잉글랜드 프리미어리그(EPL) 맨체스터 시티가 중원의 지휘자 로드리 없이 5연패를 향한 순조로운 첫발을 뗐다. 어김없이 골을 넣은 엘링 홀란도 세 시즌 연속 득점왕 타이틀에 도전한다. 맨시티는 19일(한국시간) 영국 런던 스탬퍼드 브리지에서 열린 2024~25 EPL 1라운드 첼시와의 원정 경기에서 2-0으로 승리했다. 리그 최초 4연패를 달성한 최강팀답게 탄탄한 전력의 첼시를 상대로 안정적인 경기력을 선보였다. 유럽축구선수권대회(유로 2024) 참가 여파로 로드리가 결장했지만 마테오 코바치치가 빈자리를 메우면서 골까지 터트렸다. 신입생 사비우도 경쾌한 드리블을 선보였고 2004년생 리코 루이스도 오른쪽 수비 역할을 충실하게 수행했다. 모든 톱니바퀴가 맞아떨어지는 모습이었다. 첫 골의 주인공은 홀란이었다. 전반 18분 왼쪽 공격수 제러미 도쿠가 중앙으로 공을 찔렀는데 베르나르두 실바가 받지 못했다. 그러나 페널티박스 안에서 자리 잡고 있던 홀란이 공을 잡은 뒤 수비 두 명을 몸싸움으로 이겨내고 골문 안에 밀어 넣었다. 후반 39분엔 상대 긴 패스를 중원에서 끊은 코바치치가 혼자 드리블 돌파한 다음 오른발 슈팅으로 골대 왼쪽 구석을 찔렀다. 펩 과르디올라 맨시티 감독은 경기를 마치고 “선수들이 이 정도 수준의 경기력을 보일 거라고 예상하지 못했다. 나도 놀랐고 한편으론 영광스럽다”며 “38라운드까지 최고 수준을 유지한다면 (내년) 6월 왕좌를 지킬 수 있을 것”이라며 “우리는 챔피언답게 행동해야 하고, 챔피언다운 모습을 보여줘야 한다”고 강조했다. 홀란은 EPL에 입성한 2022~23시즌 리그 36골, 지난 시즌 27골로 득점왕을 놓치지 않고 있다. 이날도 맨시티 유니폼을 입고 뛴 100번째 경기에서 91번째 골(15도움)을 기록했다. 경기당 0.91골인 셈이다. 홀란의 독주를 막을 모하메드 살라도 대기록으로 기세를 높였다. 그는 18일 입스위치와의 원정 경기에서 추가 골을 넣으면서 1992년에 출범한 EPL 역사상 개막전 최다 득점자로 등극했다. 2014~15시즌부터 총 9골을 몰아치며 앨런 시어러, 프랭크 램퍼드, 웨인 루니(이상 8골)를 제친 것이다. 홀란이 이적하기 직전 시즌인 2022년 손흥민(토트넘)과 공동 득점왕(23골)에 오른 살라는 올 시즌에도 치열한 경쟁을 예고했다. 그는 “첫 경기뿐 아니라 시즌 내내 이렇게 해야 한다. 계속 골을 넣고 도움을 기록하겠다”고 밝혔다. 한편 지난 6월 1군으로 승격한 브렌트퍼드 김지수는 18일 1라운드 크리스털 펠리스와의 홈 경기에서 명단 제외됐다. 팀은 2-1로 승리했다.

제주의 생명수인 용천수 4곳 가운데 1곳만 활용되고 있으며 용출량도 급감해 체계적 관리가 시급한 것으로 드러났다. 19일 제주특별자치도에 따르면 도내 용천수는 646개소 가운데 상수원수 등으로 활용 중인 용천수는 162개소(25.1%)에 불과하다. 나머지 75%는 용출량이 저조하고 공유수면 등에 위치해 있어 직접 활용이 어려운 상태인 것으로 파악됐다. 현재 활용중인 용천수는 상수원 17개소(2.6%), 생활용 99개소(15.3%), 농업용 44개소(7%), 소화용 2개소(0.3%) 등이다. 소화용 2곳은 서귀포시 강정동 해군기지에서 이용되고 있다. 현재 1일 평균 전체 용출량은 48만㎥이며, 이 가운데 활용 중인 용천수는 27만㎥(56.3%)로 절반 수준에 머물러 있다. 20년전 평균 용출량이 96만㎥와 비교 반토막이다. 이는 골프장 건설 등 중산간 일대의 난개발과 서부지역 농업용수 사용 급증 등에 따른 지하수 고갈로 해안가의 용천수 용출량 감소에 직접적인 영향을 주고 있다는 분석이다. 도는 올해 2억원을 투입해 주요 용천수 100곳을 대상으로 체계적인 보전 및 관리 사업을 추진하는 가운데 2분기까지 점검 결과 시설 상태와 수질 등이 비교적 양호했다. 2분기 수질검사에서는 자연환경에 존재하는 오염(총대장균군·염소이온)을 제외한 모든 인위적 오염 항목에서 적합했다. 질산성질소 농도는 평균 4.4㏙으로 지하수 평균 농도 4.1㏙과 유사한 수준을 보였다. 특히 서부지역 질산성질소 농도는 5.7㏙으로 같은 지역 지하수 평균 농도 7.8㏙보다 더 낮게 나타났다. 이는 조사 대상 용천수의 대부분이 해안가에 위치해 화학비료나 가축분뇨 등 오염원의 영향을 상대적으로 적게 받았기 때문으로 분석된다. 도는 수질검사와 더불어 훼손된 안내판을 정비하고, 13개소에 용천수의 역사와 유래를 설명하는 새로운 안내판을 설치하고 있다. 이를 통해 도민과 관광객들이 용천수에 대해 더 깊이 이해하고 활용할 수 있도록 돕고 있다. 제주도는 10년 단위로 용천수 관리계획을 수립하고 5년 단위로 도내 용천수 전수조사가 실시하고 있다. 내년 제주도 전역의 646개 용천수에 대한 기초 및 전수조사를 실시할 계획이다. 이 조사를 통해 용천수의 분포 현황, 이용 관리 실태, 수질 및 용출량, 주변 오염원, 구조 형태 등을 종합적으로 파악할 예정이며, 이를 바탕으로 보다 체계적인 용천수 관리계획를 수립할 방침이다. 강애숙 제주도 기후환경국장은 “앞으로도 용천수의 지속적인 관리와 점검을 통해 청정하고 안전한 수자원을 보전하기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

바이든은 “여전히 휴전 가능” 토니 블링컨 미국 국무장관이 가자 전쟁 휴전 협상의 불씨를 살리고자 18일(현지시간) 이스라엘 텔아비브에 도착했지만 휴전 당사자인 팔레스타인 무장정파 하마스는 휴전안 거부 의사를 담은 공식 성명을 발표했다. 조 바이든 대통령은 같은 날 “여전히 (휴전 협상 타결이) 가능”하다며 낙관적인 전망을 내놨지만 이번주 안으로 협상을 마무리 짓겠다는 목표에는 차질이 예상된다. 하마스는 18일(현지시간) “베냐민 네타냐후 이스라엘 총리가 더 많은 조건을 추가해 (협상을) 더 복잡하게 만들었다”며 지난달 내놓은 제안을 고수한다는 입장을 밝혔다. 하마스는 중재안이 네타냐후 총리의 입장만 반영하고 있으며 특히 그가 “전쟁을 장기화 목적으로” 새요구를 제시했다고 비판했다. 하마스가 휴전 협상 재개 이후 공식 입장을 낸 건 처음이다. 영국 일간 가디언에 따르면 하마스는 가자와 이집트 국경, 가자 지구를 가르지르는 네차림 회랑에 이스라엘 군대를 영구적으로 주둔하는 새로운 제안 내용에 반발하고 있는 것으로 보인다. 이스라엘은 이 조항이 하마스와 다른 무장단체가 재무장 하기 위해 필요한 조치로 주장하고 있다. 지난 15~16일 카타르에서 진행된 도하 협상은 하마스의 불참과 이스라엘의 미온적 태도에 성과 없이 마무리 됐다. 이번주 이집트 카이로에서 후속 협상이 예정돼 있지만 미국, 이집트, 카타르 등 중재국을 제외하면 협상 결과에 대한 기대는 크지 않은 듯 보인다. 이스라엘 국영방송 칸은 네타냐후 총리가 관련 회의에서 장관들에게 “(새 중재안의)타결 가능성이 크지 않다”고 말했다고 보도했다. 가자 전쟁 발발후 9번째 이스라엘을 찾은 블링컨 장관은 네타냐후 총리, 요아브 갈란트 국방장관과 이츠하크 헤르조그 대통령 등 이스라엘 주요 인사를 만난 뒤 20일 이집트 방문으로 중동 순방 행보를 이어간다. 한편 이스라엘은 휴전 협상 와중에도 가자 공습을 이어갔다. AP 통신과 가자 보건부 등에 따르면 이날 공습으로 하루새 29명이 숨졌다. 이 공습으로 10세 ‘다섯 쌍둥이’와 18개월 동생 그리고 이들의 어머니가 한날 한시에 목숨을 잃는 참극이 빚어졌다.

쌍용건설은 대전 대덕구 읍내동 51-9번지 일원에 ‘쌍용 더 플래티넘 네이처’의 견본주택을 열고 분양 중이다. 지하 3층~지상 25층 11개동 총 745가구 규모로, 조합원분 411가구를 제외한 ▲59㎡A 47가구 ▲59㎡B 220가구 ▲74㎡ 13가구 ▲84㎡ 54가구 등 334가구를 일반 분양한다. 아파트가 들어설 읍내동은 인근에 대전 제1·2 일반산업단지와 평촌 중소기업단지, 대전벤처협동화단지 등의 산업단지가 밀집돼 있다. 계족산과 한밭수목원, 송촌체육공원 등이 가깝고 단지 앞에 11개의 버스 노선이 연결돼 있다. 올해 대전 전역을 연결하는 트램라인이 착공할 예정이며, 개통시점(2028년 예정)엔 단지 앞에 2호선 읍내역(가칭)이 들어선다. 내년에 경부고속도로 회덕IC와 2026년 예정된 충청권 광역철도 회덕역이 개통되면 타지역 이동이 더욱 편리해진다. 이마트(대전터미널점), 하나로마트(회덕점), 오정농수산물시장, 대전병원, 관공서 등 생활편의시설이 가깝고, 송촌동 학원가도 차량으로 10분 내외에 오갈 수 있다. 사업지 인근에는 대덕구청 이전(2026년 예정)과 함께 1500여가구가 들어설 연축지구 도시개발사업과 1600여가구 규모의 효자지구 주거환경개선사업이 추진될 예정이다. 쌍용 더 플래티넘 네이처는 커튼월 룩 외관을 적용하고, 각 세대(일부 제외)에는 팬트리와 광폭 드레스 룸 등 특화설계를 도입했다. 중도금 무이자 혜택이 있으며 1차 계약금은 1000만원 정액제다. 쌍용건설 분양 관계자는 “쌍용 더 플래티넘 네이처는 대전 최대 규모 산업단지 인근에 오랜만에 공급되는 직주근접형 새 아파트”라며 “최근 아파트 선택 시 가장 선호하는 숲세권에 교통과 생활 인프라까지 잘 갖추고 있다”고 말했다. 견본주택은 대전 서구 탄방동 666번지(탄방역 5번 출구)에 있다.

대방건설은 경기 수원시 장안구 이목동 일원(이목지구 A4BL)에 ‘북수원이목지구 디에트르 더 리체Ⅰ차’를 다음달 초 분양한다고 19일 밝혔다. 지하 3층~지상 최고 29층의 8개동, 전용면적 84㎡ 768가구 규모로, 분양가 상한제가 적용돼 합리적인 수준의 분양가가 책정될 것으로 기대를 모은다. 단지는 서울 접근성이 좋다. 영동고속도로, 경수대로, 북수원IC 등이 인접해 자차로 30분대에 사당, 양재 등 서울 주요 강남권으로 접근이 가능하다. 의왕, 군포, 성남, 안양, 용인 등 경기 남부 주요 지역으로 이동도 쉽다. 도보권에 서울 지하철 1호선 성균관대역이 있으며, 인덕원~동탄 복선전철(공사 중) 노선이 지날 예정이다. 인근에 계획된 신분당선(호매실~광교중앙역) 연장 노선과 수도권광역급행철도(GTX)-C노선(공사 중) 등과 연계한 광역 교통망도 들어선다. 지근거리에 축구장 약 21개 규모의 북수원테크노밸리, 축구장 약 33개 규모의 성균관대R&D사이언스파크 등의 조성 사업이 추진 중이다. 이목지구 내에는 유치원·초등학교 부지와 공공도서관 부지가 계획돼 있으며, 약 2만 635㎡ 규모의 상업·업무 권역(C1~C5)이 조성된다. 특히 이 권역은 연면적의 30% 이상을 교육시설의무용도(서점·학원·독서실 등, 주차장 제외)로 확보하게 된다. 인근으로는 스타필드 수원, 롯데마트 천천점, 만석공원, 수원종합운동장 등이 있다. 가구당 주차대수는 2대며, 커뮤니티 공간에는 실내수영장, 다목적체육관, 실내골프연습장, 피트니스 등이 들어선다. 전 가구 천장고는 최고 약 2.6m(우물천장 기준)로 개방감을 높였고, 4베이(일부타입) 평면도 적용된다. 외관에는 거실 통창 및 유리 난간이 설계되며, 전 동에 엔트란스 가든 동출입구 디자인이 적용된다. 견본주택은 수원 권선구 서둔동 일대에 마련된다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

국민의힘이 을지훈련 기간인 오는 19일부터 22일까지 야당 주도의 각종 청문회를 중단해달라고 우원식 국회의장과 더불어민주당에 촉구했다. 배준영 국민의힘 원내수석부대표는 18일 입장문을 통해 “민주당이 그간 밀어붙인 청문회들은 ‘아니면 말고’ 식의 주장으로 변변한 결과도 없는 ‘맹탕 청문회’였다”며 “이제, 나아가 민주당은 국익에도 반하는 청문회를 열려 하고 있다”며 이렇게 말했다. 제22대 국회에서 약 두 달 반 동안, 인사청문회를 제외해도 12번의 청문회가 열려 100시간이 넘는 질의응답이 이어졌다는 게 배 원내수석부대표의 설명이다. 배 원내수석부대표는 “그 긴 시간 동안 각 부처 기관장과 공직자, 증인과 참고인들은 국회에 붙들려 하염없이 시간만 낭비했다”며 “심지어 새벽 2시가 넘어 끝나기도 했다. 인권도 없다”고 지적했다. 그는 “국가 차원의 비상 대비 태세 점검인 ‘을지훈련’ 기간까지 법사위(19일), 행안위(20일), 과방위(21일) 등에서 청문회를 이어가려 한다”고 밝혔다. 올해 56번째인 을지훈련은 한미 연합 군사연습(을지 자유의 방패)과 함께 실시되며 읍·면·동 이상의 행정기관과 공공기관 등 약 4000여개 기관, 58만명이 참여하는 대단위 연습이다. 배 원내수석부대표는 “특히 올해는 북한의 핵·미사일 공격 상황을 가정한 정부 대응 검증과 사이버 테러, GPS 교란 등 다양한 도발과 위협에 즉각 대응할 수 있도록 실전적인 훈련을 계획하고 있어, 더욱 만반의 준비가 필요하다”며 “당연히 국회도 을지훈련 대상 기관”이라고 설명했다. 그는 “민주당과 국회의장께 강력히 촉구한다. 국가총력전인 을지훈련을 정부와 국회가 온전히 동참할 수 있도록 일방적인 청문회를 열지 말아 달라”고 당부했다.

핵심 동료들이 떠난 황희찬(28)이 잉글랜드 프리미어리그(EPL) 개막전에서 고군분투 끝에 패배했다. 울버햄프턴의 암울한 시즌 전망이 그대로 드러난 경기였다. 황희찬은 17일(한국시간) 영국 런던 에미레이츠 스타디움에서 열린 EPL 1라운드 아스널과의 원정 경기에서 풀타임 활약했으나 울버햄프턴의 0-2 패배로 빛이 바랬다. 전반 25분 카이 하베르츠에게 선제 실점한 울버햄프턴은 적극 공세로 반격했지만 후반 29분 부카요 사카의 드리블과 왼발 슛을 막지 못하면서 무너졌다. 오른쪽과 최전방을 오간 황희찬은 가벼운 몸놀림으로 팀 공격을 주도했다. 전반 36분 결정적인 크로스로 도움을 올릴 수 있었는데 예르겐 스트란드 라르센의 헤더가 상대 골키퍼 다비드 라야의 오른손에 걸리면서 아쉬움을 삼켰다. 이후엔 후방까지 내려와 수비에도 적극 가담했다. 황희찬은 후반 42분 상대 페널티박스 안에서 위리엔 팀버에게 밀려 넘어졌으나 반칙 판정을 받진 못했다.게리 오닐 울버햄프턴 감독은 경기를 마치고 “우리가 잘했다고 생각한다. 전반엔 라르센의 슛을 제외하고 아스널을 위협하지 못했다. 하지만 후반에는 공을 점유하고 공격했다”면서 “선수들의 플레이에 정말 만족한다. 교체 자원들의 영향력도 컸다. 최선을 다했으나 강팀에 밀렸다”고 말했다. 그러나 울버햄프턴의 한계가 명확했던 경기였다. 지난 시즌 14위 울버햄프턴은 이번 여름 수비의 핵인 막시밀리안 킬먼(웨스트햄)과 저돌적인 돌파가 장기인 페드루 네투(첼시)를 떠나보냈다. 주로 왼쪽에서 뛰는 황희찬이 개막전에서 네투 대신 오른 측면을 책임졌지만 위력이 반감됐다. 팀이 이적시장 마감인 다음 달 초까지 선수를 보강하지 않는다면 황희찬도 덩달아 고전할 가능성이 크다. 두 시즌 연속 맨체스터 시티에 밀려 2위로 리그 우승을 놓친 아스널은 첫 단추를 무사히 채웠다. 에이스 사카가 1골 1도움으로 활약한 부분도 고무적이었다. 이어 25일 애스턴 빌라와의 2라운드에서 연승에 도전한다. 맨시티는 19일 첼시 원정으로 2024~25시즌 첫 경기를 치른다.

훈련 중 생긴 얼굴 흉터가 ‘기준에 1㎝ 못 미친다’는 이유로 상이연금 지급을 거절한 국방부의 결정이 부당하다는 법원의 판단이 나왔다. 국방부는 정해진 규정에 따를 수밖에 없다고 주장했지만, 재판부는 입법 취지를 살려야 하며 흉터의 일부를 길이 산정에서 제외하는 것도 부당하다고 봤다. 18일 법조계에 따르면 1999년 임관해 특수요원으로 근무하던 A씨는 2001년 주둔지 훈련장에서 특수무술 훈련을 하던 중 안면 부위에 부상을 입었다. 공중제비를 돌던 중 바닥에 머리부터 떨어진 뒤 정강이와 이마가 부딪혔는데 그 바람에 미간에 ‘y’자 흉터가 생겼다. A씨는 이 흉터를 근거로 국방부에 상이연금을 청구했으나 국방부는 지난해 10월 지급을 거부했다. 국방부는 “가장 길이가 긴 미간 부위 흉터와 좌측 눈썹 옆 짧은 흉터는 이어져 보이므로 합산해서 평가가 가능하다”면서도 “그러나 측정된 길이는 기준인 5㎝ 미만으로 상이등급(1∼7급) 내에는 해당하지 않는다”고 판단했다. 반면 병원에서는 흉터 중 긴 부분이 4㎝, 짧은 부분이 1㎝로 합쳐서 5㎝의 흉터로 간주할 수 있다고 진단했다. A씨는 이를 근거로 국방부 결정에 불복해 군인재해보상연금재심의위원회에 심사를 청구했다. 그러자 국방부는 ‘흉터의 길이를 합산해서 평가할 수 있다’는 기존 입장을 바꿨다. 상이등급 판정 기준에 따르면 A씨의 y자 흉터는 길이가 긴 흉터만 기준으로 삼아 측정하는 방식으로 평가해야 하고, 긴 부분의 길이가 기준인 5㎝보다 짧다는 것이 국방부의 새로운 주장이었다. 결국 A씨는 국방부 장관을 상대로 상이연금 비해당 결정 취소 청구 소송을 냈다. 심리를 맡은 서울행정법원 행정1단독 손인희 판사는 원고 승소로 판결하며 A씨의 손을 들어줬다. 손 판사는 “y자 형태의 흉터는 군인 재해보상법 등에서 상이연금 지급을 청구할 수 있는 길이 5㎝ 이상의 선 모양의 흉터로, 상이등급 7급인 ‘외모에 뚜렷한 흉터가 남은 사람’에 해당한다고 보는 것이 타당하다”고 판시했다. 손 판사는 얼굴 흉터 관련 법령의 취지는 흉터로 인해 겪게 되는 개인의 심리적 위축 등을 장애로 인정하는 것인데, 국방부의 판정은 입법 취지에 반한다고 지적했다. 또 ‘1개의 흉터로 보이는 경우’라면 두 흉터의 길이를 합산하고, A씨처럼 ‘1개의 흉터’라면 긴 길이의 흉터를 기준으로 판정해야 한다는 국방부 주장도 기각했다. 손 판사는 “국방부의 주장처럼 1개의 흉터로 본다고 하더라도 다른 1개의 흉터를 별다른 사유 없이 불리하게 취급하는 경우에 해당한다”면서 국방부의 주장을 받아들이지 않았다. 국방부는 판결에 불복해 항소했다.

이달 인도 콜카타에서 일어난 의사 강간 살인 사건에 항의하며 인도 의사 100만여명이 17일(현지시간) 24시간 휴진에 돌입하며 세계 최다 인구국 의료 서비스가 마비되었다. 이들은 응급 환자를 제외한 환자 진료를 거부했다. 대학 병원 측은 의대 교수진이 응급 상황에 투입되었다고 밝혔다. 인도 정부는 의료 협회 대표자들과의 회의 후 17일 발표한 성명에서 의사들에게 공익을 위해 업무에 복귀할 것을 촉구했다. 정부는 의료 종사자들의 보호를 개선하기 위한 조치를 제안하기 위한 위원회를 구성할 것이라고 밝혔다. 이에 대해 인도 의사 협회는 정부 제안을 검토 중이라고 밝혔지만, 17일 오전 6시(한국시간 오전 9시 30분)에 종료될 예정이었던 파업을 취소하지는 않았다. 이번 파업은 지난주 콜카타 의대 병원 응급실에서 근무하던 31세 인턴 의사가 살해된 사건에 대한 집단 대응이다. 이 범죄는 전국의 의료 종사자들 사이에서 시위를 촉발했고, 여성폭력에 대한 대중의 분노가 터져나왔는데, 이는 2012년 뉴델리 버스에서 23세 여대생이 집단 강간 살해된 악명 높은 사건 이후의 사건을 떠올리게 한다. 인도의사협회(IMA)는 파업으로 인해 선택적 진료와 외래 진료가 중단되었다고 밝혔다. 인도 통신사 ANI 통신사는 “여성 의사가 살해된 콜카타의 RG 카르 의과대학 건물 밖에는 경찰이 대거 배치됐고, 병원 건물은 텅 비어 있었다”고 보도했다. 콜카타를 포함한 서벵골의 수석 장관인 마마타 바네르지는 주 전역의 시위를 지지했다. 그의 정부는 17일 저녁 지정된 화장실과 카메라로 감시하는 안전 구역을 포함하여 야간 근무하는 여성을 위한 보안을 개선하기 위한 조치를 발표했다. 또한 여성의 근무 환경을 보다 안전하게 만들기 위해 야간 순찰과 같은 대책을 고려하도록 민간 기관에 요청했다. 인도 중앙수사국(CBI)은 콜카타 의대 인턴 의사 살해 사건 피의자 1명을 구금한 상태다. 콜카타 경찰은 “CBI는 조사의 일환으로 해당 대학의 의대생 몇 명을 소환했으며, 지난 16일 해당 기관이 병원장도 심문했다”고 한다. 콜카타에서는 의사, 시민단체가 주도하는 시위가 하루 종일 이어졌다. 수많은 개인 병원이 문을 닫았다. 이 도시의 개인 소아청소년과 의원을 운영중인 의사 산딥 사하는 로이터와의 인터뷰에서 “응급 상황 외에는 환자를 진료하지 않겠다”고 말했다. 우타르프라데시의 럭나우, 구자라트의 아메다바드, 아삼의 구와하티, 타밀 나두의 첸나이 및 기타 도시의 병원과 진료소가 파업에 동참했으며, 이는 최근 역사상 가장 큰 규모의 병원 서비스 중단 중 하나가 될 것으로 예상된다. 환자들은 병원에 줄을 서 있었는데, 어떤 환자들은 자신이 치료를 받을 수 없을 거라는 사실을 모르고 있었다. 오디샤 주 쿠타크 시에 있는 SCB 의대 병원을 찾은 익명의 환자가 “저는 여기 오는 데 500루피(6달러)를 썼습니다. 저는 마비가 있고 발, 머리, 신체의 다른 부위에 타는 듯한 느낌이 있습니다”라고 현지 언론과의 인터뷰에서 말했다. 그는 “저는 의사 파업을 알지 못했다”며 “우리는 그냥 집으로 돌아가야 한다”고 말했다. 커타크에 위치한 SCB 의과대학 및 병원에 줄을 서 있던 라구나트 사후(45)는 로이터 통신에 “의사들이 환자를 진찰하기 위해 정한 일일 진료 마감이 오전에 끝났다”며 “저희 할머니는 오늘 진료를 보지못했다. 다른 날에 다시 와야 할 것 같다”고 말했다. 인도 정부는 2012년 델리 집단 강간 사건 이후 더 강력한 형량을 포함한 형사 사법 제도에 광범위한 변화를 도입했다. 하지만 활동가들은 “별다른 변화가 없으며 여성에 대한 폭력을 억제하기 위한 조치가 충분하지 않다”고 말한다. IMA 회장 RV 아소칸은 로이터 인터뷰에서 “이 나라에서 우리 직업의 대부분은 여성입니다. 우리는 계속해서 여성들의 안전을 요구해 왔다”고 말했다. IMA는 의료 종사자들을 폭력으로부터 보호하기 위해 추가적인 법적 조치를 요구했다.

<편집자주> ‘추가로 신문에 내주세요’를 줄인 ‘추신’은 편지의 끝에 꼭 하고 싶은 말을 쓰듯 주중 지면에 실리지 못했지만 할 말 있는 취재원들의 이야기를 담습니다.지난 8월 8일은 올해로 다섯 번째를 맞는 ‘섬의 날’이었습니다. ‘머드 축제’로 유명한 충남 보령 대천해수욕장 일대에서는 행정안전부 주최로 섬의 날 기념식이 열렸고 다채로운 행사도 이어졌습니다. 보령 출신 연예인 남희석을 비롯해 가수 하현우·강혜연·QWER(4인조 걸그룹 밴드), 배우 류승룡이 홍보대사로 임명돼 현장을 후끈 달궜죠. 법정기념일… 올해 5주년 기념식남희석·류승룡·하현우·QWER 홍보 섬의 날은 섬의 가치와 중요성에 대한 국민 의식을 높이고자 2018년 섬발전촉진법을 개정하면서 지정된 법정기념일입니다. 대국민 공모를 통해 정해졌는데 섬의 무한한 가치(∞)를 상징하는 의미가 날짜에 담겨 있습니다. 우리나라에는 3000개가 넘는 섬이 있습니다. 교통·산업의 발달과 교육·취업을 이유로 많은 이들이 섬을 떠났고 남아 있는 주민들도 고령화로 섬 인구는 점점 줄고 있습니다. 정부는 휴가철 섬 관광을 활성화하고 체류형 관광을 늘려 생활인구를 늘리는 정책을 추진하고 있습니다.우리나라 섬은 총 3383개입니다. 지난해 12월 기준 사람이 사는 유인도가 467개(제주 본도 제외), 사람이 살지 않는 무인도 2916개입니다. 전년보다 6개 늘었습니다. 전남에 2014개, 경남에 552개, 충남에 286개, 인천에 192개 순으로 많은 섬을 품고 있습니다. 인구 10명 이상이 사는 유인도는 행안부가 섬발전촉진법에 근거해 국토교통부와 함께 총괄하고 있고, 무인도는 해양수산부가 무인도서법에 근거해 영해기점 등을 관리하고 있습니다. 연평도·백령도 등 서해 5도는 행안부가 서해5도지원특별법으로, 일본이 자주 도발하는 독도는 영해를 담당하는 해수부와 환경부가 맡고 있죠.섬, 국민 삶의 터전·미래 성장 동력정부, 식수·전력 지원 등 공도 방지사업日, 자국섬에 ‘독도’ 포함 섬 개수 재집계35년 전보다 7000개↑…日 “국익 문제” 전국의 섬 인구는 전체 81만 4310명(제주 본도 67만명 포함 시 148만명)입니다. 면적(3779.3㎢)은 서울(605.2㎢)의 6배가 넘는데 인구는 서울(937만명)의 9%도 안 됩니다. 국민의 소중한 삶의 터전이자 미래 잠재 성장 동력으로 평가 받는 섬을 위해 정부는 제4차 섬종합발전계획에서 2018년부터 2027년까지 10년간 1조 5132억원을 투입하기로 했습니다. ▲쾌적한 정주 여건 속에 주민이 거주하는 생활영토로서의 섬 ▲체류형 관광 기반 육성과 교통 여건 개선을 통한 국가 성장 동력으로서의 섬 ▲소득 증대·일자리 확충으로 품격 높은 삶의 터전으로서의 섬을 만들어 지속 가능한 우리 국토인 섬의 가치를 재발견하는 것이죠. 섬의 소멸은 실질적인 영토 주권의 축소를 의미합니다. 일본이 줄기차게 ‘독도영유권’을 주장하는 이유도 영토 확장과 관련이 깊죠. 일본 국토지리원(GSI)은 지난해 전자국토기본도를 갱신해 자국 섬에 독도를 포함해 1만 4125개 섬이 있다고 홈페이지에 게시했습니다. 독도를 빼면 1만 4124개가 되겠죠.이는 35년 전인 1987년 일본 해상보안청이 보고에 기반해 파악된 숫자(6852개 섬)보다 두 배 이상(7273개) 늘어난 수치입니다. 당시 일본은 측량 기술 발전을 이유로 언급하면서 “섬 개수를 정확히 파악하는 것은 ‘국익’과 관련한 중요한 행정 문제”라고 집권당 의원(아리무라 치코 자민당 의원)이 밝히기도 했죠. 정부는 10명 미만이 거주해 소멸 위기에 처한 죽도 등 11개 시군의 25개섬에 지난해부터 5년간 연간 50억원을 투입해 식수, 전력, 접안시설 등 사람이 살 수 있는 기초 인프라를 구축 지원하는 ‘작은 섬 공도(空島) 방지사업’을 벌이고 있습니다. 실효성 있는 주권 행사 유지의 일환으로 볼 수 있겠죠.인구 소멸 막기 위해 188개 섬 대상 지역 맞춤형 특성화 사업 진행 중 행안부는 인구 감소로 지방 소멸이 빠르게 진행 중인 섬에 체류형 생활인구를 늘리기 위해 관광 등 188개 섬을 대상으로 각 지역 맞춤형 특성화 사업을 벌이고 있습니다. 섬 주민이 조직체를 구성하고 지역의 각종 자원을 활용해 마을발전계획을 수립해 소득 사업과 마을 활성화 활동을 지원하는 사업인데 선정된 곳에는 최대 9년간 50억원을 지원합니다. 90여 개의 섬을 가진 보령시의 원산도에서 만난 김홍선(56) 원산2리 이장은 “40년 전 5000명에 달했던 원산도 주민이 1300명만 남았다”면서 “펫·원예사업 등을 연계한 플리마켓을 통해 주민 소득을 늘리고 관광객들이 많이 와서 즐길 수 있는 공간으로 만들고 싶다”고 말했습니다. 마을 입구에는 아이를 데려오는 관광객들을 배려해 이동식 물놀이장 시설을 조성 중이었습니다.보령시 섬 중 가장 많은 관광객이 방문하나 고령화와 인구 유출로 주민 384명만이 남은 삽시도에는 바지락, 키조개 등 삽시도에서 생산된 수산물을 가공·활용할 수 있는 공동체 비즈니스 모델과 전동카트를 타며 섬 주민이 마을을 설명하는 투어프로그램 등 관광자원 개발이 한창입니다. 4개의 해변과 둘레길, 하루 두 번 조수에 따라 연결되는 무인도 ‘면삽지’, 희귀 소나무종인 황금곰슬 등의 섬 자원을 적극 활용하겠다는 것이죠. 올해 섬 여행 가보신 적 있으신가요? 해외여행도 좋지만 3000개가 넘는 우리 섬 곳곳에는 아름답고 이색적인 자연 풍경은 물론 체험형 프로그램들이 잘 갖춰져 있어 가볼 만한 가치가 충분한 것 같습니다. 한국섬진흥원 홈페이지(www.kidi.re.kr)에 ‘이달의 섬’, ‘찾아가고 싶은 섬 88선’, ‘한국의 섬 순례길’ 등이 나와 있으니 여행 때 참고해보셔도 좋겠습니다.

서울 양천구는 목동6단지가 목동아파트 14개 단지 중 첫 번째로 ‘정비계획 결정·정비구역 지정’이 16일 고시됨에 따라, 신속한 정비사업을 위해 ‘조합 직접설립 공공지원’을 추진한다고 밝혔다. 이번 정비구역 지정은 지난 7월 열린 ‘제6차 서울시 도시계획위원회 신속통합기획 정비사업 등 수권분과위원회 심의’를 거쳐 확정됐다. 1986년 입주한 목동6단지는 목동911번지 일대 10만 2424.6㎡를 대상으로 용적률 299.87%를 적용해 최고 49층 규모의 15개동 2,173세대로 재탄생할 예정이다. 이 외에도 ▲어린이집 ▲경로당 ▲돌봄센터 ▲작은도서관 등 주민공동시설 및 공공청사도 들어선다. 특히 구는 재건축 시 급격한 인구증가가 예상되는 만큼 이를 대비해 공공청사 신설을 서울시에 입안 요청한 결과, 연면적 7000㎡ 규모의 목6동 복합청사를 확보하게 됐다. 이에 따라 주민들의 행정·문화·복지 거점 공간으로 조성되어 주민 편의와 행정서비스 질이 크게 향상 될 것으로 기대된다. 아울러 구는 정비구역 지정 이후 다음 단계인 ‘조합설립’ 과정에서 조합설립추진위원회 구성 절차를 생략한 ‘조합 직접설립 공공지원’을 통해 사업 속도를 한층 높일 구상이다. 구는 “목동6단지 정비사업의 신속한 추진을 위해 정비구역 지정고시에 맞춰 조합 직접설립을 위한 공공지원 정비사업 전문관리용역을 발주했다”며 “25년 상반기 내 조합설립인가를 목표로 조합정관과 선거관리 규정 작성, 창립총회 등 절차를 투명하게 진행하고, 조합설립동의서를 신속히 징구해 조합설립인가 등이 빠르게 진행될 수 있도록 지원하겠다”고 밝혔다. 한편 목동6단지를 제외한 목동아파트 13개 단지 모두 자문과 입안(법정) 절차를 병행 추진할 수 있는 신속통합기획 자문방식(Fast-Track)으로 정비계획 수립을 진행 중에 있어 단지별 정비구역 결정이 가속화될 것으로 예상된다. 이기재 양천구청장은 “이번 목동6단지 정비구역 지정으로 나머지 13개 단지들도 탄력을 받아 연내 서울시에 정비계획 결정을 요청하는 것이 목표”라며 “목동6단지를 필두로 목동택지개발지구 재건축을 신속하게 이끌어 최첨단 미래형 도시 조성에 더욱 박차를 가하겠다”고 밝혔다.

BMW, 메르세데스-벤츠에 이어 국내 수입차 판매 3위에 올라 있는 미국 전기차 브랜드 테슬라가 국내에 판매하고 있는 전기차의 배터리 제조사 정보를 공개했다. 그러나 주요 차종에 한국과 일본, 중국 등 3개국 회사의 배터리를 혼용하고 있다고 밝히면서 차주가 자신의 차에 장착된 배터리의 제조사 정보를 파악하기 어렵게 해 ‘꼼수’라는 비판을 받고 있다. 테슬라의 국내 법인인 테슬라코리아는 16일 국토교통부에 제출한 자료를 통해 자사 전기차에 탑재된 배터리 제조사를 공개했다. 이에 따르면 테슬라의 주력 모델인 모델3와 모델Y에는 LG에너지솔루션과 일본 파나소닉, 중국 CATL 배터리가 탑재됐다. 모델X와 모델S에는 파나소닉 배터리만 탑재됐다. 문제는 모델3과 모델Y의 차주가 자신의 전기차에 탑재된 배터리 제조사를 확인하기 어렵다는 점이다. 현대자동차의 경우 아이오닉 6에 SK온과 LG에너지솔루션 배터리를 혼용한다고 공개한 데 이어 차주가 차량의 제조연도를 근거로 배터리 제조사 정보를 확인할 수 있도록 하고 있다. 그러나 테슬라는 이같은 정보를 제공하지 않아, 두 모델의 차주는 자신의 전기차에 3개 회사 중 어느 회사의 배터리가 장착됐는지 확인하기 위해 추가 정보가 필요한 상황이다. 테슬라가 배터리 제조사 정보를 자사 홈페이지에 공개하지 않고 국토부 자동차 리콜센터 홈페이지에만 공개한 것도 ‘배짱’이라는 지적이 나온다. 테슬라를 제외한 국내외 대부분의 자동차 제조사들은 자사 홈페이지 등에 배터리 제조사 정보를 공개해 차주들이 손쉽게 찾아볼 수 있도록 하고 있다. 앞서 정부는 지난 13일 국내에서 판매하는 모든 전기차에 탑재된 배터리 정보를 제조사가 자발적으로 공개하도록 권고하기로 했다. 국내 전기차에 탑재된 배터리 정보는 비공개 사항이나, 현대차와 기아차를 시작으로 완성차업체가 속속 전기차 배터리 제조사 공개 대열에 합류했다. 이날까지 배터리 제조사를 공개한 전기차 업체는 롤스로이스와 미니를 제외한 17개로 늘었다.

서울 강동구는 학교와 유치원의 집단급식소를 대상으로 오는 19일부터 2주간 위생점검을 시행한다고 16일 밝혔다. 점검 대상은 관내 학교와 유치원 집단급식소 83곳 중 상반기에 점검받은 43곳을 제외한 나머지 40곳으로, 점검은 강동구 및 교육청 소속 공무원, 소비자식품위생감시원으로 구성된 합동 점검반이 진행한다. 주요 점검 내용은 ▲조리 종사자 위생관리 ▲식자재 관리 ▲시설 관리 ▲식품 취급 ▲보존식 보관 여부 등 전반적인 위생 상태를 현장점검하고, 급식소에서 제공하는 조리식품 수거 검사도 함께 이뤄진다.

교육부가 지난 3월 2000명이 늘어난 2025학년도 의과대학 학생 정원의 대학별 배분을 심사한 위원회 회의록의 원본을 파기해 현재는 갖고 있지 않다고 밝혔다. 야당은 “명백하게 법을 위반한 것”이라고 주장했고, 정부는 “자료 유출 우려 때문”이라고 반박했다. 오석환 교육부 차관은 16일 국회 교육위·복지위원회가 개최한 의과대학 교육 점검 연석 청문회에 출석해 ‘의과대학 학생 정원 배정위원회(배정위)’ 회의록을 파기했냐는 김영호 교육위원장(더불어민주당) 질문에 “배정위 운영되고 기간에 한 것으로 안다”고 답했다. 배정위는 지난 3월 정부가 의대 입학정원을 2000명 늘리기로 결정한 이후 대학별 증원 배분을 결정했던 회의체로 닷새 동안 세 차례의 회의를 거쳐 결론을 냈다. . 지난 8일 국회 교육위는 이번 연석 청문회의 증인 명단을 여야 합의로 채택하면서 민주당이 제시했던 배정위원장을 제외했다. 정부가 배분 근거와 과정에 대한 자료를 낸다는 조건이었다. 그러나 교육부는 회의록 원본 대신 내용을 요약한 자료를 국회에 제출했다. 이주호 부총리 겸 교육부 장관은 “배정위는 법정기구가 아닌 장관의 자문을 위한 임의 기구”라며 “간호 등 유사한 배정위의 경우에도 회의록을 작성하지 않은 것이 관례”라고 말했다. 또 배정위원에 대한 정보는 개인정보이고, 배정 사항이 워낙 민감하기 때문에 공개할 수 없다고 설명했다. 이에 김 위원장은 “국회법에 따르면 모든 게 허용되지 않는 발언을 한 것”이라며 “국가 안보에 직접적 영향을 미치지 않는 다른 사유는 인정할 수 없다는 것이 지난 전체회의 때 말한 내용”이라고 지적했다. 야권은 ‘공공기록물의 관리에 관한 법률’에 따라 배정위 회의록은 파기 전에 절차를 거쳐야하는데, 임의로 파기해 현행법 위반 소지가 있다고 주장했다. 박주민 민주당 의원은 “중요한 의사결정을 하는 데 있어 어떤 자료로 했는지 사후 확인 불가능한 상황”이라며 “신뢰도가 저하되는 문제가 발생한다”고 비판했다. 반면 교육부는 의대 증원 배정위 회의록은 해당 법률의 대상이 되지 않는다고 거듭 반박했다. 이 부총리는 “혹시라도 자료가 유출돼서 갈등을 더 촉발시킬 수 있지 않나 하는 실무진의 우려가 컸다”고 말했다.