서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

신장 질환을 앓는 여덟살 난 아들을 장기간 방치해 숨지게 한 30대 부부에게 1심 법원이 중형을 선고했다. 이들은 숨진 아들을 포함한 7명의 자녀에게 상습적으로 폭행을 가하기도 했다. 춘천지법 강릉지원 형사2부(권상표 부장판사)는 아동학대처벌법상 아동학대치사 등 혐의로 기소된 A(36)씨와 아내 B(여·34)씨에게 징역 각 15년을 선고했다고 22일 밝혔다. 또 A씨 부부와 함께 살면서 그들의 아이들에게 폭력을 휘두른 C(33)씨와 D(35)씨에게도 아동복지법위반(상습아동학대) 혐의로 징역 5년과 징역 2년을 각각 선고했다. A씨 부부는 E(8)군이 신장 관련 질병이 있다는 사실을 알고도 장기간 방치해 숨지게 한 혐의를 받고 있다. E군은 지난 4월 4일 강원 강릉시 노암동 자택에서 숨진 채 발견됐다. 이들은 E군의 동생인 F(4)양의 눈 질환도 방치해 중상해를 입히기도 했다. A씨 부부는 E군 등 총 7명의 자녀를 양육해 왔고, 지난해 1월부터 지난 4월까지 이들을 방임하거나 폭행하기도 했다. A씨 부부는 난방도 제대로 되지 않는 집에서 아이들을 키웠고, 매월 지방자치단체로부터 받은 양육지원금은 유흥비로 탕진한 것으로 조사됐다. 재판부는 “사람의 생명을 침해하는 범행은 결과가 매우 참혹하고 어떠한 방법으로도 피해를 회복하는 것이 불가능하므로 그 이유를 불문하고 결코 용인될 수 없다”고 밝혔다.

유럽에서 극심한 더위로 인한 사망자는 세기말에 3배 이상 증가할 것으로 예상된다는 연구 논문이 발표됐다. 이는 추위로 인한 사망자 감소 예상보다 훨씬 빠른 속도다. 21일(현지시간) 유로뉴스, 가디언 보도가 인용한 유럽 위원회 연구원의 새로운 논문에 따르면 극심한 더위와 추위로 인해 유럽에서는 매년 약 40만 7500명이 사망하고 있으며, 기후 변화에 대처하기 위한 추가 조치가 없다면 세기말인 2100년까지 매년 5만 5000명이 더 사망할 것으로 관측됐다. 이는 13.5% 증가한 수치다. 의학 학술지 ‘랜샛 퍼블릭 헬스’(Lancet Public Health) 저널 에 발표된 연구에 따르면 현재 유럽의 기온 관련 사망의 대부분은 추운 날씨와 관련이 있지만, 극심한 더위는 점점 더 치명적인 문제로 부상할 것이며, 특히 이탈리아, 스페인 등 남부 유럽과 노인 인구가 많은 지역에서 그럴 가능성이 높다고 한다. 분석은 유엔의 최신 추정에 따르면 현재 궤적의 상한선인 지구 온난화가 3°C 증가할 것으로 가정했다 . 또한 파리 협정에서 설정한 1.5°C 목표의 두 배다. 연구에 참여하지 않은 영국 건강 재단 웰컴트러스트(Wellcome Trust)의 기후 영향 및 적응 책임자인 매덜라인 톰슨은 이메일에서 “유럽은 전 세계와 마찬가지로 극심한 더위가 점점 더 늘어나고 있으며, 국가들은 이것이 국민의 건강에 미칠 영향에 대비하지 못하고 있다”고 말했다. 연구진은 유럽 30개국 1400개 지역의 데이터를 분석하여 시간이 지남에 따라 극심한 더위와 추위로 인한 사망자 수를 추정했고, 인구 고령화를 고려하여 이러한 수준이 2100년까지 어떻게 변할 수 있는지 예측했다. 연구 저자 중 한 명이자 위원회 공동 연구 센터(JRC)의 과학 책임자인 후안-카를로스 시스카는 성명을 통해 이러한 접근 방식을 통해 “미래에 사람들이 가장 큰 영향을 받을 핫스팟”을 파악할 수 있었다고 밝혔다. 연구에 따르면 1991년부터 2020년까지 유럽 전역에서 추위로 인한 사망자가 매년 약 36만 4000명, 더위로 인한 사망자가 매년 4만 4000명 발생했으며, 동유럽에서는 추위로 인한 사망자가 더 많고, 남유럽에서는 극심한 더위로 인한 사망자가 더 많다고 한다. 연구자들에 따르면, 이러한 지역적 격차는 앞으로 더 커질 것으로 예상된다. 전반적인 추위 관련 사망자 수는 앞으로 수십 년 동안 다소 감소할 것으로 예상되지만, 85세 이상 인구가 증가하고 있는 아일랜드, 노르웨이, 스웨덴에서는 추위 관련 사망자 수가 증가할 것으로 예상된다. 더위로 인한 사망자도 대륙 전체에서 급격히 증가할 것으로 예상되며, 스페인, 이탈리아, 그리스, 프랑스 일부 지역이 가장 큰 영향을 받을 것으로 예상된다. EU에서 자금을 지원하는 코페르니쿠스 기후 변화 서비스의 기후 과학자인 레베카 에머튼은 유로뉴스 와의 인터뷰에서 “기후 변화로 인해 더위가 더 빈번해지고, 더 강해지고, 더 오래 지속되고 있습니다.”라고 말했다. 주목할 점은 새로운 분석은 농촌에 비해 더위가 건강 위험을 더 키울 수 있는 도시에 사는 사람들을 대상으로 했으며, 성별이나 민족과 같은 인구통계를 고려하지 않았다는 것이다. 그럼에도 연구 결과는 “기온 극한으로부터 가장 위험에 처한 이 지역과 사회 구성원을 보호하기 위한 보다 집중적인 정책 개발이 절실히 필요하다 사실을 시사한다”고 연구 저자이자 JRC 과학 책임자인 데이비드 가르시아-레온이 성명에서 밝혔다. 지난달 안토니우 구테흐스 유엔 사무총장은 극심한 더위 문제에 대처하기 위한 국제 협력을 촉구했다. 특히 취약 계층에 초점을 맞추고 근로자 보호와 화석 연료 대신 재생 에너지에 투자해 지구 온난화를 1.5°C로 제한할 것을 촉구했다. 새로운 연구는 또한 지난 20년 동안 기후 변화에 적응하기 위한 정책 개입이 수천 명의 생명을 구했지만, 예방 가능한 사망을 줄이기 위해 더 많은 노력이 필요하다는 별도의 분석 결과 에 따른 것이다. 바르셀로나 세계 건강 연구소의 연구자들은 2003년에 폭염으로 7만 명 이상이 사망한 이후 시행된 조기 경보 시스템과 폭염 예방 계획의 역할을 강조했다. 극심한 더위는 사망 이상의 건강 위험을 초래합니다. 또한 극심한 더위에서 일하는 여성의 유산 위험이 높아지는 것과 관련이 있으며 정신 질환을 악화시킬 수 있다 . 웰컴 트러스트의 톰슨은 “사람들이 산불, 농업 실패 및 기타 환경 및 인프라 문제의 간접적 영향에도 대처해야 할 것“이라고 말했습니다. 그는 이러한 문제들이 “우리 삶에 연쇄적인 영향을 미칠 것”이라고 말했다.

더위가 꺾이지 않고 폭염이 이어지면서 폐사한 가축과 어류가 1000만 마리를 넘어섰다. 열사병, 탈수 등 온열질환을 겪은 사람은 3000명에 육박했다. 22일 행정안전부에 따르면 올 6월 11일부터 이달 21일까지 폭염으로 가축(닭, 돼지 등) 100만 3000마리가 폐사했다. 돼지 6만 마리, 닭 등 가금류 94만 3000마리가 피해를 보았다. 양식장에서는 뜨거워진 물을 견디지 못한 어류 1125만 9000마리가 폐사했다. 가축과 어류를 합하면 총 1226만 2000마리가 죽었다. 재산 피해는 전년보다 크게 늘었다. 지난해 같은 기간 폭염으로 폐사한 가축과 어류는 총 236만 7109마리다. 전년과 비교하면 올해 폐사 건수는 418% 급증했다. 인명 피해도 늘었다. 올해 5월 20일부터 이달 20일까지 발생한 온열질환자는 2994명으로, 전년 동기(2532명) 대비 462명 증가했다. 20일 하루에만 98명의 온열질환자가 발생했다. 사망자는 28명으로 지난해(30명)보다 2명이 적다. 폭염 일수는 20.8일로 지난해(13.7일)보다 7.1일 늘었다. 행안부 관계자는 “폭염 일수가 늘어나 폐사 건수도 많아진 것”이라며 “아직 폭염이 끝나지 않았기 때문에 앞으로 피해 규모는 더 커질 수 있다”고 설명했다. 행안부는 폭염 상황에 대비하기 위해 지난달 31일 중앙재난안전대책본부(중대본) 1단계를 가동하고 폭염 위기 경보 수준을 ‘심각’ 단계로 상향했다.

경기도는 37조1077억 원 규모의 올해 제1회 추경 예산안을 편성해 22일 경기도의회에 제출했다. 본예산(36조1210억 원)에서 9천 867억 원이 늘어난 규모다. 부동산 경기 침체 등으로 지방세 수입이 감소할 것으로 예상됨에 따라 순세계잉여금에서 1천억 원, 시·군 도비 보조금 반환금과 일부 도유지 매각 비용 등 세외 수입 4천100억 원, 국고 보조금 3천568억 원 등으로 세입 부족분을 메웠다. 추경 예산안 편성에 대해 김희준 기획조정실장은 “법적･의무적 경비 편성, 민생회복 촉진, 도민편익 증진과 지역경제 활성화에 중점을 두고 추경 예산안을 편성했다”라고 밝혔다. 법적･의무적 경비로, 시·군 조정교부금 2023년 회계연도 정산분 1천446억 원 등 2240억 원을 배정했다. 취약계층 소상공인 지원 등에 2천 612억 원을 편성한 민생회복 사업으로는 ▲기존주택 임대･행복주택 건설 1,355억 원 ▲청년 월세 한시 지원 150억 원 ▲주거급여 259억 원 ▲노인장기요양 시설･재가 급여 208억 원 ▲장애인 급여 및 활동 지원 177억원 ▲공공의료원 지원 24억 원 ▲희귀질환자 의료비 지원 13억 원 ▲지역화폐 발행 339억 원 ▲노란우산 가입 지원 10억 원 등이다. 도민 편익 증진과 지역경제 활성화에는 2,175억 원을 반영했다. ▲기후행동 기회소득 51억 원 ▲경기도서관 건립･통합 디자인 및 가구 제작 71억 원, ▲농작물･가축 재해보험 가입 지원 14억 원 ▲유･초･중･고등학교 급식비 지원 199억 원 ▲THE 경기패스 313억 원 ▲경기도 공공버스 운영 지원 126억 원 ▲ 출퇴근 시간대 증차 지원 13억 원 등 도민 편익 증진 사업 ▲국지도 및 지방도 사업 489억 원 ▲지방하천 정비･수해상습지 개선 사업 239억 원 ▲GTX-A 노선(파주~삼성) 161억 원 등 철도건설 사업 173억 원 ▲소방재난본부 이전 44억 원 등이다. 특히, 지난 6월 계약 해제된 K-컬처밸리 공공사업의 신속한 추진을 위해 토지매입비 반환금 1천 524억 원을 편성했는데, 도의회 심의과정에서 난항이 예상된다. 경기도의 추경 예산안은 9월 2일부터 13일까지 열리는 경기도의회 제377회 임시회에서 심의될 예정이다.

경기도 전역에 한 달째 폭염특보가 이어지면서 누적 온열질환자 수가 640명을 넘고 사망자도 2명으로 늘어났다. 22일 경기도에 따르면 지난 20일 21개 시군에서 모두 38명의 온열질환자가 발생한 것으로 집계됐다. 이는 지난 5월 22일 올해 첫 온열질환자가 나온 이후 하루 최다 인원으로 20일까지 도내 누적 온열질환자는 645명이 됐다. 이는 국내 전체 온열질환자(2994명)의 21.5%를 차지한다. 지난 19일 여주에서 예초작업을 하던 60대 근로자가 온열질환으로 사망한 데 이어 20일에는 부천에서 고열 증상으로 병원으로 옮겨진 90대 남자가 역시 온열질환으로 숨지며 도내 온열질환 사망자는 2명으로 늘어났다. 도내 전역에는 지난달 24일부터 폭염특보가 내려진 상태이다. 다만 이달 3일부터 발효된 폭염경보는 20일 오후 주의보로 하향됐다.

서울 금천구는 ‘세계 자살예방의 날’ 기념 주간을 맞아 다음달 9일 오후 1시 30분 금천구청 대강당에서 기념행사를 개최한다고 22일 금천구 관계자는 “세계 자살예방의 날은 생명의 소중함과 국가적, 사회적으로 증가하고 있는 자살 문제의 심각성을 전 세계에 널리 알리고 이에 대한 대책 마련을 위해 제정됐다”며 “자살 예방에 대한 이해와 관심을 높이고, 자살 예방 서비스를 알려 생명존중 문화를 확산고자 한다”고 설명했다. 행사는 ‘당신의 마음을 이야기하세요’를 주제로 다양한 방송 매체에 출연한 경희대학교 정신건강의학과 전문의 백종우 교수의 강연이 진행된다. 백 교수는 우리 사회에서 마음 건강이 중요해진 이유, 마음 건강 문제와 질환의 단계 배우기, 우울, 분노, 불안한 마음을 다룰 수 있는 자신만의 스트레스 관리법을 설명할 예정이다. 본 강연 이외에도 ‘함께’라는 주제로 생명 존중 참여 활동(핸드페인팅 등)이 진행되고, 자살 고위험군 발굴에 협력한 유관기관 종사자와 구민에게 감사패를 전달할 예정이다. 행사는 구민, 유관기관 종사자 등 누구나 참여할 수 있으며, 참여 신청은 8월 30일까지 금천구정신건강복지센터에 전화(02-3281-9314~8) 또는 정보무늬(QR코드)로 접수하면 된다. 유성훈 금천구청장은 “구에서는 우울감과 스트레스로 힘들어하는 주민들을 위해 다양한 마음 치유 프로그램을 운영하고 있다”며 “남에게 말하지 못할 고민으로 힘들어하시는 많은 주민께서 참여해 인생을 활기차게 다시 시작하는 계기가 되길 바란다”라고 전했다.

“위급한 응급 환자 외 일반 진료는 제한되거나 2~3시간 이상 지연될 수 있습니다.” 21일 오후 세종 충남대병원 응급실 대기실에는 진료 제한·지연을 알리는 안내문이 곳곳에 붙어 있었다. 이 병원에서는 최근 응급실 전문의 15명 중 4명이 그만둬 응급실 진료를 제한하고 있다. 하지만 환자는 끊이지 않았다. 숨을 헐떡이며 내원한 70대 남성, 팔에 깁스를 한 아이, 휠체어를 탄 고령의 남성 등이 5분 간격으로 응급실 문을 두드렸다. 병원 관계자는 “본관 진료가 끝나는 5시 반부터가 고비”라며 “야간에만 20~30명 넘게 온다. 조금만 아파도 아이를 데리고 오는 부모들이 많다”고 전했다. 전공의가 부족한 상황에 코로나19까지 재유행하면서 가장 취약한 지역 종합병원 응급실부터 빨간불이 켜지고 있다. 전문의 사직 여파로 세종 충남대병원, 충남 천안의 순천향대병원과 단국대병원이 파행 운영 중이며 충북대병원, 속초의료원도 비슷한 일을 겪다가 정상화됐다. 이형민 대한응급의사회장은 “적은 인원으로 지금까지 버티는 게 기적”이라며 “충남, 부산·울산·경남, 강원 등 취약지를 중심으로 응급실이 무너지고 있고 경기도의 응급실들도 대부분 망가졌다. 이대로라면 다음 차례는 추석 연휴를 전후해 서울이 될 것”이라고 말했다. 종합병원 응급실이 한계에 다다르면서 갈 곳이 없어진 환자들이 결국 상급종합병원으로 몰릴 것이라는 의미다. 전국의 응급실 환자 규모는 이달 둘째 주 평일(5~9일)에 하루 평균 1만 9347명으로 전공의 집단 이탈 전인 지난 2월 첫째 주 평일(1만 7892명) 환자 수를 뛰어넘었다. 43.4%가 경증이고 이 중 7%가 코로나19 감염자였다. 일손이 부족한데 코로나19 환자까지 늘면서 응급실 전문의 1명이 2~3명 몫을 감당하는 상황이다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 “코로나19 환자들이 응급실로 입원하다 보니 응급실 의사들이 거의 2주째 밤새 환자를 보고 있다”고 했다. 왕순주 한림대 동탄성심병원 응급의학과 교수는 “교대 근무를 하기 어려울 정도로 인력이 부족해지니 번아웃(탈진) 상황이다. 남은 의사는 극도의 피로감 속에 환자를 보고 있다”고 전했다. 코로나19 유행이라도 잦아들면 응급실을 찾는 발열 환자가 줄어들 수 있겠지만 일부에선 유행이 오는 10월까지 이어질 것이라는 관측도 나온다. 이 교수는 “이달 말 개학, 다음달 추석 연휴(14~18일)까지 끼어 있어 9월 말, 10월 초까지는 가지 않겠나”라고 내다봤다. 지영미 질병관리청장은 이날 브리핑에서 “코로나19 대유행과 같은 위기 상황이 아닌 엔데믹(풍토병)화하는 과정으로 봐야 한다. 유행이 이달 말 정점을 찍고 이후 감소할 것”이라고 했지만 현장 체감도는 전혀 다른 셈이다. 질병관리청은 이달 26일 코로나19 치료제 17만 7000명분을 공급하기로 했고 10월에는 백신 접종을 시작한다. 엄중식 가천대 길병원 감염내과 교수는 “정부는 다음 주 코로나 환자가 35만명 수준이 될 것이라는데, 환자들 입원 양상을 보면 하루 10만여명이 확진될 때와 비슷한 수준”이라고 했다. 질병청에 따르면 급성 호흡기 질환 외래 환자의 43.5%가 코로나 환자다. 검사를 안 받고 있을 뿐 감기 환자의 절반이 코로나19 의심 환자라는 의미다.

미국 일리노이주 시카고에서 민주당 전당대회가 열리는 사이 공화당 대선 후보 도널드 트럼프 전 대통령은 380여㎞ 떨어진 미시간주 디트로이트에서 “대통령 임기 첫날 역사상 최대 규모의 불법 이민자 추방 작전을 펼치겠다”고 선포하고 나섰다. 특유의 갈라치기식 유세 내용도 문제지만 그가 유세를 나선 지역도 예사롭지 않다. 그가 ‘불법 이민자와의 전쟁’을 공언한 유세지는 백인 극단주의 단체 쿠클럭스클랜(KKK)의 주요 지도자 로버트 마일즈(1925~1992)가 ‘미국을 백인만의 나라로 만들자’고 집회를 열던 곳이다. 은밀하게 백인 우월주의 정서를 자극해 ‘샤이 트럼프’(인종차별 등을 옹호하는 숨은 트럼프 지지자)의 결집을 노린 것 아니냐는 분석이 나온다. 트럼프 전 대통령은 20일(현지시간) 디트로이트 외곽의 소도시 하웰에서 “조 바이든 정부의 이민 정책으로 아프리카와 남미 등에서 죄수와 정신질환자, 테러리스트들이 미국으로 쏟아져 들어온다”고 일갈했다고 로이터통신이 보도했다. 그는 최근 대선 여론조사에서 해리스 부통령에 추세적으로 밀린다는 보도를 의식한 듯 막말과 혐오성 발언의 수위를 더욱 높였다. 트럼프 전 대통령은 “‘이민자 범죄’로 불리는 새로운 형태의 사회악이 자리잡았다. (바이든 대통령 때문에) 미국의 범죄가 통제 수준을 벗어났다”면서 “올해 베네수엘라 범죄율이 지난해보다 72% 줄었는데 (베네수엘라 정부가) 수도 카라카스의 범죄자들을 우리(미국)한테 보내기 때문”이라고 주장했다. 이어 “(중산층이 선호하는) 교외 지역 여성들이 나를 싫어한다는 말을 계속 듣는다. 도대체 왜 나를 싫어하느냐”면서 “나는 저소득층 가정이 그들 집 바로 옆에 들어서는 것을 막아 준다. 불법 이민자도 차단해 준다”고 강조했다. 그러면서 “이제 미국을 다시 안전하게 만들겠다. 임기 첫날 역사상 최대 규모 추방 작전을 전개해 모든 외국인 범죄자를 없애겠다”고 역설했다. 1950년 드와이트 아이젠하워 행정부가 군대를 동원해 불법 이민자를 추방한 사례를 언급하며 “이번 작전은 그보다 더 큰 규모로 이뤄진다”고 약속했다. 로이터는 트럼프 전 대통령이 유세를 벌인 하웰이 백인 극단주의자들에게 상징성이 큰 지역이라고 전했다. KKK 간부인 마일즈가 살던 곳이자 KKK 회의도 종종 개최돼 ‘KKK 수도’로도 불렸다. 마일즈는 1960년대까지 반공주의 성향 사업가로 활동하다가 1970년대부터 돌연 “예수의 명령”이라며 미국이 회개하고 백인만의 나라로 변해야 한다고 주장한 인물이다. 하웰에서는 백인 우월주의 집회도 종종 열린다. 지난달에도 주민 수십 명이 인종차별 반대운동에서 쓰이는 ‘흑인의 목숨은 소중하다’는 구호를 비꼬는 ‘백인 목숨도 소중하다’고 적힌 팻말을 들고 행진하며 “우리는 (아돌프) 히틀러와 트럼프를 사랑한다”는 구호를 외쳤다. 이 때문에 트럼프 선거 캠프가 민주당 전당대회 열기에 맞불을 놓고자 의도적으로 백인 극단주의 논란이 있는 유세지를 골랐다는 의혹이 나온다. 일종의 ‘노이즈 마케팅’이다. 이에 대해 캐롤라인 레빗 트럼프 캠프 대변인은 “지난달 하웰에서 일어난 사건을 알지 못했다. 2021년 바이든 대통령이 하웰을 방문했을 때도 언론이 이런 반응을 보였느냐”고 반문했다. 트럼프에게만 ‘인종차별주의자’ 프레임을 씌우려 한다는 불만 제기다.

천안에서 60대 여성이 온열질환으로 숨진 가운데 일명 ‘응급실 뺑뺑이’로 1시간을 구급차에서 허비한 사실이 알려졌다. 21일 천안시와 소방당국에 따르면 전날 오후 4시 23분쯤 천안시 서북구의 한 주택 앞에서 60대 여성 A씨가 쓰러져 있는 것을 지나가던 사람이 발견해 119에 신고했다. 119 구급대가 출동했을 때 A씨는 체온이 40.3도에 달했지만 의사소통이 가능했다. 이후 인근 병원 응급실로 이송된 A씨는 의식을 잃은 상태였다. 심폐소생술을 시행했지만 오후 6시 37분쯤 숨졌다. 사망진단서상 추정 사인은 열사병이었다. 이날 JTBC는 A씨를 구급차에 태우고 병원 19곳에 전화를 돌렸지만 모두 받아주지 않았다고 보도했다. A씨는 구조된 지 1시간여가 지난 5시 36분 병원에 들어갈 수 있었지만 심정지 상태였다. 병원을 찾는 사이 심정지 상태에 빠진 것이다. 그리고 1시간 뒤 결국 숨졌다. 지난 15일에는 충북 음성군에서는 분만 통증을 호소한 B씨가 병원을 찾지 못해 구급차에서 응급 분만을 한 사실이 이날 알려지기도 했다. 구급대는 청주와 충남권 등 모두 27곳의 병원을 수소문했지만, 가장 가까운 충북대학교병원은 응급실 운영이 중단된 상태였고 다른 병원들 역시 병상이 없거나 수술할 의사가 없다고 답한 것으로 전해졌다. 최근 이처럼 응급실 뺑뺑이가 잇따르는 건 의료 공백 사태가 7개월째 이어지는데다 무더위로 인한 환자에 코로나 환자까지 급격히 늘어났기 때문으로 분석된다. 이선영 충북자치참여연대 사무처장은 “의정 갈등이 일반 시민은 물론이고 가장 보호받아야 할 임신부들의 생명까지 위협하는 상황으로 치달았는데도 사태 해결은 요원하기만 하다”면서 “정부와 의료계는 하루빨리 타협점을 찾아 무고한 시민들이 희생되는 것을 막아야 한다”고 밝혔다. 올해 온열질환 추정 사망자 28명으로 늘어한편 질병관리청 온열질환 응급실 감시체계에 따르면 지난 20일 전국 507개 응급실에 들어온 온열질환자는 98명이다. 올해 감시체계가 가동된 5월 20일부터 전날까지 누적 환자만 2994명으로, 이는 지난해 같은 기간(2532명)보다 462명 더 많은 수준이다. 특히 사망자까지 2명 발생해 올해 온열질환 추정 사망자는 28명으로 늘었다. 지역별 전날 온열질환자는 경기에서 37명, 인천 14명, 서울 11명, 충남 10명, 충북·경북에서 각각 4명이 발생했다.

미국 일리노이주 시카고에서 민주당 전당대회가 열리는 사이 공화당 대선 후호 도널드 트럼프 전 대통령은 380여㎞ 떨어진 미시간주 디트로이트에서 “대통령 임기 첫날 역사상 최대 규모의 불법 이민자 추방 작전을 펼치겠다”고 선포하고 나섰다. 특유의 갈라치기식 유세 내용도 문제지만 그가 유세를 나선 지역도 예사롭지 않다. 그가 ‘불법 이민자와의 전쟁’을 공언한 유세지는 백인 극단주의 단체 쿠클럭스클랜(KKK)의 주요 지도자 로버트 마일즈(1925~1992)가 ‘미국을 백인만의 나라로 만들자’고 집회를 열던 곳이다. 은밀하게 백인 우월주의 정서를 자극해 ‘샤이 트럼프’(인종 차별 등을 옹호하는 숨은 트럼프 지지자)의 결집을 노린 것 아니냐는 분석이 나온다. 트럼프 전 대통령은 20일(현지시간) 디트로이트 외곽의 소도시 하웰에서 “조 바이든 정부의 이민 정책으로 아프리카와 남미 등에서 죄수와 정신질환자, 테러리스트들이 미국으로 쏟아져 들어온다”고 일갈했다고 로이터통신이 보도했다. 그는 최근 대선 여론조사에서 해리스 부통령에 추세적으로 밀린다는 보도를 의식한 듯 막말과 혐오성 발언 수위를 더욱 높였다. 트럼프 전 대통령은 “‘이민자 범죄’로 불리는 새로운 형태의 사회악이 자리 잡았다. (바이든 대통령 때문에) 미국의 범죄가 통제 수준을 벗어났다”면서 “올해 베네수엘라 범죄율이 지난해보다 72% 줄었는데, (베네수엘라 정부가) 수도 카라카스의 범죄자들을 우리(미국)로 보내기 때문”이라고 주장했다. 이어 “(중산층이 선호하는) 교외 지역 여성들이 나를 싫어한다는 말을 계속 듣는다. 도대체 왜 나를 싫어하느냐”면서 “나는 저소득층 가정이 그들 집 바로 옆에 들어서는 것을 막아준다. 불법 이민자도 차단해 준다”고 강조했다. 그러면서 “이제 미국을 다시 안전하게 만들겠다. 임기 첫날 역사상 최대 규모 추방 작전을 전개해 모든 외국인 범죄자를 없애겠다”고 역설했다. 1950년 드와이트 아이젠하워 행정부가 군대를 동원해 불법 이민자를 추방한 사례를 언급하며 “이번 작전은 그보다 더 큰 규모로 이뤄진다”고 약속했다. 로이터는 트럼프 전 대통령이 유세를 벌인 하웰이 백인 극단주의자들에 상징성이 큰 지역이라고 전했다. KKK 간부인 마일즈가 살던 곳이자 KKK 회의도 종종 개최돼 ‘KKK 수도’로 불렸다. 마일즈는 1960년대까지 반공주의 성향 사업가로 활동하다가 1970년대부터 돌연 “예수의 명령”이라며 미국이 회개하고 백인만의 나라로 변해야 한다고 주장한 인물이다. 하웰에서는 백인 우월주의 집회도 종종 열린다. 지난달에도 주민 수십명이 인종차별 반대운동에서 쓰인 ‘흑인 목숨은 소중하다’는 구호를 비꼬는 ‘백인 목숨도 소중하다’고 적힌 팻말을 들고 행진하며 “우리는 (아돌프) 히틀러와 트럼프를 사랑한다”는 구호를 외쳤다. 이 때문에 트럼프 선거 캠프가 민주당 전당대회 열기에 맞불을 놓고자 의도적으로 백인 극단주의 논란이 있는 유세지를 골랐다는 의혹이 나온다. 일종의 ‘노이즈 마케팅’이다. 이에 대해 캐롤라인 리빗 트럼프 캠프 대변인은 “지난달 하웰에서 일어난 사건을 알지 못했다. 2021년 바이든 대통령이 하웰을 방문했을 때도 언론이 이런 반응을 보였느냐”고 반문했다. 트럼프에게만 ‘인종차별주의자’ 프레임을 씌우려 한다는 불만 제기다.

코로나19가 다시 유행하고 있는 가운데 서울 강서구가 발빠른 확산 방지 대책을 운영해 눈길을 끌고 있다. 강서구는 코로나19 치료제의 원활한 수급을 위해 발주 주기를 주 1회에서 주 2회로 단축하고, 지역 내 지정 의료기관과 약국 현황을 구보건소 누리집에 게시하고 있다고 21일 밝혔다. 또 자가진단키트, 마스크, 손소독제 등 방역물자를 확보해 지원하고, 동일 집단에서 2명 이상 확진자가 발생할 경우 즉시 대응할 수 있는 체계도 구축했다. 요양병원, 장기요양기관, 정신건강증진시설, 장애인복지시설 등에는 전담대응팀을 운영하고 있다. 이와 함께 우리들병원과 부민병원 2개소를 급성호흡기 표본감시 의료기관으로 운영해, 주 1회 코로나19 확진자 수를 신고하도록 한다. 강서구가 코로나19 대응에 총력을 기울이고 있는 것은 최근 확산세가 심상치 않기 때문이다. 질병관리청에 따르면, 코로나19 입원환자 수는 지난 6월 말부터 증가세를 보이며, 이달 말까지 지속적으로 늘어날 것으로 예상된다. 최근 4주간 전국 기준 입원환자 수는 7월 셋째 주 226명에서 8월 둘째 주 1359명으로 약 6배 늘었다. 현재 코로나19 유행을 주도하는 변이 바이러스 KP.3는 중증도와 치명률에서 이전 오미크론 변이와 큰 차이가 없는 것으로 분석됐다. 다가오는 가을철 코로나19가 더 이상 확산되지 않도록 하기 위한 준비도 시작했다. 구는 10월부터 65세 이상 어르신, 감염취약시설 입소자, 면역저하자를 대상으로 ‘24~25절기 코로나19 예방접종’을 시작할 예정이다. 이번 접종에는 유행 변이에 대응할 수 있는 신규 백신이 도입된다. 진교훈 구청장은 “코로나19에 대한 경각심이 낮아졌지만 노인과 기저질환자 등 감염취약계층에게는 여전히 위험한 질병”이라며 “구민 여러분께서는 손 씻기, 기침 예절 등 기본적인 개인위생 수칙을 철저히 실천해 주시길 바란다”고 말했다.

폭염이 이어진 20일 충남 천안에서 60대 여성이 온열질환 증세로 숨졌다. 21일 충남도 등에 따르면 전날 오후 4시 23분께 천안시 서북구 한 주택 앞에서 A씨가 쓰러져 있는 것을 지나던 사람이 발견해 119에 신고했다. 119 구급대가 출동했을 때는 체온이 40.3도에 달했던 A씨는 의사소통이 가능했지만 병원 응급실로 이송 후 의식을 잃고 이날 오후 6시 37분께 숨졌다. 사망진단서상 추정 사인은 열사병이었다. 충남에서 올여름 온열질환으로 인해 사망자 발생은 태안에서 2명과 예산에서 1명 이어 이번이 4번째다.

삐쩍 말라 ‘갈비사자’로 불리다 청주동물원에서 건강을 회복한 수사자 ‘바람이’가 20일 딸과 재회했다. 청주동물원은 이날 강원 강릉 쌍둥이동물농장에 있던 바람이의 딸을 입식했다. 바람이의 딸은 건강검진을 마치고 이날 오전 무진동 항온항습 차량을 타고 청주로 출발했다. 4시간 30여분 만에 청주동물원에 도착한 딸 사자는 야생동물 보호시설 격리방사장으로 이동해 청주 생활을 시작했다. 청주동물원은 근친교배 및 자궁질환 예방을 위해 중성화 수술 등을 진행한 뒤 내년 3월쯤 바람이와 딸을 합사한다는 계획이다. 바람이의 딸은 생후 7년 된 암사자다. 바람이와 김해 부경동물원의 한 암사자 사이에서 태어났다. 부경동물원의 비좁은 우리에서 갈비뼈가 앙상한 채 지내던 바람이가 지난해 7월 청주동물원으로 이송됐고, 이어 부경동물원이 폐업하면서 딸 사자는 강릉 쌍둥이동물농장으로 옮겨졌다. 이후 부경동물원 대표가 바람이의 딸을 청주동물원에 기증키로 하면서 부녀 사자의 상봉이 이뤄지게 됐다. 시는 공모를 통해 딸 사자의 이름을 지어 줄 예정이다. 이범석 청주시장은 “바람이가 청주동물원에 온 지 1년 만에 건강을 회복했다”며 “딸 사자도 청주동물원에서 따뜻한 보살핌을 받으며 건강하게 지내길 바란다”고 말했다. 청주동물원은 2014년 환경부 서식지 외 보전기관으로 지정돼 야생동물 구조와 보호에 앞장서고 있다. 현재 66종 290마리의 동물을 보호하고 있다. 오는 11월에는 국내 최초로 야생동물 건강검진 과정을 볼 수 있는 야생동물 보전센터도 청주동물원 내에 들어선다.

서울 성동구는 일상생활에 돌봄이 필요한 중장년과 가족돌봄청년들에게 맞춤형 통합 돌봄서비스를 제공하는 ‘일상돌봄서비스’ 사업을 새로 시행한다고 20일 밝혔다. 일상돌봄서비스는 질병, 부상 등으로 일상생활에 돌봄이 필요한 40~64세 중장년, 질병·정신질환 등을 앓고 있는 가족을 돌보거나 그로 인해 생계를 책임지고 있는 19~39세 가족돌봄청년에게 일상생활에 필요한 재가 돌봄 및 가사서비스 등을 통합적으로 제공한다. 주요 서비스는 목욕·옷 갈아입히기 등 재가 돌봄, 청소·세탁 등 가사 지원, 외출(장보기, 은행 업무 등) 동행 보조 등 기본서비스와 식사·영양 관리 지원, 병원 동행, 심리지원 등 특화 서비스로 구분된다. 기본서비스는 서비스 유형에 따라 월 12시간에서 최대 72시간까지 이용할 수 있고 특화 서비스는 최대 2개까지 선택할 수 있다. 해당 서비스는 6개월간 이용 가능하며 재판정 시 최대 3년까지 지원을 받을 수 있다. 대상자에겐 바우처카드(국민행복카드)가 발급되고 지정된 서비스 제공기관과 계약을 통해 원하는 서비스를 선택해 이용하면 된다. 서비스 제공기관은 사회서비스 전자바우처 누리집을 통해 확인 가능하다. 서비스 이용은 소득 기준과 무관하게 신청할 수 있다. 다만 신청 가구 소득 수준에 따라 서비스 종류별로 본인부담금이 일부 발생한다.