최근 유명 연예인들의 자살이 이어지면서 우울증이 사회적 이슈로 떠오르고 있다. 통계청에 따르면 국내에서 320만명이 우울증에 시달리고 있고,45분마다 한 명씩 자살로 목숨을 잃는다고 한다. 우울증을 다스릴 수 있는 명쾌한 해답이 없을까. 많은 사람들이 우울증을 의지만 강하면 극복할 수 있는 정신 문제로 생각한다. 그래서 치료도 대부분 신경정신 분야에 국한된다. 하지만 우울증은 감정이나 마음만의 문제가 아닌 심각한 육체질환과도 연관성이 있다. 실제로 자살을 시도한 경험자와 대화해 보면 종종 자신의 의지와 무관하게 자살을 시도한다는 경험담을 들을 수 있다. 우리 몸에는 우울증을 일으키는 호르몬이 있다. 바로 ‘세로토닌’이다. 세로토닌이 많이 분비되면 현재의 감정과 관련 없이 행복감을 느끼게 된다. 반대로 분비량이 적으면 스트레스도 없는데 괜히 슬퍼지거나 매사에 짜증이 나고 우울해진다. 바로 육체에서 분비되는 호르몬이 마음과 감정 상태를 결정하는 것이다. 제2의 뇌로 불리는 위장관의 외벽 공간에는 척수보다 많은 신경세포가 존재한다. 최근 이 부위에 대한 학계 연구가 활발하게 진행되면서 뇌 속에서만 분비되는 것으로 알려진 신경전달 물질이 이곳에서도 다량 분비되는 것으로 밝혀지고 있다. 특히 우울증을 예방하는 세로토닌은 위장에서 대부분 분비된다. 세로토닌 분비 이상의 가장 큰 원인은 위장 환경이 독소의 공격을 받아 신경 시스템이 손상되기 때문이다. 우울증 환자의 대부분은 위장 기능에 문제가 있고 스트레스성 폭식과 같은 불규칙한 식습관을 가지고 있다는 연구결과도 있다. 따라서 위장을 치료하면 몸이 가벼워지면서 우울증이 해소된다. 우울증이 정신적 인자만이 아닌 잘못된 식습관과 식탁 오염으로 인한 위장관 독성에 의해서도 생긴다는 사실을 유념해야 할 것이다. 최서형 하나한방병원 원장

쥐의 배아줄기세포로 만든 폐(肺)세포를 쥐에 이식해 폐에 정착시키는 실험이 성공을 거뒀다. 영국 런던 임페리얼 대학의 사일 레인 박사는 18일 열린 유럽호흡기학회(ERS) 연례학술회의에서 쥐의 배아줄기세포를 배양해, 폐세포로 분화시킨 뒤 이를 쥐의 꼬리정맥에 주입한 결과 이틀 후 이 폐세포들이 모두 폐로 이동해 정착한 것을 확인했다고 발표했다. 레인 박사는 “폐세포 주입 후 이틀 뒤 쥐를 해부한 결과 이 폐세포들이 폐에 자리를 잡아 살아 있는 상태로 정착해 활동하고 있었다.”면서 “이는 배아줄기세포로 만들어진 폐세포가 당초 목표했던 폐에만 정착하는 특이성을 보여준 것”이라고 밝혔다. 지금까지 줄기세포 연구를 통해 파킨슨병, 알츠하이머, 척수손상, 당뇨병, 퇴행성관절염 등 많은 질환의 치료 가능성이 제시됐지만 폐와 관련해 유의미한 연구결과가 발표된 것은 이번이 처음이다. 다양한 종류의 세포로 구성돼 있는 폐는 동물의 기관 중 가장 복잡한 구조를 갖고 있어, 인체 조직공학 연구자들에게 난제로 꼽혀 왔다. 특히 일부 세포의 재생속도가 아주 느려서, 의사들도 특정 폐손상을 치료하는 데 어려움을 겪었다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

아무런 외부 자극이 없는 상태에서도 환부가 화끈거리고, 바늘로 찌르는 듯, 칼로 저미는 듯, 아니면 감전이라도 된 듯한 통증이 시도 때도 없이 전신을 엄습한다. 이 고통을 감당해야 하는 환자들은 결국 서서히 자신의 삶이 통증에 굴복해 붕괴되는 과정을 고스란히 지켜봐야 한다. 바로 복합부위통증증후군(CRPS)이라는 질환이다. 아주대병원 마취통증의학과 김찬 교수는 CRPS가 주는 통증이 여기에서 그치지 않는다고 말한다.“간헐적으로 쥐어짜는 듯한 통증이 오는가 하면 옷깃만 스쳐도 심한 통증이 유발되는 이질통, 약간의 자극만 가해도 견디기 힘든 고통이 찾아오는 통각과민에다 감각 이상까지 초래된다.”고 설명했다. 통증 부위의 피부가 붉거나 푸르스름하게 변하며, 손발톱의 성장 이상이나 모양의 변형, 피부 각질화 등 피부의 이영양성 변화와 운동 범위의 제한, 근력의 약화 및 경직, 떨림 등도 흔한 증상이다. 이 질환은 정의하기는 쉽지 않다.“그 이유는 통증이 매우 주관적인 경험이기 때문입니다. 똑같은 통증이라도 사람에 따라 강도를 다르게 느끼거든요. 이 때문에 학계에서도 논란은 있습니다만, 진단은 1994년 세계통증연구학회에서 정한 기준을 원칙으로 하고 있습니다.” 앞서 CRPS의 증상을 열거했으나 증상은 병기에 따라 제각각이다.“초기에는 심한 통증에 부종, 피부 색깔 변화, 발한 등이 수반될 수 있습니다. 학계 보고에 따르면 깁스 등 고정장치를 한 후에 아프거나 이상감각을 호소한 경우에 특히 CRPS를 진단되는 경우가 많은 것으로 알려져 있으며, 초기에는 단순한 시린 느낌만을 호소하는 경우도 적지 않지요.” 최근에는 잘 적용하지 않으나 CRPS을 3기로 나누는 구분법도 있다.“1기는 짧게는 수주에서 길게는 6개월까지 통증과 이상감각이 지속되는 시기로, 지속적인 통증에 부종, 운동범위 제한, 근육경련 등이 수반됩니다.2기는 병증이 3∼6개월 정도 지속되며, 피부가 차갑게 변하고, 손톱이나 피부의 표면, 털 등에 변화가 생기는 특성을 보이지요.3기는 2기에 비해 피부가 더욱 차갑게 변하며, 피부 위축이나 손톱 모양의 변화, 피부의 털이 없어지는 변화가 나타납니다.” 물론 질환의 지속 기간이 통증의 강도와 특별한 연관이 없기 때문에 이런 시기 구분이 임상적으로 중요한 것은 아니다. 그러나 환자들이 자신의 병증이 어떤 정도인지를 가늠하게 하는 근거는 된다. 아직 국내에는 CRPS에 대한 유병률 통계나 발병 추이에 대한 자료가 정리되어 있지 않다.“이 질환이 주목을 받은 것도 불과 10여년 전입니다. 그 전에는 교감신경의 문제로만 알고 있었을 정도니까요. 통계가 없어 임상적 경험으로 얘기해야 하는데, 저의 경우 통증으로 병원을 찾는 외래환자의 15%가량이 이 질환자입니다. 희귀난치병 치고는 환자가 많은 편이죠.” 원인은 환자의 80∼90%가 외상 등에 의한 척수나 뇌신경 손상에서 비롯된다. 그러나 나머지 10∼23%의 환자는 별다른 원인이 없는 특발성 통증을 겪는다. “뇌신경 손상은 골절, 타박상 등 외상과 수술, 염증, 감염, 염좌, 척수나 뇌신경 손상 후에 증상이 유발됩니다. 물론 외상이나 수술 등 앞서 열거한 원인이 항상 이 증상을 초래하지는 않습니다. 이런 유형의 손상을 받았더라도 대부분의 환자는 4∼6주가 지나면 정상으로 돌아오지요. 문제는 정상으로 회복되지 않은 일부 환자에게서 지속적인 통증과 스치기만 해도 심각한 통증이 나타나는 이질통, 그리고 통각과민 등의 증상이 나타나는데, 이 단계에 이르면 일반적으로 CRPS라고 봅니다. 발생 기전에 대해서는 아직까지도 확실하게 밝혀져 있지 않습니다만, 다양한 치료 방법을 역으로 궁구하는 경로를 통해 그 윤곽을 그려낼 수 있다는 견해도 없지는 않습니다.” 설명하자면 이렇다. 아픈 부위나 말초신경에서 생긴 신경의 과민성을 없애기 위해서는 신경근 및 말초신경의 문제를 해결하는 방식으로 접근한다. 또 교감신경 관련 증상의 완화와 교감신경계의 과민성에는 교감신경 차단술이 적용된다. 근력 약화 및 근막성 통증이 문제인 환자에게는 근육에 약물 주사를 놓거나 근력 강화를 위해 물리치료나 운동요법을 적용하기도 한다. 척수신경의 변성에 따른 중추신경의 과민성은 척수의 통로인 경막외강이나 척수강에 직접 약물을 투여하거나 척수 전기자극술 등으로 증상을 가라앉힌다. “이런 치료 방법에서 보듯 CRPS는 복잡한 발생 기전 못지않게 증상을 제어하는 치료법도 일률적이지가 않지요. 한마디로 정형화된 치료법을 제시하기가 쉽지 않다는 뜻입니다.” 그는 CRPS의 치료와 관련, 초기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“초기에 교감신경 차단을 포함해 물리치료 등 다각적인 치료를 시도해 이 질환이 만성화하거나 난치성으로 진행되는 것을 막아야 하기 때문입니다.” 이를 위해 초기에 적용하는 치료로는 약물요법을 비롯해 교감신경 차단, 척수의 통로 격인 경막외강 차단술, 정맥 국소마취제 주입이나 신경 변성을 막는 정맥 케타민 주입술, 인체의 운동, 감각 등과 관련된 체성신경 차단술, 그리고 통증 유발점 주사 등을 이르는 신경 차단요법, 물리치료와 정신과적 치료 등이 대표적이다. 이런 치료에도 반응하지 않을 경우에는 척수신경 자극술을 시행하기도 한다. 그러나 이런 방법만으로 치료가 마무리되는 것은 아니다. 김 교수는 치료에 있어 중요한 것은 경구약물 투여와 함께 신경·물리치료와 재활치료가 복합적으로 이루어져야 한다는 것이라며 “이런 치료가 초기에 이뤄져야 증상의 만성화를 효과적으로 막을 수 있다.”고 강조했다. CRPS는 초기부터 잘 치료하면 의외로 완치율이 높다. 문제는 대부분의 환자들이 손을 쓰기 어려울 정도로 만성화된 뒤에야 병원을 찾는다는 것이다. 이런 경우 척수 전기자극술을 통해 증상의 50∼80%까지 줄일 수 있지만 완치에 이르기는 결코 쉽지 않다. 김 교수가 거듭 조기 발견, 조기 치료를 강조하는 이유가 여기에 있다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

Q) MRI 보험 적용이 모든 질환에 가능한지? A) 모든 질환에 건강보험이 적용되는 것은 아닙니다.2005년 1월부터 암, 뇌졸중과 같이 생명에 치명적이면서 환자의 경제적 부담이 큰 질환에 대해 우선 적용하고 있습니다. MRI 보험은 모든 부위의 암 진단시에 적용됩니다. 다만 간·위·폐·유방암 등 CT와 같은 다른 검사로 진단이 가능한 경우 일단 다른 검사를 먼저 실시한 후 2차로 정밀검사가 필요해 MRI를 시행했을 때 보험 적용이 가능합니다. 또 간질과 치매, 다발성 경화증, 파킨슨병, 신경계통의 선천성 기형, 수두증, 뇌수막염 등 중추신경계 염증성 질환, 중추신경 계통 탈수초성 질환 진단 때도 적용됩니다. 이 밖에 척수손상, 척수염 등 척수질환 진단 때도 마찬가지입니다. 그러나 디스크 등 척추질환, 근골격계 질환 등은 건강보험이 적용되지 않습니다.

간혹 뇌성마비를 이긴 ‘인간 승리’의 드라마틱한 소식을 접한다. 뇌성마비의 고통을 이겨내고 큰 성취를 이뤄냈다는 말이다. 이런 소식이 반가운 것은 그 만큼 뇌성마비가 무섭기 때문이다.“정상인에게는 쉬운 고개 가누기와 앉기, 서기, 걷기 등의 기본 동작들을 힘겹게 배워나가야 하는 뇌성마비 환아들과 그 부모들의 심적 부담과 경제적 고통은 상상하기 어렵습니다.” 국내 뇌성마비 치료의 권위자로 꼽히는 연세대의대 재활의학교실 박은숙(재활병원장) 교수는 소아 뇌성마비의 고통을 이렇게 설명했다. 뇌성마비란 임신 중이나 출생 후 미성숙한 뇌의 손상으로 인해 인체의 운동 및 자세조절 장애를 통칭하는 질환이다. 뇌 손상이 있더라도 운동 및 자세조절 장애가 없으면 뇌성마비로 보지 않는다. 뇌성마비는 뇌 손상 부위와 손상 정도에 따라 정신·언어·시력장애 등이 동반될 수도 있다. 박 교수가 설명하는 뇌성마비의 요인은 이렇다.“뇌성마비의 고위험 요인은 출산전·주산기·출산후 요인으로 대별할 수 있는데, 출산전 요인이 전체의 70∼80%가량을 차지하며, 주산기 및 산후 요인은 20∼30% 정도입니다. 출산전 요인은 출산시 2500g 미만의 저체중아, 임신 기간 37주 미만의 미숙아, 임신 중 감염과 심신의 충격, 지나친 흡연 및 음주 등이며, 주산기 및 출산후 요인으로는 난산, 호흡곤란, 양수 및 태변 흡입, 경련, 황달, 뇌염, 뇌막염, 외상성 뇌출혈 등을 들 수 있습니다.” 이처럼 원인이 다양한 데다 환자 개인별로도 여러가지 복합적인 요인이 작용해 뇌성마비가 오는 경우가 많아 환자 개인별 원인을 꼬집어 내기는 상당히 어렵다. 국내에서 이런 뇌성마비가 출생인구 1000명당 2∼3명 정도에 이른다. “이런 뇌성마비 환아의 신체기능 회복을 위해서는 조기치료가 매우 중요하며, 그런 만큼 조기진단이 중요합니다. 조산 및 저체중 등 고위험 요인을 가졌다면 당연히 정밀한 검진이 필요하지만 이런 고위험군이 아니더라도 고개를 뒤로 심하게 젖히거나 한쪽으로 기울게 고개를 들어올리며, 팔다리와 몸통이 축 늘어지는 느낌, 몸통 좌우의 움직임이 다르고, 양손의 주먹을 항상 꼭 쥐고 있다면 서둘러 전문 병원을 찾는 것이 현명한 대응입니다.” “물론 운동발달 지연도 중요한 증상인 만큼 알아둘 필요가 있지요. 정상 아동의 경우 머리 가누기는 출생후 3개월, 뒤집기는 4∼6개월, 기는 것은 6∼8개월, 잡고 서기는 9∼10개월, 혼자 걷는 것은 12∼15개월 사이에 가능한데, 이보다 많이 늦어지면 뇌성마비 여부를 확인해 봐야 합니다.” 뇌성마비는 뇌의 손상의 정도 및 손상 부위에 따라 증세 유형과 정도가 매우 다양하다. 운동이상 유형에 따라 경직형, 이상운동형, 혼합형으로 나누는가 하면, 병증이 나타나는 부위에 따라 사지마비, 삼지마비, 하지마비, 단마비 등으로 구분하기도 한다. 경직형은 움직임이 적고, 타인이 관절을 움직일 때 저항감이 느껴지며, 팔다리에 힘이 많이 들어가 있다. 운동이상형은 움직일 때 안면과 사지가 불규칙하게 뒤틀리거나 자꾸 꿈틀거리는 동작을 억제하지 못하는 특성을 보이며, 혼합형은 경직형과 운동이상형이 혼재해 있는 경우이다. 이 중 경직형이 전체 뇌성마비의 70∼80%를 차지한다. 사실, 뇌 손상이 심한 중증의 뇌성마비는 조기치료를 해도 회복의 정도가 미미하지만, 대부분은 조기치료 여부에 따라 예후가 큰 차이를 보인다. 중요한 뇌 발달기에 다양한 감각 및 운동을 경험하도록 해 뇌 발달 장애요인을 제거해 나가는 것이 곧 치료 과정이기 때문이다.“환아에게 필수적인 여러가지 감각 및 운동경험을 습득하게 해 뇌 발달을 돕는 것이 조기치료의 주된 목적이며, 여기에 더해 비정상적인 근골격계의 변형을 예방하거나 관리해 운동기능을 향상시키는 것도 치료의 목표로 설정하고 있습니다.” 여기에 동원되는 치료법은 무척 다양하다. 근력강화와 운동범위를 넓히기 위한 전기치료를 비롯해 석고고정, 보조기나 보조장구 사용, 약물치료, 보톡스 및 신경차단 주사요법 등을 환아의 상태에 따라 적용한다. 여기에다 환아가 가진 동반 장애에 따라 인지교육, 언어치료, 심리치료 등을 병행한다. 수술도 중요한 치료법이다.“수술치료는 신경외과 분야의 ‘선택적 척수후근 절제술’과 정형외과 분야의 ‘근골격계 교정술’이 대표적인데, 척수후근 절제술은 경직을 유발하는 후근을 선택적으로 절제해 경직을 줄이는 것이 목적이나 수술 후 근 긴장도가 떨어지고, 근력이 약해지는 문제가 있습니다. 또 근골격계 교정술은 관절의 변형이나 탈구, 회전 변형 등을 치료하는 수술로, 수술 후 비정상적인 보행습관을 교정하는 치료를 따로 받아야 하고요.” 이렇게 다양한 치료를 하지만, 환아가 성장함에 따라 증상의 양상이 변하기 때문에 학령기 이후에는 그때까지 치료로 얻은 기능을 잘 유지하는 것이 관건이다.“사실, 뇌성마비는 완치를 겨냥한 치료라고는 할 수 없으며, 지속적으로 관리하여 가능한 기능을 최대한, 장기적으로 유지하는 것이 주된 치료 목적이라고 할 수 있습니다. 이런 장기적인 재활치료가 필요하기 때문에 치료 과정에서 가족의 역할이 중요하며, 또 정부의 지원이 절실한 거지요.” 다행인 것은 경직 치료에 효과적인 고가의 보톡스 주사요법이 건강보험의 대상이 됐다는 점이다. 만2∼5살 환아에게 이 치료법을 적용할 경우 1회 시술비가 이전의 120만원선에서 14만∼38만원 수준으로 줄었다.“그렇지만 환아들 중에는 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우도 많은데, 아직 이런 부위는 보험 적용을 못받고 있어서 안타깝습니다.” 박 교수는 특히 뇌성마비 환아를 보는 일반인의 시각이 중요하다고 강조했다.“뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증으로 직업을 가진 사람이 늘고 있습니다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 이런 점을 비춰 우리도 환자들을 위한 각급 교육기관 증설, 중증 장애인들을 위한 공동체 결성 등의 문제에 정부와 사회가 더 큰 관심을 가져 주기를 당부합니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 남상인기자 sanginn@seoul.co.kr

꽃보다 아름답다고 했다. 스물아홉살 처녀였다. 가을이 깊어가는 시월의 어느날,200통의 청첩장을 한아름 받았다. 신부 아무개, 가만히 보니 자신의 이름이었다.11월18일이라는 결혼 날짜도 박혀 있었다. 한 남자의 프로포즈였다. 처녀의 가슴은 콩닥콩닥 뛰었다. 곧 ‘그래, 이 남자와 결혼하자.’고 마음먹었다.5일 후였다. 처녀는 갑자기 교통사고를 당해 의식을 잃었다. 한달 후에 가까스로 깨어나보니 자신의 몸은 온데간데 없었다. 미동도 할 수 없는 전신마비, 지옥보다 더한 고통의 삶이 시작됐다.22년 세월이 지난 지금도 여전히 손가락 하나 꼼짝할 수 없다. 혼자서 할 수 있는 유일한 일은 입으로 글을 쓰거나 그림을 그리는 것. ‘가난하면 어떠랴/예쁘지 아니하면 어떠랴/있는 그대로 꾸밈없이 살고 싶어서/뒤엉킨 잔가지 잘라내고/호화로운 부귀영화도 싫어/단순하여 성숙하다/발가벗은 순백의 영혼은/채워주실 여백을 남겨두고∼’ 시인이자 구필(口筆)화가로 잘 알려진 한미순(51)씨. 그동안 입으로 처절하게 토해낸 시집과 수필집만 다섯권, 또 이빨이 아프도록, 시리도록 그려낸 그림을 모아 두번의 개인전까지 열었다. 칠흑 같은 어둠 속에 살면서 오로지 한 조각 삶의 빛을 밝히며 살아왔다. 사지가 멀쩡한 사람조차 이루기 힘든, 전신마비 장애인이 해낸 결과물들이기에 세상 그 무엇과 바꿀 수 없는 소중함이요 아름다움이다. 한씨는 오는 11월1일 구원의 빛을 또 한번 밝힌다. 자신의 세번째 개인전(서울 인사동 인사갤러리,7일까지)을 여는 것. 첫번째 서양화전이자 8년만의 일이어서 더욱 의미가 있다. 그래서 전시 제목을 ‘자연과 삶의 숨소리’라고 했다. 지난 26일 오전 서울 거여동의 한 아파트. 초인종을 눌렀더니 “그냥 들어오세요.”라는 소리가 문 밖으로 희미하게 들려온다. 문을 열고 들어서자 “이쪽 방이에요.”라는 목소리가 가냘프게 다가왔다. 소리나는 쪽으로 갔더니 병원에서 볼 수 있는 1인용 침대가 눈에 들어왔다. 그 옆에서 한씨는 휠체어에 의지해 컴퓨터 자판을 어렵게 누르고 있었다. 손을 쓸 수 없으니 입에 문 붓대를 사용했다. 한씨는 ‘종료 버튼’을 막 누르고 나서야 “어서 오세요.”라고 손님을 맞이했다. 그러면서 휠체어 바퀴에 달린 브레이크를 풀어달라고 했다. 도우미 아줌마의 행방을 물었더니 방금 전 미장원에 갔단다. 혹시 휠체어가 움직일까봐 아줌마가 브레이크를 잠그고 외출했음을 직감했다. 문득 건강한 게 오히려 민망스러워진다. 잠시 사진 포즈를 취해달라고 요청했다.“오른손을 오른쪽으로 옮겨주세요.” 손가락 피부가 약간 창백했으나 나이에 비해 무척 고와보였다.“전시 준비하느라 요즘 무척 바쁘시지요.”라고 했다. 지체없이 돌아온 대답이 “뭐, 입만 바빠요. 여기저기 전화하느라, 가볼 수도 없고….”였다. 이때였다. 전화벨이 울렸다.“저기 전화 좀 갔다줄래요.” 무선 전화기를 들고 와 한씨의 귀에 대주었다. 한 2분쯤 통화했을까. 팔이 약간 불편해짐을 느낀다.‘20년 넘게 전신마비로 살아온 고통은 정말 오죽했을까.’라는 생각이 머리를 스친다. “제 그림은 손을 입으로 대신하는 삶이지요. 삶은 그림으로 승화시키는 예술이고요. 처음에는 한국화였지만 이번 전시는 서양화입니다.” 한국화에서 서양화로 방향을 틀게 된 까닭이 도우미에게 부담을 덜 주기 위해서라는 설명은 정말 의외였다. 하긴 누군가가 옆에서 물감칠해주고 붓을 입에 물려줘야 비로소 그림을 그릴 수 있으니 말이다. 도우미들도 처음에는 봉사한다는 마음으로 시작하지만 나중에는 대부분 짜증을 내더란다.8년동안 개인전을 열지 못하게 된 이유도 여기에 있었다고 덧붙인다. 이번 전시에는 주변과 일상에서 흔히 접하는 평범한 풍경, 즉 꽃·소나무·물·벼·사람 등을 소재로 했다. 그 안에 살아 있는 예쁘고, 맑고, 고요하고, 향기로운 느낌을 캔버스에 살려 오래도록 곁에 붙잡아두어 아름다운 삶의 합창을 하고 싶어서였다. 전시작품은 모두 38점. 미술평론가 정재규씨는 “입에다 붓을 물고 물감들을 배합해 사물의 형태를 형상화하는 그의 모습을 떠올리면 참으로 정신력에 놀라지 않을 수 없다.”면서 “소나무 그림에서는 풍파를 이겨낸 그의 강인함이 배어 있고, 고개 숙인 벼이삭에서는 열매의 성숙함을 엿볼 수 있다.”고 평가했다. 아울러 원근감과 음양의 심도있는 구사는 감상자들의 마음을 사로잡는다고 전시 팸플릿을 통해 설명한다. “교통사고는 한순간에 척수손상 사지마비로 손과 발, 전신을 꽁꽁 결박했지요. 입에 붓을 물고 그리는 그림은 캄캄한 세상에서 한줄기 빛이자 유일한 자유였습니다.” 화제를 바꿨다. 가을날씨가 좋은데 바람쐬러 가끔 나가느냐고 물었다.“도우미 아줌마 눈치봐야지요.”라고 했다. 그러면서 사연 한토막 들려준다. 수년 전 상도동 지하방에 살 때였다. 극동방송을 통해 도우미를 요청했다. 스물한살의 앳된 처녀가 왔다. 하지만 하루만에 한씨를 방치해놓고 사라졌다. 소변이 마려웠지만 꼼짝할 수 없었다. 할 수 있는 일이라곤 누워서 소리치는 일뿐이었다.“사람 살려요.”라고 거듭 외쳤다. 물론 전화도 걸 수 없다. 결국 죽기 직전 119요원에 의해 가까스로 목숨을 건졌다. 이후 도우미는 자신에게 하늘 같은 존재였다. 한씨는 한 달에 한 번 도우미 도움으로 ‘기독문학회’ 모임에 나가는 것이 유일한 외출이다. 또 매년 9월 거창고교 예술제에 초대받아 지방나들이를 한다. 자신의 자전 에세이를 읽은 거창고 교장선생의 배려 덕분이다. 이때마다 자연의 아름다움, 또 이웃과 더불어 함께 살아야 할 가치를 소중하게 느끼고 돌아온다. 한씨는 1989년 세계 구족화가 협회에 가입했다. 리히텐슈타인에 본부가 있으며 현재 전세계 회원은 모두 500명. 이중 한국인 정회원은 5명이다. 한씨는 이 협회에서 받는 돈으로 겨우 생활하고 있다. 그나마 돈푼을 아끼고 아껴 이번 전시비용을 충당했다. 한씨의 고향은 충남 부여. 가난한 농가의 2남3녀 중 차녀로 태어났다. 장학생으로 중학을 입학했지만 가난 때문에 고교진학을 포기했다.20세에 서울로 올라와 달동네에 혼자 살면서 모 전자회사에 취직했다. 배움의 열정을 버리지 못해 8개월동안 열심히 공부해 대입 검정고시에 합격했다. 이어 선생님이 되고 싶어 방송통신대 초등교육과를 졸업했다. 그러던 84년 10월 결혼과 학교 선생, 피아노 교습소 운영 등 새로운 삶의 의욕으로 꽉 차 있을 무렵에 교통사고로 모든 것을 한꺼번에 잃고 말았다. 소망이 무엇이냐는 물음에 “단 하루만이라도 남의 도움 없이 살아보는 것”이라고 했다. 아울러 가슴이 따뜻한 도우미와 평생 같이 있을 수 있다는 생각이 들면 작품활동도 저절로 할 수 있지 않겠느냐며 애써 웃었다. “전시 끝나면 이빨 치료를 해야 돼요. 그동안 손 역할을 하느라 많이 망가졌거든요.” km@seoul.co.kr

배아줄기세포에서 척수 손상을 치료할 수 있는 특정 세포를 대량 생산할 수 있는 기술이 국내 연구팀에 의해 개발됐다. 연세대의대 김동욱 교수팀은 손상된 척수 재생에 필요한 ‘희돌기교세포’를 인간 배아줄기세포에서 대량으로 생산하는 방법을 개발하는 데 성공했다고 25일 밝혔다. 희돌기교세포를 인간의 배아줄기세포에서 분화하는 기술은 미국 캘리포니아대학 한스 커스테드 교수팀이 처음 개발했으나 이 단계에서는 희돌기교세포의 분화 전 단계인 신경전구체 세포수를 일정량 이상 생산하지 못하는 한계가 있어 의학적인 활용에 한계가 있었다. 김 교수팀은 이 문제를 해결하기 위해 초기 배아줄기세포에서 순도 높은 신경전구체를 분리한 다음 이를 오랜 기간에 거쳐 1주일 주기로 잘라 계대 배양하는 방법으로 다량의 신경전구체를 만드는 데 성공했다. 연구팀은 이렇게 얻은 신경전구체를 조절해 희돌기교세포로 분화시켰으며, 이를 수초가 없는 동물의 신경세포와 섞어 5주간 함께 배양한 결과 동물 신경세포에서 수초가 형성된 사실을 확인했다고 밝혔다. 과학기술부 지원으로 이뤄진 이 연구 결과는 국제적인 줄기세포 분야 저널인 ‘스템셀’ 온라인판에 게재됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

루게릭병.1930년대에 이 병을 앓았던 스포츠 스타 ‘Lou Gehrig’의 이름을 따 이렇게 부르지만 의학적 병명은 ‘근위축성 측삭경화증(ALS)’이다. 임상적으로는 근육 위축에서 비롯되는 근력 약화를 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병변이다. 좀 더 들여다 보자면, 대뇌와 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되는 이른바 ‘운동신경원 질환’이다. # 진행억제 약조차 없어 아직 원인이 드러나지 않고 있을 뿐 아니라 아직은 효율적으로 병증의 진행을 억제하는 약제조차도 나와있지 않다. 김광국 울산의대 서울아산병원 신경과 교수는 이런 루게릭병을 두고 “정말 무서운 병”이라고 말한다.“이게 얼마나 치명적인 질환인가 하면 의료계에서는 ‘만약 증상이 좋아진다면 그것은 루게릭병이 아니라 다른 질환을 루게릭병으로 오진한 것이다.’라고 할 정도입니다.” 운동성이 제약을 받는 병증의 특성상 환자들이 눈에 잘 띄지 않을 뿐 유병률이 그렇게 낮은 것도 아니다.“나라간 유병률 차이는 없습니다. 우리나라에서도 인구 10만명당 0.4∼2명의 새로운 환자가 매년 발생하며, 전체적으로는 10만명당 3∼8명이나 됩니다. 특히 중년 이후 연령대가 이 병에 더 취약해 전체 환자의 60% 이상이 40∼50대이며,74세를 기준으로 인구 2000명당 1명꼴로 이 병을 갖고 있으니 간단치 않죠.” 이 병의 원인과 발병 기전은 아직 미궁이다. 김 교수의 설명을 듣자.“가설로 제시된 원인을 보면 가장 유력한 설이 글루타민산 과잉설입니다. 손발을 움직이는 전기신호는 뇌에서 신경을 통해 근육으로 전달되는데, 글루타민산은 이 신호를 전달하는 역할을 맡습니다. 그런 글루타민산의 양이 지나치게 많으면 역으로 신경조직인 뉴런을 파괴해 버린다는 것이죠. 글루타민산 과잉설 외에도 환경인자의 영향 때문이라는 환경설, 신경영양인자 결핍설, 제한적이기는 하지만 유전설 등도 가설로 제시돼 있습니다만 아직 정설은 없습니다.” 원인이 규명되지 않으니 발병 기전도 정형이 없다. 전체 환자의 10% 정도는 유전성을 보이지만 대부분은 산발적인 발병 기전을 드러낸다.“이 부분에 대해서도 의견이 많습니다. 흥분성 독성물질설이라든가 자가면역설, 신경영양인자 결핍설 등이 있습니다만 아직 정형화된 기전은 없다고 봐야 합니다.” # 운동·호흡 장애로 나타나 증상은 크게 근력약화에 따른 운동기능 장애와 호흡 장애로 나타난다. 호흡 장애도 따지고 보면 근력 약화와 연결된 증상이다. 운동신경 장애도 무섭지만 환자들이 보이는 구마비 증상도 심각하다.“구마비란 뇌간의 운동신경세포가 파괴되어 발음장애, 음식을 삼키지 못하는 연하장애, 혀의 위축 등으로 나타나는데, 이 때문에 침을 못 삼키거나 사래 때문에 음식물이 기도로 유입돼 폐렴을 부르기도 하지요.” 운동장애는 크게 상지 장애와 하지 장애, 상·하지 장애로 구분한다. 상지 장애는 양 손을 못쓰는 것에서 시작돼 주변부로 확산되며, 하지 장애는 상지 장애 이후에 오는 장애로, 걷지 못하게 되는 상황을 이른다. 진단을 위해서는 환자의 병력 청취와 신경학적 검사, 근조직검사, 혈액검사 등을 시도하는데, 일반적으로는 병력과 안구운동, 감각, 방광 및 항문기능 등 신경학적 이상을 확인하는 것으로 어느 정도는 파악이 가능하다.“이런 검사를 통해 이상 소견이 나오면 확진 절차에 들어가게 되는데, 사실 확진을 위한 특이적인 검사는 없다고 보는 게 옳습니다. 우선은 ALS의 단서를 찾기 위해 근조직검사를 실시하고, 이어 비슷한 임상 양상을 보이는 다른 질환의 문제인지를 규명하기 위한 검사를 시도하지요. 많지는 않지만 척수의 운동신경세포 손상으로도 근력 약화 등의 문제가 생길 수도 있기 때문입니다.” 치료 방법을 두고 얘기하는 동안 김 교수의 얼굴에는 안타까운 기색이 역력했다.“아직 근본적인 치료법은 존재하지 않습니다. 줄기세포가 각광을 받았던 얼마 전까지만 해도 희망적인 동물실험 결과가 없지 않았지만 이후 별다른 성과가 보고되고 있지는 않습니다. 위안이라면 치료제 개발을 위한 연구가 조금씩 진전돼 해외 임상에서 ALS의 진행을 억제하는 효과가 입증된 ‘리루졸’이라는 약제가 나와 있는데 이 약제는 과잉 글루타민산을 억제하는 약리기전을 가진 것입니다.” # 수영·걷기 등 규칙적 운동을 약물 치료의 성과가 제한적인 가운데 환자가 보이는 증상에 따라 이를 완화시키는 대증요법이 사용되기도 한다. 환자들이 느끼는 가장 어려운 문제인 근력 약화에 대응해서는 보장구 등 보조기를 사용하도록 하거나 부목 등으로 근력의 약화를 보완하는 치료법을 채택하고 있다. 수영과 걷기 등 규칙적인 운동도 보조적으로 적용하는 치료법이다. 김 교수는 “ALS는 자체적으로 통증을 유발하지는 않으나 근력 약화로 관절에 압박이 가해질 경우 통증이 초래되기도 하는데, 이 때는 진통제를 처방해 치료하며, 역시 문제가 되는 영양상의 문제는 비타민 E·C 등으로 해결한다.”고 말했다. 문제는 거의 모든 환자들이 겪는 호흡장애. 이에 대해 김 교수는 “ALS가 진행되면 호흡장애가 초래될 때, 특히 폐렴이 나타날 경우에는 항생제를 투여하며, 산소 분압이 낮을 때는 인공으로 산소를 투여해 줘야 한다.”면서 “호흡 장애로 폐부전이 초래되면 의료진이 인공호흡 적용을 신중하게 고려해야 한다.”고 설명했다. 특정한 치료 약제가 없는 만큼 재활치료 의존도도 높은 편이다.“ALS는 진행성 질환으로 신체는 물론 심리, 직업상의 문제를 동반하기 때문에 이의 최소화를 위해 체계적이고 지속적인 재활치료가 필수적”이라면서 “일반재활과 호흡재활로 구분되는 재활치료를 통해 합병증을 최소화하는 것은 물론 생명 연장까지 도모하게 된다.”고 덧붙였다. 최근에는 이 질환에 대한 정부 지원이 강화됐을 뿐 아니라 한국ALS협회에서 간병인 지원도 시작, 환자들이 느끼는 부담은 많이 해소됐다는 김 교수는 “그러나 아직은 정부 지원이 더 확대되어야 한다.”는 의견을 제시했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

사지가 마비된 중증 척추손상 환자에게 줄기세포를 이식한 결과 운동신경이 호전되는 등 일부 증상 개선효과를 보인 것으로 나타났다. 이같은 임상 데이터는 국내 최초로 척수손상 환자를 대상으로 실시한 ‘연구자 임상시험’을 통해 얻은 것이다. 서울아산병원 신경외과 전상룡 교수팀은 팔다리를 쓸 수 없는 중증 사지마비 환자 7명에게 환자 자신의 중간엽줄기세포를 주입한 뒤 운동신경의 회복 여부를 관찰한 결과 4명에게서 운동신경이 일부 호전되는 효과를 확인했다고 최근 밝혔다.이 임상 결과는 최근 대한정위기능신경외과학회와 대한척추신경외과학회에서 발표됐다. 연구팀은 교통사고 등으로 목과 척추를 다쳐 손과 발을 전혀 쓰지 못하는 환자를 대상으로 지난해 8월부터 올해 2월 사이에 환자의 골수에서 채취한 중간엽줄기세포를 이식했다. 연구에 사용된 줄기세포는 바이오기업인 파미셀에서 채취, 배양한 것이다. 전 교수는 “척수손상으로 평생을 장애인으로 살아야 하는 환자들을 치료하는 데 중요한 진전”이라고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

수년 전부터 다양한 브랜드를 가진 아파트 광고를 신문이나 텔레비전에서 흔히 볼 수 있다. 아름다운 조경과 화려한 실내 디자인을 자랑하는 광고에는 환경친화적인 아파트를 강조하며 선전한다. 또한 정부가 부동산 문제를 해결하고 균형발전을 위해 추진하는 신도시, 행복도시, 기업도시, 혁신도시 등의 건설에도 항상 환경친화적이고 지속가능한 개발을 강조한다. 그러면 환경친화적 개발은 무엇인가? 1987년 환경과 개발에 관해 세계위원회가 발표한 보고서 ‘우리 공공의 미래’는 지속가능발전을 ‘미래세대의 필요를 충족시킬 수 있는 능력에 손상을 주지 않으면서 현 세대의 필요를 충족시키는 발전’이라 정의하였다. 또한 지속가능성은 환경적 지속성, 사회적 형평성, 경제적 효율성 등으로 구분할 수 있다. 환경적 지속성은 우리에게 주어진 자연환경이 공급할 수 있는 능력과 건강한 생태계를 유지할 수 있는 범위 내에서 인류의 삶의 질을 높이는 발전을 뜻한다. 이는 토지의 작가 박경리 선생이 주장하는 ‘이자론’과 뜻을 같이한다. 인간은 자연이 준 혜택의 이자만으로 삶을 유지할 수 있다. 따라서 자연을 훼손하는 일은 원금을 까먹는 행위이다. 우리의 후손들이 지속적으로 자연의 혜택을 누리려면 환경친화적 개발을 통하여 이자만으로 사는 삶을 추구해야 한다. 1999년 시작된 영국 런던의 그리니치 밀레니엄 빌리지 재개발은 환경친화적 발전의 모범적인 예를 보여준다. 설계자 랄프 어스킨(Ralph Erskine)이 단지 설계를 맡고 환경친화성과 지속가능성을 설계의 핵심 개념으로 정하였다. 지구온난화의 주된 원인이 되는 이산화탄소의 발생량을 최소화하는 건축방법을 적용하였다. 열손실이 적은 단열재의 사용과 열효율이 높은 열병합발전을 채택하고 청정에너지를 사용하여 화석연료 에너지 사용량을 80%나 절약할 수 있었다. 절수기구를 사용하고 하수를 고도 처리하여 건물의 세척수와 단지 내 생태공원의 유지용수로 사용하면서 30% 정도의 물을 절약했다. 쓰레기 수집·분리를 효율적으로 할 수 있으며 건축과정에서 발생하는 건축폐기물을 50% 이상 줄였다. 그리니치 빌리지에서 가장 자랑하는 점은 지속가능성과 환경친화성을 구체적인 환경지표로 나타냈다는 것이다. 우리나라의 광고에서 보여주는 환경친화적 아파트는 주로 조경에 중점을 두고 겉으로 보기에 좋은 것만을 강조하는 데 치우쳐 있다. 서울시는 2010년까지 재건축사업을 할 수 있는 319 곳을 선정하였다. 현재 추진 중인 은평 뉴타운에는 환경친화적인 단지 조성을 위한 노력이 조금이나마 엿보인다. 빗물을 저장하여 청소용수나 단지 내의 생태하천의 유지용수로 사용하고 공공건물에 청정에너지를 시범적으로 사용하는 계획을 세웠다. 일반적으로 사업시행자는 예산 부담과 최신 기술에 대한 이해 부족 등으로 청정에너지와 중수도 시설을 도입하는 데 적극적이지 않다. 최근 정부는 환경친화적인 개발을 위한 다양한 지원 책을 도입하고 있다. 산업자원부는 청정에너지인 태양광발전을 2012년까지 10만 가구에 보급하는 사업을 진행하고 있다. 가구당 설치비 2830만원(3 기준)의 70%를 국가가 지원하고 설치희망자는 30%만 부담하면 된다. 환경부에서 시행하는 중수도설비 지원 사업도 활용할 수 있다. 최근 개발된 중수도처리기술은 경제성도 있고 물 사용량을 30% 절약할 수 있다. 그리니치 빌리지가 환경친화적인 개발을 위하여 구체적인 지속가능한 지표를 정하여 단지 설계를 한 것처럼 우리 현실에 적합한 지표를 정하여 재개발 지역에 적용할 수 있는 방안을 지방자치단체와 건설회사가 마련하기를 기대한다. 아파트 단지에 수억원이 되는 나무로 조경을 하였고 이탈리아제 대리석으로 장식을 했다는 선전보다는 청정에너지 사용량과 물 재이용률 등이 다른 아파트와 비교하여 높은 환경친화적인 아파트를 자랑하는 광고가 나오길 바란다. 특히 토지공사, 주택공사,SH공사 같은 공공기관들이 개발이익을 많이 내는 경쟁보다 구체적인 지표를 가지고 환경친화적인 도시 건설을 경쟁하는 모습을 기대한다. 노수홍 연세대 원주캠퍼스 보건환경대학원장

줄기세포 논문조작 사건을 수사중인 서울중앙지검 특별수사팀은 1일 황우석 교수팀의 줄기세포 1,2번을 주입한 실험용 쥐 10마리의 시료를 확보,DNA 지문분석에 들어갔다. 검찰은 최근 황 교수팀으로부터 줄기세포를 받아 척수가 손상된 쥐에 주입하는 실험을 했던 서울대 의대 신경외과 백선하 교수를 소환, 조사하는 과정에서 쥐의 존재를 알게 됐다. 백 교수는 지난해 3∼8월 면역반응을 일으키지 않는 스키드마우스 100여 마리를 구입해 절반인 50마리의 척수를 손상시킨 뒤 줄기세포 1번과 2번을 주입하는 임상치료 실험을 했다. 2005년 논문 14번 저자인 백 교수는 최근 서울대 징계위원회에서 “한 일이 별로 없는데 황 교수가 이름을 올려주겠다고 해서 감사한 마음으로 응낙했다.”고 경위서를 쓴 바 있다. 논문에는 백 교수가 황 교수팀에 환자 체세포를 제공하는 역할을 한 것으로 표기돼 있다. 황 교수팀이 백 교수에게 줄기세포를 분양한 때는 2005년 사이언스 논문 신청을 마친 뒤로, 황 교수팀이 당시까지 체세포 복제 줄기세포의 존재를 믿고 있었다고 볼 만한 정황이 될 수 있다. 한편으로는 이번 DNA 검사에서도 1번과 2번 줄기세포가 체세포 복제 줄기세포가 아닌 것으로 확인된다면, 맞춤형 줄기세포는 존재하지 않았다는 사실이 재확인되는 셈이다.홍희경 김준석기자 saloo@seoul.co.kr

줄기세포 조사 발표를 본 국민들의 심정은 절망이라는 말로는 부족하다. 줄기세포 연구는 여기서 중단되는가. 그렇지는 않다. 희망은 있다. 많은 학자들이 줄기세포 연구에 땀을 흘리고 있다. 줄기세포 연구의 종주국 위치는 아직도 공고하다. 머지 않은 장래에 진정한 연구 결과가 나올 것이라고 전문가들은 자신하고 있다. 학자들은 황우석 교수 사태의 충격에서 빨리 벗어나서 성실하게 연구하고 있는 생명과학자들에게 힘을 실어주어야 한다고 입을 모은다. ●30여개 팀 수정란 배아줄기세포 연구 수정란 배아줄기세포 연구의 경우 국내에서만 30여개 팀이 연구에 박차를 가하고 있으며, 과학기술부에 33개의 수정란 배아줄기세포가 등록돼 있다. 핵치환 배아줄기세포는 그동안 황 교수팀이 세계에서 유일하게 기술을 갖고 있는 것으로 알려져 있었지만 이제는 없던 일이 됐다. 따라서 향후 목표는 그 빈 자리를 다시 한국 과학자가 차지하는 일이다. 우리나라의 배아줄기세포 연구는 세계적으로 인정받는 수준이다.2002년 3월 마리아생명공학연구소 박세필 박사팀이 사람 체세포에서 핵을 추출해 소의 난자에 이식하는 ‘이종간 핵치환’에 성공한 데 이어 2003년 1월에는 인간배아줄기세포를 생쥐의 배반포기배에 주입한 뒤 대리모 자궁에 착상시켜 ‘키메라 쥐’를 탄생시켰다. 2003년 11월에는 포천중문의대 차병원 세포유전자치료연구소 정형민 교수팀이 쥐의 배아줄기세포를 살아있는 쥐의 뇌에 이식, 손상된 뇌 기능을 회복시키는 뇌신경세포를 만드는 데 성공하기도 했다. ●성체줄기세포 수년 내 실용화 서울 아산병원과 강남성모병원 등에서는 이미 성체줄기세포를 활용한 척수마비환자 치료의 임상실험을 진행 중이다. 서울시도 2007년 9월 완공되는 시립보라매병원 신축건물에 각 대학 연구진 200여명이 참여하는 ‘공공 제대혈 은행 및 성체줄기세포 연구센터’(가칭)를 조성하기로 했다. 성체줄기세포 연구는 황 교수 파문 이후 배아줄기세포의 대안으로 다시 조명받고 있다. 성체줄기세포는 뼈나 간, 혈액 등 구체적인 장기의 세포로 분화되기 직전의 원시세포로 해당 장기가 손상될 경우에 대비해 조직을 재생시키는 세포를 만들어낸다. ●“황 사태로 주춤해서는 안돼” 과학계는 이번 사태가 성실하게 연구를 하고 있는 다른 학자들에게 피해가 가서는 안된다고 강조한다. 황 교수 사태를 잊고 진지하게 성과를 지켜보자는 것이다. 실제로 황 교수팀이 다뤘던 부분은 줄기세포 분야에서 일부분에 지나지 않는다. 줄기세포 연구는 크게 ▲치료용 줄기세포 생산 ▲줄기세포를 이용한 치료용 세포 생산 ▲동물 이식실험 등으로 나뉘지만 황 교수는 치료용 줄기세포, 그 중에서도 환자맞춤형 배아줄기세포 생산에만 집중했다. 우리나라는 무엇보다 배아줄기세포 연구의 성패를 좌우할 난자 수급에 있어 외국보다 유리하다. 차병원 세포유전자치료연구소는 이미 1998년 난자은행 운영을 위한 기술개발을 완료, 국제학회에 10여편의 논문을 발표했다. 치료법 상용화를 위해 필요한 난자 냉동보관에 있어서도 확실한 기술력을 보유하고 있는 셈이다. 연구소 정형민 교수는 “미국, 일본, 영국, 호주, 이스라엘, 싱가포르 등 각국에서 엄청난 지원프로그램이 나오고 있다.”면서 “한 연구자의 조작사건으로 높은 기술력을 인정받는 연구 전반이 위축된다면 앞으로 줄기세포 치료법이 개발됐을 때 엄청난 돈을 주고 수입해야 하는 상황이 올 수도 있다.”고 말했다. 대한줄기세포연구회 대표운영위원인 한양대 생물학과 김철근 교수는 “불미스러운 일에 휘말렸지만, 황 교수가 했던 핵치환배아줄기세포 연구도 누군가에 의해 계속되어야 한다.”면서 “배아줄기세포 연구가 발전해야 성체줄기세포 연구에도 시너지 효과가 생길 것”이라고 내다봤다. 이영표 유지혜 김준석기자 wisepen@seoul.co.kr

세계줄기세포허브(소장 황우석)가 환자 접수 이틀 만에 본격적인 연구대상자 선정 작업과 영장류 실험 준비에 들어갔다. 줄기세포허브 연구개발부장인 안규리 교수는 “임상연구과제 책임자들이 현재 환자들의 데이터를 선별 중”이라면서 “우선 1차로 5명씩, 모두 10명의 환자를 선정한 뒤 영장류 실험에 들어갈 계획”이라고 2일 밝혔다. 1차 시험환자가 파킨슨병 5명, 척수손상 5명 등 모두 10명으로 정해진 것은 보통 신약을 개발할 때 실시하는 대동물 실험에서 5차례의 실험 결과가 비슷하게 나오면 유의성 있는 데이터로 보기 때문이라고 안 교수는 설명했다. 즉 5명의 환자에게서 배양한 줄기세포를 영장류 실험에 적용했을 때 비슷한 결과가 5차례 정도 얻어지면 임상시험으로 이어질 가능성이 커지게 되는 셈이다. 현재 안 교수가 구상하고 있는 연구 일정은 ▲임상연구과제 책임자가 1차 시험대상 환자 선정 ▲환자에게서 체세포 채취 ▲줄기세포 배양 ▲배양한 줄기세포를 이용한 영장류 실험 등이다. 특히 영장류 실험의 경우 임상시험에 진입하기 전에 배양한 환자의 줄기세포를 이용, 분화기능과 면역 거부반응을 확인하는 마지막 과정이기 때문에 무엇보다도 중요한 것으로 안 교수는 분석했다. 연구팀은 이미 원숭이 암컷과 수컷 절반씩 모두 10마리를 들여와 영장류 실험에 대비하고 있다. 안 교수는 “임상연구 대상은 현재 치료방법이 없으면서, 세포를 만들어 몸 속에 넣었을 때 치료될 가능성이 큰 환자가 우선 선정될 것”이라면서 “무엇보다도 영장류 실험에 성공해야 임상으로 이어질 가능성이 커지게 된다.”고 말했다. 한편 세계줄기세포허브는 이날 오후 6시 현재 접수 환자가 모두 1만명을 넘어선 것으로 집계했다.연합뉴스

행정고시 합격 27년만에 중앙부처 변방기관의 사무국장에 보임된 J씨. 사무관 시절만 해도 그는 남들이 시샘할 정도로 좋은 보직을 골라 다녔다. 선배들을 제치고 먼저 해외연수를 다녀올 정도로 상사의 귀여움도 독차지했다. 하지만 1989년 첫딸 이후 8년만에 태어난 아들과 함께 불행이 시작됐다. 첫돌이 지나기 전에 ‘다운증후군’ 판정을 받았던 것이다. 그는 아이를 안고 전국의 병원을 떠돌기 시작했다. 새로운 치료법이 개발됐다는 해외 토픽을 접할라치면 만사를 팽개치고 아이와 함께 비행기에 몸을 실었다. 동료들의 따가운 시선도 무시하고 해외 근무를 간청했다. 경력관리는 엉망이 될 수밖에 없었다. 직장에서는 이기주의의 화신으로 낙인찍혔다. 그가 왜 몇년 간격으로 서울 강남에서 성남 분당으로, 다시 용인 수지로 이사하는지 아무도 관심을 기울이지 않았다. 힘든 일을 피해 산하 연구소나 파견근무를 자청하는 것쯤으로 해석했다. 90년대 중반, 한눈에 비정상적으로 보이는 아이와 풀밭에서 놀고 있는 J씨와 마주쳤다.“같이 놀 친구가 없어서요.”멋쩍은 웃음을 지으며 내뱉는 말이 가슴 아프게 와닿았다. 머뭇거리다 “본부의 누구도 말하지 않던데요.”라고 하자 “자랑거리는 아니잖아요.”라고 말한다.“그래도 이 녀석에게는 아비가 가장 친한 친구랍니다.” 서울대병원에 설치한 세계줄기세포허브에 1일 하루만에 등록 환자가 3500명을 기록했다고 한다. 불편한 몸을 이끌고 온 파킨스병 환자가 80%, 나머지 20%는 척수손상 환자란다. 등록이 임상시험이나 치료가 아닌 연구대상자 선정임에도 이들은 한줄기 빛을 찾아 몰려들었다. 손·발의 떨림이 멎고 마비된 하반신에 생명의 전류가 흐르기까지 기약없는 세월이 가로놓여 있음에도 미래 어딘가에 희망이라는 단어를 꿈꿀 수 있다는 사실만으로 크나큰 위안이 됐는지도 모른다. 전신마비 불치병에 걸린 한 어머니는 배고파 보채는 아이에게 밥조차 먹여주지 못하는 설움에 눈물만 쏟다가 어미도 굶고 자식도 굶었다고 했다. 말기 췌장암이라는 사형선고를 받은 어머니는 눈을 감는 순간까지 “난 괜찮다.”만 되뇌었다. 줄기세포허브가 생로병사 궤도를 이탈한 이러한 비극에 종지부를 찍었으면 한다. 우득정 논설위원 djwootk@seoul.co.kr

세계줄기세포허브(소장 황우석)가 1일 접수를 시작한 지 하루만에 등록 환자가 3500명을 기록했다. 서울대병원에 따르면 이날 오전 9시부터 오후 6시까지 세계줄기세포허브에 등록한 환자는 파킨슨병 환자와 척수손상 환자를 모두 합쳐 3500명으로 집계됐다. 등록 유형별로는 e메일이 2500여명, 방문이 500여명, 팩스가 3500여명, 전화가 150여명 등이다. 등록 환자들의 80% 이상은 파킨슨병을 앓고 있는 고령의 환자들이 차지했다. 척수손상 환자는 20% 정도에 그쳤다. 등록을 하려는 환자들이 몰리면서 병원 홈페이지의 경우 접속자 수가 접수 개시 1시간여만에 1만명을 돌파, 홈페이지 접속이 늦어지기도 했다. 이에 앞서 전날인 31일에도 오후 6시부터 9시 사이 접속자가 폭주해 서버가 잠시 다운되기도 했다. 지난 10월19일 줄기세포허브 개소식 때도 서버가 다운된 적이 있다. 평소 병원 홈페이지의 하루 평균 방문객은 3800∼4000명 수준이다. 세계줄기세포허브 관계자는 “환자들이 보낸 등록 내용을 검토한 뒤 연구 대상이 될 수 있는 환자를 1차 선정한 다음 2∼5차례의 선별 과정을 더 거칠 예정”이라면서 “연구 대상자로 선정된 환자에 대해서는 체세포공여동의서를 받은 뒤 배꼽 주위에서 피부조직을 조금 떼어내는 간단한 시술을 실시할 계획”이라고 말했다. 연구대상자 수는 환자들에 대한 검토를 마친 뒤 정할 방침이다. 장세훈기자 shjang@seoul.co.kr

“이제는 바이오 분야가 유망산업이 아닌 주력산업으로 발돋움해야 할 시기라는 판단에 따라 참여를 결정했습니다.” 서울시 혁신클러스터 육성·지원사업 공모에서 강경선 서울대 교수, 보라매병원 등과 함께 컨소시엄을 구성,‘난치병 치료를 위한 줄기세포 연구 및 개발’로 과제에 선정된 유병옥 ㈜ACTS 대표이사의 말이다. 유 대표이사는 “줄기세포 등 바이오 분야는 21세기 유망산업으로 각광받고 있지만 관련 연구는 원천기술에 대한 국제특허가 부족하고, 관련 기업들은 자본구조와 마케팅 능력이 취약한 상황”이라면서 “수익을 내는 것 이상의 성취욕과 보람을 느낄 수 있을 것 같아 참여를 결정했다.”고 설명했다. 유 대표이사는 줄기세포 분야에 뛰어든 계기로 강 교수와의 만남을 주저없이 꼽았다. 강 교수는 황우석 교수와 함께 국내 줄기세포 연구에서 ‘양대 산맥’으로 일컬어지고 있다. 그는 “배아줄기세포는 대량생산 등에서 이점이 있지만, 생명체가 될 수 있는 배아를 다뤄 윤리성 논란에서 자유로울 수 없다.”면서 “성체 줄기세포는 배아줄기세포보다 수명이 짧고 분화능력이 떨어지지만, 윤리적 논란을 피할 수 있으며 자신의 세포를 보관할 수도 있다.”고 강조했다. 줄기세포는 어디서 얻느냐에 따라 배아줄기세포와 성체줄기세포로 나뉜다. 배아줄기세포는 지난 1998년 미국에서 시험관 아기 시술을 한 뒤 남은 냉동배아를 이용, 처음 만들어졌다. 황 교수의 연구는 냉동배아가 아닌 핵이 제거된 난자에 체세포 핵을 이식한 복제배아를 이용한 것이다. 또 골수, 혈액, 제대혈(탯줄 혈액) 등에만 존재하는 성체줄기세포는 다 자란 상태임에도 다른 세포로 변화가 가능하다. 강 교수의 경우 지난해 제대혈의 줄기세포를 척수에 이식, 하반신 마비 환자의 증상을 호전시키기도 했다. 유 대표이사는 “배아줄기세포는 아직 연구 초기단계인 반면 성체 줄기세포는 상용화를 눈앞에 두고 있다.”면서 “난치병 환자들에게 실질적인 의료 혜택을 주는 데는 성체 줄기세포가 유리할 것”이라고 기대했다. 이 때문에 유 대표이사는 바이오 분야에서 안정적으로 뿌리내리기 위한 준비도 차곡차곡 하고 있다. 우선 지류와 섬유, 자동차시트, 레저 등 기존 4개 사업분야 이외에 지난 8월 유전자 분석 및 치료 전문기업인 ㈜서울클리니칼지노믹스(SCG)를 계열사로 편입시켰다. 또 제약회사를 인수하기 위한 협상을 진행 중이다. 유 대표이사는 “현재 국내에서 진행 중인 성체 줄기세포 임상시험은 110여건”이라면서 “하지만 연구에서부터 상품화에 이르는 모든 단계를 체계화한 연구기관이나 기업은 없기 때문에 이같은 기반을 마련하는 게 급선무”라고 지적했다. 이에 따라 서울대·한양대·고려대·가톨릭대·세종대 교수팀이 기초연구를 담당하고, 보라매병원·서울대병원·한양대병원·가톨릭대병원·국제백신연구소가 동물실험 및 임상시험을 지원하며,㈜ACTS는 상업화를 이끌게 된다. 특히 보라매병원은 별도의 보관 비용을 내지 않아도 이용할 수 있는 공여제대혈은행을 운영하고,㈜ACTS는 줄기세포 배양소 및 연구소도 건립할 계획이다. 유 대표이사는 “당뇨병과 뇌졸중, 척추 손상환자 등 난치병 위주로 연구가 이뤄질 것”이라면서 “오는 2008년쯤이면 임상시험에 착수, 치료제 개발에도 다가설 수 있을 것”이라고 전망했다. 유 대표이사는 지난 2000년 법정관리에 놓여 있던 ㈜협진양행을 인수, 이듬해 졸업시켰다. 이어 4년이 지난 올해 연간매출 920억원, 영업이익 35억원의 우량기업으로 탈바꿈시킬 정도로 경영능력을 인정받고 있다. 그는 “향후 5년간 증자 등을 통해 200억∼300억원 정도를 줄기세포 분야에 투자할 계획”이라면서 “단기간에 성과를 낼 것이라고 보장할 수 없지만, 기존 사업의 안정적인 운영을 바탕으로 바이오 사업의 불확실성을 하나하나 없애 나가겠다.”고 밝혔다. 장세훈기자 shjang@seoul.co.kr

한국이 인간줄기세포 연구의 중심축으로 떠올랐다. 줄기세포 연구의 중심역할을 할 ‘세계줄기세포허브’가 국내에 처음으로 개설되고, 신경 줄기세포의 특성과 안정성을 연구하는 국제 프로젝트의 책임자에 국내 교수가 선정됐다. 황우석 서울대 교수와 박세필 마리아생명공학연구소장 등 국내 연구진의 줄기세포 생산기술까지 감안하면 한국이 사실상 줄기세포 연구를 좌우하게 됐다. ●노대통령·황교수·세계 석학 대거 참석 정부와 서울대병원은 19일 서울 혜화동 서울대병원 임상의학연구소 강당에서 ‘세계줄기세포허브(WSCH:World Stem Cell Hub)’ 개소식을 가졌다. 개소식에는 노무현 대통령을 비롯해 황우석 교수, 영국 로슬린연구소 이언 윌머트, 미국 피츠버그의대 제럴드 섀튼, 미국 소아당뇨연구재단 로버트 골드스타인, 캘리포니아 재생의학협회 로버트 클라인 박사 등이 참석했다. ●美·유럽 허브와 네트워크 체제로 이번에 개설되는 줄기세포허브는 우선 서울대병원에 개설된 뒤 미국과 유럽지역에서 개설준비 중인 별도의 줄기세포허브와 네트워크 체제로 운영될 예정이다. 허브의 소장은 황 교수가 맡는다.250평 규모의 허브에는 65억원의 공사비가 투입됐다. 허브는 앞으로 인간 줄기세포의 연구와 교육분야에서 세계적 연구자들간 협력을 통해 질병의 원인규명, 세포분화 및 신약개발 연구, 새로운 세포치료와 이식의학 기술 개발 등을 추진할 예정이다. 또 이르면 오는 11월부터 난치성 질환자의 환자등록을 추진한다. 허브에 등록이 가능한 환자는 우선 척수손상과 파킨슨병 등 연구성과가 좋게 나온 신경계질환 환자로 정해졌다는 게 연구팀의 설명이다. 허브는 등록을 한 환자들에 대해 체세포를 채취한 뒤 보관한다는 계획이다. 이와 함께 배아줄기세포를 만드는 데 필요한 난자는 별도 기증기준을 만든 뒤 추후 검토키로 했다. 황 교수는 “세계줄기세포허브가 성공적으로 운영되면 줄기세포를 이용한 난치병 치료연구가 한 단계 더 앞당겨 질 수 있을 것”이라고 말했다. ●국내연구진 국제프로젝트 책임자로 이봉희 제주대 교수는 인간 게놈 프로젝트 이후 진행되고 있는 인간 프로테옴 프로젝트(일명 인간 단백질 지도)의 하나인 ‘인간 신경 줄기세포 프로테옴 프로젝트’의 총책임자로 선정됐다. 강경선 서울대 교수와 박영목 한국기초과학지원연구원 박사는 이 프로젝트의 공동책임자를 맡았다. 이 프로젝트는 치매, 뇌졸중, 파킨슨병 등 난치병 환자에게 신경 줄기세포를 적용하기 앞서 안전성 평가를 할 수 있는 단백질체를 규명, 국제공인을 통해 세계에 공표하는 작업이다. 미국 국립보건원(NIH)내에 설립된 인간 프로테옴기구(HUPO)의 인간 뇌 프로테옴 프로젝트의 하나로 진행되는 이 프로젝트는 앞으로 10년간 연구비용만도 500억∼1000억원에 달한다. 서활 연세대 의대 교수도 세포에 기반을 둔 생체 이식재료의 국제공통규격 제정을 주도하는 실행그룹의 대표를 맡았다. 강충식기자 chungsik@seoul.co.kr

황우석 서울대 석좌교수가 이끄는 인간 배아줄기세포 연구팀이 척수손상환자에 대한 임상시험에 착수할 것으로 보인다. 황 교수와 공동연구를 진행하고 있는 미국 피츠버그대 의과대학 제럴드 섀튼 교수는 11일 서울 워커힐호텔에서 열린 세계지식포럼에서 “앞으로 1년 이내에 시장을 선도하는 제약회사들이 척수 손상환자에 대한 배아줄기세포 임상시험을 검토할 것”이라고 밝혔다.이에 따라 황 교수팀은 현재 제약회사들과 인간 배아줄기세포 임상시험과 관련한 협력 방안을 논의하고 있는 것으로 추정된다. 이같은 발언에 대해 황 교수는 “섀튼 교수는 연구팀의 총지휘자”라면서 “그의 생각대로 조만간 척수손상환자에게 배아줄기세포와 관련한 임상시험을 할 수 있었으면 하는 생각”이라고 말했다. 임상시험의 세부 계획과 관련, 황 교수는 “궁극적으로는 연구 성과가 인간에게 적용돼야 한다.”면서 “결과의 안전성과 유용성을 확보하기 위해 진행계획은 최대한 보수적으로 수립할 수 밖에 없다.”고 설명했다.이어 “연구 성과를 범용(凡用)의 수준으로 끌어올리려면 신중하고 객관적인 입장에서 연구를 지속적으로 추진해야 할 것”이라면서 “배아줄기세포 연구의 윤리성에 대한 사회적 우려가 해소될 수 있도록 하기 위해 난자나 배아를 복제하지 않고도 난치병을 치료할 수 있도록 하는 기술을 조속히 개발하는 노력을 기울이겠다.”고 덧붙였다.장세훈기자 shjang@seoul.co.kr

결혼한 장애인은 미혼자에 비해 일단 성 문제에 관한 한 1차 장애물은 넘은 셈이다. 하지만 배우자를 찾기까지 과정이 너무나도 험난하다. 장애인의 성 문제를 연구해 온 국립재활원 이범석 척수손상재활과장은 “장애에 절망해 포기하지 말고 사회에 적극적으로 섞이려는 노력과 자신감이 중요하다.”면서 “최근 들어 장애인과 장애인, 또는 장애인과 비장애인이 자연스럽게 만나 결혼하는 사례가 늘고 있다.”고 말했다. 척수 손상으로 하지가 마비되었더라고 완전히 성기능을 잃는 것은 아니다. 척수마비 장애인의 경우 4분의1 정도는 성생활이 가능하다고 한다. 또 4분의2 정도는 의학적인 도움을 받으면 성생활을 할 수 있는 것으로 되어 있다. ●“나도 결혼할 수 있다” 자신감 가져야 1994년 교통사고로 어깨 이하 전신이 마비된 강준기(38)씨는 비장애인 최미숙(31)씨와 단란한 가정을 이루고 있다. 전기공학을 전공한 그는 사고 후 집에서 힙겹게 팔을 움직이며 혼자서 홈페이지 제작을 익혔다.7년 전 PC통신 장애인 동호회 활동을 하던 중 자원봉사자로 참여하던 최씨를 만났다. 사고 뒤 전신에 감각이 없고 성기능도 마비됐다고 생각한 강씨는 사실 결혼도 완전히 포기했었다. 그러나 최씨를 만나 사랑을 느끼면서 꺼졌던 희망의 불씨가 되살아났다. 예상대로 최씨 가족의 심한 반대에 부딪혔다. 강씨 스스로도 “내 몸이 이런데 결혼까지는 힘들겠지.” 하는 생각을 떨칠 수 없었다. 하지만 불편한 몸으로도 6개 회사의 홈페이지 관리를 맡는 등 강씨의 믿음직한 모습이 주위를 움직여 2000년 결혼에 성공했다. 그러나 역시 성생활은 쉽지 않았다. 감각이 없고 발기가 지속되지 않아 자연 임신이 불가능했다. 결국 3번의 시험관 시술 끝에 2002년 아들 인권이를 낳았다. 강씨는 “결혼도 성생활도 포기하지 않는다는 의지와 자신감이 가장 중요한 것 같다.”면서 “성 재활치료를 받아 둘째는 반드시 자연임신으로 낳겠다.”고 힘주어 말했다. ●즐거운 성생활이 재활치료에도 큰 효과 기혼 장애인이라도 전신이나 하지 마비의 경우 성 문제는 쉽게 해결하기 어렵다. 이 때문에 의학적 처방이나 상담 등 성 재활치료가 필요하다. 교통사고로 둘다 하반신이 마비된 신성훈(27)·김은주(33)씨 부부는 2002년 사고 직후 재활원에서 만나 동거하다 올 5월 결혼했다. 그러나 이들은 한때 성문제 때문에 헤어질 것을 심각하게 고민했다.“둘다 감각이 없는 상태로 굳이 성생활을 해야하는 걸까.” 하는 생각에 우울했다는 김씨는 “배우자나 애인이 있는 장애인에게도 성문제는 여전히 커다란 숙제”라고 말한다. 부부 사이에 약간의 위기가 찾아올 만큼 심각했지만 국립재활원에서 상담을 받은 뒤 조금씩 달라졌다. 발기에는 원래 문제가 없었지만 체위 등에 대한 구체적인 정보를 알게 되면서 자신감이 커져 갔다. 이후 성생활이 원만해지면서 생활에 활력이 생겼다. 김씨는 “남편이 ‘나도 비장애인처럼 성관계를 가질 수 있다.’고 생각해서인지 관계를 갖고 난 뒤에는 단순한 성적 쾌감 이상의 기쁨을 느끼는 것 같다.”면서 “성생활을 하면서 마비도 많이 풀리는 등 재활에도 도움이 되고 있다.”고 설명했다. ●의료인·복지사들부터 성의 중요성 깨달아야 장애인의 성재활(Sexual Rehabilitation)은 장애인에게 성에 대한 올바른 인식을 심어주고 알맞은 성생활을 할 수 있도록 도와주는 프로그램이다. 국내에서는 유일하게 국립재활원이 96년부터 성 재활 상담, 발기부전 클리닉, 부부가 함께 성 재활 실습을 하는 ‘사랑의 쉼터’ 등을 운영하고 있다. 정효선 성재활상담실장은 “의학적인 도움을 받아야 하는 사람들도 있지만 대부분 ‘나도 성생활을 할 수 있다.’는 정보와 자신감만 주어도 문제 없이 성생활을 잘 하는 경우가 많다.”면서 “포기하지 않는 자세와 성교만이 성생활의 전부가 아니라는 인식을 갖는 것도 중요하다.”고 말했다. 이범석 과장은 “장애인의 성생활은 쾌락만의 문제가 아니라 인간이라면 누구나 가져야 하는 권리의 문제”라면서 “의료인이나 사회복지사 등 전문가 집단부터 그 중요성을 인식해야 한다.”고 강조했다. 이효용 나길회기자 utility@seoul.co.kr