“자폐 아들 존엄 지켜지길”… 네버랜드를 꿈꾸는 시한부 아버지
27세 아들… 사회성 연령 2.3세 수준입소 시설 찾는 고군분투 소개되자전국서 도움… 자폐 지원재단 설립“중증 자폐인 위한 시설 세우고파”
“제가 떠나도 아들의 존엄이 지켜지는 세상, 세상의 모든 ‘피터팬’을 위한 네버랜드를 꿈꿉니다.”
최근 출간된 무명 작가의 책 한 권이 조용한 화제를 일으키고 있다. ‘안녕, 피터팬’이라는 제목 아래에는 ‘중증자폐인 아들을 두고 떠나는 시한부 아버지의 마지막 소원’이라는 부제가 달렸다. 장애를 가진 아들과 고군분투하며 살아가던 60대 남성이 자신과 아들의 사연을 글로 남겨야겠다고 결심한 지 불과 몇 개월 만에 벌어진 일이다. 저자인 전경철(64)씨를 지난달 23일 서울 강동구 골목 시장 안에 자리한 한 다세대주택에서 만났다.
지난해 4월 3일은 전씨에게 평생 잊을 수 없는 날이다. 간암 말기. 의사가 예상한 그의 여명은 6개월 남짓이었다. 20년 넘게 중증 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들 제원(27)씨를 홀로 돌보며 쌓인 피로 탓이었을까. 진단이 내려진 순간, 두려움보다는 오히려 ‘이제 쉴 수 있겠구나’라는 생각이 먼저 들었다. “저도 모르게 본능적으로 의사한테 ‘쉬고 싶어요’라고 말하고 있더라고요. 돌이켜보면 그 사실을 그저 담담하게 받아들였던 것 같아요.”
평온함도 잠시, 홀로 남겨질 아들의 살길을 찾아야 한다는 소명이 그를 조급하게 만들었다. “전국에 중증장애인 거주 시설이 1000여 곳이나 되는데 설마 내 아들 하나 누울 자리가 없을까 싶었습니다. 그때부터 아들이 평생 살아갈 곳을 찾는 고단한 여정이 시작됐죠.”
아들 제원씨는 키 176㎝, 몸무게 90㎏의 건장한 체격을 가졌지만, 사회성 연령은 2.3세에 불과하다. 의사소통은커녕 ‘아빠’ 같은 기본적인 단어도 말하지 못한다. 때때로 돌발적인 공격성을 보이기도 한다. 그래도 아빠는 아들에게 ‘피터팬’이란 별명을 붙여줬다. 자식에 대한 애정인 동시에 자신에게 던지는 위로이기도 했다.
현실은 냉혹했다. 1000곳이 넘는 시설 중 90% 이상이 상담조차 거부했다. 어렵게 들어간 시설에서도 제원씨의 심한 공격성을 이유로 4시간 만에 쫓아내거나, 한 달 체험 종료 직전에 ‘입소 불가’ 통보를 했다. 그 사이 의사가 말한 6개월은 속절없이 흘렀다. 절망의 끝에 선 그는 지난해 11월, 글쓰기 플랫폼인 브런치에 글을 써 내려가기 시작했다.
“세상에 대한 원망과 야속함이 가득했습니다. 그러다 ‘이렇게 죽고 말 일인가’라는 생각이 들더군요. 우리 가문에서 아들 하나 살아남는데, 이 기록을 단 한 명이라도 봐서 우리 아들을 기억해 주고 지켜봐 주는 이가 남았으면 하는 마음이었죠.”
그렇게 시작된 글은 기적과 같은 일들을 불러왔다. 올해 3월, 신문과 방송에 그의 사연이 소개됐고 비슷한 시기, 아들은 충북 제천시의 한 시설에 안착할 수 있었다.
그의 여정이 여기서 끝난 것은 아니다. 아이의 거처를 구했다고 해서, ‘자녀 살해 후 자살’이라는 비극으로 내몰리는 발달장애인 가족의 현실이 사라진 것은 아니기 때문이다. “내 아들은 이제 안전한 곳을 찾았지만, 세상에는 여전히 오갈 데 없는 또 다른 피터팬들이 있습니다. ‘피터팬 재단’을 통해 이들을 위한 마을, ‘네버랜드’를 만드는 게 제 꿈입니다.”
그가 마음을 담아 엮어낸 글은 출판사 이야기장수의 도움으로 한 권의 책이 됐다. 여기서 나온 인세 수익은 모두 재단 설립에 쓰일 예정이다. 두 사람의 사연을 영화로 만들고 싶다는 곳도 나타났다. “책 인세 수익, 영화 판권 계약금, 시민의 후원 약정 등을 재단 출자에 쏟아부을 예정이에요. 국내 대기업 11곳에도 제안서를 전달한 상태입니다.”
전씨는 이번 달 연극과 공연을 결합한 무대를 통해 도움을 준 시민들에게 감사 인사를 하고, 재단 설립의 경과를 보고하는 자리를 마련할 계획이다.
