이건희 회장 기증 1주년을 기념하는 ‘어느 수집가의 초대’ 특별전이 끝났다. 전시 기간 동안 열린 마당에는 매일 아침이면 수백미터씩 길게 줄이 만들어졌다. 주중 방학과 휴가철에는 가족 관람객이 많았지만, 주말이면 연인들이 눈에 띄었다. 평일엔 중년 이상의 관람객들이 많았다. 친구와 함께 박물관을 찾은 중년 팀들은 오전에 입장권을 사고, 관람 시간까지 시간이 비면 상설전시관도 둘러보고 박물관에서 점심도 먹고 산책도 했다. 많은 사람들이 박물관을 찾는 건 행복한 일이다. 그러나 그 많은 사람들에는 취약계층인 장애인도 포함돼 있어야 한다. 전시 종료를 앞두고 담당 부서에서 작은 행사를 마련했다. 청각장애인과 시각장애인을 초청해 전시 설명 행사를 개최한 것이다. 많은 관람객들 사이에서 행사를 위해 이리저리 뛰어다니는 직원들을 봤다. 그들은 이 전시를 준비하면서 이미 장애인과 취약계층에 필요한 장치들을 마련하고 설치했다. 전시실 입구에 설치한 ‘촉지도’로 공간 구조와 동선을 미리 인지할 수 있도록 했고, 전시실 두 곳에 체험 공간을 마련해 모형과 복제품을 전시했다. 시각장애인을 위한 음성 해설 15건도 전시 안내 앱에서 제공했다. 전시품을 구체적으로 설명하고 관람 방향과 동선을 안내하는 문구를 넣어 시각장애인이 전시품을 시각적으로 상상하며 감상하는 장치다. 지난 8월 31일 박물관 교육 국제 심포지엄 ‘모두를 위한 박물관, 공간 조성과 교육’을 개최했다. 심포지엄에선 장애인들을 위한 온라인 수업과 함께 노년층, 장애를 가진 관람객 맞이하기, 장애 어린이와 가족을 포용하는 박물관 만들기 등의 내용이 다뤄졌다. 더불어 박물관에서는 상설전시관 내 점자 전시해설서 및 안내판 비치, 촉각 전시품 확대, 인공지능 서비스 구축, 전시 안내 로봇 ‘큐아이’ 수어 해설 콘텐츠 확대, ‘사유의 방’ 멀티미디어형 점자감각책 발간 및 전국 맹학교, 점자도서관 배포 등을 준비하고 있다. 장애인을 대상으로 전시하고 교육하는 공간인 ‘장애인 스마트’ 강의실도 만들고 있다. ‘모두를 위한 박물관’을 만들기 위해 노력하는 박물관 사람들의 궁리와 작업은 이렇게 차근차근 진행되고 있다.

서울 성동구 마장동 청계천 판잣집 테마존이 자연생태 친화적 휴식공간으로 새단장을 마쳤다. 청계천 판잣집 테마존은 지난 2008년 설치돼 1960~1970년대 생활사를 느낄 수 있는 추억의 물건을 전시해왔다. 매년 방문 인원이 감소하는 등 변화의 필요성이 꾸준히 제기돼 왔다. 이에 서울시설공단은 판잣집 테마존을 청계천의 자연과 생태를 종합적으로 보여줄 수 있는 휴식공간으로 재탄생시켰다. 공단은 내부 시설과 콘텐츠를 ‘자연, 생태’를 주제로 꾸몄다. 시민들이 시각과 청각을 통해 자연을 느끼며 휴식할 수 있는 공간으로 만들었다. 홍익대학교 금속조형디자인과 서정화 교수가 디자인 작업에 참여한 너른 창문과 나무벤치가 조성됐다. 청계천이 한 눈에 보이고 물소리와 새소리를 들을 수 있다. 벽면의 대형 디스플레이에서는 청계천의 아름다운 풍경이 생생하게 실시간으로 상영된다. 새단장을 기념해 ‘청계천년만년’ 전시회도 개최한다. 국내·외에서 활동하는 일러스트레이터인 박연 작가가 청계천 서식 동식물 100여종을 일러스트로 그려 전시하고 있으며, 태블릿PC로 일러스트에 표현된 작품의 자세한 생태 정보도 확인할 수 있다. 청계천 판잣집 테마존은 고산자교 근방, 청계천 박물관 앞에 있으며 관람료는 무료다. 운영시간은 오전 10시부터 오후 6시까지 이고, 매주 월요일이 정기 휴일이다. 서울시설공단 한국영 이사장은 “청계천을 산책하다가 하류의 판잣집 테마존에 들러 청계천에 서식하는 다채로운 생명을 느껴보시면 좋겠다”라며 “도심 속 생태공간인 청계천을 시민 여러분들이 더 잘 즐기실 수 있게 지속적으로 보완해 나가겠다”라고 말했다.  

보건복지부는 국가건강검진 내 영유아 검진의 기간 연장 조치를 올해 말 종료한다고 1일 밝혔다. 앞서 정부는 코로나19 유행에 따라 건강검진이 어려운 점을 감안하여 영유아 검진 기간을 1~2개월씩 연장했다. 그러나 방역 기조를 일상 회복에 중점을 두면서 연장 조치를 종료하기로 했다. 영유아 검진은 6세 미만 영유아를 대상으로 성장·발달 이상이나 시각·청각 이상 등을 조기에 발견하기 위해 실시한다. 1~8차에 거쳐 5개 분야의 24개 항목에 대해 문진, 진찰, 신체 계측을 한다. 내년부터는 영유아는 해당 차수 검진 기간 안에 검진을 해야 한다. 다만 영유아나 보호자가 코로나19에 확진된 경우 검진 기간을 연장할 수 있다. 격리기간이 종료된 날의 다음달부터 1달 동안 연장이 가능하다. 연장된 기간 안에 코로나19 관련 치료를 받은 경우에는 다음 차수 전날까지도 검진 기간을 연장할 수 있다. 영유아 검진 기간 연장은 국민건강보험공단 관할지사에 문자민원접수서비스로 신청할 수 있다. 신분증과 격리 대상자 이름과 격리 기간이 적힌 격리 통지서 등 증빙 자료가 필요하다.

권력의 심장부였던 청와대가 발달·지체·청각장애에도 활발히 작품 활동을 하는 예술인들의 꿈과 희망이 숨 쉬는 공간으로 변모했다.31일 청와대 춘추관 2층에서는 다양한 개성을 지닌 장애예술인 50명의 작품 60여점이 저마다의 존재감을 뽐냈다. 복합문화예술공간으로 변신하는 청와대의 첫 전시 프로젝트인 장애예술인 특별전 ‘국민 속으로 어울림 속으로’가 베일을 벗은 것.춘추관은 1990년 완공 뒤 언론 브리핑을 위해 사용된 공간이다. 이번 특별전은 건물 자체는 훼손하지 않고 내부에 가벽을 설치하는 방식으로 꾸며졌다. 전시장에 들어서자 지난 5월 한미 정상회담 당시 미국 조 바이든 대통령의 시선을 사로잡은 김현우(27) 작가의 ‘퍼시잭슨, 수학드로잉’이 관람객을 맞았다. 배우이자 화가인 정은혜(32) 작가가 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 자신이 연기한 ‘영희’와 ‘영옥’(한지민) 자매의 모습을 그린 작품도 눈길을 끌었다. 둘은 발달장애 작가다. 최고령으로 참여한 청각장애 2급 방두영(75) 작가의 ‘불안한 도시-우리들은 어디로’는 생명 탄생과 우리들의 불안한 삶을 표현했다. 방 작가는 “국민을 위한 공간으로 변한 청와대에서 전시를 하게 돼 감동적”이라며 “비장애인과의 경계가 없는 유일한 분야인 예술에 정부가 더 많은 지원을 하면 좋겠다”고 말했다.지적장애를 지닌 최연소 참여자 정성원(21) 작가는 여우가 등장하는 ‘풀사이드 파티’를 선보였다. 여우를 매개체로 삶의 희로애락을 표현하는 ‘여우 작가’로 유명한 그는 “여우는 내 자신이기도, 친구들이기도 하다”면서 “앞으로도 꿈과 희망을 주는 그림을 그리고 싶다”고 말했다. 배은주 춘추관 특별전 총감독은 “전통 보존과 안전한 작품 전시를 최우선했고, 경사로를 설치하고 점자 도록과 안내서, 소리 전문 안내기, 수어 통역을 제공하는 등 장애인들이 편안하게 관람하도록 했다”고 말했다. 이어 “예술에는 장애의 경계나 한계도 없다. 장애예술인이 더이상 소외되지 않고 국민에게 사랑받는 예술인으로 거듭나도록 노력할 것”이라고 덧붙였다. 오는 19일까지 열리는 특별전에서는 해설 봉사자가 매일 2회(오전 11시, 오후 3시) 작품을 설명한다. 주말에는 작가와의 만남도 진행한다. 무료 관람.

삼성화재 ‘마이헬스파트너’는 상해 또는 질병으로 인한 사망, 진단, 수술, 입원부터 일상생활에서 발생하는 배상책임까지 하나의 상품으로 보장하는 맞춤형 컨설팅 보험이다. 만 15세부터 70세까지 가입할 수 있으며 최대 100세까지 보장받을 수 있다. 마이헬스파트너는 올해 초 상품 개정을 통해 신규 담보 16종을 신설하고 납입 완료 이후 해지환급률을 높인 상품 구조를 추가했다. 추가된 상품구조는 ‘해지환급금 미지급형 납입후 표준환급률 지급형’으로 이 상품 구조로 가입하면 기존의 ‘해지환급금 미지급형’ 상품에 비해 납입 이후 해지환급률이 높아지는 장점이 있다. 신설된 담보 중 가장 눈에 띄는 것은 경증 장애를 포함한 장애진단비다. 가입자의 필요에 따라 ‘12대 심한 장애 진단비’, ‘12대 장애 진단비’, ‘뇌병변·심장 심한 장애 진단비’, ‘뇌병변·심장 장애 진단비’의 4가지 특약을 선택해 가입할 수 있다. 특히 12대 장애 진단비 특약에 가입하면 뇌병변·심장 장애를 포함해 12가지 장애에 대한 경증 장애까지 보상이 가능하다. 이 담보는 보험 기간 중 발생한 상해 또는 진단확정된 질병으로 12대 장애가 발생해 장애인으로 등록된 경우 최초 1회에 한해 500만원을 지급받는다. 12대 장애는 지체, 뇌병변, 시각, 청각, 언어, 안면, 심장, 간, 호흡기, 장루·요루, 지적 장애가 포함된다. 단, 자폐, 정신, 뇌전증 장애는 보장에서 제외된다. 뇌병변·심장 장애 진단비는 최초 1회에 한해 200만원까지 보상이 가능한 담보로 12대 장애 진단비와 함께 가입할 수 있고, 별도 가입도 가능하다. 심장질환 진단비도 보장이 강화됐다. 2대 심장질환 진단비는 심부전 또는 심근병증 진단을 받게 되면 최초 1회에 한해 500만원을 보상하는 특약이다. 5대 심장질환 진단비를 가입한다면 여기에 부정맥과 심장염증질환, 만성 류머티즘성 심장판막질환 진단까지 보장받을 수 있다. 암보험에서 인기 있는 담보들도 추가됐다. 개정을 통해 암보험 인기 특약인 두 번째 암 진단비와 부위별 암 진단비, 유사 암 최초 수술비, 암 급여 MRI 촬영검사비용 지원, 급여 PET 촬영검사비용 지원 등의 담보를 마이헬스파트너에서 가입할 수 있게 했다. 지난해 개정을 통해 선보인 ‘여성 특정암 림프부종 진단비’, ‘암 진단후 생식세포 동결보존비’, ‘특정자가면역질환 진단비’ 등 여성 신담보 3종도 유지했다. 이와 함께 ‘유방암 유방 재건 수술비’, ‘조기 난소 기능부전 진단비’ 등 여성 질환 특화 보장도 받을 수 있다.

LG그룹은 인공지능(AI) 기술을 미래 먹거리로 선정, 2020년 설립한 ‘LG AI연구원’을 중심으로 AI 기술 경쟁력 강화에 힘을 쏟고 있다. LG는 과감한 투자와 혁신으로 미래 성장동력을 확보한다는 계획이다. 앞으로 5년간 AI데이터 분야 연구개발에 3조 6000억원을 투입해 미래 기술을 선점하고 인재 영입에 적극적으로 나서 고용 창출에도 기여할 방침이다. LG는 지난해 12월 초거대 멀티모달 AI ‘EXAONE’(엑사원)을 공개한 바 있다. 초거대 AI는 대용량의 연산이 가능한 컴퓨팅 인프라를 바탕으로 대규모 데이터를 스스로 학습해 인간처럼 사고·학습·판단할 수 있는 AI를 의미한다. 특정 용도에 국한되지 않고 다양한 분야에서 활용이 가능하다. LG AI연구원은 지난해 5월부터 인간의 뇌에서 정보를 학습하고 기억하는 시냅스와 유사한 역할을 하는 인공 신경망의 파라미터를 13억개에서 1750억개까지 단계적으로 키우며 초거대 AI를 연구해 왔다. 파라미터는 AI가 딥러닝을 통해 학습한 데이터가 저장되는 곳으로, 이론상 파라미터가 많을수록 AI가 더 정교한 학습을 할 수 있다. 엑사원은 국내 최대인 약 3000억개의 파라미터를 보유하고 있다. 언어뿐 아니라 이미지와 영상에 이르기까지 인간의 의사소통과 관련된 다양한 정보를 습득하고 다룰 수 있는 멀티 모달리티(Multi-Modality) 능력을 갖췄다. 앞으로 멀티모달 AI 기술이 고도화되면 AI가 데이터를 습득해 이해하는 수준을 넘어 추론하고, 시각과 청각 등 다양한 감각 영역을 넘나드는 창조적 생성을 할 수 있다. LG의 AI는 기술력뿐만 아니라 창의성도 인정받고 있다. LG가 배출한 AI 아티스트 ‘틸다’는 지난 7월 세계 3대 광고제로 불리는 ‘뉴욕 페스티벌’에서 ‘더 퓨처 나우’(The Future Now) 부문 금상과 은상을 수상했다. 뉴욕 페스티벌은 AI 등 혁신적인 방법으로 대중과 교감한 사례를 선정하기 위해 이 부문을 신설했다. AI 아티스트의 작품이 수상한 첫 사례인 ‘기후 변화에 맞서는 최초의 AI 틸다’는 지난 2월 뉴욕 패션 위크에서 틸다와 박윤희 디자이너가 협업해 선보인 ‘금성에 핀 꽃’ 컬렉션을 만드는 과정을 담은 캠페인이다. LG는 청년 AI 인재 양성에도 힘쓰고 있다. 지난 6월에는 연간 4000여명 이상의 청년 AI 인재 양성을 위한 프로젝트 ‘LG에이머스’ 운영 계획을 발표했다.

시·청각 장애인의 영화 관람을 위해 화면해설과 자막을 제공하는 상영 횟수를 늘리라는 법원 판결에도 영화계가 소극적으로 나서자 장애인 단체가 실질적 조치를 촉구하며 릴레이 시위에 나섰다. 장애인차별금지추진연대(장추연) 등 7개 단체는 29일 롯데시네마 건대입구점 앞에서 기자회견을 열고 “대형 영화관이 장애인에게 정당한 편의를 제공하도록 영화진흥위원회가 대책을 논의하라”고 요구했다. 단체는 이날 회견을 시작으로 다음달 1일과 5일 각 CJ CGV 왕십리점과 메가박스 상암점에서 시위를 진행할 계획이다. 장추연 측은 “긴 소송과정에서 우리는 기술적, 비용적으로 장애인 편의제공이 충분히 가능하다는 걸 확인했고 이미 연구와 조사도 여러 차례 진행됐다”면서 “영진위가 또다시 시범 상영과 조사로 시간을 끌면서 영화관 사업자들이 장애인의 권리를 뒷전으로 미루는 상황에 적극 동조하고 있다”고 주장했다. 영진위는 이날부터 일주일가량 대형영화관 3곳에서 장애인·비장애인 동시관람 시범 상영을 진행한다. 화면해설과 자막 제공이 원활하게 이뤄지는지 확인하고 반응을 조사하는 해당 사업은 2017년과 2019년에 이어 이번이 세 번째다. 시·청각 장애인과 멀티플렉스 3사(롯데시네마·CGV·메가박스) 사이의 차별구제 소송은 6년째 진행 중이다. 장애인들은 1심과 2심에서 승소한 뒤 현재 대법원 판단을 기다리고 있다. 항소심 재판부는 지난해 12월 “300석 이상 좌석수를 가진 영화관은 전체 상영 횟수의 3%를 ‘배리어프리 영화’(음성해설과 자막이 있어 모든 사람이 함께 볼 수 있는 영화)로 제공하라”고 판결했다. 박김영희 장추연 상임대표는 “장애인차별금지법이 제정된지 15년이 지났지만 여전히 시·청각 장애인들은 영화관에서 영화를 즐길 수 없다”면서 “영진위는 장애인이 영화관에서 차별 없이 영화를 볼 수 있도록 그 책임을 다하라”고 말했다.

배우의 테이블엔 손으로 일일이 쓴 ‘족보’가 있었다. 기자들에게서 쏟아질 예상 질문과 답, 장애 관련 학술 용어를 A4 용지에 미리 정리해 둔 필기가 탁자 위에 빼곡했다. 답변을 주저할 때도 있었지만, 이내 상대에게 몸을 돌려 눈을 맞추고 말을 이어 갔다. 단어 하나하나 신중하게 골랐고, 매번 온 마음을 담아 말했다. 전국에 ‘우 투더 영 투더 우’ 신드롬을 불러일으킨 ENA ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공 박은빈(30) 얘기다. “장애, 진정성 갖고 다룰 수 있을까…부담 탓에 출연 고민” 드라마 종영을 기념해 지난 22일 기자들과 만난 자리에서 박은빈은 내내 겸손하고 조심스러웠지만, 자신만의 따뜻하고 확고한 중심은 감추지 못했다. 그는 “시청자를 우영우 편으로 만들고 싶다는 숙제가 있었는데, 이번에 자폐 스펙트럼 장애를 이해하려는 여러 시도가 일어난 데 의의가 있는 것 같다”며 “이상하고 별나지만 우리 주위에 있는, 아름다운 삶을 얘기하고 싶었다”고 말했다. ‘우영우’ 촬영은 지난해 말 KBS2 드라마 ‘연모’를 끝내고 2주 만에 시작해야 하는 빠듯한 일정이었다. 그는 “대본을 보고 좋은 드라마가 될 것 같았지만, 배우로서 그 자리를 감당할 자신이 없어 여러 차례 고사했다”며 “위선적이지 않게, 제대로 영우를 그려낼 결심이 서기까지 시간이 오래 걸렸다”고 설명했다.되돌아보면 장애, 장애인에 대한 고민의 시작은 아주 어릴 때부터였다. 초등학생 때 같은 반이었던 발달장애인 친구 그리고 그보다 훨씬 자그마한 체구의 어머니가 아들을 데리러 매일 학교로 오던 기억 같은 것들. 심리학과 신문방송학을 복수전공했던 대학생 땐 고등학교와 연계한 발달장애인 체험 학습 프로그램에 참여했는데, 소통하고 싶어도 어떻게 하는지 몰라 난감했던 순간도 있었다. 박은빈은 “당황스럽기도 했지만, 나아가 그 방식 자체를 교육받은 적이 없다는 생각이 들었다”며 “그래서 ‘특수교육과 장애인의 이해’라는 교양 수업을 수강했다”고 말했다. 당시 교수님도 청각장애인이었는데, 그때 들은 말은 머릿속에 깊게 남았다. “장애인을 ‘장해’로 보지 말 것, 더 다양한 재능과 열린 감각이 있는 만큼 그 사람의 가능성을 함부로 재단하지 말 것.” 자폐인 영상 일부러 안보고 자료 공부 “사람 개성에 초점을”이 때문에 ‘우영우’를 준비할 때도 실제 자폐인을 모방하지 않기 위해 영상 자료는 일부러 참고하지 않았다. 대신 자문 교수를 만나고, 자폐 진단 기준 등을 공부했다. 그는 “절대 장애를 수단으로 삼아선 안 된다는 도의적 책임을 느꼈다”며 “시청자 역시 자폐인 특성이 아니라 영우의 개성 자체에 초점을 맞춰 봐 주시길 간곡히 바랐다”고 말했다. 이어 “영우는 공감 능력이 없다거나 무심한 사람이 아니다. 반응 매커니즘이 다를 뿐”이라며 “자신만의 세계에서 열심히 역동하는 인간이다”라고 강조했다. 총 16회 에피소드 중 가장 마음에 드는 건 마지막 회에서 어릴 때 자신을 버린 친모 태수미와 마주하고 외뿔고래에 대해 얘기하는 장면이다. 영우는 자신을 흰고래 무리에 속해 지내는 외뿔고래에 빗대 “모두가 저와 다르니까 적응하기 쉽지 않고 저를 싫어하는 고래들도 많습니다. 그래도 괜찮습니다. 이게 제 삶이니까요. 이상하고 별나지만, 가치 있고 아름답습니다”라고 한다. 박은빈은 “우영우라는 자폐인을 넘어 이 세상 모든 외뿔고래에게 전하는, 드라마 전체를 관통하는 메시지”라며 “외뿔고래임을 인정하고, 그게 전혀 외롭거나 고독하지 않다고 말하는 건 영우의 성장을 보여 주는 것”이라고 말했다.1996년 아역 배우로 데뷔한 박은빈은 학업에 전념했던 2015년 외엔 한 해도 쉬지 않고 필모그래피를 채운 것으로도 유명하다. 최근 5년 동안 했던 작품만 ‘청춘시대2’(JTBC), ‘스토브리그’(SBS), ‘브람스를 좋아하세요?’(SBS), ‘연모’ 등 굵직하다. 그는 “쉬지 않고 꾸준히 여러 역할을 하다 보니 많은 작품에서 학습이 된 것 같다. 하루하루 최선을 다해 사니 이런 날도 온다”며 웃었다. “자극 정도를 작품 선택의 기준으로 삼진 않지만, 기본적으로 미디어에서 나쁘기보단 선한 영향력을 끼쳤으면 합니다. 적어도 제가 하고자 하는 얘기가 누군가에겐 도움이 되고, 누군가에겐 향수를 불러일으킬 만한 작품에 마음이 끌려요.” “선한 영향력 미치는 작품 좋아…영우에게서 용기 배워”‘우영우’ 때는 선한 콘텐츠에 대한 고민이 유독 깊었지만 그만큼 얻은 것도 많다. 박은빈은 “‘봄날의 햇살’ 최수연, ‘권모술수’ 권민우 등은 영우가 새로운 세상과 맞부딪치면서 마주하는 한 캐릭터의 특성일 뿐”이라며 “늘 이런 사람이 있으면 저런 사람도 있다고 생각한다. 마찰도 있으면 화합도 있는 법이다. 결론적으로는 한 공동체에서 더불어 살아가는 것의 가치를 느꼈다”고 설명했다. 그러면서 “드라마를 하며 세상에 정말 다양한 사람이 있고, 그 면면을 우리 모두가 다 아는 게 아니라는 생각이 강해졌다”며 “엄청난 잠재력과 가능성을 있는 그대로 존중하면 수만, 수억명의 사람들이 다 각양각색으로 빛날 것 같다”고 밝혔다. ‘우영우’가 넷플릭스 비영어권 드라마 부문 시청시간 1위에도 오르며 시즌2 제작 기대도 커지고 있지만, 구체적으로 논의되고 있는 것은 없다고 한다. 박은빈은 “마지막에 ‘내 감정은 뿌듯함’이라는 영우의 대사와 함께 드라마가 끝나는데, 그 상상만으로 저는 행복하다”며 “지난 7개월간 진심을 다해 흠뻑 빠져 살았던 만큼 다시 기대에 부응할 후속작을 선보이려면 엄청난 고민이 필요할 것 같다”고 했다.우영우를 통해 배우로서 가장 많이 얻은 건 뭘까. “두려움에 맞서는 씩씩한 용기”라는 게 박은빈의 대답이다. “영우는 어른의 무게를 아는 사람이고, 자신의 영향력을 알고 그걸 좋은 데 쓰고 싶어 하는 사람입니다. 낯설고 불편함을 뛰어넘어 ‘해 보겠다’고 하는 영우의 말이 제겐 마법의 주문 같았어요. 앞으로도 여러 선택의 기로에서 스스로 움츠러들 때 영우를 떠올릴 것 같습니다.”

“어머님, 결과는… 아시지요?” 한 달 전 마친 검사 결과를 들으러 간 날, 의사 선생님께서 건넨 첫마디였다. 의료 기록지에 ASD라고 쓰시는 걸 봤다. 설마설마하면서 주차장으로 오자마자 ASD를 검색했다. 자폐 스펙트럼 장애. 집으로 오는 길, 하필 이소라 노래가 흘렀다. ‘더 외로워 너를 이렇게 안으면, 너를 내 꿈에 안으면 깨워줘.’ 푹 울음이 터졌다. 우리 아들, 어서 꿈을 깨고 나와라, 깨몽! 깨몽! 보통, 아이들은 엄마가 엉엉 울면 위로하거나 계속 쳐다보는데, 아들은 정말 ‘특별’한가 보다. 그냥 자기 놀던 것 계속 논다. 괜찮다. 대신 엄마가 너 많이 사랑해 줄 각오가 되어 있다! 아들이 ‘자폐 스펙트럼’ 진단을 받던 날의 이야기다. 어느덧 다섯 살이 되고, 장애아와 비장애아 통합 교육을 하는 어린이집에 들어가서 지내기 시작했다. 그때까지도 말을 거의 한마디도 못 했다. 그러니 엄마인 나는 하루하루가 면벽 수행. 아들도 자기의 뜻이 다른 이들에게 가 닿지 않으니 답답해서 짜증도 많이 내고, 어떨 때는 길바닥에 누워 악을 쓰며 끝까지 울기도 했다. ‘핑크퐁’이 나오는 뮤지컬을 보러 가서는 어른 키만 한 분홍색 핑크퐁을 보고 흥분해서 소리를 지르고 쫓아다니는데 나는 가서 뜯어말리고 몸 씨름을 하다가 공연장에서 쫓겨나기도 했다. 핑크퐁은 울고불고하는 아들을 안아 주고, 안녕손을 할 여유가 없었던 것이다. 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 막을 내렸다. 저런 천재 자폐인이 세상에 어딨느냐, 비현실적이다, 의견들이 분분했다. 그래도 우영우 변호사 덕분에 사람들이 자폐가 어떤 것인지 적어도 ‘들어는 본’ 경험을 한 것이 내겐 참 고마웠다. 아이 키우면서 제일 힘든 건 사람들이 자폐를 모를 때였다. 옆집 아주머니는 잔뜩 화가 나서는 아이 ‘아픈 건’ 알겠는데, 이렇게 하루에 백 번도 넘게 소리를 지르면 어떻게 참냐고 했다. 자폐 스펙트럼 안에 있는 아이들은 아픈 것이 아니다. ‘바보’ 아이를 이런 데에 데리고 오면 어떡하냐며 임신한 며느리 눈을 가린 할머니도 만났다. 그리고, 사람들의 눈빛들, 눈빛들… 쟤 왜 저래, 엄마? 쳐다보는 거 아냐. 저 친구는 아프니까 우리가 양보해 주자. 이런 이야기들…. 사실은 양보 안 해 주어도 된다. 친절한 눈빛으로 쳐다보지 않아도 된다. 그저 다른 친구들과 섞여 물 흐르듯 흘렀으면 좋겠다. 시간은 흐르고, 아이도 초등학생이 됐다. 학교에 간 뒤로 천천히 말문이 트이기 시작하면서 발달 그래프는 서서히 우상향하기 시작했다. 앞으로 이 그래프는 꺾였다 올랐다를 반복할 것이다. 세상의 자폐에 대한 관심도 아마 이번 주, 다음주까지는 들끓었다가 식을 것이다. 그래도 나의 ‘사랑할 결심’ 그래프는 끝없이 우상향할 것이다. 작은 소원이 있다면 옆집 아주머니도 이번에 우영우 드라마 보시고, 109호 사는 우리 아들, 그 시끄러운 아이 한 번 정도 떠올려 주셨기를.

“하루에 몇 번씩 포기하고 싶을 때도 많았는데 지금까지 하는 것을 보면 탁구를 정말 사랑하나 봅니다.” 탁구의 묘미는 탁구공이 쉴 새 없이 네트를 넘나들며 내는 ‘또각또각’ 소리다. 청각장애 탁구 선수 이창준(41·서울시청)은 중학교 시절부터 이런 소리가 점점 희미하게 들리기 시작했다. 한때는 장애를 숨기기에 급급했지만, 피땀 어린 노력과 용기 있는 도전 끝에 정상에 올랐다. 이 선수는 23일 서울신문과의 인터뷰에서 “전북 고창 가평초등학교에서 특별활동으로 시작한 취미가 지금까지 이어지고 있다는 게 꿈만 같다”며 ‘탁구 인생’ 30여년을 돌이켰다. 그 과정이 순탄하지만은 않았다. 그는 “귀가 점점 안 좋아져 눈치를 보게 됐고 잘 듣지 못한다는 이유로 더 꾸지람을 받아야만 했다”며 “그럼에도 장애라는 꼬리표가 싫어서 숨기면서 생활했다”고 말했다. 이 선수는 상대방의 입 모양으로 뜻을 알아듣는 구화를 터득해 선수 생활을 이어 갔다. 그러던 중 탁구 선배였던 최용중 전 국가대표 감독에게 농아인 올림픽 출전을 권유받았다. 2010년 복지등록을 한 이 선수는 현재까지 베테랑 에이스로 활약하고 있다. 지난 5월 열린 2021 카시아스두술 하계 데플림픽 남자복식 1위·남자단식 2위를 기록했고 제41회 전국장애인체육대회에서 3관왕(단식·복식·단체전)을 차지했다. 최종 목표인 금메달 획득의 꿈을 이미 달성한 것이다. 그는 앞으로의 계획에 대해 “지도자가 돼 청각장애인 선수들에게 기술을 나눠 주고 싶다”고 했다. 후배들을 향해서는 “미리 포기하지 말고 도전 정신을 가졌으면 한다”고 당부했다. 현재 몸담은 서울시 장애인체육회를 향해서도 감사의 뜻을 전했다. 서울시청 장애인 직장운동경기부는 8개 종목에 41명의 선수가 소속돼 있다. 장애인 운동선수들이 더 많은 기회를 얻기 위해서는 공공기관뿐 아니라 민간기업 등도 장애인 직장운동경기부 활성화를 지원해야 한다는 목소리가 크다. 이 선수는 “청각장애인이 참가하는 데플림픽은 장애인 올림픽과도 분리돼 있을 만큼 소외됐다”며 “대회에 출전한다고 해도 예산이 부족하고 환경도 열악하다”고 말했다.  

배우의 테이블엔 손으로 일일이 쓴 ‘족보’가 있었다. 기자들에게서 쏟아질 예상 질문과 답, 장애 관련 학술 용어를 A4 용지에 미리 정리해 둔 필기가 탁자 위에 빼곡했다. 답변을 주저할 때도 있었지만, 이내 상대에게 몸을 돌려 눈을 맞추고 말을 이어 갔다. 단어 하나하나 신중하게 골랐고, 매번 온 마음을 담아 말했다. 전국에 ‘우 투더 영 투더 우’ 신드롬을 불러일으킨 ENA ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공 박은빈(30) 얘기다. “장애, 진정성 갖고 다룰 수 있을까…부담 탓에 출연 고민” 드라마 종영을 기념해 지난 22일 기자들과 만난 자리에서 박은빈은 내내 겸손하고 조심스러웠지만, 자신만의 따뜻하고 확고한 중심은 감추지 못했다. 그는 “시청자를 우영우 편으로 만들고 싶다는 숙제가 있었는데, 이번에 자폐 스펙트럼 장애를 이해하려는 여러 시도가 일어난 데 의의가 있는 것 같다”며 “이상하고 별나지만 우리 주위에 있는, 아름다운 삶을 얘기하고 싶었다”고 말했다. ‘우영우’ 촬영은 지난해 말 KBS2 드라마 ‘연모’를 끝내고 2주 만에 시작해야 하는 빠듯한 일정이었다. 그는 “대본을 보고 좋은 드라마가 될 것 같았지만, 배우로서 그 자리를 감당할 자신이 없어 여러 차례 고사했다”며 “위선적이지 않게, 제대로 영우를 그려낼 결심이 서기까지 시간이 오래 걸렸다”고 설명했다.되돌아보면 장애, 장애인에 대한 고민의 시작은 아주 어릴 때부터였다. 초등학생 때 같은 반이었던 발달장애인 친구 그리고 그보다 훨씬 자그마한 체구의 어머니가 아들을 데리러 매일 학교로 오던 기억 같은 것들. 심리학과 신문방송학을 복수전공했던 대학생 땐 고등학교와 연계한 발달장애인 체험 학습 프로그램에 참여했는데, 소통하고 싶어도 어떻게 하는지 몰라 난감했던 순간도 있었다. 박은빈은 “당황스럽기도 했지만, 나아가 그 방식 자체를 교육받은 적이 없다는 생각이 들었다”며 “그래서 ‘특수교육과 장애인의 이해’라는 교양 수업을 수강했다”고 말했다. 당시 교수님도 청각장애인이었는데, 그때 들은 말은 머릿속에 깊게 남았다. “장애인을 ‘장해’로 보지 말 것, 더 다양한 재능과 열린 감각이 있는 만큼 그 사람의 가능성을 함부로 재단하지 말 것.” 자폐인 영상 일부러 안보고 자료 공부 “사람 개성에 초점을”이 때문에 ‘우영우’를 준비할 때도 실제 자폐인을 모방하지 않기 위해 영상 자료는 일부러 참고하지 않았다. 대신 자문 교수를 만나고, 자폐 진단 기준 등을 공부했다. 그는 “절대 장애를 수단으로 삼아선 안 된다는 도의적 책임을 느꼈다”며 “시청자 역시 자폐인 특성이 아니라 영우의 개성 자체에 초점을 맞춰 봐 주시길 간곡히 바랐다”고 말했다. 이어 “영우는 공감 능력이 없다거나 무심한 사람이 아니다. 반응 매커니즘이 다를 뿐”이라며 “자신만의 세계에서 열심히 역동하는 인간이다”라고 강조했다. 총 16회 에피소드 중 가장 마음에 드는 건 마지막 회에서 어릴 때 자신을 버린 친모 태수미와 마주하고 외뿔고래에 대해 얘기하는 장면이다. 영우는 자신을 흰고래 무리에 속해 지내는 외뿔고래에 빗대 “모두가 저와 다르니까 적응하기 쉽지 않고 저를 싫어하는 고래들도 많습니다. 그래도 괜찮습니다. 이게 제 삶이니까요. 이상하고 별나지만, 가치 있고 아름답습니다”라고 한다. 박은빈은 “우영우라는 자폐인을 넘어 이 세상 모든 외뿔고래에게 전하는, 드라마 전체를 관통하는 메시지”라며 “외뿔고래임을 인정하고, 그게 전혀 외롭거나 고독하지 않다고 말하는 건 영우의 성장을 보여 주는 것”이라고 말했다.1996년 아역 배우로 데뷔한 박은빈은 학업에 전념했던 2015년 외엔 한 해도 쉬지 않고 필모그래피를 채운 것으로도 유명하다. 최근 5년 동안 했던 작품만 ‘청춘시대2’(JTBC), ‘스토브리그’(SBS), ‘브람스를 좋아하세요?’(SBS), ‘연모’ 등 굵직하다. 그는 “쉬지 않고 꾸준히 여러 역할을 하다 보니 많은 작품에서 학습이 된 것 같다. 하루하루 최선을 다해 사니 이런 날도 온다”며 웃었다. “자극 정도를 작품 선택의 기준으로 삼진 않지만, 기본적으로 미디어에서 나쁘기보단 선한 영향력을 끼쳤으면 합니다. 적어도 제가 하고자 하는 얘기가 누군가에겐 도움이 되고, 누군가에겐 향수를 불러일으킬 만한 작품에 마음이 끌려요.” “선한 영향력 미치는 작품 좋아…영우에게서 용기 배워”‘우영우’ 때는 선한 콘텐츠에 대한 고민이 유독 깊었지만 그만큼 얻은 것도 많다. 박은빈은 “‘봄날의 햇살’ 최수연, ‘권모술수’ 권민우 등은 영우가 새로운 세상과 맞부딪치면서 마주하는 한 캐릭터의 특성일 뿐”이라며 “늘 이런 사람이 있으면 저런 사람도 있다고 생각한다. 마찰도 있으면 화합도 있는 법이다. 결론적으로는 한 공동체에서 더불어 살아가는 것의 가치를 느꼈다”고 설명했다. 그러면서 “드라마를 하며 세상에 정말 다양한 사람이 있고, 그 면면을 우리 모두가 다 아는 게 아니라는 생각이 강해졌다”며 “엄청난 잠재력과 가능성을 있는 그대로 존중하면 수만, 수억명의 사람들이 다 각양각색으로 빛날 것 같다”고 밝혔다. ‘우영우’가 넷플릭스 비영어권 드라마 부문 시청시간 1위에도 오르며 시즌2 제작 기대도 커지고 있지만, 구체적으로 논의되고 있는 것은 없다고 한다. 박은빈은 “마지막에 ‘내 감정은 뿌듯함’이라는 영우의 대사와 함께 드라마가 끝나는데, 그 상상만으로 저는 행복하다”며 “지난 7개월간 진심을 다해 흠뻑 빠져 살았던 만큼 다시 기대에 부응할 후속작을 선보이려면 엄청난 고민이 필요할 것 같다”고 했다.우영우를 통해 배우로서 가장 많이 얻은 건 뭘까. “두려움에 맞서는 씩씩한 용기”라는 게 박은빈의 대답이다. “영우는 어른의 무게를 아는 사람이고, 자신의 영향력을 알고 그걸 좋은 데 쓰고 싶어 하는 사람입니다. 낯설고 불편함을 뛰어넘어 ‘해 보겠다’고 하는 영우의 말이 제겐 마법의 주문 같았어요. 앞으로도 여러 선택의 기로에서 스스로 움츠러들 때 영우를 떠올릴 것 같습니다.”

서울대 로스쿨을 졸업한 자폐 스펙트럼 장애 변호사의 활약을 그린 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 큰 인기를 끌었지만, 현실에서 대학에 진학하는 자폐성 장애 학생들은 10명 중 1명에 그치는 것으로 나타났다. 21일 정의당 이은주 의원이 교육부로부터 제출받은 ‘장애유형별 고등학교 졸업자 진학 및 취업률’ 자료에 따르면 2022년 특수교육 대상 고교 졸업자 6762명 중 지적 장애인(4386명)과 자폐성 장애인(806명) 등 발달장애인이 5192명으로 76.8%였다. 전체 장애 고교 졸업자의 비진학·미취업 비율은 33.9%다. 장애 유형별로는 시각장애인 17.9%, 청각장애인 18.8%, 지적장애인 33.6%, 지체장애인 38.1%, 자폐성 장애인 37.2%를 기록했다. 발달장애인과 지체 장애인이 진학이나 취업을 하지 않은 비율이 상대적으로 높았다. 특수학교 등에 설치되는 직업교육과정인 ‘전공과’를 포함한 진학률은 56.2%다. 전공과를 뺀 일반대·전문대 진학률은 20% 수준이다. 전체 고교 졸업생의 대학 진학률(2021년 교육통계 기준) 73.7%와 큰 차이가 난다. 일반대·전문대 진학률 기준으로 자폐성 장애인의 진학률(10.4%)이 가장 낮았다. 이어 지적장애인 12.9%, 지체장애인 35.9%, 정서행동장애인 40.3%, 시각장애인 49.4%, 학습장애인 50.6%, 의사소통장애인 50.9%, 건강장애인 55.0%, 청각장애인 61.5% 순이다. 전공과를 포함한 진학률은 정서행동장애인이 53.0%로 가장 낮고, 시각장애인이 79.5%로 가장 높았다. 장애 학생들의 취업률은 10% 내외다. 지체 장애인이 1.8%로 가장 낮고, 이어 시각장애인(2.6%), 자폐성 장애인(5.5%), 학습장애인(6.9%), 청각장애인(8.5%), 의사소통 장애인(10.9%)다. 장애인은 고교 졸업 후 가정이 돌봄 부담이 발생하는 만큼 고등교육 및 평생교육 기회를 늘려야 한다는 지적이 나온다. 정의당 정책위원회 관계자는 “발달장애 학생은 상대적으로 대학 진학률이 더 낮고, 비진학·미취업 비율 더 높다”며 “고등교육과 평생교육의 기회 확대, 진학 및 취업 지원시스템 강화, 교육자 및 예산의 확충, 법제도 정비에 윤석열 정부와 교육 당국은 심혈을 기울여야 한다”고 밝혔다.

신한은행은 10일 서울시와 함께 최근 개장한 광화문 광장을 방문하는 시민들을 위해 오디오 가이드 서비스를 제공한다고 밝혔다. 최근 개봉한 영화 ‘한산: 용의 출현’에서 이순신 역을 맡았던 배우 박해일이 목소리를 재능기부했다. 이번 오디오 가이드 서비스는 안내판에 설치된 QR코드를 스캔한 후 개인 휴대전화를 통해 광화문 광장의 역사 이야기를 비대면으로 들을 수 있도록 했으며, 모든 관람객에게 무료로 제공된다. 단순한 내레이션이 아니라 유명 배우와 전문 성우가 세종대왕 역할극을 펼치며 시대적 상황을 재연하는 방식으로 관람객에게 재미와 흥미를 제공하는 점이 인상적인 대목이다. 오디오 가이드 서비스는 외국인 관광객을 위해 영어와 중국어, 일본어 버전은 물론 청각장애인을 위한 수어 영상도 제공한다. 신한은행 관계자는 “포스트 코로나 등 변화하는 환경 속에서 새로운 방식으로 문화재를 지키고 그 가치를 알리기 위해 오디오 가이드를 제작했다”며 “앞으로도 다양한 방식을 통해 문화재 지킴이 역할을 충실히 실천하겠다”고 밝혔다. 신한은행은 2005년부터 문화재청과 ‘한 문화재 한 지킴이’ 협약을 맺고 서울 숭례문 문화재 지킴이 역할을 수행해 왔다.

할리우드 배우 애쉬튼 커쳐가 희귀병을 앓고 있다. 애쉬튼 커쳐는 방영 예정인 ‘Running Wild with Bear Grylls: The Challenge’에 출연해 “매우 이상하고 희귀한 형태의 혈관염을 앓고 있다”고 말했다. 혈관염은 자가면역 질환의 일종이다. 혈관에 염증이 생겨 혈관 벽이 두꺼워져 혈관을 통과하는 통로의 너비가 줄어드는 등 문제가 발생한다. 애쉬튼 커쳐는 트위터를 통해서도 투병 상황을 알렸다. 그는 “혈관염 직후 청각, 시각, 균형 감각 일부가 손상됐다. 현재는 완전히 회복한 상태다. 아무런 문제도 없다”고 밝혔다. 애쉬튼 커쳐는 할리우드 대표 미남 배우였다. 2005년 16세 연상 데미 무어와 결혼했다가 이혼했고 현재 밀라 쿠니스와 재혼해 두 아이의 아빠다. 

자폐스펙트럼장애를 가진 변호사의 이야기를 다룬 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’는 장애에 대한 사회적 편견을 비틀었다는 긍정적 평가를 받는다. 장애에 대한 이해의 폭을 넓히고 우리 주변의 장애인에게 시선을 돌리는 계기가 된 것도 드라마가 가져온 효과다. 실제 장애를 일상의 하나로 받아들이고 각자의 자리에서 자신만의 스토리를 써 내려가는 청년 세 명을 만나 봤다. 지적장애 동생 모델 만든 오정현씨 유튜브 열고 장애 사실 떳떳 공개 “즐겁게 잘 산다는 메시지 전할 것”  지적장애를 가진 동생 오지현(21)씨와 함께 살고 있는 오정현(24)씨는 코로나19로 지루해진 일상 속 갈증을 해소하고자 2년 전부터 유튜브 활동을 하고 있다. 오씨는 동생에게 화장을 해 주는 첫 영상을 시작으로 분위기 좋은 카페 가기, 한강 산책 등 일상을 담은 영상, 동생처럼 장애를 가진 친구들과 이야기를 나누는 영상 등을 주기적으로 올리고 있다. 오씨는 평소 키도 크고 모델 활동에 관심이 있던 동생에게 장애인 모델 대회 참여를 권한 뒤 동생의 모델 도전기를 영상으로 촬영하기도 했다. 실제 동생은 6개월간 혹독한 연습 끝에 대회에서 좋은 성적을 내고 상을 탔다. 오씨가 처음부터 동생의 장애를 긍정적으로 받아들인 것은 아니었다. 학창 시절 의사소통이 어려운 동생의 모습을 보며 장애를 부끄러운 것으로 여긴 적도 있다. 오씨는 “동생에게 장애가 있다는 것을 최대한 숨기려 했다”면서 “하지만 시간이 흐를수록 이런 태도는 동생이 더욱 세상의 눈치를 보게 되고 불편함을 느끼게 하는 것이라고 생각했고, 부모님과 동생을 설득해 장애를 당당히 공개하고 유튜브를 하는 게 어떨지 제안했다”고 말했다. 오씨는 유튜브에 처음 올린 영상이 예상보다 좋은 반응을 얻으면서 점점 자신감을 갖게 됐다. 특히 동생과 동생 친구들의 이야기를 영상으로 담아내면서 장애를 가진 이들이 서로를 응원하고 일상을 나누는 일에 보람을 느꼈다고 했다. 장애를 불편한 주제로 받아들이지 않았으면 한다는 그는 “‘장애를 가졌어도 재밌게 살고 있구나, 잘 어울리며 살아가고 있구나’라는 메시지가 앞으로도 잘 전달됐으면 좋겠다”는 소망도 내비쳤다.청각장애 ‘필카’ 작가 김보경씨 장애인 모임 만들어 전시회 꿈꿔 “아무것도 못 한다 인식 깨고 싶어”  김보경(29)씨는 지난 5월부터 ‘청각장애인, 보매’라는 이름으로 소셜네트워크서비스(SNS) 계정을 운영하고 있다. 김씨는 이 계정에 자신의 필름카메라로 찍은 풍경 사진을 올린다. 그는 “제가 좋아하는 웹드라마 ‘사운드트랙#1’에 ‘디지털카메라는 사진 하나를 수십 번도 더 볼 수 있는데 필름카메라는 찍는 순간 딱 한 번, 그 한 번이라는 의미가 좋아’라는 대사가 나온다”면서 “저도 휴대전화로 사진을 찍을 때보다 필름카메라의 셔터를 누를 때 더 공을 들이는데, 그 공들이는 과정이 좋아서 필름카메라를 쓴다”고 말했다. 김씨가 필름카메라의 매력에 빠진 것은 지난해 친구로부터 생일 선물로 다회용 필름카메라를 받으면서다. 이후 청각장애 전문 복지관인 삼성소리샘복지관에서 운영하는 필름카메라 교육 프로그램을 수강하면서 본격적으로 사진을 배우기 시작했다. 김씨는 “노출계(피사체의 밝고 어두운 정도를 감지하는 기능)나 초점을 조절하는 기본적인 기능을 배우고 실습을 했다”고 말했다. 김씨는 자신이 청각장애인이라는 사실을 드러내며 계정을 운영하는 이유는 장애에 대한 사람들의 편견을 허물고 싶었기 때문이라고 했다. 청각장애인의 필름카메라 모임을 만들어 함께 사진을 찍고 자신의 사진을 모아 작은 전시회를 여는 게 그의 목표다. 김씨는 “청각장애인은 아무것도 못 할 것이라는 인식이 있지만 그렇지 않다는 걸 사람들에게 보여 주고 싶다”고 했다.내일은 취업도우미 뇌병변 한성민씨 장애인고용공단서 맞춤형 상담 “불편함 때문에 성장… 계속 도전” 초등학교 4학년 때 뇌병변장애를 진단받은 대학생 한성민(26)씨는 올여름 학교에서 근로학생으로 일하며 틈틈이 자격증 공부와 동아리 활동을 하고 있다. 한국장애인고용공단에서 포토샵 강의와 일러스트 프로그램을 수강하면서 세심하게 맞춤 상담을 받았다는 그는 이 공단에서 일하는 게 목표라고 했다. 자신처럼 더 많은 장애인이 취업을 준비할 때 여러 도움을 받았으면 하는 바람에서다. 한씨가 속한 동아리도 공공기관 등에 취직하려는 사람이 모여 있는 곳이다. 동아리에선 자기소개서와 이력서 쓰는 법과 취업 정보를 공유하고 토론도 한다고 했다. 그는 오른손이 경직되고 미미한 수준의 안면마비 증상이 있어 일상생활에서 불편함을 겪기도 했고, 남들과의 소통이 원활하지 못해 어려움도 있었다. 한씨가 중학교 2학년 때부터 수필을 쓰기 시작한 것도 스트레스를 풀기 위해서였다. 한씨는 “처음에는 제 장애가 부끄럽고 원망스럽게만 느껴졌다”며 “하지만 시간이 지나면서 장애로 인한 불편함이 오히려 저를 성장시켰고 더 많은 도전을 할 수 있게 했다는 생각을 하게 됐다”고 말했다. 이어 “수필에도 그러한 제 생각을 담았다”며 “앞으로도 도전을 멈추지 않고 긍정적으로 세상을 바라보고 싶다”고 했다. 김혜균(사학과 2학년)이응민(컬처앤테크놀로지융합전공 2학년) 성대신문 기자

‘보고’, ‘만들고’, ‘체험하는’ 재미에 한여름 무더위가 싹 사라진다. 전국 박물관이 휴가철을 맞아 공연·전시·체험 등 ‘바캉스 프로그램’을 마련했다. 울산박물관은 지난 2일부터 오는 7일까지 ‘2022년 여름 울산박물관, 박캉스(박물관 피서)’를 진행한다고 4일 밝혔다. 이 행사는 조상의 여름 나기를 알아본 뒤 그들의 삶의 지혜를 엿볼 수 있는 ‘등나무 채반 만들기’와 ‘민화 부채 그리기’로 구성된 가족 프로그램이다. 부산 복천박물관은 9일부터 12일까지 ‘어린이 박물관 교실’을 열어 1500년 전 부산·김해를 중심으로 꽃피웠던 가야문화 체험 기회를 제공한다. 금동관, 투구, 갑옷, 등잔모양토기 등 가야 유물 만들기가 진행된다. 대전 선사박물관도 10일부터 이틀간 청동기시대의 생활과 특징을 체험하는 ‘청동기 마을에 놀러 가요’ 프로그램을 운영한다. 참가자들은 시청각 자료로 청동기시대를 배운 뒤 색점토로 자신만의 청동기마을을 만들어 본다. 국악과 노동요를 배우는 프로그램도 있다. 부산 정관박물관은 집터를 다질 때 불렀던 전통 노동요인 ‘구덕망깨소리’를 가르치는 ‘무형문화재 어린이 교실’을 5일 개최한다. 국립전주박물관은 11일 어린이 국악 체험극 ‘가얏고 티라노-황금똥의 비밀’을 선보인다. 공룡이 주인공을 맡아 어린이들에게 국악과 친해질 기회를 준다. 실내 스포츠와 종이비행기 날리기 같은 놀이도 있다. 전북 익산 보석박물관은 8월 한 달 동안 매주 토요일 밤 액티비티와 화려한 빛의 경관을 함께 즐길 수 있는 ‘다이노키즈월드’ 실내 놀이체험시설을 개장한다. 아트클라이밍, 스카이트레일 및 타익스, 레이저태그, 인터랙티브 트램폴린 4종이다. 어린이부터 성인까지 체험할 수 있다. 제주항공우주박물관에서 14일 열리는 ‘제3회 종이비행기 오래 날리기 대회’는 제주시민과 관광객 누구나 참여 가능하다. 현재 접수가 마감될 정도로 인기다. 국립중앙박물관은 매주 수요일 야간 개장 시간(오후 6~9시)에 큐레이터와 함께 전시품을 둘러보는 ‘큐레이터와의 대화’를 운영한다. 울산박물관 관계자는 “놀이와 체험으로 구성된 바캉스 프로그램이 인기”라고 말했다.

‘로큰롤의 황제’라 불리는 엘비스 프레슬리는 두말할 나위 없이 가수로 잘 알려져 있지만 영화배우로도 꽤 이름을 날렸다. 연기력보다는 가수로서의 인기에 기댄 영화들이기는 해도 1950년대부터 1970년대 초까지 서른 편이 넘는 영화에 출연했다. 그런 영화 중에 ‘습관의 변화’(Change of Habit)라는 게 있다. 이 영화에서 프레슬리는 가난한 동네에서 일하는 의사 역을 연기하는데, 어느 날 자폐 증상을 보이는 여자 아이가 엄마의 손에 이끌려 병원을 찾는다. 영웅적인 의사로 등장하는 프레슬리는 싫다는 이 아이를 꼭 끌어안아 주며 자폐를 ‘치료’한다. 물론 완전히 허구적인 설정이다. 그 영화에서 묘사된 건 이제는 과학적인 근거가 없는 것으로 판명된 ‘분노감소치료’(rage reduction therapy)로, 이 영화가 나온 1969년만 해도 자폐를 분노발작이라는 하나의 증상으로 이해하고 이를 고치면 치료가 된다고 생각했다.●‘말아톤’보다 진일보한 ‘우영우’ 자폐에 대한 이런 어설픈 이해가 영화와 TV 프로그램에 만연하던 시절과 비교하면 요즘 미디어에 등장하는 자폐인에 관한 정보는 크게 개선됐다. 단순한 동정의 대상을 넘어 ‘우리와는 조금 다른 사고와 행동을 하는 사람들’로 인식하도록 도와주는 쪽으로 변화하는 경향이 뚜렷하다. 최근 큰 인기를 끌고 있는 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’와 2005년에 나온 영화 ‘말아톤’을 비교해도 쉽게 알 수 있다. 둘 다 자폐인의 이야기이지만 ‘말아톤’의 포스터에는 “5살 지능의 20살 청년. 녀석의 미소가 세상을 울립니다”라고 쓰여 있는 반면 ‘우영우’는 그저 이상한, 특이한 사람일 뿐이다. 하지만 그렇게 개선된 인식에 바탕해서 만들어진 ‘우영우’도 모두에게 박수를 받지는 못한다. 비판적인 시각을 가진 사람들은 이 드라마가 어렵고 힘든 현실, 여전히 바뀌지 않고 있는 차별을 담아내는 대신 아름답고 비현실적인 동화로 만들었다고 지적한다. 특히 주인공을 자폐인 중에서도 극히 일부에 해당하는 서번트 증후군을 가진 천재로 묘사하는 건 대다수의 자폐인들이 겪어야 하는 현실을 쉽게 피해갈 수 있는 장치에 불과하다는 것이다. 이런 비판은 2017년 넷플릭스에서 처음 공개된 미국 드라마 ‘별나도 괜찮아’(Atypical)와 비교해 보면 좀더 분명하게 보인다. 두 드라마는 비슷한 부분이 꽤 많다. 우영우 변호사가 고래에 ‘꽂혀’ 있다면, ‘별나도 괜찮아’의 주인공은 펭귄에 몰두하고, 두 인물 모두 자신이 가장 좋아하는 주제를 아무에게나 (특히 자신이 좋아하는 사람에게) 아무 때나 길게 설명해서는 안 된다는 것을 배운다. 많은 자폐인들이 그렇듯 소음과 신체접촉에 민감하고 사람들이 많은 곳에서 긴장하고 힘들어하는 모습에 대한 설명을 시청자들에게 상세하게 전달하는 것도 그렇다. 하지만 ‘별나도 괜찮아’의 주인공은 천재도 아니고, 좋은 법대를 나온 학력을 갖고 있지도 않다. 그저 데이트 약속을 잡는 게 큰 성공인 고등학생일 뿐이다. 즉 ‘별나도 괜찮아’는 ‘우영우’에 비해 훨씬 더 현실적인 이야기다. ●美 ‘굿닥터’도 서번트 증후군 다뤄 ‘우영우’는 사실 할리우드에서 자폐인을 묘사하는 전형적인 틀을 따른다고 볼 수 있다. 2013년 한국에서 방영된 뒤 2017년 미국에서 리메이크된 TV 드라마 ‘굿닥터’ 속 주인공은 우영우의 의사 버전으로, 자폐인에 대한 편견은 많이 사라졌지만 서번트 증후군의 천재성을 가지고 다른 의사들이 해결하지 못하는 문제를 해결해 낸다. 그리고 이런 종류의 묘사는 더스틴 호프먼이 서번트 증후군을 가진 자폐인을 연기하는 1998년 영화 ‘레인맨’으로 거슬러 올라간다. 자폐인을 천재로 묘사하는 건 그들을 단순한 동정의 대상으로 보는 시각보다는 낫다고 할 수 있지만 여전히 편견적인 시각이라는 비판에서 자유롭지 못하다. 이렇게 말하면 “긍정적인 묘사인데 뭐가 나쁘냐”는 반론이 나올 수 있다. 이런 묘사는 비현실적인 설정으로 자폐인들이 겪는 현실의 문제를 피해간다는 것 외에도 주류 사회에 소수집단의 동의 없이 부여하는 스테레오타입이라는 문제를 갖고 있다. 비슷한 예로 “아시아인들은 수학을 잘한다”라는 스테레오타입이 있다. 언뜻 들으면 칭찬처럼 들리지만, 사실은 ‘보통 사람과는 다른 특이한 사람들’이라는 인식이 깔려 있는 말이다. 더 심각한 건 ‘모든 아시아인이 동질적’이라는 생각이다. 아시아인은 세상에서 가장 많은 인종이고, 그만큼 다양한 존재들임에도 모든 아시아인이 수학을 잘한다는 건 이런 개인 차를 전혀 생각하지 않고 (대개의 경우) 백인들이 아시아인을 간편하게 묘사하기 위해 부여한 특징이다. 마찬가지로 자폐인을 긍정적이든, 부정적이든 하나의 스테레오타입으로 묘사하는 건 그들의 인격이 가진 입체성을 무시하고 외부에서 보는 편견으로 평면적인 존재로 만들어 버리는 행동이다. 외부인의 시각으로 부여한 ‘긍정적’ 편견은 실질적인 피해를 낳는다. 미국 의사들 사이에는 ‘흑인은 고통을 잘 견딘다’는 편견이 있는데, 언뜻 보면 ‘강인한 민족’이라는 긍정적인 묘사로 보이지만, 그들이 느끼는 고통은 다른 인종과 다를 게 없다. 그런데 이를 믿는 의사들이 흑인 환자들에게 진통제를 백인보다 훨씬 적게 처방해서 환자들이 피해를 본다는 연구가 큰 이슈가 되기도 했다. ●장애를 성격처럼 묘사하는 건 위험 ‘자폐를 가진 우영우 변호사’라는 묘사가 갖고 있는 또 하나의 문제는 자폐가 그 사람의 정체성처럼 묘사된다는 것이다. 우영우라는 인물은 다른 모든 자폐인과 마찬가지로 자신만의 성격과 선호, 소질을 가진 사람임에도 불구하고 시청자는 ‘우영우=자폐인’이라고 말하는 콘텐츠를 소비하는 과정에서 무의식적으로 자폐는 그걸 가진 사람의 모든 특징을 덮어버리는 정체성으로 인식하도록 배운다. 꽃가루 알레르기가 그걸 가진 사람의 성격이 아니고, 과민성 대장증상이 그걸 가진 사람의 정체성이 아니듯, 자폐는 그걸 가진 사람의 모든 것이 아니다. 이런 비판은 미국에서는 꾸준히 나왔고, 극 중에 장애를 가진 사람이나 사회적 소수자를 등장시킬 때 그 요소가 그 인물의 성격으로 묘사되는 것을 피하고 있다. 가령 한국에서도 큰 인기를 끈 ‘브레이킹 배드’에서 주인공의 아들은 뇌성마비를 앓는 장애인이지만 그 사실은 이 인물의 성격을 규정하지 않는다. 작년에 픽사 스튜디오에서 내놓은 작품 ‘루카’에는 태어나면서부터 한 팔이 없는 인물이 등장하지만 그 사실은 그 인물의 외형 외에는 극 중에서 아무런 역할을 하지 않는다. 코가 큰 사람과 코가 작은 사람의 성격이 따로 존재하는 게 아니라면, 팔이 두 개인 사람과 팔이 하나인 사람의 성격이 다르지 않다. 이렇게 설명해도 “하지만 자폐는 다르지 않으냐”고 말하는 사람이 있다. 그렇지 않다. 그들이 외부 자극을 다르게 받아들이고 세상을 해석하는 방식이 다른 것은 성격이 아니다. 옛날 사람들은 “농인이나 청각 장애인들은 쉽게 화를 낸다”는 편견을 갖고 있었다는 말을 들은 적이 있다. 수어도 존재하지 않아 의사표현이 힘들고, 모두들 장애를 조롱감으로 생각하며 사회의 일원으로 받아들이지 않는데 분노하지 않을 사람이 얼마나 될까? 그런 대우를 받고서 분노했다면 그 분노는 장애의 일부일까, 아니면 사회가 만들어 낸 걸까? 같은 이유에서 자폐를 성격처럼 묘사하는 건 무척 위험한 일이다. 그들이 겪는 세상이 어떤 것인지 제대로 모르는 상태에서 그들의 반응과 행동을 우리 기준으로 성격처럼 취급하는 것이기 때문이다. ●美 ‘별나도 괜찮아’ 자폐인 묘사 진화 앞서 언급한 ‘별나도 괜찮아’는 이제까지 나온 어떤 드라마보다 정확하게 자폐인을 묘사했음에도 많은 지적을 받았다. 자폐인이 드라마의 중심에 있음에도 불구하고 자폐인 배우가 하나도 등장하지 않고, 이 드라마의 작가들 중에도 자폐인이 없다는 이유였다. 다양성을 추구하는 드라마의 제작진이 다양하지 않은 결과 첫 시즌에 자폐에 대한 잘못된 묘사가 등장했다는 것. 제작진은 이런 비판을 적극적으로 수용해 수정했고, 그 결과 시즌을 거듭할수록 긍정적인 평가를 받게 됐다. ‘우영우’는 과거에 비해 진일보한 드라마임은 분명하다. 특히 자폐와 자폐인에 대해 사람들이 이야기할 수 있게 만들어 줬다는 점에서 그렇고, 그런 의미에서 박수를 쳐 주고 싶은 드라마다. 하지만 그 박수는 이제 막 출발점을 나서는 선수에게 쳐 주는 박수이지, 결승선에 도착한 선수에게 보내는 박수가 아니다. 자폐인 묘사는 계속 진화해야 한다. 오터레터 발행인

반짝이는 빛이 눈을 사로잡는다. 공간을 가득 메운 나무는 빛 속에서 생명을 얻어 가지를 마구 뻗어내고, 그 안에서 태어난 금빛은 세상을 환하게 밝힌다. 서울 광진구 워커힐 호텔앤리조트에 새로 개관한 ‘빛의 시어터’가 내년 3월 5일까지 몰입형 미디어 아트 ‘구스타프 클림트, 골드 인 모션’을 선보인다. ‘빛의 시어터’는 제주에서 2년 만에 누적 관람객 100만명을 돌파하며 큰 인기를 끈 제주 ‘빛의 벙커’의 극장 버전이다. 프랑스에서 시작한 ‘빛의 시리즈’는 버려진 장소에 고화질 프로젝터와 스피커를 설치해 거장들의 예술 작품을 시청각적으로 경험하게 하는 몰입형 전시다. 2018년 티모넷이 제주에 ‘빛의 벙커’를 도입하면서 국내에도 대규모 미디어 아트 전시 공간이 생겼다. ‘빛의 벙커’가 과거 국가 통신시설이었던 오래된 벙커를 개조한 것이었다면, ‘빛의 시어터’는 1960~1970년대 패티김과 윤복희 등 당대 최고 가수들이 공연했던 워커힐 시어터를 탈바꿈한 것이다. 벽이나 기둥 표면에 빛으로 된 영상을 투사하는 ‘프로젝션 매핑’ 방법으로 공간을 아름답게 수놓는 것은 물론 천장의 샹들리에나 과거 분장실 등 장소의 특성을 십분 살렸다. 특히 총면적이 3400㎡, 최대 높이가 21m에 이르러 압도적인 규모를 자랑한다. 클림트의 ‘키스’, ‘유디트’, ‘생명의 나무’ 등 대표 명작 이미지가 40분에 걸쳐 나타나며 관객은 작품 안에 완전히 녹아 들어가는 느낌을 받는다. 이어지는 프랑스 작가 이브 클랭의 작품은 극장에서 한 편의 공연을 보는 감각을 준다. 극장에서 작가의 지휘로 시작하는 듯한 도입부는 물론 클랭의 고유색인 ‘인터내셔널 클라인 블루’(IKB)와 모노골드, 모노핑크 등 화려한 색이 공간 전체를 흠뻑 적시면 몽환적인 느낌까지 든다. 박진우 티모넷 대표는 “워커힐 시어터는 상징성과 역사성이 깊다. 3000개 이상의 작품 이미지와 프로젝터, 스피커, 영상 음향 자동화 시스템, 3D 음향 등 최신 시스템을 통해 작품을 온전히 즐길 수 있게 설계했다”며 “일상 속에서 예술을 감상할 수 있는 종합 문화공간이 되기를 바란다”고 말했다.

“사랑합니다, 형님!” 지난달, 거실 장판을 갈아준 도배 집 사장님이 전화를 받으며 외치는 우렁찬 인사다. “돈 들어왔습니다, 형님! 계산 안 해 봤습니다, 형님! 다 맞겠죠, 뭐.” 세상에서 기쁘기로는 상위 0.5% 안에 드는 ‘입금’ 소식이다. 일하는 분들은 두 손이 계속 바빠 스피커폰으로 통화한다. 별 도리 없이 모든 대화가 내 귀에 꽂힐 수밖에. “하루 정도 돈 안 들어오면 연락해 줘. 그 사람이 깜빡깜빡할 때가 있걸랑. 하루 이상은 안 봐 줘. 나는 그런 거래 안 해.” 형님도 쩌렁쩌렁하기로는 만만치가 않다. “아무렴요, 형님. 다 형님 덕분에 인테리어 들어가고, 벌어먹고 살고 있습니다, 형님!” 말이 끝날 때마다 방점으로 눌러 주는 ‘형님’이라는 호칭이 무척 정답게 들린다. 휴대폰 저편의 형님은 도배 사장님에게 얼마나 큰 존재인가! 두 사람은 언제부터 인연을 맺었기에 이토록 놀라운 신용의 관계가 형성된 걸까. 모든 사람에게 ‘벌어먹고’ 사는 일이 돌발 상황 안 터지고 척척 돌아가는 일이라면 얼마나 좋을까만, 특히 프리랜서들은 집안 경제 진돗개 하나, 둘, 셋 발령에 늘 대비 태세를 갖추어야 한다. 평소 일하면서 마음 다해 존경했던 분이라도 처음 맺은 약속이 지켜지지 않아 그간 쌓은 신뢰가 모래탑처럼 무너지는 것을 몇 차례 겪은 터였다. 한 선배 작가님은 줄 돈을 때맞춰 아니 주는 것은 사람의 ‘목숨’을 끊는 것과도 같다고 딱 잘라 말했다. 물론 도배 집 사장님께 입금 확인차 친히 전화 주신 ‘사랑하는 형님’과 같이 하루라도 늦으면 끊을 정도의 칼 거래는 차마 못 한다 해도 선배의 일갈은 지금도 생생하게 내 마음의 ATM(현금자동입출금기) 앞에 커다랗게 써 붙여 있다. “혹시 이번 주 안으로 입금이 될까요? 죄송합니다, 자꾸 돈 얘기 해서요.” 이런 불편한 말은 아무도 안 하고 사는 세상이 오기를, 불가능한 것은 물론 알지만, 마음 보태 한 번 더 소망한다. “사모님, 장판 벗겨 보니까 너무 얇은 거고요, 안쪽을 접착제로 꼼꼼하게 붙이지 않아서 이렇게 울고 찢어진 거예요.” 장판 시공을 마친 사장님이 뒷정리하면서 하시는 말씀에 불과 몇 개월 전 작업했던 아저씨의 당당한 목소리가 생각난다. “사모님, 걱정 딱 놓으시고요. 저희가 ‘완벽하게’ 작업 마치고 연락드리겠습니다!” 아무래도 옆에서 눈에 불을 켜고 끝까지 지켜보지 못한 나의 불찰이라고 생각하는 것이 마음 편하겠다. 아무튼, ‘사랑합니다, 형님!’으로 시작하는 신용 사회, 기대한다.

경기 수원시는 다양한 관광정보를 가상현실(VR)·증강현실(AR)·확장현실(XR) 등 첨단기술을 이용해 제공하는 모바일앱 ‘터치수원’을 출시했다고 26일 밝혔다. 수원 여행에 앞서 터치수원에 방문 일정과 연령대, 동행자 유형 등을 입력하고 여행 유형 선호도를 선택하면 인공지능(AI)이 여행 코스를 추천한다. 터치수원은 추천 코스의 동선을 지도로 안내하고 관광 포인트 간 거리와 이동 소요 시간도 알려준다. 유네스코 세계문화유산인 수원화성 일대 여행코스는 성곽길, 테마, 이색 탈 거리 등 3개 분야로 구분해 분야별 4∼10개의 코스를 제안한다. 오디오 가이드도 제공한다. 수원화성 일대 주요 관광 포인트에 대한 설명이 한국어, 영어, 일본어, 중국어 등 4개 언어로 나오고 청각장애인을 위한 수어 가이드 영상도 제공된다. 수원화성을 직접 방문하지 않아도 터치수원을 통해 화성을 여러 방향에서 자세히 관찰할 수 있다. 팔달문 등 수원화성의 건축물을AR과 VR로 구현해 회전시키거나 확대해 살펴볼 수 있다. ‘XR 버스 1795행’은 터치수원에서만 예약할 수 있다. 이 버스는 평소에는 투명한 보통 창문이지만 필요한 경우 영상이 표출되는 투명 디스플레이가 설치된 창문을 장착한 특수 버스로 탑승하면 정조의 을묘원행을 체험할 수 있다. 회당 18명이 탑승할 수 있는 이 버스는 주중 화요일∼목요일과 주말에 하루 4회 운행한다. 시 관계자는 “터치수원은 지난 1일 출시후 23일까지 누적 다운로드 수가 7만5000건을 넘어서는 등 인기몰이를 하고 있다”며 “이 앱을 이용해 관광객들이 더욱 편리하게 수원을 여행하길 바란다”고 말했다.