<3>합법화 어떻게 생각하십니까 ●의사들도 절반 이상 “도입 긍정적” 국민 81%가 의사의 도움을 받아 삶을 마무리하는 의사조력사망 도입에 찬성했다. 국내 여론 조사로는 최초로 의사들도 절반 이상이 찬성한다고 응답했다. ‘조력존엄사’ 법안이 계류 중인 국회에서는 국회의원 85.5%가 초당적으로 찬성 의견을 밝혔다. 국민 여론뿐 아니라 안락사 합법화의 중요한 두 축인 국회와 의료계에서도 긍정적 인식이 확인됨에 따라 국내에 존엄사 관련 논의가 한층 심화할 전망이다. ●찬성 이유 29% “자기 결정권 보장” 11일 서울신문과 한국사회여론연구소가 지난 3월 14~15일 전국 만 19세 이상 남녀 1000명을 대상으로 여론조사를 한 결과 81%가 의사조력사망 도입에 찬성한다고 답했다(95% 신뢰수준에서 표본오차 ±3.1% 포인트). 6.7%는 반대했으며 12.3%는 잘 모르겠다고 응답했다. 찬성하는 가장 큰 이유는 ‘자기 결정권 보장’(29.0%)으로 꼽혔다. 안락사 허용에 국민 80% 이상의 찬성 응답이 나온 것은 이번이 처음은 아니다. 서울신문이 2019년 3월 비영리 공공조사네트워크 공공의창, 리서치기관 조원씨앤아이와 국민 1000명을 대상으로 진행한 여론조사에서 응답자의 80.7%가 안락사 허용이 필요하다고 답한 바 있으며(서울신문 2019년 3월 8~9일자), 지난해 7월 한국리서치에서 진행한 여론조사에서도 82%가 ‘조력존엄사 입법’에 찬성한다는 결과가 나왔다. 다른 여론조사서 일관된 찬성률“의료·종교계 등 검증·숙의 필요” 이처럼 각기 다른 여론조사에서 일관되게 80%대의 찬성률이 나왔다는 것은 표본오차를 고려하더라도 많은 국민이 안락사 허용에 찬성하고 있다는 의미로 볼 수 있다. 특히 이번 조사에서는 ‘안락사’나 ‘존엄사’라는 용어가 포괄적이고 가치 판단에 영향을 줄 수 있다는 반론을 고려해 ‘의사조력사망’이라는 구체적이고 명확한 용어를 사용해 질문했는데, 응답 결과는 크게 달라지지 않았다. 이번 조사에서 유독 눈에 띄는 점은 의사들의 생각이다. 그동안 대한의사협회에서는 성명 등을 통해 의사조력사망에 반대해 왔으나 의사 개개인의 생각은 달랐다. 서울신문이 윤영호 서울대 의대 교수팀과 지난 4월 2일부터 30일간 한국의료윤리학회·한국정신종양학회·대한노인병학회의 도움을 받아 의사 회원을 대상으로 조사한 결과 응답자(215명)의 66%가 의사조력사망 또는 적극적 안락사에 대해 원칙적으로 필요하다고 답했다. 응답자의 절반(50.2%)은 현시점에 이를 도입하는 것에도 찬성한다고 밝혔다. 이 같은 인식은 국회의원 조사에서도 확인됐다. 서울신문과 KBS가 공동으로 국회의원 전수를 대상으로 진행한 존엄사 인식 조사에서 응답자 100명 가운데 87명이 조력존엄사 입법화에 찬성(가중치 적용 시 85.5%·95% 신뢰수준에서 표본오차 ±6.5% 포인트)한다고 답했다. 다만 일부 의원은 의료계나 종교계의 반대를 의식해 응답을 거부했다. 말기 돌봄과 죽음의 현실을 다룬 책 ‘각자도사 사회’ 저자 송병기 의료인류학자는 “국민 대다수가 이 주제에 대해 논의의 필요성을 느끼고 시민사회와 정부에 깊은 논의와 사회적 대안을 촉구하고 있다는 점에 주목해야 한다”고 강조했다. 이봉주 서울대 사회복지학과 교수도 “일반인뿐 아니라 종교계와 의료계, 사회복지 전문가들과 체계적으로 검증하고 숙의 과정을 통해 공감대를 이루는 노력이 필요하다”고 말했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

국민 1000명 여론조사…반대 6.7%“자기 결정권 보장” vs “생명 경시” 의사 215명·국회의원 100명 응답“종교·의교·사회복지 숙의 과정 필요” 국민 81%가 의사의 도움을 받아 삶을 마무리하는 의사조력사망 도입에 찬성했다. 국내 여론 조사로는 최초로 의사들도 절반 이상이 찬성한다고 응답했다. ‘조력존엄사’ 법안이 계류 중인 국회에서는 국회의원 85.5%​가 초당적으로 찬성 의견을 밝혔다. 국민 여론뿐 아니라 안락사 합법화에 있어 중요한 두 축인 국회와 의료계에서도 긍정적 인식을 확인함에 따라 국내에 존엄사 관련 논의가 한층 심화할 전망이다.11일 서울신문과 한국사회여론연구소가 지난 3월 14~15일 전국 만 19세 이상 남녀 1000명을 대상으로 여론조사를 한 결과 81%가 의사조력사망 도입에 찬성한다고 답했다(95% 신뢰수준에서 표본오차±3.1%포인트). 6.7%는 반대했으며, 12.3%는 잘 모르겠다고 응답했다. 찬성하는 가장 큰 이유는 ‘자기 결정권 보장’(29.0%)으로 꼽혔다. 안락사 허용에 국민 80% 이상의 찬성 응답이 나온 것은 이번이 처음이 아니다. 서울신문이 2019년 3월 비영리 공공조사네트워크 공공의창, 리서치기관 조원씨앤아이와 국민 1000명을 대상으로 진행한 여론조사에서 응답자의 80.7%가 안락사 허용이 필요하다고 답한 바 있으며(2019년 3월 8~9일자), 지난해 7월 한국리서치에서 진행한 여론조사에서도 82%가 ‘조력존엄사 입법’에 찬성한다는 결과가 나왔다. 이처럼 각기 다른 여론조사에서 일관되게 80%대의 찬성률이 나왔다는 것은 표본오차를 고려하더라도 많은 국민이 안락사 허용에 찬성하고 있다는 의미로 볼 수 있다. 특히 이번 조사에서는 ‘안락사’나 ‘존엄사’라는 용어가 포괄적이고 가치 판단에 영향을 줄 수 있다는 반론을 고려해 ‘의사조력사망’이라는 구체적이고 명확한 용어를 사용해 질문했는데, 응답 결과는 크게 달라지지 않았다. 이번 조사에서 유독 눈에 띄는 점은 의사들의 생각이다. 그동안 대한의사협회에서는 성명 등을 통해 의사조력사망에 반대해 왔으나, 의사 개개인의 생각은 달랐다. 서울신문이 윤영호 서울대 의대 교수팀과 지난 4월 2일부터 30일간 한국의료윤리학회·한국정신종양학회·대한노인병학회의 도움을 받아 의사 회원을 대상으로 조사한 결과, 응답자(215명)의 66%가 의사조력사망 또는 적극적 안락사에 대해 원칙적으로 필요하다고 답했다. 응답자의 절반(50.2%)은 현시점에 이를 도입하는 것에도 찬성한다고 밝혔다. 이 같은 인식은 국회의원 조사에서도 확인됐다. 서울신문과 KBS가 공동으로 국회의원 전수를 대상으로 진행한 존엄사 인식 조사에서 응답자 100명 가운데 87명이 조력존엄사 입법화에 찬성(가중치 적용 시 85.5%·95% 신뢰수준에서 표본오차 ±6.5%포인트)한다고 답했다. 다만 일부 의원은 의료계나 종교계의 반대를 의식해 응답을 거부했다. 말기 돌봄과 죽음의 현실을 다룬 책 ‘각자도사 사회’ 저자 송병기 의료인류학자는 “국민 대다수가 이 주제에 대해 논의의 필요성을 느끼고, 시민사회와 정부에 깊은 논의와 사회적 대안을 촉구하고 있다는 점에 주목해야 한다”고 강조했다. 이봉주 서울대 사회복지학과 교수도 “일반인뿐 아니라 종교계와 의료계, 사회복지 전문가들과 체계적으로 검증하고 숙의 과정을 통해 공감대를 이루는 노력이 필요하다”고 말했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

국민 81%·의사 50% ‘조력사망 도입’ 찬성“환자 요청하면 조력사망 도움도 줄 수 있다”2008년 6%, 2016년 27%에서 증가 추세의사 41% 반대…“말기환자 경험따라 차이”英의협, 절반 찬성에 ‘반대→중립’ 입장 변화 절반의 찬성. 의사조력사망 도입에 대한 의사 찬성률 50%는 국민 찬성률 81%와 비교해 얼핏 낮아 보이는 수치다. 하지만 그동안 의사협회의 반대 성명 등을 통해 존엄사 문제에 관해 의사들이 보여 온 보수적인 태도를 고려하면 매우 전향적인 인식의 변화다. 서울신문이 지난 4월 2일부터 한 달간 진행한 한국의료윤리학회·한국정신종양학회·대한노인병학회 소속 의사 대상 설문조사에서 응답자(215명)의 66%는 ‘회생이 어렵고 통증이 심한 환자에게 의사조력사망 또는 적극적 안락사를 허용하는 것이 원칙적으로 필요하다고 생각하는가’라는 질문에 ‘예’라고 답했다. 의사 두 명 중 한 명(50.2%)은 현 시점에 우리나라 의사조력사망을 도입하는 데 ‘찬성한다’고 밝혔다. ‘반대한다’는 41.4%였으며, ‘잘 모르겠다’는 답변은 8.4%에 그쳤다. 이번 조사 결과는 이전에 진행된 설문조사와 비교해 의사조력사망 도입에 대한 의사들의 찬반 기류가 크게 달라진 것을 보여 준다. 앞서 윤영호 서울대 의대 교수가 2008년 국립암센터에 있을 당시 진행한 설문조사를 보면 암 전문의 303명 중 적극적 안락사와 의사조력자살(조력사망)에 동의한다고 답한 비율은 각각 8.3%와 6.3%에 불과했다. 2016년 조사에서는 이 비율이 크게 증가해 의사 928명 중 35.5%와 27.3%가 각각 적극적 안락사와 의사조력자살에 동의한다는 결과가 나오긴 했지만, 여전히 반대 기류가 강했다. 그러나 이번 조사에서는 조력사망에 대한 찬성 비율이 20%포인트 이상 증가하면서 반대 비율보다 높아졌다. 특히 이번 조사에 참여한 의사들의 절반 이상은 제도 도입에 찬성할 뿐만 아니라, 환자가 조력사망을 요청하면 자신이 의사로서 도움을 줄 수 있다고 답했다(50.7%). 환자의 죽음을 돕는 것은 의사의 역할이 아니라고 생각하던 의사들의 생각도 변화하고 있는 것이다. 이는 사회적 공감대가 이뤄지고 법적으로 허용된다면 국내 의사들도 조력사망에 참여할 의사가 있음을 시사한다.윤 교수는 한국 의사들의 이같은 응답 결과가 최근 세계적 흐름과도 비슷하다고 분석했다. 실제 2020년 영국의사협회가 의사 15만명을 대상으로 진행한 설문조사 결과를 보면 응답자(2만 8986명)의 50%가 조력사망을 허용하는 법 개정에 찬성한다고 밝혔다. 영국 의사들은 또 의사협회가 조력사망 허용을 위한 법 개정을 ‘지지해야 한다’에 40%가 찬성했다. ‘반대해야 한다’는 의견은 33%였다. 윤 교수는 “조력사망에 반대 입장을 보였던 영국의사협회는 여론 조사 결과를 확인 한 뒤 협회의 공식 입장을 반대에서 중립으로 바꿨다”면서 “이번 조사 결과에서 보듯 우리 의사들의 인식도 바뀌고 있는데 의사협회가 이를 대표하지 못하고 있다. 의협 차원에서 전체 의사를 대상으로 한 조사가 필요하다”고 말했다. 3차병원·대학교원 의사는 반대 더 많아“연명의료 결정제도 안착도 어려운 현실” 다만 응답자가 속한 병원의 규모나 말기 환자를 보는 정도에 따라 답변의 차이는 있었다. 이는 같은 의사라 하더라도 말기 환자를 맡아 본 경험에 따라 조력사망 제도를 바라보는 깊이가 다를 수 있다는 것이다. 1차 병원 소속과 개원 전문의, 일반의 응답자는 의사조력사망 찬성 비율이 각각 67.2%, 64.7%, 64%로 높게 나타난 데 비해, 3차 병원 소속과 대학교원은 반대 비율이 각각 55.6%, 56%로 찬성보다 높았다. 즉 말기 환자를 더 많이 만나 본 의사들이 조력사망 도입에 대해 더 보수적으로 답한 것이다. 한국의료윤리학회 윤리위원장인 조성준 강원대병원 흉부외과 교수는 “개원의는 임종 환자의 연명의료 결정 과정에 참여할 일이 거의 없지만, 3차 병원과 대학병원 의사들은 말기 돌봄과 의료복지 제도가 여전히 부족하고 연명의료 결정 제도도 제대로 정착하지 않은 현실을 잘 알고 있다”면서 “이런 상황에서 조력사망 제도가 도입되면 환자가 쉽게 삶을 포기하도록 사회적 압력을 받게 될 것을 우려한다”고 설명했다. 연령 따라 ‘고통·가족 부담 경감’ 등 이유 다양“자기 결정권만으로 돌봄과 임종 대비 어려워” 이번 조사에서 나타난 의사조력사망 찬성 이유도 주목할 만하다. 우선, 의사와 국민은 모두 ‘자기 결정권 보장’(각각 44.4%, 29%)을 찬성의 가장 큰 이유로 꼽았는데, 이는 그만큼 현실에서 환자가 자기 결정권을 갖기 어렵다는 것을 방증한다고 전문가들은 분석했다. 예컨대 ‘한국 사회가 죽음을 엄숙하고 존엄하게 맞이할 여건이 갖추어진 사회라는 데 동의하는가’라는 질문에 의사 77.2%와 국민 46.9%가 ‘동의하지 않는다’고 답했는데, 가장 큰 이유는 두 그룹 모두 같은 비율로 ‘연명의료가 본인 의지와 무관하게 이뤄지고 있다’(32.5%)는 것이었다.‘각자도사 사회’ 저자 송병기 의료인류학자는 국민 여론조사에서 나이에 따라 조력사망 찬성 이유가 조금씩 다르게 나타나는 점에 주목했다. 비교적 건강한 상태인 만 19세부터 40대까지는 ‘자기 결정권 보장’을 주요하게 꼽았지만, 지인이나 가족의 돌봄에 관여하거나 투병을 경험하게 되는 50대부터는 ‘병으로 인한 고통 경감’, ‘편안한 임종’, ‘가족의 정신적·경제적 부담 경감’ 등을 골고루 인식하고 있다는 것이다. 그는 이에 대해 “자기 결정권만으로 말기 돌봄과 죽음을 대비하기 어렵다는 것을 방증한다”고 말했다. 죽음에 관한 판단은 각자의 연령과 처한 상황에 따라 여러 가지 요소가 복합적으로 작용한다는 의미다. 국민에게 ‘존엄한 죽음이란 무엇인가’라고 물었을 때도 ‘임종 시기와 방식을 스스로 결정하는 것’(35.6%)이라는 답변이 가장 높게 나왔지만, ‘육체적·정신적 고통을 느낄 수 없는 것’(24.8%), ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(20.5%) 역시 높은 비중을 차지했다. 특히 70세 이상 응답자는 ‘가족 등 주변에 부담을 주지 않고 가는 것’(34.3%)을 최우선으로 꼽았다. 조 교수는 환자의 임종 과정에서 자신의 결정 외에 ‘가족 결정권’이 강하게 작용하는 현실을 지적했다. 그는 “자기 결정권의 개념이 대중에게 충분히 스며들지 않아 연명의료 결정 제도를 실행하는 것 조차 많은 어려움이 있다. 조력존엄사의 전면적 도입이 어려운 이유이기도 하다”고 말했다. 조력사망에 반대하는 이유로 국민은 ‘종교적·윤리적 신념에 위배’(41.9%)를 가장 먼저 꼽았다. 반면 의사들은 ‘돌봄 및 의료복지 강화가 우선’(25.8%), ‘오·남용 우려’(24.7%), ‘사회적 논의 부족’(21.3%) 등 사회적 시스템에 관한 우려를 주로 내세웠다. 국민, 종교에 관계없이 높은 찬성률“죽음에 관한 사회적 논의 확대해야” 의사들은 ‘의사조력사망 제도 등 존엄한 죽음에 관한 사회적 논의 확대’(41.9%)가 가장 시급하다고 봤다. 그밖에 ‘활발한 사회적 논의가 필요하다’(10.0%), ‘환자의 자기 결정권이 중요하다’(8.9%), ‘사회적 합의가 선행되어야 한다’(7.8%) 등의 의견도 주관식 문항에 남겼다. 이번 조사에서 국민은 종교에 관계 없이 전반적으로 높은 찬성률을 보였다. 응답자 가운데 불교는 88%, 천주교는 78.8%, 기독교는 69.5%가 조력사망 도입에 각각 찬성하는 것으로 나타났다. 서이종 서울대 사회학과 교수는 “국민 80% 찬성률이 나왔다고 해도 젊은 사람들의 경우 죽음에 대한 의식이나 이해가 있다고 보기 어렵다”면서 “청소년기부터 죽음에 대한 교육을 시작하고, 현재의 연명의료 결정 제도를 더 발전시켜 나가면서 조력 죽음까지 논의를 점차 확대해야 한다”고 제언했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 ‘죽음의 선택권’이 주는 희망 “나답게 살고 싶어 스위스로 간다” 10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.“저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.” 이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다.2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 넘어졌다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 피부와 장기가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다.#통증항암치료와 부작용 반복에 죽음과 맞바꾸고 싶은 고통“후회 없을 만큼 다 해봤어요” “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다. “골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.”#일상15개월 ‘시한부 선고’ 받았지만항암치료 대신 ‘남은 일상’ 선택“말기 환자에게 선택지 너무 부족” “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그럼 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이런 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다. 지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존고문 같은 통증… 진통제만 24알조력사망 승인받고 삶 달라져“오늘 하루도 더 최선 다하게 돼” “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희소질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 심리부검 전문가가 읽은 다그니타스 회원의 심리 서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 디그니타스 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다. #투병하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고….” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아 내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.”(회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.”(회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.”(회원 12)#희망일그러진 일상, 대안의 탐색 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제로 인한 게 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.”(회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “열여덟 살부터 (서른여섯 살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.”(회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.”(회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.”(회원 2) #선택나를 위한 마지막 권리 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.”(회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.”(회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.”(회원 8)이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다. 박지영 상지대 교수 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

서울신문은 심리부검 전문가인 박지영 상지대 교수에게 스위스 존엄사 단체 ‘디그니타스’ 한국인 회원 20명의 인터뷰(진술)에 대한 질적 분석을 의뢰했다. 조력사망을 선택했거나 선택하려는 사람들에게서 왜 그런 선택을 해야만 했는지를 기자가 아닌 전문가의 눈을 통해 보다 깊게 분석하고 읽어 내기 위해서다. 심리사회적 경험 분석은 익명화 과정을 거쳤다. 최종 분석 내용은 최대한 박 교수의 분석문 내용을 그대로 옮겼다.20인의 이야기 속에는 누구든 한 번은 고민할 수밖에 없는 삶과 죽음의 문제들이 고스란히 담겨 있다. 우리 사회가 이들의 경험과 이야기에 귀 기울여야 하는 이유이기도 하다. 현대인의 평균 수명은 늘어났지만 늘어난 시간 대부분을 노인으로 살아야 한다. 나날이 발전하는 의과학에도 질병으로 인한 삶의 질 저하, 존재 의미에 대한 갈등은 의료적 시스템이 해결해 줄 수 있는 문제가 아니다. 20인의 사연을 읽으며 비록 조력사망에 동의하지 않더라도 이들의 선택을 이해하고 공감할 수밖에 없었다. 이들의 이야기는 바로 나 그리고 우리들의 이야기이기도 하기 때문이다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원 20명은 20대에서 80대까지 다양한 연령대였다. 이들 중 조력사망까지 신청한 사람은 7명이었다. 신청 결과 2명은 승인, 1명은 거절됐으며 다른 4명은 신청 과정에서 서류 작성의 어려움, 공증 등 절차상 어려움으로 인해 일시 중단한 상태였다.①투병, 하루 사는 만큼 더해지는 고통 “병든 상태로 나이는 들어가고 몸은 점점 아픈데 약은 안 듣고 처방도 안 되고 돈도 없어지는데 일은 할 수가 없고…” (회원 5) 살기 위한 노력은 꽤 오랜 기간 치열했다. 짧게는 2년, 길게는 30년이 넘도록 이들은 평생 복용해야 하는 약물의 부작용을 견디며 일상이 된 투석을 버티고 ‘받지 않으면 죽을 수밖에’ 없는 치료를 받으며 투병의 나날을 보냈다. 하지만 살기 위해 선택한 치료는 시간을 거듭해도 병과 증상으로부터 자유로워질 수 있는, ‘살아갈 만한’ 일상을 만들어 내지 못했다. 오랜 약물 복용은 또 다른 부작용을 초래했고 마약류 진통제에도 내성이 생겨 고문 같은 통증을 혼자서 참아내야 하는 상황이 발생했다. 이러한 상황이 반복되자 더는 약물과 증상을 견뎌 낼 체력과 의지도 남아 있지 않았다. “하반신 통증은 마약 패치도 효과가 거의 없어 못 견디겠고 병원에서는 진통제 용량을 늘리면 내성이 생길 수 있다고 참으라고 합니다. 상반신도 복부 압박이 심해 호흡이 불편하고 위를 눌러 식욕도 없어요. 소변줄을 차고 있으나 소변이 안 나와서 응급실에 가 소변줄을 갈고 나오는 생활을 반복하고 있어요.” (회원 9) “유방암 항암제 부작용이 심해 자율신경계가 완전히 망가진 것 같아요. 현재는 뇌종양 수술 후유증으로 심각한 이명, 청각과민증, 청력소실로 동네 마트 외출도 힘든 상태가 됐어요.” (회원 10) 평생을 환자로 살아야 하는 삶에는 그동안 열심히 살아 온 ‘나’란 존재가 사라진다. 목숨을 이어 가는 ‘연명’만이 있을 뿐이었다. 병은 평범한 일상을 중단시켰을 뿐 아니라 먹고 자고 배설하는 생리적 욕구조차 고통스럽게 만들었다. 언제 시작될지 모르는 통증에 대비해야 하는 시간은 두렵고 치료 과정에서 생긴 공황, 설사, 탈모, 발진 등은 자신이 최소한 지키고 싶었던 ‘인간다운 삶’과 멀어지게 했다. 의료와 복지서비스가 다양해지고 돌봄시스템이 확장되고 있다지만 이들이 체감하기엔 턱없이 부족했다. 환자의 증상보다는 질병 유형만을 기준으로 약물이나 치료비 수준이 결정된다. 이 때문인지 젊은 암 환자나 혈액투석 환자들은 사회가 자신을 후순위 환자로 여긴다고 말한다. “호스피스도 알아 봤지만 혈액투석은 포함되지 않을 뿐만 아니라 죽을 단계가 아니면 투석 환자에게 호스피스를 연결해 주진 않더라고요.” (회원 12)②‘보통의 삶’에 대한 희망…그리고 죽음을 고민하다 “간병 문제나 경제적으로 어려워 안락사를 고려한다고 생각할 수 있지만 말기 암 환자나 식물인간처럼 사는 사람은 경제적 문제가 아닙니다. 이렇게 사는 것이 인간다운 삶이 아니기 때문에 하루라도 가족에게 부담을 덜 주고 질 좋게 죽는 것을 바랄 거예요.” (회원 11) 처음부터 죽음을 생각한 것은 아니다. 이들이 가졌던 희망은 병전(病前) 생활로의 복귀였다. 완치가 어렵고 평생 약을 먹더라도 최소한 자신의 역할을 유지할 수 있다면 견뎌 낼 수 있을 것 같았다. 그러나 한두 달도 아닌 수년, 수십 년 동안 치료와 일상 두 가지를 병행하는 것은 신체적으로나 심리적으로 무리였다. 점점 약해지는 체력 때문에 직장에서 일을 하거나 사람을 만나는 것이 어려워졌다. 쉬어야 할 시간에 투석을 하고 웃을 일에도 통증으로 일그러진 표정을 짓는 경우가 계속되다 보면 어느 순간 직장에도, 주변 사람에게도 미안해졌다. “18살부터 (36살인) 지금까지 혈액투석을 하고 있어요. 4시간씩 소요되는 투석을 직장에 다니며 하루 걸러 진행하는데, 체력적으로 너무 힘들어요.” (회원 12) “새 직장 출근 5개월 만에 공황과 우울, 갑상선기능저하증이 생기면서 체중이 늘어나고 그러면서 대인 기피증까지 왔어요. 잠깐 쉬려 했던 게 2년째 쉬게 됐고 이제 완치에 대한 희망을 접었어요.” (회원 13) 이들은 시간이 지날수록 자신의 고통이 가족과 주변 사람에게까지 확대되는 것 같아 죄책감을 느끼기도 한다. 때문에 아프고 힘든 이야기를 꺼내는 일도 점점 어려워졌다. 상황을 끝낼 방법은 자살뿐이라는 생각이 커졌다. 이들은 자신의 마지막을 존중하고 가족에게도 충격과 상처가 덜할 수 있는 마지막 대안을 탐색하기 시작했다. “남의 도움 없이 살기 어려운 상태에서 연명하고 싶지는 않아요. 그건 내가 사는 게 아니거든요. 안락사의 기회가 없다면 저는 자살할 것 같아요.” (회원 2)③나를 위한 마지막 선택 이들이 조력사망을 선택하는 데 가장 중요하게 생각한 원칙은 ‘내 의지’였다. 그래서 의식이 명료하고 기력이 남아 있는 지금 다른 사람이 아닌 자신의 의지로 조력사망 신청 절차를 진행하고자 했다. 이는 자신을 위한 마지막 권리이자 언젠가 자신의 죽음을 결정해야 할 가족에게 부담을 주지 않는 방법이라 여겼다. “통증으로부터 탈출할 수도, 견딜 수도 없어 최후의 수단으로 디그니타스 문을 두드렸어요.” (회원 3) “평소 웰리빙보다 웰다잉이 중요하다고 생각해 왔어요. 조력사망은 그런 점에서 준비된 죽음이에요. 내가 의식이 없으면 안락사하게 해 달라고 평소 자녀들한테도 말해 뒀어요.” (회원 6) 조력사망의 결정은 역설적으로 삶을 버티는 새로운 동기가 됐다. 환자로서 어쩔 수 없이 견뎌야 하는 치료와 고통에 압도되지 않고, 언제든 고통을 멈출 수 있는 조력사망을 선택할 수 있다는 여지가 현 상황을 버티며 살아내고자 하는 원동력이 됐다. “저는 투병을 포기한 것이 아닙니다. 제가 할 수 있는 모든 것을 다해 치료에 전념할 것입니다. 다만 조력사망 승인은 앞으로의 투병 여정에 꼭 필요한 마음의 큰 위안이자 안전장치입니다.” (회원 8) 이제 우리 사회도 죽음의 질을 이야기할 때다. 이는 제3자로서 조력사망을 옹호할 것인가, 반대할 것인가의 문제가 아니다. 인터뷰에 응한 디그니타스 회원들의 경험을 빌려 누구나 죽음 앞에서 맞닥뜨릴 질병과 고통의 시기에 사회는 무엇을 해야 하고 개개인은 어떻게 살아낼 것인가에 관한 문제를 작은 틈으로나마 드러내 보자는 것이다. 여기 스무 명의 이야기가 그런 의미 있는 시발점이 될 수 있을 것이다.서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

의사 과학자 양성이 꼭 필요할까? 10년 뒤 기후 위기 되돌릴 수 없는 티핑포인트가 온다는데 어떻게 해야 할까? 챗GPT를 시작으로 인간을 뛰어넘는 인공지능이 나오지 않을까. 많은 사람이 궁금해하는 과학적 이슈와 현안에 대해 과학 언론인과 전문가들이 머리를 맞대는 자리가 열린다. 한국과학기자협회(회장 유용하·서울신문 과학기자)는 11일 오후 1시부터 서울 강남구 한국과학기술회관 국제회의실에서 ‘2023 과학기자대회’를 연다. 과학기자대회는 2018년에 시작해 올해로 6회를 맞는 행사다. 과학·의학계와 언론계, 일반 국민을 대상으로 주제를 공모하고 선정해 과학적 해결 방안과 정책적 대안을 논의하는 자리로 올해도 총 244개의 아이디어가 접수됐다. 이 중 79건이 접수된 챗GPT, 53건이 접수된 기후 위기, 그리고 의료 인력 수급 불균형과 의대 증원 문제와 맞물려 의학계의 뜨거운 감자가 된 의사 과학자 양성을 주제로 한 3개 세션이 진행된다. ‘의사 과학자, 왜 얼마나 필요한가?’라는 주제로 열리는 세션1에서는 전문의 출신의 조동찬 SBS 의학 전문기자가 사회를 맡고, 신찬수 한국의과대학·의학전문대학원협회 이사장, 의대 출신의 의사 과학자 김한상 연세대 의대 종양내과 교수, 이공계 출신의 의사 과학자 이근화 한양대 미생물학교실 교수, 의사 출신으로 보건복지부, 세계보건기구(WHO) 등에서 공중보건정책을 담당해 온 정통령 질병관리청 위기대응총괄과장과 정구희 SBS 기자가 의사 과학자를 어떻게 육성해야 하는지 열띤 토론을 벌인다. 두 번째 세션에서는 기상재난 및 과학 전문기자인 김진두 YTN 부국장과 이정호 경향신문 과학 담당 기자가 ‘기후 위기 골든타임 10년, 과학적 해법은’을 화두로 기후 기상환경 전문가들과 토론을 진행한다. 태풍 전문가인 강남영 경북대 기후과학연구실 교수가 기후 구조 자체의 변화로 인한 글로벌 기상재난의 심각성에 관해 설명한다. 오채운 국가녹색기술연구소 책임연구원은 올해 3월 승인된 ‘IPCC 제6차 평가보고서’를 바탕으로 ‘감축 측면에서 한국의 정책적 대응 방향성’로 주제 발표한다. 이어 김병식 강원대 방재전문대학원 교수가 극한 기상에 대한 자연 회복력의 한계와 체계적인 재난관리의 필요성을, 나성준 국립산림과학원 임업 연구사가 ‘꿀벌은 왜 감소하는가?’라는 질문에서 시작해 자연 생태계의 건강성을 유지하기 위한 대책 방안 등을 제언할 예정이다. 지난해 말부터 이슈가 되고 있는 ‘챗GPT’를 주제로 한 세션 3에서는 민옥기 한국전자통신연구원(ETRI) 초지능창의연구소장이 생성형 AI의 등장과 초거대 AI의 한계, 인공지능 기술의 발전 미래에 관해 설명한다. 과학철학자인 천현득 서울대 과학학과 교수·AI연구원 인공지능 ELSI센터장이 인공지능 기술의 발전에 따른 윤리적이고 책임감 있는 활용 방안을 이야기한다. 김민수 동아사이언스 부장이 좌장을 맡아 인공지능을 활용해 초대형 데이터를 분석해 사회문제 해결에 적용하는 연구를 진행하는 기초과학연구원(IBS) 데이터사이언스그룹의 차미영 연구책임자(CI)·카이스트 전산학부 교수와 유현재 서강대 커뮤니케이션학부 교수, 김승준 뉴스1 기자가 챗GPT를 포함해 최근 인공지능과 관련해 불거진 다양한 이슈에 대해 논의한다. 한국과학창의재단, 한국언론진흥재단이 후원하는 이번 대회는 오후 1시부터 과학기자협회 유튜브 채널(https://www.youtube.com/watch?v=hLJKJourCgs)을 통해 생중계된다.

10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.#통증 “저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.”이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이라고 했다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로가 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다. 2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 부딪혔다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 장기와 피부가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다. “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다.“골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.” #자기 결정 “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그러면 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이러한 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다.지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존 “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희귀질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

<1> 어느 할아버지의 죽음 언어장벽에 서류 준비부터 난관병력 리포트도 써야 ‘그린라이트’질병 없는 60세 부부 미리 가입도 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

최근 몇 년 사이 세계에서는 조력자살이나 안락사를 합법화하는 움직임이 눈에 띄게 늘고 있다. 독일과 오스트리아는 2020년 조력자살을 금지하는 법이 잇따라 헌법재판소의 위헌 결정을 받으며 합법화 대열에 들어섰고 국민 다수가 가톨릭 신자인 이탈리아와 스페인, 포르투갈도 잇따라 불치병 환자에 대한 조력사를 공식화했다. 프랑스는 에마뉘엘 마크롱 대통령이 최근 시민 자문기구의 권고를 받아들여 안락사 합법화를 검토하겠다고 밝히면서 논의가 본격화하고 있다. 다민족 국가인 캐나다(2016년)와 뉴질랜드(2020년)가 공론화 과정을 거쳐 조력사망을 합법화했고 미국과 호주에서도 조력사망을 허용하는 주가 늘어나는 추세다. 조력사를 시행한 지 비교적 오래된 스위스(1942년), 네덜란드(2001년), 벨기에(2002년) 등에선 치매, 우울증, 알코올중독 등 정신질환까지도 대상에 포함하면서 논란이 일기도 했다. 우리나라, 일본, 대만 등 조력자살을 금지하고 있는 아시아 국가들에서도 최근 스위스로 가 조력자살을 하는 사례가 잇따르면서 안락사 논쟁은 더욱 뜨거워질 전망이다.거주 요건 없앤 美오리건주“평등하게 죽을 권리 보장” 訴 제기일각 “죽음 위해 사람 몰려” 우려 미국에서 1994년 존엄사법을 가장 먼저 도입한 오리건주는 지난해 3월 조력사망 시행 요건에서 오리건주 주민이어야 한다는 ‘거주 요건’을 없앴다. 동북부 버몬트주도 뒤따라 지난 5월 거주 요건을 삭제하는 법안을 통과시켰다. 50개 주로 구성된 미국은 현재 수도인 워싱턴DC와 오리건 등 10개 주에서만 말기 환자의 조력사망을 법적으로 허용하고 있다. 이같이 일부 주에서 거주 요건을 없앴다는 건 미국 전역에서 오리건이나 버몬트주로 가 조력사망을 할 수 있는 법적인 가능성이 열렸다는 의미이기도 하다. 앞서 오리건주 의사인 니컬러스 기디언스 오리건보건과학대(OHSU) 가정의학과 부교수는 2021년 10월 존엄사 옹호 단체인 컴패션앤드초이스(Copassion & Choices)와 함께 오리건주 존엄사법의 거주 요건이 미국 헌법의 ‘평등한 대우’에 위배된다며 연방 소송을 제기했다. 기디언스 교수가 일하는 포틀랜드 지역은 강 하나만 건너면 워싱턴주로, 그의 환자 중에는 워싱턴에 사는 사람들도 있었다. 그는 거주지와 상관없이 똑같은 의료 서비스를 제공했지만, 강 건너에 사는 워싱턴주 환자가 조력사망을 원하는 경우 처방전을 써 줄 수 없었다. 단지 사는 곳이 다르다는 이유에서였다. 기디언스 교수는 “호스피스 의료 등에선 거주지를 묻지 않지만 존엄사법은 어디에 사는지를 증명해야 한다”면서 “(존엄사법의) 거주 요건은 삶의 가장 중요한 시기에 있는 환자들에게 매우 불공평하고 차별적”이라고 소송을 낸 이유를 밝혔다. 오리건주는 소송 5개월 만에 거주 요건을 없애고 오리건보건부 홈페이지에 “2022년 3월부터 거주 요건을 적용하지 않는다”고 밝혔다. 이어 오리건주 의회에는 지난 1월 ‘거주 조항’을 영구적으로 삭제하는 존엄사법 개정안이 발의돼 3월 하원을 통과했다. 일각에서는 조력사망을 원하는 사람들이 미국 전역에서 오리건주로 몰려들 것이라는 우려와 비판도 나온다. 하지만 모든 미국인이 오리건주로 가 조력사망을 할 수 있다고 보기는 이르다. 조력사망을 요청하려면 오리건주 의사에게 병을 치료받다가 말기 상태가 돼야 한다는 전제 조건이 있기 때문이다. 스위스처럼 임종을 앞두고 갑자기 오리건주로 간다고 한들 현지 의사가 조력사망을 도와주지 않는다는 이야기다. 또 연방법으로 허용된 것이 아닌 만큼 조력사망이 불법인 주에 사는 환자가 오리건에서 조력사망하는 경우 동행한 가족이나 지인은 법적 처벌을 받을 가능성도 있다. 한편 미국은 올해 1월 기존 수도인 워싱턴DC와 10개 주에 더해 애리조나, 코네티컷, 플로리다, 인디애나, 아이오와, 켄터키, 메릴랜드, 매사추세츠, 미네소타, 네바다, 뉴욕, 펜실베이니아, 로드아일랜드, 버지니아 등 총 14개 주에서 임종 시 조력사망을 허용하는 법안이 발의됐다. 국가가 비용 대는 뉴질랜드조력사망 신청부터 임종까지 무료15개 언어 가이드·전문 상담 제공 뉴질랜드는 2020년 총선에서 국민투표로 조력사망제도 도입을 결정했다. 뉴질랜드 제도에서 가장 눈에 띄는 점은 조력사 신청부터 두 번의 의사 진단, 마지막 임종까지 전 과정이 무료로 진행된다는 점이다. 조력사에 사용되는 약값조차 본인이 부담하지 않는다. 뉴질랜드 보건부는 마오리 등 원주민 언어와 한국어를 포함한 15개 언어로 조력사 제도의 개요와 절차를 상세하게 제공하고 언제든지 전문 상담가와 무료로 상담받을 수 있도록 안내한다. 환자의 마지막 선택권을 온전히 보장하는 동시에 경제적 지원이나 심리 상담 등 적절한 도움을 받지 못해 조력사를 선택하려는 취약 계층을 방지하기 위해서다. 조력사 시행 과정을 자율에 맡기고 사후 보고하는 미국과 달리 뉴질랜드는 운영 전반에 정부가 적극 개입한다. 조력사를 위해 설립한 법정 기구에서 조력사를 수행할 의사, 전문 간호사, 정신과 의사 명단을 정부가 직접 관리한다. 의사는 개인적 신념에 따라 환자의 조력사 요청을 거절할 수 있다. 다만 거절할 경우 이유를 설명하고 다른 의사를 소개하거나 신청할 수 있도록 안내해야 한다. 조력사 시행 방식도 선택 가능하다. 당사자가 직접 약을 복용하거나 주사 밸브를 열 수도 있고 담당의사나 간호사가 대신 투여할 수도 있다. 본인이 스스로 내린 결정이 분명하면 병이나 사고로 몸을 자유롭게 움직일 수 없어 조력사하지 못하는 일이 벌어지지 않도록 하기 위해서다. 뉴질랜드 정부 통계를 보면 제도 시행 후 약 11개월간 596명이 신청해 절반가량인 294명이 승인받았고 약 43%(259명)는 철회하거나 중단한 것으로 나타났다. 조력사망자의 77.9%는 신청 당시 완화의료를 받고 있었다. 사망자 대부분(81.3%)은 집에서 임종을 맞았다. 다민족 국가인 뉴질랜드는 약물 투여 전이나 후에 당사자가 원하는 임종 의식을 진행하는 것까지도 조력사 준비 과정에 포함하고 담당 의사나 전문 간호사가 이러한 계획에 관해 당사자와 논의하도록 했다. 정신질환도 인정한 캐나다정신질환만으로도 사망 신청 가능“정신적 고통 측정 못 해” 반론도 커 2016년 조력자살 및 안락사를 법제화한 캐나다는 가장 급진적인 조력사 시행 국가 중 하나다. 2021년 캐나다 연간 보고서에 따르면 한 해 동안 1만 64명이 조력사를 선택했다. 그 전해보다 32.4%가 늘어났으며 전체 사망자의 3.3%에 해당한다. 이러한 가운데 캐나다는 정신질환만으로도 조력사망을 신청할 수 있도록 법안을 개정해 내년 3월 시행을 앞두고 있다. 당초 이 개정안은 유예 기간을 거쳐 올해 3월부터 시행될 예정이었으나 국가 의료시스템이 취약 계층을 보호하기에 충분하지 않다는 우려가 제기되면서 정신질환자를 대상으로 하는 조항만 1년 더 연기됐다. 정신질환자에 대한 조력자살 허용은 기본적으로 조력사망을 찬성하는 사람들조차 의견이 엇갈린다. 정신질환이 신체질환보다 덜 치명적이거나 덜 고통스럽다고 단정할 수 없지만, 일반적으로 정신병은 진행 단계를 예측하거나 고통을 객관적으로 측정하기 어렵기 때문이다. 경제적 또는 심리적 어려움을 겪는 취약 계층이 자칫 ‘정신적 고통’을 이유로 들어 조력사로 내몰릴 수 있다는 우려가 나오는 지점이다. 다만 서구의 존엄사 논의 과정에서 주요한 가치로 꼽혔던 ‘자기 결정권’과 ‘평등’의 논리를 적용한다면 시행 대상은 점차 확대될 수밖에 없을 것으로 보인다. 최초로 연령제한 없앤 벨기에11세 불치병 어린이 안락사 인정자기 결정권 등 윤리 논쟁은 여전 편안하게 죽을 권리를 과연 몇 살부터 인정할 것인가도 논란이다. 벨기에는 2014년 세계 최초로 연령 제한을 없애 미성년자도 안락사를 시행할 수 있게 됐다. 이미 12세부터 안락사를 신청할 수 있는 네덜란드도 지난 4월 12세 미만 아동까지 확대하기로 했다. 다만 미성년자가 안락사를 신청하려면 스스로가 자신의 의사결정을 완전히 이해하고 아동심리학자와 정신과 전문의가 이를 확인하고 보증해야 한다. 또 부모가 반대하면 이뤄지지 않는다. 벨기에에서는 개정안 시행 후 지난해까지 총 4명의 미성년자가 이를 선택한 것으로 보고됐다. 나이가 가장 어린 사람은 2016년 안락사한 9세 어린이로 악성 뇌종양인 교모세포종을 앓고 있었다. 이 밖에 근위축증을 앓던 17세 환자와 선천성 호흡기 질환인 낭포성 섬유증에 시달리던 11세 환자가 조력사망을 했다. 벨기에 안락사 통제·평가 위원회는 보고서에서 “치료가 불가능하고 단기에 사망에 이르게 될 심각한 상태가 되면서 고통을 겪었다”고 설명했다. 일찌감치 조력자살 및 안락사를 제도화한 이들 국가에서는 치매나 우울증 환자에게도 허용하고 있지만 생명권 보호와 자기 결정권 존중을 둘러싸고 법적, 윤리적 논쟁이 말끔히 해소된 것은 아니다. 유럽최고인권재판소는 지난해 10월 벨기에에서 난치성 우울증을 앓던 여성이 가족도 모르는 채 안락사한 데 대해 “벨기에 정부가 ‘모든 사람의 생명권은 법으로 보호돼야 한다’는 유럽인권협약을 위반했다”고 판결했다. 어릴 적부터 심한 우울증을 앓았던 64세의 이 여성은 자신을 20년 넘게 치료한 의사가 안락사를 허락하지 않을 듯하자, 안락사 옹호 단체의 의사 2명을 차례로 찾아가 안락사를 신청했다. 모든 일이 종료되고 난 뒤 병원으로부터 어머니의 사망 소식을 접한 아들 톰 모르티에는 벨기에 정부를 상대로 소송을 제기했고, 유럽인권재판소는 벨기에 정부의 안락사에 대한 법적 보호장치가 부실했다는 점을 인정했다. 치매 안락사 허용한 네덜란드“요양원 가기 전 안락사” 서면 작성사망 과정서 거부 반응 보여 논란 네덜란드에서는 한 치매 환자의 안락사가 논란이 되기도 했다. 2016년 74세의 나이로 조력사망한 이 여성은 죽기 4년 전 알츠하이머 진단을 받은 뒤 “내가 요양원에 들어가기 전 안락사를 시켜 달라”는 글을 썼다. 의사는 당시 작성된 진술서에 근거해 그가 요양원 돌봄을 받기 전 조력사망을 시행해야 한다고 결정했고 또 다른 의사의 확인 절차를 거쳐 시행됐다. 그러나 진정제와 치사약 투여 과정에서 의식을 잃었던 환자가 깨어나면서 일종의 거부반응이 나타났다. 이에 남편과 딸이 환자가 사망할 때까지 붙잡고 있어야 했다. 이 사건으로 네덜란드 검찰은 안락사법 시행 후 처음으로 의사를 기소했으나 대법원은 최종적으로 무죄를 선고했다. 치매가 진행된 환자일지라도 사전에 서면으로 요청했고 안락사법 요건과 절차를 지켰다면 문제가 없다고 본 것이다. 외국인도 받아 주는 스위스외국인 허용하는 세계 유일 국가규제 없어 “자살 관광 묵인” 비판 세계에서 유일하게 외국인의 조력자살을 받아 주는 스위스에서는 이를 돕는 단체들의 회원수가 꾸준히 증가하고 있다. 조력자살이나 안락사가 허용되지 않는 국가의 말기 환자들에게는 외국인을 받아 주는 스위스가 유일한 탈출구이지만, 스위스의사협회 가이드라인 외에는 규제나 감시 장치가 없어 스위스 정부가 ‘자살 관광’을 묵인한다는 비판도 제기된다. 지난해 3월 미국 애리조나에서는 두 자매가 실종됐는데, 알고 보니 스위스 바젤에 있는 조력자살 단체 페가소스에서 사망한 것으로 밝혀졌다. 두 사람은 각각 의사와 간호사로 일하며 안정적인 생활을 했고 신체적으로도 문제가 없었던 것으로 전해졌다. 이에 두 사람의 오빠가 문제를 제기했지만 현지 검찰은 범죄의 흔적이 없다고 결론 내렸다. [헷갈리는 안락사 관련 용어] →존엄사 우리나라에선 임종 과정에서 연명의료를 중단할 수 있도록 한 연명의료결정법을 흔히 ‘존엄사법’이라고 부르지만 미국 오리건주 등에선 조력자살을 허용하는 법을 ‘존엄사법’(Death with Dignity Act)이라고 부르는 등 해석의 범위가 넓다. ‘존엄사’라는 용어가 가치 판단을 포함하고 있어 특정 임종 방식을 가리키는 용어로는 적절하지 않다는 의견도 있다. →안락사 가까운 시일 안에 임종이 예견되거나 통증이 극심하면서 치료가 불가능한 환자의 고통을 덜어 주기 위해 치사약 등을 주입해 생명을 종결하는 것으로, 환자의 요청을 전제로 한다. →조력자살·조력사망 임종이 가까운 환자가 의사로부터 처방받은 치사약을 ‘스스로’ 복용하거나 주입해 생명을 종결하는 것으로, 의사조력자살 또는 의사조력사망이라고도 한다. 안락사의 한 방식으로 볼 수 있지만, 조력자살만을 허용하는 스위스나 미국 일부 주 등에서는 의료진이 약물을 대신 주입할 수 있는 안락사와 구분한다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

디그니타스 회원 20명 심층 분석25세부터 84세까지…암·정신질환 등 고통영어·복잡한 서류 준비에 난관질병 없어도 ‘웰다잉’ 위해 미리 가입 디그니타스에 가입한 한국인 중 인터뷰에 응한 사람은 25세부터 84세까지 20명이다. 이번 인터뷰는 디그니타스를 통해 한국인 회원 150여명에게 인터뷰 요청 메일을 보낸 뒤 스스로 연락해 온 사람들을 대상으로 진행됐다. 스무 명 규모의 디그니타스 회원 인터뷰가 이뤄진 것은 처음이다. 사업가, 공무원, 주부, 프리랜서, 전직 간호사, 대학생 등 다양한 직업과 배경을 가진 이들은 어떤 이유로 스위스에 있는 존엄사 단체에 가입했을까. 심층 인터뷰를 통해 그 단면을 들여다볼 수 있었다. 인터뷰한 회원의 절반은 20대와 30대였으며 65세 이상은 84세 남태순(가명)씨뿐이었다. 스위스의 경우 조력사망자 가운데 65세 이상이 84.3%(2003~2020년 통계)에 달하고, 1998년부터 통계를 축적해 온 미국 오리건주 역시 65세 이상이 74.9%를 차지하는 것과 대조적이다. 이는 국내에 관련 정보가 많지 않은 데다 영어로 해외 사이트를 검색해서 가입해야 한다는 점이 국내 고령층에겐 장벽으로 작용했기 때문으로 분석된다. 비교적 인터넷 검색에 능한 젊은층에서도 외국어의 벽에 부딪혀 중도 포기하는 일이 적지 않았다. 디그니타스에 가입해 조력사망을 신청하려면 자신의 어린 시절과 학교생활, 가족, 인생에서 중요한 사건 등을 담은 ‘라이프 리포트’와 자신의 병력과 치료법, 예후 등이 적힌 ‘메디컬 리포트’를 영문(독일어나 프랑스어도 가능)으로 준비해야 한다. 이것이 조력사망 승인의 근거가 된다. 하지만 영어가 익숙지 않은 한국인에게는 서류를 준비하는 것부터가 만만찮은 작업이다. 어릴 때부터 신장병으로 투병해 오다 지난해 유방암 진단까지 받으면서 디그니타스에 가입한 민세령(36·가명)씨는 구글 번역기를 돌려 가며 메일을 주고받은 끝에 신청 서류를 준비했지만 ‘더 구체적인 메디컬 리포트를 보내 달라’는 답변을 받은 뒤로는 거의 포기했다고 했다. 26년째 척추질환으로 통증을 겪고 있는 이정인(53)씨도 “영어를 잘 못하지만 열심히 써서 보냈는데 또 보내라고 해 중간에 멈췄다”며 “서류 작업이 어려워 스트레스를 받고 있다”고 말했다. 비용 역시 일반인들에겐 큰 부담이다. 디그니타스가 공개한 조력사망 비용을 보면 준비 착수부터 의사 진단과 면담, 시행 과정, 사후 장례 비용까지 7500~1만 500스위스프랑(약 1000만~1500만원)이 든다. 스위스로 가는 경비까지 고려하면 누구나 쉽게 접근할 수 있는 선택지는 아닌 셈이다. 20명 중 7명은 조력사망을 신청한 적 있거나 진행 중이었다. 주요 병명은 암이나 백혈병(6명)이었으며 신장병(2명), 뇌종양(2명), 척수염(1명), 복합부위통증증후군(CRPS·1명) 등 다양한 병을 진단받은 사람들이 디그니타스를 찾았다. 현재 건강하지만 ‘웰다잉’을 준비하는 차원에서 미리 가입한 60세 부부도 있었다. 조력사망이 허용되고 있는 국가에서도 암은 조력사를 선택하는 환자들의 가장 주요한 질환으로 꼽혔다. 오리건주 존엄사 보고서를 보면 조력사망을 택한 10명 중 7명 이상이 암(72.5%)이었다. 루게릭병 등을 포함한 신경계 질환이 11.2%로 나타났고 심장질환(6.2%), 만성폐쇄성폐질환(COPD) 같은 호흡기 질환(5.7%)이 그 뒤를 이었다. 우울증·강박증·공황장애 등 정신적 문제(7명)로 디그니타스에 가입한 사람도 적지 않았다. 스위스는 2006년 대법원 판례에 근거해 정신질환자의 조력사망도 사실상 허용하고 있다. 그러다 보니 신체적으로는 문제가 없지만 정신적 고통을 호소하는 사람들이 디그니타스와 같은 스위스 조력사망 단체를 찾았다. 정신분열과 심한 강박증으로 디그니타스에 조력사망을 신청했지만 거절된 이나경(27·가명)씨는 “말기 환자에게만 선택권을 주는 것은 차별”이라며 “정신질환자도 존엄한 죽음을 위해 도움을 받을 수 있어야 한다”고 주장했다. 성별은 여성이 12명, 남성이 8명으로 여성이 더 많았다. 성별에 따른 비중은 국가마다 조금씩 다르게 나타났는데 스위스는 2003~2020년 여성이 57.8%로 남성보다 많았다. 반면 미국 오리건주는 1998~2021년 남성이 53.0%로 여성보다 많았다. 이 때문에 성별에 따른 경향성을 짐작하긴 쉽지 않지만 스위스의 경우 혼자 사는 사람이 같이 사는 가족이 있는 사람보다, 종교가 없는 사람이 기독교나 천주교 등의 종교를 가진 사람보다 조력자살을 더 많이 선택한다는 연구가 영국정신의학저널(BJPsych)에 나온 바 있다. 오리건주도 이혼(23.6%), 사별(21.8%), 미혼(8.3%)인 상태가 절반 이상을 차지했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

심장을 죄는 듯한 흉통이 며칠째 이어져 병원에서 심혈관 관련 검사를 받아 봤지만 별다른 이상이 없다면 역류성 식도염을 의심해 볼 일이다. 흉통은 다양한 원인에서 비롯되는데, 그중 역류성 식도염은 흉통을 일으키는 대표적인 원인으로 꼽힌다. 원호연 중앙대병원 심장혈관·부정맥센터 순환기내과 교수는 4일 “흉통은 가슴 부위에서 느껴지는 통증 또는 불편감으로 그 원인은 심리적인 이유부터 심혈관계 질환, 폐 질환, 소화기 질환, 근골격계 질환 등으로 다양하고 복잡하다”고 설명했다.흉통이 있을 때 우선 의심되는 질환이 심혈관계 질환인 허혈성 심혈관 질환, 심장 근육의 이상인 심근증, 심장판막증, 심장 박동의 이상인 부정맥, 심장막에 발생하는 심낭 질환, 심부전, 심장종양 등인 점을 고려하면 역류성 식도염으로 진단받은 환자들은 조금 안도할지도 모른다. 그러나 역류성 식도염으로 인한 고통은 가볍지 않은 데다 증세가 심해지면 실신할 수도 있다. 여러 질환에서 비롯되는 다른 흉통과 달리 역류성 식도염이 원인일 때는 명확한 증상이 있다. 흔히 가슴이 쓰리거나 신물이 올라오는 듯한 느낌을 받는다. 흉통은 비교적 중한 역류성 식도염을 앓을 때 나타나는 증세다. 박효진 강남세브란스병원 소화기내과 교수는 “신물이나 쓴물이 목으로 자주 올라오는 일이나 가슴 통증, 목의 이물감, 기침 등이 역류성 식도염의 흔한 증세”라면서 “일부 환자에게서는 역류성 식도염이 식도궤양, 식도 출혈로 악화되고 재발과 치료가 반복되는 과정에서 식도암으로 이어질 수 있는 전구병변인 바렛식도나 식도협착을 초래할 수 있다”고 말했다. 내시경을 통해 식도염이 관찰되면 역류성 식도염으로 진단받는다. 하지만 모든 환자가 전형적인 역류 증상을 보이는 건 아니다. 이풍렬 삼성서울병원 소화기내과 교수는 “위식도 역류 질환의 원인은 다양한데 주로 식도와 위 사이 밸브 구실을 하는 하부식도조임근, 즉 괄약근이 약해지거나 자주 쉽게 열리게 되면 역류가 일어난다”고 했다. 이어 “기침을 할 때 일시적으로 역류가 일어나기도 하지만 복부 비만이 있을 때는 만성적으로 역류가 일어날 수 있다”고 덧붙였다. 복부 비만일수록 역류 가능성이 높아진다는 말을 거꾸로 하면 체중 조절이 역류성 식도염 위험을 줄일 수 있다는 뜻이 된다. 그래서 식습관 교정이나 식이요법과 같은 생활 습관 변화를 강조하기도 하지만 이를 뒷받침하는 과학적인 근거가 많지는 않다고 한다. 그래서 최근에는 주로 ‘일반적인 건강한 식이’를 역류성 식도염을 예방할 식생활로 제시하는 추세라고 이 교수는 설명했다. 이런 면에서 요즘에는 ‘무엇을 먹느냐’ 보다 ‘먹은 뒤 어떻게 하느냐’가 역류성 식도염 예방과 질환 완화를 위한 논의 주제가 되고 있다. 김범진 중앙대병원 소화기내과 교수는 “밤늦게 식사하거나 기름진 음식을 과식한 후에 바로 눕게 되면 위산과 위 속 내용물이 역류하는데 기름진 음식, 술, 커피, 탄산음료, 과식 등으로 인해 하부식도조임근의 압력이 낮아져 기능이 약화되면 위식도 역류 질환을 일으킬 수 있다”고 말했다. 이어 “그렇기 때문에 질환 예방을 위해서는 밤늦은 식사나 식사 후 바로 눕는 습관, 과식 등을 피해야 한다”고 부연했다. 늦은 시간 식사를 하게 된다면 20~30분 정도 산책 같은 가벼운 운동을 하거나 바르게 앉은 자세 또는 선 자세로 충분히 소화를 시키고 2~3시간 뒤 눕는 것이 좋다. 잠을 잘 때 침대머리를 15도 정도 올리거나 왼쪽으로 눕는 것도 위장 내용물의 역류를 예방할 수 있다. 김 교수는 “오른쪽으로 누우면 위장의 상부 식도 연결 통로가 식도 쪽을 향하게 돼 음식물이 역류하기 쉽다”면서 “왼쪽으로 눕게 되면 위장의 상부 식도 연결 통로가 위쪽을 향하게 돼 음식물이 식도로 역류하는 것을 막을 수 있어 왼쪽으로 누워 자는 것이 도움이 될 수 있다”고 원리를 설명했다. 일상생활에서 잠시 벗어나 차박이나 캠핑을 할 때도 식습관에 주의를 기울이는 게 좋겠다. 김 교수는 “차박 캠핑을 할 경우 보통 인스턴트식이나 조리하기 쉬운 밀키트, 쿠킹박스 등 간편식을 즐기는 경우가 많은데 이렇게 맵고 짜고 자극적인 음식을 좁은 차 안에서 반복적으로 먹을 경우 위식도 역류 질환을 유발할 위험이 있다”며 차박 캠핑 중에도 슬기로운 식생활을 유지할 것을 권했다. 식도염은 주로 약으로 치료된다. 이정훈 서울아산병원 소화기내과 교수는 “생활 습관 변화로 증상이 충분히 호전되지 않으면 약물 치료 단계에 들어간다”면서 “위산의 산도를 약물로 약하게 하는데, 소화성 궤양이 발생했을 때 사용되는 약과 동일한 약제를 쓴다”고 전했다. 이어 “염증까지는 발생하지 않은 위식도 역류 질환, 즉 비미란성 위식도 역류 질환의 80% 정도는 일상생활 관리와 약물 치료로 증상이 호전된다”면서 “다만 몇 개월간에 걸쳐 생활습관 변화와 약물 치료를 인내심 있게 병행해야 증상이 나아지니 중간에 포기하지 말아야 한다”고 당부했다. 약물 치료로 효과를 못 보면 하부식도조임근을 조이는 수술을 한다. 스트레스를 잘 관리하는 일도 역류성 식도염 예방을 위해 기억해야 할 상식이다. 이항락 한양대병원 소화기내과 교수는 “역류성 식도염을 예방하기 위한 식이요법의 원칙은 어느 음식이 좋고 어느 음식이 해가 된다는 식으로 따지는 것보다 환자 개개인마다 몸에 잘 맞는 음식과 섭취하면 불편해지는 음식을 가려 먹는 것”이라면서 “오히려 어느 음식은 먹어선 안 된다거나 먹으면 탈이 나지 않을까 지나치게 신경 쓰는 일이 식도염 증상을 악화시킬 수 있다”고 지적했다. 그는 “스트레스 등의 정신적인 문제가 역류성 식도염 증상 발현과 밀접한 관계를 가지기 때문에 스트레스를 해소해야 한다”고 귀띔했다.

삼성바이오로직스가 글로벌 제약사 화이자로부터 총 9억 9700만 달러(약 1조 2000억원) 규모의 위탁생산 계약을 수주했다고 4일 공시했다. 이에 따라 삼성바이오로직스의 올해 누적 수주액은 약 1조 9300억원을 달성해 반년 만에 지난해 전체 수주액(1조 7800억원)을 넘어섰다. 삼성바이오로직스는 이번 위탁생산 계약에 따라 최근 완공된 4공장에서 종양, 염증 및 면역 치료제 등 화이자의 바이오시밀러 제품 등을 2029년까지 위탁 생산할 예정이다. 삼성바이오로직스 관계자는 “이번 계약은 다수 제품 포트폴리오를 장기적으로 생산하는 계약으로, 글로벌 1위 제약사와의 전략적 파트너십 확대의 의미가 크다”고 설명했다. 화이자와의 올해 누적 계약 규모는 총 10억 8000만 달러(1조 4180억원)로 증가했다. 현재 삼성바이오로직스는 글로벌 상위 제약사 20곳 중 13곳을 고객사로 두고 있다. 지난달 인천 송도 4공장을 완전 가동하면서 총생산능력은 60만 4000ℓ로 전 세계 위탁개발생산(CDMO) 업계 1위다. 이에 더해 2025년 4월까지 18만ℓ 규모의 5공장 가동이 목표다. 한편 삼성바이오에피스와 셀트리온헬스케어가 이달부터 나란히 자가면역질환 치료제인 ‘휴미라’의 바이오시밀러(바이오의약품 복제약) 제품을 미국에 출시하는 등 국내 바이오 기업의 해외 진출이 잇따르고 있다.

삼성바이오로직스는 글로벌 제약사 화이자로부터 총 9억 9700만달러(약 1조 2000억원) 규모의 위탁생산 계약을 수주했다고 4일 공시했다. 이에 따라 삼성바이오로직스의 올해 누적 수주액은 약 1조 9300억원을 달성해 반년 만에 지난해 전체 수주액을 넘어서게 됐다. 삼성바이오로직스는 이번 위탁생산 계약에 따라 최근 완공된 4공장에서 종양, 염증 및 면역 치료제 등을 포함하는 화이자의 다품종 바이오시밀러 제품 포트폴리오를 2029년까지 장기 위탁 생산할 예정이다. 올해 화이자와의 누적 계약 규모는 총 10억 8000만달러(약 1조 4180억원)으로 증가했다. 삼성바이오로직스 관계자는 “이번 계약은 기존의 단일 제품 생산계약과는 다르게 다수 제품으로 구성된 고객사의 제품 포트폴리오를 당사가 장기적으로 생산하는 계약으로 글로벌 톱 제약사와의 전략적 파트너십 확대의 의미가 크다”고 설명했다. 현재까지 삼성바이오로직스는 글로벌 상위 빅파마 20곳 중 13곳을 고객사로 확보했다. 또 지난달부터 생산능력 24만ℓ 규모의 4공장을 완전가동하면서 총 생산능력 60만 4000ℓ를 보유하고 있다. 아울러 오는 2025년 4월까지 18만ℓ 규모의 5공장을 가동해 시장 선점에 주력하겠다는 방침이다. 북미를 중심으로 글로벌 거점도 확대하고 있다. 2020년 10월 미국 대표 바이오클러스터인 샌프란시스코에 이어 올해 3월에는 SBA 뉴저지 세일즈 오피스를 열었다.

콜택시 평균 2~3시간 대기 기본전동휠체어 배터리 등 비에 취약버스·지하철 승객들 불편에 꺼려“다양한 권리 제약… 지원 시급” 4일 전국에 많은 비가 내릴 것으로 예보되면서 휠체어를 타는 장애인들의 걱정이 깊어지고 있다. 비를 맞으면 전동휠체어가 쉽게 고장 나 외출을 하려면 만반의 준비를 해야 한다. 대중교통 이용도 쉽지 않아 장애인 콜택시를 타야 하는데 이마저도 비가 많이 오는 날에는 평균 2~3시간을 기다려야 탈 수 있다. 서울 전역에 호우주의보가 발효된 지난달 29일 전동휠체어를 타는 장애인 김홍기(61)씨의 출근길에 동행해 보니 ‘날씨’ 변수는 장애인 이동에 상당한 제약으로 작용했다. 서울 은평구에 사는 김씨는 이날 집을 나서기 3시간 전에 이미 준비를 마쳤다고 했다. 김씨의 활동지원사 허종양(77)씨는 김씨의 전동휠체어가 비를 맞지 않게 전용 우비를 씌우고 휠체어 배터리와 컨트롤러에도 전용 커버를 덮었다. 그 뒤 장애인 콜택시를 호출하려고 하자 평균 배차 시간이 64분으로 떴다. 30분 뒤 다시 호출하자 예상 대기 시간이 10분으로 크게 줄었다. 그러나 실제 택시가 김씨 자택에 도착한 시간은 호출한 지 40분이 지난 뒤였다. 첫 호출을 시작으로 택시가 도착하기까지 걸린 시간은 총 70분이었던 셈이다. 그런데도 김씨는 “오늘은 정말 운이 좋은 날”이라며 활짝 웃었다. 옆에 있던 허씨도 “비가 오는 퇴근길에 4시간까지 기다려 봤다”고 했다.김씨가 긴 대기 시간에도 장애인 콜택시를 고집하는 건 전동휠체어가 비에 취약하기 때문이다. 김씨는 지난해 여름 퇴근길에 전동휠체어 컨트롤러가 고장 난 경험이 있다. 컨트롤러가 고장 나면 전동휠체어를 수동 조작으로 바꿔 누군가가 뒤에서 밀어 줘야 한다. 허씨는 “비가 올 때 100㎏이 넘는 전동휠체어를 손으로 미는 게 쉽지 않았다”고 돌아봤다. 비 오는 날 대중교통 이용이 어려운 건 휠체어를 탄 장애인들의 공통적인 고민이다. 허씨는 “원래도 휠체어로 지하철을 타면 사람들이 불편해하는데 커다란 우비까지 쓴 휠체어가 북적거리는 지하철에 들어가면 민폐”라고 말했다. 김씨의 출근지에서 만난 장애인 고모씨도 “비 올 때는 안 나가는 게 상책”이라고 말했다. 수동휠체어를 타는 고씨는 휠체어를 손으로 밀기 때문에 우비를 착용하지 못한다. 고씨는 “우산을 써도 정류장까지 가면서 비를 다 맞는다. 버스나 지하철을 타면 사람들이 불편해한다”고 했다. 비 맞고 고장 난 전동휠체어의 수리비도 이들에게는 부담이다. 김씨는 “컨트롤러 수리비가 60만원인데 너무 비싸 중고로 교체했다”고 말했다. 전문가들은 장애인 콜택시 기사 증원을 비롯해 이동권 전반을 개선하려는 노력이 필요하다고 강조한다. 지난 3월 기준 서울시 장애인 콜택시(664대)와 운전기사(778명) 비율은 한 대당 1.2명으로 전문가들이 권장하는 적정 운전원(한 대당 1.5~2명)에 못 미친다. 김윤민 창원대 사회복지학과 교수는 “장애인 이동권 제약은 교육권이나 사회 참여와 같은 다양한 권리의 제약으로 연결되기 때문에 문제 해결이 시급하다”면서 “장애인 콜택시 이용을 원활하게 할 수 있도록 지원을 강화하고 지하철 역사 엘리베이터 설치 같은 인프라 구축도 필요하다”고 지적했다.

유명 여성 트위치 스트리머 마음잉(23)이 26일 생방송을 진행 중 후두암 진단을 받아 치료에 들어간다고 밝혔다. 마음잉은 아프리카TV 게시판에 “지금까지 나한테 욕하고 악플 단 사람들아, 너희들이 그냥 단순하게 장난으로 한 말로 한 사람이 얼마나 고통받고 힘들어하는지 봤으면서 계속해?”라는 글을 올려 악플로 인한 고통을 호소했다. 마음잉은 후두암에 걸렸다는 사실을 공개하면서 당분간 인터넷방송 생활을 중단한다고 밝혔다. 후두암은 두경부(머리와 목)에서 중요 기관 중 하나인 후두에 발생하는 악성 종양으로 후두암을 치료할 땐 후두의 호흡, 기도, 발성 등 기능적 측면을 심각하게 고려해야 한다. 후두암의 가장 특징적인 증상은 목소리 변화다. 수주 또는 수 개월에 걸쳐 지속적으로 목소리가 변화한다. 목에 혹이 만져질 경우, 목구멍에 이물질이 걸려 있는 느낌이 날 경우, 음식물을 삼킬 때 불편할 경우, 숨이 차거나 숨쉴 때 목에서 잡음이 들리는 경우에도 후두암을 의심할 수 있다.

종근당이 연구개발 파이프라인과 연구개발비 투자를 확대하며 신약 개발에 속도를 내고 있다. 지난해 매출액 대비 약 12.2%인 1814억원을 투자해 유전자치료제, 세포치료제와 같은 첨단바이오의약품과 ADC 항암제 등으로 신약 개발 범위를 확대하며 ‘세상에 없던 신약’(First-in-class)과 ‘미충족 수요(Unmet needs) 의약품’을 타깃으로 연구개발에 집중하고 있다. 21일 종근당에 따르면 지난해 5월 세포∙유전자치료제 위탁개발생산(CDMO) 및 차세대 줄기세포치료제 개발 기업 이엔셀과 전략적 투자 및 세포∙유전자치료제 공동연구를 위한 양해 각서를 체결했다. 이어 같은해 9월에는 서울성모병원에 유전자치료제 연구센터 ‘Gen2C’를 개소하고 기존 방법들로 치료제 개발이 어려웠던 타깃(Undruggable Target)의 희귀∙난치성 치료제를 개발 중이다. 최근에는 네덜란드의 시나픽스와 항체·약물 접합체 기술 도입 계약을 체결하고 항체·약물 접합체 플랫폼 기술 3종 GlycoConnect™, HydraSpace™, toxSYN™의 사용권리를 확보해 ADC 항암제 개발에도 나서고 있다. 연구 및 임상시험과 관련해 산학연 협력과 교류를 강화하고 국내∙외 기업들과 오픈 이노베이션을 통한 공동개발도 추진 중이다. 바이오의약품 개발로 미래 먹거리 확보 종근당은 지난해 10월 식품의약품안전처로부터 황반변성치료제 바이오시밀러 ‘루센비에스(CKD-701)’의 품목 허가를 받았다. 루센비에스는 라니비주맙을 주성분으로 하는 고순도의 루센티스 바이오시밀러로 종근당의 순수 독자 기술인 항체절편 원료제조 기술로 양산돼 황반변성 및 당뇨병성 황반부종 등에 사용되는 안과질환 치료제다. 종근당은 2012년 바이오시밀러 자체 플랫폼 기술을 적용해 고생산성 균주를 개발하고 라니비주맙 항체 원료의약품의 제조기술을 확보했다. 천안공장에서 제조한 상용화 원료의약품을 기반으로 2018년 9월부터 2021년 3월까지 서울대학교병원을 비롯한 25개 병원에서 습성 연령관련 황반변성 환자 312명을 대상으로 루센비에스의 임상 3상을 진행했다. 바이오신약 개발에도 도전하고 있다. 지난해 9월 유럽종양학회에서 항암 이중항체 바이오 신약인 CKD-702의 임상 2상 권장 용량을 결정하고 약동학적 특징, 안전성 및 항종양 효과를 평가한 임상 1상 Part 1 결과를 발표하며 그 가능성을 확인했다. CKD-702는 암세포주에서 암의 성장과 증식에 필수적인 상피세포성장인자 수용체(EGFR)와 간세포성장인자 수용체(c-Met)를 동시에 표적하는 항암 이중항체다. EGFR과 cMET에 동시에 결합해 두 수용체의 분해를 유도하고 신호를 차단하여 암세포 증식을 억제한다. 종근당은 현재 비소세포폐암을 적응증으로 CKD-702의 임상 1상 Part 2를 진행 중이다. 향후 바이오마커를 기반으로 선별된 환자의 치료 효과를 확인하여 미충족 수요가 높은 다양한 암으로 적용 범위를 확대하는 연구도 진행할 계획이다.

보건의료분야 싱크탱크인 미래건강네트워크(대표 문옥륜 서울대 보건대학원 명예교수)는 지난 19일 국회 보건복지위원회 소속 이종성의원 주최로 열린 ‘국민이 원하는 건강보험 개혁을 위한 정책토론회’에서 국민 5039명을 대상으로 한 ‘국민건강보험에 대한 대국민 인식조사’(한국갤럽, 전국 만 19세 이상 65세 미만 성인대상)결과를 공개했다. 이날 정책토론회는 대한암학회, 대한암협회, 한국희귀·난치성질환연합회가 후원했으며, 피보험자인 환자단체와 학계, 언론, 그리고 보건복지부와 보건사회연구원, 기획재정부 등 건강보험 운영 및 재정에 관여하는 정부 관계자들이 참석해 토론을 펼쳤다. 첫번째 발제는 이번 조사를 주관하고 발표한 미래건강네트워크의 강진형 이사(가톨릭대학교 의과대학 종양내과 교수)가 맡았다. 이번 조사 결과에 따르면, 우리 국민 85.0%는 건강보험이 경증질환 보다 중증질환과 필수의료에 더 보장을 강화하는데 동의했다. 아울러, 의료기술 발전에 따른 혁신의료의 신속한 건강보험 적용 필요성에 대해서도 국민들의 요구가 높은 것으로 나타났다. 응답자의 87.9%가 암, 희귀질환 등 중증질환 신약에 대한 건강보험을 신속히 적용을 요구했다. 또한 78.8%는 건강보험에 만족하지만 현재 소득 대비 납부하는 건강보험료 수준에 부담된다고 응답(73.3%)했으며, 80.4%는 건강보험 재정에서 정부가 지원하는 비중이 현재(보험료 예상 수입액의 14%)보다 확대돼야 한다고 응답했다. 강교수는 “세계적으로 높은 평가를 받고 있는 우리나라 건강보험이 실제로는 꼭 필요한 부분에서는 지원을 받지 못하고 있음이 드러난 만큼 보완이 필요하다”고 밝혔다. 두번째 주제발표자인 최병호 전 한국보건사회연구원 원장은 “건강보험이 존재하는 이유는 국민이 건강에 대한 위해가 발생했을 때 보장하기 위함이다”라고 밝혔다. 이어 국민이 원하는 건강보험 개선 방안 제안’에서 ▲중증질환 및 필수의료에 대한 보장성 강화 ▲의료안전망 기금 신설을 통한 중증질환자 및 의료 취약층 선별 지원 ▲G7 수준의 혁신의료 신속 도입으로 나아가야 한다”고 주장했다. 이에 대해 좌장을 맡은 최영현 이사(국립한국복지대학교 특임교수)는 “담당 과별로 분산된 각종 의료비 지원사업과 긴급복지제도를 통합하여 의료 안전망 기금을 신설하는데 대한 논의가 시작된 점은 매우 중요하며, 정부의 제2차 건강보험종합계획에 반영되기를 희망한다”고 요구했다. 이어 진행된 토론에는 윤형곤 대한암협회 사무총장, 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장, 김태현 연세대 보건대학원 교수, 신현웅 한국보건사회연구원 선임연구위원, 이에스더 중앙일보 복지팀 팀장, 손호준 보건복지부 보험정책과장, 강병중 기획재정부 연금보건경제과장이 패널로 참석해 국민건강보험 개혁 방향에 대한 토론을 벌였다. 대한암협회 윤형곤 사무총장은 “건강보험이 국민들이 고액 치료비에 대한 부담 없이 질병치료에만 전념할 수 있도록 지원하는 것에 우선순위를 두어야 한다”면서 3가지 제안을 했다. 암 등 중증질환에 대한 보장성 확대를 위하여 목표 수치를 제시하고 단계적 확대, 첨단 항암제 등 혁신의료의 신속한 건강보험 적용, 취약계층 중증질환자들의 재난적 의료비 기금을 더 늘리고 신청 절차의 간소화 등을 요구했다. 보건사회연구원 신현웅 선임연구위원은 “과거에는 병원비 걱정 없는 든든한 나라, 보장률을 높이는데 집중되었다면, 이제는 의료 필요도가 높은데도 서비스가 이뤄지지 않는 분야에 집중해야 한다. 어느 지역에 살든 언제 어디서나 의료 서비스를 정확히 받을 수 있는 의료 안전망 강화에 집중해야 할 것이다”라고 설명했다. 강병중 기획재정부 과장은 “건강보험을 운용하는데 있어서는 여러가지 어려움이 있다는 점에 대한 국민들의 이해를 부탁드리며, OECD 평균 수준 정도로 보장을 강화하는 것이 적절할 것”이라고 말했다. 또한 “재정당국으로서 의료안전망 기금의 경우 실익이 있는지 검토를 통해 실제 운용을 하는데 있어서 목표 달성이 가능할 것인지 등에 대한 사전 검토가 철저히 되어야 할 것”이라고 지적했다. 마지막으로 보건복지부 손호준 보험정책 과장은 “건강보험제도가 지속적으로 국민들에게 역할을 할 수 있도록 건강보험의 선순환 구조가 잘 구성되어야 하는 바, 이러한 흐름 속에서 종합계획이 수립되도록 할 것이다”고 밝혔다. 주최자인 이종성 의원은 개회사에서 “우리나라의 국민건강보험은 세계적으로 훌륭한 제도로 인정받아 왔으나, 인구 고령화와 저출산으로 인한 의료비 증가와 수입 감소 등을 고려하면 건강보험 재정의 지속가능성에 대한 우려가 크다. 올해 하반기에 수립될 제2차 국민건강보험 종합계획에는 큰 틀에서 사회변화와 건강보험 재정안정성을 고려하여 종합계획이 수립되고 정책이 추진되기를 바란다”고 설명했다.

경기 성남 분당차병원은 개원 28주년을 맞아 26일 오후 7시 분당차병원 유튜브(https://www.youtube.com/channel/UCQnbEcKjCBh-lEdX18Jimgg) 라이브를 통해 ‘담도암, 무엇이든 물어보세요’ 온라인 방송을 진행한다고 20일 밝혔다. 이번 라이브 방송에는 소화기내과 권창일∙신석표 교수를 비롯해 외과 양석정 교수, 혈액종양내과 강버들 교수 등 국내 최고의 담도암 다학제 의료진이 출연해 담도암의 원인부터 증상, 검사, 수술, 최신 항암치료 등 환자들이 궁금해하는 내용을 강의한다. 또 실시간으로 환자들의 궁금증에 전문의가 답한다. 라이브 댓글 참가자에게는 추첨을 통해 사은품을 준다. 소화기내과 권창일 교수는 “담도암은 진단 후 수술이 가능한 환자가 전체 30%에 불과하고 수술을 받게 되더라도 재발의 위험성이 높아 예후가 나쁜 암이지만, 분당차병원 담도암 다학제팀은 최신 치료기법과 다학제 진료로 환자 치료 성적을 향상시키고 있다”며 “이번 라이브 방송으로 많은 분들이 담도암의 궁금증을 해소하는 시간이 되기를 바란다”고 말했다. 1995년 6월 9일 신도시 최초의 신개념 종합병원으로 개원한 분당차병원은 생명과 건강을 지키는 거점의료기관으로서의 역할을 다하고 있다. 2013년에는 연구중심병원으로 선정되었으며, 2016년에는 췌담도암 다학제 진료를 시작으로 대장암, 부인암, 두경부암, 유방암, 간암, 폐암 등 모든 암 종에 다학제 진료를 도입해 3년 연속 1000건의 암 다학제 진료를 진행하며 암 재발율을 줄이고 생존율을 높임으로써 암치료에 새로운 길을 개척하고 있다는 평가를 받고 있다.

노인은 최근 감기 증상 이후 몸이 많이 부었다고 했다. 체중도 불었고 다리도 많이 부었다. 부은 정강이를 눌러 보는 것 이상의 시간을 노인에게 쓸 수 없었다. 대기 환자들이 많았다. 몇 가지 피검사와 소변검사, 엑스레이 오더를 내고 응급실에 보낼지 입원시킬지 잠시 고민하다가 다음주 외래에서 결과가 나오면 다시 보자고 했다. 다음주에 온 노인의 엑스레이에서 폐는 한쪽이 허옇게 변해 있었다. 중간에 많이 힘들어 다른 병원에 가 보니 폐렴이라고 해 치료받았다고 했다. 호흡기 증상이나 열이 없었기에 진단을 제때 못 했다. 노인은 감염증이 있어도 열이 나지 않을 수 있고 활동량이 적어 호흡곤란도 뚜렷하지 않을 수 있다. 감염으로 인한 혈관투과성 증가, 일시적 심부전, 또는 영양불량이 부종으로 나타났을 수 있었다. 지난주에 청진기를 노인 가슴에 대 봤다면 알 수도 있었을 텐데, 그 간단한 일을 하지 못해 오진을 한 셈이다. 전에는 진찰 능력이 의사의 중요한 기술이자 지적 자산이었다. 심장박동 사이에 미세하게 들리는 잡음의 강도와 패턴을 파악해 심장의 구조적 이상을 진단하고, 무릎 인대를 두드려 나오는 다리의 반사운동 각도를 보고 신경 어느 부위가 손상됐는지 맞히는 신묘한 감각들 말이다. 환자 눈만 보고 황달 수치를 소수점 첫째 자리까지 맞히더라, 청진만으로 폐암 위치와 크기까지 알아내더라 등의 이야기를 들으면 존경스럽지만 한편으론 이제 혈액검사와 영상검사로 금방 정확하게 알 수 있는데 그런 대단한 능력이 무슨 소용이 있겠는가 싶다. 진찰은 허례가 되다시피 했다. 종합병원 의사들은 영상과 혈액검사에 의존하고 좀처럼 진찰하지 않는다. 외래는 환자에게 손을 대는 순간 상당한 시간이 걸리기에 가급적 진찰하지 않아야 효율을 올릴 수 있다. 그렇다 보니 눈과 손과 귀는 점점 퇴화돼 간다. 노인의 폐렴을 놓친 것도 그 결과일지 모른다. 미국 스탠퍼드대 의대 감염내과의사인 에이브러햄 베기즈는 ‘의사의 손길’이라는 테드 강연에서 의식 저하와 쇼크 상태로 응급실에 실려 온 한 여성에 대해 이야기한다. 원인은 진행된 유방암이었고, 환자는 정기 검진을 받았음에도 담당의가 유방에 손을 대 진찰하지 않은 무심함의 결과였다. 그는 진찰을 단순한 진단 과정을 넘어 ‘의식’(ritual)에 비유한다. 의사와 환자의 관계를 형성하고 질병 과정에 함께하겠다는 메시지를 전달하는 의식이라고 말이다. “환자들 옷을 벗기지 않거나, 환자복 위로 청진기를 대고 듣는다거나 완벽한 검사를 하지 않음으로써 그 의식을 속인다면 환자와 의사의 관계를 돈독히 할 수 있는 기회를 날려 버린 것입니다.” 필자는 이 기회를 날려 버리고 있다. 한 시간에 10~20명을 보며 진찰하는 환자는 한두 명이나 될까. 대부분은 옷 위로 대충 만진다. 진료실 침상에 누워 보라고 하고서도 환자가 걸어가 눕는 그 몇 초가 오래 걸릴까 봐 조마조마한다. 원격의료가 안전할까, 각종 생체신호와 활력징후가 모두 데이터화돼 인공지능에 의해 해석되는 시대에 진찰이 의미 있을까 하는 질문은 종종 부질없게 느껴진다. 의사들은 이미 환자들에게 손을 대지 않고 있다.