치매 환자가 단 한 명도 없는 남미 아마존 원시 부족이 발견돼 치매 치료제 개발에 대한 기대감이 높아졌다. 영국 BBC의 18일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 볼리비아에서 가장 큰 도시인 라파스에서 약 600㎞ 떨어진 지역에 거주하는 부족인 치마네족(族)은 사냥과 채집, 농사를 통해 완전한 자급자족 생활을 하는 지구상의 마지막 원시 부족 중 하나다. 현재 약 1만 6000명의 부족원이 남아있으며, 이들의 가장 큰 특징은 부족원 모두가 나이를 가늠하기 어려운 ‘활력’을 가지고 있다는 점이다. BBC에 따르면 과학자들은 치마네족이 일반인보다 더 건강한 동맥을 가지고 있으며, 이들의 뇌는 북미나 유럽, 기타 지역 사람들보다 더 느리게 노화된다는 사실을 확인한 바 있다. 미국 캘리포니아대학교 산타바바라캠퍼스의 카플레인 교수 연구진이 치마네 원주민을 자세히 연구한 결과, 이미 노년에 들어선 원주민들에게서도 고혈압이나 당뇨병, 심장병과 같은 노화로 인한 전형적인 질병의 징후가 없다는 것을 확인했다. 특히 노인 치마네인에게서는 알츠하이머 사례가 없다는 사실이 확인돼 놀라움을 안겼다. 지난해 미국 국립과학원회보에 발표된 논문에 따르면, 치마네족 노인의 뇌 위축은 영국과 일본, 미국 등 산업화 국가의 동일 연령대 사람들보다 최대 70%까지 낮았다. 연구를 이끈 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “우리는 치마네족 전체 성인 인구 중 알츠하이머 사례가 전혀 없다는 놀라운 사실을 확인했다”고 말했다. 이 밖에도 치마네족은 현대인이 겪는 흔한 노화 관련 질환에서도 비교적 자유롭다는 사실이 확인됐다. 연구진이 75세 이상의 치마네인을 대상으로 CT 스캐닝을 실시한 결과, 심장마비 위험과도 직결된 관상동맥 칼슘(CAC)이 전혀 발견되지 않은 치마네 부족원은 실험 대상의 65%에 달했다. 일반적으로 CAC는 해당 연령대의 미국인 80%에게서 발견된다. 카플레인 교수는 “75세 치마네 부족원의 동맥 상태는 50세 미국인의 동맥 상태와 비슷할 정도로 건강했다”고 밝혔다. 치마네족의 건강 비결은? 전문가들은 이러한 건강의 비결로 생활방식 및 식습관을 꼽았다. BBC에 따르면 치마네족이 동물을 사냥하고, 음식을 심고, 지붕을 짜는 등의 활동을 하며 끊임없이 활동적으로 지내고 있다는 것을 발견했다. 또 이들이 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율은 14%에 불과하고, 새나 원숭이, 물고기 등 사냥하는 동물을 통해 단백질을 섭취한다. 요리할 때에는 일반적으로 튀김 방식은 거의 사용하지 않는다. 반면 미국에서는 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율이 34%에 달한다. 치마네족은 하루 평균 8시간 이상 사냥하며, 앉아서 보내는 시간은 낮 시간의 10%에 불과하다. 이에 반해 산업 활동을 하는 현대인은 낮 시간의 54%를 앉아서 보낸다. 알츠하이머 없고 동맥 건강해도 평균수명 낮은 이유 여러 연구를 통해 치마네족 사람들에게서는 치매를 찾아볼 수 없고 심장질환 등의 위험이 현저히 낮다는 사실이 과학적으로 입증됐지만, 이들의 평균수명은 50세 정도에 불과하다. 치마네족을 연구해 온 과학자들은 “모든 치마네족 사람들이 평생동안 기생충이나 벌레에 의한 특정 종류의 감염을 겸험하는 것으로 보인다. 또한 높은 수준의 병원균과 염증도 발견되는데, 이는 치마네족 사람들의 몸이 감염과 끊임없이 싸우고 있음을 시사한다”고 말했다. 이어 “80세가 된 치마네족 사람들은 질병과 감염으로 가득 찬 어린 시절을 살아남은 사람들이었다”면서 “이러한 초기 감염이 치마네족 노인의 건강에 영향을 미치는 또 다른 요인일 가능성도 있다” 덧붙였다. 다만 문명과 접촉하는 면적이 늘면서 치마네족 사람들은 더 이상 노를 젓지 않고 모터가 달린 보트를 이용하는 등 생활습관이 달라졌다. 달라진 생활습관은 20년 전엔 없었던 새로운 증상을 가져오기도 했다. 이들을 관찰해 온 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “치마네족은 모터 달린 보트를 이용해 시장에 접근하기 쉬워졌고, 설탕이나 밀가루, 기름과 같은 음식을 구할 수 있게 됐다”면서 “이제는 20년 전엔 없었던 당뇨병이 나타나고, 젊은 인구 사이에서 콜레스테롤 수치도 증가하기 시작했다”고 지적했다. 이어 “다만 이들의 오래된 생활방식과 유전적 특징을 연구하면 우리 뇌의 노화 방식을 바꾸는 것도 가능할 것으로 보인다”고 설명했다.

국내 섬의 숲 훼손 면적이 남산(339㏊)의 약 8배인 2718㏊에 달하는 것으로 나타났다. 탄소흡수원 및 생물다양성 확보뿐 아니라 주민 삶의 질 향상과 관광 인프라 활용 등을 위해서도 복원이 시급하다는 지적이다. 19일 산림청에 따르면 2029년까지 사람이 살고 있는 유인도를 중심으로 총 765㏊에 대해 섬 특성을 살린 생태복원을 추진할 계획이다. 섬 숲 복원은 기후변화로 인한 식생 변화와 병해충 피해 등 자연·인위적으로 훼손되는 산림 생태계 및 생물 다양성을 원래 상태에 가깝게 유지하거나 증진될 수 있도록 구조와 기능을 회복하기 위한 개선 과정이다. 산림청이 2020년 섬 지역 산림 복원을 위한 실태조사 결과 훼손 면적이 2718㏊로 추산됐다. 훼손 원인은 염해와 가축 방목, 골재 채취 등 개발 등으로 다양했다. 섬 숲은 2020년 기준 섬 전체 면적(37만 3000㏊)의 59.2%인 22만 1000㏊를 차지하고 있다. 지난해까지 복원한 섬 숲은 265㏊로 지형을 반영한 복원 노하우를 확보함에 따라 속도가 붙을 전망이다. 산림청은 2017년 충남 보령 삽시도 수루미 해변에서 원주목을 활용한 ‘소파공법’을 적용해 해송 복원에 성공했다. 파도로 인한 해안 침식으로 해송 피해가 발생하자 사구 고정 목재 시설물을 설치하면서 침식을 막아 숲 조성이 가능해졌다. 지난해는 삽시도 밤섬 해변 배수 불량지를 정비, 저수·배수 공간을 만들고 숲을 조성하는 2차 복원을 추진 중이다. 허남철 산림청 산림생태복원과장은 “섬 숲은 철새들의 이동통로로 생태적인 중요성뿐 아니라 관광자원으로서 가치가 크다”라면서 “접근이 가능한 유인도를 중심으로 우선 복원을 추진할 계획”이라고 말했다. 섬 숲 복원은 상당한 노력이 필요하다. 바지선을 투입해 나무와 자재 등을 운반해야 하는 데다 외부 종자 반입 시 섬 생태계 교란 우려가 있다 보니 자생 식물 위주로 심고 섬에서 흙을 공급하는 방식으로 진행된다. 기상 여건 등의 영향도 커 시간과 비용이 산지 복구에 비해 1.5배 이상 소요된다. 지난달 30일 민간과 학계 전문가, 지방자치단체 관계자 등이 참석한 섬 숲 경관 복원 관련 토론회에서는 사후관리 필요성도 제시됐다. 숲 조성 및 복원으로 끝나는 것이 아니라 나무들이 안착할 수 있도록 모니터링을 통해 지속적인 보완 식재 및 보식 등이 이뤄져야 한다는 지적이다.

신임 충북도 정무부지사에 김수민(38) 전 국회의원이 내정됐다. 정선용 도 행정부지사는 19일 이같이 밝히고 “김 내정자는 관련법에 따라 결격사유 조회 등을 거쳐 다음 달 2일 임용될 예정”이라고 말했다. 김 전 의원이 임용되면 충북도정 사상 첫 여성 정무부지사로 기록된다. 첫 30대 정무부지사 타이틀도 갖는다. 정 부지사는 “김 내정자는 워킹맘으로서 저출산정책과 육아보육 정책에 기여할 최적화된 인재”라며 “국회의원과 집권 여당의 주요 당직 등을 역임해 정무적 감각도 갖췄다”고 평가했다. 전문 디자인업체인 ‘브랜드호텔’ 공동대표 출신인 김 내정자는 1986년 청주 출생으로 2016년 국민의당 비례대표로 국회의원에 당선됐다. 이후 바른미래당 충북도당 위원장, 국민의힘 홍보본부장, 국민의힘 청주청원 당협위원장 등을 지냈다. 22대 총선에선 출마해 낙선했다. 그는 지난 14일 국민의힘 충북도당에 탈당계를 냈다. 앞서 충북도는 이달 말 김명규 현 경제부지사의 임기 종료에 맞춰 정무부지사로 체제 전환을 결정하고, 후임자를 물색해왔다. 도는 속도감 있는 현안 추진과 성과 창출을 위한 부지사의 정무 기능 강화라는 입장이지만 김영환 지사의 ‘지방선거 대비용’이라는 시각도 적지 않다.

젊은 직장인들의 퇴사를 막기 위해 일본에서 같이 일할 상사를 고르는 등의 문화가 퍼지고 있다고 일본 시사주간지 아에라가 전했다. 아에라는 지난 17일 기사를 통해 “인사발령 하나로 근무지나 커리어를 밀어붙이는 시대가 전환기를 맞고 있다”면서 과거와 달라지고 있는 일본의 직장 문화를 조명했다. 과거에는 회사에서 사원들에 대한 배려 없이 일방적으로 부서를 배치하는 문화가 강했다. 이로 인해 원하지 않는 부서나 지방에서 근무하거나 괴롭히는 동료를 만나 어려움을 겪는 사례가 증가하자 일본 회사들이 대처에 나서기 시작했다. 국내 기업 역시 인사권을 가진 이의 일방적인 인사로 당사자가 고통받는 사례가 적지 않다는 점에서 시사하는 바가 크다. 매체는 “뜻밖의 인사로 인생이 엉망이 된 이들이 많다”면서 인사 문제로 어려움을 겪는 이들의 사연을 전했다. 사이타마현 출신의 한 20대 여성은 입사 후 지방에 배치됐는데 이로 인해 정신적인 어려움을 겪고 몸이 안 좋아져 결국 고향으로 돌아가 직장을 옮겼다고 한다. 아이치현에 배치된 한 남성은 “다른 직원들이 담배를 피우고 짜증을 내서 몸도 마음도 힘들다”고 털어놨다. 이런 문제를 해소하고자 일부 기업에서는 상사를 고르도록 했다. 직원들이 전문성을 쌓기도 전에 직장 상사와의 불화로 그만두는 것을 방지하기 위해서다. 삿포로의 한 건설 관련 기업은 각 그룹 리더의 능력, 성격, 특징을 정리한 ‘그룹 리더 활용 매뉴얼’을 공개해 관리자의 강점과 약점을 살핀 후 같이 일할 수 있도록 지정하는 제도를 운영한다. 입사한 지 2년 이상 된 직원이 대상이다. 2019년에 제도를 도입한 이후 총 10명의 직원이 선호하는 상사의 부서로 옮겼다. 해당 업체 사장은 “목표에 따라 스스로 선택할 수 있게 책임감을 주자 젊은 사원의 성장과 이직률 감소로 이어졌으며 상사가 자신의 강점과 약점을 스스로 공개하는 계기가 생겨 서로의 약점을 인정하고 따르는 수평적인 근무 환경이 조성됐다”고 말했다. 매체는 “젊은 세대는 자신의 커리어에 대한 책임을 지고 자신의 가치관에 따라 자신의 커리어를 자율적으로 선택한다”면서 “‘일이 전부다’라는 가치관이 ‘일은 삶의 일부’라고 보는 전환이 일어나고 있다”고 짚었다. 이런 환경을 고려해 일본 대기업들은 입사 후 일할 부서를 알려주는 ‘초기 발령 보증’을 도입하는 추세라고 한다. 입사 후 어디에서 일할지 모르는 불안을 해소함으로써 기업들은 인적 자원을 확보할 수 있다. 리크루팅 업체인 미라이 연구소의 쿠리타 타카요시 소장은 “더 이상 획일적인 인사 제도에 맞는 사람만을 선발해 채용하는 것만으로는 충분하지 않은 시대”라고 말했다. 다만 초기에 인사를 원하는 곳에 배치하는 것뿐만 아니라 회사에 오래 머물 수 있도록 경력 개발을 지속적으로 지원하는 것 역시 필요하다고 매체는 짚었다. 회사와 함께 개인도 성장할 수 있을 때 이직을 방지할 수 있다는 것이다. 매체는 “일하는 방식이 다양해지고 구조적으로 노동력 부족이 심각해짐에 따라 노동자가 기업보다 우월한 위치에서 자신의 권리를 주장하는 움직임은 앞으로 더욱 가속화될 것으로 보인다”고 전망했다.

경기주택도시공사(GH)는 고덕국제화계획지구 택지개발사업으로 조성한 고덕로데오광장의 바닥분수를 개장했다고 19일 밝혔다. 고덕국제신도시 고덕로데오광장은 2022년 10월부터 고덕국제신도시연합회 등 지역 주민과 도의원, 평택시, GH가 함께 구상하고 설계한 주민참여형 광장으로 지난 14일 바닥분수를 개장했다. 광장에는 큐브스테이션, 포레스테이션 등의 다양한 디자인형 쉼터와 글자 조형물을 설치했으며, 물놀이형 바닥분수는 물줄기를 다양하게 연출하는 등 이달 31일까지 운영될 예정이다. GH 관계자는 “고덕로데오광장은 주민참여형 경관개선사업으로 지역주민과 공공기관이 협의하여 완공한 ESG 경영 실천의 대표적인 사례라며” “시민들이 안전하게 물놀이를 즐기며 편히 쉴 수 있도록 시설 관리에 최선을 다하겠다”라고 말했다.

미국 서부 내륙 콜로라도에서도 찜통더위가 계속되는 가운데 에어쇼를 보기 위해 모인 관중 약 100명이 온열질환으로 응급 치료를 받았다. 18일(현지시간) 콜로라도 스프링스 소방국에 따르면 전날 콜로라도 스프링스 시립 공항에서 열린 파이크스 피크 리저널 에어쇼에서 야외에 있던 약 100명이 열사병 증세를 보였다. 지방 기상청(NWS)은 당일 이곳의 기온이 섭씨 38도까지 오를 것으로 예상하고 폭염주의보를 발령한 상태였다. 현장에 있던 구급대는 신속하게 이들에게 응급 처치를 했으며, 이들 가운데 심각한 증세를 보인 10명을 인근 병원으로 이송했다. 이 에어쇼는 명성이 높은 미 해군 블루엔젤스 비행팀 공연이 예정돼 있어 주말 양일간의 행사 티켓이 매진될 정도로 주민들의 관심을 받았다. 이에 폭염 속에서도 관람객들이 야외에 서서 에어쇼 공연을 즐겼다. 앞서 소방국은 관람객들에게 반드시 물병과 모자, 자외선 차단제, 양산 등을 준비하라고 당부했다. 콜로라도 스프링스 공항 또한 소셜미디어(SNS)를 통해 관람객들에게 근처에서 물을 받아 갈 수 있는 장소의 위치를 알린 것으로 전해졌다.

일본 이바라키현에서 규모 5.1 지진이 발생했다. 19일 일본기상청(JMA)은 이날 오전 0시50분쯤 이바라키현 히타치시에서 규모 5.1 지진이 발생했다고 밝혔다. 이바라키현은 간토 지방 북동부에 위치한 현이다. 진앙은 북위 36.70도, 동경 140.60도이며 진원까지 깊이는 35㎞다. 진도 5는 대부분의 사람이 공포를 느끼고 선반에 있는 식기나 책장의 책이 떨어지기도 하는 수준이다. 이번 지진으로 인한 쓰나미 위험은 없다. 다만 신화통신은 도쿄 중심부 일부에서도 진동이 느껴졌다고 전했다. NHK는 지진이 발생한 히타치시 당국은 흔들림은 관측됐지만, 현재까지 피해는 보고되지 않았다고 했다. 우리나라 기상청은 이번 지진으로 인한 국내 영향은 없다고 밝혔다.일본에 연일 규모 5 이상의 지진이 발생하면서 100년 주기로 찾아온다는 ‘난카이 해곡 대지진’ 우려가 커지고 있다. 일본 기상청은 지난 8일 규슈 남부 미야자키현 니치난시 앞바다에서 규모 7.1의 지진이 나자 태평양 연안에서 거대 지진이 일어날 가능성이 평소보다 커졌다고 판단해 ‘난카이 해구 지진 임시 정보’를 처음으로 발표했다. 9일엔 일본 도쿄 서쪽 수도권 지역인 가나가와현에서 규모 5.3의 지진이 발생했고, 10일에는 일본 홋카이도 아사히카와시 북북동쪽 476km 해역에서 규모 6.8의 지진이 발생했다. 난카이 해구 지진 임시 정보는 거대 지진 경계와 거대 지진 주의로 나뉘며, 이번에는 위험 수준이 낮을 때에 해당하는 거대 지진 주의가 발령됐다. 교도통신과 현지 공영방송 NHK에 따르면 일본 기상청은 “대지진 관련 이상 현상이 관측되지 않았다”라고 전하며 난카이 해구 지진 임시 정보를 15일 오후 5시부로 해제했다. 일본 정부는 이날 임시 정보 종료를 선언하면서도 거대지진이 일어날 가능성이 완전히 없어진 것이 아니므로 앞으로도 대피 경로 확인, 식료품 비축 등을 해 달라고 당부했다. 마쓰무라 요시후미 방재상은 취재진에 “평상시에도 대비를 계속해서 실시해 달라”고 말했다. 난카이 대지진은 태평양 난카이 해구에서 발생하는 진도 8~9 규모 지진이다. 약 100~150년 주기로 일어나는데, 1946년에 발생한 만큼 앞으로 30년 안에 70~80% 확률로 발생할 가능성이 있는 것으로 보고 있다. 이 경우 혼슈섬 간토에서 규슈에 걸쳐 높이 10m 이상의 쓰나미가 발생해 최대 약 32만3000명이 희생될 것이라는 분석이 나온다.

저출생 극복에 나선 지방자치단체들이 임신부들을 대상으로 태교 여행 패키지 지원 사업을 펼쳐 눈길을 끈다. 경북도는 도내 거주하는 임신부 1명당 80만원 상당의 태교 여행을 지원한다고 18일 밝혔다. 저출생과 전쟁 필승 100대 과제 중 하나이다. 도내 어촌계 인근 숙박시설 숙박비(1박당 20만원, 최대 40만원)와 교통비(10만원 지역화폐), 선물꾸러미, 태교 클래스, 태교 여행 앨범을 제공한다. 숙박시설 147곳은 2박 3일, 어촌 체험 휴양마을 6곳은 4박 5일까지 지원한다. 1차로 참여자 123명을 모집했으며 다음 달에 경북어촌특화지원센터 공고를 통해 2차 신청을 받을 예정이다. 충북도는 임신부에게 태교 여행을 지원하는 ‘맘 편한 태교 패키지’ 사업을 한다. 이를 위해 도는 지역 휴양 시설 4곳과 태교 여행 업무 협약을 했다. 협약에 따라 도는 제천·보은·옥천·영동·괴산·단양 등 충북 내 인구 소멸지역 6곳의 임신부들이 이들 시설에 무료 태교 여행을 다녀올 수 있도록 여행비 40만원을 지원한다. 이들 지역의 임신부는 900여명으로 추정되며, 도는 사업비 1억 4000만원을 마련했다. 휴양시설은 임신부를 위한 태교 프로그램도 준비했다. 제천 호반 호텔앤리조트는 사상 체질 진단·한방차 시음, 증평 블랙스톤 에듀팜리조트는 목장 체험, 영동 일라이트 호텔은 와인터널 체험, 스테리움 제천은 불멍·캠핑 체험 등을 할 수 있다. 롯데백화점 등 국내 민간 기업들도 태교 여행 지원사업 등 정부와 지자체의 저출생 극복 정책에 적극 동참해 호응을 얻고 있다. 특히 호반그룹은 올해 창립 35주년을 맞아 사내 복리후생 제도인 ‘아이좋은 호반생활’ 확대에 들어갔다. 결혼하는 직원에게 결혼 축하금을 기존 50만원에서 100만원으로 늘리고, 출산을 원하는 난임부부에 최대 390만원의 난임 시술비를 지원한다. 직원이 임신하면 2박 3일 일정의 태교 여행 패키지 혜택도 준다. 출산 축하금도 첫째 500만원, 둘째 1000만원, 셋째 2000만원씩 지급한다. 산부인과 전문의들은 “산모가 행복한 게 가장 좋은 태교”라면서 “태교 여행은 임신부와 태아에게 긍정적인 영향을 줄 수 있다”고 말했다.

서울의 아파트 거래량이 급증하면서 실거래가도 큰 폭으로 상승한 것으로 나타났다. 18일 한국부동산원이 발표한 공동주택 실거래가격지수에 따르면 지난 6월 서울 아파트 매매 실거래가격지수는 전월 대비 1.80% 올라 올해 1월 이후 6개월 연속 상승세를 기록했다. 지난해 2월(1.98%) 이후 1년 4개월 만에 가장 큰 상승 폭을 보였다. 한국부동산원이 국토교통부의 위탁을 받아 발표하는 실거래가격지수는 해당 월에 거래된 주택 가격과 동일 단지, 동일 주택형 직전 거래의 실거래가를 비교해 산출한다. 시장에서 실제 거래돼 신고된 아파트의 가격 수준과 변동률을 파악한다는 점에서 시장동향을 더 정확히 보여 준다는 평가를 받는다. 강남 3구와 강동구가 있는 동남권 아파트가 2.36% 올라 매매 상승을 주도했고, 이어 양천·영등포·동작구 등이 있는 서남권 아파트가 1.85% 상승했다. 마포·서대문·은평구 등이 있는 서북권 아파트가 1.69%, 성동·노원·도봉·강북구 등 동북권 아파트가 1.35% 오르는 등 서울 생활권역 모두에서 전월 대비 상승세가 뚜렷했다. 서울 아파트 실거래가격지수 상승세가 이어지는 것은 최근 서울 아파트 거래량이 급증하면서 직전 가격보다 높은 금액에 팔리는 상승 거래가 늘어났기 때문이다. 서울부동산정보광장에 따르면 지난 6월 서울 아파트 거래량(계약일 기준)은 총 7479건으로 2020년 12월(7745건) 이후 3년 6개월 만에 가장 많았다. 특히 신고 기한이 이달 말까지인 7월 거래량은 지난 17일까지 7938건이 신고돼 이미 6월 거래량을 뛰어넘었다. 이런 추세라면 7월 서울 아파트 거래량은 2020년 7월(1만 1170건) 이후 4년 만에 최다를 기록할 전망이다. 한국부동산원이 산출한 7월 전망지수는 서울이 1.66%, 전국이 0.54% 상승할 것으로 예상됐다. 특히 지방은 6월에 이어 7월에도 0.05% 오를 것으로 예상되면서 지방 아파트값 내림세가 둔화하는 게 아니냐는 관측도 나온다. 전국 아파트 매매 실거래가격지수는 수도권 1.26%, 지방 0.07% 상승해 전월 대비 0.70% 올랐다. 특히 미분양 등 악재가 많았던 지방 아파트 매매 실거래가격지수도 석 달 만에 상승 전환했다. 지방은 지난해 10월부터 실거래가 약세를 지속하다 올해 3월(0.12%) 상승했지만 4월(-0.44%)부터 연속 하락했다.

20대 A씨는 최근 남자에서 여자로 성전환 수술을 받고 한 지방법원에 성별을 바꿔 달라는 신청을 했다가 기각당했다. 수술을 받은 지 한 달여밖에 안 됐다는 게 이유였다. A씨는 항고를 고민했으나 아예 다른 지역 법원에 재신청하기로 결심했다. ‘법원마다 기준이 달라 법원을 바꾸면 성별 정정 허가를 받을 수도 있다’는 지인들의 경험담에 따른 것이다. A씨는 “수술 후 언제쯤 성별 정정이 가능한지 기준도 알 수 없다”고 말했다. 18일 법조계에 따르면 법원마다 성별 정정 신청에 대한 결정이 들쑥날쑥하다는 지적이 나온다. 행정법상 성별 정정 허가에 대한 명확한 법적 기준이 없어서다. A씨는 “성전환 수술을 받은 지 얼마 안 됐다”는 이유로 불허 판정을 받았지만 지난 4월 청주지법 영동지원은 아예 성전환 수술을 받지 않은 남성 5명과 여성 1명의 성별 정정을 허가하기도 했다. 국내에서 성별 정정은 2006년 대법원 전원합의체 결정으로 가능해졌다. 다만 관련법 제정 논의가 이뤄지지 않아 법원들은 대법원 예규상의 ‘성전환자의 성별정정허가신청사건 등 사무처리지침’을 판단 기준으로 활용하고 있다. 이 지침상 ‘성전환 수술 후 외부 성기를 포함한 신체 외관이 반대의 성으로 바뀌었는지 여부’ 등을 성별 정정 기준으로 두고 있다. 다만 이를 ‘참고 사항’으로 보는 법원이 있는 반면 ‘허가 요건’으로 보는 법원도 있어 어느 법원에 신청하느냐에 따라 결과가 달라지고 있는 상황이다. 2019년 지침상에서 삭제된 ‘부모 동의서 제출’을 성별 정정 요건으로 삼는 일부 법원도 있는 것으로 알려졌다. 법조계 관계자는 “법원장이 바뀌면 해당 법원이 성별 정정 사건을 바라보는 판단 기준이 뒤바뀌기도 한다”고 말했다. 지영준 법무법인 저스티스 변호사는 “일부 성소수자들은 주거지를 옮겨 자신의 성별 정정 신청을 받아 주는 법원을 찾는다”며 “혼란을 줄이기 위한 기준 마련이 필요하다”고 지적했다. 다만 국가가 성별 정정 기준에 대한 법적 요건을 강화하면 오히려 개인의 성 정체성에 대한 자유를 침해할 수 있다는 주장도 있다. 성소수자 인권단체 비온뒤무지개재단 관계자는 “성별 정정은 개인의 성 정체성에 따라 결정돼야 한다”며 “기준이 될 최소한의 법률안 마련은 필요하나 성전환 수술이 필수 요건이 되는 등 강제 규정화되는 건 적절하지 않다”고 말했다.

전력 소비량 늘고 냉방 떨어져도강남역 상인 “매출 1.5배 차이 나”위반 땐 150만~300만원 과태료2017년 이후 전국 적발 사례 0건 낮 기온이 35도 가까이 치솟았던 지난 15일. 서울 서초구 강남역~신논현역 일대의 케이팝 굿즈 상점, 약국, 화장품 가게 등 매장 58곳을 돌아보니 이 중 25곳(43.1%)은 에어컨을 켜고 매장 문을 활짝 연 채로 영업 중이었다. 가게 옆을 지날 때마다 시원한 바람이 느껴질 정도였다. 찜통더위가 계속되면서 올여름 전력 수요가 사상 최고 수준을 기록하고 있는 가운데 매출을 늘리기 위한 ‘개문냉방’ 영업을 두고 찬반양론이 엇갈리고 있다. 에너지 소비는 늘고, 도시의 열섬효과는 더 심해지는 만큼 정부가 적극 단속해야 한다는 의견과 자영업자의 고충을 이해해야 한다는 반론이 맞선다. 에너지이용 합리화법 등에 따르면 개문냉방 영업은 불법이다. 위반 횟수에 따라 150만~300만원의 과태료가 부과된다. 하지만 2017년 이후 7년간 전국에서 적발된 개문냉방 사례는 한 건도 없다. 18일 서울신문이 곽상언 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면 개문냉방 영업으로 과태료가 부과된 건 2016년 서울 2건과 대구 1건 등 총 3건이 마지막이었다. 2011년 블랙아웃(대규모 정전) 직후에는 개문냉방 단속이 필요하다는 공감대가 확산됐지만 코로나19 사태 때 환기하며 영업하는 방식이 자리잡으면서 단속이 어려워졌다는 게 지방자치단체의 입장이다. 잠깐 환기차 문을 열어 둔 것이라고 하면 명확히 잡아내기 어렵단 의미다. 김해동 계명대 지구환경과학과 교수는 “문을 열고 냉방기기를 가동하면 전력 소비가 늘고 공급한 에너지가 그 도시를 더 뜨겁게 만든다”고 지적했다. 한국에너지공단에 따르면 개문냉방 때 전력량은 66% 정도 더 소모된다. 지난 8일 기준 국내 전력 수요는 95.2GW로 역대 최대치를 찍었다. 반면 상인들은 매장 온도를 23도로 맞추고 문을 열어 두는 게 무더위에 지친 고객을 잠시라도 붙잡는 영업 전략이라고 토로한다. 강남역 인근에서 3년 동안 게임장을 운영한 김모(40)씨는 “개문냉방 시 매출이 1.5배 정도 차이 나니 어쩔 수 없다”고 했다. 또 다른 상점 주인도 “일반용(상업용) 전기요금이 가정용보다 저렴한 편이라도 상인 역시 전기세 걱정을 안 할 수 없는 만큼 자율적으로 조절할 수 있게 해 줬으면 좋겠다”고 말했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

85.4% 역대 최고 득표율로 ‘압승’명팔이 논란 정봉주 최고위원 탈락 이재명 더불어민주당 당대표 후보가 85%가 넘는 역대 최고 득표율로 연임에 성공했다. 민주당 계열 제1야당 대표가 연임한 것은 새정치국민회의·새천년민주당 총재를 지낸 김대중(DJ) 전 대통령 이후 24년 만이다. 이 대표는 자신의 ‘2기 체제’ 시작과 함께 윤석열 대통령에게 영수회담을, 한동훈 국민의힘 대표에게 당대표 회담을 공식 제의했다. 이 대표는 18일 서울 송파구 올림픽공원 KSPO돔(체조경기장)에서 열린 정기전국당원대회(전당대회) 당대표 경선에서 최종 85.40%의 득표율로 김두관 후보(12.12%)와 김지수 후보(2.48%)에게 압승을 거뒀다. 자신이 2022년 당대표 선거에서 기록한 직전 최고 득표율(77.7%)도 넘어섰다. 8명 후보 중 5명을 뽑는 민주당 최고위원 선거에서는 김민석(18.23%)·전현희(15.88%)·한준호(14.14%)·김병주(13.08%)·이언주(12.30%) 의원이 선출됐다. 경선 초반 선두였던 정봉주 후보는 ‘이재명 팔이’(명팔이) 발언 논란으로 6위로 낙선했다. 이번 경선 투표는 대의원 14%, 권리당원 56%, 국민 여론조사(민주당 지지자와 무당층 대상) 30%를 합산해 결정됐다. 이 대표는 수락 연설에서 “민주당의 힘으로 멈춰 선 성장을 회복시키고 새로운 기회를 만들어, 다시 뛰는 대한민국을 꼭 만들겠다”며 유능한 민생 정당이 되자고 했다. 이어 “윤석열 대통령께 영수회담을 제안한다”며 “지난 4월 총선 직후 영수회담에서 이렇다 할 성과를 내지 못해 아쉬웠다. 가장 시급한 일은 민생경제 회복이지만 의제를 제한할 필요가 없다”고 말했다. 이 대표는 이후 기자 간담회에서 “대통령실에서 의제를 제한하자고 한다면 그 의제만이라도 만나서 대화하겠다”고 강조했다.한 대표를 향해서는 “(당)대표 회담을 제안한다. 가장 큰 쟁점인 채상병특검법에 대해 허심탄회한 논의가 필요하다”며 “민주당 발의 특검안이 최선이라고 생각하지만 한 대표도 제3자 특검 추천안을 제안한 바 있으니 열린 논의를 기대한다”고 했다. 이 대표는 이후 기자들에게 “야당에서 특검 추천권을 가져야 한다는 생각은 변함없지만 의회 구조의 한계가 있기에 (제3자 추천안까지) 가능성을 열어 두고 합리적 조정도 할 수 있는 게 정치”라고 했다. 채상병특검법 자체에 반대하는 대통령실과 한 대표의 간극을 넓히고자 하는 시도로도 읽힌다. 민생과 관련해 자신이 내세운 ‘민생회복지원금’(전 국민 25만~35만원 지원금)에 대해 논의하자고 제안했다. 또 극한적 대결 정치를 종식할 방안을 논의하자며 그 출발점으로 “한 대표가 약속했고 여야 간 이견이 없는 ‘지구당 부활’ 문제라도 우선 논의하기를 바란다”고 했다. 상속세와 관련해선 “상속세율을 인하하는 것은 ‘초부자 감세’라 반대하지만, 세금이 중산층을 어렵게 해서는 안 된다”고 강조했다. 그는 “서울에 집 한 채 가지고 있는데 남편이 갑자기 사망해 부인이 상속을 받을 때 일괄공제나 기초공제가 적어 세금 때문에 집에서 쫓겨나야 하는 상황은 막아야 한다”며 “상속세 배우자공제와 일괄공제를 조정할 필요가 있다”고 했다. 종합부동산세(종부세)와 금융투자소득세(금투세)뿐 아니라 상속세도 완화하는 ‘실용주의’를 띄우며 중도층 표심을 잡겠다는 의지로 풀이된다. 압도적인 당내 지지로 출발한 이재명 2기 체제이지만 적지 않은 과제가 기다리고 있다. 이 대표는 2026년 지방선거 승리와 대권가도를 위해 정책적으로는 민생에 방점을 두는 동시에 정무적으로는 정부·여당을 지속적으로 압박하는 ‘투트랙’ 전략을 펼칠 것으로 보인다. 22대 국회가 출범한 뒤 이렇다 할 성과를 내지 못하는 점은 이 대표에게 부담이다. 행정권을 쥐지 못한 야당의 한계이기도 하나 대화와 타협보다는 일방통행식 국회 운영도 큰 영향을 미쳤다. 이재명 2기 체제 역시 대여·대정부 투쟁에 고삐를 죌 것으로 예상된다. 오는 10월 재보궐선거 승리와 당내 통합도 당면 과제다. 특히 김경수 전 경남지사의 복권으로 수면 위로 떠오른 당내 ‘비명’(비이재명)계와의 화합도 숙제로 꼽힌다. 문재인 전 대통령은 이날 전당대회 영상 축사에서 “당내 경쟁에서 어느 편에 섰는지는 우리 대업 앞에서 중요하지 않다”며 “확장을 가로막는 편협하고 배타적인 행태를 배격하자”고 강조했다. 이 대표는 연임 직후 신임 비서실장과 수석 대변인에 계파색이 옅은 이해식 의원과 조승래 의원을 각각 임명했다. 더욱이 이 대표의 사법리스크와 연결된 주요 재판 1심 결과가 나오는 오는 10월 전후는 정국의 큰 분수령이 될 것으로 전망된다. 10월 초에는 공직선거법 위반 사건 선고가, 같은 달 말에는 위증교사 사건 선고가 잇따라 나온다. 선고 내용에 따라 이재명 일극체제에 균열을 일으킬 수 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

방송인 박수홍(53)이 아내 김다예(30)와 사이에서 딸 ‘전복이’(태명)을 갖기 위해 시험관 시술을 할 수밖에 없었던 사연을 털어놨다. 18일 방송된 KBS2 예능 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’(이하 ‘슈돌’)에서는 박수홍이 새로운 ‘슈퍼맨’으로 합류하는 모습이 그려졌다. 방송에 첫 등장한 박수홍은 “내가 ‘슈돌’에 나오다니… 원래 ‘미운 우리 새끼’였는데 내가 슈퍼맨이 되다니”라며 감격했다. 박수홍은 “전복이는 딸이다. 내 딸이라서 그런 게 아니라 벌써 예사롭지 않다”며 “초음파에서라도 ‘얼굴 보고 싶다’고 하면 아빠 목소리를 듣고 몸을 틀어서 보여준다. ‘아빠 이제 일하러 나가니까 한 번만 발로 빵 차줄래’ 하면 발로 빵 차준다”고 자랑했다. 2021년 23세 연하 김다예와 혼인신고를 한 박수홍은 “다예씨는 나한테 아낌없이 주는 나무”라며 깊은 애정을 드러냈다. 박수홍은 친형 부부와의 소송이 계속되던 당시 심각했던 건강 상태를 고백했다. 그는 “힘든 일이 많이 있어서 그랬겠지만 내 몸 하나 버틸 겨를이 없었다. 몸무게가 30㎏ 가까이 빠졌고, 건강검진 하면 영양실조 상태 같다고 했다”며 “모든 수치가 바닥이었다. 병원에 갔더니 체지방도 없고 골밀도까지 다 빠졌다고 했다. 나무토막 하나가 걸어 다니는 수준이었다”고 했다. 이어 “그래서 바라는데도 아이가 안 생겼다. 내가 남자가 해야 할 역할을 못 했다”며 “정자 활동성이 너무 떨어지다 보니까 시험관 시술을 할 수밖에 없었다”고 덧붙였다. 박수홍은 병원에서 돌아오는 길에 자신 때문에 아내가 힘든 시험관 시술을 하게 됐다는 미안함에 눈물을 흘렸다고 했다. 그는 “(시술 실패로) 선생님이 마음의 준비를 하라고 했다. 돌아오는 차 안에서 아내랑 얼마나 울었는지 모른다. 위로를 해줘야 하는데 위로가 안 됐다”고 했다. 그러나 다행히도 그 다음에 병원에 갔을 때 박수홍과 김다예는 임신이 됐다는 소식을 들었다. 박수홍은 “기적적으로 임신이 됐다. 기뻐서 울었다”며 “(임신은) 사람이 태어나면서 할 수 있는 가장 의미 있는 일이라고 생각한다”고 말했다. 박수홍은 딸의 태명을 ‘전복이’로 지은 이유에 대해 “우리 상황에 전화위복이 필요했고, ‘난 복이에요’라는 의미도 있다”고 했다. 그러면서 “전복이가 생겨서 그 어느 때보다 인생에서 행복한 미래를 꿈꾸고 있는 거 같다”며 웃었다.

개문냉방 영업 적발 땐 과태료 대상2017년 이후 전국 적발 사례 0건상인 “열어야 매출 올라…영업 전략”전기 66% 더 써…“전기 요금 현실화” 낮 기온이 35도 가까이 치솟았던 15일. 서울 서초구 강남역에서 신논현역까지 일대 상점 58곳을 살펴보니, 25곳(43.1%)은 에어컨을 켜고 매장 문을 활짝 연 채로 영업 중이었다. 이른바 ‘개문냉방’을 하는 케이팝 굿즈 상점, 약국, 화장품 가게, 신발 가게 앞을 지나다 차가운 에어컨 바람을 느끼면 발길을 돌려 가게로 들어가는 행인도 볼 수 있었다. 찜통더위가 계속되면서 올여름 전력 수요가 사상 최고 수준을 기록하고 있지만, 에어컨을 켜고 영업하는 상점을 쉽게 볼 수 있었다. 상인들은 무더운 한여름에 매출을 조금이라도 끌어올리려면 개문냉방이 불가피하다고 주장한다. 강남역 인근에서 3년 동안 게임장을 운영한 김모(40)씨는 “문을 열면 닫을 때보다 매출이 1.5배 정도 늘어나니 어쩔 수 없다”고 했다. 한 잡화 가게 직원은 “명동 지점과 이곳 모두 여름엔 매장 온도를 23도로 맞추고 문을 열어두는 게 영업 전략”이라고 했다. 에너지이용 합리화법 등에 따라 개문냉방 영업은 불법이지만 소상공인들의 반발을 고려해 정부가 적극적으로 계도나 단속을 하지 않는 게 아니냐는 지적이 나온다. 위반 횟수에 따라 150만~300만원의 과태료가 부과될 수 있지만, 실제로 2017년 이후 7년간 전국에서 적발된 개문냉방 사례는 한 건도 없었다.18일 서울신문이 곽상언 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 자료를 보면, 개문냉방 영업으로 과태료가 부과된 건 2016년 서울 2건과 대구 1건 등 총 3건이 마지막이었다. 과태료 부과 건수는 2012년 9건, 2013년 4건, 2014년 2건, 2015년 2건을 두 자릿수를 넘은 적이 없었다. 그나마도 대부분 서울에서 적발된 사례였고, 부산에선 2012년 한 건 이후 단속 건수가 없었다. 2011년 블랙아웃(대규모 정전) 직후에는 개문냉방 단속이 필요하다는 공감대가 확산됐지만, 코로나19 사태 때 환기하며 영업하는 방식이 자리 잡으면서 단속도 어려워졌다는 게 지방자치단체의 입장이다. 지자체는 전력 예비율이 10% 미만으로 떨어지는 등 상황에서 산업통상자원부가 ‘에너지 사용 제한 조치’ 공고를 내릴 때만 단속을 할 수 있다. 산업부는 “2017년부터는 개문냉방 자제 계도를 한다”고 설명했다. 에너지 소비는 늘고, 도시의 열섬효과는 더 심해지는 개문냉방 영업을 줄여야 한다고 전문가들은 조언한다. 김해동 계명대 지구환경과학과 교수는 “문을 열고 냉방기기를 가동하면 전력 소비가 늘고, 공급한 에너지로 그 도시를 더 뜨겁게 만든다”고 했다. 전기요금을 현실화해야 한다는 의견도 있다. 한국에너지공단에 따르면 개문냉방을 하면 전력은 66% 더 쓰지만 전기 요금은 33% 는다. 윤순진 서울대 환경대학원 교수는 “전력 소비량에 비해 전기요금 증가율은 절반이라 개문냉방을 부추긴다”고 지적했다. 곽 의원은 “정부는 효율적인 에너지 소비를 위한 실효성 있는 대책을 마련해야 한다”고 했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

홍준표 대구시장이 최근 관광특구로 지정된 동성로를 로마의 ‘스페인 광장’에 버금가는 쇼핑 명소로 조성하겠다는 계획을 밝혔다. 세계적인 명품 매장과 팝업스토어 등을 밀집하도록 유도해 대구 도심 최대 번화가라는 명성을 회복하겠다는 게 홍 시장의 구상이다. 홍 시장은 지난 16일 중구 동성로28아트스퀘어에서 동성로 관광특구 지정 기념행사에서 ‘시민이 묻고 시장이 답하다’라는 주제로 토크 버스킹을 열고 “로마에 가면 세계 각지에서 온 관광객들이 명품 쇼핑을 위해 스페인 광장부터 찾는다”며 이같이 말했다. 그러면서 “서울에서도 고속열차를 타고 대구로 와서 쇼핑을 할 수 있도록 명품 매장을 들어서게 해야한다”고 덧붙였다. 그는 동성로를 싱가포르 마리나베이처럼 밤새 공연이 펼쳐지는 젊음의 거리가 돼야 한다는 견해도 밝혔다. 홍 시장은 “마리나베이에 가면 가게에 문이 없는 ‘오픈 스테이지’ 처럼 돼 있다”며 “밤새도록 공연이 펼쳐져 외국 관광객 등이 찾는 특색있는 공간을 만들겠다”고 했다. 홍 시장은 동성로 활성화를 위해선 건물주들이 임대료를 낮춰 공실 비율을 줄이는 게 중요하다는 주장을 펼치기도 했다. 그는 “건물주들이 자발적으로 임대료를 낮춰서 공실을 없애야 한다”면서 “지방채 발행 없는 재정혁신으로 상인들에 대한 직접적인 지원은 어렵지만 공연과 시설물 설치를 확대해 상가 활성화를 위한 환경 조성에 힘쓰겠다”고 약속했다. 이 밖에도 대구백화점 부지 개발에 대해 “여러 기업과 협상을 하고 있다”면서 “동성로가 제대로 살아나려면 대구백화점 건물이 새로운 젊음의 성지가 돼야 하는 만큼, 노력하고 있다”고 했다. 홍 시장은 이 자리에서 대구경북 행정통합에 관해서도 자신의 의견을 피력했다. 그는 “행정통합이 되면 대구는서울과 함께 대한민국을 이끌어 가는 양대 축을 형성하게 될 것”이라며 “하지만, 경북도와 청사배치 문제에 대한 합의가 늦어지면 대구경북 행정통합은 장기화될 수밖에 없다”고 말했다. 한편, 동성로는 지난달 22일 대구 지역에서는 처음으로 관광특구로 지정됐다. 이에 따라 관광객 유치 시설에 대한 관광진흥개발기금에 금리 우대가 주어지고, 옥외광고물 설치 제한을 완화할 수 있다. 또한 음식점 옥외영업 허가 등이 가능해진다는 장점이 있다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

극단적인 여성 혐오 행동을 ‘테러’의 범주에 넣어 관리하는 방안을 영국 정부가 추진 중이다. 18일(현지시간) 영국 일간 가디언, 텔레그래프 등에 따르면 이베트 쿠퍼 내무장관은 새롭게 부상하는 극단적인 이념들을 조사하기 위한 대테러 전략 검토를 지시하면서 극단적인 여성 혐오 문제도 함께 조사하기로 했다. 이에 따라 영국 내무부는 극단적인 여성 혐오 문제도 이슬람 성전주의나 극우 극단주의 등과 같은 선상의 테러로 놓고 이를 규제하는 방안을 검토할 예정이다. 영국 내무부는 이슬람·극우·동물권·환경·북아일랜드 문제 등과 관련해서 극단주의 이념이나 행동을 ‘우려 범주’로 지정하고 관리하고 있다. 이에 따라 교사나 의료 전문가, 지방 당국자는 이 범주에서 극단주의 조짐을 보이는 사람을 감지하거나 발견할 경우 해당 대상을 대테러 예방 프로그램 ‘프리벤트’(Prevent·예방)에 위탁할 법적 의무를 진다. 이번 조치는 우려 범주에 여성 혐오 범죄를 추가할 수 있을지 검토하는 것이다. 여성 혐오와 관련해서 이미 ‘인셀’(Incel)이 우려 범주로 지정돼 있지만, 인셀 분류만으로는 다른 형태의 여성 혐오 폭력을 포착하지 못한다는 우려가 제기돼 왔다. 인셀은 ‘비자발적 독신주의자(Involuntary Celibate)’의 줄임말로, 여성에게 거부당했다는 인식을 갖고 적개심이나 폭력성, 혐오를 발현하는 남성 하위문화를 가리킨다.영국 내에서는 수년 전부터 극단적 여성 혐오가 확산하는 풍조를 우려하는 목소리가 나오고 있다. 특히 지난 2021년 런던에서 30대 여성이 귀갓길에 괴한에 납치돼 목숨을 잃는 사건이 발생하면서 혐오 범죄로부터 여성을 보호하기 위한 조치가 시급하다는 요구가 분출했다. 영국 전국경찰서장협의회(NPCC)는 지난달 여성 폭력 관련 보고서를 발표하며 ‘국가 비상 사태’라고 규정했다. 특히 ‘전염병’과 같은 범죄 규모를 고려해 이러한 유형의 폭력을 다루는 방식을 점검해야 한다고 촉구하기도 했다. 특히 여성 혐오를 조장하는 온라인 인플루언서의 영향으로 젊은 남성들이 여성을 대하는 인식이 극단화하고 있다고 경찰은 우려하고 있다. 쿠퍼 장관의 이번 지시는 어린이 3명이 숨지고 10명이 다친 사우스포트 댄스 스튜디오 흉기 난동 사건을 계기로 영국 곳곳에서 폭력 시위와 약탈이 벌어진 뒤에 나온 조치이기도 하다. 흉기 난동 사건 직후 피의자가 무슬림 난민이라는 가짜뉴스가 퍼지면서 극우파의 폭력시위가 촉발됐고, 이 과정에서 특정 집단에 대한 혐오를 방치한 결과로 광범위하게 자라난 극단주의의 위험성이 그대로 노출됐다. 쿠퍼 장관은 “최근 몇 년간 극단주의에 맞서는 행동은 심각하게 무산됐고, 온라인에서 급진화된 젊은이들이 늘어나는 것을 목도했다”며 “온갖 종류의 증오 선동은 우리 공동체와 민주주의의 근간을 무너뜨리고 손상시킨다. 이번 작업은 극단주의에 맞서기 위한 정부의 새로운 전략적 접근 방식을 보강하게 될 것”이라고 말했다. 영국 내무부는 올가을 정책 검토를 완료하고, 내년에는 새로운 반극단주의 전략을 발표할 것으로 예상된다.