근거리무선통신(NFC) 태그를 이용한 정보 송수신 기술을 개발, 제공하는 올링크는 ‘2024 호반혁신기술공모전’에 출입인증 솔루션을 제안해 대상을 받았다. 올링크는 NFC의 장점인 편리성 및 보안성과 QR코드의 경제성을 확보하기 위해 NFC 태그를 이용하고 있는데 NFC 태그를 통한 정보 전달을 위해 고유의 올링크 드라이버를 개발하기도 했다. 올링크는 이번 호반혁신기술공모전에 NFC 태그를 활용해 공간플랫폼 로그인에 해당하는 출입인증 솔루션을 제안했다. 최근 공간 요소에 정보통신기술(ICT)이 접목되면서 물리적인 공간을 플랫폼으로 전환하는 움직임이 활발해지고 있다. 기존 온라인 플랫폼에서 서비스의 시작에 해당하는 로그인 서비스의 중요도가 높은 것처럼 호반그룹이 가진 다양한 공간 요소에 올링크가 보유한 NFC 태그를 이용한 정보 전달 기술이 사용된 편리하고 안전한 공간플랫폼 로그인 방식, 즉 출입통제 솔루션을 제안했다. 이미 건물 출입을 위한 비밀번호, 플라스틱카드, QR코드, 생체인증, 블루투스 등 다양한 방식의 인증 서비스가 제공되고 있다. 하지만 기존의 방식에는 각각의 장단점이 존재하고 특히 편리성과 보안성이 떨어지는 것이 현실이다. 올링크는 자체 보유 기술을 바탕으로 편리성과 보안성을 제공하면서도 비용을 절감하는 새로운 혁신 모델을 제시했다. 먼저 NFC 방식을 안드로이드는 물론 아이폰에서도 제공할 수 있어 NFC 기능을 가진 모든 스마트폰을 대상으로 서비스 제공이 가능하다. 이뿐만 아니라 NFC 태그는 전원 및 데이터 전달을 위한 케이블이 필요 없어 설치 장소에 대한 제약이 없다. 이에 유리문에도 스티커 형태로 부착해 서비스 제공이 가능하다. 또한 비접촉 방식으로 매립해 서비스 제공이 가능하다. 이를 통해 외부에서 리더기가 보이지 않아 공간에서의 심미성도 높일 수 있다. 이렇게 설치된 NFC 솔루션은 출입인증에 국한하는 것이 아니다. 용량과 데이터 형식에 제한이 없는 정보 전달 방식으로 공간 내에서 제공될 수 있는 다양한 서비스에 융합해 제공할 수 있다. 예를 들면 리조트에서 체크인을 통해 출입키를 모바일로 받고 이를 이용해 객실 출입은 물론 리조트 내 이용시설에 대한 쿠폰 제공과 사용, 또는 출입키를 이용한 결제 등 하나의 방식으로 공간 내 모든 서비스를 통합적으로 제공 및 이용할 수 있다. 또한 올링크가 보유한 NFC 태그를 이용한 정보 수신 기술로 호반그룹의 리테일 공간인 아브뉴프랑에서 결제 후 출력되는 종이영수증을 올링크의 전자영수증으로 대체해 탄소 절감과 이를 통한 ESG(환경·사회·거버넌스)경영을 추구할 수 있다. 이처럼 올링크 보유 기술은 호반그룹이 보유한 공간플랫폼에서의 다양한 실증을 통해 양사의 사업적 시너지를 만들어 낼 수 있는 기회를 가질 수 있다. 또 호반그룹 내에서의 사례 확보를 통해 시장 확대에 따른 스타트업의 성장을 이뤄 낼 수도 있다. 올링크는 NFC 태그를 이용해 정보를 수신하는 기술, 즉 다른 단말기에서 생성된 문서(데이터)를 스마트폰으로 수신하는 기술을 개발해 사업자에게 제공하고 있다. 이게 올링크가 지난해 8월 한국인터넷진흥원(KISA)의 페이퍼리스 확산실증사업을 통해 진행한 전자영수증 서비스다. 이런 기술을 보유한 올링크는 관련 기술 특허 138개를 69개국 대상으로 출원했으며, 중소기업 및 스타트업 최초로 모바일기술대상에서 대통령상을 수상하기도 했다. 이 외에도 CES혁신상, GITEX 핀테크 분야 1위, e아시아 어워드에서 금상을 받으며 국내외에서 기술 우수성을 인정받았다.

서울신문이 ‘제2회 서울 상생금융대상’의 주인공을 찾습니다. 금융위원회와 금융감독원이 후원하는 서울 상생금융대상은 한 해 동안 금융서비스 발전뿐 아니라 중소기업·소상공인과의 상생협력에 기여한 금융회사·금융인의 성과와 노고를 기리는 국내 최고 권위의 상입니다. 국내 금융산업의 경쟁력 강화와 상생경영, 소비자 신뢰도 제고 등에 노력한 금융회사와 관계자들의 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. ■응모 부문:은행, 보험, 증권, 자산운용, 여신금융, 생활금융 부문 등 기관이나 개인 ■접수 기간:2024년 9월 9일까지 ■심사:2024년 9월 11일 ■시상식:2024년 10월 16일 오후 3시 한국프레스센터 19층 매화홀 ■후원:금융위원회, 금융감독원, 전국은행연합회, 금융투자협회, 생명보험협회, 손해보험협회, 여신금융협회, 저축은행중앙회 ■접수:서울신문 마케팅본부 서울상생금융 담당자 (02) 2000-9375 e-mail : chl@seoul.co.kr

서울 성북구가 지난 14일 ‘성북 청년 스마트 창업센터’ 착공식을 열고 본격적인 시설 건립을 시작했다고 19일 밝혔다. 이승로 성북구청장은 착공식에서 “신성장산업의 씨앗이 되는 지역 자원들이 뿌리를 내려가고 있다”며 “창업 챌린지 공모 등을 통해 관내 대학 인재 발굴이 한창인 시점에서 성북 청년 스마트 창업센터는 성북구의 대표 창업 복합 거점시설로서 지역경제에 활력을 불어넣을 것으로 기대한다”고 했다. 성북 청년 스마트 창업센터는 길음동에 연면적 1492.9㎡, 지하 1층·지상 5층 규모로 세워진다. 총 사업비 138억여원이 투입되며 내년 준공이 목표다. ‘1인 창조기업 입주 공간’, ‘기업 인큐베이팅 공간’ 등 지역 청년산업 육성을 위한 다양한 공간을 조성한다. 5층에 조성하는 ‘뷰티 창업 공간’은 지역 대학과의 협업을 통해 뷰티 분야 청년 인재 육성에 이용할 예정이다. 그 외 ‘중소기업·소상공인 협업 공용공간’을 조성하고 청년 창업 인프라 연계를 통한 시너지 효과를 극대화할 예정이다. 이 구청장은 “지역에 꼭 필요한 시설인 만큼 안전하고 꼼꼼하게 공사하고 마무리해 하루빨리 개관할 수 있도록 노력과 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

쌍용건설은 대전 대덕구 읍내동 51-9번지 일원에 ‘쌍용 더 플래티넘 네이처’의 견본주택을 열고 분양 중이다. 지하 3층~지상 25층 11개동 총 745가구 규모로, 조합원분 411가구를 제외한 ▲59㎡A 47가구 ▲59㎡B 220가구 ▲74㎡ 13가구 ▲84㎡ 54가구 등 334가구를 일반 분양한다. 아파트가 들어설 읍내동은 인근에 대전 제1·2 일반산업단지와 평촌 중소기업단지, 대전벤처협동화단지 등의 산업단지가 밀집돼 있다. 계족산과 한밭수목원, 송촌체육공원 등이 가깝고 단지 앞에 11개의 버스 노선이 연결돼 있다. 올해 대전 전역을 연결하는 트램라인이 착공할 예정이며, 개통시점(2028년 예정)엔 단지 앞에 2호선 읍내역(가칭)이 들어선다. 내년에 경부고속도로 회덕IC와 2026년 예정된 충청권 광역철도 회덕역이 개통되면 타지역 이동이 더욱 편리해진다. 이마트(대전터미널점), 하나로마트(회덕점), 오정농수산물시장, 대전병원, 관공서 등 생활편의시설이 가깝고, 송촌동 학원가도 차량으로 10분 내외에 오갈 수 있다. 사업지 인근에는 대덕구청 이전(2026년 예정)과 함께 1500여가구가 들어설 연축지구 도시개발사업과 1600여가구 규모의 효자지구 주거환경개선사업이 추진될 예정이다. 쌍용 더 플래티넘 네이처는 커튼월 룩 외관을 적용하고, 각 세대(일부 제외)에는 팬트리와 광폭 드레스 룸 등 특화설계를 도입했다. 중도금 무이자 혜택이 있으며 1차 계약금은 1000만원 정액제다. 쌍용건설 분양 관계자는 “쌍용 더 플래티넘 네이처는 대전 최대 규모 산업단지 인근에 오랜만에 공급되는 직주근접형 새 아파트”라며 “최근 아파트 선택 시 가장 선호하는 숲세권에 교통과 생활 인프라까지 잘 갖추고 있다”고 말했다. 견본주택은 대전 서구 탄방동 666번지(탄방역 5번 출구)에 있다.

중소기업중앙회는 오는 10월 2일까지 소기업·소상공인을 위한 공제인 노란우산의 새로운 얼굴을 뽑는 ‘2025 노란우산 홍보모델 선발대회’ 참가자를 모집한다고 19일 밝혔다. 올해로 세 번째인 선발대회는 노란우산 가입자뿐 아니라 가족까지 지원할 수 있다. 선발된 모델은 연예인 홍보대사와 함께 내년 노란우산 광고 출연, 홍보 콘텐츠 제작, 행사 참여 등 다양한 활동을 하게 된다. 홍보모델은 일반, K-팝, 홈쇼핑 모델 등 3개 부문으로 나눠 모집해 서류심사, 카메라 테스트, 최종 심사 등의 과정을 거쳐 20명을 선발한다. 참가 신청은 중기중앙회 홈페이지를 통해 온라인으로 할 수 있다. 또 노란우산 홍보모델을 활용한 TV광고는 홍보모델들의 삶의 스토리를 담아내며 ‘소상공인으로서 공감이 간다’는 호평을 받고 있다. 김기문 중기중앙회장은 “노란우산 홍보모델이 노란우산 브랜드를 널리 알리는 데 중요한 역할을 하고 있다”며 “노란우산 가입자와 가족들의 많은 관심과 참여를 바란다”고 말했다. 한편, 지난해에는 트로트 가수부터 시니어 모델, 유튜버, 배우·아이돌 지망생까지 모두 1600여명이 지원했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

에스원(대표 남궁범)은 중소기업들의 보안 관련 고민을 원스톱으로 해결할 수 있는 솔루션, ‘PC보안 서비스’를 시장에 선보였다고 16일 밝혔다. 에스원(대표 남궁범) PC보안 서비스는 초기 설치비용이 없는 렌탈형 상품으로 중소기업들이 골머리를 앓고 있는 ▲개인정보 관리 ▲PC 보안 ▲업무환경 관리 기능을 동시에 제공한다. 최근 개인정보보호법이 강화되면서 개인정보를 업무용PC에 보관하다 법 위반을 하는 경우가 발생하고 있는데, 정보보안 담당자가 없는 소규모 기업의 경우 관리에 취약할 수밖에 없다. 이때 에스원 PC보안 서비스를 사용하면 사내 PC에 개인정보가 포함된 파일을 검색, 국정원 검증을 받은 모듈을 통해 암호화된다. 또한 개인정보가 외부로 전송되거나 관련 개인정보가 들어있는 파일이 생성, 복사될 때는 경고 알림을 띄워 준다. PC보안 서비스는 정보유출도 방지한다. 파일을 복사 할 수 있는 이동식 저장매체를 사용할 수 없도록 통제하는 기능을 제공하고 만약 정보유출이 발생하는 경우 자동으로 이를 감지해 관리자에게 알림을 띄워 준다. 남궁범 에스원 대표는 “PC보안 서비스는 메일이나 아웃룩, 메신저 등에 파일 첨부를 막는 기능도 제공, 정보의 외부유출도 예방한다”고 설명했다. 업무 효율도 높여준다. 쇼핑이나 게임사이트 등 비업무 사이트의 접속을 차단, 업무에 집중할 수 있는 환경을 제공해 준다. 남궁범 에스원 대표는 “중소기업의 경우 정보보안 담당자를 별도로 채용할 수 있는 여력이 없어 의도치 않게 개인정보 보호법을 위반하게 되거나 정보유출로 인한 피해자가 될 수 있다”며 “에스원 PC보안 솔루션은 이를 예방하는 좋은 해결책이 될 수 있다”고 말했다. PC보안 솔루션에 대한 보다 자세한 내용은 에스원(대표 남궁범) 홈페이지에서 확인 할 수 있다.

국립창원대학교 산학협력단 중소기업산학협력센터는 ‘중소기업 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업’ 발대식을 열었다고 16일 밝혔다. 지난 4월 중소벤처기업부 ‘2024 중소기업 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업 운영기관’에 선정된 국립창원대는 발대식과 함께 본격적인 사업 수행에 나섰다.이 사업은 중소기업이 원하는 우수한 연구인력을 빠르고 충분히 공급하는 것을 목표로 한다. ▲참여기업·예비연구인력 모집 ▲참여기업-예비연구인력 매칭 ▲인턴 프로그램 시행 ▲정규직 채용·R&D(연구개발) 프로젝트를 단계별 시행행한다. 참여 중소기업에는 인턴지원비과 R&D 프로젝트 수행비 등을 지급한다. 이날 발대식에는 국립창원대 박종규 연구산학부총장, 김태규 산학기획부단장(중소기업산학협력센터장), 참여기업 8개 사(㈜동구기업, 새한하이테크㈜, 영풍전자㈜, ㈜월드튜브, ㈜웰템, ㈜유주케어, ㈜플렛디스, ㈜하이스텐) 임직원과 제1기 예비연구인력 등 20여 명이 참석했다. 참석자자들은 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업을 원활히 수행하려면 예비연구인력과 참여 기업 소통이 중요하다는 점 등을 공유했다. 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업의 전반적인 내용 소개, 사업비 집행 방법 안내, 예비연구인력의 참여기업 방문 등도 이어졌다. 박종규 국립창원대 연구산학부총장은 “이 사업이 방산, 원전, 자율스마트제조 관련 업종 기업의 연구개발 역량 향상과 청년실업 해소에 도움이 됐으면 한다”고 말했다. 중소기업산학협력센터는 참여기업과 구직자를 계속 모집하고 있다. 최종 매칭된 예비연구인력은 인턴지원비와 R&D 프로젝트 수행비를 지원받고 국가R&D 인력으로 갖춰야 할 기초공통 교육, 필수 실무교육 등을 무료로 교육받을 수 있다. 자세한 내용은 국립창원대 산학협력단 중소기업산학협력센터로 문의(전화 055-213-2957)하면 된다.

미국 로스앤젤레스(LA) 한인축제에서 선보일 도봉구 지역 중소기업·소상공인 제품들이 미국 선적길에 올랐다고 16일 도봉구가 밝혔다. 도봉구는 지난 14일 도봉구청 정문 광장에서 LA 한인축제 판촉행사 수출품 선적식을 열였다. 올해는 지난해 물량의 4배인 2만 8000켤레의 양말과 의류 540벌을 선적했다. 선적품목은 사단법인 양말제조연합회 12개 업체의 양말과 서울창업허브 창동 입주기업인 그린웨어의 친환경 의류다. 양말은 지난해 LA 한인축제 판매 실적을 통해 확인한 소비자 선호도와 취향을 바탕으로 제품군을 꾸렸다. 이날 선적된 제품은 다음 달 26일부터 30일까지 4일간 미국 LA 서울국제공원에서 개최되는 LA 한인축제에서 홍보·판매한다. LA 한인축제는 매년 30만 명 이상의 관람객이 찾는 남가주 최대 규모의 다문화 축제다. 오언석 도봉구청장은 “지난해 우리는 도봉구 지역 제품의 우수성을 미국에 널리 알렸다. 올해는 지난해 경험을 살려 더욱 알차게 제품들을 구성했다. 이번에도 유의미한 결과를 가지고 올 수 있을 것으로 기대한다”고 확신했다. 도봉구는 지난해 처음으로 LA 한인축제에 참가했다. 첫 참가임에도 큰 성과를 거뒀다. 지역 기업의 화장품 제품은 축제 시작 첫날 다 팔렸다. 또 남가주간호사협회와의 10만 달러의 수출계약 맺었다.

경북도는 오는 2028년까지 포항과 고령, 성주 등 도내 3곳에 근로자를 위한 특화 공공임대주택 226가구가 공급된다고 16일 밝혔다. 이는 국토교통부의 ‘2024년 상반기 특화 공공임대주택 공모사업 공모’에서 이들 지역이 청년, 창업가, 중소기업 근로자 등 일자리 계층을 입주 대상으로 하는 일자리연계형 지원주택 부문에 뽑힌데 따른 것. 먼저 포항 사업은 포항시와 한국토지주택공사(LH)가 장성동 4894㎡ 면적에 일자리 맞춤형 임대주택 100가구를 공급한다. 메이커 스페이스, 독서실 등 지역 근로자의 부족한 주거 여건을 지원할 특화시설도 포함된다. 고령에는 고령일반산업단지 배후지인 다산면 벌지리 5967㎡에 일자리연계형 지원주택 26가구가 들어선다. 이곳에도 산단 근로자를 위한 복합 커뮤니티센터 제공해 정주 여건을 높일 계획이다. 성주 일자리연계형 지원주택은 성주군과 LH가 성주읍 금산리와 학산리에 있는 산업단지에 근무하는 근로자를 위해 예산리 3305㎡에 100가구를 짓는다. 지역 산단 근로자를 위해 산단 내 지원센터와 연계한 특화시설을 마련할 계획이다. 경북도 관계자는 “이번 사업으로 양질의 주택을 공급해 근로자의 주거안정에 도움이 될 것으로 기대된다”고 말했다.

경기도경제과학진흥원(경과원)의 컨설팅 도움을 받은 음식점 2곳이 반려동물과 동반출입해 식사할 수 있는 공간으로 지정됐다. 경과원은 반려동물 동반음식점인 ‘카페사개’와 ‘㈜열정’이 지난달 산업통상자원부의 규제 샌드박스 실증 특례를 받아 최대 4년간 규제를 유예받았다고 15일 밝혔다. 국내에서 반려동물과 함께 생활하는 인구가 지난해 기준으로 전체 인구의 30%인 1500만명을 넘어섰지만, 현행 식품위생법상 음식점·카페 등에서 반려동물과 동반 식사는 불가능하다. 반려동물은 보호자가 식사하는 동안 별도의 공간에서 분리돼 있어야 한다. 규제 샌드박스 제도는 신기술이나 새로운 서비스의 시장 출시를 가로막는 규제를 일정 기간 유예하거나 면제해주는 제도다. 하지만 복잡한 절차와 까다로운 심사 과정으로 중소기업이나 소상공인이 단독으로 승인받기는 어려운 실정이다. 이에 경과원은 지난 4월 생활규제로 어려움을 겪는 도민과 소상공인을 지원하기 위해 반려동물 동반 음식점을 중점 지원분야로 지정하고 11개 업체에 대해 규제샌드박스 실증특례 신청을 위한 전문가 컨설팅을 제공한 결과 2개 업소가 승인을 받았다. 나머지 9개 업소도 승인을 기다리고 있다. 경과원은 지난해에도 3개 업소의 ‘반려동물 동반출입 음식점’ 승인을 도왔다. 강성천 경과원장은 “전문 컨설팅과 적극 행정을 통해 기업의 규제혁신이 또 한번의 성과를 냈다.”며 “현장의 목소리를 반영해 다양한 분야의 규제샌드박스 신청 컨설팅을 제공하고 기업의 혁신성장을 돕겠다”라고 말했다.

대규모 미정산 사태가 불거진 티메프(티몬과 위메프)를 포함한 큐텐의 계열사들이 2022년부터 최근까지 2년 7개월 동안 정부에서 최소 377억원을 지원받은 것으로 확인됐다. 통상 정부 지원을 받는 곳이라고 하면 시장에서 판매자들로부터 공신력을 얻는데 티메프의 경우 이미 2년 전부터 자본 잠식 상태였던 만큼 재발 방지를 위해서라도 자금 지원 전 세세한 검증이 필요하다는 지적이 나온다. 15일 중소벤처기업부 산하 중소기업유통센터가 장철민 더불어민주당 의원실에 제출한 자료에 따르면 2022년 큐텐과 계열사 4곳(위메프, 티몬, AK몰, 인터파크커머스)이 중소기업유통센터로부터 ‘온라인 판로 지원사업’ 등으로 지원받은 금액은 229억 7400만원이다. 같은 해 중소기업유통센터 전체 지원금(1022억원)의 22.5% 수준이다. 위메프는 97억 100만원, 티몬은 66억 9600만원, 인터파크커머스는 54억 4700만원을 지원받았다. 특히 지난해에도 큐텐과 계열사는 같은 명목으로 116억 3800만원을, 올해도 30억 8600만원을 지원받았다. 대규모 미정산 사태가 불거지자 중소기업유통센터는 지난달 말 온라인 판로 지원사업을 중단했다. 하지만 이미 큐텐과 계열사들이 2년 7개월간 376억 9800만원을 받은 뒤였다. 또 온라인 판로 지원사업과는 별개로 티몬과 위메프는 중소기업유통센터의 ‘온라인 기획전 마케팅 지원사업’을 통해서도 2022년 5억 7000만원, 2023년 4억 3000만원을 받았다. 중소기업유통센터 관계자는 “이커머스 플랫폼과의 협업 시 전문기관인 신용평가기관의 신용평가서를 받아 재무 점검을 진행해 왔으며, 티메프의 경우 나이스 평가정보를 통해 B등급임을 확인하고 계약했다”고 설명했다.

대규모 미정산 사태가 불거진 티메프(티몬과 위메프)를 포함한 큐텐의 계열사들이 2022년부터 최근까지 2년 7개월 동안 정부에서 최소 377억원을 지원받은 것으로 확인됐다. 통상 정부 지원을 받는 곳이라고 하면 시장에서 판매자들로부터 공신력을 얻는데 티메프의 경우 이미 2년 전부터 자본잠식 상태였던만큼 재발 방지를 위해서라도 자금 지원 전 세세한 검증이 필요하다는 지적이 나온다. 15일 중소벤처기업부 산하 중소기업유통센터가 장철민 더불어민주당 의원실에 제출한 자료에 따르면 2022년 큐텐과 계열사 4곳(위메프, 티몬, AK몰, 인터파크커머스)이 중소기업유통센터로부터 ‘온라인 판로 지원 사업’ 등으로 지원받은 금액은 229억 7400만원이다. 같은 해 중소기업유통센터의 전체 지원금(1022억원)의 22.5% 수준이다. 위메프는 97억 100만원, 티몬은 66억 9600만원, 인터파크커머스는 54억 4700만원을 지원받았다. 특히 지난해에도 큐텐과 계열사는 같은 명목으로 116억 3800만원을, 올해도 30억 8600만원을 지원받았다. 대규모 미정산 사태가 불거지자 중소기업유통센터는 지난달 말 온라인 판로 지원사업을 중단했다. 하지만 이미 큐텐과 계열사들은 2년 7개월간 376억 9800만원을 받은 뒤였다. 온라인쇼핑몰과 중소기업 간 거래를 촉진한다는 명목으로 지원금을 투입하면서도 재무 구조 등에 대한 점검은 사실상 이뤄지지 않았다는 지적이 나온다. 또 온라인 판로 지원 사업과는 별개로 티몬과 위메프는 중소기업유통센터의 ‘마케팅지원사업 온라인 기획전 지원 사업’을 통해서도 2022년 5억 7000만원, 2023년 4억 3000만원을 받았다. 김대종 세종대 경영학부 교수는 “중소기업유통센터가 지원한다고 하니 ‘티몬이나 위메프가 믿을 만하다’고 생각해 거래를 시작한 판매자도 적지 않았을 것”이라면서 “재무구조나 정상화 방안 등을 꼼꼼하게 파악하고 자금을 지원했어야 했다”고 말했다. 중소기업유통센터 관계자는 “중소기업유통센터는 이커머스플랫폼과 협업시 전문기관인 신용평가기관의 신용평가서를 받아서 재무 점검을 진행해왔으며, 티메프의 경우 나이스 평가정보를 통하여 b등급임을 확인하고 계약했다”고 설명했다.

전국 20곳에서 청년·고령자·근로자 전용 공공임대주택 3700여 가구가 공급될 전망이다. 이르면 2028년 하반기부터 입주가 시작된다. 국토교통부는 15일 올해 상반기 특화 공공임대주택 공모를 통해 선정한 전국 20곳에 총 3704가구의 임대주택을 공급한다고 밝혔다. 유형별로 청년특화주택 5곳(1146가구), 일자리 연계형 11곳(1808가구), 고령자복지주택 4곳(750가구) 등이 특화 공공임대주택 사업장으로 선정됐다. 청년특화주택은 청년층의 주거 안정을 위해 역세권 등 우수한 입지에 공급하는 임대주택이다. 이번에 선정된 서울 동작구 대방동 청년특화주택(370가구)은 공공주택지구로 지정된 군부지에 들어선다. 지하철 7호선 장승배기역 생활권으로, 여의도와 영등포 사이에 위치해 청년층 선호도가 높을 것으로 보인다. 올해 사업 승인을 마치고 2029년 말부터 입주자를 모집한다. 세종시 공동캠퍼스 청년특화주택(202가구)은 캠퍼스 기숙사에서 수용하기 어려운 청년 2000명을 위해 공급된다. 2028년 하반기 입주 목표다. 다음 달 준공 목표인 세종시 공동캠퍼스에는 서울대, 충남대, 충북대 등 6개 대학과 1개 대학원이 차례로 입주한다. 일자리 연계형 지원주택은 청년, 창업가, 중소기업 근로자에게 업무 공간과 커뮤니티 시설을 제공하기 위한 임대주택이다. 올해는 전북 고창군 고수면 봉산리에 있는 신활력산업단지 근로자에게 주택을 제공하기 위해 고창 일자리 연계형 지원주택(200가구)으로 제안됐다. 이곳은 고창군청 등 중심가와 5분 거리다. 이르면 2028년 하반기 입주가 가능하다. 고령자복지주택은 무장애 설계가 적용된 임대주택과 사회복지시설을 함께 설치해 65세 이상 무주택 고령자에게 주거·복지서비스를 하는 임대주택이다. 충북 괴산군은 고령화지수(37.1)가 전국 평균의 2배 이상인 곳으로, 지역 내 고령 인구 정주 요건을 개선해야 한다는 필요성이 제기돼 고령화 복지주택(200가구) 사업지로 선정됐다. 2029년 하반기 입주가 목표다.

경기도가 주 4.5일 근무제와 저소득층 간병비 지원, 재생에너지 이익 공유제 등을 추진한다. 김동연 경기지사는 14일 도담소(옛 경기도지사 공관)에서 기자간담회를 열고 ‘사람중심경제(휴머노믹스) 실천을 위한 임기 후반기 중점과제’로 기회·돌봄·기후·평화 등 4개 경제 분야의 신규 사업 구상을 밝혔다. [기회경제] ‘더 많이’ 기회경제 분야에서는 임금 삭감 없는 ‘주 4.5일제’ 도입과 경력 단절 없는 ‘0.5&0.75잡’ 프로젝트를 신규 사업으로 추진한다. 임금 삭감 없는 ‘주 4.5일제’는 저출생과 노동시간 단축을 위한 정책으로, 도 내 민간기업 50개 사와 도 산하 공공기관 일부를 대상으로 시범사업을 추진한다는 계획이다. 격주 주 4일제, 주 35시간제, 매주 금요일 반일 근무 가운데 하나를 노사 합의로 선택해 근로 시간을 단축할 수 있다. 근무 시간 단축에 필요한 임금은 경기도가 지원한다. 경력 단절 없는 ‘0.5&0.75잡’ 프로젝트는 기존 저출생 대책인 육아휴직과 출생지원금 제도의 단점을 보완하는 것으로, 경력 단절을 우려해 육아휴직을 사용하지 못하는 사람을 위한 정책이다. ‘0.5잡’은 하루 4시간 근무(주 20시간. 주 2~3일 근무), ‘0.75잡’은 하루 6시간 근무(주 30시간, 주 3~4일 근무)하는 일자리를 말한다. 도는 공공기관, 민간기업 가운데 가족친화기업을 대상으로 시범사업을 할 방침이다. 제도컨설팅(교육), 근태 시스템 도입 비용, 대행 업무 분담 지원금, 추가 고용장려금 등을 지원하는 방식으로 추진할 계획이다. 이 밖에 반도체·바이오·모빌리티 등 3대 미래 산업 혁신 클러스터 조성과 ‘100조+’ 투자 유치, 예술인과 장애인 등 6개 기회소득 등 기회 확장을 위한 민선 8기 전반기 주요 사업은 계속 이어간다. [돌봄경제] ‘더 고른’ 돌봄경제 분야에서는 더 고른 기회 제공을 목표로 ‘경기도 간병SOS 프로젝트’를 새롭게 시작한다. 국가 병간호 지원체계 마련 촉구를 위한 시범사업으로, 경기도에 주민등록을 둔 저소득층이면서 상해·질병 등으로 병원급 의료기관 이상에 입원해 간병서비스를 받은 65세 이상이 지원 대상이다. 1인당 연간 최대 120만 원까지 간병비를 지원할 계획이다. 이는 6인 공동병실 간병비 2개월분에 해당하는 금액이다. 간병비 지원은 전국 최초다. 민선 8기 대표 복지정책인 ‘360° 돌봄’ 사업 역시 가족돌봄수당 도입, 국공립 어린이집 400개 확충, 인공지능을 활용한 노인돌봄정책인 AI+ 돌봄 등과 함께 중점 추진한다.[기후경제] ‘더 나은’ 기후경제 분야에서는 신규 프로젝트로 공공주도 재생에너지 이익공유제인 ‘경기 RE100 펀드’, ‘경기 기후위성 발사’, ‘기후보험 가입’ 등을 추진한다. 경기 RE100 펀드는 경기도 내 미활용 국공유지에 태양광발전소를 설치하고 생산 전력은 RE100기업에 공급하면서, 발전 수익 일부를 펀드에 참여하는 도민들에게 되돌려주는 정책이다. 사업 기간은 2025년부터 2045년까지로 주차장, 도로 유휴용지, 자전거길, 대학교 용지 등에 15MW 규모의 재생에너지 발전소 건립을 추진한다. 경기도는 경기도주식회사에 재생에너지 전문 특수목적법인(SPC)을 별도 설립해 발전소 건립과 펀드 운용 등 사업을 담당하게 한다는 구상이다. 경기 기후위성은 독자적 기후 데이터 확보로 차별화된 경기도 기후변화 대응 전략을 수립하기 위해 추진된다. 민관 협력사업으로 추진할 계획으로 2025년부터 준비에 들어가 2026년 기후위성 발사가 목표다. 기후위성을 통해 고해상도 데이터를 확보, 도의 기후 위기 대응 역량을 높일 방침이다. 경기 기후보험은 기후변화에 따른 기후 격차 해소와 건강 피해 구제를 통한 사회안전망 구축이 목표다. 기후격차는 ‘디지털 디바이드(Digital Divide, 정보 격차)’처럼 기후변화에 적응하는 선진국과 개발도상국, 대기업과 중소기업 등 준비된 계층과 그렇지 못한 계층 간에 발생하는 격차를 말한다. 2023년 8월 고양 킨텍스에서 열린 ‘클라이밋 리얼리티 리더십 트레이닝’에서 김 지사가 처음 제시한 개념이다. 경기도민이 기후재해에 따른 질병(감염병,온열, 한랭질환) 진단 시 일정액을 지급하고 취약계층의 경우 추가 지원을 할 계획이다. 내년부터 시행에 들어갈 계획이다. 또한 원전 1기 규모의 재생에너지 확충을 목표로 시화호 일대를 재생에너지 단지로 전환하는 RE100특구 조성, 경기RE100 정원 조성, 공용전기요금제로 아파트 등의 사업도 함께할 예정이다. [평화경제] 평화경제는 ‘코리아 디스카운트’를 해소하는 공존과 협력의 경제전략이다. 최대 접경지 경기도에 있어 ‘평화가 곧 경제’다. 남북 간 긴장이 완화되고 평화 체제가 구축돼야 DMZ 생태․관광 자원을 비롯한 성장잠재력을 끌어낼 수 있다는 판단에서 나온 정책이다. 이를 위해 경기북부특별자치도 설치와 함께 경기북부 대개발 신속 추진에 주력한다. 경기도는 경기북부특별자치도 설치는 주민을 위한 것인데, 실제 진행이 되지 않는 것은 중앙정부의 책임이라고 보고, 8월 31일까지 정부의 주민투표 의사가 없다면 경기도가 할 수 있는 것부터 추진한다는 방침이다. 공공기관 이전, 규제 완화 및 SOC 투자 확대 등 경기북부 대개발은 지속 추진한다.

경남도가 온라인 상거래 플랫폼인 티몬·위메프에 입점해 대금 미정산 등 피해를 본 중소기업·소상공인을 돕고자 ‘긴급경영안정자금’ 지원 신청을 받는다. 16일 도는 300억원 규모 긴급경영안정자금 지원계획을 경남도·경남투자경제진흥원·경남신용보증재단 누리집에 올리고 16일 오전 9시부터 자금 접수를 시작한다고 밝혔다.피해 소상공인을 대상으로 지원하는 특별자금은 200억원 규모다. 지난 5월~7월 티몬과 위메프 판매대금 정산 지연으로 피해를 본 업체가 대상이다. 상환기간은 최대 5년이다. 지원 규모는 업체당 최대 1억원 이내다. 1년간 2.5%p 이자 지원을 하고 보증수수료도 1년간 0.5%p를 감면한다. 경남신용보증재단을 통해 보증서를 발급받아야 한다. 피해 중소기업에 지원되는 특별자금 100억원이다. 본사와 사업장이 모두 경남에 소재한 기업 중 올해 5월 1일 이후 티몬·위메프의 매출 자료가 있는 피해기업이 대상이다. 지원 규모는 최대 5억원이다. 최대 3년간 2.0%p 이자를 지원한다. 상환기간은 2년 거치 일시 상환 또는 2년 거치 1년 4회 균분 상환이다. 박완수 경남도지사는 “티몬·위메프 사태로 피해를 본 도내 중소기업과 소상공인에게 16일부터 긴급경영안정자금을 신청받아 지원한다”며 “경남도는 피해기업과 소상공인 경영이 안정화하고 사각지대가 생기지 않도록 특별자금을 지원해 가겠다”고 밝혔다.

지난해 금융위원회는 ‘2023년 금융회사 지역재투자 평가’에서 BNK경남은행에 최고 등급인 ‘최우수’를 매겼다. 지역 재투자 평가는 금융위원회가 2018년 도입한 제도다. 예·적금을 수취하는 금융회사가 지역 경제 성장 지원에 나설 수 있도록 하려는 취지다. 수도권 제외 전국 광역 시도에서 영업하는 시중·지방·저축은행이 평가 대상이다. 결과는 금융감독원 경영 실태 평가, 지방자치단체와 교육청 금고 선정 기준 등에 활용된다. 지난해 BNK경남은행은 경남과 울산 지역에서 4년 연속 최우수 평가를 받았다. 종합 성적에서는 3년 연속 최고 등급을 획득했다. 울산에서 4년 연속 최우수 등급을 받은 건 15개 은행 중 BNK경남은행이 유일했다. 지역재투자평가 최우수 등급을 받으려면 지역 자금 역외 유출(35점), 중소기업 지원(25점), 서민 대출 지원(15점), 인프라 지원(15점), 지역 금융 지원전략(10점) 등 각 평가 항목 합계가 90점을 넘어야 한다. 당시 BNK경남은행은 주요 영업지역인 경남·울산·부산에서 자금공급·중소기업 지원·서민대출 지원·인프라 투자 등 정량평가와 지역금융 지원전략 등 정성평가에서 높은 점수를 받았다. 실제 BNK경남은행은 2022년 지자체와 공공기관 주요 금융지원 협력사업에 1550억원을 들였다. 코로나19로 피해를 본 중소기업과 소상공인을 돕고자 만기 연장, 원금 상환 유예, 이자 상환 유예, 경영안정자금 신규 지원 등에 힘을 쏟기도 했다. BNK경남은행은 지역 맞춤형 ESG 활동을 통해 지역사회와 소통하고 함께 호흡·성장하는 진정한 ‘상생의 파트너십’을 잇겠다는 각오다. 지역 대표은행으로서 지역과 상생하고자 올 하반기에도 지역에 필요한 ESG 활동을 적극적으로 이어 가겠다는 계획도 뚜렷하다. 예경탁 BNK경남은행장은 13일 “앞선 금융회사 지역재투자 평가 결과 경남과 울산 지역에서 4년 연속 최우수를 받는 등 BNK경남은행이 지역 대표 금융기관으로 인정받게 됐다”며 “지역과 함께 상생하며 지역 경제 성장 발전 그리고 활성화를 위해 더욱 노력하겠다”고 말했다.