수술 후유증에 따른 ‘전신마비’로 보험사를 속여 보험금 15억원을 청구한 아버지와 딸·아들이 항소심에서도 실형 및 집행유예형을 받았다. 대전지법 5-3 형사 항소부(부장 이효선)는 보험사기방지 특별법 위반 혐의로 기소된 A씨(53)와 딸 B씨(29)에게 징역 1년과 징역 10개월을 각각 선고했다. 이들 부녀는 1심에서도 같은 형을 선고받았다. 재판부는 또 A씨의 아들 C씨에게 징역 8개월의 실형을 선고한 1심을 파기하고 징역 8개월에 집행유예 2년을 선고해 석방했다. 이들 가족은 2021년 10월부터 이듬해 2월까지 2개 보험사에 미리 1억 8000만원짜리 보험을 들고 팔·다리 후유장애 진단서를 발급받아 받아 가로챈 혐의를 받고 있다. 이들은 2016년 3월 C씨가 대장수술 후 오른쪽 팔에 복합부위통증 증후군이 발병하자 ‘전신마비’로 속여 보험금을 받아내기로 공모했다. 이들은 C씨의 후유장애 진단서를 발급받아 5개 보험사에 보험금 15억여원을 청구했고, 2개 보험사에서 1억 8000만원을 타냈다. 하지만 사기를 의심한 보험사의 신고로 덜미가 잡혔다. 경찰은 A씨 집 주변 폐쇄회로(CC)TV 분석 등을 통해 C씨가 계단을 뛰어 올라가는 등 극히 정상적인 신체 활동을 하는 모습을 다수 확보했다. 재판부는 A·B씨 부녀에 대해 “1억 8000만원 가운데 2000만원만 보험사에 갚았다. 항소심 들어 추가로 250만원을 변제했지만 1심 형을 변경할 만한 사정이 되지 않는다”고 항소를 기각하고 1억 4000여만원을 보험사에 배상하라고 명령했다. 재판부는 C씨에 대해 “C씨가 전신마비 장애인 것처럼 연기해 죄가 가볍지 않지만 아버지와 누나의 지시로 범행한 점을 고려하면 실형은 가혹할 수 있다”고 밝혔다. 1심 재판부는 “수사기관이 증거를 제시하기 전까지 거짓말을 일삼고, 편취 보험금 사용처조차 밝히지 않고 있다”고 일가족 3명에게 모두 실형을 선고했었다.

“인공지능(AI) 등 첨단산업 종목에서 국가대항전이 치러지고 있습니다. 기업들이 국가를 대표해 메달을 딸 수 있도록 국회와 정부의 도움이 절실합니다.” 최태원 대한상공회의소 회장은 23일 우원식 국회의장을 만난 자리에서 “기업 활동에 부담되는 법안보다 도움이 되는 법안으로 지원하고 응원해준다면 올림픽 선수 못지 않게 (기업들이) 메달을 따오겠다”고 말했다. 이날 간담회는 국회와 경제계가 경제 활력 제고와 사회적 난제 해결 방안을 모색하는 자리로 서울 중구 상의회관에서 진행됐다. 국회 측에서는 우 의장과 함께 더불어민주당 정태호(기획재정위 간사)·강준현(정무위 간사) 의원, 진선희 국회사무처 입법차장 등이, 대한상의 측에서는 최 회장을 비롯해 대한·서울상의 회장단 14명이 자리했다. 최 회장은 이 자리에서 “기후위기, 저출생 등 국가적 난제들은 일방이 아닌 모두가 노력해야 하는 부분”이라며 “대한상의는 여러 의견을 수렴하기 위한 소통 플랫폼을 운영 중”이라고 했다. 이어 “기업들은 가진 핵심 역량으로 돈만 버는 게 아니라 사회문제를 해결하는 데 힘쓰고, 새로운 기업가 정신으로 국민들에게 다가가겠다”고 덧붙였다. 이에 우 의장은 “사회적 대화는 선택사항이 아니라 피할 수 없는 것”이라며 “최근 갈등은 아주 복잡하게 얽혀 있기 때문에 함께 대화해야 풀 수 있다”고 말했다. 그러면서 “대한상의가 지방 격차, 고령화, 저출생 등의 문제를 진단하고 해법을 제시하고 있는데, 이를 중점적으로 다뤄보고자 하고 있다”며 “국회가 해결할 수 있는 부분, 정부 협력을 통해 해결할 수 있는 부분을 꼼꼼히 찾아보겠다”고 전했다. 서울상의 회장단은 경쟁국 대비 미흡한 전략산업 지원과 관련한 개선과제를 요청했다. 글로벌 경쟁력 강화와 역동경제 촉진을 위한 정책과제와 첨단 기술 초격차 전략도 집중 논의됐다. 한편 최 회장은 다음달 5일 국회를 찾아 여야 대표를 만난다고 상의는 밝혔다. 경제계는 정기국회 시작에 맞춰 첨단산업, 기후위기 대응, 기업 활동 규제 완화 등에 관한 산업계의 입장을 전달하고 이를 위한 법제도 지원을 요청할 것으로 보인다. 상의 관계자는 “회장단이 국회에서 현안을 제언할 예정”이라고 말했다.

2주째 계속되고 있는 우크라이나군의 러시아 본토 쿠르스크 공격이 시간이 지날수록 결국 러시아에 유리한 국면으로 전개될 수 있다고 미국 일간지 뉴욕타임스(NYT)가 러시아 분석가들을 인용해 21일(현지시간) 보도했다. 러시아의 침공 이후 자국 영토 방어에 주력해온 우크라이나군은 지난 6일 미국과 독일 등에서 지원받은 장갑차 등 무기를 앞세워 러시아 남서부의 접경지 쿠르스크로 진격했고, 20일까지 93개 주거지역을 포함해 1263㎢의 영토를 통제하고 있다고 주장했다. 우크라이나군의 쿠르스크 급습 과정에서 온라인에는 러시아 신병들과 국경 수비대가 항복하는 영상이 게시돼 러시아 국민을 충격에 빠뜨렸다. “고액의 급여를 받는 결의에 찬 자원봉사자들이 먼 곳에서 전쟁을 치른다”는 블라디미르 푸틴 러시아 대통령의 ‘전쟁 서사’도 급격하게 흔들리는 듯했다. 푸틴 대통령은 2차 세계대전 이후 최대 규모로 평가받는 본토 침공에 단호하게 대응하겠다고 약속했지만, 지금껏 전세를 역전시키지 못한 상태로 우크라이나군의 진격만 억제하는 데 급급했다. 러시아의 분석가와 전문가들은 러시아군이 지속적인 ‘정보 실패’와 750마일(약 1200㎞)에 이르는 전선에 투입할 예비군의 부족 등 한계를 드러냈다고 지적하기도 했다. 다만 쿠르스크 전투가 아직 초기 단계인 데다 진행 속도도 늦춰졌기 때문에 푸틴 대통령이 대응 준비를 할 충분한 시간을 갖게 될 것으로 전문가들은 본다. 또 본토 침공이 러시아 시민들에게 자국군과 정부를 지지하는 분위기를 만들 수도 있다는 관측도 나온다. “시간 갈수록 우크라 병력 고갈, 소모전 장기화” 러시아 정치학자인 타티아나 스타노바야는 소셜미디어(SNS)에 “쿠르스크 침공은 크렘린의 평판에 일격을 가했지만, 러시아 주민 사이에 사회적·정치적 불만이 커질 가능성은 작고 엘리트들의 반란으로 이어지지도 않을 것이다”라고 썼다. 러시아 입장에서 보면 쿠르스크 급습은 안 그래도 제한적인 우크라이나의 병력을 고갈시키고, 러시아가 다른 전선에서 우위를 점할 기회도 제공했다고 볼 수 있는 것이다. 따라서 쿠르스크 군사 작전이 볼로디미르 젤렌스키 우크라이나 대통령의 단기적인 정치적 승리에서 장기적인 전략적 패배로 전환될 수 있다는 게 분석가들의 말이다. 뛰어난 군사 작전으로 평가받는 쿠르스크 침공이 우크라이나에는 오히려 ‘자충수’가 될 수 있다는 설명이다. 러시아 전쟁의 정치적 영향을 연구하는 국영 고등경제학교의 정치학자 바실리 카신은 “쿠르스크 침공은 자원이 더 많은 러시아가 이점을 누리는 소모전을 확대하고 장기화할 뿐”이라고 진단했다. 다만, 러시아가 대규모 모병을 통해 쿠르스크에 있는 우크라이나의 교두보를 무너뜨리거나 항공 및 포병 전력의 우위를 활용해 우크라이나군을 패퇴시키기 위해서는 짧게는 몇주에서 길게는 몇 달의 시간이 소요될 수 있다. 이는 어느 쪽도 상대를 일시에 압도할 만큼 충분한 자원을 확보하지 못한 현실을 보여주는 대목이다. 그런데도 우크라이나군의 쿠르스크 보급선이 위축되고 러시아가 이 지역에 지원 병력을 투입하면서 우크라이나군의 진격 속도는 확연하게 떨어졌다. 이 때문에 대부분 분석가는 우크라이나군이 더는 쿠르스크의 핵 발전소 등 전략적 목표물을 위협하지 않는다고 믿는다. 또 분석가들은 러시아가 이제 다른 전선에서 그랬던 것처럼 충분한 병력을 쿠르스크에 투입해 우크라이나군을 봉쇄할 것으로 보고 있다. “러, 반격 나설 것…자원 많아 상대적 유리”러시아의 독립 매체 메두자의 군사 분석가 드미트리 쿠즈네츠는 “러시아는 신병과 침공 개시 당시 후방에서 조직된 자원병 부대, 우크라이나 전선 중 비교적 평온한 곳에서 엄선한 병력에 의존할 것”이라고 말했다. 실제로 우크라이나 헤르손 전선에 투입됐던 러시아 흑해 해병대가 최근 쿠르스크로 이동했다고 그는 설명했다. 또 우크라이나군의 쿠르스크 침공 초기 대응군으로 투입됐던 부대는 우크라이나 자포리자와 하르키우 지역에서 왔다고 러시아 군사 분석가 발레리 시리아예프가 말했다. 시간이 걸리겠지만 결국 러시아는 쿠르스크에서 본격적인 반격에 나설 것이며, 우크라이나군의 기습이 러시아를 혼돈에 빠뜨리거나 전투 의지를 상실하게 할 것이라는 일각의 예상은 현실화하지 않을 것이라는 관측도 있다. 카신은 “기습공격의 충격으로 러시아가 전쟁에 대한 신념을 잃을 것이라고 기대했다면 그런 일은 일어나지 않을 것”이라며 “오히려 이는 러시아인을 분노하게 하거나 전쟁이 불가피하다는 인식을 심을 것”이라고 말했다. 약 보름이 지난 상황에서 우크라이나의 쿠르스크 급습의 결론 혹은 장기적 영향을 예측하기는 어렵다. 다만, 전선이 60마일(약 96㎞)가량 늘어나면서 러시아와 우크라이나 모두 동원 병력을 늘려야 하는 부담을 안게 됐다는 점은 분명하다. NYT는 “새로운 지역으로 확대된 전쟁은 시간이 흐름에 따라 자원이 많은 쪽에 유리하게 흘러갈 것이라고 러시아 분석가들은 말한다”며 “러시아의 인구가 우크라이나보다 3배 많고 산업기반도 더 크다”고 지적했다.

7명이 숨지고 12명이 다친 경기도 부천 호텔 화재와 관련, 소방당국은 이 호텔 8층 객실의 전기적 요인으로 화재가 발생한 것으로 추정했다. 조선호 경기도소방재난본부장은 23일 “전기적 요인이 가장 유력한 것으로 보고 있다”면서 이 호텔 810호 객실을 발화 지점으로 지목했다. 소방당국에 따르면 화재가 발생하기 전 한 투숙객이 810호 객실을 배정받아 들어갔다 타는 냄새를 맡고 호텔 측에 요청해 객실을 바꾼 것으로 확인됐다. 화재 당시 810호는 비어있었다. 소방당국은 이 객실에서 누전 등 전기적 요인으로 불이 났을 가능성에 무게를 두고 있다. 또 발화된 객실의 문이 열려 있어 연기가 빠르게 확산됐고, 복도가 좁은 모텔의 특성 탓에 투숙객들이 대피하는 데 어려움이 있었을 것으로 소방당국은 진단했다. 부천 호텔 화재 수사본부는 이날 오전 11시부터 이 호텔에서 합동 현장 감식을 진행했다. 현장 감식에는 경기도소방재난본부 화재조사팀과 경기남부경찰청 과학수사대, 국립과학수사연구원 등 관계자 30여명이 투입됐다. 합동 감식팀은 810호 객실을 중심으로 사상자들이 발견된 계단과 복도 등 건물 안팎을 살펴볼 방침이다. 경찰은 810호에 들어갔던 투숙객의 신원을 확인해 참고인 신분으로 조사하고 있다. 한편 22일 오후 7시 39분쯤 부천시 원미구 중동에 있는 9층짜리 호텔에 화재가 발생했다. 이 불로 투숙객 등 7명이 숨지고 12명이 부상을 입었다.

2019년 말부터 약 3년 동안 전 세계인을 공포에 떨게 했던 코로나19가 한동안 잠잠하다가 다시 기지개를 켜고 있는 분위기다. 휴가철이 끝나고 개학이 시작되는 시점에 변이 코로나19 바이러스의 확산이 우려된다는 목소리가 높아지고 있다. 아동·청소년은 성인과 비교하면 코로나19에 쉽게 감염되지는 않지만, 걸리게 되면 성인과 마찬가지로 후유증이 상당히 지속되는 ‘롱 코비드’가 나타나기도 한다. 미국 연구진이 아동, 청소년의 롱 코비드 증상을 분석한 결과를 내놔 눈길을 끈다. 미국 국립보건원(NIH) 심혈관 과학 연구부와 컬럼비아대 의대 공동 연구팀은 롱 코비드가 아동에게서는 두통, 청소년에게서는 극심한 피로감과 같은 방식으로 나타난다고 23일 밝혔다. 이번 연구 결과는 미국 의학회에서 발행하는 국제 학술지 ‘JAMA’ 8월 22일 자에 실렸다. 연구팀은 2022년 3월부터 2023년 12월까지 미국 전역 60개 이상의 장소에서 코로나19 바이러스에 감염된 적이 있는 3860명의 어린이와 청소년과 감염 이력이 없는 1516명의 아동·청소년의 코로나19 감염 후유증을 비교했다. 연구팀은 보호자들을 대상으로 코로나19 감염 후 최소 90일이 지나고, 최소 한 달 이상 지속된 증상을 조사했다. 특히 코로나19 감염으로 나타날 수 있는 75가지 증상 중 몇 가지가 나타나는지 검토했다. 이와 함께 코로나19 감염 전후 전반적인 건강 상태, 삶의 질에 대한 인식을 묻는 설문조사도 했다. 연구팀은 6~11세의 아동과 12~17세 청소년으로 구분해 분석한 결과, 아동에게서는 18종, 청소년에게서는 17종의 롱 코비드 증상을 발견했으며, 또 다른 14가지 증상은 공통으로 나타나는 것으로 확인됐다. 아동들에게서는 두통(57%)이 가장 흔한 롱 코비드 증상이었고, 기억력 및 집중력 저하(44%), 수면 장애(44%), 복통(43%) 순이었다. 근육 및 관절 통증, 주간 졸림, 과도한 불안감도 나타나는 것으로 확인됐다. 그런가 하면 청소년들에게서는 주간 졸림과 저에너지 상태가 80%로 가장 흔한 증상이었고, 근육 및 관절 통증(60%), 두통(55%), 기억력 및 집중력 저하(47%) 순으로 확인됐다. 또 성인과 공통으로 나타나는 롱 코비드 증상은 후각·미각 상실 및 변화가 가장 대표적이었다. 연구를 이끈 NIH 심혈관 과학 연구부장인 데이비드 고프 박사는 “그동안 롱 코비드 증상은 대부분 성인을 중심으로 연구돼 아동, 청소년에게서는 롱 코비드 증상이 드물거나 성인과 비슷하다고 생각해왔다”라며 “이번 연구 결과는 아동, 청소년들의 롱 코비드를 쉽게 진단하고 치료할 수 있게 도와줄 것”이라고 말했다.

서울 중구는 ‘드림스타트’ 가정 중 주거환경이 열악한 25개 가구를 대상으로 8월과 10월 2차례에 걸쳐 주거환경 진단 및 해충 방제·살균 소독을 실시한다고 23일 밝혔다. 중구 관계자는 “취약계층 아동의 건강한 성장·발달을 돕고 맞춤형 복지를 제공하는 드림스타트 사업의 하나”라며 “해충 방제를 통해 비위생적인 주거환경을 개선하고, 아동과 가족의 건강을 증진하려고 한다”고 설명했다. 전문 해충방제 및 소독 업체인 세스코 서울중부지사가 구와 협약을 맺고, 가정별 환경진단을 통해 맞춤형 방역을 실시한다. 중구 관계자는 “관내 취약계층 아동이 건강하고 행복한 사회구성원으로 성장할 수 있도록 제도적인 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

한국은행이 올해 하반기 이후 민간 소비 회복 속도가 점차 빨라질 것으로 진단했다. 다만 저출산·고령화 등 인구구조 요인과 자영업자 업황 부진이 변수가 될 전망이다. 한국은행은 23일 ‘최근 민간 소비 흐름 평가’ 보고서를 통해 이 같이 밝혔다. 한은은 수출 호조세가 이어지는 가운데 내수 핵심 부문인 소비는 회복이 더딘 것으로 파악했다. 높은 물가 수준과 고금리 등으로 인한 이자 부담, 자영업자 업황 부진 등이 이유로 지목됐다. 또 낮은 출산율과 고령화 등으로 인한 인구구조 변화가 소비 회복을 늦추고 있는 것으로 봤다. 한은은 올해 하반기부터 기업 실적 개선을 바탕으로 가계 실질 구매력이 완만하게 개선될 것으로 예상했다. 명목임금 상승률이 확대되고 물가 상황도 개선될 것이란 판단에서다. 또 금융 여건이 완화하는 가운데 IT 기기 등 내구재 교체 시기가 도래하고 있다는 점도 내수 회복에 힘을 보탤 것으로 전망 중이다. 한은 관계자는 “수출이 호조를 유지하고 민간 소비가 회복하면서 수출과 내수 간 격차가 줄어들고 균형있는 성장 흐름을 나타낼 것으로 보인다”며 “다만 저출산·고령화 등 인구 구조적 요인과 자영업자 업황 부진은 소비 회복 속도를 늦추는 요인으로 작용할 수 있다”고 했다.

복통과 구토로 병원을 찾은 이란의 한 30대 남성의 위장에서 452개의 금속 물체가 나왔다는 충격적인 소식이 전해졌다. 지난 19일(현지시간) 영국 데일리메일은 이라크 국경에 인접한 이란 아흐바즈시 의료진이 공개한 한 환자의 사연을 전했다. 의료진은 임상사례 보고 학술지인 ‘Journal of Medical Case Reports’에 금속으로 꽉 찬 위내시경 및 엑스레이 촬영 사진과 설명을 게재하며 37세 남성의 사례를 전했다. 이 남성은 최소 3개월 동안 나사, 너트, 열쇠 등 금속 물체를 섭취한 것으로 확인됐다. 개복 수술 결과 총무게가 2.9kg에 달하는 452개의 금속 물체가 나왔다. 금속 물체가 남성의 위장을 막아 만성 복통과 잦은 구토 증세가 나타났고 음식을 먹거나 마시기 어려웠다고 한다. 엄청난 양의 금속을 섭취했음에도 불구하고 첫 병원 입원 전까지 이 남성은 복통과 구토 외에는 다른 영향을 받지 않은 것으로 보고됐다. 추가 검사 결과 금속 물체가 소화 기관의 다른 부분으로 들어간 흔적도 없었다. 사례 속 남성은 정신증(Psychosis)을 진단받고 수술 일주일 후 정신과로 옮겨졌다. 정신증은 현실과의 연결이 끊어지는 심각한 정신 건강 상태를 의미하는 것으로 이 상태에 있는 사람들은 현실에 기반하지 않은 생각을 하거나 환각이나 망상을 경험하는 것으로 알려졌다. 의료진은 원인이 구체적으로 밝혀지지 않았지만 환자가 아편에 강하게 중독돼 있었다고 밝혔다. 이 사례처럼 음식이 아닌 물질을 강박적, 반복적으로 섭취하는 섭식장애를 ‘이식증’이라 한다. 흔히 만 1세에서 2세 사이에 나타나며 자라면서 증상이 완화된다. 하지만 임신한 여성들도 특정 영양소를 요구하는 신체 반응으로 인해 이식증을 겪을 수 있고 스트레스를 받는 성인, 식단에서 철분이나 아연이 결핍된 사람들에게도 발생할 수 있다. 이식증은 갑자기 나타나 특별한 예방법이 없다. 발병률을 낮추는 방법도 밝혀지지 않았다. 다만 균형 잡힌 식단을 유지하면 이식증의 발병 요인을 줄일 수 있다.

순천대 중심 동부권생활인구 100만여명 수요에 대처전남도 아닌 정부 주관 공모 촉구목포대 중심 서부권대부분 농어촌에 34년 유치 노력섬 몰려 있는 열악한 접근성 강조공모 절차 나선 전남용역 거쳐 10월 정부에 대학 추천공모 반대하던 순천 찬반 논란도 전남도민의 34년 숙원인 전남 의과대학 신설을 위한 대학 공모를 놓고 전남도와 지역 간 갈등이 갈수록 커지고 있다. 관련 주체들이 팽팽하게 맞서면서 평행선을 달리고 있어 어떤 결론이 나든 후유증이 적지 않을 것으로 보인다. 22일 전남도에 따르면 도는 1991년 목포대가 의대 설립을 처음 추진한 후 정권이 바뀔 때마다 의대 설립을 위해 문을 두드렸으나 번번이 좌절됐다. 전남도는 민선 8기 들어 의대 유치를 당면 과제로 삼고 의대 유치추진단을 신설, 정부와 국회를 상대로 세종시를 제외한 전국 광역시도 중 유일하게 의대가 없다는 논거 등을 들어 의대 유치를 건의해 왔다. 이런 가운데 지난 3월 14일 전남 민생토론회에서 윤석열 대통령이 김영록 전남지사의 의대 신설 건의에 “국립의대 (신설) 문제는 어느 대학에 할 것인지 전남도가 의견을 수렴해 알려 주면 추진하도록 하겠다”고 화답해 급물살을 타기 시작했다. 이후 한덕수 국무총리가 3월 20일 의료개혁 관련 대국민 담화문을 통해 전남권 의대 신설을 공식화하면서 ‘쐐기’를 박았다. 전남도는 대통령의 언급을 긍정적으로 받아들이면서도 지역 간 갈등을 우려해 순천대와 목포대 공동 의대 신설 추진 입장을 한동안 고수했다. 하지만 두 개 대학에 공동 의대를 설립하는 것은 교육제도에 맞지 않는 데다 의대 유치를 위해 대통령 임기 내에 신속하게 추진해야 한다는 여론 등에 따라 단일 의대 신설로 방향을 선회했다. 전남도는 결국 4월 2일 낸 담화문에서 정부에 제출한 공동 의대 안을 포기하고 공모를 통해 단독 의대를 선정, 정부에 신청하겠다고 발표했다. 단일 의대 신설이 결정되자 의대 유치를 위한 지역 간의 치열한 경쟁이 시작됐다. 순천대를 중심으로 한 동부와 목포대를 중심으로 한 서부지역의 시군 및 정치권을 중심으로 유치 성명전과 기자회견, 집회가 잇따르면서 지역 갈등은 갈수록 커졌다. 목포대를 중심으로 한 서부지역은 농어촌이 대부분인 데다 65세 이상 고령자 비율이 28%에 달하는 인구 고령화 등으로 동부권에 비해 의료 환경이 열악한 상태라며 목포대에 의대를 설립해야 한다고 주장하고 나섰다. 특히 목포대가 34년간 의대 유치 활동을 벌인 점과 전국 유인도서의 41%가 몰려 있는 열악한 의료 접근성도 강조했다. 순천대를 중심으로 한 동부권은 광주 등 인근 대학병원과의 거리가 서부에 비해 훨씬 멀고 100만여명의 생활인구에 따른 의료 수요와 경남 서부권까지 아우르는 의료 거점의 필요성을 들어 순천대 의대 신설을 주장했다. 특히 여수석유화학산업단지와 광양제철 등 대규모 산업단지가 있어 산업재해가 빈발한다며 산업 안전을 위한 의대 신설을 강조했다. 전남도는 2026년 의대 신설을 목표로 의대 선정 공모를 협의하기 위해 나섰지만 순천대가 이미 신뢰가 무너졌고 권한 없는 사람들의 정치 행위는 도민 동의를 받기 어렵다며 거절했다. 이에 전남도는 국립의대 신설 대학 선정을 위한 공모 용역을 계속 미룰 수 없다며 강행에 나섰다. 순천시와 순천대 역시 전남도의 의대 선정 공모에 참여하지 않겠다며 독자 움직임에 나섰다. 5월 8일 전남도의 국립의대 공모 추진을 반대하는 입장문까지 정부에 전달했다. 전남도가 지역과 대학의 의견 수렴 등 별도 협의 없이 어느 한 대학을 선정해 추천하는 법적 권한 없는 단일 의대 공모를 강행한다는 내용이다. 전남도의 국립의대 신설 대학 선정을 위한 공모는 법적 권한 논란으로 번졌다. 순천시와 순천대는 의과대학 신설은 정치적 논리가 아닌 고등교육법과 국립대학병원 설치법 등 의료 논리를 바탕으로 절차와 원칙에 따라 법적 권한이 있는 정부 주관 공모를 통해 추진해야 한다고 주장한다. 순천대는 국립으로 정부의 관리·감독을 받는 교육기관이기 때문에 정부 방침이 우선이라는 입장이다. 전남도는 공모에 의한 추천 방식은 정부의 요청에 따라 전남도가 의견을 수렴해 정부에 대학을 추천하기 위한 적법한 업무 수행이라는 입장이다. 정부에서 요청한 사항이기 때문에 전남도가 공모하는 것은 지방자치법이나 정부조직법상 전남도가 이행해야 할 적법한 업무 수행이라는 것이다. 양쪽 의견이 팽팽하게 맞서면서 의대 공모를 둘러싼 평행선이 계속됐다. 결국 전남도는 국립의대 공모 강행 의지를 거듭 밝히며 지난달 1일 ‘전남도 국립의대 및 대학병원 신설 정부 추천’을 위한 용역기관을 선정하고 공모 절차에 들어갔다. 용역사는 먼저 도민공청회와 의대 설립 방식 선정위원회를 거쳐 이달까지 단일 의대에 1개 또는 2개의 병원을 신설하는 설립 방식을 결정할 계획이다. 다음달 말까지 선정 평가 기준을 마련한 뒤 오는 10월 20일까지 대학 제안서를 공모하고 서류와 현장 종합 평가를 거쳐 10월 말에 선정 대학을 정부에 추천할 방침이다. 하지만 순천시와 순천대는 용역사의 설립 방식 의견 수렴을 위한 인터뷰는 물론 도민공청회에도 참여하지 않고 있다. 여전히 교육부 등 정부에 직접 의대 설립을 신청하겠다고 주장한다. 이런 가운데 최근 순천대의 공모 참여를 반대했던 순천이 지역구인 김문수 국회의원과 시도의원들이 공모 불참은 유치 가능성을 0%로 만드는 일이라며 공모 참여를 촉구하고 나서 순천 지역 내에서도 찬반 논란이 일고 있다. 전남도가 의대 유치를 둘러싼 찬반 논란과 지역 간 갈등을 극복하고 전남 의대를 신설할 수 있을지 주목된다.

김세진 한국배구연맹 운영본부장은 22일 ‘파리올림픽 이후’와 ‘프로배구 20년’이라는 화두를 강조했다. 특히 그는 “배구계 선배의 한 사람으로서 파리올림픽에서 한국 배구 대표팀의 모습을 볼 수 없다는 게 마음 아팠다”며 “쉬운 답은 없다. 당장 눈앞에 보이는 성적보다는 차근차근 뿌리를 튼튼히 해 한 단계 도약하는 계기로 삼아야 한다”고 말했다. ●프로 2군 창설 위해 다방면 노력 2020 도쿄올림픽 4강을 차지했던 여자배구는 파리올림픽에선 본선 진출이 불발됐다. 남자배구는 2000 시드니올림픽 이후 줄곧 본선에 출전하지 못하고 있다. 시드니올림픽에서 오른쪽 공격수로 맹활약했던 김 본부장으로선 속이 더 쓰릴 수밖에 없다. 한국 배구를 대표하는 선수이자 감독이었고 이제는 연맹에서 중책을 맡고 있는 그에게 한국 배구 위기론과 혁신 방안에 대한 의견을 물었다. 그는 “당장의 성적보다는 토대를 다지고 미래를 준비하는 데 도움이 되도록 하는 게 현재 내가 맡은 역할”이라며 “연맹에선 유소년클럽팀을 늘리고 유소년대회를 꾸준히 개최하고, 그걸 통해 엘리트 선수를 발굴하고 육성하는 시스템을 체계화하는 데 힘을 쏟고 있다”고 말했다. 그는 “2군 리그 창설을 위한 개혁안도 연맹 차원에서 준비하고 있다”며 “물론 일부 구단에선 비용 문제 때문에 부담스러워하는 게 사실인데 열심히 설득하고 있다”고 덧붙였다. 위기론은 배구뿐 아니라 모든 종목이 직면한 현실이다. 김 본부장은 “인구 감소 영향도 있겠지만 누적된 시스템 문제가 더 크다”면서 “프로선수가 되기 위한 진입 장벽은 높고 선수 이후 진로도 불분명하니 위험부담이 너무 크다. 당연히 엘리트체육 자체를 꺼리게 된다”고 진단했다. ●AI 기반 비디오판독 체계 도입 준비 그는 “핵심은 생활체육과 엘리트체육의 연계라고 본다. 선수, 부모들과 긴밀히 소통하면서 진로 문제도 함께 고민하고 있다”고 말했다. 김 본부장은 지난해 7월부터 경기위원회와 심판위원회를 총괄하는 운영본부장을 맡아 새로운 도전을 이어 가고 있다. 아침에 출근하면 해외 경기 자료와 영상부터 살펴본다. 그는 “서류 검토와 회의가 이어진다. 검토해야 할 자료가 날마다 산더미처럼 쌓인다”면서도 “행정가를 해 보니 경기 운영과 재정 상황 등 배구를 더 폭넓게 이해할 수 있게 됐다. 일을 배우는 게 재미있다”고 말했다. 한국프로배구는 2005년 시작됐다. 20주년을 맞는 2024~25시즌이 갖는 의미가 적지 않다. 김 본부장은 “팬들이 더 즐겁게 수준 높은 경기를 즐길 수 있도록 도약해야 한다”며 “인공지능(AI)에 기반한 비디오판독 시스템을 도입하고 유소년클럽 활성화와 우수 선수 발굴·육성, 2군 리그 창설 등을 통해 배구가 팬들에게 더 사랑받도록 하는 게 중요하다”고 강조했다. 이어 “2025~26시즌에 정식 도입하는 것을 목표로 AI 기반 비디오판독 체계 도입도 준비 중”이라고 소개했다. ●감독 복귀 욕심? 버린 건 아니다 행정가로 일하고 있지만 감독 복귀 욕심까지 버린 건 아니다. 그는 “선수, 감독, 행정가 중 가장 힘든 건 역시 감독이다. 관리자 역할도 중요하고 전략가도 돼야 한다. 경기 한 번에 결과가 바로바로 나오는데 그 모든 책임을 져야 하니 부담이 엄청나다”면서도 “팀을 만들어 간다는 즐거움, 팀이 발전하는 모습을 지켜보는 희열이 있다”고 덧붙였다.

지구 끝날의 요리사(요나스 요나손 지음, 임호경 옮김, 열린책들) “만일 네가 다시 계산을 해보면 어떻게 될까? / 페트라는 가슴이 따뜻한 감정으로 채워지는 것을 느꼈다. 어린 시절 내내 바보 취급을 당하고, 사람들이 달걀을 던져도 그들에게 악의가 있다는 사실을 이해하지 못했던 이 남자에게는 진정으로 호감 가는 뭔가가 있었다.” ‘창문 넘어 도망친 100세 노인’으로 133개국 1100만 독자를 웃기고 울린 코미디 작가 요나스 요나손이 돌아왔다. 괴롭힘, 불의, 지루함을 잘 참아온 세 인물은 이 세상이 다음주에 끝난다는 말에 용기를 낸다. 즉흥적인 이들의 여정에 등장하는 캠핑카 속 요리는 즐거움을 더하며 버락 오바마와 반기문을 등장시키는 작가의 능청스러움에 웃게 된다. 576쪽, 1만 8800원. 밤이 아닌데도 밤이 되는(최리외 지음, 핀드) “이 글은 끝나지 않는 밤을 통과하는 ‘당신’의 이야기다. 이 글에서 호명되는 ‘당신’은 이 글을 읽는 당신이 결코 아니다. 혹은 돌이킬 수 없이 당신이다.” 낭독자, 번역가로 활동하는 최리외의 첫 책. 장르를 넘나드는, 혹은 장르를 특정할 수 없는 매혹적인 글쓰기를 통해 농도 짙은 독서의 매력을 선사한다. 한국어와 외국어를 오가며 사고하고 감각하면서 자신과 세상을 이해하려고 애쓴 흔적이 고스란히 담겼다. 편지와 낭독을 좋아하는 그가 닿고자 하는 곳은 오직 당신의 ‘곁’이다. 216쪽, 1만 6800원. 소설, 한국을 말하다(장강명 외 20인 지음, 은행나무) “진작 전화가 왔어야 했는데. 애처로운 목소리로 영은을 불러야 마땅한데. 그러면 영은은 미진의 목소리를 들으며 루이보스 차를 우렸겠지. 차의 향과 함께 그 순간의 마음을 즐겼겠지. 온전해진 느낌. 공허함을 밀어내는 희열.” 장강명을 비롯해 구병모, 이기호, 조경란 등 동시대 가장 활발하게 활동하고 있는 소설가 21명이 한국 사회를 진단하는 짧은 소설 21편을 써냈다. 인공지능(AI), 소셜미디어(SNS), 재벌, 타투 등 지금 한국 사회에서 이야기되고 있는 다양한 키워드로 이야기를 만들고 거기에 담긴 열망과 모순을 들춘다. 일간지에 실렸던 작품들로 각 4000자 내외의 엽편소설이다. 기사라고 생각하면 꽤 긴 편이다. 248쪽. 1만 6800원.

정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.

미국 대선에 무소속으로 출마한 로버트 F 케네디 주니어가 중도 사퇴를 선언하고 공화당 후보인 도널드 트럼프 전 대통령과 손잡는 정치적 거래를 추진한다는 보도가 나왔다. 케네디 주니어 후보는 여론조사에서 4~5% 지지율을 얻고 있어 그의 사퇴가 판세에 미칠 영향이 주목될 수밖에 없다. CNN방송은 21일(현지시간) 복수의 소식통 발언을 인용해 “케네디 주니어 후보가 23일 트럼프 전 대통령 지지를 선언하고 트럼프 전 대통령의 애리조나주 글렌데일 유세에 동참하는 방안을 논의하고 있다”고 전했다. 전날에도 “케네디 주니어 후보가 트럼프 전 대통령 재집권 시 장관직을 약속받는 대가로 대선 레이스에서 사퇴하는 방안을 논의했다”는 보도가 나왔다. 트럼프 전 대통령 역시 “케네디 주니어 후보가 나에 대해 지지를 표명하면 대선 승리 때 장관직을 줄 수 있다”고 공언했다. 그는 보건부 장관을 원하는 것으로 알려졌다. 앞서 케네디 주니어 후보가 민주당 후보인 카멀라 해리스 부통령에게도 장관직을 조건으로 지지 의사를 밝혔지만 거절당했다는 보도도 있었다. 여러 대선 여론조사에서 케네디 주니어 후보는 해리스 부통령보다는 트럼프 전 대통령과 지지층이 겹친다. 이 때문에 그의 사퇴가 트럼프 전 대통령에게 더 도움이 된다는 분석이 나온다. 유력 후보 경쟁이 워낙 치열해 제3후보의 선택에 따라 판세가 기울 수도 있다. 이를 잘 아는 트럼프 전 대통령의 장남 도널드 트럼프 주니어가 양측 간 연대를 설득한 것으로 전해진다. 그런데도 워싱턴포스트(WP)는 그의 사퇴가 선거에 미치는 영향은 크지 않을 것이라고 진단했다. 지난 주말 발표된 WP·ABC방송·입소스 여론조사에서 해리스 부통령은 케네디 주니어 후보 사퇴가 전제된 양자 대결에서도 트럼프 전 대통령을 3% 포인트 앞섰다. 여기에 거대 양당이 싫어 케네디 주니어 후보를 지지하던 유권자 가운데 다수는 트럼프 전 대통령과의 정치적 거래에 신물이 나 투표를 포기할 것이라는 관측도 있다.

오는 25일 예정됐던 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표 간 여야 당대표 회담이 연기됐다. 이 대표가 코로나19 양성 판정을 받아 입원 치료에 들어갔기 때문이다. 불가피한 사정으로 인한 연기지만 회담 형식과 의제에 대한 양측의 신경전이 팽팽해 빠른 개최가 힘들 수 있다는 전망이 나온다. 이 대표 측 관계자는 22일 “이 대표가 아침에 자가 진단한 결과 코로나19 양성반응이 나와 한 대표 측에 순연 의사를 전달했다”고 밝혔다. 이 대표는 이날 문재인 전 대통령을 예방하는 일정도 연기했다. 한 대표는 “이 대표의 쾌유를 바라며 시간이 더 생긴 만큼 더 충실히 준비해 민생·정치 복원을 위한 회담, 정쟁 중단을 선언하는 회담이 이뤄지길 기대한다”고 말했다. 양당에 따르면 전날 박정하 국민의힘 당대표 비서실장과 이해식 민주당 당대표 비서실장은 1차 실무 회동을 했지만 이 대표의 건강이 호전된 뒤 재추진하기로 했다. 이 대표의 건강 회복과 재판 일정, 양당의 연찬회 및 워크숍 일정(29~30일) 등을 고려하면 당대표 회담은 다음주 후반 이후에나 가능할 것으로 전망된다. 다만 회담을 위한 실무 협의는 순탄하지 않은 상황이다. 박 실장은 “아직 간극이 넓어 조율할 부분도 있고 대표 회담이 연기된 만큼 실무 회동도 좀 지나서 협의하겠다”고 말했다. 국민의힘은 지난 20일 회담 전체 생중계를 제안했고, 민주당은 의제보다 형식에 집중한다며 비판했다. 생중계 제안의 배경에는 지난 4월 영수회담 당시 이 대표가 ‘A4용지’를 꺼내 정부·여당을 향한 작심 발언을 했던 상황을 재현하지 않겠다는 생각도 깔린 것으로 전해졌다. 이 대표가 의제로 제안한 채상병 특검법은 가장 큰 걸림돌이다. 한 대표는 이와 관련해 당내 공론화는 물론 특검법을 반대하는 대통령실과도 논의해야 한다. 이 대표 측은 한 대표와의 회담보다 영수회담이 필요하다는 입장으로, 한 대표의 ‘권한’ 자체를 의심하는 분위기다. 김우영 민주당 당대표 정무조정실장은 SBS 라디오에서 “의제 설정 이전에 (생방송 제안으로) 형식을 파격적으로 제시해 내용상으로 진전되지 않는 형국을 만들고 있다”며 의도적으로 회담을 결렬시키려는 것 아니냐고 의심했다. 반면 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 KBS 라디오에서 “굳이 밀실에서 얘기해야 할 만한 상황이 생겼는지 따로 물어봐야 할지 모르겠지만 많은 사람이 보는 앞에서 토론하는 게 나쁜 거냐”고 반문했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

오는 25일 예정됐던 한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표 간 여야 당대표 회담이 연기됐다. 이 대표가 코로나19 양성 반응으로 입원 치료에 들어갔기 때문이다. 불가피한 사정으로 인한 연기지만, 회담 형식과 의제에 대한 양측의 신경전이 팽팽해 빠른 개최가 힘들 수 있다는 전망이 나온다. 이 대표 측 관계자는 22일 “이 대표가 아침에 자가 진단한 결과 코로나19 양성 반응이 나와 한 대표 측에 순연 의사를 전달했다”고 밝혔다. 이 대표는 이날 문재인 전 대통령을 예방하는 일정도 연기했다. 한 대표는 “이 대표의 쾌유를 바라고, 시간이 더 생긴 만큼 더 충실히 준비해 민생·정치 복원을 위한 회담, 정쟁 중단을 선언하는 회담이 이뤄지길 기대한다”고 말했다. 양당에 따르면 전날 박정하 국민의힘 당대표 비서실장과 이해식 민주당 당대표 비서실장은 1차 실무 회동을 했지만, 이 대표의 건강 호전 뒤 재추진키로 했다. 이 대표의 건강 회복과 재판 일정, 양당의 연찬회 및 워크숍 일정(29~30일) 등을 고려하면 당대표 회담은 다음주 후반 이후에나 가능할 전망이다. 다만 회담을 위한 실무 협의는 순탄하지 않은 상황이다. 박 실장은 “아직 간극이 넓어 조율할 부분도 있고 대표 회담이 연기된 만큼 실무 회동도 좀 지나서 협의하겠다”고 했다. 국민의힘은 지난 20일 회담 전체 생중계를 제안했고, 민주당은 의제보다 형식에 집중한다며 비판했다. 생중계 제안의 배경에는 지난 4월 영수회담 당시 이 대표가 ‘A4 용지’를 꺼내 정부·여당을 향한 작심 발언을 했던 상황을 재현하지 않겠다는 생각도 깔린 것으로 전해졌다. 이 대표가 의제로 제안한 채상병 특검법은 가장 큰 걸림돌이다. 한 대표는 이와 관련해 당내 공론화는 물론 특검법을 반대하는 대통령실과도 논의해야 한다. 이 대표 측은 한 대표와의 회담보다 영수회담이 필요하다는 입장으로, 한 대표의 ‘권한’ 자체를 의심하는 분위기다. 김우영 민주당 정무조정실장은 SBS라디오에서 “의제 설정 이전에 (생방송 제안으로) 형식을 파격적으로 제시해 내용상으로 진전되지 않는 형국을 만들고 있다”며 의도적으로 회담을 결렬시키려는 것 아니냐고 의심했다. 반면 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 KBS라디오에서 “굳이 밀실에서 얘기해야 할 만한 상황이 생겼는지 따로 물어봐야 할지 모르겠지만, 많은 사람이 보는 앞에서 토론하는 게 나쁜 거냐”고 반문했다.

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.