대구에서 여름철 벌쏘임 사고가 급증하자, 소방당국이 주의를 당부했다. 21일 대구소방안전본부에 따르면 최근 3년 간(2021~2023년) 벌집 제거 출동은 1만5850건이며, 벌쏘임 사고는 555건으로 집계됐다. 이 중 7~9월에만 벌집 제거 신고가 1만1603건 접수됐으며, 벌쏘임 사고는 375건 발생한 것으로 나타났다. 각각 전체 출동 건수의 73.2%, 67.6%를 차지했다. 특히, 지난달에는 벌집제거 신고건수가 전년대비 56.1% 증가했다. 소방당국은 올해 기록적인 폭염이 이어지면서 벌 개 체수가 지속해서 증가할 것으로 보고 있다. 벌집 제거와 벌쏘임 신고도 더 늘어날 것이라는 게 소방당국 관계자의 설명이다. 벌쏘임 예방을 위해선 벌을 자극하지 않는 게 중요하다. 따라서 향수나 화장품 사용을 자제하고, 벌이 어두운색에 공격성을 보이므로 밝은 계열의 옷을 착용하면 좋다. 또한 소매가 긴 옷을 입어 팔다리 노출을 최소화 해야 한다. 만약 벌에 쏘였다면 신용카드 등으로 밀어 침을 제거하고, 벌에 쏘인 뒤 목이 붓거나 호흡곤란 등의 증상이 있으면 즉시 119에 신고해 병원 치료를 받아야 한다. 엄준욱 대구소방본부장은 “지속되는 폭염으로 벌의 활동기간이 점차 늘어나고 있다. 벌집을 발견하면 절대 직접 제거하지 말고 119에 신고해 달라”며 “벌쏘임 사고 예방법 및 대처법을 숙지해 사고를 방지하길 바란다”고 말했다.

세계보건기구(WHO)가 엠폭스(옛 명칭 원숭이두창) 확산에 대해 국제적 공중보건 비상사태를 선언한 지 일주일 만에 태국, 필리핀, 파키스탄 등에서 발병 사례가 나타났다. 아르헨티나 정부는 브라질에서 출발한 화물선에서 엠폭스 의심 사례를 발견하고, 대두를 실은 이 배를 격리했다. 하지만 세계 보건 전문가는 엠폭스가 새로운 코로나19가 아니라며 막을 수 있다고 장담했다. AFP통신은 21일 태국에서 전날 첫 엠폭스 의심환자 사례가 발견됐다고 보도했다. 이 환자는 아프리카에서 태국으로 여행 온 유럽인으로 바이러스 종류 검사가 완료되진 않았지만, 현재 아프리카를 중심으로 확산하고 있는 엠폭스 1형으로 의심된다. 엠폭스1형은 치사율이 3.6%로 어린이들이 특히 취약하다. 2022년 유럽을 중심으로 발생했던 바이러스는 엠폭스 2형이다. 필리핀 보건부는 지난 19일 해외를 여행한 적이 없는 필리핀 남성(33)에서 엠폭스가 발견됐으나, 경미한 증상의 엠폭스 2형이라고 설명했다. 파키스탄에서는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)에서 엠폭스 감염 사례가 확인된 뒤 모든 공항에 스캐너를 설치했다. 아르헨티나 정부는 전날 라이베리아 국적의 화물선에서 인도 국적 선원 한 명이 가슴과 얼굴에 수포와 같은 피부 병변을 보이자 해당 선원을 격리 조치했다고 밝혔다. 엠폭스는 독감과 같은 증상에 얼굴과 손 등에 고름이 가득한 수포가 생기는 바이러스 감염으로 보통 증상이 가볍지만, 사망에 이를 수도 있다. 특히 2022년 5월 확산했던 엠폭스 2형보다 최근 아프리카 민주콩고를 중심으로 번지고 있는 엠폭스 1형은 수포는 덜 생기지만, 치사율은 더 높다. 한편 WHO 유럽 지역국장인 한스 클루게 박사는 “2년 전에도 남성 동성애자 커뮤니티에 대한 적극적 개입으로 유럽에서 엠폭스 유행 확산을 차단했다”며 “엠폭스 1형이든 2형이든 막을 수 있다”고 강조했다. 아프리카 질병통제예방센터는 최근 일주일간 1200건이 추가돼 올해 들어 1만 8000건 이상의 엠폭스 1형 사례가 발생했다고 전했다. 한국 보건당국은 21일부터 엠폭스를 검역 감염병으로 다시 지정하고 콩고민주공화국 등 8개 아프리카 국가를 검역관리지역으로 지정했다.

코로나19 확산세가 지속된다면 이달 말엔 주당 35만명의 환자가 발생할 것이라 방역당국이 예측했다. ‘엔데믹’ 이후 최대 규모의 확산세다. 아예 검사를 하지 않는 사람도 적지 않아 숨은 확진자는 더 많을 걸로 예상된다. 20일 정부와 의료계 등에 따르면 코로나19 입원환자는 7월 둘째 주 148명에서 이달 둘째 주 1359명으로 9배로 불었다. 코로나 환자 수가 계속 늘고 있지만 검사를 안 받은 숨은 확진자도 꽤 많다. 전과 달리 검사비도 직접 내야 하고, 직장인들은 개인 연차를 써야 하는 데다가, 자가 키트도 자주 품절돼서 검사를 포기하는 경우도 있기 때문이다. 홍정익 질병관리청 코로나19 대책반 상황대응단장은 “지금 환자 수는 지난해 8월의 절반 수준이지만, 최근 2년간의 여름철 유행 동향과 추세를 분석했을 때 월말에는 작년 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 갈 수 있다”고 예상했다. 홍 국장은 “올 여름 폭염이 심하다보니 냉방과 환기 부족이 영향을 미친 것으로 보고 있다. 전파에 좋지 않은 상황이긴 하다”라며 치료제 품귀 사태가 빚어진 데 대해선 당국의 예측보다 훨씬 더 많은 환자가 발생했기 때문이라고 설명했다. 현재 코로나19 유행을 주도하는 바이러스는 오미크론 계통의 KP.3이다. 당국은 치명률과 중증화율이 이전에 유행했던 바이러스보다는 낮은 것으로 보고 있다. 다만 65세 이상 고령자, 면역저하자 등의 고위험군은 독감만큼의 위험성을 가지고 있어 중증화를 막기 위해선 치료제 투여가 필요하다. 개학을 맞은 학교들도 긴장하고 있다. 학생들의 이동과 교류가 많아지면서 교내에서 코로나19 감염이 빠르게 확산할 수 있다는 우려 때문이다. 폭염으로 학생들이 마스크 착용을 꺼리고, 밀폐된 교실에서 에어컨을 사용한다는 점도 방역을 어렵게 하고 있다. 우려가 커지자 교육부는 16일 ‘학교용 코로나19 감염 예방 수칙’을 통해 코로나19에 감염된 학생은 고열과 호흡기 증상이 심한 경우 등교하지 않고, 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 것을 권고하는 내용을 발표했다. 이로 인한 결석은 출석으로 인정한다. 전문가들은 고령자 등 고위험군에서는 코로나19 숨은 환자가 많은 만큼 기침이나 발열 같은 증상이 있을 경우 곧바로 검사받아야 한다고 권고했다. 최원석 고려대학교 안산병원 감염내과 교수는 “코로나19를 대하는 방식이 달라져 증상이 있어도 검사를 하지 않는 환자분들이 많다”며 “특히 고령의 고위험군은 뒤늦게 코로나19로 진단되는 사례들이 있다”고 설명했다. 최 교수는 “고위험군은 기침과 발열 등 증상이 생기면 즉각 검사받아야 한다”고 권고하며 “코로나19 예방법에는 변함이 없다. 특히 고령자, 면역저하자 등 고위험군은 여전히 위험하기 때문에 감염 예방을 위해 사람이 많고 밀폐된 실내에선 가급적 마스크를 착용하는 것이 좋다”고 강조했다. 질병관리청은 “만약 코로나19에 감염되었을 경우에는 본인과 다른 사람을 보호하기 위해서 마스크 착용을 해 주시고, 불필요한 만남은 자제하고 증상이 심한 경우 집에서 쉬고 회사 등에서도 아픈 사람이 병과 등을 활용해 집에서 쉴 수 있도록 배려해 주시기를 바란다”고 말했다. 또 “호흡기 증상이 있는 종사자는 업무에서 배제시켜 주실 것도 권고드린다”고 했다.

세계보건기구가 코로나19 비상사태를 해제한 지 1년 3개월 만에 코로나가 다시 일상을 위협하고 있다. 그간 잠잠했던 코로나는 지난 6월 말부터 재유행 조짐을 보였는데 새 변이 출현과 면역 저하가 요인이다. 지난주 코로나 환자는 올 들어 가장 많은 1359명으로, 6주 사이 무려 15배나 폭증했다. 다음주에는 지난해 최고 수준인 주당 35만명 정도가 발생할 것으로 예상된다. 의정 갈등 여파로 병원을 떠난 전공의들이 복귀하지 않아 응급실 공백이 커지는 가운데 개학과 추석 연휴 등을 앞두고 코로나 환자가 급증하면서 국민 불안도 커지고 있다. 특히 치료제가 크게 부족한 현실이 우려를 키우고 있다. 정부가 코로나 재유행 가능성을 안이하게 봤다는 지적도 있으나 국회 예산 심의 과정에서 치료제 확보 예산이 상당 부분 삭감된 것이 보다 큰 요인이다. 방역당국은 확보된 치료제 11만명분에 더해 26만명분을 추가로 확보하는 한편 진단키트도 500만개 이상 공급하겠다고 밝혔다. 부랴부랴 공공병원을 중심으로 병상 확보에도 나섰다. 그나마 다행인 건 최근 유행을 주도하는 바이러스가 오미크론에서 뻗어나온 KP.3변이로 치명률이나 중증화율이 높지 않다는 점이다. 그렇더라도 긴장을 늦추지 말고 코로나 재유행 장기화에 대비해 방역 지침을 재정비할 필요가 있다. 그나마 개학을 맞은 초중고에는 감염된 학생들은 증상이 사라진 다음날부터 등교하고, 의사 소견서가 있으면 결석하더라도 출석으로 인정하는 교육부의 권고가 내려왔다. 직장인들은 코로나 확진에 따른 명확한 출퇴근 규정 등이 없어 출근을 강행하는 등 안전 수칙을 지키지 않는 게 현실이다. 방역당국은 현재 ‘관심’ 단계인 코로나 위기 단계나 4급 감염병 등급을 높이지는 않고, 환자 추이를 보다가 추석 연휴 대응책을 마련하겠다는 입장이다. 정부 조치와 별개로 국민 개개인이 마스크 착용 등 감염 예방에 각별히 신경을 써야겠다.

필리핀에서 새 엠폭스(원숭이두창) 확진자가 발생하면서, 동남아시아 인근 국가인 한국도 더 이상 안전지대가 아니라는 우려가 나오고 있다. 필리핀 당국은 19일(이하 현지시간) 엠폭스 사례를 발견했다고 발표했다. 이는 세계보건기구(WHO)가 아프리카에서 엠폭스 변이 ‘하위계통 1b’의 확산이 빨라지자 지난 14일 비상사태를 재선언한 지 일주일도 채 지나지 않아 확인된 사례다. 필리핀에서는 2022년 7월 첫 엠폭스 환자가 나온 뒤 지난해 12월 9번째 환자를 마지막으로 엠폭스 확진 사례가 나오지 않았었다. 이번에 확인된 확진자는 해외 방문 이력이 없으며, 일주일 전 발열을 시작으로 4일 후에는 얼굴·등·목덜미·몸통·사타구니·손바닥·발바닥에서 뚜렷한 발진이 발견됐다. 앞서 지난 15일 스웨덴 보건 당국은 스톡홀름에서 치료받던 환자가 엠폭스 바이러스 ‘하위 계통(Clade) 1b’에 감염된 사실을 확인했다고 밝혔다. 이튿날인 16일에는 파키스탄에서도 엠폭스 확진자가 발생했다. 올해 아프리카국 이외의 나라에서 엠폭스가 발견된 것은 스웨덴, 파키스탄에 이어 필리핀이 세 번째다. 아프리카 55개국 가운데 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했고, 아프리카연합(AU) 13개 회원국에서 올해 들어 1만7541건(사망 517건)의 엠폭스 확진·의심 사례가 나타났다. 엠폭스는 주로 유증상 감염 환자와 접촉을 통해 전파된다. 동물과 사람, 사람과 사람, 감염된 환경과 사람 간 접촉을 통해 엠폭스에 감염될 수 있다. 엠폭스가 대륙을 가로질러 전 세계에서 확산되면서 세계 보건 전문가들은 각국이 엠폭스 발병 중심에 있는 아프리카국과 연대하지 않으면 전 세계가 감염 위기에 처할 것이라고 경고했다. 엠폭스, 공중보건 비상사태 선언될 정도로 위험할까 원숭이두창으로도 불렸던 엠폭스는 1958년 덴마크 코펜하겐 한 연구실에서 처음 확인됐다. 코로나 바이러스가 호흡기를 통해 쉽게 전파되는 데 비해 엠폭스는 비교적 장시간의 밀접한 신체 접촉이 필요하다고 알려져 있다. 일반적으로 엠폭스 2형은 사망률이 0.1% 정도인 데 비해 1형은 치료를 받지 않았을 경우 최대 10%에 이른다. 현재 엠폭스 확산 속도가 가장 빠른 콩고민주공화국에서는 올해만 1만 4000여 건의 확진 사례가 나왔고 이중 455명이 사망했다. 아프리카 대륙 55개국 중 최소 16개국에서 발병됐는데, 대륙을 넘어 스웨덴, 파키스탄, 필리핀까지 확산했고, 프랑스는 최고 경계 태세에 돌입했다. WHO의 공중보건 비상사태 재선언을 단순히 ‘설레발’이라고 치부할 수 없는 배경이다. 한편 현재 국내에서는 코로나19의 재확산 속도가 빨라 병원들이 업무 과부하에 놓일 가능성이 커진 상황이다. 여기에 엠폭스 국내 유입 가능성까지 높아진 상황에서 보건복지부와 질병관리청은 전 세계적인 감염병 유행 상황이 심각하다고 판단, 지난 15일 바이러스출혈열 3종을 검역감염병에 추가하고, 몽골 등 21개국을 ‘중점검역관리지역’으로 새롭게 지정한다고 밝혔다.

필리핀에서 새 엠폭스(원숭이두창) 확진자가 발생하면서, 동남아시아 인근 국가인 한국도 더 이상 안전지대가 아니라는 우려가 나오고 있다. 필리핀 당국은 19일(이하 현지시간) 엠폭스 사례를 발견했다고 발표했다. 이는 세계보건기구(WHO)가 아프리카에서 엠폭스 변이 ‘하위계통 1b’의 확산이 빨라지자 지난 14일 비상사태를 재선언한 지 일주일도 채 지나지 않아 확인된 사례다. 필리핀에서는 2022년 7월 첫 엠폭스 환자가 나온 뒤 지난해 12월 9번째 환자를 마지막으로 엠폭스 확진 사례가 나오지 않았었다. 이번에 확인된 확진자는 해외 방문 이력이 없으며, 일주일 전 발열을 시작으로 4일 후에는 얼굴·등·목덜미·몸통·사타구니·손바닥·발바닥에서 뚜렷한 발진이 발견됐다. 앞서 지난 15일 스웨덴 보건 당국은 스톡홀름에서 치료받던 환자가 엠폭스 바이러스 ‘하위 계통(Clade) 1b’에 감염된 사실을 확인했다고 밝혔다. 이튿날인 16일에는 파키스탄에서도 엠폭스 확진자가 발생했다. 올해 아프리카국 이외의 나라에서 엠폭스가 발견된 것은 스웨덴, 파키스탄에 이어 필리핀이 세 번째다. 아프리카 55개국 가운데 최소 16개국에서 엠폭스가 발병했고, 아프리카연합(AU) 13개 회원국에서 올해 들어 1만7541건(사망 517건)의 엠폭스 확진·의심 사례가 나타났다. 엠폭스는 주로 유증상 감염 환자와 접촉을 통해 전파된다. 동물과 사람, 사람과 사람, 감염된 환경과 사람 간 접촉을 통해 엠폭스에 감염될 수 있다. 엠폭스가 대륙을 가로질러 전 세계에서 확산되면서 세계 보건 전문가들은 각국이 엠폭스 발병 중심에 있는 아프리카국과 연대하지 않으면 전 세계가 감염 위기에 처할 것이라고 경고했다. 엠폭스, 공중보건 비상사태 선언될 정도로 위험할까 원숭이두창으로도 불렸던 엠폭스는 1958년 덴마크 코펜하겐 한 연구실에서 처음 확인됐다. 코로나 바이러스가 호흡기를 통해 쉽게 전파되는 데 비해 엠폭스는 비교적 장시간의 밀접한 신체 접촉이 필요하다고 알려져 있다. 일반적으로 엠폭스 2형은 사망률이 0.1% 정도인 데 비해 1형은 치료를 받지 않았을 경우 최대 10%에 이른다. 현재 엠폭스 확산 속도가 가장 빠른 콩고민주공화국에서는 올해만 1만 4000여 건의 확진 사례가 나왔고 이중 455명이 사망했다. 아프리카 대륙 55개국 중 최소 16개국에서 발병됐는데, 대륙을 넘어 스웨덴, 파키스탄, 필리핀까지 확산했고, 프랑스는 최고 경계 태세에 돌입했다. WHO의 공중보건 비상사태 재선언을 단순히 ‘설레발’이라고 치부할 수 없는 배경이다. 한편 현재 국내에서는 코로나19의 재확산 속도가 빨라 병원들이 업무 과부하에 놓일 가능성이 커진 상황이다. 여기에 엠폭스 국내 유입 가능성까지 높아진 상황에서 보건복지부와 질병관리청은 전 세계적인 감염병 유행 상황이 심각하다고 판단, 지난 15일 바이러스출혈열 3종을 검역감염병에 추가하고, 몽골 등 21개국을 ‘중점검역관리지역’으로 새롭게 지정한다고 밝혔다.

공공보건을 천직으로 삼고 사는 이들에게 가장 황홀한 단어는 ‘질병 퇴치’(Disease Elimination)가 아닐까. 인류의 평균연령을 낮추던 두창, 어린이 신체에 장애를 남기는 폴리오, 흑사병이라 불리던 페스트 등은 많은 나라에서 박멸 또는 퇴치 반열에 오른 질병이다. 국가마다 차이가 있지만 적어도 우리나라에서는 이러한 질병으로 인한 안타까운 인명 피해는 더이상 발생하지 않는다. 한 질병을 ‘퇴치’ 수준으로 관리하기 위해서는 의학 발전 외에도 정책 의지와 국민 참여가 집결되는 획기적 전기 마련이 필요하다. 2015년 서울, 원주 등의 의료기관에서 다수 환자가 C형간염에 걸리는 사건이 발생했다. 방문 환자 약 2만명을 역학조사한 결과 약 500명의 C형간염 항체 양성자와 약 200명의 확진자가 발생했다. 다회용 주사 약물 오염 및 일회용 주사기 재사용이 원인으로 추정된 사건이었다. 정부는 사태 해결과 재발 방지를 위해 ‘C형간염 예방 및 관리대책’을 발표했다. 당시 C형간염 대책에는 △감염원 조기 발견을 위해 C형간염의 전수 감시 전환 △국가건강검진 내 C형간염 검사 도입 추진 및 역학조사 역량 강화 △감염 확산 방지를 위해 일회용 주사기 재사용 근절 방안 마련 △의료기관 자체적인 감염관리 역량 향상 등이 포함됐다. 주요 핵심 과제 대부분이 이행돼 국가 간염 관리가 현 수준으로 한 단계 성장하는 계기가 됐다. 특히 질병관리청과 대한간학회는 C형간염의 국가건강검진 도입을 위해 정책연구와 시범사업을 실시하며 다년간 정성을 기울였다. 그 결과 지난 7월 C형간염 퇴치의 핵심 기반이 될 국가건강검진 도입이 결정됐다. 내년부터 56세 국민은 일반건강검진 때 무료로 C형간염 항체 검사를 받을 수 있다. C형간염은 어떤 질병보다 국가건강검진 시 ‘선별검사’가 필요한 질병이다. 흔히 간을 ‘침묵의 장기’라고 부른다. 문제가 생겨도 심각해지기 전까지 별다른 이상 징후를 보이지 않기 때문에 생긴 별명이다. C형간염 바이러스에 감염되면 일부는 황달 같은 증상을 보이기도 하지만 감염자의 약 70%는 무증상이다. 증상이 없으니 검사를 하지 않고 당연히 감염 사실을 인지하기도 어렵다. 일반 인구를 대상으로 한 광범위한 선별검사를 통해 무증상 C형간염 감염자를 찾아야 하는 이유다. C형간염을 방치하면 만성간염, 간암 등 중증 간질환으로 발전할 수 있다. 우리나라 40~60대의 가장 주요한 사망 원인인 간암의 10~15%가 C형간염 때문에 발생한다. 하지만 조기 검진을 통해 질병을 발견하고 치료하면 97~98% 이상 완치가 가능하다. 정부는 C형간염으로 인한 질병 부담을 줄이기 위해 국가건강검진을 통해 무증상 감염자를 신속히 찾아내고 치료까지 연계하는 방안을 마련 중이다. 우선 건강검진에서 C형간염 항체 양성 결과를 통보받은 국민이 확진 검사도 쉽게 받을 수 있도록 검사 비용을 지원할 계획이다. 대한간학회 등과 함께 검사와 치료의 중요성을 알리는 대국민 홍보에도 집중할 예정이다. 또 최신 치료법이 포함된 일차의료기관용 진료 가이드라인을 개발해 연내에 현장 보급할 계획이다. 다행스럽게도 2020년 이후 C형간염 발생은 감소 추세에 있다. 내년부터 시작될 C형간염 국가건강검진은 그 감소세를 더 가속화할 촉매제가 될 것으로 기대된다. 정부와 학계의 노력 그리고 국민들의 적극적 동참이 이뤄진다면 C형간염이 우리나라에서 ‘퇴치된’ 질병이 될 날도 머지않아 올 것이다. 지영미 질병관리청장

달걀 표면 ‘살모넬라균’ 감염 급증 세균성 장염 땐 설사·발열 등 동반묵직한 복통에 심하면 탈수 쇼크원인균 파악 없이 약 먹으면 악화유산균제 대신 이온음료나 보리차비누로 손 씻고 음식은 익혀 먹어야 역대 가장 긴 불볕더위가 이어지는 가운데 물놀이 뒤 혹은 병원성 세균에 오염된 음식을 먹었다가 설사와 복통을 일으키는 장염 환자가 급증하고 있다. ‘급성 장염’으로 불리는 장관감염증 환자는 4년 만에 주간 기준으로 가장 많은 환자를 기록했다. 19일 질병관리청에 따르면 전국 210개 병원급 의료기관의 장관감염증 표본 감시 결과 지난 7월 넷째 주 신고 환자 수는 502명으로 2020년 이후 가장 많았다. 특히 생닭·소 등 덜 익힌 육류 및 비살균 유제품, 오염된 물·음식을 섭취해 감염된 캄필로박터균 감염증과 달걀 껍데기 표면에 많은 살모넬라균 감염증이 부쩍 늘었다. 장 점막 손상과 염증을 일으키는 세균성 장염에 걸리면 반복적인 설사와 구토, 발열과 함께 정확한 위치를 알 수 없는 묵직한 복통과 뒤틀리는 통증으로 이어져 심하면 탈수에 따른 쇼크까지 올 수 있다. 이항락 한양대병원 소화기내과 교수는 “위생 상태가 불량하기 쉬운 여름에 영유아와 집단 급식을 하는 10대 입원 환자가 늘어나는 등 식중독과 함께 세균성 장염이 흔하게 발생한다”면서 “급성 장염은 음식의 위생 상태가 상당히 중요하다”고 말했다. 감염성 장염은 손 씻기 등 ‘예방이 최선’이다. 천재영 강남세브란스병원 소화기내과 교수는 “입을 통해 감염되므로 음식을 조심하면 충분히 예방할 수 있다”면서 “유통기한이 지났거나 상했을 염려가 있는 음식은 주저하지 말고 버리고 마트에서 식품을 고를 때도 채소·과일류를 먼저 담고 냉장·냉동식품은 마지막에 고르는 등 보관에 신경 써야 한다”고 당부했다. 생선회, 간장게장 등 날음식은 피하고 되도록 끓이거나 익혀 먹는 편이 좋다. 식재료 준비 중에도 오염이 일어난다. 조리할 때는 채소, 고기 등 용도별로 각기 다른 조리 기구를 써야 하며 생닭은 맨 마지막에 씻는 게 좋다. 가금류는 밀폐 용기에 담아 냉장고 가장 하단에 보관함으로써 다른 음식물로의 오염을 막고 채소와 과일은 흐르는 물에 깨끗이 씻어 내야 한다. 달걀을 만진 뒤에는 반드시 흐르는 물에 30초 이상 손을 씻어야 한다. 장염 치료는 탈수 증상을 호전시키기 위해 수액을 보충하는 것이 일반적이다. 설사 증세를 보인다고 무조건 지사제를 복용하는 것은 금물이다. 이 교수는 “세균성 장염은 원인균을 치료하지 않은 채 설사만 멈추면 장 속 독소가 제대로 나오지 못해 증상이 악화할 수 있어 의사 지시에 따라 원인균에 맞게 항생제, 항균제 등 약물치료를 해야 한다”고 설명했다. 장염 증상 때 유산균제를 먹는 것은 균종에 따라 상태를 악화시킬 수 있어 주의해야 한다. 이강녕 한양대병원 소화기내과 교수는 “유산균의 장염 증상 완화 효과에 관해서는 아직 논란이 있고 설사가 멈춰도 탈수는 계속되기 때문에 수분과 전해질을 보충해 주는 게 중요하다”면서 “물 1ℓ에 설탕 8티스푼, 소금 1티스푼을 섞어 조금씩 마시는 게 이상적이며 게토레이 같은 스포츠 음료나 보리차, 생수도 좋다”고 조언했다. 내시경 검사는 다른 질환을 의심해야 할 경우가 아니라면 하지 않는다. 장염에 걸렸을 때 쌀죽 외에 으깬 감자나 바나나, 수프, 희석한 과일주스 등을 섭취해도 된다. 다만 장염에 의해 유당분해효소가 부족해지기 때문에 우유나 유제품은 삼가는 게 좋다. 커피, 홍차 등 카페인 함유 음료와 고지방식, 생채소는 복통을 악화시킬 수 있다. 이 교수는 “장염이 있으면 장 기능이 떨어져 소화·흡수가 미흡해 너무 차고 자극적인 음식은 좋지 않다”면서 “장염은 2~3일이면 저절로 회복되는 경우가 많아 허기지지 않다면 수분만 보충하고 하루이틀 음식 섭취를 제한해도 괜찮다”고 말했다.

질병청, 작년 최고 유행 재현 예상병원 “더 늘릴 병실·의료진 없어”전공의 이탈에 인력 부족 임계치대형 약국 치료제·검사키트 불티이번주 초중고 개학… 방역 비상 “코로나19가 창궐했던 4년 전과 비슷한 상황이에요. 감염자 수가 늘어 별도 병실을 확보하기는 했지만, 더 늘어난다면 과부하를 견딜 수 있을지 모르겠습니다.” 19일 오전 경기도의료원 수원병원 의료진들은 긴장한 기색이 역력했다. 환자들은 끝없이 밀려들고 전화벨은 쉴 새 없이 울렸다. ‘두 시간 넘게 기다렸다. 언제쯤 내 차례가 돌아오냐’며 언성을 높이는 환자도 눈에 띄었다. 이달 1일부터 이날까지 수원병원의 코로나19 중증 입원 환자는 64명, 외래 환자는 227명이었다. 지난달 같은 기간(입원 환자 5명, 외래 환자 19명)에 비해 환자가 10배 이상 늘었다. 병원 감염내과 전문의 1명이 코로나19 입원 환자 14명을 맡는 극한상황이었다. 수원병원 관계자는 “중증 환자를 위한 임시 중환자실을 어렵게 마련했지만 더이상 늘릴 병실도, 이들을 치료할 의료진도 없는 상황”이라며 한숨을 내쉬었다. 의료 파업이 7개월째 이어지는 가운데 최근 코로나19 환자가 급증하면서 전국 의료 현장에 ‘빨간불’이 켜졌다. 이날 질병관리청에 따르면 7월 3주 차 코로나19 입원 환자는 전국에서 229명이었지만 여름휴가철이 시작된 8월 1주 차에는 879명, 2주 차에는 1359명으로 폭증했다. 해당 수치는 전국 급성호흡기감염증 표본감시사업 참여 의료기관 220곳의 표본 결과를 종합한 것이라 실제 코로나19 확진 환자는 훨씬 많을 것으로 추정된다. 정부는 이달 말 코로나19 환자가 주당 35만명까지 발생할 것으로 보고 있다. 홍정익 질병관리청 코로나19 대책반 상황대응단장은 이날 언론 인터뷰에서 “최근 2년간의 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 이에 질병청은 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고 치료제와 진단 키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 전국 병원에는 과부하가 걸리고 있다. 강원도 내 병원급 이상 표본감시기관 8곳에서 코로나19 증상으로 외래 진료를 받거나 입원한 환자 수는 8월 첫째 주 23명에서 셋째 주 64명으로 급증했다. 경북 지역 코로나19 입원 환자 수는 지난 7월 첫째 주 4명이었으나 한 달 만에 81명이 됐다. 대구에서도 지난 6월 넷째 주 1명이던 환자 수가 현재 40명대에 다다랐다. 의료계에서는 전공의 이탈 등 의료 대란으로 인력 부족 문제가 임계치에 도달했다는 목소리가 나온다. 경남 창원시의 한 종합병원 관계자는 “특히 소아 검사 건수가 6월 103건에서 이달 들어 지난 15일까지 183건으로 크게 늘었고, 실제 업무 부담은 서너 배 커졌다”며 한숨을 내쉬었다. 약국에도 환자들이 몰리고 있다. 전북 전주시 덕진구의 한 대형 약국에는 이날 오전부터 코로나19 치료제와 검사 키트를 찾는 사람들로 북적였다. 한 달 전만 해도 찾는 이가 거의 없었던 코로나 검사 도구가 지난 주말에만 80개 넘게 팔렸다. 이곳 약사 A씨는 “병원 코로나 검사 비용이 많이 들다 보니 약국에서 간이 키트를 구매해 개인적으로 검사하거나 치료하려는 경우가 많다”고 했다. 최근 코로나19 치료제 부족 현상에 대해 전주시 관계자는 “약국마다 일일이 전화를 걸어 치료제 재고량을 확인하고 있다”면서 “약사들 단톡방에 ‘어떤 약이 필요하다’는 글을 올려 여유 물량이 있는 약국을 찾을 때도 있다”고 전했다. 이재갑 한림대 감염내과 교수는 “정부가 코로나19 치료제 수요 예측을 잘 못하고 구매 시기도 늦어 치료약 부족 현상이 나오고 있다. 더욱이 전공의도 없어 중증 환자 관리에 취약한 상황”이라고 말했다. 이어 “휴가철과 명절 등을 지나면 감염병 유행이 길어지는 경향이 있어 추석 이후까지 확산세가 지속될 것”이라고 덧붙였다. 이번 주 개학하는 초중고등학교 방역에도 비상이 걸렸다. 이날 교육부와 질병관리청 자료를 종합하면 지난 4일부터 10일까지 18세 이하 코로나19 입원 환자는 70명으로 집계됐다. 개학으로 여러 학생이 모이면 학교를 중심으로 코로나19 확산세가 빨라질 수 있다. 이에 교육부는 코로나19에 감염된 학생의 경우 증상이 사라진 다음날부터 등교를 권고하는 내용의 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 배포한 뒤 확진자 모니터링을 강화하고 있다. 명종원·이창언·설정욱·김지예 기자

치매 환자가 단 한 명도 없는 남미 아마존 원시 부족이 발견돼 치매 치료제 개발에 대한 기대감이 높아졌다. 영국 BBC의 18일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 볼리비아에서 가장 큰 도시인 라파스에서 약 600㎞ 떨어진 지역에 거주하는 부족인 치마네족(族)은 사냥과 채집, 농사를 통해 완전한 자급자족 생활을 하는 지구상의 마지막 원시 부족 중 하나다. 현재 약 1만 6000명의 부족원이 남아있으며, 이들의 가장 큰 특징은 부족원 모두가 나이를 가늠하기 어려운 ‘활력’을 가지고 있다는 점이다. BBC에 따르면 과학자들은 치마네족이 일반인보다 더 건강한 동맥을 가지고 있으며, 이들의 뇌는 북미나 유럽, 기타 지역 사람들보다 더 느리게 노화된다는 사실을 확인한 바 있다. 미국 캘리포니아대학교 산타바바라캠퍼스의 카플레인 교수 연구진이 치마네 원주민을 자세히 연구한 결과, 이미 노년에 들어선 원주민들에게서도 고혈압이나 당뇨병, 심장병과 같은 노화로 인한 전형적인 질병의 징후가 없다는 것을 확인했다. 특히 노인 치마네인에게서는 알츠하이머 사례가 없다는 사실이 확인돼 놀라움을 안겼다. 지난해 미국 국립과학원회보에 발표된 논문에 따르면, 치마네족 노인의 뇌 위축은 영국과 일본, 미국 등 산업화 국가의 동일 연령대 사람들보다 최대 70%까지 낮았다. 연구를 이끈 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “우리는 치마네족 전체 성인 인구 중 알츠하이머 사례가 전혀 없다는 놀라운 사실을 확인했다”고 말했다. 이 밖에도 치마네족은 현대인이 겪는 흔한 노화 관련 질환에서도 비교적 자유롭다는 사실이 확인됐다. 연구진이 75세 이상의 치마네인을 대상으로 CT 스캐닝을 실시한 결과, 심장마비 위험과도 직결된 관상동맥 칼슘(CAC)이 전혀 발견되지 않은 치마네 부족원은 실험 대상의 65%에 달했다. 일반적으로 CAC는 해당 연령대의 미국인 80%에게서 발견된다. 카플레인 교수는 “75세 치마네 부족원의 동맥 상태는 50세 미국인의 동맥 상태와 비슷할 정도로 건강했다”고 밝혔다. 치마네족의 건강 비결은? 전문가들은 이러한 건강의 비결로 생활방식 및 식습관을 꼽았다. BBC에 따르면 치마네족이 동물을 사냥하고, 음식을 심고, 지붕을 짜는 등의 활동을 하며 끊임없이 활동적으로 지내고 있다는 것을 발견했다. 또 이들이 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율은 14%에 불과하고, 새나 원숭이, 물고기 등 사냥하는 동물을 통해 단백질을 섭취한다. 요리할 때에는 일반적으로 튀김 방식은 거의 사용하지 않는다. 반면 미국에서는 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율이 34%에 달한다. 치마네족은 하루 평균 8시간 이상 사냥하며, 앉아서 보내는 시간은 낮 시간의 10%에 불과하다. 이에 반해 산업 활동을 하는 현대인은 낮 시간의 54%를 앉아서 보낸다. 알츠하이머 없고 동맥 건강해도 평균수명 낮은 이유 여러 연구를 통해 치마네족 사람들에게서는 치매를 찾아볼 수 없고 심장질환 등의 위험이 현저히 낮다는 사실이 과학적으로 입증됐지만, 이들의 평균수명은 50세 정도에 불과하다. 치마네족을 연구해 온 과학자들은 “모든 치마네족 사람들이 평생동안 기생충이나 벌레에 의한 특정 종류의 감염을 겸험하는 것으로 보인다. 또한 높은 수준의 병원균과 염증도 발견되는데, 이는 치마네족 사람들의 몸이 감염과 끊임없이 싸우고 있음을 시사한다”고 말했다. 이어 “80세가 된 치마네족 사람들은 질병과 감염으로 가득 찬 어린 시절을 살아남은 사람들이었다”면서 “이러한 초기 감염이 치마네족 노인의 건강에 영향을 미치는 또 다른 요인일 가능성도 있다” 덧붙였다. 다만 문명과 접촉하는 면적이 늘면서 치마네족 사람들은 더 이상 노를 젓지 않고 모터가 달린 보트를 이용하는 등 생활습관이 달라졌다. 달라진 생활습관은 20년 전엔 없었던 새로운 증상을 가져오기도 했다. 이들을 관찰해 온 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “치마네족은 모터 달린 보트를 이용해 시장에 접근하기 쉬워졌고, 설탕이나 밀가루, 기름과 같은 음식을 구할 수 있게 됐다”면서 “이제는 20년 전엔 없었던 당뇨병이 나타나고, 젊은 인구 사이에서 콜레스테롤 수치도 증가하기 시작했다”고 지적했다. 이어 “다만 이들의 오래된 생활방식과 유전적 특징을 연구하면 우리 뇌의 노화 방식을 바꾸는 것도 가능할 것으로 보인다”고 설명했다.

에어컨 설치 작업에 나섰다가 온열질환으로 사망한 20대가 증상을 처음 호소한 뒤 땡볕에 1시간 가까이 방치됐던 것으로 드러났다. 유족은 “아들이 쓰러지자 사측이 119에 신고하는 대신 폭염 아래 방치된 사진을 찍어 보내며 직접 데려가라고 했다”며 분통을 터뜨렸다. 앞서 지난 13일 전남 장성군의 한 중학교 급식실에서 에어컨 설치 공사에 나섰던 양모(27)씨는 온열질환 증세를 호소한 뒤 쓰러져 119 구급차에 의해 병원으로 옮겨졌으나 결국 숨졌다. 양씨의 유족은 19일 기자회견을 열고 “건장한 20대 청년이 열사병 증사 발생 뒤 1시간 가까이 방치됐다가 결국 목숨을 잃었다”고 주장하면서 “모든 책임자를 조사해 강력히 처벌해 달라”고 호소했다. 양씨는 이날 오후 4시 40분쯤부터 열사병 증세를 보이면서 구토와 헛소리를 하거나 주위를 빙글빙글 도는 이상행동을 시작했다. 유족과 담당 노무사가 경찰에서 학교 내 폐쇄회로(CC)TV를 확인한 결과 그 시각 양씨는 더위를 호소하며 급식실 밖으로 나왔고 구토하는 모습이 확인됐다. 이후 A씨는 작업 현장으로 복귀했으나 또 밖으로 나와 구토한 뒤 비틀거리다 학교 화단에 쓰러졌다. 그러나 양씨를 고용했던 에어컨 설치업체는 양씨의 이상증세가 나타난 지 1시간이 지난 오후 5시 30분쯤에서야 119에 신고했다. 양씨는 10분 뒤 도착한 119 구급대에 의해 병원으로 옮겨졌다. 병원에서 체온 측정을 시도했지만 의료진은 ‘고온으로 측정 불가’ 소견을 냈다. 결국 병원에 옮겨진 지 1시간 30분 만에 양씨는 사망했다. 유족은 “고인이 사망하고 1시간이 지났는데도 체온이 40도를 넘겼을 정도로 심각한 상태였다”고 말했다. 유족은 양씨가 의식을 잃었을 당시의 모습이 담긴 사진도 공개했다. 이 사진은 가족이 아닌 현장에 함께 있던 작업자가 촬영한 것이었다. 이 작업자는 회사 인사담당자를 통해 오후 5시 9분쯤 양씨의 어머니에게 “아들을 직접 데려가라”며 해당 사진을 보냈다. 사진을 보면 양씨는 그늘도 지지 않은 땡볕 아래 실외 화단 경계석을 가로질러 흙더미 위에 누워 있는 상태였다. 양씨의 어머니는 “그늘 한 점 없는 풀밭에 의식 없이 방치된 아들의 사진을 찍어 보낼 시간에 119 신고만 했다면 아들은 지금 제 앞에서 웃고 있을 것”이라며 “또 사측은 제게 아들이 ‘정신질환이나 기저질환을 앓고 있느냐’면서 응급조치를 제대로 하지 않은 책임을 고인에게 떠넘기고 있다”고 주장했다. 병원 소견서에는 ‘특별한 기저질환이 없으며 건강상 이상 없는 상태로 출근’이라고 나와 있다. 유족에 따르면 당시 사측은 어머니에게 다시 연락해 “119에 신고해도 되겠느냐”고 묻고 나서야 119에 신고했다. 양씨 사망 이후 아르바이트생으로 알려진 것에 대해서도 유족은 사실과 다르다고 주장하고 있다. 유족 측 박영민 노무사는 “양씨는 사고 전날 회사 측과 월급 300만원의 정규직 계약을 통해 입사했지만, 첫 출근 시 서류 부족으로 근로계약서는 작성하지 못했고, 산업안전교육이나 폭염 관련 교육도 받지 못했다”고 말했다. 출근 첫날에는 사고 현장에서 오전 8시부터 오후 7시까지 일했고, 사고 당일인 둘째날에도 오전 7시 45분쯤 광주 광산구에 있는 회사로 출근해 팀장 등 동료 2명과 함께 작업 현장으로 이동한 것으로 알려졌다. 또 양씨 사망 이후 사측의 사과도 없었다고 한다. 유족은 양씨 사망 이후 일주일이 된 이날까지 장례를 미룬 채 책임자들의 엄벌을 촉구하고 있다. 기자회견이 끝난 뒤 유족은 에어컨 설치공사 계약자인 에어컨 설치업체 등을 중대재해처벌법 위반 혐의로 조사해 달라는 고발장을 광주지방고용노동청에 제출했다. 또 에어컨 설치업체를 업무상과실치사 혐의로 수사해 달라는 고발장도 전남 장성경찰서에 냈다. 해당 회사 대표는 “고인의 명복을 빌고 유가족분들에게 깊은 애도의 뜻을 표한다”며 “현재 진행 중인 조사에 적극적으로 협조하고 필요한 조치를 다 하겠다”고 밝혔다.

학생들이 학교로 돌아간 개학 시즌에 코로나19 확산세가 최고조에 이르면서 방역·교육 당국에 비상이 걸렸다. 질병관리청은 이달 말 코로나19 환자가 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 발생할 것으로 봤다. 이에 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고, 치료제와 진단키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 질병청 “이달 말 환자 35만명까지 발생 예상” 19일 질병관리청과 교육부에 따르면 지난 4일부터 10일까지 일주일간 18세 이하 코로나19 입원환자는 70명으로 집계됐다. 대부분은 0세(25명), 1~6세(21명) 등 미취학 아동이지만 초·중·고 학령인구 연령대인 7~12세 11명, 13~18세 13명 등 7~18세에서도 24명이 코로나19 때문에 입원한 것으로 파악됐다. 질병청은 코로나19 유행 속도가 이달 말까지 더욱 빨라질 가능성이 큰 것으로 전망했다. 홍정익 질병청 코로나19 대책반 상황대응단장 이날 언론 인터뷰에서 “지금 환자 수는 지난해 8월의 절반 수준이지만, 최근 2년간의 여름철 유행 동향과 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 더구나 이번 주부터 전국의 대다수 초·중·고교가 개학하면서 방역·교육 당국이 긴장하고 있다. 학생들이 집단생활을 하는 학교를 중심으로 코로나19 유행에 더욱 속도가 붙을 수 있기 때문이다. 홍 단장은 이날 브리핑에서 “교육부와 협의해 지난주에 ‘코로나19 감염 예방수칙’을 배포했다”며 “코로나19에 감염된 학생은 집에서 쉬고 호흡기 증상이 사라진 뒤 등교하되, 등교하지 않은 기간은 출석으로 인정하는 것이 핵심 내용”이라고 설명했다. 이어 “학교에서 일하는 65세 이상 고령자나 만성질환자 등 감염병 고위험군에 대해 밀폐된 실내 공간에서는 마스크를 착용하고, 코로나19 증상이 있으면 병원에 방문해 진료받도록 안내했다”며 “개학 때문에 학교에 코로나19가 확산하지 않도록 교육부와 협력하고 있다”고 덧붙였다. 감염취약시설 집단발생 기준 ‘10→2명’ 방역당국은 코로나19 확산으로 고령자나 면역저하자 등 고위험군이 가장 큰 타격을 입을 것으로 보고, 이들이 모여있는 감염취약시설에 대한 관리·감독을 강화하기로 했다. 감염취약시설 내 집단발생 기준을 기존의 10명에서 2명으로 대폭 줄여 감염병 확산 가능성을 초기에 차단한다. 홍 단장은 “감염취약시설에서 생활하는 기저질환자 등 고위험군은 코로나19에 걸리면 중증 환자로 발전할 가능성이 있어서 코로나19 유행 시 1차적으로 보호해야 할 대상”이라고 밝혔다. 이어 “기존에는 한 시설 내 집단발생 기준을 한 시설 내 10명 이상 발생할 때로 했는데, 앞으로는 7일 이내에 종사자와 입소자를 포함해 2명 이상의 코로나19 환자가 발생하면 해당 감염취약시설은 보건소로 신고하도록 했다”며 “감염 시 종사자는 업무에서 배제하고, 입소자는 시설 내부에서 적절한 격리 공간에 머무를 수 있도록 할 예정”이라고 설명했다. 다만 홍 단장은 “감염취약 시설에 대한 면회 제한 조치 등을 아직 고려하고 있지 않다”며 “시설 방문자나 종사자가 감염병 전파의 매개가 될 수 있기 때문에 마스크 착용을 강력히 권고하고, 방문 자제를 요청하고 있다”고 전했다. “치료제 26만명분·진단키트 500만개 공급” 정부는 환자가 급증하는 상황에 대응하기 위해 충분한 치료제와 진단키트를 확보해 전국 병원과 약국, 보건소에 공급할 계획이다. 고재영 질병청 대변인은 “현재 먹는 치료제 26만명분을 추가로 확보해 순차적으로 도입하고 있고, 이렇게 되면 지역 현장에 하루에 필요한 치료제 양의 3~5배 수준의 재고가 유지돼 치료제 공급 문제가 차츰 안정화될 것으로 예상한다”고 말했다. 진단키트가 부족하다는 지적에 대해서는 “환자가 급증해 제품이 일시 소진됐지만, 식품의약품안전처 모니터링 결과 생산과 공급이 늘어나고 있고 키트 제조업체 생산 능력도 충분한 걸로 파악됐다”며 “8월에 500만개 이상의 자가검사 키트를 공급하겠다”고 밝혔다. 홍 단장은 추석 연휴 대응책에 대해 “이번 추석 연휴가 길어서 대응책이 필요할 것으로 보이는데, 환자 발생 추세가 언제까지 지속될지 예측할 수 없어서 조금 더 추이를 지켜보겠다”며 “최소 추석 연휴 1주일 전 정도에 메시지를 내겠다”고 말했다. 코로나19 치료제 예비비 3천여억원 편성 이날 국무회의에서는 코로나19 치료제 추가 구매를 위한 예비비 3268억원 편성이 의결됐다. 이는 치료제 약 26만 2만명분을 구매할 수 있는 금액이다. 질병청과 기획재정부는 최근 코로나19 여름철 재유행으로 치료제의 사용량이 한 달간 40배 이상 급증함에 따라 7월 말부터 치료제 추가구매를 위한 예산 확보 절차를 진행했다. 질병청은 “추가 도입되는 물량은 다음 주까지 전국 담당 약국에 충분하게 공급해 이달 내로 치료제 공급을 안정화할 전망”이라고 밝혔다. 이번에 추가 구매한 치료제 26만 2만명분은 오는 10월까지 고위험군에 안정적으로 공급될 예정이며 그 이후부터는 일반의료체계 내에서 치료제가 공급될 수 있도록 질병청이 소관부처와 함께 건강보험 등재를 추진할 예정이다.

치매 환자가 단 한 명도 없는 남미 아마존 원시 부족이 발견돼 치매 치료제 개발에 대한 기대감이 높아졌다. 영국 BBC의 18일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 볼리비아에서 가장 큰 도시인 라파스에서 약 600㎞ 떨어진 지역에 거주하는 부족인 치마네족(族)은 사냥과 채집, 농사를 통해 완전한 자급자족 생활을 하는 지구상의 마지막 원시 부족 중 하나다. 현재 약 1만 6000명의 부족원이 남아있으며, 이들의 가장 큰 특징은 부족원 모두가 나이를 가늠하기 어려운 ‘활력’을 가지고 있다는 점이다. BBC에 따르면 과학자들은 치마네족이 일반인보다 더 건강한 동맥을 가지고 있으며, 이들의 뇌는 북미나 유럽, 기타 지역 사람들보다 더 느리게 노화된다는 사실을 확인한 바 있다. 미국 캘리포니아대학교 산타바바라캠퍼스의 카플레인 교수 연구진이 치마네 원주민을 자세히 연구한 결과, 이미 노년에 들어선 원주민들에게서도 고혈압이나 당뇨병, 심장병과 같은 노화로 인한 전형적인 질병의 징후가 없다는 것을 확인했다. 특히 노인 치마네인에게서는 알츠하이머 사례가 없다는 사실이 확인돼 놀라움을 안겼다. 지난해 미국 국립과학원회보에 발표된 논문에 따르면, 치마네족 노인의 뇌 위축은 영국과 일본, 미국 등 산업화 국가의 동일 연령대 사람들보다 최대 70%까지 낮았다. 연구를 이끈 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “우리는 치마네족 전체 성인 인구 중 알츠하이머 사례가 전혀 없다는 놀라운 사실을 확인했다”고 말했다. 이 밖에도 치마네족은 현대인이 겪는 흔한 노화 관련 질환에서도 비교적 자유롭다는 사실이 확인됐다. 연구진이 75세 이상의 치마네인을 대상으로 CT 스캐닝을 실시한 결과, 심장마비 위험과도 직결된 관상동맥 칼슘(CAC)이 전혀 발견되지 않은 치마네 부족원은 실험 대상의 65%에 달했다. 일반적으로 CAC는 해당 연령대의 미국인 80%에게서 발견된다. 카플레인 교수는 “75세 치마네 부족원의 동맥 상태는 50세 미국인의 동맥 상태와 비슷할 정도로 건강했다”고 밝혔다. 치마네족의 건강 비결은? 전문가들은 이러한 건강의 비결로 생활방식 및 식습관을 꼽았다. BBC에 따르면 치마네족이 동물을 사냥하고, 음식을 심고, 지붕을 짜는 등의 활동을 하며 끊임없이 활동적으로 지내고 있다는 것을 발견했다. 또 이들이 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율은 14%에 불과하고, 새나 원숭이, 물고기 등 사냥하는 동물을 통해 단백질을 섭취한다. 요리할 때에는 일반적으로 튀김 방식은 거의 사용하지 않는다. 반면 미국에서는 섭취하는 칼로리 중 지방의 비율이 34%에 달한다. 치마네족은 하루 평균 8시간 이상 사냥하며, 앉아서 보내는 시간은 낮 시간의 10%에 불과하다. 이에 반해 산업 활동을 하는 현대인은 낮 시간의 54%를 앉아서 보낸다. 알츠하이머 없고 동맥 건강해도 평균수명 낮은 이유 여러 연구를 통해 치마네족 사람들에게서는 치매를 찾아볼 수 없고 심장질환 등의 위험이 현저히 낮다는 사실이 과학적으로 입증됐지만, 이들의 평균수명은 50세 정도에 불과하다. 치마네족을 연구해 온 과학자들은 “모든 치마네족 사람들이 평생동안 기생충이나 벌레에 의한 특정 종류의 감염을 겸험하는 것으로 보인다. 또한 높은 수준의 병원균과 염증도 발견되는데, 이는 치마네족 사람들의 몸이 감염과 끊임없이 싸우고 있음을 시사한다”고 말했다. 이어 “80세가 된 치마네족 사람들은 질병과 감염으로 가득 찬 어린 시절을 살아남은 사람들이었다”면서 “이러한 초기 감염이 치마네족 노인의 건강에 영향을 미치는 또 다른 요인일 가능성도 있다” 덧붙였다. 다만 문명과 접촉하는 면적이 늘면서 치마네족 사람들은 더 이상 노를 젓지 않고 모터가 달린 보트를 이용하는 등 생활습관이 달라졌다. 달라진 생활습관은 20년 전엔 없었던 새로운 증상을 가져오기도 했다. 이들을 관찰해 온 볼리비아의 다니엘 에이드 로드리게스 박사는 “치마네족은 모터 달린 보트를 이용해 시장에 접근하기 쉬워졌고, 설탕이나 밀가루, 기름과 같은 음식을 구할 수 있게 됐다”면서 “이제는 20년 전엔 없었던 당뇨병이 나타나고, 젊은 인구 사이에서 콜레스테롤 수치도 증가하기 시작했다”고 지적했다. 이어 “다만 이들의 오래된 생활방식과 유전적 특징을 연구하면 우리 뇌의 노화 방식을 바꾸는 것도 가능할 것으로 보인다”고 설명했다.

4년 전 코로나19가 창궐했을 때 온 국민이 마스크를 구하지 못해 발을 동동 굴렸다. 약국 앞은 마스크를 구입하려는 사람들로 장사진이 펼쳐졌다. 30분 넘게 줄을 선 대가로 받아든 건 KF94 마스크 2장. 평상시라면 1장당 200~300원이던 걸 1500원을 줘야 했다. 그나마 ‘배급’이 끊겨 허탈하게 돌아서던 사람들의 표정이 아직도 눈에 선하다. 구입 불편을 덜기 위해 출생연도 끝자리 번호에 따라 지정된 요일에만 살 수 있는 ‘마스크 5부제’가 시행되기도 했다. 마스크뿐만이 아니다. 세계 유명 제약사들은 코로나 치료제와 백신 개발에 뛰어들었고, 우리나라를 비롯한 각국은 치료제·백신 확보에 사활을 걸다시피 했다. 코로나19가 잠잠해지기까지 전 세계에서 700만여명이 감염돼 목숨을 잃었고, 한국에서도 3만 4000여명이 숨졌다. 우리나라를 비롯한 각국이 그후 감염병 예방과 대응체계 개선에 나섰다. 우리 보건당국도 지난해 ‘감염병으로부터 모두가 안전한 사회’를 향한 4개 추진 전략과 16개 핵심 과제를 설정했다. 하지만 그런 준비가 ‘탁상공론’이었음이 드러나고 있다. 코로나19가 빠르게 확산해 재유행 조짐이 보이는데 병원과 환자들은 치료제를 구하지 못해 속수무책인 상황이다. 이번 유행은 오미크론 세부계통인 KP.3 변이 바이러스가 주도하고 있다. 사용되는 치료제는 팍스로비드, 라게브리오 등인데 둘 다 증상 발생 후 5일 안에 먹어야 한다. 질병관리청에 따르면 8월 첫째주 기준 전국 병원·약국의 치료제 신청량은 총 19만 8000명분인 반면 공급량은 3만 3000명분(16.7%)에 그쳤다. 심지어 대학병원에 입원한 암환자에게 코로나19 치료제를 투약하지 못하는 사례까지 나올 정도다. 진단키트도 품절 사태를 빚으면서 가격이 천정부지로 오르고 있다. 감염병은 예방과 선제적 대응이 기본이다. 지난 6월에 미국, 7월에 일본에서 KP.3 변이가 유행할 때 바짝 긴장하고 선제적으로 치료제와 진단키트 확보에 나섰어야 했다.

서울 중구는 갱년기 중년여성 신체활동 증진 시범사업 참가자를 총 240명 모집한다고 18일 밝혔다. 중구는 5060여성의 대사증후군 비율이 5년 연속 높게 나타나 건강증진 사업을 통한 갱년기 증상 완화가 필요하다는 인식에 따라 이번 사업을 준비했다. 다음달부터 11월까지 진행하는 시범사업은 12주 과정과 4주 과정으로 나뉘며 다산동주민센터, 약수동주민센터, 중구보건소, 중림종합사회복지관에서 총 8개 반으로 운영된다. 두 과정 모두 중강도 신체활동을 통해 체력을 향상하는 순환운동 프로그램으로 의자, 밴드, 매트 등 소도구를 활용하는 근력 운동과 유산소 운동으로 구성될 예정이다. 참가 자격은 중구에 거주하는 50~60대 여성이며 골다공증이나 대사증후군 질환자를 우선해 모집한다. 이 외에도 구민 누구나 참여할 수 있는 ‘중강도 빠르게 걷기 캠페인’도 함께 진행한다. 다음달부터 11월까지 매주 목요일 남산 걷기를 진행하고 다음달부터 10월까지 매주 토요일은 남산자락숲길 걷기를 운영한다. 10월 8일에는 남산골한옥마을 천우각광장에서 ‘노을빛 따라 남산길 따라 건강 걷기’ 행사도 진행할 예정이다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

의절했던 둘째 아들이 치매 증상이 있는 노모의 집을 차지하고, 다른 가족을 흉기로 위협하고 있다는 사연이 전해졌다. 지난 16일 JTBC ‘사건반장’에 따르면 셋째 딸인 제보자 A씨는 둘째 오빠 B씨가 지난 6월 ‘몸이 안 좋다’며 80대 거동이 불편한 치매 어머니 집에 들어갔고, 가족을 폭행·협박했다고 했다. 영상에는 50대 남성 B씨가 바닥에 누워있는 80대 어머니를 뒤로하고 흉기를 든 채 CCTV를 쳐다보며 폭언하는 장면이 담겼다. B씨는 “똑똑히 봐라. 개XX야. 내 칼 들고 있다. 너는 내 손에 안 죽으면 XX다”라고 위협했다. B씨는 흉기로 목을 긋는 시늉까지 했다. A씨에 따르면 B씨는 3년 전 어머니를 폭행했지만, 어머니가 처벌을 원치 않아 집행유예로 풀려났다. 이후 A씨와 다른 형제들과 B씨와 의절한 채 살아왔다. B씨가 혼자 살고 있는 어머니의 집으로 들어온 건 지난 6월이었다. 가족들은 고령인 어머니가 치매기를 보여 집안 곳곳에 CCTV를 설치하고 어머니를 살폈는데, 갑자기 노모 집에 들어온 B씨가 CCTV를 향해 행패를 부리기 시작했다. 폭행에 대한 트라우마로 둘째 아들을 무서워한 어머니는 둘째가 나가길 원했으나 B씨는 꿈쩍하지 않았고, 오히려 “아버지가 돌아가셨으니 엄마도 죽어라” 등 패륜적인 언행도 서슴지 않은 것으로 전해졌다. A씨 등 형제들은 둘째인 B씨가 이런 짓을 벌이는 이유에 대해 “어머니가 살고 있는 집을 차지하기 위해서”라고 주장했다. 실제로 B씨는 “여기가 내 집이다”라고 버티며 자기 주소지를 노모의 집으로 옮겼다. 그는 또 노모의 신분증을 이용해 주택담보대출을 받으려다 형제들에게 들키기도 했다. 양지열 변호사는 “주민등록을 노모 집에 이전해놓은 탓에 경찰이 분리 조치를 해도 의미가 없을 것”이라며 “민사소송으로는 퇴거명령을 할 수 있을 텐데 너무 오래 걸린다. 당장 법이 개입하기 어려운 상황이다”라고 했다.