아마추어 과학자들이 미 항공우주국(NASA) 우주망원경을 사용해 무려 시속 160만㎞로 움직이는 미스터리 천체를 발견했다. 지난 15일(현지시간) NASA는 우리은하를 벗어나 은하간 공간으로 빠르게 이동하는 천체를 분석한 연구결과가 국제학술지 천체물리학 저널 레터(Astrophysical Journal Letters) 최신호에 발표됐다고 밝혔다. ‘CWISE J124909.08+362116.0’(이하 CWISE J1249)로 명명된 이 천체는 놀랍게도 시속 160만㎞라는 어마어마한 속도로 폭주하며 우리은하의 중력에서 벗어나고 있다. 대부분의 별들이 은하 중심을 공전한다는 점을 감안하면 매우 이례적인 모습의 천체인 것. 아직 이 천체의 정확한 정체는 밝혀지지 않았으나 과학자들은 CWISE J1249가 저질량의 별이거나 갈색왜성일 것으로 보고있다. 갈색왜성(Brown dwarf)은 별(항성)이라고 하기에는 작지만, 행성이라고 하기에는 큰 애매한 천체다. 특히 일반적으로 갈색왜성은 태양질량의 8% 미만의 작은 질량 때문에 중심부에서 안정적인 수소 핵융합 반응을 유지하기 어려워 별이 되지 못한 운명을 갖고있다. 별이 되려다 실패한 갈색왜성이 은하계에 희귀한 존재는 아니지만 CWISE J1249는 우리은하를 탈출해 다른 세계로 움직이기 때문에 특이하다. 또한 여기에 하와이에 있는 W.M.켓천문대(W.M.Keck Observatory)가 수집한 데이터에 따르면 CWISE J1249는 별과 갈색왜성에서 일반적으로 발견되는 철과 다른 금속이 훨씬 적어 우리은하에서 태어난 첫번째 세대일 것으로 추정된다. 특히 이번 연구결과는 아마추어 과학자 3명의 도움이 절대적이었다. 이들은 태양계 9번째 행성을 찾는 프로젝트인 ‘백야드 월드: 플래닛 9’(Backyard Worlds: Planet 9)의 민간인 참여자들이다. 자원봉사자이자 아마추어 과학자들은 이들은 NASA의 NEOWISE 관측 데이터를 분석하는 데 힘을 보태왔다. NEOWISE 데이터는 2009년 발사된 NASA의 적외선우주 망원경 WISE(Wide-field Infrared Survey Explorer)가 촬영한 적외선 천체 사진 데이터를 말한다. 이 데이터베이스는 막대한 양의 흑백 사진으로 구성되어 있는데, 아마추어 과학자들이 하는 일은 서로 다른 시점에 찍은 사진을 비교해 배경이 되는 멀리 떨어진 별 사이에서 움직이는 점을 찾아내는 것이다. 전문 지식은 필요없지만, 상당한 시간과 노력이 필요한 작업이라 아마추어 과학자들의 도움은 절대적이다. 이번 논문의 공동저자로 이름을 올린 아마추어 과학자인 독일의 마틴 카바트닉은 “흥분 수준을 말로 표현하지 못할 정도”라면서 “처음에 이 천체가 얼마나 빨리 움직이는지 봤을 때, 이미 학계에 보고됐을 것이라고 생각했다”고 밝혔다. 그렇다면 CWISE J1249는 어떻게 시속 160만㎞라는 빠른 속도로 우리은하를 탈출하고 있는 것일까? 이에대해 전문가들은 CWISE J1249가 원래는 쌍성계의 일부였으나 다른 별이 초신성이 되면서 바깥쪽으로 튕겨나가면서 빠른 속도로 움직일 수 있다고 추정했다.

한번 불이 붙으면 쉽게 꺼지지 않는 특성 탓에 전기차에 대한 우려가 커지는 가운데, 포르투갈에서도 전기차 화재로 인해 차량 200여 대가 전소되는 사고가 발생했다. 포르투갈 레지던트 등 현지 언론의 17일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 전날 오후 6시경 리스본 움베르투 델가도 국제공항 인근의 한 렌터카 주차장에서 대형 화재가 발생해 현장에 주차돼 있던 차량 200대 이상이 전소됐다. 현지 언론은 이번 화재가 테슬라 전기차에서 시작된 것으로 보인다고 보도했다. 현지 언론은 “테슬라에서 화재가 시작돼 다른 차량으로 번졌다”, “화재가 맨 위층에 주차된 전기차에서 시작돼 다른 차량으로 번졌다” 라고 보도했다. 다만 소방 당국은 이번 화재의 정확한 발화점과 화재 원인에 대해 아직까지 정확한 조사 결과를 내놓지 않고 있다.당국은 소방인력 140여 명을 동원해 진화를 시도했고, 불길은 화재가 발생한 지 약 5시간 만인 오후 11시가 되어서야 잡혔다. 전소된 차량이 200대가 넘는 만큼 피해 규모가 커서 새벽까지 수습 작업이 이어졌다.현지에서 공개된 사진과 영상은 주차장에 빽빽하게 서 있던 차량이 모두 새까맣게 타 버린 모습을 담고 있다.화재 현장에서 뿜어져 나온 짙은 연기가 하늘을 가리면서 여러 항공편이 지연되는 등 공항 운영에도 차질이 생겼다. 다만 인명피해는 보고되지 않았다.당국은 “주차장 2개층 중 2층에서만 화재가 발생했다. 불에 타지 않은 차량 중에서도 화재중 방출된 열로 인해 손상을 입은 차량이 있을 수 있다”고 전했다.“테슬라 판매 부진, 몇 년 동안 이어질 것”전기차 화재 사고가 이어지는 가운데, 전기차를 대표하는 업체인 테슬라는 판매 부진을 겪고 있다.전기차 통계 사이트 ‘EU-EVs’에 따르면 올해 1∼7월 유럽 15개국에서 테슬라의 신규 누적 등록 대수는 14만 7000여대로, 지난해 같은 기간 17만 9000여대와 비교했을 때 17.7% 급감했다. 등록 대수로 보면 3만 대가 넘게 줄었다.미국 자동차 전문매체 카스쿠프도 올해 상반기 유럽연합(EU)과 영국 신차 판매량 순위에서 테슬라 모델Y는 10만 1000여 대를 기록하면서 8위에 그쳤다고 전했다.모델Y는 지난해 상반기 동일 집계에서 1위에 올랐던 차량이지만, 1년 만에 유럽 내 판매량 순위가 8위까지 밀려난 셈이다.업계에서는 테슬라 전기차 모델의 노후화와 브랜드에 대한 부정적 여론이 판매 부진으로 이어졌다고 보고 있다.미국의 유명 증권사 번스타인은 16일 보고서에서 “테슬라가 계속해서 시장 점유율을 잃고 있으며, 앞으로 몇 년 동안 이러한 추세에 반전이 없을 것”이라고 전망했다.이어 “시장 점유율 하락은 모든 지역에서 발생했지만, 미국에서 가장 심각했다”면서 “테슬라의 가치 평가(밸류에이션)와 기업의 거시경제지표(펀더멘탈)가 점점 더 괴리되고 있다”고 강조했다.

아마추어 과학자들이 미 항공우주국(NASA) 우주망원경을 사용해 무려 시속 160만㎞로 움직이는 미스터리 천체를 발견했다. 지난 15일(현지시간) NASA는 우리은하를 벗어나 은하간 공간으로 빠르게 이동하는 천체를 분석한 연구결과가 국제학술지 천체물리학 저널 레터(Astrophysical Journal Letters) 최신호에 발표됐다고 밝혔다. ‘CWISE J124909.08+362116.0’(이하 CWISE J1249)로 명명된 이 천체는 놀랍게도 시속 160만㎞라는 어마어마한 속도로 폭주하며 우리은하의 중력에서 벗어나고 있다. 대부분의 별들이 은하 중심을 공전한다는 점을 감안하면 매우 이례적인 모습의 천체인 것. 아직 이 천체의 정확한 정체는 밝혀지지 않았으나 과학자들은 CWISE J1249가 저질량의 별이거나 갈색왜성일 것으로 보고있다. 갈색왜성(Brown dwarf)은 별(항성)이라고 하기에는 작지만, 행성이라고 하기에는 큰 애매한 천체다. 특히 일반적으로 갈색왜성은 태양질량의 8% 미만의 작은 질량 때문에 중심부에서 안정적인 수소 핵융합 반응을 유지하기 어려워 별이 되지 못한 운명을 갖고있다. 별이 되려다 실패한 갈색왜성이 은하계에 희귀한 존재는 아니지만 CWISE J1249는 우리은하를 탈출해 다른 세계로 움직이기 때문에 특이하다. 또한 여기에 하와이에 있는 W.M.켓천문대(W.M.Keck Observatory)가 수집한 데이터에 따르면 CWISE J1249는 별과 갈색왜성에서 일반적으로 발견되는 철과 다른 금속이 훨씬 적어 우리은하에서 태어난 첫번째 세대일 것으로 추정된다. 특히 이번 연구결과는 아마추어 과학자 3명의 도움이 절대적이었다. 이들은 태양계 9번째 행성을 찾는 프로젝트인 ‘백야드 월드: 플래닛 9’(Backyard Worlds: Planet 9)의 민간인 참여자들이다. 자원봉사자이자 아마추어 과학자들은 이들은 NASA의 NEOWISE 관측 데이터를 분석하는 데 힘을 보태왔다. NEOWISE 데이터는 2009년 발사된 NASA의 적외선우주 망원경 WISE(Wide-field Infrared Survey Explorer)가 촬영한 적외선 천체 사진 데이터를 말한다. 이 데이터베이스는 막대한 양의 흑백 사진으로 구성되어 있는데, 아마추어 과학자들이 하는 일은 서로 다른 시점에 찍은 사진을 비교해 배경이 되는 멀리 떨어진 별 사이에서 움직이는 점을 찾아내는 것이다. 전문 지식은 필요없지만, 상당한 시간과 노력이 필요한 작업이라 아마추어 과학자들의 도움은 절대적이다. 이번 논문의 공동저자로 이름을 올린 아마추어 과학자인 독일의 마틴 카바트닉은 “흥분 수준을 말로 표현하지 못할 정도”라면서 “처음에 이 천체가 얼마나 빨리 움직이는지 봤을 때, 이미 학계에 보고됐을 것이라고 생각했다”고 밝혔다. 그렇다면 CWISE J1249는 어떻게 시속 160만㎞라는 빠른 속도로 우리은하를 탈출하고 있는 것일까? 이에대해 전문가들은 CWISE J1249가 원래는 쌍성계의 일부였으나 다른 별이 초신성이 되면서 바깥쪽으로 튕겨나가면서 빠른 속도로 움직일 수 있다고 추정했다.

잠실 야구장 야외주차장에서 모르는 여성을 납치하려 시도한 40대 남성이 경찰에 검거됐다. 서울 송파경찰서는 납치미수 혐의로 40대 남성 A씨를 체포했다고 19일 밝혔다. 경찰에 따르면 A씨는 지난 10일 오후 9시 30분쯤 송파구 잠실 야구장에서 야구 경기를 관람하고 나오던 여성의 입을 막고 납치하려 한 혐의를 받고 있다. A씨는 피해자와 일면식도 없는 사이인 것으로 전해졌다. 피해자가 저항하자 달아난 A씨는 신고 8일 만인 전날 오후 5시 30분쯤 인천에서 경찰에 검거됐다. 경찰은 정확한 범행 동기를 조사하는 한편 A씨에 대한 구속영장을 신청할 예정이다.

대구의 한 다가구주택에서 화재가 발생해 4명이 중경상을 입었다. 19일 대구소방본부에 따르면 전날(18일) 오후 4시37분쯤 대구 동구 방촌동에 있는 다가구주택에서 불이 나 20여 분 만에 진화됐다. 이 불로 40대 부부가 연기 흡입과 화상, 9세 남아는 경상으로 병원으로 옮겨졌다. 옆집에 살던 20대 남성도 경상을 입었으나, 병원으로 옮겨지진 않았다. 소방서 추산 재산 피해는 2300여 만 원이다. 소방당국은 “빌라에 불이 났다”는 신고를 받고 현장에 차량 27대와 인력 82명을 투입해 진화작업을 벌였다. 경찰과 소방당국은 다가구주택 3층에 있던 전동휠과 멀티탭 주변에서 최초 발화한 것으로 보고 정확한 화재 원인 등을 조사하고 있다.

2024 파리 올림픽 기간 ‘먹방’으로 화제가 된 탁구선수 신유빈이 광고모델로 잇달아 발탁되고 있다. 19일 GS리테일이 운영하는 GS25는 ‘국민 삐약이’로 사랑받는 신유빈과 협업한 상품을 출시한다고 밝혔다. GS25는 오는 21일 ‘삐약이 신유빈의 간식타임’이라는 이름이 붙은 주먹밥 2종과 소용량 반찬인 컵델리 2종을 선보인다. 주먹밥은 신유빈이 올림픽 경기 중 어머니가 만든 주먹밥을 먹는 장면에 착안한 상품이다. 아울러 신유빈이 실제 올림픽 경기 도중 먹은 에너지젤 ‘요헤미티 에너지겔’도 21~26일 ‘우리동네GS’ 애플리케이션(앱)에서 예약 판매한다. 오는 10월에는 GS25 오프라인 매장에서도 만나볼 수 있다. 신유빈이 올림픽 단식 8강전에서 머리에 얼음주머니를 얹고 짜 먹은 이 에너지젤은 방송에서 정확한 상표명이 노출되지 않았는데도 빠르게 입소문을 타며 당일 품절된 바 있다. 김영진 GS리테일 상품전략팀장은 “신유빈 선수가 전하는 긍정적인 에너지를 고객들과 나누고자 이번 협업 상품을 기획했다”고 말했다.이에 앞선 16일 빙그레는 신유빈을 바나나맛우유의 모델로 발탁했다. 빙그레는 “신유빈 선수가 보여준 ‘바나나 먹방’이 국내 바나나 소재 대표 제품인 바나나맛우유와 시너지를 낼 것으로 보고 모델로 기용하게 됐다”고 설명했다. 빙그레는 올림픽 폐막 직후 신유빈 측과 광고 모델 계약을 체결했으며, 이른 시일 내 영상 광고 등을 촬영해 공개할 예정이다. 신유빈은 광고 모델료 중 1억원을 한국초등학교탁구연맹에 기부했다.신유빈 “잘 먹고 들어가 이길 수 있었다” 신유빈은 어린 시절부터 ‘탁구 신동’으로 불리며 두각을 보여 국내 탁구 사상 최연소 국가 대표팀에 발탁된 데 이어 아시안 게임 금메달 획득 등의 활약을 보여왔다. 이번 파리 올림픽에선 혼합복식, 단식, 단체전에 출전해 전 종목에서 4강에 진출했으며, 혼합복식과 단체전에서 각각 동메달을 획득했다. 신유빈이 경기 중간 휴식 시간에 각종 간식을 먹으면서 열량을 채우는 모습이 국내외에서 화제가 되기도 했다. 어머니가 현지에서 만들어줬다는 주먹밥, 바나나와 납작복숭아 같은 달콤한 과일, 짜 먹는 스포츠 에너지젤과 빨간 이온 음료 등이 연이어 등장했다. 신유빈은 20년 만에 한국 여자 단식 탁구로 올림픽 4강에 오른 뒤 이에 대한 질문을 받고 “간식을 안 먹었다면 7게임에서 못 이겼을 것 같다. 체력이 너무 많이 소진돼서 중간중간 힘도 풀리더라”면서 “엄마가 만들어준 주먹밥이랑 바나나를 잘 먹고 들어간 게 이길 수 있었던 요인이지 않나 싶다”며 웃었다.

한번 불이 붙으면 쉽게 꺼지지 않는 특성 탓에 전기차에 대한 우려가 커지는 가운데, 포르투갈에서도 전기차 화재로 인해 차량 200여 대가 전소되는 사고가 발생했다. 포르투갈 레지던트 등 현지 언론의 17일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 전날 오후 6시경 리스본 움베르투 델가도 국제공항 인근의 한 렌터카 주차장에서 대형 화재가 발생해 현장에 주차돼 있던 차량 200대 이상이 전소됐다. 현지 언론은 이번 화재가 테슬라 전기차에서 시작된 것으로 보인다고 보도했다. 현지 언론은 “테슬라에서 화재가 시작돼 다른 차량으로 번졌다”, “화재가 맨 위층에 주차된 전기차에서 시작돼 다른 차량으로 번졌다” 라고 보도했다.다만 소방 당국은 이번 화재의 정확한 발화점과 화재 원인에 대해 아직까지 정확한 조사 결과를 내놓지 않고 있다. 당국은 소방인력 140여 명을 동원해 진화를 시도했고, 불길은 화재가 발생한 지 약 5시간 만인 오후 11시가 되어서야 잡혔다. 전소된 차량이 200대가 넘는 만큼 피해 규모가 커서 새벽까지 수습 작업이 이어졌다. 현지에서 공개된 사진과 영상은 주차장에 빽빽하게 서 있던 차량이 모두 새까맣게 타 버린 모습을 담고 있다. 화재 현장에서 뿜어져 나온 짙은 연기가 하늘을 가리면서 여러 항공편이 지연되는 등 공항 운영에도 차질이 생겼다. 다만 인명피해는 보고되지 않았다. 당국은 “주차장 2개층 중 2층에서만 화재가 발생했다. 불에 타지 않은 차량 중에서도 화재중 방출된 열로 인해 손상을 입은 차량이 있을 수 있다”고 전했다. “테슬라 판매 부진, 몇 년 동안 이어질 것” 전기차 화재 사고가 이어지는 가운데, 전기차를 대표하는 업체인 테슬라는 판매 부진을 겪고 있다. 전기차 통계 사이트 ‘EU-EVs’에 따르면 올해 1∼7월 유럽 15개국에서 테슬라의 신규 누적 등록 대수는 14만 7000여대로, 지난해 같은 기간 17만 9000여대와 비교했을 때 17.7% 급감했다. 등록 대수로 보면 3만 대가 넘게 줄었다. 미국 자동차 전문매체 카스쿠프도 올해 상반기 유럽연합(EU)과 영국 신차 판매량 순위에서 테슬라 모델Y는 10만 1000여 대를 기록하면서 8위에 그쳤다고 전했다.모델Y는 지난해 상반기 동일 집계에서 1위에 올랐던 차량이지만, 1년 만에 유럽 내 판매량 순위가 8위까지 밀려난 셈이다. 업계에서는 테슬라 전기차 모델의 노후화와 브랜드에 대한 부정적 여론이 판매 부진으로 이어졌다고 보고 있다. 미국의 유명 증권사 번스타인은 16일 보고서에서 “테슬라가 계속해서 시장 점유율을 잃고 있으며, 앞으로 몇 년 동안 이러한 추세에 반전이 없을 것”이라고 전망했다. 이어 “시장 점유율 하락은 모든 지역에서 발생했지만, 미국에서 가장 심각했다”면서 “테슬라의 가치 평가(밸류에이션)와 기업의 거시경제지표(펀더멘탈)가 점점 더 괴리되고 있다”고 강조했다.

경북 청도군 한 저수지에서 50대 남성이 물에 빠져 숨진 채 발견됐다. 19일 경북소방본부에 따르면 전날 오전 8시 42분께 청도군 이서면 한 저수지에서 ‘낚시객이 물에 떠 있는 거 같다’는 시민 신고가 접수됐다. 119 구급대는 현장에 출동해 50대 A씨를 구조했으나 심정지 상태였다. 이후 A씨는 사망 판정을 받았다. 경찰은 A씨가 낚시를 하던 중 실족해 숨진 것으로 보고 정확한 경위 등을 조사하고 있다.

파나소닉 워크맨. 처음 갖게 된 ‘내 것’이었다. 서울올림픽이 열렸던 중학교 2학년 시절, ‘시험을 잘 보면 사주겠다’던 아버지의 약속 덕분이었다. 당시 워크맨 가격은 10만원 정도였다. 짜장면 한 그릇이 1000원 남짓인 시절이었다. 그해 아니면 이듬해였을 것이다. 전세 버스를 타고 충남 천안 독립기념관으로 단체 견학을 갔다. 무척 더운 날이었고, 일제의 잔인한 고문 도구들을 보며 섬뜩했던 게 떠오른다. 아마 그 순간에도 나를 포함한 또래들은 소니 워크맨을 귀에 꽂은 채 니콘 카메라의 셔터를 연신 눌렀을 것이다. 일본에 대한 감정은, 질투와 선망 사이 어느 쯤에 놓여 있었다. 옛 기억을 소환한 건, 최근 독립기념관에서 벌어지는 시위 때문이다. 논란의 중심엔 김형석 신임 독립기념관장이 자리하고 있다. 건국절 주장의 핵심은, 1919년 3·1운동과 그에 따른 임시정부 수립을 통해 1945년 광복을 맞았다는 기존의 합의 대신 ‘1948년 대한민국 정부 수립을 건국의 시작으로 봐야 한다’는 점이다. 김 관장은 “대한민국 건국이 1919년에 시작해 1948년 정부 수립으로 완성됐다”는 단계론을 인용한다. 하지만 “우리만 그것(1919년 임시정부 건국)을 인정하면 북한이 ‘올해는 주체 112년입니다’라고 하는 것과 같은 논리”(8월 13일 CBS 라디오 인터뷰)라고 말한다. 건국절은 제정하지 않는다면서도 건국절이 중요하다고 되뇌는 ‘언어유희’를 반복하는 셈이다. 김 관장의 건국절 논의의 중요한 근거는 임시정부가 영토와 국민, 주권을 갖추지 못했다는 점이다. 하지만 임정은 연통제 등 제도를 확립하고, 국내에 일부 통치권도 행사했다. 당시 중화민국과 소련 등의 승인도 받았다. ‘조선에 대한 실효적인 지배권을 행사하지 못했다’고 주장할 수 있다. 그렇다면 2차 세계대전 당시 독일에 점령당한 프랑스는 드골 임시정부의 존재에도 국가가 소멸됐다고 봐야 하나. 1948년 건국론은 헌법 정신도 부정한다. 1948년 7월 제정된 제헌헌법 전문은 “삼일운동으로 대한민국을 건립하여…이제 민주독립국가를 재건함에…”라고 명시한다. 현행 헌법 역시 “3·1운동으로 건립된 대한민국 임시정부의 법통을 계승하고…”라고 적시돼 있다. 김 관장은 “일제강점기에 우리 국민들의 국적은 일본이었다”고 말한다. 이는 우리 사법부의 판결과도 배치된다. 우리 정부 및 사법부는 한일합병조약은 애초에 무효이고, 식민지배는 불법 강점이었다는 입장을 계속 확인해 왔다. 대법원은 2012년 강제동원 판결에 대해 “일제강점기 일본의 한반도 지배는 불법적인 강점에 지나지 않고”라고 명시했다.(임재성 변호사) 김 관장의 언급들은 학자로서는 충분히 가능하다. 하지만 일본의 역사 왜곡에 분노한 국민들이 내놓은 706억원으로 세워진 독립기념관의 관장으로서는 맞지 않는다. 최근 사도광산 사태에 더해 조만간 한국사 교과서 검정 결과 뉴라이트 교과서가 통과될 수 있다는 우려도 나온다. “건국절 추진을 하지 않는다”는 정부의 언급에 광복회가 의구심을 거두지 않는 게 이상해 보이지 않는 이유다. ‘일본국 장기현 서피오군 이왕도촌 대자중도 800번지.’ 현 주소체계로 옮기면 ‘나가사키시 니시소노기군 시오우지마초’다. 나가사키 시내로부터 서남쪽으로 10㎞ 정도 거리다. 몇 해 전 세상을 뜬 선친은 단 한 번도 ‘일본생’이라는 점을 언급하지 않았다. 사실관계를 확인할 방법도 없다. 할아버지가 징용에 끌려간 탓에 일본에서 태어났고, 해방 이후 천신만고 끝에 고향에 돌아왔을 것으로 짐작할 뿐이다. 다만 나가사키 시내에 투하된 미군의 원자폭탄이 조금만 잘못 떨어졌더라면 아버지는 물론 나 역시 존재하지 않았을 가능성을 배제할 수 없다는 건 확실하다. 정확한 역사 인식은 대다수 국민들에게 ‘먹고사는 문제’이자 생존의 문제다. 진정한 극일과 미래 지향적 대일 관계 역시 여기서 시작된다. 내년 초쯤 나가사키로 가는 여정을 계획하며 든 단상이다. 이두걸 전국부장

대구시가 최근 동대구역에 설치한 박정희 광장 표지판의 박 전 대통령 영문명 표기를 둘러싼 논쟁이 벌어졌다. 대구시가 표기한 영문명과 대통령기록관 등에 적힌 영문명에 차이가 있어서다. 18일 대구시 등에 따르면 박정희 광장 표지판에는 박 전 대통령의 영문명이 ‘PARK JEONG HEE’라고 표기돼 있다. 이를 두고 일각에서는 박 전 대통령의 생전 영문 표기는 ‘CHUNG’이라고 지적했다. 현재 행정안전부 대통령기록관 역대 대통령 자료에는 박 전 대통령의 영문명을 ‘Park Chung-hee’로 표기한다. 이에 대해 대구시는 국립국어원의 ‘로마자 표기법’을 따랐다는 입장이다. ‘정’에 대한 정확한 발음표기가 ‘JEONG’이기 때문이다. 고유명사인 대구(Taegu→Daegu)와 부산(Pusan→Busan)도 표기법 제정 이후 국어의 로마자 표기법으로 고쳐 사용하고 있다고 덧붙였다. 홍준표 대구시장도 그간 잘못된 표기를 바르게 잡은 것이라고 주장했다. 홍 시장은 지난 16일 자신의 페이스북에 “과거 잘못된 표기를 들어 거꾸로 옳은 표기를 잘못된 것으로 몰아가는 건 옳지 않다”했다. 그러면서도 “박정희 기념사업 위원회를 통해 다시 한번 논의하겠다”고 했다. 반면, 경북 구미시는 박 전 대통령 생가 앞에 놓인 도로인 ‘박정희로’ 일부 표지판의 ‘Bakjeonghui-ro’ 표기를 ‘Parkchunghee-ro’로 교체하기로 했다. 한편 지난 17일 대구 동성로에서는 횡단보도를 사이에 두고 박 전 대통령 기념사업에 대한 찬반 집회가 벌어졌다.

서울의 아파트 거래량이 급증하면서 실거래가도 큰 폭으로 상승한 것으로 나타났다. 18일 한국부동산원이 발표한 공동주택 실거래가격지수에 따르면 지난 6월 서울 아파트 매매 실거래가격지수는 전월 대비 1.80% 올라 올해 1월 이후 6개월 연속 상승세를 기록했다. 지난해 2월(1.98%) 이후 1년 4개월 만에 가장 큰 상승 폭을 보였다. 한국부동산원이 국토교통부의 위탁을 받아 발표하는 실거래가격지수는 해당 월에 거래된 주택 가격과 동일 단지, 동일 주택형 직전 거래의 실거래가를 비교해 산출한다. 시장에서 실제 거래돼 신고된 아파트의 가격 수준과 변동률을 파악한다는 점에서 시장동향을 더 정확히 보여 준다는 평가를 받는다. 강남 3구와 강동구가 있는 동남권 아파트가 2.36% 올라 매매 상승을 주도했고, 이어 양천·영등포·동작구 등이 있는 서남권 아파트가 1.85% 상승했다. 마포·서대문·은평구 등이 있는 서북권 아파트가 1.69%, 성동·노원·도봉·강북구 등 동북권 아파트가 1.35% 오르는 등 서울 생활권역 모두에서 전월 대비 상승세가 뚜렷했다. 서울 아파트 실거래가격지수 상승세가 이어지는 것은 최근 서울 아파트 거래량이 급증하면서 직전 가격보다 높은 금액에 팔리는 상승 거래가 늘어났기 때문이다. 서울부동산정보광장에 따르면 지난 6월 서울 아파트 거래량(계약일 기준)은 총 7479건으로 2020년 12월(7745건) 이후 3년 6개월 만에 가장 많았다. 특히 신고 기한이 이달 말까지인 7월 거래량은 지난 17일까지 7938건이 신고돼 이미 6월 거래량을 뛰어넘었다. 이런 추세라면 7월 서울 아파트 거래량은 2020년 7월(1만 1170건) 이후 4년 만에 최다를 기록할 전망이다. 한국부동산원이 산출한 7월 전망지수는 서울이 1.66%, 전국이 0.54% 상승할 것으로 예상됐다. 특히 지방은 6월에 이어 7월에도 0.05% 오를 것으로 예상되면서 지방 아파트값 내림세가 둔화하는 게 아니냐는 관측도 나온다. 전국 아파트 매매 실거래가격지수는 수도권 1.26%, 지방 0.07% 상승해 전월 대비 0.70% 올랐다. 특히 미분양 등 악재가 많았던 지방 아파트 매매 실거래가격지수도 석 달 만에 상승 전환했다. 지방은 지난해 10월부터 실거래가 약세를 지속하다 올해 3월(0.12%) 상승했지만 4월(-0.44%)부터 연속 하락했다.

러시아 본토 공격으로 전황을 뒤집은 볼로디미르 젤렌스키 우크라이나 대통령이 미국·영국·프랑스를 지목해 러시아 영토 내 장거리 무기 사용 제한을 풀어 달라고 재차 요구했다. 이 제한을 풀어야 우크라이나군이 구축한 진지를 강화할 수 있다고 주장하지만 당사국들은 확전 위험에 주저하고 있다. 젤렌스키 대통령은 17일(현지시간) 저녁 연설에서 “장거리 능력은 가장 중요하고 이 전쟁의 가장 전략적인 문제에 대한 해답”이라며 세 나라에 “외교적 노력을 강화하고 대담한 조치와 결정의 필요성을 주장하겠다”고 말했다. 그러면서 “전쟁의 진로를 바꿔 정의로운 평화로, 진정한 결론으로 이끄는 것이 필요하다”고 덧붙였다. 세 나라는 우크라이나에 사거리 250㎞ 이상 장거리 미사일을 지원했으나 러시아 본토 공격 용도로는 허용하지 않고 있다. 지난 5월 미국과 독일은 하르키우 방어 목적에 한해 자국 무기를 러시아 본토로 쏠 수 있도록 제한을 일부 해제했으나 여전히 임박한 위험이 없는 한 공격을 허용하지 않고 있다. 서방은 본토를 향한 무기 사용 제한을 풀수록 확전 위험이 커질 것으로 우려하는 분위기다. 젤렌스키 대통령은 아울러 “작전이 정확히 우리가 예측한 대로 전개되고 있다”며 러시아 본토 앞으로 더 깊숙이 진격하고 있다고 했다. 코레네보, 루스코예 등 쿠르스크 지역을 탈환했다는 러시아 국방부의 발표와는 상반된 주장이다. 우크라이나는 지난 6일 본토 기습 이래 35㎞를 진격해 서울 면적의 2배 가까운 1150㎢ 크기의 82개 마을을 장악했으며 최대 3㎞ 더 진격했다고 지난 16일 밝혔으나 이날은 구체적인 상황을 공개하지 않았다. 러시아 국방부는 이날 성명에서 우크라이나군이 현재 교전 중인 러시아 쿠르스크 지역의 원전을 공격하면서 러시아 쪽에 책임을 돌릴 수 있게 위장 전술을 계획하고 있다는 정보를 입수했다고도 주장했다. 알렉산드르 루카셴코 벨라루스 대통령은 18일 우크라이나의 러시아 본토 공격과 관련해 전체 국경에 군 병력의 3분의1을 배치했다고 밝혔다. 양국 교전이 격화하면서 유럽 최대 원자력 발전소인 우크라이나의 자포리자 원전이 드론 공격을 받아 또다시 안전성 우려에 휩싸였다. 다만 국제원자력기구(IAEA) 실사에 따르면 원전 정문 도로가 파괴됐지만 인명 피해나 장비 손상은 없었다. 2022년 2월 개전 당시 일찍이 러시아에 점령당한 자포리자 원전은 현재 가동이 전면 중단됐으나 원전 주변 주요시설이 여러 차례 공격받고 전력망이 단절됐다. 최근에는 냉각탑에 화재가 발생해 우려가 커지기도 했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

경기도 안산시 한 다세대 주택에서 불이 나 주민 3명이 연기를 마셔 병원 치료를 받았다. 18일 오후 5시 23분쯤 경기 안산시 상록구 상길동 한 4층짜리 다가구주택 3층에서 불이 나 39분 만에 진화됐다. 이 불로 3층 2개 세대 주민인 50대 남녀와 20대 남성 1명이 연기를 마셔 인근 병원으로 옮겨져 치료를 받았다. 신고를 받고 출동한 소방 당국은 다수 인명 피해를 우려해 오후 5시 26분쯤 대응 1단계를 발령하고, 장비 38대와 인력 100명을 투입해 진화 작업을 벌였다. 소방 당국은 목격자 등을 상대로 정확한 화재 원인과 피해 규모를 조사 중이다.

소방대원 2명도 구조 과정서 부상충북 괴산의 야산 임도를 달리던 차량이 길 옆으로 굴러떨어지면서 70대 여성이 숨지고, 5명이 다쳤다. 이들은 한 산림보존협회 회원으로 산림 보호 활동을 위해 이곳을 찾았다가 사고를 당한 것으로 알려졌다. 구조 과정에서 소방대원 2명도 다쳤다. 18일 오후 2시 44분께 충북 괴산군 청천면 한 야산 임도를 달리던 스포츠 유틸리티 차량(SUV)이 20여m 아래로 추락하면서 뒤집혔다. 이 사고로 차에 타고 있던 여성(72)이 심정지 상태로 병원으로 옮겨졌지만 숨졌다. 또 운전자 등 60~70대 탑승자 5명이 다쳐 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 부상자는 중상 2명, 경상 3명으로 분류됐으며, 모두 생명에 지장이 없는 것으로 알려졌다. 사고 처리 과정에서 굴러떨어진 돌로 소방대원 2명도 다쳤다. 둘 다 안전 장비를 착용하고 있었지만 어깨 등을 다쳤다. 경찰은 정확한 사고 경위, 원인 등을 조사 중이다.

최근 인천의 한 아파트 지하 주차장에서 전기차 화재로 큰 피해가 난 가운데, 전북 김제에서 배터리 충전 중이던 2톤 규모의 청소선에 불이 나 전소됐다 18일 전북소방본부에 따르면 18일 오전 11시 56분쯤 김제시 공덕면에 있는 선박 제조 공장 야외에서 2ｔ 규모의 친환경 선박인 청소선에 불이 났다. 불은 출동한 119 소방대에 의해 20여분 만에 꺼졌지만, 태양광 청소선이 전소됐다. 또 불이 인근에 있던 공기부양정 등으로 옮겨붙어 총 4억 9000만 원(소방서 추산) 상당의 재산 피해가 났다. 불이 난 청소년은 호수나 해상의 폐그물, 폐타이어 등 쓰레기를 수거하는 친환경 전기선박으로 리튬배터리가 장착됐다. 화재 당시 배터리를 충전 중이었던 것으로 파악됐다. 경찰과 소방 당국은 배터리 과열 등 이상으로 불이 난 것으로 보고 정확한 화재 경위를 조사 중이다.

18일 오후 4시 38분쯤 대구 수성구 고모역 인근에서 서울발 부산행 KTX 열차가 선로를 이탈하는 사고가 발생했다. 사고 당시 열차에는 384명의 승객이 탑승하고 있었으나, 다행히 인명피해는 없었다. 사고 직후 한국철도공사(코레일) 측의 확인 결과, 열차 바퀴 1개가 궤도를 이탈한 것으로 나타났다. 이에 따라 해당 노선 열차들은 부산~동대구 간 일반선으로 우회 운행하고 있다. 코레일 관계자는 “조속히 복구 작업을 완료하고 열차 운행을 정상화할 계획”이라며 “정확한 사고 원인을 파악하고 있다”고 말했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.