지난달 31일 전북 완주군의 건축자재회사 ㈜대우기업 생산공장. 시계가 정확히 오후 5시를 가리키자 휠체어를 탄 중년 신사가 공장을 이곳저곳 살핀다. 유명한 ‘시계 회장님’의 순찰시간이다. 직원들이 바짝 긴장한다. 대우기업 김달수(54) 회장이다. 불의의 사고로 얻은 장애를 딛고 직원 120명과 함께 연간 120억원의 매출을 올리는 기업가다. 그는 전신마비 1급 장애인이다. 가슴 아래론 감각이 없다. 물을 끼얹어도 차가운지를 모르고 꼬집어도 아픈지를 모른다. 어깨와 팔만으로 겨우 휠체어를 움직일 정도다. 심장과 폐 근육이 약해 오래 얘기하면 턱 아래까지 숨이 찬다. 세상이 규정한 그의 한계다. “작은 회사도 아닌데 불편이 많으시겠다.”고 하자 “사람이 몸으로 사나요. 머리와 의지로 사는 거죠.”라는 답이 돌아온다. 찰나였다.1987년 7월12일 오후 6시. 오토바이를 타고 전남 여수의 아파트 현장을 다녀오는 길이었다. 도로가 푹 꺼져 있는 것을 보고 급브레이크를 밟는 순간 뒤따라오던 차가 몸을 덮쳤다. 하늘로 붕 떴다가 떨어진 몸은 병원에서 깨어난 후에도 옴짝달싹할 수 없었다. 목뼈 4∼5번 사이가 어긋나면서 신경을 건드렸다. 하얀 침대 시트 위로 배설물이 쏟아져 나오자 간호사가 치우는데 태어나 처음으로 ‘죽고 싶다.’는 생각을 했다. 직원 6명이 전부였지만 탄탄하다는 소리를 들었던 회사(도장업체)도 흔들렸다. 업계에선 “사업가 김달수는 죽었다.”는 소문까지 돌았다. 그럴수록 더 이를 악물었다. 휠체어 타는 연습부터 하며 근력을 키웠다. 이듬해 봄 현장에 돌아왔다. 오전 7시부터 모든 공사현장을 돌아보며 직원들을 독려했다. 공사수주를 위해 하루가 멀다 하고 서울을 오갔고 매일매일 자정이 퇴근시간이었다. 주문업체와 현장 직원들까지 만족한 페인트칠도 자기 눈에 허술함이 보이면 수천만원을 들여서 벗겨내고 다시 칠했다. 입소문이 돌며 곳곳에서 주문이 쏟아졌다. 결국 95년 대지 9700평, 건물 3000평인 가구공장을 인수했고 이후 다각도로 사업을 확장해갔다. 매일 오전 10시와 11시30분, 오후 5시가 되면 1분의 오차도 없이 공장을 돌아보는 그를 직원들은 ‘시계 회장님’이라고 부른다. 김씨는 2일 한국교통장애인협회가 개최하는 2006 장애극복재활증진대회에서 ‘장애인재활상’을 받는다. 하지만 스스로는 한 번도 장애인이라고 생각해본 적이 없다. 장애인 등록도 사고 후 16년이 지나서야 했을 정도다. 몸이 불편하다는 핑계로 세상으로부터 스스로 격리되려고 하는 일부 장애인들을 그래서 이해하기 힘들다. 장애인을 돕기 위해 서른명 정도에게 공장일을 주겠다고 했지만 단 한 명을 빼곤 모두 고개를 저었다.“사고가 부족한 정신지체 장애도 아니고 신체 일부가 불편한 건 장애가 아니라고 생각해요. 몸은 생각을 움직여주는 도구일 뿐이지요. 모자란 장애인 복지시스템만 탓하기 이전에 스스로 일어서려는 노력이 먼저 아닐까요.” 그의 곁에는 20년간 대소변 수발부터 운전까지 ‘분신’처럼 함께해준 아내 박정옥(47)씨가 있었다. 글 완주 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

꽃보다 아름답다고 했다. 스물아홉살 처녀였다. 가을이 깊어가는 시월의 어느날,200통의 청첩장을 한아름 받았다. 신부 아무개, 가만히 보니 자신의 이름이었다.11월18일이라는 결혼 날짜도 박혀 있었다. 한 남자의 프로포즈였다. 처녀의 가슴은 콩닥콩닥 뛰었다. 곧 ‘그래, 이 남자와 결혼하자.’고 마음먹었다.5일 후였다. 처녀는 갑자기 교통사고를 당해 의식을 잃었다. 한달 후에 가까스로 깨어나보니 자신의 몸은 온데간데 없었다. 미동도 할 수 없는 전신마비, 지옥보다 더한 고통의 삶이 시작됐다.22년 세월이 지난 지금도 여전히 손가락 하나 꼼짝할 수 없다. 혼자서 할 수 있는 유일한 일은 입으로 글을 쓰거나 그림을 그리는 것. ‘가난하면 어떠랴/예쁘지 아니하면 어떠랴/있는 그대로 꾸밈없이 살고 싶어서/뒤엉킨 잔가지 잘라내고/호화로운 부귀영화도 싫어/단순하여 성숙하다/발가벗은 순백의 영혼은/채워주실 여백을 남겨두고∼’ 시인이자 구필(口筆)화가로 잘 알려진 한미순(51)씨. 그동안 입으로 처절하게 토해낸 시집과 수필집만 다섯권, 또 이빨이 아프도록, 시리도록 그려낸 그림을 모아 두번의 개인전까지 열었다. 칠흑 같은 어둠 속에 살면서 오로지 한 조각 삶의 빛을 밝히며 살아왔다. 사지가 멀쩡한 사람조차 이루기 힘든, 전신마비 장애인이 해낸 결과물들이기에 세상 그 무엇과 바꿀 수 없는 소중함이요 아름다움이다. 한씨는 오는 11월1일 구원의 빛을 또 한번 밝힌다. 자신의 세번째 개인전(서울 인사동 인사갤러리,7일까지)을 여는 것. 첫번째 서양화전이자 8년만의 일이어서 더욱 의미가 있다. 그래서 전시 제목을 ‘자연과 삶의 숨소리’라고 했다. 지난 26일 오전 서울 거여동의 한 아파트. 초인종을 눌렀더니 “그냥 들어오세요.”라는 소리가 문 밖으로 희미하게 들려온다. 문을 열고 들어서자 “이쪽 방이에요.”라는 목소리가 가냘프게 다가왔다. 소리나는 쪽으로 갔더니 병원에서 볼 수 있는 1인용 침대가 눈에 들어왔다. 그 옆에서 한씨는 휠체어에 의지해 컴퓨터 자판을 어렵게 누르고 있었다. 손을 쓸 수 없으니 입에 문 붓대를 사용했다. 한씨는 ‘종료 버튼’을 막 누르고 나서야 “어서 오세요.”라고 손님을 맞이했다. 그러면서 휠체어 바퀴에 달린 브레이크를 풀어달라고 했다. 도우미 아줌마의 행방을 물었더니 방금 전 미장원에 갔단다. 혹시 휠체어가 움직일까봐 아줌마가 브레이크를 잠그고 외출했음을 직감했다. 문득 건강한 게 오히려 민망스러워진다. 잠시 사진 포즈를 취해달라고 요청했다.“오른손을 오른쪽으로 옮겨주세요.” 손가락 피부가 약간 창백했으나 나이에 비해 무척 고와보였다.“전시 준비하느라 요즘 무척 바쁘시지요.”라고 했다. 지체없이 돌아온 대답이 “뭐, 입만 바빠요. 여기저기 전화하느라, 가볼 수도 없고….”였다. 이때였다. 전화벨이 울렸다.“저기 전화 좀 갔다줄래요.” 무선 전화기를 들고 와 한씨의 귀에 대주었다. 한 2분쯤 통화했을까. 팔이 약간 불편해짐을 느낀다.‘20년 넘게 전신마비로 살아온 고통은 정말 오죽했을까.’라는 생각이 머리를 스친다. “제 그림은 손을 입으로 대신하는 삶이지요. 삶은 그림으로 승화시키는 예술이고요. 처음에는 한국화였지만 이번 전시는 서양화입니다.” 한국화에서 서양화로 방향을 틀게 된 까닭이 도우미에게 부담을 덜 주기 위해서라는 설명은 정말 의외였다. 하긴 누군가가 옆에서 물감칠해주고 붓을 입에 물려줘야 비로소 그림을 그릴 수 있으니 말이다. 도우미들도 처음에는 봉사한다는 마음으로 시작하지만 나중에는 대부분 짜증을 내더란다.8년동안 개인전을 열지 못하게 된 이유도 여기에 있었다고 덧붙인다. 이번 전시에는 주변과 일상에서 흔히 접하는 평범한 풍경, 즉 꽃·소나무·물·벼·사람 등을 소재로 했다. 그 안에 살아 있는 예쁘고, 맑고, 고요하고, 향기로운 느낌을 캔버스에 살려 오래도록 곁에 붙잡아두어 아름다운 삶의 합창을 하고 싶어서였다. 전시작품은 모두 38점. 미술평론가 정재규씨는 “입에다 붓을 물고 물감들을 배합해 사물의 형태를 형상화하는 그의 모습을 떠올리면 참으로 정신력에 놀라지 않을 수 없다.”면서 “소나무 그림에서는 풍파를 이겨낸 그의 강인함이 배어 있고, 고개 숙인 벼이삭에서는 열매의 성숙함을 엿볼 수 있다.”고 평가했다. 아울러 원근감과 음양의 심도있는 구사는 감상자들의 마음을 사로잡는다고 전시 팸플릿을 통해 설명한다. “교통사고는 한순간에 척수손상 사지마비로 손과 발, 전신을 꽁꽁 결박했지요. 입에 붓을 물고 그리는 그림은 캄캄한 세상에서 한줄기 빛이자 유일한 자유였습니다.” 화제를 바꿨다. 가을날씨가 좋은데 바람쐬러 가끔 나가느냐고 물었다.“도우미 아줌마 눈치봐야지요.”라고 했다. 그러면서 사연 한토막 들려준다. 수년 전 상도동 지하방에 살 때였다. 극동방송을 통해 도우미를 요청했다. 스물한살의 앳된 처녀가 왔다. 하지만 하루만에 한씨를 방치해놓고 사라졌다. 소변이 마려웠지만 꼼짝할 수 없었다. 할 수 있는 일이라곤 누워서 소리치는 일뿐이었다.“사람 살려요.”라고 거듭 외쳤다. 물론 전화도 걸 수 없다. 결국 죽기 직전 119요원에 의해 가까스로 목숨을 건졌다. 이후 도우미는 자신에게 하늘 같은 존재였다. 한씨는 한 달에 한 번 도우미 도움으로 ‘기독문학회’ 모임에 나가는 것이 유일한 외출이다. 또 매년 9월 거창고교 예술제에 초대받아 지방나들이를 한다. 자신의 자전 에세이를 읽은 거창고 교장선생의 배려 덕분이다. 이때마다 자연의 아름다움, 또 이웃과 더불어 함께 살아야 할 가치를 소중하게 느끼고 돌아온다. 한씨는 1989년 세계 구족화가 협회에 가입했다. 리히텐슈타인에 본부가 있으며 현재 전세계 회원은 모두 500명. 이중 한국인 정회원은 5명이다. 한씨는 이 협회에서 받는 돈으로 겨우 생활하고 있다. 그나마 돈푼을 아끼고 아껴 이번 전시비용을 충당했다. 한씨의 고향은 충남 부여. 가난한 농가의 2남3녀 중 차녀로 태어났다. 장학생으로 중학을 입학했지만 가난 때문에 고교진학을 포기했다.20세에 서울로 올라와 달동네에 혼자 살면서 모 전자회사에 취직했다. 배움의 열정을 버리지 못해 8개월동안 열심히 공부해 대입 검정고시에 합격했다. 이어 선생님이 되고 싶어 방송통신대 초등교육과를 졸업했다. 그러던 84년 10월 결혼과 학교 선생, 피아노 교습소 운영 등 새로운 삶의 의욕으로 꽉 차 있을 무렵에 교통사고로 모든 것을 한꺼번에 잃고 말았다. 소망이 무엇이냐는 물음에 “단 하루만이라도 남의 도움 없이 살아보는 것”이라고 했다. 아울러 가슴이 따뜻한 도우미와 평생 같이 있을 수 있다는 생각이 들면 작품활동도 저절로 할 수 있지 않겠느냐며 애써 웃었다. “전시 끝나면 이빨 치료를 해야 돼요. 그동안 손 역할을 하느라 많이 망가졌거든요.” km@seoul.co.kr

영국의 세계적 이론물리학자 스티븐 호킹(사진 왼쪽·64) 박사가 곧 이혼할 것 같다고 영국 언론들이 20일(현지시간) 보도했다.AP통신 등에 따르면 호킹 박사와 두번째 부인 일레인(오른쪽·55)은 케임브리지주(州) 법원에 이혼 서류를 제출했다. 법원과 호킹의 대학측 대변인은 가족사라는 이유로 언론 보도를 확인해 주지 않고 있다. 전신마비의 불치병인 루게릭병을 앓고 있는 호킹은 일레인과 지난 1995년 재혼해 11년간 살고 있다. 첫번째 부인인 제인과는 1991년에 이혼했으며 제인과의 사이에 3명의 자녀가 있다. 호킹은 2004년 일레인으로부터 상습적인 폭행에 시달린다는 보도가 나오기도 했다. 이 때문에 호킹이 우울증에 걸렸다거나 음주벽에 빠졌다는 보도가 심심찮게 흘러 나왔다.케임브리지대 석좌교수인 호킹은 주로 이론우주론과 양자중력을 연구하면서 시공간과 빅뱅, 블랙홀 등의 본질을 밝혀내는 데 주력해 왔다. 그가 우주의 역사를 쉽게 풀어 쓴 ‘시간의 역사’는 세계적인 베스트셀러가 됐다. 호킹은 22세 때 수축성 운동신경병(일명 루게릭병)에 걸려 휠체어에 의지해 생활하고 있으며 컴퓨터와 음성합성장치로 강연과 대화를 하고 있다.박정경기자 olive@seoul.co.kr

물리학자 스티븐 호킹(64) 박사가 “인류의 생존은 외계에서 새로운 식민지를 찾을 수 있는지 여부에 달려 있다.”고 13일 주장했다.그는 또 기자 겸 작가인 딸 루시(35)와 함께 우주에 관한 어린이용 책을 쓸 계획이라고 밝혔다. 지난 12일부터 6일간 일정으로 홍콩을 방문 중인 호킹 박사는 이날 기자회견에서 “지구는 재난으로 멸망할 위험이 점점 커지고 있다.”면서 “만일 인간이 앞으로 100년 동안 서로 죽이는 일을 피할 수 있다면 지구의 지원 없이 유지될 수 있는 우주 정착촌을 갖게 될 것”이라고 전망했다. 그는 인류가 앞으로 20년 안에는 달에,40년 안에는 화성에 각각 영구 기지를 세울 것이라고 전망했으나 “다른 태양계로 가지 않는 한 지구만큼 좋은 곳을 찾지는 못할 것”이라고 말했다.호킹 박사는 “인류는 종(種)의 생존을 위해 우주로 퍼져 나가는 것이 중요하다. 지구상의 생명은 갑작스러운 온난화나 핵전쟁, 유전공학 바이러스, 그밖에 우리가 아직 생각도 하지 못한 다른 위험 등 재난으로 멸종될 위협이 점점 커지고 있다.”고 지적했다. 근위축성 측삭경화증(루게릭병)으로 전신마비 상태인 호킹 박사의 회견 내용은 컴퓨터 합성음으로 전환돼 기자들에게 전달됐다.호킹 박사의 주장에 대해 매사추세츠공대(MIT)의 앨런 거스 교수는 “호킹 박사가 지금까지의 순수 이론 연구에서 벗어나 인류의 장기적 생존에 적용될 수 있는 쪽으로 옮겨가고 있다.“고 논평했다. 그는 “호킹박사가 앞으로 100년 후의 일을 이야기하는 것이라면 우주를 최후의 구명보트로 생각하는 것도 일리가 있을 것”이라고 말했다. 한편 호킹 박사의 딸 루시는 “새 책은 ‘해리 포터’의 독자와 같은 연령층을 위한 것”이라면서 “이는 우주의 신비를 설명해 주는 책이 될 것”이라고 밝혔다.홍콩 AP 연합뉴스

경남 마산에서 채취한 홍합에서 기준치를 초과한 마비성 패독이 검출됨에 따라 보건 당국이 주의보를 내렸다. 식품의약품안전청은 20일 서울, 인천, 부산 등지의 대형 어판장에서 판매되는 홍합과 굴을 대상으로 마비성 패독에 대한 안전성 조사를 이달 말부터 실시할 계획이라고 밝혔다. 식약청은 또 유통업체가 패류 원산지 확인증을 철저히 확인해 패류독소 발생해역에서 채취된 조개류를 유통시키지 않도록 조치했다. 마비성 패독은 홍합, 굴, 피조개 등에 발생하는 강력한 신경독으로 패독이 들어있는 조개류를 먹게 되면 안면마비와 전신마비를 일으키며 심하면 호흡마비로 사망하게 된다. 또 가열을 해도 잘 제거되지 않는다.강혜승기자 1fineday@seoul.co.kr

허준영 경찰청장이 취임 11개월 11일 만에 결국 사표를 제출했다. 취임사부터 ‘인권경찰’을 강조한 그가 임기 중 농민 2명을 사망에 이르게 한 청장이란 오명을 쓰고 결국 총수의 자리에서 내려오게 된 것이다. 지난달 15일 쌀 협상 국회 비준에 반대하던 농민 1만여명은 서울 여의도에서 시위를 했다. 농민들은 국회로 진입하려 했고 경찰과 정면충돌했다. 경찰과 농민 부상자만 합해 200여명. 부상자 속에는 농민 전용철씨와 홍덕표씨가 있었다. 하지만 머리를 다친 전씨는 10일 만에 숨을 거뒀다. 국립과학수사연구소는 홍씨의 ‘사망원인이 정지된 물체에 의한 것’이라며 경찰 진압이 직접적인 사인이 아니라고 밝혔지만 농민들은 부검 결과를 받아들이지 않았다. 이 과정에서 허 청장은 “전씨가 시위 현장에서 다친 것은 확실하지만 경찰의 폭행 여부는 조사 중”이라며 직접적인 책임 인정을 유보했다. 이후 전신마비 증세를 보인 홍씨마저 18일 사망하면서 농민들의 경찰에 대한 감정은 점점 격해졌다. 결국 진상조사에 나선 국가인권위원회가 지난 26일 전씨와 홍씨의 사인으로 ‘경찰의 과잉진압’을 지목함에 따라 허 청장에 대한 사퇴 여론은 더 거세졌다. 서울청 기동단장이 직위해제되고 서울청장이 사퇴를 표명했지만 농민들은 경찰 최고책임자인 허 청장의 사퇴와 대통령 사과를 요구했다. 27일 노무현 대통령은 국민들에게 사과를 하면서도 청장의 거취는 본인의 뜻에 맡기겠다고 했다. 허 청장은 ‘사퇴불가’ 입장을 고수했다. 폭력시위에 대한 공권력 행사 중 어쩔 수 없는 상황이라는 그의 소신 때문이었다. 그러나 농민단체와 야당, 심지어 여당까지 사퇴를 요구하고 나서자 결국 물러서지 않을 수 없었다. 일각에서는 허 청장의 ‘소신’을 지지했던 청와대가 국회 정상화를 위해 결단을 촉구한 것이라는 관측도 있다. 한편으로 허 청장도 검찰과 수사권을 놓고 대립양상을 보이고 있는 가운데 경찰총수로서 자리를 고집하는 게 조직 전체에 좋지 않은 영향을 줄 수 있다는 생각을 했을 것으로 보인다. 경찰청장이 중도 사퇴한 예는 전에도 있었다.1991년 경찰청 출범 이래 처음으로 자진 사퇴한 경찰 수장은 제3대 김효은 청장으로 이후 김세옥(7대)·김광식(8대) 청장도 중도하차했다. 최초의 임기제 경찰청장인 최기문 청장도 임기를 3개월 남기고 스스로 물러났다. 올 1월 취임한 허 청장마저 옷을 벗으면서 임기제 시행 이후 청장 2명이 모두 2년 임기를 채우지 못하게 됐다.유영규기자 whoami@seoul.co.kr

●희망풍경(EBS 오후 5시40분) 구족화가 김영수씨는 24살 청년시절에 전신마비의 중증장애인이 되었다. 최근 김영수씨는 한국 장애인 미술대전에서 장려상을 수상한 뒤 자신의 그림이 전시된 과천 시민회관 전시실에서 입으로 그림을 그리는 모습을 선보였다.“이제부터 나의 한계조차 잊으려 한다.”고 말하는 구족화가 김영수씨를 만나보자.   ●사이언스＋(YTN 오후 2시30분) 황우석 박사가 줄기세포 확립에 성공함으로써 난치병 환자들은 밝은 미래를 꿈꿀 수 있게 되었고, 나아가 한국의 바이오산업은 세계를 뒤흔들며 정상에 우뚝 섰다.21세기를 이끌어 갈 바이오산업의 역군 황우석 박사의 업적과 인류의 미래를 바꾸어 놓을 줄기세포란 과연 어떤 것인지를 알아본다.   ●신돈(MBC 오후 9시35분) 강화도로 쫓겨 가 있던 전왕이 누군가의 손에 독살돼 돌아오자 공민왕은 전왕의 어미인 희비에게 석고대죄를 한다. 공민왕이 아들 충정왕을 독살 시켰다고 믿는 희비는 이성을 잃고 공민왕의 면전에서 독설을 쏟아낸다. 한편, 속세와의 인연을 끊기 위해 길을 나선 신돈은 생부의 집을 찾아 헤매고….   ●프라하의 연인(SBS 오후 9시45분) 재희는 대통령인 아버지에게 영우와 결혼하겠다는 말을 꺼내지만, 아버지로부터 “나쁜 딸은 볼 수 있어도 불행한 딸은 못 보겠다.”는 말과 함께 그 결혼에 대한 반대 의사만 확인한다. 이 때문에 심란한 재희는 어느 새 자기 앞에 와 있는 상현이에게 마음에도 없는 심한 말을 퍼붓는다.   ●TV소설 고향역(KBS1 오전 8시5분) 소정은 그 새 마음이 변해서 다른 사람과 결혼하느냐고 선경을 질책하고, 선경은 상우에 대한 죄책감이 더욱 커져 간다. 한편, 정 여사는 준호와 선경의 결혼을 막기 위해 선경에게 모든 비밀을 털어놓기로 마음먹고 선경을 부르지만 준호를 사랑하는 선경의 진심을 알고는 차마 사실을 밝히지 못한다.   ●진미 대탐험(KBS2 오전 8시) ‘e-럴 땐 이런 음식’에서는 수험생에게 좋은 허브돈가스, 더덕불고기, 두부스테이크 등 이색 음식 5가지가 소개된다.‘스타！ 맛있는 토크’에서는 중견 탤런트 김형자가 어린 시절 어머니께서 자주 해주셨던 꽃게 요리에 대한 추억과 꽃게를 장난감으로 가지고 놀았던 이야기를 그녀만의 구수한 입담으로 들어본다.

행정고시 합격 27년만에 중앙부처 변방기관의 사무국장에 보임된 J씨. 사무관 시절만 해도 그는 남들이 시샘할 정도로 좋은 보직을 골라 다녔다. 선배들을 제치고 먼저 해외연수를 다녀올 정도로 상사의 귀여움도 독차지했다. 하지만 1989년 첫딸 이후 8년만에 태어난 아들과 함께 불행이 시작됐다. 첫돌이 지나기 전에 ‘다운증후군’ 판정을 받았던 것이다. 그는 아이를 안고 전국의 병원을 떠돌기 시작했다. 새로운 치료법이 개발됐다는 해외 토픽을 접할라치면 만사를 팽개치고 아이와 함께 비행기에 몸을 실었다. 동료들의 따가운 시선도 무시하고 해외 근무를 간청했다. 경력관리는 엉망이 될 수밖에 없었다. 직장에서는 이기주의의 화신으로 낙인찍혔다. 그가 왜 몇년 간격으로 서울 강남에서 성남 분당으로, 다시 용인 수지로 이사하는지 아무도 관심을 기울이지 않았다. 힘든 일을 피해 산하 연구소나 파견근무를 자청하는 것쯤으로 해석했다. 90년대 중반, 한눈에 비정상적으로 보이는 아이와 풀밭에서 놀고 있는 J씨와 마주쳤다.“같이 놀 친구가 없어서요.”멋쩍은 웃음을 지으며 내뱉는 말이 가슴 아프게 와닿았다. 머뭇거리다 “본부의 누구도 말하지 않던데요.”라고 하자 “자랑거리는 아니잖아요.”라고 말한다.“그래도 이 녀석에게는 아비가 가장 친한 친구랍니다.” 서울대병원에 설치한 세계줄기세포허브에 1일 하루만에 등록 환자가 3500명을 기록했다고 한다. 불편한 몸을 이끌고 온 파킨스병 환자가 80%, 나머지 20%는 척수손상 환자란다. 등록이 임상시험이나 치료가 아닌 연구대상자 선정임에도 이들은 한줄기 빛을 찾아 몰려들었다. 손·발의 떨림이 멎고 마비된 하반신에 생명의 전류가 흐르기까지 기약없는 세월이 가로놓여 있음에도 미래 어딘가에 희망이라는 단어를 꿈꿀 수 있다는 사실만으로 크나큰 위안이 됐는지도 모른다. 전신마비 불치병에 걸린 한 어머니는 배고파 보채는 아이에게 밥조차 먹여주지 못하는 설움에 눈물만 쏟다가 어미도 굶고 자식도 굶었다고 했다. 말기 췌장암이라는 사형선고를 받은 어머니는 눈을 감는 순간까지 “난 괜찮다.”만 되뇌었다. 줄기세포허브가 생로병사 궤도를 이탈한 이러한 비극에 종지부를 찍었으면 한다. 우득정 논설위원 djwootk@seoul.co.kr

“가족에게조차 무성(無性)적인 존재로 인식되는 상황을 깨보고 싶었습니다.” 지난해 장애인으로는 처음으로 누드 사진을 찍어 화제가 됐던 지체1급 장애인 이선희(31)씨.10여년 전 제주도 용두암에서 발을 헛디디는 바람에 손가락 하나 제대로 움직이지 못하는 전신마비 장애인이 됐다. 그동안 사랑하는 사람도 만나봤고 키스도 해봤지만 그래도 허전했던 무언가는 바로 섹스라는 것을 깨달았다. 그러던 중 어머니로부터 “월경을 하지 않도록 수술을 받는 게 어떻겠느냐.”는 충격적인 얘기를 들었다. “다른 사람은 물론 저 자신도 제가 성을 누릴 권리가 있는 존재라는 것을 잊고 있었던 것 같아요. 점차 장애인의 성 문제가 단순히 개인적인 차원이 아니라 사회적인 수준에서 논의돼야 한다는 생각을 하게 됐지요.” 장애인 인권단체 ‘문화지대 장애인이 나설 때’의 대표 박지주(34)씨와 만난 것은 의미있는 전환점이었다. 장애인의 성도 비장애인과 다르지 않다는 것을 알리자는 데 뜻을 같이했고 그 방법으로 누드를 선택했다. 바닥에서 추위와 욕창과 싸워가며 사진을 찍었다. 박씨는 장애인전문 인터넷신문에 이씨의 사진과 글을 올렸다. 박씨는 “이씨가 어머니의 생각을 바꾸기 위해 집에서 누드를 찍은 적이 있다는 얘기를 해서 이번에는 제대로 찍어보자고 제안했다.”면서 “처음엔 부끄러워했지만 점차 해방감을 느낀다며 촬영 내내 즐거워했다.”고 전했다. 촬영도 그랬지만 사진이 공개된 이후에는 더욱 힘들었다.‘병신 주제에 어떻게 섹스를 한다는 거지.’ ‘장애인도 그런 걸 느껴.’에서부터 ‘장애를 돈벌이에 이용한다.’ ‘앞으로 장애여성에 대한 성 폭행이 늘어날 것’ 등 폭언이 넘쳐났다. 박씨는 “장애인 사회는 매우 보수적이라 성을 향유할 수 있는 존재라는 것 자체를 스스로 부정하는 경향이 강하다.”면서 장애인들 자신이 껍질을 깨고 나와야 한다고 강조했다. “우리를 특별하게 바라보지 마세요. 비장애인과 똑같이 우리도 밥을 먹습니다. 먹는 방법이 조금 다를 뿐이죠. 우리들의 성도 마찬가지입니다.” 이씨의 바람은 소박하다. 나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

#1 7년 전 추락사고로 전신이 마비된 이양신(33·여)씨는 타고난 여성성을 박탈당할 뻔했다. 입원상태에서 생리를 하자 어머니는 이를 없앨 방법을 찾았고, 이씨도 “이제 결혼도 못 할텐데.”라는 생각에 남성호르몬제 투여에 동의했다. 그러나 부작용으로 한달 동안 하혈만 하다 그만뒀다. 5년쯤 지나자 어머니는 아예 자궁 적출 수술을 권했다. 장애인에게 성이란 귀찮고 사치스러운 것이란 인식이 깔려 있었다. 이씨 자신도 현실적인 어려움을 감안, 수술을 생각해보기도 했다. 지금도 ‘감각이 없는데 섹스하고 싶은 생각은 드냐.’ ‘임신도 할 수 있느냐.’는 어처구니없는 얘기를 듣곤 한다. ●“결혼도 못할텐데” 생리하자 자궁적출 #2 뇌성마비 1급 장애인 김광태(가명·33)씨는 한달에 한번꼴로 성매매 여성들을 찾는다. 물론 “오빠, 그 몸으로 섹스할 수 있겠어.”라는 얘기를 들은 적도 많다. 시간이 갈수록 “이렇게 불법적인 방법으로 죄 짓듯 욕구를 해결해야 하나.”라며 자조해 보기도 하지만 어차피 이 길 외에는 방법이 없는 게 현실이다. 그래도 자기는 낫다며 온몸을 꼼짝 못해 어머니의 도움을 받아 자위행위를 하는 친구 이야기를 들려줬다. 김씨는 “먹고 자는 것과 마찬가지로 성욕도 인간의 본능”이라면서 “강아지도 발정이 나면 접붙여줄 생각을 하면서 장애인의 성에 대해서는 완전히 무시한다.”고 울분을 토했다. ●“그몸으로…” 윤락업소서도 기피 #3 중증 정신지체 장애인인 딸이 성욕을 못 이겨 온 몸을 자해한다. 보다 못한 아버지는 돈뭉치를 들고 거리에 나가 청년들을 붙들고 통사정을 한다.“제발 우리 딸과 한번만 자 달라.”고. 미친 사람 취급을 받고 경찰서에 잡혀가기도 하지만 그의 지상과제는 ‘남들과 똑같은’ 욕망을 표출하는 딸의 요구를 들어주는 것이다. 결국 아버지는 자기 스스로 나서는 극단적인 선택을 하고야 만다.(독립영화 ‘아빠’의 줄거리-감독 이수진) ●‘무성(無性)적 존재’로 인식 장애인의 성을 바라보는 시각에는 장애인들이 성기능은 물론 성욕도 없을 것이라는 편견, 먹고 살기도 힘든데 성은 사치라는 인식, 불편한 몸으로 결혼해 아이를 낳아봤자 키울 수나 있겠냐는 동정 등이 바탕에 깔려 있다. 그러나 시각·청각장애 등은 물론 뇌성마비·전신마비 장애인들도 대개 비장애인과 똑같은 성기능과 성욕구를 갖고 있다. 감각과 운동신경이 마비된 척수손상 장애인 역시 성욕구가 크게 다르지 않고, 임신·출산도 가능하다. 하지만 이성과의 만남을 통해 자연스럽게 성을 익히고 결혼으로 가정을 꾸민다는 것은 요원한 꿈이다.8년 전 교통사고로 불완전 전신마비 장애인이 된 이전형(38)씨는 지난 겨울부터 지역신문에 배우자를 구하는 광고를 냈다. 몇번의 만남 끝에 올 4월 한 여인과 결혼식을 올렸지만 패물을 노리고 접근한 사기결혼이었다. 이씨는 “장애인도 똑같이 성욕이 있고 평범한 결혼생활을 하고 싶어 한다.”면서 “하지만 기본적으로 사람 만날 기회 자체가 적고, 경제적인 문제가 걸림돌이 되는 경우가 많다.”고 한숨지었다. ●교류의 장·경제력 없어 걸림돌 이런 문제는 결국 장애인의 이동권, 교육권, 노동권의 총체적인 문제에서 비롯된다는 지적이다. 장애우권익문제연구소 이수지 간사는 “중증 장애인의 경우 이동 자체가 불편하기 때문에 학교에도 다니지 못하고 당연히 직업활동도 하지 못해 사회에서 소외된다.”면서 “비장애인에 비해 이성을 만날 기회 자체가 차단되고 경제력도 갖지 못하면서 성과 결혼의 문제가 원천적으로 해결되지 않는 것”이라고 설명했다. 한국장애인연맹 김미선 부회장은 “장애인의 성 문제가 사회적으로 한번도 공론화되지 않았다는 것 자체가 문제”라면서 “장애를 개인이 아닌 사회적 책임으로 인식하는 것과 장애인의 자기 결정권을 인정해주는 것이 가장 중요하다.”고 강조했다. 그는 “장애인의 성 문제를 ‘인간의 기본적 욕구’의 문제로 인정하고 장애의 종류와 개개인의 상태에 따라 세심한 제도를 논의할 수 있는 사회적 분위기가 절실하다.”고 지적했다. 이효용 나길회기자 utility@seoul.co.kr

미국을 ‘장애인의 천국’이라고도 한다. 미국의 장애인들이 일상 생활에서 겪는 정신적·물리적 ‘고난’이 다른 나라들과 비교할 때 상대적으로 적다고 훈장처럼 붙여진 표현이다. 미국의 장애인 정책은 시혜나 동정적 지원이 아닌 보편적 인권의 개념에서 출발했다. 그러한 정책의 철학적 기반 위에 ▲법과 제도 ▲교육 ▲사회 속으로의 통합이라는 요소가 삼위일체로 작동하고 있다. ｜락빌(미 메릴랜드주) 이도운특파원｜“사랑이나 인내만으로는 부족합니다. 장애인 교육을 위해서는 전략적 정책과 이를 실현시키는 사회적 일관성이 필요합니다.” 미국 메릴랜드주 락빌 시 외곽에 자리잡은 ‘칼 샌드버그 러닝 센터’. 메릴랜드주에서 교육 프로그램이 가장 체계적인 것으로 평가받는 장애인 특수학교다. 성장과 언어 장애, 다운증후군, 자폐증 등의 증상을 가진 6∼12세 어린이 105명이 다니고 있다. 이 학교의 목표는 장애인 어린이들에게 “성공의 환경을 만들어 주자.”는 것이다. 지난 12일 오전 10시. 학교는 여름방학에 들어갔지만 여름학기(서머스쿨) 프로그램이 진행되고 있었다. 학교 건물로 들어가자 왼쪽 첫번째 교실에서 시청각 교육이 진행 중이었다. 그러나 학생들이 지루함을 느끼는 듯하자 교사들이 “밖으로 가자.”며 학생들을 인도했다. 교사들은 “날씨가 더우니 나가고 싶지 않은 사람은 남으라.”고 말했고,8명의 학생 가운데 2명이 그대로 남아 교육용 비디오를 시청했다. 이 학교는 장애인 어린이들도 충분한 가치 판단 능력이 있다고 믿고, 적극적인 의사표현을 유도하기 위해 가급적 자율권을 많이 부여한다. 교사들의 손을 잡고 교실 밖을 나서는 6명의 어린이들. 모두가 또렷한 눈망울에 밝은 표정이었다. 옆에 있던 교사에게 “장애인으로 보이지 않는다.”고 말했다. 그 교사는 “많은 사람들이 그렇게 말한다.”면서 “그러나 장애가 있는 어린이들은 일단 학교 밖을 나가면 학교 안에서처럼 잘 행동하지는 못한다.”고 설명했다. 건너편 교실에서는 학습 장애가 있는 1학년 어린이들을 위한 수업이 진행되고 있었다. 이 수업의 교사는 교실 정면에 삼각형과 사각형, 원 등 도형과 숫자가 적힌 큰 보드를 설치하고 어린이들에게 ‘트라이앵글’ ‘스퀘어’ ‘서클’이라는 단어를 가르치고 있다.8명의 학생 한 사람 한 사람이 모두 세 가지 도형과 숫자를 구분할 수 있을 때까지 반복하고 또 반복했다. 이 학교의 프로그램 매니저인 토니 르완은 “105명의 학생을 장애증상이 아니라 나이, 성격, 학우들과의 어울림 등을 토대로 반을 나눈다.”고 말하고 “또 필요한 수업이 다를 때는 반을 바꾸기도 한다.”고 설명했다. 한층 밑으로 내려가자 언어전문가인 던 매드슨 교사가 어린이들에게 정확한 발음을 가르치는 교실이 나왔다. 어린이들은 노트북 컴퓨터처럼 생긴 ‘보이스 인 박스’라는 장치를 이용했다. 박스에 그려진 동물이나 식물을 누르면 그에 해당하는 단어가 소리로 나왔다. 미국의 시인이자 에이브러햄 링컨 전 대통령의 전기작가인 칼 샌드버그의 이름을 딴 이 학교는 당초 1962년 일반 공립 초등학교로 설립됐다.70년대 들어 베이비붐 세대의 졸업으로 학생 수가 감소하는 바람에 잠시 문을 닫았다가 1978년 복합 장애를 가진 어린이들을 위한 특수학교로 다시 문을 열었다. 이 학교는 일반 초등학교와 다름없는 시설을 유지하는 데 힘쓰는 한편 학생들이 독립성을 갖춰 사회로 나가도록 하는 데 중점을 두고 교육해 왔다. 이같은 노력과 정성이 외부에 알려져 현재 이 학교는 워싱턴 인근에서 가장 평판이 좋은 특수학교가 됐다.105명의 학생 가운데는 외교관·교수·군인·세계은행 직원인 부모를 따라온 10명의 외국인 학생도 있으며, 한국 학생도 한 명이 있다. dawn@seoul.co.kr ■ 제임파라 교장 인터뷰｜락빌(미 메릴랜드주) 이도운특파원｜칼 샌드버그 러닝 센터의 제인 파라 교장은 “부모와 사회의 관심 속에서 공정하면서도 개인의 필요에 맞는 교육을 받는다면 장애인 학생들도 성공할 수 있다.”고 말했다. ▶학교 운영 방침은. -최고의 교사진과 최고의 지도법을 찾는다. 그래야만 창의적이고 숙련된 교육이 가능하다. 교사들은 동료들이 훌륭하다고 느끼면 그에 걸맞은 직업의식을 공유하게 된다. ▶장애인에게 교육이 갖는 특별한 의미는 무엇인가. -그들이 성장했을 때 어디서 무슨 일을 할 것인가. 물론 지금은 알 수 없다. 그러나 어떤 경우에라도 사회 속에서 생활하는 데 필요한 기초적인 지식은 갖고 있어야 한다. 그래서 우리는 아무리 장애가 심한 어린이에게도 간단한 읽기와 셈은 반드시 가르치려 한다. 또 첨단 기술을 이용해서 다른 사람들과 커뮤니케이션하는 능력을 키워주려 한다. ▶장애인 교육의 인권적 측면은 무엇인가. -장애인은 교육을 받을 동안은 매우 높은 수준으로 인권의 보호를 받는다. 장애인의 인권이 정말 문제가 되는 것은 막상 학교를 떠나는 시점이라고 할 수 있다. 장애인에게 학교 밖 세상은 학교 안보다는 못할 것이다. 물론 미국 사회는 이들을 수용하기 위해서 많은 노력을 하고 있으며, 다른 선진국과 비교할 때는 잘 갖춰져 있다고 말할 수 있다. ▶장애인 교육에서 가장 어려운 점은. -스태프(교사와 교직원)들을 교육하는 것이다. 신규 교사들이 학생들의 행동을 잘 다룰 수 있고, 학생들과 호흡을 잘 맞출 수 있도록 지도하는 것이 쉽지 않다. 그런데 교육 외적인 잔무가 너무 많다. 파라 교장은 인터뷰를 마친 뒤 직접 학교 시설들을 안내해줬다. 그는 교실과 복도에서 마주치는 학생들 한 사람 한 사람의 이름을 모두 알고 있었을 뿐만 아니라 그들이 현재 어떤 수업을 받는가도 정확히 파악하고 있었다. dawn@seoul.co.kr ■ 美 장애인 법과 제도 ｜워싱턴 이도운특파원｜미국의 장애인 관련 제도를 아우르는 법은 1990년에 제정된 장애인법(ADA:Americans With Disabilities Act)이다. 장애인에 대한 사회적 차별을 금지하고 인권을 보호하는 내용의 ADA는 미국의 장애인들에게는 ‘권리장전’과도 같다. ADA의 주요 내용은 장애인이 고용이나 의사소통, 교통 수단 및 각종 시설 이용, 연방 및 지방정부의 활동에서 장애를 이유로 차별받지 않도록 장애인 개인의 시민권을 보호하는 것이다. 장애인이 차별행위로 피해를 입을 경우에는 연방법원에 제소해 각종 시정명령, 금지명령 등을 받아낼 수 있도록 규정했다. 최근 우리 정부와 장애인 단체가 논의 중인 ‘장애인차별금지법’도 바로 이 법을 모델로 삼고 있다. 지난 1월에 개원된 미국의 제109회 의회에는 7월11일 현재 50건의 장애인 관련 법안이 올라와 있다. 이 가운데는 이라크 전쟁 등 각종 전투에서 부상당한 군인들을 위한 법안도 다수 포함돼 있지만 교육과 의료 지원 개선 등 순수하게 장애인의 삶과 인권을 보호하기 위한 법안들도 적지 않다. 미 의회에서는 각종 법안을 제정·개정할 때 장애인 관련 사항이 필요한가를 검토하는 것이 필수적인 절차라고 할 수 있다. 미 의회에 계류 중인 50개의 장애인 관련 법안 가운데는 “기업들은 종업원들에게 ADA의 내용을 정확히 고지하라.”고 의무화하는 내용의 법안도 포함돼 있다. ADA에 기초한 조지 부시 대통령의 장애인 정책은 ‘장애인을 위한 신 자유 계획’이다. 부시 대통령은 이를 추진하기 위해 2002년 보건부 산하에 장애인국(Office of Disability)을 신설했다. 이 정책의 핵심은 ▲장애인 활동을 편리하게 만들 수 있는 첨단기술 개발 ▲장애인 청소년을 위한 교육 기회 확대 ▲고용확대 ▲지역사회와의 완벽한 조화 등이다. 이 정책에 따라 2001년부터 지난해까지 무려 37억 달러(3조 7000억원)의 예산이 장애인 교육을 지원하는 데 할애됐다. 또 1억 2000만 달러(1200억원)의 예산이 장애인을 위한 편의 장치나 시설을 개발하는 데 배정됐다. dawn@seoul.co.kr ■ 美 버지니아주 폴스 처치 ‘신체장애인연대’를 가다 ｜폴스 처치(미 버지니아주) 이도운특파원｜미국 버지니아주 북부에 자리잡은 폴스 처치 시. 워싱턴에서 66번 고속도로를 타고 서쪽으로 35분 정도 달리면 나오는 주택가 중심의 부도심 지역이다. 그 중심거리인 사우스 조지 메이슨 드라이브에 이 지역의 대표적 건물인 다섯 동의 고층 아파트가 나란히 서있다. 이 아파트 단지 안의 3705동 105와 106호에서 중증 장애인 7명이 이웃 주민들과 어울려 여느 미국인과 다름없는 일상 생활을 영위하고 있다. 이곳을 방문하자 장애인의 대표 도우미인 올란도 포울리스가 문 앞에서 맞아줬다. 이 집에는 메리카(Merica)라는 별칭이 붙어 있었다. 영어로 America(미국)는 Miracle(기적)과 발음이 거의 같다. 두 단어를 모두 염두에 두고 붙인 이름이다. 아파트로 들어서 보니 105호와 106호를 터서 모두 6개의 방과 4개의 화장실,2개의 거실과 주방 등 넓은 공간이 확보돼 있었다. 아파트 안에서 가장 먼저 기자와 인사한 사람은 전신마비 장애가 있는 션 워자스첵, 그 다음은 하반신 장애가 있는 캐시 파였다. 장애 정도가 좀더 심한 션은 눈빛으로, 정도가 조금 나은 캐시는 말로 “환영한다.”는 인사를 건넸다. 캐시는 거실에서 데스크톱 컴퓨터로 네티즌들과 채팅을 하고 있었다. 캐시는 “왼쪽 손만을 이용해 자판을 쳐야 하기 때문에 속도가 매우 느리지만 상대편 친구들이 이해해 준다.”고 말했다. 캐시의 컴퓨터에는 웹카메라도 장착돼 이따금씩 화상 채팅도 즐긴다고 했다. 션은 두 손을 움직이지 못하기 때문에 휠체어에 연결된 ‘패스 파인더’ 컴퓨터를 머리로 작동하고 있었다. 왼쪽 관자놀이 부근에 설치된 마우스를 움직여 컴퓨터의 커서를 이동시키는 것이었다. 션은 “하이 돈(기자의 영어 이름), 안녕하세요.”라고 컴퓨터 화면을 통해 인사했다. 문장과 함께 컴퓨터가 소리도 내보냈다. 기자가 “안녕하세요, 당신은 어떠세요.”라고 하자, 션은 다시 “대단히 좋아요.”라고 대답했다. 속도는 느렸지만 의사소통은 분명했다. 반대편 거실로 건너가자 하반신이 불편한 라뤼 라이트가 반갑게 악수를 청했다. 라뤼는 장애 정도가 덜해 이따금씩 바깥으로 쇼핑을 나가기도 한다. 라뤼는 장애인이 외출을 원하면 미니 버스 등 교통수단을 제공해 주는 ‘메트로 액세스’라는 프로그램을 주 정부가 하루 24시간 제공하고 있다고 설명했다. 또 라뤼가 원하면 버스나 지하철도 이용할 수 있다. 모든 버스에는 출입구에 휠체어 탑승용 리프트가 설치돼 있으며, 지하철은 어느 역이나 엘리베이터로 접근이 가능하다. 션과 캐시, 라뤼와 함께 지내는 빌과 브랜디, 디, 샤리타는 장애 정도가 심해 주로 침대에 누워 TV나 책을 보는 시간이 많다고 했다. 아파트는 숲으로 둘러싸여 창문밖으로 보이는 나무들이 안정감을 줬다. 이 아파트의 북쪽 거실 문을 열면 아파트 수영장으로 연결된다. 라뤼와 캐시 등은 이따금씩 수영장쪽으로 나가 햇볕도 쏘이고 주민들과 대화도 나눈다고 했다. 주민들 가운데 장애인이 모여 산다고 해서 특별한 반응을 보이는 사람은 거의 없다고 올란도는 전했다. 이곳에서 만난 한 주민도 “그 집뿐만 아니라 어느 가정이나 적어도 한가지씩의 문제는 안고 살지 않느냐.”고 반문하고 “그들이 장애인이라고 지역사회로부터 소외시켜서는 안된다.”고 강조했다. 이웃 주민들은 이곳에 사는 장애인들이 외출할 때면 출입문을 열고 기다려 주거나 먼저 인사를 건네는 등 배려하는 모습을 보여준다고 한다. 션 등이 거주하는 아파트 105호와 106호는 지난 2000년에 장애인의 부모들이 돈을 모아 구입했다. 이곳에 거주하는 장애인들은 모두 고등학교를 졸업한 이들로 연령은 26세부터 40세까지이다. 고교 때까지는 특수학교 등에서 수업이 가능하지만 일단 학교를 졸업하면 각자가 생활 공간을 찾아야 한다. 따라서 대부분의 장애인은 졸업후 각자의 집에서 생활한다. 이 공간은 일부 부모들이 “장애인들도 다른 이웃과 어울려 살아야 한다.”는 생각을 갖고 만든 것이다. 또 각자의 집에 살 경우에는 장애인 10명에 전문 도우미가 한사람 꼴이어서 전문적인 재활 등의 도움을 받기 쉽지 않다는 것도 이곳을 만든 이유였다. 올란도의 경우는 아프리카 감비아 출신으로 영국 등에서 전문적으로 장애인 도우미 교육을 받았다. 올란도와 함께 마리차 로페스 등 모두 10명의 도우미가 이곳에서 식사와 청소, 빨래, 목욕 등을 도와 준다. 올란도는 이곳이 다른 장애인들에게도 참고할 만한 공간이라고 판단,‘신체장애인연대’라는 이름을 붙여 다른 장애인들과 교류하는 공간으로도 활용하고 있다. 이곳에 살고 있는 장애인들은 매달 700달러씩을 생활비로 내지만 버지니아 주 정부로부터 지원도 받는다. 올란도의 월급은 주 정부에서 지급한다. 그대신 매달 주 장애인위원회에서 관계자가 방문하고,3개월마다 한번씩 주 의료국 담당자가 운영 상황을 평가한다. dawn@seoul.co.kr ■ 특별기고 “인권 향상돼야 진짜 선진국” / 조영황 국가인권위 위원장 ‘모든 사람은 태어날 때부터 자유롭고 존엄성과 권리에 있어서 평등하다. 사람은 이성과 양심을 부여받았으며 서로에게 형제의 정신으로 대하여야 한다.’ 1948년 12월 10일 파리 유엔총회에서 채택된 세계인권선언 제1조의 문구는 56년이 흐른 지금까지도 인류의 가장 아름다운 약속이자 희망으로 남아 있다. 세계 도처에서 전쟁과 테러가 그치지 않고 빈곤과 차별의 상처가 날이 갈수록 깊어지는 상황에도, 인류는 역설적으로 반세기 전의 숭고한 사명을 떠올리며 평화와 공생을 모색하고 있다. 한국에서도 인권문제에 대한 사회적 관심은 급증하는 추세다. 특히 2001년 국가인권위원회가 설립된 이후 인권 개념은 다른 어떤 가치보다도 중요한 판단기준으로 등장했다. 국가기관은 각종 정책을 추진하는 과정에서 인권적 측면을 검토하기 시작했고, 국민의 일상생활 곳곳에서 인권의 중요성을 강조하는 목소리가 커지고 있다. 권위주의 시대의 인권이 고난의 투쟁을 상징했다면,21세기 우리사회의 인권은 생활 그 자체라 할 수 있을 듯하다. 국가인권위원회가 최근 내놓은 수많은 결정에서 알 수 있듯이, 바야흐로 인권문제는 경찰, 교도소, 군대 등 국가기관을 넘어 학교, 다수인보호시설, 기업에 이르기까지 사회 전 영역의 중요한 현안으로 부상했다. 세계 속에서 한국의 인권수준이 어느 정도인가에 대해서는 다양한 의견이 존재한다. 혹자는 전직 대통령의 노벨평화상 수상이나 한국정부가 가입한 수많은 국제인권규약, 그리고 소위 ‘인권선진국’에만 문호를 개방한다는 각종 포럼에 한국이 회원국으로 참여하고 있다는 사실 등을 거론하며, 한국을 인권선진국 대열에 슬며시 밀어 넣기도 한다. 물론 획일적 경제논리와 폭력적 안보논리가 횡행하던 군사정권 시절의 무자비한 인권탄압에 비하자면, 한국의 인권수준은 몰라보게 달라진 것도 사실이다. 하지만 조금만 눈을 돌려 되짚어 보면 한국을 인권선진국으로 부르기에는 부족한 부분이 너무나 많다. 경제협력개발기구(OECD)는 세계 58개국의 여성인권 상황을 분석하면서 한국을 54위에 올려놓았고, 미국의 국제인권 NGO인 ‘프리덤하우스(Freedom House)’가 2004년 세계 각국의 시민적 자유와 정치적 권리 수준을 평가한 자료에 따르면 한국은 가장 높은 점수를 받은 그룹(46개국)에서 빠져 있다. 사회적 약자와 소수자의 삶으로 들어가 보면 한국의 현실은 더욱 열악하다. 장애인, 빈곤층, 성적 소수자, 비정규직 노동자, 이주노동자 문제 등은 선진국과 비교하기 민망할 지경이다. 바로 이러한 이유로 국가인권위원회와 서울신문이 인권선진국의 정책을 벤치마킹하는 공동기획 ‘인권 선진국으로 가는길’은 중요한 의미가 있다. 이번 기획은 사회보장제도가 탄탄하게 보장돼 있는 복지국가 대신 우리의 현실에서 시사점을 던져줄 수 있는 8개국의 실태를 현장취재를 통해 집중분석했다는 점에서, 한국사회가 나아가야 할 방향을 진지하게 모색할 수 있는 계기로 삼기에 더없이 좋은 기회다. 흔히 21세기는 ‘인권의 시대’라고 말한다. 이것은 과거 국가의 경쟁력이 생산성과 효율성에 전적으로 의존했다면 미래의 경쟁력은 친인권 정책을 얼마나 적극적으로 구현하느냐에 달려 있다는 뜻이다. 우리 사회는 이미 여성의 인권을 존중하지 않고 국가적 재난으로 등장한 저출산 사태에 대한 해법을 찾을 수 없으며, 이주노동자에 대한 차별을 그대로 두고 국제적 이미지를 개선할 수 없는 세상을 살아가고 있다. 분명 ‘인권선진국’으로 가는 길은 멀고 험난하지만, 인류는 이미 50여년 전 그 길을 따라나섰고 우리는 이제야 인권 선진국의 꿈을 키우기 시작했다.

지난 3월26일 오후 4시40분쯤 전남 신안군 비금면 김모(75)씨가 심근경색으로 쓰러졌다. 가족들은 곧바로 119에 신고했고 해경 구난헬기가 출동했다. 김씨가 목포 H병원 헬기장에 내린 시간은 오후 5시50분으로 1시간을 넘겼다. 병원측은 곧바로 심폐소생술에 들어갔으나 김씨는 끝내 숨지고 말았다. 이 병원 관계자는 “김씨가 생명을 건졌다 해도 반신불수 등의 후유증은 피하기 어려웠을 것”이라고 말했다. ●5분 지나면 뇌손상·10분 지나면 뇌사 통계청이 분석한 원인별 사망자 수(2003년 기준)에 따르면 전국의 전체 사망자 24만 5817명 중 암이 6만 3685명(25.9%)으로 가장 많다.2위는 뇌혈관 질환으로 3만 6495명,3위 심장질환 1만 7188명 등으로 집계됐다. 그러나 암은 각 부위를 망라한 수치여서 단일 원인으로는 순환기계통 질환이 1위나 다름없다. 육류 위주의 식생활이나 운동 부족 등이 뇌혈관이나 허헐성 심장질환을 증가시키는 요인으로 전문가들은 분석하고 있다. 전남대병원 허탁(43·응급의학과장)교수는 “돌연사의 주원인은 스트레스와 질환·사고 등 심인성과 비심인성으로 구분된다.”며 “어떤 이유로든 심장이 정지한 이후 5분이 지나면 뇌가 비가역적(회복하기 힘든) 손상 상태에 이르고,10분이 지나면 전신마비 등 뇌사 상태를 벗어나기 힘들다.”고 말했다. 그는 “미국 등 선진국은 환자가 심장정지 상태로 응급실에 도착할 경우 회복률은 15%, 우리나라는 4∼5%에 불과하다.”며 “이는 국가별로 응급구조나 환자 운송시스템의 차이에서 비롯된다.”고 말했다. 순환기계 질환으로 인한 돌연사 말고도 여름철을 맞아 익사, 피서철 교통사고 등으로 심장 박동이 멎는 환자가 늘어날 것으로 전망된다. 특히 심장·뇌손상 등의 사고는 응급조치 시각에 따라 삶과 죽음이 결정되는 특징을 갖고 있어 ‘생활응급구조’의 확대가 절실하다. ●전남도 응급구조사 220명 불과 송모(56·광주시 북구)씨 역시 지난해 봄 무등산을 오르다가 갑자기 쓰러졌다. 등산객의 신고로 광주시 소방안전본부 헬리콥터가 출동했고,30∼40분 후에 송씨는 시내 종합병원으로 후송됐으나 사망했다. 이처럼 야외활동 중 사고를 당하면 생명을 건지기가 쉽지 않다. 환자 주변 사람들이 응급조치를 하지 않을 경우 대부분 뇌에 심각한 손상을 입기 때문이다. 드넓은 도서지역이 분포한 전남도 소방본부의 경우 인력 및 구급 장비가 더욱 필요한 데도 대도시에 비해 훨씬 열악하다. 도내 구급대의 정원은 510명이지만 현재 320명만이 근무하고 있다. 전체 85대 구급차도 1대당 6명이 근무해야 하지만 4명꼴이다. 이 가운데 전문인력인 응급구조사는 220명에 불과하다. 환자상태에 대한 정보와 조치 방법 등을 무선을 통해 수시로 알려주는 지도의(指導醫)는 공중보건의 2명만 배치됐을 뿐이다. 응급구조의 기본 장비인 ‘심실 제세동기’(심폐소생용 전기 충격기)도 전체 차량에 갖춰야 하나 58대에만 배치됐다. 전남도 소방본부 관계자는 “관련 장비와 인력이 부족해 동시에 여러 군데서 응급구조 상황이 발생할 경우 간호사나 응급구조사를 태우지 않은 채 구급차만 출동하는 경우가 많다.”며 “이는 서울시 등 재정자립도가 높은 일부 자치단체를 제외하곤 거의 비슷한 실정”이라고 말했다. 응급구조 주요 장비인 심실제세동기의 경우 서울과 대전 등 일부 대도시는 남거나 충분하지만 강원, 호남, 영남 등 농어촌 지역은 각 자치단체마다 14∼50대 부족하다. 심전도기록장치나 비강기도유지기 등도 수도권에 비해 농어촌 산간지역이 크게 부족하다. 이에 따라 119구급대가 인명구조보다는 ‘병원 이송’에만 매달리는 꼴이다. 도서지역에서 사고가 발생할 경우에는 해경·해군으로부터 구조의 손길을 빌려야 한다. 지리적, 기상적 요인이 겹칠 때는 최초 신고 접수가 출동으로 곧바로 이어지기는 더욱 어려운 형편이다. ●응급의료체계 다원화도 문제 행정자치부는 국가재난관리의 효율화를 위해 지난해 6월 소방국 등 재난관리 부서를 하나로 통합한 소방방재청을 발족했다. 미국의 연방재난관리청(FEMA)처럼 구조·구급을 일사불란하게 지휘 감독하고 재난관리의 효율을 높이기 위해서다. 소방방재청이 발족된 지 1년을 맞고 있으나 지방자치단체가 운영하는 소방본부의 인력·장비·시스템 등은 크게 달라지지 않았다. 소방방재청 관계자는 “올해 노후 소방 및 구급차량 확보를 위한 예산을 기획예산처에 요구했으나 ‘지방자치단체가 책임져야 한다.’는 이유로 거절당했다.”고 말했다. ●이송전 주변서 응급조치 필수 보건복지부가 운용하는 응급의료 정보센터 1339도 효율성이 떨어진다. 이용자가 이 번호를 잘 모르거나 이를 통해 신고가 접수돼도 또다시 119로 지령이 내려가는 이중 구조이다. 예산편성과 연구, 통신, 훈련, 구조 등 재난 관리체계 전반에 대한 일원화가 시급하다는 지적이다. 광주시 소방안전본부 관계자는 “학생 등을 대상으로 응급구조 방법에 대한 교육을 정기적으로 실시하고 있으나 관심이 낮은 편”이라며 “국가보건 차원의 생활응급구조 시스템 개발이 시급하다.”고 말했다. 광주 최치봉기자 cbchoi@seoul.co.kr

“잘 하셨어요. 이젠 이쪽 스케치만 자세히 되면 다 된 것 같네요.” 지난달 31일 서울시 삼전동 송파구민회관 2층 제2강의실.30여평 되는 강의실 안에는 연필과 도화지가 내는 마찰음만 가득하다. 장애인 그림동아리인 ‘화사랑’ 회원 10여명이 입과 발을 손가락 삼아 스케치에 열중하고 있다.3시간쯤 지나자 한겨울인데도 이들의 얼굴에는 어느새 땀방울이 흘러내린다. 잠시 뒤, 한 장애인이 슬그머니 손을 들었다. 작업이 끝났다는 뜻이다.“전시회 때 내도 되겠어요. 저 말고 여기 진짜 화가가 있었네요.” 순간 이들의 웃음 소리가 교실 안에 맑게 울려퍼진다.10년째 화사랑에서 ‘그림 봉양’을 하고 있는 김정현(34·서울 시흥동)씨와 회원들은 장애의 벽을 뛰어넘어 그림 안에서 이미 한 가족이었다. ●10여년간 자원봉사… 화가 겸 큐레이터 김씨의 그림 봉사는 벌써 10년을 넘겼다. 지난 1994년 제대 직후 대학(수원대 서양화과 90학번)에 복학하기 전까지 자원봉사를 위해 경기도 광명의 한 장애인단체에 찾아간 게 시작이었다. 전공을 살려 그림으로 봉사를 하기로 했다. 처음 만난 사람은 전신마비 장애인.20년 동안 집 안에만 있다가 그림을 그리기 위해 세상의 문을 연 사람이었다. 김씨도 그에게 그림을 가르치면서 봉사 인생의 문을 열게 됐다. “평생 살면서 다른 이의 삶의 계기가 되는 기회는 거의 없을 거예요. 그분은 ‘선생님을 만나 새로운 인생의 의미를 알게 됐다.’고 고백하더라고요. 학원에서 가르치던 입시생들과는 차원이 달랐죠. 그림이 누군가의 인생의 전부가 될 수 있다는 걸 깨달았죠.” 화사랑을 처음 만난 것은 1996년 8월. 회원 이현정(32·여·뇌성마비 1급)씨가 “선생님이 필요하다.”는 연락을 해 왔다.“한번 찾아뵙겠다.”는 대답이 10년의 인연으로 결실을 보았다. 화사랑의 회원은 모두 18명. 송파구는 물론 수유리, 영등포 등 서울 전역에서 모인다. 올해 이현정씨와 김경아(38·여)씨 두명이 대입에 도전하고, 오는 5월에는 오금동 송파도서관에서 여덟번째 전시회도 가질 정도로 수준도 만만찮다. 그의 학생들의 대부분 손발이 불편한 지체장애인들이다. 입이나 발로 그리다 보니 보통 사람들이 1년이면 끝낼 과정을 몇년 동안 해야 한다. 김씨는 “‘이분들이 최선을 다하고 있다.’는 생각이 들자 답답함이 사라졌다.”면서 “몇년째 함께 지내다 보니 모두 한 가족이 됐다.”고 흐뭇해했다. 김씨의 직업은 화가 겸 큐레이터다.2002년부터 인사동 인사갤러리에서 일하고 있다. 대한민국 미술대전과 현대 미술대전 등 각종 대회 구상전에서 입선하고,2001년에는 서울국제아트페어 초대개인전을 가졌을 정도로 화단에서 실력 있는 작가로 인정받고 있다. 지난달에는 인사갤러리에서 다섯번째 개인전을 열었다. ●그들만의 전용 공간 절실 그러나 그의 생활의 중심은 봉사활동이다. 출근은 화·수·목·일 나흘만 한다. 월요일과 금요일은 하루 종일 화사랑 회원들과 함께 한다. 그림 작업도 퇴근한 뒤 새벽까지 이어진다. “봉사와 일, 그림을 함께 하다 보니 결혼은 꿈도 못 꿔요. 그러나 내 시간의 절반을 다른 이의 삶을 위해 나눠주는 게 오히려 마음이 편해요. 정치인들도 세금을 절반만 제대로 쓰면 모두 다 행복하게 살 수 있을걸요?그걸 못 하니까 세상이 이런 거죠.” 가장 어려운 점은 화사랑만의 공간이 없다는 것. 송파구청에서 구민회관을 무료로 내주고 있지만 문 닫는 시간이 정해져 있는 게 아쉽다. 돕겠다고 나서는 동료 작가들도 화사랑이 모이는 월·수·금 사흘에 맞추지 못해 포기하는 경우도 많다. 비인가단체인데다 규모도 작기 때문에 지원도 부실한 편이다. 김씨는 “장애인들에게는 단기간의 굵직한 사업이 아닌 작더라도 계속적인 지원이 절실하다.”라면서 “화사랑을 장애인들이 서양화뿐 아니라 동양화, 도예 등 다양한 미술 장르를 배울 수 있는 전용 공간으로 꾸미고 싶다.”면서 밝게 웃었다. 이두걸기자 douzirl@seoul.co.kr

●반신마비 한 사내가 교통사고로 병원에 입원하게 되었다. 소식을 전해 들은 아내가 병원으로 달려와 의사에게 물었다. “선생님, 제 남편의 상태가 어떻죠? 설마 죽는 건 아니겠죠?” “네, 다행히 목숨에는 지장이 없습니다. 깨어나 봐야 정확히 알겠지만 마비증세가 있을 것 같습니다.” “마비요? 온몸이 말을 안듣는…, 그 마비증세요?” “네, 하지만 전신마비는 아니고 반신마비가 될 것 같습니다.” “반신이라면 어느 쪽이죠?” “오른쪽 뇌가 심하게 손상되어 왼쪽이 마비될 것 같습니다.” 그러자 아내는 의사의 말이 채 끝나기도 전에 남편의 바지를 벗기는 것이었다. “아니, 지금 뭐하시는 겁니까?” 그러자 아내가 허겁지겁하는 말. “몰라서 물으세요? 이걸(?) 오른쪽으로 비껴 놓아야 할 것 아니겠어요!”

프랑스 하원이 지난달 30일 소생 가망이 없는 말기환자가 생명연장 치료를 거부할 수 있는 권리를 갖는 ‘환자와 임종의 권리에 관한 법률’을 만장일치로 승인,20년 동안 지속돼 온 ‘존엄하게 죽을 권리’ 논쟁은 일단락됐다. 네덜란드와 벨기에처럼 안락사를 인정하는 것은 아니지만 프랑스가 존엄하게 삶을 마감할 권리를 법적으로 인정함에 따라 안락사를 금지하고 있는 다른 국가에서도 제한적이나마 안락사를 허용해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 실제로 회복불능인 환자에 대한 치료를 중단하는 행위가 가정과 병원에서 광범위하게 행해지고 있다. 물론 종교계는 안락사에 대해 여전히 ‘절대불가’ 입장을 고수하고 있다. ｜파리 함혜리특파원｜ 프랑스에서 ‘존엄하게 죽을 권리’ 논쟁은 식물인간 상태에 빠진 한 청년의 어머니가 아들의 안락사를 시도한 사건을 계기로 촉발됐다. ●뱅상 욍베르의 호소 전직 소방관인 뱅상 욍베르는 지난 2000년 9월24일 교통사고를 당해 전신마비에다 시각과 언어능력마저 상실하는 사실상 식물인간 상태에 빠졌다. 오른쪽 엄지손가락 하나만을 겨우 움직일 수 있는 상태였던 그는 곁에서 어머니가 알파벳을 하나씩 부르다 원하는 글자가 나왔을 때 손가락을 움직이는 방법으로 의사소통을 할 수 있었다. 의식은 뚜렷하지만 병세는 호전되지 않아 육체적·심리적으로 극심한 고통에 시달리던 뱅상은 2002년 12월 자크 시라크 대통령에게 ‘죽을 권리를 달라.’는 내용의 편지를 썼다. 뱅상은 편지에서 “뚜렷한 의식을 갖고 있는 환자라면 누구든 자신의 행동에 책임을 져야 하고 생존 또는 죽음을 선택할 권리가 있다.”면서 “나를 위해서, 그리고 나를 사랑하는 이들을 위해서 죽음을 바란다.”고 호소했다. 하지만 그의 청원은 받아들여지지 않았다. 프랑스에서는 안락사를 법으로 금지하고 있기 때문이다. 아들의 고통을 보다 못한 어머니 마리 욍베르는 아들이 사고를 당한 지 만 3년째 되는 날인 지난해 9월24일 아들에게 다량의 신경안정제를 주사했고 뱅상은 이틀 만에 숨졌다. 이 사건은 프랑스에서 내연하고 있던 안락사의 합법화 논쟁에 불을 지폈다. 안락사를 제한적이라도 허용해야 한다는 여론도 들끓었다. ‘존엄하게 죽을 권리를 위한 협회(ADMD)’의 장 코엔 회장은 “죽음은 정상적인 삶의 연장”이라며 “인간답고 자유롭게 살 수 있는 권리가 존중되듯이 품위있게 자신의 삶을 마감할 수 있는 권리도 주어져야 한다.”고 강조했다. ●프랑스에서 안락사는 여전히 ‘불법’ ‘환자와 임종의 권리에 관한 법’은 치료가 불가능한 환자가 스스로 죽음을 선택할 수 있도록 인정하되 환자의 의식 유무에 따른 다양한 생명 마감절차를 규정하는 등 가망이 없는 환자의 고통을 단축할 수 있는 조건을 엄격히 명시했다. 소생 불가능한 환자가 원할 경우 의사는 생명연장 장치의 제거나 일시적인 소생술에 의한 치료를 중지할 수 있으며 죽음을 앞당기는 역효과를 가져오는 한이 있더라도 통증완화제를 투여하는 것을 허용하고 있다. 다만 이같은 처치가 어떤 결과를 가져오는지 환자에게 상세히 설명해야 한다. 환자가 자신의 뜻을 표현할 수 없는 상태일 경우 환자의 가장 가까운 가족이 이를 대신할 수 있다. 필립 두스트 블라지 보건장관은 “새 법에 따라 프랑스에서 삶의 마감은 또 다른 측면을 갖게 된다. 죽음은 더 이상 복종의 시간이 아닌 선택의 시간이 된다.”면서 “그러나 안락사가 금지되는 원칙에는 변함이 없다.”고 강조했다. 유럽에서는 네덜란드가 지난 2001년 4월 안락사를 법적으로 허용했으며, 벨기에와 스위스에서는 자살을 하려 해도 신체여건상 자살할 수 없는 말기 환자들이 다른 사람의 도움을 받아 죽을 수 있도록 자살 지원을 합법화하고 있다. 네덜란드의 경우 매년 3500명이 합법적으로 안락사하는 것으로 집계됐다. ●“현실을 감안, 법을 개정해야 한다” 현재 프랑스에서는 소생술로 생명을 유지하다 갑자기 숨진 경우의 50%가량이 치료 중단에 따른 것으로 집계될 만큼 가망없는 환자에 대한 치료 중단은 실제로 많이 이뤄지고 있지만 명확한 관련 법이 없어 의료진이 판단에 어려움을 겪어 왔다. 전국의사협회가 ‘환자와 임종의 권리에 관한 법률’에 대해 “매우 만족한다.”며 전폭적인 환영의사를 표시한 것도 같은 맥락이다. 여론도 대체적으로 그런 쪽이다. 프랑스의 한 여론조사에 따르면 응답자의 86%가 환자 본인이 원할 경우 죽을 수 있는 자유를 가져야 하며,80%가 법 개정이 필요하다고 밝혔다. 영국도 안락사 옹호단체인 ‘자발적 안락사협회(VES)’의 지난 9월 여론조사에서 영국인의 82%가 현재의 자살 관련법 개정에 찬성하는 것으로 나타났다. 특히 영국에서는 환자가 원하거나, 의사가 소생가능성이 없다고 판단하는 경우 이를 인정해야 한다는 판결이 잇따라 이런 사회분위기를 반영하고 있다. lotus@seoul.co.kr ●존엄사와 안락사 존엄하게 죽을 권리를 말하는 ‘존엄사’는 말기 환자가 의식이 있는 상태에서 더이상 소생치료나 연명술에 의지하지 않고 편안하게 죽음을 맞게 하는 것을 말하고,‘안락사’는 고통을 없앨 다른 수단이 없을 경우 약물 투여나 인공호흡기를 떼는 등의 인위적인 방법으로 생명을 끊는 행위를 가리킨다. ■ 미국 미국 50개주(州) 가운데 안락사를 법으로 허용하는 곳은 오리건주 한주뿐이다. 미시간과 메인, 하와이 등에서도 안락사 허용을 법제화하려는 시도가 있었지만 주민 반대로 부결됐다. 오리건주는 1994년 안락사법인 ‘존엄 사망법(Death with Dignity)’을 주민 투표로 통과시켰다. 일단 시행한 뒤 3년 뒤 확정한다는 단서가 붙었지만 원안대로 결정됐다. 이에 따라 고통에 시달리며 시한부 삶을 사는 오리건주 주민은 의사에게 치사량의 약을 처방받아 숨질 권리가 생겼고, 지금까지 171명 이상이 그렇게 죽음을 택했다. 하지만 오리건주의 안락사법은 아직도 법정 싸움에 휘말려 있다. 안락사법에 반대하는 미 연방정부가 소송을 냈기 때문이다. 연방정부는 지난 5월 항소심에서 졌지만 “안락사법이 약물 사용에 관한 연방법(CSA)에서 규정한 ‘정당한 치료 목적’에 부합하지 않는다.”며 지난달 대법원에 상고했다. 1997년에도 안락사 허용과 관련한 대법원 판결이 있었다. 당시 대법원은 안락사 권한은 존재하지 않는다고 판결했지만 각 주가 안락사 허용 여부를 결정할 여지는 남겨 두었다. 정부의 상고에 대해 대법원은 내년 초 심리 여부를 결정한다. 정부의 승소 가능성은 97년 당시 판결문 작성을 주도했으며 현재 갑상선암으로 정상적 업무를 수행하지 못하는 보수 성향의 윌리엄 렌퀴스트 대법원장이 참여할 수 있느냐에 달려 있다고 전문가들은 보고 있다.11월 대선에서 존 케리 후보가 당선됐다면 정부가 소송을 취하했을 것이라는 분석도 많다. 안락사에 반대해온 조지 W 부시 대통령과 달리 케리는 “개인적으로 안락사에 반대하지만 오리건주 법에 반대하지는 않을 것”이라고 말했었다. 미국에서 안락사 문제가 최대 쟁점이 된 계기는 10여년 동안 130명을 안락사시킨 ‘죽음의 의사’ 잭 케보키언 사건이었다. 케보키언은 지난 99년 루게릭병 환자를 안락사시킨 혐의로 2급 살인죄를 적용받아 10∼25년형을 선고받고 복역하고 있다. 최근에는 14년 간 의식을 잃고 튜브로 영양분을 제공받아 살아온 아내를 안락사시키기 위해 튜브를 제거하게 해달라는 플로리다주 마이클 시아보 사건이 쟁점이다. 연방대법원은 시아보의 손을 들어줬으나 안락사에 반대해온 대통령 동생 젭 부시 주지사는 재판 과정에 하자가 있다며 대법원에 이의를 제기한 상태다. 황장석기자 surono@seoul.co.kr ■ 일본 ｜도쿄 이춘규특파원｜일본에는 안락사를 관습적으로 용인하는 분위기가 있으나 아직 법제화되지는 않아 실제로 안락사가 이뤄지거나 문제화되는 경우는 극히 드물다. 대신 일본에서는 죽음이 임박했을 경우 연명치료(목숨을 연장시키기 위한 치료)를 거부, 자연사를 선택하는 ‘존엄사(尊嚴死)’가 폭넓게 인정되고 있다. 존엄사를 내세워 안락사를 적절히 수용한 것으로 해석되고 있다. 관련 법은 현재 청원 단계이다. 존엄사를 인정하려는 사회적 움직임도 활발하다.1976년 창설된 ‘일본존엄사협회’는 10만명 이상의 회원을 거느리며 사회적 영향력을 행사하는 등 존엄사 관련 단체들도 적지 않다. 다만 일본존엄사협회 회원수가 최근 수년간 정체상태이다. 이는 안락사나 존엄사가 사회적인 쟁점으로 부각된 사례가 없기 때문인 것으로 풀이되고 있다. 일반국민 다수는 절박한 과제로 인식하지 않는다는 의미다. 후생노동성이 지난해 실시한 의식조사에서 일본국민의 74%는 고통을 동반하는 말기질환 환자에 대한 연명치료에 부정적이었다. 그 가운데 59%는 존엄사를 지지했고 14%는 안락사까지도 찬성했다. 존엄사의 법제화가 필요하다는 의견은 여전히 37%였다. 앞서 일본에서는 1990년대 중반 교토의 한 병원장이 말기 암환자의 고통을 덜어주기 위해 근육 이완제를 투여, 안락사시킨 것이 적발돼 사회적 논란을 일으킨 바 있으나 근래에는 특별한 논란이 없는 상태다. 일본은 다만 안락사나 존엄사시킬 경우 유죄 여부에 대해 법원의 판례(95년 요코하마 법원)를 준용하고 있다. 당시 법원은 가족의 부탁을 받고 골수종 환자를 안락사시킨 도카이의대병원 의사에게 유죄판결을 내리면서 ‘안락사’의 4가지 조건을 명시했다.▲환자의 견딜 수 없는 고통이 계속되고 ▲죽음이 임박했으며 ▲고통을 없앨 다른 수단이 없고 ▲환자 본인이 명백히 안락사를 원할 경우에만 안락사가 허용된다는 것이다. 그러면서 일본에서는 죽음이 임박했을 때 생명연장 치료를 거부해 자연사를 선택하는 소극적인 안락사를 폭넓게 인정하는 추세다. 다만 올 들어 인터넷 동반자살이 도쿄는 물론 전국적으로 빈발하며 젊은층의 자살사이트가 비상한 관심을 끌고 있다. 그 중에서 “안락사할 수 있는 방법을 알고 싶다.”는 등의 안락사나 존엄사를 앞세운 자살사이트가 적지 않아 안락사 문제를 다소 복잡하게 만들고 있다는 평이다. taein@seoul.co.kr

“미혼모의 자녀로 태어난 모든 분들께 많은 희망과 용기를 주고 싶었습니다.” 인기탤런트 김청(사진 왼쪽·42). 지난 5일 홍서범·조갑경 부부가 운영하는 경기도 일산의 ‘불놀이야’카페에서 특별한 행사를 가졌다. 자신의 자전적 에세이 ‘철부지 모녀의 세상나기’ 출간 기념식. 유니세프(UNICEF) 기금마련을 위한 팬사인회도 곁들였다. 특히 이날 김씨는 오늘날까지 키워준 어머니 김도이(사진 오른쪽·59)씨에게 효도선물로 작은 ‘회사’ 하나를 설립했다는 깜짝 발표로 눈길을 끌었다. 이뿐만 아니다. 김씨 모녀가 살아온 질곡의 인생을 한꺼풀씩 공개하면서 참석자들의 눈물샘을 자극했다.18살 미혼모의 자식으로 태어나 거액의 빚(30억원)을 천신만고 끝에 갚은 얘기, 결혼 3일 만에 파경한 사연, 또 강원도의 한 암자에 들어가 6개월 동안 술을 마시며 보낸 일 등을 솔직히 쏟아냈다. 7일 오전 김씨에게 전화를 걸었다. 경기도 분당의 자택. 첫마디가 “미혼모들을 위해, 이 시대의 아픔을 가슴속에 파묻고 사는 많은 사람들을 위해 용기를 냈다.”고 했다. 이어 “출판사 사장에게 ‘판매 수익금 전체를, 이들을 위해 쓰겠다.’는 다짐을 확인하고서야 출간 준비를 했다.”고 말했다. 그는 “여고 2년생인 엄마와 12살 많은 육군 장교가 만나 (자신을) 낳았다.”면서 “그러나 양가의 반대로 결혼도 못하고 또 아버지가 곧 돌아가시는 바람에 결국 미혼모의 손에 자라게 됐다.”고 어려운 고백을 했다. 어머니는 경주 김씨로 밀양의 한 은행지점장 딸이었고, 아버지는 대쪽같은 순흥 안씨 집안이었단다. 어머니가 진 빚을 어떻게 갚았느냐고 하자 “그건 내 젊음이었다. 엄마는 그때 전신마비로 병원에 누워 있었다.”고 대답했다. 또 “솔직히 모든 걸 빨리 잊고 살고 싶다.”며 울먹였다. “10년에 걸쳐 빚을 다 갚았을 때, 어느날 갑자기 우울해지더군요. 아무런 추억도 없이 사라진 젊은 날…. 자살 생각까지 들었습니다.” 결혼 3일 만에 파경을 맞고는, 배신감과 상처를 견디지 못해 강원도 암자로 훌쩍 떠나버린 적도 있었다. 매일 술을 마시며 괴로운 나날을 보내다 문득 ‘깨달음’을 얻어 6개월 만에 산을 내려왔다. 그리곤 어머니와 길고도 긴 포옹을 하면서 한없이 울었고, 새로운 희망을 되찾았다. 밀양에서 태어난 그는 81년 경희대 무용과 1년때 미스 MBC로 뽑혀 연예계에 발을 내디뎠다.‘사랑과 야망’‘당신은 누구시길래’ 등 수십편에 출연하며 인기를 누렸다. 김문기자 km@seoul.co.kr

●오픈 스튜디오(SBS 오후 4시10분) 한국 최고의 발레리나를 꿈꾸던 무용학도 김형희씨. 대학시절 예기치 않은 사고로 전신마비라는 장애를 겪게 되지만 누구보다 당당하고 자신감 넘치는 삶을 살고 있다.6살 연하의 남편과 함께 ‘여성장애인의 사회 참여를 위한 창구를 마련하고 싶다.’는 김형희씨를 만나본다. ●생방송 쟁점토론(YTN 오후3시10분) 지난해에는 시험 출제과정에 문제점이 있어서 여론이 들끓었지만 올해에는 수험생들의 조직적인 부정행위가 드러나 사회문제화하고 있다. 수능시험을 앞두고 예행연습까지 했다고 한다. 수능 시험관리의 문제점과 어떻게 고쳐나갈 것인지 전문가들과 함께 토론해본다. ●TV정치교실(EBS 오후 8시10분) 국가가 개인에게 벌을 줄 수 있는 권리, 국가형벌권. 민주주의 사회에서 국가형벌권과 시민의 자유와의 상관관계는 과연 어떻게 봐야 할까? 이번시간에는 국가의 과잉 범죄화 및 윤리적 차원에서 본 국가형벌권, 민주사회를 제한하는 국가형벌권에 대해 자세히 알아보고 이야기를 나눈다. ●미스터리 세계사(iTV 오후 10시50분) 구소련은 왜 히틀러의 죽음에 관한 사실을 50년이 넘도록 은폐하려 한 것일까? 히틀러 전문가들은 ‘히틀러가 비밀협정을 통해 소련으로 이송된 뒤 1971년에 병으로 사망하였기 때문’이라고 한다. 그렇다면 스탈린과 함께 소련을 한때 세계 최강국으로 만든 장본인은 히틀러였을까? ●코미디 하우스(MBC 오후 7시20분) ‘클레오파트라의 부활’ 코너에서는 클레오파트라와의 전설적인 로맨스가 펼쳐진다. 이번 주는 노벨상의 창시자인 노벨과 영웅 중의 영웅인 제우스 간의 흥미진진한 대결이 벌어진다.‘100초 토론’은 돌아온 일분 논평의 김현철이 출연해 한 주간의 국내외 사건사고를 토론해 본다. ●용서(KBS2 오전 9시) 인영은 입양을 해서라도 아이를 가지겠다는 결심을 굳히고 호영은 제발 그만두라한다. 순복은 형우에게 수민의 사진을 들어 보이며 데려오라고 하고 형우는 그 아가씨와는 끝났다고 말한다. 수민은 형우에게서 온 메시지를 확인하지도 않고 지워버리고 휴대전화도 새로 장만하고 일에 푹 빠져 지낸다. ●금쪽같은 내새끼(KBS1 오후8시25분) 정애에게 들은 말 때문에 기분이 상한 영실은 희수에게 분가를 원하는지를 묻고, 영실이 친정어머니를 험담한다고 생각한 희수는 진국 앞에서 눈물을 흘린다. 희수에게 무시당했다고 생각한 영실은 덕배 앞에서 희수를 헐뜯고, 진국은 희수를 위해 처가를 찾아 정애에게 금괴를 선물한다.

엔터테인먼트 포털사이트인 이젠은 수백억대 벤처사업가인 이수영(39·전 웹젠 사장) 사장과 정범진(37) 미국 뉴욕시 부장검사가 지난 27일 미국 하와이에서 양가 가족과 친지들만 참석한 가운데 결혼식을 치렀다고 29일 밝혔다.전신마비 장애인인 정씨는 최연소 뉴욕 브루클린 부장검사이며,이 사장이 국내 TV토크쇼에 출연한 정씨를 보고 교제를 하면서 화제가 됐다.신혼집은 뉴욕에 마련됐다.

“희망이라는 미래지향적 요소가 과학을 이끄는 동력입니다.” 서울대 수의학과 황우석(52) 석좌교수가 16일 서울대에서 ‘생명복제기술의 현재와 미래’를 주제로 강연했다.세계 최초로 사람의 체세포와 난자만으로 인간배아 줄기세포를 만든 황 교수는 최근의 윤리논쟁을 의식한 듯 “연구에는 예측 못할 부작용이 발생하지만 회의적 시각이 주류라면 과학은 발전할 수 없다.”고 강조했다. ●전신마비 소년에 “꼭 일으켜 세워주마” 약속 황 교수는 교통사고로 경추골절상을 입어 온몸이 마비된 8세 소년과의 인연을 소개했다.그는 “다시 일으켜 세워 달라는 소년의 간절한 눈빛을 잊지 못한다.”면서 “그 아이에게 ‘우리가 만든 세포를 네 끊어진 척추에 넣어줄게.’라고 새끼손가락을 걸었던 약속을 지키기 위해 난자를 제공받아 연구하는 일이 그렇게 비난받을 일인가 생각해 봐야 한다.”고 말했다. 황 교수는 연구 과정의 어려움도 소개했다.지난해 2월 ‘무균 미니돼지’의 반입이 여의치 않자 세포만 들여오기로 결심했다.그는 “미국으로 건너가 마치 문익점 할아버지가 목화씨 들여오듯 냉동세포를 들여오는 데 성공했고,결국 올해 초 세계가 놀란 줄기세포 복제를 이루었다.”고 밝혔다. 그는 “과학에는 국경이 없지만 과학자에게는 조국이 있다.”면서 “국가가 나에게 묻는 무한 책임과 시대적 소명을 무너뜨리지 않을 것”이라고 다짐했다. ●‘문익점이 목화씨 들여오듯’ 냉동세포 반입 황 교수는 “나도 연구실 학생들과 실험을 거듭하지만 99.9%가 실패”라면서 “그때마다 ‘인간으로 최선을 다했지만,한 단계만 더 나아가 하늘이 감동의 눈물 한 방울을 흘리도록 해보자.’고 독려한다.”고 소개했다. 그는 특히 “아직 우리 학생들처럼 창의력 있는 학생들을 보지 못했다.”면서 “주말도 잊은 채 연구에 몰두하는 성실성과 월드컵때 보여준 끓는 에너지를 과학적 애국심으로 승화시켜 준다면 우리나라는 생명공학 강국으로 우뚝 설 수 있다.”고 역설했다. 이날 강의는 260명을 수용하는 강의실에 300명이 넘는 학생들이 계단까지 빽빽이 들어차는 등 성황을 이뤘다. 재치 있는 농담과 진솔한 이야기에 웃음과 박수가 끊이지 않았고,강의가 끝난 뒤에는 수십명의 학생들에게 일일이 사인을 해주는 성의를 보였다. 황 교수의 강연은 서울대가 저명인사를 초청해 갖는 ‘관악초청강좌’의 첫 프로그램이었다.매주 목요일 열리며 일반인도 참여할 수 있다.23일은 발해사 전문가인 서울대 국사학과 송기호 교수,10월7일은 KAIST 로버트 러플린 총장,10월18일은 크리스토퍼 힐 주한 미국대사가 나선다. 이효용기자 utility@seoul.co.kr

｜파리 함혜리특파원｜프랑스 정부와 의회가 소생 희망이 없는 환자에게 ‘품위있게 죽을 권리’를 인정해 주는 방향으로 관련 공중보건법을 개정할 방침이어서 주목된다. 필립 두스트블라지 프랑스 보건장관은 27일 일간 르피가로와 인터뷰에서 “대중운동연합(UMP) 소속 장 레오네트 의원 주도로 하원에서 제기된 법 개정제안을 수용하기로 결정했다.”며 “의회 입법 형식으로 개정작업이 추진되며 올해 말까지 검토작업이 진행될 것”이라고 밝혔다. 그는 그러나 안락사를 처벌하지 않겠다는 것은 아니라며 ‘죽이는 행위’는 여전히 처벌받고 관련 형법도 수정되지는 않는다고 강조했다. 새 법안은 치료가 불가능한 환자가 스스로 죽음을 선택할 수 있도록 인정하되 환자의 의식 유무에 따른 다양한 생명마감 절차를 규정하는 등 의사가 가망이 없는 환자의 고통을 단축할 수 있는 조건을 엄격히 명시할 예정이다. 현재 프랑스 의사들은 사망 선고를 받거나 사망이 불가피한 상태에서 고통을 줄이기 위해 모르핀 주사를 맞고 있는 환자에게서 인공 호흡기를 떼는 결정을 할 때 의사직무 규정에 따르도록 돼 있다. 두스트블라지 장관은 “매년 15만대의 생명유지 장치를 어떤 공식적인 재량 범위 규정도 없이 의료진이 제거하기 때문에 법 규정을 명확히 하는 것이 필수적”이라고 설명했다. ‘죽을 권리’ 인정 문제가 본격적으로 쟁점화된 것은 지난해 9월.교통사고를 당해 전신마비에다 청각과 시각마저 상실하는 사실상 식물인간 상태에 빠진 전직 소방관 뱅상 욍베르는 병세가 호전되지 않자 2002년 12월 자크 시라크 대통령에게 안락사를 허용해 달라는 내용의 편지를 쓰는 등 안락사를 공개적으로 원했다. 프랑스의 한 여론조사에 따르면 응답자의 86%가 환자 본인이 원할 경우 죽을 수 있는 자유를 갖기를 원하고 80%는 이를 허용하는 관련법이 필요하다고 생각하는 것으로 나타났다. lotus@seoul.co.kr