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  • 오티콘보청기, 8년 연속 ‘올해의 브랜드 대상’ 보청기 부문 1위

    오티콘보청기, 8년 연속 ‘올해의 브랜드 대상’ 보청기 부문 1위

    덴마크 청각솔루션 기업 디만트코리아의 프리미엄 브랜드 오티콘보청기가 ‘2024 올해의 브랜드 대상’에서 보청기 부문 대상을 8년 연속 수상했다고 밝혔다. ‘2024 올해의 브랜드 대상’은 약 753만 건의 소비자 투표와 일대일 전화 설문을 통해 선정됐으며, 그 결과 오티콘보청기가 보청기 부문에서 소비자들의 선택을 받아 수상의 영광을 안았다. 오티콘보청기는 올해로 창립 120주년을 맞이했으며, 오랜 역사와 기술력을 바탕으로 고객에게 더 나은 제품과 서비스를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다. 또 120주년을 기념해 진행 중인 온라인 전시회에서는 오티콘의 역사와 발전을 돌아보고 있다. 최근 오티콘은 업계 최초로 4D 모션센서가 탑재된 ‘오티콘 인텐트’(Intent)를 공식 론칭했다. ‘인텐트(Intent) 보청기’는 가장 강력한 시리우스 플랫폼을 기반으로 하여, 사용자의 머리와 몸의 움직임, 그리고 주변 환경을 실시간으로 분석하여 어떠한 환경에서도 최적의 소리를 자동으로 조정해준다. 박진균 디만트코리아 대표는 “오티콘의 120주년이라는 중요한 시점에 영예를 안게 되어 매우 감회가 새롭다”며 “이번 수상은 단순한 성과가 아니라 우리가 걸어온 길에 확신을 주는 결과다. 앞으로 더 나은 제품과 서비스로 고객들의 신뢰에 보답할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다. 한편, 덴마크 120년 전통의 청각솔루션 기업 디만트코리아는 보청기 브랜드 오티콘을 비롯해 버나폰, 필립스 등의 보청기 브랜드를 보유하고 있으며 120년을 기념해 온라인 전시회를 진행 중이다. 또 오티콘 메디컬 운영, 청각 진단장비 그룹 다이어텍코리아와의 협력 파트너십을 통해 국내 청각 산업 시장에서의 입지를 견고히 다지고 있다. 최근에는 혁신적인 신제품 ‘오티콘 인텐트’(Intent)를 출시해 고객의 청각 경험을 한층 더 향상시키고 있다.
  • 英 홀린 ‘정선 아리아라리’… 세계로 뻗는다

    英 홀린 ‘정선 아리아라리’… 세계로 뻗는다

    강원 ‘정선아리랑’을 소재로 한 뮤지컬 ‘아리아라리’가 세계로 뻗어나가고 있다. ‘아리아라리’는 지난달 영국 프린지 페스티벌에 참가해 현지 평론 사이트인 ‘더 큐알’과 ‘에든버러 리뷰스’로부터 평점 5점 만점을 받는 등 호평을 받았다. 영국 공영방송사인 BBC는 새로운 K컬처를 이끌어 가기에 손색이 없다고 극찬했다. 앞서 지난해 3월 호주 애들레이드 프린지 페스티벌에서는 최우수 작품상을 수상하며 찬사를 받았다. ‘아리아라리’는 ‘정선아리랑’을 현대적으로 재해석한 작품으로 조선시대 아우라지 처녀, 총각의 사랑 이야기와 떼꾼들이 경복궁 중수를 위해 한양으로 가는 이야기를 통해 가족과 고향의 소중함을 해학적으로 풀어낸다. 아리랑과 나무꾼들의 목도소리, 사시랭이, 지게 춤 등 전통적인 소리와 몸짓으로 엮은 화려한 퍼포먼스가 75분 동안 쉴 새 없이 이어진다. 특히 연극과 음악, 무용, 영상 등 다양한 장르가 혼합돼 시청각적인 즐거움을 극대화했다. ‘아리아라리’는 2018 평창동계올림픽에서 초연한 뒤 서울 국립국악원(2019년), 함안문화예술회관(2019년), 서울 대학로 유니플렉스(2020년), 대한민국 대표축제 박람회(2021년), 안산문화예술의전당(2021년), 국립중앙박물관(2022년) 등 전국을 돌며 관객을 만나고 있다. 정선군 관계자는 8일 “음악 중심인 뮤지컬과 시청각적 감각의 퍼포먼스를 혼합해 ‘뮤지컬 퍼포먼스’라는 새로운 장르를 만들고 있다”고 설명했다.
  • ‘뇌신경 마비 투병’ 자우림 김윤아, 병원行…안타까운 소식

    ‘뇌신경 마비 투병’ 자우림 김윤아, 병원行…안타까운 소식

    밴드 ‘자우림’ 멤버 김윤아(50)의 건강 관련 보도에 대해 자우림 측이 입장을 밝혔다. 5일 자우림 측은 “김윤아씨는 선천성 면역 질환이 있어 매달 정기적인 검진과 치료로 개인 건강 상태를 세심하게 관리하고 있다”고 밝혔다. 이어 “(이번 병원행은) 뇌 신경마비와 무관하며 아티스트로서 활동에 큰 지장을 주지 않는다. 앞으로도 활발한 활동으로 팬 여러분께 인사드리겠다”고 전했다. 김윤아도 이날 본인 인스타그램 스토리에 이같은 내용을 공유했다. 앞서 김윤아는 지난 3일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “다시 보조배터리의 날. 이번 달도 잘 부탁해”라고 적었다. 그는 “요즘 아플 때 꾸는 꿈의 향연 중인데 활력값이 희미하니 그럴만도. 원기버섯이랑 원기배스 구워서 식랑칸 채워야겠다”라고 덧붙이며 사진 2장을 올렸다. 해당 사진에는 병실 침대에 누워 링거를 맞고 있는 김윤아의 모습이 담겨 있었다. 김윤아는 유튜브 채널 ‘세비시 강연’이 지난 7월 공개한 영상에서 “2011년 8번째 정규 앨범을 만들고 나서 면역력이 너무 약해져서 뇌신경 마비가 왔었다”고 털어놓은 바 있다. 이어 “난 선천성 면역 결핍자라서 지금도 매달 치료를 받고 있다. 당시에 뇌신경 마비로 후각·미각·청각·통각·냉온각 그리고 얼굴부터 상체 근육과 미주 신경까지 다 영향을 받고 문제가 생겼다”고 설명했다. 김윤아는 “지금도 사실은 마비 후유증 때문에 몇 가지 기능이 제대로 돌아오지 않았고, 약간의 발성 장애도 남아 있는데 힘으로 계속 억누르고 있다”고 말해 안타까움을 자아냈다. 한편 김윤아는 2006년 방송인 출신 치과의사 김형규(48)와 결혼해 슬하에 아들을 두고 있다.
  • 오금란 서울시의원 “청각장애학생 학습권 보장 위한 수어중심 교육환경 조성방안 제안”

    오금란 서울시의원 “청각장애학생 학습권 보장 위한 수어중심 교육환경 조성방안 제안”

    서울시의회 보건복지위원회 오금란 부위원장(더불어민주당·노원2)은 지난 4일 ‘서울수어전문교육원 운영 민간위탁 재위탁 동의안’ 심사과정에서 ‘수어(手語)’가 사라진 청각장애인 교육 현장의 실상을 언급, 수어 자격증 보유 교사 양성 및 배치를 위한 수어전문교육원의 역할과 서울시-교육청 간 협조를 주문했다. 지난 6월 국립국어원의 ‘한국 수어 활용 조사’ 결과에 따르면 선천적 청각장애를 가진 농인들이 수어를 처음 접하는 시기는 만 7~12세가 약 40%에 달하는 것으로 나타났다. 일반적으로 아동들이 1~2세부터 언어를 습득하기 시작해 3~4세에 기본적인 언어능력을 갖추게 되는 것과 비교하면 농인 아동들의 수어 습득 시기가 늦어져 의사소통에 어려움을 겪게 될 수 있음을 시사한다. 이에 오 의원은 “농인들이 사용하기 가장 적절한 언어는 수어임에도 불구하고 수어를 처음 접하는 시기가 매우 늦고, 수어로 배우고 학습해야 할 학교현장에서 수어로 된 교육이 잘 이뤄지지 않고 있는 것이 더 큰 문제”라고 지적했다. 통합교육 정책에 따라 청각장애 학생의 약 80%가 일반학교에 재학 중이지만 음성언어와 구어(口語) 중심의 교육환경에서 제대로 된 교육을 받지 못하는 실정이며, 청각장애인학교조차도 수어자격증 보유 교사가 드물어 농인 아동들이 수어로 교육받을 기회가 제한되고 있다는 지적이다. 수어로 학습할 수 있는 교육환경 조성을 위해서는 전문성을 갖춘 특수교사 양성과 배치가 필수다. 그런데 현행 특수교사 양성체계는 장애영역별 교사 자격제도가 아닌 특수교육의 보편성에 기반해 수어 자격을 갖추지 않은 교사도 청각장애인학교에 배치가 가능하다. 또, 특수교사 채용 시 수어자격증 보유 여부가 우대요건으로 작용하지 않기 때문에 수어자격증 보유 교사 비율도 매우 낮은 상황이다. 오 의원은 “공교육에서 농인 아동들의 언어발달 지원과 학습권 보장을 위해서는 수어교육 활성화와 함께 수어자격증 보유 특수교사에 대한 인센티브 및 우선채용 기회 제공 등 지원 방안 검토가 필요하다”라며 수어전문교육원의 역할 강화와 서울시 및 교육청의 긴밀한 협조를 강조했다.
  • “목소리로 치매 예측”… 혁신의 장 열렸다

    “목소리로 치매 예측”… 혁신의 장 열렸다

    AI로 탈모 확인·수어 번역 플랫폼스타트업 50여곳 신기술 선보여 ‘목소리로 치매를 예측한다?’ 4일 서울 강서구 마곡 LG사이언스파크에서 열린 ‘슈퍼스타트데이 2024’ 행사에 참가한 스타트업 ‘보이노시스’는 음성 검사 등 간단한 테스트로 뇌 건강 상태를 확인하는 기술을 선보였다. 마이크에 약 5초간 ‘아~’라고 소리를 낸 뒤 화면에 등장한 그림을 자세히 묘사하고 숫자를 역순으로 읽는 식이었다. 잠시 뒤 뇌 건강 지수와 함께 인지장애, 난청 결과가 떴다. 음향적 특성만으로 치매 질병을 판별하는 인공지능(AI) 기술을 개발했기에 가능한 일이었다. 이 업체 대표는 건국대병원 이비인후과 신정은 교수로 20년 넘게 난청 환자를 진료하면서 이들의 음성 변화에 따라 뇌 기능이 퇴화하는 패턴을 발견하고 기술 개발에 나섰다고 한다. 4일부터 이틀간 진행되는 슈퍼스타트데이는 이처럼 기발하고 혁신적인 아이디어로 출발한 스타트업 50여곳이 각자의 기술을 선보이는 자리다. LG가 스타트업 생태계를 강화하기 위해 장을 마련했다. LG가 지난 1년 동안 육성한 12개 스타트업을 비롯해 45대1의 경쟁률을 뚫고 선발된 40여개 스타트업을 한자리에서 만나 이들과 협업을 할 수 있는 기회다 보니 기업체, 투자기관, 학계 등 다양한 곳에서 이곳을 찾았다. 행사 첫날인 4일 방문객만 대략 2500명 정도로 집계됐다. AI 기술로 탈모 진행 상태를 분석하고 맞춤형 솔루션을 제공하는 ‘콘스탄트’, 청각 장애인을 위한 AI 수어 번역 플랫폼을 개발한 ‘케이엘큐브’를 비롯해 AI 로봇이 육즙 상태 등을 살피며 스스로 고기를 굽는 기술을 선보인 ‘비욘드허니컴’ 부스에도 관람객들의 발길이 몰렸다. LG가 육성한 스타트업 중에선 우주 환경에서 운용 가능한 탐사 로봇을 개발하는 ‘무인탐사연구소’, 모터 제어 기술로 바벨과 원판 없는 스마트 웨이트 트레이닝 기구를 개발한 ‘모티’ 등이 눈에 띄었다. 이들 스타트업은 LG 부품을 적용하거나 LG 임직원이 참여하는 식의 협업 방안을 꾀하고 있었다.
  • 고기 굽는 AI 로봇·음성으로 치매 예측…‘현실이 된 상상력’ LG사이언스파크를 홀리다

    고기 굽는 AI 로봇·음성으로 치매 예측…‘현실이 된 상상력’ LG사이언스파크를 홀리다

    ‘목소리로 치매를 예측한다?’ 4일 서울 강서구 마곡 LG사이언스파크에서 열린 ‘슈퍼스타트데이 2024’ 행사에 참가한 스타트업 ‘보이노시스’는 음성 검사 등 간단한 테스트로 뇌 건강 상태를 확인하는 기술을 선보였다. 마이크에 약 5초간 ‘아~’라고 소리를 낸 뒤 화면에 등장한 그림을 자세히 묘사하고 숫자를 역순으로 읽는 식이었다. 잠시 뒤 뇌 건강 지수와 함께 인지장애, 난청 결과가 떴다. 음향적 특성만으로 치매 질병을 판별하는 인공지능(AI) 기술을 개발했기에 가능한 일이었다. 이 업체 대표는 건국대 이비인후과 신정은 교수로 20년 넘게 난청 환자를 진료하면서 이들의 음성 변화에 따라 뇌 기능이 퇴화하는 패턴을 발견하고 기술 개발에 나섰다고 한다. 4일부터 이틀간 진행되는 슈퍼스타트데이는 이처럼 기발하고 혁신적인 아이디어로 출발한 스타트업 50여곳이 각자의 기술을 선보이는 자리다. LG가 스타트업 생태계를 강화하기 위해 장을 마련했다. LG가 지난 1년 동안 육성한 12개 스타트업을 비롯해 45대 1의 경쟁률을 뚫고 선발된 40여개 스타트업을 한 자리에서 만나 이들과 협업을 할 수 있는 기회다 보니 기업체, 투자기관, 학계 등 다양한 곳에서 이 곳을 찾았다. 행사 첫날인 4일 방문객만 대략 2500명 정도로 집계됐다. AI 기술로 탈모 진행 상태를 분석하고 맞춤형 솔루션을 제공하는 ‘콘스탄트’, 청각 장애인을 위한 AI 수어번역 플랫폼을 개발한 ‘케이엘큐브’를 비롯해 AI 로봇이 육즙 상태 등을 살피며 스스로 고기를 굽는 기술을 선보인 ‘비욘드허니컴’ 부스에도 관람객 발길이 몰렸다. LG가 육성한 스타트업 중에선 우주 환경에서 운용 가능한 탐사 로봇을 개발하는 ‘무인탐사연구소’, 모터 제어 기술로 바벨과 원판 없는 스마트 웨이트 트레이닝 기구를 개발한 ‘모티’ 등이 눈에 띄었다. 이들 스타트업은 LG 부품을 적용하거나 LG 임직원이 참여하는 식의 협업 방안을 꾀하고 있었다. 박일평 LG사이언스파크 대표는 “스타트업들이 이 곳을 시험대 삼아 아이디어와 기술을 검증하고 발전시켜 국내 시장을 넘어 세계로 진출했으면 한다”고 말했다.
  • ‘더 콕핏’부터 ‘새벽의 모든’까지…미야케 쇼 감독 특별전

    ‘더 콕핏’부터 ‘새벽의 모든’까지…미야케 쇼 감독 특별전

    일본 영화계에서 새로운 물결을 일으키는 미야케 쇼 감독 대표작 5편을 만날 수 있는 특별전이 열린다. 독립예술영화전용관 아트나인은 이번 달까지 신작 ‘새벽의 모든’을 비롯해 초기작까지 감상할 수 있는 ‘미야케 쇼 감독 특별전’을 진행한다고 4일 밝혔다. 미야케 감독은 하마구치 류스케·후카다 코지 감독 등과 함께 일본 영화계를 이끌어가는 이로, 제96회 키네마준보 일본영화 BEST 10 1위, 제77회 마이니치영화콩쿠르에서 일본영화대상 및 감독상을 비롯해 5개 부문을 수상했다. 또, ‘너의 새는 노래할 수 있어’, ‘너의 눈을 들여다보면’, ‘새벽의 모든’까지 3회 연속 베를린국제영화제에 초청받으며 전 세계적으로 주목받고 있다. 이번에는 극장에서 만나보기 힘들었던 국내 미개봉 작품 ‘더 콕핏’과 ‘와일드 투어’가 포함됐다. ‘더 콕핏’은 힙합 아티스트 OMSB와 Bim이 작은 방에서 자유롭지만 진지하게 음악을 만들어 가는 과정을 담은 힙합 다큐멘터리 영화다. ‘와일드 투어’는 미야케 감독이 야마구치정보예술센터(YCAM)에서 레지던시 프로그램 목적으로 제작한 작품이다. ‘야마구치 DNA 도감’ 워크숍 진행자로 참가하게 된 대학생 우메와 참가자들이 함께 도시 곳곳을 돌아다니며 벌어지는 에피소드를 다큐멘터리와 픽션을 오가며 만들었다. 세 남녀의 지난한 여름날의 방황과 청춘을 그린 ‘너의 새는 노래할 수 있어’는 키네마준보 일본영화 BEST 10에 선정됐고, 베를린국제영화제 포럼 부문에 초청되며 미야케 감독의 이름을 전 세계에 알린 대표작이다. 2022년 청각장애가 있는 여성 복서의 이야기를 그린 ‘너의 눈을 들여다보면’으로 다시 한번 제72회 베를린국제영화제 인카운터 부문에 초청됐다. 16㎜ 필름에 도시의 빛과 이면은 물론 팬데믹 속에서 오늘을 살아가는 청춘의 초상을 섬세하게 담아냈다는 극찬을 받았다. 신작 ‘새벽의 모든’은 매달 월경전증후군으로 짜증을 억제하지 못하는 후지사와와 극심한 공황 장애를 앓고 있는 야마조에가 한 회사에서 만나 특별한 우정을 쌓아 나가는 과정을 그렸다. 일본 서점대상 수상자 세오 마이코 작가 인기 소설을 원작으로 해 16㎜ 필름과 자연광을 활용한 미야케 감독 특유의 아날로그 감성이 담긴 영상미에 섬세한 연출까지 더해져 기대를 모은다.
  • 뇌 신경마비 투병…김윤아, 병실에 누워있는 근황 전했다

    뇌 신경마비 투병…김윤아, 병실에 누워있는 근황 전했다

    혼성 밴드 자우림 김윤아가 병실에 누워 치료받는 근황을 전했다. 김윤아는 3일 인스타그램 계정을 통해 “다시 보조배터리의 날. 이번 달도 잘 부탁해”, “81/54 요즘 아플 때 꾸는 꿈의 향연중인데 활력 값이 희미하니 그럴 만도. 원기버섯이랑 원기배스 구워서 식량 칸 채워야 겠다”라는 글과 함께 병원에서 링거를 맞고 있는 사진을 업로드 했다. 김윤아는 지난 7월 유튜브 채널 ‘세바시 강연’을 통해 “저는 긴장을 내려놓는 일을 정말 못한다. 근육과 관절들이 항상 당기고 있고, 잘 때도 이완이 안 돼서 자고 나도 몸이 뻐근하다”고 말했다. 김윤아는 “몸만 그런 건 아니다. 뇌도 항상 긴장을 하고 있다. 항상 ‘다음에 무슨 일을 해야 하나, 눈앞에 처리할 일은 없나’ 생각하고 계획을 세운다거나 어떤 일이 일어나면 대비책이 필요하겠지 하고 생각한다. 이게 어쩌면, 20년 이상을 한 순간도 안심을 못하고 긴장하고 지냈기 때문인 것 같다”고 고백했다. 김윤아는 “우리 인생에서 절대 불변의 진리는 ‘인간은 언젠가 죽는다’라는 것이다. 우리 인생에는 마지막이 존재한다”면서 “2011년에 자우림의 8번째 정규앨범을 만들고 면역력이 너무 약해져서 뇌 신경 마비가 왔었다. 선천성 면역 결핍자라서 지금도 매달 치료를 받고 있다. 당시 뇌 신경마비로 후각, 청각, 미각, 통각, 냉온감, 얼굴부터 상체 근육과 미주신경까지 다 영향을 받고 문제가 생겼다”고 설명했다. 김윤아는 “지금도 마비 후유증 때문에 몇 가지 기능이 제대로 돌아오지 않은 상태”라며 “사실은 약간의 발성 장애가 남았는데 힘으로 억누르고 있다”고 덧붙였다. 마비와 싸우며 만든 앨범이 8집 ‘陰謀論 (음모론)’이었다. 김윤아는 “앨범을 보면서 ‘이게 나와 자우림이 만든 마지막 앨범이 될 수 있겠구나’ 생각했다. 일할 때 제일 중요한 청각에 이상이 왔기 때문에 장담할 수 없겠더라”라고 당시를 떠올렸다. 김윤아는 “다행히도 청각과 근육들도 어느 정도 회복돼서 일을 할 수 있게 됐지만, 그때 그 경험 이후로는 항상 ‘이번 일이 내 마지막 작업이 될 지도 모른다’라고 생각하게 됐다. 그래서 더욱 더 모든 걸 다 쏟아 부으면서 일하게 됐다”고 말했다. 또 “마지막이 언제 올지 모르는데, 지금 바로 이 순간 가장 밝게 타올라야하지 않을까 생각했다. 인생도 마찬가지 같다. 이 마지막 지점이 언제 올지 모른다면 죽음이 언제 올지 모른다면 오늘 여기에서 최선을 다해 살고 있어야하지 않을까”라고 전했다.
  • 이수정 교수 ‘딥페이크’ 범람에 “‘n번방’ 때 몇 명 처벌하고 마무리 한 게 실수”

    이수정 교수 ‘딥페이크’ 범람에 “‘n번방’ 때 몇 명 처벌하고 마무리 한 게 실수”

    최근 ‘딥페이크’를 악용한 음란물이 범람하는 것과 관련, 범죄 심리전문가인 이수정 경기대학교 범죄심리학과 교수가 “‘n번방’ 가해자 몇 명을 엄벌하는 것으로 수사를 마무리한 게 실수였다”고 했다. 이 교수는 3일 국회의원회관에서 조은희 국민의힘 의원과 한국여성인권진흥원이 주최하고 여성가족부와 서울시가 후원하는 ‘딥페이크 디지털 성범죄 예방과 대응책 마련을 위한 정책 토론회’에 발제자로 참석해 이같이 밝혔다. 이 교수는 “2019년 (텔레그램) n번방 사건 때도 딥페이크는 있었고, 이를 과연 피해로 봐야 하는지 문제가 제기됐지만 많은 분이 ‘창작의 자유’라는 단어를 쓰면서 아주 많은 비난을 했다”며 “그렇게 시간이 흘러 n번방의 2만명이 10배 늘어 22만명이 이 추세에 적극적으로 가담을 하고 있다”고 했다. 이 교수는 여가부 청소년보호위원장을 하면서 목격한 경험을 이야기하며 현행 제도의 문제점을 거론했다. 그는 “매달 저희가 300개에서 400개 정도의 채팅 애플리케이션을 지켜보기 때문에 정부는 어디서 아동들이 ‘그루밍’돼 성폭력 피해자가 되고 영상이 촬영되고 유포되는지 알고 있다”며 “문제는 여가부가 처벌기관이 아니기 때문에 모니터링 후 권고하거나 수사 의뢰하는 정도에 그친다”고 했다. 특히 조주빈으로 대표되는 텔레그램 n번방 성 착취물 제작 유포 사건을 언급하면서 “우리가 국제적인 흐름에 동참하지 않고 가해자 조주빈 하나만 징역 20년 선고하고 끝난 결과가 바로 초중고가 초토화되고 선생님들이 교단에 서지 못하는 오늘날의 현실”이라고 했다. 이 교수는 해외 사례를 소개하며 입법 보완이 필요하다고 주장했다. 유럽연합(EU)은 ‘디지털 서비스법’을 제정해 지난 2월부터 시행하고 있다. 디지털서비스를 제공하는 업체는 사회 안전에 위협되는 서비스를 제공해선 안 되고, 사용자의 안전을 도모해야 한다는 게 골자다. 이를 어길 시에는 최대 6%를 과징금으로 부과한다. 최근 텔레그램의 창업자인 파벨 두로프가 프랑스에서 체포된 것은 이러한 EU의 디지털 관련 법 제정이 크게 작용했다는 게 이 교수의 설명이다. 프랑스는 ‘정보조작대처법’을 제정해 해외에 기반을 둔 서비스가 허위 정보 유포로 프랑스의 기본 이익을 해치는 경우 시청각최고심의회(CSA)에 의해 서비스 정지 명령을 내릴 수 있고, 수사에 협조하지 않으면 형사 처벌할 수 있다. 이 교수는 “법률에 너무 많은 허들이 있다. 법률을 손질하지 않으면 결국 지금처럼 처벌은 하되 처벌이 아닌 시스템으로 계속 갈 수밖에 없다”며 “외국의 경우 아동 음란물에 대해서는 함정수사를 느슨하게 허용하는데, 우리나라도 광범위하게 함정수사를 허용할 필요가 있다”고 했다.
  • 현아, ♥용준형과 키스도 당당 공개…베일 벗은 ‘반전’ 웨딩화보

    현아, ♥용준형과 키스도 당당 공개…베일 벗은 ‘반전’ 웨딩화보

    결혼을 앞둔 가수 현아(32), 용준형(35) 커플의 웨딩 화보가 공개됐다. 현아는 2일 자신의 인스타그램에 용준형과의 웨딩 화보를 게재했다. 두 사람은 순수와 섹시를 오가는 반전 콘셉트를 소화했다. 먼저 현아는 화이트 미니 드레스에 면사포를 쓰고 청순한 매력을 뽐냈다. 용준형은 깅엄 체크 패턴 정장을 입고 댄디한 매력을 보여줬다. 이어 파격적인 모습도 공개됐다. 현아는 짙은 스모키 메이크업에 깊게 파인 블랙 상의로 섹시미를 발산했다. 용준형은 가죽 소재의 블랙 수트와 찢어진 바지를 입고 자유분방한 매력을 드러냈다. 두 사람은 웨딩화보에서 달콤한 입맞춤을 하거나 신체를 밀착하며 과감한 스킨십까지 보여줬다. 현아, 용준형 커플은 지난 1월 인스타그램을 통해 직접 열애 사실을 발표했고 지난 7월에는 결혼 소식을 전했다. 두 사람은 오는 10월 11일 서울 삼청각에서 야외 결혼식을 올릴 것으로 알려졌다. 비공개로 치러질 예정이다. 결혼 소식이 알려지며 현아의 임신설이 불거지기도 했으나 현아 측은 부인했다. 현아는 2007년 그룹 원더걸스 원년 멤버로 데뷔했다가 탈퇴했다. 2009년 포미닛으로 재데뷔했으며 2016년 해체 전후 솔로 활동도 펼쳤다. ‘버블팝’, ‘빨개요’ 등의 히트곡을 내며 솔로 가수로 자리잡았다. 용준형은 2009년 그룹 비스트로 데뷔했다. 2019년 팀을 탈퇴해 솔로 활동 중이다.
  • [르포] 간송미술관 소장 국보·보물 총출동…대구에 뿌리내린 ‘문화보국’ 정신

    [르포] 간송미술관 소장 국보·보물 총출동…대구에 뿌리내린 ‘문화보국’ 정신

    ‘훈민정음해례본과 신윤복의 미인도, 청자상감운학문매병까지…’ 개관을 일주일 앞둔 대구간송미술관하면 떠오르는 작품이다. 간송미술관이 보유한 국보·보물급 문화유산이 언론 공개회가 열린 27일 총출동했다. 이를 계기로 간송(澗松) 전형필 선생의 ‘문화보국’ 정신이 대구에 처음 뿌리를 내린다. 대구간송미술관이 다음 달 3일부터 개관 기념 국보·보물특별전 ‘여세동보(與世同寶·세상 함께 보배삼아)’를 개최하면서다. 대구 수성구 대덕산 자락에 자리한 대구간송미술관은 경사진 지형을 그대로 살려 건립돼 주변 자연경관과 조화로운 모습이었다. 안동 도산서원에서 착안한 설계는 최문규 연세대 교수의 작품으로 국제설계공모에서 당선됐다. 미술관 2층 입구를 통해 1층으로 내려가면 전시와 함께 운영하는 ‘보이는 수리복원실’이 가장 먼저 눈에 보인다. 수리복원실을 한 눈에 볼 수 있게 공개한 건 세계적으로도 찾아보기 힘들다는 게 미술관 측의 설명이다. 백인산 대구간송미술관 부관장은 이번 전시를 두고 “간송미술관이 소장한 모든 국보가 나온 전시는 이번이 처음”이라며 “올림픽 개막식 선수단 입장 같은 전시”라고 소개했다. ‘조선의 모나리자’로 불리는 신윤복의 ‘미인도’를 제2전시실에 별도로 전시됐다. 미인도 만을 위해 한 사람씩 들어가서 관람했으면 좋겠다는 의도로 전시실을 꾸몄다고 한다. 전시실에 들어서면 은은한 미소를 머금은 그림 속 여인이 관람객을 맞이한다. 미인도를 마주한 관람객의 입에선 탄성이 터져 나왔다. ‘소리로 지은 집’이라는 전시실에 단독으로 전시된 ‘훈민정음해례본’은 각계 각층의 인물들이 직접 낭독한 소리와 대구·경북 지역민의 소감 등을 미디어아트로 표현해 시각적인 감상과 청각적인 감상을 동시에 느낄 수 있다. 훈민정음해례본이 서울을 떠나 전시된 건 이번이 처음이다. 또한 ‘고려청자’ 하면 떠오르는 청자상감운학문매병도 우아한 자태를 뽐냈다. 이를 관람하는 미디어 관계자들은 눈으로만 담기가 아쉬운 듯 스마트폰 카메라 셔터를 연신 눌렀다. 전인건 대구간송미술관장은 이날 기자간담회에서 “간송의 정신과 한류의 근간이 되는 미의식, 미술감각이 담긴 문화유산의 아름다움을 중·남부권 지역민들에게 알릴 수 있는 계기가 된 것 같다”며 개관 소회를 밝혔다.
  • 무더위 속 실종된 80대 치매 노인 구한 ‘전진’…119구조견 맹활약

    무더위 속 실종된 80대 치매 노인 구한 ‘전진’…119구조견 맹활약

    34도의 무더위 속 요양병원에서 실종됐던 80대 치매 노인이 119구조견의 활약에 무사히 구조됐다. 26일 경기도북부소방재난본부에 따르면 지난 24일 오후 11시쯤 경기 성남시 분당구의 한 요양병원에서 80대 치매 환자인 A씨가 병원을 나간 후 실종됐다는 신고가 접수됐다. 경찰은 A씨가 마지막으로 목격된 인근 야산을 수색했으나 발견하지 못했고 다음 날 오전 소방 당국에 공동 대응을 요청했다. 이에 소방은 지난 25일 오전 11시쯤 경기도북부특수대응단 소속 119구조견 ‘전진’을 현장에 투입했고, 약 44분 만인 낮 12시 6분쯤 마지막 목격 지점으로부터 80m 떨어진 풀숲에서 탈진해 쓰러져 있던 A씨를 발견했다. 연일 계속되는 폭염으로 당시 온도는 34도에 육박해 수색이 조금 더 지체됐으면 A씨가 위험에 빠질 수 있는 상황이었다. A씨는 탈진 외에는 별다른 이상이 없어 구급차를 타고 요양병원으로 이송된 것으로 전해졌다. 전진은 지난 2018년 12월 경기도에 배치돼 현재까지 239건의 실종자 수색에 출동했고, 9명의 생명을 구한 것으로 알려졌다. 김기상 핸들러(훈련사)는 “전진과 함께 주어진 임무에 최선을 다해 이 순간 도움이 필요한 시민의 생명을 지키고 보호하겠다”고 전했다. 사람 후각의 1만배, 사람 청각보다는 50배 뛰어나게 훈련된 119구조견들은 최근 폭염 속에 자칫 생명을 잃을 뻔한 실종자들을 찾아내는 데 큰 도움을 주고 있다. 중앙119구조본부 충청·강원119특수구조대 소속 119구조견 ‘고고’(독일산 셰퍼드)는 지난 6월 20일 핸들러 오용철 소방교와 함께 충북 단양의 실종자 수색 활동에 투입돼 하루에 생존자 2명을 구조하기도 했다. 소방청에 따르면 최근 3년간(2021~2023년) 전국에 있는 119구조견 35마리는 2455회 재난 현장에 투입돼 생존자 50명을 포함한 146명의 구조 대상자를 발견한 것으로 전해졌다.
  • 생성형 AI로 그린 ‘N년 후 서울’ 공모전에 1025건 응모

    생성형 AI로 그린 ‘N년 후 서울’ 공모전에 1025건 응모

    서울시는 국내 최초로 전 과정에 생성형 인공지능(AI)을 활용한 ‘2024 서울 AI스토리공모전 <테크놀서울>’을 개최해, 지난달 16일부터 지난 15일 한 달간 스토리 3044건 생성, 응모 1025건을 기록하며 성공적으로 마쳤다고 23일 밝혔다. AI스토리공모전은 AI를 처음 사용하더라도 클릭 몇 번만으로 나만의 스토리를 생성할 수 있도록 하여, 많은 시민들이 생성형 AI를 접할 수 있는 기회를 제공했다. 공모전 플랫폼 ‘루이스’는 프롬프트 엔지니어링 자동화 기술과 AI 모델들을 결합한 AI 스토리 창작 플랫폼으로, 이 플랫폼에서 제공하는 키토크 프롬프트(명령어)를 활용하면 다양한 스토리를 생성할 수 있다. 이번 공모전에 참여자들이 가장 많이 사용한 테마 키토크 프롬프트는 ‘스마트 도시에서’ ‘돌봄 로봇이 함께하는’ ‘디지털 세상인’ 순으로, 혁신 기술 선도 도시로서의 서울 이미지를 확산하고자 했던 공모전의 기획 의도가 담긴 결과이다. 시는 이런 프롬프트를 기반으로 ▲1인가구 어르신인 주인공의 유일한 동반자이자, 집안일을 돕는 ‘돌봄로봇’의 이야기 ▲도심항공모빌리티(UAM)을 타고 재난 현장에 신속하게 출동한 의사 이야기 ▲청각장애인 주인공이 ‘수어통역 로봇’의 특별한 우정을 그린 이야기 등 첨단 기술의 적용도 약자가 먼저라는 서울의 시정 가치를 드러내는 다채로운 이야기가 쏟아졌다. 이밖에 ‘슈퍼히어로’, ‘타임루프’, ‘두뇌 싸움이 펼쳐지는’ 등 독특한 프롬프트를 사용해 생성된 ▲한강의 초능력 상어 ▲로봇요리대회 ▲어르신들의 인기만점 기억여행사 ▲舊서울의 방구석 백수가 뉴서울의 택배 기사가 되다 등 기발한 주제의 스토리들도 눈길을 끌었다. 특히 이번 공모전은 심사 과정 전반에도 AI를 도입한다. 생성형 AI 활용 심사는 스토리의 서울시 정책 반영도, 독창성, 창의성, 몰입도, 완성도 등을 심사기준으로 설정하여 객관적인 심사가 가능하다. 심사를 통해 본상 3작품(정책동행상, 참신매력상, 테크놀서울상)을 선정하고, 가장 많은 공감수를 얻은 4개 작품을 인기상으로 선정, 오는 30일 ‘내 손안에 서울’ 공모전 페이지에서 발표할 예정이다. 본상 수상자에게는 서울시장 상장과 상금이 부여되며, 수상작 등 스토리를 숏폼 영상으로 제작해 서울시 소셜미디어 채널과 ‘서울 스마트 라이프 위크’ 전시장 등 홍보 매체를 통해 배포할 계획이다. 왕희순 서울시 콘텐츠담당관은 “이번 AI스토리공모전 ‘테크놀 서울’을 통해 생성형AI 활용 경험과 약자와 동행하는 ‘첨단기술 선도 도시 서울’을 그려보는 기회를 제공했다”며 “참신한 스토리들을 활용해 올해 처음 개최되는 ‘서울 스마트 라이프 위크’와 서울의 스마트 도시 정책 알리기에 최선을 다하겠다”고 말했다.
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 광주-부산, 비엔날레 성공 개최 위해 손 맞잡는다

    광주-부산, 비엔날레 성공 개최 위해 손 맞잡는다

    광주광역시와 부산광역시가 양 도시의 비엔날레 성공을 위해 손을 맞잡았다. 강기정 광주시장은 16일 오후 부산현대미술관 야외 특설무대에서 열린 ‘2024년 부산비엔날레’ 개막식에 참석했다. 이날 개막식에는 강 시장을 비롯해 박형준 부산시장, 용호성 문화체육관광부 1차관 등이 함께했다. ‘2024 부산비엔날레’는 부산현대미술관 이외에 부산근현대역사관, 한성1918, 초량재 등지에서 8월 17일부터 10월 20일까지 65일간 열린다. 강 시장의 이날 개막식 참석은 지난 4월 ‘대한민국 미술축제 공동선언’ 행사에서 박형준 부산시장과 만나 ‘양 도시의 비엔날레 개막식 상호 방문 및 공동홍보’를 약속한데 따른 것이다. 강 시장은 이날 개막식 축사를 통해 부산비엔날레 개막을 축하하는 한편 오는 9월 열리는 제15회 광주비엔날레 홍보에도 나섰다. 강 시장은 “서울, 부산, 광주, 문체부는 대한민국 미술축제 추진을 위해 공동선언문을 발표했고, 부산비엔날레 개막은 우리의 약속을 실천하는 첫 자리”라며 “부산비엔날레와 광주비엔날레가 함께 빛날 수 있도록 모두의 성공을 위해 뛰겠다”고 다짐했다. 강 시장은 이어 “오는 9월7일 개막하는 광주비엔날레는 소리와 공간이 만나는 오페라 같은 전시를 통해 깊은 울림을 선물할 예정”이라며 “본전시 외에도 31개 국가·문화기관이 참여하는 파빌리온이 준비돼 있다. 광주비엔날레에 많은 사랑 부탁드린다”고 덧붙였다. 강 시장은 개막식 참석 이후 부산비엔날레 전시를 관람하며 은유적 어둠을 내포하는 작품과 청각·촉각 등 체험형 작품을 관람했다. 이에 앞서 지난 4월 광주시와 서울시, 부산시, 문화체육관광부는 대한민국 미술축제 공동선언을 통해 주요 미술행사를 대한민국 미술축제로 통합해 성공 개최하기로 했다. 9월1일부터 9월11일까지 ‘대한민국 미술축제 미술주간’을 운영, 광주비엔날레·부산비엔날레·서울아트위크 등 주요 미술행사를 연계해 추진한다. 광주비엔날레-부산비엔날레 통합입장권도 준비돼 있다. 통합입장권은 온라인(인터파크 티켓)에서 30% 할인된 가격인 2만3800원(정액 3만4000원)에 구매할 수 있다. 한국철도공사에서는 철도 여행객을 위해 8월7일부터 ‘광주비엔날레 입장권 연계 KTX관광상품’을 판매하고 있다. 당일 또는 1박 2일 일정으로 구성 된 KTX관광상품을 이용할 경우 광주비엔날레 개막 이후에도 사전예매 가격인 1만5000원(정액 1만8000원)에 구매할 수 있다. 올해 30주년을 맞은 제15회 광주비엔날레의 주제는 ‘판소리–모두의 울림’(Pansori–the Soundscape of the 21st Century)이다. 오는 9월 7일부터 12월 1일까지 용봉동 비엔날레전시관, 양림동 일대에서 개최된다. 세계적 명성의 니콜라 부리오(Nicolas Bourriaud) 예술감독과 30개국 72명의 작가가 참여한다. 광주 전역이 소리(음악과 음향)와 시각 요소를 결합한 현대미술의 흐름을 조망하고 즐기는 문화예술 현장이 될 것으로 기대하고 있다. 본전시와 더불어 31개 국가·문화기관이 참여하는 파빌리온 전시도 광주 전역에서 역대 최대 규모로 선보인다.
  • 중증장애인 국가직 경력 39명 합격

    인사혁신처가 13일 중증장애인 국가공무원 경력경쟁채용시험 최종 합격자 39명을 사이버국가고시센터(www.gosi.kr)에 발표했다. 행정과 고용노동, 전산, 화학, 화공 분야에서 9급 37명과 연구사 1명, 전문경력관(다군) 1명이 합격했다. 이들은 고용노동부, 과학기술정보통신부, 보건복지부 등 14개 중앙행정기관에서 실업급여 지급, 사회복귀 지원사업 기획·운영 등을 맡게 된다. 중증장애인 합격자 평균 연령은 36.9세로 전년(38.6세)보다 조금 낮아졌다. 최고령자는 56세, 최연소자는 25세다. 유형별로는 지체장애인이 12명으로 가장 많고 뇌병변장애인 9명, 청각장애인 7명 순이다. 중증장애인의 공직 진출 확대를 위해 2008년 경력 채용이 도입된 이후 올해까지 누적 선발 인원은 총 481명이다.
  • “차 사줘” “지방흡입 시켜줘”…기부 유튜버에 구걸 쇄도, 무슨 일?

    “차 사줘” “지방흡입 시켜줘”…기부 유튜버에 구걸 쇄도, 무슨 일?

    기부하는 유튜버로 유명한 보겸이 일부 시청자로부터 받는 황당한 기부 요구를 공개했다. 보겸은 지난 11일 유튜브 채널 ‘보겸TV’에 ‘한 소녀의 귀를 들리게 해주었습니다’라는 제목의 영상을 올렸다. 영상에서 보겸은 청각 장애가 있는 아이에게 2000만원 상당의 인공와우를 사주는 모습을 담았다. 앞서 보겸은 지난달 침수 피해를 본 대전 서구 용촌동 정뱅이마을 주민들에게 최대 1억원어치의 식품, 가전을 지원하는 영상을 올려 화제가 되기도 했다. 1억원 이상 고액기부자 클럽 아너 소사이어티의 회원인 보겸의 기부는 과거부터 이뤄졌지만 최근 그의 기부를 보고 요청이 쏟아지고 있다. 도움이 절실한 호소도 있지만 일부 시청자는 도를 지나친 요구로 눈살을 찌푸리게 했다. 이들은 보겸의 개인 이메일과 팬카페, 유튜브, 인스타그램 댓글 등을 통해 “컴퓨터 렉 걸려서 원해요”, “나 삼성폰 이제 쓰고 싶어”, “생일선물로 자동차 받고 싶다”, “결혼을 앞뒀는데 지방흡입 받고 싶다” 등을 요구했다. 또한 “토토에서 돈을 잃었다”, “코인해서 잃었다”며 빚을 갚아달라는 호소도 있었다. 보겸은 하루에도 수백통씩 메일이 온다며 이와 관련해 “이렇게까지 된 건 내가 자초한 걸 수도 있다”면서 “나 욕먹는 건 괜찮고 그냥 웃어넘기는데 가조쿠(보겸의 팬덤)들이 욕먹으니까 마음이 좀 아프다”고 말했다. 이어 “부탁글을 쓰지 말라는 건 아니다. 나중에 힘들 때가 있으면 부탁해도 된다”면서 “그런데 유튜브 댓글이나 보겸 임시천막(카페), 인스타 댓글은 말아달라”고 말했다. 그는 “메일은 보내도 된다. 여기는 나만 본다”면서 “우리도 최소한의 가오는 살려야 될 것 아니냐. 이메일로만 보내주면 형이 감사할게”라고 했다. 보겸은 황당한 도움을 요구하는 게시글은 지울 수밖에 없다고 밝히며 정말 도움이 필요한 경우에만 메일을 보내 달라고 당부했다. 그는 “진짜 힘든 친구들은 10%도 안 된다”며 “어려울 수 있지만 보겸TV 영상 올라온 친구들에 비하면 도와달라고 할 정도인지 생각해봐야 한다. 이런 케이스의 메일은 조금만 자제해주시면 감사하겠다”고 덧붙였다.
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