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  • 민간단체 28곳 정부보조금 물쓰듯

    민간단체 28곳 정부보조금 물쓰듯

    정부 보조금을 멋대로 유용·전용한 보건복지 관련 민간단체들이 당국에 무더기로 적발됐다. 한해에 2300억원이 넘는 민간단체 보조금을 지원하고 있지만 사실상 이들 단체의 보조금 집행 관리는 하지 않았던 셈이다. 게다가 복지부는 이들 단체를 적발하고도 단체의 전체 명단을 밝히지 않아 민간단체의 불·탈법을 비호한다는 비난을 자초하고 있다. 보건복지부는 2006~2009년 사이 연간 10억원 이상 보조금을 지원받은 29개 민간단체를 대상으로 감사를 실시한 결과 조혈모세포은행협회, 사회투자지원재단, 한빛복지협회 등 28개 단체가 보조금을 유용하거나 과다·중복집행한 사실을 적발했다고 24일 밝혔다. 1개 단체를 제외한 모든 단체들이 약속이라도 한 듯 보조금을 멋대로 주물러 왔던 것. 복지부는 3개 단체 임직원 12명에 대한 파면 및 징계를 요구했고, 그 밖에 보조금을 잘못 집행한 관계자 45명에 대해서는 소속 단체에 주의·경고 등을 요청했다. 또 부당 집행된 보조금 중 7억 5000만원은 회수조치하기로 했다. 감사 결과 이들 단체들은 보조금을 직원 급여로 유용하거나 심지어 없던 항목까지 만들어서 집행했던 것으로 드러났다. A협회는 지난해 12월 직원에게 ‘명절 휴가비’ 명목으로 290만원을 지급했다. 추석이나 설날 같은 명절이 없는 12월이었지만 협회는 기존에 없던 급여 항목을 새로 만들어 정부 보조금을 직원들에게 나눠줬다. 복지부는 사회복지센터 운영비로 받은 보조금을 시설공사비로 전용한 협회로부터 4억 6000여만원을 회수하기로 했다. 그런가 하면 B재단은 예산 항목에 없던 ‘검진수당’ 항목을 새로 만들어 직원 8명에게 3년간 모두 3868만원을 지급하기도 했다. C평가원은 전자메일로 주고받은 회의에서 관계자들에게 각 10만원씩 총 6000만원의 회의수당을 지급하기도 했다. D협의회는 자체 회의에 참석한 사무총장에게 회의수당으로 19만원을, 출장 교통비로 직원 1인당 19만원씩을 지급하기도 했다. 이번 감사는 연간 8000만원 이상의 보조금을 받는 199개 단체 중 보조금 지급 규모 상위 29개 단체만 추려 감사를 실시해 사실상 모든 단체에서 비리를 적발했다. 박흥식 중앙대 행정학과 교수는 “민간단체들은 예산 지출과 그 집행 과정, 기준에 대한 학습이 크게 부족한 상태”라면서 “특히 사회복지 분야는 관련 단체가 급속하게 늘어나면서 덩달아 보조금 규모도 크게 늘고 있지만 이에 대해 사후 평가를 하거나 효율적으로 집행 내역을 관리를 할 수 있는 방안이 마련되지 않고 있다.”고 지적했다. 안석기자 ccto@seoul.co.kr
  • 문보라, 영화 ‘아이두’ 특별출연…여고생 변신

    문보라, 영화 ‘아이두’ 특별출연…여고생 변신

    가수 문보라가 영화 ‘아이 두’에서 교복을 입은 여고생으로 분해 열연을 펼쳤다. 문보라의 소속사는 12일 “문보라가 한마음한몸운동본부에서 조혈모세포기증운동을 알리고자 제작하는 홍보영화 ‘아이 두’에 여고생으로 특별출연했다”고 밝혔다. ‘아이 두’는 한 남성의 자살을 막으려다 오히려 목숨을 잃은 친구 아버지의 사후 안구기증과 이를 목격한 한 여성의 이야기를 담은 영화다. 극중 문보라는 헌혈에 적극 동참하고 알리는 여고생을 열연했다. ‘아이 두’의 메가폰을 잡은 조성훈 감독은 “예능프로그램 ‘환상의 짝꿍’에서 교복을 입고 동요를 부르는 거꾸로시스터즈로 활약한 문보라의 청순하고 밝은 모습이 영화 속 여고생과 어울려 캐스팅했다”고 설명했다. 이어 “개런티도 없이 기꺼이 출연해준 문보라에게 감사한다”고 고마운 마음을 전했다. 이에 문보라는 “시나리오를 읽고 내용과 취지가 너무 좋아 흔쾌히 출연제의를 받아들였다”며 “앞으로 조혈모세포기증운동을 홍보하는데 작은 보탬이 되고 싶다”고 전했다. 한편 문보라는 8월 중 정규 1집 음반을 발매하고 본격적인 가수 활동에 돌입할 예정이다. 또한 배우로 출연한 영화 ‘서유기 리턴즈’와 ‘개 같은 인생’ 등 2편도 개봉을 앞두고 있다. 사진 = 더하기미디어 서울신문NTN 박민경 기자 minkyung@seoulntn.com
  • 정명훈, 5세 어린이위해 골수기증…‘훈훈해’

    정명훈, 5세 어린이위해 골수기증…‘훈훈해’

    개그맨 정명훈(31)이 5세 아동을 위해 ‘골수기증’을 한다는 소식이 화제로 떠올랐다. 정명훈은 과거 한국조혈모세포협회에서 피검사를 하던 중에 골수기증 의사를 밝혔음을 설명하며 두 달 전쯤 협회로부터 혈액이 일치하는 환자가 있다는 연락을 받았다고 전했다. 기증이 필요한 환자는 5살의 어린이로 현재 항암치료를 받고 있는 중인 것으로 전해졌다. 정명훈은 아동의 건강상태가 회복되면 일정에 맞춰 수술날짜를 잡을 것이라고 설명했다. 정명훈은 큰 수술을 앞두고도 너스레를 떠는 등 담담한 태도를 보였다. 소식을 접한 네티즌들은 정명훈의 훈훈한 미담에 박수를 보내며 “수술할 때 통증이 엄청 심하다고 들었는데, 그걸 알면서도 수술을 결심하다니 진짜 남자다.”고 입을 모았다. 이 밖에도 “명훈이 나와, 계속 나와, 이젠 들어가지 마”, “요 며칠 지저분한 뉴스만 접했는데, 오랜만에 들은 훈훈한 소식에 마음이 씻겨진다.”, “수술 무사히 마치고 건강한 모습으로 돌아오시기를”, “훈남의 훈훈한 소식” 등 응원의 메시지가 있었다. 한편 정명훈은 KBS 2TV ‘개그콘서트’에서 예, 라는 대답밖에 하지 못하는 로봇 ‘꼴통28호’로 출연하고 있다. 사진 = 정명훈 미니홈피 서울신문NTN 전설 인턴기자 legend@seoulntn.com
  • [Weekly Health Issue] ‘생명의 미래’ 제대혈 치료

    [Weekly Health Issue] ‘생명의 미래’ 제대혈 치료

    제대혈의 가치는 각종 난치질환을 지금까지와는 전혀 다른 방식으로 치료할 수 있으리라는 의학적 판단에 기인한다. 단순히 기대에 그치는 것이 아니라 꾸준한 치료 실적을 보여주고 있다. 국내에서는 지금까지 각종 소아암과 백혈병, 유전성 대사이상, 면역질환 및 뇌성마비 환자들을 대상으로 약 300건의 치료가 시행돼 평균 60%가 넘는 치료 실적을 보이고 있다. 제대혈을 ‘생명의 미래’라고 하는 이유가 여기에 있다. 그러나 아직도 많은 이들이 그 가치를 간과하고 있는 제대혈에 대해 이 분야 전문가인 양윤선 박사로부터 듣는다. 그는 제대혈 전문기업 메디포스트의 대표이기도 하다.●제대혈이란 무엇인가? 제대혈은 아기가 태어날 때 탯줄과 태반에 들어있는 혈액으로, 혈액을 만드는 기본 세포인 조혈모세포와 연골·뼈·근육·신경 등 인체 각 부분으로 자라는 간엽줄기세포가 풍부해 줄기세포를 이용한 ‘의학 혁명’의 요체라고 할 수 있다. ●제대혈이 질병 치료에 어떻게 이용되는가? 제대혈에 있는 조혈모세포와 간엽줄기세포를 이용해 신체의 손상된 부위 조직을 원형에 가깝게 복원하는 방식으로 질병을 치료한다. 조혈모세포는 환자의 골수에서 건강한 혈액세포를 만들어 각종 혈액 질환을 치료하며, 간엽줄기세포는 손상된 조직에 생착, 자가재생산능력과 조직으로의 분화능력을 발휘해 손상된 조직을 복원하거나 재생시킨다. ●제대혈을 이용한 질환 치료의 가능성을 설명해 달라. 현재 3상 임상시험이 진행되고 있는 연골 손상 및 퇴행성 관절염 치료제(카티스템)의 경우 손상된 연골을 완벽하게 재생시키는 치료효과가 임상시험에서 입증돼 머잖아 기존 인공관절 수술을 상당부분 대치할 것으로 기대된다. 또 뇌졸중·루게릭병·알츠하이머병 등 만성 퇴행성 신경계 질환도 제대혈 줄기세포를 이용한 치료가 효과적이라는 사실이 동물실험에서 확인돼 현재 임상시험을 준비 중이다. ●제대혈은 왜 보관해야 하며, 어떻게 보관하는가? 제대혈을 통해 자신의 건강한 줄기세포를 확보할 수 있는 가장 좋고, 유일한 기회는 태어나는 그 순간이다. 이 때 확보한 제대혈을 안전하게 보관했다가 나중에 질병이 생겼을 때 사용하게 된다. 제대혈은 자신의 것을 사용하기 때문에 조직적합성이 완벽하게 일치해 놀라운 치료 성과를 보인다. 이런 제대혈은 분만 직후 탯줄 내 정맥에서 채취, 48시간 이내에 제대혈은행으로 옮겨진다. 이후 검사와 처리과정을 거쳐 단핵세포를 분리, 영하 196도의 질소탱크에서 냉동 보관한다. 이 때 향후 치료에 따른 검사를 위해 혈장 등 검체도 함께 보관한다. ●제대혈 보관에 제약이 있을 수도 있는가? 채취한 제대혈의 양이나 세포수가 기준에 크게 못미치거나 세포생존율이 기준 이하인 경우, 미생물 배양검사에서 양성반응을 보인 경우, 간염바이러스 등에 감염된 경우에는 보관이 안 된다. ●현재 제대혈 치료가 가능한 질병은 무엇인가? 기본적으로 조혈모세포 이식이 필요한 질병은 모두 제대혈 치료가 가능하다. 지금은 백혈병 등의 암과 악성 혈액질환, 선천성 대사장애, 면역장애 질환 등 난치병 치료에 주로 사용되며, 뇌성마비 치료에도 제대혈 이식이 시행되고 있다. ●특히 제대혈을 이용한 뇌성마비 치료가 주목 받고 있는데…. 제대혈에는 피를 만드는 조혈모세포뿐 아니라 혈관을 재생하는 전구세포와 신경세포를 재생시키는 간엽줄기세포가 풍부하다. 이런 줄기세포들이 허혈성 뇌성마비의 주요 원인인 손상된 뇌조직의 기능 회복 및 재생에 도움을 준다. 이는 임상시험에서 입증된 사실이다. 미국의 경우 1998년부터 뇌성마비나 두부 손상 등 각종 뇌질환 치료에 본인의 제대혈을 이식하는 치료를 활발히 시행하고 있으며, 독일·중국·태국·멕시코·러시아에서도 제대혈로 뇌성마비 등 뇌질환을 치료하고 있다. 물론 국내에서도 최근 뇌성마비 환자를 대상으로 한 자가제대혈 이식치료가 이뤄져 주목을 받고 있다. ●조혈모세포 이식에 대해서도 설명해 달라. 조혈모세포 이식은 백혈병 등 혈액종양 환자에게서 암세포와 환자 자신의 조혈모세포를 제거한 다음 새로운 조혈모세포를 이식해 주는 치료법이다. 백혈병 외에도 재생불량성 빈혈, 선천성 면역결핍증 같은 혈액질환도 자신의 제대혈 조혈모세포를 이식해 완치를 꾀할 수 있다. ●제대혈 이식과 골수이식의 차이는. 조혈모세포를 이식하는 치료법이라는 점에서는 같다. 단, 골수이식은 조직적합성 항원 6개가 모두 일치해야 이식이 가능하지만 제대혈은 6개 중 3개 이상만 일치하면 이식이 가능하므로 본인 외에 형제·자매·부모까지 사용할 수도 있다는 장점이 있다. 게다가 제대혈은 출산 직후 버려지는 탯줄과 태반에서 채취하므로 윤리적·임상적 문제가 전혀 없으며, 기증자에게만 의존하는 골수이식과 달리 언제든 사용할 수 있다는 이점도 있다. ●제대혈 치료의 미래는. 지금까지는 조혈모세포 이식이 제대혈치료의 핵심이었지만 간엽줄기세포를 이용한 치료가 주목받으면서 미래에는 제대혈치료가 줄기세포치료 범주로 확대될 것이다. 실제로 국내는 물론 의료 선진국들이 줄기세포를 이용한 치료제 연구개발에 팔을 걷어붙이고 있어 조만간 가시적인 성과가 제시될 것으로 본다. ●제대혈 치료의 한계도 없지 않을텐데…. 제대혈 조혈모세포 이식치료는 환자와 조직적합성 항원이 일치하는 제대혈이 있어야만 치료가 가능하며, 필요한 제대혈이 보관되어 있지 않으면 치료가 불가능하다는 한계를 갖고 있다. 또 이식을 위한 전처치 과정에서 면역력 결핍으로 인한 감염, 출혈 등의 부작용이 생길 수 있다. 그러나 자가 제대혈은 골수이식 때 이식편대숙주병(면역거부반응의 일종)이 전혀 없다는 장점이 있다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • 출산때 채취… 재생불량성 빈혈 완치

    2005년의 일이다. 당시 네살 난 주영이의 몸에 까닭없이 시퍼렇게 멍이 든 것을 본 엄마 손미영(가명·38)씨는 애를 데리고 가까운 서울의 모 대학병원으로 데려가 진찰을 받았다. 결과는 놀랍게도 주영이가 난치성 질환인 ‘중증 재생불량성 빈혈’이라는 것이었다. 천만 다행으로 주영이의 제대혈이 메디포스트의 가족제대혈은행에 보관되어 있었고, 보관 상태도 매우 양호했다. 필요한 세포수 등 모든 조건이 정상이어서 충분히 이식 가능하다는 의료진의 판정을 받았다. 조혈모세포 이식은 간단하게 이뤄졌다. 주영이의 가슴에 설치된 도관으로 마치 링거 주사처럼 제대혈을 천천히 주입하는 것이 전부였다. 본인의 제대혈이기 때문에 골수이식처럼 생착이나 면역거부반응에 대해서도 걱정할 필요가 없었다. 의료진은 “이식을 받은 직후에는 세포 수치 변동이 심해 긴장했으나 이내 정상치를 회복했고, 주영이는 빨리 상태가 좋아져 1개월 뒤 무균실에서 일반병실로 옮겨졌다.”고 전했다. 그로부터 한 달 뒤 그는 건강한 모습으로 퇴원했다. 손미영씨는 “이후 주영이는 지금도 두 달에 한 번씩 정기검진을 받고 있는데, 모든 게 정상이라는 의료진의 설명을 듣고 안도하고 있다.”며 “치료 후 5년간 재발이 없으면 완치판정을 받는데, 올해가 바로 5년이 되는 해”라고 말했다. 손씨는 “별 기대 없이 ‘설마….’하고 보관했던 제대혈이 주영이에게 제2의 생명을 가져다 주었다.”며 “제대혈을 보관할 수 있는 기회는 평생 단 한번, 신생아가 태어나는 순간뿐이며, 부모가 자식을 위해 준비할 수 있는 가장 값진 선물”이라고 말했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • 울산 유통·의료계 떨고있다

    울산 유통·의료계 떨고있다

    울산과 부산 해운대가 민자 고속도로 개통 이후 30분 생활권에 접어든 가운데 해운대에 대형 쇼핑센터와 첨단시설을 갖춘 병원까지 속속 들어서면서 울산지역 유통·의료업계가 크게 술렁이고 있다. 특히 해운대 유통업계는 민자 고속도로 개통(2008년 12월) 이후 지난해 울산고객 유치에 성공하면서 울산지역 업계를 더욱 긴장케 하고 있다. ●해운대 대형쇼핑몰·병원 잇따라 9일 해운대 신세계센텀시티에 따르면 지난해 매출액 집계 결과 울산지역 고객이 전체 매출액(5400여억원)의 3%를 차지한 것으로 나타났다. 이에 따라 해운대 유통업계는 올해 10%대의 울산지역 고객 유치를 위해 다양한 마케팅을 준비하고 있는 것으로 알려졌다. 이런 가운데 해운대백병원이 최신 첨단시설과 대규모 병상을 갖추고 지난 8일부터 본격적인 진료에 들어갔다. 해운대백병원은 지상 16층, 1004 병상 규모로 생체 간이식센터·외상전문센터·심혈관센터·소화기병센터 등 4개 중점육성센터와 암센터·호흡기센터·조혈모세포이식센터 등 3개 기능별센터를 갖추고 있다. 이 병원은 옥상에 헬리포트도 마련해 부산 서부권과 울산·포항·경주 등 경남·북권지역에서 발생하는 응급환자의 빠른 이송과 치료 체계도 마련했다. ●울산대병원 등 견제 나서 최첨단 의료장비와 선진화 된 진료시스템을 갖춘 해운대백병원은 고속도로를 이용할 경우 울산에서 30여분 거리에 위치해 앞으로 울산지역의 환자 상당수가 유출될 것으로 관측되고 있다. 이에 맞서 울산대병원은 오는 2011년까지 1500억원을 투입해 신축동(부지 12만 2000㎡, 병실 1200여개)을 준공할 계획을 세우는 등 견제에 나섰다. 울산지역 병원의 한 관계자는 “해운대백병원이 개원했지만, 큰 영향을 미치지는 않을 것으로 예상된다.”면서 “어느 정도 영향이 생길 수 있는 만큼 의료시설과 서비스 개선 등은 필요할 것으로 보인다.”고 말했다. 울산 박정훈기자 jhp@seoul.co.kr
  • “당신이 희망의 씨앗입니다”

    “당신이 희망의 씨앗입니다”

    케이블TV 업계가 혈액암 환자에게 새 생명을 주는 조혈모세포 기증 운동에 팔을 걷어붙였다. 한국케이블TV방송협회(회장 길종섭)는 2일 서울 중구 구민회관에서 수도권 소재 회원사 임직원 200여명이 참석한 가운데 조혈모세포 기증 및 헌혈 캠페인 ‘당신이 희망의 씨앗입니다’를 개최했다. 이날 윤석용 한나라당 의원과 강재규 국립장기이식관리센터 소장, 김태규 가톨릭조혈모세포은행 소장, 그리고 올해 미스코리아 미로 뽑힌 박예주, 유수정, 최지희 등도 행사에 참여해 눈길을 끌었다. 이번 캠페인은 10월까지 전국 주요도시에서도 잇달아 펼쳐진다. 특히 케이블TV방송사들은 조혈모세포에 대한 특집 프로그램과 공익광고를 이달 중순부터 공동 편성해 국민적 관심을 불러일으킬 계획이다. 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr
  • [21일 TV 하이라이트]

    ●러브 인 아시아(KBS1 오후 7시30분) 인도네시아에서 안해 본 것이 없었을 정도로 활달한 성격의 로리따. 매주 월요일 아침이면 부산 시청의 외국인콜센터로 출근해 한국에 사는 인도네시아 사람들의 해결사 역할을 도맡아 하고 있다. 앞으로 한국 국적을 취득하고 정식 공무원이 되겠다는 꿈과 함께 오늘도 씩씩하게 달려가는 로리따를 만나본다. ●아침드라마 장화홍련(KBS2 오전 9시) 변여사가 가출했다는 소식을 듣고 태윤은 1년 전 어머니를 찾아 헤맸던 기억을 떠올린다. 그런 태윤의 모습을 본 장화는 충격을 받고 정해와 형규까지 동원해 변여사를 찾아나선다. 그리고 홍련은 뒤늦게 태윤으로부터 소식을 전해 듣고 변여사가 갈 만한 곳을 떠올려 본다. ●TV특종 놀라운 세상(MBC 오후 6시50분) 미션을 성공하면 원하는 요리를 마음껏 먹을 수 있으나, 실패하면 그에 따른 무시무시한 벌금을 내야 한다. 위(胃)대(大)한 사람만이 누릴 수 있는 공짜음식의 영광. ‘다 먹으면 공짜’인 일본 이색 음식점들을 만나본다. 매일매일 마을의 모든 병을 줍는 병아줌마의 가슴 따뜻한 이야기를 만나본다. ●백세건강 스페셜(SBS 오전 11시) 백혈병 치료제, 항암제 글리벡, 타시그나, 스프라이셀의 치료 지침을 세계 최초로 마련하고, 조혈모세포 이식센터를 세계적 수준으로 끌어올린 만성 골수성 백혈병의 대가, 가톨릭 대학교 혈액내과 김동욱 교수. 김동욱 교수가 만성 골수성 백혈병의 진단과 치료에 대한 모든 것을 공개한다 ●공부의 달인(EBS 오후 10시40분) 과학고를 목표로 열심히 공부하던 거제도 섬 마을 소년 전온유. 그토록 원하던 과학고 진학 실패 후 공부의 목표를 잃고 방황한다. 하지만, 믿고 기다려 주시는 부모님을 위해 다시 마음을 다잡는데…. 그 결과 고등학교 2학년에 당당히 카이스트에 조기 입학한 온유. 그의 공부 방법은 무엇이었을까. ●스페셜 나로에서 달까지(YTN 오전 10시30분) 우리 항공우주과학기술의 발전 속도는 선진국들이 인정할 만큼 빠르게 성장했다. 얼마 후면 우리 땅에 세운 우주기지에서 우리의 인공위성을 국산발사체에 실어 우주에 띄운다. 또 우리가 개발한 통신해양기상위성을 비롯하여 이미 세계 최고의 수준에 근접한 인공위성 사업도 계속될 것이다.
  • [인사]

    ■국무총리실 ◇서기관 승진 △의전관실 김태훈△국정운영실 일반행정정책관실 이동훈△국정운영실 총괄정책관실 정은영△정책분석평가실 평가정책관실 류승목△규제개혁실 규제개혁정책관실 노혜원△총무비서관실 총무과 박병순 ■특허청 △정보기획국 정보기획과 박종주△기계금속건설심사국 공조기계심사과 반재원△전기전자심사국 전자상거래심사과 나광표△특허심판원 김기용 ■한겨레신문사 △논설위원실 논설위원 김종구 ■한국외대 <서울캠퍼스> △사이버한국외국어대학장 김명진△영미연구소장 박우수<용인캠퍼스>△세계민속박물관장 노명환△공과대학 부학장 이재혁 ■삼성서울병원 <삼성암센터> ◇센터장△조혈모세포이식 정철원△육종 김성주△갑상선암 정재훈△비뇨기암 이현무△뇌종양 박관△소아암 구홍회△췌담도암 최동욱△두경부암 손영익△완화치료 이정권<삼성서울병원>△홍보팀장 강재일
  • 성인 제대혈 골수 이식도 건보 혜택

     이달부터 제대혈(탯줄 혈액) 골수를 이식받는 성인들도 건강보험 혜택을 받는다. 승인받지 않은 골수를 이식한 환자도 일부 항목에서 건강보험 적용을 받을 수 있다.보건복지가족부는 30일 이 같은 내용으로 ‘조혈모세포 이식 요양급여 기준’ 고시를 개정,1일부터 시행한다고 밝혔다.  현재 제대혈 골수는 이식 대상자가 19세 미만일 때에만 건강보험을 적용하고 있으나 개정 고시가 시행되면 연령 제한이 없어진다.개정 고시는 또 이식 기준에 맞지 않는 골수를 어쩔 수 없이 이식한 환자들도 골수 이식세포가 자리 잡는 이식 후 3주 뒤부터는 입원료,식대 등에 건강보험을 적용받도록 했다.복지부 관계자는 “이번 고시 개정으로 골수를 이식받는 중증 환자의 치료비 부담이 최대 1500만원까지 줄 것”이라고 내다봤다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • [한국인의 질병] 불치병 옛말… 골수이식은 최후 수단

    [한국인의 질병] 불치병 옛말… 골수이식은 최후 수단

    과거에 백혈병은 ‘사망선고’나 다름없는 질병으로 불렸다. 하지만 요즘은 치료제 기술이 발달해 수명을 늘리는 방법이 많이 개발됐다. 의료진이 모든 백혈병 환자에게 골수이식을 권하는 것은 아니다. 골수이식은 모든 치료법을 동원해도 효과가 없는 고위험군 환자에게만 적용한다. 골수이식을 한다고 해서 병을 100% 완치한다는 보장도 없다. 오히려 만성백혈병 환자는 치료제만 꾸준히 복용하면 10년 이상 장기 생존할 수 있다. 형제가 많으면 골수이식 성공률이 높아진다. 하지만 형제가 없다면 차선책으로 자가이식을 택할 수도 있다. 가족의 조혈모세포 조직 적합률은 평균 20∼30%인 것으로 알려져 있다. 부모는 유전자를 반반씩 물려받기 때문에 조직 적합률이 낮다. 최근 늘어나고 있는 다문화 가정 자녀들은 골수이식이 거의 불가능할 수 있다. 여러 인종의 유전자가 섞이면 세포 공여자를 찾기가 더욱 어려워지기 때문이다. 조혈모세포은행 등을 통해 공여자를 찾는 방법도 있다. 조직 적합률이 높게는 50%에 이른다. 그러나 실제로 이식에 동의하는 공여자는 30% 수준에 불과한 것으로 알려져 있다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr
  • [한국인의 질병] (50) 백혈병

    [한국인의 질병] (50) 백혈병

    불치병의 대명사였던 백혈병을 ‘만성질환´으로 부를 날도 머지 않았다. 좋은 치료제가 많이 개발된 덕분이다. 대표적인 혈액암인 백혈병에 대해 알아보기 위해 가톨릭대 여의도성모병원 조혈모세포이식센터 민우성(56) 소장을 만났다. “국내에 백혈병 환자 수와 관련된 뚜렷한 정보는 없어요. 발병률이 10만명당 7명 정도일 것이라고 추정할 따름이죠. 우리나라 인구로 보자면 3만 5000명 정도가 앓고 있다고 볼 수 있지요.” ●위출혈·빈혈·무기력 증상땐 의심 백혈병의 원인은 아직 명확하게 밝혀져 있지 않다.200개에 달하는 암 유발 유전자 중의 하나가 (알 수 없는)어떤 이유로 증폭돼 백혈병을 일으킨다는 설명만 나와 있을 뿐이다. 또 몸 속에서 암을 억제하는 기능이 풀릴 때 발병한다는 가설이 있다. 하지만 직접 눈으로 관찰할 수 있는 것은 아니기 때문에 아직까지는 이 병을 예측하는 방법이 개발되지 않았다. 백혈병은 대부분 감기 몸살로 생각한 환자가 병원을 찾았다가 우연히 발견한다. 치과에서 치아를 뽑다가 피가 멎지 않아 발견하는 사례도 있다. 골수에서 생성되는 백혈구가 비정상적으로 늘어나면서 혈액 생성기능을 망가뜨려 빈혈이 나타나는 것도 특징이다. 백혈병에 걸리면 기력이 떨어지고 숨이 차게 된다. 또 혈소판이 감소해 출혈이 멎지 않기 때문에 위출혈이 생기기도 한다. 단순히 피곤해지는 증상이 많기 때문에 환자 스스로 병을 확인하기란 쉽지 않다. 백혈병이 의심되면 환자의 몸에서 혈액을 채취하는 ‘말초혈액검사’를 주로 한다. 다만 급성백혈병은 말초 혈액과 골수를 동시에 검사해야 병을 확진할 수 있다. 골수검사는 척추에 바늘을 집어넣어 세포변화를 확인하는 방법으로, 상당히 괴롭지만 백혈병의 진단을 위해서는 반드시 시행해야 한다. ●급성환자 방치하면 3개월내 90% 사망 급성백혈병을 치료하지 않으면 환자의 90%가 3개월 내에 사망한다.6개월 사망률은 100%에 달한다. 빨리 치료하지 않으면 상황을 되돌릴 수 없다는 뜻이다. “백혈병 환자는 대부분 감염과 위장관 및 폐·뇌출혈로 사망합니다. 혈소판 숫자가 줄어 피가 나면 멎게 할 수 있는 방법이 없기 때문이죠. 하지만 만성백혈병은 적극적으로 치료하지 않아도 3년 정도 생존할 수 있어요. 병의 진행 속도에 따라 치료법도 극명하게 갈리죠.” 급성백혈병에는 강력한 항암제를 사용해 백혈구 숫자를 줄이는 치료법을 적용한다. 하지만 백혈구 숫자를 줄이는 방식으로는 완치할 수 없기 때문에 이후에 골수이식(조혈모세포이식)을 해야 한다. 항암제만 사용하면 3년 생존율이 25%에 불과하지만 골수이식을 하면 60%를 넘는다. 환자나 환자 가족들이 골수이식에 매달리는 것은 바로 이 때문이다. 반면 만성백혈병 환자는 치료제를 복용하면 10년 이상 살 수 있다.2001년 출시된 ‘글리벡’은 백혈병 환자의 생존기간을 획기적으로 늘렸다. 약 복용으로 생기는 내성을 개선한 ‘슈퍼글리벡’도 잇달아 개발돼 환자의 생존기간을 더욱 늘렸다. 완치는 쉽지 않지만 만성백혈병을 고혈압, 당뇨와 같은 만성질환처럼 관리할 수 있는 시대가 온 것이다. “만성백혈병 치료법은 많은 환자들에게 희망을 주고 있습니다. 하지만 여전히 급성백혈병에 사용할 수 있는 약제는 많지 않아요. 건강보험 규정에 제약이 많기 때문이죠. 환자들을 위해 신약을 많이 사용할 수 있도록 도와줘야 합니다.” 백혈병과 음식은 크게 관련이 없다. 다만 술이나 담배는 발암물질로 잘 알려져 있기 때문에 피하는 것이 좋다. 또 조리하지 않은 음식은 감염 위험이 높기 때문에 백혈병 환자에게는 충분히 가열한 음식이나 멸균식을 제공해야 한다. 치료받은 지 1년이 지나면 의사의 판단 아래 일반 음식도 먹을 수 있다. 채소만 먹는다고 병이 치료되거나 건강을 회복할 수 있는 것은 아니기 때문에 주의해야 한다. ●골수이식 다양한 기술 개발 또 건강식품은 오히려 해가 될 수 있기 때문에 피하는 것이 좋다. 과민반응 때문에 골수에 있는 조혈모세포가 파괴될 수도 있기 때문이다. 건강식품을 잘못 먹으면 치료가 불가능해지는 상황에 이를 수도 있다. 최근에는 골수이식술도 다양한 기술이 개발돼 환자에게 희망을 주고 있다. 태반을 이용하는 방법과 자가이식, 형제간 이식 등 다양한 방법이 개발돼 있다. 하지만 각각의 방법은 환자의 상태에 따라 다르게 적용하기 때문에 반드시 담당 주치의와 어떤 방법을 사용할지 신중하게 논의해야 한다. 만약 형제가 없다면 자가이식이나 태반이식을 권한다. 하지만 태반이식은 주로 나이가 어린 환자에게만 사용할 수 있다. 또 여러 개의 태반을 동시에 사용하면 면역 문제가 생길 수 있기 때문에 주의해야 한다. 어떤 경우에든 의사의 조언을 따르는 것이 가장 좋다. “골수이식 말고도 많은 치료법이 있습니다. 아이의 성장에 좋지 않은 영향을 미칠 수도 있기 때문에 골수이식은 재발환자나 고위험군 환자에게 제한적으로 사용합니다. 만능 치료법이 아니에요. 어떤 치료를 받든 의사와 상의해 환자에게 가장 좋은 방법을 찾는 것이 중요합니다.” 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr
  • [메디컬 라운지] 제대혈 관련 교육 및 상담 행사

    보령바이오파마는 24일까지 서울 코엑스 태평양홀에서 열리는 ‘서울국제임신출산육아용품 전시회’에 참가해 제대혈 관련 교육 및 상담 행사를 갖는다. 이 회사는 안산 보령중앙연구소에 제대혈 전용 초저온냉동보관시스템을 갖춘 제대혈 전문은행 ‘보령아이맘셀’을 설립하는 등 제대혈사업을 활발하게 추진하고 있다. 제대혈 조혈모세포의 동결부터 보관까지 모든 프로그램은 전자동시스템으로 운영된다.
  • [금융상품 백화점]

    ●삼성생명, 우리아이변액교육보험 투자수익에 따라 보험금이 변하지만 만기까지 계약을 유지하면 총납입보험료의 120%는 보장한다. 대학 등록금 자금으로 19세부터 보험금을 받는 계약과 대학원 등록이나 유학자금용으로 25세부터 받는 계약이 있다. 보험금은 교육자금 4회, 사회진출 축하금 1회, 생활안전 지원금 1회 등으로 나눠져 총 6번에 걸쳐서 지급된다.‘보험료납입면제플러스특약’에 가입하면 계약기간 중 부모가 50% 이상 장해를 입을 경우 남은 기간 보험료가 면제된다. 사망 또는 80% 이상 장해시는 보험료 면제 외에도 회사가 기본보험료의 배를 추가 납부, 유자녀의 교육자금 마련 목적에 충실하도록 했다. 다양한 특약을 통해 자녀의 재해나 질병 등도 보장받을 수 있다.●삼성화재, 무배당 삼성올라이프메디플러스 자녀보험 상해사고는 물론 암을 포함한 질병까지 보장하는 어린이 전문 종합의료보장보험이다. 출생 전 태아(12주 이상)부터 20세까지 가입할 수 있다. 보장기간은 25세까지다. 자녀가 다른 사람의 신체나 재물에 손해를 입혀 배상책임이 발생할 경우 1억원 한도로 보험금이 지급된다. 학원폭력위로금 외에 장기이식수술비, 조혈모세포이식수술비 등 다양한 질병과 상해에 대한 치료비와 입원비를 보장한다. 가입 후 2년이 지나면 1년 1회에 한해 해약환급금의 60% 한도 내에서 중도인출할 수 있다. 상해로 50% 이상 후유장해를 입었을 경우 10년간 매년 최고 2000만원까지 지원된다. 만기환급금은 자녀 교육비로도 쓸 수 있다.5세 남자 어린이가 15년간 월 6만원을 납부할 경우 만기환급금은 1000만원 수준이다.●푸르덴셜, 차이나 스마트 웨이브 혼합 펀드 중국 증시의 성장을 기대하면서도 변동성을 걱정하는 투자자를 위한 상품. 분할매매 전략을 시스템화해 주가하락시 분할매수하고, 주가상승시 분할매도해 주가등락에 따른 매매차익을 추구한다. 홍콩 증권거래소에 상장돼 있는 해외주식(H-share) 가운데 항셍중국기업지수 채용종목인 시가총액이 크고 유동성이 높은 우량 종목 42개에 투자한다. 최초 투자 비율은 약 60% 수준이며, 변동성에 따라 주식편입이 결정된다. 환헤지와 환오픈 두 개로 구성돼 있으며, 적립식 투자가 가능하다. 최소 가입금액 제한은 없다.●메리츠, ELS 3종 89회는 삼성전자와 삼성화재를 기초자산으로 6개월마다 종가가 모두 최초 기준주가의 각각 85%,80%,75%,70% 이상이면 연 15.2%의 수익률로 조기상환된다. 만기(2년)에 두 자산이 장중가 포함해 최초 기준주가의 60% 이하로 떨어진 적이 없으면 20%의 수익을 지급한다.90회는 코스피200을 기초자산으로 3개월마다 종가가 각각 95%,90%,85% 이상이면 연 12.0%의 수익률로 조기 상환된다. 만기(9개월)에 장중가 포함해 최초 기준주가의 70% 이하로 하락한 적이 없으면 9%의 수익을 얻는다.91회는 원금보장형이다. 포스코와 LG화학을 기초자산으로 6개월마다 두 종가가 최초 기준주가의 100% 이상이면 연 11.0%의 수익률로 조기상환된다. 만기(3년)에 두 종가가 기준주가의 70% 이하로 하락한 적이 없으면 원금과 30%의 수익을, 하락한 적이 있으면 원급만 지급한다.
  • [2008 우수기업 우수상품] 삼성생명 ‘무배당트리플보장보험’

    [2008 우수기업 우수상품] 삼성생명 ‘무배당트리플보장보험’

    ‘무배당트리플보장보험´은 저렴한 보험료로 80세까지 사망·상해·질병을 동시에 보장해준다. 주보험 2000만원으로 가입할 경우 비행기, 선박, 열차에 의한 교통사고로 사망하거나 80% 이상 장해를 당하면 3억 원을 지급하며 이외의 교통재해로 사망 또는 80%이상 장해 시에는 2억 원을 지급한다. 일반재해로 사망 또는 80% 이상 장해 시에는 1억 원을 준다. 암·뇌출혈·급성심근경색증 진단 시 1000만원, 5대 장기이식수술 시 500만원, 조혈모세포 이식 수술 시 300만원을 보장한다.
  • 아시아 최대 암센터 문 ‘활짝’

    아시아 최대 암센터 문 ‘활짝’

    “아시아 최대 암센터가 국내에 있는데 환자들이 외국으로 가겠습니까. 오히려 외국인 환자들을 적극적으로 끌어올 생각입니다.” 최근 문을 연 서울 강남구 일원동 삼성서울병원 심영목 암센터장은 글로벌 암센터로 경쟁을 하겠다는 포부를 밝힌다. 이 병원의 암센터는 지난해 시험 운영을 끝내고 올해부터 암환자를 유치하기 시작했다. 이 암센터는 지상 11층, 지하 8층에 652병상(연면적 11만㎡) 수준으로, 건물 외관만 짓는데 2000억원에 가까운 금액이 투입됐다. 일본 국립암센터(600병상)를 능가하는 명실상부한 ‘아시아 최대 암센터’로 손색이 없다. 최근 들어 다른 대형종합병원들도 암센터를 짓기 위해 전력을 다하고 있다. 서울아산병원은 660병상 규모의 암센터를 2009년 상반기에 개원할 예정이며, 비슷한 시기에 가톨릭대 서울성모병원도 500병상 이상의 암센터를 선보일 계획이다. 연세대 신촌세브란스병원은 2011년쯤 300병상 이상의 암센터를 세울 예정이다. 삼성병원 암센터의 최대 장점은 한 곳에서 예약과 진료, 항암치료가 가능한 ‘원스톱 시스템’에 있다. 실제로 삼성암센터에 도착하면 근접거리에서 내시경, 초음파, 자기공명영상촬영(MRI), 컴퓨터단층촬영(CT) 진단을 모두 받을 수 있다. 물론 로비 원무창구에 문의하면 ‘통합예약 시스템’으로 한 번에 모든 종류의 검사 예약이 처리된다. 삼성암센터는 삼성서울병원 본원보다 병상대비 수술실 보유 비율이 높다. 따라서 1주일 내에 진료와 수술을 모두 마칠 수 있다. 다른 대형병원의 암센터에서 이 과정을 밟으려면 짧게는 2∼3주, 길게는 6개월이 소요된다. 삼성암센터는 이외에도 ‘당일 항암치료실’ 67개를 갖춰 입원을 하지 않고도 외래 치료가 가능하도록 환자를 배려했다. 각과 교수실이 바로 치료 공간과 결합된 ‘협진시스템’도 삼성암센터만의 장점이다. 이 병원의 김성 위암센터장은 “위암센터만 해도 외과, 소화기내과, 혈액종양내과, 방사선종양학과, 영상의학과, 병리과 등 각과 교수 20명이 함께 일한다.”며 “매일 1시간씩 통합 회의를 진행해 즉각적인 치료방법을 결정하는 최적의 협진시스템을 갖췄다.”고 설명했다. 삼성암센터는 또 첨단 방사선 치료장비인 고집적초음파열치료기(HIFU)와 토모테라피를 보유하고 있으며,2012년에는 꿈의 암 치료기인 ‘양성자 치료기’를 들여올 예정이다. 국립암센터는 양성자 치료센터를 건립하는데 500억원을 투입했지만 삼성암센터측은 치료실 건립 외에 장비만 도입하는데 300억원을 투입할 예정이다. 수술도 배를 완전히 절개하는 개복 수술을 피하고 복강경 등 ‘내시경 수술’ 위주로 진행해 환자의 수술 후유증이 최소화되도록 했다. 특이하게 천장에 달린 수술 기구와 수술용 로봇은 고도의 정밀 수술에 적합하도록 했다. 삼성서울병원 이종철 원장은 “국내에서 민간 차원에서 독립된 공간에 암 전문병원을 세운 것은 삼성서울병원이 처음”라며 “세계적인 의료기관으로 발돋움할 수 있도록 투자를 아끼지 않을 것”이 라고 강조했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr ■ 삼성암센터 돌아보니 ●면적 11만㎡(3만 3000여평), 지상 11층, 지하 8층,652병상. ●수술실·특수 치료실 암환자 전용 수술실 20개, 당일 항암 치료실 67개. ●환자 수용 능력 하루 평균 외래 환자 2300여명, 입원 환자 700여명 치료 가능. ●항암 치료장비 고집적초음파열치료기(HIFU), 토모테라피, 양성자치료기(2012년 가동 예정). ●전문센터·치료팀 위·폐·간·대장·유방·부인암 등 6개 전문센터, 소아암·담도암·췌장암·두경부암·비뇨기암·혈액암·림프종·조혈모세포이식·골육종·뇌종양·갑상선암·완화치료 등 10개 전문 치료팀(의사 295명, 간호사 643명). ●예약시스템 각과 개별 예약이 필요 없는 통합예약시스템. 각 외래진료실에 협진간호사, 설명간호사, 운영간호사가 배치돼 검사, 진료, 수술 일정 설명. 암센터 로비에서 무인접수 가능. ●협진시스템 매일 오전 11시부터 낮 12시까지 1시간 동안 내·외과, 방사선종양학과, 영상의학과, 핵의학과, 병리과 등이 참여하는 당일협진회의 진행.1주에 1회는 환자와 의료진이 함께하는 협진회의 시행. ●병실 환경 모든 병실에 환자 본인이 침대 높낮이를 조절할 수 있는 전동침대 도입. 눈부심을 최소화하기 위해 천장 조명을 모두 간접조명으로 조성. 온도 및 습도 최적화 시스템 구축.
  • 최강희, 백혈병 환자에 골수 기증

    배우 최강희가 백혈병에 걸린 환자를 위해 자신의 골수(조혈모세포)를 기증했다.22일 한국조혈모세포은행협회에 따르면 최강희는 지난 17일 자신과 유전자형이 일치하는 환자가 나타나 조혈모세포를 기증했다고 밝혔다. 협회는 “영화 ‘내사랑’을 찍고 있는 최강희가 자신과 조건이 맞는 환자가 있다는 연락을 받은 뒤 주저없이 유전자검사와 신체검사를 받고 연예인으로는 처음으로 조혈모세포를 기증했다.”고 설명했다. 최강희는 1999년 조혈모세포를 기증키로 서약했다.
  • [금융상품 백화점]

    ●교보생명, 어린이CI보험교통재해, 화재, 유괴 등 각종 재해사고부터 식중독 등 어린이들이 걸리기 쉬운 다양한 질병을 보장한다. 소아백혈병, 조혈모세포이식수술,5대 장기 이식수술 등 중대 질병에는 고액의 보험금이 지급된다. 가입자에게 교보문고와 연계, 자녀들의 독서습관을 길러주는 교보에듀케어서비스가 주어진다. 가족이 함께 책읽는 문화를 만드는 프로그램이다. 추천도서정보를 제공하는 독서코칭서비스,150권의 전자도서가 있는 인터넷도서관서비스, 독서력·어휘력 검사가 주어지는 리드검사서비스 등으로 구성돼 있다.15세까지 가입할 수 있다.●한화손해보험, 카네이션 자녀사랑보험보험기간 중 피보험자의 형제·자매 출생시 신생아 1명당 0.2%포인트씩 가산금리를 적용하는 보험이다. 보험가입 여부와 상관없이 가산금리가 적용된다. 태아도 가입할 수 있고 신생아와 산모의 각종 위험부터 성장단계에 맞춰 상해, 의료비, 배상책임손해 등 총 50개 위험을 보장받을 수 있다. 계약자는 대교에서 개발한 진로·적성검사를 위한 심리진단서비스와 멀티미디어 학습 콘텐츠 서비스가 무료로 제공된다. 학자금마련·태아사랑·내아이지킴이플랜 등이 있어 맞춤 설계가 가능하다.
  • [인사]

    ■ 국무총리비서실 ◇승진 △공보비서관 李鍾成■ 재정경제부 ◇과장급 전보△금융정보분석원 기획행정실장 梁敦善△제주특별자치도 지원위원회 사무처 파견 安振煥■ 국방부 ◇별정직고위공무원 △국제협력관 송봉헌■ 보건복지부 △보건복지부 생명과학단지조성사업단장 李信載■ 노동부 ◇부이사관 전보 △대구지방노동청 대구종합고용지원센터소장 張華益■ 중소기업청 ◇부이사관 승진 △혁신인사기획팀장 이의준△조합지원팀장 윤도근■ 대한지적공사 △관리이사 金大塋■ 데일리안 △편집국장 김인배 ■ 서울증권 △MACRO팀장 鄭龍澤■ 가톨릭대·가톨릭중앙의료원 △의무원장겸 의무부총장 南宮成銀△기획조정실장 鄭秀敎◇교육기관 (가톨릭대 성의교정)△의과대학장겸 교학처장 千命薰△의대교무부학장겸 입학관리본부장 李元哲△의대교육부학장 姜武一△의대학생부학장 尹莘熙△의대연구부학장 金成允△의대정보부학장겸 의학도서관부관장 柳基成△의대학술학위부학장 鄭成煥△의학교육지원센터소장겸 START의학시뮬레이션센터 소장 劉南辰△공동연구지원센터소장 朴元相△간호대학장 朴昊蘭△간호대교학부학장 宋敬愛△연구처장 金仁卿△산학협력단장 金仁卿△성의산학협력실장 李埈成△성의산학협력부실장 金成允△도서관장 李光宇△대학원장 金勝男△대학원교학부장 鄭成煥△보건대학원장 朴正一△보건대학원교학부장 金顯旭△의료경영대학원장 金鶴基△의료경영대학원교학부장 金光霑△임상치과학대학원장 李哲遠△임상치과학대학원교학부장 朴載億△임상간호대학원장 金順禮△임상간호대학원교학부장 金熙昇◇진료기관 (성모병원)△병원장 禹榮均△진료부원장 文丁一△수련교육부장 尹鎬重(강남성모병원)△병원장 黃太坤△진료부원장 尹健浩△수련교육부장 吳承澤(의정부성모병원)△병원장 姜聖學△진료부원장 金泳熏△수련교육부장 權浩◇연구기관 (중앙의료원)△세포치료사업단장 申完湜△가톨릭의료경영연구소장 南宮成銀△임상연구지원센터소장 金慶洙△가톨릭기능성세포치료센터소장 吳一煥(가톨릭대 성의교정)△가톨릭응용해부연구소장 韓勝皓△세포사멸질환연구센터소장 金辰△미세절제유전체학연구소장 李正容△기생충병연구소장 南皓祐△한센병연구소장 蔡奎泰△가톨릭류마티스연구센터소장 金浩淵△가톨릭조혈모세포은행장 金泰圭△분자유전학연구소장 金東煜△면역생물학연구소장 曺喆洙△암연구소장 安雄植△생체의공학연구소장 徐太石△세포·조직공학연구소장 全興宰△실험동물연구실장 成耆郁△가톨릭인간유전체다형성연구소장 鄭演濬△간호대학평생교육원교학부장 宋敬愛△호스피스교육연구소장 朴在順△가톨릭생명윤리연구소장 李東益(성모병원)△산업의학센터소장 朴正一△뇌신경센터소장 羅亨均△조혈모세포이식센터소장 閔寓聖△임상의학연구소장 曺龍鉉(강남성모병원)△가톨릭암센터소장 洪龍吉(의정부성모병원)△임상의학연구소장 許弼雩
  • 소아암·심장병 아동에 희망을 줍니다

    소아암·심장병 아동에 희망을 줍니다

    가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
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