서울시는 국내 최초로 전 과정에 생성형 인공지능(AI)을 활용한 ‘2024 서울 AI스토리공모전 <테크놀서울>’을 개최해, 지난달 16일부터 지난 15일 한 달간 스토리 3044건 생성, 응모 1025건을 기록하며 성공적으로 마쳤다고 23일 밝혔다. AI스토리공모전은 AI를 처음 사용하더라도 클릭 몇 번만으로 나만의 스토리를 생성할 수 있도록 하여, 많은 시민들이 생성형 AI를 접할 수 있는 기회를 제공했다. 공모전 플랫폼 ‘루이스’는 프롬프트 엔지니어링 자동화 기술과 AI 모델들을 결합한 AI 스토리 창작 플랫폼으로, 이 플랫폼에서 제공하는 키토크 프롬프트(명령어)를 활용하면 다양한 스토리를 생성할 수 있다. 이번 공모전에 참여자들이 가장 많이 사용한 테마 키토크 프롬프트는 ‘스마트 도시에서’ ‘돌봄 로봇이 함께하는’ ‘디지털 세상인’ 순으로, 혁신 기술 선도 도시로서의 서울 이미지를 확산하고자 했던 공모전의 기획 의도가 담긴 결과이다. 시는 이런 프롬프트를 기반으로 ▲1인가구 어르신인 주인공의 유일한 동반자이자, 집안일을 돕는 ‘돌봄로봇’의 이야기 ▲도심항공모빌리티(UAM)을 타고 재난 현장에 신속하게 출동한 의사 이야기 ▲청각장애인 주인공이 ‘수어통역 로봇’의 특별한 우정을 그린 이야기 등 첨단 기술의 적용도 약자가 먼저라는 서울의 시정 가치를 드러내는 다채로운 이야기가 쏟아졌다. 이밖에 ‘슈퍼히어로’, ‘타임루프’, ‘두뇌 싸움이 펼쳐지는’ 등 독특한 프롬프트를 사용해 생성된 ▲한강의 초능력 상어 ▲로봇요리대회 ▲어르신들의 인기만점 기억여행사 ▲舊서울의 방구석 백수가 뉴서울의 택배 기사가 되다 등 기발한 주제의 스토리들도 눈길을 끌었다. 특히 이번 공모전은 심사 과정 전반에도 AI를 도입한다. 생성형 AI 활용 심사는 스토리의 서울시 정책 반영도, 독창성, 창의성, 몰입도, 완성도 등을 심사기준으로 설정하여 객관적인 심사가 가능하다. 심사를 통해 본상 3작품(정책동행상, 참신매력상, 테크놀서울상)을 선정하고, 가장 많은 공감수를 얻은 4개 작품을 인기상으로 선정, 오는 30일 ‘내 손안에 서울’ 공모전 페이지에서 발표할 예정이다. 본상 수상자에게는 서울시장 상장과 상금이 부여되며, 수상작 등 스토리를 숏폼 영상으로 제작해 서울시 소셜미디어 채널과 ‘서울 스마트 라이프 위크’ 전시장 등 홍보 매체를 통해 배포할 계획이다. 왕희순 서울시 콘텐츠담당관은 “이번 AI스토리공모전 ‘테크놀 서울’을 통해 생성형AI 활용 경험과 약자와 동행하는 ‘첨단기술 선도 도시 서울’을 그려보는 기회를 제공했다”며 “참신한 스토리들을 활용해 올해 처음 개최되는 ‘서울 스마트 라이프 위크’와 서울의 스마트 도시 정책 알리기에 최선을 다하겠다”고 말했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

광주광역시와 부산광역시가 양 도시의 비엔날레 성공을 위해 손을 맞잡았다. 강기정 광주시장은 16일 오후 부산현대미술관 야외 특설무대에서 열린 ‘2024년 부산비엔날레’ 개막식에 참석했다. 이날 개막식에는 강 시장을 비롯해 박형준 부산시장, 용호성 문화체육관광부 1차관 등이 함께했다. ‘2024 부산비엔날레’는 부산현대미술관 이외에 부산근현대역사관, 한성1918, 초량재 등지에서 8월 17일부터 10월 20일까지 65일간 열린다. 강 시장의 이날 개막식 참석은 지난 4월 ‘대한민국 미술축제 공동선언’ 행사에서 박형준 부산시장과 만나 ‘양 도시의 비엔날레 개막식 상호 방문 및 공동홍보’를 약속한데 따른 것이다. 강 시장은 이날 개막식 축사를 통해 부산비엔날레 개막을 축하하는 한편 오는 9월 열리는 제15회 광주비엔날레 홍보에도 나섰다. 강 시장은 “서울, 부산, 광주, 문체부는 대한민국 미술축제 추진을 위해 공동선언문을 발표했고, 부산비엔날레 개막은 우리의 약속을 실천하는 첫 자리”라며 “부산비엔날레와 광주비엔날레가 함께 빛날 수 있도록 모두의 성공을 위해 뛰겠다”고 다짐했다. 강 시장은 이어 “오는 9월7일 개막하는 광주비엔날레는 소리와 공간이 만나는 오페라 같은 전시를 통해 깊은 울림을 선물할 예정”이라며 “본전시 외에도 31개 국가·문화기관이 참여하는 파빌리온이 준비돼 있다. 광주비엔날레에 많은 사랑 부탁드린다”고 덧붙였다. 강 시장은 개막식 참석 이후 부산비엔날레 전시를 관람하며 은유적 어둠을 내포하는 작품과 청각·촉각 등 체험형 작품을 관람했다. 이에 앞서 지난 4월 광주시와 서울시, 부산시, 문화체육관광부는 대한민국 미술축제 공동선언을 통해 주요 미술행사를 대한민국 미술축제로 통합해 성공 개최하기로 했다. 9월1일부터 9월11일까지 ‘대한민국 미술축제 미술주간’을 운영, 광주비엔날레·부산비엔날레·서울아트위크 등 주요 미술행사를 연계해 추진한다. 광주비엔날레-부산비엔날레 통합입장권도 준비돼 있다. 통합입장권은 온라인(인터파크 티켓)에서 30% 할인된 가격인 2만3800원(정액 3만4000원)에 구매할 수 있다. 한국철도공사에서는 철도 여행객을 위해 8월7일부터 ‘광주비엔날레 입장권 연계 KTX관광상품’을 판매하고 있다. 당일 또는 1박 2일 일정으로 구성 된 KTX관광상품을 이용할 경우 광주비엔날레 개막 이후에도 사전예매 가격인 1만5000원(정액 1만8000원)에 구매할 수 있다. 올해 30주년을 맞은 제15회 광주비엔날레의 주제는 ‘판소리–모두의 울림’(Pansori–the Soundscape of the 21st Century)이다. 오는 9월 7일부터 12월 1일까지 용봉동 비엔날레전시관, 양림동 일대에서 개최된다. 세계적 명성의 니콜라 부리오(Nicolas Bourriaud) 예술감독과 30개국 72명의 작가가 참여한다. 광주 전역이 소리(음악과 음향)와 시각 요소를 결합한 현대미술의 흐름을 조망하고 즐기는 문화예술 현장이 될 것으로 기대하고 있다. 본전시와 더불어 31개 국가·문화기관이 참여하는 파빌리온 전시도 광주 전역에서 역대 최대 규모로 선보인다.

인사혁신처가 13일 중증장애인 국가공무원 경력경쟁채용시험 최종 합격자 39명을 사이버국가고시센터(www.gosi.kr)에 발표했다. 행정과 고용노동, 전산, 화학, 화공 분야에서 9급 37명과 연구사 1명, 전문경력관(다군) 1명이 합격했다. 이들은 고용노동부, 과학기술정보통신부, 보건복지부 등 14개 중앙행정기관에서 실업급여 지급, 사회복귀 지원사업 기획·운영 등을 맡게 된다. 중증장애인 합격자 평균 연령은 36.9세로 전년(38.6세)보다 조금 낮아졌다. 최고령자는 56세, 최연소자는 25세다. 유형별로는 지체장애인이 12명으로 가장 많고 뇌병변장애인 9명, 청각장애인 7명 순이다. 중증장애인의 공직 진출 확대를 위해 2008년 경력 채용이 도입된 이후 올해까지 누적 선발 인원은 총 481명이다.

기부하는 유튜버로 유명한 보겸이 일부 시청자로부터 받는 황당한 기부 요구를 공개했다. 보겸은 지난 11일 유튜브 채널 ‘보겸TV’에 ‘한 소녀의 귀를 들리게 해주었습니다’라는 제목의 영상을 올렸다. 영상에서 보겸은 청각 장애가 있는 아이에게 2000만원 상당의 인공와우를 사주는 모습을 담았다. 앞서 보겸은 지난달 침수 피해를 본 대전 서구 용촌동 정뱅이마을 주민들에게 최대 1억원어치의 식품, 가전을 지원하는 영상을 올려 화제가 되기도 했다. 1억원 이상 고액기부자 클럽 아너 소사이어티의 회원인 보겸의 기부는 과거부터 이뤄졌지만 최근 그의 기부를 보고 요청이 쏟아지고 있다. 도움이 절실한 호소도 있지만 일부 시청자는 도를 지나친 요구로 눈살을 찌푸리게 했다. 이들은 보겸의 개인 이메일과 팬카페, 유튜브, 인스타그램 댓글 등을 통해 “컴퓨터 렉 걸려서 원해요”, “나 삼성폰 이제 쓰고 싶어”, “생일선물로 자동차 받고 싶다”, “결혼을 앞뒀는데 지방흡입 받고 싶다” 등을 요구했다. 또한 “토토에서 돈을 잃었다”, “코인해서 잃었다”며 빚을 갚아달라는 호소도 있었다. 보겸은 하루에도 수백통씩 메일이 온다며 이와 관련해 “이렇게까지 된 건 내가 자초한 걸 수도 있다”면서 “나 욕먹는 건 괜찮고 그냥 웃어넘기는데 가조쿠(보겸의 팬덤)들이 욕먹으니까 마음이 좀 아프다”고 말했다. 이어 “부탁글을 쓰지 말라는 건 아니다. 나중에 힘들 때가 있으면 부탁해도 된다”면서 “그런데 유튜브 댓글이나 보겸 임시천막(카페), 인스타 댓글은 말아달라”고 말했다. 그는 “메일은 보내도 된다. 여기는 나만 본다”면서 “우리도 최소한의 가오는 살려야 될 것 아니냐. 이메일로만 보내주면 형이 감사할게”라고 했다. 보겸은 황당한 도움을 요구하는 게시글은 지울 수밖에 없다고 밝히며 정말 도움이 필요한 경우에만 메일을 보내 달라고 당부했다. 그는 “진짜 힘든 친구들은 10%도 안 된다”며 “어려울 수 있지만 보겸TV 영상 올라온 친구들에 비하면 도와달라고 할 정도인지 생각해봐야 한다. 이런 케이스의 메일은 조금만 자제해주시면 감사하겠다”고 덧붙였다.

강원 정선아리랑을 소재로 한 뮤지컬 ‘아리아라리’가 세계인을 홀리고 있다. 정선군은 이달 초 막을 올린 영국 프린지 페스티벌에서 아리아라리가 갈라, 거리 공연으로 펼쳐지고 있다고 13일 밝혔다. 프린지 페스티벌은 1947년부터 80년 넘게 이어져 온 세계적인 문화예술축제로 올해는 세계 63개국 3800개 공연팀의 6만여명이 300개 공연장에서 총 5만2000회에 달하는 공연을 펼친다. 아리아라리는 연일 수천명이 넘는 관객을 불러 모으며 성공적인 무대를 이어가고 있다. 특히 현지 평론 사이트인 ‘더 큐알(theQR)’과 ‘에든버러 리뷰스(Edinburgh Reviews)’로부터 평점 5점 만점을 받으며 작품성과 대중성을 인정받았다. 또 영국 공영방송사인 BBC는 생방송으로 아리아라리를 소개하며 새로운 K-Culture를 이끌어가기에 손색이 없다고 극찬했다. 정선아리랑문화재단 관계자는 “지난달 31일 영국 에든버러 에셈블리홀(국회의사당) 메인홀에서 갈라 론칭 무대 장식을 시작으로 현지인들에게 환희와 감동을 주며 인기를 이어가고 있다”고 전했다. 아리아라리는 정선아리랑을 현대적으로 재해석한 작품으로 조선시대 아우라지 처녀, 총각의 사랑 이야기와 정선 떼꾼들이 경복궁 중수를 위해 한양으로 가는 이야기를 통해 가족과 고향의 소중함을 해학적으로 풀어낸다. 새롭게 재장착한 아리랑, 나무꾼들의 목도소리, 사시랭이, 지게 춤 등 전통적인 소리와 몸짓으로 엮은 화려한 퍼포먼스가 75분 동안 이어져 시청각적인 즐거움을 극대화한다. 7년 전인 2018평창동계올림픽 한중일 전통극 공연 축제에서 초연했고, 이후 서울 국립국악원(2019년), 함안문화예술회관(〃), 서울 대학로 유니플렉스(2020년), 대한민국 대표축제 박람회(2021년), 안산문화예술의전당(〃), 국립중앙박물관(2022년) 등 전국을 돌며 무대에 올랐다. 지난해 3월에는 세계 3대 축제 중 하나인 호주 애들레이드 프린지 페스티벌에서 감동의 무대를 선사했다. 최종수 정선아리랑문화재단 이사장은 “정선의 무형문화유산이자 대한민국의 자랑인 ‘정선아리랑’을 세계적인 무대에서 선보일 수 있어 영광이다”며 “한국 문화에 대한 관심이 어느 때 보다 높은 지금, 한국을 대표해 전 세계인들에게 K-컬쳐의 우수성을 알릴 수 있어 기쁘다”라고 전했다.

서울 노원구가 최재천 이화여대 석좌교수를 초청해 올해 세 번째 ‘불후의 명강’을 개최한다고 12일 밝혔다. 불후의 명강은은 인문, 건강, 과학, 대중문화 등 다양한 분야의 명사를 초청해 시대적 문제와 개인 삶에 대한 이야기를 나누는 구의 대표적인 평생교육 사업이다. 2019년 시작한 이래 물리학자 김상욱, 미술평론가 유홍준 등이 강단에 올라 구민들에게 해당 분야의 전문적인 지식을 알기 쉽게 풀어내며 소통해 왔다.다음달 13일 오후 4시 노원구민의전당 대강당에서 개최되는 이번 3회차 명강에는 생명다양성재단 이사장이자 이화여대 석좌교수인 최재천 교수를 초청해 ‘생태적 전환-기후 및 생물다양성 위기’라는 제목으로 진행된다. 최재천 교수는 대한민국을 대표하는 생물학자인 동시에 과학 저술가, 유튜브 크리에이터로도 활발한 활동을 하며 대중과 소통해 왔다. ‘통섭’으로 대표되는 지식융합 시대의 개념을 소개하여 큰 반향을 일으키기도 했던 최 교수가 최근 가장 힘써 이야기하는 분야는 이번 명강의 주제이기도 한 ‘생태적 전환’이다. 최 교수는 현재 인류가 직면한 가장 심각한 환경 문제로서 기후변화와 생물다양성 위기의 실상을 알리고, 지속 가능한 미래의 삶을 확보하기 위한 대안으로서 생태적 전환을 제시할 예정이다. 참여를 원하는 구민은 오는 19일부터 노원구청 홈페이지에서 진행되는 온라인 사전 신청 또는 강연 당일 현장에서 무료로 신청할 수 있다. 온라인은 500명, 현장은 100명을 선착순으로 접수하며, 좌석은 지정석 없는 자유좌석제다. 구는 언어 또는 청각 장애를 가진 구민들을 위해 수어 통역사를 배치할 예정이다. 오승록 노원구청장은 “기후변화를 넘어 기후위기에 직면한 현재 탄소중립 시대를 선도하는 노원에 가장 필요한 지혜를 얻기 위해 최재천 교수를 모셨다”며 “많은 구민들이 생태적 전환에 대해 깊이 고민하고 함께 실천할 수 있는 계기가 되길 바란다”고 밝혔다.

1990년대 초~2000년대 중반에 ‘모차르트 효과’, ‘바로크 효과’가 학부모들 사이에서 유행했다. 모차르트 음악이나 바로크 음악을 들으면 뇌 활동이 활발해져 학습능률과 성적을 높일 수 있다는 주장 때문이었다. 사실 클래식 음악이 마음을 안정시키고 집중력을 높이는 데 도움을 주지만, 지능이나 성적 향상에 정말 도움을 주는지 여전히 논란이 있다. 이런 상황에서 중국 상하이 교통대 의대, 푸단대 신경·지능공학 연구센터, 영국 케임브리지대 부설 애든브룩스 병원 공동 연구팀은 클래식 음악이 개인의 기분에 영향을 미칠 수 있으며 뇌에 긍정적 영향을 미친다는 사실을 확인했다. 이 연구 결과는 생명과학 분야 국제 학술지 ‘셀 리포츠’ 8월 10일 자에 실렸다. 바흐, 베토벤, 모차르트 같은 작곡가들이 만든 음악이 개인의 기분에 영향을 미칠 수 있다는 것은 익히 알려져 있다. 연구팀은 심부 뇌 자극을 위한 전극 이식 수술을 받은 18~65세의 치료 저항성 우울증 환자 13명을 대상으로 음악을 들려주면서 뇌파를 측정하고 뇌신경 활동을 촬영했다. 뇌 전극은 전두엽의 영역인 분계선조침대핵(BNST)과 그 핵심 부위인 측좌핵(NAc)를 연결하는 부위에 이식됐다. 연구팀은 환자를 두 그룹으로 나눠 한쪽은 일반 음악, 다른 쪽은 클래식 음악을 들려줬다. 연구팀은 친숙한 음악을 들었을 때 발생할 수 있는 간섭 효과를 막기 위해, 일반 음악이나 클래식 음악 모두 잘 알려지지 않은 곡들을 골랐다. 연구 결과, 클래식 음악을 들은 집단이 일반 음악을 들은 그룹보다 더 뚜렷한 신경 동기화를 보였으며, 항우울 효과도 더 큰 것으로 확인됐다. 음악이 감각 정보를 처리하는 청각 피질과 감정 정보를 처리하는 보상 회로 간 신경 진동을 동기화해 항우울 효과를 만든다고 연구팀은 설명했다. BNST-NAc 회로는 ‘확장된 편도체’ 일부로 감정 정보 처리의 중심 구조인 편도체 간의 밀접한 관계를 맺고 있다. 음악이 청각 동기화를 통해 피질-BNST-NAc 회로의 신경 진동을 일치시킨다는 것이다. 연구를 이끈 발레리 분 영국 케임브리지대 교수(신경정신과학)는 “이번 연구를 바탕으로 스마트폰 애플리케이션이나 웨어러블 장치를 이용한 음악 치료법을 개발할 수 있을 것”이라며 “이런 기술은 감정을 관리하고 일상생활에서 신경정신과적 증상을 개선하기 위한 편리하고 효과적인 도구가 될 것으로 기대한다”고 말했다.

“먹고 싶은 것도 마음대로 못 먹고, 약값만 매달 3만원이 넘어요” 서울 강서구는 고혈압, 당뇨 등 만성질환으로 어려움을 겪고 있는 주민들을 위해 ‘고혈압·당뇨 바로알기 건강교실’을 운영한다고 8일 밝혔다. 질병관리청에 따르면 2022년 기준 전체 사망자 중 74.3%가 만성질환으로 사망했다. 또 국내 전체 진료비 중 80.9%가 만성질환으로 지출되는 것으로 나타났다. 특히, 만성질환 중 단일 질환으로 고혈압에 의한 진료비가 가장 많았고, 이어 당뇨병이 뒤를 이었다. 구는 고혈압, 당뇨병 등 만성질환에 대해 바로 알고, 생활 속에서 쉽게 질환 관리를 할 수 있도록 이번 건강교실을 마련했다. ‘고혈압·당뇨 바로알기 건강교실’은 오는 20일부터 다음 달 10일까지 매주 화요일 오전 10시~12시 강서구 보건소 4층 시청각실에서 운영된다. 교육은 각 질환별 주제를 중심으로 총 4회에 걸쳐 진행될 예정이다. 오는 20일에는 고혈압 질환과 고혈압 영양, 약물 교육이, 27일에는 당뇨병 영양과 고혈압 운동 교육이 진행된다. 이어 다음 달 3일에는 당뇨병 질환과 당뇨병 운동, 10일에는 고혈압·이상지질혈증 질환과 관련된 운동 교육이 이뤄질 계획이다. 질환별 주제에 따라 혈압과 혈당 측정, 염미도와 단맛 테스트 등도 함께 진행될 예정이다. 45명 선착순 모집으로 참가 신청은 강서구 보건소 의약과로 방문하거나 전화(02-2600-5999)로 하면 된다. 진교훈 강서구청장은 “이번 건강교실을 통해 구민들이 고혈압과 당뇨병에 대한 이해를 높이고, 건강한 생활습관을 기를 수 있을 것”이라며 “주민들의 건강과 복지를 위한 다양한 프로그램을 지속적으로 확대·운영해 나가겠다”고 말했다.

서울시의회 환경수자원위원회 소속으로 의정활동 중인 이영실 의원(더불어민주당·중랑1)은 제1차 서울시교육청 추가경정예산을 통해 중랑갑 소관 13개교에 대한 교육환경개선 예산 약 15억원을 확보했다고 밝혔다. 이 의원은 중랑구 관내 학교 교육환경 개선을 위해 지속적으로 노력해 왔으며, 2024년 서울시교육청 본예산에서 약 37억원을 확보하는 성과를 거뒀다. 이번 추경에서 추가 예산을 확보함으로써 중랑구 학생들은 더욱 쾌적하고 안전한 환경에서 학습할 수 있게 됐다. 이 의원이 확보한 중랑구 관내 학교 13곳에 대한 교육환경 개선 예산은 총 15억 4425만원이며, 학교별로는 ▲면일초 체육문화센터 환경개선 등 1억 6670만원 ▲면목중 보건실 환경개선 등 1억 4000만원 ▲용마중 시청각실 환경개선 등 1억 8000만원 ▲면남초 학교시설환경 개선 등 1억 1400만원 ▲면중초 학교시설환경 개선 등 1억 9438만원 ▲혜원여고 전자칠판 보급 1억 9800만원 등이다. 특히 면남초, 면동초, 면일초, 중화중, 면목고, 혜원여고 등 9개 학교에는 전자칠판 설치를 위한 약 6억원의 예산이 지원됨에 따라, 학생들은 최첨단 교육환경에서 다양한 콘텐츠를 활용한 수업을 통해 학습 성취도가 향상될 것으로 기대된다. 이 의원은 “맞춤형 교육환경 조성을 위해 교육 현장과의 소통에 힘쓴 결과가 결실을 보게 되어 매우 기쁘다”고 밝히며 “미래 사회의 주역이 될 우리 아이들에게 더 나은 배움터를 제공하는 것이 무엇보다 중요하다”고 강조했다. 이어 “앞으로도 더욱 향상된 중랑의 교육환경을 만들기 위해 지속적으로 관심과 노력을 기울이겠다”고 덧붙였다.

덴마크 토탈청각솔루션 기업 디만트코리아가 지난 26일 서울시청역 인근 본사에서 청각기기 지원사업 전달식을 진행했다고 밝혔다. 디만트코리아는 서울시, 서울시장애인복지시설협회와 함께 청각기기 지원사업 ‘소리의 행복 전하기’를 통해 난청으로 어려움을 겪고 있는 분들의 삶의 질을 높이는 데 힘을 보태고 있다. 2018년부터 이어진 지원사업으로 디만트코리아는 올해까지 누적 약 5억 6000만원 상당의 청각기기(보청기)를 후원했다. 이번 청각기기 지원사업 대상자는 서울특별시장애인시설협회와 함께 총 17명을 선발했고, 약 6000만원 상당의 청각기기(보청기)를 지원했다. 지원된 보청기는 9월부터 전문적인 보청기 조절 및 개인 맞춤형 피팅 서비스가 진행될 예정이다. 디만트코리아 박진균 대표는 “이번 후원을 통해 많은 분들이 소리를 되찾고 사회와 소통하는 데 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 다양한 사회공헌 활동을 참여함으로써 아낌없는 지원을 이어갈 것이다”고 전했다. 덴마크 120년 전통의 청각솔루션 기업 디만트코리아는 프리미엄 보청기 브랜드 오티콘을 비롯해 버나폰, 필립스 등의 보청기 브랜드를 보유하고 있다. 창립 120주년을 기념해 현재 온라인 전시회를 진행 중이다. 또 오티콘 메디컬 운영, 청각 진단장비 그룹 다이어텍코리아와의 협력 파트너십을 통해 국내 청각 산업 시장에서의 입지를 견고히 다지고 있다.

HD현대오일뱅크가 기업의 사회적 책임을 다하기 위해 우리 사회의 그늘진 부분을 밝히고 부족한 부분을 채우는 다양한 사회공헌활동에 나서고 있다. HD현대오일뱅크는 2011년 대기업 최초로 임직원들의 기본급1%를 자발적으로 기부하는 ‘1%나눔재단’을 설립했다. 2020년부터는 HD현대 전 계열사가 HD현대1%나눔재단과 함께 다양한 사회 공헌 활동을 하는 등 지속적으로 우리 곁 어려운 이웃들을 돕고 있다. HD현대1%나눔재단은 저소득층 어르신들께 식사를 지원하는 ‘1%나눔진지방’ 사업, 취약 가구와 시설에 난방유를 지원하는 ‘사랑의 난방유’ 사업, 취약 가구 자녀 대상 장학금을 지급하는 ‘청소년 장학사업’ 등을 펼치고 있다. 또 임직원이 직접 참여해 봉사하는 ‘행복 나눔 봉사 프로그램’도19년째 이어오고 있다 .작년에는 청각장애 아동들을 위한 ‘인공 와우 머리망 만들기’와 지역 아동 센터 등에 기증하는 ‘사랑의 독서대 만들기’ 활동을 펼쳤다. 올해에는 장애인, 저소득층의 경제 활동을 지원하는 사회적 기업과 함께 ‘유기견을 위한 장난감 만들기’ 활동을 진행했다. HD현대오일뱅크는 본사가 위치한 서산 지역에서도 지역 사회 공헌 활동을 펼치고 있다. 올해 22년째를 맞이한 ‘바다 가꾸기 사업’은 서산 인근 바다의 어족 자원 보존을 위한 행사로 지난 6월에는 서산 삼길포와 당진 난지도 앞바다에 우럭 치어20만 마리를 방류하는 행사를 가졌다. 또 지역 농업인의 쌀을 구매해 충청남도 내 취약 계층에 기부하는 ‘지역 쌀 구매 사업’도 대표적인 지역 사회 공헌 활동이다.지난해에는 대산 공장 인근 농가로부터 약 10억 상당의 쌀을 구매해 서산, 태안, 당진 등 15개 시,군 사회복지시설에 기부했다. 올해 초에는 ‘사랑의 쌀’ 500포대를 충남서부보훈지청에 전달하기도 했다. 이외에도 다양한 지역 단체와 함께 인명 구조선 교체,다목적 소방차량 지원 등을 펼치고 있다. 문화·스포츠 소외 계층을 위한 사업 역시 확대하고 있다. 2019년부터는 ‘배리어 프리(Barrier Free)영화’ 제작을 지원하고 있다. 배리어 프리 영화는 자막과 화면 해설이 포함돼 시청각 장애인과 다문화 가정 등도 함께 즐길 수 있는 영화다. 영화‘감쪽같은 그녀’를 시작으로 매년 2~3편을 제작하고 있으며 올해에는 영화 ‘막걸리가 알려줄 거야’를 포함3편을 제작 중이다. 또 2020년부터는 K리그, 아디다스와 함께 축구 꿈나무들을 위한 ‘K리그 드림어시스트’ 프로그램을 이어가고 있다. K리그 드림어시스트는 전현직K리그, WK리그 선수들의 1:1멘토링 프로그램으로, 매년 축구 캠프, 심리 상담 등 다양한 프로그램을 통해 축구 꿈나무들을 지원하고 있다. 1기부터 4기까지 총 69명의 축구 꿈나무들과 함께했으며 5기 프로그램을 진행하고 있다

그룹 포미닛 출신 가수 현아가 그룹 하이라이트의 전 멤버 용준형과 10월 결혼하는 가운데 임신설에 휩싸이자 이를 즉각 부인하고 나섰다. 29일 현아의 소속사 앳에어리어(AT AREA)는 “임신 루머는 전혀 사실이 아니다. 근거 없는 억측이 더 이상 확산하지 않길 바란다”고 밝혔다. 일부 누리꾼은 최근 현아의 퍼포먼스가 담긴 무대 영상에서 그녀가 이전보다 움직임이 활달하지 못하거나 동선 폭이 좁다는 점 등을 근거로 임신설을 주장한 바 있다. 현아는 지난 1월 열애를 인정한 용준형과 오는 10월 성북동 삼청각에서 결혼식을 올린다. 앳에어리어 측은 “힘든 순간마다 서로에게 큰 위안이 되어준 용준형과 사랑의 결실을 맺고 결혼을 약속했다”며 “10월 가까운 지인들을 모시고 예식을 진행하고 새로운 인생을 시작한다”고 전했다.

‘7말 8초’. 많은 이들이 피서를 떠나 서울이 텅 비는 시기다. 서울 시내에도 찾아 보면 휴가를 즐길 만한 곳들이 있다. 평소와 달리 다소나마 한적하게 휴일을 보낼 수 있는 물놀이장과 체험공간을 몇 곳 꼽았다.●방학 맞은 아이들과 함께 체험을…서울물재생체험관&서울물재생공원 강서구 마곡동의 서울물재생체험관과 서울물재생공원은 물과 환경을 주제로 조성된 교육, 놀이, 휴식 공간이다. 방학을 맞은 아이들과 함께 찾기 좋다. 서울물재생체험관은 지상 2층 건물이다. 1층에는 영상 관람실, 홍보관, 휴식공간, 공기의 흐름을 공으로 관찰할 수 있는 벽면 등이 있다. 영상 관람실에서는 하수처리 과정을 시청각 영상을 통해 쉽게 설명해 준다. 2층의 물재생 체험장은 어린이들이 놀이를 통해 하수처리 과정을 이해하고 깨끗한 물과 환경의 소중함을 체감할 수 있도록 구성됐다. 화장실에서 용변을 보면 처리되는 과정을 미끄럼틀로 체험한다거나, 펌프질하는 아이 등 어린이의 눈높이에 맞춘 콘텐츠로 채워져 있어 아이들에게 인기가 좋다. 서울물재생공원은 서울물재생체험관 주변을 감싼 형태의 드넓은 공원이다. 광장, 정원, 생태연못 등이 조성돼 있어 가족들과 함께 나들이 하기 좋다. 수도 배관의 모양을 한 ‘물놀이터’에는 대형 그늘막과 탈의실 등의 편의시설 마련됐다. 아이와 함께 신나게 물놀이를 즐길 수 있다. 물놀이터는 물재생 체험관과는 별도로 서울시 공공예약 홈페이지를 통해 예약해야 한다.●모래사장을 맨발로…난지 비치 난지 비치는 서울 마포구 월드컵공원 난지연못 주변의 데크를 약 600㎡의 둔치와 모래사장으로 조성한 곳이다. ‘서울의 공원에서 모래사장 걷기’라는 이색 체험을 할 수 있다. 난지 비치의 모래사장은 400여 t의 모래를 공수해 조성했다. 주변으로 황금조팝 등 10여 종의 식물을 심어 계절마다 다양한 모습을 볼 수 있다. 특히 난지 비치 옆 모험놀이터는 아이와 함께 모래놀이를 즐기기 좋은 공간이다. 미끄럼틀과 클라이밍 등 다양한 액티비티 시설이 갖춰졌다. 이름의 자음 초성을 이용해 만든 ‘#ㄴㅈㅂㅊ’ 조형물, 분홍색 하트 조형물 등이 인기 포토존이다.●광화문 광장서 즐기는 물놀이…2024 서울썸머비치 ‘2024 서울썸머비치’는 서울관광재단이 서울 광화문 광장 일대에 조성한 도심 속 피서지다. 올해 2회 차를 맞은 서울의 대표 여름철 행사로, 26일 낮 12시 30분 김상한 서울시 행정1부시장, 길기연 서울관광재단 대표 등이 참석한 가운데 개장식을 열고 본격 가동을 시작했다. 새달 11일까지 매일 오후 1시~8시에 운영된다. 서울썸머비치는 물놀이 공간인 ‘광화 워터파크’와 무더위를 피할 휴게 공간인 ‘썸머 피서 존’으로 구성됐다. 물놀이장 이용 방문객을 위한 샤워부스와 로커, 탈의실, 건조기 등의 부대시설도 마련됐다. ‘광화 워터파크’는 지난해보다 규모가 2배 정도 커졌다. 7.5m 높이의 캐릭터 워터 슬라이드 2개와 40m 길이의 대형 수영장이 들어섰다. ‘광화 워터파크’는 총 5부로 나뉘어 운영한다. 1부당 운영시간은 1시간 10분 안팎, 최대 수용인원은 800명이다. 1일 최대 수용인원은 약 4000명이다. 수영복과 수영모(또는 캡모자)를 반드시 착용해야 하며, 면티나 청바지 등은 입을 수 없다. 신발은 아쿠아 슈즈만 신을 수 있다. 맨발 입장도 허용된다. 유아와 어린이 단체 입장객의 경우 4명당 1인의 보호자가 동반해야 한다. 세종대왕 동상 일대엔 ‘썸머피서존’이 조성됐다. 비치파라솔, 아트 그늘막, 쉘터 휴게 존 등이 들어섰다. 운영 시간은 ‘광화 워터파크’와 같으며, 예약 없이 누구나 이용할 수 있다.

서울 종로구가 장애 인식 개선과 청각·언어 장애인과의 원활한 의사소통을 위해 다음달 28일부터 11월 27일까지 2024년 하반기 ‘사랑의 수어교실’을 운영한다고 26일 밝혔다. 수어는 청각·언어 장애인의 몸짓, 손짓을 통한 의사전달 방법이지만 장애가 있는 사람뿐 아니라 비장애인도 사용 가능하다. 종로구 관계자는 “관심 있는 주민들이 수어를 배우고 장애인을 이해할 수 있는 수업”이라고 설명했다. 기간 중 매주 수요일마다 구청 3층 다목적실에서 총 12회에 걸쳐 진행하며, 종로구수어통역센터 소속 전문가가 강의한다.교육 과정은 일상에서 자주 쓰이는 단어와 실용 회화 중심으로 구성해 뒀다. 아울러 수강생 흥미를 높일 재미있고 알기 쉬운 예시까지 더해 수어 배우는 즐거움을 배가시킬 계획이다. 참여를 원하는 누구나 내달 1일부터 21일까지 사회복지과나 가까운 동주민센터, 종로구수어통역센터에서 오전반(1000~12:00)과 오후반(19:00~21:00) 중 하나를 선택해 수강 신청하면 된다. 종로구는 반별 30명을 선착순 모집하며, 수강료는 전액 무료다. 교재비는 자부담이고 80% 이상 출석하면 수료증을 발급해 준다. 종로구 관계자는 “이번 교육이 청각·언어 장애인을 더욱 깊이 이해하고 배려하는 사회 분위기를 만드는 데 보탬이 되길 바란다”라며 “장애가 있어도 없어도 행복한 지역사회를 만들기 위해 꾸준히 노력하겠다”라고 말했다.

경기도는 보건복지부가 추진하는 장애인 건강검진기관 지정 공모에 경기도의료원 이천병원과 파주병원이 선정됐다고 26일 밝혔다. 이에 따라 경기도 내 장애인 건강검진기관은 2018년과 2023년 각각 선정된 경기도의료원 수원병원과 성남시의료원 2곳에서 4곳으로 늘었다. 다만 현재 이용할 수 있는 장애인 건강검진기관은 경기도의료원 수원병원 한 곳이다. 나머지 3곳은 기준에 맞는 시설과 장비를 준비 중이다. 성남시의료원은 올해 하반기에 문을 열고, 올해 선정된 경기도의료원 이천병원과 파주병원은 내년 중 개소할 예정이다. 장애인은 의료기관 접근성이 비장애인에 비해 상대적으로 떨어지고 조기 진료와 예방적 건강 관리에 어려움이 있어 ‘장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률’에 따라 별도로 장애인 건강검진기관을 운영해야 한다. 장애인이 편리하게 건강검진을 받을 수 있는 시설과 장비를 갖추고, 대상자가 예약 또는 현장 접수할 경우 동행 서비스, 안내문 비치, 시각·청각 안내 시스템 등을 제공해야 한다. 유영철 경기도 보건건강국장은 “장애인 건강검진뿐만 아니라 경기도민 모두 건강검진 수검률을 높여 질병을 조기 발견해 경기도민의 건강권을 향상하겠다”라고 말했다.

교보생명이 1958년 창립 이후 한국 보험 시장을 이끈 국내 대표 생명보험사로써 지속가능경영에 앞장서겠다고 24일 밝혔다. 교보생명은 2010년 국내 보험사 중 처음으로 기업의 사회적 책임 국제협약인 유엔글로벌콤팩트(UNGC)에 가입하고, 2012년에는 회사정관에 ‘이해관계자 간의 장기 지속적인 공동 발전을 추구하는 기업’을 명시하기도 했다. 교보생명 지속가능경영의 중심에는 신창재 교보생명 의장이 있다. 2000년 취임한 신 의장은 정도 영업과 윤리경영을 핵심 경영 가치로 내세우고 교보생명인의 직무 윤리 실천 규범을 마련했다. 지난달에는 국제노동기구(ILO) 등 국제기구 인사들이 공동 주최한 글로벌 윤리경영 대상의 초대 수상자로 선정되기도 했다. 신 의장이 받은 상은 ILO의 새 의제인 ‘사회정의’를 추구한 글로벌 기업가에게 주는 상이다. 각국의 후보 추천과 심사를 거쳐 신 의장이 초대 수상자로 선정됐다. 다양한 사회공헌활동도 꾸준히 펼치고 있다. 2021년 시작한 보호아동 성장지원 프로젝트 ‘꿈도깨비’ 사업은 보호아동의 성장단계마다 경제적 지원과 함께 취업·경제금융·인성 교육을 제공하는 국내 유일의 자립준비청년 지원사업이다. 특히 자립이 임박한 만 17세 이상 청년은 금융교육 과정을 이수하면 1인당 100만원의 자립활동비를 받아 통장 개설·저축·펀드·보험·주식 등 실제 금융 생활을 경험해 볼 수 있다. 교보생명의 사회공헌활동은 국내외를 넘나든다. 민간에서 개최한 유일한 유소년 전국종합체육대회인 ‘교보생명컵 꿈나무체육대회’는 올해로 40돌을 맞았다. 2003년 소외계층 아동들을 위한 학습 환경 개선 사업 ‘사랑의 띠 잇기’, 2011년 동남아 지역 교육 인프라 개선사업, 2013년 글로벌 희망나무 경제적 자립 지원 사업, 2019년 청각장애 아이들의 수술비와 언어 재활치료를 지원하는 ‘와우 다솜이 소리빛 지원사업’ 등 다양한 계층을 포용하고 있다.