서울시의회 보건복지위원회 이인애 부위원장(더불어민주당, 비례대표)은 지난 15일 여의도 이룸센터에서 열린 ‘제1차 서울시 신경근육장애인 정책간담회’에 참석해 신경근육장애인 당사자와 가족들이 겪고 있는 어려움과 정책 요구를 청취했다. 신경근육장애는 질환이 점차 진행되고 근력이 점차 약화하는 특성이 있어, 일상생활과 이동은 물론 의료적 관리와 활동지원 등 종합적인 서비스 조력이 필수적이다. 하지만 현재의 장애인 지원 제도는 이러한 개별적·복합적 특성을 온전히 담아내지 못하고 있다는 목소리가 높다. 이번 간담회에서는 ▲활동지원 서비스 확대 ▲질환 진행성을 반영한 판정기준 개선 ▲재활 및 보조기기 지원 ▲전담 지원체계 구축 등이 핵심 현안으로 논의됐다. 아울러 한국근육장애인협회는 이 부위원장에게 서울시 근육장애인 지원 조례 제정을 촉구하는 정책제안서를 전달했다. 이 부위원장은 “아직 우리 사회에서 신경근육장애인에 대한 이해와 공감대 형성이 충분하지 않아 서울시 차원의 조례 마련도 쉽지 않은 상황”이라며 “그럼에도 불구하고 신경근육장애인에 대한 복합적인 지원과 권리 증진을 위한 제도 마련에 노력하겠다”고 밝혔다. 이 부위원장은 이날 전달받은 정책제안서와 당사자·가족들의 의견을 바탕으로 신경근육장애인의 특성과 현장의 요구를 서울시 정책과 조례에 반영할 수 있는 방안을 검토해 나갈 계획이다. 이 부위원장은 앞으로도 신경근육장애인 당사자와 가족, 관련 단체의 의견을 지속적으로 청취하고, 이날 전달받은 정책제안서를 토대로 서울시 차원의 지원 근거와 조례 제정 방안을 검토해 나갈 계획이다. 아울러 서울시가 올해 중증장애인을 대상으로 통합돌봄 시범사업을 추진하고 있는 만큼, 신경근육장애인의 돌봄 공백을 줄이기 위한 통합돌봄 연계 방안도 함께 살펴볼 예정이다.

경기 안양시(시장 최대호)는 오는 추석 연휴(9월 24~27일)에도 교통 약자의 이동 불편을 줄이기 위해 ‘착한수레’와 ‘바우처택시’를 정상 운행한다고 밝혔다. 중증 보행 장애인과 휠체어 이용자 등 대중교통 이용이 어려운 교통 약자를 위한 특별 교통 수단인 ‘착한수레’는 연휴 기간 24시간 운행한다. 비휠체어 교통 약자를 위해 일반 택시와 협약해 운행하는 ‘바우처택시’ 65대도 투입한다. 오전 7시부터 오후 6시까지 이용 가능하며, 일요일인 27일은 운행하지 않는다. 최대호 안양시장은 “명절 연휴에도 교통 약자들이 병원 진료나 친지 방문 등 이동에 불편을 겪지 않도록 세심히 챙기겠다”며, “앞으로도 시민들이 실생활에서 체감할 수 있는 이동 편의 증진에 최선을 다하겠다”고 말했다.

중증장애인생산품이라 하면 흔히 복사용지나 식품 같은 소모품을 떠올리지만, 품목의 범위는 LED전광판과 디스플레이 그리고 AI를 활용한 웹콘텐츠 제작 등의 4차산업 분야로 넓어져 있다. 공공기관 입장에서는 전광판 설치나 웹사이트 구축 같은 사업을 복잡한 입찰 절차 없이 조달하면서 법정 의무구매 실적까지 채울 수 있는 통로가 되는 셈이다. 경기 용인특례시 처인구에 위치한 에이디스플레이는 보건복지부로부터 중증장애인생산품 생산시설로 지정된 장애인직업재활시설이다. LED 전광판과 디스플레이를 주요 생산 품목으로 하며, 웹콘텐츠 제작 등 4차산업 기반의 디지털 분야까지 사업 영역을 확대해 장애인의 직업재활과 자립을 지원하고 있다. 중증장애인생산품 우선구매 특별법에 따라 모든 공공기관은 연간 총구매액의 1.1% 이상을 중증장애인생산품으로 구매해야 하며, 구매 실적은 기관 경영평가에도 반영된다. 특히 생산시설과의 계약은 수의계약이 가능해 별도 입찰 절차가 필요 없고, 지역 제한 없이 전국 어느 공공기관이든 계약할 수 있다. 전광판처럼 사양 협의가 필요한 품목이나 홈페이지처럼 기관별 맞춤 제작이 필요한 용역에서 절차 부담을 덜 수 있는 구조다. 에이디스플레이가 취급하는 웹콘텐츠 분야에는 홈페이지·랜딩페이지·상세페이지 제작과 온라인 마케팅 외에 ‘디지털 프리미엄 명함’ 제작도 포함된다. 종이명함 대신 링크 하나로 소속과 연락처, 소개 자료를 전달하는 이른바 ‘명함 속 작은 홈페이지’로, 에이디스플레이는 단순 제작을 넘어 발주기관의 활용 목적에 맞춘 구성과 제작 이후의 운영 지원까지 제공한다고 설명했다. 해당 제품과 용역을 공공기관 등이 구매하는 것은 중증장애인 근로자들의 안정적인 고용과 경제적 자립을 뒷받침하는 데 도움이 된다. 또한 공공부문의 입장에서도 필요한 물품과 서비스를 조달하는 동시에 장애인 고용 확대와 사회적 가치 실현에 기여할 수 있다는 점에서 의미가 있다. 에이디스플레이 관계자는 “전광판과 웹콘텐츠 하나하나가 중증장애인 근로자의 안정적인 일자리로 이어지는 만큼, 공공기관이 믿고 맡길 수 있는 품질로 보답하겠다”고 말했다.

김승원 법무부 장관 후보자가 배우자와 자녀를 둘러싼 발달장애인 돌봄기관 특혜 의혹을 부인하는 과정에서 눈물을 보였다. 김 후보자는 15일 국회 법제사법위원회에서 열린 인사청문회에서 배우자가 근무하는 한국아동발달센터와 관련해 “발달장애인 학부모들이 직접 조합을 만들고 대표도 학부모가 맡은 사회적협동조합”이라며 “운영 방식과 아내의 급여, 근로 조건도 모두 학부모들이 결정한다”고 밝혔다. 그는 “저희 아내에게 돌아오는 이익은 없다”며 해당 기관이 가족에게 이익을 주기 위해 설립됐다는 의혹을 전면 부인했다. 김 후보자에 따르면 이 기관은 기존 원장이 경영난으로 폐업하게 되자 발달장애인 부모들이 직접 사회적협동조합을 구성하면서 만들어졌다. 그는 “학부모들이 아이들을 끝까지 돌보기 위해 조합 형태로 운영과 책임을 맡기로 한 것”이라며 “동남보건대와도 정당한 절차를 거쳐 계약했다”고 강조했다. 가족들이 발달장애인 돌봄 분야에 종사하게 된 배경도 설명했다. 김 후보자는 배우자가 특수교육을 전공했으며 자신도 대학 시절 발달장애인 자원봉사를 하다 배우자를 만났다고 말했다. 세 자녀 가운데 둘째는 작업치료학과를 졸업한 뒤 돌봄 업무를 하고 있고, 막내도 보육 분야를 공부하고 있다고 했다. 김 후보자는 “아이들의 부모님이 세상을 떠나거나 아내가 더는 돌보기 어려워질 때 이 아이들을 믿고 맡길 사람으로 아들에게 그 일을 맡기겠다고 하더라”고 말하다 눈시울을 붉혔다. 이어 손수건으로 눈가를 닦으며 한동안 감정을 추슬렀다. 그는 “아버지로서는 아들이 더 좋은 곳에 가거나 공부를 더 해 교수가 됐으면 하는 마음도 있었다”며 “어머니의 뜻을 받아들여 발달장애 아이들을 돌보는 일을 하는 것이 안쓰럽기도 하고 대견하기도 하다”고 말했다. 이어 “처음에는 배변을 제대로 가리지 못했던 중증 발달장애 아이들이 오랜 돌봄을 거쳐 스케이트와 수영을 할 정도로 성장했다”며 “부모들은 그런 모습을 보면서 희망을 갖고 하루하루 살아가고 있다”고 했다. 김 후보자는 해당 기관이 ‘가족조합’이라는 주장에도 “가족조합이 아니다”라고 선을 그었다. 그는 “아들은 그 아이들이 20세, 30세가 돼도 계속 돌볼 수 있도록 하기 위해 일하는 것”이라며 “이득을 위해서나 돈벌이로 한 것은 절대 아니다”라고 강조했다. 김 후보자는 의혹을 제기한 의원을 향해 “그런 말이 발달장애인 가족과 아이들을 가르치는 선생님, 돌봄 선생님들에게 큰 상처가 된다는 점을 유념해 달라”고 말했다. 바우처 지급 과정에서 특혜를 받았다는 주장에도 “특혜는 전혀 없었다”고 반박했다. 자료 제출이 부실하다는 지적에도 “위원회 의결 요구자료 584건과 서면질의 670건, 개별 요구자료 223건을 모두 제출한 것으로 보고받았다”고 해명했다. 다만 자신의 과거 형사사건 수사기록에 대해서는 “기소유예 처분을 받은 뒤 직접 요청했지만 받지 못했다”며 “헌법소원을 제기할 때도 수사가 어떤 과정으로 이뤄졌고, 그 과정에 불법이나 왜곡이 있었는지 확인하기 어려웠다는 점을 참작해 달라”고 말했다.

박유진 서울시의원(더불어민주당, 은평3)은 지난 11일 본회의 5분 자유발언을 통해, 최근 통과된 장애인 관련 조례를 둘러싼 무분별한 흑색선전을 강하게 비판하며 최중증 장애인 공공일자리의 본질적 가치를 강조했다. 우선 박 의원은 일각에서 제기되는 ‘민주당-전장연(전국장애인차별철폐연대) 야합설’에 대해 단호하게 선을 그었다. 그는 “민주당이 전장연의 하부 기관이 아니듯, 전장연 또한 민주당의 하부 기관이 아니다”라며, 민주당은 서울시의회 다수당으로서 사회적 갈등을 해결해야 한다는 책임감과 원칙을 갖고 협상에 임했다고 목소리를 높였다. 이어 ‘장애인 이동 편의성 증진 조례’에 대한 오해를 바로잡았으며 “비장애인이 택시를 잡는 데 10분이 걸리면 장애인도 10분에 가까워야 하는 게 이치지만, 현실은 5시간에서 하루가 걸리기도 한다”며 “이 문제를 해결하고자 서울시와 머리를 맞대고 만든 조례”라고 설명했다. 이는 단순한 ‘편의성 증진’이 아닌 헌법에 따라 보장받아야 할 ‘이동권’의 문제임을 분명히 한 것이다. 특히 박 의원은 권리중심 공공일자리를 둘러싼 마타도어에 대해 강한 우려를 표했으며 “지하철 시위를 한 사람들에게 시민 세금으로 월급이 나가는 것”이라는 일각의 주장에 대해, 박 의원은 “전장연의 출근길 지하철 시위는 아침 시간대인 반면, 권리중심 공공일자리의 출근 시간은 오후 1시”라며 명백한 허위사실임을 지적하였다. 전혀 상관없는 사실들을 엮어 여론을 호도하는 행태를 강하게 비판한 것이다. 또한 ‘특정 단체에 대한 예산 강제 지원 의무 조항’을 규정했다는 국민의힘의 논평에 대해서도 “규정하지 않은 것을 규정했다는 억지 주장과 아직 일어나지도 않은 일에 대해 일어난 것처럼 말을 꾸미는 마녀사냥식 정치행태가 개탄스럽다“고 강조했다. 박 의원은 한 뇌병변 장애인의 감동적인 일화를 소개하며 공공일자리의 존재 이유를 역설했다. 움직이기 힘든 뇌병변 장애인이 학교에 찾아가 1시간 동안 힘겹게 세 문장을 전했을 때, 한 학생이 “제가 지금 살고 있는 삶이 얼마나 감사한지 깨닫게 해주셔서 감사하다”는 편지를 남겼다는 것이다. 박 의원은 “이런 것이 바로 권리중심 공공일자리”라며 “데모해서 돈 받아가는 자리라고 매도해서는 안 된다”고 호소했다. 끝으로 박 의원은 “선출직 공직자답게 있는 그대로의 사실을 주권자인 국민에게 제대로 알리는 것이 우리 모두의 가장 중요한 원칙이자 상식”이라며 진실에 입각한 정치를 촉구했다.

정상→인지저하→경도장애→치매발병 20년 이상 걸쳐 서서히 진행 뇌 변화되는 40대부터 미리 막아야병 걸리기 쉬운 유전자 보유해도 난청 등 14가지 위험요인 관리 땐최대 45% 예방하거나 진행 늦춰 누구나 나이가 들면 ‘치매 공포증’을 갖고 있다. 치매유병률을 연령별로 보면 65~69세 2.2%, 70~74세 4.9%, 75~79세 10.9%, 80~84세 24.4%이지만 85세 이상은 55.5%로 2배를 훌쩍 뛰어넘는다. 90~94세는 61%, 95세 이상이 되면 79.5%에 달한다. 국내 65세 이상 치매 환자는 95만 5584명(중앙치매센터 2025년 기준), 치매관리 비용만 26조원에 달한다. 치매는 알츠하이머병, 뇌혈관성, 루이소체형, 전두측두엽형, 파킨슨병형 등 종류가 많지만, 알츠하이머병이 전체 치매의 약 60% 이상을 차지한다. 치매라는 용어는 일본을 중심으로 환자에게 수치심을 준다며 ‘인지증’ 또는 ‘인지기능장애’로 부른다. 치매는 하루 아침에 발생하지 않는다. 정상→주관적 인지기능저하(SCD)→경도인지장애(MCI)→인지증(치매) 단계를 20년 이상 서서히 거친다. 대표적인 치매인 알츠하이머병은 뇌에 아밀로이드 베타(Amyloid-β)와 타우라는 이상 단백질이 축적되면서 발생한다. 이 단백질들이 신경세포를 손상시키고 뇌 위축과 인지기능 저하 유발까지 보통 20~30년 걸린다. MCI 환자는 매년 약 10~15%가 치매로 진행된다. 정상 노인의 치매 진행률이 1~2%라는 점을 감안하면 매우 높다. 결국 MCI 환자 중 약 80%가 6년 안에 치매를 겪는 셈이다. MCI에서 치매로 진행이 높은 경우는 고령이거나 기억력 장애 두드러짐, 뇌 MRI검사에서 뇌위축 소견, 치매 유전인자 ApoE4(아포지질단백질 E4)를 가지고 있음 등이다. 그러나 치매는 이제 ‘발병 후 대응’에서 ‘선제적 예방 및 조기 관리’로 패러다임이 바뀌고 있다. 매년 9월 21일이 ‘치매 극복의 날’로 지정된 것도, 뇌 변화가 본격화되는 40대부터 식습관과 생활습관을 점검하고 대비하라는 전문가 조언도 이 같은 이유 때문이다. 치료약도 빠르게 진화하고 있다. 과거에는 이미 손상된 신경전달물질의 작용을 보조해 증상 진행을 일시적으로 늦추는 치료에 의존했지만, 최근 원인 물질인 아밀로이드 베타를 직접 제거하는 항아밀로이드 β항체 치료제(레카네맙, 도나네맙 등)가 등장해 병태 자체에 조기 개입하는 길이 열렸다. 다만 이들 신약도 인지기능 저하가 뚜렷해진 중증 단계에서는 효과를 기대하기 어렵다. 경도인지장애나 초기 치매에서만 투여가 가능하다. 한 번 악화된 뇌 신경세포는 되돌릴 수 없어 경도인지장애 단계, 나아가 40대부터 선제적 관리가 필요하다. 치매는 유전적 요인이 약 40~50%를 차지한다. 그중 가장 강력한 위험 유전자는 ‘APOEε4(아포지단백 Eε4)’다. 부모로부터 APOEε4 대립유전자를 1개 물려받은 경우 발병 위험이 정상인보다 4~6배, 양쪽 부모에게 모두 받은 경우는 위험성이 20배 이상 치솟는다. 최근 일본 니가타대 연구진은ε4보다 발병 위험을 최대 51배까지 높이는 ‘APOE ε7’ 유전자를 새롭게 발견했다. 하지만 유전적 인자를 가졌어도 생활 습관을 바꾸는 것만으로도 발병 위험을 대폭 낮출 수 있다는 연구 결과가 잇따르고 있다. 미국 포인터(U.S. POINTER)의 임상 연구와 핀란드 핑거(FINGER)의 연구에 따르면, 치매 고위험군 노인을 대상으로 식생활 지도, 유산소 운동, 인지기능 훈련, 심혈관 관리 등 종합적인 생활습관 개입을 시행한 결과 인지기능 저하가 대폭 억제되고 개선됐다. 특히 위험 유전자인 APOEε4를 보유해도 개선 효과가 동일했다. 영국의 저명 의학지 ‘랜싯(Lancet)’ 위원회가 발표한 보고서에 따르면, 난청, 고혈압, 당뇨, 비만, 흡연, 과도한 음주, 운동 부족, 우울, 사회적 고립, 시력 저하 등 14가지 수정 가능한 위험 요인을 적극 관리할 경우 전체 치매의 최대 45%를 예방하거나 발병·진행을 늦출 수 있는 것으로 분석됐다.

두경부암은 구강암, 인두암, 후두암, 상·하악암 등 머리와 목 부위에 발생하는 암을 통칭한다. 발생 부위와 병기에 따라 예후가 크게 다르며, 진행된 중증 암의 경우 생존율이 낮을 뿐만 아니라 치료 과정에서 혀나 구강, 인두 등의 상당 부분을 절제해야 한다. 적절한 재건이 이뤄지지 않으면 환자는 말하거나 음식을 삼키는 기본적인 생존 기능에 심각한 장애를 겪고 얼굴과 목의 형태에도 큰 변형이 생긴다. 이러한 환자들에게 일상 회복의 길을 열어주는 핵심 치료가 바로 미세유리피판을 이용한 재건수술이다. 환자의 허벅지, 팔, 종아리 등에서 피부나 근육, 뼈 등의 조직을 혈관과 함께 떼어내 결손 부위에 이식한 뒤, 현미경을 보며 직경 1~2mm에 불과한 미세 혈관을 연결해 혈류를 공급하는 고난도 수술이다. 이런 가운데 서울아산병원 성형외과 두경부재건성형팀(최종우·오태석·정우식·김영철 교수)이 국내 최초로 두경부암 미세재건수술 2,000례를 달성했다고 14일 밝혔다. 지난 1996년 처음 수술을 시작한 이래 2019년 1,000례를 넘어섰고, 이후 불과 7년 만에 다시 1,000례를 추가하며 거둔 눈부신 성과다. 특히 최근 5년간은 연평균 130건 이상을 시행해 2000년대(연평균 약 30건) 대비 수술 건수가 4배 이상 급증했다. 수술 성공률 또한 약 97%라는 높은 수치를 유지하며 고난도 두경부암 치료의 세계적 수준을 입증하고 있다. 실제로 지난 4월 구강암으로 혀 전체를 절제해야 했던 송 모 씨(남·50)는 허벅지의 조직과 박근육을 이식하는 미세재건술을 성공적으로 마쳤다. 최종우 교수팀은 단순 연부조직 복원을 넘어 기능적 근육 이식을 통해 혀의 동적 움직임까지 재건함으로써, 환자가 음식을 삼키고 말하는 기능을 되찾아 평범한 일상으로 복귀할 수 있도록 도왔다. 두경부암 수술은 이비인후과 두경부암팀이 5~6시간 동안 암을 제거한 직후, 성형외과 재건팀이 바통을 이어받아 다시 5~6시간 이상 재건을 시행하는 초고난도 대수술이다. 구강 내 복잡한 3차원 해부학적 구조를 복원해야 하고 침이 새지 않도록 정교하게 봉합해야 하므로 의료진의 고도의 숙련도가 요구된다. 최종우 교수는 “이식한 조직에 문제가 생기면 새벽에도 응급수술을 들어가야 하는 힘든 과정이지만, 환자가 다시 말하고 음식을 먹으며 웃음을 되찾는 모습을 볼 때 가장 큰 보람을 느낀다”고 소감을 밝혔다. 이어 “이번 2,000례 달성은 이비인후과 두경부암팀을 비롯해 성형외과, 종양내과, 방사선종양학과, 재활의학과, 치과 및 간호팀 등 여러 진료과 의료진이 오랜 세월 다져온 완벽한 팀워크 덕분”이라며 “앞으로도 단순히 암을 도려내는 것을 넘어 환자가 인간으로서의 존엄성과 온전한 삶을 되찾을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 포부를 전했다.

서울시의회 보건복지위원회 이종민 의원(국민의힘, 비례)은 지난 11일 열린 제339회 임시회 제3차 본회의에서 ‘서울시 장애인고용촉진 및 직업재활 지원 조례 일부개정조례안’을 “전장연 맞춤형 특혜 조례안”이라고 비판하며 강력한 반대 입장을 밝혔다. 이 의원은 반대토론을 통해 중증장애인 노동권 보장 취지에는 깊이 공감하면서도, 운영상 잡음이 불거졌던 권리중심 공공일자리를 충분한 검토나 보완책 없이 제도화해서는 안 된다고 목소리를 높였다. 이번 개정안은 장애인권리협약에 기반해 인식개선과 문화예술, 권익옹호 등을 신규 직무로 담아내고 있다. 그러나 과거 해당 사업이 특정 단체 관련 기관에 편중되고 실제 참여자 활동 역시 집회나 시위 위주로 흘렀다는 점을 꼬집으며, 단순한 조례 문구 개정이 아니라 현장의 실제 운영 실태를 바탕으로 개정안의 타당성을 엄격히 따져봐야 한다고 촉구했다. 특히 명확한 직무 기준 없이 ‘권익옹호 활동’을 명문화하면 시민의 이동권을 침해하는 시위까지 공공일자리로 인정될 수 있다며, 시민의 세금으로 시민의 일상을 불편하게 만드는 모순이 반복돼서는 안 된다고 비판했다. 둘째, 유엔 장애인권리협약이 지향하는 개방적이고 포용적인 노동시장의 취지에 비춰, 특정 직무에 한정된 권리중심 공공일자리가 중증장애인의 직무 선택권을 좁힐 우려가 있다고 지적했다. 이에 서울시의 ‘장애유형 맞춤형 특화일자리’를 고도화해 다양한 직무를 발굴하고 일반 노동시장과의 연결을 확대해야 한다고 강조했다. 셋째, 근로계약과 임금을 매개로 집회나 권익옹호 활동에 참여하게 하는 구조에서 참여자의 자발성과 자기결정권이 충분히 보장되는지 살펴야 한다고 밝혔다. 아울러 충분한 의사 확인 없이 장애 경험을 활동에 활용하는 문제와 장애 특성·건강 상태에 따른 장시간 집회·시위 참여의 신체적, 정신적 부담도 지적했다. 넷째, 특정 단체의 주장에만 치우치지 않고 다양한 장애인 당사자와 현장 기관의 목소리를 정책에 반영해야 한다고 강조했다. 이 의원은 직접 방문한 장애인 단체와 기관에서 지속 가능한 일자리와 함께, 24시간 밀착 지원이 필요한 최중증 장애인에 대한 우선 지원을 요구하는 목소리가 있었다고 전했다. 끝으로 이 의원은 “중증장애인의 노동권은 반드시 보장되어야 한다”며 “현행 제도와 맞춤형 특화일자리 사업을 통해서도 얼마든지 지속 가능한 일자리를 확대해 나갈 수 있다”고 밝혔다. 덧붙여 이 의원은 “의회는 목소리의 크기가 아니라 정책의 타당성과 공익을 기준으로 판단해야 한다”고 강조하며, 동료 의원들에게 개정안에 반대해 줄 것을 요청했다.

지난주 중증 자폐스펙트럼장애(ASD) 아들을 향한 헌신적 사랑으로 많은 사람의 눈시울을 붉히게 만든 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가가 세상을 떠났다. 전 작가의 별세로 자폐스펙트럼장애에 대한 우리 사회의 관심이 높아지고 있다. 자폐스펙트럼장애를 가진 사람은 남들이 놓치는 세부적 사안에 집착한다든지 얼굴보다 특정 패턴에 집중하기도 하고 감각이 지나치게 예민하거나 무뎌지기도 한다. 그러나 그 이면의 메커니즘은 명확히 밝혀지지 않았다. 복잡한 지시문을 듣고 따라야 하는 기존 실험으로는 말을 거의 하지 않거나 지적장애를 동반한 중증 자폐스펙트럼증후군을 가진 사람들이 연구에서 빠져 있었기 때문이다. 미국 보스턴대 정신의학 및 뇌과학과, 대학원 신경과학과, 시스템 신경과학 연구센터 공동 연구팀은 생쥐 실험에서 쓰던 행동 과제를 온라인 비디오게임으로 바꿔 중증 자폐인까지 측정하는 데 성공했다고 14일 밝혔다. 이를 통해 자폐인들은 정보가 많아질수록 통합 잡음이라는 메커니즘 때문에 지각에 이상이 발생한다는 사실을 밝혀냈다. 이 연구 결과는 기초과학 및 공학 분야 국제 학술지 ‘사이언스 어드밴시즈’ 9월 11일 자에 실렸다. 연구팀은 ‘지오드’라고 이름 붙인 보석 찾기 게임을 만들었다. 화면 가운데 아바타를 누르면 좌우 양쪽에서 보석 모양의 빛이 2.5~3초 동안 짧게 깜박인다. 더 많이 반짝인 쪽을 고르면 보석은 가방 속으로 들어가고 틀리면 보석이 바위 속으로 사라지도록 했다. 핵심은 이 규칙을 실험에 참가하는 자폐인들에게 알려주지 않는다는 것이다. 생쥐 실험에서처럼 참가자들은 성공과 실패라는 피드백을 통해 규칙을 스스로 알아내게 했다. 총 200회 시행 중 처음 10회는 좌우 차이가 10대 0 또는 9대 1로 뚜렷하게 나타났고 이후 190회에서는 평균 7대 3 비율로 난이도를 높였다. 컴퓨터 마우스 조작이 쉽지 않은 자폐인들을 위해 태블릿 터치스크린으로도 할 수 있게 했다. 연구팀은 11~17세 청소년 308명을 화상으로 연결해 각자의 집에서 게임을 하게 했다. 이 중 212명은 자폐 진단자, 96명은 자폐가 없는 그들의 형제자매였다. 보호자는 사회적반응척도(SRS-2), 바인랜드 적응행동척도(VABS-3) 등 4종 설문에 응답하도록 했다. 200회 실험을 모두 마치고 정확도 61.6% 이상을 달성하는 기준을 통과한 비율을 살펴봤다. 그 결과, 비자폐 형제자매 92.9%, 적응행동 점수가 높은 자폐 청소년 90.6%, 적응행동 점수가 낮은(VABS-3 75점 미만) 자폐 청소년도 75.8%였다. 여기에는 VABS-3 50점 미만인 ‘중증 자폐’ 범위에 드는 이들도 포함된 것으로 나타났다. 눈에 띄는 것은 쉬운 연습 구간에서는 일반인과 자폐인 사이에서 차이가 없었으나 본 자극으로 넘어가는 순간 정확도가 급락한 뒤 회복되는 과정에서 자폐 참가자는 회복이 느렸고 최고 정확도 도달 비율도 낮았다. 연구팀은 이 같은 결과를 신호탐지이론에 기반한 계산 모델로 분석했다. 그 결과 ‘통합 잡음’ 값이 비자폐군 0.072, 고적응 자폐군 0.101, 저적응 자폐군 0.138로 나타났다. 이에 대해 연구팀은 빛을 감지하는 능력 자체가 떨어지는 것이 아니라 여러 신호를 보고 하나의 판단으로 묶는 단계에서 오차가 커진다는 뜻이라고 설명했다. 섬광 수가 적을 때는 티가 나지 않다가 정보가 쏟아질수록 판단이 급격히 흐트러진다는 것이다. 연구팀은 장단기기억 구조의 인공신경망에 같은 게임을 학습시키고 가우스 잡음을 주입하고 관찰했다. 인공신경망은 잡음이 없을 때는 11번째 시행에서 85.5% 정확도에 도달했지만 잡음을 키우자 학습 속도와 최종 성적이 함께 떨어지며 자폐 참가자의 학습 곡선과 똑같아졌다. 연구를 이끈 벤저민 스콧 보스턴대 교수는 “이번 연구는 말이 없거나 지적장애를 동반해 그동안 연구에서 배제됐던 자폐인까지 참여시켜 자폐 메커니즘을 탐구했다는 점에서 의미가 크다”며 “자폐의 지각 이상은 감각을 못 느껴서가 아니라 정보를 시간에 걸쳐 합산하는 단계의 잡음 때문이며 그 잡음은 적응기능 손상 정도를 잘 반영한다”고 설명했다.

강직 인간 증후군이라는 희소병을 앓고 있는 세계적인 가수 셀린 디온(58)이 6년 만에 연 복귀 무대에서 눈물을 쏟았다. 12일(현지시간) 미국 연예 매체 버라이어티 등에 따르면 디온은 이날 프랑스 파리 서쪽 외곽에 있는 플레니튜드 아레나에서 콘서트를 진행했다. 디온은 이번 공연에서 검정색 드레스를 입고 머리카락을 매끈하게 뒤로 묶은 번 스타일로 무대에 올랐다. 그는 공연 중 여러 번 감정이 북받친 모습을 보였다. 관객들이 박수를 보내자 디온은 “기쁨의 눈물”이라며 “여러분을 만나게 돼 정말 기쁘다”고 소감을 밝혔다. 2시간 20분 넘게 이어진 공연에서 디온은 ‘마이 하트 윌 고 온(My Heart Will Go On)’을 비롯해 자신의 히트곡들을 선보였다. 공연 도중 디온은 그간의 투병 과정에 대해 “솔직히 말하면 예상보다 길이 험난했다”면서도 “산속 깊은 곳에서 희미하게 비치는 한 줄기 빛을 붙잡고 나아갔다”고 말했다. 그러면서 “오늘 밤 여러분을 위해, 저 자신을 위해 그리고 삶을 위해 노래하고 싶다”고 덧붙였다. 100만명 중 한 명꼴…근육 굳고 근경련 반복디온은 2022년 12월 희소병인 ‘강직 인간 증후군’을 진단받았다고 밝혀 전 세계 팬들의 걱정을 자아냈다. 질병청에 따르면 ‘강직’이란 근육의 긴장도가 비정상적으로 증가되는 것을 의미하는데, ‘강직인간 증후군’은 진행성의 근육 강직과 반복적인 근경련을 특징으로 하는 질환이다. 100만명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환이며, 남성보다는 여성에서 흔하고 대개 40~70대에 나타난다. 명확한 원인은 밝혀져 있지 않았으나, 자가면역질환의 일종으로 여겨지고 있다. 일부 가족성으로 나타나는 경우에는 유전자 이상을 의심해볼 수 있다. 주요 특징은 근경련을 동반하는 진행성의 근육 강직이다. 강직의 정도는 환자에 따라 다양할 수 있으며, 많은 경우 수개월 혹은 수년에 걸쳐 점차 증상이 시작된다. 초기에는 특히 등과 다리의 불편감, 경직, 통증 등이 유발되고, 경직은 점차 지속적으로 나타난다. 이는 점차 편측에 더 심하게 나타나는 비대칭성을 보여 자세의 변형을 유발하고, 척추후만증이나 과대전만 등이 생길 수 있다. 이외에 어깨, 목, 고관절 등도 영향을 받을 수 있다. 또한 큰 소리, 스트레스, 갑작스러운 움직임 등과 같은 유발요인에 의한 근경련이 동반될 수 있는 점도 특징이다. 자동차 경적과 거리 소음에도 경련을 일으킬 수도 있는 것으로 알려졌다. 예후는 매우 다양하다. 경증의 경우 병에 걸린 후에도 상당기간 정상적인 생활이 가능한 경우도 있으나 대부분의 경우 서서히 기능적 장애를 보이는 것으로 알려졌다. 중증의 경우 심한 일상생활의 제한을 유발하거나, 호흡 부전과 같은 심각한 합병증이 동반될 수 있다.

서울시의회 보건복지위원회 소속 김명희 의원(더불어민주당, 강북구 제1선거구)은 지난 11일 개최된 제339회 임시회 제3차 본회의에 참석했다. 이날 본회의에서 ‘권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리’의 법적 근거를 담은 ‘서울시 장애인고용촉진 및 직업재활 지원 조례 일부개정조례안’에 대한 찬성토론을 진행하며 해당 개정안이 지닌 당위성을 강력하게 주장했다. 김 의원은 개정안을 둘러싼 왜곡된 사실관계부터 바로잡았다. 김 의원은 “이번 개정안의 핵심은 ‘권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리’의 정의 신설”이라며 ▲일자리 정책에서 배려 대상에 머물던 중증장애인을 노동권의 주체로 세운 점 ▲권익옹호·문화예술·인식개선 등 사회적 가치 창출을 노동으로 인정하는 새로운 패러다임을 제시한 점을 개정안의 큰 의미로 짚었다. 이어 일각에서 제기하는 ‘불법 시위·집회에 대한 혈세 지원’, ‘특정 단체 편향’ 우려를 정면으로 반박했다. 김 의원은 “개정안 어디에도 불법 시위를 유급 노동으로 인정하거나 특정 단체를 지원하는 조항은 없다”며 “과거 사업 운영의 부작용이나 아직 발생하지 않은 일에 대한 의심을 이유로 본연의 취지를 왜곡해서는 안 된다”고 지적했다. 세부 직무 내용과 관리ㆍ감독 체계는 향후 서울시의 집행방침 수립 과정에서 정립할 사안이라고 덧붙였다. 또한 이번 추경 ‘청년 AI 사다리’ 사업 예산 전액 삭감분이 전장연 관련 예산으로 전용될 것이라는 취지의 보도에 대해서도, “본 조례안은 추경예산을 수반하지 않으며, 청년 예산과도 무관하다”고 명확히 선을 그었다. “가짜뉴스로 ‘청년 대 장애인’, ‘불법시위 장애인 대 피해시민’이라는 이분법적 갈등을 조장하는 행태는 중단되어야 한다”며 “정책과 예산이 정쟁의 도구가 되어선 안 된다”고 강조했다. 아울러 김 의원은 “서울시의회 더불어민주당이 조례 개정을 당론으로 추진한 이후, 지난 4년 8개월간 진행된 장애인 단체의 지하철 탑승 시위 중단 선언이 있었다”며 “강경 대응 일변도로는 문제를 해결하지 못했던 만큼, 이제 예산과 제도 개선을 통한 사회적 대타협으로 나아가야 할 때”라고 밝혔다. 마지막으로 김명희 의원은 “장애인 이슈가 정파적 갈등이나 분열의 수단이 돼서는 안 되며, 중증장애인도 마땅히 존엄성과 노동할 권리를 보장받아야 한다”며 동료 의원들의 찬성 동참을 당부했다. 한편, 이날 본회의에 상정된 ‘서울시 장애인고용촉진 및 직업재활 지원 조례 일부개정조례안’은 총재석 108명 중 찬성 69명, 반대 37명, 기권 2명으로 최종 통과됐다.

독감(인플루엔자) 유행 기준을 넘어서며 예년보다 이른 유행 조짐을 보이는 가운데, 코로나19 입원환자도 꾸준히 늘면서 두 감염병이 동시에 유행하는 ‘트윈데믹(Twin-demic)’ 우려가 현실화되고 있다. 질병관리청에 따르면 8월 넷째 주 인플루엔자 의사환자 분율은 외래환자 1,000명당 13.3명으로 전주(9.2명) 대비 급증했다. 이는 지난해 같은 기간(6.4명)과 비교해 두 배를 웃도는 수준이다. 특히 개학을 맞은 초등학생(7~12세)을 중심으로 감염이 빠르게 확산하고 있으며, 코로나19 병원급 입원환자 역시 최근 4주 새 두 배 이상 늘어나 방역 당국이 주시하고 있다. 독감은 인플루엔자 바이러스에 의해 발생하는 급성 호흡기 질환으로, 단순 감기와 달리 고령층, 소아, 만성질환자 등 고위험군이 감염될 경우 사망률이 높아지고 폐렴 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있다. 따라서 초기에 증상을 정확히 인지하고 신속히 대처하는 것이 매우 중요하다. 독감과 일반 감기는 원인균부터 확연히 다르다. 일반 감기는 콧물, 재채기, 38도 이하의 미열 등이 서서히 시작되는 반면, 독감은 고열, 두통, 오한, 근육통, 전신 쇠약감 같은 전신 증상이 갑작스럽게 나타나는 것이 특징이다. 반면 코로나19는 초기 증상이 감기와 비슷할 수 있으나, 후각이나 미각 이상이 동반되는 경우가 많다. 증상이 진행되면 호흡곤란을 유발할 수 있어 세 질환을 구별하는 주요한 실마리가 된다. 서울대병원 감염내과 박완범 교수는 “최근 외래에서도 발열과 기침을 호소하는 환자가 눈에 띄게 늘고 있다”며 “독감을 예방하고 의심 증상이 있을 때 신속히 대처하려면 감기·코로나19와의 차이를 정확히 구별하고, 제때 검사와 예방접종을 받는 것이 핵심”이라고 강조했다. 만약 3~4일 이상 고열이 이어지거나 해열제를 복용해도 열이 떨어지지 않는 경우, 혹은 호흡곤란, 가슴 통증, 입술이 파랗게 변하는 청색증 등 중증 호흡기 증상이 관찰될 경우 지체 없이 의료기관을 찾아야 한다. 소아의 경우에는 처지거나 반응이 둔해지는 행동 변화, 수분 섭취 거부, 소변량 감소 등 탈수 징후가 나타나는지 유심히 살펴야 한다. 일단 증상이 좋아지다가 갑자기 다시 악화된다면 세균성 폐렴 등 이차 감염을 의심해 볼 필요가 있다. 65세 이상 고령자, 만성질환자, 임신부, 2세 미만 영아 등 합병증 고위험군은 경미한 증상이더라도 조기에 진료를 받는 것이 안전하며, 발열이나 호흡기 증상이 있다면 출근이나 등교를 자제하고 검사를 받아 지역사회 확산을 막아야 한다. 독감을 적절히 치료하지 않고 방치할 경우 치명적인 합병증으로 진행될 수 있다. 가장 대표적인 합병증은 폐렴으로, 바이러스 자체에 의해 발생하거나 2차 세균 감염으로 이어지게 된다. 이 밖에도 근육염, 심근염, 심낭염이나 뇌염 같은 신경계 합병증이 발생할 위험이 있다. 특히 소아는 독감 증상이 호전될 무렵 갑자기 구토나 흥분 상태를 보이며 경련 등 중증 뇌장애 증상을 보이는 ‘라이 증후군(Reye syndrome)’에 주의해야 한다. 라이 증후군은 아스피린 복용과 밀접한 관련이 있는 것으로 알려져 있으므로, 원인이 불분명한 소아의 발열이나 감기 증상에는 절대로 아스피린을 투여해서는 안 된다. 독감 의심 증상이 나타났다면 증상 발생 시점부터 늦어도 4~5일(성인 기준) 이내에 검체를 채취해야 검사 정확도를 높일 수 있다. 신속항원검사는 약 15분 만에 결과를 확인할 수 있어 유용하지만, 유행 시기에는 민감도가 떨어질 수 있다. 따라서 독감 증상이 뚜렷함에도 신속항원검사에서 음성이 나온다면, 가장 정확한 분자검사법인 실시간 RT-PCR 검사(6시간 이상 소요)로 재확인하는 것이 바람직하다. 치료제인 타미플루, 페라미플루, 발록사비어 등의 항바이러스제는 증상 발생 48시간 이내에 투여해야 치료 효과를 극대화할 수 있다. 다만 합병증 고위험군의 경우에는 48시간이 지났더라도 항바이러스 치료를 시작하는 것이 권장된다. 이번 절기 인플루엔자 국가예방접종은 9월 21일부터 연령 및 대상별로 순차적으로 시작된다. 특히 올해는 지원 대상이 만 14세까지 확대됐다. 65세 이상 어르신은 10월 중순부터 접종을 받을 수 있으며, 이 시기에는 코로나19 백신과의 동시 접종도 가능하다. 박완범 교수는 “독감, 코로나19, 감기는 증상만으로 완벽히 구별하기 어렵기 때문에 의심 시 즉시 검사받는 것이 가장 정확하다”며 “고령층이나 기저질환이 있는 고위험군은 예방접종을 미루지 말고, 마스크 쓰기와 손 위생 등 기본 방역수칙을 철저히 지켜달라”고 당부했다.

진료를 하다 보면 세상의 온갖 아픔을 다 만난다. 그중에는 말로 표현할 수 없는, 마주할 때마다 한없이 무기력해지는 아픔들이 있다. 그중 하나는 아픈 자식을 둔 부모의 마음이다. 나 역시 그 자리에 서 본 적이 있다. 아들이 태어난 지 석 달 만에 패혈증으로 입원을 한 것이다. 그 뒤로 한 달에 한 번, 2주씩 입원하는 일이 1년간 반복됐다. 끝이 없을 것 같은 시간이었다. 실제로 세상에는 끝이 보이지 않는 아픔들도 있다. 자폐증이 그렇다. 진료실에서 만난 부모님들은 자주 같은 말을 했다. 내가 이 아이보다 하루만 더 살았으면 좋겠다고. 그 문장 앞에서 나는 늘 할 말을 잃었다. 정신과 의사 빅터 프랭클은 아우슈비츠에서 살아남았다. 그가 수용소에서 관찰한 것은 뜻밖이었다. 끝까지 버틴 사람은 가장 건강한 사람도, 가장 낙천적인 사람도 아니었다. 자신의 고통에 어떤 의미를 부여할 수 있는 사람이었다. 절망이란 의미를 잃은 고통이라는 것이다. 인간은 행복으로 사는 존재가 아니라 의미로 사는 존재라는 것이다. 그런데 여기서 막막한 질문이 남는다. 중증 자폐 아이를 둔 부모는 대체 어떤 의미를 찾을 수 있단 말인가. 그들의 삶에는 의미가 아니라 아이를 지켜야 한다는 의무만 남은 것처럼 보였다. 그 질문에 오래 답을 찾지 못했다. 그러다 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가의 이야기를 알게 됐다. 그는 중증 자폐 아들을 27년간 돌봤다. 지난해 간암 말기 판정을 받은 뒤 자신에게 남은 시간을 치료보다 아들이 혼자 남았을 때 살아갈 곳을 찾는 데 썼다. 거기에서 멈추지 않았다. 죽는 날까지 다른 중증 발달장애인과 가족을 위한 공동체와 재단 설립을 추진했다. 무엇보다 오래 마음에 남은 것은 그가 아들과 함께한 27년을 설명한 방식이었다. 다른 부모들은 아이 키우는 기쁨을 5년밖에 누리지 못하지만 자신은 27년을 누렸다고 했다. 나는 그 말을 오래 생각했다. 현실이 바뀐 건 아무것도 없다. 아들의 장애가 가벼워진 것도 아니고 27년의 돌봄이 덜 힘들었던 것도 아니다. 그런데 그 시간을 ‘끝없는 아픔’이라고만 부르지 않았다. ‘27년 동안 계속된 기쁨’이라는 또 하나의 이름을 붙였다. 전 작가는 지난 5일 세상을 떠났다. 그가 내게 남긴 가르침은 고통을 참으라는 것이 아니었다. 아무리 깊은 고통 속에서도 인간은 사랑하는 대상을 통해 다른 의미를 발견할 수 있다는 것, 그리고 한 사람이 발견한 의미는 때론 자기 삶의 경계를 넘어 다른 사람의 삶을 지키는 일로 이어질 수 있다는 것이었다. 나는 아마 앞으로도 진료실에서 끝이 보이지 않는 고통을 만날 것이다. 그때 쉽게 ‘힘내세요’라고, 쉽게 ‘의미를 찾으세요’라고 말하지 않을 것이다. 대신 그 곁에 조금 더 오래 머물고 싶다. 그 사람이 지금까지 무엇을 지켜왔는지, 무엇 때문에 오늘까지 살아왔는지 함께 바라보고 싶다. 그리고 가끔은 전 작가를 떠올릴 것이다. 스물일곱 해 동안 자라지 않는 피터팬을 품에 안고, 아픔 가득한 자리에 기쁨이라는 또 하나의 이름을 붙였던 사람. 내 마음속 오래 남을 선생님이다. 삼가 고인의 명복을 빈다. 정정엽 광화문숲 수면센터장·정신건강의학과 전문의

혼자 일상생활 가능한 장애인 26%내년 하반기부터 ‘1대1 돌봄’ 확대주거·일자리 자립 지원 본사업 전환李대통령 “전 작가 아들 잊지 않을 것” 간암 말기 판정을 받고도 홀로 남겨질 중증 자폐아들의 미래를 걱정하다 지난 5일 눈을 감은 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가. 27년간 오롯이 한 아버지가 짊어져야 했던 돌봄의 무게 앞에 국가가 뒤늦게 손을 내밀었다. 부모가 질병이나 고령 등으로 돌봄을 지속하기 어려울 때 주말에도 24시간 공적 돌봄을 지원하기로 한 것이다. 정부는 10일 이런 내용의 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’을 발표했다. 핵심은 부모가 더는 자녀를 돌볼 수 없을 때 국가가 공백을 메우는 것이다. 현재 최중증 발달장애인에게 제공되는 24시간 개별 1대1 지원 서비스는 평일에만 운영돼 주말이면 원가정으로 돌아가야 한다. 정부는 내년 하반기부터 보호자가 없거나 고령·질병 등으로 돌보기 어려운 경우 주말에도 서비스를 이용할 수 있도록 할 계획이다. 보호자의 입원이나 경조사 때 일시적으로 24시간 돌봄을 제공하는 긴급돌봄 기관도 올해 36곳에서 내년 39곳으로 늘린다. 가족에게 쏠린 돌봄 부담은 이미 한계에 이르렀다. 지난해 말 기준 발달장애인은 28만 8000명으로 전체 장애인의 11.0%다. 이 가운데 성인은 20만명(69.5%)으로 10명 중 7명꼴이다. 하지만 스스로 일상생활을 할 수 있는 발달장애인은 26.4%에 그친다. 보호자의 46.2%는 돌봄 때문에 경제활동을 포기했고 29.6%는 정신건강 문제를 겪는 것으로 조사됐다. 정부는 내년 3월 장애인지역사회자립법 시행에 맞춰 장애인의 주거와 일자리, 활동 지원을 연계하는 지역사회 자립 지원 사업을 본사업으로 전환한다. 내년에는 모든 광역지방정부가, 2030년에는 모든 기초지방정부가 참여할 수 있도록 확대할 계획이다. 성인 발달장애인 주간활동서비스 대상은 올해 1만 5000명에서 내년 2만명, 2030년 3만명으로 늘린다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상도 올해 2340명에서 내년 2760명으로 420명 확대한다. 학령기 발달장애인 방과후활동서비스 대상은 1만 1500명에서 1만 3000명으로 늘어난다. 다만 국가책임제를 내걸기에는 지원 규모가 여전히 부족하다는 지적도 나온다. 복지부가 추산한 최중증 발달장애인은 약 5000명이지만 내년 통합돌봄 대상은 2760명에 그친다. 주말 24시간 돌봄의 확대 대상과 필요한 시설·인력 규모도 구체적으로 담기지 않았다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 주거 기반을 얼마나 확보할지도 과제로 남았다. 이재명 대통령은 이날 엑스(X·옛 트위터)에 “지원을 더욱 촘촘히 이어가겠다”며 “전경철님이 마지막까지 걱정했던 아들의 내일을 잊지 않겠다”고 밝혔다.

간암 말기 판정을 받고도 홀로 남겨질 중증 자폐아들의 미래를 걱정하다 지난 5일 눈을 감은 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가. 27년간 오롯이 한 아버지가 짊어져야 했던 돌봄의 무게 앞에 국가가 뒤늦게 손을 내밀었다. 부모가 질병이나 고령 등으로 돌봄을 지속하기 어려울 때 주말에도 24시간 공적 돌봄을 지원하기로 한 것이다. 정부는 10일 이런 내용의 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’을 발표했다. 발달장애인의 생애주기에 맞춰 돌봄부터 자립까지 지원하는 3대 전략과 11대 추진과제, 50개 세부 과제를 담았다. 핵심은 부모가 더는 자녀를 돌볼 수 없을 때 국가가 공백을 메우는 것이다. 현재 최중증 발달장애인에게 제공되는 24시간 개별 1대1 지원 서비스는 평일에만 운영돼 주말이면 원가정으로 돌아가야 한다. 정부는 내년 하반기부터 보호자가 없거나 고령·질병 등으로 돌보기 어려운 경우 주말에도 서비스를 이용할 수 있도록 할 계획이다. 보호자의 입원이나 경조사 때 일시적으로 24시간 돌봄을 제공하는 긴급돌봄 기관도 올해 36곳에서 내년 39곳으로 늘린다. 발달장애인 70%가 성인…일상생활 가능은 26%뿐가족에게 쏠린 돌봄 부담은 이미 한계에 이르렀다. 지난해 말 기준 발달장애인은 28만 8000명으로 전체 장애인의 11.0%다. 이 가운데 성인은 20만명(69.5%)으로 10명 중 7명꼴이다. 하지만 스스로 일상생활을 할 수 있는 발달장애인은 26.4%에 그친다. 보호자의 46.2%는 돌봄 때문에 경제활동을 포기했고 29.6%는 정신건강 문제를 겪는 것으로 조사됐다. 정부는 내년 3월 장애인지역사회자립법 시행에 맞춰 장애인의 주거와 일자리, 활동 지원을 연계하는 지역사회 자립 지원 사업을 본사업으로 전환한다. 내년에는 모든 광역지방정부가, 2030년에는 모든 기초지방정부가 참여할 수 있도록 단계적으로 확대할 계획이다. 성인 발달장애인의 낮 시간 활동과 지역사회 참여를 돕는 주간활동서비스 대상은 올해 1만 5000명에서 내년 2만명, 2030년 3만명으로 늘린다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상도 올해 2340명에서 내년 2760명으로 420명 확대한다. 학령기 발달장애인 방과후활동서비스 대상은 1만 1500명에서 1만 3000명으로 늘어난다. 다만 국가책임제를 내걸기에는 지원 규모가 여전히 부족하다는 지적도 나온다. 복지부가 추산한 최중증 발달장애인은 약 5000명이지만 내년 통합돌봄 대상은 2760명에 그친다. 주말 24시간 돌봄의 확대 대상과 필요한 시설·인력 규모도 구체적으로 담기지 않았다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 주거 기반을 얼마나 확보할지도 과제로 남았다.

지난 7월 자동차 수출액이 62억 달러를 넘어서며 역대 7월 중 최대치를 달성했다는 소식이 최근 보도됐다. 산업통상자원부가 발표한 ‘7월 자동차 산업 동향’에 따르면 자동차 수출액은 62억4000만달러(한화 약 8조6000억원)로 집계됐다. 이는 종전 7월 최고치였던 2023년의 59억달러(한화 약 8조1000억원)를 넘어선 수치다. 자동차 생산량도 35만2000대로 전년 동월 대비 11.3% 늘었다. 친환경차를 중심으로 수출과 내수 호조세가 이어지면서 자동차 생산 현장에도 활기가 이어졌다는 분석이다. 해당 흐름 속 관련 업계의 생산 효율화 움직임도 빨라지고 있다. 국내 한 자동차 그룹은 주요 생산거점에 약 1400대의 산업용 로봇을 투입하는 등 생산공정의 자동화 수준을 높이고 있다. 이에 생산시간에도 변화가 나타나고 있다. 또 다른 보도에 따르면 한 기업은 전기차 배터리 모듈(BMA) 제조 공정을 개선해 생산시간을 기존 약 90초에서 20초로 70초 가량 단축했다. 이처럼 자동화와 산업용 로봇 확대 흐름은 현장에서 일해온 근로자들에겐 마냥 반가운 소식만은 아니다. 오랜 시간 숙련을 쌓아온 작업자들이 기계로 대체될 수 있다는 점을 생각하면 기술 발전의 이면이 씁쓸하게 다가오는 것도 사실이다. 그러나 근로자의 건강 측면에서 보면 작업을 로봇이 대신하는 것은 신체적 부담을 줄이는 데 일정 부분 도움이 될 수 있다. 특히 근로자가 수행해온 작업 가운데 반복성이 높거나 물리적 힘이 많이 요구되는 공정에서 근로자의 근골격계 부담을 낮추는 효과도 기대할 수 있다. 다만 차량 하부 조립이나 세밀한 조정이 필요한 공정에서는 여전히 작업자의 손길이 요구된다. 또한 이 과정에서 반복적인 동작이나 불편한 자세가 이어지면서 근골격계에 부담이 쌓일 수 있다. 실제 국내 한 완성차그룹이 공개한 자료를 보면 일부 하부 조립 공정에서는 근로자가 하루 최대 약 5000차례 같은 동작을 반복하는 것으로 나타났다. 울산자생한방병원 김영익 병원장은 “자동차 생산현장에서 특히 주목할 부분은 팔을 어깨보다 높이 든 채 작업한다는 점이며, 차량 하부에 부품을 조립하거나 장비를 사용하는 작업자는 팔을 위로 뻗은 상태를 장시간 유지하게 된다”면서 “이 과정에서 어깨 관절과 주변 근육에 지속적인 부담이 가해진다. 실제로 호주 퀸즐랜드공과대 연구진이 국제학술지 ‘BMC 공중보건(BMC Public Health)’에 게재한 연구를 보면 자동차 조립 근로자 211명 가운데 32.7%가 어깨 부위 근골격계 증상을 경험한 것으로 나타났다”고 설명했다. 이처럼 어깨에 부담이 가는 작업이 반복되면 통증을 넘어 근육과 힘줄 등 주변 조직의 손상으로 이어질 수 있다. 이때 주의해야 할 대표적인 질환 중 하나가 ‘어깨 회전근개 파열’이다. 회전근개는 어깨 관절 주위를 덮고 있는 4개 근육으로, 회전운동과 안정성을 유지해주는 역할을 한다. 4개 근육 가운데 하나 또는 그 이상이 손상되면 어깨 통증과 근력 약화, 어깨 결림, 삐걱거리는 소리 등이 동반된다. 증상이 심화되면 스스로 팔을 들어올리기 어려워져 일상생활에 불편을 초래할 수 있다. 이에 통증 초기 전문적 치료를 받는 것이 중요하다. 김영익 병원장은 “다행히 회전근개파열은 전층 파열과 같이 심각한 경우가 아니라면 비수술적 방법으로 치료가 가능하다. 특히 한의학에서는 침·약침 치료를 중심으로 통증과 염증을 가라앉히고 손상된 조직 회복을 도모한다”고 말했다. 실제 자생한방병원 척추관절연구소가 SCI(E)급 국제학술지 ‘탐구(EXPLORE)’에 게재한 연구 결과에 따르면 침 치료를 받은 회전근개 파열 환자들의 통증숫자평가척도(NRS; 0~10)가 치료 전 평균 5.8에서 퇴원 시 경증 수준인 3.5로 감소했다. 또한 어깨통증장애지수(SPADI;0~100) 역시 입원 당시 51.48로 중증 수준이었으나 퇴원 시 37.76으로 낮아지며 호전을 보였다. 여기에 어깨 관절가동범위(ROM) 검사에서도 굴곡·신전·외전·내전·외회전·내회전 등 6가지 항목 모두 유의미한 개선이 확인됐다. 김영익 울산자생한방병원장은 “기술의 발전이 생산현장의 모습을 바꾸고 있지만, 일하는 사람의 건강까지 자동으로 지켜주는 것은 아니다”라면서 “결국 작업자의 신체 부담을 줄이는 데에는 로봇과 자동화 기술뿐 아니라 작업 방식과 환경을 세심하게 살피는 노력도 함께 필요하다. 빠르고 효율적인 생산을 넘어, 건강하게 일할 수 있는 생산현장을 만드는 것이 앞으로의 과제가 될 것”이라고 강조했다.

경기도 내 특수교육대상 학생 수는 급증하는 반면 이를 지원할 전문 인력은 턱없이 부족하다는 지적이 제기되며, 의회 차원의 실태 점검과 제도 개선이 추진된다. 경기도의회 교육기획위원회 김영희 부위원장(더불어민주당, 오산1)은 8일 도의회 의원실에서 일반학교 특수학급 및 특수학교 소속 특수교육지도사, 전국학교비정규직노동조합 경기지부 관계자들과 간담회를 열고 인력 부족과 열악한 처우 등 교육 현장의 고충을 청취했다. 이번 간담회는 특수교육 현장의 가파른 수요 증가세를 지원 인력 배치가 따라가지 못해 발생하는 공백을 점검하기 위해 마련됐다. 간담회 참석자들은 일반학교에 여러 특수학급이 개설돼도 지도사가 단 1명만 배치되거나 전혀 배치되지 않는 사례가 빈번하다고 전했다. 특수학교 역시 소수의 지도사가 중증·중복장애 학생의 보행 이동, 식사 보조, 신변처리 전반을 도맡으면서 극심한 업무 과중에 직면해 있다고 호소했다. 실제 교육부의 「2026 특수교육통계」 분석 결과에 따르면 경기도의 특수교육대상자는 3만 1,718명에 이르는 반면, 국고 및 지방비로 지원되는 전담 인력은 1,496명에 불과한 실정이다. 인력 1인당 담당 학생 수가 21.2명에 달해 전국 평균(11.7명)의 1.81배에 달하며, 전국 17개 시·도 중 가장 열악한 수치를 기록했다. 참석자들은 타 지자체에 비해 도내 지원인력 확충 속도가 현저히 뒤처져 있다고 꼬집었다. 현장 근무 여건 악화와 신체적 소진 문제도 거론됐다. 지도사들은 수업 보조와 이동·급식 지원, 신변처리, 통합교육 보조 업무가 쉼 없이 이어져 휴게시간조차 온전히 누리지 못하고 있다고 토로했다. 여기에 휠체어 이동 지원이나 중증 학생의 돌발행동 제어 과정에서 근골격계 질환과 신체적·정신적 부상이 상시화되고 있다는 설명이다. 일선 학교에 배치된 사회복무요원 등 대체 인력의 경우 업무 권한과 숙련도의 한계 탓에 전문적인 지도사 역할을 완전히 대체할 수는 없다는 의견도 나왔다. 김영희 부위원장은 “특수학급을 확대하는 것도 중요하지만 학급과 학생을 실질적으로 지원할 인력이 함께 뒷받침되지 않으면 현장의 부담은 결국 교사와 지도사에게 집중될 수밖에 없다”라며 “학교와 학생의 장애 정도, 특수학급 수 등 실제 수요를 반영해 특수교육지도사 배치기준과 인력 확충 방안을 면밀하게 살펴볼 필요가 있다”라고 강조했다. 이날 회의에서는 직업 안정성과 역량 강화를 위한 논의도 병행됐다. 지도사 측은 방학 기간 비근무에 따른 소득 단절 문제와 고강도 노동, 특수학교 근무자의 전보 제한 문제를 토로하는 한편, 복합적인 장애 특성에 대응할 수 있는 전문 직무연수 기회가 부족하다는 점을 짚었다. 김 부위원장은 복합적인 현장 과제에 대해 우선 정확한 실태 조사가 선행돼야 한다고 선을 그었다. 이어 향후 예정된 경기도의회 행정사무감사와 예산안 심사 과정을 통해 특수교육지도사 운영 실태와 배치 기준을 면밀히 따져 묻고 경기도교육청과 실효성 있는 대안을 협의하겠다고 약속했다. 김 부위원장은 “특수교육지도사는 장애학생의 학교생활을 가장 가까이에서 지원하는 중요한 교육지원인력”이라며 “학생들에게 더 안정적인 교육환경을 제공하기 위해서라도 이분들이 지속가능하게 일할 수 있는 인력운영과 근무환경을 만들어 가야 한다”라고 덧붙였다.

경기도의회 보건복지위원회 차유미 의원(조국혁신당, 비례)은 제393회 임시회 보건복지위원회 2026년도 제2회 추가경정예산안 심의에서 노인과 장애인 등 취약계층을 위한 주요 복지사업을 점검하며, 재정 여건이 어려운 상황에서도 복지정책의 본질과 가치를 지켜나가야 한다고 강조했다. 차 의원은 먼저 경기도 노인종합상담센터 지원사업과 관련해 우울감과 사회적 고립을 겪는 어르신들을 직접 찾아가는 상담의 중요성을 역설하며, 예산 증감이 있더라도 필수적인 지원은 중단 없이 이어져야 한다고 당부했다. 이어 경기도 장애인 기회소득 사업에 대해서는 단순한 현금성 지급을 넘어 중증장애인의 건강 관리와 사회활동을 실질적으로 유도한다는 점에 주목하며, 향후 사업 구조가 바뀌더라도 사회 참여와 자립 지원이라는 핵심 가치는 반드시 보존되어야 한다고 강조했다. 또한 피해장애아동쉼터와 관련해서는 24시간 보호와 전문적인 지원이 필요한 피해아동의 특성을 고려해 종사자의 안정적인 확보와 근무 여건을 세심하게 살펴야 한다고 주문했다. 특히 현장의 높은 업무 부담으로 인력 채용과 장기근속에 어려움이 있는 만큼 지속적인 관심이 필요하다고 밝혔다. 훈련장애인 기회수당 역시 장애인들이 직업재활시설에서 실무를 경험하고 사회 구성원으로 참여하는 데 발판이 되는 사업이라며, 단순한 현금성 복지를 넘어 이들의 자립과 사회 진출을 북돋우는 정책적 관점에서 평가해야 한다고 힘주어 말했다. 차 의원은 “한정된 재원 속에서 어떤 사업을 유지하고 조정할지 결정하는 것이 쉽지 않다는 점은 충분히 이해한다”며 “그럴수록 정책의 본질과 실제 수혜자인 도민에게 미치는 영향을 더욱 세심하게 살펴야 한다”고 말했다. 끝으로 차 의원은 “정치의 꽃은 복지라고 생각한다”며 “예산을 조정하는 과정에서도 더 외롭고 어려운 분들을 위한 정책은 한 번 더 살펴보고, 노인과 장애인 등 도움이 필요한 도민들이 체감할 수 있는 복지정책이 안정적으로 이어질 수 있도록 지속적으로 살펴보겠다”고 밝혔다.

경기도의회 보건복지위원회 명성숙 의원(더불어민주당, 부천4)이 지난 7일 열린 제393회 임시회 제1차 보건복지위원회 2026년도 제2회 추가경정예산안 심사에서 복지국에 스마트경로당 사업의 불명확한 성과 보고와 최중증 발달장애인 지원사업의 저조한 집행률을 집중적으로 지적했다. 명 의원은 경기도사회서비스원의 부실한 스마트경로당 사업 보고를 강하게 질타했다. 도내 경로당 1만여 곳 중 6955곳이 신청해 실제로는 약 2600곳만 지원을 받았음에도, 앞선 업무보고에서는 2025년도 예산 60억원의 약 90%가 집행되었다며 성과를 과장해 보고했기 때문이다. 실제 지원 실적과 예산 집행률의 간극이 큼에도 이를 명확히 구분해 소명하지 않은 태도를 문제 삼은 것이다. 명 의원은 “실제 지원은 약 25%이며, 신청한 경로당의 절반에도 미치지 못하는 곳만 지원됐음에도 예산 집행률만을 강조해 사업이 완료 단계에 들어선 것으로 오해할 수밖에 없다”며 “스마트경로당에 대한 현장 수요와 호응이 충분했음에도 2026년도 예산을 전액 삭감한 것은 납득하기 어렵다”고 이같이 지적했다. 이어 “경기도가 이번 감액 추경에서 시군 사업과 중복된다는 이유만 제시할 것이 아니라 미지원 경로당에 대한 대책과 사업 중단의 구체적인 근거를 밝혀야 한다”고 요구했다. 또한 명 의원은 장애인자립지원과의 ‘최중증 발달장애인 주간그룹 1대1 지원사업’ 집행률 부풀리기 문제도 지적했다. 실제 집행률은 2024년 4.7%, 2025년 29%에 불과했으나, 사업설명서에는 교부액 기준으로 기재해 각각 51%와 58%로 왜곡 표기됐다고 비판했다. 명 의원은 “최중증 발달장애인을 위한 국비 지원사업이 사실상 제대로 집행되지 못했음에도 집행에 관한 기준이 모호하여 사업 성과를 정확히 판단하기 어렵다”며 “실제 집행률이 저조한 원인을 철저히 점검하고 수행기관과 돌봄인력 확보 등 구체적인 개선대책을 마련해야 한다”고 강조했다. 끝으로 명 의원은 “평가가 단순한 요식행위에 그치지 않으려면 예산 ‘교부액’과 실제 ‘집행액’을 명확히 구분하고, 현장의 사각지대를 정확히 파악할 수 있도록 촘촘하고 면밀한 평가 기준을 마련해야 한다”고 밝혔다. 한편, 명성숙 의원은 8일 진행되는 제2차 보건복지위원회의 2026년도 제2회 추경예산안 심사에서 보건건강국과 보건환경연구원을 대상으로 집중적인 질의를 펼칠 계획이다.

경기도가 돌봄 인력 부족을 이유로 최중증 발달장애인 지원 예산을 감액하자, 경기도의회에서 복지 수요가 큰 필수 사업의 예산 삭감은 부당하다는 질타가 나왔다. 경기도의회 보건복지위원회 우현욱 의원(더불어민주당, 용인10)은 지난 7일 열린 제393회 임시회 보건복지위원회 복지국 소관 2026년도 제2회 추가경정예산안 심사에서 최중증 발달장애인 지원사업 예산 삭감과 집행부의 불명확한 사업설명서 작성 방식을 집중적으로 따져 물었다. 해당 사업은 이번 추경안에서 지원 목표 인원이 당초 300명에서 266명으로 34명 줄어들면서 총 14억 9,500만 원이 감액 편성됐다. 우 의원은 도내 발달장애인 현황을 근거로 제시하며 문제를 제기했다. 2025년 말 기준 도내 발달장애인 규모는 약 6만 명에 달하지만, 올해 본 사업을 통해 실제 지원을 받은 인원은 207명에 불과한 실정이다. 그럼에도 집행부는 현장 돌봄 인력을 구하지 못했다는 점을 예산 삭감 사유로 내세웠다. 우 의원은 “실제로 서비스를 필요로 하는 발달장애인이 많음에도 불구하고 사업 인력이 부족하다는 이유로 예산을 감액하는 것이라면 바람직하지 않다”라며 “지금은 마치 사업 대상자가 부족해서 예산이 줄어드는 것처럼 보인다”고 꼬집었다. 이어 “이런 식으로 인력이 없다는 이유로 감액이 이어진다면, 앞으로 서비스를 받고 싶어도 받지 못하는 경우가 더 늘어날 것”이라고 우려를 표했다. 이와 함께 추경 사업설명서의 부실한 기재 방식과 모호한 감액 기준에 대한 비판도 이어졌다. 복지국은 이번 추경에서 총 173개 사업, 478억 원을 감액했으나, 제출된 자료에는 삭감 우선순위를 가늠할 객관적 근거가 결여돼 있다는 지적이다. 우 의원은 감액 대상 사업들의 자체평가 등급 가운데 80% 이상이 ‘우수’(57건) 또는 ‘정상추진’(38건)으로 분류되어 있다는 점을 들며 “이 등급만으로는 왜 감액됐는지 판단할 수 없다”고 비판했다. 더불어 최근 3년간 외부 지적사항을 기재하는 란에 전체 173개 사업 중 3건을 제외한 나머지가 모두 ‘해당 없음’으로 표기된 점도 도마 위에 올랐다. 실제로 행정사무감사에서 참여율 저조와 실효성 문제를 지적받아 2억 1,000만 원이 삭감된 특정 사업의 경우에도 외부 지적 항목은 공란으로 비워둔 채 자체평가는 ‘우수’로 기재된 사실이 드러났다. 우 의원은 “이 정도면 설명서가 아니라 통보서에 가깝다”라며 “작성 원칙에 통일성을 갖춰 달라”고 당부했다. 이에 대해 집행부는 평가 종류를 체계적으로 구분해 작성하겠다고 답했다.