“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

순천향대(총장 김승우)는 글로벌 산·학·연·관 교류 협력 도모 등을 위한 ‘제6회 대사질환 조직 항상성 연구센터 국제 심포지엄’을 개최했다고 25일 밝혔다. ‘대사 연구 탐구’(Explore the Metabolism Research)를 주제로 한 심포지엄에는 대사질환 분야의 최신 지식과 경륜을 나누기 위해 4개국 40여 명의 세계적 석학이 참가했다. 기조 강연에서 분자 생물학 분야의 세계적인 수준으로 평가받는 UCSD(University of California San Diego) 석좌교수 알란 살티엘 교수는 ‘Adapting to Metabolic Stress’라는 주제로 비만, 제 2형 당뇨병, 지방간 사이의 염증적 연관성에 대해 집중적으로 탐구한 최근의 연구 동향을 발표했다. 이밖에 순천향의생명연구원(SIMS), 하버드 의과대, 매사추세츠 공과대, 버클리, 유타, 샌디에이고, 서호주, 세계 최고 수준의 석학들이 한자리에 모여 대사질환 분야 최신 정보들을 서로 교류했다. 이종순 대사질환 조직 항상성 연구센터장은 “MHRC 심포지엄을 통해 구축된 네트워킹을 통해서 한국에서의 대사질환 연구 분야가 보다 더 성장할 수 있길 바란다”고 말했다. 전형식 충청남도 정무부지사는 “대사질환 조직 항상성 연구센터와 긴밀한 협력으로 지역의 과학기술 혁신 역량을 고도화해 지역 인재 양성, 지역 산업 발전, 지역경제 활성화 방안 등 다양한 가능성을 검토하겠다”고 강조했다. 순천향대는 과학기술정보통신부와 충남도, 천안시, 한국연구재단이 지원하는 지역혁신선도연구센터(RLRC) 지원 사업의 하나로 2019년부터 대사질환 조직 항상성 연구센터(MHRC)를 운영하고 있다.

올여름 경남 온열질환자 수가 300명을 넘어섰다. 경남도는 지난 5월 20일~이달 24일 경남 누적 온열질환자 수는 303명(경남 48개 거점 응급의료기관에서 온열질환자로 분류)이라고 25일 밝혔다. 지난해 같은 기간 211명보다 92명 많다. 올해 온열질환자 303명 중 사망자는 6명이다. 창녕군에서 2명, 밀양시에서 2명, 창원시에서 1명, 함안군에서 1명이 각각 지난 7월 초~8월 초 목숨을 잃었다. 지난해에는 밀양·거제·창녕·남해에서 모두 5명이 온열질환으로 사망했었다. 장소별로 올해 온열질환은 실외에서 233건, 실내에서 70건 발생했다. 실외에서는 작업장, 논밭, 길가 순으로 발생이 많았다. 실내 역시 작업장에서 가장 많은 온열질환자가 나왔고 집, 비닐하우스가 뒤를 이었다. 정부와 각 지자체는 매년 5월 20일부터 9월 30일까지를 폭염대책기간으로 정해 온열질환자 수를 집계한다. 온열질환은 뜨거운 환경에 장시간 노출 때 두통, 어지러움, 근육경련, 피로감, 의식 저하 등 증상으로 나타난다. 질병관리청은 “여름철 샤워를 자주 하고 헐렁하며 밝은색의 가벼운 옷을 입어야 한다”며 “낮 12부터 오후 5시까지 야외 작업과 운동 등은 자제해야 한다”고 강조하고 있다.

전남 해남에서 밭일하던 80대 여성이 온열질환 증세를 병원으로 옮겼으나 사망했다. 25일 해남소방서에 따르면 전날 오후 1시 59분께 해남군 마산면에서 밭일을 하던 여성이 쓰러졌다는 신고가 접수됐다 A씨는 열사병 증세를 보였으며, 119에 의해 병원으로 옮겨졌으나 숨졌다. 경찰은 정확한 사망 경위를 조사 중이다.

“여기는 하루 육십 명 정도를 진료하는 서울 한복판의 권역센터다. 그리고 매 듀티마다 의사는 나 혼자다.” 서울 서남권 권역응급의료센터인 이화여대목동병원의 남궁인 응급의학과 교수가 23일 자신의 페이스북에 올린 장문의 글을 통해 응급진료 체계 붕괴를 우려했다. 남 교수는 “이 응급실에서 의사는 한 번에 한 가지 일밖에 처리할 수 없다. 응급실 환자 수는 전에 비해 줄었지만 응급의학과 의사가 해야하는 일은 사실상 줄지 않았다. 이곳은 중환자를 수용하는 곳이다. 꼭 여기서 진료를 받아야 하는 사람만 수용해야 한다”고 말문을 열었다. 이어 “인근 병원에서 한 시간에 두세 통씩 전화가 거려온다. 119에서는 5분마다 전화가 온다. 그런데 5분마다 환자가 제 발로 걸어온다. 보호자나 환자의 개인 전화 문의도 온다. 요즘은 경기도나 강원도나 전남에서도 전화가 온다”며 이들을 응대하면서 환자를 진료하고 오더를 내고 중간 경과를 확인하고 영상을 판독하고 약을 처방하거나 입원을 부탁하거나 타원에 진료 의뢰서를 쓰는 일을 ‘혼자’ 해야하는 상황을 설명했다. 그는 “권역센터에서 의사는 다섯 명은 기본으로 있어야 한다”며 “초진을 보는 의사와 크로스 체킹해서 오류를 잡아내는 의사가 있어야 한다. 서로가 잠깐씩이라도 토론하고 정보를 공유하면서 올바른 방향을 찾아야 한다”면서 현재는 자신 혼자 판단하고 결정해야 하는 현실을 지적했다. 이어 “오류가 나중에 발견되거나 처치가 늦어질 수밖에 없다. 그중에서는 돌이킬 수 없는 오류가 생길 수도 있다”며 “중과부적이다. 현재 의료 체계는 시한폭탄”이라고 경고했다. 남 교수는 “그 와중에 코로나가 재유행하고 있고, 상위 기관일수록 인력이 이탈해서 응급실이 문을 닫고 있다. 그러면 환자는 다른 병원에 쏟아지고 다시 그 병원도 문을 닫는” 현실을 지적하면서 “이 붕괴는 확정됐다. 처음부터 이탈하기는 쉽고 유입되기는 불가능한 구조다. 그런데 재난과 사고와 중환자는 어김없이 발생한다. 구급차는 지역을 넘어 뺑뺑이를 돌고 의료진의 번아웃은 일상이 됐다”고 토로했다. ‘응급실 뺑뺑이’ 올상반기에 작년 전체 넘어서한편 정성국 국민의힘 의원실이 소방청으로부터 받은 ‘구급대 재이송 현황’을 보면 올해 들어 지난 6월 10일까지 119 구급차가 진료 가능한 의료기관을 찾지 못해 환자를 4차례 이상 다른 병원으로 이송한 경우는 17번이었다. 지난해 한 해 일명 ‘응급실 뺑뺑이’ 횟수는 15번이었는데, 이를 올해 상반기에 앞지른 것이다. 이러한 사태는 최근 들어서도 계속되고 있다. 지난달 30일 서울의 한 편의점에서 40대 남성 A씨가 쓰러졌다는 신고를 받고 출동한 구급대는 A씨를 병원으로 이송하려 했지만, 병상 부족 등을 이유로 14곳으로부터 모두 거절 당했다. 당시 A씨의 체온은 40도를 넘어선 상태였으며, 신고 접수 1시간 30분이 지나서야 서울 국립중앙의료원에 도착했으나 A씨는 열사병 진단을 받은 뒤 사망했다. 이튿날인 31일에는 공사 현장에서 사고를 당한 환자가 10여곳의 병원을 돌아다녔지만, 받아주는 병원을 찾지 못해 끝내 숨졌다. 이달 15일에는 충북 진천에서 출산이 임박한 임산부가 응급실을 찾지 못해 결국 구급차 안에서 출산하기도 했다. 지난 20일에도 천안시 서북구의 한 주택 앞에서 열사병으로 쓰러진 60대 여성이 병원 19곳에 거절 당하는 동안 심정지가 와 결국 사망했다. 의대 정원 증원을 둘러싼 정부와 의료계 간 의정 갈등이 장기화되고 있는 데다 온열질환 환자 급증, 코로나19 재확산 여파까지 겹치면서 응급실 뺑뺑이 문제는 더욱 심화하는 모습이다.

서울 노원구가 추석 연휴 기간인 9월 16일부터 18일까지 구청 2층 대강당에서 반려견 돌봄쉼터를 운영한다고 23일 밝혔다. 구는 돌봄기간 동안 반려견 안전을 위해 오전 9시부터 오후 9시까지 3인 1조로 편성된 펫시터를 2교대로 배치한다. 이용 대상은 구민이 양육하는 반려견 중 출생 후 6개월 이상이면서 동물 등록·광견병 예방접종을 완료한 8kg 이하 소형견이다. 사회성에 문제가 있거나 전염성 질환견, 임신한 개는 신청할 수 없다. 돌봄 기간 중에 질병과 부상이 생기면 지역 내 24시간 운영하는 동물병원으로 연계할 방침이다. 견주에게는 아침 배식 후, 취침 전에 반려견 사진을 보내줄 예정이다. 위탁비는 5000원이고 신청 기간은 26일부터 30일까지다. 오승록 노원구청장은 “사람과 동물이 공존하는 반려동물친화도시 조성에 만전을 기하겠다”고 말했다.

지난 6월 보건복지부가 발표한 ‘2023 아동종합실태조사’ 결과에 따르면, 9~17세 아동·청소년의 수면시간은 줄고, 스마트폰 사용 시간과 앉아있는 시간이 늘어나는 등 생활 습관 변화에 따라 비만율이 5년 전보다 4.2배 높아진 것으로 나타났다. 특히 코로나19 팬데믹 상황을 거치면서 아동 비만은 심각한 수준에 이르고 있다. 비단 한국뿐만 아니라 아동 비만은 전 세계 많은 국가에서 우려하는 심각한 공중 보건 문제로 다뤄지고 있다. 과거에는 ‘어려서 찐 살은 다 키로 간다’라고 말하기도 했지만 실제로 아동 비만은 성인이 된 뒤 당뇨, 고혈압, 심장병 등 만성질환의 위험을 높이는 것으로 알려졌다. 이런 가운데 국내 연구진이 아동 비만은 각종 피부 질환의 원인이 될 수 있다는 연구 결과를 내놔 눈길을 끌고 있다. 서울대 의대 피부과 연구팀은 아동 비만은 탈모, 아토피 피부염, 건선 등 ‘면역 매개 피부 질환’(IMSDs)을 일으킬 가능성을 높인다고 25일 밝혔다. 이 연구는 의학 분야 국제학술지 ‘피부연구학회지’(Journal of Investigative Dermatology) 8월 21일 자에 실렸다. IMSDs는 정서적, 신체적, 사회적, 기능적 웰빙에 부정적 영향을 미치는 것으로 알려져 있다. 특히 아토피나 건선 같은 피부 질환은 치료가 쉽지 않다는 문제가 있다. 앞서 많은 연구가 아동 비만과 IMSDs 발병과 관계를 분석했지만, 비만과 비만이 아닌 그룹을 비교하거나 표본 크기가 작아, 비만이 만성 염증성 피부 질환 발생에 어떻게 관여하는지 명확히 밝혀지지 않았다. 이에 연구팀은 2009년부터 2020년까지 216만 1900명의 한국 남녀 아동을 분석해 비만 및 체중 변화가 IMSDs 발생에 미치는 영향을 분석했다. 연구 결과, 비만 아동은 정상 체중 아동보다 일반적인 IMSDs에 걸릴 가능성이 더 높은 것으로 나타났다. 특히, 아토피 피부염의 경우 비만 여부와 밀접한 관계를 보이는 것으로 나타났다. 정상 체중에서 과체중으로 넘어간 아동이 정상 체중을 유지한 아동보다 아토피에 걸릴 위험이 컸고, 과체중에서 정상 체중으로 체중이 감소하면 과체중이 유지된 아동보다 아토피가 생길 위험은 낮아졌다. 건강한 체중 유지가 피부 질환 발생 가능성을 획기적으로 낮출 수 있다는 것이다. ‘피부-장 연결성’에 따라 식생활이나 생활 방식 등 다양한 요인이 장 환경에 영향을 미쳐 IMSDs를 유발하는 것으로 추정된다고 연구팀은 설명했다. 연구팀 관계자는 “각종 면역 관련 피부질환 발생 위험을 줄이기 위해서는 체중 조절이 무엇보다 중요하다”며 “체중 감소를 위한 영양 전략을 포함한 의도적 개입이 아동의 피부 질환을 막고 각종 생활 관련 질환도 억제할 수 있을 것”이라고 설명했다.

셀트리온이 이탈리아 라치오 및 캄파냐 지역 주 정부가 실시한 아달리무맙 성분 의약품 입찰에서 ‘유플라이마’(성분명: 아달리무맙)이 낙찰됐다고 23일 밝혔다. 유플라이마는 미국의 다국적 제약사 애브비가 개발한 류머티즘성 관절염, 척추관절염, 건선 등에 쓰이는 자가면역질환 치료제 ‘휴미라’의 바이오시밀러(바이오의약품 복제약)다. 셀트리온 관계자는 “해당 지역은 이탈리아 아달리무맙 시장에서 약 20% 규모를 차지하고 있는 곳”이라며 “라치오는 올 2분기부터 향후 3년, 캄파냐는 3분기부터 2년 동안 유플라이마 공급이 이뤄질 예정”이라고 설명했다. 의약품 시장조사기관인 아이큐비아(IQVIA)에 따르면 유플라이마는 이탈리아에서 올 1분기 기준 전 분기 대비 10%포인트 이상 크게 오른 28%의 점유율로 처방 선두권을 차지하고 있다. 셀트리온 이탈리아 법인은 이번 성과를 토대로 자가면역질환 제품 성과를 이어간다는 방침이다. 세계 유일의 ‘인플릭시마브’ 피하주사(SC) 제형 치료제인 ‘램시마SC’도 지난달 캄파냐 주 정부 수주에 성공한 데 이어 피에몬테, 발레다오스타, 몰리제 등에서 램시마SC 단독 입찰을 통해 시장을 선점하고 있다. 셀트리온은 이탈리아 주 정부 가운데 1곳을 제외한 모든 주에서 램시마SC 단독 입찰을 개최한 만큼 시장 확보에 기반한 처방 확대를 기대하고 있다. 유원식 셀트리온 이탈리아 법인장은 “글로벌 전역에서 인정받고 있는 셀트리온 자가면역질환 치료제들의 제품 경쟁력과 함께 국가별 시장 특성을 고려한 맞춤형 직판 역량을 바탕으로 이탈리아에서 괄목할 만한 성과를 달성하게 됐다”고 강조했다.

기후 변화로 해마다 폭염일수가 늘면서 올해 서울지하철 냉방 민원이 지난 2022년 대비 66% 증가한 약 30만건이 접수돼 역사상 최고치를 기록한 것으로 나타났다. 23일 서울시의회 교통위원회 김지향 의원(국민의힘, 영등포4)은 서울교통공사로부터 제출받은 ‘지하철 냉방 민원 현황’을 분석한 결과, 냉방민원이 2022년 18만 1048건에서 2024년 29만 9709건으로 65.5% 증가했다고 밝혔다. 장소별로 보면 올해 역사 냉방민원은 지난 2022년 대비 384건(66.8%)이 증가했고, 열차 냉방민원은 11만 8,277건(65.5%) 늘어났으며, 호선별로는 2호선이 10만 688건으로 가장 많았고, 7호선(5만 9394건), 5호선, 4호선, 3호선, 6호선, 8호선, 1호선 순으로 민원이 집중됐다. 해당 자료는 최근 3년간 동일 기간(6월 1일~8월 18일) 전화, 문자, 앱 등으로 서울교통공사에 접수된 민원 현황이다. 김의원은 “이처럼 지하철 냉방민원이 증가한 것은 기후변화로 폭염일수가 늘어난 것이 가장 큰 원인이기도 하지만, 서울지하철역 중 상당수가 예산 부족과 시설 노후화 등의 이유로 냉방시설이 없거나 제대로 가동되지 않기 때문이다”고 주장했다. 실제 서울지하철 1~8호선 275개 역사 중, 비냉방 역사는 총 50개 역(18.2%)에 달하고, 3호선(20개), 2호선(17개)에 집중돼 있으며, 2호선 비냉방 역사는 대부분 지상역사다. 김의원은 “21일 행정안전부 폭염 대처 일일상황보고에 따르면 5월 20일부터 이달 19일까지 발생한 온열질환자는 누적 2890명으로, 전년 동기 2501명 대비 389명 증가했으며 19일 하루에만 71명의 온열질환자가 발생할 정도로 폭염이 과거보다 극심해지면서 재난 수준에 이르렀다”고 강조했다. 끝으로 김 의원은 “기후 변화에 대응하는 조치는 지식이나 역량, 자원이 부족해서가 아닌 의지의 문제”라고 말하며 “연일 계속되는 폭염에 고통받는 시민을 위해 정부와 지자체가 ‘시민의 발’인 지하철에 대규모 투자를 포함한 신속하고 과감한 조치가 필요하다”고 말했다.

무더위가 기승을 부리면서 온열질환자가 속출하고 있다. 현재까지 3000명이 넘는 온열질환자가 나왔고 더워서 죽은 양식장 어류와 가축은 2000만 마리에 육박했다. 23일 행정안전부에 따르면 올 5월 20일부터 이달 21일까지 발생한 온열질환자는 3019명이다. 지난해 같은 기간(2581명)보다 438명 늘었다. 사망자는 28명으로 지난해보다 3명 적다. 폭염에 따른 가축 피해도 늘었다. 6월 11일부터 이달 22일까지 폐사한 가축은 104만 9000마리다. 돼지 6만 1000마리, 닭 등 가금류 98만 8000마리가 죽었다. 고수온을 견디지 못한 양식장 어류 1845만 6000마리가 죽었다. 가축과 어류를 합하면 1950만 5000마리가 폐사했다. 행안부 관계자는 “폭염 일수가 늘어나 폐사 건수도 많아진 것”이라며 “아직 폭염이 끝나지 않았기 때문에 앞으로 피해 규모는 더 커질 수 있다”고 설명했다. 기상청에 따르면 이날 중부지방을 비롯해 전북, 제주 등에 소나기가 내리는 곳이 있겠으나 당분간 최고체감온도가 33~35도로 매우 무더울 것으로 예상된다. 행안부는 폭염 상황에 대비하기 위해 지난달 31일 중앙재난안전대책본부(중대본) 1단계를 가동하고 폭염 위기 경보 수준을 ‘심각’ 단계로 상향했다.

2024 파리올림픽 기간 파리의 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10%가 위장염에 걸렸다는 조사 결과가 나왔다. 21일(현지 시각) 미국 의료 전문 매체 ‘메디페이지 투데이’에 따르면 2024 파리올림픽 대회 기간 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10명 중 1명이 위장염을 겪였다. 이 수치는 국제올림픽위원회(IOC)가 집계한 부상 및 질병 감시 데이터를 근거로 했다. 이전 올림픽에선 선수들 1~3%만이 위장염에 걸린 것과 비교하면 높은 비율이다. 파리 올림픽 조직위원회는 올림픽을 앞두고 센강에서 남녀 오픈워터 스위밍과 트라이애슬론(철인3종) 경기가 열릴 것이라고 밝힌 바 있다. 특히 트라이애슬론 선수들이 센강에서 수영하고, 센강 인근을 자전거로 돌아, 알렉상드르 3세 다리를 달리는 장면을 이번 대회 주요 장면으로 홍보했지만 센강의 수질이 문제가 됐다. 현지 환경단체는 “파리 올림픽 경기가 치러질 (센강) 구간에서 기준치를 초과하는 대장균과 장구균이 검출됐다”는 연구 결과를 공개하며 선수들이 센강에서 수영하는 것을 우려했다. 하지만 아멜리 우데아 카스테라 프랑스 체육장관과 안 이달고 파리시장은 직접 센강에 몸을 던지며 이상이 없다고 주장했다. 2006년 세계트라이애슬론연맹이 정한 경기 적합 기준은 대장균 100ml당 1000개, 장구균 100ml당 400개 미만이다. 이 수치를 넘은 물에서 수영하면 위장염이나 결막염, 외이염, 피부 질환 등을 앓을 수 있다. 이에 파리 조직위는 매일 세균 수치를 점검해왔다. 하지만 개회식 당일 내린 비로 오·폐수가 그대로 센강에 유입돼 기준치 이상의 대장균과 장구균이 검출됐고, 남성 트라이애슬론 경기가 한 차례 미뤄지기도 했다. 센강 수질 논란은 올림픽 기간 내내 이어졌다. 지난 1일 트라이애슬론 경기에 나선 타일러 미슬로추크(29·캐나다)는 결승점을 통과 후 10여 차례 구토하는 모습이 카메라를 통해 전 세계에 실시간 중계됐다. 벨기에 트라이애슬론 혼성 계주 대표팀은 팀원인 클레어 미셸이 ‘병’이 났다는 이유로 경기를 하루 앞둔 지난 4일 돌연 기권하기도 했다. 미셸은 혼성 계주에 앞서 지난달 31일 트라이애슬론 여자부 개인전에 참가했다. 미셸은 자신의 인스타그램에 “3일 동안 구토와 설사를 했다”고 말했다. 다만 검사 결과 그의 증상은 대장균(세균)이 원인이 아닌 바이러스에 의한 것으로 나타났다. 미국 올림픽·패럴림픽위원회(USOPC) 최고의료책임자 조나단 피노프 박사는 “과거 경기들이 소금물에서 이뤄진 반면 이번 경기는 도심의 강물에서 이루어졌다는 점에서 직접적인 비교는 어렵다”며“그럼에도 이번 올림픽에서의 감염률은 과거보다 매우 높았다”고 지적했다. 센강에 대한 많은 논란에도 불구하고 2024 파리패럴림픽(장애인올림픽) 트라이애슬론 경기도 센강에서 진행될 예정이다. 2024 파리패럴림픽은 8월 28일부터 9월 8일까지 진행된다．

정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”