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[희귀 난치병 도전과 정복] (35) 신경모세포종

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

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[스포츠 라운지] 격투기 파이터로 변신하는 씨름판 ‘원조 골리앗’ 김영현

“이제 격투기라는 산맥 언저리에 와 있다고 생각합니다. 앞에 놓인 산은 모두 올라야죠.” 지난 20일 오후 서울 신림동의 무에타이 전문도장인 태웅회관을 찾았다. 민속씨름 마지막 천하장사였던 ‘골리앗’ 김영현(31·217㎝)이 격투기 파이터로 변신하기 위해 담금질을 하는 곳이다. 로드워크를 끝내고 들어온 김영현이 스트레칭, 미니 셔틀런, 또이 롬(권투의 섀도복싱), 미트 때리기, 샌드백 치기 등으로 쉴새없었다. 도장 바닥은 어느새 그가 쏟아낸 땀방울로 젖어들었다. 2005년 말 모래판을 떠난 뒤 격투기에 관심을 두지 않았던 그였다. 때문에 뒤늦게 마음을 고쳐먹은 이유가 궁금했다. 김영현은 “마음의 준비가 되지 않은 상황에서 갑자기 운동을 할 수 없게 돼 정말 힘들었다.”면서 “마지막까지 최선을 다하고 모래판에서 은퇴하지 못한 게 정말 아쉽다.”고 속내를 털어놓기 시작했다. 앞서 2004년은 김영현의 해.5년 만에 세 번째 천하장사 타이틀을 따내는 등 황소 트로피 4개를 휩쓸었다. 하지만 그 기쁨은 오래가지 못했다. 이듬해 소속팀 신창건설이 한국씨름연맹과 거듭된 불화로 대회에 나서지 않았고, 연말 팀이 해체돼 설 곳을 잃었다. 졸지에 ‘백수’가 됐다. 위안이 있다면 아들 재훈이가 세상에 나왔다는 것.“운동을 쉬는 동안 애만 돌보고 지냈습니다.”고 멋쩍은 미소를 띤다. 하지만 아들의 재롱을 보며 ‘백수’가 아닌 ‘최고의 아버지’를 보여주고 싶었다는 게 그의 말이다. 3개월 전 취미 삼아 격투기를 배우게 됐고, 그의 마음가짐을 눈여겨 본 공선태 관장과 의기투합해 본격 훈련에 돌입했다. 김영현은 “씨름과는 운동 방식이 달라 적응이 힘들다.”고 혀를 내두르면서도 “그래도 운동을 하니 마음이 정말 편하다.”고 했다. 발차기 재미에 푹 빠졌다는 그의 미들킥을 받아주다 수차례 나뒹굴던 공 관장은 “하루 6∼7시간씩 혹독하게 훈련해도 게으름을 피우지 않는 등 자세가 다부져 성공 가능성이 크다.”고 평가했다. 비단 관장의 설명이 아니더라도 김영현이 입은 트렁크에 선명하게 새겨진 아들의 이름에서 각오가 선연하게 읽혀졌다. 샅바 대신 글러브를 끼며 가장 마음에 걸리는 것은 역시 가족이다. 그는 “운동을 끝내고 집에 가면 가족과 함께할 시간도 없이 쓰러져 정말 미안하죠.”라고 토로했다. 처음에는 반대했지만 이제는 격투기에 대해 자신보다 더 많이 공부하며 뒷바라지하는 아내가 그래서 고맙다. 그가 격투기를 배우고 있다는 사실이 알려지자, 여기저기서 씨름계 후배로 K-1에 진출해 성공한 최홍만(27·218㎝)과 견주곤 한다. 모래판에서 8승5패로 우세했던 터라 비교가 달가운 것은 아니다. 그러나 “어차피 넘어야 할 산이라면 밟고 넘겠다.”고 눈을 번뜩였다. ‘격투 머신’ 세미 쉴트(34·네덜란드·211㎝)가 마음에 든다는 김영현은 잠정적으로 오는 9월 데뷔를 목표로 삼고 있지만 시기는 중요하지 않다고 여긴다. 그는 “완벽하게 준비가 될 때까지 아무것도 생각하지 않을 것”이라면서 “이왕 시작했으니 다시 정상에 오르고 싶다.”며 다시 펀치를 날렸다. 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr ■ 김영현의 모든 것 ▲출생 1976년 2월4일 경남 진주 생 ▲체격 217㎝,150㎏ ▲학력 부산 주례초-토성중-서울 한영고-단국대 ▲가족 부인 노태연(28)씨와 아들 재훈(2) ▲취미 서바이벌 게임 ▲경력 1995년 민속씨름 데뷔 통산 355승 108패. 천하장사 3회, 백두장사 13회 등 각종 장사 35회

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[Seoul In] 출산 가정에 최고 500만원 지원

강남구(구청장 맹정주) 출산 장려를 위해 ‘강남구 출산양육 지원에 관한 조례’를 제정하고 출산 때 최고 500만원까지 지원한다. 지원 대상은 신생아 출산 기준 1년 전부터 신청일까지 강남구에 주민등록을 둔 주민이다. 지급된 지원금은 ▲둘째 자녀 50만원 이내 ▲셋째 100만원 이내 ▲넷째 300만원 이내 ▲다섯째 500만원이다. 출생신고 후 60일 이내에 출산양육지원금 신청을 동사무소에 제출하면 된다. 가정복지과 2104-1653.

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[내가 바로 으뜸 공무원] 망원2동사무소 문광택씨

동료들은 그를 ‘민원의 달인’이라고 부른다. 공직생활 17년을 꼬박 민원 업무의 최일선에서 근무한 문광택(39·마포구 망원2동사무소·7급)씨는 민원인은 물론 다른 공무원에게도 민원 상담원 역할을 톡톡히 한다. “달인요? 부담스럽네요. 불편한 몸 때문에 가만히 앉아있는 업무만 하다 보니 자연스럽게 전문성을 갖게 된 것뿐인데요.” 짐짓 태연하게 말하는 그는 세 살 때 소아마비 증세를 보여 지체장애1급 판정을 받았다. 휠체어에 의지해 학창시절을 보낸 문씨가 사회에 첫걸음을 내디딘 것은 1990년. 장애인에게는 경쟁률이 더욱 센 9급 공무원 시험에 두 번째 도전해 합격의 영광을 안았다. 장애인에 대한 편견이 요즘보다 강했던 당시에도 공직은 승진이나 보수 등에 차별이 덜한 곳으로 여겨졌기 때문이다. 그러나 그곳에도 걸림돌은 있었다. 일반적으로 2∼3년에 한번씩 담당업무를 이동하는 순환보직제도가 있었지만, 움직임이 불편한 그에게는 제한이 있었다. “엘리베이터가 문제였죠. 마포구청사는 오래된 건물이라 계단을 이용해야 하거든요. 원활한 업무 처리를 위해서는 1층에서 5층으로 올라갈 때도 있지만 휠체어로는 불가능하죠.” 창전동사무소(현 서강동사무소)에서 9년, 대흥동사무소와 연남동사무소에서 2년,4년, 그리고 지금 망원2동사무소까지 그는 동사무소를 돌며 주민등록·호적 등본, 출생·사망 신고 등 주민에게 꼭 필요한 업무에서 능력을 쌓았다. 신체적인 장애로 업무에 제한을 받는 데에 다소 불만이 있을 법도 한데, 그는 “민원인의 다양한 문제들을 더 빠르고 정확하게 해결할 수 있다는 점에 늘 보람을 느낀다.”며 웃어 보인다. 그의 능력은 단순 업무 처리에 끝나지 않는다. 지난해에는 한 40대 여성이 졸지에 경찰 조사를 받을 뻔한 일을 무난하게 해결하기도 했다.“갑작스런 교통사고로 남편을 잃은 뒤 폐차처리를 하러 남편의 인감증명을 발급받았더라고요. 법률상 사망후 인감증명을 떼면 경찰에 고발하도록 돼 있거든요. 사정을 들어보니 유산, 문서위조 등의 문제가 아니라 단순히 폐차를 위한 것이었기 때문에 관계기관과 협조해 위기를 넘겼습니다.” 그의 깔끔한 일처리는 주민들에게도 신뢰감을 더하는지, 이전에 근무했던 동에 사는 주민들도 민원 상담을 하기 위해 그를 찾기도 한다. 그의 목표는 2008년 여름에 완공하는 신청사에 들어가 업무를 해보는 것이다.“동사무소를 벗어나고 싶은 것이 아니에요. 아직까지 업무처리에 부족함을 느끼는 점이 많아 더 배워 보고 싶어서죠. 두루두루 경험한 뒤에는 민원인의 문제를 더 속시원하게 풀어드릴 수 있지 않을까요.” 글 최여경기자 kid@seoul.co.kr

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후지모리 前 페루 대통령 日 참의원 출마 검토

알베르토 후지모리(68) 전 페루 대통령이 오는 7월에 실시되는 일본 참의원 선거에 입후보하는 문제를 검토하고 있다고 그의 대변인이 19일(현지시간) 밝혔다. 페루에서 후지모리 전 대통령의 대변인 역할을 하고 있는 카를로스 라포 의원은 일본 국민신당으로부터 후지모리 전 대통령에게 출마제의가 있었다며 “여러 가지 문제를 검토하고 있다.”고 밝혔다. 교도통신은 가메이 시즈카 국민신당 대표가 18일 칠레 산티아고를 방문, 가택연금 상태에 있는 후지모리 전 대통령을 직접 만나 출마를 설득했다고 보도했다. 국민신당은 가메이(전 자민당 정조회장) 의원 등이 중심으로 의원 10명의 미니정당이다. 일본 정부가 지난 2000년 후지모리 전 대통령이 페루 주재 일본 영사관에 출생 신고를 한 기록이 있으며 그 후 일본 국적을 포기한 적이 없다며 일본 국적을 확인한 바 있기 때문에 후지모리 전 대통령이 일본 참의원에 입후보하는 데 법적 문제는 없는 것으로 알려지고 있다. 연합뉴스

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서울보증보험 사장 방영민씨 내정

서울보증보험 새 사장에 방영민(59) 금융감독원 감사가 내정됐다. 서울보증은 18일 사장추천위원회를 열고 정기홍 사장 후임으로 방영민 감사를 단독 추천했다고 밝혔다. 방 후보는 20일 정기주주총회에서 최종 선임될 예정이다. 방 후보는 충북 출생으로 경기고와 서울대 경영학과를 졸업했다.

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[Local] 보행기 등 아기용품 무료 대여

대구 수성구보건소가 ‘엄마와 아기용품 무료대여 사업’을 한다. 신생아·산모 1080명을 대상으로 유축기와 고막 체온계, 보행기, 유모차 등을 1년간 무료 대여한다. 한 차례 연장 가능하다. 첫째 출생아는 유축기 또는 체온계, 둘째는 보행기, 셋째는 유모차, 유축기 또는 체온계를 준다. 대상자는 6개월 이상 수성구 거주자로 주민등록등본과 대여신청서를 1부씩 보건소에 제출하면 된다.

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[김문기자가 만난 사람] 아코디언으로 제2의 인생 즐기는 이계익 전 교통장관

# 취미:누드 크로키, 아코디언 연주 # 별명:도깨비 # 특이사항:매년 마라톤 풀코스 2∼3회 완주(최고 기록 3시간40분), 지난 4월 에베레스트 실버원정대 이끌고 해발 5400m까지 오름. # 희망:실버 아코디언연주단 창단, 실버 마라톤클럽 조직. 그 외에도 하고 싶은 일이 너무 많음. 사회활동에서 떠난 후에는 과연 무엇으로 어떻게 살아야 할까. 누구나 고민하는 매우 중요한 인생의 화두임에 틀림이 없다. 아무리 생각해 봐도 답이 잘 안 나오거든 다음을 주목해 보자. #문제:현역 시절을 ‘국영수’로 살았다면, 나이 들어서는? #답:‘예체능’이다. 맞다. 치열한 경쟁사회에서 무수히 많은 철조망을 통과하기 위해 국어, 영어, 수학이 필요했겠지만 은퇴 후에는 예체능으로 재무장해야 인생을 90세까지 건강하게 끌고 갈 수 있다는 것이다. 정서적으로 여유있고 괜찮게 늙어가는 방법이다. 그렇다면 어떻게? 여기 한 사람을 소개한다. 주인공은 바로 이계익(70) 전 교통부장관.1993년 8월 우리나라 고속철 차량 선정 때 최종 도장을 찍은 장관으로 알려져 있다. 그는 평소 만나는 사람에게 “장관될 때까지 정말이지 ‘국영수’로 많은 관문을 통과했다.”면서 “이제는 예체능이야.”를 항상 강조한다.어느날 문득 그에게 준비하지 못한 ‘은퇴’가 찾아왔지만 곧바로 ‘국영수’를 버리고 ‘예체능’을 택했다. 적어도 비참하게 늙지는 않을 방법이라고 자신한다.그도 그럴 것이 아코디언 연주를 배우고 누드 그림을 열심히 그렸다. 시간이 날 때마다 “오늘도 걷는다마는∼” 하는 노랫말을 중얼거리며 뛰었다. 또 일주일에 한번씩 젊은 여인의 누드를 보면서 스케치북에 정성껏 옮기다보니 개인전을 두어번은 열 수 있을 정도로 부끄럽지 않은 작품들이 쌓였다. 정신·신체가 10년 전보다 더 건강해질 수밖에 없다. 머리가 맑고, 가슴이 따뜻해지고 또 다리가 튼실하니 충분히 그럴만도 할 터. 지난주 서울 종로구 내수동에 위치한 이 전 장관의 자택을 찾았을 때에도 그는 아코디언으로 ‘눈물젖은 두만강’을 연주하고 있었다.“악보도 없이….”라고 말을 건네자 “운전할 때 브레이크를 쳐다보고 밟느냐. 운전하다 보면 엔진도 보이고 하는 것이지….”라며 웃는다. 근황을 묻자, 소문대로 매주 화요일이면 서울 반포동 화실에 나가 아름다운 여인의 누드를 감상한다고 답했다. 회원이 15명으로 홍익대 미대 출신 전문가들과 자신처럼 아마추어도 몇명 포함돼 있단다.또 매주 토요일 아침 9시에 친구들과 함께 인천 강화도나, 경기 양평·장호원 등으로 풍경화를 캔버스에 담으러 떠난다. 아울러 일주일에 2,3회는 서울 성동구 성수동에 마련한 아코디언 연주공간에 가서 무료로 아코디언을 가르쳐 준다. 교통부장관을 그만둔 직후 독일로 배낭여행을 갔을 때 악기점에서 아코디언을 구입, 독학으로 배운 실력이 어느새 강사 수준까지 이르렀다. 실제로 강사 노릇도 했다. 아코디언 연주시범을 보이며 “혼자 할 수 있는 유일한 오케스트라가 바로 아코디언”이라는 예찬론을 폈다. 그는 은퇴하면서 몇 가지 생활신조를 정했다. 남한테 욕 안 하기, 일주일에 서점 세번 들르기, 지하철 타면 서서 가기, 외출할 때 수염 깎고 넥타이 매기, 걸어서 가기 등이다. “양보하고 즐겁게 천천히 사는 방법을 터득했지요.나이들면 대개 자신이 살아온 지난날에 대해 알아주지 않는 것을 섭섭하게 생각합니다. 그러다보면 새로운 변화에 저항하게 되지요. 다 허깨비에 집착하는 것입니다.” 그는 현역시절 선생, 관료, 기자 등 안 해본 것이 없다면서 ‘그때’를 잊고 앞으로 90세까지 어떻게 하면 건강하게 잘 살 수 있을까에 대한 생각이 중요한 것이라고 거듭 강조한다. 지나온 시절이 문득 떠올랐을까.6·25때 아픈 기억을 회고한다. 그러니까 배재중학 1학년때 6·25를 만나 천안집에서 가족과 함께 피란을 준비 중이었다. 갑자기 군인들이 나타나 아버지를 보자 총을 겨눴다. 마침 비오는 날이어서 아버지는 군용 우의를 입고 있었다. 군인들은 이런 차림의 아버지를 인민군으로 오인, 어린 이계익 등 가족들이 보는 앞에서 총을 두발 발사했다. 이를 본 여동생은 충격을 받아 실신했고, 시름시름 앓다가 끝내 숨지고 말았다. 1951년 3월 어머니는 동생 하나를 더 낳았는데 몇 개월 안돼 굶어 죽었다. 어머니는 충격을 받아서인지 집을 훌쩍 떠나버렸다. 중학 1년생인 이계익이 동생 둘의 생계를 떠맡아야 했다. 다행히 먼 친척 할아버지의 도움으로 천안시내 한복판에 좌판을 깔고 달러장사로 생계를 꾸렸다. 그러던 중 어머니의 소식을 전해들었다. 수소문 끝에 경기도 의정부 25사단 위병소까지 갔다. 하지만 말도 안 통하고 미군들이 자꾸 쫓아내는 바람에 뜻을 이루지 못했다. 정처없이 걷다가 소양강가에서 힘없이 풀썩 주저앉았다. 이때 강가에 떠 있는 배 한 척을 문득 봤다.20인승 전마선, 주인은 70대 노인이었다. 번쩍 아이디어가 떠올랐다. 뱃사공을 하다 보면 어머니 소식을 들을 수 있을 것이라는 생각에 노인한테 통사정을 했다. 이후 하루 종일 강을 건너는 ‘노젓는 뱃사공’이 됐다. 뱃삯으로 미군한테는 왕복 1달러, 민간인은 담배 1갑을 받았다. 사공 이계익은 전쟁의 포화 속에 ‘백마강 달밤에∼’를 부르며 피곤을 달랬다. 그러기를 3개월여, 이번에는 어머니가 어느 산골에 산다는 얘기를 들었다. 수소문 끝에 어머니와 상봉했으나 새 살림을 차린 것을 알고는 가슴을 쓸어내리며 그냥 돌아서야 했다. 그때가 1952년 겨울. 이후 천안집으로 돌아온 그는 다시 서울로 올라와 양정중학 3학년에 편입한 뒤 양정고를 졸업하면서 새로운 인생길을 걷게 됐다. “우리 사회에서 실버가 짐이 될 수는 없습니다. 실버 아코디언 악단, 또 실버 마라톤클럽을 만들 생각입니다.인간의 DNA는 꾀가 많거든요. 열심히 하는 주인한테 그 DNA는 꼼짝 못하는 거 아니겠습니까. 마라톤도 해보니까 되고, 그림과 아코디언도 해보니까 다 됩디다.노인들이 방안에 죽치고 앉아 있는 것보다 라콤파르시타를 연주하는 모습이 얼마나 보기에 좋습니까.” 인물전문기자 km@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr ■ 그가 걸어온 길 ▲1937년 경기도 평택 출생 ▲56년 양정고 졸업 ▲61년 서울대문리대 철학과 졸업 ▲63∼75년 동아일보기자 ▲78∼81년 럭키금성그룹 이사 ▲81년 KBS해설주간 ▲86∼89년 한국관광공사 사장 ▲93년 교통부장관 ▲99년 문화일보 부사장 ▲2000년 디지털타임스 사장 ▲현재 호서대 객원교수 #주요 저서=소양강의 뱃사공(정우사,1978년), 이계익의 3분경제(한국방송공사,1985년), 세계화에 속고 달러에 울고(정우사,1998년)

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[희귀 난치병 도전과 정복] (34) 부신백질이영양증

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

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박범신이 읽는 젊은 작가들/문학동네 펴냄

젊은 작가 12명의 육성을 읽는다.66년생부터 75년생까지, 지금보다 다음이 더 기대되는 출생연도다.‘박범신이 읽는 젊은 작가들(문학동네 펴냄)’은 2005년 한국문화예술위원회가 마련한‘금요일의 문학이야기’현장을 그대로 옮겨 놨다. 소설가 박범신이 묻고 젊은 소설가가 답했다. 등단한 지 5년 안팎인 작가들은 유명 문예지들의 추천순으로 정했다. 작품은 박범신이 읽어 보고 작가와 함께 골랐다.‘(함께 웃음)’과 말줄임표 사이에서 젊은 소설가들의 각오·떨림·설렘이 읽힌다. “소설은 하찮은 것을 진지하게 보는 방식과 진지한 것을 하찮게 보는 방식이 있어요. 저는 진지한 것을 하찮은 것으로 끌어 내려서 이야기하고 싶어요.”‘최순덕 성령충만기’의 작가 이기호는 읽는 소설보다 들려 주는 소설이 옳다고 믿는다. ‘세이렌’을 쓴 오현종은 ‘요즘 사람들은 책을 읽지 않아’라는 말만 되풀이하는 작가들은 직무유기라고 잘라 말한다. 문학은 이제 내부 경쟁이 아니라 다른 장르와의 외부 경쟁임을 알아야 한다는 얘기다. ‘사람의 신화’로 등단한 손홍규는 글을 쓰면 가난과 외로움에서 벗어날 줄 알았다. 그런데 글을 써보니 더 쓸쓸하고 외롭더란다. 신춘문예에 십년을 내리 낙방한 작가 김도연의 고백에서는 뭉클함과 실소가 뒤섞인다. 습작을 남에게 보여 주기가 창피해 가방에만 넣어 다니기 두세달째. 작가는 술을 들이부었다. 그리곤 아무도 반겨 주지 않는 자신을 반기는 개에게 감격해 끙끙대는 개를 끌어안고 그날밤 소설 한 편을 다 읽어줬다. 작가는 결국 그 소설로 데뷔했다. 젊은 작가들의 말에 조심스러운 진정성이 배어 있다면 박범신의 입담은 쫀득쫀득하다. 후배 작가들에게 농을 건네며 다독이는 솜씨나 의표를 찌르는 화법이 노련하다. 격식과 엄숙함을 벗은 대화는 독자를 주춤거리게 하지 않는다. 박범신은 젊은 작가들의 작품이 대부분 방백이거나 마스터베이션이라는 느낌을 받은 적이 많았다. 그래서 문학의 소외는 더 깊어지겠구나, 하고 걱정했다고 한다. 그러면서도 그는“그들의 고백과 발언이 어떻게 하나의 작품으로 완성되어갈지 쫓아가 보는 것이야말로 우리 소설 문학의 미래가 될 것”이라고 힘주어 말한다. 수십년 뒤 문단의 지형을 가늠해볼 기록 하나를 얻은 셈이다.1만 3000원. 정서린기자 rin@seoul.co.kr

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20일 희귀 사경 전시 김경호 회장

전통 사경(寫經) 계승과 복원의 외길을 힘겹게 걷고 있는 김경호(45·한국사경연구회회장)씨가 그동안 작업해온 미공개 사경 역작 50여점을 세상에 내놓는다. 오는 20∼26일 서울 경운동 부남미술관에서 열리는 ‘외길 김경호 전통사경의 계승과 창조전’을 통해서다. 전시작품은 전통 양식을 철저히 지킨 묵서와 금니·은니 권자본 등의 전통사경과, 선묘로 표현된 불화·만다라 등의 응용사경, 목판본·석각유물 탁본·동종 문양 및 비천상을 복원하거나 탁본한 바탕에 사경한 작품, 출생·결혼 같은 실생활에 접목한 생활사경, 전통사경 양식을 재해석해 요즘 정서에 맞게 꾸민 창작사경이 망라되어있다. 이들 작품은 원래 프랑스 루브르박물관과 미국 뉴욕의 박물관을 비롯한 해외의 유명 박물관 전시를 염두에 두고 작업해온 것이지만 사경에 대한 관심이 늘면서 우선 국내에 먼저 선보인다는 뜻에서 내놓은 것들. 모두 작품당 6개월 이상 공들인 사경들로 김씨가 분신처럼 여기는 것들이다. 여기에 익산 왕궁리 5층석탑에서 발견된 금지 ‘금강경’(국보 제123호) 재현에 앞서 미리 작업한 금지 ‘반야심경’과, 한국 전통사경의 세계화를 발원하며 손가락을 찔러 낸 피로 사경한 백지자혈 ‘보협인다라니경’도 눈에 띈다. 사경들은 모두 김씨가 한 치의 오차도 용납하지 않는 철저한 자신과의 싸움 끝에 나온 역작들. 김씨는 사경에 앞서 반드시 권위 있는 목판본 5종 이상을 대교해 저본을 만들며 사슴에서 채취한 녹교와 정제된 명반을 함께 녹여 불순물을 걸러낸 접착제를 만든 뒤 순도 99.9% 이상의 순금분을 이 녹교수에 개어 금니를 만든다. 이렇게 만들어진 금니를 3회 이상 정제해 쓰며 신선도를 유지하기 위해 끓인 녹교를 사흘 이상 사용하지 않는다는 원칙을 지킨다. 물론 모두 고려시대 사경원에서 썼던 방식이다. 가장 눈길을 끄는 사경은 ‘一佛一字法華經略纂偈(일불일자법화경약찬게)’와 ‘一佛一字華嚴經略纂偈(일불일자화엄경약찬게)’ 등 두 점의 ‘一佛一字’ 사경. 일본 사경 ‘일자일불법화경’이 1행은 불경을 서사하고 다음 1행에 부처님을 그리는 데 비해 1㎝ 좁은 공간에 부처님을 모시고 그 부처님의 복장에 법신사리(사경)를 봉안한다는 의미에서 경전 한 글자씩(2∼3㎜)을 새기는 양식이다. 이 사경양식은 역대 한국, 중국, 일본에서도 시도되지 않은 것이다.1㎝의 공간 안에 많게는 50개가 넘는 가는 선을 그어 넣어 정교함의 극치를 보여준다. 김성호 문화전문기자 kimus@seoul.co.kr

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[종교건축 이야기] (30) 500년만에 복원된 개성 영통사

남과 북이 공동으로 복원 불사에 나서 2005년 10월 원래의 모습을 되살려 놓은 고려 사찰 개성 영통사(개성시 개풍군 영남면 용흥리). 고려 태조 왕건의 조상들이 터를 잡고 살았던 왕씨의 발상지이자, 대각국사 의천이 출가해 35년간 주석하며 한국 천태종을 개창한 유서깊은 고찰이다. 고려 현종 18년(1027년)에 창건되어 고려 왕실의 각별한 관심과 지원을 받아 융성했으나 16세기쯤 소실되어 이름만 전하던 사찰. 천태종 개창자인 대각국사 비와 당간지주, 그리고 세 개의 탑만 덩그맣게 남아있던 것을 남북이 힘을 모아 29개의 전각을 원 모습대로 세워놓았다.500여년간 불교계에선 그저 ‘꿈의 성지’로 남아있었던 폐사 영통사. 하지만 이젠 웅장한 제 모습을 어엿하게 되찾아 일반 신도들의 발길을 기다리고 있다. 조선 중기의 기록들에 따르면 고려시대 불교가 한창 성할 무렵 개성 성내에는 300여개의 사찰이 있었으며 절 이름을 확인할 수 있는 것 만도 100개가 넘는다고 한다. 태조 왕건 자신도 고려를 세운 뒤 궁궐 주변과 송악산 기슭에 25개의 절을 지었던 것으로 전한다. 이 가운데 갓을 쓴 5개의 산 봉우리처럼 보인다고 해서 이름 붙여진 오관산(五冠山) 아래, 영통사가 자리잡은 영통골은 예로부터 절경과 길지로 이름 높았다. ‘큰 골짜기’란 뜻의 마하갑으로 통했던 영통골에서 왕건의 할아버지가 출생했다. 승려가 된 증조 할아버지도 이곳에 작은 절을 짓고 살았는데 왕건이 고려를 세운 뒤 절을 중창해 이름을 숭복원이라 고쳐지었다고 한다. 이후 고려 왕실은 숭복원을 왕의 원당으로 삼아 왕건의 아버지인 세조 왕륭과 태조 왕건, 문종, 인종, 명종 등 역대 왕의 초상을 모셔놓고 정기적으로 참배했다. 지금 영통사란 이름의 사찰은 고려 현종기인 1027년 그 자리에 세워진 것으로 전한다. 왕실 사찰의 위상에 더해 영통사가 세상에 널리 알려진 것은 11세기 대각국사 의천이 천태종을 개창하면서부터. 대각국사 의천은 이곳에서 35년간 주석하며 불교학설을 강의해 남북한을 통틀어 빼놓을 수 없는 명찰로 키웠다. 1530년 편찬된 ‘동국여지승람’에 영통사의 온전한 모습이 등장하고 있지만 1671년 김창협의 ‘송도유람기’에 적힌 “영통사의 주요건물이 불 탔다.”는 기록으로 미루어 16세기 중반 절이 소실됐을 것으로 학계는 추정하고 있다. 북한이 고려왕조에 눈을 돌리기 시작할 무렵인 1997년부터 북한 조선사회과학원과 일본 다이쇼(大正) 대학이 공동으로 발굴 작업을 벌였다. 이후 남한의 천태종이 50억원 상당의 기와 46만장, 단청 재료, 묘목 등을 제공해 1만 8000여평 부지에 고려양식의 원 사찰을 고스란히 되살려놓은 것이다. 형태는 옛 고려 사찰 그대로이지만 북한군이 상주하며 올려세운 전각들은 한결같이 콘크리트 건물이어서 아쉬움이 남는다. 하지만 절 앞에 서면 예사롭지 않은 대찰이었음을 금세 알 수 있다. 주차장에 바로 붙여 조성한 큰 마당 서편에 선 높이 4.7m, 두 돌기둥 사이 폭 72㎝의 거대한 당간지주가 당시 영통사의 사격이 어떠했는지를 짐작하게 한다. 남한 사찰에선 흔한 일주문은 보이지 않는다. 일주문 격인 남문을 통해 절 안에 들면 거대한 회랑으로 나뉜 3개의 구역에 각각 들어앉은 전각들이 웅장하게 다가온다. 서편 끝의 종루와 동편 모서리의 경루가 회랑으로 연결된 정문인 중문에 들어서면 양 옆의 삼층석탑, 가운데에 오층석탑을 거느린 보광원이 우뚝선 채 내려다보고 있다. 전통사찰의 대웅전격 전각으로 영통사에선 중심 건물.2층 구조의 지붕 아래 닫집을 만들어 그 아래 비로자나불을 중심으로 좌우에 석가모니불과 노사나불을 모셨다. 보광원 뒤편에는 중각원과 숭복원이 차례로 앉았다. 중각원은 대각국사와 제자들이 공부를 하던 곳.‘고려사’에는 이곳에서 50여차례의 대규모 강의가 있었던 것으로 전한다. 숭복원은 태조 왕건의 원당으로 썼던 곳으로 나중에 사찰을 찾는 왕의 숙소로도 사용되어 행궁이라 불린다. 회랑으로 사방을 막은 것을 볼 때 당시에도 사찰의 다른 공간과 경계를 철저히 했음을 알 수 있다. 관세음보살을 봉안한 보조원 구역을 들어가려면 동문을 통해야 한다. 동문 앞에는 그 유명한 대각국사비가 우뚝 섰다. 거북 받침과 바닥돌을 1개의 통돌로 만들었는데 비 높이가 4.32m나 된다. 앞면엔 어린 시절부터 천태종을 개창하기까지의 대각국사 행적을 새겼고 뒷면에는 대각국사 제자 영근화상이 해서체로 쓴 묘실과 비명 내력인 사적기와 문도들의 이름이며 직명을 적은 제자 혜소의 글이 들어 있다. 보조원 뒤편에는 영통사와 관련있는 역대 고려 왕들의 초상을 모신 영영원이 서 있다. 사찰 뒤편 산 중턱엔 대각국사의 화상을 모신 경선원이 사찰을 내려다보고 있다. 대각국사는 이 곳에서 서쪽으로 4㎞ 떨어진 총지사에서 열반했는데 대각국사의 유언을 따른 제자들이 영통사에 잠시 법구를 안장했다가 다비한 다음 사리탑인 부도를 세웠다고 한다. 경선원 바로 앞에는 그 때 세운 부도가 그대로 서 있다. ‘송도제일루(松都第一樓)’라 쓰인 종루에서 회랑을 통해 동쪽 끝 경루에 올라서면 옛 시인이 쓴 시구가 눈에 든다. ‘오관산하고총림(五冠山下古叢林) 풍만누대녹수음(風滿樓臺綠樹陰) 경절진훤상한적(境絶塵喧常閒寂)’ ‘오관산 아래 총림이 섰으니/바람 가득한 누대에 푸른 나무 숲이 우거졌구나/빼어난 절경에 티끌마저 사라지니 이 얼마나 한가롭고 고요한가’ 남북이 합동 공사를 진행하면서 서로 다른 입장 차로 인해 수차례나 중단될 뻔했던 영통사 복원. 처음부터 수월치 않았지만 마침내 500년 염원을 풀어낸 큰 불사를 예견한 듯해 보는 이들을 숙연하게 만든다. kimus@seoul.co.kr ■ 대각국사 의천은 영통사는 고려 왕조의 위상을 다시 세우기 위한 북한의 정책에 따라 500년 만에 복원되었지만 천태종찰을 되찾기 위한 남북한 불교계의 원력으로 되살아났다는 종교적 의미를 갖는다. 말할 나위 없이 그 가운데에 대각국사 의천(1055~1101)이 있다. 대각국사 의천은 태조 왕건의 4세손인 고려 11대 문종왕의 넷째 아들로 만월대 왕궁에서 태어난 인물. 여러 왕자들을 불러모은 문종이 당시 왕들도 자식을 승려로 만들었던 세태를 따라 “누가 승려가 되겠느냐.”고 물었는데 의천이 서슴없이 부왕의 뜻을 받들어 영통사로 출가했다고 한다. 10살 때 출가해 2년 뒤 승가에서 수여하는 높은 칭호인 ‘우세승통’에 올랐고 송나라의 이름난 사찰을 돌며 선지식인들과 만나 불교를 익혔다. 송나라에서 가져온 불경·경서 1000권 등을 모아 흥왕사에 교장도감을 설치, 이 곳에서 1000여종 4769권에 달하는 불경을 출판한 게 ‘고려속장경’이다. 고려속장경은 원의 침략으로 1232년 불탔다. 의천은 어머니와 선종이 죽은 뒤 남쪽으로 유람해 합천 해인사에 은거하던 중 의천의 셋째 형인 숙종의 부름을 받아 흥왕사 주지로 있다가 개성 총지사에서 입적했다. 의천이 세운 천태종은 중국 일본 등 동아시아 여러 나라들에 전파되었으며 의천은 입적후 대각국사라는 시호를 받았다. 대각국사비는 17대 왕 인종의 지시에 따라 세워진 것이다.

서울신문

“저소득층 출산가정 도와드려요”

금천구 보건소는 저소득층 출산가정의 경제적 부담 등을 완화하기 위해 출산가정을 방문해 각종 일을 돕는 ‘산모·신생아 도우미 서비스’를 제공한다고 12일 밝혔다. 도우미 신청 대상은 도시근로자가구 월평균 소득의 60%(4인가구 기준 211만원) 이하 출산가정에 한하며, 심사를 통해 12일간 산모 신생아도우미 서비스를 이용할 수 있는 바우처를 지급한다. 도우미는 산모의 산후 건강관리 및 신생아 식사준비, 목욕, 청소, 세탁 등 가사서비스를 제공하게 된다. 단 쌍둥이는 18일간, 세 쌍둥이 이상은 24일간 서비스를 이용할 수 있다. 금천구 보건소 담당자는 “사산이나 유산일 때도 지원이 가능하며 장애아나 희귀난치성 질환아, 여성장애인 산모, 한부모가정 등은 소득 수준과 관계 없이 지원받을 수 있다.”고 말했다. 단 서비스는 출산예정일 60일 전부터 출산 후 60일까지 신청해야 한다. 도우미 서비스 희망자는 ▲건강보험카드 사본 ▲최근 건강보험료 납부영수증 혹은 고지서 사본 ▲의사소견서(출산전) 또는 ▲출생증명서(출산후)를 금천구 보건소 건강증진과에 제출하면 된다.유영규기자 whoami@seoul.co.kr

서울Pn

[20&30]남들이 뭐라 하든…난 아날로그야

하루가 다르게 신기술이 쏟아져 나오는 요즘,‘얼리어댑터’가 되는 일이 쉽지마는 않다. 관심과 노력이 없다면 중장년층뿐 아니라 20∼30대에게도 첨단 IT제품을 대하기가 두려울 때가 많은 게 사실이다. 주위 친구들이나 직장 상사에게 ‘기계치’니 ‘넷맹’이니 하는 비아냥도 듣기 편치 않다.MP3보다는 여전히 CD플레이어(또는 워크맨)가 익숙하고, 전자 사전보다는 종이 사전을 찾는 일이 익숙한 아날로그적 삶을 즐기는 20&30들의 속내를 들어봤다. ●“아날로그가 어때서. 이대로 살 거야…” 2500만명이 사용하는 메신저를 사용하지 않는 새내기 직장인 박모(30)씨는 또래 기준으로 보면 시대를 거슬러 사는 셈이다.4년전 친구의 강권(?)으로 MSN메신저 계정을 만들었지만 이후 로그인조차 않았다. 박씨는 “컴퓨터를 로그인할 때마다 마음대로 메신저 창이 뜨는 것도 짜증나고 상대가 말을 걸 때마다 효과음이 나는 것도 정신이 산란해 싫었다.”고 설명했다. 회사에서 업무상 메신저를 사용해야만 하는 요즘 상황이 박씨에게 그다지 달가울 리 없다. MP3 파일이나 영화를 인터넷에서 다운로드 받아보는 일도 박씨에게는 먼 나라의 일이다. 휴대전화도 통화와 문자메시지 기능만 사용한다. 휴대 전화에 원하지 않는 MP3 기능이 있지만 손도 대지 않았다. 인터넷의 용도도 뉴스 검색과 이메일 사용이 전부다. 박씨는 “첨단 제품이 정신없이 쏟아지는데 그때마다 기능을 익히는 것도 귀찮고 소모적이란 생각이 든다.”면서 “지금처럼 사는 것에 대해 불편함을 느끼지 못하는데, 아득바득 신제품이 나올 때마다 쫓아 가려는 것 자체가 자신을 구속하는 것 아니냐.”면서 아날로그적인 생활방식을 바꿀 생각이 없다고 말했다. 직장인 이모(34)씨도 첨단 정보기술(IT) 제품과는 친하지 않다. 집에는 MP3 플레이어와 최신형 전자사전, 듀얼코어 노트북 등이 있지만 정작 이씨의 손때는 거의 타지 않았다. 턴테이블이 망가지고 LP레코드가 출시되지 않아 포기했지만, 여전히 음악은 CD로 듣는다. 주위에선 왜 불편하게 부피가 큰 디스크맨(일본 소니사의 CD플레이어)을 들고 다니냐며 나무라기도 하지만, 이씨는 여전히 디스크맨과 CD홀더를 승용차에 지니고 다닌다. 한때 MP3를 사용한 적도 있지만 몇 곡만 콕 집어서 듣는 것과 앨범 전체를 듣는 것은 맛이 다르다는 것이 그의 설명이다. “너무 뒤처지지 않을 만큼, 내게 꼭 필요한 만큼만 새로운 기계들과 친해지려고 합니다. 끊임없이 압축하고 새 트렌드를 쫓아 가려는 모습이 한심해 보일 때가 있어요. 남들이 뭐라든, 어떻게 보든 지금처럼 사는 게 편해요.” 잡지사에서 일하는 김모(31)씨는 이메일도 제대로 쓰지 못하는 ‘넷맹’의 전형이다. 해외에서 오는 원고는 보통 메일로 전송받는데 김씨에겐 비슷한 과정도 매일같이 헤맨다. 첨부 파일을 열고, 그 원고를 다른 사람의 이메일로 포워딩하는 단순한 일도 김씨에겐 어려운 미션이다. 그때마다 동료들에게 되묻고, 직장 동료들은 짜증을 내기 일쑤다. 그러나 김씨는 당당하다.“컴퓨터 못해도 잘 살아 왔어요. 문제될 것 있나요?” ●“윈도, 어떻게 깔죠” 회사원 성모(26)씨는 둘째가라면 서러울 ‘컴맹’이다. 보통 컴퓨터를 살 때 CPU, 메모리 등 ‘사양’을 보고 사는 반면, 성씨가 고르는 기준은 오로지 ‘디자인’이다. 성씨는 “컴퓨터를 잘 모르다 보니 다른 사람처럼 비교하면서 가늠하는 게 불가능해요. 그냥 보고 이쁘면 사고 안 이쁘면 안 사는거죠.”라고 설명한다. 간신히 컴퓨터를 사더라도 고장이라도 나면 속수무책이다. 한 번은 컴퓨터가 제대로 작동하지 않아 구입처에 연락했다. 직원이 “아무래도 바이러스에 걸린 것 같은데, 중요한 자료가 저장돼 있지 않으면 윈도 다시 깔아야 될 것 같습니다.”라고 말하자 성씨는 “윈도는 어떻게 까는 건가요.”라고 되물었다. 결국 컴퓨터를 잘 다루는 친구를 불러 간신히 윈도를 다시 깔 수 있었다. 회사원 이모(29·여)씨도 비슷한 증상이 있다. 직장 상사가 컴퓨터와 관련해 이씨를 불러 묻거나 본인이 작업하다 에러메시지가 뜨면 등줄기에서 식은 땀이 흐르는 것. 컴퓨터를 거의 할 줄 모르는 이씨는 남자 친구가 구워준 영화 CD를 볼 줄 몰라 곤욕을 치른 적이 있다. 컴퓨터에 CD를 넣었지만 제대로 작동이 안됐던 것. 남자 친구는 컴퓨터로 영화도 볼 줄 모르는 여자친구가 한심했던지 “어떻게 그러고 살았냐.”며 비아냥거렸고, 결국엔 한바탕 큰 싸움으로 번졌다. “그때 하도 싸우며 배운 탓에 이제 영화는 볼 줄 알아요. 그래도 아직 컴퓨터로 모르는 것 하려면 진땀이 흐른답니다.” ●정보의 바다에서 ‘맥주병’ 신세 회사원 강모(25·여)씨는 ‘정보의 바다’라는 인터넷에서 ‘맥주병’ 신세다. 지난해 강씨는 거금을 들여 MP3플레이어를 구입했다. 메탈릭한 보디에 깜찍한 디자인까지 친구들이 부러운 눈초리로 바라봤다. 문제는 강씨가 MP3 파일을 인터넷에서 다운로드받지 못한다는 것. 결국 강씨는 언니가 인터넷에서 다운받아 준 곡만 반복 재생해 들었다. 그런데 강씨가 외국에 나갔을 때 또다시 문제가 생겼다. 지난해 일본에 6개월간 교환학생 자격으로 가게 된 강씨는 언니가 적어준 ‘다운로드 받는 법’을 손에 쥐고 비행기에 올랐다. 하지만 막상 일본에 도착해 다운로드를 받으려고 했지만 기계가 말을 듣지 않았다. 결국 강씨는 일본에서 체류했던 6개월 동안 한국에서 담아간 10곡을 완벽하게 외울 수 있었다. 아날로그 방식의 카세트테이프라면 늘어졌을 정도다. 강씨는 “전혀 이유를 모르겠어요. 언니가 적어준 대로 했는데 다운이 안되는 거예요. 아무튼 그 때 들었던 10곡은 싫증이 난 이후로는 전혀 듣지 않습니다.”며 쓴웃음을 지었다. 회사원 주모(25·여)씨도 만만치 않다. 외국인 친구가 선물로 준 MP3플레이어를 제대로 사용할 줄 몰랐던 것. 주씨는 MP3 파일을 다운로드할 줄은 알지만 MP3플레이어에 곡을 담을 줄은 모른다. 컴퓨터에 연결해 무작정 클릭을 하다 보니 엉겁결에(?) 몇 곡이 들어가긴 했다. “처음에 프로그램을 깔고 그 ‘Yes’ 창만 계속 누르다 보니 어쩌다 몇 곡 들어가긴 하더라고요. 됐다 싶었는데, 그 이후 6개월 동안 계속 그 곡만 듣고 있습니다. 처음에는 운으로 들어간 셈이죠.” 주씨는 아직도 새 노래를 넣지 못하고 있다. 서울의 한 종합병원에서 레지던트로 일하는 이모(30·여)씨는 웬만한 사람들은 다 한다는 미니홈피를 이용할 줄 모른다. 얼마전 아버지가 “일촌 신청했으니 수락해라.”고 말했지만 이해조차 하지 못했다. 수년전 학교 수업 커뮤니티 때문에 무심코 가입했는데, 가입자에게 미니홈피가 딸려져 나온 것을 몰랐던 것. 아버지는 용케 출생 연도별 회원 검색 기능으로 딸의 미니홈피를 찾아내 일촌 신청을 했다. 이씨는 그때 생각만 하면 지금이 멋쩍은 웃음이 나온다고 털어 놓았다.“환갑이 다 되신 아버지도 미니홈피를 만들어 운영하고 계신데, 저는 그게 뭔지도 몰랐다니 정말 창피했어요.” 문화평론가 김남훈씨는 “최근 음악이나 영화에서도 일부러 돈을 들여 아날로그적 느낌이 나도록 작업할 정도로 ‘디지털 느낌’이 더 이상 사람들에게 매력적으로 느껴지지 않는 것 같다.”면서 “얼마전 회중시계 디자인의 MP3 플레이어가 인기를 끌었듯 외려 투박한 아날로그 개념에 끌리는 젊은 세대가 늘고 있는 것 같다.”고 분석했다. 임일영 이경원기자 argus@seoul.co.kr ■추억의 아날로그 제품들 20∼30대가 중·고등학교에 다닐 때 필수품처럼 가방에 넣고 다니던 워크맨과 영어사전도 이미 골동품이 돼버렸다. 워크맨(Walkman)은 1979년 일본의 소니가 개발한 헤드폰 청취 전용의 소형 스테레오 카세트 플레이어의 제품명이다. 비문법적 제품명에 대해 영어권 국가들의 비아냥이 쏟아지기도 했지만 수억 개가 팔려나가면서 옥스퍼드 영어사전에 ‘정식 용어’로 등재됐고, 제품군을 통칭하는 일반 명사로 자리잡았다. 80년 중반까지만 해도 워크맨은 학생들 사이에서는 선망의 대상이었다. 아이와나 산요, 파나소닉 등 다른 일본 전자 회사에서도 워크맨 유의 제품이 쏟아져 나왔지만 ‘원조’인 소니의 워크맨이 풍기는 품격을 따라가지는 못했다. 이 틈에 등장한 것이 국산 스테레오 카세트 마이마이(삼성전자)와 아하(LG전자)다. 다소 투박하고 촌스러운 듯했지만 소니의 워크맨에 비해 가격 부담이 덜해 중·고교생들에게 폭발적인 호응을 얻었다. 건전지를 아끼기 위해 테이프를 처음으로 되감을 때 볼펜 등을 끼워 수동으로 돌리거나 건전지를 깨물어서 최대한 오래 사용하려 했던 기억들은 국산 스테레오카세트를 사용해본 이들에겐 즐거운 추억이다. MP3에 안방을 내준 채 ‘뒷방 늙은이’ 신세로 전락한 것은 워크맨뿐이 아니다. 공부를 하든 안 하든 누구나 한두 개쯤은 가지고 다녔던 영한사전과 국어사전 등도 이젠 서재 한편으로 밀려났다. 영한·한영·영영사전 기능은 물론 제 2외국어 사전까지 한데 합쳐놓은 데다 MP3와 녹음기 기능까지 중무장한 전자사전에 급격하게 밀려나고 있다. 디지털카메라에 무릎을 꿇은 뒤 일부 마니아들의 성원 속에 끈질긴 생명력을 이어가고 있는 필름카메라나 특수 직종 종사자들 사이에서 가느다란 숨을 이어가고 있는 삐삐 등도 비슷한 운명이다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr ■아날로그 마니아 3인방 ‘LP찬가’ “LP는 CD나 MP3만큼 간편하지는 않지만 훨씬 인간적인 소리를 들을 수 있습니다. 음악을 사랑하는 사람들은 아무리 ‘지직∼’ 긁는 소리가 나더라도 LP를 사랑할 수밖에 없습니다. 영혼의 소리이기 때문입니다.” LP 마니아 정영민(33)씨의 LP찬사는 끝이 없다.LP를 즐겨 듣던 아버지의 영향으로 수집을 시작한 정씨는 20여년에 걸쳐 갈고 닦은 내공의 소유자답게 3만여장의 LP를 소장하고 있다. 장르는 한국 가요에서 팝송, 클래식을 넘나든다. “컴퓨터로 만들어낸 소리는 차갑고 비인간적이잖아요. 그러나 LP를 듣고 있으면 가슴이 따뜻해집니다.CD나 MP3가 전기 밥솥이라면,LP는 가마솥쯤에 비유할 수 있지 않을까요.” 정씨는 자신이 소장한 수만장의 LP를 다른 사람들과 공유하고 싶어 5년 전 인터넷에 ‘LP114’란 가게도 냈다. 이곳을 통해 LP 마니아들이 처분한 중고품이나 수입 판을 사들여 판매하는 사업을 하고 있다. 인터넷에서 LP샵 ‘레코드 마니아’를 운영하고 있는 이창훈(36)씨는 “주요 고객층은 20대 초반부터 30대까지 젊은 층”이라면서 “처음에는 나이 드신 분들이 찾을 것이라 생각했는데, 막상 숍을 운영하고 보니 의외로 젊은 사람들이 많이 찾는다.”고 말했다. 이씨 역시 정씨처럼 취미로 LP를 즐겨 듣다 LP숍까지 낸 경우다. 국내 LP시장은 척박하다.2001년 이후 국내 생산이 중단돼 마니아들은 LP를 구하는 데 어려움이 크다. 이씨는 “중고시장이 전부라 대부분 수입에 의존하고 있다.”면서 “지금은 LP가 수입시장에 의존해 있지만, 사람들이 디지털로 메말라버린 음반에 염증을 느낀다면,LP는 다시 생산될 겁니다. 그 날을 기다려 봐야죠.” 임수현(26)씨의 LP 사랑도 만만치 않다. 나이에 걸맞지 않게 2000여장의 LP를 소장하고 있는 임씨는 디지털 음반에서 들을 수 없는 생명력을 LP에서는 느낀다고 말한다. “CD는 잡음 하나 없이 깨끗합니다. 듣기 좋아요. 하지만 심금을 울리지는 못합니다.”라고 임씨는 힘주어 말했다. 그는 이어 “LP는 그 가수의 감정까지 전달해줍니다.LP에서는 가수가 눈물을 흘리는 소리도 들을 수 있습니다. 생명력이 숨쉬고 있기 때문이죠. 디지털 음반이 생명의 소리를 내기까지는 아마 수백년이 필요할 겁니다.”라고 설명했다. 이경원기자 leekw@seoul.co.kr

서울신문

[김문기자가 만난사람] 세계적 명성얻은 큰무당 김금화씨

1983년 10월 아웅산테러사건이 발생하기 1년여 전, 그러니까 1982년 봄 어느날이다. 한 전직 장관(박정희 대통령 시절)의 부인이 지인 소개로 용하다는 무당을 서울에서 만났다. 부인의 남편은 다름아닌 외무장관 후보로 하마평에 올라 있었다. 무당은 부인에게 “염려말라. 가만히 있으면 좋은 일이 있을 것”이라고 일러두었다. 그러면서 말미에 “요즘 들어 국상(國喪)이 자주 보인다. 박정희 전 대통령과 육영수 여사의 원혼을 풀어야 한다.”는 말을 뱉었다. 며칠 후 무당의 말대로 전직 장관 부인 등을 포함, 몇몇 지인들이 서울시내 모처에 모여 고 박 전 대통령 부부의 원혼을 달래는 굿을 조용히 치렀다.(이때 지난해 작고한 사진작가 김수남씨가 무당옷을 빌려 입고 유일하게 외부인으로 참석했다.) 그로부터 3개월 뒤 무당은 전직 장관 부인한테 걸려온 전화를 받았다. 장관 지명에서 자신의 남편은 탈락되고 대신 이범석씨가 신임 외무장관이 됐다는 것이었다. 목소리에는 약간 서운함이 담겨 있었다. 그러자 무당은 “변명 같지만 전화위복이 될 테니 두고 보라.”고 위로했다. 해가 바뀌어 1983년 9월. 무당은 매년 그랬던 것처럼 자신의 생일날(음력 8월18일)에 주위 친한 사람들을 일부 초청, 점을 봤다. 그런데 이날따라 뭔가 이상했다. 무당은 “버마(미얀마) 가면 안 되는데, 버마 가면 정말 안 되는데!”라고 하며 알 수 없는 말을 계속 뱉어냈다. 한달 뒤인 10월7일 밤, 무당은 대통령이 죽는 꿈을 꾸었다. 잠자리를 박차고 일어나 “이건 개꿈이야, 개꿈!”하면서 남쪽을 향해 침을 퉤퉤 내뱉었다. 공교롭게도 이튿날 아침 아웅산테러라는 끔찍한 사건이 발생했다. 다행히 대통령은 위기일발로 간신히 목숨을 건졌으나 이범석 외무장관을 포함, 청와대 수석비서관 등 수행원 17명이 사망했다. 인간의 운명을 ‘재천’이라고 할 때 몇 가지 흥미로운 상황이 떠올려진다. 첫째, 당초 전직 장관 부인의 뜻대로 남편이 외무장관에 발탁됐더라면 어떻게 됐을까. 결과적으로 보면 무당의 말대로 ‘전화위복’이 된 셈이다. 둘째, 무당이 ‘버마’를 운운한 점, 또 ‘대통령꿈’을 꾸고 벌떡 일어나 미얀마가 있는 남쪽을 향해 침을 뱉었다는 것은 어떻게 설명을 해야 할까. 어쨌든 당시 전두환 대통령은 운 좋게도 살아 돌아왔다. 운명의 조화를 무엇으로 설명할 수 있을까. 역사적인 사건을 앞두고 신(神)의 전주곡 같은 기묘한 일이 벌어지는 경우가 가끔 있다. 특히 삶과 죽음이 피범벅이 된 끔찍한 사건일수록 그 뒷얘기는 더욱 신기하게 다가온다. ●이승과 저승 사이에서 살아온 60년 이 시대의 큰무당, 인간문화재 만신 김금화(金錦花·77)는 이처럼 예나 지금이나 가는 곳마다 숱한 일화를 뿌린다. 작두 타며 신을 만나는 그야말로 이승과 저승의 아슬아슬한 경계에서 뭔가를 경험하기 때문이다. 그는 17세 때에 처음 신과 만났으니 올해가 꼭 60년째가 된다. 한때는 혹세무민이라는 이유로 핍박과 설움도 많이 받았지만 이제는 국제적으로 인정받는 훌륭한 ‘한국인’이 됐다. 그가 세계 여러 나라에 갈 때마다 단연 ‘인기캡’으로 관객들이 구름처럼 몰려든다. 국내에서 서해안풍어제(무형문화재82-2호) 굿판을 벌일 때도 많은 외국팬들이 일부러 찾아올 정도다. 그는 2년 전 강화도 북쪽 해안가에 3000여평의 부지를 마련해 무속체험장인 ‘금화당’ 간판(글씨는 ‘도올’이 썼다.)을 내걸었다. 서해안풍어제 굿판을 벌이기에도 좋고 고향인 황해도 연백땅을 바라보기에도 안성맞춤인 곳이다. 그래서 최근에는 서울 이문동의 서해안풍어제연구소와 금화당을 오가며 80을 바라보는 나이에도 여전히 신과 가까이에서 ‘경계적 삶’을 살아가고 있다. 지난주 이문동 연구소에서 그를 만났다. 소박한 한복차림에 활짝 웃으면서 반긴다. 평범하고 마음씨 좋은 이웃집 할머니와 다를 바 없었다.‘금화당’ 얘기를 먼저 꺼냈더니 “1982년 한·미수교 100주년을 기념해 뉴욕·워싱턴·LA 공연을 비롯, 유럽 각지의 해외공연을 수십차례 다니면서 무속 체험장 같은 공간을 꼭 마련해야겠다는 생각을 하던 중 여러 지인들이 십시일반으로 도와줘 뜻을 이룰 수 있었다.”고 설명했다. 외국으로도 소문이 퍼져 최근에는 세계 연극평론가 70여명, 외국 신문사 기자, 천주교 수녀들이 다녀갔다고 귀띔했다. ●무속박물관이 내 꿈 아울러 여력이 되면 무속박물관을 세워 많은 사람들이 찾는 곳이 됐으면 좋겠다고 부연했다. 그는 200여년된 탱화 등 우리 무속사 연구에 가치가 있는 귀중한 사료들을 다수 소장 중인 것으로 전해진다. 그는 1931년 황해도 연백군 석산면의 아들이 귀한 집안에서 태어나 남자동생을 본다는 뜻에서 처음에는 ‘넘새’라는 이름을 가졌다. 나이 다섯에 남동생이 태어나자 이름을 ‘금화’라 했다. 그의 신기는 어릴 적부터 신통방통했다. 열살 무렵에는 아이들과 놀면서 시퍼런 낫을 맨발로 타고 올라가 춤을 췄다. 또 어느 집에 앞으로 무슨 일이 생기고, 임신한 사람을 보면 아들인지 딸인지 알아맞혔다. 열일곱살되던 정월 대보름날 밤이었다. 시름시름 무병을 앓던 그가 달맞이를 갔다가 돌아오는 길이었다. 개울을 건너려 하자 무수한 별들이 머리 위에 쏟아져내렸다. 한참 동안 정신을 잃었다가 다시 일어났다. 이때부터 ‘신의 딸’이 됐다. 그러자 외할머니가 신 어머니가 돼 금화의 허주굿(온갖 잡신을 몰아주는 굿)을 해주었다. 금화는 이어 내림굿을 하면서 작두를 탔다. 열아홉살되던, 즉 6·25직전 어느날었다. 금화는 하늘에서 시커먼 먹구름이 뚝뚝 떨어지고 달구지가 피묻은 옷가지를 싣고 가는 광경을 보게 된다. 물론 신의 계시였다. 당시 북한에서는 무당을 반동분자로 취급했던 터였다. 나라에 큰 난리가 날 것을 안 금화는 숨어다녔으나 자주 붙잡혀 온갖 고초를 겪었다. “전쟁 초기에는 북한군인들이 찾아와 피란간 사람들의 명단을 대라며 윽박지르더군요. 반동으로 몰리자 마을 원두막에 앉아 혼자 인공기를 만들며 위기를 넘기기도 했습니다. 하지만 9·28수복 직후에는 남한 군인들이 와서 빨갱이 노릇한 사람의 명단을 대라고 하더군요.‘너는 무당이니 다 알지 않느냐.’고 하면서 목에 총을 들이대 죽을 고비도 여러 차례 넘겼지요.” ●올해 일어날 일은 비밀 결국 우여곡절을 겪으며 난리 중에 인천으로 피란오면서 새로운 인생을 시작하게 된다. 하지만 순탄치만은 않았다. 특히 새마을운동이 전국적으로 벌어질 때에는 굿을 할 수가 없어 많이 울기도 했다. 그러던 어느날 전국민속예술경연대회에 참석, 우수상·공로상·개인상·단체상 등을 싹쓸이하면서 당당한 민속예술인으로 인정을 받게 된다. 그가 세계적으로 명성을 얻은 것은 한·미수교 100주년 기념행사의 일환으로 미국 스미스소니언 박물관장의 초청공연이 계기가 됐다. 이때 작두 타는 모습 등을 비롯, 한국의 토속 샤머니즘을 선보여 많은 관중을 불러모았고 이후 매년 독일과 오스트리아 등 해외공연으로 이어지고 있다. 인터뷰를 마치면서 올해 큰 사건은 없느냐고 하자 “그건 천기누설”이라고 했다. 그러면서 “이 사회가 너무 빠르다. 순리대로 가야 하며 남을 탓하지 말아야 한다.”고 강조했다. 오는 9월 금화당에서 무녀인생 60년을 맞아 많은 사람들의 안녕을 비는 큰 굿판을 벌일 예정이니 그때 구경 오라고 당부했다. 인물전문기자 km@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr ■ 그가 걸어온 길 ▲1931년 황해도 연백 출생. ▲46년 외할머니에게 허침굿(허주굿), 내림굿, 솟을굿을 받음. 방수덕·권만신에게 대덕굿, 철물이굿, 배연신굿, 대동굿 등 전수. ▲82년 한·미수교100주년기념사업 문화사절단으로 방미. ▲84년 미국 하와이주 인간학연구위원회 및 하와이대재단 초청공연, ▲85년 중요무형문화재 제82호 서해안배연신굿·대동굿 기능보유자 지정. ▲95년 김금화대동굿(연강홀) ▲2000년 서해안풍어제보존회 이사장

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[HAPPY KOREA] 해외편 유럽(상) 독일 과학도시 울름

｜울름(독일) 글 장세훈특파원｜독일 남부 바덴뷔르템베르크주 울름은 천재 물리학자인 알베르트 아인슈타인의 출생지로,‘과학 도시’를 표방하고 있다. 인구는 12만명에 불과하지만, 최근 수십만평 규모의 과학기술단지 및 배후주거단지를 조성해 노키아·지멘스·벤츠 등 첨단 다국적기업들을 유치했다. 고용 창출 효과만 1만명에 이른다. 단지 조성은 지금도 계속되고 있다. 우리나라에서 이쯤 되면 ‘부동산 투기 바람’이 휩쓸고 있을지 모른다. 하지만 독일에서는 땅투기를 잠재우는 ‘큰손’ 역할을 지방정부가 하고 있다. ●도심은 자동차 통행금지… 보행자 천국으로 알렉산더 베치히 도시계획·환경 담당 부시장은 “농지 등이 매물로 나오면 시에서 우선적으로 사들인다.”면서 “지난 수십년간 이렇게 땅을 매입해 왔으며, 개발사업 등을 추진할 때는 이중 일부를 팔아 비용을 충당하기도 한다.”고 설명했다. 울름은 전체 3600만평(118㎢) 가운데 3분의1이 넘는 1210만평(4000㏊)을 보유하고 있다. 과학기술단지도 시 소유 땅에 조성됐다. 개인이 막대한 개발이익을 챙기기 어려운 이유가 여기에 있다. 베치히 부시장은 “과학기술단지 입주 기업의 투자 위험을 줄여주기 위해 땅은 시가 소유하고, 민간에 임대하는 방식을 취했다.”면서 “물론 기업이 원하면 분양하며, 이는 시의 재정수익으로 연결된다.”고 말했다. 도시를 감싸고 있는 녹지대 역시 모두 시 소유다. 고속도로가 지나는 도시 북쪽으로만 개발을 유도하며, 나머지 지역은 난개발 가능성을 차단하기 위해 아예 개발계획 자체가 없다. 공장 신설 등으로 자연을 훼손하면 개발자에게 그에 상응하는 면적만큼 보존지역을 만들도록 하고 있다. 특히 녹지에 대한 보존은 철저히 지형을 고려해 이뤄지고 있다. 도시의 ‘바람길’ 역할을 하는 산과 산 사이의 골짜기는 보존 ‘1순위’이다. 베치히 부시장은 “바람길은 도심내 ‘열섬 현상’을 완화하는 데 필수적인 만큼 지역별 기온차 연구에도 박차를 가하고 있다.”면서 “울름이 성공한 원인은 개발 못지않게 환경 훼손을 최소화한 균형에서 찾을 수 있을 것”이라고 덧붙였다. 이처럼 시에서 추진하는 모든 정책은 주민 의견부터 수렴하게 된다.‘밀실 행정’‘깜짝 발표’ 등은 상상하기 어렵다. 또 주민들의 자발적인 참여는 도심 한복판 ‘금싸라기 땅’에 지어진 커뮤니티센터가 있기에 가능했다. ●주민 위한 최고의 선물은 ‘소통과 조화´ 시 심장부에는 160m가 넘는 탑과 전통 고딕 양식을 자랑하는 600년 된 울름대성당이 자리잡고 있다. 대성당 앞마당에 현대식으로 지어진 건물이 바로 커뮤니티센터이다. 건축 양식에 있어서도 ‘신·구 조화’가 필요하다는 취지에서다. 대성당과 커뮤니티센터 사이의 너른 공간은 큰 장터가 선다. 당초 이곳은 주차장으로 활용되던 곳이다. 하지만 울름은 도심을 ‘보행자 천국’으로 재설계하기 위해 과감히 자동차 통행을 금지시키고, 보행자 전용공간으로 꾸몄다. 대성당과 채 100m도 떨어지지 않은 시청 주변 주차장 역시 카페와 노천광장 등으로 탈바꿈했다. 베치히 부시장은 “2차 세계대전으로 폐허가 된 도시를 재건하는 과정에서 가장 먼저 도심을 관통하는 왕복 6차선 도로를 뚫었다.”면서 “주민간 원활한 소통을 가로막는 이 도로를 통해 새로운 인식이 싹트게 된 것”이라고 설명했다. 현재 이 도로는 왕복 2차선으로 축소됐다. 빈 공간으로 남게 된 길 중앙부는 지하주차장과 박물관 등으로 채웠다. 때문에 도심 한복판에 각종 공공시설을 짓기 위해 들어간 부동산 매입비용은 ‘제로’다. ‘소통과 조화’가 울름의 내부에만 한정된 것은 아니다. 울름은 도나우강 왼편에 자리잡고 있으며, 강 반대편에는 바이에른에 속한 노이울름이 있다. 두 도시에 자동차·생명공학·이동통신 관련 1만여개 기업이 몰려 있어 인근 35만명의 생활중심지 역할을 하고 있다. 이처럼 두 도시는 구조적·경제적·사회적으로 광범위하게 얽혀 있지만, 서로 다른 법규와 제도 등으로 수많은 갈등도 내포하고 있다. 베치히 부시장은 “두 도시가 연관된 문제는 양측 주민대표 등이 참여하는 조정위원회에 전적으로 맡기고 있다.”면서 “대화와 합의를 통해 갈등을 조정하기 때문에 따를 수밖에 없는 구조”라고 말했다. shjang@seoul.co.kr ■ “눈을 즐겁게”… 공공디자인의 파격 ｜빈·잘츠부르크·빈하우젠 장세훈특파원｜양은냄비에 담겨진 구수한 설렁탕은 상상하기 힘들다. 공공디자인은 바로 음식의 맛을 배가시키는 그릇과 같다. ●빈 임대주택 기피시설서 관광명소로 서로 다른 화려한 색채와 모양의 창, 직선을 배제하고 곡선으로 이뤄진 내·외부 구조, 널찍한 놀이터와 카페, 건물을 덮고 있는 푸른 옥상정원. 오스트리아의 수도 빈 케겔가 3번지에 자리잡은 ‘훈데르트 바서 하우스’는 언뜻 봐서는 값나가는 상업건물처럼 보이지만, 실제는 서민층을 위해 시가 제공한 임대아파트다. 건축에서 인간과 자연의 조화를 중요하게 여기는 세계적 건축가 훈데르트 바서가 설계한 곳으로 1985년 완공됐다. 바서는 이곳 외에도 쓰레기소각장 등 이른바 ‘기피·혐오시설’에 대한 디자인으로 유명하다. 이곳 임대아파트는 10∼15평 규모로 빈에서도 소규모에 속한다. 임대료도 일반아파트에 비해 30∼40% 이상 저렴하다. 자칫 슬럼화가 우려되는 곳이지만, 넘쳐나는 관람객들로 건물 앞은 늘 ‘만원’을 이룬다. 양광식 순천향대 교수는 “이상적인 주거공간을 제공하기 위한 시 당국의 의지가 반영된 것”이라면서 “공공디자인의 중요성을 눈으로 확인할 수 있는 대표적인 사례”라고 강조했다. ●잘츠부르크 ‘간판거리´ 관광객 북적 소금 광산이 유명했던 오스트리아 잘츠부르크는 현재 전체 인구 15만명 가운데 전통적인 임·축산업 종사자는 30%에 불과하다. 나머지는 관광·서비스업 등 3차산업에 종사하고 있다. 또 잘츠부르크 주민들의 평균 소득은 연간 3만 5000달러 이상으로, 오스트리아 전체 2만 8000달러를 웃돌고 있다. 관광의 힘이다. 잘츠부르크가 관광객들에게 주는 즐거움은 음악만은 아니다. 중세 시대부터 이어져온 미로처럼 얽혀 있는 골목길 역시 관광객들의 호기심을 자극하기에 충분하다. 특히 모차르트의 생가를 중심으로 많은 상점들이 밀집해 있는 ‘게트라이데’ 거리는 상점마다 독특한 모양의 간판이 내걸려 있다. 불법 간판에 신음하는 우리나라 거리와는 그야말로 ‘거리가 멀다.’고 할 수 있다. 문맹자들도 쉽게 알아볼 수 있도록 빵과 가위 등을 상형문자처럼 사용한 것에서 유래됐다고 한다. 지금은 수많은 관광객들과 예술가들의 눈길을 사로잡는 ‘대표 상품’이 됐다. ●빈하우젠 자연훼손 최소화한 택지개발 독일 북부의 한적한 소도시인 빈하우젠은 국제적인 상업도시인 하노버와 차로 30분 거리다. 때문에 하노버로 출퇴근하는 도시근로자들의 보금자리가 되고 있다. 시 당국은 최근 이들을 흡수하기 위해 ‘친환경 생태주거단지 조성사업’을 벌이고 있다. 시에서 택지를 개발한 뒤 주변 땅값의 절반 수준으로 분양하고 있다. 택지개발은 물론 재건축·재개발이 이뤄지면 주변 땅값 상승으로 이어지는 우리나라 상황으로는 이해가 되지 않는 대목이다. 총 20가구 가운데 절반가량이 입주를 마친 생태주거단지는 새롭게 조성된 마을이라 믿기 어려울 정도다. 건물 터는 기존 자연 지형을 그대로 살렸으며, 마을 진입로는 콘크리트포장조차 되지 않은 상태다. 헬프리트 폰도르프 시장은 “저렴한 가격에 분양하는 대신 자연 소재 건축재료를 활용하고, 지열·태양열 등 친환경 에너지를 이용토록 하는 등 환경 분야에서 요구하는 수준은 높다.”면서 “나무 한 그루도 마음대로 베지 못하도록 하고 있다.”고 강조했다. shjang@seoul.co.kr

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중국 ‘30초에 1명’ 꼴로 선천성 기형아 태어난다

지난 8일 열린 제95회 ‘둥팡(東方)과학기술포럼’에서 중국의 경우 선천성 기형아가 ‘30초에 1명’ 꼴로 태어난다는 데이터가 발표돼 충격을 주고 있다. 연간 대략 100만명의 신생아에게서 선천성 이상질환이 발견된다는 것. 실제 통계에 포함되지 못한 선천성 기형아까지 고려한다면 그 수는 더 많아질 것으로 보인다. 포럼에 참가한 한 전문가는 “과거 중국에서는 결혼전의 남녀가 건강진단을 의무적으로 받아야 했으나 2003년에 이 의무규정이 폐지된 뒤로 장애아의 출생률이 높아졌다.”고 분석했다. 또 “여성의 경우 늦어도 35살 전에 출산하는 것이 좋다.”며 “임산부는 음식과 약에 대해 각별한 주의가 필요할 것”이라고 덧붙였다. 한편 지난달 발표된 보건복지부 통계에 따르면 한국의 경우 선천성 이상을 가진 환아(患兒) 출생아가 1만명 당 57명에 달하는 것으로 나타났다. 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

2007-06-11 00:00 나우뉴스

[희귀 난치병 도전과 정복] (33) 골형성부전증

가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

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송파는 ‘어린이 안전·복지구’

송파구가 안심하고 아이를 키울 수 있는 환경을 만들기 위해 팔을 걷어붙였다. 8일 송파구에 따르면 금호생명과 함께 ‘다둥이 안심보험’ 제도를 도입하기로 하고, 보험 협약을 체결했다. 출산 장려책의 하나로, 올해 출생한 셋째아이부터 가입할 수 있다. 남자아이는 1만 2350원, 여자아이는 1만 2550원을 매달 5년 동안 납입하면 10년간 ▲백혈병, 뇌암, 골수암 등 진단시 진단비 3000만원 ▲재해 및 질병으로 인한 수술·입원비 ▲납치·폭력사고 위로금 등을 보장받는다. 바이러스 감염, 중이염, 폐렴, 천식 등 어린이·청소년 11대 질환도 모두 포함했다. 앞서 지난달에는 어린이 안전동화책 ‘할까 말까 할까 말까’를 발간했다. 생활 속에서 일어날 수 있는 안전사고에 대한 내용을 담은 책으로, 파스텔톤 색상에 입체 그림을 넣어 고급스럽게 만들었다. 구는 이 책을 어린이집에 안전교재로 배포하고, 신생아(셋째아 이상)에게 선물로 줄 예정이다. 또 구는 송파구 의사회 소속 병원과 함께 어린이집 전담 주치의 제도(세이프티 닥터)를 지역내 31개 유치원까지 확대하고, 자전거 안전의식을 높이기 위해 ‘어린이 자전거 면허증’을 발급하는 등 아이들이 안전하게 커갈 수 있는 환경을 만들어가고 있다. 최여경기자 kid@seoul.co.kr

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후지모리 페루로 송환될 듯

인권침해 및 부패혐의로 페루 정부의 추적을 받아오던 알베르토 후지모리(68) 전 페루 대통령의 신병 인도가 곧 이루어질 전망이다. BBC는 7일(현지시간) 칠레 최고재판소 모니카 말도나도 법률고문이 오를란도 대법원 판사에게 신병 인도를 권유하는 의견서를 제출했다고 전했다. 페루 정부의 요청이 있었고 오를란드 판사는 후지모리의 인도 문제를 심리하고 있었다. 의견서는 구속력이 없지만 담당 판사가 법률 고문의 의견을 무시하지 않을 것으로 보여 가까운 시일내에 페루 법정에서 후지모리를 볼 수 있을 것으로 보인다. 게다가 냉랭하던 페루와 칠레 관계가 해빙 물결을 타면서 신병 인도를 위한 분위기가 확산되고 있다. 후지모리는 페루 출생의 일본계 이민 2세로 1990년 동양인 최초로 페루 대통령에 당선됐다. 이후 페루 경제 재건과 정치 안정화에 기여했지만 21명의 사망사건을 포함,2건의 인권침해 사건 및 10건의 부정부패 혐의가 발각돼 10년 만에 대통령직에서 물러났다. 퇴임 직후 일본으로 도주했다가 현재 후지모리는 출국금지 상태로 칠레에서 자유로운 생활을 하고 있다. 구동회기자 kugija@seoul.co.kr

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