태아 때 지카바이러스에 감염된 아기들에게서 소두증뿐만 아니라 근골격계 희귀장애인 선천성 관절만곡증이 나타날 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 소두증은 ‘빙산의 일각’에 불과하다는 지적이 나온다. 브라질 헤시페병원(RHR) 페르난도 피게이라 교수 연구팀은 최근 브리티시 메디컬 저널에 발표한 논문에서 지난 3월 기준으로 지카바이러스에 감염된 임신부에게서 태어나 선천성 감염증 진단을 받은 104명의 아기 가운데 7명이 선천성 관절만곡증 판정을 받았다고 밝혔다. 선천성 관절만곡증은 관절 자체엔 이상이 없지만 척수와 관절 주변 근육, 조직 등의 발달 이상으로 팔다리가 관절 부위에서 안으로 심하게 휘는 증상을 말한다. 혼자 일어설 수 없을 정도의 장애가 생길 수 있다. 지카바이러스가 성인에게서 감각 다발성 신경병증을 일으킬 수 있다는 연구 결과도 발표됐다. 30일 과학전문지 유레크앨러트 등에 따르면 미국 루이지애나주립대학 신경학과 존 잉글랜드 교수 연구팀은 지카바이러스에 감염된 62세 온두라스 남성에게서 지카바이러스 감염 급성 증상기에 감각 다발성 신경병증이 나타났다고 보고했다. 신경 손상으로 뇌와 척수에서 뻗어 나온 여러 곳의 말초신경에 이상 증상이 나타나는 병이다. 손이나 발이 자극과 상관없이 저릿저릿하거나 화끈거리고 때로는 칼로 도려내는 듯한 통증이 있으며 심하면 감각이 저하된다. 잉글랜드 교수팀은 다른 원인으로 이 환자가 이런 증상을 보인 것일 수도 있으나 지카바이러스에 의한 염증이 직접 감각 신경에 영향을 줄 수 있음을 시사한다고 설명했다. 우리 보건 당국도 최근 지카바이러스 유행 지역을 방문한 무증상 남성과의 성 접촉을 통해 여성이 지카바이러스에 감염된 사례가 해외에서 보고된 만큼 증상 여부와 상관없이 귀국 후 2달간은 성관계를 피해 달라고 요청했다. 한편 질병관리본부는 최근 싱가포르와 영국령 버진아일랜드에서 모기에 의한 지카바이러스 감염 추정 사례가 잇따라 보고되자 해당 지역을 지카바이러스 발생국가에 포함시켰다. 이로써 질병관리본부가 지정한 지카바이러스 발생국가는 모두 73개국이 됐다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

음주 뺑소니 자동차를 뒤쫓다가 사고를 당한 택시기사는 의로운 일을 하다가 다친 사람을 뜻하는 ‘의상자’가 될 수 있을까. 최근 뺑소니 사고 장면을 목격하고 가해 자동차를 추격하다가 사고를 당한 택시기사가 ‘의상자로 인정해달라’면서 정부를 상대로 낸 소송에서 승소했다. 28일 연합뉴스에 따르면 서울행정법원 행정12부(부장 장순옥)는 A씨가 보건복지부 장관을 상대로 낸 의상자(직무 외의 행위로서 위험을 무릅쓰고 다른 사람의 생명·신체·재산을 구하다가 부상한 사람) 불인정 처분 취소소송에서 원고 승소로 판결했다. 택시기사 A씨는 2012년 2월 12일 새벽 4시 40분쯤 인천 남구 도로를 운전하다가 뺑소니 사고 장면을 목격했다. 뺑소니 운전자는 면허취소 기준(0.1%)을 넘는 혈중알코올농도 0.124%의 상태로 4명이 타고 있던 승용차의 좌측 뒷부분을 들이받은 뒤 도주했다. 사고 차량에 타고 있던 운전자와 승객들은 뇌진탕과 경추염좌 등으로 전치 3주의 진단을 받았다. 신호를 기다리던 중 사고를 목격한 A씨는 곧바로 뺑소니 차를 뒤쫓다가 사고를 당했다. 빠른 속도로 뺑소니 차를 쫓다가 방향을 잃고 공중전화 부스를 들이받은 것이다. 이 사고로 A씨는 척수손상 등 상해를 입었고 2013년 6월 척추장애 등으로 장애진단서를 발급받았다. 현장에서 도망쳤던 뺑소니 차주는 자택에서 검거돼 징역 1년 6개월에 집행유예 3년을 확정받았다. A씨는 뺑소니 범인을 체포하려다 다쳤다며 의상자로 지정해달라고 신청했지만 보건복지부가 이를 거절하자 소송을 냈다. ‘의사상자 등 예우 및 지원에 관한 법률’(의사상자법) 제3조 1항에 따르면 강도·절도·폭행·납치 등의 범행을 제지하거나 그 범인을 체포하다가 다치면 의상자로 지정돼 지원을 받는다. 자동차·열차 및 그 밖의 운송수단 사고로 위해에 처한 타인의 생명·신체·재산을 구하다가 사망·부상한 경우도 마찬가지다. 다만 같은 법 제3조 2항 2호에 따르면 ‘구조행위’(생명 또는 신체상 위험을 무릅쓰고 급박한 위해에 처한 타인의 생명·신체·재산을 구하기 위한 직접적·적극적 행위)와 관련 없는 자신의 중대한 과실 때문에 부상한 경우에는 대상에서 제외된다. 복지부는 “A씨는 범인을 검거하려 했을 뿐 피해자의 생명·신체·재산을 구하기 위한 행동을 했다고 보기 어려워 의상자 대상이 아니다”라고 주장했다. 그러나 재판부는 “A씨가 직무와 아무런 관계없이 자신의 생명이나 신체의 위험을 무릅쓰고 뺑소니 사고로 위험에 처한 피해자들의 재산을 보호하기 위해 범인을 체포하려다 다쳤다”며 A씨의 손을 들어줬다. 재판부는 또 “범행 직후 뺑소니 차량을 체포하면 차량 번호를 단서로 범인을 검거하는 것보다 피해자들의 손해를 배상하는 데 훨씬 용이하다”며 “피해자가 있는 범행의 범인을 체포하기 위해 사상을 입어도 의사상법이 정하는 구조행위로 봐야 한다”고 설명했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

뇌와 컴퓨터를 연결해 척수마비 환자의 감각을 되살리는 실험이 성공했다. 척수손상은 현대의학 기술로 신경을 복원하거나 재생이 불가능한 것으로 알려져 있는데, 뇌 자극으로 이를 극복할 가능성을 찾았다는 데 의미가 있다. 미국과 브라질 연구진이 주축이 된 국제공동연구진은 가상현실(VR)과 외골격 로봇을 환자의 뇌에 연결하는 ‘뇌-기계 인터페이스’(BMI) 기술을 활용해 척수마비 환자들의 감각 일부와 근육 조절기능을 회복시키는 데 성공하고 이를 기초과학 분야 국제학술지 ‘사이언티픽 리포츠’ 11일자에 발표했다. 공동연구진에는 미국 듀크대, 콜로라도주립대, 캘리포니아 데이비스대(UC데이비스), 브라질 국제신경과학연구소, 스위스 로잔 연방공대, 독일 뮌헨대가 참여했다. 연구진은 교통사고나 낙상 등으로 척수손상을 입어 하반신이 마비된 지 3~13년이 지난 20~30대의 남녀 환자 8명을 대상으로 일주일에 2시간씩 12개월 동안 BMI 기술을 활용한 재활치료를 진행했다. 연구진은 환자에게 뇌파 신호를 기록하는 모자를 씌운 뒤 VR 속 아바타를 움직인다는 생각을 하도록 하고, ‘걷는다’는 것을 떠올릴 때 나오는 뇌파를 분류했다. 환자들에게 보행보조장치인 로봇수트를 입힌 뒤 걸어가는 모습을 보여주면서 뇌를 자극시키는 동시에 연구진은 로봇수트를 움직였다. 뇌와 몸이 같은 상황에 놓이도록 한 것이다. 기존의 재활치료 방식으로는 전혀 효과가 없었던 8명 모두 이런 뇌 훈련 결과 통증, 진동 같은 감각기능 일부가 깨어났다. 방광, 창자 등 내장기능도 회복해 대소변을 가릴 수 있게 됐다. 실제로 이들을 걷게 하지는 못했지만 VR과 BMI 트레이닝이 운동과 감각 기능을 깨울 가능성은 찾은 것이다. 미구엘 니콜레리스 듀크대 신경공학센터 교수는 “완전마비 진단을 받았더라도 아직 손상되지 않은 척수신경을 갖고 있을 수 있는데 이것들이 뇌 훈련으로 깨어난 것으로 보인다”고 설명했다. 정확히 뇌의 어떤 부위에 영향을 미쳤는지에 대한 분석과 재활 기구 개발을 위한 추가 연구를 진행 중이다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

가상현실(VR) 기술을 이용, 뇌를 자극하는 트레이닝이 척수마비를 일부 회복시킬 수 있다는 사실이 밝혀졌다. 척수마비 치료 기술 개발을 위해 세계 25개국의 과학자 100명이 참가해 진행되고 있는 ‘다시 걷기 프로젝트’(Walk Again Project) 연구팀은 교통사고, 추락 등에 의한 척수마비로 3~13년째 하반신을 전혀 못 쓰는 환자 8명이 1년간의 꾸준한 VR 뇌 트레이닝 끝에 부분적으로 다리의 감각을 회복하고 다리를 움직일 수 있게 됐다고 영국 일간 가디언과 헬스데이 뉴스 등이 11일 보도했다. 8명 모두에게 고른 효과가 나타난 것은 아니지만, 전원이 다리 근육의 움직임과 피부 감각이 부분적으로 회복됐다고 연구팀을 이끈 미국 듀크 대학 신경 공학센터의 미겔 니콜렐리스 박사는 밝혔다. 촉감을 전혀 느끼지 못했던 이들은 통증, 압박, 진동을 느낄 수 있게 됐다. 다만 온도에 대한 감각은 못 느꼈다. 이와 함께 일부는 방광 등 내장기능(visceral function)이 회복돼 대소변을 가릴 수 있게 됐다. 남성 환자들은 발기를 느끼기도 했다. 그렇다고 도움 없이 걸을 수 있는 정도까지 된 것은 아니다. 다만 한 여성 환자는 뇌 트레이닝 10개월 만에 대퇴부에서 발목까지 다리를 지탱해 주는 인공 목발을 착용한 채 치료사의 도움 없이 스스로 발을 떼어 앞으로 움직일 수 있게 됐다. 이들은 이 뇌 트레이닝 이전에 전통적인 재활치료를 받았지만 아무런 효과가 없었다. 뇌 트레이닝은 VR 시스템을 비롯한 다양한 장치에 연결된 ‘뇌-기계 인터페이스(BMI·Brain-Machine Interface)’를 이용, 양측 하지 마비 환자들이 마비된 다리를 제어하는 실험을 하는 방식으로 진행됐다. BMI는 사람의 뇌와 기계를 연결해 뇌에서 보낸 전기신호로 외부 기기를 제어하는 기술이다. 우선 뇌로부터 오는 뇌파(EEG) 신호를 기록할 수 있는 전극이 장치된 모자를 씌우고 다리를 움직인다는 “생각”을 하라고 주문했다. 다음 단계는 인공근육을 이용한 외골격(artificial exoskeltal)으로 이루어진 보행보조장치를 착용하고 가상현실 아바타가 축구장을 가로질러 걸어가는 것을 보게했다. 이와 동시에 특수 제작된 셔츠를 통해 아바타가 움직일 때 마다 미세한 진동을 일으켜 뇌에 촉감 피드백이 이루어지게 했다. 이런 VR 뇌 트레이닝은 최소한 일주일에 2시간 이상씩 진행했다. 그렇게 몇 달이 지나자 운동을 담당하는 뇌 부위의 움직임이 점점 증가하면서 다리 촉감과 근육 움직임이 느껴지기 시작했다. 이러한 효과는 어딘가에 살아 남아있었지만, 몸의 움직임이 없어 가사 상태에 있었던 신경들이 뇌 트레이닝으로 잠을 깨 그 어떤 기능을 발휘했기 때문인 것으로 연구팀은 보고있다. 니콜렐리스 소장은 “이 프로젝트를 시작할 때 이처럼 놀라운 임상 결과가 나오리라고는 예상하지 못했다”며 “지금까지 완전마비 진단을 받은 이후 그렇게 긴 시간이 흐른 환자에게서 이 같은 기능 회복이 이뤄진 사례는 없었다”고 말했다. 니콜렐리스 소장은 이번 연구는 오랫동안 VR 뇌 트레이닝을 받은 환자들에게서 운동 행동과 촉감, 내장기능의 개선이 나타난다는 것을 보여준다고 자평했다. 그는 “완전마비 진단을 받은 환자들 가운데 상당수가 아직 손상되지 않은 척수신경을 갖고 있을지도 모른다”며 “이 신경들은 대뇌피질로부터 근육으로 향하는 신호가 없어 수년간 가만히 있다가 이런 훈련으로 되살아난 것일 수 있다”고 덧붙였다. 연구진은 전 세계 병원에서 이용할 수 있도록 좀 더 단순한 버전의 훈련법과 기구를 개발할 계획이다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 교통사고나 추락, 폭행 등으로 전 세계에서 매년 25만∼50만 명이 척수손상으로 인한 마비를 겪고 있다. 니콜렐리스 소장은 뇌졸중 등 척수손상 외 원인으로 인한 마비에도 이 훈련법을 적용할 수 있을 것으로 보고 있다. 이 연구결과는 영국의 과학전문지 ‘사이언티픽 리포트’(Scientific Reports) 최신호(8월11일 자)에 발표됐다. 연합뉴스

　알레르기성 비염이 뇌에 영향을 미친다는 연구 결과가 나왔다. 　오스트리아 잘츠부르크대학 의과대학 분자재생의학연구소의 바바라 클라인 박사는 알레르기성 비염이 뇌의 기억 중추인 해마에 변화를 가져온다는 연구 결과를 발표했다고 메디컬뉴스투데이가 9일(현지시간) 보도했다. 연구 결과는 ‘첨단 세포신경과학’(Frontiers in Cellular Neuroscience) 최신호에 발표됐다. 　알레르기성 비염은 먼지 진드기, 꽃가루, 동물의 털 같은 알레르기 항원에 과잉 반응을 일으켜 코, 눈, 부비강, 인후 등이 부풀어 오르는 질환이다. 클라인 박사는 꽃가루 알레르기가 있는 쥐와 보통 쥐를 알레르기 항원에 노출시키고 뇌를 비교 분석한 결과 알레르기 쥐들은 해마에서 새로이 만들어지는 뉴런(신경세포)의 수가 다른 쥐들보다 많았다고 밝혔다. 이는 알레르기 반응으로 해마의 신경세포 생성이 증가했음을 보여주는 것이다. 기억을 담당하는 뇌 부위인 해마는 평생 새로운 신경세포가 만들어지는 곳이다. 해마의 신경세포 생성은 나이를 먹으면서 줄어들며 이는 알츠하이머 치매 같은 기억장애로 이어질 수 있다. 　다만 알레르기 반응으로 인한 신경세포 생성 증가가 장기적인 기억과 학습 기억 향상을 가져올 수 있다는 추론은 추가적인 검증이 필요하다고 클라인 박사는 말했다. 　알레르기 쥐들은 이와 함께 해마에서 뇌의 면역세포인 소교세포(microglia)의 활동이 줄어든 것으로 나타났다. 박테리아에 감염되면 해마에서 소교세포의 활동이 증가한다는 연구결과도 있는 만큼 알레르기 반응으로 소교세포의 활동이 둔화한다는 것은 주목할 만한 발견이라고 클라인 박사는 지적했다. 　하지만 뇌의 청소부인 소교세포의 활동이 둔화된다는 것은, 특히 장기간 지속할 경우, 좋지 않은 결과를 가져올 수 있을 것이라고 클라인 박사는 밝혔다. 소교세포는 뇌와 척수에서 중추신경계의 면역을 맡고 있는 대식세포로 중추신경계의 손상된 신경세포, 이물질, 감염원을 제거한다. 박기석 기자 kisukpark@seoul.co.kr

사람의 절단된 팔‧다리가 재생되는 것은 애니메이션 혹은 공상과학영화에서나 가능한 일이었지만, 최근 해외 연구진은 ‘사지 재생’ 능력을 가진 동물처럼 사람 역시 과학의 힘으로 팔‧다리를 재생시킬 수 있을 것으로 보인다고 밝혀 학계의 관심을 끌고 있다. 미국 MDI 생물학 연구소는 사지 재생 능력을 가진 대표적인 동물인 아홀로틀(미국‧멕시코산 도롱뇽), 열대어인 제브라피시, 아프리카 일대에서 서식하는 민물고기인 플립테루스과의 비키르(Bichir) 3종을 정밀 분석했다. 도롱뇽과의 아홀로틀의 경우 다리나 꼬리가 잘리면 재생되며 심지어 척수 일부가 절단되어도 다시 원상태로 회복되는 능력을 가지고 있다. 연구진은 제브라피시와 비키르에게서도 비슷한 유전적 매커니즘을 발견했다. 연구진이 각기 다른 사지 형태를 가진 동물 3종에게서 공통적으로 발견한 것은 아체(芽體·blastema)라 불리는 세포다. 아홀로틀과 제브라피시, 비키르 등은 신체 일부가 손상되면 손상 부위에 아체를 만든다. 아체는 분화가 덜 된 상태의 세포이며, 손상된 직후 분화를 시작해 손상된 조직을 재생하는 역할을 한다. 이러한 유전적 특징을 조절하는 역할은 마이크로RNA가 담당한다. 마이크로RNA는 생물의 유전자 발현을 제어하는 역할을 하며 다양한 생명현상에 관여하는 것으로 알려져 있다. 연구진은 이들 동물 종에게서 사지 재생에 관여하는 마이크로RNA 분자 10종을 확인했으며, 이중 5종은 사지 재생 과정에서 활성화 되는 것으로 밝혀졌다. 연구진은 이러한 능력이 4억 2000만 년 전 살았던 이들 동물의 공통 선조로부터 물려받은 일종의 ‘유산’인 것으로 보고 있다. 또 인류 역시 이러한 성격의 유전자를 ‘상속’ 받았지만 진화 과정 중 활성화가 덜 되면서 이러한 능력을 상실한 것으로 보인다고 밝혔다. 연구진은 “사람의 사지가 재생된다는 것이 공상과학에나 나올 법한 이야기이지만 실제로 충분히 가능하다. 우리는 각기 다른 사지 형태를 가진 동물 3종에게서 사지 재생과 관련한 유전적 특징을 확인하는데 성공했다”고 전했다. 이어 “사지 재생 능력을 가진 동물의 유전적 매커니즘이 밝혀진 만큼, 인간 역시 이러한 유전적 특성을 이용한다면 연골이나 근육, 척수 등의 재생을 돕는 약물 또는 치료법 개발의 혜택을 볼 수 있을 것으로 기대된다”고 덧붙였다. 자세한 연구결과는 미국 공공과학 도서관 온라인 학술지인 ‘플로스 원’(PLOS ONE) 최신호에 실렸다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

과연 한 사람의 머리를 분리한 뒤 다른 사람의 몸에 통째로 이식하는 수술이 성공을 거둘 수 있을까? 지난 3일(현지시간) 러시아의 컴퓨터 과학자 발레리 스피리도노프(31)가 내년 12월 사상 첫 '머리 이식수술'이 예정대로 실시될 예정이라고 밝혀 관심을 끌고있다. 특히 스피리도노프는 다음달 이 수술에 대한 구체적인 계획을 공개할 것이라고 말했다. 세계적으로 큰 윤리적 논란을 일으킨 이 수술은 한 사람에게서 머리를 통째로 분리한 뒤 이를 다른 사람에게 이식하는 방식이다. 이탈리아 출신의 신경외과전문의 세르지오 카나베로 박사가 주도하는 이 수술은 이같은 방식 때문에 일명 '프랑켄슈타인 수술' 이라는 비판도 받고있다. 　 스피리도노프 발언이 언론의 주목을 받는 이유는 그가 이 수술의 첫번째 대상이기 때문이다. 스피리도노프는 근육이 퇴화하는 희귀병 베르드니히-호프만 병을 앓고 있으며 그 증상도 나날이 악화되고 있다. 스피리도노프는 "이 수술이 얼마나 위험한 지 잘 알고있다"면서도 "단 한번이라도 건강한 신체를 빌어 스스로 일어서고 싶다"고 털어놨다.　 　 다소 황당하게도 느껴지는 이 수술은 그러나 전혀 허황된 이야기는 아니다. 실제로 과거에도 동물의 머리 이식수술이 성공적으로 이루어진 적이 있었다. 처음 머리 이식수술의 대상은 원숭이로 지난 1970년 미국의 뇌 이식 전문가 로버트 화이트 박사가 처음으로 시도했다. 당시 다른 원숭이의 머리를 통째로 이식받은 원숭이는 수술 후 깨어나 눈을 뜨고 맛을 보는 등 일부 성과를 냈으나 9일 후 죽었다. 카나베로 박사가 공개한 머리 이식방법은 이렇다. 먼저 12도~15도 환경에서 머리를 정확히 분리한 후 1시간 내에 특수 고분자 소재의 ‘접착제’로 다른 신체의 혈액 순환계에 연결한다. 이후 척수연결 등의 고난도 과정을 거쳐 100명의 외과 전문의가 달라붙으면 성공적인 수술이 가능하다는 것이 카나베로 박사의 주장이다. 박사는 이 비용을 우리 돈으로 약 130억원 정도로 추산하고 있다. ‘프랑켄슈타인 의사’ 라는 비아냥에도 카나베로 박사가 계속 머리 이식수술을 연구하는 이유는 성공할 시 전세계의 스피리도노프같은 수많은 사지마비 환자들이 다른 신체를 빌어 우뚝 일어설 수 있기 때문이다.　 이미 원숭이를 대상으로 한 머리 이식수술을 성공적으로 마친 것으로 알려진 카나베로 박사는 “어떤 신경손상도 없이 성공적으로 수술이 이루어졌다”면서 “원숭이 수술을 통해 수많은 데이터를 얻을 수 있었으며 대중들에게 머리 통째 이식이 실제로 가능하다는 메시지를 던졌다는 점에서 의미가 있다”고 밝힌 바 있다. 그러나 이 수술이 갖는 난관도 하나 둘이 아니다. 먼저 의학적으로 실제 가능한지 여부다. 미국 정형외과학회 회장 윌리엄 매튜 박사는 “머리 이식 수술이라는 아이디어와 방식에는 공감한다”면서도 “아직 수술 타이밍은 아닌 것 같다. 먼 미래에서나 이루어질 일”이라며 회의적 반응을 보였다. 또한 수술이 성공한다고 해도 숱한 윤리적 문제와 논란은 필연적이다. 예를 들어 누가 그 신체의 주인인지 여부와 기증자로부터 몸을 이식받은 (머리만 가진)사람이 자식을 낳는 경우 그 아이는 누구의 자식이 되느냐는 것 등이다. 스피리도노프는 "현재 카나베로 박사와 계속 연락하며 수술과 관련된 정보를 얻고있다"면서 "사상 첫 머리 이식수술의 대상이라는 점이 두렵기도 하지만 무엇인가 얻기 위해서는 반드시 해야하는 것이 이치"라고 밝혔다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

과연 한 사람의 머리를 분리한 뒤 다른 사람의 몸에 통째로 이식하는 수술이 성공을 거둘 수 있을까? 지난 3일(현지시간) 러시아의 컴퓨터 과학자 발레리 스피리도노프(31)가 내년 12월 사상 첫 '머리 이식수술'이 예정대로 실시될 예정이라고 밝혀 관심을 끌고있다. 특히 스피리도노프는 다음달 이 수술에 대한 구체적인 계획을 공개할 것이라고 말했다. 세계적으로 큰 윤리적 논란을 일으킨 이 수술은 한 사람에게서 머리를 통째로 분리한 뒤 이를 다른 사람에게 이식하는 방식이다. 이탈리아 출신의 신경외과전문의 세르지오 카나베로 박사가 주도하는 이 수술은 이같은 방식 때문에 일명 '프랑켄슈타인 수술' 이라는 비판도 받고있다. 　 스피리도노프 발언이 언론의 주목을 받는 이유는 그가 이 수술의 첫번째 대상이기 때문이다. 스피리도노프는 근육이 퇴화하는 희귀병 베르드니히-호프만 병을 앓고 있으며 그 증상도 나날이 악화되고 있다. 스피리도노프는 "이 수술이 얼마나 위험한 지 잘 알고있다"면서도 "단 한번이라도 건강한 신체를 빌어 스스로 일어서고 싶다"고 털어놨다.　 　 다소 황당하게도 느껴지는 이 수술은 그러나 전혀 허황된 이야기는 아니다. 실제로 과거에도 동물의 머리 이식수술이 성공적으로 이루어진 적이 있었다. 처음 머리 이식수술의 대상은 원숭이로 지난 1970년 미국의 뇌 이식 전문가 로버트 화이트 박사가 처음으로 시도했다. 당시 다른 원숭이의 머리를 통째로 이식받은 원숭이는 수술 후 깨어나 눈을 뜨고 맛을 보는 등 일부 성과를 냈으나 9일 후 죽었다. 카나베로 박사가 공개한 머리 이식방법은 이렇다. 먼저 12도~15도 환경에서 머리를 정확히 분리한 후 1시간 내에 특수 고분자 소재의 ‘접착제’로 다른 신체의 혈액 순환계에 연결한다. 이후 척수연결 등의 고난도 과정을 거쳐 100명의 외과 전문의가 달라붙으면 성공적인 수술이 가능하다는 것이 카나베로 박사의 주장이다. 박사는 이 비용을 우리 돈으로 약 130억원 정도로 추산하고 있다. ‘프랑켄슈타인 의사’ 라는 비아냥에도 카나베로 박사가 계속 머리 이식수술을 연구하는 이유는 성공할 시 전세계의 스피리도노프같은 수많은 사지마비 환자들이 다른 신체를 빌어 우뚝 일어설 수 있기 때문이다.　 이미 원숭이를 대상으로 한 머리 이식수술을 성공적으로 마친 것으로 알려진 카나베로 박사는 “어떤 신경손상도 없이 성공적으로 수술이 이루어졌다”면서 “원숭이 수술을 통해 수많은 데이터를 얻을 수 있었으며 대중들에게 머리 통째 이식이 실제로 가능하다는 메시지를 던졌다는 점에서 의미가 있다”고 밝힌 바 있다. 그러나 이 수술이 갖는 난관도 하나 둘이 아니다. 먼저 의학적으로 실제 가능한지 여부다. 미국 정형외과학회 회장 윌리엄 매튜 박사는 “머리 이식 수술이라는 아이디어와 방식에는 공감한다”면서도 “아직 수술 타이밍은 아닌 것 같다. 먼 미래에서나 이루어질 일”이라며 회의적 반응을 보였다. 또한 수술이 성공한다고 해도 숱한 윤리적 문제와 논란은 필연적이다. 예를 들어 누가 그 신체의 주인인지 여부와 기증자로부터 몸을 이식받은 (머리만 가진)사람이 자식을 낳는 경우 그 아이는 누구의 자식이 되느냐는 것 등이다. 스피리도노프는 "현재 카나베로 박사와 계속 연락하며 수술과 관련된 정보를 얻고있다"면서 "사상 첫 머리 이식수술의 대상이라는 점이 두렵기도 하지만 무엇인가 얻기 위해서는 반드시 해야하는 것이 이치"라고 밝혔다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

이달 초 미국에서 일명 ‘뇌 먹는 아메바’로 인한 사망자가 발생하면서 미국 전역이 아메바 공포에 빠진 가운데, 최근 과학 전문매체인 라이브사이언스가 ‘뇌 먹는 아메바’의 원인과 증상, 치료법 등을 자세히 소개했다. ◆원인 뇌 먹는 아메바의 정식 명칭은 네글레리아 파울러리(Naegleria Fowleri)다. 이 아메바는 호수나 강가, 급류 등 따뜻한 물에서 서식한다. 이 아메바는 일반적으로 물을 통해 사람의 코로 들어간 뒤 뇌 속으로 들어가 원발성 아메바 수막 뇌염(Primary Amebic Meningoencephalitis· PAM)이라는 감염증을 일으킨다. 미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 네글레리아 파울러리가 뇌에 침투하면 뇌세포를 파먹고 뇌를 붓게 해 결국 사망에 이르게 하며, 치사율은 약 98%에 이르는 것으로 알려져 있다. 또 1952년 이래 조사에서 총 133명이 아메바수막뇌염에 걸려 고작 3명만이 생존했다. 인디애나주립대학의 카렌 루스는 “이 아메바에게는 일종의 입과 같은 부위가 있어서 혈구(blood cell)와 뇌 조직을 흡입한다. 이 과정에서 뇌의 일부가 부어오르고 결국 사망에 이르는 것”이라고 설명했다. 전문가들은 단순히 물을 삼키는 것만으로 네글레리아 파울러리에 감염되는 것은 아니며, 코를 통해 아메바가 몸 안으로 들어올 경우에 감염 위험이 높아지는 것이라고 설명했다. ◆증상 전문가들은 이 아메바에 노출된 지 이틀에서 보름 사이에 증상이 나타나며, 일반적으로 메스꺼움이나 후각 및 시각의 이상, 균형감각 상실, 불면, 심한 두통, 발열 등의 증상을 보인다고 설명한다. 문제는 이러한 증상이 네글레리아 파울러리에 의해서가 아닌 일반적인 질환으로도 나타날 수 있다는 점에서 진단과 치료시기가 늦어질 수 있다고 경고한다. ◆치료 ‘뇌 먹는 아메바’에 감염되면 회복될 가능성이 매우 낮은 것이 사실이지만, 치료 성공 사례가 아예 없는 것은 아니다. 예컨대 2013년 네글레리아 파울러리에 감염됐던 아칸소 주의 12세 소녀는 감염 확진 이후, 항진균제인 암포테리신B(amphotericin B)를 투약받은 뒤 목숨을 건질 수 있었다. 의료진은 암포테리신B를 정맥 또는 척수 부근에 주사하며, 이를 통해 아메바가 더 이상 뇌에 손상을 줄 수 없게 제어하는 치료법을 주로 사용한다. 현재는 암포테리신B외에도 감염 즉시 투약할 수 있는 신약 개발 테스트가 이뤄지고 있으며, FDA는 이중 밀테포신(miltefosine)이라는 약품의 동정적 사용(급속히 확산되고 있지만 확실한 치료제가 없는 난치병에, 승인되지 않은 실험약물을 신속히 허가해주는 제도)을 허가한 상황이다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

항상 깜짝 놀라있는 듯한 표정이 인상적인 고양이 한 마리가 해외 네티즌 사이에서 인기를 끌고 있다. 19일(현지시간) 영국 일간 메트로는 인스타그램에서 많은 팔로워를 거느리고 있는 스타 고양이 ‘케빈’의 숨겨진 사연을 소개했다. 케빈은 본래 생후 4주의 매우 어린 시기에 버려진 유기묘였다. 구조돼온 케빈을 진단한 수의사들은 케빈이 ‘수두증’을 앓고 있다는 사실을 밝혀냈다. 수두증(뇌수종)은 머리를 채우고 있는 뇌척수액이 과다해지는 질병이다. 케빈의 경우 의사들은 6개월을 넘기지 못하고 사망할 것이라는 진단을 내렸었다. 이렇듯 회생 가능성이 지극히 낮아 안락사 위험에 놓였던 케빈을 구원한 것은 다름아닌 케빈을 진료했던 수간호사 탈리아였다. 진료 중에 케빈에게 애정을 느끼기 시작한 탈리아는 케빈을 개인적으로 입양해 정성으로 보살폈고, 케빈은 4년이 지난 지금까지 생존하고 있다. 아직도 질병이 낫지 않은 케빈은 시력이 일부 손상됐고 청력을 완전히 잃었다. 질병의 영향 때문인지 몸 크기도 같은 나이의 다른 고양이에 비해 훨씬 작다. 하지만 탈리아의 태도는 낙관적이다. 그는 “케빈이 발작을 일으킬 것을 우려했지만, 지난 4년간 발작은 한 번도 없었다”며 “케빈은 가장 행복한 고양이다”고 전했다. 사진=ⓒ인스타그램/theadventuresofkev 방승언 기자 earny@seoul.co.kr

‘호킹과 같은 병’ 두 돌 지나 알아 “책 한장 넘기는 것도 힘들지만 대학 못 간다 생각한 적 없어 내 병 생명공학으로 더 공부할 것” “제가 앓고 있는 희귀병인 ‘척수성 근위축증’에 대해 어릴 적부터 무척 궁금했어요. 대학에서 생명과학을 공부하면 조금 더 알 수 있게 되지 않을까요.” 16일 오후 3시 서울 연세대 강남세브란스병원에서 만난 김명지(19)양은 “병 때문에 한 번도 두 발로 서 보지 못했고 호흡장애도 있지만 희귀병 때문에 대학에 못 간다고 생각해 본 적은 없다”며 “병은 단지 불편할 뿐 불가능을 뜻하는 것은 아니다”라고 말했다. 김양은 오는 3월 연세대 원주캠퍼스 생명과학기술학부에 입학한다. 척수성 근위축증은 근육 손상이 진행되면서 움직이지 못하게 되는 희귀병이다. 나중에는 숨을 쉬는 것도 힘들어진다. 세계적 물리학자인 스티븐 호킹이 앓아 알려졌다. 이날 병원에서는 ‘한국의 호킹들, 축하합니다’라는 행사가 열렸다. 희귀병으로 호흡장애를 앓는 고등학생, 대학생 20명이 참석했고 이 중 김양을 포함해 5명은 대학 입학을 기다리고 있다. “첫돌이 되기 전 선반을 잡고 일어서다 엉덩방아를 찧었는데 일어나지 않자 가족들이 처음에는 겁이 많다고 생각했대요. 하지만 두 돌이 지나도 못 걸으니 이상하게 생각한 거죠.” 김양은 곧 조직검사를 받았고 척수성 근위축증이라는 날벼락 같은 진단을 받았다. 의사는 “2년도 못 살 것”이라고 했다. 척수성 근위축증은 치료약이 없다. 꾸준한 재활치료로 근육의 퇴화를 늦추는 것밖에는 방도가 없다. 초등학교 5학년 때는 숨 쉬는 것도 힘들어져 병원에서 호흡재활 치료까지 했다. “끔찍하게 힘든 상황도 있었죠. 하지만 부모님이 전폭적으로 믿어 주셨고 언제나 재활을 함께해 주셨어요.” 김양은 5살 때 장애인 유치원을 다녔지만 초등학교부터 일반학교로 진학했다. 처음에는 근육의 힘이 약하니 책 한 장을 넘기는 것도, 필기를 하는 것도 힘들었다. 쉬는 시간은 오롯이 친구의 노트를 베끼는 데 사용했다. 고등학교 3학년 때는 눕지 못하고 하루 12시간씩 휠체어에 앉아 있다 보니 허리가 아프고 엉덩이가 짓눌렸다. 그러나 밝은 성격으로 최선을 다하는 김양의 모습에 많은 친구가 도와주었다. 어머니 김경희(45)씨는 “딸의 친구들에게 딸의 병에 대해 자세히 설명하니까 많이 도와줘 고마울 따름”이라며 “지금은 일어서는 것만 못할 뿐 친구들처럼 말하고 활동하는 데 큰 어려움은 없다”고 밝혔다. 김양은 대학에서 자신의 병에 대해 연구한 후 화장품 연구원이 되고 싶다고 했다. “모든 사람들이 화장품을 안심하고 사용할 수 있도록 건강한 화장품을 만들고 싶어요. 그리고 저 때문에 고생한 가족에게도 꼭 보답하고 싶어요.” 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

중대한 교통사고 뒤 예상치 못한 후유증으로 고통받는 환자가 많다. 그중 하나가 ‘성기능 장애’다. 특히 심한 척수손상을 입은 남성 환자 10명 가운데 7명은 발기부전을 호소하게 된다. 그러나 성기능 장애 증상을 주변에 터놓고 얘기하기 어려운 데다 전문 의료기관이 부족하기 때문에 치료는 엄두조차 내지 못하는 환자가 많다. 교통사고로 인한 성기능 장애 치료는 어떻게 해야 할까. 14일 성기능 재활 전문가인 김재식 국립교통재활병원 비뇨기과 교수에게 치료법을 알아봤다. Q)휠체어를 사용하는 남성 척수손상 환자는 성생활이 불가능한가요. A)전혀 그렇지 않습니다. 척수손상 환자도 성행동에 대한 욕구를 표출합니다. 단순한 욕구충족이 아니라 배우자에 대한 친밀감을 유지하고 싶은 욕구 때문입니다. 완전 척수손상인 경우에도 감정을 통한 발기는 어렵지만 성기자극을 통한 감각성 발기는 가능합니다. 다만 자체의 발기력만으로는 만족스러운 성관계를 갖지 못하기 때문에 의학적인 도움을 받아야 하죠. Q)어떤 치료법이 있습니까. A)성기능을 회복하기 위해서는 혈액검사와 초음파 검사를 통해 발기부전 검사를 먼저 받는 것이 좋습니다. 근본 원인을 찾아야 하기 때문입니다. 먹는 발기부전 치료제와 진공발기 기구 사용, 음경 내 주사법, 음경 보형물 삽입수술 같은 다양한 치료법이 있기 때문에 걱정부터 할 필요는 없습니다. 약물은 급성기 척수쇼크 단계를 지난 환자에게 사용할 수 있고 70% 이상의 발기 성공률을 나타냅니다. 하지만 척수손상 환자에게는 보험급여가 되지 않아 경제적 부담이 있죠. 환자에 따라 저혈압이 나타날 수도 있기 때문에 먼저 비뇨기과 전문의의 상담을 받아야 합니다. 진공발기 기구는 음경을 기구에 넣고 펌프로 공기를 빼내 기구의 압력을 떨어뜨리고 음경으로 가는 혈액량을 증가시켜 발기시키는 방법입니다. 안전한 방법이지만 30분 이상 유지하기 어렵고, 음경과 음낭이 만나는 부위에 고무밴드를 끼워야 하는 단점이 있죠. 약물 주사법도 효과적이지만 통증이나 음경이 휘어지는 음경 만곡, 음경 발기 지속증이 나타날 수 있기 때문에 전문의의 상담을 받고 진행해야 합니다. 발기력이 떨어지더라도 지속적으로 성관계를 시도하고, 적극적인 치료의지를 가지면 긍정적인 효과를 거둘 수 있습니다. Q)여성 환자도 주의할 점이 있나요. A)여성 척수손상 환자는 상대방에 대한 부정적인 생각으로 성생활 자체를 이야기하지도, 요구하지도 않는 문제가 종종 있습니다. 병원도 잘 찾지 않지요. 꼭 정해진 치료과정이 있는 것은 아니지만, 성감대 소실이 있는 경우에는 제2의 성감대를 찾도록 교육합니다. 배우자와 함께 성생활에 대한 상담을 받는 것이 좋습니다. 인공윤활액 사용법에 대한 교육도 필요하지요. 특히 임신과 출산에 대해서는 산부인과 전문의와 상담하는 과정이 꼭 필요합니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

제2의 프랑켄슈타인 의사의 등장일까? 아니면 수많은 사지마비 환자들의 구세주일까? 지난 20일(현지시간) 영국 인디펜던트 등 외신들은 이탈리아 출신의 신경외과전문의 세르지오 카나베로 박사 등 공동연구팀이 원숭이를 대상으로 한 '머리 이식수술'을 성공적으로 마쳤다고 일제히 보도했다. 세계적으로 큰 윤리적 논란을 일으킨 이 수술은 한 원숭이에게서 머리를 통째로 분리한 뒤 이를 다른 원숭이에게 이식하는 방식이다. 이번 수술은 지난해 의기투합한 중국 하얼빈 의과대학에서 진행됐으며 건국대학교 의학전문대학 김시윤 연구교수도 참여한 것으로 전해졌다. 카나베로 박사는 "어떤 신경손상도 없이 성공적으로 이식수술이 이루어졌다"면서 "이번 수술을 통해 수많은 데이터를 얻을 수 있었으며 대중들에게 머리 통째 이식이 실제로 가능하다는 메시지를 던졌다는 점에서 의미가 있다"고 밝혔다. 연구팀은 이번 수술을 통해 머리이식의 가능성을 재차 확인했으며 수술을 마치고 20시간 뒤 동물 윤리 차원에서 원숭이를 안락사시켰다. 　 다소 황당하게도 느껴지는 이 프로젝트는 그러나 전혀 허황된 이야기는 아니다. 실제로 과거에도 동물의 머리 이식수술이 성공적으로 이루어진 적이 있었다. 처음 머리 이식수술의 대상도 역시 원숭이로 지난 1970년 미국의 뇌 이식 전문가 로버트 화이트 박사가 처음으로 시도했다. 당시 다른 원숭이의 머리를 통째로 이식받은 원숭이는 수술 후 깨어나 눈을 뜨고 맛을 보는 등 일부 성과를 냈으나 9일 후 죽었다. 카나베로 박사가 공개한 머리 이식방법은 이렇다. 먼저 12도~15도 환경에서 머리를 정확히 분리한 후 1시간 내에 특수 고분자 소재의 ‘접착제’로 다른 신체의 혈액 순환계에 연결한다. 이후 척수연결 등의 고난도 과정을 거쳐 100명의 외과 전문의가 달라붙으면 성공적인 수술이 가능하다는 것이 카나베로 박사의 주장이다. 박사는 이 비용을 우리 돈으로 약 130억원 정도로 추산하고 있다. ‘프랑켄슈타인 의사’ 라는 비아냥에도 카나베로 박사가 계속 머리 이식수술을 연구하는 이유는 성공할 시 전세계의 수많는 사지마비 환자들이 다른 신체를 빌어 우뚝 일어설 수 있기 때문이다.　 첫 번째 수술 대상도 이미 정해져 있다. 대상자는 러시아 컴퓨터 과학자 발레리 스피리도노프(30)로 그는 근육이 퇴화하는 희귀병 베르드니히-호프만 병을 앓고 있다. 목표대로 연구가 진행되면 내년 12월 세계 의학계를 뒤흔들, 사람을 대상으로 한 머리 이식수술을 사상 처음으로 실시한다는 것이 카나베로 박사의 계획. 그러나 이 수술이 갖는 난관은 하나 둘이 아니다. 먼저 의학적으로 실제 가능한지 여부이다. 미국 정형외과학회 회장 윌리엄 매튜 박사는 “머리 이식 수술이라는 아이디어와 방식에는 공감한다”면서도 “아직 수술 타이밍은 아닌 것 같다. 먼 미래에서나 이루어질 일”이라며 회의적 반응을 보였다. 또한 수술이 성공한다고 해도 숱한 윤리적 문제와 논란은 필연적이다. 예를 들어 누가 그 신체의 주인인지 여부와 기증자로부터 몸을 이식받은 (머리만 가진)사람이 자식을 낳는 경우 그 아이는 누구의 자식이 되느냐는 것 등이다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

우리가 줄기세포에 관심을 가진 건 그리 오래 전이 아닙니다. 아마 황우석 전 서울대 수의대 교수의 연구논문 조작사건이 결정적인 계기가 되지 않았나 생각됩니다. 그 전에 줄기세포는 우리 일상과는 먼 거리에 있는 과학 또는 의학 분야의 전문적인 이슈일 뿐이었지요.　황우석(사진) 교수는 신데렐라였습니다. 그의 연구 성과에 온 국민들이 환호했고, 난치질환자들은 치료에 대한 희망을 얻었습니다. 심지어는 그를 통해 우리의 젓가락질이 일군 개가라며 자긍심을 느끼기도 했습니다. 그 때가 2004년 2월이었습니다. 황우석·문신용 교수팀이 체세포 복제배아로 ‘인간 배아줄기세포’를 확립했다는 연구 결과가 세계적인 과학 학술지 ‘사이언스’지에 발표됐지요.　이어 이듬해 5월에는 황우석 교수가 척수마비와 파킨슨병을 가진 환자 11명을 대상으로 ‘환자 맞춤형 배아줄기세포’를 확립했다는 연구 결과가 역시 사이언스지에 발표돼 세계를 놀라게 했습니다. 그는 일약 스타덤에 올랐고, 그를 추앙하는 사람들은 그의 일거수일투족에 일희일비했지요. 그 때 그를 따르는 사람들을 ‘황빠’라고 불렀습니다. 아이돌 가수에게나 있을 법한 오빠부대의 출현이었습니다. 줄기세포라는 낯선 존재는 그렇게 우리에게 다가왔습니다.　　●짧은 행복, 긴 어둠　그러나 기대와 기쁨은 한순간에 낙담과 분노로 바뀌었습니다. 2005년 11월에 방송된 모 방송사의 심층 추척프로그램에서 ‘황우석 신화의 난자 매매 의혹’을 다룬데 이어 논문조작 의혹까지 제기하고 나서면서부터였지요. 연구자와 방송사 간의 공방이 이어졌고, 세간에는 “그럴 수가…”라는 탄식과 “설마…” 하는 기대가 교차했습니다.　세계의 이목이 한국으로 쏠린 가운데 황우석 교수는 ‘연구원 난자 사용’ 사실을 시인하고 모든 공직에서 사퇴한다는 충격적인 발표를 했습니다. 그 때까지만 해도 줄기세포에 대한 희망은 남아있었습니다. 정당하게 얻지 않은 ‘연구원 난자’가 윤리적 문제를 유발한 것이지, 줄기세포 연구 성과는 온전하다고 믿었던 것이지요.　그러나 그게 끝이 아니었습니다. 그 해 12월 서울대 조사위원회는 “황우석 교수가 2005년에 발표한 논문에서 밝힌 맞춤형 줄기세포는 없다”고 발표했지요. 이 때문에 그의 연구성과에 환호작약했던 국민들은 쓰디 쓴 실망감을 곱씹어야 했고, 그 때 이미 이 사태의 결말을 알 수 있었습니다.　논란 끝에 이듬해 3월 사이언스지가 공식적으로 황우석 교수의 논문을 철회함으로써 사태는 희망으로 시작해 악몽으로 종결되고 말았습니다.　세상에 오로지 나쁘기만 한 일은 없는 것인지, 이 사태를 계기로 연구윤리 문제를 제도화하는 결정적인 계기가 되기도 했지만, 아무튼 파장은 오래 갔습니다. 가장 치명적인 손실은 이후 상당 기간 우리의 줄기세포 관련 연구가 마치 동토에 내버려지기라도 한 듯 긴 휴면기로 접어들었다는 점이겠지요. 그 틈새를 비집고 일본과 미국, 영국 등 다른 나라는 연구에 가속도가 붙는 기현상이 나타나기도 했고요. 우리와 그들의 연구 격차는 이렇게 커져만 갔습니다.　지난해, 일본의 유력 매체인 아사히신문의 과학 전문기자인 다카하시 마리꼬를 서울에서 만났습니다. 그와는 오래 전부터 친교하는 사이여서 평소에도 스카이프나 메일을 통해 교신을 하고는 있었지만, 그 때의 만남은 좀 달랐습니다. 마리꼬 기자는 대뜸 황우석 박사의 근황부터 묻더군요. 황 박사가 사람들의 뇌리에서 지워져 가던 때라 주로 국내 언론에 보도된 내용을 전할 수밖에 없었습니다. 시베리아에서 발굴한 매머드 복제 프로젝트를 준비 중이라는 것 등등. 그러자 마리꼬 기자는 필자더러 그의 연구실로 안내해 줄 수 없겠느냐고 다시 묻더군요. 그의 연구소가 서울 영등포 어름에 있다고는 들었지만 막상 같이 가줄 수 없느냐는 제안에 난감했습니다. 그렇다고 일본에서 취재와 같은 주제로 인터뷰까지 한 터에 혼자 가라고 할 수도 없어 안내만 하기로 했지요. 이 때는 일본 교토대 iPS 세포연구소장인 야마나까 신야 박사가 유도만능세포를 확립해 노벨생리의학상을 수상(2012년)한 뒤였습니다.　일본의 생각은 다르겠지만, 우리로서는 황우석 사태 이후 우리가 줄기세포 연구 분야에서 손을 놓고 있는 사이에 일본이 추월했다고 여길만 했고, 더러는 노벨상 하나를 잃어버렸다고 말하기도 했습니다.　어떻든 우리에게는 이 시간이 ‘짧은 행복의 끝, 긴 어둠의 시작’이었습니다. 이후 줄기세포 연구 분야에서 탄력을 받기까지 어림 잡아 4∼5년은 잃어버린 시간이었으니까요. 연구 분야에서 4∼5년은 세상을 바꿀만큼 중요하고도 긴 시간입니다. ●‘줄기세포 신드롬’　그러다 보니 국내에서는 줄기세포에 극단적인 알레르기반응을 보이는 사례도 생기더군요. 줄기세포 문제를 잘못 건드리면 골치만 아프다는 희한한 기피증이 그것입니다. 황당한 얘기입니다만, 우리 식약처가 국내 연구진이 개발한 줄기세포 치료술을 부정한 일이 최근에 발생했습니다. 그냥 부정만 한 게 아니라 공개적으로 줄기세포 치료술을 폄훼하기까지 했지요.　국내 바이오기업인 네이처셀사는 얼마 전, 일본 관계사인 알재팬사를 통해 자사가 개발한 줄기세포 치료제 ‘바스코스템’의 임상 허가를 획득했다고 밝혔습니다. 이 치료기술은 버거씨병을 포함한 중증 하지허혈성 질환에 적용되는데, 이상하게도 우리나라가 아닌 일본의 니시하라 클리닉에서 치료가 이뤄진다는 것이었습니다.　이유는 간단했습니다. 이 치료술을 우리나라에서 허가하지 않은 탓입니다. 아시겠지만, 일본은 전 세계에서 새로운 의료기술 도입에 가장 깐깐한 나라로 꼽힙니다. 그런 일본에서 이 치료가 시행되는데 우리 식약처는 여전히 깜깜이 식으로 ‘나몰라라’ 하고 있었던 것이지요.　네이처셀 측은 “버거씨병, 당뇨병성 족부궤양 등 중증 하지허혈성질환 치료를 위해 개발한 치료 기술을 세계 최초로 일본 정부가 허가했다는 게 중요하다”면서 “의료 분야에서 보수적인 일본 정부가 이를 허가했다는 것은 충분한 검증을 거쳐 치료 가능성을 확인했기 때문”이라고 의미를 부여하더군요.　황당한 일은 이 뒤에 일어났습니다. 네이처셀 측의 이 발표가 있자 식약처는 즉시 해명자료를 통해 “일본 후생노동성이 버거씨병 치료제 바스코스템을 국내보다 먼저 허가했다는 내용은 사실과 다르다”고 반박하고 나선 것이지요. 식약처는 “일본 후생노동성에 문의한 결과, 후생노동성은 ‘바스코스템’을 의약품으로 허가한 것이 아니라 니시하라 클리닉에서 의사의 책임하에 사용하는 것을 승인한 것으로 확인했다”면서 “따라서 일본 전역에서 바스코스템 사용을 허가한 것은 아니다”고 밝혔습니다.　이 정도로 궁색한 변명을 해야 한다면 어느 나라 식약처인지 헷갈릴 지경입니다. 식약처의 해명에서 사실을 비틀려는 의도가 충분히 드러나기 때문입니다. 일본인은 물론 한국인이나 중국인도 니시하라 클리닉을 찾아가면 바스코스템을 이용한 치료를 얼마든지 받을 수 있도록 일본 정부가 최종적으로 허가했는데, 한 병원에서만 사용할 수 있다고 강변한 것이야말로 ‘눈 가리고 아옹’하는 격이지요.　그러면서 식약처는 좀 저어했던지 “식약처는 세계 최초로 줄기세포치료제를 허가하는 등 국제적으로도 줄기세포치료제 연구·개발 및 제품화를 선도하고 있다”는 면피성 설명을 덧붙였습니다.　말인즉, ‘그 치료제가 제대로 된 것이라면 우리(식약처)도 충분히 허가할 수 있으나, 그 수준에는 못 미친다’는 뜻으로 읽히는데, 그걸 깐깐한 일본이 덜렁 승인을 해버렸으니 얼마나 부끄럽고 황당했겠습니까.　가뜩이나 약이 오른 네이처셀 측이 “일본에서 새로 제정된 재생의료추진법에 따라 치료계획이 승인됐으며, 이에 따라 일본인은 물론 세계 어느 나라 환자라도 니시하라 클리닉에서 치료를 받을 수 있어 치료 지역에 제한이 있는 것처럼 발표한 식약처의 주장은 사실이 아니다”고 목청을 높인 것도 이해가 가는 대목입니다.　그럴 수밖에 없는 게, 한 제약사나 랩에서 특정 치료제를 개발한다는 것은 좁게 보면 한 회사의 명운이 걸린 일이고, 범주를 넓혀 보면 그 약으로 질병을 치료해야 하는 수많은 환자의 생명이 걸린 문제이니까요. 또다른 관점에서는 우리가 개발한 치료제의 부가이익을 상당 부분 일본에 넘겨준 것이기도 합니다. 상황이 이러니 이 일과 무관한 줄기세포 연구자들이 “업무적 관행이나 낡은 기준 때문에 국내 환자들의 치료 기회를 박탈하고도 이를 정당하다고 강변하는 식약처가 정말로 국민건강을 위해 존재하는 기관인지 묻고 싶다”고 역정을 내는 것이 전혀 이상할 게 없는 상황이었습니다.　아마도 식약처는 현행 규정상 이 치료제를 의약품으로 볼 수 없다고 판단했을 것입니다. 다른 약제와 달리 이 치료제는 줄기세포를 체외에서 배양해 만들었는데, 당시의 규정이 줄기세포 관련 조항을 세밀하게 만들어 놓지 못했을 수도 있고, 그 때문에 관련 공무원들이 애매한 규정을 자의적으로 해석했을 수도 있는 일이지요. 그러나 이는 규정 이전에 정책적 관점의 문제입니다. 아니, 일본은 승인 신청이 들어가자 즉시 안전성과 효과를 검증해 치료를 허가했는데, 우리는 그걸 못해 결국 꿩도 매도 다 놓쳤으니 안타깝고 답답한 노릇이지요.　돌이켜 보면, 식약처의 ‘자라 보고 놀란 가슴 솥뚜껑 보고 놀란다’는 식의 이같은 대응을 두고 오로지 식약처만 탓할 일은 아닐 것입니다. 황우석 사태 이후 줄기세포라는 말만 들어도 경기를 일으키는 부류가 어디 식약처 뿐이겠습니까. 그러니 시의적절하게 관련 규정을 만들거나 정비하지 못 했을 것이고, 그런 외중에 줄기세포 치료제를 승인하려니 겁인들 안 났겠습니까. 한 마디로 황우석 사태 이후 알게 모르게 우리 사회를 지배한 ‘줄기세포 신드롬’인 셈이지요. ●그렇게 우리에게 다가온 줄기세포　줄기세포(Stem cell·사진)란 신체의 여러 조직으로 분화할 수 있는 세포를 말합니다. 아직 미분화 상태여서 적절한 조건을 갖춰주면 원하는 조직으로 세포 차원의 분화를 할 수 있기 때문에 질병이나 사고 등으로 손상된 조직을 재생하는 치료가 가능하다고 보고 학자들이 연구를 거듭하고 있지요.　이를테면 간경변이 심해 기존 치료로는 개선을 기대할 수 없는 환자에게 줄기세포를 이용해 조직적합성이 확인된 간조직을 만들어 이식하거나 기존 간 조직에 같은 세포를 심어 새로운 간조직으로 생육하도록 하는 치료 방법이라고 할 수 있습니다.　그래도 좀 어렵나요? 여기에서 말하는 분화란 특정 장기의 특성을 갖추지 않은 초기 단계의 세포가 시간이 경과하면서 특정 조직, 즉 간이나 심장, 뇌, 안구 등 특정 조직의 특성을 갖추어가는 과정을 말합니다. 예컨대, 사람의 경우 정자와 난자가 결합하면 수정란이라는 하나의 세포가 생성되는데, 여기에서 분화가 진행되면 뼈, 심장, 피부 등 다양한 인체 조직으로 만들어지게 되는 것입니다. 그런 과정을 거쳐 단일세포인 수정란이 자궁 속에서 차츰 사람의 형상을 갖추어 완성된 생명체로 태어나지요.　배아줄기세포니, 성체줄기세포니 하는 말 들어보셨을 것입니다. 배아줄기세포는 이런 분화능력이 아주 뛰어난 미분화 세포인데, 이 세포의 경우 필요한 조건만 갖춰주면 다양한 조직세포로 분화합니다. 그러나 배아줄기세포를 만들기 위해서는 성숙한 여성의 난자가 필요한데, 난자 자체를 원초적 생명이라고 간주하는 가톨릭 등 종교단체에서는 이를 이용한 연구 자체를 반대하는 입장이어서 사회적으로 자칫 심각한 윤리문제가 야기될 수 있다는 제약이 따릅니다.　이와 달리 성체줄기세포는 분화 능력이 한계가 있어 모든 조직으로 분화할 수는 없지만, 특정 장기나 조직으로는 얼마든지 분화시킬 수 있습니다. 또 배아줄기세포와 달리 윤리적 시비에서도 자유롭기 때문에 이를 이용한 연구도 아주 많습니다.　이제 왜 수많은 의학자와 기업이 줄기세포 연구에 몰두하는 지를 아셨을 것입니다. 질병을 고치는 새로운 접근을 경제적 가치로만 환산할 수는 없지만, 기업적 관점에서 보자면 줄기세포 치료제는 ‘노다지’인 것이 틀림없으니까요. ●‘악몽’에서 ‘희망’으로　황우석 박사는 연구 윤리를 위반했다는 점 때문에 평생 그가 얻은 모든 것을 한순간에 잃어버렸지만, 줄기세포에 질병 치료의 미래가 있다는 점을 일찌기 간파한 안목을 가졌고, 이를 위해 행동했으며, 연구의 방향이 어디를 향해야 하는 지를 일깨운 것 또한 부정하기 어렵습니다.　굳이 정리하자면 그는 우리에게 희망을 줬고, 그 희망을 악몽으로 분화시켰으며, 그 악몽이 이제는 우리의 자산이 되는 단계에 이르렀다고 할 수 있을 것입니다. 마치 반면교사(反面敎師)처럼.　그 사이 국내에서는 앞서 거론한 네이처셀(알바이오·R Bio) 말고도 제법 많은 기업들이 줄기세포 연구를 진행해 나름 두드러진 성과를 거두고 있습니다. 치료 분야에서 다시 희망을 일구는 것이지요. 또, 각급 병원에서도 줄기세포를 이용한 치료에 팔을 걷어부치고 있습니다.　얼른 생각 나는 몇 곳만 들어볼까요. 메디포스트는 자체 개발한 줄기세포 치료제 ‘카티스템(CARTISTEM)’의 지난해 4분기 판매량이 전기 대비 37.1%나 늘었다고 최근 밝혔습니다. 처음 식약처 허가를 받은 2012년 28건이던 것이 지난해에는 103건을 기록하는 등 누적 판매량이 3000건을 넘어섰으며, 이 치료제를 사용하는 병·의원도 전국 290여 곳에 이르고 있습니다.　이 카티스템은 축구 국가대표팀의 히딩크 전 감독이 관절염을 치료하기 위해 사용하면서 유명세를 탄 골관절염 치료제로, 제대혈에서 추출한 줄기세포를 사용하고 있습니다.　우리나라 바이오의약품 산업의 선두 격인 셀트리온도 눈여겨 볼 회사입니다. 세계 최초의 항체 바이오시밀러인 류마티스관절염 및 강직성 척추염 치료제인 ‘램시마’를 출시해 세계 시장으로 진출해 있으며, 전이성 유방암 치료제인 ‘허쥬마’도 이 회사 제품입니다. 아마도 국내 바이오의약품 분야에서는 축적된 연구 역량이 가장 뛰어나며 그만큼 성장 가능성이 큰 곳이 셀트리온이라고 봐도 틀리지 않을 것입니다. 이들 뿐이 아닙니다. 세원셀론텍, 파미셀, 마리아바이오텍, 안트로젠 등도 줄기세포 연구 분야에서 주목을 받는 곳들입니다.　일선 병원들의 연구 동향도 주목을 끌기에 충분합니다. 차병원 그룹인 차바이오텍은 최근 스타가르트병 줄기세포 치료제인 ‘MA09-hRPE’의 1상 임상시험을 완료했다고 밝혔는데, 배아줄기세포를 망막세포로 분화시켜 만든 이 치료제는 황반변성 치료에 사용될 예정입니다. 현재 황반변성 환자를 대상으로 임상시험이 진행 중인데, 개발 단계에서 희귀의약품으로 지정되기도 했지요.　연세사랑병원의 경우 개원가에서는 아마도 가장 먼저 줄기세포 치료를 연구한 곳일텐데, 상당한 연구 성과를 축적한 것으로 알려져 있으며, 우리들병원이나 바른세상병원 역시 척추 및 관절질환을 정형외과·신경과 중심으로 치료해 두드러진 성과를 거둔 병원들이지만, 최근에는 줄기세포 치료에도 관심을 쏟고 있는 것으로 알려져 있습니다.　개략적이지만 이런 동향을 소개하는 것은 ‘희망’을 말하기 위해서입니다. 줄기세포에서 희망을 구할 수 있고, 그래야 한다는 것은 의문의 여지가 없는 사실입니다. 혈관과 신경은 물론 심장·신장·간·면역계·골격·근육·피부 등 줄기세포를 통해 희망을 얻을 수 있는 분야는 특정하기도 어렵습니다. 그냥 우리 몸 전부라고 하는 게 이해가 빠르겠지요.　이런 줄기세포의 질병 치료 원리는 간단합니다. 인체는 60조∼100조 개의 세포로 구성되는데, 사고나 노화, 질병 등으로 이 세포가 훼손되거나 건강상태가 나빠지면 질병이 생깁니다. 이런 상태에서 인체는 자가치유력을 보이지요. 몸이 스스로 망가진 세포를 재생, 복구해 원래의 건강한 몸으로 되돌리는 능력입니다. 이 자가치유력의 중심에 있는 것이 바로 줄기세포입니다. 줄기세포가 갖는 특성 중에 ‘호밍효과(Homing Effect)’라는 게 있습니다. 풀이하자면 귀소본능 같은 것으로, 줄기세포를 체내에 주입하면 각기 필요한 곳으로 몰려가 조직을 재생하는 효과를 나타낸다는 뜻입니다. 이 호밍효과가 바로 줄기세포 치료의 원천입니다.　이런 줄기세포의 존재는 1945년 8월 일본 히로시마에 투하된 원자폭탄이 계기가 되어 우리에게 처음 알려졌습니다. 국내 줄기세포 연구의 기대주 중 한 명인 라정찬 박사의 견해를 빌리면, 이 때 건강한 사람의 골수를 피폭 환자들에게 이식해 치료를 시도한 것이 조혈모세포가 세상에 알려지는 계기가 되었고, 이 때부터 ‘자신과 똑같은 세포를 생산(자가복제 능력)하며, 적혈구, 백혈구 등 혈액세포를 만드는 능력(분화능)을 가진 세포’라고 줄기세포를 정의하게 되었답니다.　이런 내력을 일별하면, 오래 전에 답은 나와있었습니다. 문제는 임상에 적용할 수 있는 배양과 이식 기술이라고 할 수 있는데, 이를 두고 전 세계가 한 치 앞도 예측하기 어려운 전쟁을 펼치고 있습니다. 연구 결과에 엄청난 부가이익이 보장되기 때문입니다.　그러나 이 글에서는 논점을 국부 차원으로 확장하지는 않겠습니다. 중요한 것은 질병으로부터 벗어나는 것이며, 부가 이익은 그 다음의 문제이니까요.　우리는 황우석 사태를 거치면서 한동안 줄기세포 연구에 필요한 동력을 상실한 채 허송세월을 했습니다. 연구자들이 낙담해 관련 연구는 발이 묶였고, 필요한 규정은 제때 만들지 못했습니다. 그 때 ‘앗, 뜨거’라며 허겁지겁 만들어 놓은 ‘압박성 규제’들이 지금까지 연구를 방해하고 있는 것도 사실입니다. 물론 비 온 뒤에 땅이 굳을 거라고 믿지만, 더 이상 시간을 낭비해서는 줄기세포라는 엄청난 ‘은총’과 ‘노다지’를 모두 잃고 종국에는 질병 치료의 식민지가 될 지도 모릅니다. 원천기술은 없는데, 병은 치료해야 하니 값비싼 대가를 치르고 외국의 원천기술을 사오거나 외국 제품을 구입해 쓸 수밖에 없을테니까요.　그러니 이제는 비상한 각오로 도약을 준비해야 합니다. 과거를 잊고 ‘작지만 강한’ 줄기세포 강국의 꿈을 실현해야 합니다. 그러기 위해 정부는 정부의 몫을 다해 실효성 있는 지원체제를 구축해야 하고, 연구자들은 기탄없이 창의력을 발휘해야 합니다. 우리가 가질 수 있는 유일한 희망이 거기에 있으니까요.　jeshim@seoul.co.kr

[메디컬 인사이드] 추락사고 ‘줄타기 명인’ 홍기철씨의 기적 ‘기적’보다 적당한 표현이 있을까요. 사고로 경추(목뼈)가 손상돼 사지마비 상태로 병실에 누워 있던 환자가 5개월 만에 뜀박질을 할 정도로 회복됐다는, 도저히 믿기 어려운 소식을 최근 접했습니다. 약 4m 높이에서 떨어져 눈 깜짝할 사이에 땅에 머리를 부딪히며 목이 꺾였다고 했습니다. 수술을 받은 뒤에도 휠체어에서 몸을 가누지 못해 끈으로 몸을 묶어야 했다고 합니다. 저는 그 기적 같은 재활 과정이 궁금했습니다. 그래서 그를 수소문했습니다. 10일 경기 양평의 국토교통부 산하 국립교통재활병원. 재활 스케줄 때문에 틈이 없어 이날 어렵게 그를 만날 수 있었습니다. 놀랍게도 그는 중요무형문화재 58호이자 유네스코 인류무형문화유산으로 지정된 ‘줄타기’ 명인 1호 홍기철(61)씨였습니다. 15세 때부터 줄타기를 독학해 40년 이상 25m 외줄과 함께한 그는 지난해 7월 26일 한 공연장에서 첫 추락 사고를 당했습니다. 국내에서 가장 오래 활동했고, 전국 팔도 가보지 않은 곳이 없다고 합니다. 유일하게 명주실로 꼰 줄을 타며 고령에도 양다리 코차기, 물동이 이기 등 누구도 쉽게 흉내 내기 어려운 고난도 기술과 늘 함께한 그였지만 불운까지 내다볼 순 없었습니다. 홍 명인은 “오전에 비 때문에 줄이 좀 젖었는데 오후에 줄이 다 말랐다고 생각해 올랐다가 갑자기 미끄러졌다”고 담담한 표정으로 말했습니다. 급히 경기도의 한 대학병원에서 응급수술을 받았지만 이미 경추 5·6번에 심각한 손상을 받은 뒤였습니다. 수술 결과가 좋고 자가호흡이 가능하다는 것이 그나마 다행이었습니다. 명인은 무더운 8월 아픈 심신을 병상에 누인 채 교통재활병원으로 갔습니다. ●“줄이 미끄러워 떨어졌어” 청천벽력 같은 사고 부인 허인숙(61·한국국악협회 양평군지부장)씨는 대소변을 가리지 못하는 남편에게 기저귀를 채웠습니다. 노인 봉사를 위해 딴 요양보호사 1급 자격증을 남편을 위해 쓰게 되리라고는 생각하지 못했습니다. 팔다리는 물론 몸을 가누지 못해 휠체어에 몸을 보자기로 묶고 병실 가까운 곳을 다녔습니다. 움직이려고 해도 처음에는 꼼짝도 못 했습니다. 배꼽 아래쪽은 아예 감각이 없었습니다. 하지만 희망을 버리진 않았습니다. 이른바 ‘재활 골든타임’에 대한 설명을 듣고 각오를 다졌습니다. 재활 골든타임은 이르면 사고 72시간 이후, 늦어도 6개월 이내에 재활치료를 시작하는 것을 말합니다. 이르면 이를수록, 환자가 적극적일수록 몸의 기능을 회복하는 데 좋다는 재활치료의 기본 이론입니다. 손부터 조금씩 움직여 보기 위해 물리치료사에게 몸을 맡겼습니다. 재활전문병원이어서 최장 하루 8시간 질환별 일대일 맞춤 재활치료가 가능했습니다. 한 달 뒤부터 회복 속도가 빨라졌고 두 달이 지나자 휠체어에 몸을 실을 수 있게 됐습니다. 팔은 여전히 못 가누는 상태였지만 날아갈 것 같았다고 합니다. ●늦어도 6개월… ‘재활 골든타임’의 힘을 믿다 재활환자 중에는 “이 약은 내 몸에 맞지 않다”, “오늘은 기분이 안 좋다”며 치료를 거부하는 사례가 흔하다고 합니다. 그렇지만 홍 명인은 치료 순응도가 높았고 의료진도 치료 속도를 높였습니다. 이진영(41) 재활의학과 교수는 “우리가 보통 ‘숙제’라고 표현하는데 8시간 정규 치료과정을 끝내고도 단 하루도 빼놓지 않고 추가로 운동해 12시간을 채웠다”면서 “손상 환자는 우울감 때문에 무기력해지기 마련인데 홍 명인은 누구보다 치료 의지가 높았다”고 평가했습니다. 곧 발목에 힘을 줘 발로 휠체어를 조금씩 뒤로 이동시키는 것이 가능해졌습니다. 오전 5시에 일어나 휠체어를 조금씩 끌고 다녔습니다. 의료진은 틈나는 대로 그를 30분 정도 일으켜 세웠습니다. 어지러움 때문에 고통스러웠지만 점점 다리에 힘이 붙기 시작했습니다. 홍 명인은 “첫째, 부지런해야 하고 내 의지가 강해야 한다”면서 “치료만 잠깐 받고 가서 밥 먹고 잠자고 드러누우면 가망이 없다”고 했습니다. 한쪽 팔을 조금 쓸 수 있게 되자 눈에 보이는 물체는 모조리 붙들고 일어나려고 했다고 합니다. 몸무게는 늘 58㎏이었습니다. 11월 중순, 드디어 다리 힘으로 몸을 일으킬 수 있게 되자 병원 전체에 설치된 복도 난간을 잡고 움직였습니다. 그는 모든 병원 공간을 활용했습니다. 처음에는 50m도 가지 못했습니다. 그래도 엘리베이터 대신 1층부터 병실이 있는 4층까지 줄곧 계단을 이용했습니다. 병원 뒤 재활 운동장과 주변 경사로도 빼놓지 않았습니다. 이순현(37) 재활 치료부장은 “일상생활을 하다 갑자기 휠체어를 타다 보니 좌절하고 의기소침해진다”면서 “최대로 기능을 끌어올리면 95~98%까지 회복할 수 있기 때문에 끈기와 용기가 중요하다”고 설명했습니다. 홍 명인은 ‘동아시아 최대 규모 재활병원’이라는 특성을 파악해 치료시설을 십분 활용했습니다. 그의 치료 일정표를 직접 들여다보니 오전 9시부터 오후 5시까지 물리치료사와 함께 운동치료실과 통증치료실, 작업치료실, 일상생활동작실 등 병원 내 모든 치료시설을 이용하는 내용으로 빽빽하게 채워져 있었습니다. 특히 ‘수(水) 치료실’에서 부력을 이용해 근육량을 늘리는 데 집중했습니다. 치료기기 페달을 하루 600~700개씩 밟아 물 밖으로 나올 때 다리가 떨릴 정도로 노력했습니다. 물속에서 움직이면 근육량이 더 빨리 늘지만 관절 부담은 작은 장점이 있다고 합니다. 몸 상태가 점점 더 좋아지자 밥 먹는 시간도 아까워 숟가락을 내려놓기 무섭게 병상을 내려왔습니다. 다만, 몇 가지 원칙은 꼭 지켰습니다. 집이 인근이었지만 병원 밖으로 외출하면 의지가 무뎌질까 봐 완쾌한 뒤에 나가겠다고 다짐했습니다. 부인 허씨는 “남편과 매일 ‘반년 안에 일어서자’고 다짐하고 또 다짐했다”고 했습니다. 과거엔 흡연을 즐겼지만 병원을 나가지 않다 보니 저절로 척추 건강에 좋지 않은 담배를 끊게 됐습니다. 우울증이 심해질 수 있는 술도 입에 대지 않았습니다. ●“일어서겠다”는 의지로 기적을 만들다 퇴원을 3일 앞둔 홍 명인의 ‘버그균형척도’(BBS)는 처음 병원에 왔을 때 5점에서 현재 55점으로 11배 상승했습니다. 불과 5개월 만에 이룬 성과입니다. 버그균형척도는 척수 손상환자의 균형능력을 평가하는 기준으로 56점이 만점입니다. 가장 마지막 단계라고 하는 ‘뒤로 걷기’와 ‘빠르게 뛰기’도 가능해졌습니다. ‘일상생활동작 검사’(ADL TEST)에서는 18점이었던 점수가 100점으로 사실상 완치 판정이 내려졌습니다. 최근 이런 사실을 접한 일부 물리치료사와 간호사가 믿기 어려운 결과에 고무돼 눈물을 내비쳤다고 합니다. 홍 명인은 “의료진의 헌신적인 도움이 없었다면 도달하지 못했을 것”이라면서 “불가능은 없다고 생각한다”고 말했습니다. 그는 “도움에 보답하는 차원에서 1m 이내 높이에서라도 줄타기 공연을 환자들에게 보여 드리는 것이 소원”이라고 덧붙였습니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

줄기세포 시술하다 사지마비… “병원 책임 20%” 대체 무슨 일? 병원 책임 20% 척추 신경이 손상된 환자가 병원에서 치료 목적으로 줄기세포 시술을 받다가 오히려 사지마비가 된 것에 대해 병원 측이 손해액의 20%를 배상할 책임이 있다는 법원 판결이 나왔다. 서울중앙지법 민사합의15부(부장 김종원)는 A(37)씨가 병원장 B씨를 상대로 7억 6000만원을 청구한 소송에서 “피고는 2억 6000만원을 지급하라”며 원고 일부 승소 판결했다고 11일 밝혔다. A씨는 지난 2007년 4월 교통사고로 목뼈를 다쳐 수술을 받은 뒤 불완전 사지마비 진단을 받았고, 여러 병원에서 재활치료를 받아 5년 뒤에는 보행보조기구를 이용해 평지 보행이 가능한 상태가 됐다. A씨는 이후 B씨가 운영하는 병원의 줄기세포 치료 광고를 보고 이 병원을 찾아 2012년 3월 1차 줄기세포 시술을 받고 20일 뒤에 2차 줄기세포 시술을 받았다. 그러나 2차 시술 직후 A씨는 사지마비 증상을 호소했다. 의료진은 MRI 검사를 했고 시술 부위에 혈종이 생긴 것을 확인했고 시술 다음 날 아침 혈종제거술 등을 시행했으나 증상이 나아지지 않았다. A씨는 시술 중 의료진의 과실로 사지마비 증상이 일어났고 증상이 발생한 지 19시간이 지난 뒤에야 대응해 증상을 악화시켰다고 주장했다. 이같은 A씨의 주장을 법원은 대부분 받아들였다. 법원은 의료진이 줄기세포 시술 시 주삿바늘로 척수신경을 직접 손상했거나 혈관을 손상해 출혈로 생성된 혈종이 신경을 압박해 사지마비 증상이 발생했다고 추정했다. 또 적절한 처치 및 응급수술을 지연했고, 시술 후유증을 미리 설명하지 않은 과실도 지적하며 병원의 배상 책임이 있다고 판단했다. 다만 배상 책임의 범위는 손해액의 20%로 제한됐다. 법원은 “원고가 이미 교통사고를 당해 불완전 사지마비 진단을 받고 재활치료를 받다가 증상의 호전을 기대하며 시술을 받게 된 점, 시술 뒤 병원 의료진이 조치를 취하고자 노력한 점 등을 보면 모든 손해를 의료진에게만 부담시키는 것은 수술의 난이도, 의료행위의 특성 등에 비춰 형평의 원칙에 어긋난다”고 설명했다.온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

줄기세포 시술하다 사지마비됐는데… “병원 책임 20%” 무슨 일? 병원 책임 20% 척추 신경이 손상된 환자가 병원에서 치료 목적으로 줄기세포 시술을 받다가 오히려 사지마비가 된 것에 대해 병원 측이 손해액의 20%를 배상할 책임이 있다는 법원 판결이 나왔다. 서울중앙지법 민사합의15부(부장 김종원)는 A(37)씨가 병원장 B씨를 상대로 7억 6000만원을 청구한 소송에서 “피고는 2억 6000만원을 지급하라”며 원고 일부 승소 판결했다고 11일 밝혔다. A씨는 지난 2007년 4월 교통사고로 목뼈를 다쳐 수술을 받은 뒤 불완전 사지마비 진단을 받았고, 여러 병원에서 재활치료를 받아 5년 뒤에는 보행보조기구를 이용해 평지 보행이 가능한 상태가 됐다. A씨는 이후 B씨가 운영하는 병원의 줄기세포 치료 광고를 보고 이 병원을 찾아 2012년 3월 1차 줄기세포 시술을 받고 20일 뒤에 2차 줄기세포 시술을 받았다. 그러나 2차 시술 직후 A씨는 사지마비 증상을 호소했다. 의료진은 MRI 검사를 했고 시술 부위에 혈종이 생긴 것을 확인했고 시술 다음 날 아침 혈종제거술 등을 시행했으나 증상이 나아지지 않았다. A씨는 시술 중 의료진의 과실로 사지마비 증상이 일어났고 증상이 발생한 지 19시간이 지난 뒤에야 대응해 증상을 악화시켰다고 주장했다. 이같은 A씨의 주장을 법원은 대부분 받아들였다. 법원은 의료진이 줄기세포 시술 시 주삿바늘로 척수신경을 직접 손상했거나 혈관을 손상해 출혈로 생성된 혈종이 신경을 압박해 사지마비 증상이 발생했다고 추정했다. 또 적절한 처치 및 응급수술을 지연했고, 시술 후유증을 미리 설명하지 않은 과실도 지적하며 병원의 배상 책임이 있다고 판단했다. 다만 배상 책임의 범위는 손해액의 20%로 제한됐다. 법원은 “원고가 이미 교통사고를 당해 불완전 사지마비 진단을 받고 재활치료를 받다가 증상의 호전을 기대하며 시술을 받게 된 점, 시술 뒤 병원 의료진이 조치를 취하고자 노력한 점 등을 보면 모든 손해를 의료진에게만 부담시키는 것은 수술의 난이도, 의료행위의 특성 등에 비춰 형평의 원칙에 어긋난다”고 설명했다.온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

●1400개 병상·30개 진료과 月10만명 이용 지난 2일 서울 강동구 둔촌동에 위치한 서울 중앙보훈병원에서 뜻깊은 행사가 열렸다. 북한의 목함지뢰 도발로 오른쪽 발목 절단 부상을 입은 육군 1사단 소속 김정원 하사가 중앙보훈병원에서 재활치료를 마치고 퇴원한 것이다. 의족 착용 사실을 알 수 없을 만큼 자연스러운 걸음으로 취재진 앞에 선 김 하사는 단거리달리기에 이어 힘차게 점프까지 해 보여 보는 이들을 놀라게 했다. 수많은 언론 매체가 이 소식을 앞다퉈 전한 후 김 하사의 재활치료를 담당한 중앙보훈병원에 대한 관심도 높아지고 있다. 중앙보훈병원은 한국보훈복지의료공단이 국가유공자와 유가족에 대한 진료, 재활 및 복지 증진을 위해 서울, 대전, 광주, 대구, 부산 등 총 5개 도시에서 운영 중인 보훈병원 중 가장 규모가 큰 곳이다. 1400개의 병상에 최첨단 치료 장비를 갖춘 30개 진료과와 다양한 전문센터 및 클리닉이 있다. 다른 종합병원과 비교해도 뒤지지 않는 양질의 의료서비스를 제공한다. 일평균 5000명, 월평균 10만명의 환자가 중앙보훈병원을 찾고 있다. ●진료비 지원 없지만 일반인도 이용 가능 보훈병원은 보훈 대상자만 이용할 수 있다고 알고 있는 이들이 많지만 이는 오해다. 보훈 대상자와 달리 진료비 전액, 일부 면제 등의 혜택만 없을 뿐 일반인도 진료를 받을 수 있다. 지난 11월 의무사령부와 업무협약을 맺고 현역 군인들에게도 재활치료와 의족 등의 보장구 서비스를 제공하고 있다. 중앙보훈병원은 환자 중 참전 용사 등 군 출신 비율이 높은 편이어서 이들이 주로 앓는 질환에 대한 치료 시스템이 잘 갖춰져 있다. 재활치료, 외상후스트레스장애(PTSD), 청각장애, 장애인 보조기구 분야는 단연 국내 최고 수준을 자랑한다. 이 중 김 하사의 재활치료와 의족 서비스를 담당한 재활센터와 보장구센터는 보훈 대상자는 물론 일반인 환자도 눈여겨볼 만하다. ●보행재활로봇 등 다양한 선진 시스템 도입 중앙보훈병원 재활센터는 운동치료, 온열치료, 뇌 질환자와 척수 손상자를 위한 특수 프로그램 등 다양한 재활치료를 시행하고 있다. 일반적인 재활치료에 더해 선진 재활 시스템으로 꼽히는 보행재활로봇과 수중트레드밀(러닝머신)을 갖춘 수중운동풀을 도입해 치료 효과를 높이고 있다. 로봇치료실에서 만난 오창주(35)씨는 군 복무 중 사고로 뇌 손상을 입어 몸의 오른쪽이 마비된 후 보행이 쉽지 않았다. 일반 보행치료와 로봇치료를 병행하며 상태가 호전되고 있다. 오씨는 “그동안 절뚝거리던 걸음걸이가 로봇치료를 받으면서 많이 자연스러워졌다”며 밝은 표정으로 만족감을 표했다. ●집단운동치료 운영 치료 효과 극대화 재활센터는 타 병원에서는 찾아보기 힘든 재활 프로그램인 집단운동치료도 운영 중이다. 여럿이 함께 모여 스트레칭 등의 운동을 하는 이 치료는 옆 사람과의 상호 자극으로 치료 효과를 높일 수 있어 환자들의 참여도와 만족도 모두 높다. 좋은 재활 프로그램이지만 의료수가가 낮은 탓에 일반 병원에서는 운영이 쉽지 않다. 보훈병원이기에 가능한 프로그램이다. 아쉽게도 집단운동치료에는 감면 혜택이 없는 일반인 환자는 참가할 수 없다. 재활센터는 거동이 불편한 보훈 대상 환자를 위해서 찾아가는 재활치료 서비스도 실시하고 있다. ●의수·의족 등 51종 맞춤형 보장구 제작 일반인 중 장애를 가진 환자라면 중앙보훈병원 보장구센터를 찾아가 보자. 50여년의 역사를 자랑하는 보장구센터는 국내 최고의 장애 보조기구 제작 기술을 보유하고 있다. 수십 년 경력의 의지보조기기사들이 잃어버린 신체 기능을 보완하는 의수와 의족, 의안, 보청기, 척추보조기 등 51종의 보장구를 환자 개인의 상태에 맞게 맞춤형으로 제작해 공급하고 있다. 지난해 특허를 받은 고체형 실리콘 의수는 보장구센터의 자랑거리 중 하나다. 피부색과 모양이 얼핏 보면 실제 손과 구별하기 힘들 만큼 흡사하다. 기술력이 널리 알려지면서 중국, 파키스탄 등 해외에서도 장애인들이 의수와 의족 등의 보장구를 맞추기 위해 찾아오고 있다. 최근에는 일본 의지협회에서 견학을 올 만큼 국내외에서 두루 기술력을 인정받고 있다. 참고로 보훈 대상자가 아닌 일반인도 국민건강보험공단과 지자체에서 보장구 구입 비용을 지원받을 수 있다. 국민건강보험 가입자에게는 건강보험공단이 자체 기준에 따라 최대 90%까지, 의료급여 수급권자에게는 거주 자치구에서 최대 100%까지 비용을 지원한다. 글 사진 손형준 기자 boltagoo@seoul.co.kr

아주 낯설지만 그래서 더 무서운 병이 있습니다. ‘근디스트로피’ ‘샤르코 마리 투스병’ ‘폼페병’ ‘파브리병’ 등이 그런 병입니다. “그런 병도 있어?” 하고 묻는 사람도 있겠지요. 비교적 익숙한 루게릭병을 떠올리면 이해가 빠를까요. 이 병의 한 유형인 근위축성 측삭경화증을 흔히 루게릭병이라고 부르니까요.　‘근육질환’이라면, 대부분 피로나 무리한 활동으로 근육이 뭉치거나 결리는 증상을 떠올리기 쉽습니다. 하지만 의학적으로 말하는 근육질환은 이런 일반의 생각과는 크게 다릅니다. 근육이 지속적으로 약해지다가 마침내 소실되면서 환자들이 근육을 이용하는 모든 활동을 못하게 되는 중증 질환이니까요.　여기에 ‘신경’이라는 용어를 하나만 더 붙이면 ‘신경근육질환’이 됩니다. 말초신경과 근육에 문제가 생기는 질병을 뜻하지요.　말초신경이란 두개골이나 척추 속에 들어 있는 중추신경계에서 갈라져 나와 근육이나 피부 등 멀리 떨어진 말단 장기를 중추신경계와 연결 시켜주는 신경, 즉 우리 몸을 감싸고 있는 신경을 ‘그물망’이라고 말할 때 그 그물망에 해당되는 최전선의 신경을 뜻합니다.　이 말초신경은 중추신경계가 결정한 명령을 근육 등 모든 장기에 전달하고, 통각(통증) 등 곳곳의 장기가 감지한 감각 정보를 중추신경계에 전달하는 역할을 합니다. 이런 신경과 근육에 문제가 있는 것을 신경근육질환이라고 합니다. 유소년부터 성인까지 다양한 연령대에서 나타날 수 있고, 유병률도 세부 질환에 따라 많게는 2500명에 1명, 적게는 4만 명에 1명까지 다양합니다.　신경근육질환은 거의 모든 다른 병과 마찬가지로 병의 진행될수록 장애의 범위와 정도가 악화되는 것이 특징입니다. 처음에는 감각이 무뎌지거나 사소하다고 여길 수도 있는 통증이 발생하다가 점차 팔과 다리의 근육 소실로 이어져 움직이기가 어렵게 되지요. 의사들은 환자들에게 희망을 줘야 하니까 가능하면 좋은 방향으로 말을 하지만, 근육 소실만 하더라도 얼마든지 심각성을 부여할 수 있는 증상입니다.　호흡을 담당하는 근육이 소실되면 자기 능력으로는 숨을 쉬지 못하게 되고, 소화기 근육이 소실되면 음식을 먹거나 소화시키지 못하게 됩니다. 그로인한 결과는 따로 말할 필요가 없겠지요.　전문의들은 이런 신경근육질환의 치료에서 가장 중요한 조건으로 ‘조기진단’을 꼽습니다. 일단 병증이 진행 단계에 접어들면 환자의 신체 기능이 빠르게 떨어져 노동력을 상실하게 되고, 이에 따라 개인의 삶의 질은 형언하기 어려운 나락으로 빠져들게 되지요. 사회적으로도 노동력 상실에 따른 부담에다 출산 및 장애인 문제 등으로 복지 비용이 눈덩이처럼 불어나게 됩니다. 게다가 대부분의 신경근육질환은 완치를 기대하기도 어렵습니다.　그러나 의사들은 조기진단을 통해 적극적으로 치료하고, 관리하면 증상의 진행 속도를 늦추거나 합병증과 장애를 어느 정도는 제어 또는 관리할 수 있다고 강조합니다. 물론 조기에 진단을 받아 적극적으로 치료할 경우 국가나 사회단체 등에서 의료 비용 등을 상당 부분 지원·보조하기는 하지만, 그렇다고 자기 부담이 적은 것은 아닙니다. 될대로 되라고 방치하지 않을 바에야 환자의 치료와 관리에 장기적으로 엄청난 부담이 따르는 건 불문가지의 사실이지요.　　영양 때문이 아니라 유전자 이상이 원인　증상을 육안으로 살피는 것 말고는 다른 진단 방법이 없었던 19세기에는 근육이 위축되는 신경근육질환을 영양상태가 나빠서 생기는 문제(dystrophy)라고 생각했습니다. 근육질환에 근디스트로피(muscular dystrophy)라는 이름을 붙인 것은 이 때문입니다.　그러다가 대부분의 신경근육질환은 영양의 문제가 아니라 근육 단백질을 합성하는 유전자의 이상으로 발생한다는 사실이 밝혀졌고, 현재 근디스트로피로 불리는 질환도 신경근육질환의 한 종류로 분류되고 있습니다.　사실, 한 가지로 묶어서 신경근육질환이지 세부적으로는 많은 병들이 있습니다. 그 종류를 먼저 말하는 게 좋겠습니다. 왜냐 하면 개별 질환에 따라 다른 원인이 작용하기 때문입니다. 다시 말해 신경근육질환은 근육 소실을 유발하는 원인에 따라 다양한 하위질환으로 나눠지며, 개별 원인을 찾아 최종 진단에 이르는 것이 치료의 첫 걸음이기 때문입니다.　　신경근육질환의 종류　대표적인 신경근육질환으로는 국내 신경근육질환 중 환자가 가장 많은 근디스트로피를 들 수 있습니다. 또 최근 10년간 가장 높은 유병률 증가를 보인 샤르코 마리 투스병, 최근 특이적인 치료제가 개발되어 치료를 통한 증상 개선이 가능하게 된 폼페병과 파브리병, 그리고 척수성 근육위축, 루게릭병, 중증근무력증 등이 모두 신경근육질환에 포함됩니다.　　-근디스트로피: 모든 연령대에서 발병할 수 있으며, 오랜 시간 진행되면서 사지 몸통을 움직이는 근육뿐 아니라 호흡근육까지 단계적으로 약화·소실되는 병. 국내에서 진행된 실태조사에 따르면 현재 국내에는 약 3500명의 환자가 근디스트로피로 진료를 받은 것으로 나타남. 진료를 받지 않은 사람은 통계에 잡혀있지 않음.　-샤르코 마리 투스병: 운동신경과 감각신경이 특정 유전자 돌연변이에 의해 손상되는 병. 손발의 근육들이 점점 위축돼 힘이 약해지고 발 또는 손 모양이 변하는 것이 특징임. 유병률은 2,500명당 1명 꼴로, 유전되는 희귀질환 중에서는 비교적 높은 편이며, 국내에서도 최근 10년간 환자수가 3.3배 가량 증가했음.　-폼페병: 당을 분해하는 효소인 ‘α-글루코시타아제(GAA)’의 결핍으로 발생함. GAA의 결핍 상태에서는 섬유조직에 당이 쌓이게 되는데, 이 병이 어려서 발병하면 심근육에, 성인이 된 뒤에 발병하면 사지 근육에 당이 쌓이면서 근력을 약화시킴. 특히 영아기에 발병할 경우 보통 1년 이내에 심부전으로 사망할 가능성이 높음. 최근에는 치료제가 개발되어 GAA를 대신하는 효소를 대체함으로써 근력 개선이 가능하게 됨.　-파브리병: 폼페병과 마찬가지로 GAA의 결핍으로 ‘GL-3’이라는 인지질이 신장·심장·혈관·신경계에 축적되면서 발생함. 사지 통증과 발열이 초기 증상의 특징이며, 이 밖에 한쪽에 치우친 마비 또는 운동실조, 팔다리의 심한 급성 통증이 주기적으로 나타나는데 전문의들은 이를 ‘파브리 위기’ 증상이라고 지적함. 나이가 들면서 GAA의 활성도가 더 떨어지면서 신장과 심장, 뇌혈관에 영향을 미치는 모계 유전병으로, 보인자의 경우에도 증상이 나타날 수 있는 것이 특징임.　-척수성 근육위축: 운동신경세포가 점차 퇴화하는 유전성 신경근육병으로, 팔다리의 근육이 점차 위축되면서 근력 저하가 나타남. 대부분 어릴 때 발병해서 매우 느리게 진행됨. 주로 어깨와 엉덩이를 중심으로 양쪽 근력이 대칭적으로 약화되고, 삼킴장애와 혀가 경련이 일어나듯 떨리는 부분 수축이 나타남.　-근위축성 측삭경화증(루게릭병): 운동신경이 점차 퇴행한다는 점에서 척수성 근육위축과 비슷하지만, 성인에게서 발생하고, 진행이 매우 빠르며, 환자 중 10%만 유전에 의해 발생한다는 점이 척수성 근육위축과 다름. 일반적으로 팔다리 움직임이 어눌해지는 비교적 가벼운 증상으로 시작되지만, 말기에는 거동을 못하게 되면서 호흡근육까지 마비되어 사망에 이름. 이 병의 가장 특징적인 증상은 환자의 절반 가량에서 인지기능 저하가 동반된다는 점임.　-중증근무력증: 신경의 명령이 근육으로 전달되는 접합 부위에 생긴 장애. 근력 약화와 근육 피로가 나타나는 병으로, 다른 신경근육병과는 달리 피곤하면 증상이 심해지고, 쉬면 호전되는 특징을 보임. 초기에는 눈꺼풀 처짐과 사물이 겹쳐 보이는 복시현상, 발음이나 목넘김에 문제가 생기는 입주변의 마비 현상이 주요 증상임. 증상이 심해지면 기계를 통해 인공호흡을 해줘야 하는데, 이 때문에 과거에는 많은 환자들이 호흡부전으로 사망했으나 최근에는 적극적인 치료를 통해 정상 생활도 가능함. 국내에서도 최근 10년 새 환자 70%나 늘어　문제는 최근 들어 환자수가 빠르게 늘어나고 있으며, 덩달아 전체 의료비도 가파르게 상승하고 있다는 점입니다.　대한신경근육질환학회가 분석한 국민건강보험공단의 2005~2014년 신경근육질환 환자수 및 진료비 변화 추이에 따르면, 최근 10년간 주요 신경근육질환의 국내 환자수는 2005년 8059명이던 것이 2014년에는 1만 3609명으로 약 70% 증가했습니다. 이에 따른 진료비는 2005년 약 149억원에서 2014년에는 4배 이상 증가한 642억원으로 집계됐더군요.　환자 수가 늘어난 것은 예전과 달리 증상이 나타나면 적극적으로 진료를 받으려는 사람들이 많아졌다는 뜻이기도 하고, 진료 수준이 발전하면서 보다 정밀하게 환자를 가려내기 낼 수 있어서일 것이기도 할 겁니다. 여기에 환경 요인 등 후천적인 발병 원인이 작용할 것이라는 가능성을 배제할 수는 없지만, 아쉽게도 아직 국내에 이를 입증할만 한 근거 자료는 존재하지 않습니다.　진료비가 10년 사이에 4배 이상 증가했다는 것은 그만큼 환자들의 치료 의지가 적극적이라는 뜻인데, 이는 아직 만족할 수준에는 이르지 못하고 있지만 분명히 치료 효과에 대한 믿음이 존재하기 때문일 것입니다. 여기에다 새로운 치료 방법과 치료제가 개발되고 있는 것도 진료비 증가에 한 몫을 하겠지요.　우리가 주목해야 할 사실은 실제로 국내에는 더 많은 환자들이 있지만, 이들은 병원 치료를 받지 않아서 통계에 잡히지 않고 있다는 점입니다. 신경근육질환에 대한 낮은 인지도, 다른 병으로의 오해, 그리고 정확한 진단이 이뤄지기 전에 병원을 전전하며 증상의 원인을 찾는 과정이 길고 어렵기 때문입니다.　실제로 폼페병의 경우 예상 발생률은 인구 4만명당 1명이어서 국내에는 최소한 1250명의 환자가 존재할 것으로 추정하고 있지만 이 병으로 치료를 받고 있는 환자는 30여명에 불과합니다. 폼페병 환자의 진단 시점에 대한 연구에 따르면, 환자들이 평균적으로 확진을 받기까지 걸리는 시간이 약 8년이나 되는 것으로 나타나기도 했고요.　　진단이 늦어서 생길 수 있는 문제들　대부분의 신경근육질환은 완치보다 병증의 진행을 최대한 억제하는 것을 가장 중요한 치료 목적으로 삼습니다. 그래서 조기진단을 매우 중요시하는데, 진단이 늦어져 적절한 치료 시기를 놓칠 경우 근육의 기능 저하 및 괴사가 팔다리와 몸통 근육은 물론 호흡근까지 침범, 결국 휠체어와 호흡 보조기구에 의존할 수밖에 없어 자발적으로는 일상 생활을 영위할 수 없게 되기 때문입니다.　앞서 말씀 드렸지만, 대부분의 신경근육질환은 희귀질환인 탓에 질환에 대한 연구자료가 많지 않습니다만, 분명한 사실은 진단이 늦을수록 환자의 삶에서 잃어버리는 것이 많다는 점입니다. 신경근육질환자의 연령과 유병 기간에 따른 문제를 분석한 한 연구에 따르면, 유병 기간이 5년 미만인 환자의 휠체어 및 호흡 보조기구 사용률은 30% 이하인 데 비해 유병 기간이 15년 이상인 환자의 휠체어 사용률은 70%, 호흡 보조기구 사용률은 약 60%로 나타나 경과에 따른 장애 정도가 생각보다 커지는 것으로 확인되기도 합니다.　이는 진단 시점이 1년 지연될수록 환자의 휠체어 사용률은 연 13%씩, 호흡 보조기구 사용률은 연 8%씩 증가한다는 뜻입니다.　신경근육질환의 또 다른 문제는 후유증입니다. 대부분의 후유증은 신체의 변형이나 행동 및 지각능력의 결손으로 나타납니다. 병증이 나타난 뒤 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 보조기구 의존도가 높아지며, 이는 환자 개인의 자발적 활동의 제약을 뜻합니다. 이로 인해 환자는 신체적 고통은 물론 노동력 상실로 인한 경제력 어려움, 심리적 위축을 함께 감당해야 합니다. 환자의 가족 또한 자발적으로 일상 생활을 할 수 없는 환자를 돌보느라 시간적, 경제적 부담을 떠안을 수밖에 없습니다. 이런 상황을 쉽게 삶의 질 저하라고 말하지만 속속들이 들여다 보면 후유증이 생각보다 훨씬 심각합니다.　그렇지 않습니까. 멀쩡하던 사람이 갑자기 장애 상태에 빠져 갈수록 상태가 심각해진다면 어느 누가 이런 상황을 쉽게 받아들이겠습니까. 국내 신경근육질환 실태조사에 따르면, 신경근육질환 환자 중 94.7%가 장애인으로 등록되어 있답니다. 이런 장애인 등록 비율은 신경근육질환의 조기진단과 치료가 간병·치료비 및 보조기구 지원 등의 장애인 복지 문제와 직결되는 사안임을 보여준다고 할 수 있습니다.　물론 충분하지는 않지만 환자를 위해 다양한 지원제도가 가동되고 있기는 합니다.　의료비의 경우, 입원 및 외래 본임부담금은 등록일로부터 5년간 10%만 내면 됩니다. 보조기대여비 및 간병비 등 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 경제적 지원 규모도 매월 120만원 가량 됩니다. 그러나 이런 지원이 필요없는 상황이 가장 이상적이겠지요. 그러기 위해서는 조기에 진단을 받아 적절한 치료를 받아야 합니다.　의사들이 ‘조기진단’ ‘조기치료’를 강조하면 더러는 “의사들이 제 배 불리려고 저런다”며 삐죽거리기도 합니다만, 그렇게 생각한다면 잘못입니다. 신경근육병이라도 조기에 진단해 적절하게 치료하면 장애와 합병증을 줄여 환자 스스로 일상 생활과 사회 활동을 할 수 있는 시간을 연장할 수 있기 때문입니다. 즉, 이 병을 가진 환자라도 보다 오랜 시간 자신의 삶의 질을 유지할 수 있고, 가족들의 부담도 줄일 수 있다는 것이지요.　신경근육병이 오로지 절망 뿐인 것은 아닙니다. 정확한 진단만 이뤄지면 치료가 가능한 신경근육병도 있기 때문입니다. 예컨대 폼페병이나 파브리병은 비교적 간단한 혈액검사를 통해 유전 여부와 진단이 가능할 뿐 아니라 효소 대체치료라는 방법으로 손상된 근육을 회복시켜 생명 연장이 가능합니다. 이런 유형의 신경근육병이라면 진단이 곧 치료와 직결된다고도 할 수 있지요. 그러니 이상하면 의심하고, 의심되면 전문의를 찾으시기 바랍니다.　　모든 병은 징후와 조짐을 보인다　낯설고 막막한 신경근육질환이지만, 치료할 수 있다는 희망을 갖는 것이 중요합니다. 그 치료의 가능성을 높이는 것이 조기진단인데, 조기진단은 ‘뭔가 이상하다’는 의구심에서 비롯됩니다. 아무리 중증이라도 ‘그럴 수 있다’고 여기면 진단으로 이어질 턱이 없으니까요.　조기진단을 위해서는 징후와 조짐을 찾는 것이 중요합니다. 만약 당신이나 또는 당신의 소중한 누군가가 이런 증상을 보인다면 신경근육병을 의심해 볼 필요가 있습니다.　먼저, 가우어(Gower’s sign) 및 트렌델렌버그(Trendelenburg’s sign) 징후라는 게 있습니다. 　이 증상은 팔다리에 힘이 빠지고, 부자연스러운 걸음걸이를 보이는 게 특징입니다. 계단을 오르내리기가 불편하고, 걷기나 달리기가 어려운 현상은 거의 모든 신경근육질환 환자들에게서 가장 흔히 나타나는 초기 증상이지요. 여기에서 더 심해지면 제자리에서 일어서기가 어렵고, 그 과정에서 자주 넘어지게 됩니다. 이는 하지 근육이 없어지면서 나타나는 현상인데, 걸음을 걸을 때 이상이 생겨 엉덩이를 좌우로 뒤뚱거리는 트렌델렌버그 징후를 보이거나 앉은 자세에서 일어설 때 손으로 바닥과 무릎을 짚으며 힘겹게 일어나는 가우어 징후를 보이게 됩니다.　숨이 가쁘고, 이로 인해 수면장애를 겪는 것도 중요한 증상입니다. 이런 증상은 신경근육병을 의심해 볼 수 있는 중요한 증상 중 하나로, 호흡근육이 약해지면서 숨쉬기가 어려워지는 것인데, 특히 누워있을 때 호흡이 더 어렵기 때문에 자는 동안 숨가쁨이 심하게 나타나는 것이지요. 이런 호흡 장애는 밤 시간에 숙면을 어렵게 해 낮에 유난히 졸립고, 두통·불면증 등이 나타나게 됩니다.　원인 없이 혈액 수치가 높아지는 것도 경계해야 하는 증상입니다. 신경근육질환 환자는 간기능 관련 효소 수치가 올라가는데, 만약 혈액검사에서 특별한 원인 없이 간수치가 상승하고 근력 약화가 동반되는 경우라면 혈액검사를 통해 신경근육질환 여부를 가릴 필요가 있습니다. 또 퇴행된 근육에서 혈액 안으로 근육효소가 빠져 나오기 때문에, 혈액검사에서 크레아틴 키나아제의 농도가 높은 경우에도 추가 검사를 해볼 것을 권합니다.　이것이 전부가 아닙니다. 얼굴 근육에 부조화가 나타나거나 음식을 삼키기 어려운 장애 증상이 나타나는 경우도 있습니다. 얼굴 부위에서 신경근육질환이 발현되는 경우 눈을 뜬 채로 잠을 자거나 휘파람이 잘 불어지지 않게 됩니다. 또 혀의 근육이 위축돼 음식을 삼키기 어려운 이른바 연하장애 증상이 나타날 수도 있습니다.　필자가 거론한 이런 신경근육질환은 많은 사람들에게 아주 낯선 질환들입니다. 낯설다는 건 흔하게 생기지 않기 때문이지만, 그래서 관심을 가지기 어렵고, 조기에 병을 찾아내기가 쉽지 않습니다. 그러나 비록 희귀하고 낯선 질환이지만 한번 발병하면 치명적인 결과로 이어지기 쉽고, 후유증도 어떤 징환보다 심각합니다.　만약, 당신에게 소중한 누군가가 이런 질환을 앓고 있다면, 더구나 증상을 겪고 있으면서도 아직 정확한 진단을 못 하고 있다면 이 글을 통해서 뭔가를 얻었기를 진심으로 희망합니다. 　jeshim@seoul.co.kr

현대인을 괴롭히는 고질병인 허리통증은 여러 가지 원인에 의해 발생할 수 있다. 그 중에서도 허리디스크로 불리는 추간판탈출증과 엉덩이 부위 통증을 동반하는 좌골신경통 등을 대표적인 원인질환으로 꼽을 수 있다. 일반적으로 허리통증하면 가장 먼저 떠올리게 되는 허리디스크는 뼈와 뼈 사이에서 쿠션역할을 하는 디스크의 수핵이 척수가 지나가고 있는 척추관내로 돌출된 상태를 말한다. 돌출된 수핵이 허리 및 다리의 신경을 압박하거나 자극함으로써 허리와 다리가 아프거나 저리게 되는 것으로, 오래 방치하면 다리의 힘이 약해지고 허리를 앞으로 구부리기 어려워지는 증상이 나타나기도 한다. 좌골신경통 역시 허리디스크 못지 않게 극심한 허리통증을 야기하는 것으로 알려져 있다. 좌골신경통은 좌골신경에 발생한 압박, 손상, 염증 등으로 인해 좌골신경과 관련된 대퇴부, 종아리, 발, 허리 등에 통증이 나타나는 질환으로, 통증과 함께 화끈거리거나 저린 느낌이 나며 감각이 둔해지고 다리에 힘이 빠지는 증상이 동반되기도 한다. 화인마취통증의학과 방배이수점 김기석 원장은 “최근에는 스테로이드 사용량을 줄이고, 손상된 조직의 근본적인 재생을 도와주는 PDRN(플라센텍스), 리젠씰 등의 전문 조직재생치료제를 활용한 비수술적 통증치료가 일반화 되고 있다”며 “경막외조영술, 신경차단술 등의 중재적 비수술적 통증치료를 이용하면 수술로 인한 부작용와 후유증을 크게 줄이면서도 효과적인 허리통증 치료가 가능하다”고 전했다. 김기석 원장의 설명에 따르면, 경막외조영술은 허리디스크를 비롯해 다양한 척추질환 치료에 적용할 수 있다. 우리 몸의 신경을 감싸고 있는 경막에 직접 주사를 주입해 신경 주위의 염증을 가라앉히고, 통증을 제거하며 자율 신경계를 정상적으로 반응하도록 하는 치료법이다. 컴퓨터 영상장치(C-am)을 이용해 통증의 원인 되는 부위에 정확하게 약물을 주입하는 방식으로, 통증 및 염증 완화에 탁월한 효과를 보이고 있다. 신경차단술은 실시간 영상투시장치를 보면서 통증을 유발하는 척추 부위에 주사를 이용해 직접 약제를 투입해 단계적으로 통증의 원인을 제거하고, 조직을 강화함으로써 근본적으로 통증을 감소시키는 치료법이다. 통증 원인 부위에 따라 후지내측지신경차단술 및 요천골신경총차단술 등을 적용할 수 있다. 경막외조영술과 신경차단술 등 허리통증 개선 및 허리디스크 치료를 위한 비수술적 치료요법의 경우 시술 시간이 10분~30분에 불과하고, 부작용이 거의 없어 허리통증이 심한 경우나 고령의 환자에게도 적용이 가능하다. 또한 입원 없이 외래 진료 후 바로 일상생활이 가능하며 수술적 치료에 비해 치료 비용 역시 크게 줄일 수 있어 환자들의 만족도가 매우 높은 것이 특징이다. 한편 화인마취통증의학과 방배이수점 김기석 원장은 대한민국 개원의 최초로 조직재생치료 10,000례를 돌파했으며, 수많은 임상경험을 축적한 조직재생주사치료 분야의 권위자다. 이런 실력을 인정받아 2015 스포츠조선 통증의학과 부문 대한민국 브랜드 대상, 2014 시사매거진 100대 명의에 선정된 바 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr