챗GPT 탑재 빙 3.35%, 다음 3.29% 구글, 1년 새 4.39%P 올라 36.44%AI 성과 전망 어둡고 주가는 하락세 웹 검색 시장에서 네이버, 카카오 다음과 같은 이른바 ‘토종’ 포털사이트의 점유율이 하락 국면을 맞았다. 새 먹거리 부재로 지지부진한 주가에 ‘국민주’ 타이틀마저 잃고 있는 양사는 인공지능(AI)에 사활을 걸고 있지만 글로벌 빅테크도 ‘AI 거품론’에 직면한 상태라 가시적인 성과를 내기까지는 시간이 걸릴 전망이다. 19일 웹로그 분석 사이트 인터넷트렌드에 따르면 지난 16일 기준 국내 웹 검색 시장의 점유율은 네이버가 55.76%로 지난해 같은 날 대비 1.15% 포인트 빠진 것으로 나타났다. 구글은 32.05%에서 36.44%로 4.39% 포인트 오르면서 점유율이 큰 폭으로 확대됐다. 문제는 카카오의 다음이다. 1년 전까지만 해도 4.41%였던 점유율이 3.29%로 떨어지며 마이크로소프트(MS)의 빙(3.35%)보다도 점유율이 낮아졌다. 구글과 빙의 합산 점유율은 평균 40%를 웃돌고 있다. 빙의 선전은 생성형 AI인 오픈AI의 챗GPT 탑재가 유효했던 것으로 분석된다. MS는 지난 5월 챗GPT 활용이 가능한 버전의 빙을 공개했는데 글로벌 검색 시장(PC)에서 빙의 점유율은 지난 5월 11.39%로 전월 대비 0.20% 포인트 상승한 데 이어 지난달까지 꾸준히 상승해 12% 돌파를 목전에 두고 있다. 구글 역시 음성 AI 비서인 ‘제미나이 라이브’를 공개하면서 검색 시장 왕좌 지키기에 나섰다. 네카오는 검색 점유율뿐만 아니라 미래성장동력 확보를 위해서도 AI에 사활을 걸고 있지만 시장 전망은 밝지 않다. 카카오는 카카오톡과 AI 사업에 집중하고자 핵심 사업과 연관성이 적은 사업은 정리할 예정임을 밝혔는데 실제 전날 기준 카카오 계열사는 123곳으로 1년 전 대비 21곳 줄었으며 가장 최근엔 ‘카카오헤어샵’을 운영하는 와이어트가 계열사에서 제외됐다. 정신아 카카오 대표는 “하반기 대화형 플랫폼 형태의 B2C(기업과 소비자 간 거래) AI 서비스를 카카오톡과 별도 앱 형태로 선보이겠다”고 예고하기도 했다. 네이버 또한 올 하반기 AI와 데이터를 활용해 핵심 사업 역량을 강화할 방침이다. 초개인화 기술을 기반으로 체류 시간 확대와 새로운 수익 창출에 집중하겠단 계획인데 최수연 대표는 “AI를 활용한 최적화와 자동화 두 축을 중심으로 광고주 툴을 더욱 고도화해 보다 편리한 광고 플랫폼으로 발전시켜 나갈 것”이라고 밝힌 바 있다. 이 같은 청사진에도 한때 ‘국민주’로 통했던 양사의 주가는 여전히 힘을 쓰지 못하고 있다. 네이버 주가는 올해 들어 30% 넘게 빠졌고, 카카오 주가도 25% 가까이 하락했다. 올 2분기 나란히 호실적을 기록했음에도 주가 부진이 이어지는 이유로는 AI 사업에 대한 불확실성이 큰 몫을 차지하고 있는 것으로 보인다. 증권가의 눈높이도 낮아지는 추세다. 최승호 상상인증권 연구원은 카카오에 대해 “별도 앱으로 출시될 B2C AI 플랫폼을 포함한 전반적인 AI 사업과 신사업에 대해 공개된 정보가 너무 적다”며 “AI 사업가치를 밸류에이션에 녹여 추정하기에는 기대 수익 및 사업에 대한 정보가 부족하다”고 평가했다.

주총 당일 첫 이사회서 안건 표결자사주 처분 등 복잡한 내용 포함내용 파악 등 숙고 과정 시간 부족“의견 정리 위해 1~2주 시차 필요” 올해 주주총회에서 신규 선임된 주요 기업 사외이사들은 주총 당일 열린 이사회의 주요 안건에 대해 대부분 찬성 입장을 낸 것으로 나타났다. 사외이사들이 임기 첫날부터 이사회 표결 활동을 하면서 의견을 피력한 셈인데 신규 사외이사가 선임되자마자 처리하기에는 부적절해 보이는 안건도 다수 포함돼 있어 ‘거수기’ 논란이 계속될 수밖에 없다는 지적이다. 서울신문이 19일 시가총액 상위 30대 기업의 반기보고서를 통해 올해 상반기 이사회 활동 내역을 살펴본 결과 코스닥 상장사 알테오젠(바이오기업), KT&G를 제외한 대부분 기업들이 주총 당일 이사회를 열었다. 신규 사외이사들도 표결에 참석했는데 반대표는 단 한 건도 나오지 않았다. 대부분의 기업들은 주총 당일 이사회에 ‘이사회 내 위원회 위원 선임’, ‘이사 보수 책정’ 등을 안건으로 올렸다. 이 안건들은 주총 후속 성격으로 이사들이 한자리에 모인 이날 이사회를 여는 게 편의성, 효율성, 상징성 측면에서 낫다는 게 기업들 입장이다. 주총 당일 이사회는 사내이사와 새로 선임된 사외이사 간 상견례 성격도 있다. 한 기업 관계자는 “주총에서 선임된 사외이사라도 주총 전에 비밀유지협약서를 작성하고 미리 안건을 설명받기 때문에 선임 당일 바로 이사회 표결에 참석하지 않을 이유는 없다”고 말했다. 그러나 전문가들은 기업들이 후보자로 내세운 사외이사가 주총에서 거부되지 않는 국내 현실을 감안하더라도 주주들에게 의사를 묻기 전에 ‘주총 통과’를 전제로 회사 기밀과 관련된 내용을 사외이사 후보자에게 미리 설명하는 것도 문제라고 지적한다. 실제로 일부 기업들의 경우 주총 당일 이사회에 신규 사외이사가 임기 첫날 다루기에는 다소 어려울 수 있는 안건들을 올렸다. ‘임직원 양도제한조건부주식(RSU) 지급을 위한 자사주 처분’, ‘소규모 합병 승인’, ‘자회사 유상증자’ 등이 대표적이다. 전문가들은 기업들이 현실적 여건상 관행적으로 주총 당일 이사회를 열어 왔지만 이사회 중심의 경영이 실질적으로 이뤄지려면 숙고 과정을 도입하는 게 필요하다고 강조한다. 알테오젠의 경우 주총(3월 26일) 한 달여가 지난 뒤인 5월 9일 신규 사외이사가 이사회에 처음 참석했다. KT&G는 주총 이후 20일 뒤에 두 명의 신규 사외이사가 합류한 새 이사회가 열렸다. 조명현 고려대 경영대학 교수는 “회사에 중요 안건이 있을 경우에는 사외이사가 숙지하고 그 안건에 대해 자신의 의견을 정리할 수 있는 시간을 1~2주라도 줄 필요가 있다”고 말했다. 한편 올해 상반기 시총 30대 기업 이사회에서 사외이사가 안건에 대해 반대를 한 경우는 두 차례뿐이었다. 싱가포르투자청 토탈리턴그룹 이사 출신인 김준성 삼성전자 사외이사가 지난 1월 열린 제1차 이사회에서 ‘주주 환원 정책 승인 건’과 관련해 “고정적 배당은 유연성이 부족할 수 있다”는 이유로 반대 의견을 냈다. 신한지주 이윤재 전 사외이사는 지난 2월 열린 이사회 내 보수위원회에서 ‘2023년도 그룹 최고경영자(CEO) 성과평가 확정 건’ 등에 대해 반대표를 행사했다.

우크라이나군이 열흘 넘게 러시아 본토에서 전투를 벌이며 러시아 징집병을 하루 최대 150명까지도 잡아들이면서 이들 전쟁포로가 새로운 변수로 떠올랐다. 18일(현지시간) 영국 일간 가디언에 따르면, 우크라이나군은 지난 6일 러시아 본토 쿠르스크에 기습 공격을 한 이후로 현재까지 하루에 최대 100~150여명의 러시아 징집병을 포로로 잡아들이고 있다. 쿠르스크와 인접한 우크라이나 북서부 도시 수미 지역의 군사 행정 수장인 올렉시 드로즈덴코는 국경을 지키는 러시아군 대부분이 어린 징집병들이라면서 “그들은 우리와 싸우길 원하지 않는다”고 말했다. 이날 미국 월스트리트저널(WSJ)에 따르면 지금까지 쿠르스크에서 우크라이나군이 잡아들인 러시아 전쟁포로 수는 약 2000명이다. 이들은 대부분 제대로 된 군사 훈련과 무기를 제공받지 못한 어린 징집병들로, 러시아 본토가 우크라이나에 기습 공격을 당하자 인근 숲이나 마을 건물 지하실 등에 숨어있다가 투항한 것으로 보인다. 우크라이나 매체들은 이후 이번 공격에서 잡힌 러시아 징집병 포로들의 심문 영상들을 공개하기도 했다. 주로 10대∼20대 초반인 이들은 해당 심문 영상에서 자신들의 상관들은 국경 초소를 버리고 도망갔으며 자신들은 제대로 된 무기나 훈련 없이 스스로 싸워야 하는 처지에 놓였다고 말했다. 한 20세 징집병 포로는 “우리는 지휘관들에게 징집병들은 국경에 있어서는 안되며 여기서 우리를 빼달라고 말했지만 그들은 우리에게 여기 있어야 한다고 말했다”면서 “그들은 우리를 개들에게 던졌다”고 말했다. 러시아 징집병 포로가 이번 전쟁의 변수로 떠오른 것은 이들이 앞서 블라디미르 푸틴 러시아 대통령이 전쟁으로부터 안전할 것이라고 직접 보장했던 존재들이기 때문이다. 러시아에서 18세 이상의 남성들은 의무적으로 1년간 징집병으로 복무하게 되는데, 이들은 직업군인들과 달리 해외 파병이 금지되고 전투 작전에서도 제외된다. 우크라이나 전쟁이 터지자 푸틴 대통령은 징집병은 전쟁에 동원하지 않을 것이라며 안전을 장담해왔는데 이번에 그 약속에 금이 가며 역풍을 맞게 된 것이다. 쿠르스크 지역에서 복무를 하다가 연락이 끊긴 징집병 가족들 중 일부는 푸틴 대통령을 향해 직접 온라인 탄원서를 작성하는 등 행동에 나서고 있다. 쿠르스크 국경 지대로 보내진 뒤로 우크라이나의 기습 공격이 있기 이틀 전에 연락이 끊겼다는 19세 징집병 비탈리 이즈마일로프의 어머니인 예브게니아 이즈마일로바는 지난 12일 다른 징집병 가족들이 익명으로 서명할 수 있는 온라인 탄원서를 올리며 징집병들을 전투 지역에 내보낸 푸틴 대통령을 비판했다. 이즈마일로바는 군에서 자신의 아들이 다른 지역으로 훈련을 가서 연락이 닿지 않은 것이라고 했지만 자신은 이를 믿지 않는다며 아들이 우크라이나에 전쟁포로로 잡혀간 것이라고 주장했다. 이후 SNS에도 아들의 상황을 안다면 연락을 해달라고 호소하는 게시글을 올린 그는 WSJ에 아들을 찾을 때까지 행동을 멈추지 않을 것이라고 말했다. 과거부터 러시아에서 징집병 문제는 정치적 파급력이 있는 사안으로 여겨졌다. 과거 체첸, 아프가니스탄 전쟁 당시에도 징집병의 전쟁 파병 문제는 군인 어머니들의 대규모 시위로 이어지며 크렘린궁에 정치적 압력을 가하기도 했다. 이번에도 우크라이나에 잡힌 러시아 전쟁포로의 가족들이 조속한 포로 교환 등을 요구하고 나서면서 푸틴 대통령에게 새로운 정치적 압력으로 작용할 가능성이 커지고 있다. 러시아에도 자국 군인들이 포로로 잡혀있는 볼로디미르 젤렌스키 우크라이나 대통령 입장에서는 이런 러시아 내부의 정치적 압력은 새로운 동력이 될 수 있다고 WSJ은 짚었다. 젤렌스키 대통령은 앞서 쿠르스크 지역에서 항복한 러시아의 전쟁 포로들은 앞으로의 포로 교환을 위한 우크라이나의 자산에 추가될 것이라고 말했다.

집수리 봉사활동을 하다 추락해 뇌사 상태에 빠진 남성이 장기를 기증하고 세상을 떠난 사실이 뒤늦게 알려졌다. 19일 충북 괴산군 등에 따르면 지난 12일 오전 9시쯤 청천면에서 낡은 집수리 봉사활동을 하던 청천면 새마을지도자 협의회 회장 방철민(63)씨가 지붕에서 2m 아래 바닥으로 추락해 머리를 크게 다쳤다. 방씨는 추락 후 헬기로 이송돼 충북대병원에서 치료받았다. 이후 대전 건양대병원으로 옮겨진 그는 지난 15일 뇌사 판정을 최종적으로 받았고, 다음 날 심장을 제외한 장기를 기증했다. 17일에는 뼈, 혈관, 피부 조직까지 기증했다. 고인의 큰아들 기환(25)씨는 “아침에 잘 다녀오시라고 배웅했는데 사고가 났다는 연락을 받고 깜짝 놀랐다”며 “병원에 와보니 영영 깨어나시지 못할 상황이라는 설명을 듣게 됐다”고 말하며 눈시울을 붉혔다. 그는 이어 “평소에 ‘장기를 기증하고 싶다’는 말을 줄곧 하셨던 아버지의 유지를 받들어 장기를 기증하게 됐다”고 전했다. 청천면사무소 관계자는 “고인은 평소 마을의 크고 작은 일에 앞장서며 왕성하게 봉사활동을 했다”며 “장기까지 기증하는 사랑을 실천해 고개가 숙여진다”고 말했다. 청천면사무소에 따르면 방씨는 2018년 1월부터 새마을지도자 협의회 남자 회장으로 활동해왔다.

캐나다 마약 조직 ‘UN’이 국내로 침투했다. UN 조직원은 시가 1800억원대, 200만명이 동시 투약할 수 있는 양의 액상 마약을 국내로 밀반입한 뒤 강원도 공장에서 고체 형태로 가공해 유통한 것으로 조사됐다. 중부지방해양경찰청 마약수사대는 마약류 관리에 관한 법률 위반 등 혐의로 캐나다 마약 조직원 A(55)씨와 국내 판매책 B(27)씨 등 모두 3명을 구속했다고 19일 밝혔다. A씨는 해외에서 컨테이너 운반용 선박을 통해 시가 1800억원 상당의 액상 코카인 60㎏을 국내로 밀반입한 혐의를 받는다. A씨가 밀반입한 코카인은 200만명이 동시에 투약할 수 있는 양이다. A씨는 고체 코카인이 특유 냄새로 적발될 것을 대비해 액체 형태로 밀반입한 뒤, 강원도 공장에서 고체 형태로 가공했다. 밀반입한 코카인을 국내에서 가공해 유통하다가 적발된 사례는 이번이 처음이다. 해경은 코카인 가공에 가담한 콜롬비아계 외국인 조직원 2명을 쫓고 있다. 앞서 해경은 이달 초 국정원으로부터 캐나다 마약 조직과 관련한 첩보를 입수하고 수사에 착수했다. 해경은 잠복 끝에 지난 10일 서울 반포한강공원 인근에서 코카인 판매를 시도하던 B씨를 긴급체포한 데 이어, 경기 김포에서 A씨 등을 잇달아 검거했다. 또 A씨 집을 추가로 압수수색해 코카인 60㎏을 모두 압수했다. 이는 유통 전 컨테이너선이나 화물선에서 압수된 코카인 밀수사건을 제외하고, 국내 수사기관 담당 사건으로 유통 과정에서 압수한 코카인양으로는 역대 최대 규모다. 경찰이 A씨에게서 압수한 코카인 포장지에는 캐나다 밴쿠버의 거대 마약 조직 ‘United Nation’을 뜻하는 영어 ‘UN’이 각인돼 있었다. A씨는 이 조직의 고위급 인물로 확인됐다. 그는 과거에도 미국 등지에서 선박을 통해 코카인을 밀수하다가 검거된 전력이 있는 것으로 드러났다. 국내 침투 캐나다 마약 조직 ‘UN’ 정체는? UN은 1997년 밴쿠버 외곽 애벗스포드에서 클레이튼 루셰(49)가 결성한 갱단이다. 베트남계 및 라오스계 캐나다인이 많은 환경에서 자란 그는 동양 신비주의에 심취했다. 일본 사무라 부시도(武士道·무사도) 정신을 조직 철학의 기반으로 삼았으며, 조직원은 ‘명예’, ‘충성’, ‘존경’ 같은 중국어 문신을 새기고 호랑이와 용이 그려진 단체복을 입게 했다. UN은 밴쿠버를 거점으로 캐나다 곳곳에 마약을 유통했다. 중국계, 한국계, 베트남계 캐나다인으로 구성된 다른 갱단과도 동맹을 맺었다. 그는 미국으로 마리화나를 수출하며 조직을 확장했다. 매년 약 20t의 마리화나를 미국으로 밀수해 연 1억 2000만 달러(약 1600억원)를 벌어들였다. 루셰는 2008년 5월 멕시코 입국 거부 후 다시 밴쿠버로 가려다 미국 당국의 요청으로 항공편이 텍사스주 댈러스를 경유하면서 미국 세관에 체포됐다. 2009년 12월 워싱턴주 시애틀에서 징역 30년형을 선고받고 사우스 캐롤라이나주 에지필드 교도소에 수감 중이다. 루셰 체포 후 UN 두목 자리는 이라크계 조직원이 물려받았으나, 조직원 상당수가 체포·추방되거나 사망·실종되면서 2016년에는 그 세가 현격히 줄었다. 하지만 지난 1월 현지언론 보도에 따르면 UN 조직원들은 베트남, 태국 등 동남아와 멕시코, 아랍에미리트(UAE) 두바이 등에서 마약 밀수 작전을 벌이며 국제 범죄 집단으로 성격을 바꿔 활동 중이다. 이번 사건과 관련해 소병용 중부해경청 수사과장은 “국내도 이제는 더 이상 코카인의 안전지대로 볼 수 없다”며 “캐나다 마약 조직과 국내 조직의 연관성 등을 수사하고 있다”고 밝혔다.

ABC마트, 동원몰 등 실제 숏폼 광고 사례 및 성과 바탕으로 숏폼 광고 인사이트 공유 쇼퍼블 비디오 테크놀로지, 소스(Sauce) 운영사 모비두(대표 이윤희)가 ‘숏폼, 날개를 달다’라는 주제로 트렌드리포트 3호를 발간했다. 소스가 세 번째로 발간한 이번 트렌드리포트는 칼바람이 부는 커머스 업계에 불을 붙인 ‘숏폼 마케팅’ 트렌드를 담았다. 특히 소스가 지난 6월에 출시한 커머스형 숏폼 광고 서비스, ‘클립부스터’가 기존 소스 고객사와 함께 사업화 검증(POC·Proof of Concept) 과정에서 얻은 괄목할 만한 성과를 기반으로 2024 숏폼 마케팅 전략을 제시한다. 글로벌 광고 마케팅 컨설팅 기관인 WARC 연구에 의하면, 미디어 믹스(Media Mix)에 숏폼을 추가하면 브랜드 인지도를 20% 향상할 수 있을 뿐만 아니라 틱톡 광고가 포함된 TV 광고는 매출을 5.5% 증가시키는 등 숏폼이 브랜딩과 퍼포먼스 양측에 긍정적인 영향을 끼치고 있음을 확인할 수 있다고 한다. 커머스 업계는 숏폼의 열기에 힘입어 숏폼을 통해 자연스럽게 상품 구입과 매출 상승으로 이어지도록 하는 숏폼 마케팅 전략을 펼치고 있다. 실제로 작년부터 숏폼 마케팅을 펼치기 시작한 국내 커머스 플랫폼 및 홈쇼핑사들은 해당 전략을 통해 올해 좋은 매출 전환 성과까지 일으키고 있는 추세이다. 이러한 트렌드에 맞춰 소스는 1만4000여 개 제휴 지면에 숏폼을 노출해 주는 클립부스터를 론칭 후 약 두 달간 기존 고객사와 함께 사업화 검증을 마쳤다. ‘리포트’는 사례를 통해, 한 통신사는 갤럭시Z 폴드6·플립6 사전 예약 캠페인에서 통신사 내부 매체를 제외한 외부 광고 매체 중 클립부스터가 약 25%의 점유율을 차지하며 매체 실적 1위를 달성했다고 한다. 또한 국내 최대 멀티 스토어 ABC마트는 클립부스터를 통해 숏폼 광고를 집행한 결과, 광고 클릭 대비 숏폼 시청 전환율 58.71%, 숏폼 시청 대비 상품 클릭률 10.18%로, 타 광고 매체의 평균 대비 상당히 높은 클릭률을 올렸다고 전한다. 김종금 COO는 “점점 더 높아지는 숏폼의 영향력에 클립부스터의 막강한 파급력까지 더해져 숏폼 마케팅이 말 그대로 ‘날개를 달았다’”며 “이번 트렌드리포트가 숏폼을 활용한 마케팅 전략을 세우고 좋은 매출 성과를 일으키는 데 도움이 되길 바란다”라고 말했다. 한편, ‘숏폼, 날개를 달다’에 대한 자세한 정보는 소스 웹사이트 내 블로그에서 확인할 수 있다.

잉글랜드 프리미어리그(EPL) 맨체스터 시티가 중원의 지휘자 로드리 없이 5연패를 향한 순조로운 첫발을 뗐다. 어김없이 골을 넣은 엘링 홀란도 세 시즌 연속 득점왕 타이틀에 도전한다. 맨시티는 19일(한국시간) 영국 런던 스탬퍼드 브리지에서 열린 2024~25 EPL 1라운드 첼시와의 원정 경기에서 2-0으로 승리했다. 리그 최초 4연패를 달성한 최강팀답게 탄탄한 전력의 첼시를 상대로 안정적인 경기력을 선보였다. 유럽축구선수권대회(유로 2024) 참가 여파로 로드리가 결장했지만 마테오 코바치치가 빈자리를 메우면서 골까지 터트렸다. 신입생 사비우도 경쾌한 드리블을 선보였고 2004년생 리코 루이스도 오른쪽 수비 역할을 충실하게 수행했다. 모든 톱니바퀴가 맞아떨어지는 모습이었다. 첫 골의 주인공은 홀란이었다. 전반 18분 왼쪽 공격수 제러미 도쿠가 중앙으로 공을 찔렀는데 베르나르두 실바가 받지 못했다. 그러나 페널티박스 안에서 자리 잡고 있던 홀란이 공을 잡은 뒤 수비 두 명을 몸싸움으로 이겨내고 골문 안에 밀어 넣었다. 후반 39분엔 상대 긴 패스를 중원에서 끊은 코바치치가 혼자 드리블 돌파한 다음 오른발 슈팅으로 골대 왼쪽 구석을 찔렀다. 펩 과르디올라 맨시티 감독은 경기를 마치고 “선수들이 이 정도 수준의 경기력을 보일 거라고 예상하지 못했다. 나도 놀랐고 한편으론 영광스럽다”며 “38라운드까지 최고 수준을 유지한다면 (내년) 6월 왕좌를 지킬 수 있을 것”이라며 “우리는 챔피언답게 행동해야 하고, 챔피언다운 모습을 보여줘야 한다”고 강조했다. 홀란은 EPL에 입성한 2022~23시즌 리그 36골, 지난 시즌 27골로 득점왕을 놓치지 않고 있다. 이날도 맨시티 유니폼을 입고 뛴 100번째 경기에서 91번째 골(15도움)을 기록했다. 경기당 0.91골인 셈이다. 홀란의 독주를 막을 모하메드 살라도 대기록으로 기세를 높였다. 그는 18일 입스위치와의 원정 경기에서 추가 골을 넣으면서 1992년에 출범한 EPL 역사상 개막전 최다 득점자로 등극했다. 2014~15시즌부터 총 9골을 몰아치며 앨런 시어러, 프랭크 램퍼드, 웨인 루니(이상 8골)를 제친 것이다. 홀란이 이적하기 직전 시즌인 2022년 손흥민(토트넘)과 공동 득점왕(23골)에 오른 살라는 올 시즌에도 치열한 경쟁을 예고했다. 그는 “첫 경기뿐 아니라 시즌 내내 이렇게 해야 한다. 계속 골을 넣고 도움을 기록하겠다”고 밝혔다. 한편 지난 6월 1군으로 승격한 브렌트퍼드 김지수는 18일 1라운드 크리스털 펠리스와의 홈 경기에서 명단 제외됐다. 팀은 2-1로 승리했다.

제주의 생명수인 용천수 4곳 가운데 1곳만 활용되고 있으며 용출량도 급감해 체계적 관리가 시급한 것으로 드러났다. 19일 제주특별자치도에 따르면 도내 용천수는 646개소 가운데 상수원수 등으로 활용 중인 용천수는 162개소(25.1%)에 불과하다. 나머지 75%는 용출량이 저조하고 공유수면 등에 위치해 있어 직접 활용이 어려운 상태인 것으로 파악됐다. 현재 활용중인 용천수는 상수원 17개소(2.6%), 생활용 99개소(15.3%), 농업용 44개소(7%), 소화용 2개소(0.3%) 등이다. 소화용 2곳은 서귀포시 강정동 해군기지에서 이용되고 있다. 현재 1일 평균 전체 용출량은 48만㎥이며, 이 가운데 활용 중인 용천수는 27만㎥(56.3%)로 절반 수준에 머물러 있다. 20년전 평균 용출량이 96만㎥와 비교 반토막이다. 이는 골프장 건설 등 중산간 일대의 난개발과 서부지역 농업용수 사용 급증 등에 따른 지하수 고갈로 해안가의 용천수 용출량 감소에 직접적인 영향을 주고 있다는 분석이다. 도는 올해 2억원을 투입해 주요 용천수 100곳을 대상으로 체계적인 보전 및 관리 사업을 추진하는 가운데 2분기까지 점검 결과 시설 상태와 수질 등이 비교적 양호했다. 2분기 수질검사에서는 자연환경에 존재하는 오염(총대장균군·염소이온)을 제외한 모든 인위적 오염 항목에서 적합했다. 질산성질소 농도는 평균 4.4㏙으로 지하수 평균 농도 4.1㏙과 유사한 수준을 보였다. 특히 서부지역 질산성질소 농도는 5.7㏙으로 같은 지역 지하수 평균 농도 7.8㏙보다 더 낮게 나타났다. 이는 조사 대상 용천수의 대부분이 해안가에 위치해 화학비료나 가축분뇨 등 오염원의 영향을 상대적으로 적게 받았기 때문으로 분석된다. 도는 수질검사와 더불어 훼손된 안내판을 정비하고, 13개소에 용천수의 역사와 유래를 설명하는 새로운 안내판을 설치하고 있다. 이를 통해 도민과 관광객들이 용천수에 대해 더 깊이 이해하고 활용할 수 있도록 돕고 있다. 제주도는 10년 단위로 용천수 관리계획을 수립하고 5년 단위로 도내 용천수 전수조사가 실시하고 있다. 내년 제주도 전역의 646개 용천수에 대한 기초 및 전수조사를 실시할 계획이다. 이 조사를 통해 용천수의 분포 현황, 이용 관리 실태, 수질 및 용출량, 주변 오염원, 구조 형태 등을 종합적으로 파악할 예정이며, 이를 바탕으로 보다 체계적인 용천수 관리계획를 수립할 방침이다. 강애숙 제주도 기후환경국장은 “앞으로도 용천수의 지속적인 관리와 점검을 통해 청정하고 안전한 수자원을 보전하기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

바이든은 “여전히 휴전 가능” 토니 블링컨 미국 국무장관이 가자 전쟁 휴전 협상의 불씨를 살리고자 18일(현지시간) 이스라엘 텔아비브에 도착했지만 휴전 당사자인 팔레스타인 무장정파 하마스는 휴전안 거부 의사를 담은 공식 성명을 발표했다. 조 바이든 대통령은 같은 날 “여전히 (휴전 협상 타결이) 가능”하다며 낙관적인 전망을 내놨지만 이번주 안으로 협상을 마무리 짓겠다는 목표에는 차질이 예상된다. 하마스는 18일(현지시간) “베냐민 네타냐후 이스라엘 총리가 더 많은 조건을 추가해 (협상을) 더 복잡하게 만들었다”며 지난달 내놓은 제안을 고수한다는 입장을 밝혔다. 하마스는 중재안이 네타냐후 총리의 입장만 반영하고 있으며 특히 그가 “전쟁을 장기화 목적으로” 새요구를 제시했다고 비판했다. 하마스가 휴전 협상 재개 이후 공식 입장을 낸 건 처음이다. 영국 일간 가디언에 따르면 하마스는 가자와 이집트 국경, 가자 지구를 가르지르는 네차림 회랑에 이스라엘 군대를 영구적으로 주둔하는 새로운 제안 내용에 반발하고 있는 것으로 보인다. 이스라엘은 이 조항이 하마스와 다른 무장단체가 재무장 하기 위해 필요한 조치로 주장하고 있다. 지난 15~16일 카타르에서 진행된 도하 협상은 하마스의 불참과 이스라엘의 미온적 태도에 성과 없이 마무리 됐다. 이번주 이집트 카이로에서 후속 협상이 예정돼 있지만 미국, 이집트, 카타르 등 중재국을 제외하면 협상 결과에 대한 기대는 크지 않은 듯 보인다. 이스라엘 국영방송 칸은 네타냐후 총리가 관련 회의에서 장관들에게 “(새 중재안의)타결 가능성이 크지 않다”고 말했다고 보도했다. 가자 전쟁 발발후 9번째 이스라엘을 찾은 블링컨 장관은 네타냐후 총리, 요아브 갈란트 국방장관과 이츠하크 헤르조그 대통령 등 이스라엘 주요 인사를 만난 뒤 20일 이집트 방문으로 중동 순방 행보를 이어간다. 한편 이스라엘은 휴전 협상 와중에도 가자 공습을 이어갔다. AP 통신과 가자 보건부 등에 따르면 이날 공습으로 하루새 29명이 숨졌다. 이 공습으로 10세 ‘다섯 쌍둥이’와 18개월 동생 그리고 이들의 어머니가 한날 한시에 목숨을 잃는 참극이 빚어졌다.

쌍용건설은 대전 대덕구 읍내동 51-9번지 일원에 ‘쌍용 더 플래티넘 네이처’의 견본주택을 열고 분양 중이다. 지하 3층~지상 25층 11개동 총 745가구 규모로, 조합원분 411가구를 제외한 ▲59㎡A 47가구 ▲59㎡B 220가구 ▲74㎡ 13가구 ▲84㎡ 54가구 등 334가구를 일반 분양한다. 아파트가 들어설 읍내동은 인근에 대전 제1·2 일반산업단지와 평촌 중소기업단지, 대전벤처협동화단지 등의 산업단지가 밀집돼 있다. 계족산과 한밭수목원, 송촌체육공원 등이 가깝고 단지 앞에 11개의 버스 노선이 연결돼 있다. 올해 대전 전역을 연결하는 트램라인이 착공할 예정이며, 개통시점(2028년 예정)엔 단지 앞에 2호선 읍내역(가칭)이 들어선다. 내년에 경부고속도로 회덕IC와 2026년 예정된 충청권 광역철도 회덕역이 개통되면 타지역 이동이 더욱 편리해진다. 이마트(대전터미널점), 하나로마트(회덕점), 오정농수산물시장, 대전병원, 관공서 등 생활편의시설이 가깝고, 송촌동 학원가도 차량으로 10분 내외에 오갈 수 있다. 사업지 인근에는 대덕구청 이전(2026년 예정)과 함께 1500여가구가 들어설 연축지구 도시개발사업과 1600여가구 규모의 효자지구 주거환경개선사업이 추진될 예정이다. 쌍용 더 플래티넘 네이처는 커튼월 룩 외관을 적용하고, 각 세대(일부 제외)에는 팬트리와 광폭 드레스 룸 등 특화설계를 도입했다. 중도금 무이자 혜택이 있으며 1차 계약금은 1000만원 정액제다. 쌍용건설 분양 관계자는 “쌍용 더 플래티넘 네이처는 대전 최대 규모 산업단지 인근에 오랜만에 공급되는 직주근접형 새 아파트”라며 “최근 아파트 선택 시 가장 선호하는 숲세권에 교통과 생활 인프라까지 잘 갖추고 있다”고 말했다. 견본주택은 대전 서구 탄방동 666번지(탄방역 5번 출구)에 있다.

대방건설은 경기 수원시 장안구 이목동 일원(이목지구 A4BL)에 ‘북수원이목지구 디에트르 더 리체Ⅰ차’를 다음달 초 분양한다고 19일 밝혔다. 지하 3층~지상 최고 29층의 8개동, 전용면적 84㎡ 768가구 규모로, 분양가 상한제가 적용돼 합리적인 수준의 분양가가 책정될 것으로 기대를 모은다. 단지는 서울 접근성이 좋다. 영동고속도로, 경수대로, 북수원IC 등이 인접해 자차로 30분대에 사당, 양재 등 서울 주요 강남권으로 접근이 가능하다. 의왕, 군포, 성남, 안양, 용인 등 경기 남부 주요 지역으로 이동도 쉽다. 도보권에 서울 지하철 1호선 성균관대역이 있으며, 인덕원~동탄 복선전철(공사 중) 노선이 지날 예정이다. 인근에 계획된 신분당선(호매실~광교중앙역) 연장 노선과 수도권광역급행철도(GTX)-C노선(공사 중) 등과 연계한 광역 교통망도 들어선다. 지근거리에 축구장 약 21개 규모의 북수원테크노밸리, 축구장 약 33개 규모의 성균관대R&D사이언스파크 등의 조성 사업이 추진 중이다. 이목지구 내에는 유치원·초등학교 부지와 공공도서관 부지가 계획돼 있으며, 약 2만 635㎡ 규모의 상업·업무 권역(C1~C5)이 조성된다. 특히 이 권역은 연면적의 30% 이상을 교육시설의무용도(서점·학원·독서실 등, 주차장 제외)로 확보하게 된다. 인근으로는 스타필드 수원, 롯데마트 천천점, 만석공원, 수원종합운동장 등이 있다. 가구당 주차대수는 2대며, 커뮤니티 공간에는 실내수영장, 다목적체육관, 실내골프연습장, 피트니스 등이 들어선다. 전 가구 천장고는 최고 약 2.6m(우물천장 기준)로 개방감을 높였고, 4베이(일부타입) 평면도 적용된다. 외관에는 거실 통창 및 유리 난간이 설계되며, 전 동에 엔트란스 가든 동출입구 디자인이 적용된다. 견본주택은 수원 권선구 서둔동 일대에 마련된다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

국민의힘이 을지훈련 기간인 오는 19일부터 22일까지 야당 주도의 각종 청문회를 중단해달라고 우원식 국회의장과 더불어민주당에 촉구했다. 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 18일 입장문을 통해 “민주당이 그간 밀어붙인 청문회들은 ‘아니면 말고’ 식의 주장으로 변변한 결과도 없는 ‘맹탕 청문회’였다”며 “이제, 나아가 민주당은 국익에도 반하는 청문회를 열려 하고 있다”며 이렇게 말했다. 제22대 국회에서 약 두 달 반 동안, 인사청문회를 제외해도 12번의 청문회가 열려 100시간이 넘는 질의응답이 이어졌다는 게 배 원내수석부대표의 설명이다. 배 원내수석부대표는 “그 긴 시간 동안 각 부처 기관장과 공직자, 증인과 참고인들은 국회에 붙들려 하염없이 시간만 낭비했다”며 “심지어 새벽 2시가 넘어 끝나기도 했다. 인권도 없다”고 지적했다. 그는 “국가 차원의 비상 대비 태세 점검인 ‘을지훈련’ 기간까지 법사위(19일), 행안위(20일), 과방위(21일) 등에서 청문회를 이어가려 한다”고 밝혔다. 올해 56번째인 을지훈련은 한미 연합 군사연습(을지 자유의 방패)과 함께 실시되며 읍·면·동 이상의 행정기관과 공공기관 등 약 4000여개 기관, 58만명이 참여하는 대단위 연습이다. 배 원내수석부대표는 “특히 올해는 북한의 핵·미사일 공격 상황을 가정한 정부 대응 검증과 사이버 테러, GPS 교란 등 다양한 도발과 위협에 즉각 대응할 수 있도록 실전적인 훈련을 계획하고 있어, 더욱 만반의 준비가 필요하다”며 “당연히 국회도 을지훈련 대상 기관”이라고 설명했다. 그는 “민주당과 국회의장께 강력히 촉구한다. 국가총력전인 을지훈련을 정부와 국회가 온전히 동참할 수 있도록 일방적인 청문회를 열지 말아 달라”고 당부했다.

핵심 동료들이 떠난 황희찬(28)이 잉글랜드 프리미어리그(EPL) 개막전에서 고군분투 끝에 패배했다. 울버햄프턴의 암울한 시즌 전망이 그대로 드러난 경기였다. 황희찬은 17일(한국시간) 영국 런던 에미레이츠 스타디움에서 열린 EPL 1라운드 아스널과의 원정 경기에서 풀타임 활약했으나 울버햄프턴의 0-2 패배로 빛이 바랬다. 전반 25분 카이 하베르츠에게 선제 실점한 울버햄프턴은 적극 공세로 반격했지만 후반 29분 부카요 사카의 드리블과 왼발 슛을 막지 못하면서 무너졌다. 오른쪽과 최전방을 오간 황희찬은 가벼운 몸놀림으로 팀 공격을 주도했다. 전반 36분 결정적인 크로스로 도움을 올릴 수 있었는데 예르겐 스트란드 라르센의 헤더가 상대 골키퍼 다비드 라야의 오른손에 걸리면서 아쉬움을 삼켰다. 이후엔 후방까지 내려와 수비에도 적극 가담했다. 황희찬은 후반 42분 상대 페널티박스 안에서 위리엔 팀버에게 밀려 넘어졌으나 반칙 판정을 받진 못했다.게리 오닐 울버햄프턴 감독은 경기를 마치고 “우리가 잘했다고 생각한다. 전반엔 라르센의 슛을 제외하고 아스널을 위협하지 못했다. 하지만 후반에는 공을 점유하고 공격했다”면서 “선수들의 플레이에 정말 만족한다. 교체 자원들의 영향력도 컸다. 최선을 다했으나 강팀에 밀렸다”고 말했다. 그러나 울버햄프턴의 한계가 명확했던 경기였다. 지난 시즌 14위 울버햄프턴은 이번 여름 수비의 핵인 막시밀리안 킬먼(웨스트햄)과 저돌적인 돌파가 장기인 페드루 네투(첼시)를 떠나보냈다. 주로 왼쪽에서 뛰는 황희찬이 개막전에서 네투 대신 오른 측면을 책임졌지만 위력이 반감됐다. 팀이 이적시장 마감인 다음 달 초까지 선수를 보강하지 않는다면 황희찬도 덩달아 고전할 가능성이 크다. 두 시즌 연속 맨체스터 시티에 밀려 2위로 리그 우승을 놓친 아스널은 첫 단추를 무사히 채웠다. 에이스 사카가 1골 1도움으로 활약한 부분도 고무적이었다. 이어 25일 애스턴 빌라와의 2라운드에서 연승에 도전한다. 맨시티는 19일 첼시 원정으로 2024~25시즌 첫 경기를 치른다.

훈련 중 생긴 얼굴 흉터가 ‘기준에 1㎝ 못 미친다’는 이유로 상이연금 지급을 거절한 국방부의 결정이 부당하다는 법원의 판단이 나왔다. 국방부는 정해진 규정에 따를 수밖에 없다고 주장했지만, 재판부는 입법 취지를 살려야 하며 흉터의 일부를 길이 산정에서 제외하는 것도 부당하다고 봤다. 18일 법조계에 따르면 1999년 임관해 특수요원으로 근무하던 A씨는 2001년 주둔지 훈련장에서 특수무술 훈련을 하던 중 안면 부위에 부상을 입었다. 공중제비를 돌던 중 바닥에 머리부터 떨어진 뒤 정강이와 이마가 부딪혔는데 그 바람에 미간에 ‘y’자 흉터가 생겼다. A씨는 이 흉터를 근거로 국방부에 상이연금을 청구했으나 국방부는 지난해 10월 지급을 거부했다. 국방부는 “가장 길이가 긴 미간 부위 흉터와 좌측 눈썹 옆 짧은 흉터는 이어져 보이므로 합산해서 평가가 가능하다”면서도 “그러나 측정된 길이는 기준인 5㎝ 미만으로 상이등급(1∼7급) 내에는 해당하지 않는다”고 판단했다. 반면 병원에서는 흉터 중 긴 부분이 4㎝, 짧은 부분이 1㎝로 합쳐서 5㎝의 흉터로 간주할 수 있다고 진단했다. A씨는 이를 근거로 국방부 결정에 불복해 군인재해보상연금재심의위원회에 심사를 청구했다. 그러자 국방부는 ‘흉터의 길이를 합산해서 평가할 수 있다’는 기존 입장을 바꿨다. 상이등급 판정 기준에 따르면 A씨의 y자 흉터는 길이가 긴 흉터만 기준으로 삼아 측정하는 방식으로 평가해야 하고, 긴 부분의 길이가 기준인 5㎝보다 짧다는 것이 국방부의 새로운 주장이었다. 결국 A씨는 국방부 장관을 상대로 상이연금 비해당 결정 취소 청구 소송을 냈다. 심리를 맡은 서울행정법원 행정1단독 손인희 판사는 원고 승소로 판결하며 A씨의 손을 들어줬다. 손 판사는 “y자 형태의 흉터는 군인 재해보상법 등에서 상이연금 지급을 청구할 수 있는 길이 5㎝ 이상의 선 모양의 흉터로, 상이등급 7급인 ‘외모에 뚜렷한 흉터가 남은 사람’에 해당한다고 보는 것이 타당하다”고 판시했다. 손 판사는 얼굴 흉터 관련 법령의 취지는 흉터로 인해 겪게 되는 개인의 심리적 위축 등을 장애로 인정하는 것인데, 국방부의 판정은 입법 취지에 반한다고 지적했다. 또 ‘1개의 흉터로 보이는 경우’라면 두 흉터의 길이를 합산하고, A씨처럼 ‘1개의 흉터’라면 긴 길이의 흉터를 기준으로 판정해야 한다는 국방부 주장도 기각했다. 손 판사는 “국방부의 주장처럼 1개의 흉터로 본다고 하더라도 다른 1개의 흉터를 별다른 사유 없이 불리하게 취급하는 경우에 해당한다”면서 국방부의 주장을 받아들이지 않았다. 국방부는 판결에 불복해 항소했다.