서울시의회 도시안전건설위원회에서 부위원장으로 의정활동을 하는 김용호 서울시의원(국민의힘·용산1)은 지난 13일 서울광장에서 열린 2024 웰니스 어워즈(Wellness Awards) 개막식에서 ‘보건복지부장관상’을 수상했다. 2024 웰니스 어워즈는 채널A가 주최하고, 문화체육관광부·보건복지부·여성가족부·해양수산부·식품의약품안전처·질병관리청에서 후원한 2024 웰니스 페어(Wellness Fair)의 개막식 행사 중 하나로 대한민국 국민의 신체적·정신적 건강 증진과 사회 안전망 강화를 위한 정책과 산업 발전에 기여한 기관 또는 개인을 선정해 상을 수여하는 시상식이다. 김 의원은 지난해 11월에 서울시의회 정책위원장으로서 “맨발걷기 및 국민댄조를 통한 시민건강증진 활성화” 정책포럼 개최 및 오세훈 시장에게 시정질문을 통해 서울시내 남산과 청계천, 어린이대공원 등 주요 지역에 황톳길, 흙길, 마사톳길, 천연 코르크길 등 맨발걷기 건강길 조성의 필요성을 정책적으로 제안한 것은 물론, 서울시의회 의정활동을 통해서도 시민 건강증진에 관한 사항을 누구보다 강조하면서 비공식 서울시 건강 홍보대사로서 역할을 톡톡히 하고 있다. 또한, 서울시의 안전·소방·치수·건설 분야에 초점을 둔 도시 및 사회 안전망 구축에도 앞장서 웰니스 정책 및 산업을 위해 노력한 공로를 인정받았다. 김 의원은 “그동안 시민 건강증진을 위해 꾸준하게 관심을 갖고, 묵묵하게 해야 할 일을 했을 뿐인데 과분한 상을 주신 것 같다”며 “서울시의회 후반기에도 도시안전건설위원회 부위원장으로 활동을 지속하면서 시민 건강증진 방안, 소상공인 정책지원 및 지역경제 활성화 방안, 사회 안전망 강화 및 각종 재난 재해 대비 등 치유와 힐링 도시 서울 구현에 더욱 힘쓰겠다”고 수상소감을 밝혔다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

올여름 경남 온열질환자 수가 300명을 넘어섰다. 경남도는 지난 5월 20일~이달 24일 경남 누적 온열질환자 수는 303명(경남 48개 거점 응급의료기관에서 온열질환자로 분류)이라고 25일 밝혔다. 지난해 같은 기간 211명보다 92명 많다. 올해 온열질환자 303명 중 사망자는 6명이다. 창녕군에서 2명, 밀양시에서 2명, 창원시에서 1명, 함안군에서 1명이 각각 지난 7월 초~8월 초 목숨을 잃었다. 지난해에는 밀양·거제·창녕·남해에서 모두 5명이 온열질환으로 사망했었다. 장소별로 올해 온열질환은 실외에서 233건, 실내에서 70건 발생했다. 실외에서는 작업장, 논밭, 길가 순으로 발생이 많았다. 실내 역시 작업장에서 가장 많은 온열질환자가 나왔고 집, 비닐하우스가 뒤를 이었다. 정부와 각 지자체는 매년 5월 20일부터 9월 30일까지를 폭염대책기간으로 정해 온열질환자 수를 집계한다. 온열질환은 뜨거운 환경에 장시간 노출 때 두통, 어지러움, 근육경련, 피로감, 의식 저하 등 증상으로 나타난다. 질병관리청은 “여름철 샤워를 자주 하고 헐렁하며 밝은색의 가벼운 옷을 입어야 한다”며 “낮 12부터 오후 5시까지 야외 작업과 운동 등은 자제해야 한다”고 강조하고 있다.

커밍아웃 1호 방송인 홍석천(53)이 ‘엠폭스’(MPOX·원숭이두창) 바이러스 확산세에 우려를 표하며 각별한 주의를 당부했다. 홍석천은 24일 오후 자신의 인스타그램에 ‘엠폭스 공중보건 비상사태 재선언…확산 우려’라는 내용을 보도하는 뉴스 화면을 캡처해 올렸다. 앞서 14일(현지시각) 세계보건기구(WHO)는 엠폭스 국제공중보건위기상황(PHEIC)을 선포한 바 있다. 최근 엠폭스는 아프리카 지역을 넘어 스웨덴, 필리핀·태국 등으로 확산되고 있다. 이에 홍석천은 “여러분 진짜 조심해라. 금방 퍼진다. 아프리카, 유럽, 동남아, 미국 등 이제 금방이다”라며 경각심을 일깨우고 나섰다. 그는 “각자 조심하시고 철저히 안전한 성관계해라. 제가 지겹도록 얘기하지 않나. 다 이유가 있겠죠. 해외여행 가서도 무조건 조심. 휴가 끝나고 들어들 오니 곧 한국도 환자가 늘겠다”라고 우려를 표하며 “내 팔로워 동생들 꼭 명심해라. 이제 시작이다. 예방 또 예방!”이라고 당부의 말을 남겼다. 특히 홍석천은 “노(NO) 마약 예스(YES) 콘돔!”이라며 “내가 나서야겠네 #엠폭스”라고 강조했다. 엠폭스 감염경로는 주로 남성 동성애자 간 성관계로 알려졌다. 질병관리청이 세계보건기구(WHO) 자료를 분석한 결과, 현재까지 보고된 엠폭스 확진자 중 성적 지향성을 확인할 수 있었던 3만명 중 84.1%가 남성 동성애자로 나타났다. 엠폭스 감염 방식을 확인한 1만 8000건 중 82.1%는 성관계를 통한 전파 사례였다. 한편 질병관리청은 이달 21일 엠폭스를 검역감염병으로 지정, 콩고민주공화국 등 8개국을 검역 관리 지역으로 지정했다. 이에 따라 르완다, 부룬디, 우간다, 에티오피아, 중앙아프리카공화국, 케냐, 콩고, 콩고민주공화국 등 8개국 방문 후 발열, 오한, 림프절 부종 등 전신 증상 및 발진이 있는 입국자는 검역관에게 신고해야 한다. 엠폭스를 예방하려면 엠폭스 발생 국가 방문 시 모르는 사람이나 다수의 상대와 밀접 접촉을 피하고, 설치류와 영장류 등의 야생 동물을 접촉하거나 섭취하는 것을 삼가야 한다. 아울러 오염된 손으로 점막 부위를 만지지 말고, 손씻기 등 개인위생 수칙을 준수해야 한다.

서울 노원구가 추석 연휴 기간인 9월 16일부터 18일까지 구청 2층 대강당에서 반려견 돌봄쉼터를 운영한다고 23일 밝혔다. 구는 돌봄기간 동안 반려견 안전을 위해 오전 9시부터 오후 9시까지 3인 1조로 편성된 펫시터를 2교대로 배치한다. 이용 대상은 구민이 양육하는 반려견 중 출생 후 6개월 이상이면서 동물 등록·광견병 예방접종을 완료한 8kg 이하 소형견이다. 사회성에 문제가 있거나 전염성 질환견, 임신한 개는 신청할 수 없다. 돌봄 기간 중에 질병과 부상이 생기면 지역 내 24시간 운영하는 동물병원으로 연계할 방침이다. 견주에게는 아침 배식 후, 취침 전에 반려견 사진을 보내줄 예정이다. 위탁비는 5000원이고 신청 기간은 26일부터 30일까지다. 오승록 노원구청장은 “사람과 동물이 공존하는 반려동물친화도시 조성에 만전을 기하겠다”고 말했다.

그룹 2PM 준케이가 ‘짐승돌 이미지’의 고충을 털어놨다. 지난 22일 유튜브 채널 ‘재친구’는 ‘짐승남과 진심남의 사이’라는 제목의 영상이 게재됐다. 이날 게스트로 출연한 준케이는 짐승돌 콘셉트로 살면서 잃은 것을 묻는 질문에 ‘쇼잉 머슬(보여주기식 근육)’을 언급했다. 준케이는 “2PM은 무조건 몸이 좋아야 한다는 이미지가 되니까 (부담이 됐다). 친한 트레이너 형님이 운영하는 헬스장을 새벽에 문을 따고 들어가서 잠을 포기하고 운동을 했다”고 설명했다. 이어 준케이는 “돌아보면 무모하고 어리석었던 것 같다. 거의 10년째 불면증을 앓고 있다. 침대에 누우면 자는 데까지 너무 오랜 시간이 걸린다. 그리고 2~3시간 지나면 다시 깬다. 저는 깨면 잠을 못 잔다”라며 “한 달간 염분도 끊어 봤다. 2PM이면 몸이 좋아야 한다는 부담감이 있고, 그리고 그 누구도 그런 걸 하는 것에 있어서 한 번도 싫은 말을 한 적이 없다”라고 말했다. 그러면서 “잘 되는 것도 힘들고 데뷔하는 것도 힘든데 짐승돌로 주목 받은 게 감사했다. ‘사람들은 우리 몸이 좋은 줄 알아’라고 하면서 애들끼리 같이 운동했다”라고 덧붙였다. 이에 김재중은 “너희 때문에 덩달아 우리까지 운동했다. 잔근육만 유지하고 ‘우리의 마초적인 모습을 보여주자’는 콘셉트로 나왔는데 더 짐승이 나오니까 무대 오르기 전에 푸시업을 했다”고 말해 웃음을 자아냈다.

2024 파리올림픽 기간 파리의 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10%가 위장염에 걸렸다는 조사 결과가 나왔다. 21일(현지 시각) 미국 의료 전문 매체 ‘메디페이지 투데이’에 따르면 2024 파리올림픽 대회 기간 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10명 중 1명이 위장염을 겪였다. 이 수치는 국제올림픽위원회(IOC)가 집계한 부상 및 질병 감시 데이터를 근거로 했다. 이전 올림픽에선 선수들 1~3%만이 위장염에 걸린 것과 비교하면 높은 비율이다. 파리 올림픽 조직위원회는 올림픽을 앞두고 센강에서 남녀 오픈워터 스위밍과 트라이애슬론(철인3종) 경기가 열릴 것이라고 밝힌 바 있다. 특히 트라이애슬론 선수들이 센강에서 수영하고, 센강 인근을 자전거로 돌아, 알렉상드르 3세 다리를 달리는 장면을 이번 대회 주요 장면으로 홍보했지만 센강의 수질이 문제가 됐다. 현지 환경단체는 “파리 올림픽 경기가 치러질 (센강) 구간에서 기준치를 초과하는 대장균과 장구균이 검출됐다”는 연구 결과를 공개하며 선수들이 센강에서 수영하는 것을 우려했다. 하지만 아멜리 우데아 카스테라 프랑스 체육장관과 안 이달고 파리시장은 직접 센강에 몸을 던지며 이상이 없다고 주장했다. 2006년 세계트라이애슬론연맹이 정한 경기 적합 기준은 대장균 100ml당 1000개, 장구균 100ml당 400개 미만이다. 이 수치를 넘은 물에서 수영하면 위장염이나 결막염, 외이염, 피부 질환 등을 앓을 수 있다. 이에 파리 조직위는 매일 세균 수치를 점검해왔다. 하지만 개회식 당일 내린 비로 오·폐수가 그대로 센강에 유입돼 기준치 이상의 대장균과 장구균이 검출됐고, 남성 트라이애슬론 경기가 한 차례 미뤄지기도 했다. 센강 수질 논란은 올림픽 기간 내내 이어졌다. 지난 1일 트라이애슬론 경기에 나선 타일러 미슬로추크(29·캐나다)는 결승점을 통과 후 10여 차례 구토하는 모습이 카메라를 통해 전 세계에 실시간 중계됐다. 벨기에 트라이애슬론 혼성 계주 대표팀은 팀원인 클레어 미셸이 ‘병’이 났다는 이유로 경기를 하루 앞둔 지난 4일 돌연 기권하기도 했다. 미셸은 혼성 계주에 앞서 지난달 31일 트라이애슬론 여자부 개인전에 참가했다. 미셸은 자신의 인스타그램에 “3일 동안 구토와 설사를 했다”고 말했다. 다만 검사 결과 그의 증상은 대장균(세균)이 원인이 아닌 바이러스에 의한 것으로 나타났다. 미국 올림픽·패럴림픽위원회(USOPC) 최고의료책임자 조나단 피노프 박사는 “과거 경기들이 소금물에서 이뤄진 반면 이번 경기는 도심의 강물에서 이루어졌다는 점에서 직접적인 비교는 어렵다”며“그럼에도 이번 올림픽에서의 감염률은 과거보다 매우 높았다”고 지적했다. 센강에 대한 많은 논란에도 불구하고 2024 파리패럴림픽(장애인올림픽) 트라이애슬론 경기도 센강에서 진행될 예정이다. 2024 파리패럴림픽은 8월 28일부터 9월 8일까지 진행된다．

코로나 확산… 일부 응급실 중단새달 이송 단계 중증도 분류 시행응급실 전문의 진찰료 추가 인상 의료 공백 사태 장기화와 경증 환자 응급실 쏠림, 코로나19 재확산 여파로 일부 지역 응급실 운영이 중단되자 보건 당국에 비상이 걸렸다. 당직 병원과 응급실만으로 모든 환자를 살펴야 하는 추석 명절이 고비다. 정부는 경증 환자가 응급의료센터를 이용할 경우 본인 부담금을 올리고 현장 의료진에 대한 지원을 강화하는 한편 경증 환자를 지역 병의원으로 분산하는 대책을 추진하기로 했다. 2020년 의대 증원이 코로나19 등의 악재가 겹치면서 백지화된 것처럼 비상진료체계가 흔들릴 경우 의료 개혁마저 무너질 수 있다는 위기감이 엿보인다. 박민수 보건복지부 2차관은 22일 정부서울청사 브리핑에서 “응급실을 이용하는 경증 및 비응급 환자는 약 42%로 여전히 많고, 응급실을 방문한 코로나19 환자의 95% 이상은 중등증 이하 환자”라며 “중증·응급 환자의 진료 공백을 최소화할 수 있도록 추가 대책을 마련했다”고 밝혔다. 정부는 우선 입법 예고를 거쳐 한국형 중증도 분류체계(KTAS) 4~5에 해당하는 경증 환자와 비응급 환자가 권역·지역 응급의료센터를 이용하면 외래진료 본인 부담금을 현행 50~60%에서 대폭 인상하겠다고 밝혔다. 박 차관은 “전액 부담(100%)은 아니다. 다만 소폭 인상으로는 효과를 기대하기 어려워 조금 더 과감하게 할 예정”이라고 말했다. 또한 119구급대가 환자의 중증도를 따져 이송할 병원을 결정할 수 있도록 ‘이송 단계의 중증도 분류기준’(Pre-KTAS)을 다음달부터 전면 시행한다. 아울러 응급실 전문의의 줄사직을 막기 위해 지난 2월 100% 인상했던 진찰료 가산금액을 더 올린다. 중증 응급 최후의 보루인 권역·지역 응급의료센터에서마저 의사들이 빠져나가지 않도록 인건비 지원을 늘리고, 응급실 진료 외에 입원 후 수술·처치·마취 등 후속 진료 역량을 강화하기로 했다. 추석 당직 병원도 늘린다. 의료계에 따르면 전공의 이탈 전에는 119구급차 호송 환자와 스스로 걸어들어온 환자 진료 비중이 3대7 정도는 됐지만 지금은 2대8 수준으로 떨어졌다고 한다. 응급 처치 이후 수술할 의사가 부족해서다. 이형민 대한응급의학의사회장은 “정작 119로 들어온 환자를 보기 어려운 상황이다. 요즘 의사들끼리 ‘요양병원이나 요양원은 지금 고려장’이란 얘기를 한다. 상태가 나빠져도 어디에서도 안 받아 준다는 얘기”라고 전했다. 다행히 코로나19 환자 증가세는 전주보다 주춤해졌다. 질병관리청에 따르면 전국 220곳 표본감시 의료기관의 입원 환자 수는 지난달 중반부터 매주 두 배 가까이 늘다가 ‘8월 2주 1366명→3주 1444명’으로 증가율이 꺾였다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

어린이가 권장기준의 두 배에 달하는 불소가 함유된 수돗물을 마셨을 때 지능지수(아이큐·IQ)가 저하될 수 있다는 미국 정부의 조사 결과가 나왔다. 21일(현지시간) AP통신에 따르면 미 보건복지부 산하 기관인 국립 독성물질관리프로그램(National Toxicology Program·NTP)은 “1리터(L)당 1.5㎎ 이상의 불소가 포함된 수돗물을 지속적으로 마시는 것은 아이들의 IQ 저하와 연관이 있다”고 밝혔다. 이는 캐나다, 중국, 인도, 이란, 파키스탄, 멕시코에서 실시한 연구를 검토한 결과다. 이같이 미 연방 기관이 높은 수준의 불소 노출과 어린이의 IQ 저하 사이의 연관성을 ‘중간 수준의 신뢰성’으로 인정한 것은 처음이라고 AP는 전했다. 미국 인구의 약 0.6%인 190만명 정도가 1L당 1.5㎎ 이상의 불소가 포함된 수돗물을 사용하고 있다고 한다. 미국 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 불소는 치아를 강화하고 충치를 예방하는 역할을 하며, 낮은 농도의 불소를 음용수에 첨가하는 것은 지난 세기 최고의 공중보건 성과 중 하나로 여겨져 왔다. 미 보건 당국은 2015년부터 물 1L당 0.7㎎의 불소화 수준을 권고해 왔다. 세계보건기구(WHO)는 음용수의 안전한 불소 농도를 1L당 1.5㎎으로 설정했다. AP는 “보고서에서는 다양한 불소 노출 수준에서 IQ가 얼마나 저하할 수 있는지, 성인에게 어떤 영향을 미치는지는 언급하지 않았다”면서도 “일부 연구에서는 불소에 더 많이 노출됐던 어린이의 IQ가 2~5포인트 더 낮았다”고 설명했다. “美수돗물 절반, 암 유발 PFAS에 오염”앞서 미국 전역의 수돗물 가운데 절반 가까이가 암 등을 유발하는 것으로 알려진 과불화화합물(PFAS)에 오염됐다는 조사 결과도 나온 바 있다. 지난달 미 지질조사국(USGS)이 새로 발간한 보고서에 따르면 과학자들이 미국의 716개 지역에서 수돗물 성분을 분석한 결과 전체의 45%에서 과불화화합물이 검출됐다. 과불화화합물은 탄소와 불소가 결합한 유기 화합물로, 열에 강하고 물이나 기름을 막는 특성을 가져 의류, 생활용품, 식료품에서 화학, 자동차 반도체 산업에 이르기까지 널리 사용된다. 자연에서 잘 분해되지 않아 ‘영원한 화학물질’(forever chemicals)로 불리기도 한다. 이 조사에서 대부분 오염은 도시와 화합물을 생산하는 제조 지역, 이들을 폐기하는 현장 인근에서 확인됐다. 오염이 가장 높은 지역은 오대호 및 동부 해안가, 캘리포니아 중·남부 지역으로 나타났다. CNN은 수돗물에 정수 필터를 설치하고 이를 주기적으로 교체하는 것이 일상에서 쉽게 적용할 수 있는 대책일 수 있다고 소개하기도 했다.

신장 질환을 앓는 여덟살 난 아들을 장기간 방치해 숨지게 한 30대 부부에게 1심 법원이 중형을 선고했다. 이들은 숨진 아들을 포함한 7명의 자녀에게 상습적으로 폭행을 가하기도 했다. 춘천지법 강릉지원 형사2부(권상표 부장판사)는 아동학대처벌법상 아동학대치사 등 혐의로 기소된 A(36)씨와 아내 B(여·34)씨에게 징역 각 15년을 선고했다고 22일 밝혔다. 또 A씨 부부와 함께 살면서 그들의 아이들에게 폭력을 휘두른 C(33)씨와 D(35)씨에게도 아동복지법위반(상습아동학대) 혐의로 징역 5년과 징역 2년을 각각 선고했다. A씨 부부는 E(8)군이 신장 관련 질병이 있다는 사실을 알고도 장기간 방치해 숨지게 한 혐의를 받고 있다. E군은 지난 4월 4일 강원 강릉시 노암동 자택에서 숨진 채 발견됐다. 이들은 E군의 동생인 F(4)양의 눈 질환도 방치해 중상해를 입히기도 했다. A씨 부부는 E군 등 총 7명의 자녀를 양육해 왔고, 지난해 1월부터 지난 4월까지 이들을 방임하거나 폭행하기도 했다. A씨 부부는 난방도 제대로 되지 않는 집에서 아이들을 키웠고, 매월 지방자치단체로부터 받은 양육지원금은 유흥비로 탕진한 것으로 조사됐다. 재판부는 “사람의 생명을 침해하는 범행은 결과가 매우 참혹하고 어떠한 방법으로도 피해를 회복하는 것이 불가능하므로 그 이유를 불문하고 결코 용인될 수 없다”고 밝혔다.

강원도와 동해안권 지방자치단체들이 토종 어자원 회복에 힘을 쏟고 있다. 양양군은 문어 어획량 증대를 위해 오는 11월까지 손양면 수산리 연안과 해역에 산란장을 조성한다고 22일 밝혔다. 산란장에는 인공어초 15기가 설치된다. 수중에 놓인 인공어초에는 해조류가 붙어 문어 산란과 서식에 도움을 준다. 최근 5년간 양양지역 문어 어획량은 2019년 9만1585㎏, 2020년 10만3064㎏, 2021년 9만3066㎏, 2022년 8만9649㎏, 2023년 11만5639㎏으로 상승곡선을 그리고 있다. 양양군은 국내 처음으로 연어자연산란장도 조성하고 있다. 연어자연산란장은 손양면 송현리 남대천 변 5만8152㎡ 부지에 내년 완공된다. 국·도비 포함 총 232억원이 투입된다. 자연산란수로 외 연어연구관과 전시체험관, 야외학습장, 생태공원, 관찰마운드, 관찰데크, 트레킹코스 등의 교육, 체험시설도 설치된다. 자연산란장이 만들어지면 태평양을 돌며 성어로 자란 연어의 회귀율과 부화한 치어의 생존율이 높아질 것으로 기대된다. 강원도는 동해안 특화 양식 어종의 질병 관리를 위해 국립수산과학원 동해수산연구소, 국립강릉원주대학교 수산질병관리원 등과 업무협약을 지난달 체결했다. 협약에 따라 도는 연어 양식 시험시설을 운영하고, 동해수산연구소는 백신과 우량 종자 개발을 위한 연구활동을 벌인다. 수산질병관리원은 질병 관리를 위한 인력을 양성한다. 정일섭 도 글로벌본부장은 “연어를 비롯한 고부가가치 품종의 체계적인 질병 관리과 양식 기술을 강화하겠다”고 전했다. 고성군은 2025년까지 50억원을 들여 봉포, 거진, 대진 연안과 해역에 수산자원 산란서식장을 만든다. 고성군 관계자는 “산란서식장을 통해 해양생태계를 보전하며 어자원 회복을 극대화하겠다”고 말했다.

과학과 의학의 발달로 기대수명과 평균수명이 늘어나면서 100세 시대가 곧 다가올 것이라는 기대감이 커지고 있다. 수명이 느는 만큼 노화와 관련된 질병에 대한 걱정과 함께 건강하게 나이드는 방법에 대한 관심도 커지고 있다. 이런 추세에 발맞춰 무병장수를 위해 무엇이 필요한지를 알려 주는 책들이 나와 독자의 눈길을 사로잡고 있다. 마음 챙김과 건강 심리학 분야의 세계적 석학인 엘렌 랭어 미국 하버드대 심리학과 교수는 ‘노화를 늦추는 보고서’(프런티어)에서 질병과 가속노화를 피하기 위해서는 운동과 식단 변화에 앞서 생각을 바꾸는 것이 우선돼야 한다고 조언한다. 랭어 교수는 “노화를 늦추고 몸을 변화시키기 위해서는 생각을 바꿔야 한다”고 강조한다. 이런 사례를 보여 주는 것이 랭어 교수의 ‘시간 거꾸로 돌리기 연구’다. 70~80대 노인을 시골 마을로 데리고 간 뒤 20년 전처럼 행동하도록 했다. 무거운 짐을 나르고 설거지와 빨래를 직접 하고 20년 전 뉴스와 영화를 보게 한 뒤 노화 관련 현상이 어떻게 나타나는지 살펴보는 실험이었다. 실험 일주일 만에 노인들의 청력과 기억력이 좋아지고 관절 유연성, 악력이 향상되는 등 각종 신체 기능이 생물학적 나이보다 어려졌다. 이 연구는 노화가 단순한 신체 현상이 아니라 마음에서 비롯된다는 것을 보여 준다. 중요한 것은 순간순간 의식에 집중하고 과거를 후회하거나 오지 않은 미래를 걱정하지 않는 ‘마음 챙김’이라고 저자는 조언한다. 그런가 하면 국내 대표적 노화 전문가인 서울아산병원 노년내과 정희원 교수는 좀더 실질적인 방법을 제시한다. 정 교수는 ‘저속노화 식사법’(테이스트북스)을 통해 “식사를 통해 뇌 늙는 속도를 남들의 4분의1로 늦춰 보자”고 제안한다. 저속노화 식사는 한국인에게 익숙한 밥에 집중해 일상에서 바로 적용할 수 있으며 원래 식비에서 추가 비용이 거의 들지 않는다는 장점이 있다. 정 교수가 제시한 저속노화 식사는 어렵지 않다. 초가공식품, 단순당, 정제곡물, 붉은 고기, 동물성 단백질 섭취를 줄이고 통곡물, 콩류, 잎채소를 많이 먹으며 몸에 좋은 탄수화물과 지방, 단백질을 잘 골라 섭취하기만 한다면 다른 사람들이 10년 늙는 동안 2.5년만 나이들 수 있다는 것이다. 책의 마지막 장에서는 주변에서 쉽게 구할 수 있는 식재료를 이용한 한식 저속노화 식단 21식을 구성해 소개하며 요리법까지 알려 준다. 두 저자 모두 “당장 효과가 나타나지 않더라도 조금씩 꾸준히 실천한다면 다른 어떤 의학적 치료보다 항노화 효과를 얻을 수 있을 것”이라고 조언했다.

특정 위치에 제어 가능한 전극 이식맞춤 전기자극 통해 뇌 활동 활성화 파킨슨·루게릭 운동 장애 개선 입증 뇌공학자와 신경과학자들이 뇌 자극을 통해 뇌·신경 세포의 손상과 파괴로 나타나는 불치병인 파킨슨병과 루게릭병 증상을 완화할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대 신경외과, 신경과, UCSF 신경과학 연구소, UC버클리 생체공학과 공동 연구팀은 개인 맞춤형 신경 신호를 이용한 ‘적응형 심부 뇌 자극’(aDBS)으로 파킨슨병 환자의 운동 장애를 개선했다고 21일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 메디슨’ 8월 20일자에 실렸다. 심부 뇌 자극(DBS)은 뇌의 특정 위치에 미세한 전극을 이식한 다음 주기적으로 전기자극을 줌으로써 뇌 활동을 억제하거나 활성화하는 치료 기법이다. 파킨슨병 같은 운동 장애가 나타나는 질병 치료에 주로 사용된다. 기존 DBS는 개별 환자의 활동이나 증상과는 상관없이 같은 강도와 주기로 뇌신경을 자극해 예상치 못한 부작용이 발생할 수 있다는 문제가 있다. 그래서 최근에는 개별 환자의 신경 신호를 실시간 감지해 뇌 자극의 강도나 지속시간을 자동 조절하는 aDBS에 대한 관심이 높아지고 있다. 연구팀은 파킨슨병을 앓은 지 10~15년 된 환자 4명에게 뇌 신호 감지와 제어가 가능한 전극과 신경 자극기를 이식했다. 연구팀은 병원과 가정에서 환자의 뇌 활동을 주기적으로 측정하고 환자 스스로 작성한 운동 일지와 착용한 스마트워치로 증상을 관찰했다. 이를 통해 시상하핵과 운동피질에서 파킨슨병 활동 장애를 식별할 수 있는 뇌 신호를 구분하고 환자들에 따라 7~31개월 동안 aDBS를 실시했다. 그 결과 aDBS가 기존 DBS 치료법에 비해 운동 장애의 지속 시간은 물론 증상 정도를 절반 이하로 낮춰 실험에 참여한 환자들 모두 삶의 질이 높아진 것으로 확인됐다. 그런가 하면 UC데이비스, 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI)로 루게릭병으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발했다고 이날 밝혔다. 이 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일자에 실렸다. 연구팀은 ALS 환자로 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪는 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 명명된 BCI 임상시험을 했다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역 ‘왼쪽 중심앞이랑’에 네 개의 마이크로 전극을 삽입해 생각을 컴퓨터에서 문장으로 만들어 소리로 출력할 수 있게 했다. 특히 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록으로 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다. 그 결과 뇌를 자극한 지 30분~1.5시간 만에 해럴의 생각을 90.2%의 정확도로 재생하는 데 성공했다. 연구팀에 따르면 32주간 84회 이상 뇌 자극을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 원래 자기 목소리로 의사소통을 할 수 있었다.