경제단체들은 8일 별세한 조양호 한진그룹 회장의 공로를 기리며 애도를 표명했다. 재계에선 지난해부터 조 회장 일가가 당국의 집중 수사·조사 대상이 됐지만, 조 회장이 일군 산업적 공로가 퇴색했다며 안타까움을 표현하기도 했다. 전국경제인연합회는 논평에서 “45년간 변화와 혁신을 통해 황무지에 불과하던 항공·물류산업을 일으켜 세계적인 반열에 올려 놓은 조 회장 별세에 대해 깊은 애도를 표한다”고 밝혔다. 이어 평창동계올림픽 유치위원장, 전경련 한미재계회의 위원장, 한불 최고경영자 클럽 회장 등을 역임한 조 회장의 활동을 언급한 뒤“대내외적으로 어려운 시기에 조 회장 별세는 재계와 사회에 큰 손실”이라고 강조했다. 대한상의는 “평생 국내 항공·물류산업 발전에 많은 공헌을 한 고인의 명복을 빌며 유가족과 임직원분들께 위로의 말씀을 전한다”며 애도 입장문을 냈다. 한국경영자총연합회도 입장문을 내고 조 회장의 업적을 기린 뒤 “경영계는 고인의 기업가정신과 경영철학, 국가 경제발전을 위한 헌신을 기려 나갈 것”이라면서 “대한항공이 흔들림 없이 세계적인 항공사로 더욱 성장해 나가기를 바란다”고 밝혔다. 조 회장은 2004년부터 경총 부회장으로 재임해왔다. 대한항공 서소문 사옥 앞엔 대한항공기 조기가 게양됐다. 임직원들은 갑작스러운 소식에 당혹해했다. 대한항공 한 임원은 “폐 질환으로 치료 중인 사실은 알고 있었는데 병세가 이 정도로 심각한 줄 몰랐다”고 말했다. 조 회장 일가의 갑질 사건 뒤 조 회장 일가 퇴진을 요구해 온 일부 직원 단톡방에도 명복을 비는 글이 올라왔다. 반면 조 회장 타계가 본격 ‘3세 경영’의 서막이 아니라 한층 건전하고 투명한 경영 체제 정립으로 이어져야 한다는 내부 목소리도 터져 나왔다. 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr

美 LA서 폐질환 치료 중 70세로 별세 주총서 대표이사 박탈 이후 병세 악화 장남 조원태 사장 경영권 승계 가속화항공산업 발전을 이끌었던 그의 ‘평생 이력’처럼, 대한항공 창립 50주년 해에 떠났다. 조양호 한진그룹 회장이 8일 0시 16분 (한국시간) 미국 로스앤젤레스(LA)에서 폐질환이 악화돼 별세했다. 70세. 최근 폐 수술을 받았다가 호전됐으나 급격히 병세가 악화돼 가족이 지켜보는 가운데 영면했다. 부인과 차녀는 미국에서 병간호 중이었고 조원태 사장과 조현아 전 부사장은 주말에 급히 연락을 받고 미국으로 출국한 것으로 알려졌다. 대한항공 관계자는 “미국 LA 현지에서 지난해 12월부터 폐질환 치료를 받던 중 대한항공 주총 결과 이후 사내이사직 박탈에 대한 충격과 스트레스 등으로 병세가 급격히 악화한 것으로 알고 있다”면서 “현지에서 조 회장을 한국으로 모셔오기 위한 절차를 밟고 있다”고 말했다. 그는 단기 성과보다 미래 투자에 집중해 ‘승부사’로도 불린다. 외환 위기 당시 대한항공이 보유한 항공기를 비싸게 판 뒤 다시 빌려 쓰며 유동성 위기를 넘겼고 9·11 테러 후 항공산업이 위축됐을 때 A380 항공기 등을 사들여 3년 후를 대비했던 것도 이런 경영 철학을 반영한다. 그는 “최고 경영자는 시스템을 잘 만들고 원활하게 돌아가게끔 하는 오케스트라의 지휘자와 같다”며 ‘시스템 경영론’을 강조한 것으로도 유명하다. 조 회장은 1949년 3월 인천에서 한진그룹 창업주인 고 조중훈 회장의 장남으로 태어났다. 1974년 미주지역본부 과장으로 대한항공에 입사해 1992년 대한항공 사장, 1999년 대한항공 대표이사에 올랐다. 2002년 부친 별세 후 2003년부터 한진그룹 회장 자리에 오르며 선친에 이어 그룹 경영을 주도했다. 조 회장이 경영일선에 나서기 직전 해인 1998년 4조 5854억원인 대한항공 매출은 지난해 12조 6512억원으로 3배 성장했다. 2014년 평창동계올림픽 조직위원장을 맡아 성공적인 올림픽 유치를 이끌기도 했다. ‘항공업계의 유엔총회’라고 불리는 국제항공운송협회(IATA)를 유치하는 데 핵심적인 역할을 하며 대한민국 항공산업의 발언권을 높여 왔다. 그러나 2014년 장녀의 ‘땅콩회항’ 사건에 이어 2018년 차녀의 ‘물컵 갑질’ 사건, 횡령·배임 의혹 등으로 지난달 27일 대한항공 대표이사직에서 물러났다. 조 회장 별세로 한진그룹은 그룹 회장이 재임 중 별세하는 사태를 맞았다. 조 회장 장남인 조원태 대한항공 사장으로의 경영권 승계가 가속화할 것이라는 전망이 우세하다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr 이영준 기자 the@seoul.co.kr

조양호(70) 한진그룹 회장의 갑작스러운 별세 소식에 사인으로 추정되는 ‘폐섬유화증’에 대한 관심이 높아지고 있다. 대한항공은 조 회장이 미국 로스앤젤레스(LA)의 한 병원에서 ‘폐질환’으로 치료받던 중 별세했다고 8일 밝혔다. 평소 앓고 있던 폐질환이 최근 대한항공 주총 결과 등에 대한 충격과 스트레스 등으로 병세가 급격히 악화한 것으로 보인다는 게 이 회사 관계자의 설명이다. 구체적인 사망 원인은 공개되지 않았으나 폐가 굳어지는 ‘폐섬유화증(폐섬유증)’을 앓았던 것으로 전해졌다. 폐섬유화증은 폐 조직에 원인 모를 염증으로 폐가 점차 딱딱해지면서 굳고 기능이 떨어져 호흡곤란을 일으키는 질환이다. 폐에 염증을 유발하는 흡연이 대표적 원인으로 지목되며 담배를 오랫동안 피운 40대에서 70대 사이의 중년층에서 발병률이 높다. 여성보다 남성환자가 2배가량 많은 것도 특징이다. 사망한 환자의 80%가량이 극심한 호흡곤란을 호소하며 기침, 청색증(저산소증으로 입술 주변이 파랗게 질리는 현상), 곤봉지(저산소증으로 손가락 끝이 둥글게 되는 현상) 등이 대표적인 증상이다. 초기에는 불편함을 잘 느끼지 못해 조기 발견이 늦고, 폐섬유화증의 원인으로는 특정한 환경이나 바이러스, 유전 등도 언급되지만 아직 증명된 치료 방법은 없다. 진단 후 5년 생존율이 43%,10년 생존율이 15%에 그칠 정도로 병의 경과가 좋지 않다. 그렇기에 전문가들은 치료보다 예방이 중요하다고 말한다. 폐섬유화가 시작되면 다시 원상태의 폐로 되돌리기는 어렵기 때문에 금연이 필요하고, 40세 이상 중년이거나 장기간 흡연했다면 매년 건강검진과 폐기능 검사, 저선량CT검사 등을 실시하는 것이 좋다. 김유민 기자 planet@seoul.co.kr

계명대학교 동산병원이 대구 중구 동산동에서 달서구 신당동으로 이전해 이달 15일부터 진료를 개시한다. 계명대 동산병원은 1899년 제중원을 시작으로 120년의 전통과 역사를 자랑한다. 제중원 초대원장을 맡은 의료선교사인 존슨(1869~1951)은 대구 약령시 골목 옛 제일교회 터에 있던 작은 초가에 마련된‘제중원’에서 1902년까지 2000여명의 환자를 진료했다. 제중원 이전 치료활동을 본격적으로 시작하기 전 그는 ‘미국약방’이라는 간판을 걸고 약품을 나눠줬다. 당시 우리나라의 의료 환경은 민간요법과 무속신앙에 의존 할 만큼 의료 불모지였다. 이런 상황에서 의료선교사들은 나눔과 봉사, 개척정신을 바탕으로 인술을 펼쳤다. 1906년 현재 대구 중구 동산의료원 터에 제중원을 신축한 뒤에는 환자수가 급증해 1907년에서 1908년 에는 5000여명이 넘었다. 기록에 의하면 1909년 6월 27일 존슨 선교사가 제왕절개 수술을 성공해 산모와 아기의 생명을 구했다고 한다. 이는 대구에서 최초 제왕절개 수술이다. 이후, 제중원의 명성이 높아졌다. 제중원은 나병 환자 치료에도 소문이 나 많은 나병환자가 몰려 1909년 제중원 근처에 나환자 보호소를 운영하기도 했다. 1911년에는 제중원을 동산기독병원으로 개명해 1914년 연간 1000명의 입원환자와 5000명의 외래환자를 치료하는 수준에 이르렀다. 1908년부터 1909년까지 존슨 박사는 7명의 학생을 선발해 처음으로 서양 의학을 가르쳤다. 교과목은 해부학, 생리학, 약품학, 치료학, 내과학, 신과학, 영어 등이었다. 그 중 일부 학생은 왕진을 하면서 환자를 돌보기도 했다. 미국 선교사들은 한국에서 생명의 위험을 감수하며 환자를 진료했다. 선교사들의 겪은 가장 큰 어려움은 냄새, 연기, 소리였다. 당시 앞산의 큰 골에서 계산동과 동산동 쪽으로 달서천이 흘렀는데, 상류에서 떠내려 온 쓰레기로 악취가 숨쉬기 힘들 정도였다. 연기는 당시 나무 뗄 감을 사용했기 때문에 대구 읍성으로 둘러싸인 연기가 견디기 힘들었다. 또, 그들에게는 생소한 개 짓는 소리, 다듬이질 소리, 무당들의 굿 소리 등 밤에 잠을 자기 어려울 정도로 소음이 심했다. 이런 힘든 환경 속에서 의료선교사들은 과로로 쓰러지고 수차례 고국으로 돌아가 요양을 하면서도 다시 대구를 찾아 의료봉사를 이어나갔다. 계명대 동산병원이 120년을 이어온 배경에는 선교사들의 개척정신과 희생정신이 깊이 흐른다. “계명대 동산병원의 단일공 로봇을 이용한 부인암 수술이 대구를 대표하는 의료기술로 자리 잡았다.”지난달 22일 대구를 방문한 문재인 대통령의 말이다. 동산병원 부인암 로봇수술은 국내를 넘어 세계적인 수준으로 1000례를 넘어서고 있다. 특히 구멍 하나로 로봇팔을 넣어 수술하는 부인암의 단일공 로봇수술은 독보적이다. 2015년 ‘자궁경부암 단일공 로봇수술’성공은 미국 존스 홉킨스병원에 이어 세계 두 번째, 아시아 최초 기록이다. 2016년 세계 첫 ‘자궁내막암 단일공 로봇수술’의 성공은 의료계를 들썩이게 했다. 이외에도 단일공 로봇수술 적용이 어려웠던 대장암 분야에도 기존 한계를 뛰어 넘었다. 기존에 5~6개의 구멍을 뚫어 진행된 대장암 로봇수술에서 2개의 구멍만 내어 국내 최초로 성공했다. 2016년에는 직장암� ?騈構� 로봇수술을 이용한 직장절제술’을 세계 최초로 시행하기도 했다. 최근 동산병원은 대장암 로봇수술 250례를 달성하면서 국내 대장암 로봇수술 분야도 선도해 나가고 있다. 또한 세계에서 세 번째로 입안을 절개해 로봇팔로 갑상선암을 떼어 내는 수술인 TONS-R(Trans oral Neck surgery-Robot)에 성공했다. 계명대 성서캠퍼스에 새로 개원하는 계명대학교 동산병원에는 수술실이 24개인데, 이 가운데 3개가 로봇수술실이다. 하이브리드 수술실(단독으로 치료가 힘든 복합혈관질환을 가진 환자들에게 외과수술과 중재시술을 동시에 시행하며, 마취와 환자관리가 원스톱으로 이루어질 수 있는 수술실)도 갖췄다. 국내 최초로 수술실에 음성인식 시스템을 갖춰 의사가 수술실에서 손과 발을 쓰지 않고 음성으로 수술 장비를 제어할 수 있다. 또, 방사선량과 소리를 크게 줄이고 속도는 빨라진 국내 최고 사양의 MRI와 CT가 설치되고 암진단에 특화된 디지털 PET-CT도 국내 최초로 도입했다. 60여 종 2,000여 개 최신 의료장비도 갖췄다. 국내 최초로 주사약 자동조제시스템도 도입했으며, 중환자실은 감염방지를 위한 1인실을 강화했다. 환자마다 개인냉장고를 비치하는 등 곳곳에 환자중심의 환경을 마련했다. 병원건물 안팎은 환경 친화 재료를 사용했으며, 에너지 절감과 녹지 공간 등 모든 면에서 국제 수준의 친환경 디자인을 적용했다. 성서캠퍼스에 동산병원이 개원하는 것은 대학병원의 의료환경을 균형적으로 구축하는 의미도 있다. 대구에는 대학병원이 4곳이지만 성서를 중심으로 한 서쪽 지역은 의료환경이 부족한 편이다. 80만 명이 넘는 서쪽의 지역민들이 이용할 수 있는 대형 병원이 없어 큰 불편을 겪어왔다. 이제 지하 5층 지상 20층 1,041병상의 대규모 대학병원이 들어서 제중원 120년 역사를 계승하는 전국 최고 수준의 의료환경을 기대할 수 있게 됐다. 대구 중구 동산동에 있는 동산의료원은 ‘대구동산병원’으로 이름을 바꿔 운영한다. 김권배 계명대 동산의료원장(의무부총장)은 “계명대 동산병원은 2020년까지 최적의 진료와 첨단연구로 국민에게 신뢰받는 국내 TOP10 의료원 만들기 비전을 세웠다”며, “이를 위해 헌신, 고객만족, 탁월함, 도전정신을 핵심가치로 최상의 의료서비스를 제공해 지금까지 120년의 의료선교역사를 이끌어 왔듯이 앞으로 그 정신을 이어가겠다”고 말했다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

조양호 한진그룹 회장이 미국 체류 중 폐질환으로 별세했다. 70세. 대한항공은 조 회장이 8일 새벽 0시 16분 미 로스앤젤레스(LA)의 한 병원에서 폐질환으로 사망했다고 밝혔다. 조 회장 부인인 이명희 전 일우재단 이사장과 장남 조원태 대한항공 사장, 장녀 조현아 전 대한항공 부사장, 차녀 조현민 전 대한항공 전무 등 가족이 조 회장의 임종을 지킨 것으로 전해졌다. 조 회장은 지난해 12월부터 요양 목적으로 LA에 머물렀다. 이명희 전 이사장과 조현민 전 전무는 미국에서 병간호 중이었고, 조원태 사장과 조현아 전 부사장은 주말에 급히 연락을 받고 미국으로 출국한 것으로 알려졌다. 대한항공 관계자는 “현지에서 조 회장을 한국으로 모셔오기 위한 절차를 밟고 있다”고 말했다. 조 회장의 운구는 최소 4일에서 1주일가량이 걸릴 것으로 전해졌다. 조 회장은 한진그룹 창업주인 고 조중훈 회장의 장남으로 1949년 인천에서 태어났다. 인하대 공업경영학과를 졸업하고 미국 남가주대 경영대학원에서 석사학위를, 인하대에서 경영학 박사학위를 받았다. 1974년 대한항공에 입사한 조 회장은 1984년 정석기업 사장, 1989년 한진정보통신 사장을 지냈다. 1992년 대한항공 사장에 오른 뒤 1996년 한진그룹 부회장, 1999년 대한항공 회장, 2003년 한진그룹 회장 자리에 오르며 선친에 이어 그룹 경영을 주도했다. 또 전국경제인연합회 부회장, 한국경영자총협회 부회장을 맡아 재계에서도 꾸준히 목소리를 냈고 한일경제협회 부회장, 한·불 최고경영자 클럽 회장, 한·사우디 경제협력위원회 위원장 등을 맡기도 했다. 조 회장은 2018년 평창동계올림픽 유치위원회 위원장을 포함해 대한탁구협회 회장, 대한체육회 부회장, 아시아탁구연합(ATTU) 부회장 이사 등을 지내며 스포츠 지원 활동도 활발히 펼쳤다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

조양호 한진그룹 회장이 미국에서 8일 새벽 별세했다. 70세. 대한항공은 조 회장이 이날 새벽 0시 16분 미 로스앤젤레스(LA)에서 숙환으로 별세했다고 밝혔다. 대한항공은 정확한 병명이나 사인은 확인 중이라면서 조 회장 사인에 대해서는 숙환이라고만 설명했다. 조 회장은 지난해 12월부터 미국 현지에 머무르며 폐 질환 치료를 받아온 것으로 전해졌다. 조 회장은 LA의 한 병원에서 눈을 감았다. 그의 부인인 이명희 전 일우재단 아들 조원태 대한항공 사장, 딸 조현아 전 대한항공 부사장과 조현민 전 대한항공 전무 등 가족이 조 회장의 임종을 지킨 것으로 알려졌다. 대한항공은 조 회장의 운구 및 장례 일정과 절차를 추후 결정되는 대로 알리겠다고 밝혔다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

“청와대 청원에 대한 정부의 답변 동영상에 자막과 수화를 넣어주세요.” 지난해 청와대 국민청원 게시판에 올라온 한 청원글이다. 청와대 유튜브 영상 하단에 답변 원고가 올라오지만 자막과 수화가 제공돼야 여러 유형의 청각장애인들이 내용을 이해할 수 있다는 취지다. 유튜브는 남녀노소 누구나 활용하는 미디어가 됐다. 모든 사람이 제작자이자 시청자가 될 수 있다. 하지만 콘텐츠가 차고 넘쳐도 장애인들은 즐기기 어렵다. 비장애인의 편리성을 기준으로 제작되기 때문이다. 이런 한계를 넘기 위해 직접 콘텐츠를 만드는 장애인이 늘고 있다. 보이지 않는다고 영상을 못 찍는 것도, 소리가 없다고 내용이 없는 것도 아니다. 몸이 조금 불편해도 편히 즐길 수 있는 콘텐츠를 만들어 세상과 소통하려는 장애인 유튜버들의 이야기를 들어봤다.■‘달콤살벌 농인부부’ 채널 이샛별·김형건 부부 ●소리가 없어도… 손말로 소통하는 부부랍니다 자동차 소리만 들리는 영상 속에서 4개월 된 아기가 방긋 웃는다. 부부는 수화로 뭘 먹고 무엇을 할지 상의한다. 가족 여행 길 맛집에서 ‘먹방’(먹는 방송)은 필수다. 하지만 영상에서는 주변 소음 외에 다른 소리가 들리지 않는다. 아예 소리가 없는 영상도 있다. ‘달콤살벌 농인부부’ 채널을 운영하는 청각장애인 이샛별(30), 김형건(32)씨 부부는 2016년 여름 처음 유튜브 채널을 열었다. 결혼 전 프러포즈 영상이 한 케이블 방송 프로그램에서 소개됐는데 “장애인끼리 결혼하면 불행할 것 같다”, “힘들 것 같다”는 댓글이 달린 것이 자극제가 됐다. 이씨는 “우리도 다른 부부들처럼 잘 지내고 우리만의 방식으로 소통하며 평범하게 살고 있다는 것을 알리고 싶어 채널을 개설했다”고 말했다. 부부는 카메라를 들고 출산, 육아 등 일상을 담기 시작했다.평범한 일상 속에 장애인으로서 겪는 불편도 자연히 담긴다. 이씨는 출산 후기를 담은 영상에서 수어통역사가 없어 급박한 상황에서 문자로 의료진과 소통한 경험담을 털어놨다. 소리가 거의 안 들리는 탓에 아들이 감기에 걸린 것을 알아채지 못한 적도 있다. 이씨는 “다른 농인 엄마들이 육아 영상에 크게 공감해 준다”며 “이렇게 소통하면 육아 스트레스도 조금 풀린다”고 했다. 비장애인들도 이런 내용에 구독자들은 “수어 통역 지원이 잘됐으면 좋겠다”는 등 댓글을 달기도 한다. 소리가 거의 없는 영상을 음향으로 채워야 한다는 강박은 없을까. 이씨는 “오히려 소리가 없는 영상을 본 비장애인들이 평소 청각장애인들이 느끼는 답답함을 공감할 수 있을 것”이라고 말한다. 수화로 하는 방송이니 꼭 소리를 넣어야 한다는 게 고정관념일 수 있다는 얘기다. 대신 하나하나 자막을 달고 예능 프로그램처럼 다양한 그래픽으로 재미를 주려고 한다. 수어를 자막으로 일일이 바꾸면 5분짜리 영상 제작에 3시간 이상 걸린다. 하지만 전달력을 높이기 위해 필요하다. 수어와 자막 덕분에 청각장애인들이 불편 없이 채널을 볼 수 있다. 이씨는 “아직 케이블 방송이나 비장애인 유튜버 방송에는 말을 그대로 옮겨 자막을 넣는 경우가 거의 없다”며 “누구나 1인 미디어로 소통하는 시대이니 창작자들이 더 신경 써주면 정보 격차가 훨씬 줄어들 것”이라고 말했다. 아이를 돌보며 틈틈이 영상을 만드는 부부는 비장애인과 같은 장비를 사용한다. 혼자 촬영할 때는 손이 자유로워야 하는 수화의 특성상 액션카메라 등 초소형 카메라를 활용하거나 분유통에 카메라를 고정하고 찍는다. 편집도 이씨가 직접 한다. 유명 청각장애인 유튜버인 ‘하개월’, ‘데프문’ 등의 창작물도 참고한다. 이씨는 “한 유튜버가 편집을 알려주면서 일일이 자막을 달아준 덕분에 혼자 배울 수 있게 됐다”며 “앞으로 아들이 커가면서 청각장애인 부모와 소통하는 모습도 영상에 담을 예정”이라고 했다.■‘마누사마TV’ 운영 시각장애인 김민우씨 ●보이지 않아도…영상으로 담는 도전들 인형뽑기, 컴퓨터 게임, 레고 블록 조립. 만약 보이지 않는다면 이 평범한 놀이들을 할 수 있을까. 시각장애인인 ‘마누사마TV’ 운영자 김민우(32)씨는 일부러 이런 일들만 골라서 도전한다. 김씨는 국가대표 출신 15년 차 골볼(소리가 나는 공을 골대에 넣는 운동 경기) 선수다. 유전되는 망막 질환인 스타르가르트병을 앓아 중학생 때 이후로 서서히 시력이 나빠졌고 지금은 형체 정도만 분간이 가능하다. 시력을 잃는 상황에서 김씨는 좌절 대신 도전을 떠올렸다. 젊을 때 계속 무언가 시도하는 모습을 기록해두기로 한 것이다. 김씨는 “시력이 남아 있을 때 최대한 많은 것에 도전해보고 싶다”며 “모으면 나중에 자녀들에게 보여줄 수 있는 인생 필름이 될 것 같다”고 말했다. 1년 6개월 전부터 노래 영상과 스트리밍 생방송을 시작했다. 김씨에게 방송은 중요한 일상이 됐다.김씨는 시각장애인의 삶 자체가 도전이라고 말한다. 혼자 횡단보도를 건너는 것도 목숨을 거는 일이다. 그래서 채널의 주요 주제도 ‘도전와 극복’으로 정했다. 도전 과제를 반복하다 보니 인형뽑기는 비장애인보다 더 잘하고, 레고 조각을 하나하나 촉각으로 느껴 완성하기도 한다. 손으로 하나씩 그립을 더듬어 실내 암벽등반도 해봤다. 자신이 화면에 어떻게 담기는 지 확인이 어려워 혼자 촬영하는 것은 쉽지 않다. 김씨는 다행히 주변의 도움을 받는다. 혼자 촬영할 때는 휴대전화 셀카(셀프 카메라) 모드로 촬영을 하고, 아니면 아내가 카메라를 잡는다. 그는 “혼자 찍으면 앵글 맞추는 게 가장 어려워 삼각대를 세워두고 왼쪽 오른쪽으로 옮겨가며 촬영을 한다”고 말했다.<공들여 만든 영상의 구독자 대부분은 비장애인. 김씨의 인형뽑기 영상에는 오랜 팬들이 많다. 평소 카카오톡 단체 대화방에서 팬 15명과 소통하고 있다. 김씨는 “비장애인은 대부분 처음에는 호기심에서 콘텐츠를 보는데, 지금은 콘텐츠 자체를 즐겨 준다”며 “지금은 그냥 동네 형처럼 대하고 내가 시각장애인이라는 것을 잊은 것 같다”고 했다. 시간이 쌓이며 변화를 느낀 그는 “나도 다른 장애에 대해 선입견이 있는 것처럼, 시각장애인에 대해서는 폐쇄적이고 시니컬할 것이라는 인식이 있다”며 “시각장애인에 대한 고정관념을 바꾸고 힐링도 된다는 반응을 볼 때 가장 뿌듯하다”고 덧붙였다. 인터넷 방송을 소재로 한 지상파TV 프로그램 ‘마이 리틀 텔레비전’에 장애인이 1명 참여하면 어떨까. 김씨는 “엄청난 변화가 생길 것”이라고 했다. 장애인의 이야기를 장애인의 시선으로 직접 다루기 때문에 새로운 관점의 콘텐츠가 나오고, 장애에 대한 편견도 해소할 수 있어서다. 그는 “기존 미디어에서 다루는 장애인은 아직 불쌍하고 어두운 이미지를 벗어나지 못했다”며 “기업이나 정부가 장애인 1인 미디어를 적극 지원하고 전문 기획사도 생겼으면 한다”고 강조했다.■‘동훈타파’ 주인장 뇌병변장애인 신동훈씨 ●이동 불편해도…영상 제작·소통 문제 없어요 “저의 슈퍼카를 소개합니다” “RE:이 세상 어떤 슈퍼카보다 멋지네요” 영상 속 한 청년이 자신의 휠체어에 앉아 앞으로 뒤로 자유롭게 휠체어를 움직인다. 슈퍼카를 소개한다며 보여준 것은 전동 휠체어. 구독자 7000여명을 보유한 ‘동훈타파’ 채널의 주인장 신동훈(19)씨다. 신씨가 처음 자신의 모습을 유튜브에 올리기 시작한 건 약 1년 전이다. 다른 장애인들의 영상을 보고 “장애인들도 유튜브를 할 수 있구나” 가능성을 발견했다. 학교와 집을 오가는 생활 속에 다른 사람과의 소통 창구가 되어 줄 것 같은 기대도 컸다. 이제는 학교에서 돌아와 셀카 모드를 켜고 카메라 앞에 앉는 것이 중요한 일과다.뇌병변장애인인 그는 거동이 불편하고 오른손을 잘 쓰지 못한다. 그러나 삼각대 위 카메라와 헤드폰을 이용해 혼자 촬영부터 업로드까지 한다. 편집은 어려워서 찍은 영상을 큰 편집 없이 그대로 올리는 경우가 많다. 그러다보니 신씨의 솔직한 평소 생각과 일상이 고스란히 담긴다. 먹방, ASMR(심신 안정을 유도하는 음원), 브이로그(소소한 생활상을 찍어 올리는 것), 게임 방송 등 다양한 내용을 담으려고 노력하는 신씨는 “이동권이 좀 더 보장되면 밖에서 역동적인 내용도 담고 싶은데 아직은 쉽지 않다”고 아쉬워했다. ‘랜선 친구들’(온라인에서 만난 지인들)과 소통하며 생긴 가장 큰 변화는 외로움이 줄어든 것이다. 다양한 사람과 실시간으로 만나며 힘을 얻는다. 구독자 대부분은 비장애인이다. 그의 영상에는 대부분 “멋지다”, “힘내라”는 댓글이 붙어있다. 신씨는 “뇌병변 장애인에 대해 몰랐던 비장애인에게 평범하면서도 특별한 일상을 알려주는 것이 뿌듯하다”며 “덤으로 유튜브로 수익이 생기면 할머니께 맛있는 것을 사드릴 계획”이라고 기대감을 드러냈다. 1인 채널로 세상과 소통하려는 장애인들이 늘어나며 교육 프로그램도 생겼다. 서울 구립용산장애인복지관은 지난달 처음으로 발달장애인을 위한 유튜브 교육을 개설했다. 8개월간 촬영 및 인권교육을 진행하고 여름에는 2박 3일간 직접 촬영도 할 예정이다. 강원도와 전북 전주에서도 수업을 들으러 올 만큼 관심이 높다. 김성동 가족문화지원팀장은 “발달장애인 유튜버는 거의 없어 수업을 기획했는데 반응이 좋다”며 “이들이 최대한 내용을 숙지할 수 있도록 차근차근 진행하고 있다”고 말했다. 또 “교육 성과로 유튜브 창작물이 탄생하면 장애인들이 자신들의 목소리를 내는 중요한 수단이 될 것”이라고 덧붙였다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

극심한 복통·시도때도 없는 배변감 동반 발병 원인 명확하지 않아 증상완화 초점 젊은층 오래 앓아도 대장암 악화 드물어 사과·수박·유제품·양파·마늘·밀·버섯 등 장내 발효돼 가스 유발하는 식품 피해야 잡곡에 섬유질 풍부한 채소군 섭취 권유직장인 이모(39)씨는 6년째 과민성 장 증후군을 앓고 있다. 술을 마시거나 맵고 기름진 음식을 먹으면 꼭 설사를 한다. 평소에도 장에 가스가 찬 듯 속이 불편하고, 용변을 봐도 잔변감이 들어 다시 화장실을 찾는 일이 잦다. 가장 큰 고통은 복통이다. 설사 직전에는 정신이 혼미해질 정도로 아랫배를 쥐어짜는 듯한 배앓이를 한다. 설사를 다해야 복통이 사라지기 때문에 바쁜 업무 시간에도 화장실을 떠날 수 없다. 잠이 부족하거나 스트레스를 받으면 증상이 더 심하다. 예기치 않고 조절이 어려운 배변으로 2시간에 걸쳐 올라간 산을 30분 만에 뛰어내려 온 적도 있다. 병원에도 여러 번 가고 내시경도 해 봤지만 장 자체에는 이렇다 할 문제가 발견되지 않았다. 이씨와 같은 과민성 장 증후군 환자는 전 세계 인구의 7~9%로 추정되며, 국내에서 계속 늘어나고 있다. 국내 소화기내과 환자의 10명 중 3명이 과민성 장 증후군 진단을 받을 정도로 흔하다. 증상은 있으나 특별한 원인을 콕 집어 말하기 어렵고, 완치할 수 있는 치료법도 없는 대표적인 질환이다. 배가 아픈데 내시경으로는 아무 이상이 없다고 하니 환자는 의사의 진단을 의심하기도 하고, 자신의 장에 문제가 있을 수 있다는 염려와 불안을 안고 산다. 2008년 한국보건의료연구원이 과민성 장 증후군 환자 273명을 조사한 결과 이들의 삶의 질 수준은 0.889로, 국민건강영양조사 제3기(2005) 자료와 비교했을 때 치질(0.925), 아토피 피부염(0.924), 위십이지장궤양(0.901)보다도 낮았다. 또 응답자의 6%는 3개월간 과민성 장 증후군으로 직장에 3일 이상 나가지 못했으며, 10.8%는 일을 하는 데 상당한 지장을 받았다고 답했다. 질환이 건강뿐 아니라 삶도 파괴하고 있는 것이다. 설사는 단순 소화불량이나 장염으로도 올 수 있어 설사한다고 모두 과민성 장 증후군으로 진단하진 않는다. 환자 중에는 설사 대신 변비가 있는 경우도 있고, 설사를 하다 변비가 오거나 변비로 고생하다 설사를 하는 ‘혼합형’도 있다. 가장 중요한 증상은 복통으로, 배가 아프면서 설사나 변비가 발생하고 변을 보고 나면 복통이 없어지는 증상이 한 달에 3일 이상 3개월간 지속되면 과민성 장 증후군으로 진단한다. 장 증후군 환자의 대장은 정상인보다 예민하다. 환자의 대장에 가스를 주입하거나 풍선을 넣어 조금만 부풀리면 정상인은 반응하지 않을 적은 용량에도 심한 통증이 발생한다. 음식이나 가스가 조금만 차 있어도 장이 반응하니 ‘배에 가스가 가득 찬 것 같다’, ‘복부에 불쾌감이 느껴진다’는 증세를 호소한다. 대장의 움직임도 빨라서 보통 사람은 식사 후 50분 정도 장이 움직이고 다시 평소 움직임으로 돌아오지만, 장 증후군 환자의 장은 운동량 증가폭이 크고 50분이 지나도 계속 빠른 움직임을 보인다고 한다. 밥을 먹은 지 얼마 안 됐는데 바로 화장실에 가는 것도 이런 현상 때문으로 볼 수 있다. 명승재 서울아산병원 소화기내과 교수는 7일 “장이 예민해지고 수축하면서 쉽게 말해 장에 쥐가 나 배가 아파지는 것”이라며 “장의 수축성이 배설물을 항문까지 전달하는 장내 운동파와 일치하면 설사가 발생하고, 운동파와 관계없이 전체적인 수축이 일어나면 배가 아프면서 변비형으로 나타난다”고 설명했다. 장이 왜 예민해지는지는 규명되지 않았다. 원인으로 스트레스, 유전적 요인, 특정 음식에 대한 과민 반응, 대장 내 유해균 증가 등을 꼽지만 명확하진 않다. 민양원 삼성서울병원 소화기내과 교수는 “가족 중에 과민성 장 질환 환자가 있으면 과민성 장 증후군 발생 위험이 2~3배 증가하는 것으로 보아 과민성 장 증후군에도 유전적 영향이 있을 것으로 보이지만, 가족 내 같은 질환 발생 위험이 증가하는 것은 환경이 같은 영향도 있고, 과민성 장 증후군과 연관된 유전자가 뚜렷하게 확인되지도 않았다”고 말했다. 과거력으로는 소화궤양 질환이 가장 많고, 비뇨기과 질환과 고혈압을 동반하기도 한다. 환자 중에 소변을 자주 보는 빈뇨 환자도 많다. 위와 장은 서로 연결돼 있고, 신호를 주고받으며 긴밀하게 움직이기 때문에 장 증후군 환자는 대개 위도 좋지 않다. 또한 화장실에 오래 앉아있다 보니 치질이 생기기도 한다. 전문의들은 먼저 음식부터 조심해야 증상을 완화할 수 있다고 한다. 고혈압이나 당뇨처럼 평생을 관리해야 하는 질환이어서 완치보다는 증상 완화에 초점을 두고 치료한다. 장이 무척 예민하기 때문에 장을 자극할 수 있는 음식은 무조건 피하는 게 상책이다. 호주에서는 과민성 장 증후군 환자 치료를 위해 ‘저(低)포드맵 식단’이란 식이요법을 고안했다. ‘포드맵’은 장내에서 발효되기 쉬운 올리고당, 이당류, 단당류, 폴리올을 뜻한다. 사과·망고·아보카도·체리·수박·우유·유제품·양파·마늘·밀·버섯·과일주스 등에 많이 들었다. 우리가 먹은 음식은 위, 소장을 거쳐 대장으로 가는데 대부분의 영양소는 소장에서 흡수되고, 흡수되지 않은 음식은 대장으로 간다. 이 중 잘 발효되지 않는 음식은 변으로 배출되나, 발효가 잘되는 포드맵은 대장에서 발효되며 가스를 내뿜는다. 건강한 사람의 장에선 유산균을 비롯한 장내 유익균이 이런 발효 음식을 영양분 삼아 무럭무럭 자란다. 하지만 장 증후군 환자는 이런 음식이 내뿜는 가스에도 통증을 느낀다. 대표적인 건강식품인 포드맵이 증세가 심한 장 증후군 환자에게는 복통과 설사를 유발하는 독이 될 수 있는 셈이다. 다만 포드맵이 장 증후군에 미치는 영향은 아직 완벽하게 입증되지 않은 데다 발효 음식을 과도하게 제한하면 장내 유익균이 잘 자랄 수 없어 저포드맵이 음식 선택의 절대적인 기준은 아니다. 증세가 심할 때 당분간만 식이요법으로 활용해 장을 안정시키는 것이 좋다고 한다. 쌀을 제외한 잡곡에도 포드맵이 많이 들어 설사가 심할 때는 잡곡보다 쌀을 먹는 게 좋다. 포드맵 가운데 평소에도 조심해야 할 것은 ‘액상 과당’으로 주로 과일 주스에 들었다. 육류나 기름진 음식, 잘 소화되지 않는 우유도 장에서 부패해 독소와 가스를 내뿜을 수 있어 되도록 적게 먹고, 육류를 먹을 때는 꼭 채소와 함께 먹어야 한다. 고섬유질 식품을 먹으면 변이 빨리 배출돼 변비형 장 증후군 환자에게 좋다. 다만 식이섬유가 가스를 유발할 수 있어 가스가 많이 찰 때는 피한다. 콩과 감자 등을 먹어도 배에 가스가 차기 때문에 속이 더부룩하고 불편하다면 당분간 피하는 게 좋다. 술은 장 증후군 환자의 증상을 악화시키는 주범인데, 특히 맥주는 장을 자극하는 알코올인데다 성질이 차고 탄산에 맥아당까지 있어 치명적이다. 굳이 마셔야 한다면 맥주보다는 막걸리나 소주가 낫다. 설사와 복통이 오래가면 대장암으로 악화하는 것은 아닌지 걱정이 들지만, 실제 과민성 장 증후군이 대장암으로 진행되는 일은 드물다고 한다. 명 교수는 “대장암을 의심할 수 있는 경우는 50세 이상의 나이, 대변에서 피가 나오고 식사를 잘하는 데도 체중이 감소하는 증상 등”이라며 “가령 65세 환자가 복통이 있으면서 변비가 갑자기 발생했다면 대장내시경으로 대장암 여부를 반드시 확인해야 하지만, 20대 회사원인데 매우 힘든 프로젝트를 맡아 복통과 설사가 생겼다고 하면 대장암일 가능성은 낮다”고 말했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

“이제부터 ‘제2의 김훈 중위 사건’ 시작입니다.” 두 시간 반 가까이 쉼 없이 말을 하면서도 ‘아버지’는 물 한 모금도 마시지 않았다. 20년을 싸워 왔는데 아버지는 또 다른 싸움을 시작한다고 말했다. 1998년 2월 24일, 판문점 공동경비구역(JSA) 내 경비 초소에서 근무하다가 사망한 김훈(당시 25세·육사 52기) 중위의 아버지 김척(76·육사 21기) 예비역 중장의 이야기다. 국방부는 세 차례의 수사를 거쳐 김 중위의 죽음을 ‘권총 자살’로 결론 냈다. 유족들은 “군 수사기관이 처음부터 자살로 결론을 내린 상태에서 진상을 은폐·조작하거나 요식적인 수사를 했다”며 손해배상 청구 소송을 냈다. 1심은 패소, 2심과 3심에서는 1차 수사의 과실만 인정해 김 중위의 부모와 동생에게 모두 1200만원을 국가가 배상하라고 판결했다. 다만 대법원은 2006년 12월 “초동 수사가 잘못돼 자살인지 타살인지 알 수 없다”는 점을 분명히 했다. 군의문사진상규명위원회도 2009년 10월 ‘진상규명 불능’으로 결론지었다.미궁에 빠진 죽음을 두고 2010년 육사총동창회와 2012년 국민권익위원회는 ‘자살’이 아닌 ‘순직’으로 봐야 한다고 지적했다. 그로부터도 몇 년이 더 흘러 김 중위는 숨진 지 19년 만인 2017년 8월 31일에서야 국방부로부터 순직을 인정받았다. 김 중위의 부모는 지난해 다시 국가를 상대로 손해배상 청구 소송을 냈다. “2006년 대법원 판결 이후에도 국방부가 ‘자살’로 고집하며 순직 결정을 미뤘다”는 이유에서다. 그러나 서울중앙지법 민사합의25부(부장 이동욱)는 지난달 27일 “진상규명 불능일 경우 순직으로 인정할 수 있는 직접적인 근거 조항이 없었다”는 이유 등으로 국방부가 순직 결정을 미룬 것이 위법하다고 볼 수 없다며 원고 패소 판결했다. 김 중위 부모는 곧바로 항소했다. 20년을 넘어선 싸움이 다시 이렇게 이어진다. 다음은 김척 예비역 중장과의 일문일답.●사건 처음부터 재조사까지 답 정해놓고 수사 -패소 판결을 받고 어떤 기분이셨나요. “정말 분노했습니다. 우리 헌법 1조에 ‘대한민국의 주권은 국민에게 있다’고 하고 7조에는 ‘국가공무원은 국민 전체에 대한 봉사자’라고 하잖아요. 그런데 이번 판결은 이 본질을 무시하고 국방부에 편파적인 판단을 한 것으로 여겨져요. 우리는 (육사총동창회가 순직 변경을 요구한) 2010년부터의 국방부의 거짓을 문제 삼고 싸우려 한 건데, 법원은 2006년 판결을 근거로 삼았어요. 대법원을 비롯해 국회와 권익위 등 다른 국가기관들이 훈이의 자살을 인정하지 않았는데 국방부만 유일하게 자살 주장을 고집했어요. 아니라고 부딪치고 싸워도 다른 국가기관의 결론을 오히려 왜곡해 가면서 우리를 ‘정신질환 자살자’의 가족으로 매도했어요. 그에 대한 사과를 받고 싶어 소송을 한 건데 우리의 아픔은 보지 않은 것 같아요.” -판결에서 어떤 부분이 가장 불만스러우신가요. “대법원 판결에 이어 군의문사진상규명위에서 훈이 죽음을 ‘진상규명 불능’으로 결정했고, 2012년 8월 권익위(당시 위원장이던 김영란 전 대법관이 2006년 대법원 판결 시 주심 대법관)가 훈이를 순직 처리하라고 시정 권고했어요. 그러나 국방부는 여전히 훈이가 자살한 게 맞다고 허위주장을 했어요. 2010년 국회 국방위원회 국정감사에서 김태영 당시 국방부 장관이 ‘대법원 판결에서 자살로 인정됐다’고 했고, 조정환 육군 참모차장도 ‘대법원이 ‘자살’ 내용을 그대로 확정한 것이라 번복하는 것을 육군에서 결정할 수 없다’고 했습니다. 2010년 육사총동창회가 순직 변경을 요구하자 육군 법무계획과장은 ‘대법원은 2·3차 수사결과 자살이라고 한 결론을 긍정한 것’이라면서 ‘안타깝게 생각하는 건 (원고 등이) 유리한 자료들만 모아서 유리하게 주장한다는 것’이라고도 했어요. 한마디로 우리가 떼를 쓴다는 거예요. 이번 재판부는 이들의 거짓 언행이 잘못이라고 인정해 주는 듯하더니 ‘객관성과 정당성을 잃을 정도는 아니다’라며 사소한 걸로 치부했어요. ‘판결 취지를 부적절하게 해석해 발언했다는 사정만으로는 유족들에게 아픔을 끼친 것을 넘어서 객관적 정당성을 상실해 위법하다고까지 보기는 어렵다’는 거예요. 국방부 장관이, 고위직이 국회와 국민을 상대로 몇 년간 허위주장을 해 왔는데(2012년 국감 및 국회의원 요구 자료에도 국방부는 자살이 인정됐다고 주장) 과연 객관적이고 공정하다고 볼 수 있는 겁니까.” -재판부에 낸 의견서에도 ‘분노’라는 단어가 유독 많던데요. “군은 애초에 훈이가 정신질환에 의해 자살한 것으로 사건을 덮기 위해 부실 수사와 조작·은폐를 일삼았어요. 훈이가 무라카미 하루키의 ‘노르웨이의 숲’을 읽고 자살을 합리화했다고요? 말도 안 되는 소리예요. (2006년 대법원 판결에서도 합동조사단이 다소 무리한 추측을 했다고는 인정했다.) 사건 직후 초동 수사부터 잘못됐기 때문에 2·3차 수사도 잘못됐고 결국 지금까지도 제대로 진상을 밝히지 못했잖아요. 그에 대한 사과는커녕 거짓이 계속돼요. 훈이 오른손에 (권총 자살일 경우 나타나는) 화약흔이 발견되지 않았다는 미군 수사 감정서를 자살이 입증된 자료라고 왜곡했고 이번 재판 과정에서도 국방부는 마치 정신질환으로 자살을 한 훈이에게 하지 않아도 되는 순직 결정의 은혜를 베풀어 준 것처럼 의견서를 냈어요. 권익위가 재심의하라고 하니 국방부는 2012년 9월 보강조사의 중점사항으로 ‘공무상 사유로 인한 정상적인 판단능력이 상당히 저하된 상태 여부’, ‘직무수행과 관련한 폭언, 가혹행위 등으로 인한 원인발생 여부’를 적시했어요. 사건 처음부터 재조사까지 훈이를 정신질환자로 몰기 위해서 답을 정해 놓고 한 거예요. 그런데 이에 대해서도 재판부는 객관적 정당성을 잃은 것까지는 아니라고 했죠.”●돈 받으려는 소송 아냐… 진심 사과 땐 소 취하 -‘장군의 아들’이었던 김 중위가 대표적인 군 의문사 사건의 주인공이 됐고, 아직도 진실이 밝혀지지 않았네요. “제가 싸우는 이유가 바로 그겁니다. 저와 아들이 군에 몸을 바친 게 합쳐서 40년 가까이입니다. 그나마 저는 군을 잘 알고 육사총동창회 도움도 있었기에 자료도 더 많이 얻고 여기까지 왔지만 다른 부모들은 폐쇄적인 군으로부터 객관적인 자료 하나 받기도 힘들어요. 제가 싸워서 더이상 ‘군 의문사’라는 게 없어지길 바랍니다. 객관적인 감정서를 갖고 죽음의 원인을 정확히 밝혀 달라는 겁니다. 군에서 사망사고가 나더라도 부모들에게 진실을 정확히 밝혀 준다는 믿음이 있어야 할 것 아닙니까. 훈이의 죽음이, 우리 가족의 싸움이 젊은이들을 많이 구할 수 있고 군을 발전시킬 수 있다면 저는 그것을 세상에 태어난 제일 큰 보람이라고 생각해요. 군 의문사와 싸우지 않으면 군은 더 큰 괴물이 되는 거예요.” -언제까지 싸움을 계속하실 건가요. “소송을 냈지만 돈을 원하는 게 아니에요. 국방부에도 계속 이야기했어요. 진심으로 사과하면 소를 취하하겠다고요. 잘못했으면 사과해야죠. 남들은 다윗과 골리앗의 싸움이라고 해요. 제가 2010년부터 2013년까지 국방부에 보낸 내용증명만 47차례에요. 법을 잘 모르니 한 번 보내려면 2주를 꼬박 고생하죠. 거대한 국가기관과 20년을 싸우면서 우리 가정은 파탄이 났어요. 한 집안이 망하는 일이고 그 고통은 이루 말할 수도 없어요. 그런데 잘못을 바로잡으려 하지 않으니 싸울 수밖에요. 제가 제일 싫어하는 말이 ‘산 사람은 살아야지’라는 겁니다. 처음엔 그런 줄 알았죠. 그런데 그게 아닙니다. 묻는다고 치유가 되는 게 아니에요. 오히려 그건 바보 같은 거죠. 싸워야 합니다. 내가 싸우다가 죽어도 그게 더 행복한 거예요. 훈이를 국립묘지에 안장하니 주변에서 ‘이제는 잊고, 용서하고 편히 사세요’라고들 하더군요. 상대방이 용서를 구하지 않는데 제가 어떻게 용서를 합니까.” 허백윤 기자 baikyoon@seoul.co.kr

오스트레일리아의 한 섬마을 원주민들이 집단으로 미스터리한 질병에 시달리고 있다. 벌써 많은 주민이 목숨을 잃었고 5분의 1가량이 투병 중이다. 데일리메일은 6일(현지시간) 오스트레일리아 노던주의 외딴섬 그루트 아일런드에 희소병이 퍼지고 있다고 보도했다. 그루트아이런드는 네덜란드어로 ‘큰 섬’이라는 뜻으로, 1623년 네덜란드 선박이 발견해 세상에 알려지게 됐다. 최고점 180m의 낮고 평평한 이 섬은 바위가 많아 개발이 어려워 불모지 상태에 있다. 데일리메일은 이 섬의 원주민들이 같은 질병으로 서서히 죽어가고 있다고 전했다. 보도에 따르면 현재 100명 이상이 팔다리가 굳고 제대로 걷지 못하는 전신장애를 겪고 있으며 주민 654명 모두가 위험에 노출돼 있다. 70대 중반의 여성 가양와 랄라라 역시 오래 전부터 이 같은 증상에 시달리고 있다. 가양와의 형제 자매 6명 모두 40대부터 증상이 시작됐으며 아버지도 같은 병을 앓았다. 그녀는 “모두 우리가 저주 받았다고 말했다”고 설명했다. 그녀의 조카들도 같은 진단을 받았으며 한 명은 지난 2014년 이 병으로 사망했다.이 지역 주민들 사이에 퍼진이 미스터리한 질병의 정체는 ‘마카도 조셉 병’(MJD, Machado-Joseph disease)이라는 희소 질환이다. 마카도 조셉 병은 매우 드문 유전성 신경퇴행성 질환으로 영구적인 신체 장애로 발전한다. 유전자 돌연변이로 인해 비정상적으로 생성된 단백질이 소뇌의 신경세포를 죽여 근육약화와 강직, 통제력 저하 등을 일으킨다. 부모 중 한 명만 이 유전자를 가지고 있어도 유전된다. 이 병은 포르투갈 아소로스 지역의 집안에서 유래됐으며 지금도 그 후손들은 높은 유병률을 보이고 있다. 합병증을 동반하며 심할 경우 평균 수명이 35년 정도로 매우 짧다. 증세가 심하지 않은 경우 정상 수명을 다하기도 한다. 이 병으로 인한 증세를 약화시키는 약물 치료는 가능하지만 완치제는 없다. 전문가들은 이 질병이 세대를 거치면서 더 이른 나이에 발현되고 있다고 경고하고 있다. 리비 매시 MJD재단 연구교육국장은 “마카도 조셉 병을 가진 누군가 아이를 가질 때마다 위험이 도사리고 있다. 환자는 계속 늘어날 것”이라고 밝혔다. 과학자들은 이 병의 치료법을 찾기 위해 얼룩말을 이용한 실험을 계속하고 있으며 병의 원인으로 여겨지는 독성 단백질을 제거하는 데 효과가 있는 여러 약물을 테스트하고 있다. 매시 국장은 그러나 아직까지 완치제가 없는 병인 만큼 현재로서는 대를 잇는 것에 대한 심각한 고민 말고는 달리 방법이 없다고 말했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

경기도는 5일 오후 3시를 기해 중부권과 남부권 16개 시에 미세먼지(PM 10) 주의보를 발령했다. 해당 지역은 수원, 안산, 안양, 부천, 시흥, 광명, 군포, 의왕, 과천, 화성, 오산, 용인, 평택, 안성, 이천, 여주 등이다. 1시간 평균 미세먼지 농도는 중부권이 220㎍/㎥, 남부권이 195㎍/㎥이다. 미세먼지 주의보는 권역별 평균 농도가 2시간 이상 150㎍/㎥ 이상일 때 발령된다. 도 관계자는 “노약자, 어린이, 호흡기·심혈관 질환자는 외출을 자제하라”고 당부했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

포동포동한 아기의 팔다리는 종종 소시지에 비유되곤 한다. 중국 북동부 지린성에 사는 쉬에 레이의 딸은 소시지를 넘어 타이어를 연상시킨다. 레이는 생후 6개월된 딸 쉬에 위엔의 동영상을 공유했다가 중국 SNS에서 뜨거운 관심을 받았다. 위엔은 또래 평균 몸무게인 7.2kg보다 5kg 더 나가는 우량아다. 특히 포동포동한 위엔의 팔은 ‘타이어’에 비유되며 언론에도 소개됐다. 위엔의 모습을 담은 영상은 500만회 가까운 조회수를 기록하고 있으며 각종 커뮤니티에서 회자되는 중이다.레이는 혹여 딸이 이대로 자라 비만에 이르지는 않을까 걱정하고 있지만 사람들은 다른 문제에 집중했다. 위엔이 '미쉘린 타이어 베이비 증후군'(MTBS, Michelin tire baby syndrome)을 가지고 있는 것은 아니냐는 우려다.미쉘린 타이어 베이비 증후군은 프랑스 타이어 제조업체 ‘미쉘린’의 마스코트처럼 아기의 팔다리 지방이 타이어처럼 둥글게 말리는 양성 대칭성 지방종이다. 다량의 지방이 좌우 대칭적으로 목, 어깨, 팔, 배 등에 침착되며 원인은 밝혀지지 않았으나 과체중이나 과지방증과는 관련이 없는 것으로 알려져 있다. 성인에게서도 유사한 증상이 발현되기는 하지만 매우 드문 질환이다. 일단 의사는 위엔에게 미쉘린 타이어 증후군 진단을 내리지는 않았지만 위엔은 정밀검사를 통해 딸의 건강을 확인할 계획이다. 그러나 위엔은 일단 딸이 잘 먹고 잘 자며 비교적 건강한 것 같다며 과도한 걱정은 경계했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

국회가 5일 3월 국회 마지막 본회의를 열어 이른바 ‘임세원법’, ‘일하는 국회법’ 등 법안 110건을 포함해 119건의 안건을 처리했다. 임세원법으로 불리는 의료법 개정안은 의료인에 대한 폭행 처벌을 강화하는 내용이 핵심이다. 지난해 12월 31일 진료 중 환자가 휘두른 흉기에 찔려 숨진 고(故) 임세원 강북삼성병원 정신건강의학과 교수 사건의 재발을 막기 위해 입법이 추진됐다. 개정안은 의료인이 직무 중 폭행으로 사망하면 가해자를 무기 또는 5년 이상의 징역에 처하도록 했다. 의료인이 폭행으로 상해와 중상해를 입은 경우 가해자는 각각 7년 이하의 징역 및 1000만원 이상, 7000만원 이하의 벌금과 3년 이상 10년 이하 징역의 처벌을 받는다. 국회는 다른 임세원법인 ‘정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률 개정안’도 의결했다. 일부 정신질환자의 퇴원 사실을 정신건강심사위원회 심사를 거쳐 직권으로 정신건강 복지센터에 통보해 지역사회에서 지속해서 재활·치료를 지원하도록 하는 것이 개정안의 주요 내용이다. 일하는 국회법으로 불리는 국회법 개정안도 본회의를 통과했다. 개정안은 국회 각 상임위원회에 소관 법률안 심사를 분담하는 2개 이상의 복수 소위원회를 두고, 소위는 매월 2회 이상 열도록 정례화한다는 내용을 담았다. 국회는 국민 전자청원제도를 도입하는 내용의 국회법 개정안, 연구개발 성과가 우수한 의료기기 기업에 조세 감면 등의 혜택을 주는 ‘의료기기산업육성 및 혁신의료기기 지원법’, 자동차전용도로에 자율주행 안전구간을 지정해 인프라를 우선 구축하고 시범운행지구를 지정하는 ‘자율주행자동차 상용화 촉진 및 지원에 관한 법률안’ 등도 가결했다. 국회는 주한미군 주둔비용 가운데 한국의 부담 몫을 정한 제10차 한미 방위비분담금 특별협정(SMA) 비준동의안을 의결했다. 2019년도분 한국의 방위비분담금은 작년보다 8.2% 인상된 1조389억원으로 전체 주한미군 주둔비용의 절반 수준으로 추산된다. 한미가 지난 8일 정식 서명한 협정의 유효 기간은 1년(2019년)이다. 독도를 일본 고유영토로 기술한 일본 초등학교 교과서의 시정을 촉구하는 결의안은 재석 의원 199명에 만장일치 찬성으로 통과됐다. 이날 본회의에는 4·3 국회의원 보궐선거에서 승리한 정의당 여영국(경남 창원성산)·자유한국당 정점식(통영·고성) 의원이 출석해 인사했다. 이근홍 기자 lkh2011@seoul.co.kr

상급종합병원과 종합병원에 이어 오는 7월부터 병원과 한방병원 2·3인실에도 건강보험이 적용된다. 보건복지부는 이런 내용을 담은 ‘국민건강보험법 시행령 및 시행규칙’과 ‘국민건강보험 요양급여의 기준에 관한 규칙’ 일부 개정안을 입법예고했다고 5일 밝혔다. 본인부담률은 앞서 건강보험을 적용한 종합병원 2·3인실과 마찬가지로 2인실 40%, 3인실 30%다. 건강보험 적용으로 2·3인실에 환자가 불필요하게 쏠리는 현상을 막고자 4인실 이상 일반병실 본인부담률(20%)보다 높게 책정했다. 구체적인 가격과 본인부담률에 따른 환자 부담 비용은 6월까지 검토해 건강보험정책심의위원회를 열어 확정하기로 했다. 병원·한방병원은 병상 수보다 입원 환자가 적어 병실료가 내려가면 불필요하게 장기 입원하는 환자가 있을 수 있다. 이에 복지부는 내년부터 2·3인실 병상에 보름 넘게 장기간 입원하면 해당 기간에 한해 입원료 본인부담률을 올리기로 했다. 16~30일 입원하면 본인부담률에 5%를 가산하고, 31일 이상 입원하면 10%를 가산한다. 또 병원·한방병원에는 각종 본인부담률 특례조항이나 본인부담상한제도를 적용하지 않기로 했다. 본인부담 특례조항은 희귀난치 질환, 결핵, 차상위계층 등 일부 환자 집단의 본인부담률을 0~14%로 낮춰주는 제도다. 본인부담상한제는 1년간 사용한 의료비가 소득수준별 상한금액을 넘어서면 초과금액을 가입자에게 돌려줘 막대한 의료비 부담을 덜어주는 제도다. 외국인 가운데 외국의 법령이나 보험, 계약 등으로 의료보장을 받는 사람은 건강보험 당연가입 제외를 신청할 수 있도록 했다. 당연가입에서 제외되면 병원을 이용할 때 본인이 의료비 전액을 부담해야 한다. 복지부는 또 체납 세대가 소득(종합소득금액)·재산(재산세 과세표준)이 각각 100만원 미만인 저소득층이면 체납으로 인한 급여제한을 풀어주기로 했다. 부당하게 보험급여를 받은 사람을 신고하면 최대 500만원의 포상금을 준다. 이밖에 요양병원에 입원한 환자가 의뢰절차 없이 자기 마음대로 다른 요양기관에서 진료를 받으면 건강보험 적용 없이 진료비 전액을 환자가 부담하도록 규정을 정비했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

코끼리처럼 부푼 다리도 춤에 대한 자신의 열정을 막을 수는 없다는 여성이 있다. 미국 텍사스주에 사는 타일러 톰슨(38)은 선천적으로 림프부종(Lymphoedema)을 가지고 태어났다. 림프부종은 림프관의 문제로 피하조직에 림프액이 축적되면서 부종이 생기는 희귀질환이다. 톰슨과 같은 유전성 림프부종은 출생시 혹은 출생 직후 부종이 발생하며 대부분 다리에 증상이 나타난다. 일생동안 계속 악화되는 경우도 있다. 톰슨은 영아일 때 이미 일반 기저귀가 맞지 않을 정도로 부종이 심했다. 오른쪽 다리에 증상이 있는 그녀는 청바지를 입지 못하게 될 정도로 다리가 부어오르면 림프부종을 의심해봐야 한다고 조언했다. 톰슨의 어머니는 딸의 치료를 위해 안 다녀본 병원이 없을 정도지만 톰슨의 상태는 갈수록 악화됐다. 유전성 림프부종은 아직 제대로 된 치료법이 없다. FDA 승인 치료제도 존재하지 않는다. 현재로서는 압박밴드와 항생제 사용으로 부종의 증가나 감염 등 부작용을 줄이는 게 최선이다. 톰슨은 “다른 여자애들처럼 예쁜 다리를 갖기 위해 좋다는 치료는 다 해봤다. 하지만 모두 소용이 없었다”고 말했다. 톰슨은 실제로 19살 때 부종 덩어리를 제거하는 수술을 받았지만 그때뿐이었다. 톰슨은 이제 몸무게가 200kg을 넘어설 만큼 부종이 커졌다. 그녀는 “만약 내가 이 병을 앓지 않았다면 이렇게까지 뚱뚱해지지는 않았을 것 같다”고 말했다. 코끼리 같은 다리와 뚱뚱한 외모로 학교에서 줄곧 놀림감이었다는 톰슨은 나쁜 친구들의 접근을 막기 위해 일부러 자신의 병이 전염되는 것처럼 행동하기도 했다고 설명했다. 친구들에게 받은 상처는 연애에도 영향을 미쳤다. 진심 어린 마음으로 접근한 남성이 있었지만 그녀 스스로 외모에 집착해 관계를 망치고 말았다. 그때 톰슨에게 위안이 된 게 춤이었다. 일자리는커녕 집밖을 나서는 것조차 어려운 그녀의 유일한 낙은 그저 모든 것을 잊고 음악에 맞춰 춤을 추는 것뿐이다. 춤을 추면서 성격도 긍정적으로 변했다. 그녀는 “바꿀 수 없는 것들에 대해 받아들이고 나니 한결 마음이 편해졌다”고 말했다. “매일 부종과 싸우는 일이 쉽지는 않다. 매일이 나와의 투쟁”이라고 털어놓은 톰슨은 “계속 두꺼워지는 다리를 지탱하기가 힘들 때가 많지만 그럼에도 나는 매일 춤을 출 것이고 이 싸움에서 이길 것”이라며 의지를 드러냈다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

오는 6월 새로운 형태의 복지서비스 전달 체계인 ‘지역사회 통합돌봄’(커뮤니티케어)이 첫 발을 내딛는다. 보건복지부는 광주 서구, 경기 부천시, 충남 천안시, 전북 전주시, 경남 김해시, 대구 남구, 제주시, 경기 화성시 등 8개 지방자치단체에서 6월부터 2년간 커뮤니티케어를 먼저 시작한다고 4일 밝혔다. 커뮤니티케어는 노인과 장애인, 정신질환자 등이 요양병원에서 벗어나 자신이 살던 곳에서 주민과 어울려 살 수 있도록 집으로 돌아왔을 때 주거·의료·요양·돌봄 서비스를 제공하는 정책이다. ‘아프고 불편해도 살던 집에서 지내고 싶다’는 국민 욕구에 맞춰 시설에서 지역 중심 서비스로 ‘복지 패러다임’을 전환한 것이다. 8개 지자체 중 부천시는 커뮤니티케어를 위해 행정 체계를 개편했다. 현행 읍면동을 10개의 광역동으로 개편해 통합 사례 관리를 담당하는 케어전담팀을 뒀다. 또 광역동과 종합사회복지관을 1대1로 짝지어 민관 협력 사례를 만들기로 했다. 지역 약사회, 한의사회와 협력해 ‘방문 약료’, ‘방문 한의서비스’도 제공한다. 천안시는 경로당별 담당 한의사 주치의제를 도입하고, 경로당 순회 복약지도, 건강 강좌 등 특색 있는 사업을 준비했다. 광주 서구는 보건복지 서비스 제공과 사례 관리 내용을 기록해 사회복지사 등이 공유할 수 있도록 애플리케이션(앱)을 만들었다. 전주시는 거동이 불편한 노인이 병원 외래 치료를 받으러 갈 때 독거노인생활관리사가가 동행하거나 이동비를 지원하는 서비스를 시작한다. 대구 남구는 시설을 나온 장애인이 자립 훈련을 받을 수 있는 ‘자립 주택’을 운영하고, 대규모 장애인 거주시설인 대구시립희망원을 소규로로 개편하거나 기능을 전환하기로 했다. 화성시는 정신건강전문요원과 의료급여사례관리사, 전담 공무원으로 구성된 ‘두드림팀’을 운영해 정신의료기관에 장기 입원 중인 환자의 퇴원을 지원한다. 제주시는 장애인별로 자립지원 계획을 수립해주는 ‘행복파트너’를 운영한다. 김해시는 노인 등 교통약자에게 24시간 콜택시를 지원한다. 정부는 선도사업 지역에서 나타나는 변화를 장기간 추적·관찰하며 커뮤니티케어를 단계적으로 확대할 계획이다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

육군사관학교 출신 현역 소령이 외제차를 몰고 청와대로 돌진하려다 경찰에 검거됐다. 이 소령은 군 수사기관의 조사를 받던 중 도주했다가 다시 체포되기도 했다. 4일 경찰과 군 당국에 따르면 육군 소속 김모(45) 소령은 전날 오후 10시 30분쯤 자신의 BMW승용차를 타고 청와대에 무단침입하려다 동문 초소 앞 차단장치를 들이받고 멈춰 섰다. 김 소령은 이날 앞서 두 차례 청와대 진입을 시도했다. 오후 5시 10분쯤 “분실된 휴대전화를 찾아달라”며 청와대에 차로 진입하려다 제지당했다. 오후 8시 5분쯤에도 “청와대 회의에 참석하겠다”며 횡설수설하는 등 정상적인 의사소통이 되지 않았다. 수방사 헌병대에서 조사를 받던 그는 “담배 피우고 오겠다”며 밖으로 나가 한 간부의 차량을 얻어 타고 부대 밖으로 도주했다. 헌병대는 곧바로 추적해 오후 4시 28분 서울 지하철 7호선 논현역 화장실에서 김 소령을 검거했다. 군 관계자는 “김 소령은 오는 6월 전역예정자로 현재 국방전직교육원에서 전직교육을 받고 있다”면서 “정신질환을 앓고 있는 것으로 안다”고 설명했다. 국방부는 김 소령에 대한 신병관리에 허술했다는 지적에 대해 “철저히 수사해 사건 경위를 밝힐 것”이라고 했다. 이주원 기자 starjuwon@seoul.co.kr 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

건보 지원…순찰차 긴급출동체계도 구축 의료인·환자 상해 가해자는 가중 처벌 만취 상태라도 처벌 가능케 법 개정 추진 ‘낮병원’ 늘려 정신질환 재활 서비스 강화하반기부터 환자와 의료인 간 폭행이 상대적으로 많이 발생한 일정 규모 이상의 병원은 비상벨, 비상문, 보안 인력을 갖춰야 한다. 의료기관에서 의료인이나 환자를 폭행해 상해 이상의 피해를 입힌 가해자는 가중 처벌하고, 음주로 심신장애 상태이더라도 처벌할 수 있도록 법 개정을 추진한다. 보건복지부는 4일 진료 중 환자가 휘두른 흉기에 찔려 숨진 고(故) 임세원 강북삼성병원 정신건강의학과 교수와 같은 일이 재발하지 않도록 이런 내용의 안전한 진료환경 조성 방안을 발표했다. 복지부는 먼저 비상벨을 누르면 근거리에 있는 순찰차가 즉시 출동하는 긴급출동시스템을 구축하기로 했다. 경찰 출동이 지연될 때 병원이 자체적으로 대응할 수 있도록 경비원 등 보안 인력도 증원한다. 보안 인력 교육은 경찰청이 직접 맡는다. 시설과 인력을 확충하는 데 드는 돈은 건강보험에서 지원할 계획이다. 대한병원협회에 따르면 비상벨 설치에 30만원, 유지에는 연 300만원이 필요하다. 보안 인력을 1명 배치하는데 연 2000만~3000만원이 든다. 의료기관에서 폭행을 저지르면 지금보다 더 엄중한 처벌을 받는다. 진료실에서 의료인을 폭행해 사망하게 하면 무기 또는 5년 이상의 징역형에 처하는 의료법 개정안이 지난달 국회 보건복지위를 통과했다. 의료인에게 상해를 입히면 7년 이하의 징역 및 1000만원 이상 7000만원 이하의 벌금형에, 중상해를 입히면 3년 이상 10년 이하 징역에 처하는 내용을 담았다. 상반기 중 가해자가 만취 상태이더라도 처벌할 수 있도록 법적 근거 마련도 추진한다. 정신질환자 재활 서비스도 강화하기로 했다. 퇴원한 환자가 병원에 출퇴근하는 식으로 낮 동안 치료·재활 프로그램에 참여하는 ‘낮병원’을 2022년까지 두 배 수준으로 확대할 계획이다. 내년부터 치료를 중단한 정신질환자를 발견하면 보호자 동의가 없어도 외래치료를 받도록 지원한다. 이런 내용을 담은 정신건강복지법 개정안이 지난달 국회 복지위를 통과했다. 전국의 광역 정신건강복지센터에는 정신건강전문요원으로 구성한 응급개입팀을 배치해 야간과 휴일에도 출동하게 한다. 이날 복지부가 공개한 ‘안전한 진료환경 관련 실태조사’(7290곳 대상)를 보면 병원급 의료기관 10곳 중 1곳은 최근 3년간 병원 안에서 상해·폭행·협박·진료방해 사건 등을 경험했고, 대형 병원과 정신과는 10곳 중 4곳이 진료 환경을 위협하는 사건을 경험했다. ‘환자나 보호자의 음주’(45.8%)가 주된 요인이었다. 하지만 비상벨을 설치(39.7%)하거나 보안 인력을 배치(32.8%)한 곳은 절반에도 못 미쳤다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

DGIST 실험동물센터가 식품의약품안전처에서 주관하는 우수동물실험시설에 지정됐다. DGIST-초일류연구인프라센터 내 실험동물센터는 2016년 개소하여, 소동물행동분석장비, 생체영상분석장비, 첨단미세수술장비를 구축하고 뇌·인지과학, 종양, 노화, 대사성 질환, 의료로봇개발 분야에서의 기초 및 응용연구를 지원하고 있다. 실험동물센터는 수의사와 전문인력, 적절한 사육 및 실험시설, 수의학적 관리를 포함한 운영관리 표준작업서를 구축하고, 실제운영에 대한 식약처 현장평가를 거쳐서, 지난 2018년 12월 3일 우수실험동물시설로 인증을 획득하였다. 우수동물실험시설 인증은, 실험동물 및 동물실험의 적절한 관리를 통하여 동물실험에 대한 윤리성 및 신뢰성을 높여 생명과학 발전과 국민보건 향상을 위해 마련된 제도이다. 식약처에 등록된 전국 447개의 실험동물시설 중 DGIST를 포함한 13개 기관이 우수동물실험시설로 지정되어 있으며, DGIST는 대구경북지역 교육기관(대학 포함)중 최초로써, 향후 권역 내 첨단바이오-융복합 연구활동의 전문성 및 수월성 제고에 큰 기여할 것으로 기대된다. 오용석 실험동물센터장은 “우수동물실험시설로 지정되었다는 것은 동물실험의 윤리성과 신뢰성을 인정받았다는 의미”라며 “앞으로 DGIST의 첨단바이오-융복합 연구 발전을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

　BMW 승용차를 몰고 청와대로 돌진하던 육군 소령(46)이 경찰에 붙잡혔다. 이 소령은 정신질환을 앓는 것으로 전해졌다. 4일 서울 종로경찰서에 따르면 전날 오후 10시 30분쯤 육군 령 A씨는 초소의 정지신호를 무시하고 BMW 승용차를 몰고 청와대 춘추관에 무단으로 들어가려다 차량 진입을 저지하는 차단장치를 들이받고 멈춰섰다. 101경비단은 현장에서 A씨를 검거해 특수공무집행방해 혐의로 종로경찰서로 인계했다. 제지 과정에서 경찰 한 명이 다쳐 병원으로 옮겨졌다. 경찰은 A씨에 대한 기본적인 조사를 마친 뒤 이날 오전 4시 30분쯤 헌병대에 A씨를 넘겼다. 경찰 관계자는 “A씨는 6월 전역 예정자로 정신질환을 앓고 있다고 군 관계자로부터 전해 들었다”며 “정상적인 의사소통이 힘들어 정확한 동기는 파악하지 못했다”고 말했다. 범행 당시 A씨는 음주 상태는 아니었다고 경찰은 전했다. 경찰은 A씨를 군 당국에 인계했다. 이기철 선임기자 chuli@seoul.co.kr