학생들이 학교로 돌아간 개학 시즌에 코로나19 확산세가 최고조에 이르면서 방역·교육 당국에 비상이 걸렸다. 질병관리청은 이달 말 코로나19 환자가 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 발생할 것으로 봤다. 이에 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고, 치료제와 진단키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 질병청 “이달 말 환자 35만명까지 발생 예상” 19일 질병관리청과 교육부에 따르면 지난 4일부터 10일까지 일주일간 18세 이하 코로나19 입원환자는 70명으로 집계됐다. 대부분은 0세(25명), 1~6세(21명) 등 미취학 아동이지만 초·중·고 학령인구 연령대인 7~12세 11명, 13~18세 13명 등 7~18세에서도 24명이 코로나19 때문에 입원한 것으로 파악됐다. 질병청은 코로나19 유행 속도가 이달 말까지 더욱 빨라질 가능성이 큰 것으로 전망했다. 홍정익 질병청 코로나19 대책반 상황대응단장 이날 언론 인터뷰에서 “지금 환자 수는 지난해 8월의 절반 수준이지만, 최근 2년간의 여름철 유행 동향과 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 더구나 이번 주부터 전국의 대다수 초·중·고교가 개학하면서 방역·교육 당국이 긴장하고 있다. 학생들이 집단생활을 하는 학교를 중심으로 코로나19 유행에 더욱 속도가 붙을 수 있기 때문이다. 홍 단장은 이날 브리핑에서 “교육부와 협의해 지난주에 ‘코로나19 감염 예방수칙’을 배포했다”며 “코로나19에 감염된 학생은 집에서 쉬고 호흡기 증상이 사라진 뒤 등교하되, 등교하지 않은 기간은 출석으로 인정하는 것이 핵심 내용”이라고 설명했다. 이어 “학교에서 일하는 65세 이상 고령자나 만성질환자 등 감염병 고위험군에 대해 밀폐된 실내 공간에서는 마스크를 착용하고, 코로나19 증상이 있으면 병원에 방문해 진료받도록 안내했다”며 “개학 때문에 학교에 코로나19가 확산하지 않도록 교육부와 협력하고 있다”고 덧붙였다. 감염취약시설 집단발생 기준 ‘10→2명’ 방역당국은 코로나19 확산으로 고령자나 면역저하자 등 고위험군이 가장 큰 타격을 입을 것으로 보고, 이들이 모여있는 감염취약시설에 대한 관리·감독을 강화하기로 했다. 감염취약시설 내 집단발생 기준을 기존의 10명에서 2명으로 대폭 줄여 감염병 확산 가능성을 초기에 차단한다. 홍 단장은 “감염취약시설에서 생활하는 기저질환자 등 고위험군은 코로나19에 걸리면 중증 환자로 발전할 가능성이 있어서 코로나19 유행 시 1차적으로 보호해야 할 대상”이라고 밝혔다. 이어 “기존에는 한 시설 내 집단발생 기준을 한 시설 내 10명 이상 발생할 때로 했는데, 앞으로는 7일 이내에 종사자와 입소자를 포함해 2명 이상의 코로나19 환자가 발생하면 해당 감염취약시설은 보건소로 신고하도록 했다”며 “감염 시 종사자는 업무에서 배제하고, 입소자는 시설 내부에서 적절한 격리 공간에 머무를 수 있도록 할 예정”이라고 설명했다. 다만 홍 단장은 “감염취약 시설에 대한 면회 제한 조치 등을 아직 고려하고 있지 않다”며 “시설 방문자나 종사자가 감염병 전파의 매개가 될 수 있기 때문에 마스크 착용을 강력히 권고하고, 방문 자제를 요청하고 있다”고 전했다. “치료제 26만명분·진단키트 500만개 공급” 정부는 환자가 급증하는 상황에 대응하기 위해 충분한 치료제와 진단키트를 확보해 전국 병원과 약국, 보건소에 공급할 계획이다. 고재영 질병청 대변인은 “현재 먹는 치료제 26만명분을 추가로 확보해 순차적으로 도입하고 있고, 이렇게 되면 지역 현장에 하루에 필요한 치료제 양의 3~5배 수준의 재고가 유지돼 치료제 공급 문제가 차츰 안정화될 것으로 예상한다”고 말했다. 진단키트가 부족하다는 지적에 대해서는 “환자가 급증해 제품이 일시 소진됐지만, 식품의약품안전처 모니터링 결과 생산과 공급이 늘어나고 있고 키트 제조업체 생산 능력도 충분한 걸로 파악됐다”며 “8월에 500만개 이상의 자가검사 키트를 공급하겠다”고 밝혔다. 홍 단장은 추석 연휴 대응책에 대해 “이번 추석 연휴가 길어서 대응책이 필요할 것으로 보이는데, 환자 발생 추세가 언제까지 지속될지 예측할 수 없어서 조금 더 추이를 지켜보겠다”며 “최소 추석 연휴 1주일 전 정도에 메시지를 내겠다”고 말했다. 코로나19 치료제 예비비 3천여억원 편성 이날 국무회의에서는 코로나19 치료제 추가 구매를 위한 예비비 3268억원 편성이 의결됐다. 이는 치료제 약 26만 2만명분을 구매할 수 있는 금액이다. 질병청과 기획재정부는 최근 코로나19 여름철 재유행으로 치료제의 사용량이 한 달간 40배 이상 급증함에 따라 7월 말부터 치료제 추가구매를 위한 예산 확보 절차를 진행했다. 질병청은 “추가 도입되는 물량은 다음 주까지 전국 담당 약국에 충분하게 공급해 이달 내로 치료제 공급을 안정화할 전망”이라고 밝혔다. 이번에 추가 구매한 치료제 26만 2만명분은 오는 10월까지 고위험군에 안정적으로 공급될 예정이며 그 이후부터는 일반의료체계 내에서 치료제가 공급될 수 있도록 질병청이 소관부처와 함께 건강보험 등재를 추진할 예정이다.

가구·조명 등 인테리어 제품을 주로 판매해온 쇼핑몰 ‘알렛츠’가 자금난을 이유로 갑작스럽게 영업을 종료하면서 입점 판매자들이 고스란히 피해를 떠안게 됐다. 티몬·위메프 정산 지연 사태의 여파가 채 가시기도 전에 일어난 일이어서 중소 이커머스 플랫폼 입점을 기피하는 기폭제가 될 것이란 전망이 나온다. 19일 유통업계 따르면 알렛츠는 지난 16일 “부득이한 경영상의 사정으로 8월 31일자로 서비스 종료를 안내드린다”는 공지문 게시했다. 알렛츠 운영사인 인터스텔라는패션잡지사 중앙M&B 본부장 출신의 박성혜 대표가 2015년 설립한 회사로, 2020년부터 이커머스 사업을 시작했다. 프리미엄 편집샵을 표방하며 가전, 소품, 명품까지 상품 카테고리를 넓혀왔다. 인터스텔라의 재무 상태는 부실했다. 지난해 인터스텔라의 감사보고서에 따르면 회사의 매출은 150억원이나 104억원의 영업손실을 냈다. 자본금은 1억7000만원 수준인데 자본총계가 –204억원으로 자본잠식 상태에 있다. 이 회사의 감사보고서에는 순손실 발생과 유동부채가 유동자산보다 더 많다는 이유로 “계속기업으로서의 존속능력에 유의적 의문을 제기할 만한 중요한 불확실성이 존재”한다는 언급이 있다. 티몬의 감사보고서에도 있던 구절과 같은 내용이다. 입점 판매자들은 박 대표를 수소문하고 있으나 현재 연락이 두절된 상태다. 박 대표는 지난 16일 임직원들에게 이메일을 보내 “불과 2~3일전 만해도 어떻게든 잘 버티면서 티메프로 시작된 여러 상황을 잘 이겨낼 수 있을 거라 생각했다”면서도 “최근 논의됐던 마지막 투자 유치가 15일 최종 불발되면서 더이상 운영하는 것이 불가능하다고 판단했고 모두에게 피해를 조금이라도 줄이기 위해서는 하루라도 빨리 결단을 내릴 수 밖에 없었다. 아쉽게도 여기서 멈춰야 할 것 같다”고 했다. 박 대표는 전 직원에게 권고사직 통보도 내렸다. 상품기획자(MD)등이 환불과 관련한 권한에 접근할 수 없게 되면서 구매자들의 카드 취소 조차도 안되는 상황이다. 판매자들에게 대한 정산 업무도 감감무소식이다. 입점 판매자들 사이에선 “정산과 환불 처리를 안해주려고 기습적인 폐업과 퇴직을 한 것이다” “MD가 맘대로 가격에 쿠폰을 세게 붙이는 바람에 판매된 것들이 많은데 모두 다 물렸다”며 거센 반발이 나오고 있는중이다. 티메프 사태 이후 중소형 이커머스 업체들이 하나 둘 문을 닫고 있다. NHN위투가 운영하던 디자인 쇼핑몰 ‘1300k’과 오픈마켓 플랫폼 ‘사자마켓’도 최근 서비스 종료를 공지했다. 앞서 디자인 소품 문구 전문몰인 ‘바보사랑’은 티메프 사태 직전에 폐업해 셀러들에게 수십억원대 피해를 입혔다. 셀러들의 중소형 이커머스 탈출이 가속화할 것이란 관측이 나온다. 이커머스 플랫폼들이 사실상 정산금으로 외형 불리기를 해온 것이 알려지면서 잘 되면 투자 유치 또는 매각을 하지만 안 되면 사전 예고없이 곧바로 폐업으로 이어질 수 있다는 걸 판매자들이 학습하는 계기가 됐기 때문이다. 입점 판매자들 사이에선 쿠팡, 네이버 등 믿을 수 있는 대형 플랫폼에서만 물건 팔고 재무 상태가 불안정한 곳에선 페이지를 내리겠다는 여론이 강화되고 있다. 한 판매자는 “대기업 계열 플랫폼이 아닌 곳에선 곧바로 품절로 돌려 판매를 중단시켰다”고 했다. 지난 16일 오늘의집은 자사 뉴스룸에 “그동안 자본으로 잡히던 상환전환우선주가 부채로 인식되면서 자본잠식 기업이라는 오해가 발생했다”는 내용의 글을 띄우기도 했는데 이 같은 우려를 의식한 조치로 풀이된다.

세종시의 한 저수지에서 신생아로 추정되는 영아 주검이 발견돼 경찰이 수사에 나서자 친모가 자수했다. 세종북부경찰서는 시체유기 혐의로 20대 초반 A씨를 조사하고 있다고 19일 밝혔다. A씨는 세종시 조치원읍 한 저수지에 탯줄과 태반이 그대로 달린 영아를 유기한 혐의를 받는다. A씨의 범행은 지난 15일 오후 6시 30분 “아기 시신이 떠 있다”는 시민의 신고로 드러나게 됐다. 숨진 채 발견된 아기는 배에 탯줄을 달고 있었으며 발견 당시 외상은 없었다. 경찰은 부패가 진행되기 직전 상태로 보아 아기가 태어난 지 얼마 되지 않아 숨진 것으로 보았고, 저수지 주변의 폐쇄회로(CC)TV에서 확보한 영상을 분석해 아기의 부모와 사건 경위를 파악했다. 수사망이 좁혀오자 A씨는 경찰에 자수 의사를 밝히고 “출산 예정일보다 일찍 양수가 터져서 집에서 혼자 출산했는데, 출산 후 아기가 숨을 쉬지 않아서 겁이 나 저수지에 유기했다”고 진술했다. 미혼인 A씨는 무직 상태로 혼자 거주하는 것으로 확인됐다. 국립과학수사연구원에 시신 부검을 맡긴 경찰은 부검 결과와 다른 증거 등을 토대로 아이가 사망한 시점을 확인할 계획이다. 경찰 관계자는 “아이 사망 시점이 출산한 이후면 친모에게 아동학대 살해 혐의를 적용할 예정”이라고 밝혔다.

가수 김완선이 친이모이자 매니저였던 고 한백희에게 13년간 가스라이팅을 당했던 과거를 회상한다. 19일 방송되는 채널A ‘절친 토큐멘터리-4인용식탁’에는 김완선이 출연한다. 이날 김완선은 경기 용인시에 위치한 자신의 집으로 가수 강수지, 배우 김광규와 헤어디자이너 태양을 초대해 본격적인 하반기 활동 재개 기념 파티를 개최한다. 김완선은 1986년 국내 최초 여성 댄스 가수로 데뷔해 수많은 히트곡과 파격적인 퍼포먼스로 가요계를 평정하며 화려했지만 외로웠던 지난 삶과 현재 심경을 털어놓는다. 그는 친이모이자 매니저였던 한백희에게 13여년의 세월 동안 가스라이팅 당했던 과거를 회상하며 “이모가 항상 내 옆에 있었다. 유리성에 갇혀있는 느낌이 들었다”는 당시 심정을 고백한다. 이어 김완선은 이모가 돌아가신 이후, 이모와의 관계에서 받은 상처를 치유하기 위해 그림을 시작하게 된 계기를 전한다. 그는 “살면서 잘못된 선택을 했던 것에 대해 스스로에게 실망감이 컸는데, 그런 것들이 다 (그림의) 영감이 되었다. 그림을 그릴 때 나 자신과 대화하고 힐링하게 된다”라고 그림에 대한 애정을 드러낸다. 김완선이 출연하는 ‘4인용식탁’은 이날 오후 8시 10분 방송된다.

그룹 활동을 잠시 쉬고 솔로 활동에 나선 아이돌들이 눈길을 끈다. 뮤지션으로서 자신의 색깔이 들어간 신곡 발표는 물론, 영화 개봉 등을 통해 솔로 활동에 대해 속내를 털어놓을 예정이다. 그룹 샤이니의 태민은 솔로 데뷔 10주년을 맞아 19일 미니 5집 ‘이터널(ETERNAL)’을 발매하고 소속사를 통해 소감을 전했다. 지난 10년에 대해 “오랫동안 활동한 걸 실감하게 되는 것 같다. 이렇게 긴 시간 활동할 수 있게 해준 팬 여러분들과 저를 사랑해 주신 분들에게 너무 감사드린다”고 밝힌 그는 “내가 무엇을 해야 할지, 어떤 것들을 보여줄지 고민을 많이 하는데, 이번 앨범은 그런 고민을 그대로 담아보려 했다”고 말했다. 이번 앨범 주제곡 ‘섹시 인 디 에어(Sexy In The Air)’는 확고한 자아 정체성과 자부심, 변화와 자아 표출에 대한 열망을 나타낸 가사와 날카로운 일렉 기타 사운드가 어우러진 곡이다. 더블 타이틀곡 ‘호라이즌(Horizon)’은 모던 신스팝 장르 업비트 댄스곡으로, 생동감이 느껴지는 다이내믹한 멜로디가 인상적이다. 이 외에도 힙합 스타일의 ‘코트(G.O.A.T)’, 어쿠스틱한 사운드와 서정적인 감성을 느낄 수 있는 ‘디 언노운 시(The Unknown Sea)’ 등 모두 7곡을 담았다. 소속사 빅플래닛메이드 측은 “기획부터 뮤직비디오까지 전 과정 프로듀싱에 태민이 참여한 첫 앨범”이라고 소개했다. JYP엔터테인먼트는 솔로 데뷔를 앞둔 트와이스의 멤버 쯔위의 공식 소셜네트워크(SNS) 채널에 19일 콘셉트 이미지를 공개하는 등 분위기를 달구고 있다. 쯔위는 신보 ‘어바웃 쯔(abouTZU)’로 다음 달 6일부터 솔로 활동을 시작한다. 앨범에는 타이틀곡 ‘런 어웨이(Run Away)’를 필두로 ‘하트브레이크 인 헤븐(Heartbreak In Heaven)’, ‘레이지 베이비(Lazy Baby)’, 그리고 쯔위가 작사한 ‘플라이(Fly)’ 등 모두 6곡을 담았다. 특히 신곡 ‘런 어웨이’는 JYP엔터테인먼트 대표 프로듀서인 박진영과 조니 심슨이 만들었다. JYP엔터테인먼트 측은 “글로벌 최정상 걸그룹 트와이스의 막내로서 수줍고 사랑스러운 에너지를 전하던 쯔위가 이번 앨범에서는 단단한 내면의 다채로운 감정을 표현한다”고 전했다. 방탄소년단(BTS) 멤버 정국은 지난해 7월 발표한 첫 솔로 싱글 ‘세븐(Seven)’부터 11월 내놓을 솔로 앨범 ‘골든(GOLDEN)’ 제작 과정과 활동기를 담은 다큐멘터리 영화 ‘JUNG KOOK: I AM STILL’을 통해 그동안의 솔로 활동에 대한 심경을 밝힐 계획이다. 다음 달 18일 개봉하는 영화는 미국 뉴욕 맨해튼 타임스스퀘어에 있는 TSX 엔터테인먼트에서 펼친 게릴라 공연을 비롯해 전 세계 224개 지역 팬, 온오프라인에서 함께했던 팬 쇼케이스 ‘Jung Kook ‘GOLDEN’ Live On Stage’ 등의 뒷얘기를 다룬다. 또 솔로 앨범 타이틀곡 ‘스탠딩 넥스트 투 유(Standing Next to You)’ 녹음기를 최초 공개한다.

요리연구가 이혜정이 과거 의사인 남편 고민환의 속옷까지 다려줬다고 밝혔다. 18일 방송된 MBN 예능 프로그램 ‘한 번쯤 이혼할 결심’에는 이혜정, 고민환 부부가 6개월 만에 모습을 드러냈다. 이날 이혜정은 양소영 변호사, 유인경 기자와 식사하며 속내를 털어놨다. 유인경이 “고민환 박사님이 이 프로그램을 하고 바뀌신 점이 있나”라고 묻자 이혜정은 “많이 달라졌다”고 답했다. 이혜정은 고민환이 자신의 침실에 들어와 이불 속에 손을 넣어본 뒤 온수매트가 고장 난 걸 알고 직접 바꿔준 일화를 전하며 “이 프로그램 덕에 그런 덕도 봤다”고 고마워했다. 또 “(이 프로그램을 촬영하면서) 남편이 (집 밖에) 나가 있으니까 편한 게 있었다”며 “내가 이틀에 한 번씩은 남편 이불 시트를 꼭 갈아줬는데 (그걸) 안 해도 되고 그런 게 너무 편하더라”고 말했다. 그러면서 “그래서 지금 남편이 집에 다시 들어오고 나서는 ‘일주일에 한 번만 갈아줘야지’ 하면서 내가 내려놓게 되더라”며 남편의 내조에 집착했던 자신의 긍정적인 변화에 대해서도 고백했다. 이혜정은 “예전에 시댁에 사는 동안에는 청소, 빨래 등 제 몫이 있었다. 제가 남편 속옷까지 다려 입혔을 정도였다”며 과거를 떠올렸다. 이어 “옛날에 엄마가 ‘너무 그렇게 남자 속옷 다리지 마라. 바람난단다. 옛날 어른들 말은 안 틀린다’고 하셨다. 그러더니 진짜 한 번 바람 났지 않냐”며 “그 뒤로 속옷은 안 다렸지만 그래도 내가 남편 건 뭐든 다리고 펴서 주는 습관이 있었는데, 지금은 그렇게까지 안 한다. 요즘에는 구겨진 대로 입게 놔둔다. 이제 좀 놓고 살려고 한다”고 했다.

배우 김승수가 양정아와의 집 데이트에서 결혼에 대해 언급했다. 지난 18일 방송된 SBS ‘미운우리새끼’에서는 7월 25일로 생일이 같은 김승수와 양정아가 함께 합동 생일 파티를 하는 장면이 공개됐다. 이날 김승수는 주얼리 매장에 방문해 목이 길고 예쁘게 생겼다는 누군가를 위한 반지를 고르며 “특별한 날을 기념해서 반지를 주고 싶다”라고 말해 이목을 집중시켰다. 이에 출연자들은 “드디어 양정아에게 고백하는 거 아니냐. 프로포즈냐”라며 놀란 모습을 감추지 못했다. 이후 놀이공원에 먼저 도착한 김승수는 평소보다 상기된 얼굴로 양정아를 기다렸다. 양정아가 수줍어하며 나타나자 김승수는 “왜 이렇게 깜찍하게 하고 왔냐”라며 칭찬을 아끼지 않았다. 인사와 동시에 포옹하는 모습에 특별 내빈으로 출연한 김영철은 “스킨십이 자연스러운데”라며 두 사람의 모습에 집중했다. 교복까지 맞춰 입은 두 사람은 바이킹을 타며 손깍지를 끼고, 워터 슬라이드에서는 뒤에서 껴안기를 하는 등 달곰한 스킨십을 이어갔다. 이후 김승수의 집에 온 양정아는 거실 탁자 위에 올려진 수많은 청첩장을 발견하고 “이렇게 남의 결혼식만 가서 어떡하냐. 거둬들여야지”라고 말했다. 이에 김승수가 “어떻게?”라며 반문하자 양정아는 “결혼해야지”라며 ‘결혼’을 화두에 올렸다. 김승수는 “우리가 60세까지 혼자면 서로 친구처럼 같이 살자고 했던 거 기억 나냐. 그거 조금 당길 생각 없냐”라며 ‘돌직구’ 멘트를 날렸고, 양정아는 “아직 마음의 준비가 안 됐다”라며 답을 보류했다. 두 사람은 함께 케이크에 와인을 마시며 파티를 즐겼다. 김승수가 양정아를 위해 준비한 선물은 다름 아닌 목걸이. 마음에 드냐고 묻는 김승수에 양정아는 “엄청 귀엽다. 네가 걸어줘”라며 달곰한 기류를 이어갔다. 김승수의 “생일 기념으로 소원 하나씩 들어주기로 하자”라는 제안에 양정아가 동의하자, 김승수는 너한테만 하는 말이라며 귓속말로 소원을 빌었다. 이를 들은 양정아는 미묘한 표정으로 “내가 뭐라고 답해야 하지?”라는 반응을 보여 스튜디오를 궁금하게 만들었다.

개그맨 김경진이 부동산 재테크 고수로 변신한 근황을 공개한다. 오는 20일 방송되는 KBS 2TV ‘하이엔드 소금쟁이’에서는 23억원 자산가로 자수성가한 김경진의 깜짝 근황이 공개된다. 김경진은 그간 개그 프로그램과 영화, 드라마 속에서 ‘국민 거지’ 캐릭터로 맹활약해 왔다. 그는 최근 ‘하이엔드 소금쟁이’ 녹화 당시 자신의 유행어인 “나의 사랑, 너의 사랑 김경진!”을 외치며 등장해 스튜디오를 웃음바다로 만들었다. 그런 가운데 김경진이 자신이 보유한 자산 규모를 밝히자 ‘짠벤져스’ MC들은 물론 김경필 머니트레이너도 놀라움을 금치 못했다. 한때 방송과 행사가 줄어 어려운 상황에 처했던 그였지만, 현재 거주 중인 아파트 외에도 이태원과 은평구 빌라 등 총 4채, 23억원 상당의 부동산을 보유하고 있었던 것이다. 여기에 김경진은 “옷은 깨끗하게 빨아 입으면 된다”며 정장 2벌로 5년을 버티고, 17년 된 양말을 아직도 신고 다니는 등의 검소한 모습을 보여 또 한 번 짠벤져스들의 감탄사를 자아냈다는 후문이다. 이후 김경진은 돈 되는 부동산 찾는 비법을 공개했고, MC들은 “경진이 형”이라며 존경의 눈빛을 보냈다. ‘하이엔드 소금쟁이’는 이날 오후 8시 30분 방송된다.

여름이 서서히 저물고 가을이 시작된다는 절기 ‘입추’가 지나고, 더위가 사라진다는 ‘처서’가 코 앞으로 다가왔지만 여전히 가마솥더위와 열대야가 기승을 부리고 있다. 가만히 있어도 땀이 주르륵 흐르는 여름에는 등골을 서늘하게 하는 공포소설이나 영화가 인기다. 이쯤에서 생기는 궁금증 하나. 우리 조상들도 더위를 잊게 하는 소름끼치는 이야기를 즐겼을까. 조선시대는 괴이하여 이성적으로 설명이 어려운 불가사의한 존재나 현상인 ‘괴력난신’을 기록하는 것은 국가 지배사상이었던 유교에 어긋나기 때문에 공식적 기록에는 귀신이나 도깨비에 관한 이야기는 남기지 못했다. 그래서, 몰래 숨기듯 적어놓은 것들이 많았다. 전근대 한국과 동아시아 귀신 서사를 연구하는 정솔미 고려대 한문학과 교수는 한국국학진흥원에서 발행한 웹진 ‘담談’ 8월호에 “유몽인의 첩 귀신, ‘애귀’ 이야기”라는 글에서 조선 중기 문인 유몽인(1559~1623)이 본인의 집에 붙은 귀신에 관해 쓴 기록으로 섬뜩한 조선 시대 기담을 들려준다. 유몽인은 학창 시절에 누구나 한 번쯤 들어봤을 ‘어우야담’을 쓴 한국 문학사에서 중요한 인물이다. 그런 유몽인이 본인이 직접 경험한 것이라면서 귀신에 관한 이야기를 남긴 것이다. 재미있는 것은 어우야담은 공식 기록이기 때문에 괴력난신을 쓰기에는 유가적 글쓰기에 맞지 않아 ‘묵호고’라는 또 다른 책에 기록을 남겼다는 점이다.유몽인은 역모에 가담했다는 누명을 쓰고 죽기 2년 전인 1621년 자기 집에 붙은 첩 귀신 ‘애귀’가 일으킨 화(禍)에 대해 묵호고에 무려 32쪽에 걸쳐 상세히 기록했다. 1618년 유몽인의 아내 신씨가 백약이 무효한 폐병을 앓다가 죽었는데, 집안사람들이 당시 유명한 무당 복동을 찾아가 물어본 결과 신씨의 침실 밖 장독에 저주 인형과 글귀를 묻어놨기 때문이며, 이는 유몽인의 첩 ‘오애개’가 저지른 짓이라는 이야기를 들었다. 애개를 심문한 결과, 사실임이 드러나 유몽인은 종들을 시켜 애개를 독살했다. 애개는 죽은 이튿날부터 귀신이 돼 집으로 들어앉아, 유몽인의 아들 유약의 첩 박 씨에게 씌어 온갖 악행을 저지르는가 하면, 종과 가축들까지 죽어 나가게 했다는 것이다. 이에 유몽인은 불교에서 죽은 자를 심판한다는 저승의 열 명의 왕에게 애귀를 잡아가 달라고 상소를 세 편 쓰고 글을 태워 저승으로 보내자 비로소 애귀가 떨어져 나갔다는 것이다. 정 교수는 유몽인이 이런 글을 쓴 것은, 글을 쓸 당시 이미 파직당하고 이곳저곳을 전전하고 있을 때였기 때문에 ‘첩의 귀신이 붙어 집안을 망친다’는 세간의 인식에 어느 정도 동조했기 때문이라고 해석했다. 또 저승에 올리는 상소문을 통해 애귀를 소멸시켰다는 것으로 자신의 글솜씨는 천지신명과 귀신조차 감화시킬 수 있다는 자신감을 드러낸 것으로 보인다고 정 교수는 설명했다. 정 교수는 “유가에서 금기시하는 괴력난신 이야기를 쓴 것이 눈길을 끌기도 하지만, 인간 유몽인에 대한 이해를 높일 수 있는 기록이기도 하다”라고 평가했다.

“지금 극장 값도 많이 올랐잖아요. 좀 내리세요. 갑자기 확 올리시면 나라도 안 가요.” 배우 최민식이 영화관 가격이 비싸다면서 관객들이 극장을 찾지 않는 문제에 대한 고민을 털어놨다. 최민식은 지난 17일 방송된 손석희의 ‘질문들’에 출연해 “지금 1만 5000원인데 스트리밍 서비스 앉아서 여러 개 보지 발품 팔아서 (영화관 가겠느냐)”면서 “이런 현실적인 부분 저희끼리도 얘기한다”고 말했다. 넷플릭스로 대표되는 온라인동영상서비스(OTT)가 보편화 되면서 최근 영화관이 줄줄이 문을 닫고 있다. 복합적인 요인이 있지만 OTT에 비해 영화 티켓값이 너무 비싼 것도 요인으로 꼽힌다. 최민식도 “이 사람들도 코로나 때 죽다 살아난 사람들이다. 심정적으로 이해는 된다”면서도 “부담되는 가격은 맞다”고 지적했다. 옆에서 이야기를 듣던 손석희도 “비싸긴 하다. 둘이 가면 3만원”이라며 거들었다. 코로나19의 직격탄을 맞은 영화관들은 적자를 만회하기 위해 티켓 가격을 2배 정도로 인상했다. CJ CGV는 티켓 가격 인상과 ‘범죄도시4’ 흥행 덕에 올 2분기 영업이익 223억원을 냈다. 그러나 넷플릭스 등 OTT와의 가격 경쟁에서 밀리면서 관객 수는 갈수록 줄어드는 추세다. 최민식이 출연한 ‘파묘’ 등 1000만 관객을 돌파한 영화도 있지만 다수의 영화가 흥행에 실패하고 상영을 마쳤다. 여름철 영화관 특수 역시 없어 불과 몇년 사이 여름 관객이 4분의 1 수준으로 쪼그라든 것으로 나타났다. 문을 닫는 영화관도 늘고 있다. CGV 원주, CGV 인천 논현, 롯데시네마 대전 둔산 등 대형 극장의 폐업은 물론 충무로를 대표하는 극장이었던 대한극장도 66년간의 영업을 마치고 결국 폐업하기로 했다. 영화관을 찾는 관객 수는 갈수록 줄고 있지만 국내 OTT 앱 설치자 수는 3000만명을 넘어섰다. 영화관에 가지 않아도 집에서 저렴하게 다양한 콘텐츠를 즐길 수 있게 되면서 영화 산업과 명암이 엇갈리고 있다. 최민식은 “콘텐츠의 문제다. 만드는 사람들이 잘 만들어야 한다”면서 ‘파묘’의 예를 들었다. 그는 “‘관객의 입맛에 맞는 작품을 기획하자’가 아니라 ‘내가 하고 싶은 작품을 하자’ 그게 ‘파묘’다”라며 “이런 거를 좋아하실 거라고 해서 되는 거 별로 못 봤다. 시스템에 대한 개선도 중요하지만 만드는 사람들이 내 일에 집중해야겠다는 생각이 든다”고 말했다. 그러면서 “작품성과 대중성 두 마리 토끼를 잡아야 한다. 그러려면 작가 정신이 살아야 한다”고 강조했다.

서울 중구는 갱년기 중년여성 신체활동 증진 시범사업 참가자를 총 240명 모집한다고 18일 밝혔다. 중구는 5060여성의 대사증후군 비율이 5년 연속 높게 나타나 건강증진 사업을 통한 갱년기 증상 완화가 필요하다는 인식에 따라 이번 사업을 준비했다. 다음달부터 11월까지 진행하는 시범사업은 12주 과정과 4주 과정으로 나뉘며 다산동주민센터, 약수동주민센터, 중구보건소, 중림종합사회복지관에서 총 8개 반으로 운영된다. 두 과정 모두 중강도 신체활동을 통해 체력을 향상하는 순환운동 프로그램으로 의자, 밴드, 매트 등 소도구를 활용하는 근력 운동과 유산소 운동으로 구성될 예정이다. 참가 자격은 중구에 거주하는 50~60대 여성이며 골다공증이나 대사증후군 질환자를 우선해 모집한다. 이 외에도 구민 누구나 참여할 수 있는 ‘중강도 빠르게 걷기 캠페인’도 함께 진행한다. 다음달부터 11월까지 매주 목요일 남산 걷기를 진행하고 다음달부터 10월까지 매주 토요일은 남산자락숲길 걷기를 운영한다. 10월 8일에는 남산골한옥마을 천우각광장에서 ‘노을빛 따라 남산길 따라 건강 걷기’ 행사도 진행할 예정이다.

자고 나면 오른다더니 요즘 은행의 대출 금리가 딱 그렇다. 변동금리로 대출을 받았던 사람은 금리 조정 시기에 인상된 금리가 반영될까 봐 조마조마하다. 집을 살까 망설이던 사람들의 마음은 더 급해졌다. 지난달부터 주요 시중은행과 인터넷은행은 주택담보대출(주담대)을 비롯한 가계대출 금리를 연거푸 올리고 있다. 하나은행이 한 번, 농협은행과 카카오뱅크가 두 번 올렸고 국민은행과 케이뱅크는 네 번씩 올렸다. 신한은행과 우리은행은 무려 다섯 번이나 올렸다. 한 달 반 동안의 금리 인상분이 1% 포인트를 넘는다. 기준금리 인하를 앞두고 시장금리는 연일 내리고 있는데, 은행 대출금리만 시장과 반대로 움직이는 기현상이 나타나게 된 것은 지난 6월 주담대가 6조 2000억원이나 급증하자 정부가 가계대출 고삐를 강하게 죄면서부터다. 금융당국이 은행들에 가계대출 증가분이 연간 2%를 넘지 않도록 압박하자 은행들은 금리를 올려 대출 수요를 조절하는 식으로 대응한 것이다. 올 초까지만 해도 윤석열 대통령은 은행들이 고금리 시기에 ‘땅 짚고 헤엄치는’ 식의 이자 장사를 한다며 여러 차례 비판했다. 가만히 있어도 금리가 내려가는 시기인 지금은 은행들이 이자를 올려 받는데도 정부는 눈을 감고 있는 것이다. 덕분에 이득을 보게 된 건 은행들이다. 시장 흐름에 맞춘다며 예금금리는 내리면서도 당국을 핑계 삼아 대출금리는 올리면서 이자이익은 더 늘어나게 됐다. 그만큼의 손해는 금융소비자들이 보게 됐다. 애당초 가계대출이 이만큼 늘어나게 된 건 정부의 선심성 정책 탓이 크다. 정부는 소득이 적은 서민들을 위한 정책 상품인 ‘보금자리론’을 소득에 상관없이 4%대 저리 대출로 9억원짜리 아파트를 살 수 있도록 풀어 주면서 ‘영끌’ 매수를 부추겼다. 공급 규모는 40조원에 달했다. 올 초에도 금리 1%대의 신생아 특례대출을 내놓는 등 서민과 금융 취약계층을 위한 정책 상품의 공급 대상 범위를 자꾸만 늘렸다. 7월 시행하기로 했던 스트레스 총부채원리금상환비율(DSR) 2단계 규제를 두 달 미룬 것은 ‘대출 막차’ 수요를 부추긴 결정타가 됐다. 금융당국은 생활 자금 수요가 많은 자영업자의 대출 부담 완화를 이유로 들었지만, 이후 더 크게 늘어난 주담대 증가세를 보면 정부가 다시 살아나기 시작한 주택 시장의 불씨를 꺼뜨리고 싶지 않았을 거라는 해석이 더 설득력 있어 보인다. 그렇게 늘어난 가계대출을 관리하겠다며 정부는 이제 서민 대출을 조이고 있다. 정책 상품의 대상을 넓힐 땐 언제고 이제는 정책 대출이 너무 늘었다며 디딤돌(주택구매)·버팀목(전세)과 같은 서민들을 위한 정책상품 금리부터 올렸다. 대출자의 소득에 대한 규제인 DSR을 강화하면 더 많은 타격을 받는 것도 소득이 낮은 사람들이다. 정부는 실수요자가 대부분인 전세대출과 정책대출에도 DSR 적용을 만지작거리고 있다. 일관성 없이 남발된 정책의 부작용을 고스란히 서민들이 짊어지게 됐다. 신융아 경제부 기자

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

85.4% 역대 최고 득표율로 ‘압승’명팔이 논란 정봉주 최고위원 탈락 이재명 더불어민주당 당대표 후보가 85%가 넘는 역대 최고 득표율로 연임에 성공했다. 민주당 계열 제1야당 대표가 연임한 것은 새정치국민회의·새천년민주당 총재를 지낸 김대중(DJ) 전 대통령 이후 24년 만이다. 이 대표는 자신의 ‘2기 체제’ 시작과 함께 윤석열 대통령에게 영수회담을, 한동훈 국민의힘 대표에게 당대표 회담을 공식 제의했다. 이 대표는 18일 서울 송파구 올림픽공원 KSPO돔(체조경기장)에서 열린 정기전국당원대회(전당대회) 당대표 경선에서 최종 85.40%의 득표율로 김두관 후보(12.12%)와 김지수 후보(2.48%)에게 압승을 거뒀다. 자신이 2022년 당대표 선거에서 기록한 직전 최고 득표율(77.7%)도 넘어섰다. 8명 후보 중 5명을 뽑는 민주당 최고위원 선거에서는 김민석(18.23%)·전현희(15.88%)·한준호(14.14%)·김병주(13.08%)·이언주(12.30%) 의원이 선출됐다. 경선 초반 선두였던 정봉주 후보는 ‘이재명 팔이’(명팔이) 발언 논란으로 6위로 낙선했다. 이번 경선 투표는 대의원 14%, 권리당원 56%, 국민 여론조사(민주당 지지자와 무당층 대상) 30%를 합산해 결정됐다. 이 대표는 수락 연설에서 “민주당의 힘으로 멈춰 선 성장을 회복시키고 새로운 기회를 만들어, 다시 뛰는 대한민국을 꼭 만들겠다”며 유능한 민생 정당이 되자고 했다. 이어 “윤석열 대통령께 영수회담을 제안한다”며 “지난 4월 총선 직후 영수회담에서 이렇다 할 성과를 내지 못해 아쉬웠다. 가장 시급한 일은 민생경제 회복이지만 의제를 제한할 필요가 없다”고 말했다. 이 대표는 이후 기자 간담회에서 “대통령실에서 의제를 제한하자고 한다면 그 의제만이라도 만나서 대화하겠다”고 강조했다.한 대표를 향해서는 “(당)대표 회담을 제안한다. 가장 큰 쟁점인 채상병특검법에 대해 허심탄회한 논의가 필요하다”며 “민주당 발의 특검안이 최선이라고 생각하지만 한 대표도 제3자 특검 추천안을 제안한 바 있으니 열린 논의를 기대한다”고 했다. 이 대표는 이후 기자들에게 “야당에서 특검 추천권을 가져야 한다는 생각은 변함없지만 의회 구조의 한계가 있기에 (제3자 추천안까지) 가능성을 열어 두고 합리적 조정도 할 수 있는 게 정치”라고 했다. 채상병특검법 자체에 반대하는 대통령실과 한 대표의 간극을 넓히고자 하는 시도로도 읽힌다. 민생과 관련해 자신이 내세운 ‘민생회복지원금’(전 국민 25만~35만원 지원금)에 대해 논의하자고 제안했다. 또 극한적 대결 정치를 종식할 방안을 논의하자며 그 출발점으로 “한 대표가 약속했고 여야 간 이견이 없는 ‘지구당 부활’ 문제라도 우선 논의하기를 바란다”고 했다. 상속세와 관련해선 “상속세율을 인하하는 것은 ‘초부자 감세’라 반대하지만, 세금이 중산층을 어렵게 해서는 안 된다”고 강조했다. 그는 “서울에 집 한 채 가지고 있는데 남편이 갑자기 사망해 부인이 상속을 받을 때 일괄공제나 기초공제가 적어 세금 때문에 집에서 쫓겨나야 하는 상황은 막아야 한다”며 “상속세 배우자공제와 일괄공제를 조정할 필요가 있다”고 했다. 종합부동산세(종부세)와 금융투자소득세(금투세)뿐 아니라 상속세도 완화하는 ‘실용주의’를 띄우며 중도층 표심을 잡겠다는 의지로 풀이된다. 압도적인 당내 지지로 출발한 이재명 2기 체제이지만 적지 않은 과제가 기다리고 있다. 이 대표는 2026년 지방선거 승리와 대권가도를 위해 정책적으로는 민생에 방점을 두는 동시에 정무적으로는 정부·여당을 지속적으로 압박하는 ‘투트랙’ 전략을 펼칠 것으로 보인다. 22대 국회가 출범한 뒤 이렇다 할 성과를 내지 못하는 점은 이 대표에게 부담이다. 행정권을 쥐지 못한 야당의 한계이기도 하나 대화와 타협보다는 일방통행식 국회 운영도 큰 영향을 미쳤다. 이재명 2기 체제 역시 대여·대정부 투쟁에 고삐를 죌 것으로 예상된다. 오는 10월 재보궐선거 승리와 당내 통합도 당면 과제다. 특히 김경수 전 경남지사의 복권으로 수면 위로 떠오른 당내 ‘비명’(비이재명)계와의 화합도 숙제로 꼽힌다. 문재인 전 대통령은 이날 전당대회 영상 축사에서 “당내 경쟁에서 어느 편에 섰는지는 우리 대업 앞에서 중요하지 않다”며 “확장을 가로막는 편협하고 배타적인 행태를 배격하자”고 강조했다. 이 대표는 연임 직후 신임 비서실장과 수석 대변인에 계파색이 옅은 이해식 의원과 조승래 의원을 각각 임명했다. 더욱이 이 대표의 사법리스크와 연결된 주요 재판 1심 결과가 나오는 오는 10월 전후는 정국의 큰 분수령이 될 것으로 전망된다. 10월 초에는 공직선거법 위반 사건 선고가, 같은 달 말에는 위증교사 사건 선고가 잇따라 나온다. 선고 내용에 따라 이재명 일극체제에 균열을 일으킬 수 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

음주운전 하루 만에 사과문 게재 부산서 대낮 음주운전을 하다 추돌사고를 내 경찰에 적발된 전 프로야구 선수 장원삼(41)이 사과했다. 장원삼은 18일 자신의 인스타그램에 “진심으로 고개 숙여 사과드리고, 죄송하다”며 사과문을 게재했다. 장원삼은 “보도된 내용대로 음주운전 접촉사고를 낸 게 맞다. 변명의 여지가 없다. 진심으로 실망시켜드려 죄송하다”며 “저로 인해 사고당하신 분과 가족, 지인, 팬, 방송 관계자, 감독님, 선수들, 협찬사, 광고주까지 내 잘못으로 피해를 끼쳐 죄송하다”고 고개를 숙였다. 장원삼은 그러면서 사고 경위를 설명했다. 장원삼에 따르면 지난 16일 그는 지인들과 경남 창원에서 술자리를 가졌고 이때는 자가용을 이용하지 않았다. 이튿날인 17일 오전 3시 37분에 귀가한 장원삼은 그날 부산에서 미팅이 있어 오후 12시에 차를 갖고 집에서 나왔다가 접촉사고를 냈다. 장원삼은 “사고 당일 술을 마시고 음주를 한 것은 아니지만, 숙취가 있었다면 운전하지 말거나 대중교통을 이용했어야 하는데 안일한 생각으로 운전대를 잡았다”며 “이후 지나가던 경찰에 의해 음주 테스트를 하게 됐고, 음주운전 접촉사고로 결론이 나게 됐다”라고 부연했다. 장원삼은 “제 잘못으로 모두에게 상처와 실망감을 드린 게 너무 진심으로 죄송스럽고, 스스로에게도 너무나 실망스러울 뿐”이라며 “은퇴 후에도 많은 관심과 사랑을 받을 수 있게 도움 주신 ‘최강야구’ 모든 구성원, 팬분들께 다시 한번 진심으로 고개 숙여 사과드린다”고 말했다. 이어 “자진하차를 통해 책임을 지는 게 맞고, 그럼에도 저의 잘못으로 자진하차하겠다는 통보도 잘못된 것 같아 PD님과 감독님께는 직접 찾아 뵙고, 다시 한번 상황 설명 후 응당한 책임을 다하도록 하겠다”고 덧붙였다. 장원삼은 또 다음주에 경찰 조사가 예정돼 있다고 밝히면서 “한 치의 거짓 없이 잘못을 인정하고 반성하겠다. 진심으로 죄송하다”고 강조했다.부산 남부경찰서 등에 따르면 장원삼은 전날 오후 1시쯤 수영구 광안동 한 도로 좌회전 1차로에서 자신이 몰던 BMW 차량을 후진하다가 뒤에서 오던 벤츠 차량과 충돌했다. 현장에 출동한 경찰이 장원삼을 상대로 혈중알코올농도를 측정한 결과 운전면허 취소 수준의 수치가 나온 것으로 전해졌다. 경찰은 경미한 사고로 판단해 운전자들을 귀가 조처했으며, 추후 장윈삼을 불러 조사할 예정이다. 한편 장원삼은 2006년 현대 유니콘스에 입단한 이후 삼성, LG, 롯데 투수로 활약하다가 2020년 은퇴했다. 최근 JTBC 예능 ‘최강야구’에 출연하고 있다.

‘고딩엄빠5’ 자극적인 사연 방송 또 화제온라인서 출연자 외모 비하·조롱 도 넘어출연자 배려 없는 제작진 비판 의견 나와“일반인은 저급함 담당… 연예인은 선망”‘나는 솔로’ 출연자는 제작진 저격하기도 최근 연예인이 아닌 일반인 위주의 고민 상담, 짝짓기 등 소재 관찰 예능 프로그램이 범람하면서 일반인 출연자가 조롱의 대상이 되는 부작용도 늘고 있다. 제작진이 자극적인 연출로 프로그램 화제성만 높이려고 한 나머지 출연자 피해를 조장하는 것 아니냐는 비판이 나온다. 말 많고 탈 많은 MBN 인기 예능 ‘고딩엄빠’가 최근 방송을 통해 온라인상 화제성을 또 한 번 입증했다. 지난 14일 방송된 ‘고딩엄마’ 시즌5에서 33세 ‘고딩엄마’의 사연이 방송된 이후 여러 온라인 커뮤니티와 소셜미디어(SNS)에는 ‘커뮤마다 난리 난 12살 연상 남사친 ○○오빠’ 등 제목으로 이날 방송 내용이 화제가 됐다. 이날 출연한 ‘고딩엄마’는 19세 때 전남편의 아이를 낳고, 지금은 15세 연상 남편과 재혼해 살고 있었다. 자신의 고민을 잘 들어주는 12세 연상의 미혼인 남사친(이성적인 감정은 없는 남자인 친구)과 15년간 꾸준히 연락하며 종종 만나기도 하는데 이를 싫어하는 남편과 갈등을 빚고 있다는 내용이 이날 방송의 주를 이뤘다. 문제는 이 방송이 온라인상에서 수도 없이 언급된 가장 큰 이유가 사연자의 45세 남사친의 노안 외모 때문이었다는 것이다.다음 카페 ‘여성시대’(여시)에서는 관련 글에 무려 1700개 넘는 댓글이 달렸는데 대다수는 남사친의 외모를 비하하며 웃음거리로 삼는 반응이었다. 방송에 소개된 나이보다 10~20세 이상 들어 보인다는 취지로, 옮겨 적을 수 없는 온갖 조롱이 난무했다. ‘더쿠’, ‘에펨코리아’(펨코)를 비롯한 다른 대형 커뮤니티 등에서도 비슷한 댓글이 수백개씩 달렸다. 인스타그램, 페이스북 등에는 해당 게시물이 확산했다. 자극적인 사연은 여기서 끝나지 않았다. 사연자는 자정이 가까운 늦은 밤 남사친을 남편이 있는 집으로 자고 가라며 불렀다. 이 일로 사연자는 집에서 남편이 말다툼을 벌이게 됐고 그동안 남사친은 부부의 눈치를 보며 어쩔 줄 몰라 하는 모습이 이어졌다. 이 같은 상황과 남사친의 어색한 반응을 두고 네티즌들은 조롱하며 유머로 소비했다. 해당 방송은 유튜브 공식 채널에 ‘아이와 남편 두고 가출해 12살 연상 남사친 유혹하는 고딩맘?!’이라는 한층 더 자극적인 제목으로 올라오기도 했다. 온라인상에서 이들 출연자들을 향한 조롱이 이어지는 가운데 극소수의 일부 네티즌들은 이 같은 분위기와 이를 조장한 제작진에 대해 비판 의견을 내기도 했다.한 더쿠 이용자는 “일반인들이 방송에서 저런 저급함을 담당한다는 게 너무 기분 나쁘다. 자극적이고 저급한 대본 만들어서 현실 세계 왜곡하고 그 와중에 연예인·유명인들은 방송에서도 선망의 대상으로 남는다”고 지적했다. 출연자가 실제 나이를 속였거나 방송이 자극적인 연출을 위해 대본을 썼거나 등의 의혹 이전에 시청률만을 노리고 제작진이 어수룩해 보이는 일반인들을 이용한다는 비판도 나온다. 이들 부부와 남사친은 앞서 MBC 예능 ‘오은영 리포트-결혼 지옥’에도 출연한 것으로 전해졌다. ‘고딩엄빠’는 2022년 방송에서 부부간 몸싸움을 여과 없이 노출해 방송통신심의위원회 제재를 받는 등 논란이 된 바 있다. 자극적인 방송에 시청자 항의가 잇따르기도 했지만, 시즌4부터는 홈페이지에 시청자 게시판을 운영하지 않고 있다.일반인 출연자 논란의 대표적인 프로그램 중 하나로 SBS플러스·ENA 연애 예능 ‘나는 솔로’도 빠질 수 없다. 현재 22기까지 진행되고 있는 ‘나는 솔로’ 전 시즌을 통틀어 최고의 빌런(악당) 캐럭터 중 하나로 꼽히는 16기 영숙은 방송 1년 후 “방송 프로그램은 누군가에게 감동과 희망을 주며 일상의 고단함을 덜어주기도 하지만, 또 다른 누군가는 400만원에 한 아이의 엄마를 사지로 몰며 죽일 듯 수익을 창출한다”며 제작진을 공개 저격했다. 그는 이어 “일반인이 많은 이들의 질타를 받고 악플(악성 댓글)을 받는 그런 방송을 계속 만드는 모습에 경악을 금치 못했다”고 토로했다. ‘나는 솔로’는 이밖에도 한 출연자가 속옷만 입고 코를 심하게 골며 자는 모습을 내보내는가 하면 짝을 찾아 방송에 출연한 이들의 절박함이 조롱거리로 전락하는 상황 등을 전파를 타게 하면서 일반인 출연자에 대한 배려가 없다는 비판을 사고 있다. [넷만세] 네티즌이 만드는 세상 ‘넷만세’. 각종 이슈와 관련한 네티즌들의 생생하고 다양한 목소리를 담습니다.

티몬·위메프(티메프)의 대규모 판매대금 정산 지연 사태로 피해를 본 판매자와 소비자들이 18일 ‘검은 우산 피해자 비상대책위원회’를 출범하고 정부에 실효성 있는 대책 마련을 호소했다. 티메프 피해자 단체는 이날 오후 금융위원회가 있는 서울 종로구 정부서울청사 앞에서 검은우산 집회를 열고 “이번 사태에 대해 빠른 피해 해결과 앞으로의 피해 방지를 요구하기 위해 비대위를 설립했다”고 발표했다. 티메프 판매자 비상대책위원회 대표를 맡았던 신정권 검은우산 비대위원장은 “소비자와 판매자, 후속으로 이뤄지고 있는 피해자 모두를 아우를 수 있는 비대위를 구성해 공동의 목적에 맞게 앞으로 노력할 예정”이라고 말했다. 비대위는 성명을 통해 “이후에도 다양한 온라인 플랫폼들로 인한 추가적인 피해가 언제든 양산될 수 있다”면서 “본 피해자 연합은 비대위를 만들어 다시는 선의의 피해자가 발생하지 않도록 대책 마련을 촉구한다”고 했다.비대위는 단기적으로는 피해 금액 회복을, 장기적으로는 전자 상거래의 근본적인 문제 해결을 목표로 삼았다. 이들은 “큐텐그룹 전체의 피해자를 대변해 새로운 피해 사실들이 축소·은폐되지 않도록 정리하고 알리겠다”며 이번 사태로 온라인 마켓을 이용하는 것에 대해 불신하지 않도록 특별법 제정과 실효성 있는 피해 복구 정책을 정부에 촉구했다. 발언대에 오른 피해 판매자는 “이번 티메프 사태는 단순한 사기업의 경영실패가 아니라 불특정 다수를 겨냥해 구 대표와 큐텐 책임자들이 저지른 묻지마 범죄”라면서 “금융감독원의 명백한 관리 소홀과 여러 정부기관의 검토부족으로 이번 사태가 참극으로 번진 것”이라고 지적했다. 집회에는 주최 측 추산 약 180명이 참가했다. 검은 상·하의와 마스크를 갖춘 참가자들은 ‘특별법 제정해 피해자 빠른 구제 방안 대책 촉구’, ‘구영배 구속수사 집행하라 재산몰수’ 등이 적힌 스티커를 검은 우산에 붙이고 “피해자를 죄인 취급 말라, 특별법 제정하라”, “내일의 피해자는 없어야 한다, 조속히 해결하라”고 외쳤다. 이들은 구영배 큐텐 대표와 류광진 티몬 대표, 류화현 위메프 대표의 사진을 붙인 박을 판사봉이란 글씨가 적힌 고무망치로 때려 터트리는 퍼포먼스를 하기도 했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”