무분별한 비만 치료가 기승을 부리고 있다. 비만 치료를 위해 거쳐야 하는 체질량 지수(비만도) 측정이 생략되는가 하면 정상 체중인데 비만 치료를 받는 경우도 많다. 특히 허가받지 않은 약제를 처방하거나 거짓으로 급여를 청구하는 등 의료기관들의 도덕적 해이가 심각하다. 보건복지부와 건강보험심사평가원은 지난 9월 비만진료기관 30곳(의원 20곳·한의원 10곳)에 대해 실시한 현장실사 결과를 26일 발표했다. 비만 치료를 위해선 먼저 체질량 지수를 측정, 비만 정도를 확인해야 하지만 30곳 중 8곳(26.7%)은 이 절차를 거치지 않았다. 전체 비만 치료자 656명 중 102명(15.5%)이 체질량 지수 측정 없이 비만 치료를 받았다. 또 전문적인 비만치료가 필요한 수준은 체질량 지수가 30㎏/㎡ 이상일 때이지만 실제로 이를 충족한 경우는 체질량 지수를 측정한 554명 중 103명(18.6%)에 불과했다.10대의 47.6%,20대의 46.9%는 체질량 지수가 24㎏/㎡ 이하로 정상인데도 치료를 받았다. 식욕감퇴나 에너지 대사 증가 등을 위해 아미노필린주사(강심제), 엘칸주사(순환계 치료제) 등 비만 치료제로 허가 받지 않은 약제를 처방한 곳도 있었다. 약물 장기투여도 많았다.자율신경제의 경우 4주 이내만 처방하게 돼 있지만 의원 17곳이 31일 이상 투여했다. 비만약제 1회 처방에 사용한 품목 수는 의원 10곳(50%)이 4∼5종,8곳(40%)이 2∼3종에 달해 약제 오남용도 심각했다. 비만 치료에서 57.7%는 효과를 봤으나 14.0%는 전혀 효과를 보지 못했다. 의원은 53.2%, 한의원은 64.3%에서 효과를 거뒀다. 30곳 중 26곳(86.7%)은 진료비를 부당하게 청구했다가 적발됐다.이 중 23곳은 비만치료가 건강보험 적용을 받지 않는다는 이유로 치료비를 모두 받아내고서도 건강보험공단에는 위염, 십이지장염 등 급여가 가능한 병으로 속여 급여를 또 타냈다.복지부는 문제가 드러난 진료기관 26곳에 대해 업무정지·과징금 등 행정처분을 할 예정이다.김태균기자 windsea@seoul.co.kr

술과 담배로 인한 각종 질환 치료비용이 한 해 6조원에 육박한다는 연구결과가 발표됐다. 한국보건사회연구원이 내놓은 우리나라 국민의 건강결정요인 분석 보고서에 의하면 흡연으로 인한 질병 비용은 2조 9676억원, 음주로 인한 질병 비용은 2조 7917억원에 달했다. 운동부족으로 인한 질병비용도 1조 2000억원이나 됐다. 흡연과 음주가 건강에 해롭다는 것은 새삼 강조할 필요가 없다. 담배를 피우는 순간 니코틴, 타르 등 4000여종의 독성물질과 40여종의 발암물질을 빨아들이는 셈이다. 유해물질은 폐암, 기관지암 등 각종 암과 심혈관 및 호흡기 질환의 원인이 된다. 흡연이 복부비만과 직접 관련이 있다는 연구결과도 있다. 간접흡연의 폐해도 무시 못할 문제다. 과도한 알코올은 정신·행동 장애로 이어지며 간암, 간 질환, 뇌혈관 질환, 고혈압 등을 유발한다. 흡연과 음주 습관이 모두 있는 사람은 그렇지 않은 사람에 비해 식도암에 걸릴 위험이 10배나 높다고 한다. 최근 입소스(Ipsos)가 조사한 바에 따르면 한국인 5명 중 4명 꼴로 일상적인 스트레스를 호소하고 있는 것으로 나타났다. 직장과 학교생활, 가정에서의 크고 작은 문제들로 인한 스트레스를 풀기 위해 술과 담배에 의지하는 사람들이 무척 많다. 하지만 술·담배는 아무런 해결책이 되지 않는다. 오히려 자신과 가족에게 큰 아픔을 안겨주며 국가 경제에도 큰 부담이 된다. 건강한 신체에서 건전한 정신이 나온다는 말이 있다. 술과 담배를 절제하는 것이 행복한 삶을 누리는 첫걸음이란 것을 명심하자.

영화배우 이영애(35)가 연말을 맞아 불우환자들을 위해 1억원을 선뜻 기부했다. 서울아산병원은 이영애가 이 병원에서 투병하는 환자들 가운데 경제적 어려움으로 고통을 겪고 있는 환자들의 치료비를 위해 써달라며 후원금 1억원을 전달해 왔다고 20일 밝혔다. 이영애는 21일 오전 11시 이 병원 대회의실에서 환자들을 직접 만나 후원금 전달식을 가질 예정이다.

자코 반 도마엘 감독의 프랑스 영화 ‘제8요일’에서 다운증후군을 앓던 주인공 조르주는 마침내 날개를 달고 뛰어내려 ‘천사의 죽음’을 택한다. 그임죽음이 자신의 의지였기에 더욱 안타까운 장면으로 기억된다. 정신박약의 일종인 다운증후군은 우리나라에도 흔한 질병이다. 실눈의 눈꼬리가 위로 치켜지고, 코는 납작하며, 입이 작고 혀가 입 밖으로 비죽이 밀려나오는 특징을 보인다. 또 머리가 납작하고, 눈과 눈 사이가 멀며, 짧은 손가락은 안으로 자꾸 말린다. 경희의료원 성형외과 양원용(대한성형외과학회 차기회장) 교수는 지능장애 때문에 흔히 백치로도 불리는 이런 다운증후군의 증상을 이렇게 설명한다.“평균 지능지수가 50 안팎으로, 침착성이 없고, 호기심이 강하며, 아무나 잘 따릅니다. 또 엉뚱한 흉내와 농담으로 주위의 시선을 끌기도 합니다. 선천성 심장판막증과 발육장애 등 매우 특이한 용모와 증상을 가진 질환입니다.” 정확한 국내 통계는 없으나 일반적인 유병률은 신생아 600∼700명당 한 명꼴로 태어난다. 주로 고령(35세 이상)의 초산부에게서 태어날 확률이 높다. 서양에서는 이 병을 가진 아이의 눈꼬리가 몽골인과 닮았다고 해서 ‘몽고증’이라고도 부른다. 양 교수는 최근의 고령임신 경향으로 다운증후군 유병률이 높아질 것을 경계한다.“신생아 700명당 1명꼴로 태어나므로 정상인이 걱정할 일은 아니지만 산모가 고령일수록 이런 아기를 가질 확률이 높아지는 건 사실이며, 남성의 나이가 50을 넘어서 아이를 가질 경우에도 이 가능성이 높다고 보고되고 있습니다. 특히 최근에는 다운증후군 아이를 가진 젊은 임신부가 늘고 있어 관심을 끌기도 합니다.” 원인은 염색체 이상이다. 다운증후군 환자는 정상인보다 1개가 많은 47개의 염색체를 갖고 있다. 유전질환으로, 어머니가 관련 인자를 가진 경우에는 15%, 아버지가 가진 경우에는 4% 확률로 나타나며 특히 어머니의 21번 염색체에 이상이 있으면 아이는 100% 다운증후군을 갖고 태어나게 된다. “아이가 47개의 염색체를 가졌다면 그 다음 아기도 1%의 확률로 이 병을 갖게 되며, 염색체 수는 정상이나 위치가 바뀐 전위의 경우에는 그 가능성이 8%로 높아집니다.” 따라서 임신부는 적극적으로 태아 염색체검사를 받을 필요가 있다. 염색체 전위라면 부부가 지체없이 염색체 검사를 받아야 한다.“모든 임신부가 다운증후군 아이를 가질 수 있다는 사실을 항상 염두에 둬야 합니다. 진단은 그다지 어렵지 않습니다. 혈청검사, 초음파검사와 융모막검사로 임신 12주 이내에 얼마든지 진단이 가능합니다.” 양 교수는 다운증후군이 다른 선천성 기형에 비해 발생 빈도가 높은데도 이들에 대한 교육 및 재활시설이 태부족한 현실을 개탄했다.“그뿐이 아닙니다. 사회적 인식과 이해, 정부의 정책적 지원 등이 후진국 수준을 벗어나지 못하고 있습니다. 환자 본인은 물론 가족들이 겪는 불편과 고통과 클 수밖에 없지요.” 선천성 질환이어서 치료는 환자가 갖고 태어난 신체적 증상을 개선하는 데 중점을 둔다. 안면 성형이나 혀 절제술 등이 그것이다. 제한적이지만 이런 치료를 통해 환자들의 적극적인 사회 복귀와 정상적인 생활을 돕는다. 큰 혀를 항상 내밀고 생활하는 경우에는 혀의 일부를 절제함으로써 여기에서 비롯되는 문제를 해결한다. 혀를 내민 환자는 대부분 공명장애 때문에 발음이 어눌하며, 편도선과 아데노이드 염증질환이 잦고, 심하게 코를 골기도 한다. 또 충치가 심하고 턱이 불균형성장을 하게 되는데,3∼4세 무렵에 혀 절제술을 시향하면 이런 문제를 상당 부분 예방할 수 있다. 안면 성형은 다양하게 이뤄진다. 발육 부진으로 코가 납작한 환자는 양 눈 사이가 더 멀어보이고 눈 안쪽에 주름이 잡히기도 한다. 이런 문제는 코뿌리를 높여 해결한다. 또 눈썹이 안쪽으로 나 각막을 찌르거나 발육 부진으로 광대뼈가 평평한 경우, 목에 지나치게 많은 지방이 축적된 경우, 변형된 귀와 힘없이 처진 아랫입술도 수술치료가 필요하다. “물론 이전 특성을 가졌다고 다 수술을 할 수 있는 건 아닙니다. 그러나 최근에는 수술 기술이 발전해 흉터 등의 부담이 없을뿐더러 환자의 용모나 인상을 개선하는 효과도 기대 이상으로 큽니다. 그러나 지능이 너무 낮아 다른 사람과 어울릴 수 없는 환자라면 수술을 받아도 실제로 얻을 수 있는 효과가 그리 많지는 않습니다. 더러는 수술이 무의미할 정도로 지능에 문제가 있는 경우도 없지 않고요.” 수술 시기는 일반적으로 취학 전이 바람직하다고 본다. 물론 혀 절제술은 다른 부작용이 나타나기 전인 3∼4세 무렵에 해주는 게 좋다.“적기에 수술을 하면 환자가 자신의 용모나 신체 기능에 자신을 가져 더욱 적극적으로 사회생활을 하기도 합니다. 그렇다고 이 연령대를 지나친 환자의 수술 치료가 어렵다는 뜻은 아닙니다. 언제든 환자가 필요하다고 느끼면 수술치료가 가능하지요.” 아직 정책적 지원이 흡족한 수준은 아니다. 얼마 전 혀 절제술이 보험 대상이라는 판례가 나왔다. 이에 따라 혀 절제술 환자는 보험 지원을 받을 수 있다. 심장재단에서도 형편이 어려운 환자들의 수술치료비를 지원해 주고 있다. 양 교수는 이런 당부로 말을 맺었다.“전 세계에서 이스라엘 다운증후군 아동들의 사회 적응력이 가장 높습니다. 이스라엘 부모들이 자식들에 대해 가장 적극적이고 헌신적이기 때문입니다. 다운증후군 아동들도 정상인과 마찬가지로 떳떳이 자립하고, 동등한 대우를 받으며 살아갈 권리가 있습니다. 그러기 위해서는 그들을 보는 우리의 시선이 더 따뜻해야 하고, 정부도 보다 적극적으로 그들을 껴안아야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

‘친부모 등으로부터 8번이나 유기(遺棄)→9번째 양어머니와 만남→선천성 심장병 발병→수술→극적 회복!’ 중국 대륙에 8번이나 무참히 내버려졌다가 9번째 양어머니를 만나 선천성 심장병 수술을 받아 이겨내고 극적으로 살아난 6살난 어린 소녀의 기구한 삶의 얘기가 잔잔한 감동을 주고 있다. 중국 중부 허난(河南)성 난자오(南召)현 윈양(雲陽)진에 살고 있는,선천성 심장병을 앓고 있는 한 어린 소녀는 친부모를 비롯해 양부모까지 모두 8번이 내버려졌다가 9번째 양부모를 만나 수술을 받고 극적으로 살아난 덕분에,주변 사람들로부터 ‘인간승리’라고 뜨거운 박수를 받고 있다고 하남상보(河南商報)가 20일 보도했다. 이 신문에 따르면 ‘화제의 주인공’은 올해 겨우 6살된 뉴하이윈(牛海雲)양.어린 나이의 그녀는 만난(萬難)을 무릅쓰고 ‘8전(顚)9기(起)의 끈질긴 삶의 생명력을 보여줘 ‘화제의 인물’로 떠올랐다. 어린 뉴양의 불행은 지난 2000년 1월초 태어나면서부터 시작된다.태어날 때부터 몸이 잔약했던 그녀는 한달도 채 되지 않아 친부모로부터 버림을 받았다.그녀의 불행은 여기서 그치지 않고 이후 7개월새 무려 7번이나 더 내다버려졌을 정도로,그야말로 화불단행(禍不單行)의 연속이었다. 태어난지 8개월째 되던 그해 9월 23일 하늘이 보내준 ‘천사’를 만났다.바로 지금의 양어머니인 당시 76살의 돤칭팡(段慶芳)할머니를 만난 것이다. 이웃 주민에 따르면 돤 할머니는 뉴양이 버리진 것을 보고 처음에는 그냥 모른 체하고 지나치려고 했다.하지만 집으로 돌아가다가 갑자기 그 애가 내운명이라는 생각이 들어 내버려둘 수가 없었다.친부모가 나타날 때까지 맡아 기르기로 작정하고 담요에 쌓인 한살바기 뉴양을 집으로 데려왔다. 막상 집에 데려와보니 그 어리디 어린 소녀는 젖을 제대로 못 먹은 탓인지,몸이 삭정이처럼 마른 데다 입술에 발진이 생기고 열도 높아 시름시름 앓고 있었다.이튿날 고대 윈양진 위생의원으로 데려가 진찰을 받았다. 담당 의사는 “이 아이는 선천성 심장병을 앓고 있다.”며 “지금까지 이미 8번이나 버려졌던 아주 불행한 아이”라고 말해 억장이 무너졌다.이 아이가 더이상 불행해져서는 안된다고 생각한 돤 할머니는 애옥살이 셈평이지만 데려다 키우기로 마음먹었다. 하지만 뉴양을 키우는 동안 하루하루가 살얼음판이었다.선천성 심장병 탓인지 아이는 하루가 멀다하고 몸에 열이 나고,기침을 하거나 감기에 걸리는 등 병을 달고 산다고 해도 과언이 아닐 정도였다. 이런 까닭에 집 텃밭에서 키운 야채를 팔아 어렵게 생계를 유지하는 그녀에게 커다란 짐이 아닐 수 없었다.그러나 돤 할머니는 묵묵히 야채를 판 돈을 모두 뉴양의 분유값과 치료비로 쏟아부었다. 이런 팍팍한 생활을 해오기를 6년째.그래도 셈평이 풀리지 않아 심장병 수술을 시킬 엄두도 못내고 안타까운 마음에 잠을 못이루던 돤 할머니에게 한줄기 ‘복음’이 날아든 것은 9월 초순이다.허난성 정저우(鄭州)시 제7의원이 정부의 지원금을 받아 뉴양에게 ‘치료비 50% 감면 혜택’을 주겠다는 소식이 날아든 것. 너무나 기쁜 소식을 들은 돤 할머니는 득달같이 달려가 뉴양이 심장병 수술을 받을 수 있도록 등록을 마쳤다.등록을 마친지 3개월여가 지난 11일,뉴양은 양어머니의 애타는 마음을 뒤로하고 수술을 받기 위해 입원했다. 특히 이날 어린 그녀가 수술받는 것을 안타깝게 여긴 한 부동산 사업가가 나머지 수술비도 제공하겠다고 나서 치료비 걱정 없이 무사히 수술을 받을 수 있었다. 그리고 19일 오전 11시,뉴양의 수술을 성공적으로 끝났다.며칠 있으면 퇴원,정상적인 소녀로 돌아간다.돤 할머니는 “무엇보다 수술이 성공적으로 끝나 한시름 놓았다.”며 “하이윈은 나의 친자식”이라며 눈물을 글썽거려 주위를 숙연케 했다. 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

●우리은행 `우리e카드´ 11만좌 돌파 우리은행이 지난 8월 출시한 인터넷 고객 대상 ‘우리e카드’가 출시 3개월여만에 11만좌를 돌파하며 히트상품으로 떠올랐다. 외식·인터넷, 레저·주유, 쇼핑, 게임 등 20∼30대 인터넷 사용자들이 선호하는 선택서비스와 함께 우리은행 인터넷뱅킹 수수료 면제,CD/ATM기 인출 수수료 면제 등의 기본 혜택을 제공하는 인터넷 고객대상 특화카드다. 아웃백, 베니건스, 마르쉐 등 8대 패밀리레스토랑과 스타벅스에서 함께 제공하는 상시 20% 할인 서비스는 국내 최대 규모의 외식할인서비스로 젊은층으로부터 폭발적인 인기를 얻고 있다. 우리은행 계좌만 있으면 편리하게 인터넷 발급을 받을 수 있고 5년 연회비 면제혜택까지 주어진다. 업계 처음으로 게임 캐릭터를 삽입한 디자인도 화제다.●국민은행 `KB파트너십론´ 우량 대기업에 납품하는 중소협력기업의 필요 생산자금 등을 신용 위주의 다양한 상품으로 지원하는 제도이다. 지원대상은 KB파트너십론 협약을 체결한 대기업에 납품하는 중소협력기업과 국가기관·지방자치단체·공기업 및 국민은행에서 정한 대기업에 납품하고 있는 중소협력기업이다. 운전자금·시설자금·외화대출, 무역금융, 기업구매자금대출 등으로 지원된다. 한도는 협력기업의 소요자금 범위 내에서 은행이 정한 대출가능금액 이내이다. 기간은 한도성여신의 경우 약정일로부터 1년이내이며 기타 상품은 은행이 정한 대출기한 이내로 돼있다. 금리와 수수료 우대도 받을 수 있다. 대기업은 중소협력기업과 상생경영 체제를 구축, 조달 및 판매의 안정화를 도모할 수 있다. 중소협력기업들은 안정적인 자금조달과 금융서비스를 통해 경영안정성을 강화할 수 있다.●대한생명 `변액CI보험´ 대한생명의 ‘대한변액 치명적질병(CI)보험’은 매달 2만 5000건 이상이 팔린 인기상품이다.CI에 대한 고액의 치료자금을 투자실적에 연동시킨 점이 인기 비결이다. 가입 후 80세 이전에 중대한 암이나 뇌졸중, 급성심근경색증, 말기신부전증 등의 진단을 받거나 심장판막수술, 장기이식수술 등 큰 수술을 받으면 사망보험금의 80%(주계약 1계좌 가입시 8000만원)까지 미리 받아 치료비나 생활자금으로 쓸 수 있다. 보험료 일부를 주식이나 채권 등에 투자해 운용하기 때문에 운용실적이 좋으면 보험금이 늘어난다. 실적이 나빠도 기본 사망보험금은 보장된다. 계약자는 자신의 투자성향에 맞게 혼합형이나 채권형 중에서 고를 수 있고 보험기간 중 펀드 유형을 바꿀 수 있다. 보험료가 일반 CI상품에 비해 5% 정도 싸다. 문의 1588-6363.

‘1000만달러의 소녀’ 미셸 위(17·나이키골프)가 운동을 하다 다쳐 사지마비 위기에 몰린 동갑내기 미식축구 선수에게 거액의 치료비를 쾌척했다. 18일 미국 하와이 지역 언론은 미셸 위가 경기 도중 척추를 다친 일리노이주 록아일랜드고교 미식축구 선수 트래비스 헌에게 2만 5000달러를 후원했다고 보도했다. 그는 헌이 재활센터에서 치료 중이지만 의료보험 혜택을 받지 못할 것이라는 소식을 접한 뒤 ‘용기를 주기 위해’ 이런 결정을 내렸다. 미셸 위는 “헌에게 절대 포기하지 말라고 말하니까 헌이 ‘그렇게 하겠다.’고 다짐했다.”고 쿼드시티 타임스와의 인터뷰에서 말했다. 미셸 위는 지난해 5월에는 신촌세브란스 병원 등에 가난한 어린이들의 수술 비용으로 써달라며 30만달러를 내놓았으며 10월에는 허리케인 카트리나 구호 기금으로 50만달러를 기부했었다.임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

“우리나라에서 제일 높은 63빌딩보다 1층 더 높은 건물을 지어서 맨 꼭대기층을 엄마, 아빠께 선물할래요.” 18일 오후 경기도 광주시 경안동 김대성(9·광주초교 3년)군의 집. 마루에는 벌써부터 크리스마스 트리가 반짝였다. 트리 불빛을 호롱불 삼아 스케치북 위에 익숙한 손놀림으로 그림을 그리던 대성이는 크레파스로 ‘64층짜리’ 빌딩을 멋지게 그려낸다. 대성이의 꿈은 건축가다. 오는 크리스마스에 건축가 꿈을 꼭 이루게 해달라고 산타클로스에게 소원을 빌 생각이라고 한다. ●“화마(火魔)의 상처 딛고 건축가 꿈 키워요” 대성이는 얼굴 전체에 2∼3도 화상을 입었다. 오른쪽 팔목도 인대까지 2도 화상이 자리잡고 있다. 화마가 대성이를 덮친 건 지난해 3월18일. 엄마(41)가 직장 모임에 참석하는 바람에 오랜만에 아빠(35)와 고기집에서 외식을 했다. 숯더미에 시너를 뿌리고 불을 지피는 순간 갑자기 불길이 확 치솟았고, 대성이는 뜨거운 바람과 함께 정신을 잃었다. 처음 한 달 동안 상처 부위에서 붕대를 떼어낼 때마다 뭉친 고름에 피부가 묻어나왔고, 대성이는 고통에 몸부림쳤다고 한다. 딱지가 내려앉자 이젠 지루한 약물 마사지 치료가 시작됐다. 맞벌이를 나가는 아빠·엄마 때문에 대성이는 1주일에 한번씩 홀로 1시간 거리인 서울 강남에 있는 화상전문병원인 베스티안병원으로 재활치료를 다닌다. 감염을 막고 피부가 부풀어오르는 걸 막기 위해 병원에서 특별히 만들어준 마스크를 항상 착용해야 하고 햇볕도 최대한 피해야 한다. 하루 두 차례 식물성 오일과 비타민, 스쿠알렌 등이 들어 있는 보습제로 직접 마사지를 한다. 부상 당시 입은 ‘트라우마’(PTSD·외상후 스트레스장애)를 극복하기 위한 심리치료도 병행하고 있다. ●“애들이 놀려 짜증나면 파란 하늘을 봐요” 치료비도 만만찮다. 치위생사로 일하는 엄마 월급과 새시(창틀) 기술자인 아빠의 월급 중 매월 55만∼65만원이 대성이 치료에 쓰인다. 대성이 엄마는 “화상약은 약이 아니라 대부분 화장품으로 분류되어 있어 의료보험 혜택을 받기 힘들다.”면서 “대성이 재건성형수술 비용을 마련하기 위해 아이 아빠가 담배까지 끊어가며 돈을 모으고 있다.”고 말했다. 화상 후 육체적인 고통보다 정신적인 고통이 더 대성이를 괴롭혔다. 지난해 9월 여섯 달 만에 학교에 돌아가자 처음에는 사고를 이기고 돌아온 대성이에게 아이들이 박수를 보냈다. 그러나 일부 짓궂은 아이들이 대성이의 얼굴을 보고 ‘외계인’이라고 놀렸다. 얼마전 패스트푸드점에서 한 아이가 대성이의 얼굴을 보고 징그럽다며 얼굴을 찌푸리기도 했다. 그럼에도 불구하고 대성이는 밝고 꿋꿋하다.“애들이 놀려서 짜증이 나면 파란 하늘을 봐요. 기분이 좋아지거든요. 나중에 얼굴에 흉터가 남아서 사람들이 물어봐도 ‘이게 제 개성이고 패션’이라고 답할 거예요.” 대성이가 가장 존경하는 사람은 축구선수 박지성이다.“지성이 형 발사진을 본 적이 있어요. 겉으로 보면 세계에서 가장 튼튼한 사람인 줄 알았는데 이제까지 제가 본 발 중에 가장 징그러웠어요. 제 얼굴도 조금 징그럽지만 지성이 형처럼 하면 사람들이 제 얼굴을 좋아할 거라고 믿어요.”박지성 이야기를 꺼내자 모처럼 대성이의 얼굴에는 화상으로 생긴 주름이 사라지고 환한 미소가 퍼졌다. 경기 광주 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr ■ 이중고 겪는 화상 어린이 대성이와 같은 어린이 화상 환자는 세포가 죽어 피부 성장이 멈춘 상태다. 따라서 뼈만 자라기 때문에 성장과정에서 생살이 찢어지는 아픔을 겪는다. 이 때문에 재건성형수술을 받아야 하지만 이 수술은 미용 목적 성형으로 분류돼 의료보험 적용이 되지 않아 아이들이 이중고를 겪고 있는 실정이다. 전국에 대성이와 같은 어린이 화상환자는 10만명 이상으로 추정된다. 정확한 수치는 없고 몇개의 종합병원 환자 수를 합친 숫자다. 보통 온몸의 20% 정도에 2도 이상 화상을 입은 환자의 경우 한 차례 수술 비용으로 최대 2000만원가량이 든다. 가정 형편이 어려우면 엄두도 못낼 만큼 많은 액수다. 약도 대부분 의약품이 아닌 화장품으로 분류돼 의료보험 적용을 받지 못한다. 대부분 수입에 의존하는 화상 보습제를 구입하는 데만 한달에 수십만원이 들 정도다. 화상은 장애 인정에서도 외면당한다. 정부가 장애제도를 신체의 기능 장애에 한해 운용하고 있기 때문이다. 정부는 화상이 미관상의 문제일 뿐 생활에는 별 지장이 없는 부상이라고 판단하고 있다. 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

처음 개그맨이 되었을 당시엔 형편이 그리 좋지 못해, 방송국 가는 날이 아니면 틈틈이 치과에서 아르바이트를 했다. 경기도의 모 치과에서 진료를 하던 어느 날, 퇴근하려고 옷을 갈아입었는데 외국인 한 사람이 손으로 입을 가리고 들어왔다. 자신을 파키스탄에서 온 근로자라고 소개한 그는 일하다 실수로 넘어져 앞니가 깨졌다며 당장 안 아프게만 해달라고 했다. 하지만 칼퇴근은 아르바이트의 철칙이지 않은가? 나는 당장 퇴근하고 싶어 하는 직원과 어떻게든 치료를 해줬으면 하는 외국인을 번갈아 바라보다가 직원에게 살짝 윙크하고 진료준비를 해달라고 했다. 너무 아프다고 하여 우선 신경치료를 해주고 내일 다시 오라고 했다. 앞니가 깨진 환자들은 대부분 넘어졌다고 말하지만, 사실 구타나 폭행으로 깨진 경우가 많다. 이 환자도 고용주인 한국 사람한테 맞은 듯했다. 불법체류자 신분으로 하소연할 데도 없이 어떻게든 안 아프게만 하고 싶었던 것 같았다. 건강보험증도 없었지만 치료비는 보험 진료했을 때와 같은 비용만 받았다. 마지막 진료 때에는 이를 씌워야 하기 때문에 진료비가 비싼데, 돈이 없다고 해서 치아색으로 티 안 나게 때워주었다. 나중에 돈 벌면 예쁘게 씌우라고 하고 치료비 대신 특별한 제안을 했다. ‘좋은 한국 사람이 훨씬 많다’고 열 번 생각하는 것이었다. 이상한 치료비였지만 그는 내 제의에 흔쾌히 응하며 기쁜 얼굴로 돌아갔다. 며칠 뒤 치과를 그만두는 날, 그가 불쑥 찾아왔다. 자신은 김치공장에서 일하는데, 나한테 선물하기 위해 잘 익은 김치를 가져왔다고 했다. 난 기쁜 마음으로 받았다. 까만 피부의 외국인에게 김치 선물을 받는다는 것이 내 생애의 큰 이벤트 같이 느껴졌다. 어디선가 우리를 대신해 궂은일 마다하지 않고 열심히 일하고 있을 그를 생각하면 기분이 좋다. 지금이라도 연락되면 앞니를 더 예쁘게 씌워주련만.

“수년 전, 당시 스물아홉 살 여자 환자가 있었어요. 다른 병원에서 류머티즘 관절염으로 진단을 받고 치료 중이었는데, 갑자기 뇌압이 올라 두통과 구토증, 시력 소실에다 의식까지 가물가물해 응급실로 들어 왔더군요. 당시로서는 바이러스성 뇌막염인지, 루푸스성 뇌막염인지 확인이 되지 않아 뇌척수액 검사 등을 해보니 루푸스성이더군요. 워낙 위중한 응급상황이라 3일 동안 고용량의 스테로이드 충격 주사요법을 시행했지요. 만약 의료진의 판단이 잘못됐다면 죽을 수도 있는 조치였는데, 다행히 잘 치료돼 지금은 소량의 약제만으로 아주 잘 살고 있습니다. 확실한 치료법은 없지만 얼마든지 관리가 가능한 질환, 이게 바로 루푸스입니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 국내·외에서 솝꼽히는 류머티즘 질환 전문의인 한양대 류머티즘병원 배상철(류머티즘내과) 원장은 이런 사례로 루프스를 설명한다. 루푸스(Lupus)란 ‘전신성 홍반성 루푸스(SLE)’를 말한다. 관절과 근육은 물론 피부, 신경조직, 폐와 신장, 심장과 조혈기관에서까지 면역체계 이상을 일으키는 ‘무서운’ 자가면역 질환이다. 정확한 통계는 없지만 의료계에서는 우리나라에 40만∼50만명가량의 환자가 있을 것으로 추산하고 있다. 백혈병보다 높은 발병률이다. 이 가운데 자신이 루푸스를 가졌다고 아는 사람은 10분의1에도 못 미친다.“루푸스는 인종과 성별, 나이를 가리지 않고 생기는데, 특히 15∼45세의 가임기 여성이 남성에 비해 무려 10배나 발병률이 높습니다.” 아직까지 원인은 밝혀지지 않았다. 그러나 류머티즘관절염과 흡사한 자가면역 질환이라는 점은 의학계의 의견이 일치하는 대목이다.“일부 학자들은 가족 중에 루푸스 환자가 있을 경우 발병 확률이 더 높다는 점을 들어 유전적인 요인이 크게 작용한다고 주장하기도 합니다만, 예컨대 어머니에게서 딸에게로 직접 이어지는 형태의 유전 증거는 아직 확인되지 않았습니다.” 또 다른 원인으로는 바이러스 감염, 심한 과로와 스트레스, 고혈압이나 특정 심장질환, 발작증이나 우울증 같은 정신질환에 투여하는 약물 등이 꼽힌다.“이런 요인 말고도 아주 중요한 원인으로 추정하는 것이 바로 자외선입니다. 환자 중에 햇빛에 특별히 만감한 환자가 40%나 되며, 이들 중에 과다한 일광 노출로 증상이 악화된 예는 아주 많습니다.” 증상은 무척 다양하다. 흔히 감기에 동반되는 고열과 식욕감퇴, 체중감소, 피로감에다 임파선 비대, 탈모 등이 나타나며, 조금만 부딪혀도 쉽게 멍이 들고, 얼굴 등이 잘 붓는다. 가장 확실한 증상은 코를 중심으로 양 뺨에 나타나는 붉은 반점이나 나비형 발진, 햇빛에 노출된 뒤에 나타나는 발진 등이며, 찬물에 닿으면 손끝이 하얘지기도 한다.“그렇다고 환자 한 사람이 이런 증상을 모두 보이지는 않습니다. 때로는 병이 활성기인데도 감기로 착각할 정도로 가벼운 증세만 보이기도 합니다. 그런 만큼 이상하다 싶으면 빨리 병원을 찾는 게 중요하지요.” 진단은 환자가 겪는 증상과 임상의사의 소견이 중요하다. 여기에다 면역 이상의 원인인 자가항체를 확인하는 혈액검사로 확진이 가능하다. 물론 치료는 쉽지 않다. 그런 만큼 조기발견이 중요하다. 조기발견해 완치됐거나 별 불편없이 정상적인 생활을 하는 환자도 많다. 불과 20년 전만 해도 5년 생존율이 50∼60% 정도였던 것이 지금은 다양한 약제와 치료술 개발로 10년 생존율이 90%에 이른다. 정상인과 다름없는 생활이 가능하다는 얘기다. 치료 약제로는 아스피린 등 진통소염제류와 항말라리아성 치료제, 스테로이드 제제, 면역억제제 등이 사용된다. 증상이 가벼운 경우에는 아스피린만을 처방하지만 증상이 심한 활성기에는 강력한 항염증성 치료제인 스테로이드 제제를 사용한다. 이뮤란, 사이톡산 등 면역억제제는 심각한 상황에서 신장에 문제가 있는 환자에게 제한적으로 처방된다. 스테로이드 제제나 면역억제제를 투여할 때는 특히 골다공증, 백내장 등 부작용을 경계해야 한다. “약제가 치료의 전부는 아닙니다. 루푸스 환자에게는 무엇보다 충분한 휴식과 적당한 운동, 그리고 균형잡힌 식사가 중요합니다. 또 감염에도 신경을 써야 하고요. 사소한 감염 때문에 치명적으로 증세가 악화될 수도 있기 때문입니다.” 배 원장은 특히 루푸스와 햇빛, 자외선과의 상관성을 상세히 설명했다.“햇빛이나 형광 불빛에 노출돼 루푸스 발진을 악화시키는 경우가 종종 있습니다. 따라서 환자는 자외선이 강한 시간대(오전 10시∼오후 4시)의 외출을 삼가는 게 좋고, 불가피하다면 긴 옷을 입고, 노출 부위에 선크림을 발라 문제가 생기지 않도록 해야 합니다.” 루푸스의 여성 유병률이 높지만 대부분의 환자들은 정상적인 임신과 출산이 가능하다. 그러나 일부 환자는 체내에 비정상적인 항체가 많거나, 증세에 따른 체내 호르몬 체계의 변화와 약제 부작용이 있을 수 있으므로 반드시 의사와 상의해 결정을 해야 한다. 치료비의 80%는 건강보험으로 지원되며 ‘루이사(루푸스를 이기는 사람들)’ 등 환우회가 조직돼 환우들 간 정보 교류도 활발한 편이다. 배 원장은 특별히 조기진단과 조기치료의 필요성을 강조했다.“병증이 넓게 번지기 전에 찾아내 치료하면 훨씬 쉽게 치료할 수 있고, 정상 생활로의 복귀도 빠르지요. 그러나 병증이 확산, 심화된 상태에서는 치료가 쉽지 않아 환자가 겪는 고통이 그만큼 클 수밖에 없습니다.” 배 원장은 환자들도 완치 기대를 버리지 말고 담당 의사와 항상 소통하려는 자세를 가지라고 충고했다.“솔직히 10∼20년 전만 해도 루푸스 확진에만 2년 정도가 걸렸던 걸 생각하면 지금이야 약제나 치료술이 놀랄 만큼 발전했고, 또 전 세계 의학자들이 연구를 거듭하고 있어 그 성과에 저도 큰 기대를 갖고 있습니다.”

강북구(구청장 김현풍) 난치병 청소년 20명에게 치료비 4236만원을 전달했다. 치료비는 10월13일 강북구민운동에서 열린 난치병청소년 돕기 제8회 한마음콘서트의 티켓 판매수입과 후원금, 삼각산예술회관 공연수익금으로 마련했다. 난치병 청소년들은 소아백혈병, 월름씨 종양, 모야모야병, 터너증후군, 척수 뇌수염 등을 앓지만 가정형편이 어려워 치료나 수술을 받지 못해 왔다. 문화공보과 901-6322.

“일반인들은 염증성 질환이라고 쉽게들 여기는데 절대 그렇지 않습니다. 척추관절과 천장관절, 견관절, 고관절 등에 염증이 발생해 통증과 강직이 나타나 결국 몸이 통나무처럼 굳어지는 만성 염증성 질환으로, 치료도 쉽지 않습니다.” 강남성모병원 류마티스내과 박성환 교수는 강직성 척추염을 가볍게 여기지 말라는 당부로 말문을 열었다. 그가 말한 천장관절은 엉치 등뼈와 장골(腸骨) 사이에 있는 관절로 몸통과 다리 사이를 잇는 중요한 기능을 한다. “생각해 보세요. 척추관절과 천장관절, 견관절, 고관절 등은 큰 근육과 연결돼 사실상 인체의 모든 동작과 관련이 있는데, 여기에 문제가 있다면 환자의 삶의 질이 형편없이 떨어질 수밖에 없지요. 염증은 이런 큰 관절에만 생기는 게 아니라 관절과 이어진 인대나 근육에도 생겨 환자를 괴롭힙니다.” 일반적인 유병률은 전체 인구의 0.1%로 보지만 우리나라엔 이보다 적은 1만명가량의 환자가 있을 것이라는 게 의료계의 추산이다. 희귀하다지만 만만찮은 유병률이다. 문제는 이 병이 한창 젊은 20대 남성에게 많다는 사실이다. 환자의 대부분이 20대 이하이며, 남자가 여자보다 5배 가량 많다. 모든 질환이 그렇듯 효율적인 치료법을 찾아내기 위해서는 발병 원인을 규명하는 것이 의학적 접근의 첫걸음이다. 그러나 불행하게도 이 병은 아직 원인이 밝혀지지 않았다.“이 병은 류머티즘과 유사한 자가면역성 질환으로, 의학계에서는 인체 유전자 가운데 ‘HLA-B27’이라는 조직적합 항원을 가진 사람이 그렇지 않은 사람에 비해 훨씬 더 잘 발병하는데, 여기에 착안해 원인을 찾으려는 다양한 연구가 진행 중입니다. 특정 세균에 의한 인체 면역체계 교란설도 이런 연구 결과의 하나입니다.” 박 교수가 임상적으로 관찰한 증상은 청소년과 성인에게서 상당한 차이를 보인다.“일반적으로 16세 이하에서는 발목, 무릎, 고관절 부위의 관절통으로 시작해 수개월에서 수년이 지나면 척추나 천장관절로 염증이 진행합니다. 이보다 더 어린 소아에서는 인대와 힘줄이 붙은 관절 부위에 염증이 잘 생깁니다. 이에 비해 성인의 경우에는 허리나 엉치 부위의 통증과 강직감이 일반적인 증상이고, 견관절과 고관절에도 통증이 생기지만 소아와 달리 다리 부위의 작은 관절에는 잘 침범하지 않는 특징을 보입니다.” 이런 통증과 강직은 동·서양에서 각기 다른 양상을 보인다. 서양인과 달리 한국 등 동양인의 경우에는 전체 환자의 30∼40%에서 다리 부위의 작은 관절에 통증과 강직이 침범할 정도로 흔하다. 그런가 하면 환자의 25∼30%에서는 안과 질환인 포도막염이 나타나고, 드물게는 폐의 섬유화, 대동맥판 역류, 부정맥 등 치명적인 후유증이 동반되는데, 이 질환 사망의 주요 원인이 바로 여기에 있다. 강직성 척추염이 보이는 가장 두드러진 특이 증상은 염증성 천장골염이다. 천장골염은 몇 가지 특징적인 증상을 보인다. 염증이 서서히 진행되고, 허리와 엉치의 통증이 3개월 이상 계속된다. 주로 40세 이하의 젊은 남자에게서 나타나며, 아침에 일어날 때 몸이 뻣뻣했다가 활동을 시작하거나 운동을 하면 나아지는 듯 여겨지기도 한다. 진단이 쉽지는 않다. 증상이 유사한 다른 질환과의 판별 때문이다. 일반적으로는 임상 병력과 진찰 소견,X레이로 진단이 가능하다. 더 정확한 진단을 위해 조직적합 항원인 HLA검사를 해야 한다. 원인이 밝혀지지 않았으니 치료가 쉬울 리 없다.“일차적인 치료의 목표는 통증과 강직감 해소에 둡니다. 척추가 굳어 활동 장애가 없도록 하는 것도 중요하지요. 이를 위해 약물·수술요법을 적용하는데 어느 방법을 적용하느냐는 환자의 상태를 보고 결정합니다.”약물요법에는 소염진통제가 일반적으로 사용된다. 그러나 소염진통제를 장기적으로 투여하게 되면 약물 부작용이 나타나기 때문에 ‘약물은 최소한, 운동은 꾸준히’의 원칙을 지키는 게 중요하다. 소염진통제로 증상이 다스려지지 않으면 관절 손상을 줄이기 위해 2차 약제나 부신피질 호르몬제를 사용하기도 하나 사용 범위가 제한적이다. 최근에는 염증 유발물질의 발현을 억제하는 생물학적 제제가 개발돼 환자들에게 희망이 되고 있다. 수술이 필요한 경우도 있다. 병증이 심각하게 진행돼 불가피한 경우에 선택하는 치료법이다.“수술은 염증으로 척추관절 유착이 오거나, 이 때문에 활동이 어려운 경우, 앞을 볼 수 없을 정도로 척추 변형이 심한 경우, 고관절 통증으로 활동이 심각하게 제한 받는 경우에 고려합니다.” 여기에 적절한 운동 요법을 더하면 개인적인 차이는 있지만 예후는 좋은 편이다.“진행성의 경우 통증과 강직이 요추에서 시작돼 흉추, 경추로 확대되지만 규칙적인 운동 요법을 통해 최소한 관절 변형은 막을 수가 있습니다. 또 다른 질환과 마찬가지로 조기 발견이 중요하고요. 빨리 발견한 환자는 규칙적인 운동 요법만으로도 삶의 질이 크게 나아집니다. 따라서 이런 병증을 가진 사람은 주저하지 말고 병원을 찾아 검진과 적절한 치료를 받는 게 삶을 의미 있게 하는 유일한 길이라고 봐야지요.” 그렇다고 모든 운동이 다 좋은 건 아니다. 자유형과 배영 위주의 수영과 약간 빠른 걷기, 자전거 타기와 테니스, 배드민턴 등은 권장하지만 신체 접촉이 불가피한 유도, 검도, 격투기나 관절에 무리한 힘이 가해지는 볼링, 골프, 당구 등은 피해야 한다. 건강보험에서 치료비의 80%를 지원하며, 빈곤층은 소득에 따라 나머지 20%도 마저 지원하기 때문에 개인의 치료비 부담은 거의 없는 편이다. 잘 치료받으면 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다고 강조한 박 교수는 강직성 척추염을 갖고도 미국에서 유명한 야구선수로 활약했던 리코 브로냐의 말을 소개했다.“가능하지 않다고 여겨지는 것을 할 수 있도록 노력하십시오. 그러면 위대한 것을 이룰 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 도움말:박성환 강남성모병원 류마티스내과 교수

“인체의 대사 과정에 작용하는 수많은 효소 중 한 가지라도 결핍되면 관련 대사작용이 모두 중단되는데, 이 때 부분적으로 분해된 이른바 ‘뮤코다당(多糖)’이 세포와 조직에 쌓여 병증으로 발전하는 질환이 뮤코다당체 침착증(이하 뮤코다당증)입니다.” 삼성서울병원 소아과 진동규 박사. 유전학을 전문으로 하는 의사로, 국내 관련 환자 70∼80%를 치료하고 있는 것으로 알려진 그는 “결국 이런 현상이 세포 손상을 일으켜 가시적인 증상, 이를 테면 아이의 외모가 변하고 이어 몸의 기능과 발달에도 문제가 생긴다.”고 뮤코다당증을 설명했다. 뮤코다당증(MPS·Mucopolysaccharide)은 뮤코다당이 비정상적으로 체내에 축적되어 생기는 유전성 질환이다.“아이가 MPS를 가졌더라도 태어날 때는 정상으로 보입니다. 그러나 생후 1년 가량이 지나면서 점차 다양한 증상이 나타납니다. 증상은 MPS의 종류와 환자의 연령에 따라 뚜렷한 차이를 보이는데, 치료가 필요한 증상의 시작은 보통 귀의 감염, 콧물, 감기 등입니다.” MPS는 유전성이면서 동시에 진행성 질환이다. 당연히 시간이 지날수록 증상이 구체적이고 심각해진다.“병증을 가진 모든 아이는 조악한 얼굴 형태에다 정도는 다르지만 관절 등 골격계 변형으로 신체활동에 심각한 제한이 따르게 됩니다.”문제는 여기에서 그치지 않는다. 장기 기능에 장애를 일으키는가 하면 시력장애를 유발하는 각막혼탁, 간과 비장의 비대와 이로 인한 심장과 혈관 압박, 성장 지체, 뇌수종 등이 나타난다. 또 피부가 두꺼워지고, 몸에 털이 많아지며, 만성 중이염에 나중에는 정신지체까지 오게 된다. 최근 이 병증이 부쩍 자주 거론되고 있는 것도 이런 병증과 무관하지 않다. 이 질환이 주는 고통은 상상 이상이다. 환자는 면역력이 약해 독감에 잘 걸리고, 한 번 걸리면 병원 문턱이 닳도록 치료를 받아도 잘 낫지 않는다. 특히 대부분의 환자가 어린 아이여서 부모들이 겪는 심신의 고통은 헤아리기도 쉽지 않다. 치료받지 않는 중증 환자 대부분이 10∼20세에 죽음을 맞는다는 점도 부모가 감당해야 하는 고통이다. 아직 정확한 국내 유병률도 파악되지 않아 전국적으로 수백 명의 환자가 있을 것으로만 추산될 뿐이다. 환자의 90% 이상이 어린이나 청소년이며 18세를 넘긴 환자는 10% 안팎에 불과하다. 이 병의 원인이 체내 특정 효소의 결핍이라는 사실이 밝혀진 것은 최근의 일. 이후 전문적인 연구가 진행돼 지금은 환자에 따라 부족한 효소에 따라 같은 뮤코다당증이라도 1∼9형(5,8형은 사용하지 않음)으로 구분하고 있다. 헐러증후군으로도 불리는 1형은 상염색체 열성질환으로 서구에서 가장 흔한 유형이다. 헌터증후군으로 알려진 2형은 국내 환자의 절반 이상을 차지한다. 관절이 굳고, 성장이 더디며, 특징적으로 머리가 커져 육안으로도 쉽게 증상을 판별할 수 있다. 산 필리포증후군인 3형은 중추신경계 증상을,4형인 모르퀴오증후군은 저신장 등 특징적인 골격계 이상을 보인다. 마로토-라미증후군으로 명명된 6형은 심폐 합병증으로 20세를 넘기기가 어려우며,7형인 슬라이증후군은 우리나라에는 거의 없으며,9형은 특징적으로 관절 부위의 연조직 종괴가 나타난다. 진 박사는 “이렇듯 종류가 많고, 유형에 따라 치료법과 증상이 제각각이어서 일률적인 패턴을 말할 수 없다는 것이 이 질환의 특징”이라고 지적했다. 진단이 어렵지는 않다. 전문 소변검사와 효소검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 치료제 개발도 가속화되고 있다.1·2·6형은 리소소옴 효소제가 나와 활용되고 있으며, 진 박사팀도 산자부 지원으로 우리나라에 환자가 많은 2형 치료제 개발에 나서고 있다. “질환의 특성상 완치 개념으로 설명하기는 어렵습니다. 현재 적용하는 치료도 주로 보존치료법이지요.”예컨대 보존치료란 관절에 문제가 드러나면 관절을 유연하게 해주고, 감염에 노출되지 않도록 관리하며, 호흡기에 문제가 나타날 경우 기도를 확보하거나 산소공급 등으로 문제를 해결하는 방식이다. 더러 심장이나 눈에 문제가 생기면 외과적인 수술을 하기도 한다.“엄밀하게 말하자면 현재의 치료법은 병 진행을 제어하는 단계라기보다 드러난 증상에 대해 대증적 치료법을 적용하는 단계라고 보는 게 옳다고 봐야죠. 희망적인 사실은 1·2·6형에 이어 3·4형 치료제도 임상연구 중이라 머잖아 치료에 사용될 것이라는 점입니다.” 그렇더라도 치료를 포기해서는 안 된다. 적절하게 의료기관의 관리를 받는 환자와 그렇지 않은 환자의 삶의 질이 너무 다르기 때문이다.“인간을 포함한 모든 생명체는 본래적으로 질병을 갖고 삽니다. 당뇨나 고혈압처럼 잘 관리하고 치료받으면 정상적인 생활이 얼마든지 가능하듯 이 병도 전문적인 치료를 통해 얼마든지 정상적인 생활이 가능합니다. 완치가 아니라고 치료를 포기하는 것은 어리석은 일입니다.” 진 박사는 특히 조기진단과 조기치료를 강조했다.“제가 관리하는 환자들을 봐도 조기치료를 받는 환자와 성인 환자의 치료 예후가 확연하게 다릅니다. 당연히 조기치료를 받는 환자의 예후가 좋은데, 이런 경우 같은 환자라도 삶의 질이 크게 달라지지요. 또 지금은 산전진단을 통해 미리 문제의 소지를 파악하기도 합니다. 따라서 가족력이 있다면 반드시 산전검사를 받을 필요가 있습니다.” 이 질환이 산정특례에 해당돼 치료비 중 80%는 건강보험에서 지원해 주며, 나머지도 각 지자체 등에서 지원해 환자들이 치료제 부담을 가질 필요는 없다. 아직도 일부에서는 이런 병증을 갖고 있으면서도 치료비 걱정 때문에 병원 찾기를 꺼리고 있는 것으로 알려졌으나 전혀 그럴 필요가 없다. 진 박사는 “지금의 치료법으로도 얼마든지 증상을 완화, 개선시킬 수 있으므로 환자와 가족이 희망을 갖고 이 질환을 봐줬으면 한다.”고 거듭 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

용산구(구청장 박장규) 건강보험수급권자와 건강보험가입자 가운데 40세 이상으로 국민건강보험공단에서 개별통보를 받은 주민을 대상으로 국가암 조기 검진 사업을 실시한다. 검진 항목은 위암, 유방암, 간암, 자궁경부암, 대장암(50세 이상). 건강보험증, 신분증, 무료암검진 표지(개별 통보)를 갖고 지정의료기관을 방문하면 된다. 검진을 통해 암이 확인되면 치료비도 지원한다. 의약과 710-3430.

올 겨울부터는 집이나 가게 앞 도로에 쌓인 눈을 집 주인 등이 의무적으로 치워야 한다. 눈을 치우지 않는다고 과태료 등을 물지는 않지만 길을 지나던 행인이 다친다면 민사소송을 통해 치료비를 물 수도 있다. 관리사무소에서 눈을 치우는 아파트와 달리 단독이 주 대상이 될 전망이어서 달동네 등 단독주택 거주자들의 반발도 예상된다. ●눈치우기는 실제 거주자 몫 서울시는 지난해 7월 자연재해대책법의 개정으로 건축물 관리자의 건축물 주변 제설·제빙작업이 의무화됨에 따라 ‘건축물 관리자의 제설·제빙에 관한 조례’를 지난 7월 제정, 올 겨울부터 적용한다고 16일 밝혔다. 서울시 조례는 얼기 전에 눈을 치워야 하는 도로의 범위를 우선 차량통행 위주의 간선도로는 시와 자치구가 맡도록 했다. 그러나 사람이 다니는 보도와 좁은 이면도로는 주민이 치워야 한다. 눈을 치워야 하는 범위는 보도의 경우 건물을 둘러싼 길 전부이고 보행자 전용도로는 건물 출입구 앞의 폭 1m 구간이다. 낮에 내린 눈은 눈이 그친 때로부터 4시간 이내, 밤에 내린 눈은 다음날 오전 11시까지 치워야 한다. 다만 하루에 내린 눈의 양이 10㎝ 이상이라면 눈이 그친 때로부터 24시간 이내에 눈과 얼음을 치워야 한다. 특히 제설·제빙 책임은 건물의 소유자가 건물 안에 살고 있다면 소유자→점유자→관리자의 순으로 책임을 져야 한다. 소유자가 거주하지 않으면 점유자→관리자→소유자 순이다. ●첫 눈 내리면 눈치우기 행사 건물의 소유자 또는 점유자에게 우선 책임이 있다는 의미는 누군가 그 건물 앞을 지나다 눈에 미끄러져 다쳐서 민사소송을 제기했다면 우선적으로 손해배상의 책임을 진다는 뜻이다. 미국 뉴욕, 캐나다 토론토, 중국 베이징 등 외국 도시는 제설·제빙의 책임을 법으로 정하고 위반하면 과태료 등을 부과함으로써 우리나라보다 더 강력한 책임을 묻는다. 서울시는 내년 3월15일까지 4개월 동안을 겨울철 종합대책기간으로 정했다. 제설대책본부(726-2310∼38)를 종합방재센터 상황실에 설치하고 24시간 가동한다. 제설장비 934대, 염화칼슘 99만565포대, 모래 3952㎡, 소금 24만 2895포대 등을 확보하고 강설 초기 신속히 투입할 방침이다. 금천구는 주민 스스로 눈 치우기에 나서는 분위기를 확산시키기 위해 첫 눈이 내리면 전 공무원이 달려 들어 청사 주변의 눈 치우기 행사를 하기로 했다. 홍보물을 제작해 조례 제정을 알리는 캠페인도 하기로 했다. 서울시 관계자는 “눈이 내리면 크고 작은 사고 때문에 책임소재를 놓고 다툼이 발생하는데, 조례는 주민의식을 높이면서 눈 청소에 대한 기준을 정했다는 의미를 지녔다.”고 말했다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr

재생불량성 빈혈은 골수에서 혈액을 생산하지 못하는 이른바 ‘골수부전’ 상태를 말한다. 단순한 빈혈의 곁가지 질환쯤으로 알아서는 곤란한 질환이다. 필요한 만큼의 피를 체내에서 생산하지 못하기 때문에 평생 수혈에 의존해 살아야 한다. 그렇지 않으면 골수이식 수술을 받아야 하지만 혈연간 이식이라도 거부반응이 10%나 된다. 비혈연간 이식의 경우에는 거부반응률이 최고 30%까지 높아진다. 여의도 성모병원 혈액내과 이종욱 박사는 “성공적인 골수 이식 말고는 완치를 말할 수 없는 질환이 바로 재생불량성 빈혈”이라고 설명한다.“가장 뛰어난 치료효과를 보이는 치료법은 골수이식입니다. 혈연간 골수이식의 경우 성공률이 90%나 되니까요. 이런 치료가 어려운 환자에게 면역제제를 이용하는데 이 경우 70%는 정상생활이 가능합니다. 문제는 이 경우 30∼40%에서 병증이 재발한다는 것입니다.” 흔치 않은 병이지만 우리나라의 유병률은 인구 100만명당 5.1명으로 유럽의 2명보다 2배 이상 높다. 정확한 원인은 규명되지 않았지만 동양인의 경우 특정 바이러스에 노출되는 확률이 높아서가 아닌가 추정하고 있다. 우리나라의 경우 원인이 불분명한 특발성이 대부분이다. 발병 추세도 우리나라와 서구가 다르다.“우리나라에서는 어린이를 포함한 20∼30대 연령층의 환자가 많습니다. 이에 비해 프랑스 등 유럽권에서는 50세 이후 환자가 대다수입니다. 원인으로 꼽히는 바이러스 감염 실태나 기타 방사선, 항암·항생제, 벤젠 등 유기용매나 살충제 등의 사용 조건이 다른 데서 오는 차이가 아닐까 추정하고 있습니다.” 증상도 일반적인 빈혈보다 다양하고 치명적이다. 계속 이 박사의 설명을 듣자.“이 질환의 경우 백혈구와 혈소판이 감소하면서 다양한 증상을 보입니다. 백혈구가 감소하면 면역력이 떨어져 폐렴 등 감염질환에 잘 걸리고, 혈소판이 줄면 지혈장애가 오지요. 여성의 경우 생리가 그치지 않고 하혈로 이어진다든지, 코피나 치과에서 이를 뽑은 후 지혈이 안 되는 경우 등이 여기에 해당됩니다. 많은 사람들이 이런 문제를 겪은 뒤에야 자신이 재생불량성 빈혈 환자라는 사실을 알게 됩니다.” 진단 방법은 골수검사가 일반적이다. 골수조직을 검사해 골수세포의 충실도, 즉 조혈세포의 숫자가 줄어든 사실을 확인하는 진단법이다.“이 검사에서 말초혈액과 골수조직 검사 결과를 기준으로 해 경증, 중등도, 중증으로 구분하는데, 일반적으로 골수조직의 조혈모세포가 25% 이하이면서 말초혈액의 절대과립구 수가 500/㎣ 이하, 혈소판 수가 2만/㎣ 이하 정도면 중증으로 보게 됩니다.” 중증의 경우, 치료하지 않으면 출혈이나 세균 감염에 의해 6개월을 넘기기 어렵다. 현재까지 임상적으로 적용하는 치료법은 골수이식과 수혈, 면역 억제제 투여 방식이 대표적이다. 주로 50세 이전의 중증 환자가 대상인 골수이식은 혈연간 이식의 경우 성공률이 90%를 웃돌지만 비혈연간 이식은 70∼80% 선으로 조금 낮다.“골수이식이 어려운 환자의 표준치료이기도 한 면역 억제제 투여는 환자의 70% 정도에서 혈액학적 개선이 나타나지만 문제는 이 가운데 30∼40%는 재발한다는 점입니다. 이 때문에 중증이 아닌 환자의 경우 보조적인 치료로 수혈하게 되는데 이게 또 간단치 않습니다.” 지속적인 반복 수혈을 통해 정상적인 생활이 가능한 것은 사실이다. 그러나 수혈이 반복되면서 체내에 축적되는 철분이 문제가 된다.“10회 정도만 수혈받아도 체내에 축적된 철분이 많아져 철중독증으로 발전하는데 이런 상태에서는 철의 독성이 발현돼 심장과 간에 치명적인 부담을 주는가 하면 췌장의 베타세포를 파괴해 당뇨병을 부르기도 합니다. 그걸 알지만 수혈을 안 할 수가 없으니 환자에게 심각한 문제가 생기는 것이지요.” 사실 철중독증은 잘 알려지지 않았지만 재생불량성 빈혈의 대표적인 2차 질환이다. 이 박사는 “인체에는 불행하게도 과잉 철분을 제거하는 시스템이 마련돼 있지 않다.”며 이렇게 말했다.“체내에 축적된 철분은 암의 원인으로 지목되기도 하는 활성산소 생성을 촉진하고, 자체적으로 산화해 조직을 손상시키는가 하면 불용성 철 화합물인 헤모시데린이 체내 조직에 침착해 독성을 만들어 냄으로써 구체적으로 생명을 위협합니다.” 다행히 최근에는 철중독을 치료하는 킬레이션 요법이 개발돼 환자들에게 희망이 되고 있다. 주사 주입이나 경구용 약제를 투여해 축적된 철을 제거하는 방식이다. 가장 최근에는 엑스자이드(성분명 데페라시록스·노바티스)라는 경구용 제제가 출시됐는데 기존 표준치료제였던 데페록사민 계열의 약제에 비해 효과는 비슷하면서도 안전성을 크게 강화한 것이 특징이다. 이 약제는 지난 3월 식약청으로부터 국내 시판허가를 얻었다. 치료 비용도 간단치 않다. 골수이식의 경우 공여자가 있어도 최소한 2000만원 이상의 목돈이 들며, 면역억제제도 1사이클 투여 비용이 300만∼400만원에 이른다. 그러나 다행히 재생불량성 빈혈에 대해 정부가 희귀난치병으로 구분해 환자 부담은 20%뿐이다. 그나마 혈액 암협회나 일부 병원에서는 나머지 치료비도 지원해주고 있어 사실상 치료비 부담은 크지 않다. 이 박사는 “현실적으로 가장 효과적인 치료는 골수이식이지만 갈수록 자녀 수가 줄면서 형제 등 가족간 골수 공여가 어려워지고 있다.”면서 “이런 경우에 적용할 수밖에 없는 비혈연간 이식 성공률을 높이는 문제와 합병증 우려를 최소화하면서도 치료효과가 높은 약물을 개발하기 위한 연구가 진행되고 있어 갈수록 환자들의 삶의 질은 두드러지게 개선될 것”이라고 전망했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

세계적인 침팬지 연구학자이자 평화·환경운동가인 제인 구달(72)박사가 5일 한국에 왔다. 세번째인 이번 방한에서 그가 새롭게 들고 온 메시지는 식생활 혁명을 통한 지구환경 살리기. 그는 지난해부터 한국 등 세계 각국에서 ‘희망의 밥상’을 출판하는 등 화학약품을 쓰지 않은 유기농법과 육류를 덜 먹는 채식주의가 환경파괴를 막고 인간을 구한다는 메시지를 전하고 있다. 6일 오후 이화여대 포스코관에서 있은 인터뷰는 갑자기 일어난 소동 때문에 잠시 늦춰져야 했다. 인터뷰 직전 그가 머물던 방에 비둘기가 날아들어와 학생들이 비명을 지르며 소란을 피우는 통에 놀란 비둘기가 창밖으로 나가지 못하고 방안에서 파닥거리며 날아다녔던 것이다. 구달 박사는 “비둘기를 무사히 내보낸 다음 움직이겠다.”며 기자에게 양해를 구하는 전화를 걸어왔다. 그는 “비둘기가 길을 잘못 찾아 들어왔을 뿐인데 학생들이 왜 그렇게 신경질적 반응을 보이는지 놀랍기만 했다.”며 ‘이것이 자연과 인간의 사이가 너무 벌어져버린 오늘의 현실을 보여주는 사례’란 말로 인터뷰를 시작했다. ▶이번 방한 목적은. -“한국에2개 밖에 없는 유·청소년 환경운동단체 ‘루츠 앤드 슈츠’를 더 늘리고 이 프로그램 등을 지원할 제인구달연구소 설립방안을 모색하는 것이다. 많은 학생과 학부모들을 만나 유기농식품에 대한 설득도 할 것이다.” ▶지난해 말 북한을 다녀왔는데 성과는. -“대체에너지 관련운동을 하는 NGO단체 초청으로 국립공원을 돌아보았고 빈곤 때문에 산림이 많이 파괴됐다는 얘기를 들었다.2개의 ‘루츠 앤드 슈츠’설립이 추진되었으나 북핵문제 이후 모든 연락이 끊겨 안타깝다.” ▶당신은 기업농과 육식이 환경을 파괴한다고 설명한다. 유기농과 채식주의가 환경에 좋다는 것은 알겠지만 경제성이나 영양학적 측면에서 현실성은 떨어지는 것 아닌가. -“유기농식품이 당장은 기업농의 대량 생산식품보다 더 비쌀지 모른다. 그러나 대규모 화학적 농법으로 파괴된 환경을 생각해 보라. 육류 사육에 쓰이는 곡물사료의 양과, 물소비, 열대우림의 파괴, 화학물질 오염 등으로 인한 환경피해 복구와 유해 식품으로 인한 인체 피해 치료비, 기업농에 의한 전통문화 파괴와 원주민들의 빈곤 심화 등 다른 비용을 생각하면 전혀 비싼 것이 아니다. 또한 채식을 하더라도 육류 대신 철분 등을 섭취하는 대체식품은 얼마든지 있다. 문제는 문화와 철학이다. 필요성에 공감한다면 방법은 얼마든지 나온다.” ▶중간에 갑자기 채식주의로 바꿨다는데 어렵지 않았나. -“비육우 사육의 잔인성을 서술한 책을 읽고 어느날 갑자기 결심을 하게 됐는데 고기를 끊자마자 몸이 가벼워짐을 느꼈다. 내 경우 거짓말처럼 더 이상 고기를 먹지 않게 되었다. 고기 소화를 시킬 필요가 없어서 그랬는지 에너지는 오히려 넘쳤다. 고희를 넘긴 나이에도 1년 300일을 해외로 여행하면서도 끄떡없지 않은가.” ▶화계사를 방문하는 것으로 아는데. -“중국과 네팔에서 사찰음식을 먹어본 적이 있다. 사찰음식은 가장 좋은 식품이다. 거기엔 평화로운 분위기, 자연에 대한 사랑이 있고, 직접 재배한 재료, 정성을 다한 요리 등으로 몸과 마음에 동시에 자양분을 준다. 쓰레기 배출도 전혀 없는 발우공양 체험에 큰 기대를 걸고 있다.” ▶좋은 음식을 한마디로 정의한다면. -“고기를 전혀 먹지 말라는 것은 아니다. 방목되는 육류 정도로 해결되는 양만큼만 먹자는 것이다. 채소는 유기농 식품, 제고장 제철 식품을 먹어야 한다. 외국에서 먼길을 거쳐온 식품, 오래 저장된 식품은 그만큼 방부제 등 화학약품으로 오염되기 때문이다.” 세계의 모든 문제를 한꺼번에 해결하기는 어렵다. 그러나 한 사람이 작은 것을 시작하는 것은 어렵지 않다. 구달 박사는 “세상을 바꾸는 데는 ‘투표 한표’가 중요하다.”며 개인 소비자들의 실천을 강조했다. 신연숙 문화담당 대기자 yshin@seoul.co.kr

“안녕하세요.저는 아핑(阿萍·가명)이라고 합니다.제 동생이 혈암을 앓고 있어요.암을 치료하기 위해서는 많은 돈이 필요합니다.그런데 저는 동생을 위해 아무 것도 도와줄 수 없어 너무나 안타까워요.저의 동생을 도와주신다면 하룻밤 동안 이 한 몸을 기꺼이 바치겠습니다.” 중국 대륙에 동생의 수술비를 보태기 위해 하룻밤 동안 자신의 몸을 팔겠다는 소녀가 나타나 안타깝게 하고 있다. 중국 남부 광둥(廣東)성 둥관(東莞)시에 살고 있는 한 소녀는 어린 동생의 혈암 수술비를 마련하기 위해 하룻밤 자신의 몸을 팔겠다고 자청하고 나서 마음을 무겁게 하고 있다고 신식시보(信息時報)가 3일 보도했다. 신문에 따르면 안타까운 사연의 주인공은 광시장주(廣西壯族)자치구 출신의 아핑(18)양.해사하고 청순한 이미지를 풍기는 그녀는 아픈 사연을 가슴 속에 품고 있으면서도 겉으로는 생기발랄한 모습이다. 아리잠직한 겉 모습과는 달리 아핑은 학비 2000위안(약 24만원)을 부담할 수 없을 정도로 집안 형편이 어려워 고등학교 생활을 중도 포기할 수 밖에 없었다.현재 편의점 ‘알바’를 뛰고 있다. 그녀에게 불행의 그림자는 드리운 것은 올해 초쯤이다.초등학교 3학년에 다니는 남동생이 급성 혈암 판정을 받았다.비록 양성 혈암인 덕분에 수술만 하면 치료가 가능한데,수술비는 몇 만위안(몇 백만원)이 든다는 것. 한데 지금의 집안 형편으로 이 많은 돈을 도저히 감당할 수 없는 상황이다.부모님은 늙은 탓에 수입이 거의 없고 오빠는 외지에 나가 막노동 생활 하고 있어 월급이 한달 1000위안(12만원)에도 못미친다.여기에 자신의 편의점 ‘알바’로 번 500위안(6만원)을 보태도 한달 생활이 빠듯하다. 이처럼 어려운 형편 탓에 아핑양은 지난 6월 고교 2학년을 마치고 중도에 그만두고 곧바로 취업 전선으로 뛰어들었다.하지만 수입이 워낙 변변찮아 어린 동생의 병을 치료해 줄 수 있는 것은 아니다.그렇다고 어린 동생이 불행해지는 것을 그대로 두고볼수 만은 없었다. 이에 동생의 수술비를 마련하기 위해 백방으로 뛰어다니며 노력해봤으나 그 큰돈을 만든다는 것은 사실상 불가능했다.해서 생각해는 것이 ‘하룻밤’을 판다는 얘기다. “똑똑한 저의 어린 동생은 우리 집안의 희망입니다.저는 그 어린 것이 우리 가족들의 곁을 떠나는 것을 도저히 지켜볼 수가 없습니다.” 어린 동생을 생각하는지 얼굴에 눈물이 그렁그렁한 아핑양은 동생 치료비 마련을 위해 편벽한 시골 광시장주 자치구에 있는 부모님과 함께 열심히 노력했으나 구할 수가 없었다. 그녀는 “도저히 돈을 마련할 방법이 없어 며칠을 곰곰 숙고했다.”며 “오직 하나의 방법이라면 자신의 몸을 하룻밤 파는 것 밖에 없다.”며 흐느꼈다.아핑은 “가격이 적절한지는 모르겠지만 ‘하룻밤’을 보내는데 6000위안(72만원)을 받을 생각”이라며 “오직 ‘하룻밤’만 팔 뿐”이라고 강조했다. 자신의 결정에 대해 후회하지 않느냐는 기자의 질문에 그녀는 잠시 생각해보더니 “미래의 남자친구가 이 사실을 알면 좋아 하지 않을 것으로 안다.”면서도 “그렇지만 미래의 남친이 진정으로 나를 사랑한다면 이해해줄 것으로 믿는다.”고 말했다. 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

상처 등으로 일단 출혈이 시작되면 아예 지혈이 안되거나 되더라도 매우 더뎌 몸을 망가뜨리는 혈우병은 오랜 기록의 역사에도 불구하고 아직은 생소한 질환이다. 탈무드에 ‘할례 중 출혈로 사망했다.’는 기록이 있는가 하면 그 무서운 유전성 때문에 영국과 러시아 등 유럽의 왕가를 충격에 빠뜨린 질병이기도 하다. 오로지 남자에게만 생길 뿐 여성은 발병 유전자를 가졌어도 병증이 거의 발현되지 않는 ‘남자의 병’이다. 세계적으로 가장 많은 정형외과적 혈우병 수술 기록을 가져 ‘우리나라 혈우병 치료의 역사’로 불리는 유명철(정형외과·경희대 동서신의학병원장) 박사는 이런 혈우병을 두고 “인류에게 가장 많이 알려졌으면서도 너무 알려지지 않은 병”이라고 말한다. “교과서에 나오는 대표적 유전질환이지만 발병 과정은 대단히 복잡합니다. 이런 점 때문에 아직도 일부에서는 혈우병을 두고 병이 생기면 스무살을 넘기기 어렵다느니, 전염된다거나 피가 나쁜 병이라고 오해하기도 합니다.” 인체는 출혈, 즉 피가 혈관 밖으로 흐를 때면 이를 멈추게 하는 지혈메커니즘을 가동한다. 먼저, 출혈 부위의 혈관을 축소시켜 혈액이 혈관 밖으로 나갈 수 있는 공간을 좁힌다. 다음에는 혈소판이 엉겨 손상된 혈관 벽을 틀어막고, 그 혈소판 덩어리들이 혈관 벽에 안전하게 들어붙을 수 있도록 피브린망이 형성되어 접착제 역할을 한다. 이 피브린망을 형성하는 과정에서 작용하는 물질이 바로 단백질 성분인 혈액응고인자다. 인체에는 13가지 정도의 혈액응고인자가 있는데, 일단 지혈 메커니즘이 작동하면 이 응고인자들은 마치 사슬처럼 서로에게 작용해 맨 나중에는 제1 응고인자인 피브리노겐이 나서 피르린망을 형성하게 돕는다. “이 과정에서 제8 응고인자가 부족해 지혈이 되지 않는 경우를 혈우병A(8인자 결핍증), 제9 응고인자가 부족해 지혈에 문제가 생기는 경우를 혈우병B(9인자 결핍증·크리스마스병)라고 합니다. 결국 어느 한 인자가 부족해 피브린망이 형성되지 않으며, 이 때문에 손상된 혈관벽을 막고 있던 혈소판이 쉽게 떨어져 나가 출혈이 계속되는 병증을 혈우병이라고 하지요.” 혈우병 중에서도 응고인자의 활성도가 1% 미만인 경우를 중증,1∼5%이면 중등증,5% 이상이면 경증으로 구분한다. 문제는 혈우병이 특징적인 증상을 보이지 않는다는 점이다. 일단 신체 특정 부위에서 출혈이 시작된 뒤에야 ‘지혈 불능’임을 알게 되는 게 대부분이다. 출혈 부위가 관절이면 관절 통증, 뇌 부위면 뇌경색, 장 출혈이면 혈변과 빈혈증세가 나타나는 식이다.“실제로 출혈이 계속 반복돼 하복부에 30㎏이나 되는 피가 고여 있는 20대 초반의 환자도 있었습니다. 다행히 수술로 생명을 건졌는데, 수년 뒤 장출혈로 결국 목숨을 잃고 말았습니다.” 우리나라의 경우 등록된 환자는 1863명, 미등록 환자가 300여명 정도이며, 환자는 아니지만 유전인자를 가진 사람은 이보다 훨씬 많을 것으로 추산된다. 그러나 정확한 통계자료는 없다. 이 중 혈우병A가 전체의 75%가 넘는 1413명이고 혈우병B는 295명이다. 나머지는 폰 빌레브란트병 등 혈우병과 유사한 질환자들이다. 혈우병은 아직도 완치개념으로는 설명하기 어려운 질환이나 적절하게 응고인자를 투여하면 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다.“과거에 비하면 치료 여건이 엄청나게 바뀌었죠. 예전에는 고가의 수입 응고인자가 공급조차 되지않아 아예 정상인의 피를 수혈하는 방식으로 치료했는데, 요즘에는 국내에서도 녹십자가 우수한 응고인자를 생산해 환자들에게 큰 힘이 되고 있습니다. 녹십자의 응고인자 생산량이 세계 10위권 안에 드니까요.” 유 박사는 적어도 국내 혈우병 치료에 있어 녹십자의 공적은 절대 과소평가할 수 없다고 말했다.“국내 유일의 혈우재단도 녹십자가 출연해 설립됐습니다. 이후 사지 불구 환자를 3만 5000여명이나 치료했고, 수술 사례도 250건을 넘었습니다. 아무나 할 수 있는 일은 아니죠.” 여전히 많은 사람들이 혈우병에 대해 잘못된 생각들을 하고 있다. 예컨대 연필을 깎다가 손끝만 베어도 치명적이지나 않을까 하는 생각 따위가 그렇다.“그렇지는 않습니다. 중증의 환자라도 그 정도의 상처는 얼마든지 지혈이 가능하지요. 문제는 내부 출혈입니다. 뇌나 장기, 인후부의 출혈은 사망으로 연결되기 쉽고, 골반과 대퇴부를 잇는 장요근 출혈은 하지마비로 이어지기 쉬워 각별한 주의가 필요합니다.” 혈우병 환자의 출혈이 가장 잦은 부위는 무릎, 발목, 팔꿈치 등이다. 이 부위가 일상적 활동으로 인한 피로감이 가장 심한 곳이기 때문이다. 정형외과 전문의인 유 박사가 유전성 혈액 질환인 혈우병 전문가가 되고, 또 한국혈우재단 이사장까지 맡게 된 배경이 여기에 있다.“인체의 이런 부위에서 출혈이 반복되면 골격 등의 조직이 쉽게 망가지게 되는데, 혈우병 환자 중에 사지마비 환자가 많은 것도 이 때문입니다. 이런 환자는 정형외과적으로 치료할 수밖에 없지요.” 진료는 혈우재단에 설치된 전문 의원이나 전국 10개 지정병원에서 받을 수 있으며, 지정병원이 아니면서도 진료를 해주는 병원도 전국에 10여곳이나 된다. 환자는 평생 고가의 응고인자 제제를 사용해야 한다. 국산 제제의 경우 한 병 값이 29만여 원에 이른다. 다행히 정부의 희귀난치병에 대한 건강보험 급여 확대로 환자는 약값의 20%만 부담하면 되며,2001년부터는 나머지 20%도 정부의 의료비 지원사업으로 지원받을 수 있어 환자가 부담해야 하는 치료비는 없다. 아시아권의 다른 나라들이 부러워 하는 대목이다. 유 박사는 “그러나 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 진일보한 것으로 평가받는 유전자 재조합제제의 경우 보험급여 기준이 1988년 이후 출생한 혈우병A 환자와 모든 혈우병B환자에 국한돼 있으며, 월 10회로 제한된 처방 회수도 출혈이 잦은 중증 환자에게는 어려운 대목”이라며 이의 개선을 촉구했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“일단 만성화된 신장의 기능은 절대 원상태로 회복되지 않습니다. 따라서 치료도 말기 신부전으로 진행하지 않도록 하고, 치명적인 합병증을 예방하는 데 목표를 둡니다. 여기에 적용하는 대표적인 치료법이 바로 투석요법과 신장이식입니다.” 만성 신부전증. 자주 듣지만 막상 설명하려면 막막한 난치질환이다. 김대중 전 대통령이 앓고 있으며, 얼마 전 종영된 TV드라마 ‘투명인간 최장수’에서 여주인공 채시라가 앓던 병이기도 하다. 그러나 주변에서 자주 듣는 만큼 잘 나으리라 여기는 것은 오해다. 일단 만성화되면 원상 회복이 어려워 대부분의 환자가 평생 투석을 하든가, 아니면 신장 이식을 해야 한다. 수많은 환자들이 중국을 기웃거리는 것도 이 때문이다. 이 분야 권위자로 국내에서 가장 많은 환자를 관리하고 있는 연세대 세브란스병원 신장내과 한대석(신장병센터 소장) 교수는 만성 신부전증을 인체 노폐물의 정화 및 배설의 문제로 설명한다.“신장, 즉 콩팥의 기능이 회복이 어려운 상태로 떨어져 몸 속에 쌓인 노폐물을 정상적으로 배설하지 못하는 병입니다. 신장은 80% 이상 파괴되어도 별 증상이 없어 많은 환자들이 치료 적기를 지나친 뒤에야 병원을 찾는다는 게 문제지요.” 병증이 진행 중일 때 특별한 자각증상이 없다는 게 문제이지만 그렇다고 증상이 없이 병이 진행되는 것은 아니다. 한 교수는 증상을 크게 ▲심혈관계 ▲신경계 ▲배설기능으로 구분했다.“우선, 신장에서 적혈구 조혈인자를 생산하지 못해 빈혈이 오며, 얼굴이 창백하고, 전신피로감과 두통, 어지럼증과 함께 혈소판 기능 장애로 잦은 코피와 쉽게 드는 멍, 월경 과다, 위장출혈, 뇌출혈, 요독성 심낭염도 나타납니다.” 신경계 증상으로는 말초신경증으로 인한 팔다리 쑤심, 손발저림, 근육경련에 의한 잦은 쥐 등이 나타난다.“요독성 뇌증으로 두통과 우울증, 불면증이 오고 집중력이 떨어지며, 전신경련과 함께 혼수상태에 빠지기도 합니다. 또 소변량이 줄면서 전신이 퉁퉁 붓는 부종, 식욕감퇴, 구역질과 구토, 남성의 성욕 감퇴와 여성의 배란 교란도 손꼽히는 증상입니다. 요독증이 오면 날숨에서 지린내가 나는 것도 특징이지요.” 원인은 많지만 가장 대표적인 것이 당뇨이다. 만성 신부전 환자의 절반가량이 당뇨병을 갖고 있다는 한 교수는 “당뇨병이 신장 사구체의 혈관 이상을 초래하기 때문”이라고 설명했다. 비슷한 이유로 고혈압도 대표적인 신부전 유발 질환에 든다. 고혈압이 신장 모세혈관의 동맥경화를 유발해 기능에 문제를 일으키기 때문이다. 이밖에 신장염, 만성 사구체신염, 다낭성신장병, 신결핵 등도 손꼽히는 만성 신부전의 원인질환이다. 진단은 체내 합성물질인 크레아티닌 수치로 보는 게 가장 일반적이다. 소변검사와 병용하는 혈액검사로 측정하는 크레아티닌 수치가 정상치인 0.5∼1.3㎎/㎗를 벗어나 2.0 이상인 상태가 3∼6개월간 지속되면 만성 신부전으로 본다. 그러나 아직도 상당수 직장 건강검진에서는 크레아티닌 수치를 측정하는 신장기능검사를 하지 않아 조기발견에 어려움이 많다. “일단 만성화된 신장의 기능은 절대 원상태로 회복되지 않습니다. 따라서 치료도 말기 신부전으로 진행하지 않도록 하고, 치명적인 합병증을 예방하는 데 목표를 둡니다. 여기에 적용하는 대표적인 치료법이 바로 투석요법과 신장이식입니다.” 약물요법도 있지만 항고혈압제나 당뇨병 조절약제를 주로 사용하기 때문에 자칫 신장에 독성 피해를 줄 수 있다. 식사조절의 경우 단백질 과잉섭취 제한, 염분 섭취량 제한 등을 통해 신장의 부담을 줄이는 것도 중요하다. 물론 초기 신장병 단계라면 애써 저염식이나 저단백질 식사를 할 필요는 없다. 단백질 섭취를 무리하게 제한하면 영양에 문제가 생길 수도 있다. 투석은 혈액투석과 복막투석으로 나뉜다. 외부에서 기계적으로 혈액을 걸러 체내로 다시 넣어주는 혈액투석은 1주일에 2∼3회, 투석 용액을 복강에서 주입해 혈액을 거르는 복막투석은 1주일에 3∼4회 실시해야 한다. 몸 밖에서 기계적으로 혈액을 걸러 넣는다는 점에서는 혈액투석이 귀찮지만 복막투석은 혈액투석보다 자주 실시해야 하는 어려움이 있다. 그도저도 어려우면 신장이식을 받아야 한다.1개의 건강한 신장을 이식하면 평생 문제없이 살 수는 있으나 기증자를 찾기가 쉽지 않다. 한 교수는 “현재 국내에 투석이나 이식이 필요한 만성 신부전 환자가 어림잡아 5만명에 가깝지만 지난해 국내에서 이식수술이 이뤄진 경우는 고작 853건에 불과했다.”며 “이 때문에 사후 감염 등의 부담을 무릅쓰고 국내 수술 건수와 비슷한 환자들이 매년 중국에서 신장 이식술을 받는다.”고 귀띔했다. 문제는 주요 원인질환인 당뇨병과 고혈압 환자가 늘어나면서 덩달아 만성 신부전증 환자도 늘고 있다는 점이다.“국내에 현재 이식술로 생명을 영위하는 환자가 4만 1000명 수준인데, 해마다 10% 정도 새로운 환자가 늘어나는 추세를 보이고 있습니다. 상황으로 봐서 이는 갈수록 더 늘어날 것으로 보이기도 하고요.” 다행히 만성 신부전을 정부가 희귀난치 질환으로 지정해 치료비 부담은 크게 줄었다. 환자 본인 부담은 전체 치료비의 20%에 불과하다. 요양 급여일수 제한도 없어졌다. 혈액 투석 환자의 경우 치료비 부담액이 월 50만원 정도이나 평생 부담해야 한다는 점을 감안하면 만만찮다.1개월 이상 투석을 계속해야 하는 환자는 장애인 등록을 할 수 있으며, 장애인으로 등록하면 기초생활수급자의 경우 의료비 지원도 받을 수 있다. 그러나 장기적으로는 만성 신부전 치료비를 정부가 전액 부담하는 방안이 마련돼야 한다는 지적도 있다. 한 교수는 “정부 지원 규모가 크게 늘어난 것은 반갑지만 장기적으로는 미국이나 유럽처럼 치료비를 전액 국가가 부담하는 수준이 돼야 한다.”며 “그러나 이보다 더 시급한 문제는 초기 신장염 단계에서 병을 찾아내 치료·관리함으로써 만성 신부전증으로 발전하지 않도록 조기발견·조기치료를 제도화하고, 관련 의료보장을 강화하는 국가 차원의 대책 마련”이라고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 도움말 한대석 교수 연세 세브란스 병원