매주 금요일 [주간 여의도 Who?]가 온라인을 통해 독자를 찾아갑니다. 서울신문 정당팀이 ‘주간 여의도 인물’을 선정해 탐구합니다. 지난 일주일 국회에서 가장 눈에 띄었던 정치인의 말과 움직임을 다각도로 포착해 분석합니다. 진성준(57) 더불어민주당 정책위의장의 사무실은 최근 들어 주식 투자자들의 항의로 몸살을 앓았다. 정부가 내년 1월 1일 시행 예정인 금융투자소득세(금투세)를 예정대로 시행해야 한다는 입장을 굽히지 않았기 때문이다. 여당도 연일 금투세 폐지를 압박했다. 이재명 대표는 현재 5000만원으로 돼 있는 투자소득의 공제 한도를 1억원으로 올려 부담을 완화하고 일시적 유예도 필요하다고 했다. 그럼에도 진 의장은 일부 수정은 몰라도 반드시 예정대로 시행해야 한다고 이 대표의 ‘우클릭’ 행보와 다소 엇갈린 의견을 내놨다. 하지만 지난 19일 민주당 당직 인사에서 이 대표는 일각의 ‘교체설’ 관측을 일축하고 김윤덕 사무총장과 함께 진 의원을 유임시키는 결정을 내렸다. 8·18 전당대회에서 당원들로부터 재신임받은 이 대표의 2기 민주당 지도부에서 정책의 연속성과 안정성을 위해서라고 민주당은 설명했지만, 금투세에 대한 당론에 미칠 영향이 주목된다. 정책위의장은 당의 정책을 총괄하고 당론 추진에 앞장서는 자리다. 이 대표가 대권 도전을 염두에 둔 상황에서 진 의장을 유임시킨 것은 우선 ‘당내 다양성이 사라지고 있다’는 일각의 비판을 의식한 조치로 풀이된다. 당내에서 정책적 이견을 보이는 게 차기 대선을 앞두고 지지층 결집과 외연 확장에 나쁘지 않다는 판단도 깔렸다. 진 의장과 김 사무총장은 모두 전북대 동문으로 호남 배려 인사라는 평가도 나온다. 진 의장은 친명(친이재명)계로 꼽히지만, 문재인 정부 청와대에서 정무기획비서관을 지내 친명 주류와는 다소 거리가 있다는 평가를 받고 있다. 다만 당 정책 전반에 대한 이해도가 높은 인물로 꼽힌다. 학생 운동권 출신으로 장영달 전 의원의 보좌관으로 정계에 입문한 그는 2012년 19대 총선에 민주통합당(민주당의 전신)의 비례대표 후보로 출마해 당선됐다. 이후 18대 대선에 출마한 문재인 전 대통령 대변인과 2018년 지방선거 당시 박원순 서울시장 후보의 대변인으로 활동했고, 서울시 정무부시장을 맡아 21대 국회부터 서울 강서을에서 국회의원을 하고 있다. 민주당 관계자는 22일 “이 대표가 행정가 출신이라 정책을 실시하기로 결정했으면 빠르게 처리하는 것을 선호하는데 진 의원은 중간보고를 잘하며 결과물을 가져오는 스타일”이라며 “그래서 진 의원에 대한 신뢰가 두텁다”고 했다. 진 의원의 금투세에 대한 입장은 ‘부자 감세’를 반대하는 전통적 민주당의 입장과 일맥상통한다. 그는 “주식 투자자 1%에 불과한 초거대 주식 부자의 금융투자소득세(금투세)를 폐지하면 내수 경제가 살아나는가”라고 말했다. 다른 민주당 의원은 “금투세를 실시하면 주식 시장의 ‘큰 손’이 빠져나가 장이 더 악화할 것이라고 하는데 세금이 무서워서 사람들이 투자를 안하겠나”라며 “해외주식은 250만원 이상 벌면 양도세를 22% 떼는데도 사람들이 꿈에 부풀어 ‘엔비디아’ 같은 데 투자하는 것 아니냐”고 반문했다. 반면 이 대표 팬카페인 ‘재명이네 마을’에는 ‘금투세는 당론으로 폐지해야 합니다.’라는 제목의 게시글이 인기 글로 등재됐다. 이 게시글의 필자는 “폐지를 당론으로 정해야 문재인 정부 때 부동산 폭등으로 민심이 떠난 실수를 되풀이하지 않을 것”이라고 적었다. 이처럼 당내 이견이 노출된 만큼 금투세 완화 문제는 당내에서 충분한 토론이 필요하다는 지적이 나온다. 세법 개정안은 연말 예산안 처리 때 부수 법안으로 처리하고 세입·세출 규모를 봐가며 논의해야 할 사안이라 견해차는 시간을 두고 토론하면 절충할 수 있다. 당내에선 현재 5000만원으로 돼 있는 투자 소득의 공제 한도를 1억원으로 올려 부담을 완화하자는 이 대표의 주장이 합리적이라는 시각이 우세하다. 이에따라 두 사람이 접점을 찾아 이 대표가 결국 금투세 유지는 수용하고, 완화에 더욱 초점을 맞추는 것 아니냐는 전망도 나온다. 최재성 전 청와대 정무수석은 YTN라디오에서 “두 사람이 극단적 주장을 하는 것처럼 보여지지만 금투세를 하되 내용·기준 등을 완화할 필요가 있지 않느냐 이런 것이기 때문에 충분히 조절 할 수 있을 것”이라며 진 의장의 유임은 결국 금투세를 시행하자는 얘기라고 평가했다.

부산 수영구의 한 아파트에서 5시간 동안 정전이 발생했다. 주민들은 열대야 속에서 큰 불편을 겪었다. 23일 수영구에 따르면 지난 22일 오후 11시쯤 망미동의 한 아파트에서 정전이 발생했다. 정전은 5시간 뒤 23일 오전 4시쯤 복구됐다. 이날 정전으로 주민 862가구는 에어컨과 선풍기 등 냉방 기구를 사용하지 못해 큰 불편을 겪었다. 정전은 아파트 자체 설비 문제로 인해 발생한 것으로 알려졌다.

경북도는 오는 28일 경일대에서 외국인 유학생 취업박람회를 한다고 22일 밝혔다. 외국인 유학생들에게 일자리를 제공해 지역 정착을 돕기 위해서다. 박람회에서는 외국인 유학생을 대상으로 20여개 기업이 채용 계획과 회사를 소개하고 일대일 현장 채용 면접을 할 계획이다. 도는 지역특화형 비자 사업과 연계해 인구 감소지역에 취업하면 정착을 지원하는 제도를 설명한다. 지역특화형 비자 사업 참여자의 취업과 정착 사례도 소개한다. 취업을 희망하는 외국인 유학생은 중소벤처기업진흥공단 일자리 매칭 플랫폼에서 참여기업 채용공고를 사전에 확인할 수 있다. 면접을 원하는 외국인 유학생은 QR코드로 사전등록을 신청하거나 행사 당일 현장에 이력서를 지참하면 된다. 정성현 도 지방시대정책국장은 “박람회는 인력 부족으로 어려움을 호소하는 지역 기업에 우수인력을 제공하고 지역에 정착하고 싶은 유학생의 비자 문제도 해결해 주는 행사”라며 “외국인 유학생들의 취업과 지역 정착을 적극적으로 지원하겠다”고 말했다.

더불어민주당 소속 국회 문화체육관광위원들이 2024 파리올림픽 배드민턴 금메달리스트 안세영(22)을 22일 국회로 불러 의견을 직접 들은 것으로 알려졌다. 정치권에 따르면 민주당 문체위원들은 이날 국회에서 비공개로 간담회를 열고 안세영으로부터 배드민턴협회 및 배드민턴 국가대표팀 운영상의 문제점과 처우 등에 대한 생각을 들었다. 앞서 안세영은 파리올림픽에서 금메달을 딴 직후 배드민턴협회를 향해 선수 지원과 부상 관리 등이 부실하다며 ‘작심 발언’을 쏟아낸 바 있다. 협회 후원으로 인한 개인 후원 제한, 비즈니스석 미제공, 안세영이 선호하는 트레이너 계약 무산 등에 대한 불만이 있던 것으로 알려졌다. 이로 인해 민주당 문체위원들은 지난 19일 간담회를 열어 김택규 대한배드민턴협회 회장으로부터 안세영의 발언에 대한 협회 측 입장을 청취한 바 있다. 다만 이날 안세영은 자신의 발언이 생각보다 파장을 크게 일으켰다며 조심스러운 태도를 보였다고 한다. 그는 “문제가 원만히 해결됐으면 좋겠다”며 “요구사항이 있다면 선수들의 의견을 잘 들어주면 좋겠다”고 말했다고 복수의 참석자들이 전했다. 민주당 문체위원들은 안세영 소속팀인 삼성생명 관계자들의 의견도 들은 것으로 알려졌다. 안세영의 폭로 이후 그의 입에 세간의 관심이 집중됐다. 협회 측도 부랴부랴 진상조사에 나섰다. 안세영은 입장문을 통해 “진솔한 대화를 나누는 시간이 있기를 기대한다”고 요구하면서도 협회 측의 진상조사에는 응하지 않았고 결국 협회의 진상조사는 문화체육관광부에 의해 잠정 중단됐다. 민주당 문체위원들은 간담회에서 청취한 내용을 토대로 문화체육관광부, 대한체육회, 각 협회를 대상으로 한 현안 질의를 할지 검토할 방침이다. 이르면 오는 26일 열리는 전체회의에서 결산안 심사를 위해 관련 현안에 대한 질의 가능성도 전망된다.

안세영의 ‘분노’는 의외의 ‘도전’이었다. 그는 2024 파리올림픽 배드민턴 단식 결승전에서 금메달이 확정되는 순간 코트에서 무릎을 꿇고 몸을 뒤로 젖히며 포효했다. 환호하던 시청자에게는 ‘감격의 순간’이었다. 하지만 그에게는 국가대표 발탁 이후 7년 동안 참아온 분노, 설움, 환호가 다 담긴 결연한 의식이었다. 기자회견에서 그는 자신의 부상 치료, 선수 육성과 훈련 방식, 후원 통제 등 배드민턴협회의 문제점을 꼬집었다. 국가대표 은퇴 시사 발언도 했다. 협회로 상징되는 악·폐습에 대한 도전이었다. 정부는 대책을 마련한다고 한다. 운동선수의 권익 보호, 각 운동협회의 민주적 운영 등 개선을 기대한다. 이와 별개로 그의 분노가 우리 사회에 주는 의미를 생각해 본다. 먼저 금메달의 ‘위력’이다. 올림픽 메달은 운동선수의 피, 땀, 눈물의 결정체로 선수에게 부와 명예를 안겨 준다. 그는 1996년 애틀랜타올림픽에서 이 종목 금메달을 딴 방수현 선수 이후 28년 만의 금메달리스트다. 그런데 안 선수의 분노 가득한 폭로 이후 금메달은 승리의 상징에서 체육계의 부조리를 드러내는 상징으로 부각됐다. 안 선수는 중3 때부터 7년 동안 선배들의 빨래, 청소 등 허드렛일을 했다고 한다. 이 소식에 협회의 선수 관리에 대한 의구심이 쏟아졌고 선수 훈련 및 육성, 단체생활 방식 변경 필요성이 이어졌다. 만약 안 선수가 금메달을 따지 못했다면 분노의 감정을 토로할 수 있었을까. 그리고 했더라도 여론이 움직였을까. 언론에서 의미 있는 소식으로 다뤘더라도 메달을 따지 못한 선수에 대한 위로 못지않게 “무슨 불평을 늘어놓느냐”는 핀잔도 나왔을 것이다. 8년 전 메달 획득에 실패한 뒤 고개 숙인 채 미안해하던 선수들의 표정이나 안 선수가 ‘분노의 메달’이라고 한 것은 체육계의 불합리성과 결과지상주의 이데올로기에 대한 고발이었다. 우리 사회는 ‘열린 사회’, ‘수평적 사회’를 지향한다. 하지만 여전히 수직적 문화에 얽매여 있다. 집단의식과 위계질서에 익숙해 과정보다는 결과에 집착한다. 두 번째로 세대 차이도 확인하게 됐다. 안 선수의 분노에 방수현 선수는 협회를 두둔하는 듯한 발언을 했고, 대한체육회 이기흥 회장이 안 선수의 문제 제기 방식을 꼬집으며 그를 둘러싼 찬반 논쟁이 달아올랐다. 여기엔 세대 간 인식 차이가 작용했다고 본다. 이 회장 등 기성세대는 산업화, 민주화, 외환위기 등 급격한 사회 변화를 겪으며 공동체 의식을 중시하는 사고가 몸에 밴 세대다. 반면 안 선수 같은 MZ세대는 이러한 집단주의 사고에 반발하며 자율과 개성을 중시하는 개인주의적 성향이 강하다. 기성세대가 국가나 조직의 이익지향적 가치관을 우선한다면 MZ세대는 개인 중심의 가치지향적 사고가 자연스럽다. 이런 세대 간 인식 차이는 각종 사회 갈등의 요인이다. MZ세대는 기성세대의 경험과 지혜를, 기성세대는 젊은 세대의 패기와 창의성을 인정하는 등 역지사지의 자세가 필요하다. 소셜미디어의 위력도 깨닫게 됐다. 분노를 드러낸 안 선수는 대회가 끝날 때까지 침묵을 선언했다. 하지만 유튜브 등 각종 소셜미디어에서는 그의 분노 발언 여파가 계속됐다. 배드민턴협회를 비판하는 여론에 혼합복식에서 은메달을 딴 김원호·정나은 선수는 자신들의 메달 수상 소감을 밝히는 자리에서도 곤혹스러운 표정을 지어야 했다. 그가 돈만 밝힌다는 비난도 있었다. 상호작용과 정보공유가 가능한 소셜미디어는 잘 활용하면 일상 속 부조리를 개선하는 촉매제가 될 수 있다. 물론 사이버 레커, 가짜영상 범죄, 인공지능을 활용한 가짜뉴스 등 개인의 삶을 침해하고 사회 분열을 조장하는 부작용은 늘 경계해야 한다. 발언자의 지위 고하를 막론하고 옳고 타당한 목소리라면 귀 기울이고 변화를 찾는 사회가 좋은 사회다. 안세영의 분노는 금메달을 딴 뒤에 공론화됐다. 이런 점에서 우리 사회는 아직 갈 길이 멀다. 그의 분노가 체육계 부조리 개선은 물론 세대 간 인식 차이를 좁히고, 과정도 중시하는 사회 변화의 원동력이 되기를 바란다. 그의 분노에 공감하면 변화를 위한 레이스에 나서 보자. 박현갑 논설위원

2024 파리올림픽 배드민턴 여자 단식 금메달리스트 안세영(22·삼성생명)이 대한배드민턴협회의 소통 부재에 대해 ‘작심 발언’을 한 이후 22일 공개 행사에 처음 참석한 가운데 배드민턴협회의 자체 조사가 중단됐다. 22일 협회에 따르면 문화체육관광부는 최근 진상조사위원회 활동을 중단하라는 취지의 시정명령을 협회에 보냈다. 문체부가 ‘협회 정관에 따라 이사회 심의·의결을 거쳐 진상조사위를 구성하라’라고 권고한 것에서 나아가 조치 수위를 한층 더 끌어올린 것이다. 협회 관계자는 “조사위 해체나 종료는 아니고 (조사 자체는) 일단 멈춘 것이 사실”이라며 “문체부가 협조를 구할 경우 진상조사위 위원들이 활용될 수도 있다”고 말했다. 문체부는 지난 16일 자료를 내고 “협회 정관은 단체 내 ‘각종 위원회의 설치 및 운영에 관한 사항’에서 이사회의 심의·의결을 거치도록 규정하고 있다”며 협회의 진상조사위 구성 절차 위반을 지적한 바 있다. 이와 관련, 문체부는 “협회는 ‘협회의 장은 그 내용이 경미하거나 또는 긴급하다고 인정할 때는 이를 집행하고 차기 이사회에 이를 보고해 승인받아야 한다’는 예외 조항을 활용했지만 진상조사위 구성은 결코 가벼운 사항이 아니라는 게 문체부의 판단”이라고 설명했다. 이에 따라 안세영의 발언과 관련한 진상조사는 향후 문체부와 대한체육회를 중심으로 전개될 것으로 전망된다. 안세영은 협회의 출석 요구에 불응하고 최근 장미란 문체부 2차관과 면담한 것으로 전해졌다.

이미지 정보로 AI와 대화 가능한국어·손글씨 인식 능력 강화검정고시 문제 이미지 처리 결과 정답률 오픈AI GPT 4o보다 높아음성 기술·감정 표현 기능도 향상 네이버가 자사의 대화형 인공지능(AI) 에이전트인 ‘클로바X’에 시각정보 처리 능력을 새롭게 추가한다. 문자로 대화를 나누던 것에서 나아가 사진이나 표 등 이미지를 입력해 이를 기반으로 AI와 소통할 수 있도록 한 것인데 앞서 오픈AI의 ‘GPT-4o’나 구글의 ‘제미나이’ 역시 유사한 기능을 탑재하며 이목이 집중됐었다. 음성 기술도 한층 향상됐지만 관련 서비스는 추후 안전성을 확보한 뒤 출시할 계획이다. 네이버는 클로바X가 오는 27일 서비스 업데이트를 통해 이미지 이해 기능이 향상됨에 따라 클로바X 대화창에 이미지를 업로드하면 이미지에서 추출된 정보와 입력한 질의를 바탕으로 AI와의 대화가 가능해진다고 22일 밝혔다. 자사의 거대언어모델(LLM)인 하이퍼클로바X가 문자는 물론 이미지나 음성을 동시에 처리할 수 있는 멀티모달 AI로 고도화되면서 이와 결합한 클로바X의 기능도 향상됐다. 실제 클로바X에 한 장의 야구 경기 사진을 보여 주며 ‘상황을 설명해 달라’고 하자 “사진 속 장소는 수원 KT 위즈 파크”라며 국내 경기장임을 정확하게 인식한 뒤 ‘조명이 켜진 걸 보니 야간 경기가 진행 중인 것으로 보인다’며 추론하는 모습을 보였다. 표나 그래프를 이해하고 수학 문제를 풀어내는 능력도 갖췄는데, 회사 네 곳의 시장 점유율(%)을 나타낸 원형 도표를 제시하면서 ‘어느 회사의 점유율이 가장 높냐’고 질문하자 클로바X는 “그래프에 따르면 회사 A의 시장 점유율이 50%로 가장 높다”고 말한 뒤 이어 점유율 순서대로 회사를 나열했다. 흥미로운 건 해당 이미지가 컴퓨터 등으로 만들어진 정제된 도표가 아니라 손으로 종이에 대략적으로 그린 그림이라는 점이다. 이에 대해 네이버는 자사가 세계 최고 수준의 한국어와 손글씨 인식 능력을 갖추고 있다고 밝혔다. 글로벌 빅테크와 비교했을 때 한국형 AI로서의 강점도 두드러졌다. 우리나라 초중고등학교 검정고시에 출제된 1480개의 사지선다 문제를 이미지 형태로 클로바X와 GPT-4o에 입력하자 클로바X의 정답률이 83.8%로 GPT-4o(77.8%) 대비 높게 나타났다. 네이버 관계자는 “이미지를 인식하는 능력뿐만 아니라 한국어 맞춤법 등 한국어와 문화 등을 잘 이해하고 있음을 보여 주는 대목”이라고 했다. 네이버는 이번에 기존의 음성 인식, 음성 합성 기술보다 한층 발전한 모델을 선보이기도 했다. 언어 구조와 발음 정확도가 개선됐을 뿐만 아니라 감정 표현까지 더해져 자연스러운 대화가 가능한 수준까지 도달했지만, 안전한 AI 서비스를 위해 더 면밀한 연구 및 검토가 진행된 이후 서비스에 적용할 예정이란 입장이다.

화랑정신과 새마을정신의 발상지인 경북 청도에서 세계정신올림픽 개최를 위한 이색적인 학술대회가 열려 관심을 모으고 있다. 청도군은 23~24일 이틀간 대구대 새마을운동연구센터와 함께 청도 운문면 신화랑풍류마을에서 ‘2024 새마을운동과 세계정신올림픽을 위한 연합학술대회’를 개최한다고 22일 밝혔다. 올해 처음이다. ‘새마을운동을 넘어 정신 혁명을 위한 세계정신올림픽 실현’을 주제로 열리는 이번 학술대회에는 ▲대한지방자치학회 ▲동북아 관광학회 ▲한국언론학회 ▲한국지역개발학회 ▲한국ESG학회 ▲골든에이지포럼 등 관련 분야 전문 학회가 다수 참여한다. 또 새마을정신 및 한국의 다양한 정신과 관련된 350여명의 국내외 학자들도 참석한다. 행사는 첫날 소진광 전 새마을중앙회회장의 ‘밑으로부터의 정신혁명: 한국의 새마을운동’, 김재홍 ESG실천국민연대 상임의장의 ‘ESG 시대, 한국 정신 혁명의 근원’이라는 주제 강연을 시작으로 ▲새마을운동의 세계화(임형백 성결대 교수) ▲화랑 오계와 법계 명성의 계율관(학감원법스님 청도 운문사) 등을 발표할 예정이다. 마지막 날은 ▲물질에 이어 정신문명의 중심(종원명 전 브루나이 대사) ▲청도군 새마을 수요발굴과 대응방안(송건섭 대구대 교수) ▲제4차 산업혁명과 인공지능, 그리고 우리의 미래(최병재 대구대 교수)의 주제로 발표가 있을 예정이다. 김하수 청도군수는 “이번 행사는 4차 혁명 시대와 기후변화 위기, 지역소멸 위기 등 글로벌적인 어젠다를 청도군의 화랑정신·새마을정신과 접목해 자연적, 사회적 위기를 극복하는 대안을 찾기 위해 마련됐다”고 밝혔다.

중국 온라인 플랫폼인 알리익스프레스·테무·쉬인(알테쉬)에서 판매 중인 의류 100건을 모니터링한 결과 사후서비스(AS) 책임자 정보와 연락처가 한 곳도 없는 곳으로 나타났다. 서울시는 소비자단체 미래소비자행동과 함께 지난 6월 25일부터 지난달 2일까지 해외 직구 온라인 플랫폼 정보제공 실태를 모니터링한 결과를 22일 발표했다. 의류 제품 100건을 조사한 결과 제조국의 표시가 없는 사례가 80건, 제조 연월이 없는 사례가 98건이나 됐다. 특히 AS 책임자 및 연락처 정보는 100건 모두 기재하지 않았다. 제품 정보 제공도 부정확했다. 제품 소재 정보가 없거나 부정확한 경우가 7건, 치수가 없거나 부정확한 경우가 12건이었다. 정보 제공이 제대로 되지 않는 탓에 소비자들의 피해 경험도 적지 않았다. 해외 직구 경험이 있는 소비자 1000명을 대상으로 설문조사를 한 결과 27.9%는 불만 및 피해를 경험했다고 응답했다. 또 이용자 23.7%는 해외 직구 온라인 플랫폼에서 물건을 산 뒤 한 번도 쓰지 않은 제품이 있는 것으로 나타났다. 해외 온라인 플랫폼으로 인한 소비자 피해나 불만 사항은 서울시 전자상거래센터 핫라인(02-2133-4896)이나 홈페이지, 120다산콜센터로 문의하면 된다.

코로나 확산… 일부 응급실 중단새달 이송 단계 중증도 분류 시행응급실 전문의 진찰료 추가 인상 의료 공백 사태 장기화와 경증 환자 응급실 쏠림, 코로나19 재확산 여파로 일부 지역 응급실 운영이 중단되자 보건 당국에 비상이 걸렸다. 당직 병원과 응급실만으로 모든 환자를 살펴야 하는 추석 명절이 고비다. 정부는 경증 환자가 응급의료센터를 이용할 경우 본인 부담금을 올리고 현장 의료진에 대한 지원을 강화하는 한편 경증 환자를 지역 병의원으로 분산하는 대책을 추진하기로 했다. 2020년 의대 증원이 코로나19 등의 악재가 겹치면서 백지화된 것처럼 비상진료체계가 흔들릴 경우 의료 개혁마저 무너질 수 있다는 위기감이 엿보인다. 박민수 보건복지부 2차관은 22일 정부서울청사 브리핑에서 “응급실을 이용하는 경증 및 비응급 환자는 약 42%로 여전히 많고, 응급실을 방문한 코로나19 환자의 95% 이상은 중등증 이하 환자”라며 “중증·응급 환자의 진료 공백을 최소화할 수 있도록 추가 대책을 마련했다”고 밝혔다. 정부는 우선 입법 예고를 거쳐 한국형 중증도 분류체계(KTAS) 4~5에 해당하는 경증 환자와 비응급 환자가 권역·지역 응급의료센터를 이용하면 외래진료 본인 부담금을 현행 50~60%에서 대폭 인상하겠다고 밝혔다. 박 차관은 “전액 부담(100%)은 아니다. 다만 소폭 인상으로는 효과를 기대하기 어려워 조금 더 과감하게 할 예정”이라고 말했다. 또한 119구급대가 환자의 중증도를 따져 이송할 병원을 결정할 수 있도록 ‘이송 단계의 중증도 분류기준’(Pre-KTAS)을 다음달부터 전면 시행한다. 아울러 응급실 전문의의 줄사직을 막기 위해 지난 2월 100% 인상했던 진찰료 가산금액을 더 올린다. 중증 응급 최후의 보루인 권역·지역 응급의료센터에서마저 의사들이 빠져나가지 않도록 인건비 지원을 늘리고, 응급실 진료 외에 입원 후 수술·처치·마취 등 후속 진료 역량을 강화하기로 했다. 추석 당직 병원도 늘린다. 의료계에 따르면 전공의 이탈 전에는 119구급차 호송 환자와 스스로 걸어들어온 환자 진료 비중이 3대7 정도는 됐지만 지금은 2대8 수준으로 떨어졌다고 한다. 응급 처치 이후 수술할 의사가 부족해서다. 이형민 대한응급의학의사회장은 “정작 119로 들어온 환자를 보기 어려운 상황이다. 요즘 의사들끼리 ‘요양병원이나 요양원은 지금 고려장’이란 얘기를 한다. 상태가 나빠져도 어디에서도 안 받아 준다는 얘기”라고 전했다. 다행히 코로나19 환자 증가세는 전주보다 주춤해졌다. 질병관리청에 따르면 전국 220곳 표본감시 의료기관의 입원 환자 수는 지난달 중반부터 매주 두 배 가까이 늘다가 ‘8월 2주 1366명→3주 1444명’으로 증가율이 꺾였다.

정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

추석 명절을 앞두고 국민의힘과 정부, 대통령실이 오는 25일 고위 당정협의회를 열어 한우·쌀 가격 안정화 및 농가 지원 대책을 논의한다. 공급 과잉으로 가격이 급락해 축산농가와 농민의 시름이 깊은 상황이어서 저렴한 한우 세트 공급 같은 소비 촉진책이 거론될 것으로 전망된다. 22일 서울신문의 취재를 종합하면 여당 지도부는 지난 21일 차관급 당정에서 논의하려던 한우·쌀 수급 안정 논의를 한동훈 국민의힘 대표, 한덕수 국무총리, 정진석 대통령실 비서실장 등이 참석하는 고위 당정에서 다루기로 뜻을 모았다. 국민의힘 원내지도부 관계자는 이날 “25일 서울 종로구 삼청동 총리공관에서 협의회를 열고 추석 민생 대책을 논의하기로 확정했다”고 전했다. 참석자는 한 총리, 최상목 부총리 겸 기획재정부 장관, 정 비서실장, 성태윤 대통령실 정책실장 등이다. 한우 도매가격은 지난 6월 1만 6715원(1㎏ 기준)으로 전년 동월(1만 8462원) 대비 9.5% 떨어졌다. 또 통계청에 따르면 산지 쌀값은 지난 15일 4만 4435원(20㎏ 기준)으로, 지난해 10월(5만 4388원) 이후 10개월 연속 떨어져 총 18.3%의 하락폭을 기록했다. 정부는 한우의 경우 사육두수 조절을 시급한 과제로 본다. 이에 고위 당정에서는 조경태 국민의힘 의원이 최근 대표 발의한 축산법 개정안을 토대로 정부·생산자단체 조율안, 한우 수급 조절 방안 등이 대책으로 제시될 전망이다. 해당 법안에는 농림축산식품부 장관이 5년마다 축종별 축산업 진흥 기본계획을 세우고 축산농가의 경영 안정을 지원하는 내용이 담겼다. 쌀값 안정을 위해 지역농협이 보유한 지난해 쌀 재고 소진, 쌀 소비 촉진 방안 등이 논의될 것으로 보인다. 추석을 앞두고 ‘반값 한우’ 등 할인 정책을 내놓을지도 관심을 모은다. 이와 관련해 추석을 앞두고 열리는 이번 고위 당정에서 명절이면 치솟는 성수품 물가와 관련한 대책도 논의될 것으로 전망된다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

정의선 현대차그룹 회장이 22일 서울의 한 호텔에서 열린 2024 파리올림픽 선수단 격려 행사에 참석해 이우석, 임시현, 남수현 선수 등과 만나 인사를 나눴다. 대한양궁협회장인 정 회장은 이번 올림픽에서 전 종목 석권이라는 기록을 세운 한국 양궁계의 ‘키다리 아저씨’로 통한다. ‘대한민국을 대표한 당신, 우리 모두의 영웅입니다’라는 주제로 열린 이날 행사는 1984년 올림픽 이후 가장 적은 인원으로 출전해 역대 최고 성적을 거둔 선수단을 격려하기 위해 마련됐다. 세계 무대에서 K스포츠의 위상을 높인 선수와 지도자는 물론, 파리올림픽 참가를 성공적으로 마칠 수 있도록 합심한 모든 국민과 함께한다는 취지다. 이날 행사엔 윤석열 대통령 부부를 비롯해 올림픽 참가 선수와 가족, 지도자, 경기단체 관계자, 진천 국가대표 선수촌 직원, 파리 현지 선수단 조리사 등 270여 명의 올림픽 관계자들이 참석했다.

“제주시청 대학로에서 제주 대학생들이 어떻게 즐기는지 중국 대학생들에게 보여주고 싶어요.” 제주도내 대학생들이 중국 대학생들을 만나 ‘찐(진짜) 제주 여행’을 보여줘 관심이다. 제주특별자치도와 제주관광공사는 제주와 중국 대학생이 직접 발굴한 ‘찐(진짜)제주’ 여행 프로젝트를 시작했다고 22일 밝혔다. 이번 프로젝트는 중국 화동지역 대학생들을 대상으로 한 ‘이렇게 재밌는 제주’ 공모전과 제주지역 대학생들을 대상으로 한 ‘찐! 제주 MZ들의 일상소개’-‘진짜 우리가 즐기는 제주 보여주기’ 공모전을 통해 진행됐다. 중국 측 공모전에는 612명이 참가해 최종 5개 팀 9명이, 제주 측에서는 5개 팀 13명이 선정됐다. 도 관계자는 “현재 중국 관광객은 MZ세대가 80% 차지한다. 그러나 막상 이들이 원하는게 뭔지 정확히 파악하기 위해 돌담 등 몇개 키워드를 주고 공모전을 열었는데 600개가 넘었다”며 “아직도 중국인들이 가장 선호하는 지역이 우도였다. 새로운 관광지도 많지만 대중적으로 많이 알려진 우도를 가고 싶어했다”고 전했다. 도는 최종 선정된 중국 대학생들을 대상으로 19일부터 22일까지 제주여행 팸투어를 진행했다. 제주측 대학생 5개팀과 중국 5개팀이 각각 한조를 이뤄 동문시장, 관덕정, 제주흑돼지, 용담해안도로, 카페 등을 돌아보며 찐 제주의 모습에 빠졌다. 도 관계자는 “대학생들이 ‘뻔’한 여행지 아닌 ‘펀(FUN)’한 상상 이상의 코스를 개발하는 것에 놀랐다”며 “예를 들어 휴대폰을 끄고 걸어보는 디지털디톡스 여행 아이디어는 실제 코스로 만들면 좋은 반응을 얻을 것 같다”고 전했다. 양 지역 대학생들이 직접 발굴한 새로운 제주여행 콘텐츠는 ‘제주여행백서’로 발간될 예정이며, 선정된 중국 화동지역 대학생은 제주여행 크리에이터 ‘JJ프렌즈’로 제주여행 팸투어 후 포스팅을 통한 최종 콘테스트에 참여한다. 도는 9~10월 중 ‘JJ프렌즈+신(新) 제주여행법’을 주제로 상하이, 항저우, 난징 등 중국 화동지역 대학생 대상 설명회를 개최할 계획이다. 이 자리에서는 특별 프로그램으로 제주지역 대학생이 직접 또래 친구들에게 소개하는 ‘찐 제주여행’ 코너도 운영할 계획이다. 김희찬 도 관광교류국장은 “이번 공모전을 통해 제주를 찾는 중국인 관광객의 80% 이상을 차지하는 2030세대 개별관광객이 진정으로 원하는 제주여행을 직접 확인할 수 있었다”며 “제주와 가장 많은 직항노선이 운항되는 중국 화동지역과 앞으로 더 많은 관광 교류가 이뤄지도록 노력하겠다”고 말했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

21일 당정, 與 지도부 의지로 고위 당정으로당정대, 농식품부 대책 발표 전 점검 차원 협의추석 명절을 앞두고 국민의힘과 정부, 대통령실이 이르면 25일 고위 당정협의회를 열어 한우·쌀 가격 안정화 및 농가 지원 대책을 논의한다. 공급 과잉으로 가격이 급락해 축산농가와 농민의 시름이 깊은 상황이어서 저렴한 한우 세트 공급 같은 소비 촉진책이 거론될 전망이다. 22일 서울신문의 취재를 종합하면 여당 지도부는 지난 21일 국회 농림축산식품해양수산위원회 여당 소속 의원들이 개최하려던 차관급 당정의 한우·쌀 수급 안정 논의를, 한동훈 국민의힘 대표·한덕수 국무총리·정진석 대통령실 비서실장·송미령 농림축산식품부 장관 등이 참석하는 고위 당정에서 다루기로 했다. 통상 고위 당정은 매주 일요일에 열려서 오는 25일 개최가 유력하다. 국민의힘 원내지도부 관계자는 “이재명 더불어민주당 대표의 코로나19 확진으로 오는 25일 열려던 여야 대표 회동이 무산됐다. 정부 측과 (이날) 고위 당정협의회를 여는 것에 대해 협의할 것”이라고 했다. 이번 고위 당정 협의는 농식품부에서 중장기 한우산업 발전 대책과 쌀 수확기 대책 등을 발표하기에 앞서 정부여당이 미리 머리를 맞대고 점검하는 차원에서 열린다. 정부 당국자는 이날 통화에서 “한우 사육·공급 과잉을 어떻게 정리할 것인가, 또 지역농협이 보유한 쌀 재고와 시장에서의 수요 사이 균형을 어떻게 조절할 것인가가 (고위 당정의) 핵심이 될 것”이라고 설명했다. 한우 도매가격은 지난 6월 1만 6715원(1㎏ 기준)으로 전년 동월(1만 8462원) 대비 9.5% 떨어졌다. 또 통계청에 따르면 산지 쌀값은 지난 15일 4만 4435원(20㎏ 기준)으로, 지난해 10월(5만 4388원) 이후 10개월 연속 떨어져 총 18.3%의 하락 폭을 기록했다. 정부는 한우의 경우 사육두수 조절을 시급한 과제로 본다. 이에 고위 당정에서는 조경태 국민의힘 의원이 최근 대표 발의한 축산법 개정안을 토대로 정부·생산자단체 조율안, 한우 수급 조절 방안 등이 대책으로 제시될 전망이다. 해당 법안에는 농식품부 장관이 5년마다 축종별 축산업 진흥 기본계획을 세우고 축산농가의 경영 안정을 지원하는 내용이 담겼다. 한 축산업계 관계자는 한우 가격 하락 대책에 대해 “한우 암소 감축 사업과 학교·군을 중심으로 한 정부의 소비 진작 지원 등이 필요하다”고 촉구했다. 쌀값 안정을 위해 지역농협이 보유한 지난해 쌀 재고 소진, 쌀 소비 촉진 방안 등도 논의될 것으로 보인다. 추석을 앞두고 ‘반값 한우’ 등 할인 정책을 내놓을지도 관심이다. 이와 관련해 추석을 앞두고 열리는 이번 고위 당정에서 명절이면 치솟는 성수품 물가와 관련한 대책도 논의될 전망이다.

JMS 정명석(78) 총재 변호인이 피해자들의 ‘항거불능 상태’에 대한 반박으로 정 총재의 교단 내 지위를 깎아내리는 발언을 했다. 22일 대전고법 형사3부(부장 김병식) 심리로 열린 정 총재의 성범죄 관련 항소심 6차 공판에서 정 총재 측 변호인은 “피해자 메이플은 방송 인터뷰에서 JMS 내에서 2인자인 정조은이 최고 지위에 있고, 사람들이 속으로 정명석을 무시한다고 말한 적이 있다”며 “이는 정 총재의 교단 내 지위가 절대적이어서 피해자들이 ‘항거불능’ 상태였다는 검찰 주장과 배치되는 것”이라고 주장했다. 반면 검찰은 “정씨는 출소 후인 2019년 수천 명 앞에서 자기 지위를 과시하며 설교했다”며 “피해자들과 참고인들도 정씨가 ‘메시아의 지위’에 있다고 일관적으로 진술한다. 피해자들이 성범죄 당한 구체적 동기, 범행이 반복적으로 이뤄질 때 작성된 기록을 보면 항거불능 상태로 추측할 수 있다”고 반박했다. 이날 공판에서는 또 피해자가 제출한 성범죄 녹음파일에 대해 포렌식 전문가 A씨가 증인으로 나와 “조작 가능성이 없다”고 진술했다. A씨는 “녹음파일이 아이폰 녹음만 거친 ‘순수’ 파일의 구조와 일부 다른 부분도 있지만 검찰이 밝힌 획득 경로를 토대로 실험한 결과 프로그래밍을 모르는 일반인은 사실상 위조가 불가능하다”고 했다. 정 총재 측은 “디지털 파일 위변조는 쉽다. 원본과 사본의 동일성을 증명하기 어렵다”고 주장해왔다. 정 총재는 성범죄로 징역 10년을 살고 출소한 2018년부터 홍콩 국적 메이플 등 해외 여신도 2명을 성폭행·성추행한 혐의로 1심에서 징역 23년을 선고받고 항소했다. 그는 또 다른 여신도 2명에게 똑같은 행위를 저지른 혐의로 자신의 주치의 등 3명과 함께 추가 기소돼 별도로 1심 재판을 받고 있는 중이다.