‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

날이 더워져서 문을 열어놓고 살게 되면서 가장 신경 쓰이는 소음이 개 소리다. 조금 더 명확하게 말하면 개끼리 싸우는 소리이고 개가 우는 소리이다. 내 작업실이 있는 오피스텔에는 혼자 사는 사람들이 많은데 엘리베이터 안이며 현관 곳곳에 애완동물에 관한 주의사항이 붙어 있다. 그런데 개개의 사항에 선행하는 문구가 ‘공동주택에서 애완동물을 키우는 것은 원칙적으로 금지되어 있다.’는 헌법 전문 같은 대전제다. 키우지 않으면 아무 문제가 없을 것을, 원칙을 위반할 것을 예상하고 십여 개나 되는 항목을 줄줄이 늘어놓고 있는 것이다. 도시에서 외롭게 사는 사람들에게 애완동물은 가족이나 다름없다. 같은 ‘가’자 항렬이라도 가족은 가축과 개념 자체가 다르다. 가축인 개는 키워서 도둑을 지키게 하거나 팔거나 이웃과 바꿔서 잡아먹을 수도 있는 대상이지만, 가족은 희로애락을 공유하고 서로에게 위안이 되고 보호막이 되는 존재인 것이다. 그런데 가족들이 함께 외출을 할 때, 가족의 일원이 지나가던 다른 가족의 일원과 부딪쳐 싸움을 벌일 때가 문제다. 개라는 가족은 인간의 수십·수천 배나 되게 청각·후각이 예민하다. 형체가 보이지 않는 ‘그대를 만나는 곳 100미터 전’에 이미 긴장하기 시작한다. 길을 가던 인간이 다른 인간과 눈을 마주치고는 ‘뭘 봐?’ 하고 시비를 걸게 되는 거리에서는 짧은 목줄을 한하면서 서로에게 덤벼든다. 물론 만만하거나 마음에 안 들거나 자신의 영역을 침입하는 상대에게. 그리하여 15층짜리 오피스텔 12층에 있는 사람의 귀가 따갑도록 적의에 찬 개 소리가 울려 퍼지게 된다. 개를 집에 두고 외출을 하는 것도 마찬가지의 문제를 불러일으킬 수 있다. 아기가 먹고 마실 게 마련되어 있다고 부모가 돌아올 때를 얌전히 기다리는 게 아니듯 개도 혼자 방치되었다는 느낌에 인간으로 치면 울음을 터뜨리며 신세를 한탄하게 된다. 여름이면 창문을 열어놓는 게 보통이므로 그 호곡 같고 귀곡성 같은 개 소리가 창문을 넘게 마련인데, 그 개 소리를 들은 비슷한 신세의 개들이 호응을 하여 오피스텔 전체가 뇌성처럼 울려 퍼지는 개 소리로 조용할 날이 없다. 무슨 일이라도 할까 싶어 책상 앞에 앉았다가도 한숨을 쉬며 창문을 닫아버리는 것은 그 구슬픈 울음이 품고 있는 슬픔과 한이 인간의 것과 별반 다르지 않게 느껴지기 때문이다. 위층에서 장난감을 따라 뛰노는 개가 내는 소리는 이미 만성이 되었지만 괴롭기는 마찬가지다. ‘제발 원칙을 지킵시다. 공동주택에서는 애완동물을 키우는 게 금지되어 있다지 않소이까?’ 하는 문장을 인쇄해서 들고 다니다가 개싸움을 말리느라 정신 없는 개 주인에게 나눠주고 윗집 문에도 하나 붙이고 앞집에도 내가 안 그런 척 잠 안 오는 새벽에 갖다 붙일까 하는 상상을, 일 안 되는 오후에 침대에 드러누워 한참 진행한 적도 있다. 그러다가 홀연한 깨달음이 찾아왔다.‘도시의 고층 공동주택에서 인간이 사는 것은 원칙적으로 금지되어 있습니다.’하는 헌법 전문이 있을지도 모른다는. 어린 시절 시골에서 집집마다 개를 키워도 개 짖는 소리 때문에 이렇게 신경 쓴 적이 없었다. 오히려 한밤중에 울려 퍼지는 컹컹거리는 개 소리는, 태어나서 한 번도 떠나본 적 없는 제 집 안방에 누워 있는 소년에게 뭉클한 향수를 불러일으키기까지 했다. 도시의 좁고 밀집된 공간에 제 발로 들어와 살면서 언제나 낯모를 존재와 부딪치고 침해받는다는 생각이 이렇게 사람을 예민하게 한 것일 뿐이다. 향수 하나만은 넉넉하게 가진 부자로서 문 닫아 걸고 에어컨 같은 도시적 장치를 조금씩 활용하면서 참고 적응하는 수밖에 없겠다. 소설가 성석제

‘청각 장애 골퍼’ 이승만(27)이 프로데뷔 7년 만에 감격의 첫 승을 신고했다. 누구에게나 첫 승은 잊을 수 없는 감동이겠지만 특히 이승만의 우승은 더욱 남다르며 박수를 쳐줄 만한 값어치가 있다. 못듣는 장애를 넘어 아시아무대 정상에 오른 그의 실력에 앞서 아름다운 ‘도전 정신’에 박수를 보내야 한다. 모든 관심이 골퍼들의 ‘상품성’과 ‘스타성’에 쏠려 있을 때 이승만은 묵묵하게 자신의 길을 갔다. 그가 초등학교 재학 시절 랭킹 1위에 오르며 각종 아마추어대회를 석권하자 각 기업과 정치인, 유명인들이 그를 후원하겠다고 ‘냄비근성’을 보였다. 그러나 그것도 잠시. 관심은 멀어지고 이승만이 힘들고 험한 미국무대 도전에 나섰을 때는 누구 하나 스폰서를 자청하지 않았다. 미셸 위가 1000만달러를 받으며 프로에 화려하게 데뷔할 때도 이승만은 교통비를 아껴가며 2부투어를 전전해야 했다. 그나마 최경주와 MFS골프의 지원은 다행이었다. 최경주는 이승만에게 훈련비도 주고 자신이 입었던 옷도 주면서 힘을 실어줬다.MFS는 이승만의 클럽을 맞춰주고 훈련비까지 지원했다. 몇 차례 PGA 퀄리파잉스쿨에 도전했지만 관문은 쉽게 열리지 않았다. 청각의 불편함을 안은 플레이는 쉽지 않았다. 그를 지켜보던 최경주는 이승만의 한 단계 성장을 위해 2004년 아시안투어를 권했고 이후 그는 무대를 바꿨다. 결국 이승만은 지난 10일 방콕에어웨이스오픈에서 16언더파 268타로 생애 첫 우승으로 최경주에게 진 빚을 갚았다. 이승만이 일궈낸 우승의 값어치는 메이저대회 혹은 투어 2∼3승 이상이다. 세계적인 사이클선수 랜스 암스트롱이 고환암을 이겨내고 투르 드 프랑스 7연패 우승을 일궈낼 수 있었던 건 바로 주변의 관심과 지원 때문이다. 그는 ‘생존율 50%의 역경’을 ‘1%의 희망’으로 극복해 내며 수많은 사람들의 희망이 됐다. 이승만 역시 프로골퍼 중 ‘5%’만이 우승컵을 안아볼 수 있다는 우승 확률을 청각장애 속에서 이겨내며 실현시켰다. 아름다운 도전. 그것은 설사 앞이 보이지 않던, 귀가 들리지 않던 스포츠 스타를 꿈꾸는 모든 이들에게 요구되는 으뜸의 덕목이다. 또 그 아름다운 도전이 활짝 꽃피고 열매를 맺도록 끊임없는 관심을 보이는 것은 스포츠를 사랑하는 우리들 모두의 책임이기도 하다.레저신문 편집국장 huskylee1226@yahoo.co.kr

청각장애 골퍼 이승만(27)이 마침내 아시아프로골프 무대 정상에 섰다. 이승만은 10일 태국 코사무이의 산티부리 코사무이골프장(파71)에서 열린 방콕 에어웨이스오픈 최종 라운드에서 버디 4개, 더블보기 1개, 보기 2개를 묶어 이븐파 71타를 쳐 4라운드 합계 16언더파 268타로 정상에 올랐다. 5언더파 66타를 치며 추격한 막생 프라야드(태국)를 3타 차로 따돌린 이승만은 2000년 프로 전향 이후 생애 첫 우승컵을 안았다.2004년 뛰어든 아시아프로골프투어에서 네 시즌 만에 정상에 오른 이승만은 상금 4만 7550달러로 상금랭킹 11위(14만 1945달러)로 올라섰다. 첫날부터 선두에 나선 데 이어 3라운드에서 코스레코드인 9언더파 62타를 몰아쳐 무려 7타차 선두로 달아난 이승만은 이날 전반에만 3개의 버디를 뽑아내며 2타를 줄여 일찌감치 우승을 확정짓는 듯했다. 하지만 14번홀 더블보기에 이어 15번홀 보기로 이승만은 막생에게 2타 차까지 쫓겼다. 그러나 한번 잡은 기회를 놓칠 수 없다는 다부진 결의를 다진 이승만은 17번홀에서 버디 퍼트를 성공시키면서 막생의 추격에 쐐기를 박았다. 여덟살 때 “움츠러들지 말고 넓은 세상에 도전하라.”며 골프채를 쥐어준 아버지 이강근(58)씨의 권유로 골프에 입문한 이승만은 주니어 시절 열여섯 차례나 우승컵을 들어 올린 꿈나무였다. 프로 골퍼의 꿈을 키운 이승만이 처음 선택한 곳은 미국프로골프(PGA) 2부투어. 세계적인 골프 코치 데이비드 레드베터가 “내 밑에서 배워 보라.”며 초청했기 때문이었다. 그렇지만 미국 무대에서 컷오프가 되풀이되고 퀄리파잉스쿨에서도 번번이 미역국을 먹자 최경주(37·나이키골프)가 “일단 자신감을 찾는 게 중요하다.”며 아시아프로골프투어로 눈길을 돌릴 것을 권했다. 아시아투어의 퀄리파잉스쿨 응시 비용으로 2만달러를 선뜻 건네준 최경주는 지금까지 그의 ‘멘토’로 남았다. 입술 움직임으로 의사를 전달하는 이승만은 캐디를 맡은 형 승주(29)씨를 통해 “그동안 뒷바라지해 주신 부모님과 형님께 우승의 영광을 돌린다.”고 우승 소감을 밝혔다. 아버지 이씨는 “지난 4월 BMW아시안오픈에서 어니 엘스와 최종 라운드에서 전혀 밀리지 않은 경험이 커다란 자신감으로 이어진 것 같다.”며 기뻐했다.최병규기자 cbk91065@seoul.co.kr

이르면 올 2학기부터 서울 시내 초·중·고등학교의 시설을 이용하려면 이용료를 내야 한다. 서울시교육청은 운동장이나 체육관 등 학교시설 이용료에 대한 규정을 담은 ‘학교시설 개방 및 이용에 관한 조례’를 만들어 지난 8일 입법예고했다고 10일 밝혔다. 지금은 학교별로 나름대로 교육 규칙을 만들어 유지·보수·관리 경비를 부과하고 있다. 조례안이 서울시 교육위원회와 서울시 의회를 통과하면 이르면 오는 9월 중순부터 적용될 예정이다. 조례안을 보면 최소 2시간을 기준으로 운동장은 2만 5000∼3만원, 체육관이나 강당은 1만 2500∼3만원의 이용료를 내도록 했다. 일반 교실은 5000∼1만원에 기자재 이용료를 별도로 추가하고, 시청각실도 8시간 이용에 최대 10만원을 내도록 했다. 테니스장과 골프 연습장은 소재지나 주변 지역 이용료를 고려해 부과하고, 수영장은 서울시교육감 소관 체육시설 사용료 징수 조례에 규정돼 있는 금액에 따르도록 했다.김재천기자 patrick@seoul.co.kr

6월 항쟁 20주년을 맞아 정부가 6월 항쟁을 기리는 첫 기념식을 개최할 예정이지만 정작 6월 항쟁과 관련한 정부 기록물은 거의 없는 것으로 밝혀졌다.8일 서울신문이 정부의 모든 기록물을 관리하는 행정자치부 산하 국가기록원의 ‘국가기록포털(contents.archives.go.kr)’을 검색해 본 결과 ‘6월 항쟁’과 관련한 자료는 찾아보기 힘들었다. 국가기록연구 관련 전문가들은 ‘기록이 없으면 정부도 없다.’는 격언을 인용하며 정부의 대안 마련을 촉구했다. 국가기록포털에는 역대 대통령 재가 문건과 기관별 간행물 등 총 982만 4810건의 국가기록물이 있지만 1987년 6월 항쟁 당시 기록은 거의 없었다. 심지어 ‘4·13호헌’과 ‘6·29선언’의 전문조차 없었다. 국가기록포털은 국가기록원에 이관된 모든 준영구보존 이상 국가기록물을 대상으로 국민들이 인터넷을 통해 찾아볼 수 있도록 서비스하는 사이트로 조선시대와 일제시대, 정부수립 후 각종 문서와 도면, 시청각자료 등을 검색해 볼 수 있다. ●박종철열사 정부간행물 고작 10건 검색 결과에 따르면 6월 항쟁의 기폭제가 된 박종철 열사에 대한 기록은 시청각기록물 1건과 정부간행물 10건에 불과했다. 시청각기록물은 공보처(현 국정홍보처)가 촬영한 ‘이한기 국무총리 박종철사건 수사결과 관련 담화문발표’ 자료였다. 정부 간행물 중 87년 1월14일 서울 용산구 남영동 대공분실에서 물고문을 받다 숨진 사건에 대한 정부 기록은 없었다.6월 항쟁의 상징인 이한열 열사에 대한 기록도 1건에 불과했다. 이 기록도 2005년 울산시교육청에서 발행한 계간지인 ‘울산교육’의 간단한 언급에 불과했다. ‘4·13호헌조치’도 ‘정관용 총무처장관이 총무처 4급 이상 공무원 부부에 대한 4·13호헌조치에 대한 특강’과 관련한 시청각기록물 8건이 전부였다. 당시 전두환 대통령이 87년 4월13일 발표한 특별담화 전문은 찾아볼 수 없었다.87년 당시 전 전 대통령의 기록물도 연설문집 1건이었다. 그나마 시청각기록물은 9048건을 찾을 수 있었다. 6월 항쟁을 통해 대통령 직선제 개헌을 약속한 ‘6·29선언’과 관련된 기록물은 단 한건도 없었다. 당시 노태우 민주정의당 대표의원 관련 기록물도 시청각기록물 90건을 제외하면 아무 것도 없는 것으로 나왔다. 이뿐만이 아니었다. 경찰이 시위진압을 위해 사용한 최루탄에 대한 기록이나 6월 항쟁 지도부 구실을 했던 국민운동본부(국본)에 관한 기록물도 없었다. ●“관련 자료 이관받지 못했다” 해명 이에 대해 국가기록원 관계자는 “각 기관에서 이관받은 6월 항쟁 관련 자료는 숫자도 워낙 적고 내용도 빈약해서 국가기록포털 특집으로 공개하려던 계획을 취소했다.”면서 “국가기록포털 ‘이달의 기록’이라는 코너에서 오는 29일쯤 공개할 예정”이라고 말했다. 이 관계자는 “4·13 호헌 담화는 전문을 이관받지 못했고 시국사건 재판기록은 30년이 안 돼 일반인을 대상으로 공개할 수 없는 상태”라면서 “또 6·29선언 전문은 발표자인 노태우 전 대통령이 민정당 대표 신분이기 때문에 정당 기록은 이관받지 않았다.”고 해명했다. 민간연구소인 한국국가기록연구원 전진한 선임연구원은 “국가기록원은 각 부처에 흩어져 있는 민주화 관련 기록들을 적극적으로 이관·수집 받아 국민들에게 공개하려는 노력을 기울여야 한다.”면서 “국민들이 알고자 하는 기록물을 국가기록포털에서 찾을 수 없다면 국가기록포털의 존재 의미가 사라진다.”고 꼬집었다. 이승휘 명지대 기록관리대학원 교수는 “현재 국가기록포털은 일반인이 손쉽게 접근하기 힘든 구조로 돼 있다.”고 지적했다. 그는 “그나마 중앙기관은 국가기록원이 있지만 지방자치단체는 서울시조차 그런 기관이 없다.”면서 “기록관리전문기구가 모든 공공기관에 그물처럼 연결돼 있는 중국처럼 국가기록시스템을 전체적으로 정비하는 것이 대안”이라고 강조했다. 강국진기자 betulo@seoul.co.kr ■10일 정부차원 첫 기념식 ‘6월 민주항쟁’을 기리는 정부 차원의 첫 기념식이 열린다. 정부는 6월 민주항쟁 20주년을 맞아 10일 오전 10시 서울 종로구 세종문화회관에서 민주인사 및 정부, 각계 주요 인사 등 3000여명이 참석한 가운데 첫 정부 기념식을 갖는다고 8일 행정자치부가 밝혔다. 정부는 지난 5월 ‘각종 기념일 등에 관한 규정’을 개정, 매년 6월10일을 기념일로 지정했다 ‘국민이 꽃피울 희망의 대한민국’이라는 주제로 열리는 기념식에는 1987년 6월10일 태어난 ‘87둥이’ 등이 특별 초청되고, 식전 행사인 ‘다시 부르는 6월의 노래’ 순서에서는 6·10 민주항쟁 당시 대학생이었던 386세대와 그들의 자녀, 경찰관이 함께 나와 노래를 부른다.9일에는 서울시청 앞 서울광장에서 전야제가 열리며, 전국 시민축구 축전 등 전국적으로 38개 지역에서 기념행사가 열릴 예정이다. 정부 기념식과 별도로 시민사회단체연대회의와 한국진보연대(준) 등 시민·사회단체들은 10일 낮 12시 서울시청 앞 서울광장에서 ‘6월 항쟁 20주년 계승 범국민 대행진’을 벌인다. 범국민대행진은 6월 항쟁 참가자들을 비롯한 시민들의 자유 발언과 문화 행사를 마친 뒤 서울 광장을 출발해 명동성당까지 행진해 20년전 그날의 감동을 되살릴 예정이다. 이날 행사에는 박종철 열사가 물고문을 당하던 상황과 이한열 열사가 최루탄에 맞아 쓰러지는 장면, 전투경찰 전투모에 꽃을 꽂아주던 여성 등 6월 항쟁을 상징하는 장면들도 재현할 계획이다. 강국진기자 betulo@seoul.co.kr

가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

정보통신부는 5일 장애인들이 정보활용을 하는 데 보탬이 되도록 정보통신 보조기기 및 특수 소프트웨어(SW)를 보급하기로 했다. 보급할 제품은 시각, 지체·뇌병변, 청각·언어 등 장애인을 위한 키즈보이스(디지털 의사소통보조기), 아이터치키(사용자 맞춤 배열식 터치키보드) 등 12개 품목 44개 제품이다. 보조기기 가격의 80%를 지원한다.20%는 본인이 부담한다. 기초생활 수급 장애인 및 차상위 계층 장애인은 개인부담금의 50%를 추가로 지원받을 수 있다. 한국정보문화진흥원 홈페이지(www.kado.or.kr)에서 양식을 다운받아 거주 지역 체신청에 7월10일까지 제출하면 된다.

이화여대는 제11회 ‘자랑스러운 이화인’으로 30여년 동안 빈곤층 가정과 어린이들의 교육 및 권익 향상에 힘써온 부스러기사랑나눔회 대표 강명순(56)씨를 선정했다고 24일 밝혔다. 이화여대 시청각교육과(현 교육공학과)를 1974년에 졸업한 그는 ‘빈민촌의 대모’로 잘 알려져 있는 인물로 86년 부스러기교회를 창립해 가난한 어린이들과 함께 하는 삶을 시작했다. 그는 올해 ‘2020년까지 빈곤 결식결손가정 아동이 한 명도 없는 나라’를 만들자는 취지의 ‘2020빈나’라는 빈곤퇴치 운동을 새로 시작했다. 시상식은 31일.

●걸어서 세계속으로(KBS1 오전 10시) 르네상스를 피운 꽃의 도시, 이탈리아 피렌체. 영어식 표기는 플로렌스. 이탈리아 토스카나 지방은 유럽 사람들이 가장 가보고 싶어 하는 지역 중의 하나. 피렌체가 그 주의 주도이며 인구는 약 40만명이다. 피렌체는 지금도 600년전 모습을 하고 있으며 세계에서 가장 아름다운 도시 가운데 하나다. ●행복한 여자(KBS2 오후 7시55분) 지연은 태섭의 집에 세종과 은지를 데리고 저녁을 먹으러 간다. 반가워하는 종민과는 달리 태섭 엄마의 태도는 아직도 냉랭하다. 종민은 마음이 상한 지연을 집에 데려다주면서 따뜻한 말로 위로한다. 지선은 남편의 가게로 연락없이 갔다가 가게가 망하고 남편이 단속반을 피해 달아나는 모습을 본다. 지연과 태섭은 드디어 상견례 날짜를 정한다. ●문희(MBC 오후 7시55분) 문희는 한나와 약속한 박물관에서 자신이 낳은 아기를 기다린다. 혼잣말을 하는 문희에게 하늘이가 다가온다. 문희는 하늘이에게 아주 중요한 일이 있다며 자리를 좀 비켜줬으면 좋겠다고 한다. 초조하게 한나를 기다리던 문희는 무설이에게 전화를 한다. 전화벨이 울리는 곳을 향해 돌아본 문희는 장한나와 하늘이를 보고는 가슴이 내려앉는다. ●사랑하기 좋은날(SBS 오전 8시30분) 어머니 식당에 사람들이 붐비고, 전회장이 다녀간다. 전회장은 식당에 사람들이 많자 흐뭇한 미소를 짓는다. 효진은 장바구니를 들고 나오다 집 앞에서 성재와 마주치고, 둘은 동네 슈퍼마켓에서 같이 장을 보며 즐거운 시간을 보낸다. 장호는 수진과 함께 샌드위치를 먹다가 고모에게 전화가 오자 수진과 결혼하고 싶다고 말한다. ●희망풍경(EBS 오전 7시10분) 서울의 한 체육관, 이른 아침부터 배드민턴을 즐기는 사람들로 열기가 가득하다. 그 가운데 앳된 얼굴이지만 수준급의 실력을 선보이는 여성이 있다. 청각장애 3급의 정선화(24)씨. 셔틀콕 소리는 전혀 듣지 못하지만 엄청난 집중력을 발휘하는 그녀의 배드민턴 실력은 비장애인과 겨뤄도 결코 뒤지지 않는다. 선화씨의 각별한 배드민턴 사랑 이야기를 들어본다. ●김미화의 닥터닥터(YTN 오후 5시30분) 가는 세월을 가장 빠르게 느끼게 하는 노화 증상. 노안에 대해 자세히 살펴본다. 안과 질환은 생활의 불편함과 직접적인 연관이 있는 만큼 노인들이나 그 가족들의 관심이 크다. 더욱 문제인 것은 최근 컴퓨터 사용이 일반화되면서 노안이 나타나는 연령이 낮아지고 있다는 점이다.

소외된 이들을 위한 종교계의 배려와 나눔의 행사가 동시에 펼쳐질 예정이어서 관심을 모으고 있다.19일 낮 12시30분 불교 조계종이 조계사 대웅전에서 여는 ‘장애인 수계법회’와 같은 날 오후 4시 세종문화회관 대극장에서 천주교 라자로돕기회가 마련하는 자선음악회 ‘그대 있음에’.‘장애인 수계법회’가 조계종단사상 처음 마련한 장애인을 위한 수계의식이라면 ‘자선음악회’는 세상에 떳떳하게 나서지 못하는 한센병 환자 가족들을 위한 흐뭇한 나눔의 자리이다. ●장애인 수계의식 조계종단이 ‘부처님오신날’을 맞아 어렵게 결정한 수계(授戒) 의식. 종단 사상 처음으로 장애인만을 위해 마련한 엄숙한 자리이다. 장애인들이 소규모의 모임에서 계사 스님을 모시고 계를받는 의식은 간간이 있었지만 이처럼 종단 차원에서 대규모로 장애인들에게 수계를 하기는 이번이 처음이다. 조계사와 조계종 사회복지재단이 공동 주관해 열리는 수계의식에는 조계종 총무원장 지관 스님이 직접 계사로 참여할 예정. 조계종 장애인 포교단체인 원심회에 소속된 시각·청각 장애인과 조계종 사회복지재단을 통해 수계를 신청한 장애인 등 300여명이 동시에 계를 받게 된다. 지관 스님은 “불가에서 불·법·승의 삼보중 하나인 스님은 신앙과 귀의의 대상인 만큼 외형상 결함이 있으면 신심을 떨어뜨린다는 차원에서 장애인들의 비구계 수계는 엄격히 제한하고 있다.”며 “그러나 인연을 중시하는 불교에서 스스로 만족하는 마음을 갖도록 하는 보살행은 장애인들도 예외가 될 수 없다는 차원에서 종단의 뜻을 모았다.”고 말했다. ●한센병 환자와 함께할 천주교 나눔음악회 천주교 라자로돕기회가 주최하고 성라자로마을이 주관하는 25번째 자선음악회.1975년 12월 서울 정동문화체육관에서 고(故) 이경재 신부와 배우 김성옥씨가 뜻을 합쳐 나환자촌인 라자로마을 의왕정착촌 학생들의 장학금을 마련하기 위해 작은 음악회로 시작해 이후 25년간 한 해도 거르지 않고 열어온 나눔의 현장이다. 음악회의 이름 ‘그대 있음에’는 김남조 시인의 노랫말에서 딴 것으로 국내에선 가장 오래된 자선음악회이기도 하다. 음악회의 수익금 전액을 성라자로마을을 비롯한 국내외 무의탁 한센병 병력자들의 치료나 사회복귀 프로그램에 쓰고 있다. 올해 음악회에는 1990년 뮤지컬 ‘오페라의 유령’에서 여주인공 크리스틴 역으로 출연해 세계적인 관심을 모았던 독일 성악가 안나 마리아 카우프만이 방한해 메조소프라노 김청자, 바리톤 김동규, 테너 김재형과 함께 무대에 오른다.25년째를 맞아 전세계인들에게 희망과 사랑의 메시지를 전한다는 뜻에서 일을 벌였다. 김성호 문화전문기자 kimus@seoul.co.kr

지난 2월21일 경기 분당의 KT 본사에서는 ‘작지만 의미 있는 첫걸음’ 행사가 진행됐다. 정보기술 서비스로 세상을 바꾸자는 KT의 ‘IT서포터스’가 탄생하는 순간이다. 그들은 ‘소리 없는 혁명군’이라고 자칭했다.400명의 소수정예로 꾸렸다.‘나눔의 계절’에 이들의 발걸음이 바빠졌다.‘세상을 바꾸는 소리 없는 혁명군’이란 타이틀처럼 이들은 곳곳에서 음지인을 찾아나서고 있다. 모두 KT 직원이다. 서포터스 방재혁(경기서부ITS)씨는 “희망이 생겼어요!”란 말을 들을 때가 가장 기쁘다고 전했다. 이들은 8주간의 교육을 받은 뒤 26개 권역별로 배치돼 업무외 시간을 내 활동한다. ●서포터스가 있기에 꿈과 희망이 있다 장애1급(청각장애)인 정영만씨. 그는 정상인과 같이 교육을 받고 취업을 하고 싶었지만 기회조차 잡지 못했다.IT 서포터스인 김재현씨가 그를 맡았다. 김씨는 3월19일부터 서울 용산구 효창동 ‘중증장애인독립생활연대’에 들러 주 14시간씩 정씨에게 강의를 한다. 정씨는 이달에 쇼핑몰을 구축한다. 쇼핑몰로 월 1억원의 매출을 올리는 고광채씨처럼 돈을 벌고 싶다. 경기 시흥의 시각장애인 김유진씨는 가수의 꿈을 키워 가는 경우다. 그에게는 사무실에 기증받은 컴퓨터와 반주기가 있었지만 평상시에는 사실상 무용지물이었다. 보지 못해 녹음 및 인터넷 사용법을 몰랐기 때문이다. 그에게 평소 음악에 관심이 많은 방재혁 IT 서포터스가 연결됐다. 김씨는 “요즘은 팬 카페에서 팬들과 대화하고 음악도 들려 주면서 다른 세상을 살고 있다.”고 말했다. 서울 강동꿈나무 청소년공부방은 편부모, 어려운 경제여건 등 ‘이중 소외계층’과 IT 서포터스가 성공적으로 만난 케이스다. 이곳의 수강 어린이는 12명. 이들은 오후 5∼7시에 프리미어 영상제작 편집(동영상 활용, 자막 넣기) 실습을 2개월째 하고 있다.IT 서포터스(서울남부ITS)인 이형민·김무호씨 등 4명이 교육을 맡았다. 꿈나무학교측은 강의연장을 요청한 상태다. ●기업의 사회적 책임 모델 만들겠다 IT 서포터스 탄생은 지난해 12월 KT가 선포한 ‘원더풀 라이프 파트너’란 새 비전 선포에서 비롯됐다. 당시 남중수 사장은 “IT 서포터스를 돈을 버는 기업이 사회적 책임을 어떻게 하는가에 대한 모델을 제시하겠다.”고 밝혔다. 그의 관심도는 그때의 약속처럼 식지 않고 있다는 게 직원들의 전언이다. 그는 현장에도 나간다. 지난 4월에는 효창동 ‘중증장애인독립생활연대’에서 IT 교육을 직접 했다. 그만큼 그가 여기에 거는 기대가 크다. 남 사장은 최근 사내게시판 ‘원더 메모’에서 “몸이 불편해 일반학원을 갈 생각은 엄두도 못내고 있었는데 IT 서포터스 덕분에 희망을 가졌다.”란 웹마스터 교육자의 말을 소개했다. 그는 이어 “인터넷 서점에서 경쟁, 배려 관련 도서를 검색해 보니, 경쟁은 무려 729권, 배려는 겨우 19권이 나오더라는 이야기를 얼마 전에 들었다.”며 배려를 사풍(社風)으로 삼겠다는 뜻을 사원들에게 전했다. IT 서포터스는 따라서 ‘IT 서비스 기부’란 문구를 내걸었다.‘전문 기술’을 사회에 기부하자는 개념이다.IT 서포터스 목적은 정보격차 해소와 관련이 있다.IT 소외계층에게는 UCC, 블로그, 메신저 서비스 활용 등 인터넷 활용과 휴대전화 등 IT기기 활용법 교육을, 영세 소매점에는 무료 IT 컨설팅을 해준다.IT서포터스 도움을 받기를 희망하는 사람은 전화(1577-0080)와 인터넷 홈페이지(www.it0080.com)를 통해 신청하면 된다. 정기홍기자 hong@seoul.co.kr

“남북 장애인 체육교류를 통해 북녘 장애인들을 세상 밖으로 끌어내겠습니다.” 북한 보건성 산하 조선장애자보호연맹(이하 연맹) 초청으로 지난 5일부터 6박7일 일정으로 장애인 편의시설 등을 돌아본 장향숙 대한장애인체육회장(46·열린우리당 의원)이 15일 서울 프레스센터 외신기자클럽에서 기자간담회를 갖고 방북 성과를 설명했다. 장 회장은 “평양에서 휠체어를 탄 여성 지체장애인과 청각장애인들을 만나 얘기를 나눴다. 남쪽 사람이 북녘 장애인들을 만난 건 처음인 것으로 안다.”고 밝혔다. 북한의 등록 장애인 숫자는 76만 3000여명. 얼마 전까지도 ‘장애인은 없다.’는 게 당국의 공식 입장이었다.2001년에야 장애자보호법이 제정되고 ‘보통강 공동작업장’이 문을 여는 등 북한의 장애인 보호정책은 걸음마를 떼는 수준. 장애인체육이란 개념 자체가 아예 정립돼 있지 않아 방북단은 이를 설명하느라 애를 먹을 정도였다. 장 회장은 장애인의 남북 체육교류가 북한의 장애인 보호 인식과 정책을 한 단계 끌어올릴 것이라고 확신했다. 이번 방북은 지난해 11월 말레이시아 쿠알라룸푸르에서 열린 아시아태평양 장애인체육대회에 북한 대표단을 초청해 참가하게 하는 등 분위기 조성에 힘쓴 게 결실을 본 것. 남측에선 트레이닝복 200점, 축구·농구·배구공 1000개 등 4400여만원어치의 체육용품을 북으로 보냈다. 방북 기간 장 회장은 북한의 패럴림픽위원회(NPC) 설립과 장애인 아시안게임·올림픽 등 국제대회 참가, 국제패럴림픽위원회(IPC) 가입 등을 지원하겠다고 밝혔다. 또 9월 경북 김천에서 열리는 전국장애인체전에 북한 임원들을 초청하는 한편,11월15∼25일 서울에서 열리는 IPC 총회에도 참관인을 보내줄 것을 요청했다. 장 회장은 “북한에서도 장애인들의 스포츠 활동 욕구가 점차 커지고 있고 북한 인사들도 남북 교류에 아주 적극적이었다. 인적·기술지원 교류에 우선 중점을 둘 것”이라고 덧붙였다. 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr

‘팔공 이노밸리’로 명명된 대구 혁신도시 개발계획이 최종 확정됐다. 대구시는 9일 대구 혁신도시는 ‘숲과 물이 어우러진 도시’‘이웃과 함께하는 도시’‘꿈과 희망이 있는 도시’‘삶이 여유로운 도시’라는 4대 테마로 조성한다고 밝혔다. 혁신도시의 면적은 421만 6496㎡로 이곳에 단독주택 930가구, 공동주택 8479가구 등 모두 9409가구가 들어선다. 전체의 15.2%인 64만 2083㎡ 부지에 한국가스공사 등 이전하는 공공기관이 들어선다. 주거용지는 19.4%인 81만 4993㎡, 상업용지는 4.8%인 20만 3330㎡, 공원녹지는 26.7%인 112만 6287㎡ 등이다. 혁신도시 주변의 원활한 교통소통을 위해 지구 내 동서축으로 35m의 주간선도로를 연결하고 고속도로로 단절된 기존 안심지역과의 연결을 위해 경부고속도로와 대구 공군기지 인입선 철도를 횡단하는 4개의 도로가 신설된다. 또 범안로와 연결되는 4차 순환도로 가운데 혁신도시를 통과하는 부분은 사업 시행자인 한국토지공사가 건설한다. 이와 함께 근린공원 12곳(52만 6436㎡)과 어린이공원 18곳(4만7651㎡)이 들어선다. 공공청사 3곳(3만 1657㎡), 체육시설 3곳(7만 3477㎡)과 함께 학교용지 6곳(초등학교 3개·중학교 2개·고등학교 1개)이 계획돼 있다. 특히 기존의 신도시와 차별화하기 위해 대구혁신도시에 시각, 촉각, 청각, 후각, 미각 등 오감을 만족시킬 수 있는 오감체험생태공원을 조성한다. 또 첨단IT기술을 한눈에 볼 수 있는 과학관이 들어서는 첨단과학공원과 친환경 놀이공원 등을 만들고 혁신도시 주변의 풍부한 자연환경을 이용한 건강생태 회랑도 조성한다. 또 솔라시티와 연계해 신재생에너지 시범도시로 만들 계획이다. 개발계획은 이달 중 건설교통부 장관의 승인을 받아 8월까지 계획수립 절차를 거쳐 9월 착공한다. 대구시 관계자는 “혁신도시를 경관을 넘어서는 풍경이 있는 도시로, 참여를 넘어서 오감을 만족시키는 도시로 조성하겠다.”고 말했다. 대구 한찬규기자 cghan@seoul.co.kr

‘100년의 신뢰’를 이어온 KT는 우리사회의 소외된 이웃에게 나눔을 실천하고 지역발전을 위한 상생(相生)의 정신으로 기업의 사회적 책임을 다하고 있다. 박정호 KT 사회공헌담당 부장은 9일 “KT는 ‘나의사랑 대한민국 Wonderfull Korea’라는 비전 아래 세전이익의 약 8%인 1100억원을 사회공헌비용으로 지원하고 있다.”고 말했다. 디지털 지식기반사회 구축을 앞당기는 ‘정보화 지원’과 ‘나라사랑’ 테마가 봉사활동이 주축이다. 이는 KT가 정보통신 기업으로써 한국이 정보기술(IT) 강국으로 확고히 자리매김하도록 하기 위한 것이다. 특히 KT는 ‘소리’를 통한 봉사활동에 귀를 기울이고 있다. 소리는 KT의 주력 사업인 전화 서비스의 주요 매개체. 소리에서, 전화에서 소외된 청각장애인에게 소리를 찾아주자는 발상에서 출발,2003년부터 ‘청각장애인 소리찾기 사업’을 하고 있다. 청각장애인 중 약 30%는 내이(內耳) 속에 있는 달팽이관의 손상으로 일반 보청기로도 소리를 들을 수가 없어 언어장애까지 겪고 있다.KT는 이들에게 인공와우 수술비 전액과 2년간 재활치료비를 지원하고, 어려운 가정 형편으로 보청기가 없거나 망가져 청각장애를 겪는 저소득층 청소년에게는 디지털 보청기를 주고 있다. 지난해까지 130명의 청각장애 청소년들에게 소리를 찾아줬다. 이들은 2년간의 집중적인 재활치료 등을 받는다. 소리를 찾고 말을 할 수 있는 기쁨과 행복을 맛보고 있다. KT는 저출산 문제 해결을 위해서도 노력하고 있다. 세계 최저의 출산율이 가져올 사회문제 해결을 위해 KT는 ▲보육시설 제공 ▲저소득층과 맞벌이부부 자녀의 보육 ▲방과후 교육 지원을 추진하고 있다.KT의 전국 110개 지사에서 관내 운영환경이 나쁜 공부방과 자매결연을 맺고,IT 시설과 학습환경을 업그레이드해 주고 있다. 전국의 11곳에서 KT 공부방을 만들어 저소득층 아이에게 학습지도 봉사와 노는 토요일에 부모를 대신해 박물관·공연장 등 현장 체험학습을 제공하고 있다. 이를 올해에는 40여개로 확대할 계획이다. KT는 세계적 IT 강국의 그림자인 병폐를 치유하는 데에도 집중하고 있다. 청소년의 인터넷 및 게임 중독, 개인정보 보호, 스팸메일, 악성 댓글 등을 해결하기 위한 ‘정보화 역기능 예방활동’을 펼치고 있다. 전국 30개 지역에서 초등·중·고등학생 및 학부모 2만 5000명에게 청소년 인터넷 윤리, 인터넷 및 게임중독 예방, 네티켓 등 순회 교육을 추진하고 있다. 아울러 건전한 인터넷 문화와 윤리 정착 및 확산을 위해 2005년 11월부터 매월 사회 각층의 오피니언 리더와 IT 분야 전문가를 초청해 인터넷 윤리포럼 및 좌담회를 열고 있다. 지난달에는 대학생과 일반인을 대상으로 ‘네티켓 지키기 공익 포스터 공모전’을 열고 수상작을 공공장소와 초등·중·고등학교에 순회 전시해 정보통신 문화에 대한 관심을 높였다. KT는 사회공헌활동을 새로운 환경보전 사업인 ‘내셔널 트러스트(National Trust)’ 운동으로 확장했다. 우리의 문화와 자연유산을 보존하고 난개발을 막는 환경운동 방식이다. 강원도 정선군 제장마을에서 동강의 생태계를 지키기 위해 전통 가옥 너와집과 담배 건조막을 짓기도 했다. 또 강화도 초지리의 강화 매화마름 군락지를 보전하기 위해 목책로를 조성했고, 충남 태안의 신두리 해안사구의 해당화를 보호하려고 외래식물인 달맞이 꽃을 주기적으로 뽑아주고 있다. 박정호 부장은 “미래의 후손에게 맑고 깨끗한 환경을 물려주기 위한 환경보전으로 사회공헌활동 영역을 넓히고 있다.”고 말했다. 이기철기자 chuli@seoul.co.kr

정보통신부는 6월1일부터 40일 동안 정보통신 보조기기 보급신청을 각 지역 체신청에서 접수한다고 8일 밝혔다. 간단한 심사를 통해 보급 대상자를 선정하고 8월부터 보급한다. 정보통신부와 한국정보문화진흥원은 최근 시각, 지체·뇌병변, 청각·언어 장애인들의 눈과 귀, 손이 되어줄 스크린 리더, 특수 키보드, 의사소통기기 등 올해 보급할 정보통신 보조기기 44개 제품을 선정했다. 등록 장애인은 보급제품 가격의 80%를 정부에서 지원하고 20%를 본인이 부담한다. 특히 올해는 등록장애인 중에 기초생활수급대상자와 차상위계층(기초생활수급대상자 보다 생활수준이 한계 나은 계층)까지도 본인 부담금의 50%를 정부가 지원한다. 정통부는 각 지역 체신청에 전화상담원을 배치하고 중증 장애인의 경우 가정을 직접 방문해 상담해 주기로 했다. 다음달부터 인터넷 기반의 ‘온라인 디지털 체험관’을 구축, 정보통신 보조기기의 기능이나 사용 방법에 대한 자세한 정보와 온라인 상담과 애프터서비스를 제공할 예정이다.정기홍기자 hong@seoul.co.kr

오는 7일 서울에서 중국에 이어 우리나라 2대 교역 상대국인 유럽연합(EU)과의 자유무역협정(FTA) 협상이 시작된다. 김한수 외교통상부 통상교섭본부 FTA추진단장을 수석대표로 하는 협상단은 한·EU FTA협상을 가능한 한 1년 내에 마무리짓는다는 계획이다. 김 단장은 4일 기자설명회에서 “6일 김현종 통상교섭본부장과 피터 만델손 EU 통상담당 집행위원이 서울에서 FTA 협상 개시를 선언하고 7일부터 서울 신라호텔에서 닷새간 일정으로 1차 협상이 시작된다.”고 말했다.EU협상단은 이그나시오 가르시아 베르세로 집행위 통상총국 양자무역관계 담당국장을 수석대표로 22명으로 구성됐다. 우리측은 부처별 신청자 124명으로 협상단을 꾸렸지만 고정적으로 협상에는 50여명이 참석할 예정이다. ●농업 양측 모두 민감… 소극적 한·EU FTA 협상에서는 미국과의 협상에서 막판까지 최대 쟁점으로 남았던 투자자-국가간 소송제(ISD)와 방송·영화 등 문화 관련 분야는 제외될 것으로 보인다. 농업은 양측 모두에게 민감한 분야여서 개방 압력이 거세지는 않을 것으로 보인다. ISD의 경우,EU는 개별 회원국의 권한으로 FTA 협상 대상에서 제외한다는 입장이다. 이에 대해 김 단장은 “우리측에서 요구는 하겠지만 EU측에서 지침이 없다는 반응을 보일 것”이라면서 “다만 EU 회원국 중 22개국과 이미 투자보장협정을 맺고 있어 큰 의미는 없다.”고 설명했다. 개성공단 생산품의 한국산 인정 문제도 미국과의 협상보다는 녹록할 전망이다. 지난해 9월 발효된 스위스·노르웨이·아이슬란드·리히텐슈타인 등 유럽자유무역연합(EFTA)과의 FTA에 개성공단 문제가 포함돼 참조가 될 것으로 협상단은 보고 있다. 섬유 원산지 규정도 미국처럼 까다롭지 않아 우리측에 유리할 것으로 내다봤다. ●한국, 공산품 관세철폐 주력 우리나라와 EU의 평균 실행관세율은 각각 11.2%와 4.2%로 우리가 높다. 하지만 EU의 평균 실행관세율이 미국(3.7%)이나 일본(3.1%)보다 높아 FTA가 체결되면 그만큼 우리가 얻을 수 있는 실익이 많다. 따라서 우리 협상단은 공산품의 경우 예외없는 관세철폐 원칙을 관철하고, 무역구제에서 수출기업들의 부당한 피해를 예방하기 위해 비합산조치 등 반덤핑조치의 개선을 요구할 계획이다. 서비스분야에서는 시청각 서비스(영화, 비디오제작·배급서비스, 음반서비스)와 해운, 금융시장의 개방을 압박할 것으로 보인다. 건축사·수의사 등 전문직 자격 상호인정도 요구할 예정이다.EU가 환경관련 규제를 강화하는 추세여서, 우리측은 이것이 교역에 과도한 영향을 미치지 않도록 요구할 방침이나 협상이 쉽지는 않아 보인다. ●EU, 화장품·지재권 공세 예상 EU는 우리나라의 비관세장벽 철폐에 높은 관심을 갖고 있다. 자동차·의약품·화장품 분야에서의 규제 투명성 제고를 강하게 요구할 것으로 보인다. 자동차의 경우 미국보다는 덜하지만 무역불균형(2006년 기준 유럽산 자동차 수입 3만 2000대, 한국산 차 수출 74만 1000대)이 심해 기술·환경기준을 완화하고 외국산 자동차 구입자에 대한 부정적 사회인식을 바꾸도록 세무조사를 완화할 것 등을 요구할 것이 확실시된다. 화장품의 경우 기능성 화장품에 대한 심사·승인절차의 완화를 요구, 국내 화장품 시장의 확대를 노린다. 지적재산권과 관련, 디자인에 대한 보호 강화와 위스키나 와인·치즈 등 제품에 쓰이는 지리적 표시 보호 등은 미국보다 요구 수준이 강할 것으로 예상된다. ●5~6차례 협상… 1년내 마무리 계획 한·EU는 연내에 5∼6차례의 협상을 갖고 필요하면 중간협상도 가질 계획이다. 협상분과는 ▲상품 ▲서비스·투자 ▲기타규범(지재권·정부조달·경쟁) ▲분쟁해결/지속가능개발(환경·노동) 등 4개다. EU는 27개 회원국으로 구성된 세계 최대의 시장으로 2005년 국내총생산은 12조 5000억달러였다. 김균미기자 kmkim@seoul.co.kr

●과학카페(KBS1 오후 7시10분) 오는 2036년, 한반도를 향하는 혜성. 천문학자인 정인주 박사는 우주천체와 한반도의 충돌 가능성을 염두에 두고, 만일의 상황에 대비해야 한다고 주장한다. 지름 100m 크기의 외계 물체가 도시에 떨어진다면 히로시마 핵폭탄의 1800배에 해당하는 폭발이 발생하게 된다. 만약 혜성이 한반도를 향해 돌진한다면 한반도의 운명은 과연 어떻게 될 것인가? ●행복한 여자(KBS2 오후 7시55분) 지연은 태섭의 집에 인사를 간다. 그곳에서 자신의 생부인 종민을 알아보지 못한 채 태섭의 아버지로만 대하고, 종민은 지연이 마음에 든다. 최 회장은 은지의 호적을 준호 앞으로 올리기로 하고 변호사를 만나 상의한 후 준호에게 은지의 호적을 옮겨 오라고 말한다. 지연에게 전화를 한 준호는 지연이 곧 재혼한다는 이야기를 듣는다. ●케 세라세라(MBC 오후 9시40분) 준혁과 은수네 가족의 상견례가 어색하고 긴장된 분위기에서 치러진다. 윤여사가 지수에게 아직 학생이냐고 묻자 지수는 왕따여서 고등학교를 그만두었다고 말한다. 태주는 지수가 ‘드러내 놓고 공주병’이라며 아주 잘 아는 체를 한다. 윤여사가 태주에게 어떻게 지수를 아냐고 묻자 은수는 태주가 예전에 옆집에 살았다고 한다. ●연개소문(SBS 오후 8시45분) 당나라 이세민은 안시성을 공략하기 위해서 토산을 쌓고, 고구려 연개소문은 토산이 높아질 때마다 성을 높이고 목책을 쌓는다. 이세민은 연개소문이 목책을 올리는 의미를 알기 위해 동분서주하고 고구려 조의들에게 보급로가 차단되는 것을 심각하게 생각한다. 연개소문의 아들 남생과 조의들은 당나라 보급창고의 군량미 50만섬을 불태워 치명적인 피해를 끼친다. ●희망풍경(EBS 오전 7시10분) 풍선으로 어린이들에게 꿈과 희망을 전하는 풍선아티스트. 요즘 어느 행사에서나 그 자리를 더욱 돋보이게 하는 풍선아트에 청각장애 3급의 양희영씨와 정신지체 2급의 고유진양이 도전장을 내밀었다. 기초부터 차근차근 배우기 시작한 두 사람, 어느 새 전문가 못지않은 손놀림으로 각종 작품들을 만들어 낸다. 과연 어떤 작품들로 행사장을 빛낼 것인지 지켜본다. ●라이프n조이(YTN 오전 11시35분) 우리 꽃의 아름다움이 가득한 가야산 야생화 식물원과 달콤한 참외를 맛볼 수 있는 곳, 경북 성주. 수려한 풍광을 자랑하는 가야산 자락. 옛 선비의 운치가 배어 있는 무흘 구곡에서 신록의 싱그러움을 느껴보고 600여종,52만포기의 야생식물들이 집합한 자연의 휴식처를 찾아간다.

광주에서는 처음으로 청소년 성문화센터가 문을 연다. 광주시는 3일 오후 북구 유동 YWCA회관 대강당에서 최영희 국가청소년위원장 등이 참석한 가운데 청소년성문화센터 개소식을 갖는다고 2일 밝혔다. 이곳에는 만남방 탄생방 성장방 자궁방, 임신과 출산, 피임 낙태, 사회속의 성문화 등의 체험실이 마련된다. 이 센터는 잘못된 성지식과 왜곡된 성문화 속에서 혼란을 겪고 있는 사춘기 청소년들에게 신체 모형을 그대로 만든 시청각 자료를 활용해 정확한 성지식을 전달한다. 또 성희롱 성폭력 성매매 등 성적 위험을 예방할 수 있는 각종 교육프로그램도 운영한다.

은평구는 1일부터 장애인 복지전용 미니홈페이지 운영에 들어간다고 밝혔다. 장애인들의 친목을 도모하고, 어려운 일을 나누어 해결하는 온라인 만남의 장이다. 싸이월드에 만든 미니홈피 ‘함께 나누는 이웃’(town.cyworld.com/epwelfare)에는 장애인 복지시설, 복지뉴스, 장애인 편의시설 안내를 게시했다. 방명록을 통해 장애인의 의견을 듣고, 불편사항을 시시각각 접수·답변하는 민원창구 역할도 한다.또 지역내 장애인뿐만 아니라 전국 장애인들의 궁금증을 풀어주는 등 다양한 방법으로 활용할 예정이다.구 관계자는 “지역내 1만 6600여명의 장애인과 행정기관, 장애인시설이 수평적으로 의사 전달을 할 수 있도록 미니홈피를 만들었다.”고 말했다.이 홈페이지는 은평구 홈페이지(www.eunpyeong.seoul.kr)에 바로 연결돼 쉽게 접속할 수 있다. 이용자가 늘어나면 시각장애인, 청각장애인 등으로 세분화해 운영할 예정이다.최여경기자 kid@seoul.co.kr