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  • 1주년 맞은 ‘수원새빛돌봄’…이웃 돌보는 수원시민 온기 전파한다

    1주년 맞은 ‘수원새빛돌봄’…이웃 돌보는 수원시민 온기 전파한다

    지난 21일 이재준 수원특례시장이 권선구 권선동의 한 반지하 방을 찾았다. 배우자가 세상을 떠나고, 자녀가 먼 곳에 거주해 가족 돌봄의 손길이 닿기 어려운 어르신들의 손을 꼭 잡은 이재준 시장은 따뜻한 위로를 전했다. 수원새빛돌봄 운영 1주년을 기념해 새빛돌봄 이용 가구를 방문한 것이다. 지난 1년간 수원새빛돌봄은 돌봄의 공백을 채우며 수많은 이웃에게 희망과 위로를 전했다. 수원만의 마을단위 돌봄 수원새빛돌봄이 이웃을 돌보고 살핀 현장을 조명해 본다. ■희망의 끈을 이어주는 이웃, 새빛돌보미 “수원새빛돌봄은 돌봄이 필요한 대상자에게도, 새빛돌보미인 저에게도 ‘빛’이 되었습니다.” 수원에서 새빛돌보미로 활동하고 있는 김보미(48)씨는 수원새빛돌봄에 대해 이렇게 말한다. 김씨는 지난해 가을, 길에서 우연히 수원새빛돌봄을 홍보하는 포스터를 발견해 새빛도우미가 됐다. 동 행정복지센터에 문의한 뒤 관련 교육을 받고 지난해 10월부터 활동을 시작했다. 그는 새빛돌봄 서비스 종료 이후에도 대상자들을 돌보고 살피며 ‘새빛돌보미’를 넘어 ‘이웃’으로 아름다운 인연을 이어가는 미담의 주인공이다. 우선 김씨는 지난해 겨울 새빛돌봄 서비스로 10여회 병원을 동행한 대상자 A씨와 친구처럼 지내고 있다. 우울증과 대인기피증, 공황장애 등을 앓고 있는 A씨는 첫 만남 당시 눈 맞춤도 하지 못했다. 김씨는 병원 동행 때마다 A씨에게 ‘언니’라고 부르며 친근하게 다가가고, ‘할 수 있다’고 용기와 자신감을 북돋웠다. 김씨의 노력이 더해질수록 A씨는 점차 눈 맞춤이 길어지더니 어느 날엔가는 진료를 마치고 카페에 함께 가자고 먼저 제안하기도 했다. 동행 서비스가 종료된 이후에도 둘은 안부 연락을 주고받고 가끔 만나 식사도 하며 만남과 응원을 주고받는 사이가 됐다. 최근 서비스를 마무리한 B군(10)은 자녀처럼 돌보며 정이 많이 들었다. 김씨는 치료를 위해 발달센터에 다니는 B군과 동행하며 스마트폰에 구구단과 한글 등 학습용 앱을 설치해 틈틈이 함께 공부하며 흥미를 유발했다. 장난감이 갖고 싶다는 B군을 위해 중고거래 앱을 통해 무료 나눔을 받아 선물하기도 했다. 낯가림이 심했던 B군은 부쩍 활발해지고 김씨와 헤어지기 싫어해 동행 서비스 이후 학원까지 데려다주기도 했다. 다양한 사람들에게 돌봄서비스를 제공하면서 김씨의 삶에도 새로운 꿈이 생겼다. 그는 “새빛돌보미 활동을 하며 이전에 받았던 도움을 갚을 수 있는 제2의 삶을 살게 됐다”며 “전문적인 돌봄을 위한 자격증 공부도 지속해 돌봄 분야의 전문가가 되고 싶다는 목표도 생겼다”며 환히 웃었다. 새빛돌보미들은 수원시 곳곳에서 미담을 만들어내고 있다. 800명에 달하는 새빛도우미는 도움이 필요한 수원시민들에게 현실적인 도움을 줄 뿐만 아니라 이웃과 함께 희망의 싹을 틔우는 힘을 발휘하고 있다. 보호자인 어머니가 입원하면서 급히 돌봄이 필요했던 중증 지적장애 형제를 위해 주말이나 밤샘을 마다 않고 돌봄서비스를 제공한 새빛돌보미, 고시원처럼 앉을 자리도 없는 협소한 공간에서 화상을 입은 대상자를 성심껏 치료한 새빛돌보미, 수십년 동안 모으기만 해 정리할 엄두가 나지 않던 짐을 함께 정리하며 대상자의 마음까지 보살핀 새빛돌보미 등 아름다운 이야기가 끊이지 않는다. ■갓 지은 밥의 온기를 전하는 ‘식사 배달 서비스’ 수원새빛돌봄은 누군가의 도움으로 끼니를 해결해야 하는 수원지역 이웃에게 따뜻한 온기를 전하기도 한다. 올해 3월부터 시범사업을 시작한 식사배달 서비스가 생겼기 때문이다. 수원시 팔달구 교동에 위치한 오레시피 수원교동점은 일반 반찬 전문점보다 일찍부터 분주하게 아침을 시작한다. 자활근로사업장이자 새빛돌봄 식사배달 서비스 제공기관인 이 곳에서 10여명의 작업자들은 수원지역 이웃들의 식사를 준비한다. 당일 새벽에 배송된 신선한 재료를 오전 7시부터 깨끗하게 다듬고 조리해 삽시간에 여러 가지 반찬을 만들어 내느라 작업자들 모두 눈과 손이 바쁘게 움직인다. 이렇게 매일 아침 따뜻한 밥과 국, 방금 조리한 반찬이 준비되면 작업대에 50개에 달하는 빈 도시락통이 늘어선다. 작업자들은 정성스럽게 메인 반찬과 밑반찬 네 가지를 각 칸에 놓고, 이제 막 뜸이 든 밥을 퍼 담아 도시락을 완성한다. 도시락은 오전 9~10시면 준비를 마치고 보온 박스에 담겨 배달 차량에 실린다. 현재 시범사업으로 8개 동에 배달하는 새빛돌봄 도시락은 2명의 배달 담당자가 직배송한다. 주로 저층 주거 밀집 지역 등이 많아 좁고 구불구불한 골목길을 달리는 일은 예사다. 4~5층이지만 엘리베이터가 없는 곳도 수두룩하다. 그래도 배달 담당자는 무더위를 아랑곳하지 않고 따뜻한 도시락의 온기가 식기 전에 식사를 배달하겠다는 의지로 구슬땀을 흘리며 걸음을 재촉한다. 메뉴와 조리 과정을 총괄하는 영양사는 “혼자서 식사를 준비할 수 없는 사람들이 먹게 되는 도시락이라 더 정성스럽게 집밥처럼 만들려고 노력한다”며 “새빛돌봄 식사배달 이용자께서 도시락 가방에 ‘잘 먹었다’는 쪽지를 넣어 보내주거나 고맙다는 인사를 전해주시기도 해 작업자들이 모두 보람을 느끼고 있다”고 말했다. 식사배달 서비스는 수원시민의 제안으로 시작된 수원새빛돌봄만의 특화 서비스다. 질환이나 부상 등 건강 문제로 식사 준비가 어렵거나 다른 복지서비스를 대기하는 경우 등 기존 제도에서 제공되는 식사배달 서비스의 공백을 채우고 있다. 최대 90일 동안 60식을 배달받을 수 있고, 일반식 외에 죽식도 신청 가능하다. 지난 3월29일 이후 5개월 동안 136명의 대상자들이 5040개의 따끈한 도시락을 받아 끼니를 해결했다. 수원시는 이 서비스를 전체 동으로 확대할 예정이다. ■수원새빛돌봄, 도움이 필요한 시민 곁으로! 수원새빛돌봄은 민선8기 수원시에서 새롭게 도입된 틈새 복지서비스다. 마을이 중심이 돼 촘촘하고 통합적인 돌봄서비스를 제공하기 위해 민·관·학 전문가는 물론 사례관리담당자 등 현장의 의견을 수렴해 만든 수원만의 통합돌봄체계다. 지난해 7월1일 수원지역 8개 동에서 시범사업을 시작한 뒤 지난 1월1일부터 44개 전체 동에서 서비스를 제공하고 있다. 기본형으로는 4대 11종의 서비스가 지원된다. 신체활동이 어렵거나 가사지원이 필요한 때 지원되는 방문가사, 병원이나 일상생활 등 동행이 필요한 시민을 지원하는 동행지원, 생애주기별 상담과 중독관리 등의 심리상담, 보호자 부재 시 이용자 또는 반려동물을 돌보는 일시보호 등이 주요 서비스다. 지역 내 33개 기관이 서비스 제공에 동참하고 있다. 장기요양기관, 사회복지관, 비영리법인, 사회적기업, 사회적협동조합 등이 고르게 참여해 지역사회 선순환을 위해 힘을 모은다. 새빛돌봄 서비스는 돌봄이 필요한 수원시민 누구나 신청 가능하다. 혼자 거동이 어렵거나, 가족에게 도움받기 힘들거나, 기존 서비스를 이용할 수 없는 경우 등이 모두 가능하다. 서비스를 신청하면 동 돌봄플래너가 돌봄 필요도를 판단해 대상을 선정한다. 특히 기준 중위소득 75% 이하 가구의 경우 1인당 연 100만원 이내의 서비스 비용을 지원한다. 1인가구라면 약 167만원, 4인가구의 경우 429만원이 기준이다. 기준을 넘는 경우는 자부담으로 이용하면 된다. 수원새빛돌봄은 지난 1년 동안 시민들에게 양질의 서비스를 제공하며 높은 인기를 얻고 있다. 지난 8월23일 기준으로 6976건의 상담이 이뤄졌고, 3063명이 새빛돌봄 서비스를 신청했다. 이 중 2531명에게 새빛돌봄 서비스가 제공됐다. 서비스 종류별로는 방문가사 1만759건, 동행지원 1149건, 심리상담 1993건, 일시보호 103건 등 1년여만에 총 1만4004건의 돌봄이 이뤄졌다. 이용자들은 평균 90점 이상의 만족도를 표현했으며, 서비스 재이용 의사는 93%를 넘었다. 수원시는 시민들이 더욱 편리하게 새빛돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 다방면에서 개선 노력을 더하고 있다. 지난 7월1일 시범운영을 개시한 디지털 맞춤 돌봄 플랫폼은 새빛돌봄을 더욱 편리하게 이용할 수 있도록 시스템을 고도화한 전용 창구다. 돌봄이 필요한 시민은 간편하게 서비스를 신청할 수 있고, 공무원과 제공기관은 신속하고 효율적으로 업무를 처리할 수 있도록 지원한다. 또 동행지원과 반려동물 일시보호 등 서비스의 수가를 현실화해 이용률을 높이고 서비스 제공이 원활하게 이뤄지도록 개선했다. 이 같은 노력이 빛을 발하면서 수원새빛돌봄은 지난달 말 ‘2024 전국 기초자치단체장 매니페스토 우수사례 경진대회’에서 최우수상을 수상해 돌봄 사각지대 해소를 위한 노력을 인정받기도 했다. 이재준 수원특례시장은 “따뜻한 돌봄특례시를 향해 새빛돌봄의 첫발을 내디딘 지 1년이 지났다”며 “새빛돌봄이 대한민국 돌봄 모델로 자리매김할 때까지 혼신을 다하겠다”고 말했다.
  • 뭉크는 왜 평생을 독신으로 살았을까 [비욘드 더 스크림]

    뭉크는 왜 평생을 독신으로 살았을까 [비욘드 더 스크림]

    에드바르 뭉크(1863~1944)는 80세의 나이로 사망할때까지 평생 독신으로 외롭고 고독한 삶을 살았다. 뭉크에게는 밀리 타우로브(Millie Thaulow·1860~1937), 다그니 율(Dagny Juel·1867~1901), 툴라 라르센(Tulla Larsen·1869~1942) 등 3명의 연인이 있었지만 모두 이루지 못한 채 상처만 남기고 끝난 씁쓸한 사랑이었다. 뭉크가 23세 때인 1885년 만난 첫사랑 밀리는 3살 연상의 유부녀였고, 1892년 예술가 모임인 베를린 ‘검은 새끼 돼지’ 클럽에서 만난 두 번째 연인 다그니는 일방적인 짝사랑이었다. 하지만 35살 때인 1898년 만난 세 번째 여인 툴라는 뭉크와 약혼을 했지만 오히려 뭉크의 소극적인 태도로 인해 결혼에 이르지 못했다. 뭉크가 결혼을 꺼린 이유는 자신이 가진 ‘유전병’이 컸던 것으로 기록된다. 뭉크가 5살 때인 1868년 어머니 로라 캐서린 비욜스타드(1838~1868)가 30세의 나이로 폐결핵으로 세상을 떠났고, 이어 9년 뒤 뭉크가 14살 때인 1877년에는 누나 소피에(1862~1877)가 어머니와 같은 폐결핵으로 사망했기 때문이다. 또 자신과 여동생 라우라(1867~1926)가 평생을 정신 질환에 시달렸다. 그러한 이유로 뭉크는 결혼을 재촉하는 툴라를 오히려 피해 다녔다. 이은경 도슨트(양주시립장욱진미술관)는 “뭉크는 자신이 어머니로부터 결핵의 씨앗을 물려받았고, 아버지로부터 광기를 물려받았다고 말할 정도로 평생을 정신적인 불안과 고통에 시달렸다”면서 “뭉크가 툴라와의 결혼을 생각했지만 소극적인 태도를 보인 이유는 자신이 가진 유전병으로 인해 건강한 가족을 만들 자신이 없었기 때문”이라고 설명했다. 자신의 유전병에 대한 불안은 그의 작품 ‘유전’(1897~1899)에 잘 나타나 있다. 프랑스 파리의 한 병원에서 매독에 감염된 어머니가 선천성 매독에 걸린 자신의 아이를 안고 울고 있는 모습을 그린 작품이다. 결국에는 참다 못한 툴라가 1902년 오스고르스트란의 집에서 자살 자작극을 벌였고, 말타툼에 이어 몸싸움 끝에 총기가 잘못 발사되어 뭉크는 왼손 중지를 잃게 된다. 툴라와의 관계가 끝났지만 이로 인해 왼손 콤플렉스가 생겨 평생을 왼손에 장갑을 끼고 다녔고, 자화상을 그릴때 조차도 왼손을 그리지 않았다. 무엇보다 툴라가 자신과 헤어진지 3주 만에 뭉크가 잘아는 작가와 결혼하면서 심한 모욕감을 느꼈고, 툴라에 대한 뭉크의 분노와 원망이 커지게 된다. 툴라에 대한 원망은 뭉크의 여러 작품에 그대로 묘사됐다. ‘툴라 라르센과 함께 있는 자화상’(1905)은 분노를 이기지 못해, 한 화폭에 담기는 것조차 부정하고 싶어 자신과 툴라 사이를 톱으로 잘라냈고, 지금도 반쪽이 잘려진 상태로 노르웨이 오슬로 뭉크미술관에 전시되고 있다. 이 작품은 각각 ‘녹색 배경의 자화상’(1905)와 ‘툴라라르센의 캐리커처 초상화’(1905)라는 각각의 작품으로 전시되다가 2019년 영국박물관에서 열린 뭉크 특별전에서 처음으로 두 그림이 다시 붙여져 전시됐다. 또 뭉크는 툴라를 프랑스 혁명가 장폴마라를 암살한 샤를로트 코르데에 빗대어 ‘마라의 죽음’(1907)이라는 작품을 남겼다. 욕조에서 암살당한 마라처럼 침대에 누운 뭉크는 오른손에 피를 흘리고 있다. 뭉크 자신은 피해자로, 툴라는 암살자로 드러내 분노를 터뜨리고 있다. 뭉크는 ‘나는 내 그림들 외에는 자식이 없다’는 말을 남긴다. 수십개의 방이 딸린 거대한 저택을 구입해 작품들을 각 방에 걸어 놓기도 했다. 서울 예술의전당 한가람미술관에서 열리는 뭉크 전시회 ‘에드바르 뭉크 : 비욘드 더 스크림’에서는 ‘마라의 죽음’ 석판화 등 실연의 아픔을 담은 다양한 작품들을 감상할 수 있다. 전시회는 지난 5월 22일 개막했으며, 오는 9월 19일까지 열린다.
  • 열 안 나도 조심… 기침·인후통 등 감기 기운 땐 코로나 의심

    열 안 나도 조심… 기침·인후통 등 감기 기운 땐 코로나 의심

    가벼운 감기와 비슷해 구별 어려워미각·후각 느껴져도 자가진단 필수 호전될 때까지 3~5일 충분히 휴식노인·기저질환자 10월 백신 접종을 직장인 A(35)씨는 발열 없이 기침만 했는데도 코로나19 진단을 받았다. 반면 확진자 B(41)씨는 38도가 넘는 고열에 시달렸고 C(70)씨는 미열에 인후통을 앓았다. D(27)씨는 코로나19 진단을 받고서 결막염까지 생겼다. 지난해 5월 정부가 엔데믹(풍토병)을 공식 선언한 이후 1년 3개월 만에 다시 찾아온 코로나19는 이처럼 전보다 더 종잡을 수 없어졌다. 열이 없는 경우가 태반이고 단순 감기 증상이라 여겼는데 알고 보니 코로나19였다는 이들도 적지 않다. 이번 주 유행의 정점을 찍을 것으로 예상되는 코로나19에 어떻게 대응해야 할지 26일 질병관리청과 전문가의 설명을 듣고 문답으로 풀었다. Q. 일반 감기와 코로나19를 어떻게 구분해야 하나. A. 우리가 익히 아는 코로나19 증상은 발열, 인후통, 기침, 두통 등인데 다시 찾아온 코로나19는 증상이 천차만별이다. 코로나19의 대표 증상인 발열은 물론 미각·후각 상실 증세도 거의 나타나지 않는다. 대신 인후통, 기침, 콧물 증상이 두드러져 의사들도 증상만으로는 감기인지, 코로나19인지 구분하기가 어렵다고 한다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 “외래 진료 환자의 40~50%가 코로나19로 확인되고 있다”며 “감기 증상이 있다면 일단 코로나19를 의심해 봐야 한다”고 말했다. 일부 환자에게서 나타나는 결막염 증상 또한 호흡기 증상의 하나로 본다. Q. 코로나19가 의심되면 어떻게 해야 하나. A. 증상이 나타나면 약국이나 편의점에서 판매하는 자가검사키트를 이용하는 게 좋다. 지난 5월부터 코로나19 위기 단계가 가장 낮은 ‘관심’ 단계로 내려가면서 고위험군 중 유증상자만 병원에서 신속항원검사 등을 무료로 받을 수 있게 됐다. 고위험군이란 60세 이상과 12세 이상의 기저 질환자·면역 저하자(먹는 치료제 처방 대상)를 말한다. 여기에 해당하지 않으면 신속항원검사 비용을 부담해야 한다. 가격은 1만~3만원대다. Q. 진단받으면 자가 격리를 해야 할까. A. 질병관리청은 증상이 호전되고 나서 하루 정도 경과를 살펴본 뒤 이상이 없을 때 활동하라고 권고한다. 보통 심한 증상이 3~5일 지속된다. 예전처럼 ‘확진 후 5일 격리’를 권고하진 않지만 증상이 나아질 때까지는 집에서 푹 쉬는 게 좋다. Q. ‘팍스로비드’ 등 코로나19 먹는 치료제는 누가 먹는 건가. A. 젊고 건강한 사람은 처방 대상이 아니다. 60세 이상과 12세 이상의 기저 질환자·면역 저하자에게 처방한다. 팍스로비드나 대체 치료제인 라게브리오는 사망률과 입원율을 낮추는 효과가 있다. 약값도 매우 비싸 70만~100만원 선이며, 처방 대상자들에게 5만원만 받고 나머지를 정부가 부담하고 있다. 처방 대상이 아닌 환자들은 감기약을 쓰면 된다. Q. 10월부터 백신 접종을 한다는데, 젊은 사람들도 맞아야 하나. A. 백신 접종은 65세 이상 고령자와 기저 질환자, 감염 취약시설 입원자 등 고위험군을 대상으로 무료로 진행된다. 10월에 인플루엔자(독감) 접종도 시작하니 코로나19 백신과 같이 맞는 게 좋다. 백신을 접종하면 감염 위험이 3분의1로 줄고 입원 위험은 4분의1, 중증화 위험은 5분의1로 감소한다. 무료 접종 대상이 아닌 사람도 돈을 내고 인근 백신접종 의료기관에서 백신을 맞을 수 있다. 전문가들은 집에 어르신이 있다면 젊은 사람도 백신 맞기를 권한다. 본인이 걸리지 않아야 부모님이나 할머니·할아버지에게도 옮기지 않을 수 있기 때문이다. 새로 허가받는 백신이어서 가격은 아직 확정되지 않았다.
  • 아픈 공무원 직무 중단·주치의 제도 도입

    아픈 공무원 직무 중단·주치의 제도 도입

    과로와 극심한 직무 스트레스로 숨지는 공무원들을 보호하기 위해 정부가 부처마다 건강안전책임관(국장급)을 신설하고 ‘긴급 직무 휴지(休止)’제와 공무원 주치의(가칭) 제도를 도입하기로 했다. 업무 특수성을 반영한 ‘심리 재해 위험성 평가 매뉴얼’도 만든다. 이를 통해 과로·직무 스트레스로 인한 공무상 사망 비율을 2032년까지 2022년의 절반 수준으로 낮춘다는 계획이다. 인사혁신처는 26일 정부세종청사에서 이런 내용을 담은 ‘범정부 공무원 재해예방 종합계획’(2024~27년)을 발표했다. 국가·지방공무원 128만명에게 적용된다. 박용수 인사처 차장은 “공직사회 전반에 직무 스트레스, 업무 중압감, 과로 등 새로운 재해 요인으로 인해 ‘공무상 자살’로 승인된 건수가 최근 3년간 2배 이상 늘었다”면서 “이번 계획을 통해 2022년 재직자 1만명당 0.51명인 공무원 공무상 사망 비율을 2032년 0.26명으로 줄이겠다”고 밝혔다. 공무상 사망자 수는 2018년 78명에서 2022년 109명으로 43% 증가했다. 자살·뇌·심혈관질환 등 질병 재해가 86건, 사고 재해가 23건이었다. 이 중 공무상 자살 건수가 2022년 22건으로 가장 많았다. 2년 전보다 3배 이상 늘었다. 우선 업무 수행 중 건강에 문제가 생겼을 때 직무를 일정 기간 멈추게 하는 ‘긴급 직무 휴지제’를 도입한다. 본인이나 제3자가 위험을 인지해 신고센터에 알리면 건강안전책임관의 판단 아래 일주일 병가와 전문의 상담 등을 거쳐 30일 이내 전보·파견 등 인사상 전환 방안이 마련된다. 또 공무상 재해의 특수성을 반영한 ‘심리 재해 위험성 평가 안내서’도 연내 내놓는다. 공무원 건강관리를 책임·지도하는 의사인 공무원 주치의 제도도 내년부터 인사처에서 시범 운영한다. 박 차장은 “50인 이상 근로자가 있는 민간 사업장에 두는 산업보건의와 유사한 제도로 일본과 독일에서도 운영 중”이라고 설명했다. 민원 담당 공무원 등 잠재적 위험군에는 심혈관계 검진 등 ‘업무상 심층 건강진단’을 도입하기로 했다.
  • 공무중 과로사·자살 이젠 그만… 아픈 공무원 ‘직무 중단’·공무원 주치의 제도 도입

    공무중 과로사·자살 이젠 그만… 아픈 공무원 ‘직무 중단’·공무원 주치의 제도 도입

    공무상 사망 109명, 4년새 43% 급증긴급 직무 휴지제·건강안전책임관 도입심리재해 위험성 평가 매뉴얼 첫 개발자살 2년 만에 3배↑… 공무상 사망 1위늘어나는 재해보상금… ‘예방’ 재원 법개정 과로와 극심한 직무 스트레스로 숨지는 공무원들을 보호하기 위해 정부가 각 부처와 지방자치단체마다 건강안전책임관(국장급)을 신설하고 ‘긴급 직무 휴지(休止)’제와 공무원 주치의(가칭) 제도를 도입하기로 했다. 업무 특수성을 반영한 ‘심리 재해 위험성 평가 매뉴얼’도 처음 만든다. 이를 통해 과로·직무 스트레스로 인한 공무상 사망 비율을 오는 2032년까지 2022년의 절반 수준으로 낮춘다는 계획이다. 공무상 사망 4년새 78명 → 109명인사혁신처는 26일 정부세종청사에서 이런 내용을 담은 ‘범정부 공무원 재해예방 종합계획’(2024~2027년)을 발표했다. 이는 국가·지방공무원 128만명에 적용된다. 박용수 인사처 차장은 “공직 사회 전반에 직무 스트레스, 업무 중압감, 과로 등 새로운 재해요인으로 인해 ‘공무상 자살’으로 승인된 건수가 최근 3년 간 두 배 이상 늘었다”면서 “이번 종합계획을 통해 2022년 재직자 1만명당 0.51명인 공무원 공무상 사망비율을 2032년 0.26명으로 감축하겠다”고 밝혔다. 공무상 사망자 수는 2018년 78명에서 2022년 109명으로 43% 증가했다. 자살·뇌·심혈관질환 등 질병 재해가 86건, 사고 재해가 23건이었다. 이중 공무상 자살 건수가 2022년 22건으로 가장 많았다. 이는 2년 전보다 3배 이상 늘어난 수치다. 소방직(5명·22.7%)은 5명 중 1명 이상이었다. 우선 업무 수행 중 건강에 문제가 생겼을 때 직무를 일정 기간 멈추게 하는 ‘긴급 직무 휴지제’를 도입한다. 본인이나 제3자가 위험군을 인지해 신고센터에 알리면 건강안전책임관의 판단 아래 일주일 병가와 전문의 상담 등을 거쳐 30일 이내 전보·파견 등 인사상 전환 방안이 마련된다. 박 차장은 ‘김건희 여사 명품백 사건’ ‘이재명 민주당 대표 헬기 이송 특혜 사건’ 등을 맡았다가 지난 8일 주변에 직무 스트레스를 호소하며 스스로 목숨을 끊은 국민권익위원회 김모 국장과 관련해 “모든 자살자는 심리 부검을 해보면 전조 증상이 있는데 긴급직무휴지제도가 있었다면 도움이 될 수 있었을 것”이라며 안타까워 했다. 또 공무상 재해의 특수성을 반영한 ‘심리 재해 위험성 평가 안내서’도 최초로 펴내고 공무원 건강관리를 책임·지도하는 의사인 공무원 주치의 제도를 내년 인사처에 시범 운영하기로 했다. 박 차장은 “50인 이상 근로자가 있는 민간사업장에 두는 산업보건의와 유사한 제도로 일본과 독일에서도 운영 중이며 시간제·위촉직 등 구체적인 근로 형태는 시행령에 명시할 예정”이라고 설명했다. 공무원의 정신·뇌·심혈관 질환을 예방하기 위해 진단·예방·회복 관리 체계도 처음 구축한다. 건강 진단을 확대하고, 민원 담당 공무원 등 잠재적 위험군에는 심혈 관계 검진 지원 등 ‘업무상 심층 건강 진단’을 도입할 예정이다. 재해보상금 4년새 22% 급증2000억 넘어서… 예방이 필수지난해 2000억원(2080억원)을 넘어선 재해보상부담금 용도를 예방사업까지 확대해 재원을 마련하는 내용의 공무원 재해보상법 개정안도 입법예고했다. 재해보상급여 지급액은 2018년 1532억원에서 2022년 1868억원으로 22% 늘었다. 박 차장은 “과거에 질병 재해의 경우 공무상 재해 인정에 대한 인과관계 입증이 매우 힘들었는데 지금은 개연성과 일반적 상식 수준에서 상당한 인과 관계를 인정해주고 있어 재해보상금이 계속 늘어나는 추세”라면서 “재해보상금과 그에 따른 간접 비용 부담과 피해를 막으려면 재해예방 재원이 반드시 필요하다”고 강조했다. 인사처는 민간에 적용되는 수준의 산업재해 예방부담금이 공무원 재해보상법 상 재해보상부담금에도 일정 비율 적용되어야 한다고 보고 재정당국과 협의하고 있다. 민간 사업장에 적용되는 고용노동부 산하 한국산업안전보건공단이 관리하는 산업재해보상금(약 20조원)의 법정 예방활동비율은 8%이며 실제 적용은 6.6~6.7%(약 1조 2000억원) 정도다. 박 차장은 “2018년 공무원재해보상법이 처음 생겼는데 예방 조항이 부실하게 들어갔고 적극 추진하지 못한 데 대한 반성도 있다”고 털어놨다. 그러면서 “공무원들은 역할에 맞는 요구사항을 줄이기 쉽지 않기 때문에 예방 정책이 필요하고 상사든 동료든 직원들의 도움을 통해 때론 잠시의 직무 배제(직무 휴지 제도)가 필요하며, 본인이 성장 가능성을 높여줄 수 있는 제도가 복합적으로 지원될 때 직무 스트레스가 경감된다”면서 “올해 1월 인사처에 재해예방정책담당관실이 처음 만들어졌는데 이런 재해예방정책이 잘 갖춰져 있을 때 유능한 인재가 모일 수 있다”고 말했다.
  • 근로자 교육·재활 서비스 지원… 울산 동구 노동자지원센터 문 연다

    근로자 교육·재활 서비스 지원… 울산 동구 노동자지원센터 문 연다

    근로자들의 상담·교육과 근골격계 재활치료 등을 종합적으로 지원하는 ‘울산 동구 노동자지원센터’가 오는 28일 문을 연다. 26일 울산 동구에 따르면 ‘동구 노동자지원센터’는 지상 4층 규모에 쉼터, 교육실, 상담실, 강당, 근골격 건강지원센터 등을 갖추고 있다. 센터는 1층 쉼터·주차장, 2층 사무실·정보화교육실·상담실·교육실, 3층 강당·교육실·커뮤니티룸·까페, 4층 근골격 건강지원센터 등으로 구성됐다. 특히 근골격 건강지원센터에서는 개인과 그룹 운동 프로그램을 마련해 근로자들의 근골격계 질환을 예방·관리할 예정이다. 주요 업무는 생애설계 교육 및 컨설팅, 정보화교육, 직업·직무 교육, 사회공헌 및 커뮤니티 활동, 여성 취업상담, 여성 직업교육, 비정규직 노동자 법률지원·상담, 노동자 힐링 프로그램 운영, 개인·그룹 운동 프로그램 운영 등이다. 지원 대상은 비정규직 근로자, 여성, 퇴직자, 휴직자, 청년 등이다. 동구 관계자는 “노동자지원센터는 근로자 상담부터 재활운동까지 종합 서비스를 제공한다”면서 “센터는 근로자뿐 아니라 여성, 퇴직자, 청년들에게도 다양한 서비스를 지원할 계획”이라고 밝혔다.
  • 어싱하다가… 함덕해수욕장서 60대 쓰러져 사망

    어싱하다가… 함덕해수욕장서 60대 쓰러져 사망

    제주의 한 해수욕장에서 어싱(맨발 걷기)을 하던 60대가 의식을 잃고 쓰러져 숨지는 사고가 발생했다. 26일 제주해양경찰서 등에 따르면 전날 오후 3시41분께 제주시 조천읍 함덕해수욕장에서 A씨가 물에 빠졌다는 신고가 접수됐다. 해수욕장 안전요원에 의해 구조된 A씨는 119 구급대를 통해 병원으로 옮겨졌으나 끝내 숨졌다. A씨는 재활 치료차 바다 맨발 걷기를 하다 쓰러진 것으로 전해졌다. 해경은 정확한 사고 경위를 조사 중이다. 한편 지난해 여름부터 인기를 끌고 있는 어싱은 땅’(Earth)과 ‘현재진행형’(ing)의 합성어로 사람의 몸과 지구의 에너지를 연결해 주는 의미를 담고 있다. 맨발로 걸으면 발바닥의 근육과 힘줄이 강화되어 발의 구조적 문제를 예방하고 개선할 수 있으며 전신의 균형과 관절 건강에도 도움이 된다. 반면 당뇨병 환자의 경우 발에 난 작은 상처로 합병증으로 이어질 수도 있어 주의가 필요하다. 족저 피부 질환자도 맨발로 걷는 것을 피하는 것이 좋다. 또한 매우 덥거나 추운 날씨도 피하는 것이 좋다.
  • [맞춤복지] 사실혼·예비부부도 가임력 검사비 환급받아요

    [맞춤복지] 사실혼·예비부부도 가임력 검사비 환급받아요

    초혼 연령이 늦어지면서 아이를 갖고 싶은 부부들이 ‘난임’이라는 벽에 부딪히는 일이 늘고 있습니다. 난임은 우리나라의 부부 6~7쌍 중 1쌍이 겪을 정도로 흔해졌지만 대부분은 본인의 가임력에 대해 알지 못하는 경우가 많습니다. 이런 부부들이 임신을 본격적으로 준비하기 전 사전 검사를 받아볼 수 있다고 합니다. 보건복지부는 지난 4월부터 시행한 ‘임신 사전건강 관리 지원사업’을 시행하고 있습니다. 전문가들은 당장은 아니더라도 임신 계획이 있는 남녀라면 난임 예방과 건강한 임신·출산을 위해 가임력 검사를 꼭 받아보길 권장한다고 입을 모읍니다. 대상은 자체 사업을 시행 중인 서울을 제외한 전국의 부부입니다. 사실혼 관계에 있거나 결혼을 앞둔 예비부부도 포함됩니다. 여성은 13만원, 남성은 5만원 한도 내에서 검사비를 환급받을 수 있는데요. 검사를 받은 부부가 의료기관에 먼저 지급하면 추후 보건소를 통해 비용을 보전받는 방식입니다. ​여성의 경우 난소기능 검사와 초음파 검사가 지원됩니다. 난소기능 검사란 전반적인 가임력 수준을 알아볼 수 있는 검사로 생리주기와 관계없이 혈액으로 손쉽게 검사할 수 있습니다. 이를 통해 난포 개수나 난소기능뿐만 아니라 다낭성난소증후군, 과립막세포종양 같은 질환의 유무도 확인할 수 있습니다. 전체 난임 요인의 약 40%를 차지하는 남성의 생식건강도 관리가 필수입니다. 정액 검사를 통해 정액의 양이나 수, 운동성과 모양을 확인할 수 있다고 합니다. 정확한 검사를 위해선 마지막 사정 후 3~4일째에 검사받는 것이 가장 좋다고 합니다. 신청 방법은 간단합니다. 주소지 관할 보건소 혹은 e보건소 공공보건포털을 통해 신청한 뒤 발급 받은 검사의뢰서를 들고 의료기관을 방문하면 됩니다. 주소지와 무관하게 검사를 희망하는 전국(서울시 포함) 사업 참여 의료기관에서 가임력 검사를 받을 수 있습니다. 참여 의료기관 명단은 e보건소 공공보건포털(e-health.go.kr)에서 확인할 수 있습니다. 난임 검사 시에도 지원이 가능합니다. 단, 지자체에서 시행하는 비슷한 사업(난임검사비 지원 등)에 참여하고 있다면 중복 지원이 불가한 점 유의하세요.
  • “이렇게 하면 말라리아 걱정 뚝!”… 강서구 예방법 집중 홍보

    “이렇게 하면 말라리아 걱정 뚝!”… 강서구 예방법 집중 홍보

    “이렇게 하면 말라리아 걱정은 뚝!” 서울 강서구는 여름철 말라리아 환자 확산을 막기 위해 주민들에게 말라리아 예방 수칙을 홍보하고 있다고 26일 밝혔다. 구 관계자는 “지난 7일 전국에 말라리아 경보가 발령됐고, 말라리아 유행 지역을 여행한 구민들이 돌아오면서 말라리아에 대한 주의가 필요하”면서 “현재 말라리아 감염 예방과 치료에 행정력을 집중하고 있다”고 설명했다. 말라리아는 말라리아 원충에 감염된 모기가 인체를 흡혈하는 과정에서 전파되는 급성 발열성 질환이다. 우리나라에서 주로 발생하는 말라리아는 삼일열 말라리아로, 주요 증상은 48시간 주기로 반복되는 오한, 고열, 발한이며 두통, 설사, 구토 등이 동반될 수 있다. 치명률은 높지 않으며 적절한 치료를 받으면 완치된다. 구는 오한, 발열, 두통, 설사 등 말라리아 의심 증상이 있는 주민은 보건소, 지역 내 25개 병·의원에서 말라리아 신속진단검사를 받을 수 있다고 설명한다. 신속진단검사는 혈액을 채취한 후 약 30분 이내에 결과를 확인할 수 있으며, 양성 판정 시 현미경 검사 또는 유전자 검출검사(PCR)를 추가로 시행한다. 말라리아 감염 예방을 위해서는 ▲야간활동 자제 ▲밝고 긴 옷 착용 ▲모기 기피제 사용 ▲취침 시 방충망(모기장) 활용 등을 통해 모기에 물리지 않도록 주의해야 한다. 강서구는 말라리아에 대한 위험성을 알리고 예방 수칙 준수를 권장하는 등 홍보활동에도 앞장서고 있다. 지난 1일 등촌역, 화곡역 인근에서 말라리아 예방수칙 홍보 캠페인을 실시하고 휴대용 모기기피제, 리플릿 등을 배부했다. 또 다음달 11일에는 추석 연휴를 이용해 해외여행객이 증가하는 시기에 맞춰 김포공항 등에서 모기 매개 감염병 예방수칙과 신속진단검사를 홍보할 계획이다. 오영욱 보건소장은 “말라리아가 전국에 확산됨에 따라 모기에 물리지 않도록 주의가 필요하다”며 “발열, 오한, 두통 등의 증상이 발생하면 즉시 보건소나 가까운 의료기관을 방문해 신속히 말라리아 검사를 받으시길 바란다”고 말했다.
  • 일양약품, 추석맞이 건강기능식품 3종 추천

    일양약품, 추석맞이 건강기능식품 3종 추천

    일양약품은 2024년 갑진년 추석을 맞아 3가지 건기식을 추천한다고 26일 밝혔다. 관절·연골 건강엔 ‘관절·연골에존 뮤코다당·단백 콘드로이친’나이가 많은 노년층은 근육과 인대가 수축하고 혈액순환이 저하돼 관절의 유연성이 떨어지므로 관절 질환이 발생하기 쉽다. 건강한 관절 및 연골을 유지하기 위해서는 관절에 좋은 영양분을 충분히 섭취하고 규칙적인 운동을 통해 관절과 연골을 유지할 수 있도록 해야 한다. ‘관절·연골에존 뮤코다당·단백 콘드로이친’은 주원료 소연골 뮤코다당·단백이 함유돼 연골의 구성성분 합성 증가 및 연골기질분해 억제 등을 통해 관절·연골 기능을 개선하는 데 도움을 줄 수 있다. 프로바이오틱스·아연 등 5중 복합 기능성 제품 ‘신바이오틱스 3000 골드’남녀노소 건강관리에 앞서 장 내 유익균의 생육이나 활성을 촉진하기 위해서는 프리바이오틱스가 필요하다. ‘신바이오틱스 골드’는 유산균 증식 및 유해균 억제에 도움을 줄 수 있는 프로바이오틱스를 공급할 뿐만 아니라 유익균의 먹이 역할을 하는 프리바이오틱스를 동시에 함유한 신바이오틱스 건강기능식품이다. 또한, ‘신바이오틱스 3000 골드’는 기존 신바이오틱스 제품과 달리 정상적인 면역기능과 정상적인 세포분열에 필요한 아연을 함유한 5중 기능성 제품이다. 특히, 신바이오틱스 3000 골드는 유산균을 마이크로캡슐에 담아 높은 열, 압력, 위산 등으로부터 유산균을 보호하고 장까지 무사히 도달할 수 있도록 도와주는 Rosell 특허 유산균 3종을 포함했다. 더불어 식물성 배지를 이용한 4종 베지프로 유산균까지 담아냈고, 유산균이 위를 지나면서 사멸되지 않도록 유산균을 한 번 더 특수 코팅한 듀라벡 코팅 기술을 적용했다. 100% 국내산 6년근 홍삼 함유한 ‘6년근데일리홍삼정’우리나라 건강기능식품 중 면역력을 대표하는 제품이 바로 ‘홍삼’이다. ‘6년근데일리홍삼정’은 면역력 증진, 피로 개선, 혈소판 응집억제를 통한 혈액흐름 개선, 기억력 개선, 항산화에 도움을 주는 100% 국내산 6년근 홍삼을 함유, 사포닌 함량이 10㎎/g으로 높으며, 체내흡수율을 증가하는 특허공법이 적용된 발효홍삼농축액도 들어있다. 이와 함께 영지버섯농축액을 부원료로 추가 보강했으며 쓴맛을 줄인 부드러운 맛으로 남녀노소 전 연령대 부담 없이 섭취 가능하다. 일양약품 관계자는 “뼈 건강, 관절 및 연골 건강, 장 건강, 면역력 증진에 도움이 되는 추천 건강기능식품을 통해 온 가족이 건강으로 하나 된 명절를 맞이하길 바란다”고 전했다. 해당 제품은 일양약품 쇼핑몰 헬스몰 또는 일양약품 네이버 스토어팜에서 살 수 있다.
  • 49㎏ 뺀 최준희 “염증인 줄 알았더니 괴사” 충격적인 상태

    49㎏ 뺀 최준희 “염증인 줄 알았더니 괴사” 충격적인 상태

    깡마른 몸매로 보디프로필을 선보였던 배우 故(고) 최진실의 딸 최준희가 충격적인 병원 진단서를 공개했다. 최준희는 지난 25일 자신의 소셜미디어(SNS)에 병원에서 받은 진단서 일부를 공개하고 “3개월 동안 그냥 염증인 줄 알았던 게 괴사였다니. 내년에는 바프(보디프로필)에 목숨 걸지 않겠다”라고 적었다. 최준희가 공개한 진단서에는 ‘기타 윤활막염 및 힘줄윤활막염, 골반 부분 및 넓적다리 관절병증 NOS, 기타 부분’이라는 문장이 적혔다. 윤활막염이란 무릎, 고관절, 어깨 등 윤활관절을 감싸는 윤활막에 생기는 염증으로 류머티스 관절염에서 흔히 발견된다. 최준희는 앞서 지난 15일 바디프로필을 찍기 위해 약 5개월간 운동과 식단관리 등을 했다고 밝힌 바 있다. 한편 최준희는 과거 자가면역질환의 일종인 루푸스를 앓았고, 치료 과정에서 스테로이드 부작용으로 몸무게가 96㎏까지 늘어나는 부작용을 겪었다. 최근 꾸준한 관리로 무려 49㎏을 감량, 현재는 47㎏을 유지 중이다.
  • [사설] ‘번아웃’ 치닫는 의료 현장, 서로 한발씩 양보를

    [사설] ‘번아웃’ 치닫는 의료 현장, 서로 한발씩 양보를

    전국보건의료산업노동조합(보건의료노조)이 파업을 결의했다는 소식은 가뜩이나 어려운 의료 현장을 더욱 혼란스럽게 하고 있다. 보건의료노조는 의료기관과 복지시설에서 일하는 간호사, 의료기사, 간호조무사, 요양보호사, 약사 등으로 이루어졌다. 정부의 의대 증원 정책에 반발한 전공의 등이 병원을 떠난 이후 6개월 동안 “뼈를 갈아 넣어 버텨 왔다”는 그들의 표현이 결코 과장이 아니다. 쟁의에 참여한 61개 병원은 국립중앙의료원, 한국원자력의학원, 경기도의료원 등 공공병원 31곳과 강동경희대병원, 고려대의료원, 한양대의료원 등 민간병원 30곳이다. 전공의 공백이 심각한 ‘빅5’ 병원 수요마저 떠안아 필수의료의 보루 역할을 수행하는 이들 병원의 중요성은 새삼 강조할 필요가 없다. 그럴수록 ‘국민 건강이 더이상 의료인의 이기심에 위협받아서는 안 된다’는 대의(大義)에 공감한다면 한 걸음 물러서기를 당부하고 싶다. 보건의료노조의 요구엔 ‘조속한 진료 정상화’도 들어 있다. 장기간에 걸친 의료 차질의 피해자인 국민은 이들의 목소리가 오히려 반가울 지경이다. 근무 여건 개선을 위해 내건 다른 요구 조건도 처음부터 좁히지 못할 수준의 이견은 아니라고 본다. 의료 인력이 대부분 탈진 상태에 접어든 상황에서 온열질환이 급증하고 코로나19 유행마저 겹치고 있다는 사실을 모르지 않는다. 그럼에도 노조의 요구는 파업이 아니라 타협으로 풀어야 할 문제다. 정부가 추진하는 의료개혁은 의료체계의 종합적인 개선으로 국민에게 혜택을 주는 방향이어야 한다. 그럼에도 내놓은 정책은 오히려 의료 갈등을 야기한 가해자 격인 의사의 진료 여건 개선에만 초점을 맞춘 것은 아닌지 성찰해 봐야 한다. ‘번아웃’ 상태에서도 묵묵히 현장을 지키고 있는 간호사 등이 일할 수 있는 여건도 합리적으로 개선하는 방안을 마련하지 않으면 안 된다. 이런 과정을 거친 개선 방안에 필수불가결하게 일정한 예산이 투입돼야 한다면 국민도 수긍하지 못할 이유가 없다.
  • [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.
  • [단독] 年 100만원 넘는 비급여 치료비 지원… ‘병원비 상한제’ 성남의 실험[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 年 100만원 넘는 비급여 치료비 지원… ‘병원비 상한제’ 성남의 실험[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.
  • [단독] 이웃 온정엔 한계… 국가가 ‘난제’ 풀 때[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 이웃 온정엔 한계… 국가가 ‘난제’ 풀 때[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.
  • [단독] 해마다 14억~20억원, 온 국민이 내민 ‘따스한 손길’…기업·자산가·연예인도 쾌척[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 해마다 14억~20억원, 온 국민이 내민 ‘따스한 손길’…기업·자산가·연예인도 쾌척[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.
  • [단독] 상어 같던 심장보조장치도 친구로… 놀이로 ‘몸과 맘’ 어루만지다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 상어 같던 심장보조장치도 친구로… 놀이로 ‘몸과 맘’ 어루만지다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.
  • [단독]상어 같던 의료기구도 친구로…다섯살 몸과 마음, 놀이로 어루만지다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]상어 같던 의료기구도 친구로…다섯살 몸과 마음, 놀이로 어루만지다[나에게도 스무살이 올까요]

    “오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.
  • [단독]희귀병 아동 도와주세요...‘이건희 전 회장부터 JYP까지’ 복지단체에 이어진 온정들[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀병 아동 도와주세요...‘이건희 전 회장부터 JYP까지’ 복지단체에 이어진 온정들[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.
  • [단독]성남시의 ‘실험’...어린이는 병원비 100만원 이상 나오면 지자체가 내준다

    [단독]성남시의 ‘실험’...어린이는 병원비 100만원 이상 나오면 지자체가 내준다

    희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.
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