‘기스트(GIST)’라는 암이 있다. 위와 장에 생기지만 위암이나 대장암처럼 상피세포에서 발생하는 암과도 구별된다. 기스트는 위나 작은 창자의 장벽에 생기는 일종의 근육 종양으로,‘위장관 기질종양’이라고도 부른다. 확실히 기스트는 흔히 알려져 있는 위암, 대장암 같이 위장관에 생기는 선암류와는 매우 다른 성질과 진행 양상을 보인다. 이 기스트는 발병률이 낮고 치료가 어려워 암 중에서도 희귀난치종으로 구분된다. 서울아산병원 혈액종양내과 강윤구 교수의 조언으로 기스트의 전모를 살펴보자. “기스트는 연간 인구 100만명 당 10∼20명쯤 발생하는 매우 드문 종양으로, 국내에서는 해마다 약 700명 정도의 새로운 환자가 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 인종에 관계없이 세계적으로 비슷한 발생률을 보이는데, 문제는 전체 기스트 환자의 약 20∼30%가 임상적으로 악성 경과를 보인다는 점입니다. 또 여성보다 남성의 발병률이 높으며, 호발 연령대는 55∼65세이나 드물게는 20∼30대 및 소아에게도 발생합니다.” 기스트의 원인은 ‘키트(kit)’라고 불리는 단백질이 체내에서 변형되어 발생하는 것으로 추정된다. 키트는 정상 세포의 표면에서 세포의 성장에 필요한 신호를 전달해 주는 역할을 하는 신호전달 체계의 일부이다. 이 단백질은 세포 밖에서 세포분열에 대한 신호가 없을 때는 활성화되지 않으며, 따라서 세포분열도 일어나지 않는다. 그러다가 세포 밖에서 신호가 오면 활성화되어 세포분열을 시작한다. “그런데 유전자에 돌연변이가 생겨 키트 단백질이 변형된 경우에는 외부 신호가 없어도 단백질이 활성화되어 암세포가 계속 자라도록 신호를 보내지요. 이로 인해 세포분열이 촉진되어 기스트가 발생합니다. 기스트가 있는 경우 키트 단백질뿐만 아니라 ‘PDGFRA’라는 유전자에도 돌연변이가 일어나 있는 사실이 확인되는데, 기스트 조직의 80% 이상에서 키트 또는 PDGFRA 유전자의 돌연변이가 관찰됩니다.” 기스트는 위장관 및 복막에서 주로 발생한다. 부위별로는 위에서 가장 많은 60∼70%가 발생하고, 이어 소장에서 20∼30%가 생기며, 그 밖에 10% 정도는 대장과 식도 및 복막 등에서도 생긴다. 특히 경우에 따라서는 위와 복막, 대·소장 등에서 동시에 또는 시차를 두고 다발성으로 발생하기도 하는데, 이런 경우에는 가족성 기스트일 가능성이 크다. 기스트는 종양이 복부에 숨겨져 있고, 또 상당히 진행이 되기 전까지는 신체적 증상이 거의 나타나지 않아서 조기진단이 어렵다. 다른 수술을 하다가 우연히 발견하거나 CT(컴퓨터 단층촬영)검사 중에 발견되는 경우가 많은 것도 이 때문이다. “증상의 양상은 종양의 크기나 위치에 따라 다릅니다. 종양이 많이 자란 상태에서는 배에 혹이 만져진다거나 경미한 복부 통증을 호소하며, 종양이 위장관 쪽으로 자라면 장폐색을 일으키기도 하지요. 또 종양이 장관 내로 터져 나오는 경우에는 장출혈이, 복강내로 터지는 경우에는 복막염이나 복강내 출혈을 일으킬 수도 있고요. 모든 환자가 다 그렇지는 않지만 경우에 따라 식욕감퇴와 체중 감소, 메스꺼움 같은 증상을 동반하기도 합니다.” 기스트가 전이를 시작하면 주로 간이나 복막을 침범한다.“따라서 기스트 진단시에는 이런 장기로의 전이 여부 확인이 필수적이며, 외과적인 수술로 병변을 완전히 절제한 후에도 재발의 여지가 높은 만큼 정기적으로 복부 및 골반부 CT검사를 해야 합니다. 더러 폐나 뼈로 전이되기도 하지만 이는 아주 드문 경우라고 보면 됩니다.” 기스트는 항암 화학요법이나 방사선 치료와 같은 기존의 치료법에는 거의 반응하지도 않아 외과적 수술만이 유일한 치료 방법이었다. 일반적으로 치료가 쉽지 않다고 알려진 다른 암과 비교해서도 훨씬 치료가 어렵다.“과거에는 항암 화학요법이나 방사선 치료가 거의 효과가 없어 대부분 수술 치료를 시도했지요. 하지만 암세포가 전이된 경우라면 수술로 모든 병변을 제거하는데 한계가 있고, 또 막상 수술을 해도 증상을 줄이는 등 일시적인 효과만 보인다는 문제가 있었습니다. 그러나 최근에는 표적항암제를 사용해 상당한 효과를 얻고 있으며, 이 때문에 의료계에서는 이를 기스트 표준치료법으로 인정하고 있지요.” 기스트에 사용하는 이 표적치료제가 바로 만성 골수성 백혈병 치료제로 잘 알려진 글리벡이다. 글리벡은 기스트를 ‘손을 쓸 수 없는 난치병에서 치료가 가능한 병’으로 바꿔 놓은 공로가 있다.“글리벡은 ‘타이로신 인산효소’ 저해제로, 기스트의 원인인 키트 및 PDGFRA의 발현과 기능을 선택적으로 억제, 세포분열 신호를 차단함으로써 항종양 효과를 나타냅니다. 임상 연구에 따르면 글리벡 복용 환자의 84%에서 뚜렷한 항암 효과가 나타나 환자 생존율을 크게 개선시킨 것으로 보고되고 있지요.” 글리벡의 또 다른 이점은 수술 선택의 폭을 넓혔다는 점.“과거에는 완치 수술이 불가능한 경우였더라도 지금은 글리벡으로 먼저 치료해 종양 크기를 줄인 뒤 수술을 함으로써 완치 수술이 가능할 수 있게 됐는데, 이런 점도 글리벡에서 얻은 또다른 가능성이라고 할 수 있습니다.” 그러나 그런 글리벡으로도 기스트를 완치할 수는 없다. 내성 때문이다. 이런 점에서 최근 개발된 ‘수텐’도 주목받는 항암제이다. 글리벡 내성환자에 투여한 결과 30%가 넘는 환자에게서 뚜렷한 치료 성과를 보였다. 글리벡으로 기스트를 치료할 경우 비용의 90%를 건강보험에서, 나머지 10%는 한국희귀의약품센터를 통해 한국노바티스가 지원하므로 치료에 따른 환자의 경제적 부담은 없다. 강 교수는 모든 질병의 치료는 ‘기적’으로 이어질 개연성을 갖고 있다고 강조했다.“그 기적이 작위의 결과든, 우연의 소산이든 기적을 낳을 수 있다는 사실은 삶에 대한 희망이자 가능성”이라며 “그런 점에서 기스트는 확실히 무섭지만 또한 가능성의 질병이기도 하다.”고 역설했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

우리나라에서도 ‘감마나이프’,‘토모세라피’ 등으로 잘 알려진 ‘사이버나이프’의 제4세대 시대가 열렸다. 대전 건양대병원(병원장 김종우)이 최근 동북아에서 최초로 제4세대 로봇형 사이버나이프를 도입, 가동을 시작했다. 서울의 대형 병원에서도 이 장비 구입을 서두르고 있는 것으로 알려졌다. 사이버나이프란 칼 대신 방사선을 투사해 병소를 제거하는 최첨단 수술치료 기기로, 외과적 수술이 불가능한 뇌나 흉부 암, 중증의 혈관질환과 3차 신경통 등의 치료에 주로 사용된다. 그러나 기존 사이버나이프는 호흡이나 심장 박동 등의 움직임 때문에 방사선이 정상 조직에 영향을 미쳐 다양한 인체 고정장치를 사용했으며, 이 때문에 감마나이프의 경우 움직임이 적은 뇌질환 치료에 사용이 국한되기도 했다. 4세대 사이버나이프는 이런 문제를 크게 해소했다는 점에서 주목받고 있다. 방사선을 투사하는 선형가속기를 로봇팔에 장착하고, 위치추적 시스템과 영상유도기술을 이용, 환자의 미세한 움직임을 실시간으로 파악함으로써 기존 사이버나이프와는 달리 고단위 방사선의 정확한 투사가 가능해졌다. 병원 측은 이 사이버나이프에 장착된 위치추적 시스템의 최대 오차가 0.6㎜에 불과해 정상조직이 방사선의 영향을 받을 우려가 거의 없으며, 이 때문에 기존의 2배가 넘는 600MUin의 방사선을 투사할 수 있다고 설명했다.특히 두경부를 비롯, 폐나 간, 방광, 전립선 등 고정시킬 수 없는 몸통 부위의 암은 물론 외과적 수술이 어려운 췌장암, 병소가 몸속 깊은 곳에 있는 뇌의 동정맥기형이나 3차 신경통, 파킨슨병, 간질, 우울증 등 신경계 질환이나 재발 암, 다발성 종양 등에도 적용이 가능하다고 병원측은 덧붙였다. 이 병원 방사선종양학과 정원규 교수는 “지난 4월부터 사이버나이프를 이용해 대동맥 림프절 전이암과 간암, 폐암, 자궁경부암, 뇌종양 등을 가진 15명의 환자를 치료한 결과 암 병소가 없어지거나 크기가 준 것은 물론 모든 환자의 암 통증이 사라지는 성과를 확인했다.”고 밝혔다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

한국화이자는 자사의 항암제 ‘수텐’의 위장관기저종양(GIST)에 대한 효과를 파악하기 위한 다국가 임상연구의 공동 총괄연구책임자(PI)로 서울아산병원 종양내과 강윤구 교수를 선정했다. 국내 의료진이 이 항암제 관련 다국가 임상을 책임진 것은 서울대의대 방영주·연세대의대 라영선 교수에 이어 세 번째다. 오는 7월부터 시작될 임상에는 우리나라 환자 24명을 포함해 미국, 독일, 홍콩, 이탈리아, 스페인, 영국 등 7개국 200명의 환자가 참여한다고 회사 측은 설명했다.

류머티즘 관절염이 어른에게만 나타난다는 것은 오해다. 당연히 어린이에게도 류마티즘 관절염이 온다. 어른보다 증상도 심각하고 부작용도 크다. 그래서 무섭다. 서울대병원 어린이병원 소아과학교실 김중곤 교수의 설명을 듣자.“‘소아기 류머티즘 관절염’입니다. 류머티즘 관절염은 우리 몸의 면역체계에 이상이 생겨 관절 부위에 염증이 생기고, 뼈와 연골이 망가지는 질환입니다.30∼40대 이후의 여성에게 많기 때문에 어른들만 걸린다고 생각하기 쉽지만 어린 아이도 결코 예외가 아니지요.” 주로 1∼3세 사이의 유아기에 많이 발병하며 더러는 첫돌 전에도 생기지만 생후 6개월 이전에 발병하는 경우는 드물다. 여아의 경우 1∼3세 때에 주로 발병하는 데 비해 남아는 유아기뿐 아니라 전 연령층에서 고루 발병한다. 발생 부위는 연령에 따라 다르다.“성인은 손가락처럼 작은 관절에 주로 생기는 데 비해 소아는 작은 관절 외에도 손·발목, 무릎, 고관절과 크고, 기능이 중요한 관절에서 잘 생깁니다. 특히 아이들은 성인보다 관절의 손상이 빠르고, 심한 경우가 많지요. 그러니 후유증도 더 심각하지요.” 병증의 진행이 빠르고, 후유증이 심각한 만큼 적기에 치료받는 게 무엇보다 중요하다.“자칫 치료시기를 놓치면 관절이 심하게 변형되고, 발육장애로 성장에 지장을 받기도 합니다. 따라서 조기에 진단해 적절한 치료를 해주는 것이 중요하지요.” 국내에는 아직 소아기 류머티즘 관절염의 정확한 유병률 통계가 없다. 그러나 임상치료를 근거로 전국에 최소한 1000명 이상의 환자가 있을 것으로 추산하고 있다. 이 질환은 진단이 쉽지 않다. 증상이 감기와 흡사해서다. 이런 사례가 있다. 올해 다섯 살 난 윤아는 최근 40도를 오르내리는 고열로 동네 병원을 찾았다. 병원에서 처방한 감기약을 복용했으나 고열은 한달이나 계속됐고, 열이 오를 때마다 온몸에 좁쌀 같은 붉은 반점이 생겼다. 열이 오르면 사시나무처럼 떨다가도 열이 내리면 언제 그랬느냐는 듯 멀쩡해 영락없는 감기였다. 그러던 윤아의 양쪽 무릎이 부어오르기 시작했다. 놀라 큰 병원을 찾았고, 소아기 류머티즘 관절염 진단을 받았다. 터무니없이 감기 치료를 받는 동안 무릎 염증이 심해져 이미 관절이 많이 굳어진 상태였다. 김 교수는 관절에 이상이 나타나기 전의 증상 때문에 오해하는 경우가 흔하다며 이렇게 말했다.“대부분의 부모들이 이 병을 감기로 오인하거나, 관절통을 성장통으로 착각합니다. 그런가 하면 아이가 팔다리를 움직이기 힘들어한다며 생각 없이 깁스를 해 치료가 어려울 정도로 관절이 굳은 경우도 없지 않고요.” 15세 이하의 소아에게 생긴 관절염이 최소한 6주 이상 지속되는 경우에 소아기 류머티즘 관절염으로 진단하며, 증상에 따라 전신형, 다수관절형, 소수관절형 등으로 구분한다.“전신형은 신체의 여러 관절에 두루 염증이 나타나며, 고열과 발진을 동반하는 것이 특징입니다. 열이 날 때는 오한을 동반해 힘들어하지만 열이 내리면 멀쩡하며, 전신 발육장애로 키가 크지 않거나 2차 성징의 발현이 늦기도 하지요.” 이에 비해 다수관절형은 다섯 개 이상의 관절에서 병증이 나타나는 경우로 관절염이 대개 대칭적으로 발생하며, 큰 관절뿐 아니라 손마디같이 작은 관절까지 붓고, 아픈 것이 특징이다.“증상이 심해 대부분 만성으로 진행하며, 여기에서 더 진행되면 관절이 뻣뻣하게 굳거나 변형되지요. 여아에게 많고, 피부 밑에 딱딱한 류머티즘 결절(몽우리)이 나타나기도 합니다. 소수관절형은 가장 흔한 유형으로, 관절염이 생기는 부위가 네 군데 이하인 경우를 말합니다. 주로 큰 관절을 침범하며, 특히 염증의 75%가 무릎 관절에 나타나는 특징을 보입니다. 합병증으로 눈에 포도막염이 생겨 실명할 수도 있어 정기적으로 안과검사를 받을 필요가 있는 유형입니다.” 이 질환의 원인은 명확히 규명되지 않았고, 따라서 아직까지 정확한 원인치료법도 없고, 예방법을 제시할 수도 없다. 이 때문에 조기 진단을 통해 적절한 치료를 받는 것이 무엇보다 중요하다.“치료의 목표는 환아의 통증을 줄여주고, 염증의 진행을 막아 관절 파괴를 최소화하는 것입니다. 관절 기능을 보존해 일상생활을 가능하게 하고, 성장기에 발육상의 문제가 생기지 않도록 하는 것에 중점을 두고 관리하는 것이 치료의 중요한 원칙입니다.” 지금 단계에서는 약물요법이 표준치료법이다.“비(非)스테로이드성 소염제로 시작해 병의 경과와 약물 반응 정도에 따라 스테로이드, 질병 조정 항류마티즘 제제, 면역억제제, 생물학적 제제 등을 처방합니다. 특히 최근에 개발된 생물학적 제제는 관절 염증을 유발하는 종양괴사인자(TNFα)의 작용을 억제해 관절염 악화를 막아주며, 기존 치료제에 반응하지 않는 환자에게서도 좋은 치료 효과를 보이는 약제로,‘엔브렐’이 대표적입니다.” “치료 기간은 환자에 따라 편차가 있으나 보통 수년이 걸리며, 치료를 통해 병의 활동성이 사라진 후에도 재발을 방지하기 위해 1∼2년은 추가로 더 치료를 받아야 합니다. 이때 약물의 치료 효과를 높이기 위해 전문의의 처방을 받아 물리치료나 운동요법을 병행하는 것이 좋습니다.” 그러나 치료에 따른 제도적 장애도 없지 않다. 어린이를 치료할 수 있는 국내 유일의 생물학적 제제인 엔브렐의 경우 다른 약을 6개월 이상 사용한 뒤에 처방해야 보험 적용이 된다. 또 병증이 나타난 관절의 개수를 보험 적용의 기준으로 삼아 소수관절형은 아무리 중증이라도 보험 혜택을 받기 어렵다.1∼3세 환아가 많은데 보험 급여는 4세 이상에 적용된다거나 급여 기간이 27개월로 짧은 것도 문제다.“좋은 약이 있어도 임상시험 근거가 없어 환아에게는 사용도 못하는데, 여기에다 이런 제한까지 가해지니 결국은 손발 묶고 치료 하라는 거지요.” 김 교수는 조기치료의 중요성을 거듭 역설했다.“확실한 효과를 위해서는 초기 치료가 중요합니다.6주 이상 아이의 관절에 통증과 부기가 계속되거나 움직일 때 통증을 호소하면 지체하지 말고 병원을 찾으셔야 합니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 안주영기자 jya@seoul.co.kr

폐경기 이전의 여성에게 많아 40대 여성의 50%에서 발생하는 자궁근종은 여성의 자궁에 생기는 양성 종양이지만 증상이 애매해 많은 사람들이 제 때 치료를 받지 못하고 있다. 이 때문에 불임 등 임신 관련 합병증을 겪는가 하면 자궁암으로 발전하기도 해 경각심을 불러 일으키고 있다.●자궁근종이란 여성에게 생기는 가장 흔한 양성 종양으로 원인은 알려지지 않았다. 폐경기 이전 여성의 경우 연령대에 따라 20∼50%에서 발생하는 것으로 보고돼 있으며, 특히 40대 발병률이 높다. 일반적으로 임신 중에 발병률이 높고 폐경 후에는 감소해 호르몬의 영향을 받는 것으로 추측되고 있다. 유형에 따라 자궁 밖으로 돌출되는 장막하근종, 자궁 근육 속에 생기는 근종, 자궁강으로 돌출하는 형태인 점막하근종 등으로 나뉜다.●증상 대부분 특이 증상이 없으나 사람에 따라 월경 과다, 생리통, 골반통, 배뇨 장애, 변비 등의 증상이 올 수도 있다. 임신과 관련된 자궁근종의 합병증으로는 불임, 유산, 조기 진통, 태반 조기박리, 난산, 산후 출혈 등을 들 수 있다.●치료가 필요한 증상 자각 증상만 없다면 대부분의 근종은 치료가 필요없다. 그러나 증상이 나타나면 치료를 받는 게 좋다. 일반적으로 치료가 필요한 증상은 다음과 같다.▲비정상적인 자궁 출혈 ▲심한 생리통과 성교통, 하복부 통증 등 만성 통증 ▲돌출된 근종이 꼬이거나 점막하근종이 튀어나와 생긴 급성 통증 ▲근종이 요관을 눌러 소변보기가 어렵거나 콩팥 기능에 이상을 초래한 경우 ▲불임의 원인으로 작용할 때 ▲골반내 장기를 압박할 경우 ▲단기간에 빨리 자라 암이 의심스러울 때 등이다.●치료 크게 내과적 치료와 외과적 치료가 있다. 물론 가장 확실한 치료법은 아예 자궁을 들어내는 적출술이지만 임신을 해야 하는 경우도 있어 환자의 상황에 따라 내과적 치료나 자궁근종 제거술, 자궁동맥 색전술 등을 시행하기도 한다. 외과적 수술의 경우 지금까지 국내에서는 주로 복강경이나 개복해 자궁 또는 근종을 절제하는 복식 수술법을 사용해 왔다. 그러나 최근에는 복식 대신 질을 통한 수술법이 선보여 눈길을 끈다. 질식은 레이저 등을 이용하는 방법으로, 자궁이 임신 12주 이하의 크기로 골반 아래쪽에 있을 때만 시도하는 것이 일반적이다. 자궁근종을 제거하는 또 방법으로 최근에 일반화된 동맥색전술이 있다. 자궁근종에 혈액을 공급하는 혈관을 인위적으로 막아 자궁근종을 괴사시키거나 퇴화시키는 방법이다. 대퇴부를 통해 직경 1∼2㎜ 가량의 미세한 도관을 자궁 부위에 삽입한 뒤 설탕 알갱이 같은 색전 입자를 투입해 혈관을 막는 방식이다. 질식 자궁적출이나 근종 제거처럼 흉터가 거의 남지 않고, 수술 및 회복 시간이 빠르며, 색전술은 국부마취로도 시술이 가능하다. 건국대병원 산부인과 김수녕·영상의학과 박상우 교수팀은 최근 53명의 환자를 대상으로 자궁동맥 색전술을 시행한 결과, 환자 모두에게서 만족스러운 결과를 얻었다고 밝혔다. 의료팀은 시술 후 월경 과다 97%, 통증 84%, 생리통 90%, 빈뇨 100%가 치료됐으며, 근종의 크기는 평균 직경이 2.9㎝ 줄었다고 설명했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“내 아들이 나을 수만 있다면....” 지난 해 12월 아들에게 ‘인육 스프’를 먹인 혐의로 재판에 회부된 중국의 한 부모가 징역 6개월을 선고 받았다고 온라인 뉴스 ‘레코드차이나’가 보도했다. 중국 쓰촨성(四川省)에 사는 A씨는 작년 자신의 외아들이 뇌종양으로 앓아 눕자 병원 치료를 계속 받아왔었다. 그러나 전혀 나아질 기미를 안 보이자 “죽은 지 얼마 안된 아기를 먹으면 어떤 병도 낫는다.”는 소문을 듣고 이 일을 저지르게 된 것. A씨는 옆 집에서 태어난 갓난 아기가 사망했다는 소식을 듣고 부인과 함께 아기가 매장된 묘지로 가 사체를 머리만 남기고 집으로 가져가 스프를 끓였다. 부부는 당시 아들에게 ‘인육스프’를 ‘치킨 스프’라고 속여 마시게 한 것으로 드러났다. 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

러시아가 낳은 세계적인 첼리스트 겸 지휘자인 므스티슬라프 로스트로포비치가 27일 사망했다고 그의 대변인 나탈리아 돌레잘이 밝혔다.80세.로스트로포비치는 지난해 말부터 공개되지 않은 질환으로 치료를 받아왔는데, 러시아 언론들은 간종양으로 추정하고 있다. 그는 지난달 27일 블라디미르 푸틴 대통령이 크렘린궁에서 차려준 80세 생일 축하연에 참석하기도 했지만 4월 들어 건강이 악화됐다. 로스트로포비치는 1927년 아제르바이잔 바쿠 태생으로 모스크바 국립 콘서바토리를 졸업한 뒤 1945년 소련 국제음악콩쿠르에서 황금상을 차지하며 주목을 받기 시작했다. 그는 모스크바에서 드미트리 쇼스타코비치, 세르게이 프로코피예프 등 최고의 음악가들을 사사했으며 첼리스트는 물론 지휘자로서도 큰 명성을 떨쳤다. 소련 시절 인민예술가 칭호와 함께 예술 분야 최고의 권위인 레닌 및 스탈린 상을 받았다. 하지만 노벨문학상 수상 작가로 반체제 작품을 써온 알렉산드르 솔제니친을 옹호하다가 박해를 받아 1974년 서방으로 망명했다. 파리에 체류하던 1978년 성악가인 부인 갈리나 비시네프스카야와 함께 소련 시민권을 박탈당했지만 1990년 미하일 고르바초프 전 소련 대통령에 의해 복권돼 러시아로 되돌아왔다. 영국 일간지 ‘더 타임스’는 로스트로포비치를 현존하는 최고의 음악인으로 호칭했다.1989년 베를린 장벽이 무너지던 날 서베를린쪽 벽 아래에서 연주한 바흐의 무반주 첼로 모음곡은 세기의 명연주로 기억되고 있다. 그는 특히 한국의 첼리스트 장한나(25·당시 11세)를 자신의 이름을 딴 콩쿠르를 통해 발탁한 것으로 유명하다. 유럽순회 공연차 파리에 머물고 있는 장한나씨는 연합뉴스와 전화통화에서 “나에게 있어 진정한 스승은 로스트로포비치와 미샤 마이스키 둘 뿐이었다.”며 “갑자기 허전한 느낌이 밀려온다.”고 안타까워했다. 그녀는 “스승님과 약속을 지키기 위해 부족함이 없이 음악을 더욱 발전시켜 나가도록 노력할 것”이라고 다짐했다.김수정기자연합뉴스 crystal@seoul.co.kr

●MBC스페셜 (MBC 밤 11시40분) 예기치 못한 일생일대의 위기상황에서 누군가 당신의 삶에 한번의 ‘기적’을 선물해 준다면? ‘기적을 만드는 사람들-메이크 어 위시(Make-A-Wish)’에서는 난치병 어린이들의 소원을 달성해 투병의지를 높이는 한국 메이크 어 위시(Make-A-Wish)재단의 활동을 통해 자원봉사자들의 헌신적 활동을 살펴본다. 17살 소년 임해성 군은 근육이 마비돼 가는 ‘척수성 근위축증’ 때문에 태어나서부터 지금까지 누워서만 생활하고 있다. 그의 소원은 단 하나. 하루라도 걸을 수 있게 돼 만나고 싶은 친구를 찾는 것이다. 천주교 신자인 박경민(17) 군은 현재 악성 림프종으로 항암치료 중이다. 점점 나빠져가는 몸 상태를 볼 때마다 정진석 추기경을 만나 옆에서 그의 기도를 듣고 싶은 그의 소원은 더욱 간절해진다. 19살 소녀인 정진이는 뼈에 생기는 악성 종양인 유잉육종을 치료하느라 몸도 마음도 너무 지쳤다. 하지만 정진이는 이 순간을 인생에서 가장 아름다운 시간으로 만들 수 있는 화보촬영을 통해 인생의 전환을 이루고자 한다. 웬만한 프라모델은 금세 조립하는 10살배기 과학소년 송민이. 지금은 골육종으로 병원 침대에 누워 있지만 언젠가는 비행기를 조종하는 파일럿이 되어 세계 곳곳을 누비며 세계의 놀이공원에서 맘껏 노는 꿈을 꾸고 있다. 과연 이들의 꿈은 이뤄질 수 있을까. 1980년 미국 애리조나주의 백혈병 환자였던 크리스 그레시어스(당시 7세)는 경찰관이 되고 싶었다. 이에 주변 사람들은 애리조나주 경찰에 호소, 단 하루뿐이지만 경찰 제복을 입고 순찰을 돌며 범인체포 현장에도 참여할 수 있었다. 크리스는 소원을 이룬 지 사흘 만에 세상을 떠났지만 그의 가족과 친지들은 아픈 아이들에게 원하는 소원을 이뤄주는 것이 무엇보다 소중한 체험이라는 것을 깨닫고 ‘메이크 어 위시(Make-A-Wish 재단’을 설립했다. 이 재단은 이미 세계 32개국의 난치병 어린이 13만여 명의 소원을 들어 줬다. 우리나라도 2003년부터 가입해 활동 중이다. 오늘도 전 세계 2만 5000명의 자원봉사자들은 난치병 어린이들의 소원을 들어주기 위해 보이지 않는 노력을 펼치고 있다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr

지난 19일 새벽 3시를 막 지난 시각 서울 세브란스병원 중환자실. 갑자기 5번 베드의 비상경고음이 울렸다. 폐렴과 패혈증으로 치료중인 최욱현(가명) 환자의 호흡이 가빠지고 혈압이 뚝뚝 떨어지기 시작했다. 환자의 호흡과 인공호흡기의 리듬이 어긋나 생긴 일이었다. 벌써 30일이 넘게 중환자실에 있지만 아직 누구도 그 환자의 생사는 장담할 수 없다. 그런 그가 갑자기 새벽에 쇼크를 일으킨 것이다. 담당의사에게 상태를 전하고 즉시 응급처치를 시작했다. 이런 경우에는 인공호흡기를 다시 세팅하고, 강심제와 진정제를 투여하는 것 말고 다른 방법이 없다.20여분간의 사투(?) 끝에 환자는 두어 차례 가쁜 숨을 몰아 쉬더니 이내 깊은 잠 속으로 빠져들었다. 긴장 후에 엄습하는 돌덩이 같은 피로를 털며 의료진은 잠시 무거운 몸을 추스렸다. 창밖의 짙은 어둠 속으로 이른 새벽의 연무가 짙게 깔리고 있었다. 세브란스병원 내과계 중환자실의 베테랑 간호사인 정현향(36) 책임간호사. 차안(此岸)과 피안(彼岸)의 경계가 그녀의 일터이다. 이를테면 그녀가 있는 곳이 바로 생과 사의 갈림길인 셈. 중환자실이란 그런 곳이다. 저쪽 문으로 나가면 영안실이고, 이쪽 문으로 나가면 회복실이다. 이런 중환자실에서 그녀는 생명을 지키는 파수꾼이다. 그래서 사람들은 간호사를 ‘백의의 천사’라고 부른다. “처음엔 내가 이 일을 할 수 있을까 하는 생각에 너무나 두렵고 막막했어요. 전문교육을 받았고, 병원에 들어와 지금까지 줄곧 중환자실만 지켜왔으나 한사람의 생사가 갈리는 곳이라는 점에서 지금도 두려운 곳이지요. 항상 중압감이 어깨를 짓누르고, 그럴수록 온몸의 근육과 신경을 탱탱하게 긴장시켜 환자를 돌봐야 하는 곳이 중환자실이거든요.” 간호사 생활 14년째. 그녀는 이 14년을 오로지 중환자실에서만 보냈다. 그런데도 중환자실은 그녀에게 여전히 낯설고 두려운 곳이란다. 이곳의 수많은 ‘앓는 영혼들’을 지켜야 하는 일, 이보다 더 진지해야 하고, 성실해야 할 일이 따로 없다고 믿기 때문이다. “돌이켜보면 그 세월을 어떻게 지냈나 싶어요. 환자들의 고통에 애간장이 타고, 쉴 새 없이 울려대는 수많은 경고음에 온몸의 털이 곤두서는 일이 시도 때도 없이 되풀이되는 이런 살벌함을 헤쳐왔다는 게 가끔은 신기하기도 하고 그래요. 운명이라고 생각하지요.” 간호사의 고통은 이것만은 아니다. 1일 3교대로 돌아가는 빠듯한 일정 속에서 그녀의 생활은 마치 톱니바퀴처럼 한치의 어긋남도 없다. 예컨대 그녀의 출근이 10분 늦으면 전임자의 퇴근이 그만큼 늦어진다. “나 때문에 두 딸의 생활이 덩달아 3교대로 돌아가야 할 때는 엄마로서 정말 가슴 아프지요.” 그러나 이런 힘겨움은 이제 익숙한 일상이 됐다. 문제는 환자들을 겪으면서 겪는 상처다. 지금까지 간호사로 생사의 현장을 누빈 짧지 않은 세월 동안 그녀의 눈앞에서 삶을 마감한 환자만 어림잡아 1000명이나 된다. “어느 하나 아깝지 않은 죽음, 슬프지 않은 죽음이 없지요. 처음 환자의 죽음을 확인했을 때는 너무 가슴이 저려 종일 어떻게 일을 했는지도 몰랐어요. 그런데 제가 그런 슬픔에 마냥 빠져있으면 안 되잖아요. 돌봐야 할 다른 환자들도 많은데…. 이런 게 직업의식인가 봐요.”잠을 쫓아가며 환자를 살펴야 하는 직업, 식사시간이 10분을 넘으면 스스로 불안해지는 직업, 그래서 소화불량과 방광염 같은 질환을 달고 사는 중환자실 간호사에게 가슴 아픈 일이 어디 한두가지랴만 그래도 가슴에 남는 환자는 따로 있다. “3년쯤 전의 일이에요. 일곱살 난 여자애가 폐섬유종으로 이곳에서 숨졌는데, 뒤이어 그의 남동생이 같은 병으로 이곳에서 짧은 생을 접었던 일, 그 둘의 주검을 보면서 얼마나 가슴이 저몄는지….” 그러나 슬프지만 아름다운 죽음도 있다. 중환자실 파트장인 김정연(36) 간호사는 이런 사연을 소개했다. “7∼8년쯤 됐나요. 폐암이 뇌종양으로 전이된 할아버지 한분이 이곳으로 오셨는데, 너무 인자하고 의연했어요. 언제 숨을 놓을지 모르는 상황에서도 끝까지 심폐소생술을 거부하시더니 어느날 밤, 저와 대화를 나눈 뒤 정말 잠든 듯 운명하시더라고요. 제가 그 분의 생애 마지막 대화자였는데, 그 대화를 가족들과 나눴으면 더 좋았을 걸 하는 생각에 지금도 가슴이 저릿해지곤 해요.” 이런 그들에게는 와닿는 삶의 의미도 각별할 수밖에 없다. 정 책임간호사는 “이미 의학적 처치가 별 의미가 없는 환자를 병원으로 모셔온 가족들이 의료진에게 최선을 다해 달라고 떼쓰듯 할 때는 솔직히 안타까워요. 환자가 그 지경이 되기 전에 최선을 다했어야 한다는 생각도 없지 않고, 더 중요한 것은 환자가 의미없이 생명을 연장하는 것보다 삶의 질이 중요하기 때문이죠. 전 나중에 그런 상황에서 절대 심폐소생술을 안 하겠다고 다짐했어요.” 김 파트장도 “일부이긴 하지만 이미 최악의 상황에 이른 환자를 대책없이 병원에 놔두는 건 치료를 바라는 게 아니라 병원을 도피처로 삼는 것이라고 여길 때도 없지 않다.”며 “중환자실에서 환자와 말 한마디 못 나눈 채 사별하는 것보다, 차라리 집으로 모셔 자신의 삶을 스스로 정리하게 하는 게 더 의미있다.”고 털어놨다. 그들과의 대화는 수시로 발생하는 상황 때문에 단속적이었지만 흥미롭고 진지했다. “물론 기쁜 일이 더 많지요. 처음엔 가망없다고 여긴 환자가 멀쩡하게 회복해 일반병실로 가시더니 나중엔 휠체어를 타고 저흴 찾아 오셨어요. 중환자실 간호사들이 모두 박수를 치며 그 분을 환대했던 기억, 그런 일이 보람이겠죠.” “환자들의 생명을 지키는 간호사로서 바람이 많지요. 그 중에서도 가장 아쉬운 것은 스스로 죽음을 예비하고 준비하는 문화가 빈약하다는 겁니다. 중요한 결정을 가족에게 미루기보다 미리 결정해 놓으면 한 자연인의 종말이 더 아름답고 의미있지 않을까 그런 생각이 들 때가 많아요.” 다시 일이 터졌다. 새벽 4시15분을 막 지난 시각. 다발성 장기부전 환자의 심장이 갑자기 멈춰 비상이 걸렸다. 심전도 모니터의 경고음이 요란한 가운데, 담당간호사의 보고를 받은 정 간호사는 서둘러 의사에게 연락을 취하고는 앰부 배깅(Ambu-Bagging)을 시작했다. 의사가 오기 전까지 수행해야 하는 응급심폐소생술(CPR)이다. 다행히 환자의 심장은 다시 뛰기 시작했고, 그들은 깊은 안도의 얼굴로 새벽의 여명을 맞았다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

방사선 치료를 받은 암 환자에게 나타나는 대표적 부작용인 구내염을 효과적으로 치료할 수 있는 방법이 국내 의료진에 의해 처음 제시됐다. 서울아산병원 방사선종양학과 이상욱 교수팀은 국내 생명공학 신약 1호인 당뇨병성 족부궤양 치료제 ‘이지에프(성분명 EGF)’가 방사선 치료의 부작용으로 발생한 구내염 회복에 탁월한 치료효과를 보인다는 동물실험 결과를 18일 발표했다. 세계 최초로 제시된 이 연구 결과는 과학기술논문인용색인(SCI) 등재 국제 학술지인 미국 방사선종양학회지 3월호에 게재됐다. 연구팀은 쥐의 두경부에 25Gy(그레이)의 방사선을 조사한 후 구강 내부에 15∼30㎍의 EGF를 1일 3회 바른 뒤 7일과 18일째에 EGF를 바른 쥐와 그렇지 않은 쥐의 구강점막을 조직학적으로 평가했다. 그 결과,EGF를 바른 쥐의 구강 점막이 모두 정상 쥐와 유사하게 회복된 사실을 확인했다. 방사선 조사후 7일째 평가에서 EGF를 바른 쥐의 구강 점막이 방사선을 조사하지 않은 쥐의 점막과 비슷했으나,EGF를 바르지 않은 쥐에서는 심각한 위막성 또는 궤양성 구내염이 관찰됐다. 특히 EGF를 바른 쥐 12마리는 손상된 점막이 빨리 회복됐다. 연구팀은 이에 따라 지난 1월부터 식약청에서 신약허가를 위한 임상을 진행 중이며, 빠르면 내년 초 세계 최초의 방사선 구내염 치료제가 국내에서 선보일 전망이다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“할머니가 만들어 주신 토스트가 많이 그리울 것입니다. 하늘에서 편히 쉬세요.’ 서울 종로구 명륜동 성균관대 정문 앞 포장마차에서 15년간 토스트를 팔면서 학생들과 정(情)을 쌓아온 ‘토스트 할머니’가 세상을 떠나자 학생들의 추모 물결이 이어지고 있다. 17일 성균관대 인터넷 커뮤니티인 ‘성대사랑’에는 지난 11일 암으로 숨진 조화순(77) 할머니에 대한 추모의 글이 잇따르고 있다. 할머니가 성균관대 앞에 자리를 잡고 토스트 장사를 시작한 것은 1992년 10월 말. 할머니는 눈이 오나 비가 오나 어김없이 손수레를 끌고 학교 앞에 나와 오후 3시부터 다음날 새벽 5시까지 토스트와 어묵을 팔았다. 할머니는 주머니 사정이 어려운 학생에게 보통 토스트의 두 배만 한 두툼한 토스트를 공짜로 나눠 주면서 “학생들이 모두 손자 손녀 같다.”는 말을 입버릇처럼 되뇌었다고 한다. 지난해 4월 뇌종양에 걸린 딸(37)과 백혈병에 걸린 손녀(11)를 돌보며 어렵게 살고 있다는 사실이 알려지자 학생들이 할머니를 도와 학교 안에서 토스트를 함께 팔았고 헌혈증을 모아 기증하기도 했다. 할머니는 지난해 9월 배가 아파 동네병원을 찾았다가 담낭에 암이 생긴 것을 알게 됐고, 수술을 포기하고 평소 다니던 성당의 소개로 꽃동네가 운영하는 병원에 입원했다가 끝내 세상을 떠났다. 할머니의 딸은 “말기 암으로 고통받던 어머니가 학생들한테 토스트를 만들어 줘야 한다며 혼자 병원을 뛰쳐 나간 적이 있어요. 돌아가신 뒤 어머니 일기장을 보니 ‘학생들하고 같이했던 때가 가장 행복했다.’고 적혀 있었어요.”라며 눈시울을 붉혔다. 성균관대 홍석원 총학생회장은 “지난해 이맘 때 할머니의 딱한 사정을 알게 된 뒤 학교 안에서 토스트를 팔아 수익금을 드리려고 하는데 끝까지 안 받으시려던 모습이 생생하다.”면서 “할머니가 부쳐 주는 큼지막한 토스트를 먹을 수 없어 안타깝다.”고 말했다.강국진기자 betulo@seoul.co.kr

악성도가 매우 높은 뇌종양인 교모세포종(교아종)의 치료 후 2년 생존율이 의료선진국의 평균치에 근접했다는 국내 임상 결과가 제시됐다. 삼성서울병원 신경외과 남도현 교수팀은 1995년부터 2006년까지 이 병원에서 교모세포종 치료를 받은 환자 268명의 생존율을 조사한 결과,2004년 이후 2년 생존율이 25.9%로 의료 선진국 평균치인 26%에 근접했다고 최근 밝혔다. 발병 빈도가 높고 악성이 많은 교모세포종은 환자의 중간생존기간(전체 환자의 절반이 사망하는 기간)이 보통 1년 정도이며,2년 생존율 역시 세계적인 의료 수준을 가진 나라에서도 8∼9%를 기록할 정도로 치료가 어려운 질환이다. 성인 뇌종양의 25% 정도가 교모세포종인 것으로 알려졌다. 의료팀 조사 결과 교모세포종 환자의 생존율은 2004년 이후 급격히 상승한 것으로 나타났다.2004년 이전 환자 165명의 경우 중간생존기간은 349일,2년 생존율은 8.2%였던 데 비해 2004년 이후의 경우 환자 103명의 중간생존기간은 474일로 늘었으며,2년 생존율 역시 25.9%로 증가했다. 특히 최신 항암치료를 받은 환자군의 2년 생존율은 최고 33.8%까지 높아져 대표적 난치질환인 뇌종양의 치료 성과가 두드러지게 향상된 것으로 조사됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“이 병에 걸린 사람을 두고 ‘미쳤다.’느니 ‘지랄한다.’느니 하며 천형으로 여겼던 시절도 있었지요. 다 무지했던 탓인데, 지금도 그런 잔재가 남아 불치병이나 유전질환으로 여기는가 하면 정신질환이라고 믿는 사람들이 태반입니다. 안타까운 일이지요.” 간질을 두고 하는 말이다. 그 오래고, 뿌리 깊은 편견 때문에 지금도 간질을 가진 가족을 숨기는 게 다반사다. 소크라테스를 필두로 해 나폴레옹, 알렉산더, 카이사르, 잔 다르크, 도스토예프스키, 고흐 등 역사적으로 간질을 앓았던 사람은 셀 수 없이 많다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이들은 모두가 간질을 ‘악령의 병’이라고 믿었던 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없었다.”며 이렇게 말한다. “국내에는 인구의 1% 안팎, 즉 40만∼50만명의 환자가 있는 간질의 발작은 전기적인 작용을 통해 정보를 교환하는 대뇌 속 뉴런에서 무슨 이유에선지 비정상적이고 과도한 전기에너지가 발생해 생깁니다. 환자 중 65%는 원인을 알기 어렵지만 드러난 원인은 내측두 경화증, 뇌종양, 내·외상, 뇌졸중, 선천성 장애, 뇌 감염 등입니다. 분명한 것은 간질은 정신질환이 아니라 후천적인 뇌 손상이 문제이며, 유전성도 거의 없다는 사실입니다.” 간질 환자가 임상적으로 드러내는 각각의 증상을 발작이라고 한다. 물론 한 두번 발작했다고 모두 환자는 아니다. 발작이 반복적으로 나타나야 한다. 환자로 의심되는 경우에는 뇌파검사를 통해 뇌의 기능적 이상을, 뇌 자기공명영상을 통해 뇌의 구조적 이상을 판별한다.“간질 발작으로 오해하기 쉬운 질환도 있습니다. 실신, 일과성 뇌허혈, 부정맥, 수면발작, 기립성 저혈압, 저혈당증, 편두통 등이 그것인데 그래서 정확한 진단이 중요합니다.” 발작의 유형은 뇌 속 병변 위치에 따라 다르며, 특히 소아의 경우에는 나이에 따라 특정한 증후군 형태로 나타나는 것이 특징이다.“갑자기 정신을 잃고 쓰러져 온몸이 뻣뻣하게 굳거나 경련을 일으키는 대발작은 대략 수분 정도 지속되며, 발작 중에 혀를 깨물거나, 실뇨를 하기도 합니다. 이에 비해 정신을 잃지 않고 신체의 특정 부위에 저리거나 굳음, 떨림을 느끼는 단순부분발작은 더러 대발작 전에 느끼는 감정이나 증상을 보이기도 하지만 정신을 잃지 않기 때문에 환자가 이런 과정을 모두 알고 있지요. 복합부분발작인 경우에는 전조 증상으로 이상한 기분, 냄새, 환청에다 더러는 명치에서 뭔가 치고 올라오는 느낌 후에 갑자기 정신을 잃습니다. 주위에서 이 모습을 보면 갑자기 멍한 표정으로 한 곳을 응시하거나, 입맛을 다시거나, 두 손으로 옷섶 등을 더듬거리며, 간혹 지향 없이 걷는 자동증을 보이기도 합니다. 보통은 이 선에서 그치지만 가끔 대발작으로 이어지는 경우도 있습니다.” 허 교수는 간질에 대한 인식이 과거의 ‘천형’ 수준에서 크게 나아진 게 없으며, 이런 편견 때문에 중도에 학업을 포기하거나 결혼, 임신, 취업 등에서 심각한 어려움을 겪고 있으며, 이는 치료에도 걸림돌이 된다고 지적했다.“간질은 치료가 되는 병입니다. 충실하게 약제만 잘 복용해도 환자의 70%는 일반인과 다름없는 생활을 할 수 있고요. 그럼에도 불구하고 현실적으로 간질 환자들은 자신에게 감당하기 어려운 좌절과 상처를 안겨준 사회의 몰이해에 맞서 힘겨운 싸움을 치르고 있는 것이지요.” 치료는 크게 약물치료와 수술치료, 케톤식이요법과 미주신경자극술 등의 대안치료로 나눌 수 있다.“일반적으로는 발작 억제를 위해 약물치료를 실시하며, 전체 환자 중 약물치료가 어려운 10∼20% 정도의 난치성 간질의 경우 수술치료를 고려하는 정도입니다.” 간질치료에 사용되는 항경련제는 환자의 발작 유형과 연령·성별·치료비용 및 부작용 등을 고려하여 가장 적합한 약물을 투여하며, 이런 처방으로 증상이 개선되지 않으면 여러 가지 약물을 병용 투여하는데, 처음의 항경련제로 발작이 조절되는 경우가 약 50%, 약물로는 증상을 조절할 수 없거나 약물 부작용이 나타나는 난치성 환자가 30%가량 된다.“약물로 발작이 완전히 조절되었다고 판단될 경우에도 투약을 바로 중단하지는 않습니다. 보통은 그 상태에서 2∼4년간 관찰하면서 투약 여부를 다시 결정하는 것이 치료의 프로토콜이라고 할 수 있습니다.” 희망적인 것은 최근 들어 치료 효과가 개선되고 부작용을 최소화한 약제들이 속속 개발되고 있다는 점이다. 지금까지 치료제로 각광을 받아온 오르필, 테그레톨, 페니토인 등이 빠르게 새로운 치료제로 대체되고 있다. 최근에 선보인 케프라 등 새 항간질 약물은 간의 대사 부담이 상대적으로 적고 쉽게 배설되도록 해 부작용을 개선한 것이 특징이다. 허 교수는 “케프라를 투여한 결과 16주의 임상시험 중에 환자의 17%에서 발작이 일어나지 않았으며, 평균 17개월의 장기 추적 결과 64%의 환자가 이를 계속 복용하고 있었다.”고 말했다. 이 밖에도 토파맥스, 라믹탈, 트리렙탈, 리리카, 엑스세그란 등이 새 치료제로 주목받고 있다. 이런 약물로 발작이 조절되지 않으면 병변 부위에 전기적인 자극을 가하는 미주신경 자극술이나 수술을 고려해야 한다.“수술은 뇌 손상 등 예상되는 문제를 충분히 검토한 뒤에 결정하며,6세 이하의 아이들에게는 이런 치료 외에도 제한적으로 식이요법인 케톤요법을 적용하기도 합니다. 최근에는 뇌심부자극술이나 감마나이프수술 등 간질 정복을 위한 다양한 시도가 이어져 머잖아 간질의 공포에서 벗어날 수 있을 것이라는 희망을 갖고 있습니다.” 허 교수는 밖에서 발작으로 고통을 받는 환자를 보면 이상한 눈길로 쳐다만 보지 말고 응급처치라도 해줄 수 있는 사회가 됐으면 좋겠다는 바람을 피력했다. 그는 “우선 환자의 몸을 옆으로 편하게 뉘어 침이 밖으로 흐르도록 해 질식을 막아야 하며, 이 때는 입에 손가락이나 음료 등 어떤 것도 넣어서는 안 됩니다. 또 발작이 5분을 넘기거나 반복될 때, 발작은 멈췄으나 지체마비 등 후유 장애가 보이는 경우라면 즉시 가까운 병원으로 옮겨줄 것”을 당부했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

｜워싱턴 이도운특파원｜“반드시 암을 이겨내고 돌아오겠다.” 27일(현지시간) 암 재발 판정을 받은 토니 스노 백악관 대변인은 좌절하는 대신 암과 싸우겠다는 강한 의지를 밝혔다. 스노 대변인은 하복부에 종양이 생겨 수술을 받았으나, 정밀진단 결과 결장암이 재발해 간으로까지 전이된 것으로 나타났다. 최근 ‘나쁜’ 뉴스의 홍수에 빠져있는 조지 부시 대통령과 백악관은 또한번 충격에 빠졌다. 스노 대변인은 이날 아침 일찍 부시 대통령에게 전화로 그같은 사실을 보고했으며, 의료진과 항암치료 문제를 협의하고 있다고 대너 페리노 부대변인이 비공식 기자간담회에서 발표했다. 페리노 부대변인은 앞으로 스노 대변인의 직무를 대행한다. 부시 대통령은 이날 오후 로즈가든에서 기자들과 만나 스노 대변인의 암 재발 사실을 공식적으로 발표하고 “우리 가족 모두가 스노 대변인을 위해 기도했다.”면서 “그가 돌아와 직무를 재개하기를 기대한다.”고 말했다. 워싱턴포스트는 백악관에 스노 대변인의 쾌유를 기원하는 국민의 전화가 하루종일 이어졌다고 보도했다. 스노 대변인도 “반드시 이겨내고 돌아오겠다.”고 동료들에게 자신감을 보였다고 한다. 그러나 의학 전문가들은 결정암이 간으로 전이된 것은 매우 위중한 상태라고 말해 스노 대변인의 복직이 쉽지는 않을 것으로 보인다. 스노 대변인은 폭스뉴스에 재직 중이던 2005년 결장암에 걸려 수술과 6개월간의 항암치료를 받은 바 있다. 그러나 재발 가능성이 낮다는 의료진의 진단에 따라 지난해 4월 백악관 대변인직 제의를 수락했다. 이라크 전과 관련한 의회의 압력, 연방검사 해임과 관련한 알베르토 곤살레스 법무장관의 사임압력 등 악재가 겹겹이 쌓여있는 상황에서 공화당원과 미국 국민들에게 신망을 얻어가던 스노 대변인이 자리를 비우게 됨에 따라 부시 대통령은 또하나의 큰 부담을 안게 됐다.dawn@seoul.co.kr

대표적 난치질환인 류머티즘과 아토피, 천식 등을 치료할 수 있는 염증 억제 기전이 국내 연구진에 의해 세계 최초로 규명됐다. 가천의대 ‘이길여 암·당뇨연구소’ 소장인 김성진 박사 연구팀은 류머티즘 관절염과 아토피 피부염, 알러지와 천식, 심혈관·호흡기질환과 위장염 등 염증성 면역질환을 치료할 수 있는 근거를 찾아냈다고 25일 밝혔다.이 연구 결과를 담은 논문은 면역학 분야에서 세계적 권위를 가진 ‘네이처 이뮤놀러지’ 26일자 인터넷판에 게재됐다. 논문에 따르면 연구팀은 염증 유발 등에 직접 관여하는 핵심 인자인 TNF(종양괴사인자) 수용체의 신호전달 경로를 억제하는 새로운 기전을 밝혀냈다.TNF 수용체의 신호전달은 염증의 확대에 매우 중요한 경로로, 이 경로가 비정상적으로 활성화되면 류머티즘 관절염, 천식, 아토피 피부염 등 염증성 면역질환을 유발하거나 증상을 악화시키는 것은 물론 심혈관 질환과 만성 폐쇄성 폐질환, 알코올성 간경화, 암 등의 발병 및 진행에도 깊이 관련된 인자로 알려져 있다. 인체는 정상적인 상태에서는 염증반응과 항염증반응이 균형을 이뤄 항상성을 유지하나 안팎의 요인에 의해 이 항상성이 깨져 염증반응이 항염증반응보다 우세하게 되면 심각한 면역질환이 발생하게 된다.이런 점에 착안한 연구팀은 항염증반응과 암 억제 반응을 일으키는 ‘TGF-β’라는 세포 속에 존재하는 특정 단백질인 ‘스매드7(Smad7)’의 발현을 인위적으로 조절함으로써 항염증반응을 유발할 수 있다는 새로운 사실을 밝혀냈다. 김 박사는 “염증성 면역질환의 치료 근거를 확보했다는 것은 획기적인 일”이라며 “이를 토대로 Smad7의 발현을 유도하는 물질을 현재 개발 중”이라고 밝혔다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

EBS 의학 다큐멘터리 ‘명의-나의 꿈은 쉬지 않는다, 대장암 전문의 박재갑’은 22일 오후 10시 50분 국립암센터 초대원장을 지낸 서울대의대 박재갑(사진 가운데) 교수를 만나 대장암과의 역사와 암과의 전쟁에 관해 들어 본다. 대장암은 기름진 음식을 너무 많이 섭취해 생기는 ‘선진국형’병. 서구화된 생활의 영향으로 우리나라에서도 발병률이 급증하고 있다. 과거 20년간 위암이 전체 암 가운데 차지하는 비율은 14% 감소했지만, 대장암은 20.3% 늘었다. 박 교수는 ‘항문을 지키는’ 의사로 유명하다. 보통 항문에서 3∼5㎝ 내외에 종양이 생기면 항문을 떼 내야 하지만 박 교수는 자신이 고안한 새 수술법으로 항문 보존율을 크게 높였다. 다른 병원에서 항문을 떼 내라는 판정을 받은 대장암 환자들이 박 교수를 찾아 오는 것은 당연한 일. 박 교수는 국립암센터 원장을 지내며 ‘담배와의 전쟁’을 선포했다. 폐암으로 입원한 고 이주일씨와 금연 캠페인을 벌였고,TV 드라마에서 흡연 장면을 없애는 데도 기여했다. 지난해에는 담배 제조·매매 금지법안을 입법 청원하기도 했다. 박 교수는 “아무리 열심히 수술을 해도 1년에 300명 정도밖에 살릴 수 없지만, 담배를 끊게 만들면 1년에 5만 명을 살릴 수 있다.”고 말한다. 그는 대장암 전문의에서 세상의 모든 사람을 지키려는 ‘큰 의사’로 거듭나고 있다. 그가 ‘명의’라 불리는 것은 바로 그런 꿈을 위해 자신의 모든 것을 내던지는 열정 때문이다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr

●사단법인 대한암협회와 대한부인종양·콜포스코피학회, 한국유방암학회, 대한내분비학회는 각종 여성암 정보를 제공하기 위해 최근 ‘여성암예방퇴치위원회’를 발족하고, 여성암 퇴치·예방 웹사이트(www.guard yourself.co.kr)를 개설했다. 웹사이트에는 자궁경부암, 유방암, 난소암, 자궁내막암, 갑상선암에 대한 발생 원인 및 자가진단법, 최신 치료법 등의 정보가 수록되어 있다. ●서울대의대 내분비내과 이홍규 교수팀은 한국과 중국, 일본, 유럽 등 국내·외 13개 대학과 5개 기업이 공동 참여하는 ‘미토콘드리아 글로벌 R&D 네트워크’를 결성, 본부를 서울 경희대 약대에 설치하기로 했다고 최근 밝혔다. 네트워크에 참여하는 외국의 대학과 기관은 미국 아쿠아노바사, 스코틀랜드 던디대학, 도쿄 메트로폴리탄대학, 타이완 국립 양명대학, 중국 난징대학, 베이징대학, 상하이대학과 일본 지지사이언스사,MBL사, 싱가포르의 리칫파이스트사 등이다. 국내에서는 미토콘드리아 신약개발 업체인 ㈜미토콘과 서울대의대, 울산대의대, 동국대의대, 경희대약대, 충남대약대, 충북대약대, 단국대약대 등이 참여한다. ●포천중문의대 강남차병원은 연중 매주 금요일 낮 12시30분부터 병원내 지하 라마즈 교실에서 무료 건강강좌를 갖는다. 이번 주 주제는 ‘임신중 내과질환 관리’이며, 강좌에는 내과 김유리 교수가 나서 임신 중 당뇨병 및 간·심장·갑상선질환 관리법을 설명할 예정이다. 문의(02)3468-3324. ●건양의대 김안과병원과 전국저시력인연합회는 ‘마음으로 보는 세상’을 주제로 제2회 시각장애인 글 공모전을 갖는다. 참여 희망자는 1인당 한 작품씩의 산문 또는 운문을 오는 31일까지 김안과병원 홈페이지(www.kimeye.com)나 저시력인연합회 홈페이지(www.lowvision.or.kr)에 접수하면 된다. 문의 (02)2639-7656∼7.2677-4662. ●건국대병원은 22일 오전 10시 광진구보건소에서 어깨통증(오십견)을 주제로 무료 건강강좌를 연다. 강좌에는 정형외과 박진영 교수가 나서 어깨통증의 원인, 치료방법 등 상세한 정보를 제공할 예정이다. 문의(02)450-1420.(02)2030-5210. ●한국화이자제약(대표이사 아멧 괵선)은 최근 ‘화이자 의대생 장학금’ 기금 3억 5000만원을 미래의동반자재단(이사장 제프리 존스)에 전달했다. 장학금은 의대생으로, 전체 학기 성적 평점이 3.0 이상인 학생에게 지급된다. 희망자는 해당 의대 장학과를 통해 신청하면 되며,1인당 최대 4학기까지 장학금 수혜가 가능하다.

얼굴도 모르는 5명에게 새 생명과 빛을 선물하고 세상을 떠난 아홉살 소년의 사연이 훈훈한 감동을 주고 있다. 20일 사랑의 장기기증운동본부에 따르면 지난 10일 뇌종양으로 세상을 등진 안우석(9·경기 부천 계남초등학교 2년)군이 숨진 뒤 2명에게 신장,1명에게 간,2명에게 각막을 기증했다. 안군은 지난해 2월 눈에 사시 증세가 있어 병원을 찾았다가 뇌종양 판정을 받았다.2학년에 올라가자마자 학교를 휴학하고 항암치료를 시작했지만 지난 4일 병세가 악화된 뒤 의식을 되찾지 못했다. 안군은 지난 9일 오후 9시45분 서울 강남성모병원에서 최종 뇌사 판정을 받았고 다음날 오전 1시40분 5명의 환자들에게 신장과 간, 각막을 넘긴 뒤 조용히 눈을 감았다.안군의 아버지 안항일(41·교사)씨는 “우석이에게 마지막으로 뭘 해줄 수 있을까 고민하다 어렵게 장기 기증을 떠올리게 됐다.”면서 “우석이가 못 다한 삶을 내가 대신 살아 준다는 마음으로 베풀며 살겠다.”고 말했다. 안씨는 이어 “태국 메솟 지방에 우석이의 이름이 붙은 우물을 파 맑은 물이 없어 복통에 시달리는 주민들을 도울 예정”이라고 말했다.이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

선천적 또는 후천적으로 작은 창자(소장)가 짧아 문제가 되는 질환이 있다. 이 때문에 영양 흡수가 안돼 여러가지 증상을 겪는 병, 바로 단장증후군(짧은 창자증후군· Short-bowel syndrome)이다. 선천성도 있지만 다른 질병이나 외상 등으로 잘라내고 남은 소장의 길이가 너무 짧아 장애를 일으키는 경우가 대부분이다. 이명덕 강남성모병원 소아외과 교수는 이를 ‘소장이 영양분을 흡수하지 못하는 기능부전과 이로 인한 부작용이 병증으로 나타나는 상태’라고 규정한다. “이 질환이 소장의 길이에 의해서만 결정되는 것은 아닙니다. 회맹판(회장맹장판막·대장으로 유입된 음식물이 소장으로 역류하는 것을 막는 기관) 존재 여부와 남은 대장의 길이에 따라 증상 차이가 크지요. 이 때문에 회맹판과 대장이 온전한 신생아의 경우 고작 15㎝의 소장만으로도 정상적인 기능이 이뤄지지만 회맹판이 없으면 소장이 40㎝나 돼도 병증이 나타날 수 있습니다.” 이 질환은 발병 유형에 따라 선천성과 후천성으로 구분한다.“선천성은 말 그대로 짧은 소장을 갖고 태어나는 경우로, 대부분 태생기의 태아 질환이 원인이 됩니다. 후천성은 외상성 장간막 파열이나 괴사성 장염, 장간막 동·정맥 혈전증, 위장관 종양이나 크론씨병 등의 치료를 위해 소장을 대량 절제해낸 경우를 말하는데, 질환자의 대부분은 이 후천성에 속하지요.” 국내에서의 발병 빈도를 측정할 정확한 근거 자료는 아직 없다. 이 때문에 매년 인구 100만명당 2명 정도의 환자가 있는 영국의 통계치를 근거로 우리나라에서도 매년 50∼80명의 환자가 발생하는 것으로 추산하고 있다.“문제는 최근들어 서구형 식생활 등으로 장질환이 늘면서 덩달아 이 질환자도 늘고 있다는 점입니다. 성인은 장간막 동정맥 혈전증이, 어린이는 괴사성 장염이 가장 높은 발병 빈도를 보입니다.” 증상은 환자 개개인의 상황만큼 다양하다.“암죽색으로 미끈거리거나 고약한 시궁내를 풍기는 대변, 소화되지 않은 설사를 하기도 하고, 장기능 부전 때문에 단백질 결핍이 심한 전신 부종, 영양 결핍에 의한 체중 감소, 근육이 쇠약해지면서 나타나는 전신 피로증, 비타민, 특히 지용성 비타민의 흡수장애로 인한 구루병과 수용성인 비타민B·C군 결핍에 의한 빈혈도 흔합니다. 또 약해진 복부와 장의 근육이 늘어나 생기는 복부 팽만과 장내 세균 감염에 의한 패혈증, 위·십이지장 궤양과 위장관 출혈, 담석증과 성장 장애도 대표적인 증상으로 꼽힙니다.” 임상 현장에서 겪은 환자 사례가 이 질환의 다양한 원인과 증상을 설명해준다. 이 교수는 한 신생아는 중장염전이라는 질환으로 소장이 대부분 괴사해 고작 20㎝만 남은 경우가 있는가 하면 전결장형 무신경절증으로 소장과 대장을 모두 절제해낸 여자 아이도 있다. 또 올해 59세인 P씨는 장간막 혈전증으로 30㎝의 소장과 하행결장만 남기고 모두 제거했으며, 위암으로 십이지장만 남기고 소장을 모두 절제한 환자도 있다고 소개했다. “사실 얼마 전까지만 해도 이 병이 확인되면 치료를 포기하는 게 다반사였습니다만 지금은 다릅니다. 원인질환의 치료 기술이 속속 개발되고 있고, 더불어 단장증의 생존율도 크게 높아져 의료진이 보다 적극적으로 수술을 시도하는 추세를 보이고 있지요.” “임상적인 진단 기준은 간단합니다. 짧은 창자 때문에 정상적으로 음식을 먹고 살아남을 수 없다면 단장증후군으로 보는 겁니다.” 여기에다 각종 원인질환에 따른 수술 종류와 소장의 절제 범위, 영양결핍 유무, 장루와 항문 주변의 피부 상태 및 비타민D 결핍증 유무 등이 중요한 참고 자료가 된다. 확진을 위해서는 영양분 흡수 장애를 파악하는 혈액검사와 빈혈검사, 대변에 포함된 지방의 양 측정이 실시되기도 한다.“특히 대변 속 지방검사가 중요한데, 통상 대변 속 지방의 양이 10% 미만이면 음성, 그 이상이면 이상이 있다고 봅니다. 단장증후군으로 가장 심각한 흡수 장애를 보이는 영양분이 지방이기 때문입니다.” 치료법은 증상 초기의 경우 치명적인 탈수를 막기 위한 수분 및 전해질 공급, 주기적으로 영양분을 주사하는 영양 집중지원법, 지방분 정맥 투여가 있으며, 글루타민과 젖소의 초유 제품, 성장호르몬, 식이섬유나 영양제 등을 인공으로 공급해 소장 기능부전의 문제를 해소하기도 한다. 수술도 중요한 단장증후군 치료법이다.“대부분의 수술은 단장의 한계 때문에 불가피하게 늘어날 수밖에 없는 소장의 굵기를 줄이는 대신 길이를 늘리는 개념입니다. 그러면 음식물이 소장에 머무는 시간이 늘어나 영양분 흡수율이 높아지게 되지요.” 이런 수술법으로는 비양키 수술과 스텝술식, 소장 이식 등이 있다. 비양키 수술은 이를테면 늘어져 직경이 큰 소장을 둘로 쪼개서 연결, 봉합해 직경을 줄이고 길이를 늘려주는 고난도 수술로, 이 교수는 최근 2건을 시도, 성공했다. 스텝술식은 이 교수가 최근 국내 최초로 시행한 방법으로, 늘어진 소장을 반대 방향에서 엇갈리게 지그재그로 자른 뒤 이를 연결시켜 길이를 늘려주는 수술로, 비양키 수술보다 안전하고 간편하다. 소장 이식은 단장증후군의 일반적인 문제를 한번에 해결할 수 있는 방법이지만 생체 기증이 많지 않은 데다 소장은 특히 면역 거부반응이 강해 1년 성공률이 50%대에서 70%로 높아진 것도 최근의 일이다. 국내에서는 2004년 이 교수가 56세의 여성 환자에게 이 수술을 시도해 성공한 것이 최초의 사례로 전해지고 있다. 이 교수는 대장암 등 장질환 급증 추세를 감안해 단장증후군에 대한 폭넓은 보험급여 인정을 주문했다.“특히 직장인 등 사회활동을 하는 환자들의 경우 매일 주사로 영양을 공급해줘야 하는데 이런 재가영양법의 보험급여 인정은 물론 현재 추진 중인 뇌사자 소장 이식의 법적 인정, 그리고 소장 이식의 보험급여 인정 문제 등이 해결되면 훨씬 많은 환자들이 짧은 창자 때문에 얻는 고통과 절망에서 벗어나게 될 것”이라고 전망했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

‘돌에서 헤엄치는 물고기’는 재일동포 작가 유미리의 소설 데뷔작이다.1994년 문예지 ‘신초’에 실렸다. 부모의 불화, 흩어진 가족, 남성 편력, 낙태와 자살 시도 등 유미리 본인의 자전적 얘기다. 출판사가 단행본 출간에 나섰다. 화제를 낳았다. 충격적인 내용도 입소문을 탔지만 소송에 휘말린 자체가 뉴스였다.8년간의 법정 공방은 그래서 시작됐다. 소설속 모델의 실존인물이 출판을 금지하고 정신적 피해를 배상하라는 소송을 냈다. 유미리의 지인인 이 모델은 얼굴에 종양이 있었다. 사소설의 적자(嫡子)를 자처하는 작가는 시시콜콜하게 자신과 주변 얘기를 소설에 담았다. 모델에 대한 묘사가 빠질 리 없다.‘보기 흉한 돌기물’,‘얼굴에 달라붙은 비극의 가면’같은 생생한 표현이 동원됐다. 원고는 소설 속 인물이 자신인지 추정할 수 있으며, 얼굴 종양이란 사적 비밀이 드러나 프라이버시를 침해 당했다고 주장했다. 일본 최고의 문학상 아쿠타카와(芥川)상 수상자 유미리의 반론도 만만치 않았다. 2002년에서야 재판은 피고 유미리의 패배로 종결된다. 일본 문학사상 최초로 소설의 출판금지를 대법원이 확정 판결했다.“전체로서 판단해야 할 작품을 일부를 떼내어 문제삼는 것은 이상하다. 표현의 자유를 인정해야 한다.”는 피고측 주장은 받아들여지지 않았다. 재판부는 “얼굴의 종양 자체가 고통인데다 타인의 호기심 어린 눈과 차별에 의해 고통을 배가시키므로 인격권과 프라이버시의 침해에 해당한다.”고 판결했다. 창작의 자유보다는 사생활의 비밀과 자유를 침해당하지 않을 헌법적 권리를 우선한 것이다. 소설가 공지영씨는 세 번 결혼·이혼으로 얻은 성이 제각각인 세 아이를 키운다. 공지영의 가족 얘기를 연재하려던 신문사를 상대로 전 남편이 게재를 금지하라는 가처분신청을 냈다. 소설 속 등장인물이 자신으로 인식될 것으로 생각한 전 남편이 인격·프라이버시권의 침해를 우려해 신청한 것이다. 유미리가 사후의 창작물에 대해 심판을 받았다면, 공지영은 사전의 창작행위에 대해 법원의 판단을 기다리는 셈이다. 한국 문학계 사상 초유의 가처분신청에 대해 우리 법원이 어떤 판단을 내릴지 문단 밖 시선도 뜨겁다. 황성기 논설위원 marry04@seoul.co.kr