경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장(더불어민주당, 성남1)은 지난달 31일 경기도의회 성남상담소에서 경기도장애인복지시설연합회 전창호 회장과 만나 장애인복지시설의 현안을 살피고 제도 개선 방안을 집중적으로 논의했다. 경기도장애인복지시설연합회는 도내 장애인복지시설의 운영 지원과 장애인 권익 증진을 위해 활동하고 있으며, 경기도장애인복지시설협회, 경기도장애인복지관협회, 경기도장애인직업재활협회, 경기도주간이용시설협회 등이 참여하고 있다. 이날 정담회에서는 장애인단기보호시설과 거주시설의 운영예산 확보 방안이 핵심 의제로 다뤄졌다. 특히 2026년도 경기도 본예산에 인건비와 운영비가 9개월분만 반영되어 3개월분이 부족하며, 거주시설 종사자의 연장·야간근로수당마저 미편성되어 총 12억 원 가량의 예산 공백이 발생한 상황이다. 참석자들은 보호자 입원이나 경제적 위기로 돌봄이 시급한 장애인들에게 해당 시설이 중대한 안전망인 만큼, 필요한 예산을 조속히 확보해야 한다고 뜻을 모았다. 이와 함께 ▲공간 기준 등으로 참여가 제한되는 중증장애인 주간이용 전담반 운영기준 개선 ▲포천·연천 등 장애인복지관 미설치 지역의 복지 인프라 확충 ▲장애인복지관 종사자 승진체계 개선 ▲20년간 동결된 직업재활시설 주·부식비 지원단가 현실화 등이 논의됐다. 문 부위원장은 “이번 정담회를 통해 장애인복지 현장의 다양한 어려움과 개선이 필요한 부분을 구체적으로 확인할 수 있었다”며 “현장에서 제기된 사항들이 실질적인 변화로 이어질 수 있도록 필요한 예산과 정책을 면밀히 살피고, 도의회 차원에서 지원 방안을 적극 모색하겠다”고 말했다. 이어 “경기도에서 개선할 수 있는 부분은 적극 검토하고, 중앙정부 차원의 제도 개선이 필요한 사안은 관계기관에 건의하겠다”고 밝혔다.

정부가 내년 건강보험에 투입하는 국고지원금을 올해보다 약 1조 1000억원 늘린 13조 8000억원으로 편성했다. 건강보험 재정에 추가 여력이 생기면서 이달 중 결정될 내년도 건강보험료율은 동결될 가능성이 커 보인다. 1일 보건복지부의 2027년도 예산안에 따르면 내년도 건강보험 지원액은 일반회계 11조 8000억원과 국민건강증진기금 2조원이다. 일반회계 지원액은 올해보다 약 1조원, 건강증진기금 지원액은 765억원 늘어난다. 내년도 보험료율은 이달 건강보험정책심의위원회에서 결정된다. 고령화와 의료 이용 증가로 건강보험 지출이 늘고 있지만 정부가 국고지원금을 확대한 만큼 가입자의 보험료 부담을 당장 높이지는 않을 것이라는 전망이 나온다. 다만 국고지원이 늘었어도 보험료 예상수입 대비 지원율은 14.4%로 법정 기준인 20%에는 여전히 미치지 못한다. 일반회계 지원율은 12.3%, 담뱃세로 조성한 건강증진기금 지원율은 2.1%다. 국고지원 부족은 해마다 반복돼왔다. 국민건강보험공단에 따르면 2016~2025년 실제 지원율은 13.2~15.0%에 머물렀으며, 10년간 법정 기준에 못 미친 금액은 총 19조 4531억원에 달한다. 건강보험 재정은 올해 1분기 3조 8989억원 적자를 기록했다. 지난해 말 30조 2217억원이던 누적 적립금도 올해 1분기 말 26조 3228억원으로 줄었다. 상급종합병원 구조 전환과 비상진료체계 운영, 필수의료 지원 등에 투입됐거나 투입될 건강보험 재정도 9조 2676억원에 이른다. 저소득층의 생계 지원은 확대한다. 기준중위소득이 6.7% 오르면서 월 최대 생계급여는 1인 가구가 5만 5000원, 4인 가구는 13만 9000원 늘어난다. 생계급여를 받는 중증장애인 2만 가구에 대해서는 부양의무자 기준을 폐지한다. 의료급여 수급자는 3만명 늘리고 기본진료비 지원 대상도 13만 8000명 확대한다. 갑작스러운 위기에 처한 가구에는 읍면동 현장에서 생계비 30만원을 우선 지급한다. 공무원이 처음 방문할 때 2만 5000원 상당의 생필품도 제공한다. 별도의 자격 심사 없이 먹거리를 지원하는 ‘그냥드림’ 운영 기관은 150곳에서 300곳으로 늘린다. 장애인연금 지급 대상에는 26만 7000명이 새로 포함된다. 장애인 활동지원 대상은 9000명, 장애인 일자리는 2600개 늘어난다. 노인 일자리는 올해보다 2만 8000개 많은 118만개로 확대한다. 내년에 만 18세가 되는 청년 45만 1000명에게는 국민연금 첫 보험료 한 달분인 약 4만 2000원을 지원한다. 가족돌봄이나 고립·은둔으로 어려움을 겪는 청년 지원 대상도 6000명 늘리고 일상 회복과 사회 복귀를 돕는 기관 120곳을 새로 설치한다.

장애인 복지시설에서 중증 장애인을 밀쳐 숨지게 한 20대 사회복지사가 구속 상태로 검찰에 넘겨졌다. 30일 경기 분당경찰서는 상해치사, 장애인복지법 위반 등 혐의로 사회복지사 A씨를 구속 송치했다고 밝혔다. 성남시 분당구의 한 장애인 복지시설에서 일하던 A씨는 지난달 21일 50대 입소자 B씨를 강하게 밀쳐 넘어뜨려 숨지게 한 혐의를 받는다. B씨는 당시 뒤로 넘어지며 머리 등을 크게 다쳐 병원으로 이송됐으나 같은 달 23일 끝내 숨졌다. A씨는 해당 시설에서 입소자들의 생활을 지원·관리하는 생활지도원으로 근무했다. 그는 사건 발생 전 일주일간 B씨를 수차례 잡아당기거나 밀치는 등 학대한 것으로 조사됐다. 경찰 관계자는 “피해자는 보호자가 없는 중증 장애인으로 26년 전 해당 시설에 입소해 생활해 오다 변을 당했다”며 “시설 내부 CCTV 영상 등을 분석해 피의자에게 상해치사 혐의를 적용했다”고 밝혔다. 경찰은 A씨를 검찰에 넘기는 한편 추가 피해자가 없는지 등을 들여다보고 있다.

경기도의회 보건복지위원회 차유미 의원(조국혁신당, 비례)이 중증장애인의 실질적인 자립과 사회 참여 확대를 위해 현장 중심의 정책 지원 점검에 나섰다. 차유미 의원은 지난 27일 안산시 상록구에 소재한 사회적협동조합 ‘함께꿈꾸는세상’을 방문해 중증장애인 일자리 운영 현황과 지역사회 정주 여건을 살피고 현장 관계자들의 건의 사항을 청취했다. 2013년 발달장애 자녀를 둔 부모들의 자조 모임으로 시작된 사회적협동조합 함께꿈꾸는세상(이사장 문순덕)은 현재 ‘권리 중심 중증장애인 맞춤형 공공 일자리’ 사업을 수행 중이다. 안산 거주 중증장애인을 직접 채용해 문화예술, 권익 옹호, 장애 인식 개선 등 다양한 직무 활동을 지원하고 있다. 이날 문순덕 이사장은 “권리 중심 일자리를 통해 중증장애인들이 지역사회에서 분리되지 않고 주민들과 함께 생활하며 자신의 목소리를 낼 기회가 확대됐다”며 사업의 지속적인 유지와 확대를 요청했다. 이어 돌봄 부모의 고령화 및 부재에 대비해 일자리뿐만 아니라 주거와 일상 돌봄이 결합된 통합 지원망 구축이 시급하다고 호소했다. 이에 참석자들은 「의료·요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률」(돌봄통합지원법)에 명시된 대상자 맞춤형 주거 지원 조항을 근거로, 경기주택도시공사(GH) 등 공공기관과 연계해 중증장애인의 신체·인지적 특성을 반영한 주거 공간 및 돌봄 서비스를 결합하는 구체적 대안을 논의했다. 차유미 의원은 “함께꿈꾸는세상은 발달장애 자녀를 둔 부모들이 서로에게 힘이 되어주며 장애 당사자가 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 길을 만들어온 의미 있는 현장”이라며 “가정과 지역사회, 학교와 직장 등 삶의 모든 공간에서 장애 당사자가 당당하게 살아갈 수 있도록 필요한 지원 체계를 세심하게 살피겠다”고 말했다. 이어 “중증장애인의 지역사회 자립을 위해서는 일자리와 함께 안정적인 주거 공간과 일상생활을 뒷받침하는 돌봄이 유기적으로 연결돼야 한다”며 “조속한 시일 내에 경기도 관련 부서와 논의의 자리를 마련해 중고령 중증장애인을 위한 주거·돌봄 지원 방안을 구체적으로 모색하겠다”고 밝혔다.

이희동 서울시의원(강동1, 더불어민주당)은 지난 27일 열린 서울시의회 제339회 임시회 제2차 본회의에서 5분 자유발언을 통해 서울시의 사회적경제 정책 후퇴를 강도 높게 비판했다. 이 의원은 지난 20일 국회 본회의에서 ‘사회연대경제기본법’이 통과된 사실을 언급하며 발언을 시작했다. 이 법은 2014년 국회에 처음 발의된 지 13년 만에, 2007년 ‘사회적기업 육성법’ 제정 이후로는 근 20년 만에 통과됐다. 이 의원은 2013년 사회적경제지원센터에서 근무를 시작한 이력을 언급하며 법 통과에 남다른 감회를 밝혔다. 이 의원은 오세훈 시장이 초선이었던 2009년 서울형 사회적기업 유형을 만들고 3년간 1,000개 기업 발굴·육성을 목표로 예산을 투입하는 등 사회연대경제 활성화에 앞장섰던 이력을 짚으며 “사회적경제가 오세훈 시장에게 지고 있는 빚”이라고 말했다. 그러나 2021년 재취임 이후 관련 정책이 크게 후퇴했다고 지적했다. 사회적경제 관련 예산은 2021년 390억원에서 2026년 103억원으로 5년 만에 4분의 1 수준으로 줄었고, 사회적경제지원센터 운영 예산 역시 같은 기간 61억 8500만원에서 20억 4300만원으로 3분의 1 수준까지 감소했다. 서울시의 공공구매 실적을 살펴보면, 중증장애인생산시설과 장애인기업, 소기업 및 소상공인 부문은 최근 5년 동안 매년 목표를 초과 달성한 반면, 사회적경제기업 제품 구매는 유일하게 해마다 목표치를 채우지 못한 것으로 나타났다. 실제로 사회적경제기업의 구매 목표 달성률은 2023년 81%, 2024년 88%, 2025년 83%에 머물렀으며, 올해의 경우 7월 말 기준 48.9%의 저조한 실적을 기록하는 데 그쳤다. 이 의원은 지난 4월 MBC 보도로 불거진 서울시사회적경제지원센터의 운영 부실 사태도 강하게 질타했다. 수탁기관의 강압적인 충성 서약 요구를 비롯해, 잦은 퇴사로 인해 2024년 수탁 이후 3년간 약 30번에 달하는 채용 공고를 낸 점을 지적했다. 아울러 센터장이 서울시에 알리지 않은 채 특정 정당의 공보특보로 활동해 온 사실을 짚으며, 서울시의 안이한 관리·감독 태도를 정조준했다. 또한 이 의원은 기후위기, 양극화, 초고령화 등 사회적 과제가 심화되는 상황에서 사회연대경제기업의 역할이 그만큼 중요해졌다고 강조하며, 서울시가 새롭게 제정된 법의 틀 안에서 보다 적극적인 행정을 펼쳐야 한다고 촉구했다. 그뿐만 아니라 “말로만 약자와의 동행을 할 것이 아니라 적극적인 행정을 모색해야 하며, 이는 오 시장이 공약한 G3 서울플랜의 내실을 챙기고 최근 중요시되는 ESG 경영에 다가가는 길”이라고 말했다. 끝으로 이 의원은 “지금이라도 사회연대경제기본법 통과에 발맞춰 서울시의 정책을 다시 세울 기회”라며, “초선 시절 사회적경제 활성화에 앞장섰던 오세훈 시장 본인의 초심으로 돌아가 예산과 정책을 되살려야 한다”고 강조했다. 이어 “초선 오 시장이 5선 오 시장에게 부탁한다”며 “부디 그 초심을 잊지 말기를 바란다”고 말했다.

경기도의회 채정선 의원(더불어민주당, 양주1)이 발달장애인의 지속 가능한 직업재활 및 자립 기반 구축을 위한 현장 중심의 지원체계 마련에 나섰다. 채 의원은 지난 27일 경기도의회에서 경기도장애인직업재활시설협회(회장 임효순), 내일사회적협동조합 양주시 장애인보호작업장(이사장 송영진) 관계자들과 정담회를 열고 실효성 있는 지원 방안을 모색했다. 이번 면담에서는 발달장애인이 체계적인 직업훈련과 취업을 통해 지역공동체의 일원으로 자리 잡을 수 있도록 직업재활 환경을 한층 고도화해야 한다는 데 의견을 같이했다. 특히 ▲장애인직업재활시설 경영지원 ▲중증장애인 직업재활교육 ▲장애인생산품 품질인증제 등 기존 추진 사업의 영속성을 확보하는 동시에 시설의 자체 경쟁력 제고와 생산품 판로 개척 및 홍보 강화가 시급하다는 지적이 나왔다. 참석자들은 직업재활시설의 안정적인 운영 기반이 확보되어야 장애인의 장기적 일자리와 소득 보장으로 이어지는 만큼, 생산품 판로 확대와 직업활동에 대한 대외적 홍보를 뒷받침할 제도적·재정적 지원이 필수적이라는 점에 뜻을 모았다. 또한 AI(인공지능)·로봇 및 웨어러블 첨단 기술을 현장에 도입해 발달장애인의 직무 수행 한계를 보완하고 진로 선택 폭을 넓히는 방안도 심도 있게 다뤄졌다. 채 의원은 “발달장애인의 사회참여와 경제활동은 한 사람의 자립에 그치는 것이 아니라 당사자와 가족의 삶의 질을 높이고 돌봄 부담과 사회적 비용을 줄이는 등 지역사회 전체에 긍정적인 변화를 가져오는 일”이라고 강조했다. 이어 “발달장애인의 직업을 몇 가지 익숙한 업종에 한정하면 자립과 사회참여의 기회도 제한될 수 밖에 없다”며 “장애 특성과 개인의 강점을 세밀하게 살피고 기술 발전을 적극 활용해 발달장애인이 선택할 수 있는 직업의 폭을 넓혀야 한다”고 밝혔다. 끝으로 채 의원은 “현장에서 필요로 하는 사업이 안정적으로 이어지고, 변화하는 산업환경에 맞는 새로운 직업과 일자리가 발굴될 수 있도록 관련 정책과 예산을 세심하게 살피겠다”고 덧붙였다.

중국의 한 30대 여성이 물만 마시는 극단적인 단식으로 15일 만에 체중 20㎏을 감량했다가 심각한 뇌 질환을 앓게 됐다. 이로 인해 걷기 장애가 평생 남을 가능성도 있다는 진단이 나왔다. 25일(현지시간) 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 허난성 정저우에 사는 31세 여성 A씨는 최근 15일 동안 물 외에는 아무것도 먹지 않는 방식으로 극단적인 다이어트를 했다. 키 160㎝인 A씨는 단식 전 몸무게가 약 70㎏이었지만, 불과 보름 만에 20㎏을 감량했다. 그러나 급격한 체중 감량의 대가는 컸다. A씨에게는 이후 걷는 데 어려움이 생겼고 기억력도 떨어지기 시작했다. “펭귄처럼 걷는다”…비타민 결핍에 뇌 손상A씨를 진료한 정저우대 제1부속병원 신경과 전문의 쑨구이팡은 A씨에게 ‘베르니케 뇌병증’ 진단을 내렸다. 베르니케 뇌병증은 비타민과 엽산 등이 부족해지면서 발생할 수 있는 심각한 뇌 질환이다. 혼란 증상과 보행 균형 장애, 안구 운동 이상, 기억력 저하 등이 나타날 수 있다. 쑨 전문의는 A씨의 걸음걸이가 마치 ‘펭귄처럼 보였다’고 설명하면서 보행 장애가 완전히 회복되지 않을 가능성도 있다고 경고했다. A씨가 시도한 방식은 중국에서 ‘벽곡(辟谷)’으로 불리는 단식법과 유사하다. 벽곡은 곡물을 비롯한 음식을 먹지 않는 도교의 전통적인 수행 방식으로, 현대에는 체중 감량이나 건강 관리법처럼 소개되기도 한다. 매체에 따르면 현지 한 인기 소셜미디어(SNS) 플랫폼에서 해시태그 ‘벽곡’은 3억 6000만회 이상 조회되며 큰 관심을 얻고 있는 상황이다. 한 누리꾼은 한 달 동안 물과 비타민 보충제만 섭취하며 10㎏ 이상 감량했다는 경험담을 공유하기도 했다. “극단적 단식, 필수 영양소 부족으로 신경계 등 손상될 수도” 하지만 전문가들은 영양분 섭취를 장기간 제한하는 극단적인 단식이 심각한 영양 결핍을 일으킬 수 있다며 주의를 당부하고 있다. 앞서 지난 2020년 헤이룽장성에서는 26세 남성이 52일간 물만 마시며 벽곡을 시도하다 치매 증상을 보인 뒤 사망했다. 지난해 저장성에서도 한 여성이 일주일간 물과 ‘에너지 알약’만 복용하다 혈액 내 세균 감염과 중증 저칼륨혈증을 겪고 생명을 위협받은 사례가 알려지기도 했다. 전문가들은 소셜미디어를 통해 이 같은 극단적인 다이어트 방법이 마치 단기간에 체중을 크게 줄일 수 있는 효과적인 방법인 것처럼 확산하는 데 우려를 나타내고 있다. 특히 충분한 영양 섭취 없이 급격하게 체중을 감량하면 비타민과 미네랄 등 필수 영양소가 부족해져 신경계 손상 등 심각한 건강 문제로 이어질 수 있는 만큼, 온라인에서 유행하는 다이어트법을 무분별하게 따라 해서는 안 된다고 경고했다.

경기도의회가 도내 발달장애인의 직업재활 현장을 찾아 운영 실태를 점검하고, 안정적인 근로 환경 조성과 자립을 위한 제도적·재정적 지원 방안을 모색했다. 경기도의회 보건복지위원회 차유미 의원(조국혁신당, 비례)은 지난 25일 안산시 단원구에 소재한 장애인직업재활시설 ‘큰숲빵집’을 방문해 운영 실태를 둘러보고, 장애인 직무훈련 고도화 및 맞춤형 일자리 확충을 위한 현장 관계자들의 의견을 청취했다. 이번 현장 방문에는 임효순 경기도장애인직업재활시설협회장을 비롯해 김호열 푸른동산보호작업장 시설장, 윤영선 가치숲보호작업장 시설장과 고양·안양·양주·이천 등 도내 각지 장애인직업재활시설 실무진이 함께했다. 푸른동산보호작업장 부속 시설인 큰숲빵집은 중증 발달장애인의 일자리 창출 및 체계적인 직업훈련을 목적으로 2014년 문을 열었다. 사동 본점을 포함해 중앙점, 부곡점, 선부점, 상록수점 등 총 5개 매장을 운영 중이며, 현재 발달장애인과 비장애인 등 총 35명의 직원이 근무하고 있다. 특히 큰숲빵집은 단순 완제품 납품에 머물지 않고 지역사회 내 로드숍 형태의 카페를 직접 운영하며 장애인이 지역 주민과 호흡하는 일터를 구현하고 있다. 소속 장애인 근로자들은 제과제빵 및 바리스타 전문 기술을 습득해 현장 실무를 수행하고 있으며, 유기농 식재료와 천연 발효종을 접목해 상품 경쟁력 확보에도 힘을 쏟고 있다. 이날 정담회에 참석한 시설장들은 직업재활시설이 장애인의 자립 역량을 기르는 핵심 인프라인 만큼 안정적 운영을 담보할 지속적인 재정 지원이 필수적이라고 강조했다. 이들은 2026년도 경기도 본예산안 편성 당시 운영비가 약 25% 삭감됐다가 도의회 예산 심의를 통해 가까스로 복원됐던 전례를 짚으며, 차기 예산 역시 감액 없이 안정적으로 편성·확보돼야 한다고 건의했다. 아울러 현실 물가를 반영하지 못해 장기간 동결 수준에 머물러 있는 장애인 근로자 주·부식비 지원 단가의 현실화 필요성이 제기됐다. 이와 함께 경기도의 ‘AI 휴머노믹스’ 정책 기조와 연계해 장애 유형과 특성을 반영한 AI 기반 직무훈련 모델을 개발하고, 신규 직무 발굴 과정에서 장애인이 소외되지 않도록 맞춤형 교육 프로그램을 구축해야 한다는 제안도 이어졌다. 차유미 의원은 “장애인직업재활시설은 장애인이 자신의 역량을 키우고 일을 통해 지역사회와 어우러질 수 있도록 돕는 중요한 기반”이라며 “큰숲빵집처럼 생산적이고 창의적인 활동을 통해 자립의 가능성을 키워가는 사례가 더 확산해야 한다”고 말했다. 이어 차 의원은 “장애인 일자리와 직업재활에 대한 지원은 자립과 사회통합을 위한 가치 있는 투자”라며 “오늘 현장에서 제안된 사안을 면밀히 살펴 정책과 예산에 반영할 방안을 찾아가겠다”고 밝혔다.

서울 서대문구는 장애인 맞춤형 통합돌봄 체계를 강화하기 위해 의료·복지 분야 6개 기관·단체와 업무협약을 맺고 65세 미만 장애인에 대한 통합돌봄 지원을 확대한다고 26일 밝혔다. 구는 전날 구청장실에서 서울시북부지역장애인보건의료지원센터, 국민연금공단 서울북부지역본부, 서대문장애인종합복지관, 한국지체장애인협회, 한국중증중복뇌병변장애인부모회, 서대문햇살아래장애인자립생활센터와 ‘장애인 통합돌봄 지원사업 업무협약’을 체결했다. 이번 협약은 그동안 노인을 중심으로 추진해 온 지역사회 통합돌봄을 장애인까지 확대하고, 장애 특성과 개인별 돌봄 수요에 맞는 서비스를 보다 촘촘하게 연계하기 위해 마련됐다. 협약에 따라 6개 기관·단체는 돌봄이 필요한 장애인 발굴·의뢰를 비롯해 의료·보건·복지 자원 연계, 대상자 정보 공유, 기능상태와 서비스 필요도에 대한 전문의견 제공 등에 협력한다. 구는 대상자를 발굴하면 건강상태와 생활여건, 돌봄 필요도 등을 파악해 개인별 지원계획을 세우고 필요한 서비스를 연계한다. 국민연금공단은 대상자의 기능상태와 서비스 필요도를 종합 판정하고 전문의견을 제공한다. 보건소와 장애인보건의료지원센터는 지역사회중심재활(CBR)과 건강동행서비스 등을 지원하며, 장애인복지관과 자립생활센터, 장애인단체는 현장 네트워크를 활용해 대상자를 발굴하고 지역자원을 연결한다. 지원 대상은 65세 미만 심한 장애인 가운데 복합적인 돌봄이 필요한 주민이다. 구는 관내 심한 뇌병변·지체장애인 2020명을 비롯해 장애 유형과 개인별 돌봄 욕구를 고려해 의료·건강·돌봄·주거 서비스를 지원할 계획이다. 연계 가능한 민·관 서비스는 모두 64개다. 재택의료센터와 방문간호 등 보건·의료 분야 24개, 방문건강관리 등 건강관리 분야 7개, 장기요양 재가급여와 돌봄SOS 등 요양·돌봄 분야 17개와 주거환경 개선, 복지자원 등이 포함된다. 기존 서비스만으로 충족하기 어려운 돌봄 수요에는 서대문형 ‘가(家)까이 통합돌봄 패키지’ 11개 특화사업을 연계한다. 의료진이 집으로 찾아가는 방문진료와 한의 방문진료, 장애인 건강주치의, 구강 관리, 방문 복약 돌봄을 비롯해 방문 맞춤운동, 퇴원환자 지역사회 연계·퇴원 동행, 식사 등 일상생활 지원과 주거환경 개선 등을 제공한다. 구는 3월 5일부터 보건복지부 ‘장애인 의료·요양 등 돌봄 통합지원 사업’에 참여하고 있다. 이번 협약을 계기로 장애인단체와 의료·보건·복지 전문기관의 현장 경험을 통합돌봄 체계에 반영하고 기존 제도로 충족하기 어려운 돌봄 수요를 위한 지역사회 자원과 특화사업도 지속해서 발굴할 방침이다. 박운기 구청장은 “통합돌봄의 대상을 장애인까지 넓히는 것에서 더 나아가 장애인 한 분 한 분께 실제 필요한 서비스를 찾아 연결하는 것이 중요하다”며 “장애인단체와 의료·복지 전문기관의 현장 경험과 전문성을 모아 장애인분들이 사시는 곳에서 건강하고 존엄한 일상을 이어갈 수 있는 촘촘한 통합돌봄 체계를 만들어 가겠다”고 말했다.

강경숙 의원 만나 특수학교 구강보건실·방문치과진료 필요성 설명 스마일재단(이사장 이수구)은 지난 8월 24일 국회에서 조국혁신당 강경숙 의원(교육위원회)을 만나, 장애학생의 치과의료 접근성을 높이기 위한 특수학교 구강보건실 활성화와 방문치과진료 모델을 제안했다. 이날 면담에는 김동호 한국장애인단체총연맹 정책위원장, 임지준 스마일재단 이사, 민여진 사무국장이 함께 자리해 의료 접근성이 취약한 장애학생들의 현실을 공유했다. 재단 측은 발달장애나 중증·중복장애를 겪는 학생들의 경우 치과 진료 환경에 대한 극심한 공포와 감각 과민, 의사소통 한계 등으로 일반 의료기관 이용에 큰 제약을 겪고 있다고 설명했다. 특히 장애인 전문 치과 인프라 부족으로 제때 치료를 받지 못하다가 증상이 심화된 후 전신마취나 수면진정치료를 받아야 하는 사례가 빈번하다는 점을 지적했다. 현재 장애인의 구강검진 수검률은 14.3% 수준에 그치고 있다. 스마일재단은 이러한 진료 장벽을 해소하기 위한 대안으로 “환자가 치과를 찾기 어렵다면 의료진이 학교로 직접 찾아가는 시스템이 구축돼야 한다”고 강조했다. 특수학교 내 구강보건실을 거점으로 정기 검진과 불소도포 등 예방 처치를 지원하고, 심화 치료가 요구되는 학생은 지역 내 장애인 전담 치과나 권역장애인구강진료센터로 연계하는 상생 모델을 제시했다. 이는 학교 현장에서 모든 치료를 완결하는 방식이 아닌, 일상적인 예방과 조기 진단을 통해 적기 치료로 이어 주는 가교 역할을 하자는 취지다. 현행 「구강보건법」상 특수학교 내 구강보건시설 설치 근거가 규정돼 있고 2023년 기준 전국 51개 특수학교에 구강보건실이 설치돼 있으나, 전담 인력 부재 등으로 실질 운영이 저조하며 종합적인 운영 실태 통계 관리도 미흡한 실정이다. 강경숙 의원은 장애학생 치과진료 문제와 새로운 방문진료 모델의 필요성에 공감하고, 관계부처와 장애인단체, 교육계, 치과계가 함께 제도적 해법을 논의할 수 있는 국회토론회를 추진하기로 했다. 이에 따라 오는 9월 28일(월) 오후 3시 국회의원회관에서 「치과에 오기 어렵다면, 치과가 학교로 가야 합니다 – 장애학생 치과진료권 보장을 위한 특수학교 방문치과진료 제도화 국회토론회」를 개최하는 방향으로 준비 중이다. 국회 보건복지위원회 서미화·백선희 의원 등과도 공동 주최할 예정이다. 강경숙 의원은 “장애학생도 아프기 전에 검진받고 필요한 치료를 제때 받을 권리가 있다”며 “학교와 의료 사이의 제도적 사각지대를 살펴보고, 현실적으로 가능한 방안을 찾는 공론화의 장을 만들겠다”고 밝혔다. 임지준 스마일재단 이사는 “장애학생이 치과에 가기 어려워 치료를 미루고 결국 전신마취까지 가는 악순환을 바꿔야 한다”며 “학교에서 예방하고 조기에 발견해 필요한 치료로 연결하는 작은 시도부터 시작해 볼 필요가 있다”고 말했다. 이어 “의료기관 방문이 어려운 사람에게 의료가 찾아가는 체계가 특수학교를 시작으로 장애인시설과 요양시설까지 확대된다면, 의료와 돌봄이 생활 현장에서 만나는 진정한 통합돌봄의 한 모델이 될 수 있다”고 강조했다. 스마일재단은 이번 토론회를 통해 특수학교 방문치과진료의 법적·제도적 과제를 점검하고, 2027년 소수 특수학교에서 시범사업을 실시한 뒤 성과를 평가해 확대하는 방안을 논의할 예정이다.

이희동 서울시의원(강동1, 더불어민주당)은 지난 21일 시립서울장애인종합복지관을 방문했다. 이 의원은 서울장애인종합복지관의 최미영 관장, 김희정 보호작업원장, 현효선 지역사회통합국장 등 관계자와 수중재활센터 시설을 점검하고 보완 대책을 논의했다. 서울장애인종합복지관은 국내 최초로 수중재활을 도입해 장애 유형·생애주기별로 세분화된 맞춤형 수중운동 프로그램을 운영해 왔다. 2025년 기준 연인원 12만 8298명(장애인 6만 9627명, 비장애인 5만 8671명)이 이용했으며, 26개 프로그램에 395명이 대기 중일 만큼 수요가 높은 시설이지만, 개별 수중운동(WATSU)은 대기 기간이 3~5년에 이를 정도로 이용 적체가 심각한 상황이다. 특히 1997년 개관한 수중재활센터는 준공 29년이 지난 노후 건물로, 2022년 12월 서울시 정밀안전진단 및 내진성능평가에서 구조 보수 보강이 필요하다는 평가를 받았다. 이 의원은 이날 현장 점검을 통해 구조부재의 균열·누수와 노후화된 천창·창호, 공조 덕트 등의 실태를 직접 확인했다. 현장 방문에서 복지관 측은 ‘수중재활센터 구조 보수 보강 및 환경개선 공사’를 위해 총 12억원 규모의 기능 보강 사업이 시급하다고 설명했다. 이번 공사에는 ▲내력이 부족한 보·슬래브 및 기둥 보강 ▲안전사고 우려가 있는 천창과 3층 창호 교체 ▲28년 노후 공조 덕트 정비 및 누수 해결을 위한 스테인리스 방수 공사 ▲독립형 보조 샤워실 5개소 신설 등 핵심 과제들이 포함되어 있다. 다만 관련 예산은 아직 확정되지 않아 추가 확보가 시급한 상황이다. 수중재활센터를 갖춘 서울장애인종합복지관은 장애인뿐만 아니라 지역 고령층과 여성 등 모든 시민이 함께 이용하는 핵심 시설로 자리 잡아 왔다. 따라서 시설 이용자의 안전과 서비스 질을 온전히 지키기 위해서라도 안정적인 예산 뒷받침이 반드시 필요하다는 목소리가 커지고 있다. 현장 점검을 마친 이 의원은 이번 공사 예산은 정밀안전진단에 따라 구조 보수 보강이 필요하다고 판정된 안전 관련 예산인 만큼, 다른 사업에 우선해 최우선적으로 반영할 필요가 있다고 말했다 또한 “수중재활센터는 국내 최초로 수중재활을 도입한 이래 최중증 장애인과 고령 이용자들에게 없어서는 안 될 재활 공간으로 자리매김해 왔다”며 “29년이 지난 노후 건물의 구조적 안전 문제를 더 이상 미룰 수 없는 만큼, 관련 예산이 조속히 확보될 수 있도록 서울시, 강동구와 적극 협의해 나가겠다”고 말했다. 이어 “안전사고 위험에 노출되어 있고, 누수와 노후 등 장애인 이용자와 보호자들이 노후 시설로 불편을 겪고 있다”면서 “안전과 직결되는 문제인 만큼, 보수 보강 공사가 차질 없이 추진될 수 있도록 예산 확보에 힘쓰겠다”고 강조했다.

김경우 서울시의회 보건복지위원장(더불어민주당·동작2)은 지난 24일 서울시의회 의원회관 제1대회의실에서 열린 ‘장애인 권리보장을 위한 사회적 대타협 선언 기자회견’에 참석해 장애인의 이동권과 노동권 보장을 위한 사회적 합의의 의미를 함께했다. 이날 기자회견은 서울시의회 더불어민주당과 전국장애인차별철폐연대가 공동으로 개최했으며, 서미화 더불어민주당 최고위원, 김영배 더불어민주당 서울시당위원장, 이상훈 서울시의회 더불어민주당 대표의원, 보건복지위원회 김경우 위원장, 강동길 의원을 비롯한 서울시의원과 장애인단체 관계자 등이 참석했다. 서울시의회 더불어민주당이 장애인의 이동 및 노동 권리 확대를 위해 ‘서울시 교통약자의 이동편의 증진에 관한 조례 일부개정조례안’과 ‘서울시 장애인고용촉진 및 직업재활 지원 조례 일부개정조례안’을 각각 당론 제1·2호 법안으로 채택했다. 해당 개정안들은 소관 상임위원회의 면밀한 심사 과정을 거쳐, 다가오는 9월 본회의에서 최종 처리될 예정이라고 밝혔다. 보건복지위원회 소관의 ‘장애인고용촉진 및 직업재활 지원 조례 일부개정조례안’은 중증장애인의 특성을 반영한 ‘권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리’의 개념과 지원 근거를 신설하는 내용을 담고 있다. 이를 통해 장애인의 실질적인 노동권을 보장하고 사회 참여 기회를 넓히는 데 기여할 것으로 기대된다. 전국장애인차별철폐연대는 이번 사회적 대타협을 계기로 2021년 12월부터 장애인 이동권과 노동권 등의 보장을 요구하며 이어온 출근길 지하철 탑승 시위를 전면 중단하겠다고 밝혔다. 김 위원장은 “장애인의 노동권 보장이 중증장애인에게도 실질적 노동의 기회를 보장하고 실제 정책 현장에서 실효성 있게 작동할 수 있도록 관련 제도 개선과 정책 추진에 적극 협력해 나갈 것”이라고 말했다.

경기도의회 교육기획위원회 김영훈 의원(더불어민주당, 시흥3)은 지난 24일 도의회 소회의실에서 경기도교육청 주요 부서들과 합동 간담회를 열고 장애인 고용증진 업무협약의 이행 상황을 점검했다. 이날 회의에는 재무관리과, 교원인사정책과, 특수교육과, 지방공무원인사과 등 관계자들이 참석해 부서별 추진 현황을 보고하고 실효성 있는 개선 방안을 논의했다. 한국장애인고용공단, 경기도의회, 경기도교육청은 2025년 12월 24일 장애인 일자리 창출과 삶의 질 향상을 위한 ‘장애인 고용증진 업무협약’을 체결했다. 이번 협약에 따라 공단은 고용 컨설팅과 표준사업장 연계, 보조공학기기 지원을 맡고, 도의회는 예산 지원과 현황 점검을 담당한다. 또한 도교육청은 직무 발굴, 장애인 교원 임용 준비반 운영, 시간선택제 임기제공무원 도입 및 현장실습 확대에 나선다. 아울러 3자는 원활한 협약 이행을 위해 ‘장애인 고용 확대 TF’를 구성하여 공동 운영하기로 뜻을 모았다. 이날 보고를 통해 김 의원은 경기도교육청이 지난 1월 개최된 1차 TF 회의에서 정한 5가지 주제에 대해 부서별로 차질 없이 협약 이행 업무를 추진하고 있음을 확인했다. 특히 시각장애인, 청각장애인, 지체장애인 등 중증장애인 6명을 시간선택제 공무원으로 채용해 장애인 인식개선 교육 강사로 활용하고 있는 점을 언급하며 “향후 이들의 채용 성과에 대한 평가 결과가 주목된다”고 밝혔다. 다만 김 의원은 “2025년 12월 체결된 현재의 업무협약이 새로 출범한 안민석 교육감의 장애인 고용 증진 공약을 충분히 반영하지 못하고 있다”고 지적했다. 또한 “장애인을 복지의 대상으로만 바라볼 것이 아니라 사회 구성원으로서 주체적인 주권자 시민으로 살아갈 수 있도록 하는 구체적인 정책 제시와 실행이 필요하다”며 “안 교육감의 공약 내용을 반영해 한국장애인고용공단과 보다 구체적인 업무협약을 새롭게 체결할 필요가 있다”고 짚었다. 김 의원은 경기도의회 차원에서 장애인 공무원이 진행하는 장애인 인식 개선 교육을 의원들이 직접 참관하는 방안을 제안하며, 이를 통해 장애인 인식 개선 교육의 취지를 경기교육 전반에 확산시킬 필요가 있다고 강조했다. 끝으로 김 의원은 “협약이 담당자 교체나 조직 개편과 무관하게 지속적으로 이행되도록 관리 체계를 갖추는 것이 중요하다”면서 “협약의 지속 가능한 관리와 발전 방안을 마련하기 위해 관련 조례 개정 등 교육기획위원회 위원으로서 의정활동을 활발히 펼치겠다”고 밝혔다.

- 9월 2학기부터 일반대학원 사회복지·디지털통합돌봄학과 정규 교과목 담당- 자기주도지원(SDS) 철학 반영…한국장총 등 12개 장애인 단체 일제히 환영 삼육대학교(총장 제해종)는 일반대학원 사회복지·디지털통합돌봄학과(계약학과)가 오는 9월부터 장애인 정책과 자립생활 분야 현장에서 활동해 온 중증 뇌병변장애인 안형진 박사를 강사로 공식 임용한다고 18일 밝혔다. 안형진 박사는 2026학년도 2학기부터 학과 정규 전공 교과목을 맡아 강의와 연구 지도를 이끌어 갈 예정이다. 이번 임용은 삼육대가 지향하는 자기주도지원(SDS, Self-Directed Support)과 사람 중심 실천 교육 철학을 고등교육 현장에 실질적으로 구현하기 위해 이뤄졌다. 학교 측은 장애 당사자가 복지 현장에서 오랜 기간 축적해 온 전문 지식과 실천 경험을 정규 커리큘럼으로 편성하고, 당사자가 직접 강단에서 학생들과 이를 공유하도록 기획했다. 중증 장애인을 단순한 복지·교육 정책의 수혜 대상에 머무르게 하지 않고, 지식을 직접 생산하고 전파하는 능동적 교육 주체로 전환했다는 점에서 학계의 주목을 받고 있다. 이번 임용 소식이 전해지자 장애계의 지지 선언도 잇따르고 있다. (사)한국장애인단체총연맹을 비롯해 (사)한국장애인단체총연합회, (사)한국장애인인권포럼, (사)한국장애인자립생활센터총연합회, (사)한국뇌병변장애인인권협회, (사)한국장애인복지관협회, (사)한국장애인연맹(DPI KOREA), (사)한국장애인재활협회, (사)장애와 사회, (사)장애인의 길벗, (사)해냄복지회, 굿잡장애인자립생활센터 등 총 12개 주요 단체가 연이어 환영 논평을 냈다. (사)한국장애인단체총연맹은 “삼육대는 국내 대학 최초이자 현재 유일하게 자기주도지원(SDS) 전문 사회복지사 석사과정을 개설해 우리나라 사회서비스와 통합돌봄의 새로운 패러다임을 열어 가고 있다”며 “장애인의 삶의 경험과 학문적 전문성을 고등교육의 중심에 배치하는 뜻깊은 변화이자, 포용적 대학교육이 나아갈 이정표를 보여 준 상징적 사례”라고 평가했다. (사)한국장애인인권포럼 역시 논평을 통해 “장애 당사자의 현장 경험과 정책 연구 성과는 우리 사회가 보존하고 발전시켜야 할 핵심 자산”이라며 “당사자가 직접 강단에 서서 지식과 경험을 나누는 과정은 학생들에게 장애를 바라보는 새로운 관점과 실천적 통찰을 심어 주는 생생한 배움의 장이 될 것”이라고 강조했다. (사)한국장애인재활협회는 “포용교육은 장애학생의 학습권을 보장하는 수준을 넘어 장애인이 교육의 주체로 강단에 설 수 있는 제도적 환경을 구축하는 것까지 포괄한다”며 유엔 장애인권리위원회 일반논평 제4호를 들어 “포용교육의 완성을 위해서는 장애인 교직원 및 연구자 참여를 확대하고 의사소통 지원, 보조공학기기 보급, 합리적 편의 제공 등 대학 내 지원체계를 제도화해야 하며, 이는 국가와 교육기관이 다해야 할 책무”라고 지지 의사를 밝혔다. 삼육대학교 강단에 서게 되는 안형진 박사는 “사람중심실천은 ‘이 사람은 어떤 삶을 원하는가’를 묻는 데서 출발한다”며 “장애 당사자 역시 무엇을 가르치고 어떤 지식을 만들 것인지 스스로 선택하고 결정하는 실현하는 주체가 돼야 한다”고 말했다. 이어 “인적·물적 지원이 확대되어 더 많은 장애 당사자가 교육의 주체가 되길 희망한다”고 말했다. 한편, 삼육대학교 대학원 사회복지·디지털 통합돌봄학과(계약학과)는 국내 대학 중 유일하게 SDS(Self-Directed Support, 자기주도지원) 전문 사회복지사 1년 석사과정을 운영한다. SDS는 개인의 선택과 자기 결정권을 중심으로 서비스를 구성하는 사회서비스 방식으로, 전 세계적으로 새로운 복지·돌봄 패러다임으로 평가받는다.

제12대 서울시의회 송순효 의원(더불어민주당, 강서4)이 지난 11일 서울 강서구 가양4단지 영구임대아파트에서 발생한 화재 참사와 관련해, 서울시와 서울주택도시공사(SH)를 향해 즉각적이고 근본적인 안전 대책을 마련할 것을 강력히 촉구했다. 15층 고층 세대에서 발생한 이번 화재는, 10년간 중증 뇌병변 장애로 거동이 불편했던 어머니와 그를 간병해 온 30대 아들이 불길을 피하려다 추락해 끝내 숨지는 비극으로 이어졌다. 기초생활수급 가정으로 서로를 의지하며 고단한 삶을 이어가던 두 모자가 참변을 당해 주변의 안타까움을 더하고 있다. 지역구 의원으로서 무거운 책임감을 표한 송 의원은 “이번 참사는 단순한 사고가 아니라 우리 사회 취약계층의 안전망 부실이 적나라하게 드러난 ‘구조적 인재’”라며 “1992년에 준공된 가양4단지는 스프링클러조차 설치되지 않아 화재에 무방비 상태였으며, 고령층과 장애인이 밀집한 임대아파트가 정작 재난에는 사각지대로 방치되어 있었다”고 강력히 비판했다. 송 의원은 재발 방지를 위해 서울시와 SH공사에 다음과 같은 3대 대응책 이행을 조속히 요구했다. 1. 노후 임대아파트 전 세대 정밀 안전진단 및 소방·전기 설비 전면 교체- 법적 소급 적용 제외라는 핑계를 버리고, 관할 노후 임대아파트 전체의 화재감지기 일제 점검 실시. 자동확산소화기 등 보완형 소방시설의 긴급 설치 및 화재 원인이 되는 노후 배선·차단기 선제 정비. 2. 화재 취약계층을 위한 맞춤형 대피 및 구호 시스템 구축 - 거동이 불편한 와상 환자 및 중증 장애인 가구가 고층에 고립되지 않도록 임대주택 입주·이주 시 저층 배정 인센티브 대폭 강화. - 세대 내 하향식 피난구나 외벽 탈출 설비 등 장애인 맞춤형 대피 시설 도입 및 가구별 특성을 반영한 매뉴얼·대피 보조 장비 보급. 3. 유가족 긴급 지원 및 피해 주민 심리·주거 안정 대책 신속 이행 - 불의의 사고로 터전과 가족을 잃은 유가족과 이웃 주민들이 일상을 회복할 수 있도록 서울시와 SH공사가 끝까지 책임지고 지원 조치 마련. 송 의원은 “다가오는 행정사무감사와 의정 활동을 통해 서울시와 SH공사가 본 요구사항들을 어떻게 이행하는지 철저히 감시하고 따져 묻겠다”면서 “시민의 생명과 안전을 지키는 데 앞장서고, 다시는 이와 같은 비극이 반복되지 않도록 제도 개선과 예산 확보에 총력을 다하겠다”고 강한 의지를 밝혔다.

서울 중랑구 ‘중랑장애인자립생활센터’가 제4회 장애인 예술전 ‘도담도담: 별 탈 없이 잘 지내는 우리’를 개최한다고 13일 밝혔다. 전시회는 중증장애인의 문화예술 활동이 지닌 가치와 의미를 알리고 장애인에 대한 인식을 개선하며 장애 예술에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 마련됐다. 전시에는 중증장애인으로 구성된 5개 팀이 참여해 미술작품부터 예술창작품까지 다양한 작품을 선보인다. 중랑구 복지일자리 미술활동 ‘같지 않아도 같이展’ 작품을 비롯해 시니어 장애인 가치 찾기 프로젝트 ‘시너지’의 동화책 및 원화 작품 등이 있다. 또 문화여가 자조모임 ‘내만내사’의 예술품, ‘장애인도 마을에서 함께’의 식물 소재를 활용한 소품, 참여자들의 활동사진을 담은 ‘공감의 조각들‘의 콜라주 전시 등 다양한 분야의 작품을 한자리에서 만나볼 수 있다. 전시회는 중랑아트센터 제1전시실에서 누구나 무료로 관람할 수 있다. 8월 13일부터 22일까지 운영된다. 다만, 15일부터 17일까지는 휴관한다. 류경기 구청장은 “전시회가 장애 예술인의 다양한 작품과 창의성을 소개하고 장애인과 비장애인이 예술로 소통하는 계기가 되길 바란다”라며 “뜻깊은 전시회에 구민들의 많은 관심과 관람을 바란다”고 말했다.

말기 간암으로 시한부 판정을 받고 홀로 남을 장애 아들의 거처부터 걱정하는 아버지가 있다. 27년간 중증 자폐 아들을 홀로 키운 전경철 작가다. 전경철 작가는 아들이 살아갈 곳을 찾아 전국 시설 1000곳 가까이 문을 두드렸다. 어렵게 아들의 보금자리를 마련한 그의 바람은 이제 또 다른 중증 발달장애인과 가족들을 위한 ‘네버랜드’를 만드는 것으로 향하고 있다. 12일 방송된 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에는 중증 자폐성 장애가 있는 아들 제원씨를 홀로 키워 온 전 작가가 출연했다. 제원씨는 올해 27세지만 발달 연령은 두 살 정도에 머물러 있다. 전 작가는 영원히 아이로 남아 있는 아들을 동화 속 인물에 빗대 ‘피터팬’이라고 불러 왔다. 아들을 돌보는 삶은 녹록지 않았다. 제원씨의 몸무게가 한때 160㎏까지 늘면서 먹는 것을 조절하기 위해 냉장고에 쇠사슬과 자물쇠까지 채워야 했다. 장애인을 바라보는 주변의 차가운 시선도 견뎌야 했다. 그러던 중 전 작가에게 말기 간암이라는 청천벽력 같은 진단이 내려졌다. 치료하지 않으면 남은 시간이 6개월가량이라는 말을 들었다. 그러나 그의 첫 번째 걱정은 자신의 죽음이 아니었다. 자신이 떠난 뒤 아들이 어디에서 어떻게 살아갈지였다. 전 작가는 처음에는 치료마저 거부했다. 남은 6개월을 아들이 살아갈 곳을 찾는 데 쓰겠다는 생각이었다. 그는 1년 넘게 전국의 시설 약 1000곳에 문을 두드렸다. 하지만 중증 자폐성 장애인을 돌보는 데 많은 인력과 비용이 필요하다는 등의 이유로 번번이 거절당했다. 시간은 흘렀지만 아들이 지낼 곳은 찾지 못했다. 결국 전 작가는 의사에게 “조금만 더 살게 해 달라. 치료도 할 테니 6개월만 더 살게 해 달라”고 부탁하며 다시 치료를 시작했다. 혼자 감당해 온 이야기를 세상에 꺼내놓으면서 상황은 달라졌다. 지난 3월 MBC ‘실화탐사대’를 통해 부자의 사연이 알려진 뒤 시민들의 응원과 후원이 이어졌다. 전 작가가 브런치에 연재한 회고록 ‘안녕, 피터팬’에도 수많은 응원과 후원금이 모였다. 이후 같은 제목으로 출간된 책도 독자들의 관심을 받았다. 그토록 찾아 헤맸던 아들의 거처도 마침내 마련됐다. 제원씨는 현재 24시간 돌봄을 받을 수 있는 시설에서 지내며 아버지와 떨어진 생활에 적응하고 있다. ‘유퀴즈’ 방송 이후에도 전 작가의 소셜미디어 등을 통해 후원의 손길이 이어진 것으로 전해졌다. 전 작가의 바람은 여기서 멈추지 않았다. 자신의 아들뿐 아니라 중증 발달장애 자녀를 둔 부모들이 자녀의 앞날을 걱정하며 세상을 떠나지 않아도 되는 공간을 만들기로 했다. 이름은 ‘네버랜드’다. 책 인세와 후원금 등을 종잣돈 삼아 사회복지법인 ‘피터팬재단’ 설립도 추진하고 있다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 중증 발달장애인이 돌봄을 받으며 존엄하게 살아갈 수 있는 마을을 만드는 것이 목표다. 전 작가는 오는 14일 자신을 응원하고 도운 이들에게 감사를 전하는 자리도 마련한다. 그는 이 자리를 자신의 ‘생전 장례식’이라고 부르기로 했다. 아직 두 발로 걸을 수 있고 자신의 목소리로 말할 수 있을 때, 자신을 도운 사람들과 눈을 맞추며 감사와 작별을 전하겠다는 뜻이다. 이 자리에서 피터팬재단 설립과 ‘네버랜드’ 구상도 공식적으로 알릴 예정이다. 전 작가가 남은 시간 동안 이루고 싶은 것은 자신이 겪었던 막막함을 다른 부모들에게 물려주지 않는 것이다. 그는 ‘유퀴즈’에서 “저와 제 아들만큼, 그보다 더 힘든 사람들이 많다”며 “저처럼 힘들지는 않았으면 하는 마음”이라고 말했다.

경기도의회 경제노동위원회 이기대 의원(더불어민주당, 고양9)은 지난 11일 고양교육지원청 회의실에서 교육기획위원회 정연일 의원(더불어민주당, 고양5), 경기도고양교육지원청 관계자와 장애인부모연대 고양시지회 및 특수교육연구모임 관계자들과 함께 고양시 특수교육 발전과 장애학생의 교육권 및 자립 지원을 위한 정책간담회를 진행했다. 이날 간담회에는 고양교육지원청 특수교육 국·과장을 비롯해 장애인부모연대 회장, 특수교육연구모임 관계자 등이 참석했다. 참석자들은 현장의 다양한 과제를 공유하고 실효성 있는 개선 방안을 깊이 있게 논의했다. 특히 장애학생들이 학교생활 지원에 머무르지 않고, 졸업 후 지역사회에서 온전한 자립을 이룰 수 있도록 연계형 교육 체계를 구축해야 한다는 데 뜻을 모았습니다. 주요 논의 과제로는 ▲장애학생 자립생활교육관 ‘꿈담채’ 설치 ▲특수교육 지원인력 전문화 및 확대 ▲교권 강화 이후 장애학생 교육권 보호 ▲장애학생 차별·인권 보호 체계 구축 ▲각급 학교 내 중증장애인 일자리 사업 확대 등이 제시됐다. 이 가운데 장애학생 자립생활교육관 ‘꿈담채’ 설치는 특수교육연구모임에서 오랫동안 논의해 온 대표적인 정책 제안으로, 경상북도교육청의 체험형 자립생활교육관 운영 사례를 참고해 고양에서도 장애학생의 실질적인 자립생활 교육 기반을 마련하자는 취지다. 이날 간담회에서는 창릉특수학교와 자립생활교육관을 연계하는 방안도 주요하게 다뤄졌다. 요리, 청소, 세탁, 금전 관리 등 일상생활에 필수적인 기술을 직접 체험하고 익힐 수 있는 교육환경을 조성하여, 학교 교육이 졸업 후 실제 자립으로 자연스럽게 이어질 수 있도록 지원해야 한다는 목소리가 나왔다. 특수교육 지원인력의 부족과 전문성 문제도 주요 현안으로 다뤄졌다. 특수교육 현장에서는 특수교육실무사 부족, 사회복무요원 의존, 활동지원사 문제 등이 지속적으로 제기돼 온 만큼 전문인력 확대와 협력강사 등을 포함한 지원체계 강화 필요성이 제기됐다. 교권 강화 기조 속에서도 장애학생의 교육권이 침해받지 않도록 세심한 보완책이 요구된다. 특히 수업 배제나 조기 귀가 같은 부작용을 방지하고, 피해 사례에 대한 철저한 조사와 권리옹호기관 연계를 통해 장애학생의 학습권을 실질적으로 보장할 수 있는 제도적 기반을 다져야 한다는 목소리가 높다. 이 의원은 “오늘 논의된 내용은 부모님들과 특수교육 현장이 오랜 시간 직접 부딪히고 고민하며 만들어 온 절실한 과제”라며 “이제는 현장의 목소리에 교육행정과 정치가 구체적인 정책으로 답해야 한다”고 강조했다. 이어 “장애학생의 교육은 학교 안에서 끝나서는 안 된다”며 “아이들이 교육을 통해 자신의 가능성을 키우고, 졸업 후 지역사회에서 한 사람의 시민으로 살아갈 수 있도록 교육에서 자립까지 이어지는 지원체계를 만들어야 한다”고 말했다. 특히 이 의원은 “시작이 반이다. 하지만 정치는 시작에 머물러서는 안 된다”며 “오늘 간담회를 시작으로 고양교육지원청, 장애학생 부모님들과 지속적으로 소통하면서 논의된 과제들이 단순한 검토에 그치지 않고 정책으로, 예산으로, 그리고 아이들과 부모님들이 체감할 수 있는 변화로 이어질 수 있도록 경기도의회에서 적극적으로 챙기겠다”고 밝혔다. 끝으로 이 의원은 “장애가 배움의 장벽이 되지 않고 장애학생의 오늘의 교육이 내일의 자립과 일자리로 이어지는 것이 우리가 만들어야 할 특수교육의 방향”이라며 “부모님과 교육청, 지역사회가 함께한다면 분명 변화를 만들어낼 수 있다. 시작이 반이라는 마음으로, 우리 함께 잘 만들어가겠다”고 말했다.

경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장(더불어민주당, 성남 1)이 지난 5일 경기도장애인주간이용시설협회(협회장 이진완) 관계자들과 정담회를 열고 현장의 애로사항 및 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다. 이날 정담회 참석자들은 사회복지시설 종사자의 연차휴가나 법정교육 시 발생하는 돌봄 공백을 메우기 위한 ‘사회복지시설 종사자 대체인력지원사업’의 문제점을 점검했다. 현재 해당 사업은 국·도비 매칭으로 경기도사회서비스원이 위탁 운영 중이나, 대체인력 부족과 지원 지연, 복잡한 신청 절차 등으로 긴급한 공백 상황에 신속히 대응하기 어렵다는 지적이 지속됐다. 특히 중증발달장애인이 주로 이용하는 주간이용시설 특성상 장애 유형과 특성에 대한 이해도가 높은 숙련 인력이 필수적임에도, 관련 경험이 적은 대체인력이 배치되어 현장 적용에 한계가 있다는 의견이 제시됐다. 이에 협회 측은 분야별 전문성을 갖춘 인력풀을 별도로 구축해 운영하는 지원 체계 마련을 제안했다. 이와 함께 장애인 건강권 보장 및 의료 접근성 향상을 위한 지원책도 핵심 안건으로 언급됐다. 경기도의료원이 2007년부터 추진해 온 찾아가는 무료진료 및 건강상담 서비스가 2025년 12월 종료됨에 따라 의료 공백에 대한 우려가 제기됐다. 중증발달장애인은 낯선 환경에 대한 거부감이나 행동 특성으로 병원 방문에 어려움을 겪는 경우가 많아 방문 진료가 주요한 의료 수단으로 활용되어 왔다. 이에 따라 협회는 무료이동진료사업의 재개를 요청하는 한편, 장애인 거주시설 및 직업재활시설 이용자에게 제공되는 건강검진비 지원 대상을 주간이용시설 이용자까지 확대해 줄 것을 건의했다. 문승호 부위원장은 “장애인주간이용시설은 중증발달장애인의 일상을 지원하고 가족의 돌봄 부담을 덜어주는 중요한 지역사회 돌봄 기반”이라며 “현장에서 제기된 과제는 안정적인 돌봄 지원을 위해 반드시 살펴야 할 부분인 만큼 실질적인 제도 개선으로 이어질 수 있도록 경기도 및 관계 기관과 함께 필요한 방안을 적극 검토하겠다”고 강조했다.

중증 치매 환자나 발달장애인을 돌보며 심리적 위기를 겪는 가족에게 내년부터 최대 72시간의 긴급돌봄이 제공된다. 정부는 올해 하반기부터 사회보장 데이터를 활용해 노인이 노인을 돌보거나 공적 돌봄서비스를 이용하지 않는 등 돌봄 부담이 큰 가구를 찾아 조사할 계획이다. 보건복지부는 11일 국무회의에서 관계부처 합동으로 마련한 ‘고립·위기가구 자살예방 대책’과 ‘돌봄·간병 부담 자살예방 대책’을 보고했다. 가족의 돌봄 부담이 자살로 이어지기 전에 위험 신호를 포착하고 실제 돌봄 공백을 메우는 데 초점을 맞췄다. 정부는 올해 하반기부터 중증 치매 환자나 발달장애인 등을 돌보는 가족 가운데 돌봄 부담이 큰 가구를 집중적으로 발굴·조사한다. 노노돌봄 가구와 공적 돌봄서비스를 이용하지 않는 가구 등이 주요 대상이다. 발굴된 고위험 가구에는 내년부터 최대 72시간의 긴급돌봄과 정신건강복지센터의 전문상담을 우선 연계한다. 하루 3시간씩 24일이나 하루 8시간씩 9일 등 가구의 필요에 따라 나눠 쓸 수 있다. 복합적인 위기를 겪는 가구에는 통합사례관리를 제공하고 돌봄이 필요한 자살 고위험군은 지역사회 통합돌봄 대상에 우선 포함한다. 돌봄을 시작하는 단계부터 가족의 정신건강도 살핀다. 장기요양이나 장애인 등록을 신청할 때 가족의 돌봄 환경과 마음건강을 함께 조사하고 청년미래센터와 발달장애인지원센터 등에서는 우울 선별검사를 한다. 정신건강 고위험군으로 확인되면 정신건강복지센터 상담과 심리상담이용권을 연계한다. 가족의 돌봄 부담을 줄이기 위한 서비스도 확대한다. 재가 노인을 대상으로 방문재활과 영양지도, 병원 동행 등을 도입해 관련 서비스를 현재 30종에서 60종으로 늘린다. 가족이 중증·치매 환자 돌봄을 잠시 맡기고 쉴 수 있도록 단기보호와 종일방문요양 이용을 확대한다. 발달장애인 가족 휴식 지원 대상도 늘린다. 돌봄 때문에 일을 그만두는 일이 없도록 가족돌봄휴가·휴직 제도 사용 대상을 위탁가정과 사실혼 관계 등으로 넓히는 방안도 검토한다. 사회적 고립으로 자살 위험에 놓인 사람도 집중적으로 찾아낸다. 정부는 내년부터 자해·자살시도 등 위기정보를 활용해 자살위험자를 우선 선별하고 고립 유형별로 약 2만 명을 발굴할 예정이다. 복지위기 알림 앱에 접수된 신고에 자살 관련 표현이 포함되면 24시간 긴급상담을 지원한다. 자살 고위험군은 내년부터 별도의 현장 확인을 거치지 않고 긴급복지 생계비를 신속하게 지원받을 수 있다. 복지사각지대 발굴시스템에는 오는 12월까지 과다 채무와 불법사금융 피해 등 금융위기 정보도 연계한다. 정부는 그동안 별도로 집계하지 않았던 돌봄·간병 부담을 자살 원인으로 새롭게 분류하기로 했다. 치매·발달장애인 가족 돌봄자를 대상으로 실태조사를 하고 자살 사망자가 가족을 돌보면서 겪은 부담도 구체적으로 분석할 계획이다.