주요 대기업의 임직원 구성에서 20대는 감소하고 50대 이상은 증가하는 고령화 추세가 심화하고 있는 것으로 나타났다. 20일 기업분석연구소 리더스인덱스가 매출 500대 기업 중 지난 2021년부터 지난해까지 3년 연속 지속가능경영보고서를 제출한 141개사 가운데 연령대별 임직원 현황을 공개한 123개를 조사한 결과 이같이 나타났다. 조사 대상 기업의 전체 임직원은 지난 2021년 137만 9406명에서 지난해 141만 7401명으로 3만 7995명 늘었다. 연령대별로 보면 이 기간 30세 미만 임직원은 32만 2575명(23.4%)에서 30만 6731명(21.6%)으로 1만 5844명(4.9%) 줄었다. 반면 50세 이상은 28만 4061명(20.8%)에서 31만 1484명(22.0%)으로 2만 7424명(9.7%) 늘며 30세 미만 직원 수를 앞질렀다. 조직에서 허리 역할을 하는 30~50세 임직원은 2021년 76만 4423명(55.4%)에서 지난해 79만 740명(56.2%)으로 3만 2617명(4.3%) 증가했다. 업종별로 보면 20대 비중이 30~40%대로 큰 편이었던 업종에서 20대 직원 감소세가 두드러졌다. IT·전기전자 업종에서는 20대 비중이 2021년 34.2%에서 지난해 28.9%로 줄어든 반면, 50대 이상 비중은 16.6%에서 19.8%로 늘었다. 제약 업종은 20대가 41.0%에서 36.5%로 줄어든 대신 50대 이상은 4.9%에서 5.3%로 소폭 증가했다. 이차전지도 20대가 40.0%에서 34.2%로 줄고 50대 이상이 6.0%에서 7.0%로 늘었다. 또한 기존에 50대 이상 비중이 20% 이상이었던 대다수 업종에서도 50대 이상 직원이 더 많아졌다. 대표적으로 식음료(24.6%→28.8%), 조선·기계·설비(25.6%→27.3%), 건설·건자재(23.6%→26.2%), 운송(22.3%→24.1%), 금융(22.1%→24.0%) 등이다. 리더스인덱스는 “저출생·고령화 영향으로 인구 구조가 변하는 가운데 기업 채용 방식이 대규모 공채에서 경력 위주로 바뀌고 신사업 진출도 둔화하며 채용 형태도 달라지고 있기 때문”이라고 설명했다.

서울 금천구는 재단법인 금천미래장학회에서 금천구에 거주하는 초·중·고등학교 재학생(또는 동 연령 학교 밖 청소년)을 대상으로 장학생을 선발한다고 20일 밝혔다. 금천구 관계자는 “장학생은 제18기 정기 장학생과 제7기 ‘도전! 글로벌 탐험대’로 나누어 선발한다”고 설명했다. 정기 장학생은 ▲성적우수 ▲성적향상 ▲특기자(개인, 단체) ▲선행 ▲다문화 ▲자기주도 꿈이룸 ▲도전!꿈나래(공모형) 7개 분야, 총 77명이다. 선발된 장학생에게는 1인당 100만원부터 150만원까지 총 1억 1800만원의 장학금을 지급한다. ‘도전! 글로벌탐험대’는 청소년들이 다양한 해외 활동 경험을 하고, 미래의 리더로 성장하는 데 도움을 주기 위해 마련한 해외연수 프로그램이다. 선발된 학생은 1인당 최대 450만원의 참가 비용을 지원받을 수 있다. ▲뉴욕 유엔국제학교 회의 참가 ▲진로문화역사 탐방(싱가포르 국제도시) 2개 분야, 총 21명을 선발한다. 또한, 장학회는 재능계발을 위해 경제적 지원이 필요한 학생을 선발하는 ‘도전!꿈나래’(공모형) 장학금 분야를 신설했다. 웹툰 작가, 유튜브 크리에이터, 코딩 개발자, 로봇공학자, 작곡가 등 다양한 분야에서 재능을 키우고자 하는 학생이 재능계발계획서를 작성하여 직접 신청하면 된다. 접수 기간은 8월 22일부터 9월 5일까지다. 신청서와 분야별 제출서류를 작성해 구청 지하 1층에 있는 금천미래장학회 사무국에 제출하면 된다. 신청 서식은 금천구청 누리집 ‘고시공고’ 또는 장학회 누리집 ‘모집공지’에서 내려받을 수 있다. 2007년 11월 설립된 금천미래장학회는 지역의 인재 육성과 교육 발전을 위해 금천구에서 설립해 운영하는 장학재단으로서 2008년부터 총 1718명의 학생에게 약 23억원의 장학금을 지급했다. 유성훈 금천구청장은 “이번 장학생 선발을 통해 금천구 청소년들 누구나 평등하게 미래의 꿈을 키우며 어떤 제약도 없이 배움을 이어갈 수 있길 희망한다”라고 전했다.

‘가부키 증후군’을 갖고 있는 열다섯살 조예은 학생은 피아니스트가 꿈이다. 매일 열심히 피아노를 연습했며 실력을 키워가던 그에게 걱정이 하나 있었다. 바로 적지 않게 드는 대회 참가 비용이다. 한번 대회를 참가 할 때마다 수십만원의 비용이 들기 때문이다. 여기에 대회 참가를 위해 필요한 프로필 촬영비와 메이크업·의상비도 만만찮았다. 때문에 대회에 참가를 쉽게 결정하기 어려웠다. 그랬던 조예은 학생에게 도움의 손길이 찾아왔다. 바로 양천구가 운영하는 문화진흥기금에서 지원을 받게 된 것이다. 280만원의 지원을 받은 그는 전국학생 콩쿠르에 나갈 수 있게 됐다. 그는 “다양한 대회에 출전함으로써 무대공포증을 이겨내고 프로 피아니스트로 성장하여 연주회를 통해 사람들에게 희망과 기쁨을 선물하고 싶다”고 포부를 밝혔다. 서울 양천구가 지역의 문화예술 역량을 키우기 위해 청소년·청년 예술인 활동 지원을 시작한다. 구는 이를 위해 이달 20일부터 내달 6일까지 ‘문화진흥기금 지원사업’ 공모를 진행하고 있다고 21일 밝혔다. 지원 대상은 양천구 거주 9세~39세 청소년 및 청년예술인이다. 모집 분야는 ▲국제 문화예술 교류사업 및 국제대회 참가 지원 ▲국내대회 참가 지원 ▲문화예술 창작활동 및 공연·전시 개최 등 3개 분야다. 구는 문화소외계층에 공연·전시 관람을 지원하는 직접수행 사업 외에 문화예술인(개인·단체별) 활동 지원을 위한 공모사업에 기금을 활용하기로 했다. 지원 분야는 ▲청소년 ▲청년 ▲시니어 ▲장애인 ▲어르신 문화예술교육 등 5개 분야이고, 27개 팀에 6500만원을 지원하고 있다. 또 60세 이상 어르신들의 미술·서예활동과 전시회를 지원하는 시니어미술활동 특화사업, 어르신들의 삶의 철학에 대한 인터뷰를 담은 에세이 발간 등 다양한 문화예술 활동 지원을 통해 예비예술인을 위한 디딤돌 역할을 하고 있다. 이번 추가 공모에 신청을 원하는 개인 또는 팀은 양천구청 홈페이지 고시·공고 게시판에서 신청 서식을 내려받아 작성 후, 양천구청 문화체육과로 방문 제출하면 된다. 이기재 양천구청장은 “이번 지원으로 재능과 열정은 있지만 금전적인 제약으로 한계에 부딪혔던 예비예술인들이 꿈을 실현할 수 있는 기회가 되길 바란다”며 “앞으로도 지역예술인의 창의성과 역량을 높이고 구민 모두가 문화예술을 누릴 수 있도록 다양한 지원을 아끼지 않겠다”고 말했다.

근거리무선통신(NFC) 태그를 이용한 정보 송수신 기술을 개발, 제공하는 올링크는 ‘2024 호반혁신기술공모전’에 출입인증 솔루션을 제안해 대상을 받았다. 올링크는 NFC의 장점인 편리성 및 보안성과 QR코드의 경제성을 확보하기 위해 NFC 태그를 이용하고 있는데 NFC 태그를 통한 정보 전달을 위해 고유의 올링크 드라이버를 개발하기도 했다. 올링크는 이번 호반혁신기술공모전에 NFC 태그를 활용해 공간플랫폼 로그인에 해당하는 출입인증 솔루션을 제안했다. 최근 공간 요소에 정보통신기술(ICT)이 접목되면서 물리적인 공간을 플랫폼으로 전환하는 움직임이 활발해지고 있다. 기존 온라인 플랫폼에서 서비스의 시작에 해당하는 로그인 서비스의 중요도가 높은 것처럼 호반그룹이 가진 다양한 공간 요소에 올링크가 보유한 NFC 태그를 이용한 정보 전달 기술이 사용된 편리하고 안전한 공간플랫폼 로그인 방식, 즉 출입통제 솔루션을 제안했다. 이미 건물 출입을 위한 비밀번호, 플라스틱카드, QR코드, 생체인증, 블루투스 등 다양한 방식의 인증 서비스가 제공되고 있다. 하지만 기존의 방식에는 각각의 장단점이 존재하고 특히 편리성과 보안성이 떨어지는 것이 현실이다. 올링크는 자체 보유 기술을 바탕으로 편리성과 보안성을 제공하면서도 비용을 절감하는 새로운 혁신 모델을 제시했다. 먼저 NFC 방식을 안드로이드는 물론 아이폰에서도 제공할 수 있어 NFC 기능을 가진 모든 스마트폰을 대상으로 서비스 제공이 가능하다. 이뿐만 아니라 NFC 태그는 전원 및 데이터 전달을 위한 케이블이 필요 없어 설치 장소에 대한 제약이 없다. 이에 유리문에도 스티커 형태로 부착해 서비스 제공이 가능하다. 또한 비접촉 방식으로 매립해 서비스 제공이 가능하다. 이를 통해 외부에서 리더기가 보이지 않아 공간에서의 심미성도 높일 수 있다. 이렇게 설치된 NFC 솔루션은 출입인증에 국한하는 것이 아니다. 용량과 데이터 형식에 제한이 없는 정보 전달 방식으로 공간 내에서 제공될 수 있는 다양한 서비스에 융합해 제공할 수 있다. 예를 들면 리조트에서 체크인을 통해 출입키를 모바일로 받고 이를 이용해 객실 출입은 물론 리조트 내 이용시설에 대한 쿠폰 제공과 사용, 또는 출입키를 이용한 결제 등 하나의 방식으로 공간 내 모든 서비스를 통합적으로 제공 및 이용할 수 있다. 또한 올링크가 보유한 NFC 태그를 이용한 정보 수신 기술로 호반그룹의 리테일 공간인 아브뉴프랑에서 결제 후 출력되는 종이영수증을 올링크의 전자영수증으로 대체해 탄소 절감과 이를 통한 ESG(환경·사회·거버넌스)경영을 추구할 수 있다. 이처럼 올링크 보유 기술은 호반그룹이 보유한 공간플랫폼에서의 다양한 실증을 통해 양사의 사업적 시너지를 만들어 낼 수 있는 기회를 가질 수 있다. 또 호반그룹 내에서의 사례 확보를 통해 시장 확대에 따른 스타트업의 성장을 이뤄 낼 수도 있다. 올링크는 NFC 태그를 이용해 정보를 수신하는 기술, 즉 다른 단말기에서 생성된 문서(데이터)를 스마트폰으로 수신하는 기술을 개발해 사업자에게 제공하고 있다. 이게 올링크가 지난해 8월 한국인터넷진흥원(KISA)의 페이퍼리스 확산실증사업을 통해 진행한 전자영수증 서비스다. 이런 기술을 보유한 올링크는 관련 기술 특허 138개를 69개국 대상으로 출원했으며, 중소기업 및 스타트업 최초로 모바일기술대상에서 대통령상을 수상하기도 했다. 이 외에도 CES혁신상, GITEX 핀테크 분야 1위, e아시아 어워드에서 금상을 받으며 국내외에서 기술 우수성을 인정받았다.

4년 전 코로나19가 창궐했을 때 온 국민이 마스크를 구하지 못해 발을 동동 굴렸다. 약국 앞은 마스크를 구입하려는 사람들로 장사진이 펼쳐졌다. 30분 넘게 줄을 선 대가로 받아든 건 KF94 마스크 2장. 평상시라면 1장당 200~300원이던 걸 1500원을 줘야 했다. 그나마 ‘배급’이 끊겨 허탈하게 돌아서던 사람들의 표정이 아직도 눈에 선하다. 구입 불편을 덜기 위해 출생연도 끝자리 번호에 따라 지정된 요일에만 살 수 있는 ‘마스크 5부제’가 시행되기도 했다. 마스크뿐만이 아니다. 세계 유명 제약사들은 코로나 치료제와 백신 개발에 뛰어들었고, 우리나라를 비롯한 각국은 치료제·백신 확보에 사활을 걸다시피 했다. 코로나19가 잠잠해지기까지 전 세계에서 700만여명이 감염돼 목숨을 잃었고, 한국에서도 3만 4000여명이 숨졌다. 우리나라를 비롯한 각국이 그후 감염병 예방과 대응체계 개선에 나섰다. 우리 보건당국도 지난해 ‘감염병으로부터 모두가 안전한 사회’를 향한 4개 추진 전략과 16개 핵심 과제를 설정했다. 하지만 그런 준비가 ‘탁상공론’이었음이 드러나고 있다. 코로나19가 빠르게 확산해 재유행 조짐이 보이는데 병원과 환자들은 치료제를 구하지 못해 속수무책인 상황이다. 이번 유행은 오미크론 세부계통인 KP.3 변이 바이러스가 주도하고 있다. 사용되는 치료제는 팍스로비드, 라게브리오 등인데 둘 다 증상 발생 후 5일 안에 먹어야 한다. 질병관리청에 따르면 8월 첫째주 기준 전국 병원·약국의 치료제 신청량은 총 19만 8000명분인 반면 공급량은 3만 3000명분(16.7%)에 그쳤다. 심지어 대학병원에 입원한 암환자에게 코로나19 치료제를 투약하지 못하는 사례까지 나올 정도다. 진단키트도 품절 사태를 빚으면서 가격이 천정부지로 오르고 있다. 감염병은 예방과 선제적 대응이 기본이다. 지난 6월에 미국, 7월에 일본에서 KP.3 변이가 유행할 때 바짝 긴장하고 선제적으로 치료제와 진단키트 확보에 나섰어야 했다.

세븐틴에 이어 임영웅, 그리고 남진까지. 극장가에 가수들의 실황 콘서트 열풍이 불고 있다. ●임영웅 콘서트, 상업 영화 제치고 1위 18일 영화관입장권통합전산망에 따르면 오는 28일 개봉하는 가수 임영웅(33)의 콘서트 실황을 담은 영화 ‘임영웅 | 아임 히어로 더 스타디움’이 예매율 20.4%로 다른 상업 영화들을 제치고 현재 1위에 올랐다. 영화는 지난 5월 25·26일 서울 마포구 서울월드컵경기장에서 진행한 콘서트 실황과 뒷이야기를 다룬다. 9만 5000여명을 동원한 당시 콘서트에서 임영웅은 경기장 한쪽 면을 가득 메운 초대형 전광판을 비롯해 중앙과 3개 면으로 마련된 무대에서 트로트, 댄스, 발라드, 힙합 등 다양한 장르를 아우르며 3시간 동안 열창했다.●새달 9일 남진 콘서트 영화 개봉 다음달 9일에는 데뷔 60주년을 맞는 가수 남진(78)의 콘서트 영화 ‘오빠, 남진’이 개봉한다. 남진은 1965년 음반 ‘서울 플레이보이’로 데뷔해 ‘가슴 아프게’로 MBC 신인 가수상을 수상했다. 해병대에 입대해 월남전에 참전하고 다시 무대로 돌아와 가수 나훈아와 라이벌 관계를 형성하기도 했다. 이후 4만명에 이르는 대형 팬덤을 거느린 ‘오빠’의 원조이다. 지난해 진행한 전국 투어 콘서트 실황에는 남진의 과거 활동 모습, 정치에 연루돼 활동에 제약받는 등 굴곡진 삶에 대한 솔직한 생각 등을 담았다. 쟈니 리, 장윤정, 박현빈, 장민호, 송가인 등 동료 선후배 가수들의 인터뷰도 중간에 포함됐다. ●세븐틴 콘서트 90여개 국가 동시 개봉 앞서 지난 14일에는 그룹 세븐틴이 4월 27·28일 서울월드컵경기장에서 진행한 ‘세븐틴 투어 팔로우 어게인 투 서울’(SEVENTEEN TOUR ‘FOLLOW’ AGAIN TO SEOUL)의 실황을 담은 영화 ‘세븐틴 투어 팔로우 어게인 투 시네마’가 개봉했다. 당시 콘서트에서는 미발매 상태였던 세븐틴 베스트 앨범 타이틀곡 ‘MAESTRO’와 고유 유닛의 신곡 ‘LALALI’, ‘Spell’, ‘청춘찬가’ 무대가 최초 공개돼 폭발적인 호응을 얻었다. 현재 4만여명의 관객을 동원한 영화는 360도·시네마틱 카메라 등을 동원해 공연의 열기를 생생하게 담았다. 오는 21일에는 전 세계 90여개 국가에서 동시 개봉한다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

세븐틴에 이어 임영웅, 그리고 남진까지. 극장가에 실황 콘서트 열풍이 불고 있다. 좋아하는 ‘오빠’들을 만나러 영화관을 찾아도 좋겠다. 28일 개봉하는 가수 임영웅(33) 콘서트 실황을 담은 영화 ‘임영웅│아임 히어로 더 스타디움’은 높은 예매율로 개봉 전부터 인기를 실감케 하고 있다. 18일 영화관입장권통합전산망에 따르면 예매율 20.4%로, 다른 상업 영화들을 제치고 1위를 달리고 있다. 영화는 지난 5월 25·26일 서울 마포구 서울월드컵경기장에서 진행한 콘서트 실황과 뒷이야기를 다룬다. 임영웅은 당시 경기장 한쪽 면을 가득 메운 초대형 전광판을 비롯해 중앙과 3개 면으로 구성한 무대에서 트로트, 댄스, 발라드, 힙합 등 다양한 장르를 아우르며 3시간 동안 열창했다. 이틀 간 모인 관객만 9만 5000여명에 이른다. 이번 영화에서는 공연 실황 영화 중에선 최초로 아이맥스와 스크린엑스(ScreenX) 등 특별관 동시 개봉을 확정했다. CGV 측은 “좌·우·정면 스크린을 활용해 월드컵경기장에 있는 듯한 기분을 느낄 수 있다”고 소개했다.다음 달 9일에는 데뷔 60주년을 맞은 가수 남진(78) 콘서트 영화 ‘오빠, 남진’이 개봉한다. 지난해 진행한 전국 투어 콘서트 실황에 남진의 과거 활동 모습, 정치에 연루돼 활동에 제약받는 등 굴곡진 삶에 대한 솔직한 생각 등을 담았다. 쟈니 리, 장윤정, 박현빈, 장민호, 송가인 등 동료 선후배 가수들의 인터뷰를 중간에 넣었다. 남진은 1965년 음반 ‘서울 플레이보이’로 데뷔해 ‘가슴 아프게’로 MBC 신인가수상을 수상했다. 이어 1971년부터 1973년까지 3년 연속 가수왕에 선정됐다. 수려한 외모로 70여 편의 영화 시리즈에 주연 배우로 활약했다. 엘비스 프레슬리를 비롯해 닐 세다카, 레이 찰스 등 팝가수를 연상케 하는 창법 등으로 주목받았다. 해병대에 입대해 월남전에 참전하고 다시 무대로 돌아와 가수 나훈아와 라이벌 관계를 형성하기도 했다. 당시 4만명에 이르는 대형 팬덤을 형성한 ‘오빠’의 원조이다.앞서 14일에는 그룹 세븐틴이 지난 4월 27·28일 서울 월드컵경기장에서 진행한 ‘세븐틴 투어 팔로우 어게인 투 서울(SEVENTEEN TOUR ‘FOLLOW’ AGAIN TO SEOUL)’ 싱황을 담은 영화 ‘세븐틴 투어 팔로우 어게인 투 시네마’가 개봉해 좋은 반응을 얻고 있다. 영화는 세븐틴이 데뷔 후 처음으로 서울 마포구 서울월드컵경기장에서 펼친 단독 공연을 영상화했다. 멤버들은 이틀간 7만여명의 관객과 호흡했다. 미발매 상태였던 세븐틴 베스트 앨범 타이틀곡 ‘MAESTRO’와 고유 유닛의 신곡 ‘LALALI’, ‘Spell’, ‘청춘찬가’ 무대가 최초 공개돼 폭발적인 호응을 얻었다. 영화는 360도·시네마틱 카메라 등을 동원돼 공연 열기를 생생하게 담았다. 울트라 4DX관에서 공식 응원봉을 흔들며 영화를 관람할 수 있는 ‘캐럿봉 상영회’가 조기 매진을 기록하는 등 현재 4만여명의 관객을 넘어섰다. 21일에는 전 세계 90여개 국가에서 동시 개봉한다.

대통령실 “긴급 예비비 사용 추가 공급”마스크 착용 의무는 아냐 “적극 권고” 교육부, 코로나 결석 시 출석 인정 질병관리청이 최근 ‘코로나19 치료제 품귀’ 사태에 대해 사과했다. 다만 재정당국과 협의해 26만명분 이상의 약이 확보 가능한 상태라고 밝혔다. 대통령실 역시 코로나19 재확산에 대응해 긴급 예비비를 사용해 치료제를 추가 공급한다고 힘을 실었다. 교육부는 코로나가 심할 경우 등교하지 않아도 출석으로 인정해주기로 했다. 대통령실 “26만명 치료제, 제약사 협의 중”코로나 중증 환자, 65세 이상 65% 차지 박지영 질병관리청 비축물자관리과 과장은 16일 ‘코로나19 발생 동향 및 대응 방안’ 백브리핑에서 “현재 치료제 부족 상황에 체감하고 있고 죄송하게 생각한다”고 말했다. 그러면서 “치료제 수급 상황에 대해 인지한 시점부터 재정 당국과 긴밀히 예산에 관해 협의했고 26만명분 이상을 수급할 수 있게 됐다”고 설명했다. 병원과 약국에서는 팍스로비드와 같은 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어지면서 당국이 치료제 수급 예측에 실패한 것 아니냐는 지적이 나왔다. 질병청은 치료제 공급 차질에 대해 치료제 사용량이 지난해 여름 유행 때보다 늘어 예측이 어려웠다는 취지로 설명했다. 박 과장은 “글로벌 제약사와 긴밀히 협의해 이번 주부터 일부 수급하고 있다”면서 “경구치료제에 비해 주사제 치료제는 가능한 한 신청량을 다 반영하고 있는데, 상급종합병원 등에 추가적으로 더 많이 공급할 예정”이라고 말했다.대통령실도 이런 사실을 확인했다. 대통령실 관계자는 용산 대통령실에서 기자들과 만나 “현재 코로나 재확산에 적극적으로 대응하고 있다”면서 “급증한 치료제 수요에 대응하고자 긴급 예비비를 확보했고, 26만명분 치료제를 공급하기 위해 국내 계약을 체결 중”이라고 말했다. 그러면서 “어제부터 먹는 치료제, 주사형 치료제 등 추가 공급을 시작했고, 물량을 확대해 순차적으로 긴급하게 치료제를 도입할 예정이며 제약사와 세부 일정을 협의하고 있다”고 덧붙였다. 코로나19 입원 환자 증가에 따라 중증 환자도 증가 추세다. 홍정익 코로나19대책반 상황대응단장은 “입원하신 분들이 다 중증 환자는 아니지만 중증 환자는 입원환자에 비례해서 증가한다고 보면 된다”면서 “65세 이상 어르신들이 65% 정도 차지한다”고 설명했다. 코로나19는 상시 감염병으로 관리 중이나 마스크 착용 등이 의무는 아니다. 홍 단장은 마스크 착용 의무화 방침에 “적극 권고한다”면서도 “비상대책 수준으로 조치를 강화하기보다는 마스크 착용, 아프면 쉬는 문화 등을 강조하면서 사회 분위기를 개선하는 쪽으로 노력하고 있다”고 말했다.교육부 “코로나 심하면 등교 말라” 권고결석 해도 출석 인정… 마스크 착용 권고 교육부는 이날 질병청, 시·도 교육청 등과 협의회를 열고 2학기 개학에 대비해 학교에 적용할 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 논의했다. 코로나19에 감염된 학생은 고열과 호흡기 증상 등이 심한 경우 등교하지 않도록 권고하고, 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 수 있으며 등교하지 않은 기간은 결석을 해도 출석한 것으로 인정하기로 했다. 또 손 씻기, 환기, 기침 예절 등 기본 예방 수칙을 강조하고 의료기관 등을 방문할 때에는 마스크를 착용하도록 권고했다. 교육부는 “학교 현장에서 필요한 사항에 대해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.WHO, 엠폭스 비상사태 선언대통령실 “국내 특이 징후는 없어” 한편 지난 14일(현지시간) 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 변종 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대해 국내 유입 가능성에 대비해 정부에서 긴급 위험평가 회의를 열기로 했다. 대통령실 관계자는 “오늘 긴급 위험평가 회의를 열어 글로벌 발생 현황을 모니터링하고 국내 진단 및 검역 등 관리 체계를 집중적으로 점검하겠다”면서 “다만 국내에서 현재 특이 징후는 없고, 국내 사망자는 현재까지 없는 것으로 판단되고 있다”고 전했다.

코로나19 팬데믹(대유행) 이후 백신·치료제 개발에 대한 관심이 시들해진 ‘후과’가 나타나고 있다. 최근 코로나가 빠르게 번지고 있지만 치료제가 충분치 않아 일부 지역에선 품귀 현상이 벌어졌고, 가격 문제로 건강보험 적용에도 애를 먹고 있다. 감염병이 대유행할 때마다 ‘백신·치료제 주권’을 확보해야 한다는 얘기가 나왔지만 여전히 전량을 해외에 의존하고 있다. 15일 방역당국에 따르면 정부는 2020년부터 지난해까지 해외 코로나19 백신 구매 비용으로 7조 6000억원을 지출했다. 올해 코로나19 치료제 구매 예산은 1798억원이 책정됐는데 이마저 모자라 추가 예산을 확보 중이다. 코로나19 치료제 팍스로비드를 생산하는 화이자는 지난해 한 세트(5일치) 가격을 1390달러(189만원)로 인상하겠다고 발표했다. 기존(530달러·72만원)의 2배가 넘는다. 치료제에 건강보험을 적용하면 환자가 30%를 부담해야 하는데 많게는 50만원을 내야 할 형편이라 보건당국이 제약사와 협상을 하고 있다. 하지만 대안이 없다 보니 해외 제약사가 부르는 게 값이다.엔데믹 국면에서 감염병 관련 연구개발(R&D)에 대한 관심은 후순위로 밀렸다. 과학기술정보통신부에 따르면 감염병 관련 R&D 예산은 2021년 4385억, 2022년 5081억, 2023년 4130억에서 2024년 2774억으로 크게 줄었다. SK바이오사이언스가 국산 코로나19 백신 ‘스카이코비원’을, 셀트리온이 국산 치료제 ‘렉키로나’를 개발했지만 변이 바이러스에 대응할 수 없어 생산이 중단됐다. 전폭적 지원이 이뤄지지 않다 보니 선진국과의 기술 격차가 3년가량 벌어졌다. 박준구 질병관리청 백신수급과장은 “전 세계적으로 유행해 백신이 부족해지면 자체 백신이 없는 국가는 확보에 어려움을 겪을 수 있다”고 말했다. 미국은 메신저리보핵산(mRNA) 플랫폼에 41조원을 투자해 화이자와 모더나로 백신 패권을 잡았고 중국은 지난해 3월 mRNA 백신 개발을 완료했다. 일본도 지난해 9월 mRNA 백신 ‘다이치로나’를 개발했다. 한국도 기술 확보에 힘쓰고 있다. 질병청은 2027년까지 mRNA 백신 개발을 완료한다는 목표를 세우고, 지원 사업 추진을 준비하고 있다. 문제는 속도다. mRNA 백신 시장 판세는 3년 내에 정리돼 빨리 쫓아가지 않으면 글로벌 기업의 지배력이 더 커질 전망이다. 송만기 국제백신연구소 사무차장은 “투자가 줄어 이대로라면 또 다른 팬데믹이 왔을 때 속수무책일 수밖에 없다”고 우려했다.

경남도는 ‘수출 1번지 마산자유무역지역’ 활성화에 나선다. 도는 정부가 추진하는 노후거점산업단지 경쟁력 강화사업을 통해 국가산업단지가 된 마산자유무역지역 활성화와 발전을 도모하겠다고 14일 밝혔다. 노후거점산업단지 경쟁력강화사업은 거점 산업단지를 중심으로 지역 주도 산업단지 혁신을 통해 일자리 창출, 입지·제조업 경쟁력 강화를 지원하는 범부처 협업 사업이다.선정된 사업지구는 산업부 스마트그린사업, 국토부 노후 산업단지 재생사업 등 8개 부처 여러 지원사업에서 우선권 등 재정·행정적 지원을 받을 수 있다. 도는 경남테크노파크가 마산자유무역지역 경쟁력 강화 계획을 수립하고 나면, 컨설팅을 거쳐 2025년 정부 노후거점산업단지 경쟁력 강화사업에 응모할 계획이다. 마산자유무역지역은 1970년 제정된 수출자유지역설치법에 근거해 설치됐다. 우리나라 최초 외국인 전용 투자지구로, 1971년 85만 달러·2008년 50.7억 달러·2022년 9.9억 달러 수출을 달성하며 한국 경제 발전을 선도했다. 하지만 설립 50년이 지나면서 시대에 뒤처진 법령 등으로 제약이 컸다. 외국계 입주기업은 하나둘 이전했고, 기반 시설은 노후화했다. 입주 기업은 공장 등을 증축하려 해도 건폐율이 70%로 제한돼 역량을 발휘하기 어려웠고 환경개선에 필요한 투자 확대에도 애로를 겪었다. 2000년 수출자유지역설치법이 자유무역지역법으로 전부 개정되고 ‘산업단지를 자유무역지역으로 지정한다’는 조항도 마련됐지만, 마산자유무역지역은 바뀐 법을 적용받지 못했다. 마산자유무역지역은 산업단지 개념이 생기기 전인 1970년에 공업지역인 상태로 지정됐다는 게 주요 이유였다. 이 때문에 법 개정이 필요하다는 의견이 지속해 나왔고, 노력 끝에 지난 2월 자유무역지역법이 개정되면서 마산자유무역지역은 국가산단 지위를 확보했다. 다만 이후 국가산업단지 지정과 관련한 절차 이행 여부 등 과정에서 중앙부처 간 해법을 찾지 못해 실질적 혜택을 받지 못할 위기에 놓이기도 했다. 그러다 지난 9일 산업통상자원부가 마산자유무역지역을 국가산업단지로 고시하면서 정식 국가산단이 됐다. 박완수 경남도지사는 “마산자유무역지역 국가산업단지 지정에 따라 노후 산단 활력 증진과 경쟁력 강화를 위해 공모사업 준비에 노력하겠다”며 “지역 산업단지가 제조업 전체 성장과 일자리 창출, 미래 첨단산업의 육성, 생산력 증대, 지역균형 발전을 견인하고, 지방시대 실현을 견고히 하는 역할을 할 수 있도록 아낌없이 지원하겠다”고 밝혔다.

이탈리아 북서부 리구리아주의 바닷가 마을 포르토피노에서 난데없는 ‘에어컨 전쟁’이 벌어졌다. 13일(현지시간) 현지 일간지 코리에레델라세라에 따르면 당국의 에어컨 단속을 계기로 주민들이 서로 신고하면서 마을 민심이 흉흉해지고 있다고 현지 일간지 코리에레델라세라가 13일(현지시간) 보도했다. 주민 400명 미만이 사는 포르토피노는 이탈리아에서도 손꼽히는 부자 마을이지만 이곳에서 에어컨을 보는 건 드문 일이다. 포르토피노는 1935년 국립공원으로 지정돼 몇 년 전까지만 해도 건물에 에어컨 설치가 전면 금지됐다. 이후 규제가 완화됐지만 여전히 당국의 허가를 받아야 하고 도시의 미관을 해치지 않아야 한다는 제약 조건이 있다. 최근 몇 년 사이 기후 변화의 영향으로 여름철 무더위가 기승을 부리자 당국의 허가를 받지 않고 무단으로 에어컨을 설치하는 집들이 늘어났다.그러자 포르토피노 당국은 올해 1월부터 5월까지 테라스와 옥상에서 22건의 불법 설치 실외기를 찾아냈다. 기온이 급상승한 6월 이후에는 추가로 15건을 적발해 과태료를 부과했다고 현지 일간지 라스탐파는 전했다. 일부 주민은 옥상에 실외기를 설치하거나 주변과 비슷한 색깔의 페인트를 칠해 위장했지만 어림없었다. 코리에레델라세라는 경찰이 익명의 이메일 도움을 받고 있다고 전했다. 경찰에 제보한 이들은 실외기 소음이 싫어서, 또는 자신을 신고했을지도 모르는 이웃 주민에 대한 보복으로 경찰에 제보한 것으로 알려졌다. 이웃 주민의 초대를 받아 집을 방문한 뒤 몰래 에어컨 사진을 찍어서 경찰에 넘긴 사례도 있다고 현지 매체는 전했다. 포르토피노는 19세기부터 유럽 상류층의 휴가지로 알려지기 시작했다. 윈스턴 처칠 전 영국 총리, 다이애나 영국 왕세자빈, 팝스타 마돈나 등 유명 인사들이 방문했다. 지난 4월에는 경제재정부가 선정한 이탈리아에서 가장 부유한 지방자치단체로도 꼽혔다.

세상을 바꾸는 혁신은 종종 우연히 떠오른 기발한 아이디어 하나에서 시작된다. 2020년부터 3년간 전 세계를 강타했던 코로나19 팬데믹 시기에도 그랬다. 한국에서 처음 발명된 ‘드라이브스루’(drive thru) 검사 방식은 해외 언론이 극찬하며 미국과 영국·독일·벨기에·덴마크 등 전 세계가 도입했다. 최초 제안자인 인천의료원 감염내과 김진용 과장은 의료인과 환자, 보호자를 안전하게 검사하면서도 진료 속도를 높이는 방식이라고 소개했다. 고속도로 교차로와 분기점에 그려진 녹색 또는 분홍색의 긴 띠, 색깔 유도선은 누가 발명했을까. 윤석덕 한국도로공사 차장이다. 영동고속도로 안산 분기점에서 차선을 혼동한 사망자가 발생한 것을 계기로 초등학생도 알 수 있게 대책을 만들어 오라는 지사장의 지시로 고민한 결과다. 도로 위 색깔 표시에 제약이 많았지만 2011년 5월 안산 분기점에 유도선이 처음 도입된 뒤로 전국으로 퍼져 나갔다. 서울시가 주행 유도선이 그려진 교차로의 전후 교통안전을 비교한 결과 사고위험도가 절반 가까이 감소했다고 한다. 최근 35도를 넘나드는 폭염 속 곳곳에서 볼 수 있는 횡단보도 앞 그늘막은 필수시설이 돼 가고 있다. 이 그늘막을 처음으로 발명한 서초구는 2016년 서초구의 옛 이름과 시원한 원두막을 합친 ‘서리풀 원두막’이라는 이름의 그늘막을 관내에 설치하기 시작했다. 횡단보도 앞 그늘막의 원조다. 그늘막은 폭염 시에 주변 온도를 2도 넘게 낮춰 준다. 서리풀 원두막이 구민들로부터 폭발적인 인기를 얻자 다른 지방자치단체들도 앞다퉈 도입하기 시작했다. 하지만 지자체가 폭염 대응에 얼마나 관심이 높은지와 재정 여건에 따라 천차만별이라고 한다. 서울의 경우 전체 그늘막 3444개 중 강남 3구에는 각각 200개 이상이지만 마포, 서대문, 강북구 등엔 70개 남짓에 불과하다. 다른 도시들은 더 말할 것 없이 차이가 크다. 그늘막마저 부자 동네와 여타 동네를 차별하는 건 아닌지 씁쓸하다. 황비웅 논설위원

‘부자감세’ 프레임에 갇힌 상속세 ‘발렌베리 가문’은 168년 동안 5대에 걸쳐 공익법인 산하 기업을 승계하면서 스웨덴 국내총생산(GDP)의 3분의1에 달하는 매출액을 책임지고 있다. 이 가문은 금융·건설·항공·기계·통신·제약 등 다양한 분야에 걸쳐 100여개 기업을 경영하고 있다. 통신설비를 만드는 ‘에릭슨’, 가전제품 ‘일렉트로룩스’, 방위산업체 ‘사브’, 지멘스·GE와 함께 세계 3대 엔지니어링 기업으로 꼽히는 ‘ABB’, 미국의 ‘나스닥’ 등이 발렌베리 가문 산하 기업이다. 168년 역사 발렌베리100여개 기업 경영공익재단 상속… 경영권 이어 발렌베리 가문은 개인이 기업 지분을 소유하지 않는다. 모든 주식은 그룹의 지주사인 인베스터AB가 갖고 있다. 가문은 인베스터AB의 지분 24%(차등의결권 52%)를 가진 3개의 공익재단을 상속하면서 그룹 전체의 경영권을 이어 왔다. 그룹 후계자가 되려면 자력으로 명문대학을 졸업하고, 해군장교로 병역을 이행해야 하며, 부모의 도움 없이 세계 금융 중심지에 진출해 실무 경험과 금융의 흐름을 익혀야 한다. 또 후계자 평가는 10년 이상 진행되고, 견제와 균형을 위해 2명으로 정하는 승계 기준을 지키고 있다. 이런 기준을 충족해 그룹을 물려받아도 기업 경영자로서 급여를 받을 뿐이라서 세계 부호 순위에서 이름을 찾을 수 없다. ●‘장기·통합적 경영’ 북유럽도 상속 특혜 세계 최고의 복지국가로 꼽히는 스웨덴이 이렇게 재단 우회 승계를 인정하는 동시에 상속 지분을 처분하지 않으면 상속세를 물리지 않는 등 기업 상속에 ‘특혜’를 제공하는 이유는 의외로 단순하다. 전문 경영인과 달리 장기적·통합적 관점에서의 경영이 강제되는 창업자 가문에 기업 운영을 맡기는 것이 부의 대물림을 막는 것보다 국가 경제 성장에 도움이 되기 때문이다. 과거 상속세율 70%였던 스웨덴은 기업 오너가 상속세를 내기 위해 한번에 주식을 팔아치우면서 주가가 폭락하고, 발렌베리 가문의 회사였던 아스트라AB(현재 아스트라제네카)가 1999년 영국으로 넘어가고, 이케아와 같은 대기업이 상속세 부담을 피해 다른 나라(네덜란드)로 이탈하는 상황까지 벌어지자 2005년 공론화 끝에 상속세를 없애고 자본이득세로 전환했다. 스웨덴뿐만 아니라 독일의 광학 전문 기업 ‘자이스’ 또한 최대주주 ‘칼자이스 재단’을 승계하는 방식으로 178년 역사를 이어 오고 있다. 최근 비만치료제 ‘위고비’로 세계 최고의 바이오 혁신기업으로 급부상한 덴마크 제약회사 ‘노보노디스크’ 또한 창업자 부부가 설립한 ‘노보노디스크 재단’의 지배하에 있다. 기업들 또한 부의 축적이 아닌 사회 공헌으로 가업 승계의 특혜에 보답하고 있다. 발렌베리 가문은 공익재단을 통해 수익 대부분을 사회에 환원하면서 자국민의 존경을 받고 있다. 이미 기부 규모 세계 1위의 자선단체인 노보노디스크 재단은 경제성이 없고 개발도 어려운 희귀병 치료제 연구에 막대한 투자를 이어 가고 있다. 하지만 이런 모범 사례를 한국에선 흉내낼 수 없다. 스웨덴에선 공익재단에 주식을 출연하면 100% 면세인 반면 우리나라에선 상호출자제한기업집단과 특수관계에 있는 공익재단에 출연할 경우 최대 5%만 면세된다. 또 스웨덴은 기업을 물려받아도 상속인이 처분(처분 시 자본이득세 부과)하지 않으면 상속세가 없지만, 한국은 상속과 함께 최대 60%의 상속세가 부과된다. 즉 현재 29조 3100억원으로 추산되는 발렌베리 가문의 그룹 지분을 공익재단을 통해 상속할 경우 스웨덴에선 세금이 없지만, 한국에선 16조 7000억원을 상속세로 납부해야 한다는 계산이 나온다. 그래서 현행 세법에 따르면 한국에선 3대는커녕 2대 상속만 해도 그룹 경영권 유지가 불가능하다. 佛상속세율 최대 45% 환매금지 등 충족 땐최대 75%까지 공제 혜택 제공 ●네덜란드·佛 등 대기업도 가업승계공제 올해 창립 160주년을 맞은 세계 최고의 맥주 브랜드인 네덜란드의 ‘하이네켄’도 한국 기업이었다면 명맥을 유지하기 어려웠을 터. 네덜란드의 기본 상속세율이 20%로 낮고, 공제 제도도 체계적으로 마련돼 있어 하이네켄 가문은 지분 추산액인 18조 6800억원의 3.4%인 6400억원만 상속세로 내면 된다. 네덜란드에선 상속인이 5년 동안 기업을 계속 경영하고 10년 동안 지분을 보유하면 121만 유로(약 17억 8000만원)까지는 100%, 초과분부터는 83%의 공제율 적용을 받기 때문이다. 반면 한국에선 네덜란드의 17배인 약 10조 8700억원을 상속세로 내야 한다는 계산이 나온다. 상속세율이 높은 다른 선진국들도 가업 승계에 대해선 파격적인 공제 혜택을 제공한다. 상속세율 최대 45%인 프랑스는 환매 금지 등 일정 조건만 충족하면 최대 75%까지 공제를 받는다. 이 공제 혜택 덕분에 프랑스를 대표하는 명품 브랜드 ‘루이비통모에헤네시’(LVMH)가 172년의 역사를 이어 올 수 있었다. LVMH의 오너인 아르노 가문은 271조 200억원어치의 지분을 가지고 있는데, 이를 상속할 경우 프랑스에선 약 30조 4900억원을 상속세로 내면 된다. 반면 한국에선 그보다 5배 이상 많은 157조 7300억원을 납부해야 한다. 이러다 보니 한국에선 세금 폭탄을 피하려고 경영 승계를 포기한 경우도 있다. 세계 1위 콘돔 제조사로 유명했던 ‘유니더스’는 창업주 별세 이후 당시 최대주주였던 아들이 50억원에 달하는 상속세 부담을 감당하지 못해 사모펀드에 지분을 매각했다. 국내 1위 종자 개발기업 ‘농우바이오’는 창업주 사망 이후 직계 유족들이 약 1200억원에 달하는 상속세 부담을 피하려 경영권을 농협에 매각했다. ●“韓 대기업은 모두 국가가 상속받아” 국내 상속세 최고세율은 1997년 40%에서 45%, 2000년 50%로 오른 뒤 20년 넘게 같은 수준을 유지하고 있다. 또 대기업 최대주주가 지분을 상속하면 ‘경영권 프리미엄’ 명목으로 상속세액(50%)에 20%를 더한 최대 60%를 과세한다. 이는 세계적 흐름과 정반대다. 미국은 2002년부터 2012년까지 상속세율을 55%에서 40%로 단계적으로 인하했고, 2000년 독일은 35%에서 30%로, 이탈리아는 27%에서 4%로 각각 인하했다. 또 우리나라에선 가업상속공제가 중견·중소기업에만 적용된다. 이 때문에 공제·감면 등을 적용한 실효세율도 41.0%로 경제협력개발기구(OECD) 주요 회원국 중 최고 수준이다. 미국의 실효세율은 34.8%, 독일 29.9%, 일본 26.9%, 프랑스 11.0% 등이다. 이처럼 상속세 부담이 크다 보니 “대기업은 자녀가 아니라 국가가 상속받는 것”이라는 말이 나올 정도다. 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장, 이부진 호텔신라 사장, 이서현 삼성물산 전략기획담당 사장 등 삼성가의 세 모녀는 이건희 선대회장의 사망 이후로 약 12조원에 달하는 상속세를 분할 납부하고 있다. 이를 위해 이들은 3조 3157억원에 달하는 지분을 팔았다. LG 일가도 구본무 선대회장이 남긴 2조원의 유산 때문에 9900억원에 달하는 상속세를 내고 있다. 구광모 회장 등 오너일가는 비상장주식(LG CNS)의 가치가 부풀려져 세금이 높게 책정됐다며 과세 당국을 상대로 상속세 취소 소송을 진행 중이다. 효성의 3형제는 조석래 명예회장이 유산으로 효성티앤씨·효성중공업·효성화학 등의 주식을 남기면서 최소 4000억원에 육박하는 상속세를 내야 한다. 최근 다시 불거진 형제 간 장외 설전의 이유도 천문학적인 상속세와 무관치 않다. ●가업 발전 막는 가업상속공제 중견·중소기업도 까다로운 사후 요건에 발목을 잡히는 경우가 적지 않다. 10년 이상 경영하고 매출액 5000억원 미만인 중견·중소기업이 가업상속공제 대상인데, ▲10~20년 된 기업은 300억원 ▲20~30년은 400억원 ▲30년 이상은 600억원까지 공제된다. 그런데 공제를 받은 뒤 5년 동안 ▲상속인의 지분이 줄어들거나 ▲다른 업종으로 바꾸면 추징 대상이 된다. 이러한 사후 요건이 비상장 기업이 상장으로 투자를 받아 사세를 키운다거나, 발전 가능성이 높은 업종으로 사업 영역을 넓히는 것을 가로막고 있다는 지적이 나온다. 중기도 상속세 발목업종 변경 땐 ‘추징’“공제 요건에 오히려 발전 막혀” 실제 가업상속공제를 받은 지 5년이 되지 않은 한 부품업 중소기업 대표는 “상속 직후 코로나19로 내수 시장이 얼어붙어 해외로 판로를 뚫었고 수출이 잘되고 있었다”며 “그러나 해외 매출이 내수보다 더 커지면 업종이 (수출업으로) 바뀌면서 추징 대상이 되기 때문에 5년까지는 해외 영업에 소극적일 수밖에 없다”고 털어놨다. 또 “공제 요건이 오히려 가업의 발전적 계승을 막고 있는 것 같다”고 답답함을 토로했다. ●세율 낮추는 데 아직도 반대 목소리 정부는 올해 최대주주 할증을 폐지하고 50%인 최고 세율을 40%로 낮추는 세법개정안을 내놨다. 또 밸류업 및 스케일업 우수 기업은 일정 요건을 충족하면 현행 요건인 매출액 5000억원 미만에 해당하지 않아도 가업상속공제 한도를 2배 늘려 주는 내용도 담았다. 하지만 OECD 주요국과 비교하면 여전히 부담이 크다. 경영계에선 “경제 현실을 따라가지 못했던 세제의 불합리성을 개선하는 효과가 있을 것”이라며 반겼다. 하지만 세수 부족 우려와 재벌·대기업 및 초고액 자산가들이 집중적 혜택을 본다며 반대하는 목소리도 만만찮다.

서울 강남구 대치동 A학원의 ‘초등 의대반’은 초등 5~6학년을 모집해 3년 3개월 안에 중학교 2학년 1학기부터 고교 3학년 이과 수학까지 가르친다. 정상 교육과정대로라면 8년이 걸리는 범위를 2.5배의 속도로 마치는 셈이다. B학원도 초등 3학년부터 모집하는 ‘의대 올케어반’에서 미적분까지 진도를 나간다. 특히 이런 조기 의대반은 비수도권에서도 등장했다. 충남 아산의 C학원은 중학교 2~3학년에게 고교 입학 전까지 미적분을 ‘완료’시켜 준다. 정상 과정보다 3배 빠른 선행학습이다. ●의대 열풍이 부른 과도한 선행학습 서울 대치동이나 목동 같은 ‘사교육 메카’를 중심으로 운영되던 초등 의대반이 의대 열풍을 타고 대부분 시도에 확산됐다는 조사가 나왔다. 초등학생에게 고교 미적분을 가르치거나 대학에서 배우는 수학 개념까지 가르치는 ‘초고도 선행학습’이 전국적으로 퍼진 것이다. 시민단체 사교육걱정없는세상(사걱세)은 이런 내용이 담긴 실태조사 결과를 13일 발표했다. 지난 7월 15일부터 30일까지 진행된 조사에 따르면 제주를 제외한 전국 16개 시도에서 초등 의대반 홍보물이 발견됐다. 초등 의대반을 홍보하는 학원은 89곳이고 관련 프로그램은 136개였다. 지역별로는 서울이 28곳으로 가장 많았고 경기 20곳, 대구 10곳, 광주 6곳, 인천 5곳, 부산 3곳 순이었다. ●전국에 퍼진 의대반 45개 달해 교습 범위를 파악할 수 있는 72개 프로그램 가운데 5년 이상의 교육과정을 운영하는 초등 의대반 프로그램은 45개(62.5%)였다. 대체로 초등 6학년에게 고1 수학까지 5년 과정을 가르치는 식이다. 비수도권 학원들도 이같은 흐름을 앞다퉈 따라가고 있다. 전남 순천시의 한 학원은 “대치동뿐 아니라 이미 전국의 학원들이 의대반을 개설하고 있는 추세다. 문이과 통합 수능으로 선행학습 연령도 앞당겨지고 있다”며 의대반을 홍보했다. 구본창 사걱세 정책대안연구소장은 이날 관련 국회토론회에서 “의대 집중 현상과 수능 비중이 높은 의대 입학 전형, ‘불수능’과 의대 정원 확대가 복합적인 영향을 미치고 있다”며 “교습시간 증가로 사교육비 부담도 커지고 있다”고 지적했다. ●의대반 선발 고사까지 고1 수준 초등 의대반에 들어가기 위한 레벨 테스트도 과도한 선행학습을 부추기는 것으로 분석됐다. 예컨대 초등 6학년을 대상으로 의대반을 모집하는데 중3 수학까지를 테스트 범위로 공지하거나 초등 2~3학년 대상 의대반 레벨 테스트 문항에 고1 수준 수학이 등장하는 것이다. 이 때문에 사교육의 지나친 선행학습을 통제할 규제 장치가 필요하다는 목소리도 나온다. 홍민정 법무법인 에셀 변호사는 “과도한 선행교습은 학생 건강권을 제약하고 학교교육의 황폐화를 가져올 수 있다”며 “지나친 선행교습을 법적으로 제한할 필요가 있다”고 말했다.