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  • [단독] ‘마음의 병’ 이어지는 희귀질환… “유전상담사 제도 활성화를”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘마음의 병’ 이어지는 희귀질환… “유전상담사 제도 활성화를”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.
  • 하남시의회, 제3회 추경예산안 현미경 심사 돌입

    하남시의회, 제3회 추경예산안 현미경 심사 돌입

    하남시의회(의장 금광연)가 2일부터 오는 12일까지 제334회 임시회를 열고 2024년도 제3회 추가경정예산안 및 각종 조례안 심의에 돌입했다. 제334회 임시회 안건접수 현황에 따르면 집행부 제출 안건 17건과 의원 발의 조례안 등 7건 총 24건이 접수됐다. 집행부가 제출한 제3회 추경예산안 규모는 1조 891억원(일반회계 9785억원·특별회계 1105억원)으로 기정예산(제2회 추경) 대비 461억원 증액된 규모다. 의회는 집행부로부터 제3회 추경예산안에 대한 해당 부서의 설명을 듣고 상임위원회별로 신규·증액된 사업의 타당성과 적정성 등을 깊고 세밀하게 살펴볼 예정이다. 이어 오는 11일 예산결산특별위원회(위원장 강성삼)는 각 상임위에서 의결된 예산안에 대해 종합심사와 계수조정을 거쳐 제3회 추경안을 의결한다. 이번 회기에는 보이스피싱 피해 예방, 중증장애인 또는 수급자 및 차상위계층 반려동물 진료비 지원, 길고양이 급식소 설치 등 유의미한 의원 발의 조례안이 심의를 기다리고 있다. 제334회 임시회 의원 발의 조례안은 ▲하남시의회 행정사무 감사 및 조사에 관한 조례 일부개정조례안(정혜영 의원) ▲하남시 전기통신금융사기 피해 예방 지원에 관한 조례안(박선미 의원) ▲하남시 식품접객업 옥외영업에 관한 조례안(정병용 의원) ▲하남시 사회적 약자 반려동물 진료비 지원 조례안(정혜영 의원) ▲하남시 건축 조례 일부개정조례안(최훈종 의원) ▲하남시 동물보호 및 관리에 관한 일부개정조례안(박선미 의원) 총 6개 안건이다. 또 ▲신우초등학교 통학로(감일고 사거리) 교량 인도 확장에 관한 청원(금광연 의원)이 접수돼 심의한다. 금광연 의장은 개회사를 통해 “제9대 후반기 의회가 출범한 이후 전문위원실 인력 확대와 재배치를 통해 조직개편을 단행하는 등 크고 작은 변화가 있었다”며 “앞으로도 조례 정비를 통한 자치법규 신뢰성 확보를 비롯해 의회 방송시스템 구축으로 시민과의 소통 채널을 확대하고 ESG 실천계획을 수립, 동참하겠다”고 밝혔다. 이어 금 의장은 “오늘부터 11일간 열리는 이번 임시회에서는 제3회 추가경정예산안과 조례안, 2024년도 행정사무감사 계획서 승인 등의 다양한 안건을 처리하게 된다”라며 “지난해와 달리 행정사무감사가 11월 2차 정례회에서 실시되는 만큼 바뀐 일정과 변경 취지에 맞게 더욱 꼼꼼하게 계획서를 작성해 주고, 집행부에서는 의회에서 요청하는 자료와 수감 준비에 최선을 다해 주시기 바란다”고 당부했다. 한편, 의회는 이날 적극행정 실천에 기여한 위례동 행정복지센터 박혜영 맞춤형복지 팀장, 도로관리과 박중훈 주무관, 도서관운영과 권지희 주무관 3명을 ‘2024년 3분기 우수공무원’으로 선정, 표창했다.
  • 고령군, 오는 6일부터 교통약자 특별교통수단 서비스 확대 운영

    고령군, 오는 6일부터 교통약자 특별교통수단 서비스 확대 운영

    경북 고령군은 대중교통 이용이 어려운 교통약자의 이동편의 증진을 위해 오는 6일부터 특별교통수단을 확대 운영한다고 2일 밝혔다. 대상은 장애인과 65세 이상 고령자 등이다. 이에 따라 군은 특별교통수단으로 기존 4대에서 1대를 증차해 총 5대를 운영한다. 이용시간은 오전 9시부터 오후 9시까지이며 공휴일 및 야간(오후 6시부터 9시)은 1대만 운행한다. 중증장애인은 이용일 기준 1개월 전, 그 외의 이용자는 이용일 기준 1주일 전부터 예약이 가능하다. 이용방법은 각 읍·면 또는 지역경제과 교통행정팀에 신청서 및 필요서류를 제출해 이용대상자로 적합하다고 판정이 나면 콜센터를 통해 예약이 가능하다. 교통약자 특별수단은 이동에 심한 불편을 느끼는 교통약자 이동을 지원하기 위해 휠체어 탑승설비 등을 장착한 차량으로 보행 중증장애인들의 이용에도 편리한 교통수단이다. 고령군의 경우 2016년에 3대로 위탁운영을 시작해 현재 직영으로 4대를 운영중이며 특별교통수단 등록 인원도 515명으로 매년 증가 추세다. 이남철 고령군수는 “대중교통 이용이 어려운 교통약자를 위한 이동 편의 서비스를 더욱 강화해 나가겠다”고 밝혔다
  • “치과에 사랑니 빼러 간 17살 아들 숨졌다”…日 ‘발칵’

    “치과에 사랑니 빼러 간 17살 아들 숨졌다”…日 ‘발칵’

    일본에서 사랑니를 뽑기 위해 치과를 방문했던 아들이 수술 중 사망하자 아버지가 “있을 수 없는 일”이라며 억울함을 토로했다. 29일(현지시간) 일본 산케이신문 등은 지난해 7월 오사카부 사카이시의 ‘사카이시 중증장애인 치과진료소’에서 전신마취 하에 사랑니를 뽑는 수술 도중 저산소 상태에 빠져 약 1개월 후 사망한 도미카와 유다이(당시 17세)의 아버지 유오(48)와의 인터뷰를 보도했다. 사건은 지난해 7월 13일 유다이의 왼쪽 사랑니 발치 수술 도중 발생했다. 수술 시작 직후 정상적으로 96% 이상이어야 할 혈중 산소포화도는 급격히 떨어지기 시작했다. 진료소 측은 이를 기관지 경련으로 판단하고 수술을 이어갔지만, 실제로는 튜브 끝부분이 빠져 산소가 폐로 충분히 전달되지 않는 상황이었다. 유다이의 아버지 유오는 “혈중 산소포화도가 20% 정도로 심정지 직전에서야 처음으로 구급차를 불렀다”며 “왜 더 일찍 알아차리지 못했나. 결과적으로 1시간 가까이 저산소 상태가 지속됐다”고 주장했다. 이어 “그들은 목숨보다 치료를 우선시했던 것 같다”며 “들으면 들을수록 있을 수 없는 사고”라며 분통을 터뜨렸다. 그는 사고 후 대응에 대해서도 불신감을 드러냈다. 유오 측은 7월 15일 진료소 측으로부터 A4용지 1장의 보고서를 건네받고 사과도 받았지만, 수술의 상세한 타임라인이나 실수의 원인 등에 관해서는 설명을 듣지 못했다고 주장했다. 유오는 갑자기 사라져 버린 아들을 그리지 않는 날이 없다고 했다. 그는 “아들을 잃는다는 건 마치 지옥에 있는 것 같다”며 “더 이상 그 누구도 이런 기분을 느끼지 않길 바란다”고 털어놨다. 그러면서 “진료소는 지역 장애인들에게 필요한 의료기관이기에 더욱 진지하게 재발 방지에 힘써주길 바란다”고 강조했다.
  • 경북도의회 후반기 행정보건복지위원회, 업무보고

    경북도의회 후반기 행정보건복지위원회, 업무보고

    경북도의회 행정보건복지위원회(위원장 권광택)는 제349회 임시회 기간 중 지난 29일 상임위 회의를 열고 소관 부서인 지방시대정책국, 경북도립대, 복지건강국의 업무보고를 청취했다. 지방시대정책국 업무, 경북도립대 업무보고에서 백순창 의원(구미)은 전국 지자체가 이민청 유치에 나선 상황이며, 광역 비자의 도입을주도적으로 해온 경북에서 이민청 유치에 적극적으로 나서 공공기관 유치를 통한 지역균형발전에 큰 효과를 누릴 수 있도록 노력해달라고 말했다. 임기진 의원(비례)은 1인 청년 창업기업 절반 이상이 3년 이내 폐업하는 실정이며, 이러한 청년들끼리 소통 공간이 없어 도에서 청년들의 의견들을 수렴할 수 있는 소통 공간을 마련해 청년들의 의견을 듣고 도정 정책에 반영할 수 있도록 노력해달라고 당부했다. 윤승오 의원(영천)은 일자리 창출을 위해서 경북은 농촌 지역이 많은 강점을 살려 수도권에서 할 수 없는 신재생에너지와 같은 사업으로 농촌에서 청년들이 일할 수 있는 정책을 발굴해야 한다고 주문했다. 배진석 의원(경주)은 청년정책에 대한 그동안 많은 예산을 쓰고 홍보도 했지만 그에 대한 성과가 저조하며, 특히나 청년정책에 대해서 역점을 두어 투자했던 일자리 문제와 정주여건 문제에 대한 성과가 낮은 것으로 나타났다. 사업 초기에 반짝했던 성과들이 결과적으로는 성과가 저조한 것으로 나타났으며 이러한 청년 문제를 해결하기 위해선 장기적 정책을 마련해야 한다고 주문했다. 도기욱 의원(예천)은 경북형 지방시대 선도 전략 및 체계 구축 방안과 관련해 지방분권과 균형발전에 대한 제대로 된 이해가 필요하며, 초광역 지방정부라는 단어처럼 통합에만 목적을 두지 않고 도민들의 삶의 질 향상을 위한 지방분권과 균형발전을 위해 노력해 줄 것을 당부했다. 황재철 의원(영덕)은 외국인 근로자 임금에 대해 최저시급 기준으로 줄 것인지 그 나라 국민소득에 비례해서 줄 것인지에 대한 검토가 필요하며, 예산이 400억원이나 투입되는 영덕 이웃사촌시범마을 사업에 대해 사업 진행 상황을 파악하기 힘들고, 사업 효과가 저조할 것으로 나타난다면 전면 재검토할 것을 지적했다. 권광택 위원장(안동)은 안동대-경북도립대 통합과 경북도립대가 글로컬 대학 선정된 것에 대해 그동안 총장님의 노고에 대해 감사드리며, 남은 기간에도 성공적인 통합을 이룰 수 있길 더 힘써주길 바란다고 말했다. 복지건강국 업무보고에서 위원들은 인사청문회가 공공기관의 장을 검증하는 자리인 만큼 후보자의 전문성, 기관 적합성, 도덕성 등 후보자 추천 시 철저한 사전검증을 거칠 것을 강력히 요구했다. 이날 업무보고 외에도 ‘경북도 중증장애인자립지원센터 설치 및 조례안’, ‘2025년도 지방시대정책국 소관 공공기관 위탁·대행 동의안’ 등 2건을 원안 가결했다. 끝으로 권 위원장은 “이틀간 업무보고를 받느라 고생하신 위원님들께 감사의 말씀을 전하며, 후반기 행정보건복지위원회가 지금과 같은 의정활동을 이끌어 갈 수 있도록 위원님들께 많은 협조 부탁드린다”고 말했다.
  • 지적장애인 몸에 소변 보며 낄낄댄 20대들… “도와주세요” 피해자母 호소

    지적장애인 몸에 소변 보며 낄낄댄 20대들… “도와주세요” 피해자母 호소

    20대 남성들이 지적장애인을 화장실 구석에 몰아넣은 뒤 몸에 오줌을 싸는 등 모욕을 준 영상이 공개돼 충격을 주고 있다. 29일 온라인 커뮤니티 ‘보배드림’에는 ‘지적장애인 제 아들이 폭행과 성추행을 당했습니다. 도와주세요’라는 제목의 글이 올라왔다. 피해자의 어머니라고 밝힌 A씨는 “매번 눈팅만 했던 제가 이런 글을 쓰게 될 줄은 정말 몰랐다. 남들보다는 부족해도 누구보다 빛나는 세상에 살게 하고 싶던 제 소중한 아들이 최근 어떤 남자애들로부터 성추행과 폭행을 당했다”며 말문을 열었다. A씨에 따르면 아들은 27세로 자폐성 중증 지적장애를 앓고 있다. 가해자들은 경기 의정부시에 거주하는 21세라고 한다. 가해자들은 서울지하철 창동역 인근 화장실에서 A씨의 아들을 대변기 칸으로 몰아놓은 뒤 자신들의 성기를 직접 드러내며 A씨의 아들을 향해 오줌을 쌌다. 이들은 번갈아가며 A씨의 아들에게 모욕을 주면서 영상을 찍고 서로 공유했다. A씨는 아들이 인터넷에서 본 자신의 영상을 공유하면서 이 사건을 알게 됐다고 했다. A씨가 글에 첨부한 영상을 보면 검은색 상·하의를 입고 한쪽 팔에 문신을 한 남성은 깔깔 웃으며 A씨의 아들에게 오줌을 갈긴다. 아들은 화장실 벽에 손을 짚고 괴로워하는 모습이다. 이어 옆에 있던 흰색 반소매 티셔츠에 회색 반바지 트레이닝복을 입은 남성이 “그 다음은 나”라며 즐거워한다. 허리춤을 잡고 있던 이 남성은 친구가 나오자마자 바지를 내리고 A씨 아들을 향해 오줌을 쌌다. A씨는 가해자들을 경찰에 고소한 상태라고 전했다. 그러면서 “아들은 이들을 미성년자 때부터 알고 지냈다고 한다. 그러나 아들의 부족함을 이용해 자신들의 이익을 챙겼다고 한다”며 “구체적인 내용은 차마 담아내기 어려워 못 쓴다”고 말했다. 또 “아들은 가해자들로부터 보복당할까 봐 그간 당했던 피해를 숨겼다고 한다”며 “지금도 아들은 보복당할까 봐 두려움에 떨고 있다”고 토로했다. A씨는 끝으로 “파렴치한 가해자들에 대한 합당한 처벌, 접근 금지 처분 등 좀 더 강한 법적 심판을 받길 바라는 마음에 공론화했다”며 “글을 올릴 때까지 많은 생각이 오갔다. 제가 직접 다 쓰지 못 해 지인 손을 일정 부분 빌렸다. 아무쪼록 많은 관심 부탁드린다”고 강조했다. 끔찍한 사연과 영상을 접한 네티즌들은 “어떻게 사람의 탈을 쓰고”, “그동안의 죄까지 엄벌 받길”, “정말 너무너무 화가 나고 눈물이 난다” 등 댓글을 달며 A씨를 응원했다.
  • 종로구, 시각장애인 취업역량강화센터 개소…“전국 최초”

    종로구, 시각장애인 취업역량강화센터 개소…“전국 최초”

    종로구가 전국 최초로 시각장애인에게 개별화된 직업 적응 훈련을 제공하는 구립 시설 ‘시각장애인 취업역량강화센터’를 개소하고 내달 운영을 시작한다고 28일 밝혔다. 종로구 관계자는 “센터를 구심점 삼아 시각장애인의 직업 기술 역량 강화 및 경제적 자립을 뒷받침할 계획”이라고 설명했다. 이용 대상은 취업 적응에 어려움을 겪는 18세 이상 시각장애인이다. 센터에서는 직업 적성 개발 및 훈련 프로그램뿐 아니라 사회기능 향상 교육도 이뤄진다. 직장생활에서 직면하게 되는 다양한 어려움을 극복할 수 있도록 돕기 위해서다. 이외에도 중증 시각장애인을 대상으로 ‘일대일 맞춤형 사례관리’ 역시 제공한다. 지난 26일 열린 개소식은 정문헌 종로구청장과 조양숙 국립서울맹학교장, 한국시각장애인가족협회 회원 등이 참석한 가운데 경과보고, 센터 소개, 내빈 축사, 테이프 커팅식, 기념 촬영 순으로 치러졌다. 정문헌 종로구청장은 “시각장애인들이 센터에서 다양한 훈련에 참여해 경쟁력을 갖추고 취업에 성공할 수 있기를 바란다”라며 “앞으로도 장애주민의 복지 향상을 위해 노력하겠다”라고 말했다.
  • 1주년 맞은 ‘수원새빛돌봄’…이웃 돌보는 수원시민 온기 전파한다

    1주년 맞은 ‘수원새빛돌봄’…이웃 돌보는 수원시민 온기 전파한다

    지난 21일 이재준 수원특례시장이 권선구 권선동의 한 반지하 방을 찾았다. 배우자가 세상을 떠나고, 자녀가 먼 곳에 거주해 가족 돌봄의 손길이 닿기 어려운 어르신들의 손을 꼭 잡은 이재준 시장은 따뜻한 위로를 전했다. 수원새빛돌봄 운영 1주년을 기념해 새빛돌봄 이용 가구를 방문한 것이다. 지난 1년간 수원새빛돌봄은 돌봄의 공백을 채우며 수많은 이웃에게 희망과 위로를 전했다. 수원만의 마을단위 돌봄 수원새빛돌봄이 이웃을 돌보고 살핀 현장을 조명해 본다. ■희망의 끈을 이어주는 이웃, 새빛돌보미 “수원새빛돌봄은 돌봄이 필요한 대상자에게도, 새빛돌보미인 저에게도 ‘빛’이 되었습니다.” 수원에서 새빛돌보미로 활동하고 있는 김보미(48)씨는 수원새빛돌봄에 대해 이렇게 말한다. 김씨는 지난해 가을, 길에서 우연히 수원새빛돌봄을 홍보하는 포스터를 발견해 새빛도우미가 됐다. 동 행정복지센터에 문의한 뒤 관련 교육을 받고 지난해 10월부터 활동을 시작했다. 그는 새빛돌봄 서비스 종료 이후에도 대상자들을 돌보고 살피며 ‘새빛돌보미’를 넘어 ‘이웃’으로 아름다운 인연을 이어가는 미담의 주인공이다. 우선 김씨는 지난해 겨울 새빛돌봄 서비스로 10여회 병원을 동행한 대상자 A씨와 친구처럼 지내고 있다. 우울증과 대인기피증, 공황장애 등을 앓고 있는 A씨는 첫 만남 당시 눈 맞춤도 하지 못했다. 김씨는 병원 동행 때마다 A씨에게 ‘언니’라고 부르며 친근하게 다가가고, ‘할 수 있다’고 용기와 자신감을 북돋웠다. 김씨의 노력이 더해질수록 A씨는 점차 눈 맞춤이 길어지더니 어느 날엔가는 진료를 마치고 카페에 함께 가자고 먼저 제안하기도 했다. 동행 서비스가 종료된 이후에도 둘은 안부 연락을 주고받고 가끔 만나 식사도 하며 만남과 응원을 주고받는 사이가 됐다. 최근 서비스를 마무리한 B군(10)은 자녀처럼 돌보며 정이 많이 들었다. 김씨는 치료를 위해 발달센터에 다니는 B군과 동행하며 스마트폰에 구구단과 한글 등 학습용 앱을 설치해 틈틈이 함께 공부하며 흥미를 유발했다. 장난감이 갖고 싶다는 B군을 위해 중고거래 앱을 통해 무료 나눔을 받아 선물하기도 했다. 낯가림이 심했던 B군은 부쩍 활발해지고 김씨와 헤어지기 싫어해 동행 서비스 이후 학원까지 데려다주기도 했다. 다양한 사람들에게 돌봄서비스를 제공하면서 김씨의 삶에도 새로운 꿈이 생겼다. 그는 “새빛돌보미 활동을 하며 이전에 받았던 도움을 갚을 수 있는 제2의 삶을 살게 됐다”며 “전문적인 돌봄을 위한 자격증 공부도 지속해 돌봄 분야의 전문가가 되고 싶다는 목표도 생겼다”며 환히 웃었다. 새빛돌보미들은 수원시 곳곳에서 미담을 만들어내고 있다. 800명에 달하는 새빛도우미는 도움이 필요한 수원시민들에게 현실적인 도움을 줄 뿐만 아니라 이웃과 함께 희망의 싹을 틔우는 힘을 발휘하고 있다. 보호자인 어머니가 입원하면서 급히 돌봄이 필요했던 중증 지적장애 형제를 위해 주말이나 밤샘을 마다 않고 돌봄서비스를 제공한 새빛돌보미, 고시원처럼 앉을 자리도 없는 협소한 공간에서 화상을 입은 대상자를 성심껏 치료한 새빛돌보미, 수십년 동안 모으기만 해 정리할 엄두가 나지 않던 짐을 함께 정리하며 대상자의 마음까지 보살핀 새빛돌보미 등 아름다운 이야기가 끊이지 않는다. ■갓 지은 밥의 온기를 전하는 ‘식사 배달 서비스’ 수원새빛돌봄은 누군가의 도움으로 끼니를 해결해야 하는 수원지역 이웃에게 따뜻한 온기를 전하기도 한다. 올해 3월부터 시범사업을 시작한 식사배달 서비스가 생겼기 때문이다. 수원시 팔달구 교동에 위치한 오레시피 수원교동점은 일반 반찬 전문점보다 일찍부터 분주하게 아침을 시작한다. 자활근로사업장이자 새빛돌봄 식사배달 서비스 제공기관인 이 곳에서 10여명의 작업자들은 수원지역 이웃들의 식사를 준비한다. 당일 새벽에 배송된 신선한 재료를 오전 7시부터 깨끗하게 다듬고 조리해 삽시간에 여러 가지 반찬을 만들어 내느라 작업자들 모두 눈과 손이 바쁘게 움직인다. 이렇게 매일 아침 따뜻한 밥과 국, 방금 조리한 반찬이 준비되면 작업대에 50개에 달하는 빈 도시락통이 늘어선다. 작업자들은 정성스럽게 메인 반찬과 밑반찬 네 가지를 각 칸에 놓고, 이제 막 뜸이 든 밥을 퍼 담아 도시락을 완성한다. 도시락은 오전 9~10시면 준비를 마치고 보온 박스에 담겨 배달 차량에 실린다. 현재 시범사업으로 8개 동에 배달하는 새빛돌봄 도시락은 2명의 배달 담당자가 직배송한다. 주로 저층 주거 밀집 지역 등이 많아 좁고 구불구불한 골목길을 달리는 일은 예사다. 4~5층이지만 엘리베이터가 없는 곳도 수두룩하다. 그래도 배달 담당자는 무더위를 아랑곳하지 않고 따뜻한 도시락의 온기가 식기 전에 식사를 배달하겠다는 의지로 구슬땀을 흘리며 걸음을 재촉한다. 메뉴와 조리 과정을 총괄하는 영양사는 “혼자서 식사를 준비할 수 없는 사람들이 먹게 되는 도시락이라 더 정성스럽게 집밥처럼 만들려고 노력한다”며 “새빛돌봄 식사배달 이용자께서 도시락 가방에 ‘잘 먹었다’는 쪽지를 넣어 보내주거나 고맙다는 인사를 전해주시기도 해 작업자들이 모두 보람을 느끼고 있다”고 말했다. 식사배달 서비스는 수원시민의 제안으로 시작된 수원새빛돌봄만의 특화 서비스다. 질환이나 부상 등 건강 문제로 식사 준비가 어렵거나 다른 복지서비스를 대기하는 경우 등 기존 제도에서 제공되는 식사배달 서비스의 공백을 채우고 있다. 최대 90일 동안 60식을 배달받을 수 있고, 일반식 외에 죽식도 신청 가능하다. 지난 3월29일 이후 5개월 동안 136명의 대상자들이 5040개의 따끈한 도시락을 받아 끼니를 해결했다. 수원시는 이 서비스를 전체 동으로 확대할 예정이다. ■수원새빛돌봄, 도움이 필요한 시민 곁으로! 수원새빛돌봄은 민선8기 수원시에서 새롭게 도입된 틈새 복지서비스다. 마을이 중심이 돼 촘촘하고 통합적인 돌봄서비스를 제공하기 위해 민·관·학 전문가는 물론 사례관리담당자 등 현장의 의견을 수렴해 만든 수원만의 통합돌봄체계다. 지난해 7월1일 수원지역 8개 동에서 시범사업을 시작한 뒤 지난 1월1일부터 44개 전체 동에서 서비스를 제공하고 있다. 기본형으로는 4대 11종의 서비스가 지원된다. 신체활동이 어렵거나 가사지원이 필요한 때 지원되는 방문가사, 병원이나 일상생활 등 동행이 필요한 시민을 지원하는 동행지원, 생애주기별 상담과 중독관리 등의 심리상담, 보호자 부재 시 이용자 또는 반려동물을 돌보는 일시보호 등이 주요 서비스다. 지역 내 33개 기관이 서비스 제공에 동참하고 있다. 장기요양기관, 사회복지관, 비영리법인, 사회적기업, 사회적협동조합 등이 고르게 참여해 지역사회 선순환을 위해 힘을 모은다. 새빛돌봄 서비스는 돌봄이 필요한 수원시민 누구나 신청 가능하다. 혼자 거동이 어렵거나, 가족에게 도움받기 힘들거나, 기존 서비스를 이용할 수 없는 경우 등이 모두 가능하다. 서비스를 신청하면 동 돌봄플래너가 돌봄 필요도를 판단해 대상을 선정한다. 특히 기준 중위소득 75% 이하 가구의 경우 1인당 연 100만원 이내의 서비스 비용을 지원한다. 1인가구라면 약 167만원, 4인가구의 경우 429만원이 기준이다. 기준을 넘는 경우는 자부담으로 이용하면 된다. 수원새빛돌봄은 지난 1년 동안 시민들에게 양질의 서비스를 제공하며 높은 인기를 얻고 있다. 지난 8월23일 기준으로 6976건의 상담이 이뤄졌고, 3063명이 새빛돌봄 서비스를 신청했다. 이 중 2531명에게 새빛돌봄 서비스가 제공됐다. 서비스 종류별로는 방문가사 1만759건, 동행지원 1149건, 심리상담 1993건, 일시보호 103건 등 1년여만에 총 1만4004건의 돌봄이 이뤄졌다. 이용자들은 평균 90점 이상의 만족도를 표현했으며, 서비스 재이용 의사는 93%를 넘었다. 수원시는 시민들이 더욱 편리하게 새빛돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 다방면에서 개선 노력을 더하고 있다. 지난 7월1일 시범운영을 개시한 디지털 맞춤 돌봄 플랫폼은 새빛돌봄을 더욱 편리하게 이용할 수 있도록 시스템을 고도화한 전용 창구다. 돌봄이 필요한 시민은 간편하게 서비스를 신청할 수 있고, 공무원과 제공기관은 신속하고 효율적으로 업무를 처리할 수 있도록 지원한다. 또 동행지원과 반려동물 일시보호 등 서비스의 수가를 현실화해 이용률을 높이고 서비스 제공이 원활하게 이뤄지도록 개선했다. 이 같은 노력이 빛을 발하면서 수원새빛돌봄은 지난달 말 ‘2024 전국 기초자치단체장 매니페스토 우수사례 경진대회’에서 최우수상을 수상해 돌봄 사각지대 해소를 위한 노력을 인정받기도 했다. 이재준 수원특례시장은 “따뜻한 돌봄특례시를 향해 새빛돌봄의 첫발을 내디딘 지 1년이 지났다”며 “새빛돌봄이 대한민국 돌봄 모델로 자리매김할 때까지 혼신을 다하겠다”고 말했다.
  • 캠핑 갔다 죽을뻔한 아이, 원인 알고 보니… [사이언스 브런치]

    캠핑 갔다 죽을뻔한 아이, 원인 알고 보니… [사이언스 브런치]

    캐나다 온타리오주 북부에서 캠핑을 갔다 온 지 1주일 뒤 발열, 목 경직, 심한 두통 등으로 응급실을 찾은 9세 남자아이가 알고 보니 야생 진드기에게 물려 포와산 바이러스에 감염됐기 때문으로 밝혀졌다. 이런 임상 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘캐나다 의학협회지’(Canadian Medical Association Journal) 8월 26일 자에 실렸다. 진드기는 0.2~10㎜ 몸 크기를 가진 진드기과 및 애기진드기과의 작은 거미류다. 침구류나 의류에 기생하는 집 진드기를 떠올릴 수 있지만, 야생 흡혈 진드기도 있다. 이런 진드기를 통해 감염되는 질병들은 여러 가지가 있는데, 국내에서는 주로 쓰쓰가무시병과 중증열성혈소판감소증후군(SFTS)이 대표적이다. 외국에서는 기후 변화를 포함한 다양한 요인으로 최근 포와산 바이러스 같은 진드기 매개 바이러스가 증가하면서 진드기를 통한 바이러스 감염 방역에 대한 목소리가 높아지고 있다. 포와산 바이러스는 진드기를 통해 옮겨지는 뇌염 바이러스로 유럽 지역 풍토병이었지만 최근 북미 지역까지 확산했다. 심각한 뇌염을 유발하고, 치사율이 10~15%에 이르며, 완치되더라도 영구적인 신경계 장애를 일으키는 것으로 알려진 무서운 질병이다. 진드기에게 물린 뒤 15분 이내에 체내에 확산하며, 증상은 1~5주 뒤에 나타나는 것으로 알려졌다. 연구팀에 따르면 예방접종을 받은 9세 아동이 캠핑을 다녀온 지 1주일 후 고열과 경직 증상, 심한 두통으로 응급실에 방문했다. 의료진은 엡스타인-바 바이러스, 라임병, 세균성 수막염 등 다양한 질병에 대한 광범위한 검사를 실시한 결과 포와산 바이러스에 감염된 것으로 밝혀졌다. 유럽과 북미 지역에서는 최근 20년 동안 포와산 바이러스를 비롯한 기타 진드기로 인한 뇌염 사례가 급증하고 있다. 연구를 이끈 자카리 브랫맨 토론토대 박사(소아과학)는 “발병 지역으로 여행하거나 캠핑 같은 야외 활동을 하고, 진드기에게 물렸다면 진드기 매개 바이러스 감염에 대한 검사를 반드시 해야 한다”라며 “여름과 가을철에 야생 진드기에게 물리는 경우가 많은 만큼 주의가 필요하다”라고 말했다.
  • 중증장애인 홀로서기 첫발 ‘장애인편의점 1호’ 제주에 생겼어요

    중증장애인 홀로서기 첫발 ‘장애인편의점 1호’ 제주에 생겼어요

    중증장애인들의 경제적 자립을 지원하는 장애인편의점 1호가 제주에 생겼다. 제주도는 지난 23일 오전 제주시 이도일동 소재 제주혼디누림센터에서 CU장애인편의점(CU제주혼디누림터점) 1호점을 개소했다고 26일 밝혔다. 이 편의점은 제주혼디누림센터 1층과 2층에 위치하며, 중증장애인 근로자 2명이 월요일부터 금요일까지 주 5일, 하루 4시간씩 근무한다. 이들은 상품 운반 및 진열, 소비기간 확인, 매장 청결 유지, 고객 응대 등 다양한 업무를 수행할 예정이다. 공공과 민간이 함께 중증장애인에게 적합한 일자리를 창출하는 특화 일자리 사업인 장애인 카페 ‘아이갓에브리씽(I got everything)’을 잇는 두 번째 사업 모델이라 할 수 있다. 중증장애인 특화 일자리 시범 공모사업인 장애인편의점 설치 사업에 전국 6개 기관이 신청해 현장 조사 및 적합성 평가 등을 거쳐 제주를 포함한 총 3개 기관이 선정됐으며, 이번에 개소한 제주 1호점에 이어 9월에는 2호점 국립평창청소년수련원점, 오는 10월에는 3호점 부산글로벌테크점이 추가로 문을 열 예정이다. 도는 장애인편의점의 원활한 운영을 위해 장소를 제공하고, 보건복지부와 장애인개발원은 사업 추진에 필요한 물품 구입, 장애인근로자 직무훈련, 인건비 등 최대 3000만원의 지원금을, ㈜BGF리테일은 가맹비 면제, 시설 인테리어 공사 등 각 기관이 역할을 분담해 협력하고 있다. CU제주혼디누림터점 근로자 대표는 “편의점 일이 잘 맞는 것 같다”며 “첫 월급을 받아 사랑하는 가족을 위해 선물을 준비할 수 있다면 정말 행복할 것 같다”고 전했다. 오영훈 제주도지사는 개소식에서 “당당히 사회에 참여하고 싶다는 것이 장애인들의 간절한 소망”이라며 “제주에서 이들에게 더 많은 기회가 열리고, 더 많은 참여가 이뤄지기를 희망한다”고 강조했다.
  • 이종환 서울시의회 부의장, 일본 아이치현립대학생 초청

    이종환 서울시의회 부의장, 일본 아이치현립대학생 초청

    서울시의회 이종환 부의장(보건복지위원회)은 발달장애 아동 등 서울의 사회복지기관을 탐방하기 위해 서울시의회를 방문한 일본 아이치현립대학 연수 학생들과 환영하는 시간을 가졌다. 일본 아이치현립대학 교육발달학과·사회복지학 전공학생 9명, 인솔교수 2명은 서울기독대학교와 교류프로그램 하나로 이종환 부의장의 초청을 받아 서울시의회를 방문한 것이다. 이 부의장은 “사회 취약계층에 관한 관심이 어느 때보다 커지면서 이들에 대한 실효적인 대책 마련의 필요성도 커지는 시기”라고 말했다. 이 부의장은 일본의 사회복지체계가 촘촘한 것으로 알고 있는데 이번에 방문한 일본 학생들에게 서울의 여러 사회복지 기관을 방문해서 ‘중증 발달장애인 돌봄 강화를 위한 다양한 지원 정책’을 연구하고 탐색해보는 좋은 계기가 됐으면 좋겠다고 말했다. 이 부의장은 또 일본도 한국처럼 ‘발달장애 인구가 증가하고 있다는 추세’를 인식하고, ‘기후 환경 문제와도 연관이 있는 것 같다’라며 발달장애인 돌봄 전문인력 양성을 위한 교육을 확대하고, 가족 중심의 돌봄 체계에서 벗어나 지역사회와 기관이 함께 돌볼 수 있도록 하는 게 주효함을 강조했다.
  • 코로나19 확산 스톱!… 강서구 발빠른 대처 눈길

    코로나19 확산 스톱!… 강서구 발빠른 대처 눈길

    코로나19가 다시 유행하고 있는 가운데 서울 강서구가 발빠른 확산 방지 대책을 운영해 눈길을 끌고 있다. 강서구는 코로나19 치료제의 원활한 수급을 위해 발주 주기를 주 1회에서 주 2회로 단축하고, 지역 내 지정 의료기관과 약국 현황을 구보건소 누리집에 게시하고 있다고 21일 밝혔다. 또 자가진단키트, 마스크, 손소독제 등 방역물자를 확보해 지원하고, 동일 집단에서 2명 이상 확진자가 발생할 경우 즉시 대응할 수 있는 체계도 구축했다. 요양병원, 장기요양기관, 정신건강증진시설, 장애인복지시설 등에는 전담대응팀을 운영하고 있다. 이와 함께 우리들병원과 부민병원 2개소를 급성호흡기 표본감시 의료기관으로 운영해, 주 1회 코로나19 확진자 수를 신고하도록 한다. 강서구가 코로나19 대응에 총력을 기울이고 있는 것은 최근 확산세가 심상치 않기 때문이다. 질병관리청에 따르면, 코로나19 입원환자 수는 지난 6월 말부터 증가세를 보이며, 이달 말까지 지속적으로 늘어날 것으로 예상된다. 최근 4주간 전국 기준 입원환자 수는 7월 셋째 주 226명에서 8월 둘째 주 1359명으로 약 6배 늘었다. 현재 코로나19 유행을 주도하는 변이 바이러스 KP.3는 중증도와 치명률에서 이전 오미크론 변이와 큰 차이가 없는 것으로 분석됐다. 다가오는 가을철 코로나19가 더 이상 확산되지 않도록 하기 위한 준비도 시작했다. 구는 10월부터 65세 이상 어르신, 감염취약시설 입소자, 면역저하자를 대상으로 ‘24~25절기 코로나19 예방접종’을 시작할 예정이다. 이번 접종에는 유행 변이에 대응할 수 있는 신규 백신이 도입된다. 진교훈 구청장은 “코로나19에 대한 경각심이 낮아졌지만 노인과 기저질환자 등 감염취약계층에게는 여전히 위험한 질병”이라며 “구민 여러분께서는 손 씻기, 기침 예절 등 기본적인 개인위생 수칙을 철저히 실천해 주시길 바란다”고 말했다.
  • [공직자의 창] C형간염이 ‘퇴치’되는 그날

    [공직자의 창] C형간염이 ‘퇴치’되는 그날

    공공보건을 천직으로 삼고 사는 이들에게 가장 황홀한 단어는 ‘질병 퇴치’(Disease Elimination)가 아닐까. 인류의 평균연령을 낮추던 두창, 어린이 신체에 장애를 남기는 폴리오, 흑사병이라 불리던 페스트 등은 많은 나라에서 박멸 또는 퇴치 반열에 오른 질병이다. 국가마다 차이가 있지만 적어도 우리나라에서는 이러한 질병으로 인한 안타까운 인명 피해는 더이상 발생하지 않는다. 한 질병을 ‘퇴치’ 수준으로 관리하기 위해서는 의학 발전 외에도 정책 의지와 국민 참여가 집결되는 획기적 전기 마련이 필요하다. 2015년 서울, 원주 등의 의료기관에서 다수 환자가 C형간염에 걸리는 사건이 발생했다. 방문 환자 약 2만명을 역학조사한 결과 약 500명의 C형간염 항체 양성자와 약 200명의 확진자가 발생했다. 다회용 주사 약물 오염 및 일회용 주사기 재사용이 원인으로 추정된 사건이었다. 정부는 사태 해결과 재발 방지를 위해 ‘C형간염 예방 및 관리대책’을 발표했다. 당시 C형간염 대책에는 △감염원 조기 발견을 위해 C형간염의 전수 감시 전환 △국가건강검진 내 C형간염 검사 도입 추진 및 역학조사 역량 강화 △감염 확산 방지를 위해 일회용 주사기 재사용 근절 방안 마련 △의료기관 자체적인 감염관리 역량 향상 등이 포함됐다. 주요 핵심 과제 대부분이 이행돼 국가 간염 관리가 현 수준으로 한 단계 성장하는 계기가 됐다. 특히 질병관리청과 대한간학회는 C형간염의 국가건강검진 도입을 위해 정책연구와 시범사업을 실시하며 다년간 정성을 기울였다. 그 결과 지난 7월 C형간염 퇴치의 핵심 기반이 될 국가건강검진 도입이 결정됐다. 내년부터 56세 국민은 일반건강검진 때 무료로 C형간염 항체 검사를 받을 수 있다. C형간염은 어떤 질병보다 국가건강검진 시 ‘선별검사’가 필요한 질병이다. 흔히 간을 ‘침묵의 장기’라고 부른다. 문제가 생겨도 심각해지기 전까지 별다른 이상 징후를 보이지 않기 때문에 생긴 별명이다. C형간염 바이러스에 감염되면 일부는 황달 같은 증상을 보이기도 하지만 감염자의 약 70%는 무증상이다. 증상이 없으니 검사를 하지 않고 당연히 감염 사실을 인지하기도 어렵다. 일반 인구를 대상으로 한 광범위한 선별검사를 통해 무증상 C형간염 감염자를 찾아야 하는 이유다. C형간염을 방치하면 만성간염, 간암 등 중증 간질환으로 발전할 수 있다. 우리나라 40~60대의 가장 주요한 사망 원인인 간암의 10~15%가 C형간염 때문에 발생한다. 하지만 조기 검진을 통해 질병을 발견하고 치료하면 97~98% 이상 완치가 가능하다. 정부는 C형간염으로 인한 질병 부담을 줄이기 위해 국가건강검진을 통해 무증상 감염자를 신속히 찾아내고 치료까지 연계하는 방안을 마련 중이다. 우선 건강검진에서 C형간염 항체 양성 결과를 통보받은 국민이 확진 검사도 쉽게 받을 수 있도록 검사 비용을 지원할 계획이다. 대한간학회 등과 함께 검사와 치료의 중요성을 알리는 대국민 홍보에도 집중할 예정이다. 또 최신 치료법이 포함된 일차의료기관용 진료 가이드라인을 개발해 연내에 현장 보급할 계획이다. 다행스럽게도 2020년 이후 C형간염 발생은 감소 추세에 있다. 내년부터 시작될 C형간염 국가건강검진은 그 감소세를 더 가속화할 촉매제가 될 것으로 기대된다. 정부와 학계의 노력 그리고 국민들의 적극적 동참이 이뤄진다면 C형간염이 우리나라에서 ‘퇴치된’ 질병이 될 날도 머지않아 올 것이다. 지영미 질병관리청장
  • 모성, 돌봄과 연대를 생각하다

    모성, 돌봄과 연대를 생각하다

    인생의 기쁨이자 고통이기도 한‘어머니 되기’에 대한 선택과 결과5인의 여성 통해 ‘모성 선택’ 그려부커상 최종 후보에 올랐던 작품 여성은 아이를 낳을 것인지 안 낳을 것인지 선택의 순간에 놓인다. 어떤 선택을 하든 선택에 대한 책임을 져야 한다. 그리고 이 무거운 짐은 여성의 삶을 짓누른다. 임신과 출산 과정은 불안을 동반한다. 특히 한국에서 보통 두 차례 진행되는 기형아 검사는 임부의 불안을 극대화한다. 1차 검사는 초음파로 염색체의 이상을 확인하고 2차 검사는 임부의 혈액으로 에드워즈 증후군, 다운증후군, 신경관 결손 등을 선별한다. 고위험 태아의 중절이 목적이 아니라 출산 후를 대비하기 위해서 실시한다는 이 검사는 여러 의문이 들게 한다. 만약 아기가 태어나자마자 죽는다면, 또는 살아남는다 해도 아무것도 느끼지 못하는 중증장애인으로 살아야 한다면 아기를 갖기로 한 선택을 후회하지 않을 수 있을까. ‘이네스는 오늘 태어날 거야’는 지난해 천명관 작가의 소설 ‘고래’와 함께 세계 3대 문학상으로 불리는 부커상의 인터내셔널 부문 최종 후보에 올랐던 작품이다. 멕시코 출신의 작가 과달루페 네텔(51)은 소설을 통해 여성에게 주어진 ‘모성 선택’의 문제를 본격적으로 다룬다. 주인공이자 화자인 라우라는 외국에서 공부하고 아무 부담 없이 연애하며 자유롭게 살아가는 비혼 여성이다. “자식을 갖지 않는 걸 비정상이라 여겼던 나의 어머니 세대와 다르게 내 세대의 많은 여성은 기권을 선택했다”며 자신은 “자율성을 지킬 수 있다면 사회와 가족의 수치가 될 준비가 된 부류”라고 말한다. 반면 라우라의 친구 알리나는 한때 라우라와 같은 신념을 공유했지만 지금은 사랑하는 남자와 결혼해 난임 시술을 받으면서까지 아기를 원하는 인물이다. 결국 알리나는 임신에 성공하고 태아에게 남아메리카 여성들 사이에서 상징적인 인물인 페미니스트 시인의 이름 ‘이네스’를 주저 없이 붙인다. 하지만 “아기의 뇌가 전혀 자라지 않았다”는 의사의 말에 마치 ‘지옥 가장자리’에 놓인 것 같은 절망에 빠진다.출산 여부와 상관없이 모성은 이들에게 중요한 화두이자 문젯거리다. 라우라의 옆집 여자 도리스는 폭력적인 어린 아들 니콜라스 때문에 차츰 시들어 가다 우울증에 빠진다. 도리스는 “걔는 내 에너지를 다 먹어 치워요. 마치 애가 자라기 위해서 내 생명력을 다 빨아들여야만 하는 것처럼요”라고 말한다. “자식은 인생의 기쁨이야. 조건 없는 사랑으로 채워 주고 더 나은 사람이 되게 해 주지”라고 말하던 라우라의 엄마 역시 아이들을 키울 때 ‘불치병 같은 피로감’이 있었다고 털어놓는다. 이 소설은 ‘어머니 되기’에 관한 여러 선택과 그에 따른 다양한 결과를 보여 주지만 출산과 비출산 사이에서 어떤 결론을 내리려고 하지 않는다. 알리나의 선택으로 ‘활택뇌증’(뇌이랑없음증)을 갖고 태어난 이네스는 의사들의 비관적인 전망과 달리 끈질기게 살아남는다. 이네스를 돌보는 보모 마를레네는 “이네스는 하나의 삶이 시작되는 단계에 있고 이제부터 그냥 살아가기만 해도 충분”하다고 말한다. 비출산에 대해 단호하고 확신에 차 있던 라우라는 옆집 아이 니콜라스와 가까이 지내면서 아이를 돌보는 일에서 의외의 기쁨을 맛보기도 한다. 다섯 명의 여성 이야기를 통해 우리가 진짜로 생각해야 하는 주제는 연약한 존재에 대한 돌봄, 사람 사이의 상호 이해와 연대이다. 그렇다고 작가가 여성의 연대를 과장하는 것은 아니다. 다만 서로를 돌보고 다정하게 살아갈 것이라는 분명한 사실을 이야기할 뿐이다.
  • 20년 넘게 방치된 중증 장애인 동생 “누나 처벌 원치 않아”…집행유예 판결

    20년 넘게 방치된 중증 장애인 동생 “누나 처벌 원치 않아”…집행유예 판결

    종교적 이유로 20여년 간 중증 정신장애인인 동생의 병원 치료를 거부하고 방치한 70대 친누나에게 1심에서 징역형의 집행유예가 선고됐다. 14일 법조계에 따르면 서울동부지법 형사8단독 이준석 판사는 장애인복지법 위반 혐의로 재판에 넘겨진 이모(77)씨에게 징역 1년에 집행유예 3년을 선고하고 장애인 관련 기관에 3년 간 취업제한 명령을 내렸다. 앞서 이씨는 2001년부터 2022년까지 냉·난방이 되지 않고 단수·단전된 열악한 주거환경에 중증 장애인인 동생(70)을 방치하고 기본적 보호와 치료를 소홀히 한 혐의로 기소됐다. 동생은 지난 2022년 12월 16일 경찰과 지역 보건소 등에 의해 발견됐다. 당시 그는 오랫동안 씻지 못한 상태였으며 대소변 등 오물이 묻어 있는 비위생적인 환경에서 생활하고 있었고 영양 불량으로 생명도 위중한 상태였다. 이씨는 동생의 유일한 보호자로서 동생의 기초연금 등을 관리하면서도 “신의 구원을 받아야 한다”는 등 종교적인 이유를 들어 입원 치료를 거부해온 것으로 조사됐다. 이에 검찰은 징역 2년을 구형했지만 이씨는 “동생을 방치한 적이 없다”며 무죄를 주장했다. 그러나 재판부는 “피해자 주거지 내부를 찍은 영상에 의하면 도저히 사람이 정상적으로 생활할 수 없을 정도로 심각하게 오염된 상태였고, 피고인이 자녀 주거지 등에 살면서 피해자 주거지 방문에 최소한의 관리·감독만 했다”고 지적했다. 이어 “피고인이 종교적인 이유를 들어 피해자의 입원 치료를 거부했다가 피해자가 입원하게 되자 퇴원을 강하게 요구했다”며 “유죄가 인정된다”고 설명했다. 다만 “피고인이 초범이고 77세 고령인 데다 피해자가 의료기관에 입원해 치료받아 건강을 상당히 회복했고, 피고인 처벌을 원하지 않아 처벌불원서를 작성했다”고 밝혔다.
  • 중증장애인 국가직 경력 39명 합격

    인사혁신처가 13일 중증장애인 국가공무원 경력경쟁채용시험 최종 합격자 39명을 사이버국가고시센터(www.gosi.kr)에 발표했다. 행정과 고용노동, 전산, 화학, 화공 분야에서 9급 37명과 연구사 1명, 전문경력관(다군) 1명이 합격했다. 이들은 고용노동부, 과학기술정보통신부, 보건복지부 등 14개 중앙행정기관에서 실업급여 지급, 사회복귀 지원사업 기획·운영 등을 맡게 된다. 중증장애인 합격자 평균 연령은 36.9세로 전년(38.6세)보다 조금 낮아졌다. 최고령자는 56세, 최연소자는 25세다. 유형별로는 지체장애인이 12명으로 가장 많고 뇌병변장애인 9명, 청각장애인 7명 순이다. 중증장애인의 공직 진출 확대를 위해 2008년 경력 채용이 도입된 이후 올해까지 누적 선발 인원은 총 481명이다.
  • 창업·육성으로 2028년 장애인기업 20만개·매출 100조 달성

    창업·육성으로 2028년 장애인기업 20만개·매출 100조 달성

    정부가 2028년까지 장애인기업 20만개를 육성해 매출액 100조원을 달성키로 했다. 창업과 기업 육성 통해 경제·복지를 뒷받침하고 일자리를 창출하는 선순환을 구축한다는 계획이다. 중소벤처기업부는 9일 서울 영등포구 장애인기업종합센터에서 김성섭 차관 주재로 개최한 간담회에서 이런 내용의 ‘제1차 장애인 기업활동 촉진 5개년(2024~2028년) 기본계획’을 발표했다. 장애 학생·청년·노인 등 세대별로 창업을 지원하고 지속 성장을 위해 공공시장의 장애인기업 제품 우선구매 비율을 기존 1%에서 2%로 상향 조정키로 했다. 장애인기업 전용 육성펀드 조성과 온라인 재기 교육 및 재창업 사업화 자금 지원을 통해 재도약까지 체계적으로 지원할 계획이다. 증가 추세인 중증장애인 기업의 경영 환경 개선을 위해 근로자가 없는 1인 중증장애인 사업주를 대상으로 인력을 지원하는 ‘업무지원인’ 서비스를 신설한다. 또 전자 점자 솔루션 설치와 보조공학기기 공급 등을 통해 디지털 격차도 해소하는 등 중증장애인 기업이 성장할 수 있는 환경 조성을 강화키로 했다. 발달장애인과 가족공동체의 경제적 자립 실현 대책으로 창업에 필요한 기초지식부터 기술 등의 교육 및 판매 기회 등을 제공하는 ‘가치 만드소’를 지속해 확대하고 졸업기업에 대해서는 지방자치단체와 협력해 판로 확대, 제품 홍보 등을 지원한다. 지역 기반 장애인기업에 대해서는 지원 체계를 강화한다. 지역별 우수기업을 선별해 지역 선도 장애인기업을 집중적으로 육성하고 장애 유형별로 창업 훈련 프로그램을 제공하는 창업 훈련센터도 구축할 계획이다. 도소매 장애인기업에 대해서는 직접 생산 물품뿐 아니라 제공 물품까지 공공 구매 실적으로 인정하도록 법령 해석 기준을 개선하고 장애인 기업확인서 발급 관리도 고도화한다. 이를 통해 2022년 기준 16만 5000개인 장애인기업 수를 2028년까지 20만개로 늘리고 종사자는 54만 5000명에서 70만명으로, 매출은 같은 기간 75조원에서 100조원으로 확대한다는 계획이다. 김성섭 중기부 차관은 “장애인의 창업·기업 활동 활성화가 장애인의 사회·경제적 삶의 질 향상에 이바지할 것으로 기대한다”라면서 “제1차 기본계획이 현장에서 체감할 수 있도록 밀착 총력 지원하겠다”라고 밝혔다.
  • 단국대, 세종권역 장애인 구강진료센터 개소

    단국대, 세종권역 장애인 구강진료센터 개소

    단국대학교 치과대학은 8일 세종시에 장애인 구강진료 서비스 제공을 위한 세종 권역장애인구강진료센터를 개소하고 운영을 시작했다고 밝혔다. 세종 권역장애인구강진료센터는 세종시와 인근 지역의 중증 장애인이 전문적인 구강보건 서비스를 받을 수 있도록 642.37㎡(194평) 규모의 외래진료실과 전신마취실, 회복실 등을 갖췄다. 전문인력 및 보조인력 교육도 강화해 지역 장애인의 구강진료를 위한 거점 역할도 수행할 계획이다. 김종빈 세종치과병원장은 “충남 권역과 경기도 권역에 이어 세종 권역장애인구강진료센터 개소를 통해 지역사회와 함께하는 의료기관으로 구강보건 향상에 이바지할 예정”이라고 강조했다. 단국대는 1984년 충남 천안에 치과대학 부속치과병원을 시작으로 경기도 용인에 죽전치과병원(2010년), 세종에 세종치과병원(2017년)을 개원했으며, 모두 장애인구강진료센터를 개소해 장애인 구강보건 향상에 기여하고 있다.
  • 전남도자원봉사센터, 전남장애인생산품판매시설과 ‘업무협약’ 체결

    전남도자원봉사센터, 전남장애인생산품판매시설과 ‘업무협약’ 체결

    전라남도자원봉사센터가 전라남도 장애인생산품 구매 활성화와 지역 상생을 위해 도내 공공기관 최초로 전라남도장애인생산품판매시설과 업무협약을 체결했다. 지난 5일 열린 협약식에는 허강숙 전라남도자원봉사센터장, 박용규 전라남도장애인생산품판매시설 원장 등 관계자들이 참석해 업무협약서 작성, 현판 전달, 단체기념사진 촬영 등을 진행했다. 이번 협약을 통해 양 기관은 ▲중증장애인 생산품 구매 및 판매 활성화와 지역사회 복지연계 협력 ▲지역사회 자원봉사활동 촉진 협력 ▲기타 상호발전과 우호증진에 필요한 사업 등을 적극 협력 하기로 약속했다.앞서 전라남도자원봉사센터는 ‘2024 전국소년(장애학생) 체육대회’의 자원봉사자 유니폼을 전라남도장애인생산품판매시설을 통해 제작했었다. 우수한 제품으로 자원봉사자들의 활동성을 증진 시키고, 지역 상생을 통한 성공적인 체전 지원 등에 기여한 바 있다. 허강숙 전라남도자원봉사센터장은 “전남 도내 공공기관 최초로 전라남도장애인생산품판매시설과 업무협약을 체결했다”며 “중증장애인생산품 구매와 판매 활성화 등의 지원을 통해 도민들에게 장애인생산품의 가치를 적극 알리겠다”고 밝혔다. 허 센터장은 “특히 중증장애인의 경제적 자립과 직업 재활을 도와 지역 경제 활성화에 선도적인 역할을 해나가겠다”고 강조했다.
  • 경기도 쇼핑몰 ‘착착착’, 8월의 크리스마스 기획전···최대 10% 할인

    경기도 쇼핑몰 ‘착착착’, 8월의 크리스마스 기획전···최대 10% 할인

    경기도와 경기도주식회사가 운영하는 ‘착착착’ 온라인 쇼핑몰(chack3.com)이 18일까지 ‘8월의 크리스마스’ 소비자 할인 이벤트를 진행한다. 온라인 쇼핑몰 내 544개 제품이 대상이며 최대 10% 할인(5만 원)해 판매한다. 주요 품목은 사과, 쌀, 한돈, 반건조 오징어 등 소비자들의 인기를 끌고 있는 식품류와 다양한 생활용품이다. 행사 기간 내 1인 1회 한정 할인 쿠폰을 사용할 수 있다. 사회적가치생산품 ‘착착착’은 착한 사람들이 만든 착한 상품이 착한 소비로 이어진다는 의미로, 취약계층인 장애인기업, 중증 장애인생산품, 노인 일자리 수행기관 등이 만든 도내 생산품을 아우르는 경기도 공동 브랜드다. 이승록 경기도주식회사 대표이사 권한대행(상임이사)은 “무더운 여름 착한 소비로 좋은 상품을 할인된 가격으로 구매함으로써 사회적가치생산품 생산자와 소비자 모두 상생할 수 있도록 기획전 준비에 최선을 다해 준비하겠다”라고 전했다.
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