2살짜리 여자아이가 열과 경련으로 위급한 상황에서 1시간 가량 응급실을 찾아 헤매다가 결국 의식불명에 빠졌다. 당시 아이를 받아줄 병원을 찾기 위해 수도권 병원 11곳에 연락을 돌렸지만 대부분의 병원에선 소아과 의사가 없다는 이유로, 소아응급실을 운영하는 병원에선 세부 전문의가 없다며 아이를 받지 않은 것으로 전해졌다. 2일 KBS에 따르면 지난달 4일 오후 8시 40분쯤 두 살배기 A양은 열과 함께 경련 증상을 보였다. A양의 어머니는 곧바로 119에 전화했고, 11분 만에 구급대원이 도착했다. 하지만 구급대원은 A양의 어머니에 “지금 받아주는 병원이 없기에 어머님도 같이 병원에 전화를 돌리셔야 한다”고 말했다. 이후로 10여분간 경기 서북권역 병원 6곳에 전화를 했지만 모두 환자를 받을 수 없다는 대답만 돌아왔고, 급한 대로 가장 가까운 대학병원으로 향했으나 역시 진료를 거절당했다. A양의 어머니는 KBS에 “‘지금 아기가 너무 위급하다. 아기 좀 봐달라’고 했는데 ‘119랑 같이 있으면 괜찮은 거 아니냐’고 하더라”고 토로했다. 매체에 따르면 수도권 병원 11곳은 진료할 ‘의료진이 없다’며 이송을 거부했고, 소아응급실을 운영하는 한 병원은 “소아과 의사는 있지만 소아신경과 담당의가 없다”면서 A양을 받지 않았던 것으로 전해졌다. 결국 A양은 1시간여가 지난 뒤 12번째로 연락한 병원에서 겨우 응급 진료를 받을 수 있었다. 약을 투여해 경련은 멈췄지만, A양은 심각한 뇌 손상을 입고 한 달째 의식불명에 빠진 상태다. 한편 정성국 국민의힘 의원실이 소방청으로부터 받은 ‘구급대 재이송 현황’을 보면 올해 들어 지난 6월 10일까지 119 구급차가 진료 가능한 의료기관을 찾지 못해 환자를 4차례 이상 다른 병원으로 이송한 경우는 17번이었다. 지난해 한 해 일명 ‘응급실 뺑뺑이’ 횟수는 15번이었는데, 이를 올해 상반기에 앞지른 것이다. 지난 7월 30일 서울의 한 편의점에서 40대 남성 B씨가 쓰러졌다는 신고를 받고 출동한 구급대는 B씨를 병원으로 이송하려 했지만, 병상 부족 등을 이유로 14곳으로부터 모두 거절 당했다. 당시 B씨의 체온은 40도를 넘어선 상태였으며, 신고 접수 1시간 30분이 지나서야 서울 국립중앙의료원에 도착했으나 B씨는 열사병 진단을 받은 뒤 사망했다. 이튿날인 31일에는 공사 현장에서 사고를 당한 환자가 10여곳의 병원을 돌아다녔지만, 받아주는 병원을 찾지 못해 끝내 숨졌다. 지난 8월 15일에는 충북 진천에서 출산이 임박한 임산부가 응급실을 찾지 못해 결국 구급차 안에서 출산하기도 했다. 지난달 20일에도 천안시 서북구의 한 주택 앞에서 열사병으로 쓰러진 60대 여성이 병원 19곳에 거절 당하는 동안 심정지가 와 결국 사망했다.

인천국제공항이 배우 변우석(33)의 ‘과잉 경호’ 논란 등으로 촉발된 이른바 ‘유명인 입출국 현장 대응 매뉴얼’을 마련했다. 3일 국회 국토교통위원회 소속 더불어민주당 전용기 의원이 인천국제공항공사에서 받은 ‘공항 내 유명 인사 과잉 경호 관련 재발 방지 대책안’에 따르면 공사는 이달 중 ‘유명인 입출국 시 세부 대응 매뉴얼’을 제정·시행할 계획이다. 공사는 대책안에서 ‘정보공유 미비에 따른 현장 대응 미흡’과 ‘사설 경호업체 통제기능 미흡’을 과잉 경호 논란의 원인으로 진단했다. 사설 경호업체가 공항 안에서 경호 활동을 해도 공항 측에 정보를 공유하지 않을뿐더러, 이들 업체에 대한 관리를 경찰이 맡는 탓에 공사가 직접 제재하기 어렵다는 것이다. 새로 마련된 지침에 따르면, 유명인 입출국으로 500명 이하 인원이 밀집할 경우 공항경찰단이 현장을 통제하고 질서유지를 지휘한다. 500명 이상이 몰리는 경우에는 공항경찰단이 적극적으로 여객 안전 확보·현장 통제 강화에 나설 수 있게 했다. 공사는 사설 경호업체가 부적절하게 행동할 경우 현장에서 제지하는 한편 공항경찰단에 신고하게 했고, 시설 파손 등 중대한 불법행위가 있을 경우에는 적극적으로 고소·고발할 방침이다. 앞서 지난 7월 29일에는 연예기획사에 “사전 입출국 정보 유출로 인한 유명세 과시 및 과도한 PPL(간접광고) 촬영 자제 등 ‘조용한 출국문화’ 정착을 위한 협력을 요청”한다는 내용의 협조 요청 공문을 발송했다고 했다. 전 의원은 “인천국제공항공사는 공항 내 질서를 유지하고 이용객들을 보호해야 할 의무가 있다”며 “공항 내 안전에 대한 책임은 공사에 있는 만큼 적극적이고 선제적인 예방조치가 필요하다”고 했다. 앞서 변우석은 홍콩에서 열리는 아시아 팬 미팅 투어에 참석하기 위해 지난 7월 12일 인천공항을 이용하는 과정에서 과잉 경호를 받았다는 논란에 휩싸였다. 당시 변우석을 보기 위해 많은 팬이 몰린 상황에서 경호원들은 출국장의 공용 게이트를 차단하고 승객들을 향해 손전등을 비췄다. 또 항공사 라운지로 향하는 에스컬레이터 입구를 차단하고, 진입하려는 이용객들의 항공권과 여권을 검사한 것으로 알려졌다. 이후 지난달 인천국제공항경찰단은 경비업법 위반 등 혐의로 변우석을 경호했던 사설 경비업체 대표 A씨와 업체 소속 경호원 2명, 프리랜서 경호원 1명 등 4명을 불구속 입건했다고 했다.

인구정책 컨트롤타워인 ‘인구전략기획부’ 신설 움직임이 가시권에 들어섰다. 이달 중 범부처 추진단을 발족시켜 조직과 인사, 예산 등 구체적인 방안을 확정할 방침이다. 연내 출범이 목표다. 이번 정기국회에서 기존 저출산·고령사회기본법에 새 부처 설치 근거를 담아 ‘인구위기대응기본법’을 통과시킨다는 계획이다. 인구 전담 부처의 신설을 염려하는 목소리도 들리지만 ‘국가소멸 위기’에 대응하는 인구 총괄 기구의 출범은 절체절명의 위기를 반영한 시대적 요구로 볼 수 있다. 인구 관련 정책이 여러 부처에 산재돼 있는 현실이 정책의 추진력은 물론 예산의 효율적 집행에도 방해 요인이 됐다. 지난해 저출생 대응에 투입된 47조원 중 23조 5000억원 안팎의 예산이 문제 해결과 직접 관련이 없었다는 한국개발연구원(KDI)의 지적이 이를 방증한다. 지난 18년간 380조원의 천문학적 예산을 쏟아붓고도 합계출산율(평생 자녀수)은 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 꼴찌다. 저출생 정책이 비효율적이고 체감도가 낮았다는 방증이기도 하다. 신설 인구전략기획부는 장관이 사회부총리를 맡아 저출생, 고령사회, 이민정책을 포함해 인구에 관한 모든 정책을 책임지는 구조라 추진력을 갖고 효율적으로 정책을 집행할 토대가 마련됐다는 의미가 크다. 인구 해법의 첫 단추는 제대로 꿰었지만 더 중요한 것은 앞으로의 정책 콘텐츠다. 우리 사회가 직면한 저출생 문제는 경쟁사회에 대한 피로감, 양질의 일자리 부족, 여성 경력단절 등 종합적이고 구조적인 문제가 오랜 시간 누적된 결과다. 전문가들은 인구 문제로 고민했던 선진국 비교 연구를 통해 출산율을 높일 요소로 수도권 인구 집중 완화, 혼외 출산 인정, 청년 고용률 상승 등 사회·문화 구조의 변화를 꼽는다. 하지만 현행 저출산·고령사회기본법을 살펴보면 국가주의적 가치관이 강하게 투영돼 있다. ‘국가의 경쟁력’을 최우선 목표로 적시했고 ‘국가의 지속적인 발전을 위한 인구 구성의 균형과 질적 향상’을 기본 방향으로 잡았다. 웰빙을 중시하는 MZ 세대들의 인생 철학과는 괴리가 크다. ‘국가 경쟁력’이나 ‘국가 발전’도 중요한 목표임이 틀림없지만 ‘국가를 위해 애를 낳으라’는 국가주의적 철학은 삶의 질이 우선인 청년세대들을 설득할 논리로선 턱없이 부족하다. 출산율 자체보다 국민의 ‘삶의 질’을 중시하는 발상이 향후 인구정책에 담겨야 한다. 사회 전반의 경쟁 완화나 수도권 집중 분산을 위한 장기적 로드맵이 필요하다는 의미다. 인구정책의 수요자라고 볼 수 있는 MZ세대들은 출세와 성공보다는 ‘일과 생활의 균형’을 중시한다. 이런 맥락에서 과거 단기적 출산율 반등에 방점을 둔 현금 지원성 정책이 실패한 것은 당연한 귀결이다. 지난해 출생아 23만명 가운데 법적 비혼 관계에서 태어난 신생아가 4.7%로 역대 최대치를 기록했다. 비혼 인구는 크게 늘어만 가는데 우리나라 병원에선 비혼자는 시험관 시술조차 받을 수 없는 상황이다. 현실을 수용하지 못하는 법 체제 정비가 시급한 이유다. 인구정책에 성공한 스웨덴과 독일 등의 사례는 정책 수요자들에 맞춰 개인의 삶을 중시하는 정책 패러다임의 전환이 거둔 성과로 볼 수 있다. 비혼 등 다양한 형태의 가정을 인정하고 혼외출산의 경우도 결혼과 동등한 혜택을 부여한 것이 주효했다. 스웨덴은 1974년부터 남녀 모두 6개월간의 유급 육아휴직제도를 시행했고 현재는 480일까지 기간을 늘렸다. 삶의 질 향상에 맞춘 가족 중심 정책이다. 독일 역시 가족지원정책 예산만 국내총생산(GDP) 대비 2.42%에 이른다. 단기적 효과에 매달려 출산율 지표 등 숫자에 집착한 인구정책의 유혹에서 벗어나야 한다는 의미다. 단순한 인구 문제를 뛰어넘어 사회·경제·문화 등 모든 분야에서 ‘국가 개조’ 수준의 과감한 정책 도입이 절실한 시기다. 인구 해법은 단순하게 숫자 늘리기에 치중된 정책 차원에서 풀 수 없는 고차원 복합 함수다. 생명의 가치를 존중하고 우리 사회를 직간접으로 움직이는 오랜 관습과 문화의 변화를 동반해야 한다. 오일만 세종취재본부장

분노조절장애공격적 충동 조절 안 돼 손해 발생항우울제 같은 약물치료가 도움화병부정적 정서 해소 안 된 채로 누적참지 말고 운동·대화로 풀면 도움울분답답함이 억울·분한 마음과 겹쳐부당한 취급·모욕·배신 경험 영향업무 스트레스에 시달리던 직장인 도현(29·가명)씨는 콩나물시루 같은 지하철을 타고 출근하다 쥐고 있던 휴대폰을 던져 버리고 싶은 충동을 느꼈다. 심호흡하며 가까스로 진정했지만 이후로도 종종 길을 가다가 물건을 걷어차고 책상을 주먹으로 내려치고 싶은 충동에 휩싸이곤 한다. 피곤한 몸을 이끌고 출근길 지옥철에 몸을 실었을 때 누구나 ‘욱’했던 경험이 있을 것이다. 특히 요즘 같은 날씨엔 불쾌지수가 분노지수로 바뀌는 건 순식간이다. 분노는 자연스러운 감정이지만 ‘화’를 제대로 관리하지 못했다간 신체·정신적 문제로 이어질 수 있다. ‘화’의 실체를 알고 있는 게 중요한 이유다. 먼저 공식 진단명으론 ‘간헐적 폭발성 장애’인 ‘분노조절장애’가 있다. 공격적 충동이나 조절이 되지 않아 심각한 신체적·재산적 손해를 반복적으로 일으킨다. 건강보험심사평가원에 따르면 2021년 간헐적 폭발성 장애 진단 환자 중 남성이 87.5%(1812명)였다. 스트레스에 비해 과도한 분노를 표출하고 공격적으로 행동하기 때문에 가정 및 사회생활에서 불화를 겪는 것은 물론 법적 처벌을 받는 경우도 많다. 화병은 스트레스를 유발한 부정적 정서가 해소되지 않은 채 누적돼 나타나는 만성화된 분노증후군으로 ‘울화병’으로도 불린다. 명치에 뭔가 걸려 있는 느낌이 들거나 식욕 저하, 불면, 호흡 곤란 등 신체 증상이 동반된다. 화병을 호소하는 사람들 중 중년 여성의 비율이 절대적으로 높아 ‘중년 여성의 병’으로 불린다. 울분은 답답함이 억울하고 분한 마음과 겹친 상태다. 극단적으로 화를 표출하는 ‘분노 발작’과 달리 ‘깊은 좌절과 무력감’이 지배적이다. 최근 서울대 보건대학원 유명순 교수 연구팀은 우리 국민의 절반(49.2%)이 장기적 울분 상태에 놓여 있다는 연구 결과를 발표했다. 연구팀은 “질병, 사망, 이별 같은 경험보다 직장·학교에서의 부당한 취급이나 모욕적인 경험, 배신당한 경험의 유무가 울분에 더 큰 영향을 끼쳤다”고 밝혔다. 분노는 그 종류가 다양한 만큼 예방과 치료법도 여러 가지다. 간헐적 폭발성 장애처럼 뇌 호르몬 불균형과 같은 정신과 질환에 의해 분노 조절에 문제가 있는 경우엔 약물치료가 도움이 된다. 석정호 강남세브란스병원 정신건강의학과 교수는 “간헐적 폭발성 장애에는 세로토닌계 항우울제가 주로 사용되며 항경련제나 기본조절제도 흔하게 처방된다”고 했다. 화병의 경우에는 억눌린 감정을 풀어 줘야 한다. 운동을 통해 공격성을 분출하는 것도 도움이 된다. 마냥 참는 것만이 해답은 아니다. 가족이나 주변 친구들과 대화를 통해 감정을 적절히 표현하는 것도 좋다. 그래도 해소되지 않을 때는 항우울제 등 약물 복용과 함께 심리 상담을 해 보면 좋다. 규칙적 생활 습관은 스트레스에 대한 저항력을 키워 주며 취미 생활 역시 스트레스 관리에 효과적이다. 일상에서 분노를 잘 다스리고 싶다면 ‘감정 일기’를 써 보는 것도 도움이 된다. 사람들은 분노가 치밀어오를 때 감정에 집중하는 한편 분노의 원인은 간과하는 경향이 있다. 감정 일기는 글을 쓰는 동안 화내는 시간을 지연시키고 글 쓰는 행위를 통해 화를 해소한다는 장점이 있다. 순간적으로 화가 난다면 1부터 10까지 천천히 숫자를 세 보자. 화를 참는다고 생각하지 말고 ‘늦춘다’고 생각하면 더 좋다. 명상 영상을 시청하며 심호흡하는 것도 안정에 도움이 된다.

Q. 중증질환 산정 특례 제도란. A. 진료비 부담이 크고 오래 치료를 받아야 하는 중증질환의 건강보험 본인 부담을 경감해 주는 제도이다. 일반적인 법정 건강보험 본인부담률은 입원이 20%, 외래진료는 30~60%이지만 산정 특례 대상 질환으로 외래나 입원 진료를 받게 되면 질환별로 0~10%만 부담한다. 단 비급여 및 선별급여 항목, 전액 본인부담금, 식대, 2·3인실 입원료 등은 특례 혜택에서 제외된다. Q. 대상 질환은. A. 암, 희귀·중증 난치질환 외에도 중증 치매, (잠복) 결핵, 중증 화상, 심장질환, 뇌혈관질환 및 중증 외상이 있다. 구체적인 질환별 경감 혜택과 적용 기간은 건강보험공단 홈페이지나 모바일 앱(The건강보험)에서 확인할 수 있다. Q. 신청 방법은. A. 우선 의료기관에 방문해 공단에서 공고하는 상병별 등록기준에 따른 필수 검사를 진행한 뒤 의사에게 산정 특례 질환으로 진단 확진을 받아야 한다. 이후 발급받은 건강보험 산정 특례 등록신청서를 환자가 직접 공단에 제출하거나 의료기관으로 접수 대행을 요청하면 된다. 뇌혈관·심장질환·중증 외상은 적용 기준을 충족할 시 별도의 등록 절차 없이 적용할 수 있다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

희귀·난치병 아동에 대한 지원 확대는 정치권도 필요성을 공감해 이전 국회에서부터 다양한 법안을 냈다. 하지만 심도 있게 논의되지 못한 채 회기 종료와 함께 폐기된 경우가 대다수였다. 22대 국회에서도 법안이 발의되고 있는 만큼 이제는 정치권이 탁상공론에만 그칠 것이 아니라 의미 있는 성과로 답해야 한다는 목소리가 높다. 질병관리청은 재정당국과 협의해 예산을 지속적으로 확보하고 희귀·난치병 환아에 대한 지원 강화 방안을 강구하겠다고 밝혔다. 이번 국회 들어 가장 먼저 희귀질환 환자를 위한 법안을 낸 의원은 강선우 더불어민주당 의원이다. 강 의원은 지난달 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했는데, 개정안에는 환자를 위한 특수의료용도 식품이나 의료기기를 생산·판매하는 사업자에겐 행정·재정적 지원을 하는 내용을 담았다. 우리나라는 특수의료용도 식품 시장 규모가 작고 제품도 다양하지 않아 많은 환자들이 해외에서 수입한 값비싼 제품에 의존하고 있는 만큼 관련 산업을 육성하자는 취지다. 이 법안은 김승남 전 민주당 의원이 21대 국회에서 냈으나 빛을 보지 못했다. 지난달 9일엔 김미애 국민의힘 의원도 희귀질환 의료기기 생산·판매자에 대한 지원을 강화하는 비슷한 취지의 법안을 제출했다. 아동·청소년이 건강검진 사각지대에 놓여 있다며 보완을 요구하는 법안도 제출됐다. 김예지 국민의힘 의원은 “6세 이상 20세 미만의 아동·청소년은 보건복지부가 주관하는 건강검진 대상에서 제외돼 주기적인 건강관리가 이뤄지지 않고 있다”며 이들도 포함시키는 내용의 국민건강보험법 개정안을 냈다. 이 법안도 의사 출신인 신현영 전 민주당 의원이 21대 국회에서 발의했지만 통과하지 못했다. 소아에게 발생하는 희귀·난치성 질환의 일종이지만 유병 인구가 기준(2만명 이하)을 넘는다는 이유로 국가관리대상 희귀질환으로 인정받지 못하는 1형 당뇨병에 대한 지원을 강화하는 법안도 발의됐다. 국민건강보험법 개정안을 제출한 서미화 민주당 의원은 “췌장의 베타세포가 기능을 하지 못해 급격하게 혈당이 변화하는 1형 당뇨병은 환자와 가족에게 큰 고통을 주고 있지만 지원 대상에서 소외돼 있다”고 했다. 질병청 관계자는 “대부분 유전성 질환인 희귀질환은 소아청소년기에 증상이 시작되는 특성을 고려해 이들에 대한 진단 지원을 확대하고 있다”며 “사회적 관심 제고와 함께 예산을 지속적으로 확대해 지원책을 모색할 것”이라고 말했다.

벨기에, 의료비 본인부담상한제日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법 연구 등을 위해 2021년 이후 태어난 신생아는 유전자검사를 하도록 하고 있다. 또 ‘신생아 게놈 프로젝트’를 통해 부모 동의로 유전자 정보를 수집한 뒤 조기 진단 시 치료가 가능한 200가지의 희귀질환을 찾는다는 목표를 세웠다. 이와 함께 2022년 3억 4000만 파운드(약 6000억원) 규모의 ‘희귀의약품기금’을 출범시켰다. 이를 바탕으로 희귀질환 환자에게 신약을 제공하고 임상 자료를 수집해 치료법이 비용 대비 효과적인지 등을 분석한다. 미국의 경우 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 사업은 별도로 없지만 진단 및 치료제 개발을 위해 다양한 지원을 하고 있다. 1983년 제정된 희귀질환법을 통해 제약사의 치료제 개발 과정에서 세금을 감면하고 특허수수료 면제와 시장독점권 인정 등의 혜택을 준다. 또 식품의약국(FDA)과 국립보건원(NIH)이 1987년 설립된 비영리단체 ‘희귀질환기구’에 희귀질환과 치료제 등에 대한 정보를 광범위하게 제공한다. 미국은 보편적인 의료보장제도가 없지만 일정 소득 이하의 희귀질환 환자에 대해선 연방정부와 주정부가 파트너십으로 운영하는 프로그램인 ‘메디케이드’를 통해 지원한다. 특히 아동의 경우 ‘아동 건강보험 프로그램’을 통해 지원하는데, 2021년 기준 680만명의 어린이가 이 프로그램을 이용했다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

필수의료 의사 없어 응급실 빨간불응급의 다음날 쉬도록 외래 줄여야정부, 의료 생태계 방치는 직무유기의료계에 의대 증원 논의 참여 설득전공의 복귀 유도·개혁 속도전 필요의대 정원 증원에서 비롯된 의정 갈등이 7개월째를 맞았다. 정부와 의사들의 강대강 대치 속에 환자와 가족의 불안, 현장에 남은 의료진의 피로도는 임계점을 넘어섰다. 국민들은 ‘응급실 뺑뺑이가 나와 내 가족에게 닥친다면’이란 생각에 두렵다. 이처럼 의정 갈등의 출구를 좀처럼 찾지 못하는 현실에서 서울신문은 정부의 의대 증원과 의료개혁 드라이브에 대한 생각은 조금 다를지언정 묵묵히 현장을 지키고 있는 의료계 인사들을 만나 의정 갈등의 출구를 모색하고자 한다. “원래도 싸울 병력이 없었는데 지금은 마지막 수문장마저 쓰러질 상황입니다. (의정 갈등 전에도) 배후 진료과 교수 부족으로 ‘응급실 뺑뺑이’가 발생하던 상황에서 응급의학과 전문의들까지 사직하면서 대학병원 응급실이 문을 닫고 있어요.” 조승연(61·인천의료원장) 전국지방의료원연합회장은 2일 서울신문과의 인터뷰에서 최근 응급실 대란은 고질적인 ‘응급실 뺑뺑이’와 ‘응급의학과 전문의 사직’이 합쳐진 복합적 문제라고 진단했다. 응급실에서 처치한 환자를 병원 내에서 후속 진료하거나 수술할 의사가 부족한 문제는 의정 갈등 전부터 존재했다. 하지만 전공의 이탈 후 업무 과중에 시달리던 응급의학과 전문의들이 집단 사직하면서 일부 응급실이 문을 닫는 ‘파행’으로 이어졌다는 것이다. 조 원장은 의정 갈등 해법을 ‘정공법’에서 찾아야 한다고 했다. 그는 “정부와 정치권은 의료계가 2026학년도 의대 증원 논의 테이블에 앉을 수 있도록 계속 설득해야 한다”면서도 “원칙을 훼손해서는 안 된다. 지금 정부가 흔들리면 앞으로 의료개혁은 더 힘들다”고 했다. 다음은 일문일답. -정부는 응급실이 어렵지만 붕괴될 정도는 아니라고 하는데. “무너지고 있다. 응급실은 몇 년 전부터 빨간불이었다. 전공의 이탈에 전문의 사직까지 겹치면서 문제가 커졌지만 근본적인 이유는 필수의료과 의사가 없기 때문이다. 응급의학과 전문의가 전화 걸면 바로 응급실로 내려올 교수가 없다.” -어떻게 해야 하나. “교수가 응급실 콜을 받으면 다음날 쉴 수 있도록 외래를 줄여야 한다. 교수들이 외래도 보고 당직도 서는 건 불가능하다. 전공의 이탈 후 대학병원 입원환자는 10~15% 줄었는데 외래 비율은 비슷하다. 외래가 돈이 되니 병원이 포기하지 않아서다.” -지역 공공병원은 어떤가. “이런 상황에서도 우리 응급실은 환자가 많지 않다. 대학병원 응급실 환자 중 절반은 우리 병원에서 볼 수 있는데도 말이다.” -의료계가 잃은 것은 무엇일까. “의사와 환자의 신뢰가 망가질 대로 망가졌다. 무너진 신뢰를 복원하려면 의사들이 노력해야 한다. 실손보험이나 비급여로 돈을 벌 게 아니라 환자의 병을 고치려고 최선을 다해야 한다.” -정부에 대한 비판도 나오는데. “그동안 문제투성이 의료 생태계를 내버려둔 건 직무 유기다. 보험회사가 배를 불리는 사이 과잉 진료를 유도하는 실손보험과 비급여도 손대지 않았다.” -의정 갈등의 해법은 없을까. “시간이 필요하다. 정부의 의료개혁 정책 중 의대 증원을 제외하면 의료계가 전부터 요구했던 내용들이다. 의료계가 하루빨리 논의에 참여해야 한다. 정부는 전공의와 의대생의 복귀를 유도하면서 개혁 과제들을 속도감 있게 밀고 가야 한다.” ●조승연 원장은 1963년생. 외과 전문의. 서울대 의대 졸업 후 가천의대 교수를 거쳐 2001년 인천적십자병원 근무를 시작으로 줄곧 지역 공공병원에 몸담고 있다. 현재 35개 지방의료원 연합단체인 전국지방의료원연합회장도 겸임하고 있다.

오는 11월 1일 SK이노베이션 통합법인 출범을 앞두고 시너지 추진단이 출범했다. 추진단장은 추형욱 SK E&S 대표이사 사장이 맡았다. 2일 업계에 따르면 SK이노베이션과 SK E&S는 최근 추진단 회의를 열고 본격 활동을 시작했다. 통합 법인 출범 때까지 두 회사 경영진이 주기적으로 회의를 열 예정이다. 추진단은 양사 사업과 조직간 다양한 시너지 창출 방안을 도출하고, 이를 토대로 통합 법인의 안정적인 수익과 사업 경쟁력을 확보하기 위한 실행 계획을 구체화할 계획이다. SK이노베이션의 석유·배터리 사업, SK E&S의 액화천연가스(LNG)와 재생에너지 등 핵심 사업을 연계해 시너지를 창출하는 게 급선무다. 양사는 사내 독립 기업(CIC) 형태로 합병을 추진할 예정이다. 추진단은 CIC 체계 하에서의 조직·인력 운영, 브랜드 정책 등 통합 법인의 안정적인 운영과 역량 결집을 위한 방안도 마련할 것으로 알려졌다. 앞서 SK이노베이션은 지난달 27일 임시 주주총회를 열고 참석 주주 85.75%의 찬성률로 SK E&S와의 합병안을 통과시켰다. 오는 11월 매출 88조원, 자산 100조원 규모의 초대형 에너지 기업이 탄생한다. SK E&S는 최근 강원도시가스 등 도시가스 계열사 7곳을 자회사로 두는 중간 지주사 E&S시티가스와 E&S시티가스부산을 설립한다고 공시했다.

사회적 문제로 떠오른 청소년 도박 문제 해결을 위해 충남경찰청 소속 디지털 증거 분석관들이 재능기부로 자체 앱(App)을 개발해 초중고교 보급에 나섰다. 충남경찰청(청장 배대희)은 이용자가 스스로 진단하고 손쉽게 상담 정보를 제공하는 앱을 전국 처음으로 경찰청 자체적으로 개발해 배포한다고 2일 밝혔다. 개발된 앱은 중독에 취약한 청소년을 대상으로 앱을 통해 자가 진단과 함께 상담·치료 연계가 가능한 청소년 맞춤형이라는 평가를 받는다. 앱은 한국도박문제예방치유원과 선문대학교 등 관계 기관 협업으로 개발 환경 구축, 설계, 테스트를 거쳐 완성됐다. 앱 개발에는 충남경찰청 소속 디지털포렌식계 직원 8명의 재능기부가 숨겨져 있다. 이들은 모두 휴대전화 등 전자정보 매체에 대한 디지털 증거 분석관들로 지난 5월부터 8월까지 틈나는 시간을 활용해 현장 맞춤형 앱 개발에 참여했다. 앱의 기능은 △스스로 상태를 파악해보는 ‘대상별(청소년·성인) 도박문제 자가 진단’ △치유·재활 돕는 ‘도박문제 넷라인’ △홍보 콘텐츠 △도박 상담 센터 위치정보 등으로 꾸며졌다. 충남경찰청은 초·중·고교 개학 시기에 맞춰 활용도를 높이기 위해 앱을 QR코드 형태로 배포한다. 충남경찰청 고지연 경감은 “도박 근절을 위한 다양한 정책을 실시하고 있지만 도박 문제에 진단·치유·재활이 선제적으로 이뤄지는 예방 활동이 필요하다고 판단해 앱을 개발했다”며 “청소년에게 필요한 기능과 정보를 지속해 업데이트할 계획”이라고 말했다.

안병윤 전 부산광역시 행정부시장이 2일 제9대 경북도립대학교 총장으로 취임하고 본격적인 업무에 들어갔다. 임기는 2028년 8월까지다. 안 총장은 이날 열린 취임식에서 인사말을 통해 “고향의 대학인 경북도립대학교 총장으로 이 자리에 서게 되어 무한한 영광으로 생각한다”고 소감을 밝혔다. 이어 “현재 우리 대학은 국립경국대학교로 새로운 출발을 앞둔 중요한 시점이다”며 “대학 구성원들과 지속적인 소통을 통해 국립경국대학교의 성공적인 출범을 위해 최선을 다하겠다”고 말했다. 경북도립대는 국립안동대와 통합으로 내년 3월 국립경국대학교로 새롭게 출범할 예정이다. 안 총장은 앞으로 대학 통합에 따른 ▲구성원 보호 조치 ▲도내 공공기관과 거버넌스 구축 ▲지역사회와 함께하는 평생교육 등에 힘을 쏟을 방침이다. 예천 출신인 안 총장은 예천 보문초(38회)와 대창중학교(29회), 대구 대건고, 연세대학교를 나와 콜로라도 주립대학교에서 행정학 석사, 연세대학교 대학원에서 행정학 박사 학위를 취득했다. 제39회 행정고시에 합격해 공직을 시작한 그는 행정자치부 경북도지역협력관, 행정안전부 재난대책과장·지방세정책과장·교부세과장·자치행정과장, 경북도청 기획조정실장 등을 역임했다. 또 주미국 대한민국 대사관 공사 참사관, 행정안전부 차세대지방재정정보화추진단장·대변인, 대통령비서실 국정홍보비서관실 선임행정관, 대통령 직속 자치분권위원회 기획단장, 제16대 부산광역시 행정부시장, 국민의힘 행정안전위원회 수석전문위원 등 주요 요직을 두루 거쳤다.

전남 여수시가 인구 관련 정책 추진 시 인구 증가에 미칠 영향을 예측하는 인구영향평가를 도입한다. 인구영향평가는 특정 사업이 인구구조에 미칠 영향을 정책 시행단계에서 미리 분석해 대안을 마련하는 제도다. 시는 최근 수립한 ‘인구정책 5개년 기본계획’을 토대로 인구구조에 미치는 정도가 높을 것으로 예상되는 7개 사업을 선정했다. 선정한 사업은 여수형 청년임대주택 지원사업과 공공 심야 어린이병원 운영, 신혼부부 전세자금 대출이자 지원사업, 여수국가산단 출퇴근 교통개선 사업, 청년 맞춤형 인턴 사업, 시간제 보육 바우처, 출산장려금 확대 등이다. 여수시는 이들 사업에 대한 부서별 평가 결과와 전남연구원 전문가 진단 등을 통해 문제점을 보완하고정책을 추진할 방침이다. 여수시 관계자는 “전문가의 정책 제안이나 권고사항 등을 적극 반영해 사업 실효성을 높여나갈 계획”이라며 “앞으로 인구 정책개선 및 이행 여부를 점검하는 환류 시스템도 구축해 나가겠다”고 말했다.

읍면동 민주화 실태와 주민자치의 정치성 회복에 대한 토론의 장이 열렸다. 한국지방의회학회 2024 하계학술대회 주민자치 플레너리 세션이 8월 30일 대구가톨릭대 중앙도서관 베리타스홀에서 개최됐다. 전영평 대구대 명예교수가 좌장을 맡아, 윤왕희 성균관대 미래정책연구원 연구교수가 ‘읍면동 민주화 실태에 관한 연구 : 주민자치의 정치화를 중심으로’를 제목으로 발제를, 김은경 건국대 교수, 조계원 고려대 교수, 조영호 서강대 교수가 지정토론자로 함께 했다. 읍면동-통리는 민주주의 사각지대... 주민자치 통한 민주제 필요 본격적인 세션에 앞선 기조강연에서 전상직 한국주민자치학회장(중앙대 특임교수)이 한국 주민자치의 현주소를 날카롭게 분석했다. 그는 “한국의 읍면동-통리제도는 직접도 간접민주제도 아닌 민주주의 사각지대이다. 주민들이 구역을 마을로, 주민을 이웃으로, 마을 일을 내 일로 승인하는 게 주민자치인데 이는 반드시 민주제로 이뤄져야 한다”며 “한국 주민자치 전통은 일제강점기에 말살됐고 이후 미군정, 정부 수립기, 한국전쟁, 산업화 및 민주화 시대를 거치면서 제대로 복원되지 못했다. 1999년 주민자치라는 이름이 부활됐지만, 그동안의 변화를 전혀 수용해 내지 못했다”고 짚었다. 전 회장은 또 “주민자치회는 사회영역으로 분리되어야 하고 지금의 읍면동이 아닌 통리 주민자치회로 가야 성공할 수 있다. 주민의 문해력을 높여야 주민자치가 성공한다. 대한민국 속에서 국가 발전에 기여하고 개인도 발전할 수 있는 방향으로 주민자치가 가야 한다”라며 기조강연을 마무리했다. 주민자치위원의 ‘선거중립’과 ‘정치중립’ 구별해야 이어진 발제에서 윤왕희 교수는 “행정안전부 표준조례 취지에 맞춰 주민자치회를 시범실시 중인 지자체들은 해당 조례에 주민자치위원들의 정치적 중립 의무를 규정해 두고 있으며 위원이 직무를 수행하는 과정에서 정치적 중립을 위반한 경우 자동 해촉되도록 하고 있다. 관련 법률과 조례에서 말하는 ‘정치적 중립’은 특정 정당이나 정치인을 지지하거나 반대하는 행위를 해서는 안 된다는 취지로 해석할 수 있을 것”이라며 “문제는 이런 규정들이 주민자치회의 ‘정치적 성격’ 자체를 완전히 부정하는 데에까지 이른다는 점이다. 특정 정당이나 정치인을 지지 혹은 반대하지 않는 것과 정치활동을 완전히 금지하는 것은 전혀 다른 차원의 일인데 현재 주민자치회를 규율하는 각종 법규는 이 두 가지를 서로 혼동하면서 주민자치를 왜곡하고 있다”고 진단했다. 그는 또 “주민자치는 본질적으로 정치적일 수밖에 없다. 정치권력 배분 측면에서 보면 주민자치는 중앙정부-지방자치단체-주민이라는 세 주체가 상정된 상태에서 이들 간의 권한 재분배를 의미하기 때문이다. 주민자치가 이뤄지는 근린공동체 내에도 수많은 필요와 요구들이 존재하는데, 복수의 요구 중 무엇을 우선할 것인가는 정치적 선택일 수밖에 없다”며 “주민자치는 정치적 구성물로 이해해야 한다. 이 같은 관점을 바탕으로 한 ‘지방민주주의 모델’ 하에서 공동체의 정책결정 과정이 엘리트 지배 혹은 시장 지배가 아닌 주민자치를 통해 이뤄질 수 있다”고 강조했다. 아래로부터의 민주주의, 주민자치 통해 실현 가능 윤 교수는 이어 “대의제와 주민자치는 상호 보완하여 민주주의라는 궁극적 가치를 실현해 내는 방식으로 이해되어야 한다. 특히 자치는 중앙정치와 달리 소규모 정치의 장에서 주민들의 직접 참여를 통해 이루어지는 데 의미가 있으므로 지역정치 핵심에 해당한다. ‘국민’은 추상적·이데올로기적 개념인 데 반해 ‘주민’은 구체적·실질적 개념이다. 당연히 국민이라는 지위에 비해 주민이라는 지위가 더 본질적일 수밖에 없다. 따라서 법적으로 주민자치를 규율하더라도 본질적 사안까지 침해해서는 안 된다”며 “법은 주민들이 자치할 수 있는 토대만 마련할 뿐 자치는 주민이 그들의 권한과 책임하에 스스로 하는 것이기 때문이다. 정치적 공론장으로서 기능한 주민자치회는 대의제와 직접민주제를 단단하게 결합하는 장치가 되어야 한다. 따라서 ‘아래로부터의 민주주의’는 이런 장치를 통해서만 실현될 수 있다”고 주장했다. 주민자치회 정치적 기능 제한, 풀뿌리 민주주의 발전 저해할 수 있어 지정토론에서 김은경 교수는 “주민자치회에 대한 과도한 정치적 중립 요구는 민주주의 본질에 대한 오해에서 비롯된 것으로 보인다. 주민자치회는 본질적으로 정치적 공론장의 기능을 수행해야 한다. 다양한 정치적 견해가 표출되고 조율되는 과정이야말로 건강한 민주주의의 핵심이기 때문이다. 따라서 정치적 중립이라는 명목 아래 주민자치회의 정치적 기능을 제한하는 것은 오히려 풀뿌리 민주주의의 발전을 저해할 수 있다”고 지적했다. 조계원 교수는 “읍면동이라는 행정적 구분을 기준으로 한 주민자치회는 한계를 가질 수밖에 없다. 주민자치회를 활성화하려면 주민자치회가 실제로 할 수 있는 역할이 있어야 하는데, 그러한 일이 별로 없다. 예컨대 정부가 탄소중립을 중요하게 여긴다면 다양한 지역 수준에서 여러 논의의 장을 만들어 지역 상황에 맞는 실천을 유도하는 것이 중요하다. 이런 점에서 탄소중립 문제를 중심으로 주민자치회를 활성화해 보는 방안도 고려해 볼 수 있다”고 제안했다.

김용현 국방부 장관 후보자는 신원식 전 국방부 장관이 내놓은 ‘즉·강·끝 원칙’ 계승 의지를 표명했다. 김 후보자는 2일 오전 국회 국방위원회에서 열린 인사청문회 모두발언에서 “북한 도발 시 즉각적이고, 강력히, 끝까지의 ‘즉·강·끝 원칙’으로 확고히 응징해 다시는 도발하지 못하도록 할 것이다”라고 밝혔다. 즉·강·끝 원칙은 신 전 장관(현재 국가안보실장 겸직)이 작년 10월에 취임하면서 북한의 도발에 강경하게 대응한다는 의미로 내놓은 구호다. 김 후보자는 “압도적인 국방 능력과 태세를 구축해서 적이 감히 도발할 엄두를 내지 못하도록 하겠다”며 “강인한 정신력을 바탕으로 확고한 안보태세를 갖춤으로써 북한 도발을 억제하겠다”고 강조했다. 그러면서 “한미 연합 연습과 훈련을 강화하고, 핵 기반 동맹으로 격상된 한미동맹의 확장억제 능력을 주도적으로 통합해 나가겠다”고 말했다. 김 후보자는 ‘자랑스러운 과학기술 강군 건설’을 기치로 내세우며 “우리 군을 무인전투체계로 조기에 전환하겠다”며 “저인력·저비용·고효율의 체질개선으로 병력은 줄지만 전투력은 더 강한 군대로 만들 것”이라고 밝혔다. 그는 장병 복무여건의 획기적 개선도 약속했다. 김 후보자는 군 간부 숙소의 열악한 상황을 언급한 뒤 “초임장교, 부사관의 기본급은 우리 국민의 최저임금에도 미치지 못한다”고 지적했다. 또 “각종 수당은 유사 직종에 비해 턱없이 낮은 수준이고 잦은 이사에도 불구하고 이사비 지원이 충분하지 못해 그나마 모아둔 쌈짓돈을 쓸 수밖에 없는 실정이다”라고 진단했다. 그는 “이런 열악한 환경을 방치한 채 그들에게 유사시 목숨 바쳐 우리 국민의 안전을 지켜달라고 할 수는 없을 것”이라며 “50만 장병들의 복무 여건과 처우를 개선해 군 복무가 자랑스럽고 선망의 대상이 되도록 하겠다”고 덧붙였다.

배우 최진혁의 반려견 몽실이가 시한부를 선고받았다. 1일 방송된 SBS ‘미운 우리 새끼’에서는 최진혁의 일상이 공개됐다. 이날 동물병원에서 최진혁의 반려견 몽실이는 혈관육종 암 진단을 받았다. 수의사는 “심장과 비장, 피부까지 전이된 상황이다. 언제 떠나도 이상하지 않은 상황”이라고 밝혔다. 마음의 준비를 하라는 말을 들은 최진혁은 “가족 입장에서 마음의 준비를 어떻게 하라는 것인지 솔직히 잘 모르겠다”라고 털어놓았고, 병원에서는 “장례 준비를 하셔야 한다”라고 설명했다. 이에 최진혁은 반려동물 장례식장을 찾아 절차에 관한 안내를 받았다. 장례식장에서는 반려견 유골로 만들어진 스톤을 소개했고, 장례 절차에 대해 설명했다. 염습, 추모, 참관 등 장례의 전 과정을 안내받은 최진혁은 한숨을 내쉬었다. 이를 스튜디오에서 지켜보던 윤세아는 “과거 키우던 반려견과 많이 닮았다”며 울음을 터트렸고, 서장훈은 자신의 반려견 역시 현재 건강 상황이 좋지 못하다며 눈물을 훔쳤다. 최진혁의 어머니 역시 연신 눈물을 보이며 안타까워했다. 최진혁은 집에 돌아온 뒤 우두커니 몽실이를 바라보거나, 괜히 몽실이의 이름을 불렀다. 그는 간식과 함께 운동시키려고 했지만, 기운이 없는 몽실이는 계속 엎드려 있기만 했다. 최진혁은 몽실이에게 마사지를 해주며 혈액순환이 잘되도록 도와줬고, 특식을 준비하는 등 정성을 보였다.

울산대가 민·관 협력 지역혁신사업을 통해 인재 양성과 기업 지원에 성과를 내고 있다. 울산대는 교육부와 울산시가 공동으로 2021년부터 4년 동안 653억원을 지원하는 ‘지자체·대학 협력기반 지역혁신사업(RIS)’을 통해 미래모빌리티와 저탄소그린에너지 분야의 지역인재를 집중적으로 육성하고 있다고 1일 밝혔다. 이 중 미래모빌리티사업은 지자체·기업·혁신기관이 모여 본격적인 성과를 내고 있다. 사업 주관 기관인 울산대 미래모빌리티사업단에는 울산시·경남도 등 지방자치단체와 HD현대중공업·HD현대건설기계·현대자동차 등 지역 대표 앵커기업이 참여한다. 여기에 483개 지역혁신기관의 지원도 이어지고 있다. 무엇보다 사업단은 지난 3년간 경상국립대, 국립창원대, 경남대와 함께 온라인 기반 고등교육 플랫폼(USG) 공유대학을 구축했고, 융합 교육 기반의 미래모빌리티 전공을 개설해 미래모빌리티 분야의 성공적인 교육 환경 기반을 마련했다. 이를 통해 미래모빌리티 융합형 지역인재 양성과 기업 지원 체계 구축, 미래모빌리티 신산업 육성을 위한 도약혁신 플랫폼 구축 등 주목할 만한 성과를 내고 있다. 사업단은 지역업체와의 협력을 통해 미래중공업, 그린모빌리티, 스마트모빌리티, 메타팩토리 등 다양한 분야의 교육혁신 플랫폼도 구축하고 있다. 그중 대학 내에 실제 선박과 같은 환경에서 훈련하는 운전훈련시뮬레이터(OTS)를 구축, 이를 활용해 운항 중에 발생할 수 있는 다양한 상황에 대비하는 실험·실습 과정도 운영하고 있다. 이런 미래중공업 교육혁신 플랫폼 교육과정은 지난해 10월 미국 선급협회(ABS)의 인증을 받아 재학생과 관련 기업 재직자에게 더 전문적인 교육을 제공하는 기반이 됐다. 또 사업단은 지역 산업체에서 필요한 실용적인 교과과정을 주도적으로 도입해 다양한 비교과 및 단기 직무 프로그램과 지역 혁신기관 및 지역기업 재직자 대상으로 직무 교육 프로그램을 운영하고 있다. 지역기업 재직자 프로그램은 현대자동차를 비롯한 10개 기업, 158명이 참여할 정도로 호응과 만족도가 높다. 지역인재 육성 외에도 사업단은 연구 공모과제를 통해 논문 80건, 특허 등록 및 출원 25건, 기술이전 13건 등의 실적을 달성했다. 이런 실적을 바탕으로 지역의 8개 중소기업을 지원하는 등 미래모빌리티 핵심 분야의 기업 지원에도 성과를 내고 있다. 특히 사업단은 4차 연도 사업을 통해 참여학과 재학생과 USG 공유대학 재학생 중 190명의 취업자를 배출했다. 취업자 중 상당수는 취업 지원 패스트트랙, 핵심 역량 강화 프로그램, 인턴십 및 현장 실습 등에 참여해 취업 역량을 높인 것으로 분석됐다. 사업단은 지역 혁신과 기업 지원 체계를 통해 올해도 핵심 과제 연구개발을 지속해 추진할 계획이다. 이 가운데 지난 5월부터 HD현대중공업과 협업으로 추진 중인 디자인엑스랩(DesignX-Lab) 프로젝트에도 공을 들이고 있다. 대학과 기업이 현장에 필요한 핵심 기술을 공동으로 연구개발하는 프로젝트다. 올해 사업단은 지금까지의 성과를 바탕으로 기업의 수요에 기반을 둔 지역인재 양성에 속도를 낸다. 안경관 울산대 미래모빌리티사업단장은 “사업의 핵심적 가치를 지역인재 양성과 기업 지원 네트워크 구축으로 진단하고 있다”며 “외부에서도 높은 평가를 받는 패스트트랙 등의 취업 지원 프로그램 수행과 지역기업과의 협력을 바탕으로 청년인구의 지역 정주율 향상을 위해 혼신의 노력을 다하겠다”고 밝혔다.

서울 서대문구가 지역 단체와 손잡고 주민들의 안전한 귀성을 지원하기 위해 팔을 걷었다. 서대문구는 추석 연휴를 맞는 주민들의 안전한 차량 이용을 위해 ‘서울시자동차전문정비사업조합 서대문지회’와 함께 차량 무상점검을 실시한다고 1일 밝혔다. 대상은 승용차, 승합차, 1t 이하 화물차이며 오는 8일 일요일 오전 10시부터 오후 4시까지 홍은2동 두산아파트 건너편 도로에서 드라이브 스루(운전자 탑승) 방식으로 진행한다. 이날 지회 소속 전문 정비사업자 40여명이 자원봉사에 나서 핸들과 브레이크, 배터리, 타이어, 등화장치, 냉각장치 등을 점검한다. 또 엔진오일 등 각종 오일류와 워셔액, 부동액 상태를 확인해 보충하고 필요시 퓨즈와 전구 교체 서비스도 제공한다. 경미한 사항은 현장에서 즉시 조치하고 정밀 점검이 필요한 경우에는 이상 부위에 대한 진단과 정비 상담을 병행한다. 이성헌 서대문구청장은 “우리 구 전문 정비사업자분들의 뜻깊은 봉사활동을 통해 많은 분이 차량을 안전하게 이용하실 수 있을 것”이라며 감사의 뜻을 전했다.

미국과 일본이 리더십 교체 수순에 접어든 가운데 정부는 미일 협력에 흔들림이 없다고 강조하며 소통을 이어 가는 모습이다. 이번 주 기시다 후미오 일본 총리가 방한해 윤석열 대통령과 정상회담을 갖고 개선된 한일 관계를 재확인하고, 한국과 미국의 외교·국방 고위 당국자들은 확장 억제 강화를 위한 공조 방안을 논의한다. 대통령실 고위 관계자는 1일 기시다 총리 방한과 관련해 “최종 일정과 의제를 조율 중”이라고 밝혔다. 일본 언론에서는 오는 6~7일 방한을 유력하게 거론하고 있다. 기시다 총리가 오는 27일 치러지는 자민당 총재 선거에 불출마를 선언하며 퇴진을 공식화한 시점에 한국을 찾는 것은 양국 관계의 긍정적 흐름이 지속돼야 한다는 걸 강조하려는 것으로 해석된다. 일본 정부 일각에선 방한을 만류하거나 당일 방문을 고려했는데 기시다 총리가 윤 대통령과의 보다 깊은 소통을 위해 1박 2일 방한을 고집한다는 얘기도 나온다. 이 고위 관계자는 또 시진핑 중국 국가주석의 한국 방문에 대해 “당장 정해진 것은 없지만 지금처럼 한중 관계를 복원해 나가면 그런 상황도 올 수 있다”고 전망했다. 이어 “중국도 예년과 달리 정상적 한중 관계 복원에 관심이 있는 게 사실이다. 상호 교류를 회복하면 언젠가 시 주석이 방한할 수 있다고 본다”고 말했다. 조태열 외교부 장관은 이날 KBS ‘일요진단 라이브’에서 기시다 총리의 방한 의미에 대해 “한일 관계의 미래를 위해 중요한 협의를 할 마지막 기회를 갖고 싶은 것 같다”고 전했다. 한일 관계 개선을 지렛대 삼아 공고해진 한미일 안보협력 체제에 대해서도 조 장관은 “한미일 협력 필요성에 대해 3국 간 공감대가 있고 정상에서도 합의한 바가 있기에 미일 정상이 교체된다고 해서 큰 변동이 있으리라고 생각하지 않는다”고 강조했다. 조 장관도 한중 정상회담에 대해 “아마 내년도 아시아태평양경제협력체(APEC) 정상회의가 좋은 기회가 되지 않을까 생각한다”고 말했다. APEC 정상회의는 내년 가을 경주에서 열린다. 11월 미 대선을 앞두고 북한의 고강도 도발이 예상되는 가운데 한미는 오는 4일(현지시간) 미국 워싱턴DC에서 제5차 한미 외교·국방(2+2) 확장억제전략협의체(EDSCG) 고위급 회의를 갖는다. 지난해 9월 이후 1년 만에 열리는 고위급 회의에 한국에선 김홍균 외교부 1차관과 조창래 국방부 국방정책실장이, 미국 측에서는 보니 젱킨스 국무부 군비통제·국제안보 차관과 카라 애버크롬비 국방부 정책부차관 대행이 각각 대표로 나선다.