기적의 치료제라지만 어떻게 단 한번 복용량에 180만 파운드(약 28억 3037만원)란 엄청난 가격을 매겼을까? 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 세상에서 가장 비싼 약으로 통하는 졸겐스마(Zolgensma)를 영국의 5개월 신생아 아서 모건이 접종받았다고 해서 화제가 되고 있다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희귀 질환이다. 쉽게 말해 감기에 걸려 기침이나 가래를 뱉는 것도 근육을 쓸 수 있도록 신경물질이 전달돼야 하는데 이럴 힘마저 없어 사망에 이르게 된다. 영유아 10명 중 8명의 목숨을 빼앗는 무서운 질병으로 알려져 있다. 특히 1형(型) SMA를 갖고 태어난 아이들의 평균 수명은 2년이 안 된다. 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 이 병을 갖고 태어나는데 모건이 영국에서는 처음으로 스위스 제약사 노바티스가 2019년 개발한 이 약을 투약 받았다. 세계적으로는 한해 1만명 정도의 신생아가 이 유전 질환을 갖고 세상에 태어난다. 국내에도 200명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했고, 우리 식품의약품안전처도 지난달 말 사용을 승인했다. 한 번만 투약하면 씻은 듯이 왼치되는 것으로 알려져 기적의 약으로 통한다. 미국에서는 25억원, 일본에서는 18억원에 가격이 책정됐는데 한국노바티스는 20억~25억원 안팎을 생각하는 것으로 알려져 있다. 아버지 리스 모건(31)이 예정일보다 6주 먼저 이 세상에 나온 아서가 SMA란 진단을 3주 전에야 받았다는데 이런 치료제가 있다는 것을 어떻게 알고 이렇게 빨리 거액의 치료비를 부담할 수 있었는지 궁금하다. 텔레그래프를 비롯해 영국 일간지들을 검색해봐도 이런 궁금증을 완벽하게 해결하지 못했다. 다만 BBC 방송은 지난 3월 NHS와 영국 노바티스 유전자치료센터가 매년 수십명의 환자를 치료하도록 협약을 맺었기에 가능한 일이라고 전했다. 텔레그래프는 리스의 직업이 미장이(석고 기술자)라고 전했다. SMA 치료제는 개발돼 있었다. 스핀라자(spinraza)란 치료제인데 첫 해에는 여섯 차례, 다음해부터 세 차례씩 평생을 맞아야 한다. 첫해에 8억원, 이듬해부터 4억원씩 부담해야 하기 때문에 한방에 완치되는 졸겐스마의 약값이 상대적으로 싸다는 것이 노바티스의 주장이다. 희귀병이라 환자 수가 극히 적어 시장성이 없는 치료제를 개발했다는 점을 앞세우며 막대한 연구개발 비용을 회수하려면 어쩔 수 없이 이렇게 높은 금액을 책정할 수밖에 없다는 설명이다. 그런데 노바티스는 개발 단계에서 미국 국립보건원(NIH)과 SMA 관련 자선단체들의 기부금을 지원받았기 때문에 이렇게 높은 약값을 책정해선 안된다는 반론도 존재한다.유튜브의 ‘취재대행소’가 지난해 성탄절에 올린 동영상을 보면 문종민 한국 척수성 근위축증 환우회 이사장은 “국내 건강보험의 지원 대상이 돼 우리집처럼 소득 산정을 받아 자기부담금이 5%로 책정돼도 약값이 20억원이면 1억원이 된다”며 이를 부담하겠다고 선뜻 나설 환우 가족은 많지 않다고 털어놓았다. 그는 세계적으로도 많지 않은 희귀병 치료제를 힘들여 개발한 제약사의 공로를 높이 사면서도 결국은 건강보험과 제약사가 일정한 양보를 통해 타협책을 찾아야 한다고 지적했다. 하지만 그 역시 어렵지 않은 일이란 점을 인정했다. 2019년 건강보험이 스핀라자에 건강급여를 지급하겠다고 밝히자 다른 희귀병, 난치병 환우단체들이 일제히 반발하고 나선 것도 문 이사장이 어렵다고 보는 이유 중 하나다. 상대적으로 저렴한 다른 질환의 치료제를 더 많은 환우들이 맞히는 쪽으로 건강보험 재원을 운용하는 게 정의에 부합한다는 취지다. 기적의 치료제가 개발됐는데 엄청난 연구개발 비용 때문에 환자들이 그 과실을 따먹기 어렵고 환자들끼리 서로 멱살을 잡게 만든다면 어떻게 해야 할까? 절박한 이들의 심경과 달리 세상은 엄혹하고 복잡다단하기만 하다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

환청에 시달리던 끝에 집에 불을 질러 어머니를 살해한 60대가 법원에서 중형을 선고받았다. 서울중앙지법 형사합의26부(부장 김래니)는 3일 존속살해·현주건조물방화치사 등의 혐의로 기소된 A(66)씨에게 징역 12년을 선고했다. A시는 지난 2018년 3월 자신과 어머니가 함께 살던 집에서 이불·커튼에 불을 붙이고, 불길을 피하는 어머니를 도망가지 못하도록 막아 화상·유독가스 흡입 등으로 사망케 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. A씨는 2017년 무렵부터 ‘밖에 나가면 어머니랑 너랑 죽는다’는 환청을 듣던 중 차라리 어머니를 살해하고 자신도 극단적 선택을 해야겠다고 결심, 범행을 저지른 것으로 조사됐다. 그는 2013년부터 환청·조울증 등으로 치료를 받아왔다. 구속기소된 A씨는 법정에서 혐의를 모두 인정했다. 재판부는 “범행 수법이 잔혹하고 그 결과도 중대하다”면서 징역 12년을 선고했다. 그러면서 “환청·비논리적 사고 등의 정신과적 증상이 범행 동기가 된 것으로 보여 전문치료가 필요하고, 전문치료를 받지 않으면 재범의 위험성이 있다”면서 치료감호도 함께 명령했다. 재판부는 피고인의 정신질환과 건강, 나이 등을 고려해 형량을 정했다고 덧붙였다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

과거 공무원 재직 당시 상사로부터 성추행 피해를 본 30대 여성이 최근 자택에서 숨진 채 발견됐다. 3일 인천 미추홀경찰서에 따르면, 지난달 31일 인천시 미추홀구의 한 아파트에서 전직 공무원이던 30대 여성 A씨가 숨진 채 발견됐다. 경찰은 A씨의 집을 방문한 청소업체 직원의 신고를 받고 현장에 출동해 시신을 수습했다. 해당 청소업체 직원은 저장 강박증이 있는 정신 질환자의 가정을 방문해 청소 재능기부를 하는 유튜브 채널을 운영하면서 A씨와 알고 지낸 것으로 확인됐다. 해당 유튜브 채널은 전날 커뮤니티 게시글을 통해 “프로젝트 의뢰인 A씨가 며칠 전 유명을 달리해 고인이 출연한 온라인 영상 클립을 비공개 전환한다”고 알렸다. 이어 “A씨는 반려동물을 사랑하고 남에게 피해 끼치기를 극도로 싫어하는 착하고 여린 분이었고, (생전에) ‘나처럼 어려운 사람들과 세상에 나오지 못하는 이웃들에게 소중하게 사용해달라’며 큰 액수의 금액을 기부하기도 했다”며 “삼가 고인의 명복을 빈다”고 덧붙였다. A씨는 과거 부서 회식 자리에서 발생한 추행 사건의 피해자로 직장을 그만둔 뒤 지속적인 우울증과 심리적 불안감을 보인 것으로 파악됐다. 지난 2017년 9월 인천의 한 건물에서 부서 회식을 하던 중 A씨는 상사인 B씨로부터 부적절한 신체 접촉을 당했다. 당시 경찰은 성폭력범죄의 처벌에 관한 법률상 업무상 위력 등에 의한 추행 혐의로 상사 B씨를 입건해 기소 의견으로 검찰에 송치했다. 경찰 관계자는 “유족이 A씨 시신의 부검을 원치 않아 그대로 시신을 인계했다”며 “A씨는 사망 당시 특정한 직업이 없는 상태로 우울증을 앓고 있었다”고 말했다. ※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살 예방 핫라인 ☎1577-0199, 희망의 전화 ☎129, 생명의 전화 ☎1588-9191, 청소년 전화 ☎1388 등에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다.

5년간 4조 7000억 투입 신·증축 방침에“정부 직접 설립 ‘0’… 실제 1500병상 늘어진단만 정확, 처방은 모호” 비판 쏟아져진단은 번듯했다. 코로나19 등 감염병 위기 대응을 위해서라도 우리에게는 더 많은 공공병원이 필요하다. 얼핏 보면 처방도 그럴듯해 보인다. 하지만 각론으로 들어가면 상황이 전혀 다르다. 정부는 “어디서든 믿고 이용할 수 있도록 공공보건의료를 강화하기 위한 5개년 계획”이라고 강조하지만 보건의료계에서는 “눈 가리고 아웅 한다”, “말만 번지르르하다”며 싸늘한 평가가 쏟아지고 있다. 보건복지부는 2일 보건의료정책심의위원회(보정심)를 열고 제2차 공공보건의료 기본계획(2021~2025)을 의결했다고 밝혔다. 보정심은 보건의료 관련 주요 정책을 의결하는 심의기구로 복지부 장관과 관계부처 차관, 수요자·공급자 대표, 전문가 등 25명 내로 구성된다. 복지부는 기본계획에서 “코로나19를 겪으면서 보건의료 전반에 대한 국가 책임을 강화하고 공공병원 등 공공의료를 확충해야 한다는 사회적 요구가 커지고 있다”면서 “대표적 지역 공공병원인 지방의료원의 인프라 및 인력이 부족하고 공공보건의료에 대한 협력·지원 기반 미흡 등도 지적되고 있다”고 밝혔다. 복지부가 내놓은 해법은 오는 2025년까지 서부산·대전의료원과 경남 진주권 등 신축 3곳, 삼척·영월·의정부의료원과 거창·통영·상주적십자병원 등 이전·신축 6곳, 속초·충주·마산·서귀포·포천·순천·포항의료원 등 증축 11곳 등 지역 공공병원을 20곳 이상 확충하는 것이 핵심이다. 70개 지역에 응급·심뇌혈관질환 등 필수의료 센터를 운영하고, 공공보건의료개발원을 설립한다는 목표를 제시했다. 이를 위해 5년간 약 4조 7000억원을 투입하기로 했다. 그러나 공공병원 확대를 오래전부터 강조해 온 보건의료계는 비판적인 반응 일색이다. 특히 “지역 공공병원 20개 이상 확충”이라고 하지만 모두 지방자치단체가 운영하는 지방의료원이고, 지자체 요구를 일부 반영한 신축·증축일 뿐 중앙정부가 직접 설립하는 공공병원은 하나도 없다고 지적한다. 정형준 보건의료단체연합 정책위원장은 “정부 계획대로라면 실질적인 공공병상 증가는 1500병상뿐이어서 공공병상 비중 증가율은 1% 포인트에도 못 미친다”면서 “공공병상 비중은 지난해 10월 기준 9.2%에 불과해 1% 포인트 늘어나더라도 박근혜 정부(2015년 기준 10.5%)보다도 적다”고 지적했다. 그는 “코로나19 중환자 80%가량을 공공병원이 감당하는 게 현실이다. 지금보다 두 배 세 배로 늘려도 부족하다”고 말했다. 윤홍식 인하대 사회복지학과 교수는 “진단만 정확하고 처방은 모호하다. 구체적인 목표 제시 없이 말잔치에 그쳤다”면서 “명확한 목표와 철학이 없기 때문”이라고 지적했다. 그는 “의사 숫자를 늘린다고 하면서 대한의사협회 등과 협의하겠다고 하는데, 이는 대학 기숙사 늘린다고 하면서 학교 주변 하숙집 주인들과 협의하겠다는 것과 무엇이 다른지 모르겠다”고 꼬집었다. 보정심 위원으로 이날 회의에 참석한 김윤 서울대 의대 교수는 “이번 기본계획이 과거보다 진일보한 건 사실”이라면서도 “정부가 한계를 미리 정해 놓고 그 범위 안에서 할 수 있는 것만 하겠다는 태도가 강하다”고 지적했다. 그는 “복지부가 안 될 게 뻔하다고 미리 포기해 버리는 식으로 접근하니까 담대한 도전이나 고민이 보이지 않는다”고 말했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

장거리 통근은 수면 부족뿐만 아니라 수면 리듬도 깨뜨려 만성적 수면 장애를 일으킬 가능성이 크다는 경고가 나온다. 주은연 삼성서울병원 신경과 교수는 2일 “장거리 통근 직장인들은 집에 돌아오면 ‘나를 위한 시간이 없다’는 생각에 수면을 희생시키면서까지 내 시간을 만들려는 경향이 짙다”면서 “잠들기 어려움뿐만 아니라 얕은 잠도 ‘불면증’에 해당한다”고 지적했다. 주 교수는 “수면장애가 만성화되면 우울증, 기억력 저하와 같은 정신질환뿐만 아니라 심혈관질환 등의 위험성도 크게 증가한다”고 말했다. 장거리 통근 직장인들은 단거리 통근자보다 더 의식적으로 최소 7시간 이상의 수면 스케줄을 규칙적으로 지켜야 한다고 조언했다. 2016년 경제협력개발기구(OECD) 통계에 따르면 한국인의 평균 수면시간은 7시간 41분으로 최하위다. OECD국가의 평균 수면시간은 8시간 22분이다. 코로나19 확산 이후 직장의 회식 문화보다는 야근과 과도한 스마트폰 사용이 건강한 수면을 방해하는 요인으로 꼽힌다. 주 교수는 “수면 부족 상태가 지속되면 50대 이후 갑자기 몸이 확 무너지고 수명도 줄어들 수 있다”면서 “나를 위한 가장 좋은 시간은 바로 잠을 자는 것”이라고 강조했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

　장거리 통근은 수면 부족뿐만 아니라 수면 리듬도 깨뜨려 만성적 수면 장애를 일으킬 가능성이 크다는 경고가 나온다. 　주은연 삼성서울병원 신경과 교수는 2일 “장거리 통근 직장인들은 집에 돌아오면 ‘나를 위한 시간이 없다’는 생각에 수면을 희생시키면서까지 내 시간을 만들려는 경향이 짙다”면서 “잠들기 어려움뿐만 아니라 얕은 잠도 ‘불면증’에 해당한다”고 지적했다. 주 교수는 “수면장애가 만성화되면 우울증, 기억력 저하와 같은 정신질환뿐만 아니라 심혈관질환 등의 위험성도 크게 증가한다”고 말했다. 장거리 통근 직장인들은 단거리 통근자보다 더 의식적으로 최소 7시간 이상의 수면 스케줄을 규칙적으로 지켜야 한다고 조언했다. 　2016년 경제협력개발기구(OECD) 통계에 따르면 한국인의 평균 수면시간은 7시간 41분으로 최하위다. OECD국가의 평균 수면시간은 8시간 22분이다. 코로나19 확산 이후 직장의 회식 문화보다는 야근과 과도한 스마트폰 사용이 건강한 수면을 방해하는 요인으로 꼽힌다. 　주 교수는 “수면 부족 상태가 지속되면 50대 이후 갑자기 몸이 확 무너지고 수명도 줄어들 수 있다”면서 “나를 위한 가장 좋은 시간은 바로 잠을 자는 것”이라고 강조했다. 　송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

정보기술(IT) 업체 개발자인 홍모(39) 차장은 오전 5시 30분 스마트폰 알람에 천근 같은 눈꺼풀을 억지로 떴다. 5분, 10분 전 두 차례 알람이 지난 뒤였다. 지난밤 12시 무렵 잠자리에 들었던 홍 차장은 가족들이 깰세라 숨죽인 채 씻고 현관을 나섰다. ●4차례 환승 ‘파김치’… 맞벌이 육아로 탈출구 없어 출근길 그의 마음을 무겁게 누른 건 전날 목욕을 하지 않고 아빠와 더 놀겠다고 떼를 쓰던 여섯 살, 네 살 두 아들에게 인상을 쓰며 소리 지른 기억이다. 피곤함을 이기지 못하고 아이들에게 아빠 눈치를 보게 만들었다는 생각에 미안한 마음이 몰려 왔다. 오랜 전세살이를 끝내고 2017년 경기 김포신도시에 생애 첫 집을 마련한 홍 차장은 시내버스→김포경전철(고촌역)→9호선(김포공항역)→3호선(고속터미널역)→마을버스로 서울 양재동 회사까지 총 4차례 환승한다. 일명 골병라인이라 불리는 김포경전철을 타고 떠밀려 환승하다 보면 몸도 마음도 파김치다. 시간 빈곤자인 그가 가족들에게 아빠, 남편 역할을 하기 위해 줄일 수 있는 건 수면 시간밖에 없다. ●서울 직장인 6시간 12분 수면… 1년 새 30분 줄어 2일 서울신문이 매일 2시간 안팎의 장거리 통근을 하는 직장인 2명의 동의를 받아 수면의 질과 스트레스 지수, 심박수 등 생체정보를 측정한 결과 둘 다 수면장애 가능성이 높다는 전문의 판정을 받았다. 지난달 4일 출근길을 동행한 홍 차장의 전날 수면 시간은 5시간 46분. 수면 중 깬 시간을 빼면 5시간 6분이었다. 그는 “저녁 8시 집에 도착해 가족과 식사 후 두 아들을 씻기고 집안 정리를 하다가 취침했다”고 말했다. 스마트워치에 기록된 수면 시간은 ‘깊은 수면’ 0분, ‘얕은 수면’ 3시간 40분, ‘렘수면’ 1시간 26분이다. 건강 앱으로 측정된 그의 수면 점수는 36점(100점 만점). 30대 남성의 평균인 70점에 훨씬 못 미친다. 주은연 삼성서울병원 신경과 교수는 홍 차장의 수면 상태와 주간졸림증척도(ESS)를 판독해 수면장애와 수면호흡장애가 의심된다고 진단했다. 주 교수는 “깊은 수면이 0분인 점과 홍 차장이 정상 범주로 써낸 ESS 결과(4점)를 보면 스스로 수면장애 상태를 전혀 인식하지 못하고 있다”고 봤다. 홍 차장은 흡연 이력이 없고 음주 횟수도 많지 않지만 하루 평균 3~4잔의 커피를 마신다. 주 교수는 “커피에 의존하는 습관이 수면 상태를 악화시킨다”며 “지속적인 수면호흡장애는 대사성 질환이나 뇌혈관질환 발생 가능성을 높인다”고 말했다. 경기 안산시 단원구에서 여의도까지 편도 1시간 50분을 출근에 쓰는 김지환(41·가명)씨의 스트레스 지수는 출근과 퇴근 시점에 최고치에 달했다. 그의 몸은 장거리 통근의 부담을 전하고 있다. 흡연과 음주를 전혀 하지 않는 김씨의 수면 시간은 4시간 30분 안팎. ‘깊은 수면’이 전체의 8.3%인 22분에 그쳤다. 서울신문이 데이터분석업체 케이스탯리서치와 함께 서울의 아파트 거주 통근자 11만 4918명의 출근시간별 수면 시간을 분석한 결과, 지난해 매일 1시간 이상 출근하는 직장인의 수면 시간은 전년 대비 큰 폭으로 줄었다. 출근 시간이 1시간 30분 이상인 직장인의 수면 시간은 2019년 6시간 42분에서 지난해 6시간 12분으로 30분 줄었다. 1시간~1시간 30분 미만 직장인도 2019년 6시간 54분에서 지난해 6시간 36분으로 18분 감소했다. 반면 출근 시간이 30분~1시간 미만인 직장인은 큰 변화가 없었다. 홍승봉(삼성서울병원 신경과 교수) 대한신경과학회 이사장은 “집에 머무는 시간이 짧은 장거리 통근자들은 수면 리듬이 깨지기 쉽고 수면의 중요성을 간과하는 경향도 있어 위험하다”고 말했다. 박재홍·이태권·고혜지 기자 maeno@seoul.co.kr탐사기획부 - 안동환 부장, 박재홍·송수연·고혜지·이태권 기자

정보기술(IT) 업체 개발자인 홍모(39)씨는 오전 5시 30분 스마트폰 알람에 천근 같은 눈꺼풀을 억지로 떴다. 5분, 10분 전 두 차례 알람이 지난 뒤였다. 지난밤 12시 무렵 잠자리에 들었던 홍씨는 가족들이 깰세라 숨죽인 채 씻고 현관을 나섰다. ●4차례 환승 ‘파김치’… 맞벌이 육아로 탈출구 없어 출근길 그의 마음을 무겁게 누른 건 전날 목욕을 하지 않고 아빠와 더 놀겠다고 떼를 쓰던 여섯 살, 네 살 두 아들에게 인상을 쓰며 소리지른 기억이다. 피곤함을 이기지 못하고 아이들에게 아빠 눈치를 보게 만들었다는 생각에 미안한 마음이 몰려 왔다. 오랜 전세살이를 끝내고 2017년 경기 김포신도시에 생애 첫 집을 마련한 홍씨는 시내버스→김포경전철(고촌역)→9호선(김포공항역)→3호선(고속터미널역)→마을버스로 서울 양재동 회사까지 총 4차례 환승한다. 일명 골병라인이라 불리는 김포경전철을 타고 떠밀려 환승하다 보면 몸도 마음도 파김치다. 시간 빈곤자인 그가 가족들에게 아빠, 남편 역할을 하기 위해 줄일 수 있는 건 수면 시간밖에 없다. ●서울 직장인 6시간 12분 수면… 1년 새 30분 줄어 2일 서울신문이 매일 2시간 안팎의 장거리 통근을 하는 직장인 2명의 동의를 받아 수면의 질과 스트레스 지수, 심박수 등 생체정보를 측정한 결과 둘 다 수면장애 가능성이 높다는 전문의 판정을 받았다. 지난달 4일 출근길을 동행한 홍씨의 전날 수면 시간은 5시간 48분. 수면 중 깬 시간을 빼면 5시간 6분이었다. 그는 “저녁 8시 집에 도착해 가족과 식사 후 두 아들을 씻기고 집안 정리를 하다가 취침했다”고 말했다. 스마트워치에 기록된 수면 시간은 ‘깊은 수면’ 0분, ‘얕은 수면’ 3시간 40분, ‘렘수면’ 1시간 26분이다. 건강 앱으로 측정된 그의 수면 점수는 36점(100점 만점). 30대 남성의 평균인 70점에 훨씬 못 미친다. 주은연 삼성서울병원 신경과 교수는 홍씨의 수면 상태와 주간졸림증척도(ESS)를 판독해 수면장애와 수면호흡장애가 의심된다고 진단했다. 주 교수는 “깊은 수면이 0분인 점과 홍씨가 정상 범주로 써낸 ESS 결과(4점)를 보면 스스로 수면장애 상태를 전혀 인식하지 못하고 있다”고 봤다. 홍씨는 흡연 이력이 없고 음주 횟수도 많지 않지만 하루 평균 3~4잔의 커피를 마신다. 주 교수는 “커피에 의존하는 습관이 수면 상태를 악화시킨다”며 “지속적인 수면호흡장애는 대사성 질환이나 뇌혈관질환 발생 가능성을 높인다”고 말했다. 경기 안산시 단원구에서 여의도까지 편도 1시간 50분을 출근에 쓰는 김지환(41·가명)씨의 스트레스 지수는 출근과 퇴근 시점에 최고치에 달했다. 그의 몸은 장거리 통근의 부담을 전하고 있다. 흡연과 음주를 전혀 하지 않는 김씨의 수면 시간은 4시간 30분 안팎. ‘깊은 수면’이 전체의 8.3%인 22분에 그쳤다. 서울신문이 데이터분석업체 케이스탯리서치와 함께 서울의 아파트 거주 통근자 11만 4918명의 출근시간별 수면 시간을 분석한 결과, 지난해 매일 1시간 이상 출근하는 직장인의 수면 시간은 전년 대비 큰 폭으로 줄었다. 출근 시간이 1시간 30분 이상인 직장인의 수면 시간은 2019년 6시간 42분에서 지난해 6시간 12분으로 30분 줄었다. 1시간~1시간 30분 미만 직장인도 2019년 6시간 54분에서 지난해 6시간 36분으로 18분 감소했다. 반면 출근 시간이 30분~1시간 미만인 직장인은 큰 변화가 없었다. 홍승봉(삼성서울병원 신경과 교수) 대한신경과학회 이사장은 “집에 머무는 시간이 짧은 장거리 통근자들은 수면 리듬이 깨지기 쉽고 수면의 중요성을 간과하는 경향도 있어 위험하다”고 말했다. 박재홍·이태권·고혜지 기자 maeno@seoul.co.kr 탐사기획부 - 안동환 부장, 박재홍·송수연·고혜지·이태권 기자

정보기술(IT) 업체 개발자인 홍모(39) 차장은 오전 5시 30분 스마트폰 알람에 천근 같은 눈꺼풀을 억지로 떴다. 5분, 10분 전 두 차례 알람이 지난 뒤였다. 지난밤 12시 무렵 잠자리에 들었던 홍 차장은 가족들이 깰세라 숨죽인 채 씻고 현관을 나섰다. ●4차례 환승 ‘파김치’… 맞벌이 육아로 탈출구 없어 출근길 그의 마음을 무겁게 누른 건 전날 목욕을 하지 않고 아빠와 더 놀겠다고 떼를 쓰던 여섯 살, 네 살 두 아들에게 인상을 쓰며 소리 지른 기억이다. 피곤함을 이기지 못하고 아이들에게 아빠 눈치를 보게 만들었다는 생각에 미안한 마음이 몰려 왔다. 오랜 전세살이를 끝내고 2017년 경기 김포신도시에 생애 첫 집을 마련한 홍 차장은 시내버스→김포경전철(고촌역)→9호선(김포공항역)→3호선(고속터미널역)→마을버스로 서울 양재동 회사까지 총 4차례 환승한다. 일명 골병라인이라 불리는 김포경전철을 타고 떠밀려 환승하다 보면 몸도 마음도 파김치다. 시간 빈곤자인 그가 가족들에게 아빠, 남편 역할을 하기 위해 줄일 수 있는 건 수면 시간밖에 없다. ●서울 직장인 6시간 12분 수면… 1년 새 30분 줄어 2일 서울신문이 매일 2시간 안팎의 장거리 통근을 하는 직장인 2명의 동의를 받아 수면의 질과 스트레스 지수, 심박수 등 생체정보를 측정한 결과 둘 다 수면장애 가능성이 높다는 전문의 판정을 받았다. 지난달 4일 출근길을 동행한 홍 차장의 전날 수면 시간은 5시간 46분. 수면 중 깬 시간을 빼면 5시간 6분이었다. 그는 “저녁 8시 집에 도착해 가족과 식사 후 두 아들을 씻기고 집안 정리를 하다가 취침했다”고 말했다. 스마트워치에 기록된 수면 시간은 ‘깊은 수면’ 0분, ‘얕은 수면’ 3시간 40분, ‘렘수면’ 1시간 26분이다. 건강 앱으로 측정된 그의 수면 점수는 36점(100점 만점). 30대 남성의 평균인 70점에 훨씬 못 미친다. 주은연 삼성서울병원 신경과 교수는 홍 차장의 수면 상태와 주간졸림증척도(ESS)를 판독해 수면장애와 수면호흡장애가 의심된다고 진단했다. 주 교수는 “깊은 수면이 0분인 점과 홍 차장이 정상 범주로 써낸 ESS 결과(4점)를 보면 스스로 수면장애 상태를 전혀 인식하지 못하고 있다”고 봤다. 홍 차장은 흡연 이력이 없고 음주 횟수도 많지 않지만 하루 평균 3~4잔의 커피를 마신다. 주 교수는 “커피에 의존하는 습관이 수면 상태를 악화시킨다”며 “지속적인 수면호흡장애는 대사성 질환이나 뇌혈관질환 발생 가능성을 높인다”고 말했다. 경기 안산시 단원구에서 여의도까지 편도 1시간 50분을 출근에 쓰는 김지환(41·가명)씨의 스트레스 지수는 출근과 퇴근 시점에 최고치에 달했다. 그의 몸은 장거리 통근의 부담을 전하고 있다. 흡연과 음주를 전혀 하지 않는 김씨의 수면 시간은 4시간 30분 안팎. ‘깊은 수면’이 전체의 8.3%인 22분에 그쳤다. 서울신문이 데이터분석업체 케이스탯리서치와 함께 서울의 아파트 거주 통근자 11만 4918명의 출근시간별 수면 시간을 분석한 결과, 지난해 매일 1시간 이상 출근하는 직장인의 수면 시간은 전년 대비 큰 폭으로 줄었다. 출근 시간이 1시간 30분 이상인 직장인의 수면 시간은 2019년 6시간 42분에서 지난해 6시간 12분으로 30분 줄었다. 1시간~1시간 30분 미만 직장인도 2019년 6시간 54분에서 지난해 6시간 36분으로 18분 감소했다. 반면 출근 시간이 30분~1시간 미만인 직장인은 큰 변화가 없었다. 홍승봉(삼성서울병원 신경과 교수) 대한신경과학회 이사장은 “집에 머무는 시간이 짧은 장거리 통근자들은 수면 리듬이 깨지기 쉽고 수면의 중요성을 간과하는 경향도 있어 위험하다”고 말했다. 박재홍·이태권·고혜지 기자 maeno@seoul.co.kr탐사기획부 - 안동환 부장, 박재홍·송수연·고혜지·이태권 기자

세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’희귀병 아기 살린 ‘기적의 치료제’ 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 1회 복용량에 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)의 치료제를 투여받았다. 2일 영국 매체 더선은 희귀질환 척수성 근위축증(SMA)을 가진 남자아이 아서 모건의 사연을 보도했다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희소 질환으로 영유아기에 많이 발병하는 희귀병으로, 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어나는 것으로 알려졌다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 고작 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다. SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경 근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다. 예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다. 다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.한 번 맞을 때 약 28억원, 세계에서 가장 비싼 약 문제는 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼 약으로 꼽힌다는 점이다. 한 번 맞을 때 180만 파운드(한화 약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다. 전문가들 사이에서도 졸겐스마는 ‘기적의 약’으로 불리며, 일찍 투여받을 경우 거의 완치되는 것으로 알려졌다. 노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다.아서의 아버지 리스 모건(31)은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다. 그러면서 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다. 에벨리나 런던 아동병원의 소아신경전문의 엘리자베스 래지 박사는 “이번 치료는 척수성 근위축증으로 고통받는 가족들에게 희망을 줄 것이다”고 말했다. NHS의 최고 책임자인 사이먼 스티븐스 경은 “이 혁명적인 치료법이 현재 국민건강보험을 통해 아서와 같은 어린이들이 이용할 수 있다는 건 놀라운 소식이다”라며 “국민건강보험의 장기 계획은 납세자들에게 공정한 가격으로 환자들을 위한 최첨단 치료법을 확보하는 데 있다”고 말했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

한국건강증진개발원의 인공지능·사물인터넷 건강관리팀과 민간업체 오버플로우·웨이버스 등 3개 사례가 5월 ‘이달의 한국판 뉴딜’에 뽑혔다. 2일 보건복지부에 따르면 ‘인공지능과 사물인터넷을 활용한 어르신 건강관리서비스’는 코로나19 상황에서도 만성질환을 예방하고 건강을 관리할 수 있도록 지원하는 비대면 서비스다. 고령층에게 스마트밴드와 자동혈압계, 혈당측정기, 체중계, 인공지능 스피커 등을 제공하고 앱과 연동해 운동과 영양 관리, 생활습관과제 등을 제안하며 보건소 전담인력이 건강 상태와 건강생활실천을 관찰한다. 지난해 11월부터 전국 24개 보건소를 통해 1만 1691명이 이 서비스를 받았다. 연내 참여 보건소를 80개로 확대할 계획이다. 오버플로우는 저시력자를 위한 인공지능 영상 인식 솔루션 ‘플로위’를 개발해 저시력 시각장애인의 이동권 향상에 이바지했다. 가격 부담이 크고 휴대가 번거로운 확대 솔루션 전용기기 대신 스마트폰에 장착된 플로위는 버스를 빠르게 분류하고 번호를 음성으로 알려준다. 웨이버스는 클라우드 기반 공간정보 플랫폼을 기획해 지난 1월 ‘국가공간정보 플랫폼’ 구축 1단계 사업을 마쳤다. 부동산·국가공간정보 2000여개를 실시간으로 취합해 기획재정부·감사원 등 470개 기관에 연 4억 3000여건 이상 제공하는 성과도 거뒀다. 정부가 선정하는 ‘이달의 한국판뉴딜’은 뉴딜 사업을 직접 수행하거나 뉴딜 사업으로 혜택을 받은 인물(기업), 한국판뉴딜의 상징적 장소 등을 대상으로 후보를 추천받은 후 심사위원단 평가를 통해 선정했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

20년 전 이혼한 전 부인과 ‘가족모임’ 관계 돈독 미국 플로리다에서 한 50대 여성이 결혼식을 올린 뒤 남편의 전 부인에게 신장을 이식해줘 화제가 되고 있다. 2일(현지시간) AP통신에 따르면 플로리다주 오칼라에 거주하는 데비-닐 스트릭랜드(56·여)는 최근 남편 짐 머스의 전 부인인 밀레인 머스(59·여)에게 자신의 신장 하나를 기증했다. 오랫동안 신장병 투병을 해온 전 부인 밀레인은 지난해 11월 입원했을 당시 신장 기능의 8%만 정상 기능할 정도로 상황이 심각했다. 친오빠의 신장을 기증받아 이식수술을 하려고 했지만 검사 결과 부적합 판정이 나와 무산됐다. 그렇게 또 다른 기증자를 기다리며 투병 생활을 이어가던 중 생각지도 못했던 기증자가 나타났다. 바로 이혼한 전 남편이 10년 전부터 사귄 여자친구 데비였다.데비는 짐과 결혼하기 전부터 밀레인과 가족모임에 초대된 뒤 지속적으로 교류해왔다. 특별히 친한 사이는 아니었지만 좋은 관계를 유지해왔다. 이혼한 지 20년이 되어가는 가운데서도 짐과 밀레인이 두 자녀를 함께 돌보며 좋은 관계를 유지해왔기 때문에 가능한 일이었다. 데비는 AP통신과 인터뷰에서 “누군가에게 장기 이식이 필요하다는 것은 이식을 받지 못하면 살 수 없다는 것”이라면서 “(장기기증을) 서둘러야 한다는 것을 바로 알았다”고 말했다. 데비는 전에도 낭성섬유증이라는 희귀질환을 앓던 형제에게 자신의 폐 한쪽을 이식해주겠다고 나섰다가 부적합 판정을 받았던 적이 있다고 한다. 특히 곧 손주가 태어나 밀레인이 할머니가 될 것이라는 소식을 듣고 신장 이식수술 결심을 더욱 굳혔다. 이식수술 날짜는 여러 달의 검사와 코로나19에 따른 절차 중단으로 미뤄지다가 짐과 데비의 결혼식 이틀 뒤로 잡혔다. 그리고 지난해 11월 22일, 마침내 데비와 짐은 결혼식을 올렸고, 이틀 후 수술이 진행됐다. 한쪽 신장을 내어 준 데비와 이식을 받은 밀레인은 수술 후 의식을 회복하자마자 곧바로 상대방을 애타게 찾았다. 코로나19 때문에 두 사람 간 면회 성사가 어려울 듯 했지만, 허가가 나면서 결국 남편 짐이 데비를 휠체어에 태운 뒤 자신의 전 부인의 병상에 직접 데려다줬다고 한다. 데비는 “마스크를 쓴 채 함께 울었다. 봉합한 상처 때문에 배가 아팠는데 그래도 우린 웃고 또 울었다”면서 밀레인의 눈 밑에 항상 드리워져 있던 다크서클이 사라지고 활기를 되찾은 모습에 기뻤다고 심경을 전했다.이들은 자신들을 ‘콩팥 자매’라 부른다면서 올 여름에 다함께 가족여행을 떠나기로 했다고 전했다. 서로를 위해 기도하고 손자들을 함께 돌보기도 한다고도 했다. 전 남편 부인의 신장 기증으로 건강을 되찾은 밀레인은 “데비가 내 생명을 구했다”면서 ‘가족’으로서 함께 더 끈끈하게 지낼 것이라고 말했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

췌장암은 초기에 별다른 증상이 나타나지 않아 조기 발견이 어렵다. 증상이 나타났을 때는 이미 중증으로 발전한 경우가 많아 ‘침묵의 암’이라고 부른다. 암 중에서도 예후가 좋지 않아 공포의 대상이 되고 있다. 하지만 최근 각종 치료법이 개발돼 강한 의지를 가지고 치료에 임하는 것이 중요하다. ●60~70대 많이 발생… 전체 암 중 2.3% 9위 췌장은 길이 약 15㎝, 무게 75~100g 정도의 가늘고 긴 장기다. 위와 십이지장 사이에 있고, 비장(지라)과 인접해 있다. 소화기관으론 유일하게 단백질·지방·탄수화물 3대 영양소에 대한 소화 효소를 모두 분비하는 장기로, 소화 기능과 함께 몸속 혈당을 조절하는 내분비 기능도 담당하고 있다. 췌장은 췌관을 통해 십이지장으로 췌액(췌장액)을 보내는 외분비 기능과 호르몬을 혈관으로 투입하는 내분비 기능을 함께 가지고 있다. 췌장암의 90% 이상은 췌관의 샘세포에 암이 생긴 선암(腺癌)이다. 췌장암은 소화기 암 중 위암, 대장암, 간암 다음으로 발생률 4위, 전체 암 가운데는 2.3%로 9위를 차지하고 있다. 췌장암은 60~70대에서 많이 발생한다. 인구 고령화와 서구화된 식생활 등의 영향으로 매년 발생률이 증가하고 있다. 소화 효소를 분비하는 췌장은 몸속 깊은 곳에 있기 때문에 위·대장 내시경, 복부 초음파 같은 소화기 검사만으로는 발견하기 어렵다. 혈액 검사로도 알 수 없다. 초기에는 별다른 증상도 없어 늦게 발견하다 보니 5년 생존율이 10% 정도에 불과하다. 조기 발견이 어려운 만큼 예후도 다른 암에 비해 좋지 않다. 췌장암의 대표적인 증상은 복부 및 허리 통증, 급격한 체중 감소 등이다. 암 전이 정도에 따라 명치 부위와 허리, 등쪽에 심한 통증을 느끼고, 원인을 알 수 없는 소화불량 및 식용부진, 한 달 이내에 10㎏ 이상 체중이 급격히 감소하면 췌장암을 의심해 봐야 한다. 김재환 분당서울대병원 소화기내과 교수는 “췌장의 머리 부위에 암이 있을 경우에는 명치 부위에 통증이 나타나고, 꼬리 부위에 암이 생기면 왼쪽 윗부분 복부나 옆구리에 통증이 나타난다”며 “한번 시작되면 기분 나쁜 통증이 지속되는 게 특징”이라고 말했다. 대부분의 췌장암 환자에게는 식욕이 저하되고 소화가 잘 되지 않으며 체중이 감소하는 현상이 나타난다. 황달은 환자의 50%에서 나타나는 대표적 증상 중 하나다. 소변 색깔이 콜라나 홍차처럼 검은색으로 변하거나 눈 흰자위가 노랗게 변색되면서 간지러움이 동반되면 황달을 의심해 봐야 한다. 황달은 췌장암이 아니라도 중증 질환의 원인인 경우가 많으므로 증세가 생기면 반드시 병원을 찾아 정밀 진단을 해야 한다. ●가족력 있으면 발병 위험 3~6배 증가 췌장암을 일으키는 주요 요인은 흡연, 음주, 당뇨, 비만, 만성 췌장염, 가족성 췌장암 등이다. 췌장암 예방 수칙은 아직 없기 때문에 일상생활에서 위험 요인들을 피하는 게 최선이다. 흡연은 췌장암을 일으키는 가장 주요한 요인이다. 흡연자는 비흡연자보다 췌장암에 걸릴 확률이 최대 5배 높다. 금연 이후에도 약 10년간 비흡연자에 비해 췌장암 발병 위험이 무려 75% 높아질 정도로 오랜 기간 악영향을 주는 것으로 알려져 있다. 또 다른 위험 요인은 가족력이다. 췌장암 환자의 10% 정도가 유전적 소신을 가지고 있고, 가족력이 있는 경우 발병 위험이 3~6배 증가한다. 윤유석 분당서울대병원 외과 교수는 “직계 가족 중 50세 이전에 췌장암에 걸린 사람이 한 사람이라도 있거나 나이에 상관없이 두 명 이상 췌장암을 앓았다면 정기 검진을 해야 한다”고 말했다. 음주 자체는 췌장암과 직접적인 관련은 없지만, 음주는 만성췌장염을 일으킬 수 있고, 음주로 인한 만성 췌장염이 발생한 경우 췌장암 발병 위험이 10~16배 높아지는 것으로 알려져 있다. 당뇨도 주요 요인으로 꼽힌다. 당뇨가 췌장암을 일으킨다는 견해와 췌장암이 당뇨를 일으킨다는 견해가 있는데, 췌장암 수술 환자는 인슐린 분비가 크게 줄어들기 때문에 당뇨가 나타날 수 있다. 결과적으로 췌장암 환자의 90%가 당뇨를 앓고 있다. 적정 체중을 유지하기 위해 고지방·고칼로리 음식을 피하고 과일과 채소를 충분히 섭취하는 것도 필요하다. 윤재훈 한양대병원 소화기내과 교수는 “과도한 육류·탄소화물 섭취는 췌장암 빈도를 올리고, 채소류·비타민 등은 췌장암 빈도를 낮춘다. 감귤류와 통곡밀, 강황, 엽산이 풍부한 채소, 튀기지 않은 생선 등이 췌장암 예방에 좋다. 가공육이나 너무 익힌 고기는 피해야 한다”고 말했다. ●흡연자 췌장암 확률 비흡연자의 최고 5배 췌장암의 완치를 기대할 수 있는 유일한 방법은 절제 수술인데, 진단 당시 수술이 가능한 환자는 전체 췌장암 환자의 20% 정도에 불과하다. 조기 발견이 어려운 만큼 예후도 다른 암에 비해 좋지 않다. 수술 후 재발은 1~2년 사이 주로 일어나며, 간이나 복막으로 원격 전이되거나 수술 부위 부근에 암이 침투하는 양상으로 진행되는 경우가 많다. 췌장암 병기는 암의 크기나 림프절·혈관 침윤 여부, 전이 여부 등을 종합적으로 판단해 결정한다. 췌장암을 늦게 발견할 경우 예후가 좋지 않기 때문에 조기 진단이 무엇보다 중요하다. 췌장암 발생과 연관성이 있다고 알려진 당뇨나 만성 췌장염, 췌장낭종 진단을 받은 사람은 정기적으로 검진을 받아야 한다. 특히 소화장애는 소화기 질환 증상과 구분이 쉽지 않아 조기 발견에 어려움을 겪는다. 이 때문에 환자 대부분이 암이 많이 진행된 후에 진단을 받는다. 이인석 서울성모병원 소화기내과 교수는 “소화 장애인데 내시경·초음파 검사에도 이상이 없고 한 달 정도 약물 치료를 받아도 호전이 없다면 췌장 검사를 받는 것이 좋다”고 말했다. ●내시경 이상 없는 소화 장애는 검사 필수 췌장암은 다른 암에 비해 사망률이 높고 완치율이 낮다. 하지만 최근 췌장암에 효과적인 항암제가 개발되고 개선 치료 방법으로 수술이 가능해지는 사례가 늘고 있어 수술 후 생존율을 30% 이상 기대하고 있다. 예전에는 전이가 없더라도 주변 혈관 침범으로 인해 수술이 불가능하다고 여겨지던 국소 진행형 환자들도 이제는 수술이 가능해졌다. 윤유석 분당서울대병원 외과 교수는 “많은 환자들이 췌장암이 가져다주는 심리적 압박감과 치료 과정의 불안감 때문에 치료를 중도에 포기하는 경우가 있다”며 “하지만 과도한 두려움과 부정적인 생각은 치료에 도움이 되지 않으니 강한 의지와 긍정적인 마음가짐으로 적극 치료에 임해야 한다”고 말했다. 최광숙 선임기자 bori@seoul.co.kr

Q. 일차의료 만성질환 관리 시범사업이 뭔가요. A. 동네 의원을 중심으로 지역사회 자원을 연계한 포괄적 고혈압·당뇨병 관리 서비스입니다. 간호사, 영양사, 의사가 직접 환자에게 식습관과 운동에 대해 교육하고 상담합니다. 사업에 참여한 동네 의원은 고혈압·당뇨병 환자의 개인별 관리 계획을 수립하고, 환자를 지속적으로 관리합니다. 서비스 제공 기간은 1년 단위입니다. Q. 참여는 어떻게 하나요. A. 질병관리청에서 시행하고 있는 고혈압·당뇨병 등록관리사업에 이미 참여하고 있다면 중복으로 참여할 수는 없습니다. 신청 방법은 의원에 방문해 참여 의사를 밝힌 뒤 참여 신청 및 개인 정보 이용 제공 동의서를 서면 서류 작성 후 해당 의원에 제출하거나 스마트폰 ‘The건강보험’ 애플리케이션을 이용해 작성 및 제출하시면 됩니다. Q. 동네 의원이 시범사업 참여 의원인지는 어떻게 확인하나요. A. 참여 의원 검색은 건강보험 홈페이지(www.nhis.or.kr) → 건강iN → 검진기관/병원찾기 → 병(의)원 정보 → 일차의료만성질환 관리 시범사업 의료기관 찾기’에서 가능합니다. 참여 혜택은 본인부담률을 경감(30%→10%)해 주고, 합병증 예방에 필요한 맞춤형 검사 바우처를 무료로 제공합니다.

과거에 생계형 강·절도 범죄를 여러 차례 저지른 70세 노인 A씨는 지난해 2월 목포교도소에서 알츠하이머성 치매 진단을 받았다. 두 달 뒤 그는 집행유예로 풀려났지만 얼마 되지 않아 또다시 황태껍질튀각 2봉지를 훔쳤다. 뒤늦게 그를 발견한 가게 주인이 이를 저지하자 주인의 손등을 물어 상처까지 냈다. 법정에 선 A씨는 자신의 범행은 물론 재판을 받고 있다는 사실조차 제대로 기억하지 못했다. 그는 지난 2월 징역 1년 9개월을 선고받고 다시 교도소로 보내졌다. 1일 법무부에 따르면 전국 교정시설에는 A씨와 같은 치매 환자가 모두 49명 수용돼 있다. 수용자 고령화 현상이 심화되면서 앞으로 교도소 내 치매환자가 더 늘어날 전망이다. 그러나 간병의 부담은 제한된 현장 직원들과 동료 수용자들의 몫이다. 정부 차원의 대책 마련이 필요하다는 의견이 나온다. 지난해 11월 B교도소에 수감된 C(71)씨는 의료병동에 머물며 봉사를 자원한 간병수용자의 도움을 받아 생활하고 있다. C씨는 거동이 불편해 거의 누워만 있기 때문에, 간병수용자가 삼시세끼 밥을 먹이고 옷을 갈아입히고 하루에 두세번씩 기저귀를 갈고 목욕을 시킨다. 치매환자들의 이상 행동으로 인해 다른 수용자들이 불만을 터뜨리거나 교정사고가 벌어지는 경우도 있다. A씨는 “내가 왜 여기 있냐. 집에 가겠다”며 수시로 출입문을 두드리거나 다른 수용자들의 생필품을 마음대로 쓰고 버려 결국 독거실로 옮기게 됐다. B교도소 의료과 직원은 “치매수용자가 밤새 소리를 지르면 그 사동에 있는 100~150명이 잠을 자지 못한다”며 “본인이나 타인에게 해를 입히는 교정사고 발생 우려도 커 각별한 주의가 필요하고, 경우에 따라 보호실에 수용해 진정될 때까지 집중 관리를 하고 있다”고 전했다. 또 다른 교도소의 직원도 “몸이 건강한 치매환자들이 내보내달라고 난리를 치면 근무자들의 피로도가 크다”고 귀띔했다. 중증 환자의 경우 형집행정지를 활성화하는 방안도 검토된다. 형집행정지는 인도적 차원에서 형 집행이 가혹하다고 판단될 때 수용자를 일시 석방하는 제도다. 다만 범죄자이자 환자라는 이중적 지위를 고려해 신중해야 한다는 시각도 있다. 승재현 한국형사정책연구원 연구위원은 “현재의 건강 상태만을 이유로 사회로 돌려보내는 것은 사회 정의와 형평의 관점에 부합하지 않을 수 있다”며 “죄질이나 재범 위험성 등을 총체적으로 고려해야 한다”고 말했다. 교정시설 의료 여건을 개선할 필요성도 제기된다. 현재 국내에서 정신질환 범죄자를 치료하는 시설은 충남 공주의 국립법무병원 한 곳 뿐이라 치매질환만으로는 이감이 쉽지 않다. 일본의 경우 의료 중점·의료 전문 형무소를 지정해 환자들을 수용하고, 간병 전문 인력도 별도 채용한다. 치매 조기 발견과 예방을 위해 2018년부터 주요 형무소 8곳에서 60세 이상 수형자에 대한 치매 검사를 의무화하기도 했다. 승 연구위원은 “우리 역시 예산과 인력을 늘려 가족도 돌보기 힘든 치매환자를 체계적으로 관리해야 한다”고 조언했다. 진선민·이보희 기자 jsm@seoul.co.kr

환경오염 피해자에 대한 요양수당이 인상되고 피해등급이 질환에 따라 산정되는 등 지원이 현실화된다. 환경부는 31일 이 같은 내용의 ‘환경오염피해구제법’ 하위법령 개정안이 1일 공포된다고 밝혔다. 요양생활수당 지급기준액이 중위소득의 89.7%에서 100%로 확대되고 지급기준 피해등급은 10개에서 5개로 축소된다. 현재 1등급이 받는 급여는 월 131만원에서 146만원으로 11.5% 오른다. 급여액이 상대적으로 적은 4~5등급 피해자는 월급여 대신 일시금으로 받을 수 있도록 선택권을 넓혔다. 환경오염 피해등급을 결정하는 방법도 피해자의 중증도를 평가하는 방식으로 변경된다. 세종 박승기 기자 skpark@seoul.co.kr

취약시설 종사자 30대 남자 첫 발생정은경 “필요시 접종 기준 조정 검토”유럽의약품청(EMA)의 아스트라제네카(AZ) 코로나19 백신 접종 후 부작용 사례정의에 해당하는 ‘혈소판 감소성 혈전증’이 국내에서 처음 확인돼 해당 질환에 관심이 쏠린다. 31일 코로나19 예방접종대응추진단에 따르면 취약시설 종사자인 30대 초반 남성은 지난 4월 27일 아스트라제네카 백신 접종 후 두통과 경련이 발생해 입원했다. 의료진은 검사를 통해 뇌정맥혈전증과 뇌출혈, 뇌전증 진단을 내렸다. 방역당국은 전날 혈액응고장애자문단회의를 열어 이 남성의 사례가 임상적으로 EMA의 혈소판 감소성 혈전증 사례정의에 부합한다고 판단했다. 일명 ‘희귀혈전증’으로 불리는 혈소판 감소성 혈전증은 백신 접종 후 4∼28일 사이 혈전이 잘 생성되지 않는 부위인 뇌정맥동과 내장정맥에 발생한다. 전문가들은 백신과 연관된 자가면역질환으로 추정하고 있다. 이와 달리 일반 혈전증은 뇌동맥·관상동맥, 하지 심부정맥과 폐동맥 등에 발생하며 혈액 흐름 정체, 혈관 손상, 응고기능 이상 등이 원인이다. 현재까지 백신 접종 후 발생한 정맥 혈전증 중 백신과의 인과성이 인정된 사례는 30대 남성 사례를 포함해 모두 2건이다. 하지만 EMA가 내린 ‘아스트라제네카 접종 후 혈소판 감소성 혈전증’ 부작용 정의에 해당하는 사례는 이번이 처음이다. 지난 3월 아스트라제네카 백신을 접종한 20대 남성에게서도 뇌정맥동혈전증이 발생했으나 혈소판 감소를 동반하지 않아 방역당국은 EMA의 부작용 사례정의에 해당하지 않는다고 결론 내렸다. 다만 백신과의 인과성은 인정했다. 앞서 질병관리청은 연령별 혈소판 감소성 혈전증의 발생빈도와 백신 접종으로 얻는 이득을 분석했을 때 30세 미만은 득보다 위험이 크다고 판단하고 아스트라제네카 접종 연령을 30세 이상으로 제한했다. 하지만 이번에 30세 이상에게 희귀혈전이 발생하면서 접종 연령을 재조정해야 하는 게 아니냐는 지적도 나온다. 정은경 질병관리청장은 “특성이나 발생빈도, 위험도를 주기적으로 관찰하고 분석해 필요 시 접종 기준 조정을 검토하고 있다”고 말했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

‘15.8cm’까지 늘어나는 피부‘엘러스 단로스 증후군’ 영국 남성 피부가 15.8cm까지 늘어나는 남성이 화제다. 31일 세계 기네스 협회 공식 인스타그램에는 세계에서 가장 길게 늘어나는 피부를 가진 남성으로 기네스북에 오른 게리 터너의 사진을 공개했다. 게리 터너는 피부가 무려 15cm이상 길게 늘어난다. 그는 자신의 복부를 잡아당겨 물을 1.7L까지 담을 수 있다. 또 그는 자신의 턱 피부를 끌어 올려 코에 닿게 할 수 있다.게리 터너는 지난 2019년 기네스북에 “세계에서 가장 신축성 있는 피부를 가진 사람”으로 등재된 바 있다. 기네스북 등재될 당시 그는 피부를 무려 15.8cm나 늘어뜨렸던 것으로 전해진다. 늘어뜨린 피부에 1.7L의 물을 담기도 했다. 하지만 그가 이런 피부를 갖게 된 데는 사연이 숨겨져 있다. 이러한 증상은 ‘엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos Syndrome)’으로 표피 밑에 있는 결합 조직에 이상이 생기는 희귀 유전병이다. ‘엘러스-단로스 증후군’은 콜라겐 유전자의 이상으로 피부가 쉽게 멍들고 탄력이 없어져 피부가 길게 늘어가는 증상이 나타나는 희귀질환이다. 1만 명당 한 명꼴로 발생하는 희귀병으로 게리 터너의 경우 일반인보다 2배 이상 얇은 피부를 갖고 있다. 게리 터너는 영국 런던에서 ‘로열 패밀리 오브 스트레인지 피플(Royal Family of Strange People)’팀의 일원으로 공연 중이다. 그는 희귀질환을 앓고 있지만 사람들에게 웃음을 주기 위해 항상 노력한다.김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

누구보다도 따뜻한 미소와 포옹으로 입양한 딸을 지켜왔던 여성의 실체가 밝혀졌다. 폭스뉴스 등 미국 현지 언론의 30일 보도에 따르면 워싱턴주 렌튼에 사는 소피 하트먼(31)은 5년 전, 입양한 아프리카 잠비아 출신의 딸(6)을 데리고 병원에 다니기 시작했다. 당시 입양한 딸의 나이는 2세였으며, 하트먼은 주변 사람들에게 입양한 어린 딸이 반신마비 증상을 동반한 희소 신경계 질환을 앓고 있다고 주장해왔다. 하트먼의 딸은 이 시기부터 병원에서 수없이 많은 치료와 수술을 받아야 했다. 식이장애가 있는 환자들이 사용하는 튜브 삽입 수술을 받았고, 다리 보호대를 착용한 뒤 휠체어를 사용했다. 이 모든 것은 아픈 딸을 아끼고 사랑하는 어머니의 선택처럼 보였다. 2019년 당시에는 난치병 어린이들의 소원을 들어주는 세계적인 복지기관인 ‘메이크어위시’ 재단으로부터 모금행사 지원을 받고 모금액을 전달받는 등 혜택을 누리기도 했다.이 와중에도 아이에 대한 치료는 계속됐다. 하트먼이 2016년 이후 아이의 이름으로 예약한 지료는 474건에 달했다. 그러나 희소 신경계 질환에 걸렸다는 어린 소녀를 이용한 사기 행각은 결국 꼬리를 잡혔다. 치료를 위해 자주 들렀던 시애틀 어린이병원 의료진이 환자의 증상이 관찰되지 않음에도 불구하고 보호자가 지나치게 치료를 요구한다면서 하트먼을 아동학대로 신고한 것.하트먼이 경찰 조사를 받는 동안, 의료진은 어머니와 떨어진 아이에 대해 16일 동안 병원에서 건강상태를 체크했다. 그 결과 하트먼이 주장했던 희소 신경계 질환 진단을 뒷받침하는 그 어떤 근거도 찾을 수 없었다. 의료진은 “아이는 완벽하게 건강하다”고 진단했다. 이어 “아이에 대한 불필요한 의학적 검사와 약물, 시술, 수술 등이 도리어 질병과 신체 쇠약 등을 초래한 것으로 보인다”면서 “현재는 보호대나 휠체어 없이 자발적으로 걷거나 뛸 수 있다. 튜브 없이도 스스로 영양분을 섭취할 수 있으며, 삽관장치를 제거하고도 배변활동에 문제가 없다”고 덧붙였다. 그러나 하트먼의 변호인 측은 “입양한 딸에 대한 진단은 1명 이상의 의사가 내린 것이며, 합법적인 절차를 통해 나온 것”이라며 무죄를 주장했다. 현지 경찰은 아동학대 혐의로 기소된 하트먼에 대한 조사를 이어가고 있다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

㈜엔티엘헬스케어(대표 김태희)가 (유)카디널헬스코리아(대표 스캇 브라이언 짐머만)와 산부인과 영업 강화를 위한 전략적 업무 제휴 협약을 체결했다고 1일 밝혔다.산부인과 전문기업 엔티엘헬스케어는 지난 28일 서울 중구 카디널헬스코리아 본사에서 사지압박순환장치(SCD Sleeve) 판매 확대를 위한 업무 협약을 체결했다. 협약식에는 김태희 엔티엘헬스케어 대표, 카디널헬스코리아 조승제 대표, 한종수 이사 등이 참석했다. 사지압박순환장치(SCD Sleeve)는 출산 전후로 발생되는 하지부종, 하지정맥류, 심부정맥혈전증(DVT)을 예방 및 치료하여 폐동맥 폐색증(PE)으로 인한 환자 사망을 방지하는 치료재료다. 해당 제품은 혈류량을 체크한 후 환자별 맞춤 압력 싸이클로 부위별 순차적 압박을 제공하는 것이 특징이다.양사는 이번 협약을 통해 산부인과 영업 강화를 위한 공동 마케팅을 진행하고, 사지압박순환장치 판매에 집중한다. 엔티엘헬스케어 김태희 대표는 “세계적인 의료기기 유통업체인 카디널헬스와의 협약을 통해 제품을 공급할 수 있게 되어 기쁘다. DVT(심부정맥혈전증)에 대한 관심이 높아진 만큼 카디널헬스와의 협력을 통해 산모 건강 증진과 건강한 삶에 기여할 것으로 기대한다”고 전했다. 한편 엔티엘헬스케어는 1996년 국내에 자궁경부확대촬영검사를 도입한 업체로 최근 인공지능(AI) 영상판독 검진 시스템 ‘써비케어 AI’를 개발한 바 있다. 이외에도 엔티엘은 자궁경부암 뿐 아니라 여성암 검진 등 다양한 검진 서비스를 제공하고 있으며 여성질환을 개선할 수 있는 새로운 제품을 지속적으로 개발하고 공급할 계획이다.