4년 전 코로나19가 창궐했을 때 온 국민이 마스크를 구하지 못해 발을 동동 굴렸다. 약국 앞은 마스크를 구입하려는 사람들로 장사진이 펼쳐졌다. 30분 넘게 줄을 선 대가로 받아든 건 KF94 마스크 2장. 평상시라면 1장당 200~300원이던 걸 1500원을 줘야 했다. 그나마 ‘배급’이 끊겨 허탈하게 돌아서던 사람들의 표정이 아직도 눈에 선하다. 구입 불편을 덜기 위해 출생연도 끝자리 번호에 따라 지정된 요일에만 살 수 있는 ‘마스크 5부제’가 시행되기도 했다. 마스크뿐만이 아니다. 세계 유명 제약사들은 코로나 치료제와 백신 개발에 뛰어들었고, 우리나라를 비롯한 각국은 치료제·백신 확보에 사활을 걸다시피 했다. 코로나19가 잠잠해지기까지 전 세계에서 700만여명이 감염돼 목숨을 잃었고, 한국에서도 3만 4000여명이 숨졌다. 우리나라를 비롯한 각국이 그후 감염병 예방과 대응체계 개선에 나섰다. 우리 보건당국도 지난해 ‘감염병으로부터 모두가 안전한 사회’를 향한 4개 추진 전략과 16개 핵심 과제를 설정했다. 하지만 그런 준비가 ‘탁상공론’이었음이 드러나고 있다. 코로나19가 빠르게 확산해 재유행 조짐이 보이는데 병원과 환자들은 치료제를 구하지 못해 속수무책인 상황이다. 이번 유행은 오미크론 세부계통인 KP.3 변이 바이러스가 주도하고 있다. 사용되는 치료제는 팍스로비드, 라게브리오 등인데 둘 다 증상 발생 후 5일 안에 먹어야 한다. 질병관리청에 따르면 8월 첫째주 기준 전국 병원·약국의 치료제 신청량은 총 19만 8000명분인 반면 공급량은 3만 3000명분(16.7%)에 그쳤다. 심지어 대학병원에 입원한 암환자에게 코로나19 치료제를 투약하지 못하는 사례까지 나올 정도다. 진단키트도 품절 사태를 빚으면서 가격이 천정부지로 오르고 있다. 감염병은 예방과 선제적 대응이 기본이다. 지난 6월에 미국, 7월에 일본에서 KP.3 변이가 유행할 때 바짝 긴장하고 선제적으로 치료제와 진단키트 확보에 나섰어야 했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

대통령실 “긴급 예비비 사용 추가 공급”마스크 착용 의무는 아냐 “적극 권고” 교육부, 코로나 결석 시 출석 인정 질병관리청이 최근 ‘코로나19 치료제 품귀’ 사태에 대해 사과했다. 다만 재정당국과 협의해 26만명분 이상의 약이 확보 가능한 상태라고 밝혔다. 대통령실 역시 코로나19 재확산에 대응해 긴급 예비비를 사용해 치료제를 추가 공급한다고 힘을 실었다. 교육부는 코로나가 심할 경우 등교하지 않아도 출석으로 인정해주기로 했다. 대통령실 “26만명 치료제, 제약사 협의 중”코로나 중증 환자, 65세 이상 65% 차지 박지영 질병관리청 비축물자관리과 과장은 16일 ‘코로나19 발생 동향 및 대응 방안’ 백브리핑에서 “현재 치료제 부족 상황에 체감하고 있고 죄송하게 생각한다”고 말했다. 그러면서 “치료제 수급 상황에 대해 인지한 시점부터 재정 당국과 긴밀히 예산에 관해 협의했고 26만명분 이상을 수급할 수 있게 됐다”고 설명했다. 병원과 약국에서는 팍스로비드와 같은 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어지면서 당국이 치료제 수급 예측에 실패한 것 아니냐는 지적이 나왔다. 질병청은 치료제 공급 차질에 대해 치료제 사용량이 지난해 여름 유행 때보다 늘어 예측이 어려웠다는 취지로 설명했다. 박 과장은 “글로벌 제약사와 긴밀히 협의해 이번 주부터 일부 수급하고 있다”면서 “경구치료제에 비해 주사제 치료제는 가능한 한 신청량을 다 반영하고 있는데, 상급종합병원 등에 추가적으로 더 많이 공급할 예정”이라고 말했다.대통령실도 이런 사실을 확인했다. 대통령실 관계자는 용산 대통령실에서 기자들과 만나 “현재 코로나 재확산에 적극적으로 대응하고 있다”면서 “급증한 치료제 수요에 대응하고자 긴급 예비비를 확보했고, 26만명분 치료제를 공급하기 위해 국내 계약을 체결 중”이라고 말했다. 그러면서 “어제부터 먹는 치료제, 주사형 치료제 등 추가 공급을 시작했고, 물량을 확대해 순차적으로 긴급하게 치료제를 도입할 예정이며 제약사와 세부 일정을 협의하고 있다”고 덧붙였다. 코로나19 입원 환자 증가에 따라 중증 환자도 증가 추세다. 홍정익 코로나19대책반 상황대응단장은 “입원하신 분들이 다 중증 환자는 아니지만 중증 환자는 입원환자에 비례해서 증가한다고 보면 된다”면서 “65세 이상 어르신들이 65% 정도 차지한다”고 설명했다. 코로나19는 상시 감염병으로 관리 중이나 마스크 착용 등이 의무는 아니다. 홍 단장은 마스크 착용 의무화 방침에 “적극 권고한다”면서도 “비상대책 수준으로 조치를 강화하기보다는 마스크 착용, 아프면 쉬는 문화 등을 강조하면서 사회 분위기를 개선하는 쪽으로 노력하고 있다”고 말했다.교육부 “코로나 심하면 등교 말라” 권고결석 해도 출석 인정… 마스크 착용 권고 교육부는 이날 질병청, 시·도 교육청 등과 협의회를 열고 2학기 개학에 대비해 학교에 적용할 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 논의했다. 코로나19에 감염된 학생은 고열과 호흡기 증상 등이 심한 경우 등교하지 않도록 권고하고, 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 수 있으며 등교하지 않은 기간은 결석을 해도 출석한 것으로 인정하기로 했다. 또 손 씻기, 환기, 기침 예절 등 기본 예방 수칙을 강조하고 의료기관 등을 방문할 때에는 마스크를 착용하도록 권고했다. 교육부는 “학교 현장에서 필요한 사항에 대해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.WHO, 엠폭스 비상사태 선언대통령실 “국내 특이 징후는 없어” 한편 지난 14일(현지시간) 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 변종 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대해 국내 유입 가능성에 대비해 정부에서 긴급 위험평가 회의를 열기로 했다. 대통령실 관계자는 “오늘 긴급 위험평가 회의를 열어 글로벌 발생 현황을 모니터링하고 국내 진단 및 검역 등 관리 체계를 집중적으로 점검하겠다”면서 “다만 국내에서 현재 특이 징후는 없고, 국내 사망자는 현재까지 없는 것으로 판단되고 있다”고 전했다.

코로나19 팬데믹(대유행) 이후 백신·치료제 개발에 대한 관심이 시들해진 ‘후과’가 나타나고 있다. 최근 코로나가 빠르게 번지고 있지만 치료제가 충분치 않아 일부 지역에선 품귀 현상이 벌어졌고, 가격 문제로 건강보험 적용에도 애를 먹고 있다. 감염병이 대유행할 때마다 ‘백신·치료제 주권’을 확보해야 한다는 얘기가 나왔지만 여전히 전량을 해외에 의존하고 있다. 15일 방역당국에 따르면 정부는 2020년부터 지난해까지 해외 코로나19 백신 구매 비용으로 7조 6000억원을 지출했다. 올해 코로나19 치료제 구매 예산은 1798억원이 책정됐는데 이마저 모자라 추가 예산을 확보 중이다. 코로나19 치료제 팍스로비드를 생산하는 화이자는 지난해 한 세트(5일치) 가격을 1390달러(189만원)로 인상하겠다고 발표했다. 기존(530달러·72만원)의 2배가 넘는다. 치료제에 건강보험을 적용하면 환자가 30%를 부담해야 하는데 많게는 50만원을 내야 할 형편이라 보건당국이 제약사와 협상을 하고 있다. 하지만 대안이 없다 보니 해외 제약사가 부르는 게 값이다.엔데믹 국면에서 감염병 관련 연구개발(R&D)에 대한 관심은 후순위로 밀렸다. 과학기술정보통신부에 따르면 감염병 관련 R&D 예산은 2021년 4385억, 2022년 5081억, 2023년 4130억에서 2024년 2774억으로 크게 줄었다. SK바이오사이언스가 국산 코로나19 백신 ‘스카이코비원’을, 셀트리온이 국산 치료제 ‘렉키로나’를 개발했지만 변이 바이러스에 대응할 수 없어 생산이 중단됐다. 전폭적 지원이 이뤄지지 않다 보니 선진국과의 기술 격차가 3년가량 벌어졌다. 박준구 질병관리청 백신수급과장은 “전 세계적으로 유행해 백신이 부족해지면 자체 백신이 없는 국가는 확보에 어려움을 겪을 수 있다”고 말했다. 미국은 메신저리보핵산(mRNA) 플랫폼에 41조원을 투자해 화이자와 모더나로 백신 패권을 잡았고 중국은 지난해 3월 mRNA 백신 개발을 완료했다. 일본도 지난해 9월 mRNA 백신 ‘다이치로나’를 개발했다. 한국도 기술 확보에 힘쓰고 있다. 질병청은 2027년까지 mRNA 백신 개발을 완료한다는 목표를 세우고, 지원 사업 추진을 준비하고 있다. 문제는 속도다. mRNA 백신 시장 판세는 3년 내에 정리돼 빨리 쫓아가지 않으면 글로벌 기업의 지배력이 더 커질 전망이다. 송만기 국제백신연구소 사무차장은 “투자가 줄어 이대로라면 또 다른 팬데믹이 왔을 때 속수무책일 수밖에 없다”고 우려했다.

코로나19가 재유행하면서 팍스로비드 등 치료제를 처방받은 환자가 한 달 새 30배 이상 폭증했지만 구매량을 늘리기엔 예산이 부족해 추가 예산을 확보해야 할 처지에 놓였다. 코로나19 치료제에 건강보험을 적용할 것을 고려해 예산을 적게 책정했던 것인데 올 상반기 내에 마무리한다던 코로나19 치료제 건강보험 등재는 아직도 이뤄지지 않았다. 11일 질병관리청과 보건복지부 등에 따르면 올해 코로나19 치료제 구입 예산은 1798억원으로 지난해 8189억원(이월 포함)보다 78% 줄었다. 치료제 확보 예산이 넉넉지 않아 질병관리청은 추가 예산 확보를 시도하고 있다. 치료제 공급량을 지난 6월 737명분에서 지난달 7만 6043명분으로 100배 이상 늘리고도 현장 수요를 따라가지 못하는 실정이다. 코로나19 치료제는 고령층 등 고위험군이 복용하고 있다. 치료제를 안정적으로 공급하려면 건강보험 등재를 신속히 완료해야 하지만 제약사와의 협상을 서두르면 약값이 비싸질 수 있어 무작정 속도를 낼 수도 없는 상황이다. 복지부 관계자는 “팍스로비드는 가격이 매우 비싸 건강보험을 적용해도 소비자가 부담하는 가격이 만만치 않다”면서 “협상을 통해 약값을 낮춰야 건강보험 적용 후 소비자 부담이 줄어들 수 있다”고 말했다. 코로나19 치료제의 경우 복제약이 있는 것도 아니고 특정 제약사가 단독 공급하는 구조여서 협상을 급하게 진행하면 약값이 비싸질 수밖에 없다는 것이다. 화이자제약의 팍스로비드 가격은 1세트(5일분)에 70만원대로 알려졌다. 이 가격 그대로 건강보험에 등재되면 환자는 약값의 30%인 약 20만원을 부담해야 한다. 지금은 국가 예산으로 약을 공급하고 환자에게 5만원을 받고 있다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 “건보 등재 이후 코로나19 치료제 가격이 20만원으로 뛰어 버린다면 반발이 거셀뿐더러 고위험군인데도 처방받지 않으려는 사람이 나올 것”이라며 “산정특례라도 적용해 약값을 낮춰 건보 등재를 확정 지어야 한다”고 말했다.

다리를 다쳐 집 근처 슈퍼마켓에 가기도 힘들었던 이모(45)씨는 당뇨 약을 타려고 얼마 전 비대면 진료를 받았다. 의사는 평소 이씨가 먹던 약을 처방해 줬지만 동네 약국에는 같은 약이 없었다. 병원에 갈 상황이 안 돼 비대면 진료를 받았는데, 집과는 거리가 먼 대형 병원 앞 약국까지 가서 약을 받아야 하는 기막힌 상황에 놓인 것이다. 이씨는 수소문 끝에 집 주변 약국을 통해 약을 주문하고서 주말을 포함해 사흘을 기다려 약을 타 왔다. 약이 똑 떨어진 사흘간 혈당이 치솟을까 봐 밥도 제대로 먹지 못했다.6일 보건복지부 등에 따르면 경제협력개발기구(OECD) 38개 가입국 중 약 배송을 허용하지 않는 국가는 한국과 튀르키예뿐이다. 다수 국가가 비대면 방식으로도 의약품 처방, 복약지도, 배송이 이뤄지도록 관리 체계를 마련했다. 지난해 12월 우리나라도 비대면 진료 시범사업을 대폭 확대했다. 하지만 환자들 사이에선 여전히 불만이 터져 나온다. 집에서 비대면 진료를 받고 약을 사러 밖에 나가야 하는 비효율적인 구조여서다. 설상가상 야간·주말·공휴일에는 문을 연 약국조차 보기 드물다. 겨우 약국을 찾아도 병원 인근 약국에서만 구할 수 있고 다른 곳에선 팔지 않는 처방약이 많아 낭패를 보기 십상이다. 비대면 진료에 ‘반쪽짜리’라는 꼬리표가 붙은 까닭이다. 비효율적인 비대면 진료 비대면 진료받은 10명 중 3~4명집 근처엔 처방약 없는 경우 많아 약 구하러 장거리 대형 병원 찾아 OECD서 한국·튀르키예만 ‘불허’ 이슬 원격의료산업협의회 공동회장은 “비대면 진료를 받은 병원에서부터 집까지 거리가 먼 경우가 많은데, 집 근처 1~2㎞ 내에 처방약을 구할 약국이 있다면 운이 좋은 편이다. 비대면 진료를 받은 10명 중 3~4명은 약국을 찾아 헤매다 결국 약을 얻지 못하고 있다”고 말했다. 환자들이 처방약을 못 받았으니 진료비를 돌려달라고 병원에 요구하는 바람에 결국 비대면 진료 플랫폼 업체가 비용을 떠안는 일도 종종 있다. 그런데도 약사들은 영세 약국이 무너진다며 약 배송에 강력 반발한다. 비대면 진료 시범사업 자체는 전면 시행에 가깝게 규제가 완화됐지만 유독 약 배송만 제자리걸음인 이유다. 정부 관계자는 “약 배송 없는 비대면 진료는 반쪽짜리라는 데 공감한다. 풀어야 할 숙제이지만 의사 집단행동에 대응하고 있는 상황에서 약사들까지 상대하며 전선을 넓힐 수는 없는 노릇”이라고 고충을 털어놨다. 약 배송은 비대면 진료에만 얽힌 문제가 아니다. 비대면으로 집에서 임상시험에 참여할 수 있는 ‘분산형 임상시험’도 약 배송 등에 발목이 잡혀 한국만 뒤처지고 있다. 환자가 주기적으로 임상기관을 방문해 약을 수령하고 생체 징후를 확인해야 하는 전통적 임상시험과 달리 분산형 임상시험은 공간 제약이 없다. 필요한 약을 배송받아 복용하면서 웨어러블(착용형) 기기로 맥박, 산소 포화도 등 데이터를 임상기관에 전송하면 된다. 미국 모더나사의 코로나19 백신은 100% 분산형 임상시험으로 개발된 대표적 사례다. 12주 만에 3만여명의 참여자를 모집, 1년도 안 돼 백신을 만들어 냈다. 임상연구동향 매체 ‘클리니컬 트라이얼 아레나’에 따르면 국가별 분산형 임상시험 비율은 영국 14.6%, 호주 13.4%, 미국 8.4%이지만 한국은 1.1%에 머물러 있다. 규제 탓에 빠르게 변화하는 바이오·제약시장 변화를 점점 따라가지 못하는 셈이다. 약사들은 약 배송이 허용되면 동네 약국이 몰락할 것이라고 우려한다. 실제로 일본에선 아마존재팬이 연내 처방약 온라인 판매를 예고해 6만여 동네 약국이 생존경쟁을 벌여야 할 처지에 놓였다. 정부 관계자는 “온라인 대형 약국의 등장을 법으로 규제하면 되는데도 설득이 쉽지 않은 상황”이라고 말했다. 약사 단체들은 대안으로 성분명 처방 의무화를 요구하고 있다. 가령 의사가 ‘타이레놀’이란 제품명 대신 ‘아세트아미노펜’이란 성분명으로 처방하면 굳이 해당 약이 있는 병원 앞 약국까지 갈 것 없이 집 근처에서 아세트아미노펜 성분의 대체약을 받을 수 있다는 것이다. 약 배송 반대하는 약사들“배송 허용되면 동네 약국 몰락”‘분산형 임상시험’도 발목 잡혀약사회, 성분명 처방 의무화 요구“2년간 플랫폼 업체 15곳 사라져” 서울시약사회는 “제약사들이 리베이트를 통해 의사들의 처방을 유도하고 있다. 성분명 처방 제도화는 불법 리베이트를 근절할 유일한 방안”이라고 주장했다. 다만 성분명 처방이 이뤄져 제품 선택권이 약사에게 넘어갈 경우 이번엔 리베이트가 의사 대신 약사를 향할 가능성도 배제할 수 없다. 환자들과는 무관한 얘기지만 제약회사와의 관계에서 의사와 약사 중 어느 쪽이 ‘갑’의 지위를 갖느냐와 직결된 문제라 조율이 쉽지 않다. 규제가 풀리기를 기다리다 지친 비대면 진료 플랫폼 기업들은 해외로 떠나고 있다. 선재원 원격의료산업협의회 공동회장은 “최근 2년 사이에 15개 업체가 사라졌다”고 말했다. 소비자정책단체 컨슈머워치의 곽은경 사무총장은 “집에서 편리하게 비대면 진료를 받았는데 약 때문에 밖으로 나가야 한다면 비대면 진료의 의미가 퇴색한다”며 “오남용이나 배송 중 변질 등 부작용도 약 배송을 허용해 소비자들의 선택권을 보장하면서 보완하면 된다”고 강조했다.

특정 제약사의 의약품을 사용하는 대가로 25억원의 리베이트를 챙긴 혐의를 받는 병원장 부부가 구속 상태로 재판에 넘겨졌다. 춘천지검 속초지청은 의료법 위반과 배임수재 혐의로 병원장 A씨와 아내이자 병원 재무 이사인 B씨를 구속기소 했다고 26일 밝혔다. 도매업자 C씨도 약사법 위반과 배임증재 혐의로 불구속기소 했다. 병원장 부부는 2019년 9월∼2023년 5월 의약품 도매업자 C씨로부터 특정 제약사의 의약품을 사용하는 대가로 구매 대금의 일정 비율을 현금으로 받거나 병원 인수자금을 무이자로 빌려 금융이익을 얻는 등 25억원 상당의 리베이트를 받은 혐의를 받는다. 속초지청 관계자는 “피고인들이 범죄에 상응하는 처벌을 받도록 공소 유지를 빈틈없이 하고, 앞으로도 공정하고 투명한 의약품 유통 질서 확립과 국민 의료비 부담 완화를 위해 의약품 리베이트 사건에 엄정 대응하겠다”고 말했다.

“롯데그룹의 미래 성장 동력이 될 뿐만 아니라 대한민국 바이오 산업의 중심축으로 거듭날 것이라고 확신한다.” 롯데그룹은 바이오의약품 위탁개발생산(CDMO) 기업인 롯데바이오로직스가 3일 인천 송도에서 바이오캠퍼스 1공장 착공식을 개최하고 2030년엔 글로벌 ‘톱 10’ CDMO 기업이 되겠단 목표를 밝혔다. 회사는 이곳에 4조 6000억원을 투자해 2030년까지 12만ℓ 규모의 바이오의약품 생산공장 3동을 건설한다. 우선 1공장 건설에 들어가 2026년 1분기에 완공, 2027년 1월 본격 가동을 목표로 한다. 신동빈(69) 롯데그룹 회장은 착공식에서 “대한민국이 세계 바이오 산업의 주도권을 선점하는 데 이바지하기 위해 총력을 다하겠다”고 했다. 신 회장이 롯데바이오로직스 공식 행사에 모습을 드러낸 것은 이번이 처음이다. 이날 행사에는 롯데바이오로직스 글로벌전략실장을 맡고 있는 신 회장의 장남인 신유열(38) 전무도 모습을 드러냈다. 신 전무는 지난 2월 롯데바이오로직스의 사내이사로 선임됐다. 롯데지주 미래성장실장과 롯데바이오로직스 글로벌전략실장을 겸하며 미래 신사업 발굴이란 중책을 맡고 있는 그는 이번 행사를 계기로 그룹의 새 먹거리인 바이오사업의 전면에 나설 것으로 보인다. 행사에는 유정복 인천시장, 강경성 산업통상자원부 1차관 등 300여명이 참석했다. 회사 측은 송도 바이오캠퍼스 조성으로 2030년 매출 1조 5000억원을 달성하고, 약 3만 7000명의 고용 창출, 7조 6000억원의 생산 유발 효과를 기대할 수 있다고 설명했다. 롯데바이오로직스는 롯데그룹이 ‘바이오앤드웰니스’를 신사업 테마로 정하면서 2022년 설립됐다. 그해 12월 미국의 제약사 브리스톨마이어스스큅(BMS)의 시러큐스 공장을 인수하며 CDMO 시장에 진입했다. 강주언 사업기획부문장은 “기존 공장을 인수해 빠르게 사업에 진출하고 원가 경쟁력을 위해 자체 공장도 짓는 ‘투트랙’으로 성장 전략을 짰다”고 말했다. 미국 시러큐스 공장에선 중간 규모의 임상·상업용 의약품, 항체·약물접합제(ADC) 제품을 만든다. 송도 공장에선 ℓ당 항체량이 높은 ‘고역가’ 의약품과 세포 배양과 노폐물 제거를 동시에 진행하는 ‘엔 마이너스 원 퍼퓨전’(N-1 Perfusion) 공정 제품 등 큰 규모의 항체의약품을 만들 계획이다.

삼성바이오로직스가 역대 최대 규모의 위탁생산(CMO) 계약을 체결했다. 삼성바이오로직스는 2일 미국 소재 제약사와 1조 4637억원 규모의 위탁생산 계약을 체결했다고 공시했다. 이는 지난해 전체 수주 금액(3조 5009억원)의 40%를 넘는 수준이다. 이번 계약은 지난해 6월 투자의향서(LOI) 체결에 이은 본계약이다. 당시보다 1조 3164억원이 증액됐다. 다만 고객사와 제품명은 비밀 유지 조항에 따라 공개되지 않는다. 삼성바이오로직스는 이번 계약을 통해 올 들어 6개월간 누적 수주금액 2조 5000억원을 돌파했다. 지난 3월 첫 계약을 시작으로 글로벌 제약사와 7건의 계약을 맺었다. 이 중 6건은 기존 계약의 생산 물량 등을 늘린 증액 계약이다. 삼성바이오로직스는 시가총액 기준 글로벌 상위 제약사 20곳 중 16곳을 고객사로 두고 있다. 바이오의약품 수요가 빠르게 증가함에 따라 삼성바이오로직스는 2025년 4월 준공을 목표로 18만ℓ 규모의 5공장을 건설 중이다. 제2바이오캠퍼스 내 5공장이 완공되면 삼성바이오로직스의 생산능력은 총 78만 4000ℓ에 이른다. 김혜민 KB증권 연구원은 “4공장 18만ℓ 부분의 가동률 상승으로 분기별 영업이익률 개선이 기대된다. 5공장에 대한 선수주 활동이 연말로 갈수록 본격화될 것”이라고 전망했다.

특정 제약사 의약품을 구매하는 대가로 수년에 걸쳐 25억원의 부당 이익을 챙긴 종합병원 병원장 부부가 구속됐다. 경찰이 의료계 불법 리베이트 의혹에 대한 본격적인 수사에 나선 이후 첫 구속 사례다. 강원경찰청 반부패경제범죄수사대는 의료법 위반 혐의로 병원장 A씨와 그의 아내이자 병원 재무이사인 B씨를 최근 구속했다고 2일 밝혔다. A씨 부부는 2019년부터 지난해 4~5월까지 의약품 도매업자 C씨로부터 특정 제약사의 구매하는 대가로 구매대금의 15%를 현금으로 받은 혐의를 받는다. 이들이 받은 돈은 매월 수천만원씩 모두 20억원에 달하는 것으로 파악됐다. 또 A씨 부부는 C씨로부터 3년 동안 20억원을 무이자로 빌린 것으로 조사됐다. 경찰 관계자는 “돈을 빌리고 5억원가량의 이자를 내지 않았는데 이 역시 리베이트로 판단된다”고 말했다. A씨는 부부는 모든 혐의를 부인하고 있는 것으로 알려졌다. 경찰은 C씨를 약사법 위반 혐의, 관련 서류를 감추려 한 병원 직원 D씨를 증거인멸 혐의로 각각 불구속 입건했다. 승봉혁 강원경찰청 반부패경제범죄수사대장은 “C씨를 상대로 다른 병원에도 리베이트를 제공했는지 추가 조사를 벌인 뒤 이번 주중 사건을 검찰에 송치할 것”이라고 전했다.

고려제약의 불법 리베이트 의혹을 수사 중인 경찰이 제약사로부터 현금을 포함해 가전제품 같은 각종 물품이나 골프 접대 등을 받은 혐의(약사법 위반)로 의사 100여명을 피의자로 추가 입건해 수사하고 있다. 서울경찰청 관계자는 1일 정례 기자간담회에서 “당초 사건을 수사했던 서울 수서경찰서에서 입건한 제약회사 관계자는 8명, 의사는 14명이었다”며 “올해 초 서울경찰청 광역수사단 형사기동대가 사건을 가져와 관련자 조사, 압수물 분석을 했고 최근 의사 100여명을 추가로 피의자로 전환했다”고 밝혔다. 이 관계자는 “지금까지 제약회사 관계자, 영업사원 등 70여명을 참고인 신분으로 조사했다”며 “앞으로 조사가 진행되면서 입건되는 의사 수는 더 늘어날 수 있다”고 말했다. 특히 경찰은 지난 4월 고려제약 압수수색 과정에서 1000명 넘는 의사에게 리베이트를 제공한 내역이 적힌 ‘BM’(블랙머니)이라는 파일을 확보했다. 수사선상에 이름을 올린 의사는 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 이른바 ‘빅5’를 포함한 대학병원뿐만 아니라 2차 병원, 동네 병의원 등 전국적으로 분포해 있는 것으로 알려졌다. 대한의사협회(의협)가 이번 리베이트 수사를 의료계 단체행동에 대한 보복성 수사라고 주장하는 것과 관련해서 경찰은 “완전히 별개의 사안”이라며 일축했다.

제약사로부터 현금을 포함해 가전제품 같은 각종 물품이나 골프 접대 등 불법 리베이트를 받은 것으로 의심되는 의사 1000여명 중 100명 이상이 피의자로 입건돼 경찰 조사를 받고 있다. 경찰 수사가 초기 단계인 만큼 앞으로 피의자로 전환되는 의사 숫자는 더 늘어날 전망이다. 서울경찰청 광역수사단 형사기동대는 고려제약에서 리베이트를 받은 혐의로 의사 100여명을 추가로 입건했다고 1일 밝혔다. 수사선상에 이름을 올린 의료진은 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 이른바 ‘빅5’를 포함한 대학병원뿐만 아니라 2차 병원, 동네 병의원 등 전국적으로 분포해 있는 것으로 알려졌다. 서울경찰청 관계자는 이날 열린 정례 기자간담회에서 “제약회사 관련자들을 조사하고 압수물을 분석하는 과정에서 의사 100명 이상을 추가로 입건했다”며 “입건된 의사 수는 더 늘어날 수 있고, 이들을 상대로 출석 일자를 조율해 신속하게 수사하겠다”고 말했다. 경찰은 수사 과정에서 고려제약이 1000명이 넘는 의사에게 현금, 다양한 물품, 골프 접대를 했다고 명시된 내부 문건 등 관련 자료를 확보한 것으로 알려졌다. 고려제약은 지난해 기준 매출 814억원 규모의 중소 제약사로 경찰이 다른 중소 규모 제약사들의 리베이트 관행에 대해 파헤치기 시작하면 연루된 의사와 약사 등이 추가 수사 대상이 될 가능성도 있다. 경찰은 의료계 전반에 만연한 리베이트 관행에 대한 전방위적인 수사 압박을 이어갈 방침이다. 경찰은 최근 경기 안양 소재 한 병원의 리베이트 사건과 관련해서도 의사 1명 등 병원 관계자 5명을 입건해 수사 중이다. 또 보건복지부에서 리베이트 관련 수사 의뢰한 6건도 서류 검토에 나선 만큼 조만간 수사가 시작될 것으로 보인다. 정부는 2008년 리베이트를 주고받은 의사와 제약사 모두를 처벌할 수 있는 ‘리베이트 쌍벌제’를 도입했지만 이후에도 리베이트 사건은 꾸준히 발생하고 있다.

스카이랩스 ‘카트 비피’, 스마트 반지 최초로 병·의원 처방 보험급여 적용돼 24시간 혈압측정을 통해 혈압변동성 파악 용이… 효과적인 혈압관리 및 맞춤형 치료 가능해져 혈압관리를 위한 혁신적인 스마트 반지 시대가 열렸다. 세계 최초이자 유일하게 식품의약품안전처로부터 의료기기로 허가를 받은 반지형 혈압계 스카이랩스(대표 이병환)의 ‘카트 비피’(CART BP)가 보험급여 적용이 되면서 병·의원을 통해 더욱 효과적인 혈압관리가 이뤄질 수 있게 됐다. 1일 스카이랩스에 따르면 최근 건강보험심사평가원이 병·의원의 ‘카트 비피’ 처방에 대해 의료행위 수가를 인정하면서 보험급여가 적용됨에 따라 ‘병·의원’에서 ‘카트 비피’ 처방을 통해 환자들의 24시간 혈압측정이 용이해져 환자들의 효과적인 가정혈압관리가 가능해 졌다. 스카이랩스의 ‘카트 비피’는 최근 각광을 받고 있는 웨어러블 디바이스이자 의료기기로, 스마트 반지 중 최초이자 세계에서도 유일하게 주무 부처인 식약처의 의료기기 품목 허가를 취득해 혈압계로서의 안전성과 기능성을 입증 받은 혁신적인 제품이다. ‘카트 비피’는 기존의 팔 압박형 측정 방식이 아닌 반지형 커프리스 연속혈압측정기로, 첨단 바이오센서인 광혈류측정센서(PPG)가 혈류량을 측정하고, 수집된 혈압 데이터를 자동으로 어플리케이션에 전송 및 축적하고, AI가 데이터를 분석하는 방식으로 운용된다.24시간 연속 혈압 측정과 모니터링이 가능해 시간대별 다양한 혈압 데이터를 기반으로 약물 용량을 조절할 수 있고, 또한 수면과 스트레스 관리, 운동, 음주, 혈압약 복용에 따른 반응 등 생활 습관 개선 변화를 효과적으로 추적할 수 있다. 이를 통해 고혈압 환자들의 혈압 조절을 돕고 나아가 심혈관 질환 예방에 도움을 줄 수 있을 것으로 기대되고 있다. 의료 현장에서는 그동안 혈압관리에 있어 ‘백의 고혈압’, ‘저항성 고혈압’, ‘간헐적 고혈압’, ‘불안정 혈압’, ‘활동 혈압’, ‘야간 혈압’, ‘아침 혈압’ 등 다양한 혈압 관련 이슈가 오랜 관심사였고, 가정혈압 관리의 중요성이 대두돼 왔다. 따라서 24시간 연속혈압측정의 중요성이 강조돼 왔는데, 기존 24시간 연속혈압측정기(APBM)의 경우 커프를 착용함에 따라 행동의 제약 및 수면 장애 등 사용상 단점이 있어 그동안 24시간 혈압측정이 가능한 웨어러블 혈압기의 필요성이 제기됐다. ‘카트 비피’는 그동안 다양한 연구를 통해 기존 24시간 연속혈압측정기와 유사한 혈압값을 보이며 정확성 및 임상적 유효성이 입증됐고, 회사는 이동상의 불편 및 수면장애를 최소화함에 따라 임상현장에서는 가정혈압관리의 가장 효과적인 혈압계로 자리잡을 것으로 기대하고 있다. 특히 이번 심평원에서 병·의원의 ‘카트 비피’ 처방에 대한 보험급여가 인정되면서 병의원에서 환자 관리를 위해 더욱 적극적으로 ‘카트 비피’를 활용할 수 있게 됐다. 앞으로 환자들은 ‘카트 비피’가 구비되어 있는 병·의원에 내원 시 의료진의 필요에 따라 24시간 혈압측정을 처방 받은 후 24시간 동안 카트 비피를 착용하면, 병·의원에서는 어플리케이션으로 전송된 ‘카트 비피’를 통해 측정되고, 축적된 데이터를 통해 24시간의 혈압 변동을 진단할 수 있게 된다. 이를 통해 더욱 간편하고 정확한 혈압 관리를 통해 환자들의 맞춤형 치료가 가능해질 전망이다.이희진 서울대병원 순환기내과 임상강사는 “혈압관리에 있어 혈압변동성 측정이 중요성이 강조되고 있는 가운데, 스마트 반지 혈압계 ‘카트 비피’로 환자들의 불편함 없이 24시간 동안 정확한 혈압측정이 가능해짐에 따라 가정혈압관리에 큰 혁신을 몰고 올 것”이라며 “특히 이번 ‘카트 비피’ 처방에 대한 보험급여 적용으로 일선 병·의원에서 보다 효과적으로 ‘카트 비피’를 통해 환자들의 혈압관리와 맞춤형 치료가 가능해 지게 될 것”이라고 말했다. 이병환 스카이랩스 대표는 “이번 ’카트 비피’의 보험적용은 우리나라에서 본격적으로 헬스케어 산업에서 웨어러블 디바이스의 실용화가 되는 첫 걸음”이라며 “향후 ‘카트 비피’를 통해 다양한 데이터가 축적되고, AI를 통한 빅데이터 분석이 이뤄진다면, 국내는 물론 전세계적으로 혈압관리의 웨어러블 디바이스 시대가 도래할 것”이라고 전망했다. 한편, ‘카트 비피’는 출시 전부터 많은 관심을 받아온 제품으로, 2023년 3월 식품의약품안전처로부터 혈압 측정 의료기기로 허가를 획득했고, 대웅제약과 국내 판권 계약을 맺고 국내 병·의원 유통을 시작했다. 지난 3월에는 혈압계 제조 업체 1위 기업인 오므론헬스케어와 업무협약(MOU)을 체결한 바 있다. 이외에도 다국적 제약사들과 전 세계 심혈관 질환을 대상으로 임상시험도 검토하고 있다. 또한 미국 식품의약품안전국(FDA), 유럽 통합규격인증마크(CE) 승인에 맞춰 해외 진출도 확대할 예정이다.

경찰이 지난 18일 의료계 집단 휴진에 동참한 서울대 의과대학 교수 등 의사 5명에 대해 수사에 나섰다. 보건당국이 진료 거부로 의대 교수를 고발해 경찰이 공식 수사에 착수한 것은 지난 2월 의정 갈등이 시작된 이후 처음이다. 이와 별개로 경찰은 제약사에서 리베이트를 받은 의사 82명을 피의자로 입건해 수사하는 등 의료계 전반에 대한 압박 수위를 높이고 있다. 우종수 경찰청 국가수사본부장은 24일 정례 기자간담회에서 “의료법상 진료 거부 혐의로 보건복지부가 대학병원 의사 3명에 대해 수사를 의뢰했다”며 “일반 시민이 고발한 2건 등 5건을 수사 중”이라고 밝혔다. 우 본부장은 “향후 집단 휴진과 관련해 추가 고발이 접수되면 즉각 출석을 요구하고 신속·엄정하게 수사하겠다”고 강조했다. 복지부가 수사 의뢰한 의사가 소속된 대학병원은 서울대병원 본원과 분원(분당)이다. 일반 시민이 고발한 의사 2명 중 1명은 서울대병원 소속이며, 다른 1명은 개원의로 파악됐다. 대한의사협회(의협)가 집단 휴진을 결의하자 복지부는 일방적으로 진료를 취소하는 등 환자에게 피해를 주는 의료진을 고발하겠다고 예고한 바 있다. 복지부는 피해지원센터로 접수된 신고를 분석해 3건을 고발했다. 경찰은 불법 리베이트와 관련해서도 “복지부에서 수사 의뢰한 19건, 자체 첩보로 인지한 13건 등 모두 32건을 수사 중”이라고 밝혔다. 현재까지 불법 리베이트 수수 혐의로 의사 82명, 제약사 관계자 37명 등 119명을 입건했다. 이 가운데 의사 4명, 제약사 관계자 5명은 검찰에 송치됐다. 우 본부장은 “불송치한 13명을 제외하면 남은 수사 대상자는 의사 77명을 포함해 97명”이라며 “고려제약 리베이트 건도 여기에 포함돼 있다”고 설명했다. 고려제약 사건과 관련해선 2000만원 이상의 금품을 수수한 의사 14명, 제약사 관계자 8명 등 22명이 의료법 및 약사법 위반 혐의로 입건됐다. 조지호 서울경찰청장은 지난 17일 정례 기자간담회에서 “현금, 가전제품 같은 각종 물품이나 골프 접대 등의 리베이트를 받은 것으로 의심되는 의사가 1000명 이상”이라고 밝혔다. 고려제약이 지난해 기준 매출 814억원 규모의 중소 제약사라는 점을 감안하면 전체 리베이트 수사를 받는 의사는 더 늘어날 것으로 보인다. 경찰은 또 ‘수업 거부 등 집단행동 강요가 있었다’며 교육부가 지난 4월 수사 의뢰한 한양대 의대 학생회 소속 학생 6명을 입건했다. 교육부는 지난달 말에도 집단행위 강요가 있었다는 제보가 들어온 충남대, 건양대, 경상국립대 등 3곳을 경찰에 수사 의뢰했다.

의사단체의 집단휴진으로 국민의 분노가 폭발 직전에 이른 상황에서 이번에는 의사의 불법 리베이트가 경찰 수사선상에 올랐다. 그럼에도 대한의사협회는 어제 궐기대회에서 정부가 ‘의사들의 노력’을 집단이기주의로 매도하고 명예를 실추시켰다고 목소리를 높였다. 집단휴진의 가장 큰 피해자인 환자단체가 탄식하듯 ‘끝내 히포크라테스 선서를 내팽개친’ 사람들이다. 이기주의적 행태로 이미지를 추락시킨 주체는 정부가 아닌 자신들이라는 사실을 의사들은 분명히 깨닫지 않으면 안 된다. 의사의 불법 리베이트는 어제오늘의 문제가 아니다. 이번에도 단 한 곳의 제약회사가 연관됐을 뿐인데도 무려 1000명에 이르는 의사가 연루됐다고 한다. 적게는 수백만원, 많게는 수천만원 상당의 현금이나 금품을 제공받았다니 부정행위의 규모에 놀라지 않을 수 없다. 이번 진료 거부를 주도한 서울대병원을 비롯해 대학병원과 2차병원, 동네병의원이 망라됐다니 절로 한숨이 나온다. 경찰 수사가 확대될 경우 도대체 얼마나 많은 의사가 가담한 것으로 드러날지 가늠조차 불가능하다. 윤석열 대통령은 어제 “정부는 환자를 저버린 불법행위에 엄정 대처할 수밖에 없다. 비상 진료체계를 철저히 점검해 달라”고 국무회의에서 주문했다. 의사단체의 불법행위에 강력히 대응하고 빗나간 요구는 앞으로도 수용할 뜻이 전혀 없다는 의지의 표현이다. 차제에 정부는 자신들이 마치 법 위에 군림하는 무소불위의 존재인 양 착각하는 의사단체의 빗나간 의식 구조를 바로잡는 데 노력을 기울여야 한다. 국민 건강을 볼모로 불법 금품을 거리낌 없이 챙기는 도덕불감증이 집단휴진으로 이어진 것은 아닌지 반성이 필요하다. 이제 ‘휴진 의사 불매운동’도 시작됐다. 의사 갑질은 끝을 내야 한다.