경기 안성의 한 중학교에서 급식을 먹은 학생과 교사들이 식중독 증상을 보여 보건 당국이 역학조사에 들어갔고 학생들은 단축수업을 했다. 안성시보건소는 23일 지난 22일 오후 9시 30분쯤 안성시 한 중학교 영양교사와 경기도의료원 안성병원에서 식중독 의심 증세를 신고해 역학조사 중이라고 밝혔다. 보건소에 따르면 지난 22일 오전 10시 47분쯤부터 학생 3명이 메스꺼움 증상으로 보건실을 방문한 뒤 같은 날 오후 12시 39분쯤부터 복통을 호소했다. 이후 하교한 학생들이 학교 측에 설사 증상을 신고해 학부모들을 대상으로 조사를 벌인 결과 교사를 포함해 40여 명이 증상을 보였다고 설명했다. 이어 일부 학생들은 경기도의료원 안성병원 응급실에서 진료 후 귀가한 것으로 확인됐다. 증상이 나타난 22일 당일 점심 급식 메뉴로는 닭곰탕과 미트볼바베큐조림, 궁중떡볶이 등이 제공된 것으로 조사됐다. 안성시보건소는 22일 점심 전인 오전에 이미 식중독 증상이 있었던 만큼 지난 19일부터 22일까지의 보존식을 경기도보건환경연구원에 검사를 의뢰할 예정이다. 이어 현장 조사를 벌여 정확한 환자 수와 조치 결과 등을 확인하는 한편 식중독 의심 증상자에 대한 역학조사를 벌일 방침이다. 경기도교육청 관계자는 “어제 하교 이후 이상 증상을 호소한 학생이 집중적으로 발생하다 보니 아직 정확한 환자 수는 파악되지 않고 있다”며 “다만 아직까진 증상이 심각한 환자가 있다는 보고는 들어온 바 없다”고 설명했다. 한편 A중학교는 이날 오전 단축 수업만 하고 학생들을 하교시킬 계획이다.

복통과 구토로 병원을 찾은 이란의 한 30대 남성의 위장에서 452개의 금속 물체가 나왔다는 충격적인 소식이 전해졌다. 지난 19일(현지시간) 영국 데일리메일은 이라크 국경에 인접한 이란 아흐바즈시 의료진이 공개한 한 환자의 사연을 전했다. 의료진은 임상사례 보고 학술지인 ‘Journal of Medical Case Reports’에 금속으로 꽉 찬 위내시경 및 엑스레이 촬영 사진과 설명을 게재하며 37세 남성의 사례를 전했다. 이 남성은 최소 3개월 동안 나사, 너트, 열쇠 등 금속 물체를 섭취한 것으로 확인됐다. 개복 수술 결과 총무게가 2.9kg에 달하는 452개의 금속 물체가 나왔다. 금속 물체가 남성의 위장을 막아 만성 복통과 잦은 구토 증세가 나타났고 음식을 먹거나 마시기 어려웠다고 한다. 엄청난 양의 금속을 섭취했음에도 불구하고 첫 병원 입원 전까지 이 남성은 복통과 구토 외에는 다른 영향을 받지 않은 것으로 보고됐다. 추가 검사 결과 금속 물체가 소화 기관의 다른 부분으로 들어간 흔적도 없었다. 사례 속 남성은 정신증(Psychosis)을 진단받고 수술 일주일 후 정신과로 옮겨졌다. 정신증은 현실과의 연결이 끊어지는 심각한 정신 건강 상태를 의미하는 것으로 이 상태에 있는 사람들은 현실에 기반하지 않은 생각을 하거나 환각이나 망상을 경험하는 것으로 알려졌다. 의료진은 원인이 구체적으로 밝혀지지 않았지만 환자가 아편에 강하게 중독돼 있었다고 밝혔다. 이 사례처럼 음식이 아닌 물질을 강박적, 반복적으로 섭취하는 섭식장애를 ‘이식증’이라 한다. 흔히 만 1세에서 2세 사이에 나타나며 자라면서 증상이 완화된다. 하지만 임신한 여성들도 특정 영양소를 요구하는 신체 반응으로 인해 이식증을 겪을 수 있고 스트레스를 받는 성인, 식단에서 철분이나 아연이 결핍된 사람들에게도 발생할 수 있다. 이식증은 갑자기 나타나 특별한 예방법이 없다. 발병률을 낮추는 방법도 밝혀지지 않았다. 다만 균형 잡힌 식단을 유지하면 이식증의 발병 요인을 줄일 수 있다.

90년대 일본 드라마 ‘롱 베케이션’버림받은 신부·음대 졸업생 동거버블경제 배경 유쾌한 매력 일품美 하이틴영화 ‘여름밤을 달려 봐’모범생 소녀와 비밀스러운 소년사랑·우정으로 아픔 이기며 성장인생을 계절에 비유하자면 청춘은 여름에 해당한다. 성공이라는 과실을 얻기 위해 열정과 노력을 쥐어 짜내는 시간이라는 점에서 빨리 끝났으면 하는 무더위처럼 느껴지지만, 동시에 꿈과 낭만, 패기가 넘치는 쪽빛보다 푸른 젊음을 과시하는 가장 찬란한 시기이기도 하다. 여름을 배경으로 한 예술작품 중에는 청량감 넘치는 청춘의 모습을 담는 경우가 즐비하다. 오늘 소개하는 두 편 역시 청춘과 계절을 잘 버무려 더위로 잃어버린 입맛을 살리는 맛깔난 매력을 지니고 있다. 먼저 소개할 시리즈는 1990년대 일본 드라마 열풍을 불러일으킨 ‘롱 베케이션’이다. 웨이브에서 관람할 수 있다. 버블 경제 당시 호황기였던 일본을 배경으로 한 만큼 트렌디하면서 유쾌한 분위기가 일품이다. 31세의 모델 미나미는 결혼식 날 신랑이 도망가는 최악의 상황을 겪게 된다. 그를 잡기 위해 찾아간 아파트에서 만난 건 24세의 음대 졸업생인 룸메이트 세나. 세나를 통해 결혼자금을 쥔 신랑이 완전히 도망쳤음을 알게 된 미나미는 기막힌 선택을 한다. 도망간 신랑을 기다리기 위해 세나의 동의 없는 동거를 택한 것이다. 어찌 보면 껄끄럽고 부끄러운 상황을 담은 이 작품이 유쾌한 매력을 뿜어낼 수 있는 비결은 트렌디하면서도 따뜻한 관계에 있다. 모델로서 끝자락에 파혼까지 겪은 미나미는 유머러스하면서도 쿨하게 자신의 상황을 풀어낸다. 이런 미나미로 인해 미래에 대한 불안을 지닌 소심한 세나는 용기를 얻는다. 동시에 세나의 연주는 미나미에게 큰 위안이 돼 준다. 이런 따뜻한 관계성을 기반으로 연상녀와 연하남의 로맨스, 갈등은 있지만 앙금은 남지 않는 쿨한 관계성, 서로의 꿈과 사랑을 응원하는 청춘 예찬가로 현대에도 회자되는 트렌디한 감각을 선보인다. 무엇보다 청춘의 힘든 시기를 긴 휴가라 지칭하며 언젠가 끝날 것이라 말하는 명대사는 시대를 뛰어넘는 위로를 선물한다. 넷플릭스 오리지널 영화 ‘여름밤을 달려 봐’는 자전거를 타고 달리며 여름밤 열대야를 이겨 내는 듯한 기분을 느낄 수 있는 작품이다. 대학 진학을 앞둔 오든은 이혼한 어머니의 히스테리 증세, 모범생인 자신을 따돌리는 친구들로 인해 힘든 시기를 보내고 있다. 삶의 전환을 위해 아버지가 있는 콜비를 찾은 오든은 한밤중이면 자전거를 타고 찾아오는 비밀스러운 소년 엘리를 만나게 된다. 콜비에서 펼쳐지는 청춘들의 이야기는 전형적이면서도 특별한 하이틴 장르의 에너지에 푹 빠지게 만든다. 내면에 아픔을 지닌 주인공들이 우정으로 이를 이겨 내는 모습은 아름답고도 아픈 청춘의 초상을 보여 준다. 친구의 죽음에 죄책감을 지닌 엘리와 부모의 이혼 후 눈치를 보며 살다 자신을 잃어버린 오든은 어머니의 양수와도 같은 콜비의 바다에서 회복과 재생을 경험한다. 흥미로운 점은 사랑과 우정의 질주가 펼쳐지는 순간이 밤에 이뤄진다는 점이다. 잠 못 드는 열대야와 같은 고민과 아픔을 함께 이겨 내는 오든과 엘리 그리고 친구들의 모습은 ‘우리의 밤은 당신의 낮보다 아름답다’는 노래 제목을 떠올리게 만든다. 인생에서 가장 찬란한 순간의 한 페이지를 열어 보고 싶은 이들에게 추천하고 싶은 영화다. 김준모 키노라이츠매거진 편집장

0.28% 올라… 상승 폭은 다소 둔화강남 3구·마용성이 오름세 주도 과천·분당 등 서울 외곽도 들썩거래 급증해 지난달 8396건 매매 서울 아파트 가격이 정부의 대대적인 주택 공급 대책에도 불구하고 파죽지세의 오름세를 이어 가고 있다. 서초구, 성동구 등 서울 일부 지역에선 2년 만에 전고점을 넘어섰고 다른 주요 지역도 전고점 돌파를 목전에 둔 상황이다. 22일 한국부동산원이 발표한 8월 셋째 주 주간 아파트 가격 동향에 따르면 서울 아파트값은 전주 대비 0.28% 올라 22주 연속 상승세를 기록했다. 지난주(0.32%) 대비 상승폭은 다소 둔화됐지만 여전히 높은 수준에 머물고 있다. 지난달 첫째 주 0.20%대로 진입한 서울 아파트 가격 상승률은 0.20%대 후반과 0.30%대 초반 사이에서 소폭 등락을 반복하는 추세다. 이처럼 장기간 높은 가격 상승률이 유지되는 건 2018년 9월 이후 5년 11개월 만에 처음이다. ‘강남 3구’(강남·서초·송파)와 ‘마용성’(마포·용산·성동구)은 아파트값이 가장 큰 폭으로 오르며 상승세를 주도하고 있다. 서초구(0.59%), 성동구(0.57%)의 상승폭이 가장 두드러졌고 송파구(0.48%), 강남구(0.39%), 마포구(0.37%), 용산구(0.32%) 순으로 높았다. 특히 서초구의 경우 이달 셋째 주 부동산원 매매가격지수가 108.8을 기록했다. 지난달 넷째 주 2022년 7월 전고점(106.17)을 넘어선 뒤 매주 기록을 경신하고 있다. 성동구도 이달 첫째 주에 2022년 1월 전고점(102.1)을 넘어선 후 이달 셋째 주엔 103.9를 기록하며 3주 내리 최고 기록을 새로 쓰고 있다. 이 밖에 송파구(99.9%), 강남구(99.4%), 용산구(98.2%), 마포구(95.1%)도 전고점에 육박한 수준이다. 서울 25개 자치구 중 9곳(0.36%)에서 전고점의 95%를 넘기며 상승세가 이어지고 있다. 이와 같은 상승 분위기는 서울 외곽 및 수도권 일부 지역까지 퍼지고 있다. 서울 지역 중 가장 늦게 상승 전환된 노원구(0.12%), 도봉구(0.1%), 강북구(0.19%)도 0.10%대 상승률을 유지하고 있다. 다만 세 지역은 모두 전고점 대비 가격이 80%대 초중반에 그친다. 경기권에선 과천시(0.43%), 성남시 분당구(0.29%), 광명시(0.24%) 등에서 높은 오름세를 보였다. 아파트 매매 거래량도 급증세다. 서울부동산정보광장에 따르면 지난 7월 한 달간 서울 아파트 매매 건수는 8396건으로 집계됐다. 이달 말(31일)까지 신고 기간인 점을 감안하면 7월 한 달 전체 매매 건수는 1만건을 웃돌 가능성이 높다. 올해 1월 서울 아파트 매매량은 2667건에 불과했지만 반년 만에 4배 가까이 뛴 셈이다. 특히 노원구에선 7월 매매량이 705건을 기록하며 6월(443건) 대비 크게 올랐다. 도봉구(173→228건), 강북구(102→132건) 등 다른 외곽 지역에서도 거래량이 늘었다. 함영진 우리은행 부동산리서치랩장은 “최근 들어 매매가격 상승률이 전세가격 상승률보다 높은데 이는 공급 감소에 대한 리스크를 매매 시장이 더 크게 받아들이고 있다는 방증”이라고 분석했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

배우 임현식이 ‘금쪽 상담소’에서 농약 흡입 사고를 겪었다고 고백했다. 22일 채널A ‘오은영의 금쪽 상담소’에는 53년 차 베테랑 배우 임현식과 그의 사위 김도현이 출연했다. 임현식의 둘째 사위 김도현은 현재 외국계 식품 회사 지사장으로 재직 중이며 장인 임현식과 함께 산 지 5년이 넘었다고 밝혔다. 현재 자녀 학교로 인해 서울 집과 장인의 집을 오가며 생활 중이라고 설명했다. 이어 김도현은 “(임현식이) 편하게 쉬는 걸 힘들어한다. 강박이 있는 것 같다”라는 고민을 털어놨다. 이에 임현식은 과거 사과나무에 농약을 살포하다 실수로 흡입하는 사고를 겪었다고 고백했다. 이상증세를 보이는 임현식의 상태를 본 동네 주민이 구급차를 불렀으나 그는 이송 중 결국 의식을 잃었다고 밝혔다. 임현식은 사고 당시 환각 증상까지 있었다며 “3일 정도 지나서 정신이 돌아왔다”라고 말했다. 그러나 사고 후에도 농약 살포를 직접 하는 등 쉬지 않고 일하는 임현식으로 인해 가족의 걱정은 더욱 커지고 있다는 후문이다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

경남 창원 한 냉면 전문점을 다녀간 손님 수십명이 식중독 의심 증세를 보여 보건당국이 조사에 나섰다. 22일 창원시는 지난 12일 창원시내 냉면 전문점을 방문했던 한 손님이 식중독 의심 증세를 보였고, 16일 오전 행정당국과 창원보건소에 신고했다고 밝혔다. 이후 현재까지 설사나 구토, 복통 등 식중독 의심 증세를 보이는 환자는 60여명으로 확인됐다. 이 중 28명은 병원에 입원해 치료받았고, 일부는 퇴원했다. 환자 중 일부에게서는 살모넬라균이 검출됐다. 보건당국은 대부분 환자가 12~13일 이 냉면 전문점을 방문한 것으로 보고 있다. 14~15일 방문한 손님 중에서도 증세를 보인 이들이 일부 있었다. 해당 냉면 전문점은 17일부터 자체적으로 영업을 잠정 중단했다. 창원시 보건당국은 냉면 전문점 종사자 인체 검사를 하고 식당 내 냉면 육수, 조리기구 등에서 환경 검체 등을 채취해 경남도보건환경연구원에 검사를 의뢰했다. 창원시는 “검사 결과에 따라 행정처분 등을 검토하고 있다”고 밝혔다.

독재정권을 피해 베네수엘라를 탈출하는 이민자가 늘어날 것으로 예상돼 남미 각국이 긴장하고 있는 가운데 쿼터를 두고 이민자들을 받아주자는 제안이 칠레에서 나왔다. 베네수엘라 이민자들이 특정 국가에 쏠리지 않도록 장치를 마련하자는 것이다. 나시온 등 현지 언론에 따르면 칠레는 최근 페루, 아르헨티나 등 남미국가에 이민자 쿼터를 도입하자고 제안했다. 칠레 외교부 관계자는 “7~8년 전 베네수엘라를 탈출하는 이민 행렬이 시작된 후 지금까지 멈춘 적이 없다”면서 “이민은 꾸준히 계속되고 있지만 니콜라스 마두로 정권이 (부정선거로) 대선에서 승리함에 따라 이민이 폭증할 것이라는 우려가 있다”고 말했다. 이어 이 관계자는 “남미 각국이 협의해 적절하게 대비하지 않으면 특정 국가로 베네수엘라 이민자들이 집중돼 사회적 혼란이 일어날 수 있다”고 덧붙였다. 유엔에 따르면 마두로 대통령의 집권 기간 동안 경제가 무너지고 사회주의적 국가 통제가 심해지면서 베네수엘라를 탈출한 이민자는 최소한 770만 명에 달한다. 이 가운데 절대 다수인 650만여 명은 중남미와 카리브국가에 정착했다. 현지 언론에 따르면 가장 많은 베네수엘라 이민자를 받아준 국가 순위에서 칠레는 1위 콜롬비아, 2위 페루에 이어 3위를 달렸다. 칠레에 삶의 둥지를 튼 베네수엘라 이민자는 80만 명에 달한다. 2022년 53만 명 정도였던 베네수엘라 이민자는 최근 폭증세를 보였다. 칠레 외교부 관계자는 “그간의 통계를 보면 베네수엘라를 탈출한 이민자 10명 중 1명은 칠레에 정착했다”면서 “베네수엘라에서 대탈출이 시작될 것이라는 전망이 우세해 쿼터를 두고 남미 각국이 정책을 조율하지 않으면 이민자 폭증으로 각국 국경에서 걷잡을 수 없는 혼란이 생길 수도 있다”고 말했다. 현지 언론에 따르면 마두로 정권의 집권 연장이 사실상 굳어지면서 베네수엘라를 탈출하는 이민자는 최고 500만 명에 달할 수 있다는 전망이 나오고 있다. 베네수엘라에서 대규모 탈출이 예상되자 주변국은 국경통제를 강화하고 있다. 페루는 드론까지 띄워 국경을 감시하고 있다. 칠레는 국경을 인도적 차원에서 국경을 봉쇄하진 않겠다는 방침이다. 현지 언론은 “칠레 역시 국경 감시를 강화할 예정이지만 베네수엘라 이민자의 입국을 막는 원천봉쇄를 계획하지 않고 있다”고 보도했다. 한편 마두로 대통령은 지난달 28일 실시된 선거에서 3선에 성공했지만 부정선거 의혹에 휘말려 국제적 논란이 되고 있다. 칠레는 베네수엘라 대선 결과를 인정하지 않고 있다.

설탕이 몸에 좋지 않다는 건 상식이다. 하지만 달콤한 것을 좋아하는 것은 본능이라는 말도 있듯 단맛의 유혹을 뿌리치기는 어렵다. 설탕을 먹었을 때 쓴맛은 느끼지 못하고 행복하고 황홀한 느낌이 드는 일시적 흥분 상태를 ‘슈거 하이’(sugar high)라고 한다. 문제는 이런 일시적 흥분 상태가 한두 시간밖에 지속되지 못한다는 것이다. 올라갔던 혈당이 떨어지면 저혈당 증세로 피곤하고 우울한 감정까지 온다고 한다. 경제에서도 슈거 하이라는 용어가 많이 쓰인다. 경제용어로는 백악관 경제자문관을 지낸 미 하버드대 케네디스쿨 제프리 프랑켈 교수가 처음 사용한 것으로 알려져 있다. 이 경우엔 저금리와 유동성 공급, 감세 등으로 인해 경기가 근본적인 개선 없이 좋아지는 현상을 말한다. 길게 보면 2008년 글로벌 금융위기 이후 세 차례에 걸친 미국의 양적완화 정책에 따른 저금리와 유동성 공급의 시대를, 짧게는 도널드 트럼프 전 대통령이 집권했던 시절 감세와 재정지출로 인한 경제 호황기를 사례로 들 수 있다. 트럼프의 감세 효과는 수치로도 확인됐다. 트럼프가 집권한 첫해인 2017년 미국 경제성장률은 2.4%였지만 2018년에는 2.9%를 기록했다. 2019년 4월 미국의 실업률은 감세 정책에 힘입어 반세기 만에 최저인 3.6%를 기록하기도 했다. 하지만 슈거 하이 효과를 입증하듯 2019년 미국의 경제성장률은 2.2%로 떨어졌다. 2020년에는 코로나19 사태가 발생해 미국의 경제성장률은 -3.5%로 추락하기도 했다. 미국 공화당 부통령 후보인 J D 밴스 상원의원이 카멀라 해리스 부통령의 지지율 상승세를 슈거 하이에 비유하며 과장됐다고 주장했다. 밴스 의원은 최근 언론 인터뷰에서 “우리 내부 자료를 보면 해리스는 이미 수평을 유지하고 있다”고 주장했다. 밴스의 주장대로 해리스 부통령의 지지율 상승세가 일시적 흥분 상태인 슈거 하이로 끝날지, 민주당 전당대회 대관식 이후 본격적인 시험대에 올랐다.

폭염이 이어진 20일 충남 천안에서 60대 여성이 온열질환 증세로 숨졌다. 21일 충남도 등에 따르면 전날 오후 4시 23분께 천안시 서북구 한 주택 앞에서 A씨가 쓰러져 있는 것을 지나던 사람이 발견해 119에 신고했다. 119 구급대가 출동했을 때는 체온이 40.3도에 달했던 A씨는 의사소통이 가능했지만 병원 응급실로 이송 후 의식을 잃고 이날 오후 6시 37분께 숨졌다. 사망진단서상 추정 사인은 열사병이었다. 충남에서 올여름 온열질환으로 인해 사망자 발생은 태안에서 2명과 예산에서 1명 이어 이번이 4번째다.

달걀 표면 ‘살모넬라균’ 감염 급증 세균성 장염 땐 설사·발열 등 동반묵직한 복통에 심하면 탈수 쇼크원인균 파악 없이 약 먹으면 악화유산균제 대신 이온음료나 보리차비누로 손 씻고 음식은 익혀 먹어야 역대 가장 긴 불볕더위가 이어지는 가운데 물놀이 뒤 혹은 병원성 세균에 오염된 음식을 먹었다가 설사와 복통을 일으키는 장염 환자가 급증하고 있다. ‘급성 장염’으로 불리는 장관감염증 환자는 4년 만에 주간 기준으로 가장 많은 환자를 기록했다. 19일 질병관리청에 따르면 전국 210개 병원급 의료기관의 장관감염증 표본 감시 결과 지난 7월 넷째 주 신고 환자 수는 502명으로 2020년 이후 가장 많았다. 특히 생닭·소 등 덜 익힌 육류 및 비살균 유제품, 오염된 물·음식을 섭취해 감염된 캄필로박터균 감염증과 달걀 껍데기 표면에 많은 살모넬라균 감염증이 부쩍 늘었다. 장 점막 손상과 염증을 일으키는 세균성 장염에 걸리면 반복적인 설사와 구토, 발열과 함께 정확한 위치를 알 수 없는 묵직한 복통과 뒤틀리는 통증으로 이어져 심하면 탈수에 따른 쇼크까지 올 수 있다. 이항락 한양대병원 소화기내과 교수는 “위생 상태가 불량하기 쉬운 여름에 영유아와 집단 급식을 하는 10대 입원 환자가 늘어나는 등 식중독과 함께 세균성 장염이 흔하게 발생한다”면서 “급성 장염은 음식의 위생 상태가 상당히 중요하다”고 말했다. 감염성 장염은 손 씻기 등 ‘예방이 최선’이다. 천재영 강남세브란스병원 소화기내과 교수는 “입을 통해 감염되므로 음식을 조심하면 충분히 예방할 수 있다”면서 “유통기한이 지났거나 상했을 염려가 있는 음식은 주저하지 말고 버리고 마트에서 식품을 고를 때도 채소·과일류를 먼저 담고 냉장·냉동식품은 마지막에 고르는 등 보관에 신경 써야 한다”고 당부했다. 생선회, 간장게장 등 날음식은 피하고 되도록 끓이거나 익혀 먹는 편이 좋다. 식재료 준비 중에도 오염이 일어난다. 조리할 때는 채소, 고기 등 용도별로 각기 다른 조리 기구를 써야 하며 생닭은 맨 마지막에 씻는 게 좋다. 가금류는 밀폐 용기에 담아 냉장고 가장 하단에 보관함으로써 다른 음식물로의 오염을 막고 채소와 과일은 흐르는 물에 깨끗이 씻어 내야 한다. 달걀을 만진 뒤에는 반드시 흐르는 물에 30초 이상 손을 씻어야 한다. 장염 치료는 탈수 증상을 호전시키기 위해 수액을 보충하는 것이 일반적이다. 설사 증세를 보인다고 무조건 지사제를 복용하는 것은 금물이다. 이 교수는 “세균성 장염은 원인균을 치료하지 않은 채 설사만 멈추면 장 속 독소가 제대로 나오지 못해 증상이 악화할 수 있어 의사 지시에 따라 원인균에 맞게 항생제, 항균제 등 약물치료를 해야 한다”고 설명했다. 장염 증상 때 유산균제를 먹는 것은 균종에 따라 상태를 악화시킬 수 있어 주의해야 한다. 이강녕 한양대병원 소화기내과 교수는 “유산균의 장염 증상 완화 효과에 관해서는 아직 논란이 있고 설사가 멈춰도 탈수는 계속되기 때문에 수분과 전해질을 보충해 주는 게 중요하다”면서 “물 1ℓ에 설탕 8티스푼, 소금 1티스푼을 섞어 조금씩 마시는 게 이상적이며 게토레이 같은 스포츠 음료나 보리차, 생수도 좋다”고 조언했다. 내시경 검사는 다른 질환을 의심해야 할 경우가 아니라면 하지 않는다. 장염에 걸렸을 때 쌀죽 외에 으깬 감자나 바나나, 수프, 희석한 과일주스 등을 섭취해도 된다. 다만 장염에 의해 유당분해효소가 부족해지기 때문에 우유나 유제품은 삼가는 게 좋다. 커피, 홍차 등 카페인 함유 음료와 고지방식, 생채소는 복통을 악화시킬 수 있다. 이 교수는 “장염이 있으면 장 기능이 떨어져 소화·흡수가 미흡해 너무 차고 자극적인 음식은 좋지 않다”면서 “장염은 2~3일이면 저절로 회복되는 경우가 많아 허기지지 않다면 수분만 보충하고 하루이틀 음식 섭취를 제한해도 괜찮다”고 말했다.

에어컨 설치 작업에 나섰다가 온열질환으로 사망한 20대가 증상을 처음 호소한 뒤 땡볕에 1시간 가까이 방치됐던 것으로 드러났다. 유족은 “아들이 쓰러지자 사측이 119에 신고하는 대신 폭염 아래 방치된 사진을 찍어 보내며 직접 데려가라고 했다”며 분통을 터뜨렸다. 앞서 지난 13일 전남 장성군의 한 중학교 급식실에서 에어컨 설치 공사에 나섰던 양모(27)씨는 온열질환 증세를 호소한 뒤 쓰러져 119 구급차에 의해 병원으로 옮겨졌으나 결국 숨졌다. 양씨의 유족은 19일 기자회견을 열고 “건장한 20대 청년이 열사병 증사 발생 뒤 1시간 가까이 방치됐다가 결국 목숨을 잃었다”고 주장하면서 “모든 책임자를 조사해 강력히 처벌해 달라”고 호소했다. 양씨는 이날 오후 4시 40분쯤부터 열사병 증세를 보이면서 구토와 헛소리를 하거나 주위를 빙글빙글 도는 이상행동을 시작했다. 유족과 담당 노무사가 경찰에서 학교 내 폐쇄회로(CC)TV를 확인한 결과 그 시각 양씨는 더위를 호소하며 급식실 밖으로 나왔고 구토하는 모습이 확인됐다. 이후 A씨는 작업 현장으로 복귀했으나 또 밖으로 나와 구토한 뒤 비틀거리다 학교 화단에 쓰러졌다. 그러나 양씨를 고용했던 에어컨 설치업체는 양씨의 이상증세가 나타난 지 1시간이 지난 오후 5시 30분쯤에서야 119에 신고했다. 양씨는 10분 뒤 도착한 119 구급대에 의해 병원으로 옮겨졌다. 병원에서 체온 측정을 시도했지만 의료진은 ‘고온으로 측정 불가’ 소견을 냈다. 결국 병원에 옮겨진 지 1시간 30분 만에 양씨는 사망했다. 유족은 “고인이 사망하고 1시간이 지났는데도 체온이 40도를 넘겼을 정도로 심각한 상태였다”고 말했다. 유족은 양씨가 의식을 잃었을 당시의 모습이 담긴 사진도 공개했다. 이 사진은 가족이 아닌 현장에 함께 있던 작업자가 촬영한 것이었다. 이 작업자는 회사 인사담당자를 통해 오후 5시 9분쯤 양씨의 어머니에게 “아들을 직접 데려가라”며 해당 사진을 보냈다. 사진을 보면 양씨는 그늘도 지지 않은 땡볕 아래 실외 화단 경계석을 가로질러 흙더미 위에 누워 있는 상태였다. 양씨의 어머니는 “그늘 한 점 없는 풀밭에 의식 없이 방치된 아들의 사진을 찍어 보낼 시간에 119 신고만 했다면 아들은 지금 제 앞에서 웃고 있을 것”이라며 “또 사측은 제게 아들이 ‘정신질환이나 기저질환을 앓고 있느냐’면서 응급조치를 제대로 하지 않은 책임을 고인에게 떠넘기고 있다”고 주장했다. 병원 소견서에는 ‘특별한 기저질환이 없으며 건강상 이상 없는 상태로 출근’이라고 나와 있다. 유족에 따르면 당시 사측은 어머니에게 다시 연락해 “119에 신고해도 되겠느냐”고 묻고 나서야 119에 신고했다. 양씨 사망 이후 아르바이트생으로 알려진 것에 대해서도 유족은 사실과 다르다고 주장하고 있다. 유족 측 박영민 노무사는 “양씨는 사고 전날 회사 측과 월급 300만원의 정규직 계약을 통해 입사했지만, 첫 출근 시 서류 부족으로 근로계약서는 작성하지 못했고, 산업안전교육이나 폭염 관련 교육도 받지 못했다”고 말했다. 출근 첫날에는 사고 현장에서 오전 8시부터 오후 7시까지 일했고, 사고 당일인 둘째날에도 오전 7시 45분쯤 광주 광산구에 있는 회사로 출근해 팀장 등 동료 2명과 함께 작업 현장으로 이동한 것으로 알려졌다. 또 양씨 사망 이후 사측의 사과도 없었다고 한다. 유족은 양씨 사망 이후 일주일이 된 이날까지 장례를 미룬 채 책임자들의 엄벌을 촉구하고 있다. 기자회견이 끝난 뒤 유족은 에어컨 설치공사 계약자인 에어컨 설치업체 등을 중대재해처벌법 위반 혐의로 조사해 달라는 고발장을 광주지방고용노동청에 제출했다. 또 에어컨 설치업체를 업무상과실치사 혐의로 수사해 달라는 고발장도 전남 장성경찰서에 냈다. 해당 회사 대표는 “고인의 명복을 빌고 유가족분들에게 깊은 애도의 뜻을 표한다”며 “현재 진행 중인 조사에 적극적으로 협조하고 필요한 조치를 다 하겠다”고 밝혔다.

미국 서부 내륙 콜로라도에서도 찜통더위가 계속되는 가운데 에어쇼를 보기 위해 모인 관중 약 100명이 온열질환으로 응급 치료를 받았다. 18일(현지시간) 콜로라도 스프링스 소방국에 따르면 전날 콜로라도 스프링스 시립 공항에서 열린 파이크스 피크 리저널 에어쇼에서 야외에 있던 약 100명이 열사병 증세를 보였다. 지방 기상청(NWS)은 당일 이곳의 기온이 섭씨 38도까지 오를 것으로 예상하고 폭염주의보를 발령한 상태였다. 현장에 있던 구급대는 신속하게 이들에게 응급 처치를 했으며, 이들 가운데 심각한 증세를 보인 10명을 인근 병원으로 이송했다. 이 에어쇼는 명성이 높은 미 해군 블루엔젤스 비행팀 공연이 예정돼 있어 주말 양일간의 행사 티켓이 매진될 정도로 주민들의 관심을 받았다. 이에 폭염 속에서도 관람객들이 야외에 서서 에어쇼 공연을 즐겼다. 앞서 소방국은 관람객들에게 반드시 물병과 모자, 자외선 차단제, 양산 등을 준비하라고 당부했다. 콜로라도 스프링스 공항 또한 소셜미디어(SNS)를 통해 관람객들에게 근처에서 물을 받아 갈 수 있는 장소의 위치를 알린 것으로 전해졌다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

최근 제주도내 항·포구를 중심으로 다이빙 안전사고가 잇따르고 있는 가운데 구좌읍 한 해변에서 다이빙하던 30대 남성이 물에 빠져 숨졌다. 18일 제주도 소방안전본부에 따르면 전날 오후 3시 56분쯤 제주시 구좌읍 김녕 세기알해변에서 물에 빠진 익수자를 구조해 심폐소생술을 하고 있다는 신고가 접수됐다. 구조된 A(30대·서울시)씨는 인근 병원으로 옮겨졌으나 결국 숨졌다. 세기알해변은 최근 인증샷을 찍는 다이빙 성지로 유명해진 곳으로 해마다 다이빙 사고가 끊이지 않고 있다. 지난해 8월에도 인근 포구에서 다이빙하던 40대 남성이 바닥에 머리를 부딪쳐 전신 마비 증세로 병원으로 옮겨졌다. 제주시 한림읍 월령포구 해상에서는 지난달 31일 오후 2시쯤 50대 남성 관광객이 다이빙을 한 뒤 의식을 잃었다. 119구급대가 현장에 도착했을 당시 의식은 회복했지만 경추 통증과 사지 마비 증상을 보여 병원으로 이송됐다. 지난달 15일 오전 3시 25분쯤에는 제주시 조천읍 함덕해수욕장에서 민간안전요원인 20대 남성이 다이빙하다 심정지 상태로 구조됐으나 결국 숨을 거뒀다. 이처럼 다이빙 사고는 주로 항·포구에서 발생하고 있다. 제주해양경찰청에 따르면 최근 3년간(2021~2023년) 제주 연안에서 발생한 안전사고는 모두 246건으로, 이 가운데 추락 익수가 42건, 추락이 12건에 이른다. 사망자만 2021년 3명, 2022년 5명, 지난해 8명 등 총 16명으로 파악됐다.

미국의 유명 시트콤 ‘프렌즈’에서 사랑받은 배우 매슈 페리(54)의 사망과 관련해 담당 의사와 개인 비서 등 5명이 기소됐다. 15일(현지시간) AP뉴스, CNN 등에 따르면 LA 연방 검찰은 페리에게 케타민을 과다 공급한 의사 마크 차베스, 살바도르 플라센시아와 페리의 개인비서 케네스 이와마사, 케타민 공급업자 에릭 플레밍, 자스빈 상하 등 5명을 기소했다고 밝혔다. 매슈 페리는 지난해 10월 28일 LA 자택 욕조에서 숨진 채 발견됐다. 당시 LA카운티 검시국은 “부검 결과 페리의 사인은 ‘케타민 급성 부작용’”이라고 밝혔다. 페리는 우울증과 불안 증세를 치료하기 위해 정기적으로 케타민을 주입했으며, 사망 열흘 전에도 의료진에게 케타민을 투여받은 것으로 조사됐다. 페리의 혈액에서는 전신 마취 때 사용되는 양에 준하는 케타민이 발견됐다. 검찰 수사 결과 페리는 자신의 주치의에게 더 많은 양의 케타민을 처방해달라고 요구했지만 이를 거절 당했다. 이에 페리의 비서인 이와마사는 케타민을 처방해 줄 다른 의사를 수소문했고, 이를 알게 된 차베스와 플라센시아는 페리가 케타민을 구매할 수 있도록 도왔다. 이들은 “이 멍청이(페리)가 얼마를 낼지 궁금하다” “알아보자”는 등의 문자 메시지를 주고 받았으며, 지난해 9월부터 10월 말까지 페리에게 케타민 약 20병을 제공하고 현금 5만 5000달러를 받은 것으로 조사됐다. 검찰은 “이들은 자신들이 하는 일이 페리에게 큰 위험을 초래할 것을 알고 있었음에도 케타민을 과다 공급했다”라며 “페리가 사망한 직후 케타민을 사인으로 언급하는 메시지를 주고 받았고, 메시지를 삭제하고 의료 기록을 위조해 그들이 페리에게 케타민을 제공하는 데 관여한 사실을 은폐하려고 했다”고 밝혔다. 케타민은 환각 증상을 유발하는 해리성 마취제로, 수술·검사나 극심한 통증 조절을 위해 사용된다. 항우울 효과가 확인되면서 우울증이 심한 환자를 치료할 때 쓰이기도 한다. 케타민을 투약할 때는 기도 유지를 위한 의료진과 장비가 필요하다. 짧은 시간 고용량 투약할 경우 무호흡이 발생할 수 있고, 아나필락시스, 천식, 기도 점막 부종을 포함한 알레르기 반응을 유발할 위험도 있다.페리는 생전 회고록 ‘친구들, 연인들, 그리고 큰 끔찍한 일’(Friends, Lovers, and the Big Terrible Thing: A Memoir)을 통해 수십년간 약물과 싸우며 재활을 위해 노력해온 과정을 공개한 바 있다. 페리는 2019년 약물 복용에 따른 결장 파열로 2주간 혼수상태에 빠진 일과 10여 차례의 위장 수술을 견뎌야 했던 일 등을 고백했다. 페리는 회고록에서 약물 중독과 싸우던 시기에도 “‘프렌즈’는 내게 안전한 장소였다. 매일 아침 내가 침대에서 일어나야 할 이유를 줬다”고 했다. 그는 “나는 (극중) 모니카와 결혼했고, ‘프렌즈’에서 내 커리어의 최고점에 도달한 때이자 상징적인 순간에 픽업트럭에 실려 치료 센터로 돌아갔다”며 2020년에는 마약성 진통제 하이드로콘이 그의 혈류에 있는 상태에서 응급 의료진이 그의 갈비뼈 8개를 부러뜨리며 심폐소생술을 벌여 목숨을 구했다고 기록했다. 그는 마약과 알코올 중독을 치료하기 위해 15번의 재활 치료를 받는 데 700만달러(약 94억 5000만원)가 넘는 돈을 썼다고 추산했다. 페리는 이 책 출간 후 인터뷰에서 “내가 전하고 싶은 메시지는 포기하지 말라는 것”이라며 “나는 매일 도움을 받고 있다. 그런 도움을 받지 못했다면 이 자리에 없을 것”이라고 말했다. 그는 또 자신과 비슷하게 고통받는 사람들을 돕고 싶다면서 “내가 가진 가장 좋은 점은 누군가 내게 와서 ‘술을 끊을 수 없는데 당신이 도와줄 수 있느냐’고 물으면 그렇다고 답하고 후속 조처를 할 수 있다는 것”이라고 말하기도 했다.