전국장애인차별철폐연대(전장연)의 지하철 시위가 다시 시작되면서 장애인에 대한 관심이 높아지고 있다. 전장연은 장애인 이동권 보장을 위한 예산 증액, 지하철 엘리베이터 설치, 저상시내버스 등을 요구하고 있다. 장애인들의 생활 불편과 차별을 없애기 위한 노력은 이전부터 국제적으로 계속돼 왔다. 1975년 12월 9일 유엔총회에서 장애인 인권선언이 만장일치로 채택됐는데, 이는 모든 장애인에게 인간으로서 존중받을 권리가 있음을 선언한 것이다. 이후 2006년 12월 13일 유엔총회에서 장애인권리협약(CRPD)이 채택됐다. 이 협약은 신체장애, 정신장애, 지적장애를 포함한 모든 장애인이 인간으로서 존엄성과 권리를 보장받도록 하는 장애인 권리 보호와 증진을 위한 규범적 효력을 가진다. 우리나라 역시 1981년 제정된 ‘심신장애자복지법’에서부터 국가적 차원에서 장애인 복지정책이 시작됐다. 이후 수차례 개정을 거쳐 현재의 ‘장애인복지법’이 완성돼 장애인의 인간다운 삶과 권리를 보장하고 있다. 최근까지 장애인복지법은 신체장애인만을 장애인으로 규정해 정신장애인은 해당 지원을 받지 못했으나, 관련 단체의 끈질긴 노력으로 2022년 12월부터 뒤늦게 정신장애인도 장애인복지법의 보호를 받을 수 있게 됐다. 그럼에도 정신장애인은 신체장애인보다 불리한 판정을 많이 받는다. 정신장애인들이 중증장애인으로 판정받는 기준이 지나치게 높아 비슷한 수준의 불편함을 겪는 장애인이더라도 신체장애인과 비교하면 정신장애인이 받는 지원 수준이 더 낮다. 판정부터 재활까지 정신장애인을 위한 사회적 시스템이 전방위적으로 보완돼야 한다. 정신장애인에게는 직업적 재활이 특히나 중요하기에 취업 보호망이 무엇보다 필요하다. 궁극적으로 직업을 가져야 정신장애인들이 자립하게 된다. 또 그 직업을 통해 병을 극복하는 힘을 키울 수 있다. 그런데 현재 정신장애인들이 취업 관문에서 받는 차별은 매우 심각하다. 장애인고용법에 따르면 50인 이상 근로자를 고용하는 사업주는 장애인을 3.1%(공공은 3.6%) 고용해야 한다. 하지만 대부분의 회사에서는 장애인을 고용하지 않고 장애인고용부담금을 내고 있다. 정신질환이 있다는 이유로 취업을 제한하고 자격증을 박탈하면 인권침해는 물론 정신장애인에 대한 차별을 금지한 장애인차별금지법 위반이다. 또한 ‘모든 정신질환자는 정신질환이 있다는 이유로 부당한 차별대우를 받지 않는다’는 정신건강복지법 제2조 3항에도 위배된다. 무조건 회사가 정신장애인을 채용해야 한다는 것은 아니지만, 정신장애가 있다는 이유로 지원조차 못 하게 하는 것은 명백한 차별이다. 정신장애 유무보다는 그 사람의 기능 정도가 더 중요하지 않은가? 보통 사람 중에서도 기능이 떨어지는 사람들이 있고, 정신장애인 중에서도 보통 사람들과 비슷한 수준의 기능을 회복하는 경우도 있다. 때문에 단순히 정신장애 유무로 직업 기회를 박탈해서는 안 된다. 조금 느리거나 방식이 다를 수는 있지만, 그들과 함께 일하고 생활하면서 품을 수 있는 사회 전체의 이해가 필요하지 않을까 싶다.

서울 중랑구가 오는 18일부터 22일까지 자립, 이해, 문화를 주제로 2023 장애 공감 주간 행사를 연다고 12일 밝혔다. 올해 처음 개최되는 장애 공감 주간은 장애인 일자리박람회, 장애 공감 음악회, 일상 속 장애 체험, 장애인 문화·예술 작품 전시 등 장애인과 비장애인이 어우러져 공감하며 즐길 수 있는 다양한 프로그램이 마련될 예정이다. 먼저 공감 주간 첫날인 18일에는 장애인들의 경제적 자립 기반을 마련하기 위해 ‘자립’을 주제로 시각장애인 한빛예술단의 ‘공감음악회’와 ‘장애인 일자리박람회’가 진행된다. 약 30개 구인 기업과 300여 명의 구직 장애인이 참여해 현장 면접과 취업 컨설팅 등의 시간을 갖는다. 아울러 장애 인식개선 캠페인과 중증장애인 생산품 홍보 등 장애 공감 인식개선 부스도 함께 마련된다. 공감음악회는 중랑구청 지하대강당에서, 박람회는 중랑구청 중앙광장에서 진행된다. 19일은 ‘이해’를 주제로 장애인들이 일상에서 겪는 불편함을 직접 체감하고 공감해보는 일상 속 장애 체험이 준비돼 있다. 누구든 중랑구청 구민잔디광장을 찾아 체험해 볼 수 있다. 같은 날 묵동다목적체육관에서는 장애인과 비장애인이 함께 어울리며 소통하는 ‘중랑구 어울림 생활체육대회’가 열린다. 다양한 종목의 스포츠를 즐기며 협동심을 기르는 화합의 시간이 될 것으로 기대된다. 19일부터 22일까지 중랑구청 로비와 구민잔디광장에서는 ‘문화’를 주제로 한 작품 전시가 이어진다. 장애인들이 자신의 생각을 직접 표현한 미술 작품과 물품 등을 자유롭게 관람할 수 있다. 구는 참여자들의 안전을 확보하고 원활하게 행사를 진행하기 위해 위험 요소 등에 대한 사전 안전 점검을 시행했다. 행사 내내 질서가 유지될 수 있도록 내부 동선 유도 스티커를 부착하고 휠체어 이동 공간도 확보할 예정이다. 아울러 안내요원과 안전요원을 배치해 참여자들의 안전한 이동을 돕는다. 또 18일에는 일자리박람회를 찾는 참여자들이 편히 방문할 수 있도록 중화역과 용마산역을 오가는 셔틀버스도 운영한다. 또한 수어 통역사 2명도 상주하며 불편 없이 참여할 수 있도록 도울 예정이다. 류경기 중랑구청장은 “장애 공감 주간 행사가 자립과 이해, 문화라는 주제에 걸맞게 자립의 용기를 얻고 서로 이해하며 화합할 수 있는 장이 될 수 있길 바란다”라며 “앞으로도 장애인과 비장애인 구분 없이 서로 돕고 어울릴 수 있는 소통의 장을 계속해서 마련해 가겠다”라고 말했다.

전국장애인차별철폐연대(전장연) 회원들이 11일 오전 서울 지하철 2호선 시청역 승강장에서 탑승을 시도하자 경찰이 막아서고 있다. 이날 시위의 여파로 2호선 열차가 10~15분가량 지연됐다. 전장연은 내년도 정부 예산안에 장애인 이동권과 중증장애인공공일자리를 보장하라고 주장했다. 연합뉴스

전국장애인차별철폐연대(전장연)가 월요일인 11일 출근길 지하철 탑승 시위를 재개한다. 전장연은 11일 오전 8시 서울 지하철 2호선 시청역에서 출근길 지하철 탑승 시위를 재개하겠다고 밝혔다. 시청역에서 홍대입구역 방면으로 이동한 후 다시 시청역으로 돌아오는 방식의 시위를 기획 중이다. 시위는 18일에도 개최할 계획이다. 뉴스1에 따르면 박경석 전장연 대표는 “18일 이후 시위는 아직 구체적 일정을 잡지 못했다”며 “오세훈 서울시장 등 관계자들이 대화에 나설 때까지 월요일 출근길 시위를 유지한다는 방침”이라고 했다. 전장연은 지난 5일 내년 예산안에 장애인의 이동권 및 일할 권리 보장 예산이 삭감되거나 폐기됐다며 2호선 시청역에서 시위 재개 선포 기자회견을 했다. 이들은 정부가 교통약자법 시행령에 기반한 교통 지원 근거를 삭제하고 특별교통수단 운영비에 470억원만 반영했다고 주장했다. 또 중증장애인 공고 일자리 관련 예산도 매년 줄고 있다고 했다.

전장연 “매주 월요일 시청역 시위 예정” 전국장애인철폐연대(전장연)가 출근길 지하철 탑승 시위를 재개했다. 전장연은 5일 오전 서울지하철 1호선 시청역 승강장에서 기자회견을 열고 “장애인 권리 예산과 법적 제도를 보장받을 때까지 앞으로 매주 월요일 아침 지하철 탑승 시위를 벌이겠다”고 밝혔다. 이들이 출근길 지하철 탑승 시위를 재개한 건 약 8개월 만이다. 박경석 전장연 상임공동대표는 “1월 3일 ‘49차 지하철 탑승 선전전’을 마지막으로 245일 동안 정부와 오세훈 서울시장의 장애인 권리 보장을 기다려왔지만 배신당했다”고 말했다. 기획재정부에 24시·광역이동지원 법적 시행에 필요한 예산 3350억을 요구했지만, 기재부가 국토교통부의 교통약자법 시행령 초안의 인건비 지원 근거를 강제 삭제하고 예산 470억만을 반영했다는 게 전장연의 설명이다. 전장연은 또 “고용노동부에서 중증장애인들의 고용을 직접 지원하는 동료지원과 공공일자리의 예산이 매년 삭감되더니, 2024년 예산에서 기재부가 아예 사업을 폐기했다”고 지적했다. 이날 시위로 시민들이 지하철 탑승에 불편을 겪었으나 지하철 운행이 지연되지는 않았다. 기자회견이 끝난 오전 9시쯤부터는 전장연 활동가 100여명이 지하철 탑승을 시도하다 경찰에 제지당하기도 했다. 전장연 측에서 휠체어로 경찰 방패를 밀면서 30분 가까이 물리적인 충돌이 발생했다. 전장연 활동가들은 경찰 측 요구대로 목에 건 피켓 등 선전물을 내려놓고 열차에 탑승했다.

전국장애인차별철폐연대(전장연)가 5일 출근길 지하철 탑승 시위를 재개했다. 전장연은 이날 오전 서울지하철 1호선 시청역 서울역 방면 승강장에서 기자회견을 갖고 오전 9시쯤부터 30분가량 지하철 탑승을 시도했다. 경찰과 서울교통공사 직원 등이 막아서면서 전장연 활동가들이 지하철에 타지는 못했다. 이 과정에서 활동가들의 휠체어와 경찰의 방패가 서로 충돌하는 등 마찰이 있었다. 전장연은 지난 6월 내년도 정부 예산안이 국회에 상정될 때까지 출근길 지하철 운행을 지연시키는 시위를 하지 않기로 했다. 그러나 전장연은 최근 편성된 정부 예산안에 단체의 요구가 제대로 반영되지 않았다고 보고 탑승 시위를 재개하기로 했다. 전장연은 그동안 기획재정부에 특별교통수단 예산 중 운영비로 3350억원을 요구했으나 470억원만 반영됐다고 지적했다. 또 중증장애인공공일자리 예산은 매년 줄고 있으며 장애인 탈시설 지원 예산도 부족하다는 게 전장연의 입장이다.박경석 전장연 대표는 “매주 월요일 오전 다시 지하철에 타겠다”고 밝혔다. 전장연은 출근길 탑승 시위가 지난 1월 3일 이후 8개월 만이라고 설명했다. 활동가들이 이후에도 여러 차례 지하철에 탑승하려 했으나 ‘공식’ 탑승 시위는 아니었다고 단체는 주장했다.

Q. 아버지가 지체장애 2급인데 건강관리에 도움받을 방법이 없을까. A. 국민건강보험공단에서 시범 운영 중인 ‘장애인 건강주치의 시범사업’을 추천한다. 중증장애인이 자신의 건강주치의를 직접 선택하고 주치의로부터 만성질환 또는 장애 등 건강문제 전반을 지속적으로 관리받을 수 있는 제도로 중증장애인이라면 누구나 장애 유형에 맞는 서비스를 신청할 수 있다. Q. 제공 서비스는. A. 동네의원에서 고혈압·당뇨 등 만성질환 또는 모든 장애의 일반적 관리를 제공하는 ‘일반건강관리’, 의원·병원·종합병원에서 장애(지체·뇌병변·지적·시각·정신·자폐성) 전문 관리를 제공하는 ‘주장애관리’, 동네의원에서 일반건강관리와 주장애관리를 함께 제공하는 ‘통합관리’를 신청·이용할 수 있다. 신청 후에는 주치의로부터 연 단위 관리계획 수립(연 1회), 맞춤형 교육·상담(연 8회), 전화 상담 등 환자 관리(월 1회), 방문진료·간호(연 18회), 맞춤형 검진바우처(고혈압·당뇨 환자에 한해 검사항목별 연 1회) 제공을 통해 건강문제 전반을 지속적이고 포괄적으로 관리받을 수 있다. Q. 참여자가 부담해야 할 비용은. A. 건강보험 가입자의 경우 서비스 비용 총액의 10%에 해당하는 비용을 부담하고, 건강보험 차상위 및 의료급여 수급권자의 경우 본인부담금이 면제된다. 다만 진찰료, 투약료 등 건강주치의 서비스 외 기존 진료에 대한 비용은 통상 본인부담금이 적용된다. Q. 참여 신청 방법은. A. 시범사업 참여 의료기관(의원·병원·종합병원)에 문의 후 내원해 이용 신청서 등 필요 서류를 작성하면 된다. 거주지 내 참여 의료기관은 건강보험공단 홈페이지 또는 앱을 통해 확인 가능하다. 신청할 수 있는 의료기관의 거주지 제한은 없지만 거주지 내 장애인건강주치의가 없으면 서비스를 받기 어려울 수도 있다.

중증장애 부양의무자 기준 폐지조선업 등 취업, 200만원 장려금 정부가 매년 발표하는 예산안의 1순위는 항상 복지 예산이다. 비중이 가장 큰 동시에 국민의 체감도가 높은 예산인 까닭이다. 세수 부족으로 지출 증가율이 2.8%에 그친 가운데서도 내년 보건복지 예산은 전년 대비 12.2% 늘어난 122조 4538억원으로 편성됐다. 전체 예산에서 보건복지 예산이 차지하는 비중은 18.6%로 올해 17.1%에서 1.5% 포인트 확장됐다. 정부는 29일 내년 생계급여액을 4인 가구 기준 역대 최고 수준(13.2%)인 21만 3000원(월 162만→183만 4000원)으로 대폭 인상한다고 공식화했다. 문재인 정부 5년간 인상된 19만 6000원을 웃도는 인상액이다. 의료급여에서는 중증장애인의 부양의무자 기준을 폐지한다. 장애인의 부모나 자녀의 소득을 배제하고 장애인 본인의 소득·재산만 고려해 급여 대상자로 선정한다. 저소득 다문화 가족 자녀 6만명을 대상으로 교육활동비를 지원하는 사업이 내년 처음 도입된다. 정부는 중위소득 50~100%를 대상으로 초등학생은 연 40만원, 중학생 50만원, 고등학생은 60만원을 지원한다. 한부모 가족에 대한 양육비 지원도 확대한다. 지원 대상 소득 기준을 중위 60%에서 63%로 완화하고 지원 대상은 3만 2000명 늘린다. 양육비 지원 단가는 월 20만원에서 21만원으로 1만원 인상한다. 중위소득 100% 이하 가구의 가족돌봄청년에게는 분기별 50만원의 자기돌봄비를 새로 지원해 청년 본인의 의료·문화·교육비에 사용하도록 할 방침이다. 청년 지원 방안도 세세하게 담겼다. 정부는 2025년까지 만 34세 이하 청년이 국가기술자격시험을 치를 때 연간 최대 세 번의 시험 응시료를 50% 감면한다. 대상은 정보처리기사, 산업안전기사, 전기기사 등 493개 기술자격 시험이다. 정부는 56만명의 청년 1인당 최대 30만원의 혜택을 받을 것으로 예측했다. 조선업·뿌리산업 등 빈 일자리 업종에 취업한 청년에게는 취업한 지 3개월·6개월이 지난 뒤 100만원씩 200만원의 장려금을 지급한다. 취업한 청년의 근로환경을 개선하기 위한 ‘산리단길 프로젝트’도 추진한다. 산업단지에 기숙사형 오피스텔, 카페, 수영장, 헬스장, 벽화 거리 등을 조성하는 사업이다. 청년 공공분양 물량을 6만 7000호로, 공공임대 물량을 5만 7000호로 각각 늘리는 등 주거 지원에도 나선다. 아울러 정부는 기초생활수급가구 아동의 자립 준비를 위해 출생 시부터 17세까지 디딤씨앗통장 가입을 지원한다. 디딤씨앗통장은 아동이 일정 금액을 적립하면 정부가 적립액의 두 배를 지원해 목돈 형성을 돕는 제도다.

정부가 매년 발표하는 예산안의 1순위는 항상 복지 예산이다. 비중이 가장 큰 동시에 국민의 체감도가 높은 예산인 까닭이다. 세수 부족으로 지출 증가율이 2.8%에 그친 가운데서도 내년 보건복지 예산은 전년 대비 12.2% 늘어난 122조 4538억원으로 편성됐다. 전체 예산에서 보건복지 예산이 차지하는 비중은 18.6%로 올해 17.1%에서 1.5% 포인트 확장됐다. 정부는 29일 내년 생계급여액을 4인 가구 기준 역대 최고 수준(13.2%)인 21만 3000원(월 162만→183만 4000원)으로 대폭 인상한다고 공식화했다. 문재인 정부 5년간 인상된 19만 6000원을 웃도는 인상액이다. 의료급여에서는 중증장애인의 부양의무자 기준을 폐지한다. 장애인의 부모나 자녀의 소득을 배제하고 장애인 본인의 소득·재산만 고려해 급여 대상자로 선정한다. 저소득 다문화 가족 자녀 6만명을 대상으로 교육활동비를 지원하는 사업이 내년 처음 도입된다. 정부는 중위소득 50~100%를 대상으로 초등학생은 연 40만원, 중학생 50만원, 고등학생은 60만원을 지원한다. 한부모 가족에 대한 양육비 지원도 확대한다. 지원 대상 소득 기준을 중위 60%에서 63%로 완화하고 지원 대상은 3만 2000명 늘린다. 양육비 지원 단가는 월 20만원에서 21만원으로 1만원 인상한다. 중위소득 100% 이하 가구의 가족돌봄청년에게는 분기별 50만원의 자기돌봄비를 새로 지원해 청년 본인의 의료·문화·교육비에 사용하도록 할 방침이다. 청년 지원 방안도 세세하게 담겼다. 정부는 2025년까지 만 34세 이하 청년이 국가기술자격시험을 치를 때 연간 최대 세 번의 시험 응시료를 50% 감면한다. 대상은 정보처리기사, 산업안전기사, 전기기사 등 493개 기술자격 시험이다. 정부는 56만명의 청년 1인당 최대 30만원의 혜택을 받을 것으로 예측했다. 조선업·뿌리산업 등 빈 일자리 업종에 취업한 청년에게는 취업한 지 3개월·6개월이 지난 뒤 100만원씩 200만원의 장려금을 지급한다. 취업한 청년의 근로환경을 개선하기 위한 ‘산리단길 프로젝트’도 추진한다. 산업단지에 기숙사형 오피스텔, 카페, 수영장, 헬스장, 벽화 거리 등을 조성하는 사업이다. 청년 공공분양 물량을 6만 7000호로, 공공임대 물량을 5만 7000호로 각각 늘리는 등 주거 지원에도 나선다. 아울러 정부는 기초생활수급가구 아동의 자립 준비를 위해 출생 시부터 17세까지 디딤씨앗통장 가입을 지원한다. 디딤씨앗통장은 아동이 일정 금액을 적립하면 정부가 적립액의 두 배를 지원해 목돈 형성을 돕는 제도다.

쌓여 있는 우편물로 위기가구 발굴고립은둔청년 서울시 지원 연계도사람 적은 아침시간 모기 방제 작업하수구 담배꽁초·놀이터 안전 책임코로나땐 어르신 백신 접종 도우미직접 마스크 만들어 주민들 나눔도지자체·주민들 소통 가교의 최일선“작은 손길 모아 커진 힘 보면 뿌듯” 연일 숨쉬기조차 힘든 폭염 속에도 서울 광진구 구의2동 2통 통장인 손정일(56)씨는 분주한 하루를 보낸다. 한낮 기온이 35도에 육박한 지난 3일 손씨는 폭염에 취약한 홀몸 어르신 가구를 방문해 안부를 살폈다. 필요시 방문간호사 건강관리, 저소득층 냉방용품 지원 등 구가 지원하는 정책을 신속하게 연계해 준다. 그를 비롯한 구의 통반장은 지난달 말 서울에 많은 비가 내렸을 때 반지하 거주 중증장애인, 노약자 등의 침수 피해를 일일이 확인하고 대피까지 돕는 역할을 했다. 폭우나 폭염, 한파와 같은 기상재해 시에만 통반장의 역할이 부각되는 것은 아니다. 사실상 365일 쉼 없이 지역 곳곳을 살피는 ‘우리 동네 지킴이’를 자처한다.주민센터의 복지 담당 공무원은 인사 발령에 따라 담당자가 바뀌면 동 지역의 복지 현황을 파악하는 데 한계가 있다. 지역 상황과 실정을 잘 파악하고 있는 통반장의 역할이 중요한 이유다. 성북구 보문동 15통·9통 통장 이애숙(71)씨와 김정순(70)씨는 주민복지 커뮤니티센터인 보문복지사랑채를 통해 복지 사각지대를 살핀다. 김씨는 “집이 있어도 어렵게 사시는 분이 많다”며 “집수리 등 도움을 줄 일이 있으면 주민센터에 이야기한다”고 말했다. 대상자가 방문을 꺼려 대면이 어려우면 문고리에 안내물을 걸어 둔다. 이들은 생명의전화종합사회복지관이 운영하는 청년이음센터를 통해 서울시의 고립은둔청년 지원 사업에도 참여하고 있다. 기초단체 역시 지역 사정에 밝은 통반장을 활용해 지역 안전망을 구축한다. 양천구의 경우 통반장이 우편물이 쌓여 있는 가구를 집중 발굴하며 고독사를 예방하는 ‘이웃이 오는 날’ 프로젝트를 운영한다. 오세훈 서울시장은 지난달 27일 동대문구 답십리1동 주민센터에서 열린 복지 사각지대 발굴 현장 간담회에서 통반장의 임무를 강조했다. 오 시장은 “위기가구 발굴은 첫째는 정성이고, 둘째는 인내를 요구하는 업무”라며 “지역에 애정도 있으면서 사정을 잘 알고 계시는 통장 같은 분을 더 많이 발굴하는 게 첫 순서”라고 말했다. 통반장은 행정이 미처 닿지 못하는 현장을 발로 뛰며 크고 작은 지역 현안을 살핀다. 서초구가 운영하는 ‘서초 모기보안관’에는 지역 사정에 밝은 주민들이 참여하는데, 특히 통반장의 활약이 크다. 모기보안관은 방역차량 접근이 어려운 주택가, 소공원 등의 방역 사각지대에 대해 주민들이 해충 방제작업을 하는 사업이다.지난달 10일에는 양재동 전·현직 통장인 이윤희(66)·신재동(73)·최선희(65)·박찬순(73)씨가 이른 아침부터 양재어린이공원에 모였다. 이들은 “사람이 다니지 않을 때 방제작업을 마쳐야 하기 때문에 오전 7시부터 활동을 시작한다. 우리가 모기를 잡아 줘야 주민들이 편하다”며 웃었다. 양재동 11통 통장인 이씨는 “휴지 하나라도 보이면 주워야 하고 주민을 위해 봉사 정신을 발휘하게 된다”고 말했다. 하수구에 쌓인 담배꽁초를 줍거나 놀이터에서 어린이 안전을 책임지는 것 역시 이들 통반장의 몫이다. 코로나19와 같은 위기 상황에서도 통반장의 역할이 컸다. 성북구 석관동에서 지난 6년간 통장 활동을 한 김희자(66)씨는 코로나19 확산 당시 백신 접종 도우미 역할을 톡톡히 했다. 하루에 두 번, 많으면 네 번씩 70대 이상 어르신이 셔틀버스를 타고 예방접종센터로 이동하는 것을 도왔다. 석관동은 성북구 내에서도 65세 인구가 많은 지역으로 당시 백신 접종 업무를 담당할 행정 인력이 부족한 가운데 통장들의 지원이 큰 힘이 됐다. 김씨는 “코로나19 당시 솜씨 좋은 통장들과 함께 직접 마스크를 만들어 외국인 주민을 비롯한 동네 주민들에게 나눠주기도 했다”고 설명했다. 처우는 열악하지만 시간을 쪼개서라도 지역사회에 봉사하는 것은 사명감 때문이라는 게 통반장들의 공통된 목소리다. 신씨는 “통장이자 지역 주민으로서 이웃을 위해 봉사해야 나 역시 혜택을 받고 건강해질 수 있다는 마음가짐으로 활동한다”고 말했다. 김씨는 동네에서 다른 주민들과 함께 미용 봉사활동도 하고 있다. 30대에 미용 관련 자격증을 딴 그는 돈이 아까워 머리를 자르지 못하는 어르신이나 거동이 불편해 미용실에 가기 어려운 어르신 집을 방문해 직접 머리를 매만져 드렸다. 김씨는 “누군가의 작은 손길이 합쳐지면 그 힘이 커지지 않나. 앞으로도 힘닿는 데까지 주민들을 위한 봉사활동을 하겠다”고 밝혔다. 통반장은 행정과 주민의 가교이기도 하다. 주민센터와 적극 협력·소통하며 민원 등을 전달하기 때문이다. 조인동 성동구 마장동장은 “통반장들과 적극 협력해 위기에 처한 이웃을 찾고 주민이 원하는 맞춤 복지 서비스를 제공하도록 노력하고 있다”고 말했다.

공공장소에서 장애인에게 욕하고 침 뱉은 70대가 징역형을 선고받았다. 대구지법 형사3단독 강진명 판사는 폭행과 모욕 등 혐의로 기소된 A씨에게 징역 4개월을 선고했다고 7일 밝혔다. A씨는 지난 2월 13일 대구 지하철 1호선 반월당역 한 출구 앞 지하에서 기분이 나쁘다며 다수의 시민이 지켜보는 가운데 휠체어를 탄 뇌병변장애 1급 여성 B씨에게 큰소리로 욕을 하고 손으로 어깨를 친 뒤 가래침을 뱉은 혐의로 재판에 넘겨졌다. 그는 폭행죄 등으로 선고받은 징역형 집행유예 기간에 이같이 범행을 저지른 것으로 드러났다. 강 판사는 “피고인은 장애로 저항하기 어려운 피해자를 아무런 이유 없이 모욕해 죄질이 좋지 않다”며 “피해자가 처벌을 원하는 점 등을 종합했다”고 양형 이유를 설명했다.

‘포용 도시’를 만드는 데 앞장서는 서울 관악구에 청각·언어 장애인과 장애인 가족을 위한 특별한 공간이 들어섰다. 지난 24일 관악구청 바로 인근에 문을 연 ‘관악구장애인행복센터’다. 30일 관악구에 따르면 이달 기준 관악구 등록장애인은 2만 228명으로 서울 25개 자치구 중에서 여섯 번째로 많다. 또 5만여명의 장애인 가족이 거주하지만 관련 시설은 부족한 편이다. 이에 구는 이번에 지하 1층, 지상 6층 규모의 장애인 복합시설을 마련했다.센터는 의사소통 문제로 일반 복지시설을 이용하는 데 어려움을 겪는 청각·언어 장애인을 위한 수어통역센터와 농아인 쉼터를 비롯해 다양한 프로그램을 갖추고 교육 활동을 할 수 있는 교육장으로 구성돼 있다. 장애인 가족을 위한 장애인가족지원센터도 조성돼 있다. 보호자의 급작스러운 사유로 인한 중증장애인 긴급돌봄 서비스를 비롯해 장애인 가족 상담, 가족 휴식 등을 지원한다. 지난 24일 열린 개관 기념식에 참석한 박준희 관악구청장은 “구청장 공약으로 주민과 약속한 관악구장애인행복센터가 지난해 5월 첫 삽을 뜬 후 연이은 악조건 속에서도 드디어 성공적으로 완공됐다”면서 “센터가 3500여명의 청각·언어 장애인들의 삶에 새로운 활력을 불어넣기를 기대한다”고 말했다. 박 구청장은 민선 7기 취임 이래 장애인의 더 나은 삶을 책임지는 포용 도시를 만들겠다고 포부를 밝힌 이후 그간 장애인의 권익 향상을 위한 다양한 정책을 추진해 왔다. 구는 65세 이상 1인 가구 고령 장애인이 꾸준히 증가함에 따라 돌봄 사각지대를 해소할 수 있는 정책을 추진하고 있다. 또래 어르신과 함께 식사하며 사회적 관계망을 형성할 수 있게 하는 ‘행복밥상’과 고독감이나 우울감을 해소할 수 있도록 말벗 역할을 하는 ‘인공지능(AI) 반려로봇’을 지원한다. 장애인의 이동권 확대를 위한 정책도 눈에 띈다. 구는 지난해 관악산근린공원 낙성대야외놀이마당에 전국 최초로 전동 보장구 전용 운전연습장을 조성했다. 전동 휠체어나 전동 스쿠터 이용자가 운전 능력을 향상시키고 안전사고를 예방할 수 있도록 교육하기 위해서다. 박 구청장은 “장애인 당사자의 목소리에 더욱 귀를 기울여 장애인의 더 나은 삶을 위한 정책을 마련하는 데 힘쓰겠다”며 “앞으로도 모든 구민을 포용할 수 있는 다양한 공간을 조성하고 정책을 추진해 따뜻한 관악공동체를 실현하겠다”고 말했다.

국내 최초의 장애인 복지관인 정립회관을 비롯해 관계 기관들이 심각한 운영난에 직면한 것으로 확인됐다. 한국소아마비협회 산하 정립전자가 폐업하면서 이 회사가 진 40억원대 빚을 다른 기관들이 고스란히 떠안게 됐기 때문이다. 장애인 일자리·돌봄·복지 서비스를 제공하던 시설들의 운영에 빨간불이 켜지면서 애꿎은 장애인들이 피해를 보고 있다. 27일 서울신문 취재를 종합하면 사태의 발단은 정립전자 전(前) 경영진의 대규모 투자 실패에 따른 폐업에서 시작됐다. 정립전자는 코로나19 시국에 마스크 사업에 큰 돈을 투자하면서 금융권과 협력업체 등에 45억여원 규모의 빚을 졌다. 이후 채권자들이 소아마비협회를 상대로 소송을 제기했고, 법원의 추심명령에 따라 현재까지 산하시설 운영비 등 23억여원이 압류된 것으로 전해졌다. 이 때문에 서울시가 지급하는 장애인 관련 보조금과 직원들의 월급까지 압류되는 사태가 벌어졌다. 문제는 이런 장애인 복지·돌봄 예산의 발이 묶이면서 시설 이용 장애인들이 피해를 떠안게 됐다는 것이다. 당장 중증장애인의 자립과 활동을 돕는 서울장애인자립생활센터부터 존폐 기로에 놓였다. 직원들 “무책임한 협회, 보조금 압류 방치해” 산하시설 직원 연대는 “소아마비협회가 무책임하게 정립전자의 부채를 산하시설에 떠넘기고 있다”고 목소리를 높이고 있다. 정립전자가 폐업 절차에 돌입하면서 지난해 말 협회에 비상대책위원회가 꾸려졌는데, 이후 산하시설들의 경영 환경이 좋아지기는커녕 더 악화됐다는 것이 직원들의 주장이다. 사회복지사업법에 따라 복지시설의 운영·지원을 목적으로 하는 보조금 등은 압류 대상이 아니다. 직원 연대는 “그럼에도 보조금 압류 방지 등 적절한 조치가 취해지지 않았다”고 지적했다. 이들은 “비대위가 산하시설 가운데 워커힐 실버타운(노인요양시설)을 제외한 복지시설들의 압류 추심을 방치하고 있다”며 “아울러 불투명한 회계와 불합리한 인사 조처 및 직장 갑질 행위를 일삼고 있다”고 주장했다. 반면 박근상 비대위원장은 서울신문과의 통화에서 “다양한 재정 건전화 방안을 모색하고 있지만 비영리 법인이다 보니 한계가 있다”며 “장애인 시설들이 폐쇄될 우려는 하지 않아도 된다”고 해명했다. 서울시에 따르면 소아마비협회 측은 지난 3월 협회가 소유한 임야 및 부동산 등을 처분해 40억원 상당의 빚을 갚겠다는 계획을 제출했다. 박 위원장은 “직원들과의 의사소통이 원활하지 않았던 것 같다”면서도 “난국을 타파하는 것이 우선인 상황에서 (협회를) 흔드는 것은 어느 쪽에도 도움이 되지 않는다”고 덧붙였다.소아마비협회에 대한 지도·감독 권한이 있는 서울시는 상황을 예의주시하면서 위법 소지가 있는지 들여다볼 방침이다. 시는 최근 협회 운영진 측에 경영 정상화 이행 방안을 거듭 촉구했다. 다만 직원 연대가 요구하는 감사위원회 감사 청구 등에 대해서는 신중한 입장이다.

“코로나19로 소득이 예전의 3분의1로 줄어 건강보험료를 내기가 어렵습니다. 국민건강보험공단이 체납된 보험료 납부를 독촉하며 통장을 차례로 압류해 일을 해도 임금을 받지 못하고 집에 생활비도 보낼 수 없는 처지가 됐습니다. 통장 압류만이라도 풀어 주세요.” 2020년 국민신문고에 접수된 49세 일용직 노동자의 민원이다. 10년 전 음식점을 잠깐 운영할 때 보험료를 체납해 통장이 압류된 중증장애인, 통장 압류로 일용직 일자리조차 구하지 못한다는 47세 무직자의 사연이 신문고를 울렸다. 국민권익위원회는 26일 서울 중구 대한상공회의소에서 ‘건강보험료 체납 빈발민원 해소방안 공개토론회’를 열고 건보공단의 체납 처분 업무 관행 개선 방안을 모색했다. 김홍일 권익위원장은 “2017년 조사에 따르면 거주불명자가 46만명에 달하고, 이들 대부분은 빚 독촉에 시달리거나 홀로 사는 노인들로서 건강보험료 장기 체납 상태에 놓여 있다고 한다”며 “보험료 납부 여력이 없는 저소득 취약계층은 독촉 고지, 연체금 가산, 급여 제한, 부당이득 환수, 통장 압류 등의 악순환에 빠져 체납의 고리를 끊고 나오기가 불가능한 구조”라고 지적했다. 2021년 기준 건강보험료 체납 가구는 99만 3000가구이며, 이 중 연소득 100만원 이하 체납 가구가 약 66만 가구(66.5%)다. 건보공단은 건강보험료를 내지 못한 체납자에게 독촉 고지서를 보내고, 그래도 기한 내에 내지 못하면 통장 등 재산을 압류한다. 통장이 압류되면 전기, 가스, 수도, 통신요금을 이체할 수 없어 줄줄이 연체되고 일용직으로 일하며 벌어들인 수입조차 인출할 수 없다. 즉 최소한의 경제활동도 하기 어렵다. 주제 발표에 나선 윤효석 전문위원은 “일반 체납자와 취약계층을 분리해 접근해야 한다”며 “저소득 체납자의 예금 채권을 압류하기 전에는 소명 기회를 주고 문자나 전화 사전 안내를 의무화해야 한다”고 제언했다. 변금선 서울연구원 부연구위원은 “건보료 체납을 일괄적으로 처리할 게 아니라 체납자의 체납 의도, 사유, 소득수준 등을 고려해 그에 맞춰 대응해야 한다”면서 “특히 생계형 체납에 대해서는 별도의 운용 지침을 마련할 필요가 있다”고 강조했다. 보험료 분할 납부 횟수를 현재 24회에서 48회로 완화해 저소득 체납자의 보험료 납부 부담을 덜어 줘야 한다는 지적도 나왔다. 건보료를 6회 이상 체납하면 건강보험 혜택도 받지 못한다. 체납자 가구원 중 희귀·난치성, 급성질환자가 있다면 건강보험 급여 제한으로 건강권을 심각하게 침해받을 수 있다. 최근 5년간 건보료를 체납해 보험급여가 제한된 244만 5180명 가운데 월 5만원 미만의 최소 보험료를 내는 취약계층 비율이 45.8%에 달한다. 윤 전문위원은 “실직자, 일용·임시직, 영세자영업자 등 경제적 취약층 보호를 위해 건강보험 급여를 제한하는 체납 횟수를 현재 6회에서 9회 이상으로 완화하자”고 제안했다. 또한 “취약계층, 고령자, 장애인 등에 대해선 건강보험 급여 제한을 완화하고, 임산부, 급성·만성질환, 희귀·난치성 질환자는 소명자료 제출 시 급여 제한 대상에서 제외해야 한다”고 강조했다. 김준현 건강세상네트워크 정책위원은 “더 근본적으로는 사회보장 취지에 맞게 급여 제한 근거 규정을 아예 폐지하는 것이 바람직하다”고 말했다.

<4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”

서울시가 전국장애인차별철폐연대(전장연)의 대중교통 탑승 시위가 장애인의 이동권 보장이 아닌 서울시가 추진하는 장애인 개선 정책을 방해하려는 것이라고 비판했다. 서울시는 20일 낸 보도자료에서 “전장연의 시내버스 운행 방해 시위는 장애인의 이동권 보장을 위한 활동이 아니라 중증 장애인 공공 일자리 사업 개선 계획, 서울형 장애인 활동 지원 급여 개선 계획, 탈시설 장애인 전수 조사 계획 등을 방해하려는 것이 배경”이라고 밝혔다. 전장연은 서울시가 중증장애인 일자리에서 집회·시위·캠페인 활동을 제외하고, 탈시설 장애인에 대한 전수 조사를 실시하겠다고 밝힌 것에 대해 ‘탄압’이라고 반발하며 버스와 지하철 운행을 지연하는 방식으로 시위를 해왔다. 시는 “전장연의 시위 행태는 자신들의 사업 영역과 장애인계에서의 영향력 축소, 자신들이 주장해 무분별하게 추진한 탈시설 사업의 부작용이 드러남에 대한 불안감의 발로라고 보고 있다”면서 “전장연이 그동안 주장하고 요구해서 추진한 장애인 정책의 부작용이 구체적으로 드러나는 것에 대한 두려움 때문에 극단적인 형태의 시위 양상으로 전개되고 있다”고 꼬집었다. 시는 지난 3~5월 서울형 장애인 활동 지원 수급자 3475명을 대상으로 점검을 실시해 기준 대비 과소 수급 장애인 392명, 기준 대비 과다 수급 장애인 348명을 확인했다고 밝혔다. 과다 수급 장애인의 수급액은 조정하고, 과소 수급 장애인에게는 추가 급여를 지원하기 위한 절차를 추진 중이다. 이달 1일부터는 권리 중심 중증 장애인 일자리에서 집회·시위·캠페인 활동을 제외했다. 지난 3월 실태조사 결과 권리 중심 일자리 참여자 직무 활동의 50.4%가 집회·시위·캠페인 등에 집중된 사실을 확인했으며 이는 오히려 장애인 인식에 부정적인 영향을 끼친다는 게 시의 입장이다. 다음 달엔 탈시설 장애인 700명의 자립 실태에 대한 전수 조사도 한다. 시는 의사 능력과 자립 역량이 충분한 장애인은 시설에서 나와 사회에 정착하도록 지원하는 게 맞지만 24시간 돌봄이 필요한 중증 장애인에게는 전문적인 돌봄 서비스를 제공할 수 있는 거주 시설에 입소하는 게 필요하다고 본다. 탈시설 전수조사에 대한 전장연의 반발에 관해 시는 “전장연의 주장을 받아들여 두 차례의 의견 수렴 과정을 거쳤고 병원 진료 실태, 지역 사회 정착을 위한 지원 사항 등에 대한 조사 문항을 보완해 확정했다”며 “장애인 단체의 의견을 수렴해 필요한 조사를 하는 만큼 흔들림 없이 진행하겠다”고 밝혔다.

김도읍 “유공자 수급 탈락 안 돼”김영주 “미혼모·부 관계 단절 많아”정춘숙 “복지사각 보고서 만들 것”조은희 “고독사 발굴 시스템 마련”강은미 “기초수급 기준 완화 필요” 가난을 증명할 수 없는 빈곤층 문제를 조명한 서울신문의 ‘2023 비수급 빈곤 리포트’와 관련해 국회의원들은 한부모가정 특례, 보훈급여금 소득인정액 제외, 고독사 위기가구 발굴을 위한 통합시스템 마련 등의 내용을 담은 법 개정에 나서겠다고 밝혔다. 비수급 빈곤층을 품으려면 정책을 담당하는 보건복지부, 현장을 책임지는 지방자치단체의 노력뿐 아니라 입법을 통해 제도의 틈새를 메우는 국회의 역할이 무엇보다 중요하다. 대안으로 거론되는 기초생활보장 수급자 선정 기준 완화, 부양의무자 기준 폐지 등은 모두 법 개정 사안이다. 이에 서울신문은 실질적인 제도 개선의 발판을 마련하고자 복지정책 소관 상임위원회인 보건복지위원회의 전현직 위원장과 소속 의원을 비롯해 관련 법안을 발의한 국회의원 10명에게 의견을 물었다. 법제사법위원장인 김도읍 국민의힘 의원은 18일 기초생활보장제도 개선과 관련해 “국가유공자 등이 받는 보훈급여금 또는 수당 등은 소득에 포함돼 생계급여가 낮게 책정되거나 수급을 받지 못하는 사례가 발생하고 있다”고 지적했다. 김 위원장은 지난해 4월 대표 발의한 국가유공자 등의 생계 보장을 강화하는 내용을 담은 개정안 통과에 힘쓰겠다고 밝혔다. 국회 부의장인 김영주 더불어민주당 의원은 한부모 가정이 기초생활보장 수급을 받지 못하는 문제에 크게 공감했다. 김 부의장은 “24세 이하의 미혼모·미혼부는 가족관계 단절 등으로 사실상 부양의무자의 부양을 받을 수 없고 생계 유지가 어려운데도 수급권자가 되지 못하는 사례가 빈번하다”며 “한부모 특례 규정을 담은 국민기초생활보장법 개정안 통과에 노력하겠다”고 말했다. 전현직 보건복지위원장도 제도 개선에 한목소리를 냈다. 현 보건복지위원장인 신동근 민주당 의원은 지난해 12월 생계급여 지급액 계산 때 일정액을 공제하는 내용의 개정안을 제출한 바 있다. 전임 위원장인 정춘숙 민주당 의원도 “복지 사각지대 발굴정책의 근본적 문제점에 대한 보고서를 만들고 대안 마련에도 나서겠다”고 강조했다.복지위 소속 여야 의원들은 기초생활보장 수급에서 배제된 빈곤층의 사례<서울신문 7월 3일자 1~5면>가 반복되지 않도록 제도 개선이 필요하다고 입을 모았다. 최영희 국민의힘 의원은 “우리 이웃일 수 있는 비수급 빈곤층의 문제 해결을 위해 국회가 희망을 보여줄 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다. 전혜숙 민주당 의원도 “중증장애인의 경우 생계비와 의료비 보장을 더 강화할 필요가 있다”고 말했다. 한정애 민주당 의원은 “위기가구 정보 보유기관 종사자에게 신고 의무를 부여해 복지 사각지대를 해소하는 개정법이 시행을 앞두고 있다”며 “이번 서울신문 보도처럼 온 사회가 위기가구 발굴에 동참할 수 있도록 해당 법이 실효성 있게 시행되는지 더 꼼꼼히 살피겠다”고 말했다. 강은미 정의당 의원은 “서울신문 보도를 보면 정부가 위기가구로 발굴한 이들은 2017년 29만여명에서 지난해 기준 120만여명으로 급증했지만, 이 중 기초생활보장 제도로 편입된 이들은 지난해 2.1%에 그친다”며 기준 완화의 필요성을 지적했다. 국회 등원 후 1호 법안으로 고독사 예방법을 발의한 조은희 국민의힘 의원은 “고독사와 비수급 빈곤층 같은 복지 사각지대 해소는 사회적 과제”라고 강조했다. 개정안에는 고독사 위험군 조기 발견과 사전 예방을 위한 통합시스템 마련 내용이 담겼다. 최기상 민주당 의원은 “기존의 기초생활보장 수급권자가 범죄 피해 구조금을 받으면 수급권을 잃는 사례도 있다”고 지적했다. ‘2023 비수급 빈곤 리포트’ 관련 영상은 QR코드를 찍거나 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙여 넣어 확인하실 수 있습니다. https://tv.naver.com/v/38090687■특별기획취재팀 (사회부)백민경·강병철·김헌주·홍인기·김지예·강윤혁·김주연·김소희·김중래·박상연·곽진웅 (전국부)임태환·명종원 기자

가난을 증명할 수 없는 빈곤층 문제를 조명한 서울신문의 ‘2023 비수급 빈곤 리포트’와 관련해 국회의원들은 한부모가정 특례, 보훈급여금 소득인정액 제외, 고독사 위기가구 발굴을 위한 통합시스템 마련 등의 내용을 담은 법 개정에 나서겠다고 밝혔다. 비수급 빈곤층을 품으려면 정책을 담당하는 보건복지부, 현장을 책임지는 지방자치단체의 노력뿐 아니라 입법을 통해 제도의 틈새를 메우는 국회의 역할이 무엇보다 중요하다. 대안으로 거론되는 기초생활보장 수급자 선정 기준 완화, 부양의무자 기준 폐지 등은 모두 법 개정 사안이다. 이에 서울신문은 실질적인 제도 개선의 발판을 마련하고자 복지정책 소관 상임위원회인 보건복지위원회의 전현직 위원장과 소속 의원을 비롯해 관련 법안을 발의한 국회의원 10명에게 의견을 물었다. 법제사법위원장인 김도읍 국민의힘 의원은 18일 기초생활보장제도 개선과 관련해 “국가유공자 등이 받는 보훈급여금 또는 수당 등은 소득에 포함돼 생계급여가 낮게 책정되거나 수급을 받지 못하는 사례가 발생하고 있다”고 지적했다. 김 위원장은 지난해 4월 대표 발의한 국가유공자 등의 생계 보장을 강화하는 내용을 담은 개정안 통과에 힘쓰겠다고 밝혔다. 국회 부의장인 김영주 더불어민주당 의원은 한부모 가정이 기초생활보장 수급을 받지 못하는 문제에 크게 공감했다. 김 부의장은 “24세 이하의 미혼모·미혼부는 가족관계 단절 등으로 사실상 부양의무자의 부양을 받을 수 없고 생계 유지가 어려운데도 수급권자가 되지 못하는 사례가 빈번하다”며 “한부모 특례 규정을 담은 국민기초생활보장법 개정안 통과에 노력하겠다”고 말했다. 전·현직 보건복지위원장도 제도 개선에 한목소리를 냈다. 현 보건복지위원장인 신동근 민주당 의원은 지난해 12월 생계급여 지급액 계산 때 일정액을 공제하는 내용의 개정안을 제출한 바 있다. 전임 위원장인 정춘숙 민주당 의원도 “복지 사각지대 발굴정책의 근본적 문제점에 대한 보고서를 만들고 대안 마련에도 나서겠다”고 강조했다. 복지위 소속 여야 의원들은 기초생활보장 수급에서 배제된 빈곤층의 사례<서울신문 7월 3일자 1~5면>가 반복되지 않도록 제도 개선이 필요하다고 입을 모았다. 최영희 국민의힘 의원은 “우리 이웃일 수 있는 비수급 빈곤층의 문제 해결을 위해 국회가 희망을 보여줄 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다. 전혜숙 민주당 의원도 “중증장애인의 경우 생계비와 의료비 보장을 더 강화할 필요가 있다”고 말했다. 한정애 민주당 의원은 “위기가구 정보 보유기관 종사자에게 신고 의무를 부여해 복지 사각지대를 해소하는 개정법이 시행을 앞두고 있다”며 “이번 서울신문 보도처럼 온 사회가 위기가구 발굴에 동참할 수 있도록 해당 법이 실효성 있게 시행되는지 더 꼼꼼히 살피겠다”고 말했다. 강은미 정의당 의원은 “서울신문 보도를 보면 정부가 위기가구로 발굴한 이들은 2017년 29만여명에서 지난해 기준 120만여명으로 급증했지만, 이 중 기초생활보장 제도로 편입된 이들은 지난해 2.1%에 그친다”며 기준 완화의 필요성을 지적했다. 국회 등원 후 1호 법안으로 고독사 예방법을 발의한 조은희 국민의힘 의원은 “고독사와 비수급 빈곤층 같은 복지 사각지대 해소는 사회적 과제”라고 강조했다. 개정안에는 고독사 위험군 조기 발견과 사전 예방을 위한 통합시스템 마련 내용이 담겼다. 최기상 민주당 의원은 “기존의 기초생활보장 수급권자가 범죄 피해 구조금을 받으면 수급권을 잃는 사례도 있다”고 지적했다. 서울신문의 ‘2023 비수급 빈곤리포트’ 기획 시리즈 기사는 아래 QR코드를 찍거나 링크를 복사해 인터넷 주소창에서 확인하실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/news/newsList.php?section=poor1

서울시의회 보건복지위원회 강석주 위원장(국민의힘·강서2)이 대표발의한 ‘서울시교육청 중증장애인생산품 우선구매 촉진 조례안’이 지난 5일 제319회 정례회 제7차 본회의를 통과했다. 강 위원장은 제318회 임시회 제2차 본회의에서 통과된 ‘중증장애인생산품 우선구매 이행 및 지원 촉구 결의안’에서 서울시교육청에 중증장애인생산품 우선구매 촉진 조례안의 제정을 촉구했으며, 이번 회기에 조례제정안이 통과되면서 중증장애인의 권리보호를 위한 노력의 결실을 보게 됐다. 조례안에는 ▲교육감의 책무 강화 ▲우선구매 이행 및 촉진계획 수립 ▲우선구매 의무에 관한 사항 ▲소속기관 평가 및 포상에 관한 사항 등 중증장애인생산품 우선구매비율 달성을 위한 구체적인 내용을 포함하여 실효성있는 조례를 제정하고자 했다. 교육청은 ‘서울시교육청 사회적경제기업 제품 구매촉진에 관한 조례’에 따라 중증장애인 생산품의 우선구매를 촉진하고 있었으나, 아래 표와 같이 보건복지부에서 매년 공표하는 우선구매 실적에서 보듯이 법정의무비율인 1%에도 현저히 미달하고 있는 상황으로 중증장애인생산품 생산시설의 권리보호를 위한 별도의 조례제정이 필요했다.강 위원장은 “지난 회기에서 결의안을 통해 중증장애인생산품 생산시설에 대한 권리보호를 촉구했으며, 이번 회기에는 서울시교육청 조례안의 제정을 통해 학생들이 학교에서 중증장애인이 생산한 생산품을 기존보다 더 많이 접하고 사용하게 될 것”이라며 이는 “교내 환경에서 자연스럽게 중증장애인 노동의 가치를 체득하는 것으로 백 마디 말보다 한 번의 행동이 더 큰 가치를 실현하는 효과를 줄 것이다”라고 밝혔다. 마지막으로 강 위원장은 “우리 학생들이 배움의 전당에서 중증장애인들이 생산한 생산품을 보면서 중증장애인들이 복지 수혜의 대상만이 아닌 사회 공동체에서 함께 일하고 생활하는 경제적 주체로 역할을 하고 있다는 사실을 인식하는 계기가 됐으면 한다”라며 이번 제정안의 진정한 가치실현에 기대감을 표했다.