방송인 겸 사업가인 백종원 더본코리아 대표가 운영하는 카페 브랜드 빽다방의 음료에 과자의 비닐봉지가 갈려 들어가 이를 먹은 아이들이 복통을 앓은 사실이 알려졌다. 25일 연합뉴스에 따르면 전북 익산에 사는 A씨는 지난 7일 낮 주말을 맞아 16세 딸, 12세 아들을 데리고 군산 쪽으로 놀러 가면서 빽다방에서 쿠키크런치빽스치노 등 3잔의 음료를 주문해 마셨다. 아이들이 초콜릿 쿠키를 갈아 넣어 만든 쿠기크런치빽스치노를 80%가량 먹었을 때 음료에서 까칠하고 잘 안 씹히는 이물질을 발견했다. A씨는 빽다방으로 가서 점주에게 남은 음료와 아이들이 뱉어낸 이물질을 보여주었는데, 확인 결과 이물질은 음료에 들어가는 초콜릿 쿠키의 비닐봉지였다. 직원의 실수로 과자 봉지가 믹서기 뚜껑에 달라붙어 있다 다른 재료들과 함께 갈린 것이었다. 음료 속 비닐 조각은 맨눈으로도 확인할 수 있는 정도로 많았다. A씨에 따르면 점주는 “몸에 이상이 있으면 병원 치료를 받고 영수증을 주면 보험으로 처리해 주겠다”고 말했다고 한다. “빽다방 본사 담당자, 사건 무마하는 데 급급”A씨의 딸과 아들은 다음 날인 8일부터 배에 가스가 찼고, 9일엔 미열과 복통까지 생겨 아동병원에 입원했다. 병실이 부족해 아이 한명은 사흘간 특실에 입원해야 해 병원비는 100만원가량 나왔다. 그러나 점주는 병원 특실 입원비는 보험처리가 안 된다며 지원이 어려움을 알렸고, 연락도 잘 안됐다는 게 A씨 주장이다. A씨는 “빽다방 본사 담당자도 전화로 사과의 뜻을 표시했지만, 보상 방안에 대해서는 명확히 언급하지 않고 사건을 무마하는 데 급급했다”고 주장했다. 이에 A씨는 익산시 위생과와 식품의약품안전처에 신고하고 언론에도 제보했다. 그는 “백종원 대표를 믿고 찾은 카페였고 문제가 생긴 후 치료를 받으라고 해서 병원에 갔다. 보상금도 필요 없고 치료비만 내주면 됐는데 빽다방 점주와 본사의 대처가 너무 무책임하고 고객을 무시하는 듯했다”고 지적했다. 익산시는 즉시 현장 조사에 나서 매장의 주방에 설치된 폐쇄회로(CC)TV를 돌려보고 점주와 직원의 실수로 음료에 비닐이 갈려 들어갔음을 확인받았다. 해당 점포는 시정명령의 행정처분이 내려질 예정인 것으로 알려졌다. 빽다방 측, 사태 악화에 태도 달라져빽다방은 사태가 악화하자 달라진 태도를 보였다. 점주는 A씨에게 전화를 걸어 “특실료를 주겠다”고 했다. 본사 역시 공식 입장을 통해 “이유를 막론하고 이물질로 인해 고객님께 심려를 끼쳐드린 점 다시 한번 사과의 말씀을 드린다”면서 “다만 병실 부족 문제로 고객님의 입원실이 특실로 배정되어, 손해사정사가 원칙상 보험 처리가 어려운 점을 안내해 드렸다. 하지만 점주도 이번 사안에 무거운 책임감을 갖고 특실 입원비를 모두 보험처리 하는 것으로 합의를 보았다”고 밝혔다. 이어 “해당 매장에는 시정 요구서를 발송하고 메뉴 제조 관리 수준을 높이는 교육을 진행했다. 비닐 포장재의 경우 개봉해 밀폐용기에 보관 후 사용하거나, 눅눅해질 수 있는 식재료는 개별 포장재를 개봉해 반드시 위생장갑을 착용한 손으로 제조 용기에 넣도록 하는 등 제조 매뉴얼을 다시 한번 전 매장에 공지하고 위생 교육을 재시행했다”고 강조했다.

추석 연휴에 만취 상태로 입술을 다친 채 쓰러져 있던 현역 군인이 119구급차에서 치료받던 중 구급대원을 폭행해 경찰에 넘겨졌다. 19일 인천소방본부에 따르면 추석 연휴 마지막 날인 지난 18일 오전 0시 30분쯤 인천 서구청 인근 구급차 안에서 30대 현역 군인 A씨가 구급대원을 폭행했다. 앞서 소방은 “A씨가 입안에 피를 머금은 채 쓰러져 있다”는 행인의 119 신고를 접수하고 그를 구하기 위해 출동했다. 그러나 입술을 다친 A씨는 응급 치료를 받던 중 갑자기 구급대원의 얼굴을 주먹으로 때리고 발로 찼으며 폭언했다. 이에 구급대원은 얼굴을 가격당해 착용하고 있던 안경이 깨지는 등 안면부를 다친 것으로 파악됐다. 그의 범행 장면은 구급차 내부 폐쇄회로(CC)TV에 고스란히 담겼다. 이에 구급대원은 곧바로 112에 신고했으며 A씨는 출동한 경찰에 인계됐다. 당시 A씨는 술에 취한 상태였던 것으로 조사됐다. 소방기본법에 따르면 구급활동을 방해할 경우 5년 이하의 징역형이나 5000만원 이하의 벌금형을 선고받으며, 119구조·구급에 관한 법률에 따라 형사 입건될 수 있다. 인천소방본부는 구급대원 폭행 사건에 대응하기 위해 옷에 카메라를 부착해 증거 영상을 확보하는 한편 피해를 본 대원에게는 심리 치료와 병원 치료비 등을 지원하고 있다. 임원섭 인천소방본부장은 “구급대원 폭행은 중대한 범죄 행위”라며 “응급 상황에서 구급대원들이 신속하고 안전하게 처치할 수 있도록 협조해 달라”고 강조했다. 이날 소방청은 이번 추석 연휴 5일간 소방 활동 실적을 분석한 결과 총 3만 6953건으로 집계됐다고 밝혔다. 이는 하루 평균 7390건의 소방 활동을 한 셈으로, 지난해 추석 연휴 대비 2.2% 감소했다. 하루 평균 화재 건수는 비슷했으나 구조활동이 크게 늘었고, 구급 활동은 감소했다. 의료기관 등에 환자들을 이송하는 구급 활동으로는 4만 4097건 출동해 2만 2676건(2만 3007명) 이송했다. 하루 평균 4535건(4601명)의 구급 활동을 한 셈이다. 지난해 하루 평균 구급 이송 건수는 5678건으로, 이와 비교해 20.1% 감소했다. 이송 환자 수는 전년 대비 20.3% 줄었다. 이송 환자가 줄어든 것은 응급실을 찾은 경증 환자가 감소한 것이 영향을 미친 것으로 보인다. 보건복지부는 앞서 경증 환자의 내원이 줄어들면서 올해 추석 응급실을 찾은 환자가 최근 명절 연휴보다 많이 감소했다고 밝힌 바 있다. 이번 연휴 응급실에 방문한 환자는 하루 평균 2만 6983명으로 지난해 추석 대비 32%, 올해 설 대비 27% 감소했다. 다만 추석 연휴 3일을 기준으로 구급대의 요청을 받아 이송 병원 선정을 지원하는 구상센터의 ‘이송 병원 선정’ 건수는 지난해와 비교해 70% 늘었다. 지난해 추석 연휴(9월 28~30일)에는 이송 병원 선정 건수가 148건이었으나, 올해(9월 16~18일)는 251건이었다. 소방청 관계자는 “올해 2월부터 119구급상황관리센터의 병원 선정 기능을 강화하고 이를 적극적으로 활용하라고 대원들에게 안내했다”며 “이에 따라 전반적인 센터의 병원 선정 건수가 증가한 것으로 보인다”고 밝혔다.

술 먹인 청소년에게 오토바이를 몰게 한 뒤 고의 사고를 내 부모로부터 합의금을 뜯어낸 20대가 실형을 선고받았다. 울산지법 형사1단독 이성 부장판사는 사기 혐의 등으로 재판에 넘겨진 A씨에게 징역 10개월을 선고했다고 18일 밝혔다. A씨는 2022년 4월 경남의 한 공원 인근 도로에서 청소년 B군에게 술을 마시도록 한 뒤 오토바이를 내어주면서 몰아보라고 권유했다. B군이 오토바이를 운전하자, A씨는 후배들을 시켜 다른 오토바이로 B군을 쫓아가도록 했다. B군이 운전 미숙으로 넘어지자, A씨 후배들은 B군 오토바이를 들이받았다. 이를 빌미로 A씨는 B군 어머니에게 “B군이 무면허, 음주 상태로 내 오토바이를 몰다가 사고를 냈다. 신고하지 않을 테니, 수리비, 치료비, 합의금 등을 달라”고 요구해 450만원을 받아냈다. 재판부는 “범행 수법이 매우 불량해 상응하는 처벌이 불가피하다”고 밝혔다.

태국의 한 병원에서 신생아가 바뀌는 실수가 벌어졌으나 아기 아빠가 남다른 눈썰미로 아기를 되찾았다. 현지 매체 채널3에 따르면 지난달 24일 A씨는 자신의 딸이 병원에서 바뀌었던 경험을 페이스북에 공개했다. 8월 11일에 태어난 A씨의 딸은 호흡수가 정상보다 빨라 태어나자마자 신생아 중환자실로 옮겨졌다. 다음날인 12일 저녁부터 A씨 부부는 매일 신생아 중환자실을 방문해 유리창 너머로나마 딸을 지켜봤다. 그런데 17일 평소처럼 딸을 보러 갔는데 병원에서 보여준 딸의 모습이 그동안 지켜본 딸의 모습과 어딘지 달랐다. 머리카락이 짧아졌고 눈썹도 없어진 것 같았다. 왼쪽 손목과 오른쪽 다리에 달려 있던 이름표도 사라진 상태였다. 딸이 입고 있던 옷과 두르고 있는 담요도 평소와 달랐다. 이상하게 여긴 A씨가 “내 딸이 맞느냐”고 묻자 병원 직원은 “목욕 중에 이름표가 떨어질 수도 있다”며 A씨 딸이 맞다고 안심시켰다. 18일 병실을 비워야 해서 퇴원을 하게 된 A씨 부부는 아기를 데리고 집으로 돌아왔다. 그러나 아무리 살펴봐도 아기가 자기 딸이 아닌 것 같다는 생각을 떨칠 수가 없었다. 특히 A씨 부부는 그동안 딸을 면회하러 가면서 병원 몰래 딸의 사진을 찍어 가족들에게 보내온 상황이었다. 19일 A씨가 “아기의 머리가 짧아지고 눈썹이 없어진 게 이상하다”고 병원에 다시 문의했지만, 병원 측은 “신생아의 경우 얼굴이 하루가 다르게 변하기도 한다”며 아이가 바뀌었을 가능성을 인정하지 않았다. 여전히 의문을 떨칠 수가 없었던 A씨 부부는 21일 아기를 데리고 병원을 다시 찾았다. 그 결과 병원 측은 혈액검사를 통해 아기가 뒤바뀐 것으로 추정되는 다른 가족을 찾아냈다. 미얀마 출신인 다른 가족 역시 “우리 아이가 왜 갑자기 눈썹이 생긴 거냐”며 의문을 품고 있었다. 결국 두 가족과 두 아기 모두의 유전자(DNA) 검사가 진행됐고, 지난 15일 병원 측은 두 가족의 아기가 서로 뒤바뀐 점을 인정했다. 병원 측은 두 아이가 성인이 될 때까지 이 병원에서 진료를 받을 경우 대기 없이 곧바로 치료를 받게 해주겠다고 제안했다. 그러나 치료비는 당사자가 직접 지불해야 한다고 단서를 달았다. 이에 두 가족은 정신적 피해에 대한 보상으로 병원 측에 총 20만밧(약 800만원)을 요구했다. 병원 측은 2주 안에 보상금을 지급하겠다고 밝혔지만 20만밧 전액을 지급할지는 합의를 못한 상태다. A씨는 “우리가 그동안 아기를 제대로 살피지 못했거나 병원의 안내대로 그대로 믿었다면 내 딸은 미얀마로 가서 생이별을 할 뻔했다”면서 “병원에서 꼭 내 아이가 맞는지 확인을 해야 한다”고 당부했다.

소방관 3명이 순직한 경기 평택시 냉동창고 신축 공사장 화재와 관련해 공사 관계자들이 사고 발생 2년 8개월 만에 재판에 넘겨졌다. 수원지검 평택지청 형사2부(최용락 부장검사)는 업무상 실화혐의로 시공업체 전기팀 팀장 A씨 등 6명을 불구속 기소했다고 13일 밝혔다. 이들은 지난 2022년 1월 5일 오후 11시 46분쯤 발생한 평택시 청북읍 냉동창고 신축 공사장 화재와 관련해 콘크리트 양생 과정에서 열선을 부실 시공한 혐의다. 당시 화재는 시공된 열선에 전력이 공급되면서 발생한 것으로 조사됐다. 피고인들은 열선을 불규칙적이고 좁게 포설해 부실 시공한 사실은 인정하면서도 발화 구간 열선에는 전력이 공급되지 않았다는 취지로 혐의를 부인했던 것으로 알려졌다. 사건을 수사한 경찰은 발화 구간 열선에 전력이 공급됐다는 증거가 부족하다는 취지로 애초 불송치했으나, 검찰은 경찰에 사건 송치를 요구해 열선 부실 시공과 화재 발생 사이의 인과 관계를 규명했다고 밝혔다. 검찰은 한국전력공사로부터 해당 건물의 전력량 자료를 확보해 분석하고 열선 제조업체를 통해 열선 전력 소비량을 특정한 후 국립소방연구원으로부터 ‘발화 장소 열선에 전력이 공급된 것으로 판단된다’는 감정을 받은 것으로 파악됐다. 검찰 관계자는 “화재 발생과 열선 부실 시공 사이의 인과 관계를 밝히고 관련자들이 많다 보니 수사에 시간이 걸렸다”며 “순직한 소방관 유족에 대해 범죄피해자지원센터와 연계해 심리치료비를 지원했다”고 말했다. 지난 2022년 1월 5일 오후 11시 46분쯤 발생한 평택시 청북읍 냉동창고 신축 공사장 화재는 이튿날인 1월 6일 오전 6시 32분쯤 큰 불길이 잡혔으나, 불씨가 갑자기 확산하면서 건물 2층으로 진화 작업에 투입된 송탄소방서 119구조대 소속 소방관 3명이 고립돼 결국 순직했다.

서울시의회는 11일 제326회 본회의에서 최유희 의원이 발의한 ‘서울시교육청 안전한 급식시설 환경 조성 및 지원 조례안’을 가결했다. 이번 조례안은 학교 급식실의 환경을 개선하고, 급식 종사자들의 건강과 안전을 보호하기 위한 주요 조치로, 환기설비 및 소방시설 설치를 의무화하는 내용을 담고 있다. 이로써 학교 급식실 내 작업 환경을 대폭 개선할 수 있는 법적 근거가 마련됐다. ‘학교급식법’ 시행규칙에 따르면 학교 조리장은 유해 물질과 불쾌한 냄새를 신속히 배출할 수 있는 환기시설을 반드시 갖춰야 한다. 또한 ‘소방시설 설치와 관리에 관한 법률’에 따라 학교 급식실에는 상업용 주방자동소화장치 설치가 의무화되어 있다. 이번 조례안은 이러한 법적 요구에 맞춰, 급식실 내 유해물질 배출과 화재 안전을 위한 환기설비 및 소방시설 설치를 필수화해 안전성을 강화하는 것이 핵심이다. 조례안에 따르면 서울시교육청은 4년마다 급식시설 환경 개선을 위한 기본계획을 수립하고, 급식 종사자의 근무 환경을 조사해 지속적으로 개선 방안을 마련할 예정이다. 특히 서울시교육청은 2028년까지 지하 급식실 107개를 지상으로 이전하고, 2027년까지 942개 학교에 새로운 환기설비를 설치해 급식실 공기 질을 개선할 계획이다. 이를 통해 급식 종사자들의 안전과 작업 환경이 한층 더 개선될 것으로 기대된다. 이 외에도 조례안에는 급식 종사자들의 건강검진비와 치료비 지원, 적절한 휴게시설 제공, 근로기준법에 따른 휴게시간 보장 등 근무 환경을 개선하기 위한 다양한 조치들이 포함됐다. 이러한 종합적 조치는 급식 종사자들의 권익을 보호하고, 학교 급식의 질을 향상하는데 기여할 것으로 보인다. 최 의원은 “이번 조례안은 급식 종사자들의 안전과 건강을 보호하기 위한 중요한 첫걸음”이라며 “안전한 근무 환경이 확보되어야 학생들에게도 더 나은 급식을 제공할 수 있다”고 밝혔으며, 교육 현장의 안전과 복지를 지속적으로 개선해 나가겠다고 덧붙였다.

경기 성남시는 범죄피해자보호법 지원 대상에서 제외된 범죄 피해자에게 상해 치료비를 지원했다고 10일 밝혔다. 이는 시가 ‘이상동기 범죄 등 강력범죄 피해자 의료비 지원 조례’를 제정한 이후 이뤄진 첫 지원 사례다. 성남시는 관련 조례에 명시된 ‘시장이 인정하는 비용’ 항목을 적용해 지난 5월 가족 간 상해 피해를 본 60대 여성에게 상해 치료비 200여만원을 지난달 지급했다. 현재 법무부는 범죄피해자 지원 제도를 검찰청과 범죄피해자지원센터에서 분담해 운영하고 있지만,가족 간 발생한 범죄나 범죄의 간접적인 피해 치료비는 지원 대상에서 제외하고 있다. 이런 가운데 시는 지난해 8월 서현역에서 발생한 이상동기 범죄를 계기로 같은 해 12월 기초지방자치단체 중 최초로 관련 조례를 제정했다 시는 지난해 8월 서현역에서 발생한 이상동기 범죄를 계기로 같은 해 12월 기초지방자치단체 중 최초로 관련 조례를 제정했다. 시는 이상동기 범죄의 특성상 바로 확인이 어렵다는 점을 감안해 피해자 지원이 가능한 범죄 범위를 상해, 폭행 등 생명, 신체의 안전을 해하는 강력범죄 전반까지 포함되도록 확대했다. 시 관계자는 “앞으로도 지원이 필요한 피해자를 적극 발굴하여 범죄피해자의 빠른 일상 복귀를 돕겠다”고 말했다.

교통사고 상대 운전자가 무면허라는 약점을 이용해 돈을 뜯어내고 보험사기 행각까지 벌인 30대가 징역형의 집행유예를 선고받았다. 춘천지법 원주지원 형사3단독 황해철 판사는 보험사기방지 특별법 위반, 사기 혐의로 기소된 A(36)씨에게 징역 1년에 집행유예 2년을 선고하고 240시간 사회봉사를 명령했다고 8일 밝혔다. 범행에는 A씨 아내와 여동생도 가담했다. 재판부는 이들에게 벌금 1000만원과 500만원을 각각 선고했다. 사고는 2016년 2월 27일 정오쯤 충남 천안시의 한 사거리에서 발생했다. A씨는 신호대기 중이던 자신의 차량을 추돌한 카니발 승용차 운전자가 면허가 없는 것을 확인하자 다친 사실이 없음에도 합의금과 치료비 명목으로 627만원을 편취한 혐의로 기소됐다. 당시 A씨 승용차에는 아내 등 3명이 타고 있었다. 파손이 거의 없을 정도로 가벼운 사고였지만 10일씩이나 입원했다. A씨는 2018년부터 2020년 사이 4건의 고의 접촉 사고를 일으키는 수법으로 총 3716만원 상당의 보험금을 타낸 혐의도 받고 있다. 이때도 차량에 A씨 가족이 타고 있었다. 황 판사는 “피해를 과장해 입원하는 등의 수법으로 보험금을 편취한 사실이 인정된다”며 “보험료 인상으로 이어져 선량한 다수에게 피해가 갈 수 있는 사회적 폐해가 큰 범죄”라고 판시했다.

중국 경찰이 영국 제약사 아스트라제네카의 전·현직 직원 5명을 불법 행위 혐의로 체포 뒤 구금했다고 블룸버그통신이 5일(현지시간) 보도했다. 블룸버그는 익명의 소식통을 인용해 중국 남부 대도시 선전 경찰에 구금된 5명은 모두 아스트라제네카의 종양학 부문에서 항암제를 영업·마케팅하는 중국 국적 시민으로, 이들의 구금은 초여름에 이뤄졌다고 전했다. 수사의 한 줄기 갈래는 아스트라제네카사의 환자 개인정보 수집과 관련됐고, 이는 중국의 데이터 프라이버시 법률을 위반했는지에 대한 것이라고 소식통은 밝혔다. 당국은 또한 중국 본토에서 유통이 승인되지 않은 간암 약물을 수입하는 데 일부 개인이 관여했는지 조사하고 있다고 말했다. 아스트라제네카는 블룸버그에 보낸 성명에서 “우리는 중국에 있는 소수의 직원이 조사받고 있다는 것을 알고 있으며, 현재로서는 공유할 추가 정보가 없다”고 밝혔다. 조사는 중국에 깊이 자리 잡은 글로벌 거대 제약사에 타격을 입힐 수 있다. 아스트라제네카 임원진은 중국 시장에 대한 자신감을 공개적으로 표명했지만, 지정학적 긴장이 고조되면서 다른 다국적 기업들이 세계에서 두 번째로 큰 경제인 중국에 대해 보다 신중한 견해를 취하고 있다. 영국에 본사를 둔 이 제약 회사는 2022년 중국 당국에 암 환자의 유전자 검사 결과를 조작해 중국 국영 의료 보험에서 치료비를 보상받을 수 있도록 했다는 혐의로 기소됐다. 아스트라제네카는 당시 일부 직원에 대한 징계 조처를 했다고 밝혔다. 일부 외국 기업은 중국에 있는 직원들의 안전과 당국에서 거의 정보가 나오지 않는 정부 조사에 휘말릴 위험에 대해 우려하기 시작했습니다. 중국 경찰은 사람들을 수개월 또는 수년간 심문하기 위해 구금한 것으로 알려져 있습니다. 지난해 미국 기업실사회사인 민츠 그룹 현지 직원 5명이 구금됐고 베이징 사무실은 경찰에 의해 급습당했다. 이 회사는 나중에 당국이 불법적인 데이터 수집이라고 말한 것에 대해 벌금을 물었다. 별도의 사건에서 광고 회사 WPP Plc의 직원 3명이 뇌물 수사의 일환으로 중국에서 체포됐다. 중국은 또한 의심되는 간첩 활동으로 외국 회사에서 일하는 개인을 구금했다. 중국은 최근 데이터 보안 및 개인 정보 보호에 대한 새로운 법률을 시행해 회사가 중국에서 수집한 대부분의 개인정보를 중국 내에 보관하도록 요구했다. 일부 다국적 기업은 이러한 법률에 저촉될 것에 대해 우려했고, 이는 벌금 및 기타 형사처벌, 행정처분으로 이어질 수 있다. 아스트라제나카의 중국 내 의약품 판매 관행에 대한 조사는 중국에서 마약 밀수에 대한 지속적인 단속에 따라 이루어졌다. 중국은 수년에 걸쳐 생명을 구하는 의약품에 대한 검토를 가속화하기 위해 규제 개혁을 시작했지만, 일부 새로운 치료법은 여전히 ​​중국에서 사용할 수 없거나 다른 선진국보다 훨씬 늦게 승인되었다. 이에 따라 환자들은 중국 외부에서 약물을 찾아야 했으며, 때로는 불법적인 경로를 통해서도 약물을 찾아야 했다. 중국은 국내에서 승인하지 않은 치료법을 환자가 찾는 것을 허용하지만, 제약사 등 법인이 승인되지 않은 의약품을 중국으로 가져와 판매하는 것은 불법으로 간주한다. 아스트라제네카 직원이 아직 승인되지 않은 간암 치료제이자 면역항암제인 ‘임주도’(Imjudo)를 중국으로 들여오는 것을 도왔는지는 불분명하다. 7월 중국 남부 광둥성의 규제기관은 마약 밀수 조직을 적발해 암과 당뇨병 등의 질병을 치료하는 데 사용되는 2억 위안(약 376억원) 상당의 의약품 ‘임주도’를 압수했다고 현지 언론 지미안이 8월에 보도했다. 아스트라제네카는 1993년부터 중국에 진출해 있으며, 지난해 중국에서 59억 달러의 매출을 올렸는데, 이는 그룹 총매출의 10%가 넘는 수치다. 이 회사는 우시(Wuxi), 타이조우(Taizhou), 칭다오(Qingdao)에 글로벌 공급 시설을 두고 있고, 중국에서 암, 호흡기 질환, 심혈관 질환 및 기타 질환을 치료하는 약물과 치료법을 판매한다. 이 제약 회사는 지난해부터 중국에 두 개의 새로운 공장을 짓기 위해 10억 달러 이상을 투자했다. 또한 체중 감량 의약품을 개발하기 위한 글로벌 경쟁에 참여하기 위해 지역 생명공학 회사와 협력했고, 줄기세포 치료를 위해 또 다른 중국 회사를 인수했다. 지난달, 아스트라제네카의 중국 대표인 레온 왕은 해안 도시 칭다오에 모인 전 세계 CEO와 정부 관리들에게 회사는 중국의 제조업이 글로벌 공급망에 없어서는 안 될 부분이라고 굳게 믿고 있고, 중국의 혁신이 업계를 선도하고 앞서 나갈 잠재력을 가지고 있다고 말했다. 아스트라제네카의 공식 메신저 위챗 계정에 게시된 게시물에서 왕 대표는 “아스트라제네카는 중국과 서양의 혁신을 결합한 다국적 기업이 되는 것을 목표로 한다”고 밝혔다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

일본인 전 남자친구와의 기억이 좋지 않았다는 이유로 13년간 일본 남성 73명에게 약 12억원에 달하는 사기를 친 태국의 트랜스젠더 여성이 경찰에 붙잡혔다. 2일(현지시간) 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 지난달 4일 태국 방콕에서 트렌스젠더 여성 우타이 난타칸(49)이 현지 경찰에 체포됐다. 매체에 따르면 지난 1월 난타칸은 ‘에이미’라는 가명을 사용, 태국을 방문한 일본인 남성 A(36)씨에게 접근해 여권과 지갑을 잃어버린 홍콩 관광객 행세를 했다. 난타칸은 A씨에게 호텔 비용을 빌렸고, 두 사람은 연락처를 교환한 뒤 빠르게 가까워졌다. 난타칸은 A씨와 여러 번 데이트를 하면서 보험료와 의료비 등을 이유로 돈을 빌렸고, 한 번도 갚지 않았다. 또 난타칸은 자신을 위해 A씨가 금을 사도록 한 뒤 금을 현금으로 교환하기도 했다. 경찰 조사 결과 피해자는 A씨뿐만이 아니었다. 난타칸은 2011년부터 13년간 일본 남성 73명을 대상으로 3000만밧(약 11억 7682만원) 상당의 사기를 쳤다. 난타칸은 자신을 대만이나 홍콩에서 관광객으로 위장해 여권 갱신 혹은 코로나19 감염으로 치료비가 필요하다는 등의 이유를 대며 남자들에게 돈을 빌렸다. 또 가짜 사업에 투자하게 한 뒤 사업이 실패했다며 투자 자금을 빼돌리기도 했다. 경찰에 따르면 난타칸은 수년 전 일본인 남자친구에게 차여 이후 앙심을 품게 됐다고 주장했다. 그는 “대학 시절 일본인 남자친구가 여행 중에 나를 버렸고, 모든 비용을 나에게 떠넘겼다”며 “또 전에 사귀었던 다른 일본 남자에게 사기를 당한 적도 있어서 일본 사람들이 정말 싫었고, 일본 남자에게 복수하고 싶었다”고 말했다. 다만 범행 동기가 정말 일본 국적의 전 연인 때문인지는 불분명하다고 매체는 덧붙였다. 한편 태국에서는 사기 혐의로 유죄 판결을 받게 되면 3년 이하의 징역에 처해질 수 있고, 6만밧(약 235만원) 이하의 벌금을 내야 한다.

중국이 남중국해에서 긴장을 고조시키는 이유는 미국이 인도·태평양 동맹국 중 하나인 필리핀을 얼마나 지원할 수 있는지를 시험하기 위한 것이라는 주장이 나왔다. 27일(현지시간) 미 CNN 방송에 따르면, 콜린 코 싱가포르 난양기술대 국방전략연구소 선임연구원은 “중국은 의도를 갖고 의도적으로 사태를 고조시키고 있다”며 이 같이 말했다. 이 발언은 지난 몇 달간 남중국해에서 중국과 필리핀 간의 긴장이 고조되면서 정기적인 분쟁이 일상화하는 가운데 나왔다. 지난 24일 필리핀 정부는 성명을 내고 중국 전투기가 지난 19일과 22일 서필리핀해(남중국해의 필리핀명)의 스카버러 암초(중국명 황옌다오)와 수비 암초(중국명 주비자오)를 각각 순찰하던 필리핀 수산청 경비행기에 플레어(섬광탄)을 발사하는 등 “무책임하고 위험한 기동”을 행했다고 밝혔다. 그러면서 자국 비행기는 필리핀의 배타적경제수역(EEZ)과 영해를 잠식하는 불법 조업 어선을 감시·추적하는 정기 순찰 중이었다고 덧붙였다. 이에 앞서 지난 25일에는 남중국해 사비나 암초(중국명 셴빈자오)에 체류 중인 필리핀 해경 선박에 물자를 보급하려는 필리핀 선박과 이를 막으려는 중국 해경 선박이 물리적으로 충돌하기도 했다. 필리핀 정부는 “중국 함정이 필리핀 선박에 위험하게 접근해 들이받고 물대포로 공격했다”고 주장했고 중국은 “필리핀 선박이 중국 함정을 고의로 들이받았다”며 맞섰다. 남중국해 긴장 고조중국이 남중국해에서 필리핀과의 긴장을 고조시킨 것은 이전에도 여러 차례 있었다. 지난 6월 17일 세컨드 토머스 암초(중국명 런아이자오·필리핀명 아융인)에서는 중국 해경이 필리핀 해군 보트를 공격하기도 했다. 마체테(대형 벌목도), 도끼, 봉, 망치 등으로 무장한 중국 해경은 모터보트를 앞세워 비무장 상태 필리핀군 병사들이 탄 보트를 고속으로 들이받는 등의 방식으로 공격해 필리핀군 병사 1명의 오른쪽 엄지손가락이 절단됐고 다른 병사도 여럿 다쳤다. 이에 대해 로미오 브라우너 필리핀군 합참의장은 지난달 4일 기자회견에서 중국에 6000만페소(14억1600만원)를 청구했다면서 “중국 해경이 파괴한 필리핀 해군 보트 두 척 등 재산 피해에 대한 배상금으로 이 같은 액수를 산정했다. 부상 병사 치료비 등은 추구 별도 요구 예정”이라고 말했다. 그는 “남중국해에서 중국 해경으로부터 또다시 공격당할 경우 ‘같은 수준의 무력’으로 방어할 것”이라며 “(중국이) 칼을 쓰면 우리 군도 칼을 쓸 것”이라고 강조했다. 지난 5월에는 중국의 초대형 경비함이 필리핀 EEZ를 침범하기도 했다. 필리핀 해군은 ‘괴물’이라는 별칭을 가진 165m 길이의 중국 해안경비대 함정 5901호가 그달 24일 오전 5시쯤 스카버러 암초에서 93㎞ 떨어진 지점에서 포착됐다고 밝혔다. 필리핀 해군 대변인 로이 빈센트 트리니다드 준장은 “(범위가) 370㎞까지인 필리핀 EEZ를 깊숙이 침범한 것”이라며 “국가 태스크포스에서 적절한 대응을 할 것”이라고 말했다. 영국 싱크탱크 왕립합동군사연구소(RUSI)의 중국 외교 관계 전문가인 사리 아르호 하브렌 연구원은 지난 6월 비즈니스 인사이더(BI)와의 인터뷰에서 “중국의 도발은 분쟁 해역에 대한 자국의 주장을 주변국들이 받아들이도록 하기 위한 것”이라고 말했다. 코 연구원도 이날 CNN에 중국이 2012년도 이 같은 전략을 써서 스카버러 암초를 점령했다면서 “필리핀은 당시와 같은 일이 반복되는 것을 피하려고 노력하고 있다”고 말했다. 미국, 동맹 보호 위해 어디까지 나설까미국은 지금까지 남중국해에서 긴장을 고조시켜온 중국과 직접적인 충돌을 피해왔다. 그러나 미국은 중국이 필리핀에 대한 무력 공격을 감행할 경우 1951년 체결된 상호방위 조약에 따라 필리핀을 방어할 것으로 예상되고 있다. 새뮤얼 퍼파로 미군 인도태평양사령관은 이날 필리핀 마닐라에서 인태사령부 주최로 열린 콘퍼런스 행사에서 필리핀 선박 호위에 대해 “우리의 상호방위 조약 범위 안에서 완전히 합리적인 선택”이라고 말했다. 이는 미국이 필리핀 선박을 호위하기 위해 미 해군 함정을 파견할 수 있음을 시사한 것이다. 그러나 미국은 러시아-우크라이나 전쟁, 가자지구 전쟁, 다가오는 미국 대선을 고려해 분쟁에 휘말리지 않으려 할 것이라고 코 연구원은 지적했다. 그는 또 “중국은 필리핀이 미국의 도움에 의존할 수 없으면 선택의 폭이 매우 제한적임을 분명히 알고 있을 것”이라고 덧붙였다.

실종된 딸 송혜희씨를 25년간 찾아 헤맨 아버지 송길용씨가 지난 26일 세상을 떠나 안타까움을 주고 있는 가운데, 중국에서도 실종된 아들을 9년 동안 찾아다닌 어머니가 아들을 만나지 못하고 눈을 감았다. 어머니가 암투병을 하면서도 희망을 놓지 않았던 사연을 소셜미디어(SNS)를 통해 알려온 터라 그의 사망에 중국 네티즌들이 애도를 표하고 있다. 29일 중화망 등 중국 언론에 따르면 실종된 아들을 찾기 위해 9년 동안 전국 방방곡곡을 다녔던 리쉐메이(41)가 지난 19일 암투병 끝에 세상을 떠났다. 2년 전 폐암 진단을 받아 투병해왔던 리 씨는 지난달 SNS를 통해 “암이 뼈에 전이돼 남은 시간이 얼마 없다”고 밝혔다. 또 아들을 향해 “엄마는 어쩌면 널 못 볼 것 같다. 엄마의 가장 큰 소원은 너를 한 번이라도 보는 거였어. 씩씩하게 살아야 해”라는 애끊는 영상 편지를 남겼다. 광둥성 허위엔시의 한 시골 마을에 살던 리 씨는 2015년 당시 5살이던 아들 리우자주가 실종되는 비극을 겪었다. 아들은 중추절(추석)을 하루 앞두고 친구와 함께 집 근처의 밭에서 놀다가 종적을 감췄다. 리 씨와 남편은 아들을 찾는다는 전단지와 포스터를 만들어 전국 각지에 뿌렸고, SNS 계정을 개설해 인터넷의 힘으로 아들을 찾아보고자 노력했다. 경찰에 DNA 정보를 등록한 리 씨 부부는 다른 실종 아동의 가족들이 DNA 추적을 통해 자녀를 찾는 모습을 지켜보며 희망을 품었다. 그러나 9년 동안의 노력에도 아들의 소식은 알 수 없었다. 리 씨가 폐암으로 투병하고, 설상가상으로 리 씨의 부모마저 건강이 악화되자 리 씨는 남편에게 부모의 치료비까지 부담하게 할 수 없다는 생각에 이혼했다. 남편은 자폐가 있는 딸을 돌보며 슈퍼마켓에서 일하며 매달 4000위안(75만원)을 벌어 이중 2500위안을 딸의 특수학교 학비에 보태왔다. 남편은 “아내의 마지막 소원을 이뤄주기 위해서라도 아들을 계속 찾아나설 것”이라고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.