배우 이제훈이 최근 새해를 맞아 서울아산병원 어린이병원에 1억을 쾌척했다. 27일 소속사 컴퍼니온은 병원 측에 1억 원의 기부금을 전달했다고 밝혔다. 이로써 이제훈은 서울아산병원에 세 번째 기부금을 전달했다. 이제훈은 소속사를 통해 “서울아산병원을 통해 중증 질환을 치료하면서 지친 환자와 가족들에게 병원에서 경험하기 어려운 미술, 음악, 체육활동 등의 전환 요법을 제공하는 ‘햇살나무’ 프로그램의 취지를 듣고 뜻이 깊고 좋다는 생각을 해 기부를 결정하게 됐다”며 “많은 분께서 해당 프로그램을 통해 투병 생활에 대한 심리적 어려움을 극복하고 치료에 긍정적인 효과를 얻으실 수 있도록 지지하고 싶었다”라고 밝혔다. ‘햇살나무’ 프로그램은 중증 질환을 겪고 있는 소아·청소년 환아와 가족들의 지친 마음을 위로하고 삶의 질을 향상하기 위한 통합적 의료 서비스를 뜻한다. 이제훈은 이번 나눔까지 서울아산병원 측에 기부금 총 누적 3억원을 달성했다. 장기간 국제구호개발 기구인 옥스팜의 홍보대사 활동을 이어온 것과 함께 고액 기부자 모임에 1호 후원자라는 기록을 세우기도 했다. 이 밖에도 아름다운재단, 초록우산 어린이재단에도 누적 기부 금액 1억 원을 달성하며 선한 영향력을 펼친 바 있다. 그는 이러한 공익활동들을 바탕으로 2023년 ‘제3회 착한 기부자상 시상식’에서 행정안전부 장관 표창을 받기도 했다.

과학실험 전문 교육회사 하연교육(대표이사 이용연)은 19일 연세대학교 세브란스 어린이병원(원장 강훈철)에 1000만 원을 기부했다고 밝혔다. 연세대 세브란스 어린이병원은 중증소아환자를 대상으로 재택의료 제공 사업을 진행하고 있다. 이에 지속적인 의료적 돌봄이 필요한 중증소아·청소년 환아를 대상으로 재택의료 서비스를 제공해 환아와 가족의 부담감을 해소하고, 가정에서 연속성 높고 안전한 의료서비스를 받을 수 있도록 돕는다. 하연교육의 이번 기부금은 도움이 필요한 중증소아·청소년 환아들을 위해 쓰일 예정이다. 하연교육 관계자는 “따뜻한 손길이 필요한 연말연시를 맞아 3년 연속 세브라스 어린이병원에 후원금을 전달했다.”며 “기업이 사회에서 얻은 이익을 사회에 환원하여 기업의 사회적 책임을 할 수 있어서 기쁘다.”라고 전했다. 한편, 하연교육은 창립 27년이 된 창의교육 전문회사로, 과학실험교육 브랜드 ‘하연과학실험’은 유아부터 중등까지 교육과정에 맞춰 8단계로 체계화되어 있으며, 연간 100여 가지 과학실험을 제공한다. 수업은 매주 세미나를 통해 교재를 연구하는 과학 전문 교사가 진행하고, 학습자는 수행평가와 논술까지 대비할 수 있다. 특별한 홍보가 없음에도 학부모 사이에 인기가 있어 꾸준히 성장하고 있는 기업으로 알려져 있다.

울산 소방공무원 3명이 화재·구조·구급 분야에서 탁월한 성과를 내 1계급 특별승진했다. 울산소방본부에 따르면 김정우·서원경·김유희 소방관이 화재·구조·구급 분야에서 업무 성과를 내 1계급 특별승진했다. 김정우 소방관은 소방장에서 소방위로 승진했다. 그는 2022년 울산 남구 매암동 효성티앤씨 화재 때 신속히 출동해 연소 확대를 방지하는 등 피해 최소화와 효율적인 현장 활동을 수행한 공을 인정받았다. 서원경 소방관도 소방장에서 소방위로 승진했다. 그는 2020년 울산 삼환아르누보 주상복합아파트 화재 때 인명을 구조했고, 구조장비 전담반 참여와 인명구조사 교관 활동 등 구조대원 역량강화에 앞장선 공로를 인정받았다. 김유희 소방관은 소방교에서 소방장으로 승진했다. 그는 2018년 소방공무원으로 활동을 시작해 6년간 1982건이 넘는 구급 출동을 수행했다. 심정지 환자 등 중증 응급환자 처치에 적극적으로 나서 하트 세이버 등 6회 수상 공로를 인정받았다.

“초등학교 졸업을 앞둔 우리 딸 소희는 뇌병변 장애와 지적장애가 있는 중증 장애 아이입니다. 지난해 삼성 ‘나눔의 날’에 받은 치료비는 소희와 저희 가족에게 ‘시간’이라는 소중한 선물이 됐습니다.” 삼성이 14일 삼성전자 수원 디지털시티 디지털홀에서 ‘2024 나눔의 날’ 행사를 진행했다. 이날 행사엔 지난해 삼성 임직원 기부금에서 치료비를 지원받은 소희 어머니가 참석해 고마운 마음을 전했다. 가까운 센터에서 꾸준한 치료를 받은 소희양은 아직 혼자 힘으로 서진 못하지만 팔과 다리의 힘이 전보다 나아졌다고 한다. 삼성은 창립기념일인 이달 1일부터 2주간 삼성 23개 관계사 11만명의 임직원과 해외법인 임직원이 참여하는 ‘나눔위크’를 진행했다. 취약 아동에게 전달되는 기부금은 이 기간 ‘나눔키오스크’를 통해서 모이는데 주말을 제외한 열흘간 모인 금액만 3억 5000만원에 달한다. 나눔키오스크란 사원증을 터치하기만 하면 1회당 1000원씩 기부되는 기기로 10년 전 임직원의 제안으로 처음 시작됐다. 현재는 국내외에 128대가 설치돼 있다. 나눔위크 기간 임직원이 자율적으로 결성한 수백 개의 봉사팀은 다양한 대면 봉사활동에 참여했다. 국내뿐 아니라 해외에서도 지역 봉사활동이 활발하게 진행됐다. 중남미 총괄과 브라질연구소(SRBR) 임직원들은 브라질 캄피나스 지역의 아동센터를 찾아 건물 벽에 페인트를 칠하는 환경 개선에 나서기도 했다. 이 기간 전국 42개 사업장에서 헌혈버스 110대가 운영됐고 임직원 4000여명이 헌혈에 참여했다. 그 결과 헌혈 증서 5000장을 전국 5대 소아암 병원에 기부했으며 이는 수혈이 시급한 소아암 환아들을 위해 사용된다. 이날 행사에선 올해 봉사와 기부 활동에 참여한 삼성전자 임직원 중 우수자에 대한 CSR(기업의 사회적 책임) 시상도 진행됐다. ▲대면 봉사(삼성전자 수원 EHS그룹 소속 ‘3119 봉사단’) ▲나눔키오스크 기부(김현주 프로·226만 1000원 기부) ▲헌혈(권태경 프로·18회 헌혈) ▲재능 기부(강기재 프로) 등 각 부문 수상자가 감사패와 상품권을 받았다. 행사엔 삼성 임직원과 권소영 대한적십자사 혈액관리본부장, 송혜승 세이브더칠드런 국내사업부문장, 박정순 굿네이버스 아동권리사업본부장, 이수경 초록우산 부회장, 박승희 삼성전자 CR담당 사장 등 약 100명이 참석했다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

구인회상점의 후손 LG그룹 구광모(46) 회장과 박승직상점의 후손 두산그룹 박정원(62) 회장이 어린이날을 앞둔 3일 가족 돌봄 청년(영케어러)과 소아암 환아 가족 지원을 위해 손을 맞잡았다. 선경직물의 후손 SK그룹 회장인 최태원(64) 대한상공회의소(대한상의) 회장도 이날 신기업가정신협의회(ERT) 행사에 함께 참석해 재계 총수들의 선한 영향력 확산에 박수를 보냈다. 대한상의는 이날 서울 서대문구 서대문종합사회복지관에서 간병돌봄 가족에 대한 사회적 관심의 필요성을 논의하고 지원내용을 발표하는 ‘제4차 다 함께 나눔 프로젝트’ 행사를 진행했다. 이날 행사에는 최 회장과 구 회장, 박 회장, 이기일 보건복지부 1차관, 강철원 서울시 정무부시장, 조상미 중앙사회서비스 원장 등 민관 인사들이 함께 참석했다. 공교롭게도 이날 행사가 열린 서대문종합사회복지관은 구 회장의 할아버지이자 LG그룹의 2대 회장인 고 구자경 회장이 32년 전인 1992년 건립해 서대문구에 기부한 장소이기도 했다. 고 구자경 회장은 1992년부터 2008년까지 사회복지관 건립 지원 사업을 진행해 전국에 14개의 복지관을 기부했다. 구 회장은 이날 행사에 앞서 복지관 역사 설명을 들으면서 “30여년 전 조부께서 기부하신 복지관에서 행사가 열려서 더욱 뜻깊게 느껴진다”며 “가족쉼터가 소아암 환자와 보호자들에게 도움이 되었으면 하고, 미래 세대인 어린이들이 건강히 자랄 수 있도록 사회적 관심과 지원이 계속 이어지기를 바란다”고 했다. 구 회장은 최 회장과 박 회장과 함께 복지관 지하 1층 벽면에 걸린 고 구자경 회장의 개관식 사진을 손으로 직접 가리키며 이야기를 주고받기도 했다.LG그룹과 두산그룹은 이날 대한상의 ERT 나눔 프로젝트의 하나로 간병돌봄 가족 지원에 약 25억원 규모의 후원을 진행한다고 밝혔다. 두산그룹은 전국의 가족 돌봄 청년을 대상으로 매년 10억원 규모의 지원을 계속 이어 나간다는 계획이다. LG그룹은 소아암 환아 가족을 위해 서울 소재 2곳의 가족 쉼터에 15억원 상당의 거주 공간 6개 실을 지원할 예정이다. 두산그룹의 가족 돌봄 청년 지원금은 질병을 앓고 있거나 장애가 있는 부모, 조부모, 한 부모 등 성인 가족을 돌보면서 학업을 이어가야 하는 가족 돌봄 청년들에 전달될 예정이다. 중증질환, 장애가 있는 가족의 돌봄과 생계를 책임지는 13~34세 아동·청년인 가족 돌봄 청년에게 가족 간병과 의료비, 학습 환경 조성과 주거 공간 개보수, 냉난방 시설 등을 지원하는 데 사용될 계획이다. 두산그룹의 지원에는 경제적 도움뿐 아니라 사춘기를 경험하는 가족 돌봄 청년의 마음 건강을 보듬어주는 내용도 포함돼 있다. 사회복지사로 구성된 ‘영케어러 코디네이터’가 가족 돌봄 청년과 수시로 소통하면서 학교와 가정생활에 필요한 내용을 상담하고 점검하는 방식이다. 두산그룹은 앞서 2022년부터 지원을 시작한 창원에 이어 서울, 분당, 인천, 평택, 익산 등 사업장 지역의 가족 돌봄 청년을 찾아 지원을 확대하고 이들이 성인이 될 때까지 정기적으로 도울 계획이다.박 회장은 이날 행사에서 두산그룹의 지원내용과 관련한 영상을 시청하고 초록우산어린이재단 관계자와 경상남도에서 온 사회복지사가 직접 체험한 가족 돌봄 청년 사례 소개를 직접 들으며 연신 고개를 끄덕이기도 했다. 박 회장은 행사에 참석한 후 그룹 관계자를 통해 “좋은 행사에 동참하게 돼 기쁘게 생각한다”며 “복지 사각지대에 있는 분들에 관한 관심과 지원이 확대되기를 기대한다”고 전했다. 구 회장도 이날 LG그룹이 지원하는 소아암 가족쉼터 관련 영상을 시청한 후 한국백혈병어린이재단 이사인 김학기 가톨릭대 의과대학 명예교수와 소아암 완치 청년 사례들을 직접 들으면서 가벼운 미소를 지으며 고개를 끄덕였다. 이날 세 회장이 참석한 가운데 1시간여간 진행된 행사는 소아암 환자 가족들의 어려움을 전하는 이야기를 모두 숙연하게 듣는 분위기로 진행됐다. 재계인사를 포함한 사회지도층의 선한 영향력 확산에 이바지하는 신기업가정신은 기업이 쌓아온 다양한 기술과 문화를 바탕으로 사회가 직면하고 있는 문제들을 해결하고 더 나아가 사회 발전을 이끈다는 이른바 ‘노블레스 오블리주’(부와 권력은 그에 따르는 책임과 의무를 수반한다)의 한국 사회 버전이라는 평가다. 대한상의는 2022년 신기업가정신 실천 의지를 담은 기업선언문을 선포하고 신기업가정신협의회(ERT)를 발족했으며 현재 약 1500개의 기업이 참여 중이다.

시몬스침대는 어린이날을 앞두고 삼성서울병원 소아·청소년 환아들을 위해 3억원의 치료비를 기부했다고 29일 밝혔다. 시몬스는 2020년부터 소아암, 중증 난치성 질환으로 투병하고 있는 어린이를 위해 삼성서울병원에 매년 3억원의 치료비를 전달해 누적 기부금 15억원을 달성했다. 시몬스의 기부로 현재까지 130여명의 환아가 치료를 받았다. 앞서 시몬스는 지난해 2월 판매될 때마다 소비자가격의 5%가 삼성서울병원 소아청소년센터 리모델링 기금으로 누적되는 환경·사회·지배구조(ESG) 침대 ‘뷰티레스트 1925’를 한정으로 출시한 바 있다.

연세대 세브란스 어린이병원의 중증 소아환자 대상 재택의료 제공사업에 동참 25년 노하우로 지속적인 성장 중인 과학실험 전문 하연교육(대표 이용연)은 연세대학교 세브란스 어린이병원(원장 오정탁)에 1500만원을 기부했다고 밝혔다. 연세대 세브란스 병원은 지난 4월 중증소아 환자에게 재택의료를 제공하는 시범사업 기관으로 선정됐다. 이에 따라 내년 12월까지 중증소아환자를 대상으로 재택의료 제공 사업을 진행하고 있다. 이에 지속적인 의료적 돌봄이 필요한 중증소아‧청소년 환아를 대상으로 재택의료 서비스를 제공해 환아와 가족의 부담감을 해소하고, 가정에서 연속성 높고 안전한 의료서비스를 받을 수 있도록 돕는다. 하연교육의 이번 기부금은 도움이 필요한 중증소아·청소년 환아들을 위해 쓰일 예정이다. 하연교육 관계자는 “따뜻한 손길이 필요한 연말연시를 맞아 지난해에 이어 올해도 연세대학교 세브란스 어린이병원에 후원금을 전달했다”며 “재택의료 서비스가 필요한 중증소아 청소년 환자를 위한 사업에 동참할 수 있어서 기쁘다”고 전했다. 이어 “하연교육은 어린이들이 국내를 넘어 글로벌 리더가 될 수 있도록 물심양면으로 지원하고 있다”며 “앞으로도 어린이들이 건강하고 올바른 창의 인재로 성장할 수 있도록 다양한 사회공헌활동을 실천해 나가겠다”고 전했다. 한편, 하연교육은 개정된 교육과정에 맞춰 8단계로 체계화한 커리큘럼을 바탕으로 수행평가 및 논술까지 대비할 수 있는 과학실험 수업을 제안하는 교육 브랜드 ‘하연과학실험’을 통해 한경비지니스가 주최하고 한국경제신문이 후원하는 ‘2023 대한민국 교육서비스 브랜드 대상’에서 과학실험 부문 대상을 수상했다.

서울시립대학교가 다음달 8일부터 ‘제26회 도시영화제’를 개최한다고 27일 밝혔다. 도시영화제는 서울시와 서울시립대가 주최하고 도시영화제 조직위원회가 주관하는 행사로 올해로 26년째 시민들과 함께하고 있다. 제26회 도시영화제의 슬로건은 ‘취급주의: HANDLE WITH LOVE!’다. 사랑이라는 이름으로 연결된 관계는 다루기 어렵지만 우리는 사랑의 힘이 필요함을 의미하며, 올해 도시영화제의 상영작에서는 다양한 형태의 사랑과 사랑의 이면 등을 곳곳에서 확인할 수 있다고 주최 측은 설명했다. 영화제에서는 비경쟁부분 15편의 작품, 경쟁부문 27편의 작품을 선보인다. 비경쟁부문 작품으로는 사랑과 그 사랑에 따라오는 책임감에 대해 생각하게 하는 ‘세임 올드’(로이드 리 최)를 시작으로, 다양한 정체성을 가신 두 여성 노인의 사랑 이야기를 담아낸 ‘두 사람’(반박지은), 어쩌다 보니 최전방에 서서 활동가로 일하는 엄마와 그를 알아가는 딸의 이야기인 ‘어쩌다 활동가’(박마리솔) 등이 있다. 비경쟁부문 상영작을 통해 도시의 사랑에 대한 다양한 사유를 만나고 도시민으로서 해 왔던 사랑, 그리고 해 나갈 사랑에 대해 생각할 시간을 가질 수 있다. 경쟁부문 작품으로는 그동안 인지하지 못했던 다른 사람의 삶과 나의 삶의 유사성 그리고 이들과의 연대를 생각하게 하는 ‘내 귀가 되어줘’(장동윤), 사랑하는 사람이 사라졌을 때의 아픔을 이야기하는 ‘휴강’(김다예) 등이 있다. 경쟁부문 상영작을 통해 우리가 도시에서 경험하는 모든 ‘사랑’에 주목할 수 있다. 한편, 제26회 도시영화제는 올해 처음으로 도입되는 파트너십으로 협력사와 함께 상생한다. 다양한 형태의 가족에 대해 알리는 ‘동대문구가족센터’, 중증희귀난치 질환 환아를 도와 지속 가능한 사랑을 꿈꾸는 ‘민들레마음’, 지구·환경에 대한 사랑을 실천하는 ‘비건책방’, 소외되는 이들을 위해 주체적인 삶을 지원하는 ‘밀알복지재단’이 함께한다. 협력사는 도시영화제 본행사 기간 서울시립대 중앙로에서 다양한 이벤트를 진행할 예정이며, 이를 통해 서울의 대표적인 문화축제로서 발돋움할 것으로 기대된다. 개막식은 다음달 8일 오후 7시 서울시립대 국제회의장에서 개최되며, 이후 서울시립대 100주년 기념관 AV ROOM, 자작마루, 자연과학관, 동대문 오랑에서 다음달 9일부터 3일간 이어진다. 11일 공모 우수작 상영을 끝으로 폐막한다. 모든 프로그램은 무료 상영이며, 도시영화제 홈페이지(www.uff.kr)를 통해 예매할 수 있다.

서울디자인재단은 디자인 스타트업의 판로 개척을 돕기 위해 5일부터 26일까지 크라우드펀딩 기획전을 연다고 5일 밝혔다. 이번 기획전은 ‘새로운 디자인의 발견’을 주제로 온라인 크라우드펀딩 플랫폼 ‘텀블벅’에서 서울디자인창업센터에 입주한 10개 기업의 제품을 선보이는 방식으로 진행된다. 친환경 ‘타이벡’ 소재 가방이나 벽걸이형 목부작, 경보기능이 있는 인형 열쇠고리, 등산용 파우치, 다이어리, 우리 아이 첫 신발 만들기 키트 등도 만날 수 있다. 특히 중증 희귀 난치질환 환아의 그림으로 제작한 ‘민들레 마음 인형 열쇠고리’과 반려견 ‘덕구’를 입양하며 만든 프린팅 후디는 가치소비를 추구하는 소비자에게 좋은 반응을 얻을 것으로 기대된다. 이 제품들은 텀블벅 홈페이지 내의 기획전 페이지(tumblbug.com/collections/sdf-incu2023)에서 만나볼 수 있다. 페이지에서 사전 알림을 신청해 펀딩 전 프로젝트 소식을 받아볼 수 있으며 일부 프로젝트는 사은품 제공 등 이벤트를 진행한다. 이경돈 서울디자인재단 대표이사는 “디자인 스타트업의 성장을 실질적으로 도울 수 있는 행사로, 재단은 입주 기업들이 진정 희망하는 바를 찾고 실행하기 위해 끊임없이 고민하겠다”고 말했다.

대신파이낸셜그룹은 의료 사각지대에 놓인 아동·청소년을 찾아 손길을 건네자는 슬로건을 바탕으로 구순구개열 환아와 소아암 환아, 이른둥이 등 도움이 필요한 환아들에게 보건·의료 지원을 진행해왔다. 대신파이낸셜그룹은 1996년부터 지난해까지 427명의 구순구개열 환아에게 수술비를 지원했다. 2021년부터는 늦어진 결혼과 출산으로 증가하고 있는 이른둥이들을 지원하기 위해 서울아산병원에 후원을 시작했는데, 후원금은 의료보험 사각지대에 놓인 이른둥이 환아들과 중증 어린이 환자의 치료는 물론 희귀질환 및 희귀암 연구에도 사용된다. 올해 들어서는 서울대학교병원과 국립암센터, 삼성서울병원에 성금을 각각 전달했다. 서울대 어린이병원에 전달된 발전기금은 어린이병원과 소아청소년과에서 어린이 환아들을 위한 진료환경 개선과 소아혈액종양 연구에 사용될 예정이며, 희귀암 연구를 위한 학술교류 지원에도 쓰인다. 2004년부터 20년째 인연을 맺고 있는 국립암센터에 소아 및 저소득 암환자를 위한 후원금을 전달했으며 삼성서울병원에는 난치성 질환 연구지원을 위한 후원금을 전달했다. 이외에도 신약 개발에 관한 국가 경쟁력 확보의 중요성을 인식해 이화여자대학교 약학대학의 ‘이화 웨스트캠퍼스’ 건립을 위한 발전기금을 전달하기도 했다. 창업자인 고 양재봉 회장이 1990년 설립한 신송촌문화재단을 통해선 매년 장학사업과 국민보건지원사업 등 다양한 사회공헌활동을 진행해 왔다. 설립 이래 5651명의 학생에게 총 78억원의 장학금을 지원했다.

코로나19 바이러스 확진자 수 감소로 호흡기 질환에 대한 경계가 낮아진 상황에서 남미 칠레에서 중증 호흡기 질환 증세를 호소하며 병원을 찾았다가 숨지는 사례가 급증하고 있다. 14일(현지시간) 로이터 통신 등 외신은 겨울에 접어드는 남미 칠레에서 호흡기 세포융합(RS) 바이러스가 번지면서 병상 부족으로 영유아가 숨지는 사례가 증가하고 있다고 보도했다. 보건 당국은 이번 사태를 경계하면서 밀폐 공간에서 5세 이상 어린이의 마스크 착용을 재의무화하도록 조치했다. 지난 2022년 10월 마스크 착용 의무가 해제된 이후 8개월 만에 재도입된 것. 보도에 따르면 최근 칠레에서 발견된 호흡기 세포융합(RS) 바이러스로 인해 폐렴과 급성 기관지염 등 호흡기 질환에 취약한 영유아의 피해가 컸다. 칠레 보건부는 수년 만에 최악의 호흡기 세포융합 바이러스가 발생했다고 보고 지난 9일 이미 영아 4명이 이 바이러스에 감염돼 숨졌다고 집계했다. 환아의 급증으로 칠레의 소아과 중환자실 병상 부족 등을 호소하고 있는 상태다. 시메나 아길레아 칠레 보건부 장관은 “이번 바이러스는 1세 미만의 갓 태어난 영아에게 매우 심각한 악영향을 미치고 있다”면서 “바이러스 전파 가능성이 매우 높다는 점에서 칠레는 수년 만에 최악의 호흡기 세포융합 바이러스 문제에 직면해 있다”고 경고했다. 보건부의 이 같은 진단에 따라 칠레는 공중보건 비상 조처의 하나로 오는 8월 31일까지 어린이를 대상으로 한 실내에서의 마스크 착용 의무화를 유지하겠다는 방침이다. 호흡기 세포 융합 바이러스는 RNA 바이러스의 일종으로 비말과 밀접한 접촉을 통해 전파되며 감염 후 직후 코막힘, 콧물, 기침과 동시에 발열을 동반하는 것으로 알려져 있다. 주로 2세 미만의 영유아의 감염 가능성이 특히 높지만 칠레 보건부는 모든 연령대의 감염 가능성도 무시할 수 없다는 입장이다. 시메나 아길레라 장관은 이날 산티아고 수도권 내 대형 소아병원인 에세키엘 곤살레스 코르테스 병원을 찾아 “아이들의 생명과 안전을 위해 내린 결정“이라며 보호자들의 적극적인 협조가 절실하다”면서 “최근 몇 년 사이 칠레에서는 가을·겨울철 호흡기 질환이 유행하는 경향을 보으나 특히 올해는 그 중증도가 이전보다 훨씬 더 심각하다”고 주의를 요구했다. 실제로 지난 8일 칠레 중부 발파라이소에 거주했던 어린이가 이 바이러스에 감염돼 병원 구급차를 기다리던 중 호흡 곤란으로 인한 심정지로 사망한 사례가 있었다. 이 같은 상황에 대해 일각에서는 가을·겨울철만 되면 심각한 대기 오염 문제가 가중되는 등 칠레가 가진 대기질 개선 부진이라는 고질병이 호흡기 질환자 문제를 키웠다는 지적도 제기됐다. 올 겨울 들어 칠레에서 목격되고 있는 심각한 대기 오염 문제가 중증 질환의 호흡기 세포융합 바이러스 감염자 수 증가를 촉발시켰다는 지적이다. 여기에 더해 소아과 병상 부족으로 빚어진 병상 가동률 포화 문제를 보건 당국이 적절하게 대처하지 못했다는 비판도 제기된 상태다. 한편, 문제의 심각성을 인지한 가브리엘 보리치 대통령은 지난 13일 보건부 차관을 경질, 주요 소아과 외래 병상을 기존 738개에서 1270개로 약 47% 늘리는 등 부랴부랴 대책 마련에 부심하는 분위기다. 하지만 여전히 소아병동을 운영하는 칠레 29개 병원 중 11곳의 병상이 100% 운용 중인 것으로 보건당국은 집계했다.

어린이날을 앞두고 스타들의 선행 소식이 잇따라 전해졌다. 4일 연예계에 따르면 배우 이종석은 최근 서울아산병원 어린이병원에 1억원을 기부했다. 기부금은 저소득층 소아 환자들의 치료비로 지원될 예정이다. 이종석은 지난해 산불 피해 이웃돕기를 위해 재해구호협회에 1억원을 기탁하고, 자립준비청년들을 위해 초록우산어린이재단에 1억원을 기부한 바 있다. 배우 박보영의 기부 소식도 전해졌다. 이날 소속사 BH엔터테인먼트에 따르면 박보영은 사회복지법인 아이들과미래재단을 통해 서울시 어린이병원에 1억원을 기탁했다. 박보영의 기부금은 서울시 어린이병원 내 발달센터 예술치료 환경을 개선하는 데 쓰일 예정이다. 발달센터의 레인보우 예술학교는 올해 4월부터 시작됐다. 음악적 재능이 있는 발달장애 아동을 발굴해 역량 있는 아티스트로 발전할 수 있도록 지도·훈련하는 등의 재능 발굴 치료교육사업을 운영 중이다. 박보영은 서울시 어린이병원에 꾸준히 기부를 이어오고 있다. 지난 10년 동안 치료기, 에어컨, 공기청정기와 같은 물품 후원과 환자 의료지원금 등 약 2억 5000만원 이상을 기부했다. 특히 직접 병원을 방문해 환아 목욕과 식사 보조 등 약 120시간 봉사활동을 하기도 했다. 서울특별시 어린이병원 남민 병원장은 “어린이병원은 무연고 환아들과 복합 중증 장애 환아들이 주로 입원해 있어 도움의 손길이 많이 필요한 곳”이라며 “외부에 잘 알려지지 않은 기부 사각지대에 있는 어린이병원에서 배우 박보영의 도움의 손길은 가뭄 속 단비 같은 일”이라고 감사의 뜻을 밝혔다. 박보영은 영화 ‘콘크리트 유토피아’의 개봉을 앞두고 있으며 넷플릭스 시리즈 ‘정신병동에도 아침이 와요’ 촬영을 마쳤다.

혹시 아이에게 나이에 걸맞지 않은 진한 다크서클이 생겼다면 질병이 있는 건 아닌지 병원을 찾아가 보자. 보통 다크서클은 눈 주변에 피부 멜라닌 색소가 침착되거나 눈 밑 피부가 얇아 혈관이 드러나면서 어두워 보이는 경우, 눈 밑 잔주름과 지방 등의 요인으로 생긴다. 하지만 아이의 다크서클은 알레르기 비염 등 다른 질병이 원인일 수 있다. 이경훈 중앙대학교병원 소아청소년과 교수는 26일 “소아 알레르기 비염 환자의 60~70%가 다크서클이 있다”며 “다크서클이 짙고 클수록 알레르기 비염의 중증도가 올라간다는 보고가 있다”고 설명했다. 다크서클이 심하다면 알레르기 비염이 아닌지 한 번쯤 의심하고 병원을 찾아 검사해보는 게 좋다고 이 교수는 덧붙였다. 비염 오래 방치하면 아이 성장·외모·학습능력에도 영향 20세 미만 소아·청소년의 알레르기 비염 유병률은 18%다. 한번이라도 경험한 비율은 23% 정도로 아주 흔하다. 특히 소아보다는 청소년에게서 많이 발생한다. 알레르기 비염은 조기 치료가 중요하다. 비염으로 코막힘이 심하면 입으로 숨을 쉬어 호흡기 질환에 자주 걸릴 수 있고, 구강구조나 안면 윤곽 발달에도 나쁜 영향을 미쳐 부정교합 등을 일으킬 수 있다. 또한 비염이 심해지면서 산소가 뇌로 충분히 전달되지 못해 만성피로가 생기고, 코점막이 붓고 콧물이 가득 차 코막힘과 두통, 다크서클, 집중력 저하 등의 증상이 따라올 수 있다. 이 교수는 “어린아이의 알레르기 비염을 빨리 치료하지 않고 오래 방치하면 치료 기간이 길어질 뿐만 아니라 아이의 성장, 외모, 성격, 학습 능력에도 나쁜 영향을 미치고 집중력, 암기력, 기억력 등이 저하될 수 있다”며 “실제 알레르기 비염 환아들에게서 학습 수행 능력이 떨어지고, 적절하게 치료하면 학습 수행 능력이 향상된다는 논문이 일관되게 보고되고 있다”고 말했다. 알레르기 질환을 유발하는 물질은 혈액검사나 피부반응검사로 확인할 수 있다. 꽃가루와 동물털, 진드기 등 종류가 매우 다양한데, 일단 확인하면 해당 물질을 피하면서 약물치료를 하면 된다. 알레르기 물질을 낮은 농도로 소량 투여하다 점차 늘려 우리 몸이 적응할 수 있도록 하는 면역치료도 있다. 치료 효과는 차이가 있지만 80~90%에서 호전을 보이는 것으로 알려졌다. 면역치료에 효과가 있는 환자군은 빠르면 치료 시작 2~4개월 내 알레르기비염, 천식, 알레르기결막염 등이 호전된다. 이 교수는 “면역치료는 약물치료로 증상 조절이 어렵거나 장기적 약물치료가 필요할 때 시도해 볼 수 있는데, 소아의 경우 만 5세 이상부터 면역치료가 가능하나 대개는 초등학교 입학하는 나이부터 시작한다”고 설명했다.

그룹 방탄소년단(BTS)의 정국(26)이 서울대 어린이병원에 10억원을 기부했다. 서울대어린이병원은 18일 “정국이 지난 14일 아픈 아이들과 가족을 위해 써달라며 10억원을 전달했다”라고 밝혔다. 정국의 기부금은 저소득 가정 아이들의 치료비와 통합케어센터 사업에 쓰일 계획이다. 정국은 서울대어린이병원을 통해 “아픔을 겪고 있는 어린이들에게 조금이나마 보탬이 되길 바라며, 어린이들이 건강하게 웃을 수 있기를 응원한다”고 전했다. 서울대 어린이병원에서는 전국 각지에서 온 중증희귀난치질환, 소아암, 백혈병 환아들이 치료를 받고 있다. 특히 병원은 통합케어센터를 운영해 환아의 질병뿐 아니라 전인적인 회복과 가족을 돕기 위해 노력하고 있다. 다만 이미 운영할수록 적자를 보는 구조인 어린이병원 입장에서 통합케어센터 사업은 후원이 없으면 유지되기 어려운 실정이라는 게 병원 측 설명이다. 이 같은 상황 속에서 정국의 기부가 환아와 가족들에게 큰 위로가 될 것이라고 병원 관계자는 강조했다. 최은화 서울대어린이병원장은 “아이들의 건강을 돌보는 것은 그 아이의 평생을 결정하는 것과 같아서 후원은 미래와 희망에 대한 투자이자 지친 가족들에게는 안도감과 평안을 선물해 주는 것”이라며 “이런 감사한 후원의 뜻을 잘 살려 우리 아이들을 건강하게 집으로, 학교로, 그리고 가족과 친구들에게 돌려보내도록 어린이병원의 모든 구성원이 최선을 다해 노력하겠다”고 말했다.

소아청소년과(소청과) 개원 의사단체는 장기적인 저출산 흐름과 고착화된 낮은 수가(진료비), 코로나19로 인한 진료량 급감 등으로 운영이 불가능한 상황이라며 ‘폐과’를 선언했다. 정부는 긴급대책반을 구성해 대처하겠다는 입장이다. 대한소아청소년과의사회는 29일 오전 서울 용산구 대한의사협회 회관 4층 대회의실에서 ‘소아청소년과 폐과와 대국민 작별인사’라는 현수막을 내건 채 기자회견을 열고 “아픈 아이들을 고쳐 주는 일을 천직으로 여기고 살아왔지만 오늘자로 대한민국에서 소청과라는 전문과는 간판을 내릴 수밖에 없다”고 밝혔다. 임현택 의사회 회장은 “소청과 전문의들은 한없이 참담한 심정으로 이 자리에 섰다”면서 “이 나라에서 아이들을 진료하면서 소청과 전문의로는 더 이상 살 수 없는 처지에 내몰렸다”고 말했다. 소청과는 국내 의료수가 체계상 비급여 항목이 거의 없다. 환자가 어린이여서 진찰 외에 추가적으로 할 수 있는 처치와 시술도 거의 없다. 진찰료로만 수익을 내는 셈인데 1인당 평균 진료비는 30년 간 1만 7000원가량(2021년 의원급 의료기관(동네 병·의원) 기준 환자 1인당 평균 진료비 1만 7611원)으로 사실상 제자리 걸음이다. 턱없이 낮은 진료비가 장기간 지속돼온 가운데 유일한 비급여 시술이었던 소아 예방접종조차 국가필수예방접종(NIP) 사업에 포함돼 건강보험이 적용되면서 동네 병·의원을 더이상 운영할 수 없을 지경에 이르렀다는 게 대한소아청소년과의사회의 입장이다.그는 “지금 상태로는 병원을 더 이상 운영할 수가 없다”면서 “지난 10년 간 소청과 의사들의 수입은 25%가 줄었고 그나마 지탱해주던 예방접종은 100% 국가사업으로 저가에 편입됐고, 국가예방접종사업은 시행비를 14년째 동결하거나 100원 단위로 올려서 예방접종은 아예 없어졌다”고 말했다. 이어 “심지어 올해 국가필수예방접종에 마지막으로 편입된 로타바이러스장염 백신 접종은 기존 소청과에서 받던 가격의 40%만 받도록 질병청이 강제하고 있다”고 덧붙였다. 그는 “인턴들이 소청과를 전공하면 의대만 나온 의사(의대 졸업 후 의사 면허를 취득한 일반의)보다도 수입이 적고, 동네 소청과 의원은 직원 두 명의 월급을 못 줘서 한 명을 내보내다가 한 명 남은 직원의 월급마저도 못 줘서 결국 지난 5년 간 662개가 폐업했다”면서 “하지만 소청과의 유일한 수입원인 진료비는 사실상 30년째 동결됐고 동남아 국가의 10분의1이여서 더 이상 버틸 수가 없다”고 말했다. 설상가상 인턴의 소청과 지원 기피 현상이 심화되면서 소청과 전공의는 물론 소청과 세부 전문의도 심각한 인력난에 시달리는 실정이다.임 회장은 이날 기자회견 도중 울먹이면서도 정부의 소청과 관련 대책에 대해서는 쓴소리를 쏟아냈다. 복지부는 지난달 ‘소아 의료 체계 개선 대책’을 통해 중증 소아 환자를 담당하는 어린이 공공진료센터와 24시간 소아 환자에 대응할 수 있는 소아전문응급의료센터를 각각 4곳씩 늘리겠다고 밝혔다. 또 24시간 소아전문상담센터 시범사업도 추진하겠다고 발표했다. 이에 대해 임 회장은 “응급실에 데리고 올 정도면 중증 환아일 가능성이 높아 소청과 레지던트 등 소청과 의사가 필요하다”면서 “가장 큰 문제는 소청과 의사 공백으로 진료 시스템이 돌아가지 않는 것이 핵심인데, 복지부는 엉뚱하게 시설확충을 해결책이라고 내세웠다”고 지적했다. 이어 “아이들이 동일한 증상으로 내원해도 고려해야 할 수많은 다른 질환들이 있고, 의사 표현도 미숙하고, 면역력이 낮은 아이들은 병이 급격히 나빠져 대면 진료조차 오진의 가능성이 있는데, 24시간 소아전문상담센터에서 전화를 통해 증상을 상담하고 처치를 안내하는 것은 정신 나간 발상”이라고 비판했다. ●보건복지부 “긴급대책반 구성” 임인택 보건복지부 보건의료정책실장은 이날 “(대한소아청소년과의사회 폐과 선언과 관련) 국민들의 소아의료 이용에 피해가 가지 않도록 긴급대책반을 구성해 상황을 점검해 나가겠다”고 말했다. 복지부는 대책 발표 이후 소아청소년과학회, 지역사회 병·의원 등과 소통하며 이행상황을 점검하고 보완대책을 만들고 있다며, 이날 1분기 이행상황 점검 결과를 공유했다. 임인택 실장은 “앞으로도 분기별 이행점검 결과를 설명하고 지속적으로 의료현장과 소통하면서 국민이 실생활에서 체감할 수 있도록 속도감 있게 대책을 추진하겠다”고 말했다.