웬만한 중년 남성들도 '누님'하고 부를 세계 최고령 고릴라가 생일을 맞았다. 최근 미 현지언론은 오하이오주 파웰의 콜럼버스동물원에 사는 암컷 고릴라 콜로가 지난 22일(현지시간) 59번째 생일을 맞았다고 보도했다. 내년이면 '환갑'이 되는 콜로는 1956년생으로 서부 로랜드 고릴라 종이다. 특히 콜로는 지난 2012년 56세 나이로 세계 최고령 고릴라에 오르며 세계적인 스타가 됐다. 보통 고릴라들이 야생에서 30~40년 사는 것과 비교하면 콜로가 얼마나 오래 살았는지 알 수 있는 대목. 이날 동물원 측은 콜로를 위한 특별한 케이크와 가족과 동료 고릴라들을 불러 성대한 생일파티를 열었으며 함께 모여 축가도 불렀다. 사실 콜로는 살아온 세월만큼이나 출생도 한편의 드라마였다. 콜로는 동물원에서 태어난 최초의 고릴라로 출생 당시 사육사들은 어미의 정확한 출산 시기도 몰랐다. 이 때문에 출생 후 방치된 콜로를 경비원이 우연히 발견해 인공호흡으로 간신히 살렸을 정도. 동물원 측은 "현재도 콜로는 매우 건강하며 노화의 조짐도 별로 보이지 않는다" 면서 "그간 콜로는 대가족을 이뤘으며 3마리 자식, 16마리의 손주, 10마리의 증손주, 3마리의 현손주를 뒀다"고 밝혔다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

서울 한복판 광화문광장 앞에 섰다. 큰 칼 옆에 찬 늠름한 이순신 장군 동상이 서 있고, 성군 세종대왕이 온화한 미소를 지으며 앉아 있다. 그리고 아직도 끝나지 않은 세월호 희생자들의 분향소와 유족들의 천막이 있다. 나눔과 온정을 가리키는 사랑의 온도탑 눈금도 올라가고 있다. 세종대왕 동상 너머에는 조선왕조의 경복궁이 건재하다. 광장의 안팎에는 크리스마스트리가 화려하게 빛나고 있다. 아이들의 손을 잡고 나들이 나온 가족들은 성탄절과 함께 연말을 한껏 즐기고 있다. 눈에 비치는 풍경은 작년과 그다지 다르지 않다. 때문인지 교보빌딩 벽에 걸린 ‘두 번은 없다. 반복되는 하루는 단 한 번도 없다. 그러므로 너는 아름답다’라는 시구가 왠지 어색하다. 을미년도 저물어 6일밖에 남지 않았다. 끝자락이다. 광화문광장은 올 한 해 역사를 품었다. 호오(好惡), 경중을 떠나 많은 일을 겪었다. 일어났던 일들, 계속되는 일들, 크고 작은 하나하나가 사건이고 역사다. 소설가 최인훈의 표현을 빌리자면 “광장은 대중의 밀실”이다. 개방과 소통, 화합의 공간인 것이다. 반대로 가치와 노선이 갈등을 겪고 충돌하는 장소다. 그래서 광장은 조용하기보다는 시끌벅적하다. 간결하기보다는 어수선하다. 때로는 분노의 절규가, 때로는 기쁨의 함성이 뒤덮는다. 광화문광장도 그랬다. 메르스가 전국을 휩쓸 때 광장은 텅 비었다. 간혹 나온 시민들은 정부의 초동 대응에 항의하려는 듯 ‘불신의 마스크’를 쓰기도 했다. 재앙이었다. 광화문광장에는 감격의 함성이 있었다. 광복 70주년을 맞아 빛(光)이 된(化) 곳에 시민들이 나와 경축했다. 대형 태극기가 만들어지고 파도 타기 이벤트가 펼쳐졌다. 멋진 공연도 진행됐다. 모두 어울려 축제를 즐겼다. 광복 70년, 한·일 수교 50년, 한·일 관계는 아직도 과거사에 막혀 있다. 역사 교과서 국정화 찬반 논쟁도 치열했다. 촛불이 켜졌다. 집필 거부도 잇따랐다. 정부는 계획대로 교과서 집필에 착수했다. 그런데 국정·검인정을 떠나 정작 가르치는 주체인 교사가 공론장에서 제외됐다. 교육의 질은 교사의 질을 뛰어넘지 못한다고 했다. 광화문광장은 한때 아수라장이 됐다. 경찰은 차벽을 쳤고, 민중총궐기 참가자들은 경찰 버스를 밧줄로 끌어내려 했다. 복면이 등장했다. 물대포가 발사되고 참가자가 쓰러졌다. 싸움판으로 바뀌었다. 광장은 찢기고 부서졌다. 날 선 주장만 난무했다. 귀를 기울이는 쪽이 없었다. 볼테르의 “부싯돌은 부딪쳐야 빛이 난다. 서로 다른 견해가 부딪칠 때 진리가 스스로 드러난다”는 말이 생각나는 대목이다. 광화문광장은 병신년 새해를 맞는다. 풀리지 않은, 풀었어야 할 일도 또 한 해를 넘는다. 지난 일들을 돌아보는 이유다. 세월호가 침몰한 지도 햇수로 세야 할 지경이다. 미수습자 9명과 선체는 아직도 바닷속에 있다. 4·16 세월호 참사 특별조사위원회의 첫 청문회는 큰 성과 없이 끝났다. 기업의 탐욕이 부른 인재에서 비롯돼 행정의 무능이 부른 관재(官災)임에도 “잘못했다”는 공무원은 없었다. 이 때문에 진상 규명이 이뤄지거나 약속되지 않는 한 광장에서의 분향소 존치 논란은 계속될 것이다. 광화문광장에 45.815m 높이의 태극기 게양대 설치를 둘러싼 국가보훈처와 서울시의 다툼도 끝나지 않았다. 보훈처는 국무총리실에 행정협의조정을 요청했다. 태극기의 상징성, 정체성은 크기와 규모가 아닌 주변 경관과 조화를 이루며 가장 아름답게 보이는 높이에 있는 게 아닌가 싶다. 광화문광장에는 정치가 있다. 제20대 4·13 총선이 치러진다. 국회의원 후보들은 광장에서 지지와 함께 선택을 호소할 것이다. 광장은 정치의 장이 된다. 청년실업률 9%, 가계빚 1200조원, 임금불평등, 양극화, 저출산·고령화 등 갖가지 민생 현안이 광장으로 쏟아져 나올 것이다. 세종대왕이 바른 정치로 여긴 백성을 편안케 하는 안민(安民)을 요구하는 것과 같다. 좋은 정치란 국민의 이해와 요구에 민감하게 반응하고 책임지는 정치라고 할 수 있다. 또 협상과 타협이 있는 감동의 정치다. 광장에는 벽이 없다. 누구든 접근할 수 있고 누릴 수 있는 통로인 까닭이다. 을미년 세밑에 혼돈이 아닌 질서가, 절규 아닌 함성이 있고, 소시민적 권리가 보장되는 활기찬 광장을 그려 본다. 광화문광장의 삶은 찾는 시민의 몫이다. hkpark@seoul.co.kr

내가 기다리던 네가 아냐/파비앵 툴메 지음/이효숙 옮김/휴머니스트/256쪽/1만 5000원 ‘너만 그런 건 아닌데 운이 나빴을 뿐이야.’ 어설픈 위로와 ‘생명은 소중하니까’, ‘그래도 부모니까’ 류의 감정의 군더더기도 일체 배제했다. 철저히 다운증후군 장애아를 낳게 된 젊은 아빠의 감정 변화와 현실에서 맞닥트리게 된 극명한 좌절감에 초점을 맞췄다. 그래서 오히려 만화에 대한 몰입도는 깊다. 임신과 출산 이야기에 수반되는 감동이나 축복의 감정은 이 만화에서는 찾아보기 어렵다. 오히려 아이가 태어나고 가장 행복해야 할 시간들은 악몽으로 변한다. 책 제목인 ‘내가 기다리던 네가 아냐’는 아빠인 파비앵이 정상적으로 태어나지 못한 딸 쥘리아에게 건넨 말이다. 죄책감과 더불어 심장기형인 쥘리아가 수술을 이겨내지 못하고 이대로 사라졌으면 하는 마음까지 담은…. 사실 이 만화가 시선을 잡은 건 개인적 경험 때문이기도 하다. 현재 둘째를 임신하고 있는 아내와 함께한 병원 초음파 검사에서 태아의 목덜미 투명대가 평균보다 더 크다는 진단을 받으면서 가슴이 덜컥 내려앉았다. 파비앵이 막내 쥘리아의 초음파 검사를 하면서 유독 신경 쓴 21번 염색체 이상(다운증후군)과 같은 증상이었다. 브라질에서는 다운증후군 위험을 측정할 수 있는 유전자 검사를 하는 경우가 드물었다. 파비앵 부부와 달리 우리 부부는 염색체 이상을 확인하기 위해 융모막 검사를 선택했고, 그 결과가 나올 때까지 나 역시 파비앵처럼 적지 않는 날들을 괴로움과 두려움, 그리고 낙태까지도 상상했다. 결론적으로 우리 부부는 정상이라는 판정을 받고서야 일상으로 돌아올 수 있었다. 장애아를 낳거나 후천적으로 장애인이 되는 건 언제든 닥칠 수 있는 일이다. 파비앵 부부 모두 염색체 이상 증상도 없었다. 10년 만에 고국인 프랑스로 돌아온 파비앵은 쥘리아를 처음 본 순간 충격에 빠진다. 큰딸 루이즈와는 확연히 다른 외모에다 뻣뻣한 목덜미와 평평한 머리통. 그는 순간 다운증후군을 확신한다. 절망감이 엄습해온다. 자신이 꿈꾸던 삶을 더이상 살 수 없다는 두려움, 끊임없이 닥쳐오는 장애아에 대한 현실적인 문제들에 대한 부담, 아이에게 눈길 한번 주지 않는 파비앵을 보고 ‘나쁜 아빠’라고 우리는 손가락질을 할 수 있을까. 장애아를 낳는다는 건 ‘톨레랑스의 나라’라는 프랑스에서도 온갖 편견과 싸워 나가야 하는 현실임을 일상 경험을 통해 세밀하게 보여주고 있다. 사실 파비앵조차도 마찬가지였다. 그는 공원에서 만난 다운증후군 아이를 보며 “임신 기간 동안 관리를 어떻게 했으면 요즘에도 저렇게 다운증훈군 애들이 나오지?”라고 냉소적으로 말하는 사람이었다. 그러나 이야기는 절망에서 끝나지 않는다. 책은 파비앵이 어떻게 아이의 장애를 받아들이고, 진심으로 아이를 사랑하는 법을 배우게 되는지 그 과정을 마치 한편의 다큐멘터리처럼 화자의 시점을 쫓아 줌인한다. 파비앵은 큰 딸 루이즈가 편견 없이 동생을 대하는 모습, 각종 복지센터에서 도움을 주는 사람들을 통해 쥘리아를 받아들이기 시작한다. 그리고 말한다. “쥘리아 우리에게 와 줘서 고마워.” 이 책은 장애아의 부모로서 파비앵 부부가 겪어 나가는 과정을 통해 장애와 맞서고 있는 부모들에게 묵묵한 위로와 공감을 안겨주는 생생한 기록이다. 안동환 기자 ipsofacto@seoul.co.kr

경기도는 24일 중소기업과 스타트업(신생 벤처기업), 소상공인을 집중적으로 지원하기 위해 ‘경기도 주식회사’를 설립할 계획이라고 밝혔다. 경기도 주식회사는 남경필 경기도지사가 경기도정의 키워드로 제시한 경제 오픈플랫폼의 핵심 사업 중 하나다. 남 지사는 지난달 월례조회에서 “청년실업, 저성장, 양극화, 저출산, 정치갈등 등 시대적 과제를 풀어가려면 오픈플랫폼이 필요하다”면서 “경제 분야 오픈플랫폼으로 경제민주화와 동반성장이 중요하다”고 강조했다. 이에 따라 도는 경제 오픈플랫폼 구축을 위한 사업의 하나로 오프라인 매장인 경기도 주식회사를 설립, 경쟁력 있는 도내 중소기업 제품을 판매할 예정이다. 경기도 주식회사는 도가 내년에 역점 추진할 25개 과제 중 하나로 선정됐으며, 기업지원과 주무관이 사업 총괄추진 전담관으로 뽑혀 회사설립을 위한 기본계획을 수립 중이다. 중소기업 간편 결제 수수료 지원, 유통 약자인 중소기업을 위한 공공물류센터와 유통센터 조성 등 경제분야 사업에서 경기도 주식회사가 주도적 역할을 할 것으로 기대한다. 도는 늦어도 내년 10월 전후로 도내에 경기도 주식회사 이름의 오프라인 매장을 개설, 중소기업과 스타트업, 소상공인 50∼100곳의 제품을 판매하고 홍보할 계획이다. 도 관계자는 “중소기업, 소상공인, 스타트업이 한계비용 지출 없이 마음껏 경제활동을 할 수 있도록 지원하겠다”며 “경기도 주식회사가 그 역할을 충실히 하게 될 것”이라고 말했다. 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

출산 한 암소의 배를 문질러 주려던 여성이 얼굴을 맞아 녹다운 되는 순간의 영상이 화제가 되고 있다. 22일(현지시간) 영국 데일리메일은 지난 2012년 인터넷상에서 화제가 된 암소에게 얼굴 가격당하는 여성의 영상을 기사와 함께 소개했다. 포르투갈에서 촬영된 것으로 추정되는 이 영상에는 출산 후 바닥에 드러누워 있는 소에게 다가가는 고무장갑 낀 여성의 모습이 담겨 있다. 여성이 소의 배 위에 손을 갖다 대려는 순간 암소가 뒷다리를 쏜살같이 들어 여성의 얼굴을 걷어찬다. 쓰고 있던 여성의 선글라스가 벗겨지며 얼굴을 크게 얻어맞은 여성이 뒷걸음치며 땅바닥에 쓰러진다. 암소 옆차기에 녹다운 당한 여성의 영상은 최근 미국 온라인 커뮤니티 레딧(Reddit)에 게재되며 또다시 화제가 되고 있다. 지난 2012년 3월 유튜브에 게재된 이 영상은 현재 542만 9000여 건의 조회수를 기록 중이다. 사진·영상= coice de mula youtube 영상팀 seoultv@seoul.co.kr

박근혜 대통령은 24일 자신의 페이스북 계정에 “성탄절을 맞이하여 많은 분들에게 축복과 기쁨이 함께하고, 주변의 어려운 이웃들을 한 번 더 돌아보는 따뜻한 성탄절이 되기를 기원한다”며 “올 한 해 청년희망펀드를 비롯해서 나눔을 실천해 주신 많은 분들께 감사드린다”고 밝혔다. 그러면서 “얼마 전에 마크 저커버그 페이스북 대표와 나눔과 기부정신에 대해 메일을 주고받은 적이 있는데 우리나라에도 나눔과 기부를 실천하는 분들이 더 많아지면 좋겠다”고 말했다. 저커버그는 2013년 6월 방한 때 청와대로 박 대통령을 예방했고, 한 달 뒤 태극기가 새겨진 트레이닝복을 선물로 보내는 등 박 대통령과 개인적인으로 친분을 이어 왔다. 청와대가 공개한 메일에 따르면 저커버그는 박 대통령에게 딸 출산과 자선재단 설립 소식을 전하면서 “다음 세대 아이들을 위해, 더 나은 세상을 만들기 위해 페이스북 주식의 99%를 사회에 기부하겠다는 약속을 밝힌 바 있다”며 “저희들은 교육·과학·의료와 전 세계 화합에 우선적으로 역점을 둘 생각”이라고 말했다. 이어 “대통령님의 리더십과 우정을 높이 평가한다. 저의 이러한 기부 약속을 대통령님께 개인적으로 공유드리고 싶었다”며 “2016년 새해 희망과 발전이 충만하시길 기원드리며, 대통령님을 다시 만나게 될 날을 학수고대하고 있다”고 말했다. 한편 박 대통령은 청와대 관저에서 키우는 진돗개인 ‘희망이’로 ‘새롬이’가 낳은 강아지 다섯 마리를 옛 서울 삼성동 자택 이웃 등에게 분양한다고 밝혔다. 이지운 기자 jj@seoul.co.kr

웬만한 중년 남성들도 '누님'하고 부를 세계 최고령 고릴라가 생일을 맞았다. 최근 미 현지언론은 오하이오주 파웰의 콜럼버스동물원에 사는 암컷 고릴라 콜로가 지난 22일(현지시간) 59번째 생일을 맞았다고 보도했다. 내년이면 '환갑'이 되는 콜로는 1956년생으로 서부 로랜드 고릴라 종이다. 특히 콜로는 지난 2012년 56세 나이로 세계 최고령 고릴라에 오르며 세계적인 스타가 됐다. 보통 고릴라들이 야생에서 30~40년 사는 것과 비교하면 콜로가 얼마나 오래 살았는지 알 수 있는 대목. 이날 동물원 측은 콜로를 위한 특별한 케이크와 가족과 동료 고릴라들을 불러 성대한 생일파티를 열었으며 함께 모여 축가도 불렀다. 사실 콜로는 살아온 세월만큼이나 출생도 한편의 드라마였다. 콜로는 동물원에서 태어난 최초의 고릴라로 출생 당시 사육사들은 어미의 정확한 출산 시기도 몰랐다. 이 때문에 출생 후 방치된 콜로를 경비원이 우연히 발견해 인공호흡으로 간신히 살렸을 정도. 동물원 측은 "현재도 콜로는 매우 건강하며 노화의 조짐도 별로 보이지 않는다" 면서 "그간 콜로는 대가족을 이뤘으며 3마리 자식, 16마리의 손주, 10마리의 증손주, 3마리의 현손주를 뒀다"고 밝혔다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

웬만한 중년 남성들도 '누님'하고 부를 세계 최고령 고릴라가 생일을 맞았다. 최근 미 현지언론은 오하이오주 파웰의 콜럼버스동물원에 사는 암컷 고릴라 콜로가 지난 22일(현지시간) 59번째 생일을 맞았다고 보도했다. 내년이면 '환갑'이 되는 콜로는 1956년생으로 서부 로랜드 고릴라 종이다. 특히 콜로는 지난 2012년 56세 나이로 세계 최고령 고릴라에 오르며 세계적인 스타가 됐다. 보통 고릴라들이 야생에서 30~40년 사는 것과 비교하면 콜로가 얼마나 오래 살았는지 알 수 있는 대목. 이날 동물원 측은 콜로를 위한 특별한 케이크와 가족과 동료 고릴라들을 불러 성대한 생일파티를 열었으며 함께 모여 축가도 불렀다. 사실 콜로는 살아온 세월만큼이나 출생도 한편의 드라마였다. 콜로는 동물원에서 태어난 최초의 고릴라로 출생 당시 사육사들은 어미의 정확한 출산 시기도 몰랐다. 이 때문에 출생 후 방치된 콜로를 경비원이 우연히 발견해 인공호흡으로 간신히 살렸을 정도. 동물원 측은 "현재도 콜로는 매우 건강하며 노화의 조짐도 별로 보이지 않는다" 면서 "그간 콜로는 대가족을 이뤘으며 3마리 자식, 16마리의 손주, 10마리의 증손주, 3마리의 현손주를 뒀다"고 밝혔다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

일본 집권 자민당 소속의 30대 남성 중의원이 “육아휴직을 쓰겠다”고 밝혀 논란이 일고 있다. 다니가키 사다카즈 자민당 간사장은 “긴박한 상황에서 법안 표결이 1표 차이로 갈릴 수 있다”며 우려를 표했고, 연립여당인 공명당의 야마구치 나쓰오 대표도 “선출직 의원의 역할을 감안해야 한다”고 강조했다. 일본에서 남성 의원이 육아 휴직을 쓴 전례가 없는 데다, 지역 유권자의 반발도 예상된다. 일본 NHK방송은 ‘아베 키즈’로 불리는 미야자키 겐스케(34) 의원이 부인인 가네코 메구미(37) 중의원의 출산에 즈음해 정기국회 기간인 내년 2월부터 1~2개월간 육아 휴직을 얻는 방안을 검토하고 있다고 22일 보도했다. 중의원 규칙에는 따로 육아휴직에 대한 규정이 없다. 다만 출산 때 의원 스스로 일정 기간을 정해 회의에 결석할 수 있다. 이 때문에 미야자키 의원은 본회의가 열리는 날마다 중의원 의장에게 결석계를 낼 것으로 보인다. 이에 대해 중의원 사무국은 당황스럽다는 반응을 내비쳤다. 미야자키 의원도 “지역 유권자들이 화내지 않을지, (경력에) 마이너스가 되지 않을지 불안하다”고 말했다. 논란이 일자 다니가키 간사장은 이날 오후 기자회견을 열어 “출산이나 육아 휴가는 고용인과 피고용인 관계에서 성립되는데, 의원은 경우가 좀 다르다”면서 “충분한 검토가 필요하다”고 말했다. 하지만 미야자키 의원은 뜻을 관철할 것으로 보인다. “남성 의원이 육아 참여에 솔선해야 한다”며 다음달 동료 의원들과 연구회를 출범시켜 육아휴직에 관한 중의원 규칙을 개정할 방침이라고 NHK는 전했다. 같은 와세다대 동문으로 아베 총리가 이끄는 자민당 내 니카이파에 속한 미야자키 의원과 가네코 의원은 지난해 2월 결혼했다. 한국에서도 남성 국회의원의 육아휴직은 전례가 없다. 관련 규정도 없어 여성 의원조차 이를 적용받지 못했다. 장하나 새정치민주연합 의원은 지난 2월 현역 의원으로서는 처음으로 임기 중에 출산을 했으나 별도의 휴가를 갖지 않았다. 오상도 기자 sdoh@seoul.co.kr

친환경 유기농 죽/스프 프랜차이즈 본앤본 광주수완점은 전남 광주에서 한창 개발붐을 불러왔던 수완지구에 있다. 이곳은 대단위 아파트 단지가 많고 그 가운데에 상업지역이 있는 신도시다. 본앤본 광주수완점은 얼마 전부터 랜드마크로 떠오른 수완아동병원 건물 상가 1층에 있다. 주변이 대규모 주거지역이고 아동병원을 끼고 있어서 죽 판매에는 최적의 입지조건이다. 여기에다가 기존 죽 전문점과 차별화한 본앤본만의 고품격 먹거리 덕분에 광주수완점은 단연 돋보이는 지역대표 맛집으로 커나가고 있다. 요즘 창업시장의 메가트렌드는 깨끗하고 안전한 먹거리다. 누구에게나 우리 가족에게 안전한 음식을 먹이겠다는 바람이 있는 까닭이다. 하지만 단순히 바른 먹거리만으로는 경쟁이 치열한 창업시장에서 성공을 보장할 수 없다. 전문가들은 고품격 먹거리가 성공하려면 그에 걸맞은 맛이 따라줘야 한다고 강조한다. “요즘 프리미엄급을 추구하는 외식 프랜차이즈가 여럿 나오지만 진정한 품격을 갖춘 곳은 드물다고 생각해요. 친환경, 유기농이 좋지만 그것만 가지고는 다른 곳보다 더 비싼 음식을 먹으려고 지갑을 선뜻 열지 않을 것 같아요. 그래서 몸에 좋고 맛까지 뛰어나야 한다고 봐요. 본앤본은 이 모든 걸 만족시켰어요.” 본앤본 광주수완점 정은진(38세, 여) 대표는 본앤본만의 차별성을 보고 선택했다고 말했다. 그는 “본앤본의 발전가능성이 높다고 생각했어요. 일단 CEO의 창업정신과 회사 운영방침이 마음에 들었어요. 좋은 재료를 쓰는 일에는 타협이 없고, 빠른 사업 확장보다는 가맹점주를 가족처럼 여기는 모습에 믿음이 생겼습니다”라고 밝혔다. 차별성과 성장성을 보고 본앤본을 선택했다는 정 대표의 말을 들어보니 나직하면서도 힘이 담겨 있다. 한 때 수학학원을 성공적으로 운영했고 육아와 출산으로 일을 쉬고 있던 그가 11평, 6테이블, 16석의 점포를 내게 된 사연을 들어봤다. “아이들이 어느 정도 자라니까 일을 하고 싶어졌어요. 처음에는 커피전문점처럼 멋있어 보이는 아이템을 생각했었는데 너무 경쟁이 치열하고 창업비용도 부담스럽더군요. 그러던 중에 꽤 큰 아동병원이 집 근처에서 문을 열었고 1층 상가를 보는 순간 죽 전문점이 딱 떠올랐어요.” 정 대표는 또, “이제는 일상적으로 죽을 먹는 문화가 생겼다고 봅니다. 학원을 운영할 때 보면 젊은 부부들이 아이들에게 몸에 좋은 죽을 먹이려고 하더군요. 수완지구에는 젊은 부부가 많고 대부분 맞벌이라 죽에 대한 수요가 많다고 생각해요”라며 “그런데 제가 외식사업을 해본 경험이 없고, 특히 죽은 프랜차이즈가 아니면 하기 어렵잖아요. 오랜 시간이 걸려야 얻을 수 있는 노하우를 잘 알려주시니 초보 창업자인 저도 운영에 무리가 없습니다”라고 설명했다. 그가 경영하는 본앤본 광주수완점은 광주·전남지역의 첫 번째 점포다. 앞으로 본앤본이 전국 프랜차이즈 기업으로 성장하는데 선두 주자가 될 전망이다. 본앤본은 광주수완점을 비롯해 충북혁신도시, 충남 아산, 강원 원주 등에 지역별 거점 점포를 두고 전국으로 발을 넓혀가고 있다. 정 대표는 “이 사업을 실제로 해보니 정말 해볼 만한 사업이라는 확신이 생겼습니다. 예전에 고기집에서 잠깐 일한 적이 있는데 정신없이 바빴어요. 일이 끝나는 시각도 늦어서 택시를 타야할 때가 많았고요. 죽/스프 전문점은 노동강도가 상대적으로 낮고 영업시간도 사회생활이 어느 정도 가능해서 오래 지속할 수 있는 사업입니다”라고 강조했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

세계 최강 권력가(家)에 소위 '금수저'를 문 아기가 태어날 예정이다. 지난 21일(현지시간) 빌 클린턴 전 미국 대통령과 힐러리 클린턴 전 국무장관의 딸 첼시(35)가 트위터를 통해 "내년 여름 샬럿이 누나가 된다" 며 임신 사실을 알렸다. 미 권력을 주무르는 클린턴 부부의 외동딸인 첼시는 지난 2010년 헤지펀드 매니저인 마크 메즈빈스키와 결혼해 지난해 첫째 딸 샬럿을 출산했다. 특히 이날 첼시는 임신 사실을 알리며 그간 대중에 거의 공개하지 않았던 딸 샬럿의 이미지를 함께 트위터에 올렸다. 사진 속 샬럿은 고개를 숙인 채 책을 보고 있으며 책 제목도 흥미롭게도 '누님들이 최고'(big sisters are the best)다. 　 트위터를 통해 임신 사실을 알려진 직후 클린턴 부부도 자신들의 트위터 계정을 통해 손주를 맞게된 기쁨을 전했다. 클린턴 전 대통령은 “크리스마스가 일찍 온 것 같다”며 “힐러리와 나는 첼시와 마크, 샬럿의 가족이 더 늘어난다는 생각에 흥분된다”고 적었다. 클린턴 전 장관 역시 “네 아빠와 나는 더할나위 없이 행복하다”며 “둘째 손주를 만날 생각에 흥분된다”고 썼다. 한편 민주당의 유력 대선후보인 클린턴 전 장관은 공식석상에서 샬럿을 자주 언급하며 ‘손녀 바보’의 모습을 보여왔으며 이를 정치 캠페인을 통해 활용해왔다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

2018년까지 공무원과 공기관 직원의 시간선택제 사용 인원이 정원의 1％인 7100명까지 확대된다. 정부는 일과 가정이 양립될 수 있는 분위기 확산을 위해 민간 기업에도 시간선택제의 도입을 기대하고 있다. 황교안 국무총리는 21일 정부세종청사에서 영상 국가정책조정회의를 열고 공공 부문의 전환형 시간선택제 활성화 방안을 확정했다. 시간선택제는 자녀 보육, 퇴직 준비, 학업, 간병 등의 사유로 근로 시간을 단축해 근무하는 제도로, 취업할 때부터 적용되는 신규채용형 시간선택제와 전일제 근로를 하다가 사정에 따라 바꾸는 ‘전환형 시간선택제’로 나뉜다. 정부는 2018년까지 국가직 공무원 1500명, 지방직 공무원 2900명, 공공기관 직원 2700명에 대해 본인의 원할 때 전환형 시간선택제 근무를 허용하기로 했다. 현재도 시범 운영 중인 시간선택제는 국가직 312명, 지방직 451명, 공공기관 1001명이 사용하고 있다. 정부는 육아휴직제 등과 함께 시간선택제 사용 때의 불이익을 철저히 차단한다는 방침이다. 출산한 여성이 전환형 시간선택제 근무를 마치고 전일제 근무로 복귀할 수 있도록 지원하기로 했다. 가족 등이 질병이나 사고로 어려움을 겪을 때 ‘가족돌봄휴직’과 시간선택제 사용을 권유하기로 했다. 정부는 전환형 시간선택제 사용 때문에 발생할 수도 있는 업무 공백을 최소화하기 위해 내년 3월까지 고용노동부에서 운영하고 있는 ‘민간 대체인력뱅크’를 통해 공공기관 대체인력 풀(Pool)을 구축하기로 했다. 대체 인력의 수요가 발생하면 즉시 구직자를 선발할 방침이다. 김경운 전문기자 kkwoon@seoul.co.kr

불과 며칠 전, 항암 치료까지 늦추며 아기를 출산해 많은 사람에게 감동을 전한 여성에게 끝내 안타까운 일이 벌어졌다. 갓 태어난 아기가 8일 만에 세상을 떠나고 만 것. 20일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일 보도에 따르면, 11일 잉글랜드 서머싯주(州) 포티스헤드의 한 병원에서 제왕절개술로 태어난 아기가 18일 사망했다. 경찰관인 아기 엄마 하이디 로린(32)은 자신의 블로그에 딸 앨리 루이스 스미스의 사망 소식을 전했다. 임신 중 급성 염증성 유방암 판정을 받았던 로린은 아이를 포기하고 항암 치료를 받아야 한다는 의료진 권고를 거부하고 치료를 미뤄 왔었다. 그녀는 만삭 때까지 출산을 미루려 했으나 더 미루면 출산 시기를 놓칠 가능성이 크다는 의료진의 강력한 경고로, 결국 예정일보다 12주 빠른 11일 출산에 들어갔었다. 미숙아로 태어난 앨리의 몸무게는 1.4kg. 매우 작아 신생아 집중 치료실에서 지내오던 아기는 그러나 갑자기 상태가 나빠져 결국 세상을 떠나고 말았다. 로린은 “네가 비록 8일밖에 우리 곁에 머물지 못했더라도 우리는 너를 매우 사랑한단다. 언젠가 우리가 다시 만나리라는 것을 안다”면서 “오늘 무지개가 떴는데 혹시 네가 보낸 게 아닌지 궁금하구나”라며 눈시울을 붉혔다. 이어 “우리 예쁜 딸 앨리, 난 네 이름을 속삭여 산들바람에 실려 보낸다”면서 “영원히 너를 기억할 것”이라고 덧붙였다. 한편 로린이 걸린 급성 염증성 유방암은 매우 치명적인 희귀 질환으로, 암세포가 가슴 피부의 림프관을 차단해 가슴이 자주 붓거나 붉어지고, 혹은 염증이 일어나는 증상을 보인다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

불과 며칠 전, 항암 치료까지 늦추며 아기를 출산해 많은 사람에게 감동을 전한 여성에게 끝내 안타까운 일이 벌어졌다. 갓 태어난 아기가 8일 만에 세상을 떠나고 만 것. 20일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일 보도에 따르면, 11일 잉글랜드 서머싯주(州) 포티스헤드의 한 병원에서 제왕절개술로 태어난 아기가 18일 사망했다. 경찰관인 아기 엄마 하이디 로린(32)은 자신의 블로그에 딸 앨리 루이스 스미스의 사망 소식을 전했다. 임신 중 급성 염증성 유방암 판정을 받았던 로린은 아이를 포기하고 항암 치료를 받아야 한다는 의료진 권고를 거부하고 치료를 미뤄 왔었다. 그녀는 만삭 때까지 출산을 미루려 했으나 더 미루면 출산 시기를 놓칠 가능성이 크다는 의료진의 강력한 경고로, 결국 예정일보다 12주 빠른 11일 출산에 들어갔었다. 미숙아로 태어난 앨리의 몸무게는 1.4kg. 매우 작아 신생아 집중 치료실에서 지내오던 아기는 그러나 갑자기 상태가 나빠져 결국 세상을 떠나고 말았다. 로린은 “네가 비록 8일밖에 우리 곁에 머물지 못했더라도 우리는 너를 매우 사랑한단다. 언젠가 우리가 다시 만나리라는 것을 안다”면서 “오늘 무지개가 떴는데 혹시 네가 보낸 게 아닌지 궁금하구나”라며 눈시울을 붉혔다. 이어 “우리 예쁜 딸 앨리, 난 네 이름을 속삭여 산들바람에 실려 보낸다”면서 “영원히 너를 기억할 것”이라고 덧붙였다. 한편 로린이 걸린 급성 염증성 유방암은 매우 치명적인 희귀 질환으로, 암세포가 가슴 피부의 림프관을 차단해 가슴이 자주 붓거나 붉어지고, 혹은 염증이 일어나는 증상을 보인다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

뇌의 일부가 코 안에서 자라나는 드문 증상으로 인해 ‘피노키오’라는 별명으로 불리는 어린아이의 안타까운 사연이 화제다 14일(현지시간) 영국 일간지 미러 등 외신은 뇌류(腦瘤·encephalocele)라는 매우 희귀한 증상으로 고통 받는 21개월짜리 남자아이 올리 트레자이스와 어머니 에이미 풀의 이야기를 소개했다. 뇌류는 ‘뇌 탈출증’이라고도 불리며, 두개골 일부가 열려 그 사이로 뇌나 수막 일부가 튀어나오는 질환이다. 어머니 풀은 임신 20주차에 처음 올리에게 이상이 있다는 사실을 알게 됐다. 초음파로 태내의 올리를 진단한 의사가 올리의 얼굴 부분에 정체를 알 수 없는 연조직(soft tissue)이 자라고 있다고 경고해준 덕분이었다. 사전에 이러한 진단을 들었음에도 2014년 2월에 올리를 출산한 직후 풀은 큰 충격에 휩싸이고 말았다. 그녀는 “처음 그를 안았을 때 충격이 너무 커 아무 말도 할 수 없었다. 자그마한 코에 골프공만한 크기의 커다란 혹이 달려있었기 때문이었다”고 당시를 회상했다. 하지만 그녀는 “이 사실을 처음에는 어떻게 받아들여야 할지 알 수 없었지만 곧 올리의 생김새와는 상관없이 내가 그를 사랑한다는 사실을 깨닫게 됐다”며 “올리는 사랑할 수밖에 없는 귀여운 아이”라고 말한다. 이후 몇 개월 동안 올리의 혹은 더욱 커져 양쪽 콧구멍을 막는 지경에 이르렀고 의사들은 수술을 통해 문제를 해결해야만 했다. 에이미는 “너무나도 연약한 아이인 올리를 수술대에 올리자니 마음이 편치 않았고 그를 잃을지도 모른다는 생각에 견디기 힘들었다”며 당시의 두려웠던 심정을 전했다. 다행히 수술은 성공적이었고 올리는 현재 회복해 4살인 누나 아나벨과 즐겁게 지내고 있다. 앞으로도 올리는 많은 수술을 받을 예정이다. 그러나 끝내 올리의 코를 정상으로 돌려놓을 수 있을지 여부는 그의 두개골이 완전히 발달하기 전에는 장담할 수 없다고 올리를 진단한 의료진은 밝혔다. 이런 올리의 상태는 풀에게 큰 근심거리가 되고 있다. 이미 올리에게 ‘못생겼다’거나 ‘태어나지 말았어야 할 아이’라는 등 심한 악담을 퍼붓는 사람들이 있어 왔기 때문이다. 에이미는 “올리는 어쩌면 영영 다른 아이들과 같은 평범한 외모를 가질 수 없을지도 모른다”며 “그가 좀 더 자라 학교에 갔을 때 다른 학생들의 놀림이나 괴롭힘을 받지 않았으면 한다”고 전했다. 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

아주 낯설지만 그래서 더 무서운 병이 있습니다. ‘근디스트로피’ ‘샤르코 마리 투스병’ ‘폼페병’ ‘파브리병’ 등이 그런 병입니다. “그런 병도 있어?” 하고 묻는 사람도 있겠지요. 비교적 익숙한 루게릭병을 떠올리면 이해가 빠를까요. 이 병의 한 유형인 근위축성 측삭경화증을 흔히 루게릭병이라고 부르니까요.　‘근육질환’이라면, 대부분 피로나 무리한 활동으로 근육이 뭉치거나 결리는 증상을 떠올리기 쉽습니다. 하지만 의학적으로 말하는 근육질환은 이런 일반의 생각과는 크게 다릅니다. 근육이 지속적으로 약해지다가 마침내 소실되면서 환자들이 근육을 이용하는 모든 활동을 못하게 되는 중증 질환이니까요.　여기에 ‘신경’이라는 용어를 하나만 더 붙이면 ‘신경근육질환’이 됩니다. 말초신경과 근육에 문제가 생기는 질병을 뜻하지요.　말초신경이란 두개골이나 척추 속에 들어 있는 중추신경계에서 갈라져 나와 근육이나 피부 등 멀리 떨어진 말단 장기를 중추신경계와 연결 시켜주는 신경, 즉 우리 몸을 감싸고 있는 신경을 ‘그물망’이라고 말할 때 그 그물망에 해당되는 최전선의 신경을 뜻합니다.　이 말초신경은 중추신경계가 결정한 명령을 근육 등 모든 장기에 전달하고, 통각(통증) 등 곳곳의 장기가 감지한 감각 정보를 중추신경계에 전달하는 역할을 합니다. 이런 신경과 근육에 문제가 있는 것을 신경근육질환이라고 합니다. 유소년부터 성인까지 다양한 연령대에서 나타날 수 있고, 유병률도 세부 질환에 따라 많게는 2500명에 1명, 적게는 4만 명에 1명까지 다양합니다.　신경근육질환은 거의 모든 다른 병과 마찬가지로 병의 진행될수록 장애의 범위와 정도가 악화되는 것이 특징입니다. 처음에는 감각이 무뎌지거나 사소하다고 여길 수도 있는 통증이 발생하다가 점차 팔과 다리의 근육 소실로 이어져 움직이기가 어렵게 되지요. 의사들은 환자들에게 희망을 줘야 하니까 가능하면 좋은 방향으로 말을 하지만, 근육 소실만 하더라도 얼마든지 심각성을 부여할 수 있는 증상입니다.　호흡을 담당하는 근육이 소실되면 자기 능력으로는 숨을 쉬지 못하게 되고, 소화기 근육이 소실되면 음식을 먹거나 소화시키지 못하게 됩니다. 그로인한 결과는 따로 말할 필요가 없겠지요.　전문의들은 이런 신경근육질환의 치료에서 가장 중요한 조건으로 ‘조기진단’을 꼽습니다. 일단 병증이 진행 단계에 접어들면 환자의 신체 기능이 빠르게 떨어져 노동력을 상실하게 되고, 이에 따라 개인의 삶의 질은 형언하기 어려운 나락으로 빠져들게 되지요. 사회적으로도 노동력 상실에 따른 부담에다 출산 및 장애인 문제 등으로 복지 비용이 눈덩이처럼 불어나게 됩니다. 게다가 대부분의 신경근육질환은 완치를 기대하기도 어렵습니다.　그러나 의사들은 조기진단을 통해 적극적으로 치료하고, 관리하면 증상의 진행 속도를 늦추거나 합병증과 장애를 어느 정도는 제어 또는 관리할 수 있다고 강조합니다. 물론 조기에 진단을 받아 적극적으로 치료할 경우 국가나 사회단체 등에서 의료 비용 등을 상당 부분 지원·보조하기는 하지만, 그렇다고 자기 부담이 적은 것은 아닙니다. 될대로 되라고 방치하지 않을 바에야 환자의 치료와 관리에 장기적으로 엄청난 부담이 따르는 건 불문가지의 사실이지요.　　영양 때문이 아니라 유전자 이상이 원인　증상을 육안으로 살피는 것 말고는 다른 진단 방법이 없었던 19세기에는 근육이 위축되는 신경근육질환을 영양상태가 나빠서 생기는 문제(dystrophy)라고 생각했습니다. 근육질환에 근디스트로피(muscular dystrophy)라는 이름을 붙인 것은 이 때문입니다.　그러다가 대부분의 신경근육질환은 영양의 문제가 아니라 근육 단백질을 합성하는 유전자의 이상으로 발생한다는 사실이 밝혀졌고, 현재 근디스트로피로 불리는 질환도 신경근육질환의 한 종류로 분류되고 있습니다.　사실, 한 가지로 묶어서 신경근육질환이지 세부적으로는 많은 병들이 있습니다. 그 종류를 먼저 말하는 게 좋겠습니다. 왜냐 하면 개별 질환에 따라 다른 원인이 작용하기 때문입니다. 다시 말해 신경근육질환은 근육 소실을 유발하는 원인에 따라 다양한 하위질환으로 나눠지며, 개별 원인을 찾아 최종 진단에 이르는 것이 치료의 첫 걸음이기 때문입니다.　　신경근육질환의 종류　대표적인 신경근육질환으로는 국내 신경근육질환 중 환자가 가장 많은 근디스트로피를 들 수 있습니다. 또 최근 10년간 가장 높은 유병률 증가를 보인 샤르코 마리 투스병, 최근 특이적인 치료제가 개발되어 치료를 통한 증상 개선이 가능하게 된 폼페병과 파브리병, 그리고 척수성 근육위축, 루게릭병, 중증근무력증 등이 모두 신경근육질환에 포함됩니다.　　-근디스트로피: 모든 연령대에서 발병할 수 있으며, 오랜 시간 진행되면서 사지 몸통을 움직이는 근육뿐 아니라 호흡근육까지 단계적으로 약화·소실되는 병. 국내에서 진행된 실태조사에 따르면 현재 국내에는 약 3500명의 환자가 근디스트로피로 진료를 받은 것으로 나타남. 진료를 받지 않은 사람은 통계에 잡혀있지 않음.　-샤르코 마리 투스병: 운동신경과 감각신경이 특정 유전자 돌연변이에 의해 손상되는 병. 손발의 근육들이 점점 위축돼 힘이 약해지고 발 또는 손 모양이 변하는 것이 특징임. 유병률은 2,500명당 1명 꼴로, 유전되는 희귀질환 중에서는 비교적 높은 편이며, 국내에서도 최근 10년간 환자수가 3.3배 가량 증가했음.　-폼페병: 당을 분해하는 효소인 ‘α-글루코시타아제(GAA)’의 결핍으로 발생함. GAA의 결핍 상태에서는 섬유조직에 당이 쌓이게 되는데, 이 병이 어려서 발병하면 심근육에, 성인이 된 뒤에 발병하면 사지 근육에 당이 쌓이면서 근력을 약화시킴. 특히 영아기에 발병할 경우 보통 1년 이내에 심부전으로 사망할 가능성이 높음. 최근에는 치료제가 개발되어 GAA를 대신하는 효소를 대체함으로써 근력 개선이 가능하게 됨.　-파브리병: 폼페병과 마찬가지로 GAA의 결핍으로 ‘GL-3’이라는 인지질이 신장·심장·혈관·신경계에 축적되면서 발생함. 사지 통증과 발열이 초기 증상의 특징이며, 이 밖에 한쪽에 치우친 마비 또는 운동실조, 팔다리의 심한 급성 통증이 주기적으로 나타나는데 전문의들은 이를 ‘파브리 위기’ 증상이라고 지적함. 나이가 들면서 GAA의 활성도가 더 떨어지면서 신장과 심장, 뇌혈관에 영향을 미치는 모계 유전병으로, 보인자의 경우에도 증상이 나타날 수 있는 것이 특징임.　-척수성 근육위축: 운동신경세포가 점차 퇴화하는 유전성 신경근육병으로, 팔다리의 근육이 점차 위축되면서 근력 저하가 나타남. 대부분 어릴 때 발병해서 매우 느리게 진행됨. 주로 어깨와 엉덩이를 중심으로 양쪽 근력이 대칭적으로 약화되고, 삼킴장애와 혀가 경련이 일어나듯 떨리는 부분 수축이 나타남.　-근위축성 측삭경화증(루게릭병): 운동신경이 점차 퇴행한다는 점에서 척수성 근육위축과 비슷하지만, 성인에게서 발생하고, 진행이 매우 빠르며, 환자 중 10%만 유전에 의해 발생한다는 점이 척수성 근육위축과 다름. 일반적으로 팔다리 움직임이 어눌해지는 비교적 가벼운 증상으로 시작되지만, 말기에는 거동을 못하게 되면서 호흡근육까지 마비되어 사망에 이름. 이 병의 가장 특징적인 증상은 환자의 절반 가량에서 인지기능 저하가 동반된다는 점임.　-중증근무력증: 신경의 명령이 근육으로 전달되는 접합 부위에 생긴 장애. 근력 약화와 근육 피로가 나타나는 병으로, 다른 신경근육병과는 달리 피곤하면 증상이 심해지고, 쉬면 호전되는 특징을 보임. 초기에는 눈꺼풀 처짐과 사물이 겹쳐 보이는 복시현상, 발음이나 목넘김에 문제가 생기는 입주변의 마비 현상이 주요 증상임. 증상이 심해지면 기계를 통해 인공호흡을 해줘야 하는데, 이 때문에 과거에는 많은 환자들이 호흡부전으로 사망했으나 최근에는 적극적인 치료를 통해 정상 생활도 가능함. 국내에서도 최근 10년 새 환자 70%나 늘어　문제는 최근 들어 환자수가 빠르게 늘어나고 있으며, 덩달아 전체 의료비도 가파르게 상승하고 있다는 점입니다.　대한신경근육질환학회가 분석한 국민건강보험공단의 2005~2014년 신경근육질환 환자수 및 진료비 변화 추이에 따르면, 최근 10년간 주요 신경근육질환의 국내 환자수는 2005년 8059명이던 것이 2014년에는 1만 3609명으로 약 70% 증가했습니다. 이에 따른 진료비는 2005년 약 149억원에서 2014년에는 4배 이상 증가한 642억원으로 집계됐더군요.　환자 수가 늘어난 것은 예전과 달리 증상이 나타나면 적극적으로 진료를 받으려는 사람들이 많아졌다는 뜻이기도 하고, 진료 수준이 발전하면서 보다 정밀하게 환자를 가려내기 낼 수 있어서일 것이기도 할 겁니다. 여기에 환경 요인 등 후천적인 발병 원인이 작용할 것이라는 가능성을 배제할 수는 없지만, 아쉽게도 아직 국내에 이를 입증할만 한 근거 자료는 존재하지 않습니다.　진료비가 10년 사이에 4배 이상 증가했다는 것은 그만큼 환자들의 치료 의지가 적극적이라는 뜻인데, 이는 아직 만족할 수준에는 이르지 못하고 있지만 분명히 치료 효과에 대한 믿음이 존재하기 때문일 것입니다. 여기에다 새로운 치료 방법과 치료제가 개발되고 있는 것도 진료비 증가에 한 몫을 하겠지요.　우리가 주목해야 할 사실은 실제로 국내에는 더 많은 환자들이 있지만, 이들은 병원 치료를 받지 않아서 통계에 잡히지 않고 있다는 점입니다. 신경근육질환에 대한 낮은 인지도, 다른 병으로의 오해, 그리고 정확한 진단이 이뤄지기 전에 병원을 전전하며 증상의 원인을 찾는 과정이 길고 어렵기 때문입니다.　실제로 폼페병의 경우 예상 발생률은 인구 4만명당 1명이어서 국내에는 최소한 1250명의 환자가 존재할 것으로 추정하고 있지만 이 병으로 치료를 받고 있는 환자는 30여명에 불과합니다. 폼페병 환자의 진단 시점에 대한 연구에 따르면, 환자들이 평균적으로 확진을 받기까지 걸리는 시간이 약 8년이나 되는 것으로 나타나기도 했고요.　　진단이 늦어서 생길 수 있는 문제들　대부분의 신경근육질환은 완치보다 병증의 진행을 최대한 억제하는 것을 가장 중요한 치료 목적으로 삼습니다. 그래서 조기진단을 매우 중요시하는데, 진단이 늦어져 적절한 치료 시기를 놓칠 경우 근육의 기능 저하 및 괴사가 팔다리와 몸통 근육은 물론 호흡근까지 침범, 결국 휠체어와 호흡 보조기구에 의존할 수밖에 없어 자발적으로는 일상 생활을 영위할 수 없게 되기 때문입니다.　앞서 말씀 드렸지만, 대부분의 신경근육질환은 희귀질환인 탓에 질환에 대한 연구자료가 많지 않습니다만, 분명한 사실은 진단이 늦을수록 환자의 삶에서 잃어버리는 것이 많다는 점입니다. 신경근육질환자의 연령과 유병 기간에 따른 문제를 분석한 한 연구에 따르면, 유병 기간이 5년 미만인 환자의 휠체어 및 호흡 보조기구 사용률은 30% 이하인 데 비해 유병 기간이 15년 이상인 환자의 휠체어 사용률은 70%, 호흡 보조기구 사용률은 약 60%로 나타나 경과에 따른 장애 정도가 생각보다 커지는 것으로 확인되기도 합니다.　이는 진단 시점이 1년 지연될수록 환자의 휠체어 사용률은 연 13%씩, 호흡 보조기구 사용률은 연 8%씩 증가한다는 뜻입니다.　신경근육질환의 또 다른 문제는 후유증입니다. 대부분의 후유증은 신체의 변형이나 행동 및 지각능력의 결손으로 나타납니다. 병증이 나타난 뒤 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 보조기구 의존도가 높아지며, 이는 환자 개인의 자발적 활동의 제약을 뜻합니다. 이로 인해 환자는 신체적 고통은 물론 노동력 상실로 인한 경제력 어려움, 심리적 위축을 함께 감당해야 합니다. 환자의 가족 또한 자발적으로 일상 생활을 할 수 없는 환자를 돌보느라 시간적, 경제적 부담을 떠안을 수밖에 없습니다. 이런 상황을 쉽게 삶의 질 저하라고 말하지만 속속들이 들여다 보면 후유증이 생각보다 훨씬 심각합니다.　그렇지 않습니까. 멀쩡하던 사람이 갑자기 장애 상태에 빠져 갈수록 상태가 심각해진다면 어느 누가 이런 상황을 쉽게 받아들이겠습니까. 국내 신경근육질환 실태조사에 따르면, 신경근육질환 환자 중 94.7%가 장애인으로 등록되어 있답니다. 이런 장애인 등록 비율은 신경근육질환의 조기진단과 치료가 간병·치료비 및 보조기구 지원 등의 장애인 복지 문제와 직결되는 사안임을 보여준다고 할 수 있습니다.　물론 충분하지는 않지만 환자를 위해 다양한 지원제도가 가동되고 있기는 합니다.　의료비의 경우, 입원 및 외래 본임부담금은 등록일로부터 5년간 10%만 내면 됩니다. 보조기대여비 및 간병비 등 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 경제적 지원 규모도 매월 120만원 가량 됩니다. 그러나 이런 지원이 필요없는 상황이 가장 이상적이겠지요. 그러기 위해서는 조기에 진단을 받아 적절한 치료를 받아야 합니다.　의사들이 ‘조기진단’ ‘조기치료’를 강조하면 더러는 “의사들이 제 배 불리려고 저런다”며 삐죽거리기도 합니다만, 그렇게 생각한다면 잘못입니다. 신경근육병이라도 조기에 진단해 적절하게 치료하면 장애와 합병증을 줄여 환자 스스로 일상 생활과 사회 활동을 할 수 있는 시간을 연장할 수 있기 때문입니다. 즉, 이 병을 가진 환자라도 보다 오랜 시간 자신의 삶의 질을 유지할 수 있고, 가족들의 부담도 줄일 수 있다는 것이지요.　신경근육병이 오로지 절망 뿐인 것은 아닙니다. 정확한 진단만 이뤄지면 치료가 가능한 신경근육병도 있기 때문입니다. 예컨대 폼페병이나 파브리병은 비교적 간단한 혈액검사를 통해 유전 여부와 진단이 가능할 뿐 아니라 효소 대체치료라는 방법으로 손상된 근육을 회복시켜 생명 연장이 가능합니다. 이런 유형의 신경근육병이라면 진단이 곧 치료와 직결된다고도 할 수 있지요. 그러니 이상하면 의심하고, 의심되면 전문의를 찾으시기 바랍니다.　　모든 병은 징후와 조짐을 보인다　낯설고 막막한 신경근육질환이지만, 치료할 수 있다는 희망을 갖는 것이 중요합니다. 그 치료의 가능성을 높이는 것이 조기진단인데, 조기진단은 ‘뭔가 이상하다’는 의구심에서 비롯됩니다. 아무리 중증이라도 ‘그럴 수 있다’고 여기면 진단으로 이어질 턱이 없으니까요.　조기진단을 위해서는 징후와 조짐을 찾는 것이 중요합니다. 만약 당신이나 또는 당신의 소중한 누군가가 이런 증상을 보인다면 신경근육병을 의심해 볼 필요가 있습니다.　먼저, 가우어(Gower’s sign) 및 트렌델렌버그(Trendelenburg’s sign) 징후라는 게 있습니다. 　이 증상은 팔다리에 힘이 빠지고, 부자연스러운 걸음걸이를 보이는 게 특징입니다. 계단을 오르내리기가 불편하고, 걷기나 달리기가 어려운 현상은 거의 모든 신경근육질환 환자들에게서 가장 흔히 나타나는 초기 증상이지요. 여기에서 더 심해지면 제자리에서 일어서기가 어렵고, 그 과정에서 자주 넘어지게 됩니다. 이는 하지 근육이 없어지면서 나타나는 현상인데, 걸음을 걸을 때 이상이 생겨 엉덩이를 좌우로 뒤뚱거리는 트렌델렌버그 징후를 보이거나 앉은 자세에서 일어설 때 손으로 바닥과 무릎을 짚으며 힘겹게 일어나는 가우어 징후를 보이게 됩니다.　숨이 가쁘고, 이로 인해 수면장애를 겪는 것도 중요한 증상입니다. 이런 증상은 신경근육병을 의심해 볼 수 있는 중요한 증상 중 하나로, 호흡근육이 약해지면서 숨쉬기가 어려워지는 것인데, 특히 누워있을 때 호흡이 더 어렵기 때문에 자는 동안 숨가쁨이 심하게 나타나는 것이지요. 이런 호흡 장애는 밤 시간에 숙면을 어렵게 해 낮에 유난히 졸립고, 두통·불면증 등이 나타나게 됩니다.　원인 없이 혈액 수치가 높아지는 것도 경계해야 하는 증상입니다. 신경근육질환 환자는 간기능 관련 효소 수치가 올라가는데, 만약 혈액검사에서 특별한 원인 없이 간수치가 상승하고 근력 약화가 동반되는 경우라면 혈액검사를 통해 신경근육질환 여부를 가릴 필요가 있습니다. 또 퇴행된 근육에서 혈액 안으로 근육효소가 빠져 나오기 때문에, 혈액검사에서 크레아틴 키나아제의 농도가 높은 경우에도 추가 검사를 해볼 것을 권합니다.　이것이 전부가 아닙니다. 얼굴 근육에 부조화가 나타나거나 음식을 삼키기 어려운 장애 증상이 나타나는 경우도 있습니다. 얼굴 부위에서 신경근육질환이 발현되는 경우 눈을 뜬 채로 잠을 자거나 휘파람이 잘 불어지지 않게 됩니다. 또 혀의 근육이 위축돼 음식을 삼키기 어려운 이른바 연하장애 증상이 나타날 수도 있습니다.　필자가 거론한 이런 신경근육질환은 많은 사람들에게 아주 낯선 질환들입니다. 낯설다는 건 흔하게 생기지 않기 때문이지만, 그래서 관심을 가지기 어렵고, 조기에 병을 찾아내기가 쉽지 않습니다. 그러나 비록 희귀하고 낯선 질환이지만 한번 발병하면 치명적인 결과로 이어지기 쉽고, 후유증도 어떤 징환보다 심각합니다.　만약, 당신에게 소중한 누군가가 이런 질환을 앓고 있다면, 더구나 증상을 겪고 있으면서도 아직 정확한 진단을 못 하고 있다면 이 글을 통해서 뭔가를 얻었기를 진심으로 희망합니다. 　jeshim@seoul.co.kr

평행 우주 속의 소녀/아일린 폴락 지음/한국여성과총 옮김/이새/448쪽/1만 8000원 과학계에서 빚어진 코미디 같은 일화 하나. 그것도 미국의 자존심이라 할 하버드대에서 벌어진 일이다. 1877년, 이 대학 천문대 소장이었던 피커링은 별을 관측하는 일에 난데없이 자신의 집 가사도우미를 투입한다. 남성 조수들이 하찮은 단순 작업이라며 빈둥거리기만 하자 농반진반 “차라리 ‘가정부’(maid)를 쓰는 게 낫겠다”며 힐난하다가 실제 행동으로 옮긴 것이다. 당시 과학계는 이 가사도우미가 포함된 단순노동 여성 그룹을 ‘피커링이 거느린 하렘’(harem·무슬림의 아내들)이라며 비하하고 조롱했다. 한데 이 ‘하렘들’이 일을 낸다. 1만개가 넘는 항성의 스펙트럼을 분석해 ‘헨리 드레이퍼 목록’을 선보인 것이다. 이는 현대 천문학에서 항성 관측과 분광 천문학의 기초를 닦은 획기적 업적으로 꼽힌다. 과학자 축에도 못 끼던 여성들이 두드러진 업적을 쌓은 예는 적지 않다. 그런데도 과학, 기술, 공학, 수학 등 이공계 분야에서 여성은 여전히 소수자다. 새 책 ‘평행우주 속의 소녀’가 주목하는 것도 이 지점이다. 여성 과학도들이 왜 사라졌는지, 이공계 분야에서 여성들이 겪는 문화적, 사회적, 심리적, 제도적 장벽들은 또 무엇인지 등을 파헤쳐 보겠다는 거다. 저자가 꼽은 가장 큰 이유 중 하나는 사회적 인식의 벽이다. 여성은 남성에 비해 태생적으로 과학적 자질이 부족하고, 과학을 잘하는 여성은 남성들의 인기를 얻지 못한다는 편견이 여성을 과학에서 도망치도록 했다는 것이다. 이는 저자의 어린 시절에서도 잘 드러난다. 저자의 꿈은 물리학자였다. 과학소설을 좋아했던 그가 유명 과학소설 작가인 아이작 아시모프의 책을 사려 하자 책방 주인이 “이 책은 남자아이 책”이라며 여자아이는 뒤쪽의 연애소설을 사 가라고 했다는 것이다. 예일대 물리학과 4년 내내 우수한 성적을 기록했지만 이론 물리학자의 꿈을 포기하고 작가로 전직한 이력도 있다. 저자의 현재 직함도 미시간대 ‘창작 예술학 석사 프로그램’ 교수다. 저자는 여학생들이 환경적 요인 때문에 중도 포기하지 않도록 남자들보다 훨씬 더 많은 칭찬과 격려를 받아야 한다고 강조한다. 멋진 여성 과학자의 이미지를 자주 보여 주고, 수학이나 과학은 인기 없는 괴짜나 하는 것이라는 반지성적 사고를 극복하기 위한 시도도 계속돼야 한다고 말한다. 아울러 여성의 과학계 진출을 막는 장애물인 결혼과 출산, 육아 문제에도 정책적 지원이 이뤄져야 한다고 충고한다. 손원천 기자 angler@seoul.co.kr

지금까지 국가가 주도해 왔던 성장 전략을 중장기적으로 민간이 스스로 짜는 방식으로 바꾸고 시장진입 규제도 사후적으로 최소한의 금지사항만 열거하는 ‘네거티브’ 방식으로 바꾸는 방안이 추진된다. 중장기전략위원회는 17일 서울 명동 은행회관에서 최경환 경제부총리 겸 기획재정부 장관과 김인호 무역협회장 주재로 제5차 회의를 열고 이런 내용의 ‘중장기 경제발전전략’을 심의했다. 한국개발연구원(KDI) 등 10개 국책연구기관과 대학교수 등이 참여한 중장기전략 연구작업반은 향후 5~10년의 중장기적 관점에서 필요한 경제 발전전략과 정책과제를 정부에 건의했다. 우선 정부 역할을 ‘헬리콥터맘’에서 ‘빗자루맘’으로 재정립해야 한다고 강조했다. 헬리콥터맘은 자녀 주위를 맴돌며 자녀의 모든 일에 발벗고 나서는 엄마를, 빗자루맘은 자녀의 성장과정에서 장애물만 치워 주는 식으로 간섭을 최소화하는 엄마를 뜻한다. 정부 간섭을 최소화하고 ‘유연한 시장경제’로 전환하라는 주문이다. 중국의 추격, 혁신기업의 출현 등으로 글로벌 경쟁이 심화됨에 따라 기존 정부 주도의 ‘추격형’ 성장 모델이 한계에 직면했다는 판단에서다. 작업반은 2012년 1인당 국민소득 2만 달러 이상, 인구 5000만명 이상인 ‘20-50’클럽에 세계 7번째로 진입하는 데는 성공했지만 이후 이렇다 할 진척이 없다고 분석했다. 이를 타개하기 위해서는 ‘기업(민간) 중심으로 돌아가는 경제체제’가 필요하다는 것이다. 예컨대 기업이 새로 개발한 상품과 서비스를 일단 출시하게 한 뒤 나중에 문제가 생겼을 때 규제하는 ‘사후적 규제’ 방식으로 전환해야 한다는 제안이다. 창의와 혁신에 기반을 둔 유연한 경제시스템으로의 전환을 위해 ▲기업경쟁력 영향평가 도입(정부 정책 신설 및 변경 시 기업경쟁력에 미치는 영향 모니터링) ▲규모 중심에서 부가가치 제고 중심으로의 통상정책 전환 ▲고용지원 서비스 활성화 등을 구체적 과제로 제시했다. 최 부총리는 “저출산·고령화, 세계경기 및 수출 부진, 미국 금리 인상, 중국 경기둔화 등 위험요인이 도사리고 있다”고 전제한 뒤 “정부가 (역동적인 경제 발전을 위해) 4대 부문 구조개혁 등에 노력하고는 있지만 입법이 지연돼 안타깝다”며 “(정치권이) 결단을 내려 달라”고 요청했다. 세종 장형우 기자 zangzak@seoul.co.kr

출산에 대한 인간의 결정은 종합예술처럼 다양한 요인을 반영해 이루어진다. 한 사회의 인구 역시 작게는 개인적 요인에 의해, 크게는 사회 환경에 영향을 받아 변화를 거듭하는 마치 살아 있는 유기체처럼 변한다. 출산력과 사망력, 그리고 인구의 국제적 이동 양태에 따라 인구 구조와 분포가 달라지며, 인구는 사회문화 환경과 경제 여건을 반영해 변화무쌍하게 변한다. 우리나라가 직면해 있는 인구 현상의 특징은 매우 낮은 출산율과 빠르게 진행되는 고령화인데, 특히 출산율이 매우 낮은 수준으로 장기간 지속되고 있어 문제가 심각하다. 여성 1명이 평생 낳을 수 있는 자녀수인 합계출산율이 인구대체 수준인 2.1명 이하로 떨어진 1983년 이후 저출산 현상이 지속되고 있다. 65세 이상의 노인 인구 비율이 이미 13%를 넘어섰고, 현재의 초저출산 추세가 지속되면 국가의 존립이 위협받을 수 있다는 우려까지 제기된다. 출산이 사회문화 환경과 경제 상황 등에 영향을 받기 때문에 합계출산율은 그 사회의 현실을 압축적으로 표현한다. 출산은 부부의 미래 계획뿐만 아니라 가사 분담과 가족의 부양 여건을 반영한다. 제도적 측면에서 보면 남녀의 경제활동 환경, 소득에 따른 가족 부양 능력, 사회의 양성평등 수준, 보육과 교육제도가 중요한 영향을 미친다. 정부의 각종 지원 정책도 영향을 미칠 수 있다. 지난 10년간 막대한 재원을 투입하는 노력을 경주했음에도 아직 출산율이 반등하지 않는 이유는 아마도 정부 정책이 출산에 영향을 주는 다양한 분야에 전달될 수 있는 종합적인 형태로 추진되지 못했기 때문일 것이다. 향후 5년간 추진할 제3차 저출산고령사회기본계획이 수립돼 내년부터 시행된다. 이 기본계획은 일자리 창출과 주택 제공을 통해 청년 세대의 가족 형성과 자녀 양육을 지원하는 것부터 일과 가정생활을 병행할 수 있는 정책을 담고 있다. 또한 인적자원 개발을 강화하기 위해 여성의 경력 단절을 방지하고 중고령자의 경제활동을 활성화하는 정책과 사회통합적인 외국 인력의 활용 방안까지 망라하고 있다. 아울러 고령사회에 대비하기 위해 노후소득과 건강 보장은 물론 고령자의 문화, 여가, 사회 참여를 확대하고 안전과 주거 환경을 개선하는 정책도 포함하고 있다. 이 종합적인 계획이 성공하려면 다양한 주체의 적극적 참여가 절실하다. 일·가정 양립을 위한 가정에서의 노력은 물론 정부, 기업, 언론과 시민사회단체의 노력이 결집돼야 한다. 정부는 지난 10년의 정책추진 경험을 토대로 전 부처의 역량을 총동원해 인구 위기를 재도약할 수 있는 기회로 삼아야 한다. 이 기본계획이 탄력을 받으려면 기업이 솔선수범해 양질의 일자리를 창출하고 가족 친화적 직장환경 조성에 앞장서야 한다. 언론과 시민사회단체 역시 사회 환경을 가족 친화적으로 변화시키는 각종 실천 활동에 적극 참여해야 한다. 이번 기본계획에서는 종전과 달리 출산율 제고를 위해 처음으로 청년 일자리와 주택을 제공하는 구조적 대책이 제시됐다. 저출산 현상이 장기화되는 핵심 원인이 만혼이며, 만혼은 청년 일자리와 주거 문제에서 기인한다는 분석 때문이다. 그간 고용, 주거 등 구조적 대책은 저출산 대책의 외연에서 다루어졌으나, 3차 기본계획에서는 저출산 대책의 핵심 의제가 됐다는 데 의미가 크다고 하겠다. 첫술에 배부를 수 없지만 제3차 기본계획을 계기로 청년 일자리와 주택의 양뿐만 아니라 질까지 개선하는 세부 정책이 실시될 것을 기대해 본다. 이를 위해 경제정책, 산업구조정책, 노동정책 및 주택정책이 조화를 이루어 투입돼야 한다. 무엇보다도 노동개혁의 차질 없는 추진을 통한 청년 일자리 기회 창출이 전제가 돼야 할 것이다. 이제 처음으로 종합적 형태의 저출산·고령사회 기본계획이 수립됐다. 계획보다 중요한 것은 실천이다. 우리 사회 전 구성원들의 실천을 통해 인구 위기에 슬기롭게 대처하여 아이부터 어르신까지 모든 국민이 행복해지고 사회가 지속적으로 발전할 수 있는 기틀을 만들 때다.

“우리나라 교육은 너무 일방적이야.” “대학교처럼 내가 원하는 수업을 신청해서 들을 수 있었으면 좋겠어.” “직업 관련 교과를 배우는 기회가 많았으면 해.” “필수 수업은 줄이고 선택과목 범위를 넓혀서 진로에 도움이 되게 하는 거지.” “차라리 학교 벽을 깨고 지역학교 체제로 가는 건 어떨까.” 17일 중구청 대강당에 지역 중·고등학생 100명이 모여 그동안 마음속에 품고 있던 교육에 대한 생각을 뿜어냈다. 이날 자리를 함께한 최창식 중구청장은 “교육의 실제 수요자는 학생들인데, 아이들 생각을 날것으로 들을 수 있는 시간은 많지 않았다”면서 귀를 쫑긋 세워 집중했다. 중구가 준비한 ‘톡톡(Talk Talk) 튀는 청소년 교육 이야기’ 자리는 구가 내년 역점사업으로 꼽는 ‘혁신교육지구 지정’과 궤를 같이한다. 구의 교육 여건은 다른 자치구에 비해 상대적으로 열악하다. ‘학원 수’로 평가되는 사교육 환경은 강남에 비할 수 없다. 출산율 감소와 좋은 학군을 향한 학생 유출이 겹쳐 학생 수는 매년 급감하고 있다. 지난해 현재 초·중·고 학생 수는 1만 9169명으로, 2010년에 비해 21% 정도 줄었다. 이런 위기를 벗어날 방법으로 최 구청장은 지역사회와 함께 공교육 환경을 개선하는 ‘혁신교육’ 아이디어를 떠올렸다. 그는 “명동, 남산, 충무아트홀, 서소문공원 등 중구가 가진 역사, 문화, 상업 자원을 활용하면 다른 어느 곳에서 할 수 없는 교육이 가능하다”고 설명했다. 구는 진로 탐색과 진학에 도움을 주기 위해 ‘대학전공 심화프로그램’(동국대), ‘자기주도학습 여름캠프’(서울교육대), ‘어린이 만화대회’(서울애니메이션센터), 초·중·고교생을 위한 ‘공무원 체험교실’(중구청) 등을 펼쳤다. 충무아트홀과 진행한 ‘청소년 뮤지컬 배우기’도 호응이 컸다. 뮤지컬 배우가 꿈인 아이들에게 7주간 14회에 걸쳐 뮤지컬 기본 교육을 해주고 그 결과물을 뽐낼 자리도 마련했다. 또 전통시장을 탐방하면서 광고를 기획하는 ‘내 꿈은 카피라이터’, ‘전통시장 골목길 투어’, ‘황학동 신기방기 깨비투어’ 등은 지역적 특색을 살린 프로그램이다. 1인 1특기 교육과정으로 지난 10월 처음으로 꿈나무 수영대회를 열고, 중·고등학교 동아리 학생들이 농구·댄스·보컬·공연 등 각종 문화체육활동을 축제처럼 즐긴 ‘중구 야호’를 개최하기도 했다. 구는 더욱 폭넓은 교육프로그램을 추진하기 위해 혁신교육지구 지정이 필수라고 본다. 서울시와 교육청에서 예산 15억원을 비롯해 다양한 교육 혜택이 예상되기 때문이다. 최 구청장은 “도심 공동화 현상으로 중구 교육환경이 열악한 상황이지만 중구의 지역적 특성을 살려 역사문화자원를 교육자원으로 활용하고 민관 협력을 이끌어내 교육하기 좋은 환경을 조성하는데 노력하겠다”고 말했다. 최여경 기자 cyk@seoul.co.kr