피부 경화 증상을 치료하기 위해서는 주로 항류머티즘 약제인 ‘D-페니실라민’이나 ‘콜치신’을, 고혈압을 억제하고 신장 기능을 보호하기 위해서는 ‘캡토프릴’ 같은 안지오텐신전환효소억제제(ACEI)나 베타차단제를 투여한다. 또 수축된 혈관을 이완시키는 혈관확장제가 필요한 경우도 있다. 어느 날 갑자기 내 피부가 딱딱해지면서 건조한 반점이 온몸을 뒤덮는다면? 이유도 없이 피부, 심지어는 내장에까지 만성 염증이 생기고, 피부와 내장이 딱딱하게 굳어지는 증상을 경험한다면 바로 ‘피부경화증’(Scleroderma)일 가능성이 높다. 경희대 동서신의학병원 류머티즘내과 이상훈 교수는 피부경화증에 대해 “아직도 정확한 원인을 밝혀 내지 못할 뿐 아니라 국내에서는 전문의조차 드문 희귀난치성 질환”이라고 설명한다. 피부경화증은 이 교수의 설명처럼 구체적인 발병 원인이 밝혀지지 않은 미지의 질환이다. 다만 이 병을 연구한 전문의들 사이에서 인체의 ‘면역체계’와 세포를 잇는 ‘결체조직(結締組織)’의 이상이 유력한 원인으로 거론되고 있을 뿐이다. 외부 물질의 침입을 방어하기 위한 면역반응이 까닭 모르게 촉발돼 자신의 몸을 공격하는 일이 되풀이되면서 염증이 생겼다가 아무는 증상이 끊임없이 반복되는 것. 이 과정이 되풀이되면서 피부와 장기가 단단해지는 섬유화 및 경화증으로 이어진다는 설명이다. “피부경화증의 직접적인 원인으로 꼽히는 3가지 요인은 비정상적인 면역 반응과 환경 요인, 유전적 영향 등인데 학계에서는 3가지 요소가 동시에 상호작용을 일으켜 질환을 유발한다는 설이 설득력을 얻고 있습니다. 의학자들은 피부경화증이 유전되지는 않지만 특정 유전자의 존재가 발병과 관련이 있을 것이라고 보는 것이죠.” 피부 경화증은 남성보다 여성에게서 3∼4배 이상 더 많이 발병하고, 어느 나이에나 나타날 수 있지만 40∼50대에 시작되는 경우가 많다. 미국에서의 보고에 따르면 인구 100만명 당 최고 253명까지 발생하는 것으로 보고돼 있고, 국내에는 지난해 기준으로 희귀난치성질환센터에 등록된 환자만 약 1973명에 이른다. 초기 증상은 매우 다양하지만 이 시기가 지나면 피부가 단단해지는 공통적인 증상이 뚜렷해진다. 피부경화증의 초기 증상은 관절통과 아침에 나타나는 경직감, 피로 그리고 체중 감소 등이다. 또 추위에 신체가 노출되면 혈관 수축으로 손가락과 발가락, 코, 귀 등에 공급되는 혈액량이 일시적으로 제한돼 통증이 발생하는 ‘레이노 현상’이 나타나기도 한다. 이 가운데 가장 전형적인 증상은 피부가 굳는 것으로, 병변이 점차 넓게 퍼지면서 주로 몸통의 옆면에 딱딱한 피부를 만든다. 이 과정에서 조직이 손상되면 피부에 색소가 침착되는 변색 증상도 나타난다. 하지만 더 무서운 것은 피부 이외의 장기에 질환이 침범하는 경우. 이 때는 장기에 심각한 손상을 불러 올 수도 있다. 특히 폐나 신장 등 주요 장기가 염증에 노출되면 결국 기능장애를 초래, 환자의 생명까지 위협하게 된다.“실제로 피부경화증 때문에 식도의 수축운동이 약해지면 위산이 역류해 가슴쓰림이나 음식물 삼키기가 어렵게 되고, 폐에 침범하면 심각한 호흡곤란이 오기도 합니다. 더욱 위험한 합병증으로는 신장에 병증이 침범하는 경우인데, 이 때는 갑작스러운 고혈압과 함께 신장 기능이 마비되는 신부전을 불러올 수도 있습니다.” 피부경화증은 원인을 모르는 만큼 완치도 불가능하다. 다만 다양한 증상을 완화시킬 목적으로 약물을 투여할 뿐이다. 피부 경화 증상을 치료하기 위해서는 주로 항류머티즘 약제인 ‘D-페니실라민’이나 ‘콜치신’을, 고혈압을 억제하고 신장 기능을 보호하기 위해서는 ‘캡토프릴’ 같은 안지오텐신전환효소억제제(ACEI)나 베타차단체를 투여한다. 또 수축된 혈관을 이완시키는 혈관확장제가 필요한 경우도 있다. 식도와 위장에 염증이나 궤양이 생기면 ‘시메티딘’ 등의 궤양치료제를 사용하지만, 위액이 식도로 역류되는 증상은 식이조절을 통해서도 부분적으로 증상을 완화시킬 수 있다.“환자들은 특히 고지방, 매운 음식과 차, 커피, 술을 피해야 하며, 소량의 음식을 자주 먹어 위장의 부담을 줄여줘야 합니다. 또 식사 후에는 적어도 2시간 동안 상체를 세우는 자세를 취해야 하며, 환자들에게는 잇몸병도 자주 발생하기 때문에 청결한 구강관리도 중요하지요.” 피부가 굳는 증상은 환자에 따라 경과가 다양하다. 몇개월 안에 전신의 피부가 모두 굳어 버리는 급성 환자에서 10여년 동안 별 변화 없이 지내는 환자까지 다양한 진행 경과를 보인다. 그러나 정기적으로 합병증 여부를 체크하고, 고혈압 같은 합병증을 잘 조절하면 좋은 치료 예후를 보이는 경우가 적지 않다.“완치법이 없는 전신 경화증을 치료하기 위해서는 합병증의 예방이 가장 중요합니다. 손의 피부가 굳어 관절을 사용하지 못하면 결국 관절이 굳기 때문에 수시로 주먹을 쥐었다 펴는 운동을 해줘야 하고, 가슴쓰림 증상이 있을 때는 궤양으로 진행되지 않도록 초기에 치료해야 합니다. 운동을 할 때 숨이 차기 시작하면 심장에 부담이 생기기 때문에 이에 대한 치료가 필요한 것은 물론 혈관을 수축시키고 혈류량을 감소시키는 담배도 절대 피워서는 안 됩니다.” 피부경화증은 건강보험 산정특례를 적용하므로 치료에 드는 본인부담금은 전체 치료비의 20% 정도이다. 하지만 역시 자가면역질환인 류머티즘 관절염이나 강직성 척추염 등에 사용되는 ‘면역억제제는 보험 적용이 되지만 이 질환에는 비급여로 처방해야 한다. 이 때문에 질환의 원인으로 추정되는 인체 면역반응 이상에 대한 임상연구 사례가 거의 없다. 의료인들이 경제적 부담을 감수하면서 임상연구를 진행할 엄두를 못내기 때문이다. 대증요법으로 환자들은 생명을 연장하는 치료가 대부분인 것도 이와 관련이 있다. “자가면역질환들은 ‘오버랩 신드롬(Overlap Syndrome)’이라고 해서 같은 계열의 질환이 동시에 발병하는 경우가 많습니다. 예컨대 피부경화증이 생기면 류머티즘 관절염과 강직성 척추염이 동시에 발병하는 것이지요. 따라서 자가면역반응을 규명하는 연구가 절대 필요합니다. 또 환자들을 위해 외국처럼 면역제제의 보험급여 범위를 확대해 치료비 부담을 덜어줘야겠지요. 정부도 환자 수가 적다고 이런 질환이나 환자들의 고충을 외면하지 말고 더 많은 도움을 줄 수 있는 방법을 찾아야 할 것입니다.” 글 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr 사진 이호정기자 hojeong@seoul.co.kr

“두 분은 서로의 눈과 손발이 돼 주셨어요. 죽는 순간까지 두 분이 함께 하셨으면 좋을 텐데….” 서로의 눈과 다리가 되어 알콩달콩 살아온 장애인 노부부가 병환으로 생이별을 하게 돼 주위의 안타까움을 사고 있다.27일 경기 하남시 종합사회복지관에 따르면 지난 20여년간 서로의 아픔을 보듬고 사랑을 키워온 시각장애인 최채선(65·하남시) 할머니가 지난 10일 폐암 선고를 받은 데 이어 지난 20일 이동기(77) 할아버지가 그 충격으로 쓰러졌다. 결국 할아버지는 중환자실에 입원했고, 할머니는 정밀 검사를 위해 다른 병원으로 옮겨졌다. ●시각장애 할머니·지체장애 할아버지 ‘동화같은 사랑´ 최 할머니가 할아버지를 만나기 전까지 그의 삶은 암흑과도 같았다. 술만 마시면 구타를 일삼던 전 남편에게 머리를 잘못 맞아 서른네 살 때 두 눈을 잃어버렸고, 급기야 빈 손으로 집에서 쫓겨났다. 깜깜한 세상에서 근근이 살아가던 할머니에게 실낱 같은 희망의 빛줄기가 드리워진 것은 23년 전.1984년 건설 현장을 돌아다니며 홀로 살아가던 할아버지를 이웃의 소개로 만나게 됐다. 앞을 보지 못하지만 쾌활한 할머니에게 할아버지는 한눈에 반했고, 할머니가 42세가 되던 해에 결혼했다. 그러나 잉꼬부부로 남부럽지 않게 살아가던 이들에게 시련이 닥쳐왔다. 할아버지가 할머니에게 줄 감을 따러 감나무에 올라갔다가 떨어져 허리와 다리를 다치게 된 것. 할아버지는 지팡이 없이 걸을 수 없는 처지가 됐지만, 불의의 사고도 이들의 사랑을 갈라놓지는 못했다. 사고 이후로 부부는 서로의 눈과 다리가 되어 더 큰 사랑을 키워갔다. 동화 같은 행복을 꿈꾸기엔 현실이 너무 각박했던 것일까. 지난해부터 할머니는 기침을 자주 하기 시작했다. 할머니는 ‘목감기가 낫지 않나 보다.’며 감기약을 먹었지만 기침이 가시기는커녕 더 심해졌다. 검사 결과 “폐에 작은 혹이 있어 수술하지 않아도 항생제를 사용하면 나을 수 있다.”는 말을 들었다. 그러나 기침은 걷잡을 수 없이 심해졌고, 목에서 피가 나온 뒤에야 대학병원에 검사를 받으러 갔다. 할머니에게 폐암 선고가 내려진 지난 10일 부부는 그 자리에 털썩 주저앉았다. 큰 충격을 받은 할아버지는 열흘 뒤 호흡 곤란을 호소하며 쓰러져 중환자실에 입원했다. 할머니도 다른 병원에서 정밀 검사를 받아야 한다. ●“떨어져 있으니 정말 눈앞이 깜깜” 최 할머니는 “주위에서 몸이 불편하니 각각 양로원에 들어가라고 했지만 절대로 보낼 수 없다고 했는데 이렇게 떨어져 있으니 정말로 눈앞이 깜깜하다.”면서 “죽어도 같이 죽고 살아도 같이 살겠다던 약속 꼭 지키고 싶다.”고 말했다. 하남시 종합사회복지관 임지은 간호사는 “노부부는 정부 보조금으로 한 달에 60만원을 받고 이 가운데 매월 20만원을 집세로 내고 있어 생활하기도 빠듯한 실정”이라면서 “쓰러진 남편을 생각하며 치료비 걱정에 잠을 못 이루는 할머니를 보면 안타까움을 금할 수가 없다.”며 눈시울을 붉혔다. 후원 계좌는 농협 560-17-002021, 예금주 하남시 사회복지관. 서재희기자 s123@seoul.co.kr

하나은행 등 주요 시중은행들이 ‘실버마케팅’의 불을 댕기고 있다. 고령화 사회 진입을 앞두고 막대한 금융 수요를 창출할 노인층을 새로운 고객으로 확보하기 위한 전략이다. 하나은행은 23일 은퇴자를 위한 보통예금과 정기예금, 신용대출 상품을 판매한다고 밝혔다. 보통예금인 ‘부자되는 연금통장’은 역모기지론을 받는 고객과 각종 연금 수령자가 이 통장을 연금수령계좌로 지정하면 전자금융 수수료는 무제한, 창구거래 수수료는 월 10차례 면제된다. 또한 평균 잔액을 50만원 이상 유지하면 연 3%의 금리가 적용된다. 부자되는 연금통장에 가입한 고객은 신용대출 상품인 ‘하나연금 신용대출’을 통해 연간 연금수령액 범위에서 3000만원까지 대출받을 수 있다.‘부자되는 정기예금’은 만 60세 이상 남성, 만 55세 이상 여성이 3000만원 한도에서 1년 이상 가입 때 비과세되는 상품.100만원 이상 가입하면 연 5.4%의 금리가 적용된다. 다른 은행들도 비슷한 상품을 출시했다. 국민은행 ‘WINE 정기예금’은 1000만원 이상 10년까지 예치할 수 있는 상품.5000만원 이상의 퇴직금 예치나 금연·규칙적인 운동 약속, 가입 고객 또는 배우자의 건강검진표를 제출하면 최대 연 5.7%의 이율을 적용받는다.높은 이율과 혜택 덕분에 출시된 지 14일 만인 지난 20일 현재 8700억원의 상당한 판매실적을 올리고 있다. 병원업종 할인, 무료 보험, 여가지원 서비스 등을 갖춘 ‘KB Golden Life카드’도 내놓고 있다. 우리은행도 3년 이내 거치기간 뒤 최장 5년 범위 내에서 1·3·12개월마다 원리금을 분할 지급받아 자산관리가 가능한 ‘Wealth & Health 정기예금’을 실버상품으로 출시했다. 무료 보험가입을 통해 상해·질병에 의한 입원 때 최고 3000만원까지 입원치료비를 보장해 준다. 이밖에 신한은행도 노후를 준비하는 고객과 현재의 노년층 고객을 겨냥해 ‘Tops 시니어플랜 저축예금·적립예금’을 내놓았다. 한 시중은행 관계자는 “상당한 자산을 갖고 있으면서 안정적인 재산 관리에 관심이 높은 노년층이 앞으로 은행권의 새로운 고객층으로 부상하고 있는 만큼, 이들을 위한 예·적금뿐 아니라 펀드 등 다양한 상품이 출시될 것”이라고 내다봤다.이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr

지난 10월 3일께 釜山(부산)시 光復(광복)동 노상에서 李(이)모씨(40)가 얼큰한 기분에 생엿을 사먹었는데 한참 신나게 씹다가 딱 이빨이 부러졌겠다. 어금니가 그만 엿속에 파묻혀 울상이 된 이씨는 약이 올라『엿이 너무 여물어서 이가 부러졌다』고 트집. 이에 맞선 엿장수 金(김)모씨는『당신의 이가 너무 약해서 그렇다』고 멋진(?)응수. 이씨는 도저히 안되겠던지 엉뚱하게 치료비를 요구하여 진기한 보상문제로 두사람은 10분동안 옥신각신 했는데 구경꾼들의 즉석 중재로 엿장수는 엿판 돈 10원을 되돌려 줌으로써 원만히 타협을 보았다나. <釜山(부산)> 석방된 소매치기가 담당형사에 선물 소매치기범으로 검거된 전과6범의 朴(박)판옥씨(27·주거부정)가 증거불충분으로 석방되자 이상야릇한 선물공세를 해서 경찰을 어리둥절하게 했다. 大田(대전)경찰서 형사계 洪(홍)모경사는 지난 3일 시내 중앙시장에서 소매치기 전과범 박씨를 검거했으나 뚜렷한 방증이 없어 즉결에 회부, 3백원을 물게 했는데…. 야근을 마치고 돌아온 8일 새벽, 홍경사는 백미1가마, 현금 1만원,「엑슬란」겨울내의 1벌 등의 선물과 정중한 사연의 편지를 받았다. 소매치기는 다른 범죄와 달라 현장에서 검거하지 않으면 안되는 어려움이 있어 경찰의 두통거리가 되는데, 박씨는 여봐란듯이 석방되어 나오자 푸짐한 선물을 하여 더욱 경찰의 약을 올린(?) 것. <大田(대전)> 情夫(정부) 처벌해주오 4일 淸州(청주)지점 忠州(충주)지청 1호 검사실에 색다른 호소가 날아들었다. 이날 公州(공주)에 산다는 박(朴)수자여인(33)은 陰城(음성)군 S중학교사 김모씨(31)를 처벌해 달라고 간청했는데 그 까닭이 걸작. 박여인은 유부녀로 남편이 교통사고를 저질러 1년6개월동안 복역하고 있는 사이, 지난 겨울 공주에 강습차 온 김교사와 눈이 맞아「카바레」등을 전전하며 즐겼다는 것. 그후 복역을 마친 남편이 출옥, 아내의 간통사실을 알고 지난 10월 13일 집에서 내쫓아버렸다. 박 여인은 당장 호구지책을 위해 공주시내 K여관에서 식모살이를 하고 있는데…. 그녀의 처벌호소인즉 김교사가 남편에게 발각되면 자신이 책임을 지는 것은 물론, 위자료까지 주겠다고 호언장담했다는데 정작 공소시효 6개월이 지나 김교사는 朴(박)여인을 헌신짝처럼 버리고 돌아보지 않는다는 것. 학생을 가르치는 신분에 남의 유부녀를 농락하는 교사도 한심하지만, 그런 난봉꾼과 놀아난 뒤 처벌을 호소하는 박여인의 심장도 어지간한 강심장. <충주(忠州)> “점잖지 못하기는 피장파장” 변소낙서범, 지켜선 순경에 잡히자 8일 광주(光州)경찰서는 김(金)모군(18)을 경범죄처벌법위반 혐의로 즉심에 넘겼는데 이유인즉 공중변소에 음란한 낙서를 했다는 것. 행상으로 살아가는 김군은 용변을 보러 갔다가 심심풀이로 장난을 했다고 진술했다. 「음란낙서」를 즐긴 김군도 김군이려니와 냄새 고약한 변소밖에서 기다리다가 뒷덜미를 잡은 경찰관도 어지간한 양반. 음란낙서를 하겠다고 공언하며 변소에 들어갈리는 없을테고, 결국 변소 창문으로 훔쳐본 뒤 덮쳤을 것인즉 점잖지 못하기론 피장파장 아니냐고 김군은 투덜투덜. <光州> 마을 연인들 밤마다 교실서 밀회즐겨 요즘 함안(咸安) 군내 H국민학교는 밤만 되면 20대 청소년들이 학교로 몰려들어 골치. 까닭인즉 아베크할 장소가 부락에는 적당한 곳이 없어 교실을 이용한다는 것. 「핑크·무드」물씬한「데이트」광경이 심심찮은 구경거리라는데 교실문을 모두 잠가놓으면 될 일을 가지고 골치앓는 학교당국의 고민은 괜한 엄살인듯. <咸安> “반찬없다” 칼부림 아내 숨지게 한 남편 살인에도 동기가 갖가지겠지만 부산 박(朴)창호씨(30)는『반찬이 엉망이다』라는 이유로 아내를 죽였다. 지난 4일밤, 평소 주벽이 심한 박씨는 이날도 만취되어 귀가, 밥상을 차려들여오는 아내에게『반찬이 왜 이모양이냐?』고 트집, 상을 엎고 식칼을 휘둘러 아내를 숨지게 했다고. 돈을 잘벌어다 주면 그런 밥상 받을 이유도 없을텐데, 못난 사내의 못난 주벽이 화근. <釜山> [선데이서울 70년 11월 22일호 제3권 47호 통권 제 112호]

노인치매의 공공진료 시대가 열린다. 서울시는 16일 문을 여는 성동구 치매지원센터를 포함, 이달 말까지 치매지원센터 4곳을 운영하기로 했다. 치매환자를 위한 노인요양센터도 올해 안에 8곳으로 늘어나는 것을 비롯,2010년까지 ‘1개 자치구,1개 치매지원센터’ 체제를 갖출 예정이다. ●성동구에 지원센터 2호점 오늘 개소 15일 서울시에 따르면 성동구 치매지원센터가 16일 서울 성동구 성수1가동 685 광명빌딩에서 개소식을 갖는다. 지난달 27일 문을 연 성북구에 이어 치매지원센터 2호점이다. 성동구 치매지원센터에는 조기치매 검진실, 인지기능검진실, 상담실, 교육실, 모래놀이 교실, 음악·미술·원예교실 및 동물 로봇 교실 등이 마련돼 있다. 한양대병원의 지원을 받아 성동구보건소가 운영하면서 의사, 간호사, 사회복지사 등 의료진 9명이 항상 대기한다. 치매지원센터는 지역 주민을 위한 치매 예방, 무료 검진, 환자 등록관리, 재활지원 등의 서비스를 제공한다. 지역의 65세 이상 노인이면 조기검진→정밀검진→감별검진 등을 무료로 받을 수 있다. 저소득층은 간단한 치료비도 무료 혜택을 받는다. 지원센터에서 중증 환자로 판명되면 서울 강남구 삼성동에 있는 ‘광역치매센터’의 진단에 따라 민간 병원에서 본격적인 치료를 받도록 한다. 지원센터는 또 일반 주민을 상대로 한 예방활동과 환자의 재활도 돕는다. 이달 말까지 마포구와 강동구에서 3,4호점이 잇따라 오픈한다. ●예방에서 검진, 진료, 요양까지 서울에 거주하는 치매노인은 모두 6만 2500여명으로 추산된다. 하지만 병원에 등록된 환자는 1658명(지난해말 기준)에 불과하다. 나머지는 집안에 방치되고 있다. 이에 따라 지난해 말 서울대병원 강남 분원에 광역치매센터를 개소했다. 광역센터는 지역별 지원센터를 총괄하면서 치료 및 관리 프로그램을 개발하도록 했다. 아울러 25개 자치구에 노인요양센터(실버센터)를 만들면서 치매노인을 집중적으로 수용하기로 했다. 실버센터는 민간 시설보다 3분의1 비용(월 72만원선)으로 노인 100∼300명을 수용할 수 있도록 했다. 실버센터는 올해 안에 영등포·강동·노원·용산 등 4곳에 더 생긴다. 서울시 관계자는 “치매는 가족들이 환자보호에 애를 먹고, 환자가 나날이 늘고 있는 노인성 질환이라 서울시가 예방과 진료, 요양까지 보호책임을 맡기로 했다.”고 말했다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr

울산 울주군은 12일 출산을 장려하고 아동복지 증진을 위해 보험회사와 협약을 맺고 ‘출생아 복지보험료 지원사업’을 이달부터 시행한다고 밝혔다. 울주지역 가정에서 올해부터 태어나는 셋째 이상 출생아에게 매달 2만 7100∼2만 5600원의 복지보험료를 5년 동안 지원해준다. 보험 보장기간은 가입 후 10년으로 조혈모세포 이식수술비, 암 등 질병 치료비, 재해에 따른 치료비 등이 보장된다.

발(발가락)은 있지만 다리가 없는 아이가 중국 네티즌들의 마음을 아프게 하고 있다. 안타까운 사연의 주인공은 구이저우(貴州)에 사는 올해 7살인 장지앙롱(张江龙)군. 이 아이의 상반신은 일반아이와 차이가 없지만 하반신에는 다리가 없고 엉덩이부근에 발만 붙어 있어 사람들을 놀라게 하고 있다. 아버지 장윈다(张云达)는 “아이가 태어날 때부터 양 다리가 없었다. 의사진료를 받았지만 치료방법이 없었다.”고 밝혔다. 또 “아이를 데리고 일을 할 수 없어서 주변 사람들이 대신 돌봐준다.”며 “같은 나이의 아이들이 걸어다닐 때 지앙롱은 기어 다닌다.”고 말하며 눈물을 흘렸다. 현재 장지앙롱의 병명은 알려진 바 없으며 치료비와 뚜렷한 치료방법도 없어 안타까움을 더하고 있다. 아버지 장윈다는 “아이를 잘 키우는 것외에 다른 방법이 없다. 아이의 미래에 대해서 생각할 엄두가 안난다.”며 가슴 아파했다. 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

●엉뚱한 횡재 두 남자가 시골에서 차를 타고 가다가 고장이 났다. 밤이 다 된 시간이라 둘은 한 저택의 문을 두드렸다. 그러자 문이 열리고 과부가 나왔다. “자동차가 고장났는데 오늘 하룻밤만 묵을 수 있을까요?” 과부는 허락했고, 두 남자는 다음날 아침 견인차를 불러 돌아갔다. 몇달 후 그 중 한 남자가 자신이 받은 편지를 들고 다른 남자에게 갔다. “자네, 그날 밤 그 과부와 무슨 일 있었나?” “응, 즐거운 시간을 보냈지.” “그럼 혹시 과부에게 내 이름을 사용했나?” “어, 그걸 어떻게 알았나?” “그 과부가 며칠 전에 죽었다고 편지가 왔는데, 나에게 5억원을 유산으로 남겨줬어.”●환자와 의사 의사:“스미스씨, 지난번에 치료비로 내신 수표가 부도났던데요.” 환자:“피장파장이네요. 내 관절염도 재발했으니까요.”

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

“다 낡아빠진 2000위안(약 24만원)짜리 오토바이를 타고 다니는데,교통사고를 내는 바람에 210만위안(252만원)의 배상금을 물어내야 하다니! 정말 미치고 환장하겠습니다.” 중국 대륙에 허름한 오토바이를 타고 다니던 한 사내가 교통사고를 내는 바람에 오토바이값보다 무려 10배 이상이나 많은 배상금을 물어주게 돼 주변 사람들이 안타까운 시선을 보내고 있다. ‘불운의 주인공’은 중국 중부 후난(湖南)성 창사(長沙)시에 살고 있는 리(李)모씨.의류 노점상을 하며 어렵게 생활하던 그는 주말을 맞아 외식을 하기 위해 길거리를 달리던 중 앞에서 역주행 해오던 승용차를 피하려다 공무수행 차량을 들이받아,운전자의 오른쪽 다리의 골절 등의 부상을 입히는 바람에 오토바이값보다 10배나 비싼 2만 1000위안의 보상금을 물어주게 됐다고 정주만보(鄭州晩報)가 4일 보도했다. 리씨의 불운은 지난달 16일 저녁 때 시작됐다.고향을 떠나 허난(河南)성 정저우(鄭州)에서 의류 노점상을 하고 있던 그는 주말을 맞아 외식을 하기 위해 털털거리는 오토바이를 타고 정저우 시내 다쉐(大學)로와 난산환(南三環)교차로 부근을 시속 30㎞의 속도로 달렸다.하지만 이곳에서 앞서서 달리던 승용차가 갑자기 역주행해오는 바람에 이를 피하려다 공무수행차량을 들이받아버렸다. 이 사고로 리씨는 천만다행으로 다치지 않았으나 마주오던 공무수행 차량의 운전자 자오(趙)모씨가 오른쪽 다리가 골절돼 수술을 받아야 했다.공안(경찰)조사 결과 이 사고는 비록 리씨가 역주행 해오던 승용차를 피하려다가 일어난 것은 사실이지만,전적으로 그의 100% 과실로 드러나 모든 책임을 져야 하는 것으로 나타났다. 이에 따라 리씨는 자오씨의 치료가 끝나자마자 협상에 들어가 치료비 1만 3000위안(156만원)과 정신적 위로비 8000위안(96만원) 등 모두 210만위안을 물어주기로 하고 합의했다. 온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

올 상반기 ‘은행대전’에서 기업은행이 승리할 수 있었던 비결은 중소기업 대출의 확대이다. 무려 7조원 가까운 실적을 올렸다. 기업은행이 특별히 금리나 대출 문턱이 낮아서가 아니다. 이른바 ‘5企’서비스를 통해 중소기업 최고경영자(CEO)들의 마음을 사로잡은 덕분이다. 먼저 비즈니스 서비스에 해당하는 ‘財企(재기)’는 기업 경영에 필수적인 재무 정보를 제공한다.‘C-Cube’ 서비스는 기업의 재무·비재무진단, 구·판매처 분석 등을 통해 회사의 신용상태를 객관적으로 평가하는 종합 재무진단서비스다. 기은컨설팅센터에서는 경영과 기업승계, 세무 등에 대한 컨설팅 결과를 제공하고, 상장을 앞둔 기업에는 기업공개 설명회도 개최해준다. ‘勇企(용기)’는 CEO들이 리더십을 높일 수 있는 프로그램. 기업은행은 삼성경제연구소와 연계,CEO가 갖춰야 할 소양과 역량, 지식 등을 온라인 동영상으로 제공한다. CEO들의 웰빙 생활을 돕는 ‘活企(활기)’ 서비스도 인기다. 중소기업 CEO들은 대부분 50대 이상. 건강에 적신호가 오기 시작하는 나이다. 전국 200여개 대학병원급 기관과 제휴해 주치의·간호사에 의한 24시간 헬스콜센터와 365일 건강상담 서비스, 개인별 건강증진 프로그램을 운영한다. 급변하는 경제·시장상황을 빠르게 파악하는 것도 CEO들에게는 중요한 과제다. 기은경제연구소의 금융경제브리프, 중소기업·중소제조업 동향·경기전망 등 각종 자료를 제공하는 ‘聰企(총기)’ 서비스를 운영하고 있다. 우수기업 CEO간 정보교류와 친목도모를 위한 ‘최고경영자클럽’, 경영자 2세들의 네트워크 강화를 위한 ‘EverBiz 클럽’ 등 만남의 장도 열고 있다. 고객의 감성을 잡는 것도 빼놓을 수 없다. 기업에 유실수를 심어주고 난치병 등을 앓고 있는 중소기업 근로자 자녀에 대한 치료비, 장학금 지원 등 사회공헌활동을 펼치는 ‘香企(향기)’ 프로그램도 CEO를 기업은행으로 이끄는 ‘무기’다. 이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr

경북도는 이달부터 1년간 도내에 거주하는 저소득층 결혼이민여성 1249명에게 상해보험 가입을 지원한다. 지원 대상은 2004년 1월 이후 국내에 입국해 가구 월소득이 최저생계비의 130% 이내에 포함되는 차상위 계층 또는 생계를 같이하는 가족 중 장애자가 있는 결혼 이민여성. 상해로 인한 후유 장애시 최고 1억원, 깁스나 화상치료시 20만원, 암 진단시 최고 1000만원, 여성질병 치료시 본인 부담금의 80%(1000만원 한도), 상해·질병으로 입원시 하루 3만원 등을 지급한다. 사고·입원·질병 치료비는 다른 보험 가입과 상관없이 중복 보상이 가능하다.4월말 기준 경북도내 전체 결혼 이주여성 3469명 가운데 1454명(41.9%)은 월 평균 소득이 최저생계비(4인 가구 기준 120만 5536만원)에 못 미친다.

“이 병의 일반적인 징후는 비정상적으로 비대해진 간과 비장 때문에 배가 부풀고, 적혈구나 혈소판 수치가 떨어져 빈혈이 심하며 혈소판 감소증도 생기곤 합니다. 또 골수세포도 영향을 받아 성장장애나 무균성 골괴사를 초래하는 경우도 있지요.” 고셔병(Gaucher disease)을 두고 하는 말이다. 우리 몸 속에서 일어나는 대사 작용에서 특정 화합물을 분해하는 효소가 부족해 체내에 화합물이 축적되면서 생기는 유전 질환이다. 서울 세브란스 어린이병원 임상유전학과 이진성 교수는 이 고셔병을 ‘유전적인 세포저장성 대사질환’이라고 설명한다.“인체에는 세균이나 바이러스, 각종 이물질과 노화한 세포 등을 잡아먹는 대식세포가 있지요. 이 세포의 기능은 주로 세포 속 리소좀에서 진행되는데, 이때 리소좀 내에 존재하는 ‘글루코세레브로시다제’라는 효소가 부족하면 ‘글루코세레브로사이드’라는 화합물이 분해되지 못해 리소좀에 축적되게 되고 이 때문에 대식세포가 비대해지면서 기능을 못하게 되는 병입니다.” 이렇게 비대해진 대식세포를 ‘고셔세포’라고도 한다. 고셔세포는 주로 비장과 간장, 골수에 축적되며, 신경계나 심장, 신장, 안구 등에도 문제를 일으킨다. “고셔병은 상염색체 열성 유전을 하며, 세계적으로는 인종이나 성별에 관계없이 4만∼6만명 당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 그런 만큼 환자가 희귀해 세계적으로 약 10만명, 국내에는 50∼100명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 그러나 실제로 치료를 받는 환자는 전국적으로 30여명에 불과한 실정입니다.” 이 병은 크게 1∼3형으로 구분한다. 증상과 병증의 진행 과정, 신경계 합병증 유무 등을 분류 기준으로 삼는다.“1형은 흔히 성인형이라고 하며,3가지 유형 중 가장 흔해 전체 환자의 90% 이상이 여기에 해당됩니다. 세계적으로 고루 발병하며, 증상은 주로 청소년기에 나타나며, 신경계 증상이 거의 없다는 게 특징입니다. 이에 비해 급성 신경병증형으로도 불리는 2형은 병증의 진행이 매우 빨라 생후 1년 안에 심한 신경계 증상이 나타나고, 생존 기간도 길어야 생후 3년 정도로 짧지요. 반면 만성 신경병증형으로 불리는 3형은 2형보다 진행이 느리며, 증상이 아동기와 청소년기에 주로 나타나지만 그 전후에 나타나는 사례도 적지 않습니다.” 증상은 다양하다. 신경계 외에도 뼈, 간, 비장, 호흡기는 물론 소화기계와 눈, 피부 등 전신적인 증상이 나타난다.“2·3형에서 보이는 신경계 증상은 운동능력이 떨어지는 운동실조증, 근육이완, 음식을 못 삼키는 연하곤란이 대표적이며, 아기가 목을 못 가누거나 3형의 경우 간대성 경련과 정신황폐화 현상을 수반하기도 합니다. 또 고셔세포가 뼈로 가는 혈액을 막아 심한 골통과 무균성 골괴사를 일으키는가 하면 고셔세포가 골수에 축적되면 급격히 골감소가 진행돼 뼈가 잘 부러집니다. 그런가 하면 고셔세포가 간이나 비장에 쌓이면 이들 장기의 부피가 보통 5배에서 최고 20배까지 팽창하면서 배가 부풀고, 간부전, 담석증은 물론 혈소판 감소에 따른 빈혈, 혈액응고 지연, 잦은 감염 등이 나타나기도 합니다. 또 흡인성 폐렴, 폐세포 손상, 성장 장애와 사시 등도 흔한 증상입니다.” 이 교수는 고셔병의 증상이 다른 질환과 유사해 오진 사례도 적지 않다고 밝혔다.“그러나 지금은 원인이 드러난 만큼 특정 효소의 활성도를 점검하거나 유전자 검사, 골수조직 내에서 고셔세포를 확인하는 골수생검으로 비교적 어렵지 않게 진단할 수 있습니다. 이 병은 당지질인 글루코세레브로사이드가 축적되어 기능부전을 유발하는 것이 주증상이므로 조직에 얼마나 글루코세레브로사이드가 축적되었는지를 검사하거나 X-레이,CT,MRI 등을 통해 뼈나 비장, 간장의 비대 상태를 확인하는 방법을 적용하기도 합니다. 또 신경계 정밀검사나 태아의 경우 임신 초기에 융모막·양수검사를 통해 진단하기도 하고요.” 치료의 핵심은 부족한 효소를 대체 공급하는 것이다.“효소대체요법(ERT)이라는 겁니다. 고셔병은 글루코세레브로시다제가 부족해 생기는 질환이므로 우선 부족한 효소를 대체하는 치료를 시도하는데, 부족한 글루코세레브로시다제 대체만으로도 글루코세레브로사이드가 축적되는 것을 막아 장기와 조직의 기능 저하를 최소화할 수 있습니다.” 1세대 치료제인 ‘세레다제’에 이어 요즘에는 유전공학적 방법으로 생산하는 ‘세레자임’이 주목받는 치료제라고 할 수 있는데, 우리나라에서는 1994년부터 이같은 ERT를 치료에 적용해오고 있다.“ERT를 이용해 치료한 결과 1형의 경우 혈소판 수치가 높아지면서 빈혈 등이 확실히 개선됐고, 간과 비장의 비대증상도 많이 완화됐습니다.1형뿐 아니라 3형의 경우에도 제한적이기는 하지만 ERT가 효과를 보이고 있습니다. 그러나 문제는 ERT가 2형의 신경계 증상에는 효과가 없다는 점입니다.” 이 때문에 고셔병을 근본적으로 치료할 수 있는 유전자 치료법이 최근 들어 집중적으로 연구되고 있으나 아직 성과를 기대할 단계는 아니다.“환자의 세포에 정상적인 글루코세레브로시다제의 효소 유전자를 주입해 충분한 양의 효소를 생산하도록 하는 방법인데, 아직은 많은 연구가 필요한 단계라고 보면 됩니다.” 이 교수는 보다 나은 삶의 질을 위해 환자들이 준수해야 할 점도 적지 않다고 지적했다.“환자들은 성장이 느리고, 골절 위험이 크기 때문에 과보호를 받아 대부분 운동을 피하는 경향이 있습니다. 그러나 수영이나 자전거타기 등 환자가 가능한 범위에서 적당한 운동을 꾸준히 하는 게 좋으며, 건전한 취미활동을 할 수 있도록 주변의 도움이 절대적입니다. 또 환자는 영양이나 호흡기 관리 등을 통해 좋은 신체 상태를 유지하는 것이 중요하며, 이런 희귀질환에 대한 사회적 배려와 이해도 치료에 있어 중요한 조건이지요.” 고셔병은 치료비 부담이 커 연간 치료비가 소아는 2억∼3억원, 성인은 5억원에 이른다. 그러나 건강보험 공단에서 치료비를 지원해 본인 부담은 없다. 하지만 후유증 치료는 보험지원이 되지 않아 모두 환자 부담이다. 선천성이어서 따로 예방할 수도 없는 질병을 가진 환자들의 고통은 그래서 더욱 크고 깊다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

용산구(구청장 박장규) 보건소는 국민건강보험공단에서 개별통보를 받은 지역 주민을 대상으로 ‘국가암조기검진사업’을 펼치고 있다. 검진 항목은 위암, 유방암, 간암, 자궁경부암, 대장암(50세 이상) 등이다. 보험공단에서 발급한 무료 암검진 대상자 표지를 지참하고 전국 지정의료기관에서 검진받으면 된다. 암으로 확인된 경우 치료비도 지원한다. 의약과 710-3430.

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

우리나라에 본격적인 양성자치료 시대가 도래했다. 양성자 빔을 환부에 투사해 암세포를 선택적으로 파괴하는 양성자치료는 국립암센터가 국내 최초로 양성자치료센터를 개설, 지난 3월부터 치료에 나서면서 본격화됐다.2001년부터 치료기 구입비와 전용건물 신축비용 등 모두 480억원을 투입했다.‘꿈의 방사선치료’라는 양성자치료의 전모를 살펴본다. ●무슨 병을 치료할 수 있나 현재 전 세계 25개 기관이 가동 중인 양성자치료기는 특히 고형암과 재발된 종양 치료에 좋은 효과를 보이는 것으로 알려졌다. 고형암이란 백혈병 같은 혈액암과 달리 체내에서 덩어리를 이루는 암으로 폐암, 식도암, 간암, 뇌수막종, 전립선암 등 대부분의 암이 해당된다. 국립암센터 양성자치료센터 조관호 센터장은 “지금까지 치료 실적을 근거로 보면 다른 방법으로 치료가 어렵거나 치료 결과가 만족스럽지 못한 암 중에서 특히 뇌의 아랫부분에 생기는 뇌기저부 척색종과 뇌교종, 뇌동·정맥기형, 눈에 생기는 맥락막 흑색종과 안구교종, 뇌수막에 생기는 악성 수막종이나 비정형 수막종, 연골 육종, 초기 폐암, 식도암, 조기 간암, 전립선암과 자궁경부암, 기타 절제가 불가능하거나 재발된 암 치료에 효과적”이라며 “암의 경우 치료효과 확인에 5∼10년이 필요하기 때문에 아직 성과를 단정하기 어려우나 부작용 없이 치료할 수 있는 암의 범위가 앞으로 확대될 것으로 보인다.”고 말했다. 치료효과도 중요하지만 방사선 부작용이 적다는 것도 이점. 특히 소아암 환자의 경우 성장기에 방사선치료를 받으면 성장이나 발달에 문제가 생길 수 있으나 양성자치료는 이런 부담이 적어 소아암 치료에 활용도가 클 것으로 기대되고 있다. ●치료 성과 국립암센터가 전문 치료센터를 개설한 이래 지금까지 전립선암 15명, 유방암 8명, 뇌척수암 6명, 간암 4명, 자궁경부암 2명, 폐암 1명 등을 치료했으나 아직 치료 성과를 말할 단계는 아니라는 게 암센터의 입장이다. 조관호 센터장은 “아직은 기존 방사선보다 나은 치료성과를 확인한 암의 종류가 제한적이지만 이론상 기존 치료에 비해 정밀성이 탁월하고 부작용이 적기 때문에 향후 빠르게 치료 성과가 확대될 것으로 기대하고 있다.”고 설명했다. ●치료비와 치료환자 규모 건강보험이 적용되지 않아 1회 치료비는 70만원선으로 비싼편.1사이클의 치료를 모두 마치는 데에만 약 2000만원이 든다. 국립암센터 양성자치료기의 경우 3개의 치료실을 가동해도 연간 치료 규모는 700명에 불과해 앞으로 치료대기자 적체가 불가피할 전망이다. 전문가들은 “실제로 양성자치료가 필요한 환자는 제한적이기 때문에 부작용에 대한 부담만 없다면 기대 효과도 좋고, 치료비 부담도 덜한 일반 방사선치료도 적극 고려되어야 한다.”고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■양성자 치료란 양성자치료는 방사선치료의 일종이지만 방사선치료가 X선을 투사해 암세포를 파괴하는 데 비해 양성자치료기는 양성자 빔을 사용한다. 기존 X선은 암세포에 도달하는 과정에서 주변의 정상 조직에 적잖은 영향을 미쳐 부작용이 심하지만 양성자빔은 에너지 강도에 따라 10∼30㎝ 깊이에서 집중적으로 에너지를 발산한 뒤 소멸되기 때문에 정상 조직에는 거의 영향을 미치지 않는다. 그런 만큼 부작용을 최소화할 수 있다.

Q)자동차를 운전하다 사고로 부상을 입었다. 몸은 완치되지 않아 후유증으로 계속 아픈데 자동차 보험회사에서는 합의를 하자고 한다. 합의 후에 후유증 치료가 건강보험으로 가능할까? A)자동차 운행 중 부상을 입었을 경우 자동차보험으로 치료를 할 것인지, 건강보험으로 치료를 할 것인지의 선택은 운전자가 한다. 단, 자동차 사고로 입은 부상을 건강보험으로 치료하고자 할 경우 운전자의 과실에 의한 부상인지, 아니면 제3자의 과실에 의한 사고인지 등을 따져 건강보험 진료 가능 여부를 살펴야 하므로 제약이 있을 수 있다. 운전자가 본인의 중대한 과실 없이 부상을 입었다면 자동차 보험회사와 합의 후에도 건강보험으로 치료할 수 있다. 하지만 본인의 중대한 과실에 의한 사고라면 건강보험 혜택을 사전에 제한하거나, 치료를 받았더라도 부당이득으로 간주, 공단이 지급한 치료비를 운전자 본인로부터 환수하게 된다. 제3자의 과실에 의한 교통사고로 부상을 입은 경우에는 우선 건강보험을 적용하여 치료가 가능하나 공단이 부담한 치료비는 사고에 직접적인 책임이 있는 제3자에게서 환수하게 된다. 이 경우 치료비에 대하여 제3자 또는 자동차 보험회사와 합의한 후에는 합의금으로 치료를 받아야 하며, 건강보험으로 치료시에는 공단에서 부담한 치료비를 환자 본인에게서 환수하게 된다. 교통사고로 부상을 입은 경우, 합의 후에 후유증이 발생하는 경우가 많다. 이 경우 건강보험으로 치료를 받고 부당이득 환수 처분을 받는 사례가 많으므로 합의 당시 전문가의 조언을 받거나, 공단에 자세한 사항을 문의하면 피해를 막을 수 있다.

지난해 10월20일부터 이어진 장기 기획물 ‘프렌치 리포트’를 통해 프랑스의 정치 경제 사회 문화 등 전반을 짚어봤다. 프랑스에 대한 환상과 오해 혹은 편견을 버리고 있는 그대로의 프랑스를 올바로 알린다는 취지로 시작된 이 시리즈를 마무리하면서 프랑스와 밀접한 관련이 있는 각계의 인사들을 초대해 방담을 가졌다. 참석자들은 “프랑스는 민주주의 역사가 길고 이성이 지배하는 사회로 한국이 배워야 할 부분이 많지만 프랑스에 대해 무조건적인 환상을 갖는 것은 피해야 한다.”고 입을 모았다. 서울 도산공원에서 진행된 이날 방담에는 로레알코리아의 클라우스 파스벤더 사장, 프랑스국제방송(RFI)의 토마 올리비에 기자, 패션컨설턴트 심우찬씨가 참석했다. 파스벤더 사장은 함부르크 출신의 독일인이다. 학업과 업무를 위해 12년간 프랑스에 거주했고,10년전부터 프랑스의 화장품 전문기업 로레알에서 일하고 있다.2004년 4월 로레알 코리아 사장에 취임했다. 올리비에 기자는 파리에서 태어나 자란 정통 파리지앵. 특파원으로 한국 생활을 시작한 것은 1년 10개월 전이다. 한국외국어대학에서 불문학을 전공한 심우찬씨는 20년전 파리에 건너가 패션스쿨 에스모드에서 2년간 수학하고 파리 8대학에서 불문학 석사과정을 수료했다. 현재 국내외 럭셔리 브랜드의 글로벌마케터로 활약하고 있다. ▶한국인들은 ‘프랑스’하면 명품과 향수, 패션, 와인 등을 떠올린다. 프랑스에 대해서도 대체로 화려한 이미지를 갖고 있다. -올리비에 기자 그런 측면이 없는 것은 아니지만 극소수의 사람들, 극히 일부분에 국한된다는 것을 강조하고 싶다. 오트쿠튀르는 프랑스를 대표하는 고급 패션산업이지만 이에 대해 프랑스인들은 별로 관심이 없다. 실제로 너무 비싸기 때문에 이를 누릴 수 있는 사람은 상류층이나 성공한 연예인 등 극소수에 불과하다. 프랑스 사회는 화려하지도, 낭만적이지도 않다. 다른 나라와 마찬가지로 많은 사회문제들로 고민을 하고 있다. 거주지가 불분명한 사람들(SDF)도 많고, 실업 문제도 심각하다. 이런 부분을 잘 알지 못하고 외국인들이 프랑스에 와서 많이들 놀라는데 사람사는 곳은 어디나 다 마찬가지 아닌가? 어느 나라든 있는 그대로를 아는 것이 중요하다. -심우찬씨 프랑스에 처음 갔을 때 거리에 있는 사람들의 패션이 너무 평범한 것을 보고 매우 충격을 받았던 기억이 있다.‘패션의 나라’라는 기대감이 여지없이 무너졌기 때문이었다. 풍경은 낭만적이지만 사람들은 불친절하고 거리도 생각한 것보다 너무 지저분했다. 일반적으로 낭만적인 영화나 소설에서 프랑스를 간접적으로 경험하면서 환상을 가졌는데 실제와 너무 달랐다. 관용을 중시한다고 들었는데 실제 프랑스인들은 매우 자기 중심적이었다. 기대가 너무 컸기 때문에 그만큼 실망도 컸던 것 같다. ▶그곳에서 생활해야 하는 외국인들에게는 여러가지로 힘든 점이 많다. -심씨 관광객들은 잠시 파리를 다녀가면서 파리의 아름다운 외관에 감탄한다. 루브르 박물관이나 오르세 미술관을 보면서 문화적인 풍요로움을 부러워한다. 그러나 실제 생활하는 사람들에게는 여러가지 불편함이 많다. 외국인에 대해 차별이 없다고 하지만 생활해 보면 엄연히 차별은 존재한다. 경제가 어려워지고, 우파 정권이 집권한 이후 외국인에 대해 더욱 배타적으로 변하는 것 같아 아쉽다. ▶프랑스 출신의 유명인에 대해서도 한국인들은 나름대로의 선호도가 있다. 실제와는 얼마나 거리가 있나. -올리비에 기자 처음 한국에 왔을 때 알랭 들롱과 소피 마르소가 굉장히 인기가 있는 것을 보고 매우 놀랐다. 알랭 들롱은 한국의 독자들도 얼마전 칸 영화제에서 전도연씨에게 수상하는 그의 변해버린 모습을 봤겠지만 한물간 늙은 배우이다. 소피 마르소는 ‘훌륭한 배우’와는 거리가 먼 인물이다. 반면 프랑스인들은 지네딘 지단을 세계 최고의 축구선수라고 생각하고 은퇴한 지금도 그를 매우 좋아한다. ▶프랑스가 가진 최대의 강점은 무엇이라고 생각하는지. -파스벤더 사장 프랑스의 육아 지원제도는 유럽에서도 알아주는 수준이다.3세부터 유아원에 다니는데 이렇게 어려서부터 공동생활을 하는 것은 교육적으로 아주 훌륭한 효과를 가져다 준다. 여럿이 어울려 함께 놀면서 사회성을 키울 수 있고, 어려서부터 자연스럽게 다양성에 익숙해지고 다른 사람을 배려하는 문화도 터득하게 된다. -올리비에 기자 의료보험제 등 촘촘한 사회 안전망을 자랑하고 싶다. 프랑스에서 있을 때는 당연한 줄 알았는데 외국에서 생활하면서 프랑스의 제도가 굉장히 좋은 것을 깨달았다. 프랑스는 모든 사람들이 공평하게, 수준높은 의료 서비스를 받을 수 있다. 치료비가 없거나, 불법 체류자이거나 관계없이 치료를 하는 것이 우선이다. 한국은 의료비가 너무 비싸서 절대 아플 수 없다. -심우찬씨 다양성이 최고의 가치라고 본다. 전통을 중시하고, 기본을 존중하면서도 관점과 개인의 개성을 인정하는 다양성이 있기에 인류사에 길이 남을 찬란한 예술과 문화의 나라가 될 수 있었다고 생각한다. ▶국가마다 국민성이 다르다. 프랑스인들의 대표적인 기질을 꼽는다면. -올리비에 기자 저항정신을 꼽고 싶다. 꼭 필요하다고 생각하지 않으면 강제성을 띤 것을 쉽게 용납하지 않는 기질이 있다. 쉬운 예로 길거리에 차가 없으면 빨간 불에도 다들 길을 건넌다. 질서를 해치거나 큰 피해를 주지 않는다면 법이나 사회적 관습을 어기는 것이 그다지 문제될 것이 없다고 생각한다. 시위가 많은 것도 그 때문이다 -심씨 그런 저항정신이 꼭 나쁜 것은 아닌 것 같다. 역사적으로 보면 대혁명도 저항정신에서 비롯된 것이고, 현대에 와서도 프랑스는 다른 어느 나라보다도 자유를 중시하며 인간의 존엄성을 지키는 데 앞장서고 있다. -파스벤더 사장 독일인들은 규칙을 매우 엄격하게 준수하는 반면 프랑스 사람들은 개인의 자유와 인격을 더욱 중시한다. 겉보기에 사회가 무질서해 보이지만 무질서와 질서가 절묘하게 조화를 이루는 것이 프랑스 사회다. 전반적으로 자유분방하지만 조직의 내부에 들어가 보면 질서와 약속을 무척 중시하고 체계적으로 돌아가고 있음을 알 수 있다. ▶프랑스인들의 결점을 꼽는다면. -올리비에 기자 너무 결점이 많다. 그러나 일반화하기는 어렵다. 개인적인 의견이 되겠지만 프랑스인들은 불평 불만이 너무 많다. 꼬투리 잡기를 좋아하고 절대 긍정하려 들지 않는다. 프랑스 사회의 변화를 가로막는 요인이 되고 있다. 정부의 정책이나 새로운 제도가 발표되면 우선 비판부터 한다. 먹고, 마시는 데 지나치게 집착한다. -파스벤더 사장 덕분에 프랑스는 미식가의 나라라는 명성을 얻었으니 크게 나쁜 것 같지는 않다. ▶한국과 프랑스는 문화적으로 매우 다르다. 여성들의 미에 대한 기준도 많은 차이를 보인다. -파스벤더 사장 한국에서는 여성들이 20대만 지나가면 전성기가 지난 것으로 생각한다. 실제로 로레알의 마케팅팀 조사결과 한국 여성들은 20대 후반부터 피부의 노화방지에 신경을 쓴다. 반면 프랑스 여성들은 40대에 들어서면서 노화방지 제품을 사용하기 시작한다. 여성은 나이에 구애받지 않고 아름다울 수 있다고 생각한다는 뜻이다. 로레알의 모델인 제인 폰다는 환갑이 훨씬 넘었지만 여전히 매력적이다. 프랑스 여성들이 추구하는 것은 제인 폰다처럼 자신있고, 활기차고, 모든 면에서 조화를 이룬 그런 아름다움이다. -심씨 로레알의 캐치프레이즈 ‘나는 소중하니까요(Parce que je le vaux bien!)’가 아마 프랑스 여자들의 미의 관점을 가장 잘 나타내는 문구인 것 같다. 아무리 세계적인 유행도 정작 파리에서는 통하지 않는다. 파리 여자들은 어떤 유행이나 패션 아이템을 받아들일 때 과연 그 스타일이 나에게 어울리는지, 나만의 개성을 잘 표출해줄 수 있는지를 먼저 생각한다. 한시즌에 수천·수만장씩 만들어 내는 상품을 ‘명품’이라 부르며 누구나 들고 다녀야 하는 가방이나 패션 아이템이 그녀들에게는 없다. 미의 중심은 패션 브랜드가 제시하는 어떤 유행 상품이 아니라 바로 자기 자신이라는 얘기다. -올리비에 기자 한국 여성들은 아름답고 세련됐다. 그런데 아름답게 가꾸고 치장하는 것이 자신을 위해서가 아니라 남에게 보여주기 위해서인 것 같다. 값비싼 프랑스제 명품을 많이 드는데 그것도 자신의 취향에 맞아서라기보다 유행하니까, 남들이 드니까, 그리고 남들에게 과시하기 위해 드는 것 같다. ▶프랑스 국민은 최근 니콜라 사르코지를 새 대통령으로 뽑았다. 많은 변화가 예상되는데 저항이 많을 것이란 우려가 있다. -심씨 개인적으로 세골렌 루아얄을 지지했기에 실망이 무척 컸다. 그녀도 부족한 점이 많았지만 남성이었다면 그냥 넘어갔을 실수들을 사사건건 조롱하고 비판하는 언론과 정적들을 보면서 프랑스에서 여성 대통령은 아직 시기상조라는 느낌을 받았다. 사르코지 대통령이 부디 선거공약처럼 좌우를 아우르는 공화국 정신에 충실한 덕을 지닌 대통령이 되길 바란다. -올리비에 기자 개인적으로는 사르코지가 이끄는 프랑스의 미래에 대해 그다지 낙관적이지 않다. 그러나 프랑스인들은 그를 지도자로 선택했다. 앞으로 5년동안 진행될 변화들을 수용하겠다는 뜻이다. 많은 사람들이 불만을 쏟아내고 저항도 많겠지만 선택의 여지가 없다. 변화해야 할 것이다. 진행 함혜리 논설위원 lotus@seoul.co.kr <방담 참석자> 클라우스 파스벤더 <로레알코리아 사장> 토마 올리비에 <佛국제방송 기자> 심우찬 <패션 컨설턴트>

도봉구가 고혈압·당뇨병·고지혈증 등 성인병으로 고생하는 주민들을 위해 ‘병원 네트워크’를 구축했다. 등록 질환자는 지역의 모든 병원으로부터 똑같은 수준의 질병관리와 진료를 받을 수 있다. 자치구 차원에서 처음 시도하는 의료협력체계라 관심을 끈다. 12일 도봉구 보건소에 따르면 뇌출혈 치료를 받은 병력을 가진 고혈압 환자 김모(61·방학동)씨의 병력과 진료 기록은 빠짐없이 ‘건강관리수첩’에 기록된다. 이 수첩은 보건소와 지역 병·의원이 네트워크를 만들어 공동으로 관리하는 환자기록이다. ●병원 바꿔도 검사받을 필요없어 네트워크에는 한일병원·한사랑 의원·훼밀리 의원 등 29개 민간 의료기관이 참여하고 있다. 지역에 대형종합병원이 없는 점을 감안해 곧 상계 백병원도 끌어들일 예정이다. ‘만성질환자’로 분류된 김씨는 수첩만 갖고 가면 어느 병원에서든 자유롭게 진료를 받을 수 있다. 병원을 바꿀 때마다 진단서, 진료기록, 촬영기록 등을 다시 만들어야 하는 불편과 낭비가 없어진 셈이다. 김씨가 ‘고위험군 환자’라면 전문진료를 우선적으로 받을 수 있다.‘취약계층’이라면 방문진료를 신청하고 일부 검사와 진료, 투약 등을 무료로 받을 수 있다. 김씨는 매주 목요일 오후에 1시간씩 보건소 등에서 열리는 건강교육에 참석해야 한다. 만성질환을 스스로 관리할 수 있는 능력과 상식을 키우기 위해 질환 관리, 약품요법, 합병증 등을 배운다. 불참하면 독촉을 받는다. 출석 우수자가 되면 주민자치센터 체력단력실 3개월 이용권을 받는다. 서울시가 지난해 만든 시민보건지표조사에 따르면 도봉구 주민들의 만성질환 유병률(질환보유율)은 서울시 전체평균보다 높은 것으로 나타났다. 보통 소득수준이 낮을수록 유병률이 높다. 고혈압의 경우 서울시는 인구 1000명당 52.6명인 데 반해 도봉구는 76.9명이나 된다. 당뇨병은 서울시가 24.6명, 도봉구가 39.5명이고 고지혈증은 서울시 6.3명, 도봉구 8.5명이다. 그러나 질환자가 많은데도 병·의원 치료비율은 고혈압의 경우 서울시 평균(86.6명)보다 적은 81.3명에 그친다. ●30세 이상 주민 무료 검진도 최선길 도봉구청장은 “건강도시를 꿈꾸면서 주민들의 만성질환을 모른척 할 수 없다.”며 관련 직원들에게 ‘특명’을 내렸다. 직원들은 병·의원을 찾아다니며 네트워크 구성을 설득했다. 구청이 특별히 줄 인센티브는 없지만 ‘네트워크 의료기관’이라는 명패를 만들어 주었다. 건강관리수첩을 갖고 있는 주민은 현재 고혈압 577명, 당뇨병 86명에 불과하다. 하지만 2010년까지 고혈압 3만 2239명, 당뇨병 1만 4192명, 고지혈증 9957명 등 모든 질환자를 등록시킬 계획이다. 일반 주민들을 위한 건강교육도 1년에 두 차례씩 갖기로 했다. 의료진이 15개 동사무소를 돌면서 30세 이상 주민을 대상으로 무료 검진을 실시하는 ‘환자조기발견 사업’도 하고 있다. 취약계층 방문진료를 위한 의료진도 의사, 간호사 등 8명을 확보했다. 네트워크 참여기관의 의료진은 정기적인 회의를 갖고 환자 정보교환 및 사업평가를 하는 ‘만성질환 관리위원회’도 만들었다.. 도봉구보건소 유정애 과장은 “평균수명은 늘어도 건강수명은 줄고 있는데, 이는 병을 안고 사는 노인들이 많아진다는 의미”라면서 “주민 모두가 건강한 것이 병원네트워크의 최종 목표”라고 말했다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr

가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr