건양의대 김안과병원은 전국저시력인연합회와 공동으로 제3회 시각장애인 문예 공모전 ‘마음으로 보는 세상’을 연다.1인당 한 개의 작품만 접수 가능하며 형식은 소설과 수필, 시 모두 무방하다. 작품은 3일부터 31일까지 김안과병원 및 저시력인연합회 홈페이지를 통해 접수한다. 시상식은 4월 17일.(02)2639-7656.

저시력증 혹은 심한 손떨림으로 답안지 작성에 애를 먹었던 장애인 수험생에게도 특수답안지가 주어진다. 중앙인사위원회는 19일 뇌병변 장애인에 한해 제공하던 특수답안지를 저시력 시각장애인과 지체장애인에게까지 확대하기로 했다고 밝혔다. 다음달 시행되는 7급 공채부터 적용된다. 특수답안지란 일반 OMR답안지를 2배 크기로 확대한 것을 말한다. 이번 조치로 특수답안지를 받을 수 있게 된 대상자는 지체장애인과 눈의 교정시력이 0.04 이상 0.3 미만인 시각장애인과 심한 손떨림으로 답안지 작성이 어려운 지체장애인이다. 희망자는 25일부터 27일 사이에 인사위 원서접수사이트(www.gosi.kr)에 특수답안지 신청을 한 후 8월3일까지 장애인 증명서와 의사소견서를 제출하면 된다. 인사위 진영만 인재채용과장은 “공개경쟁채용시험의 근간인 평등과 공개경쟁의 원칙이 훼손되지 않는 범위 내에서 장애인에 대한 편의제공 시책을 보다 확대해 나가겠다.”고 밝혔다.윤설영기자 snow0@seoul.co.kr

●사단법인 대한암협회와 대한부인종양·콜포스코피학회, 한국유방암학회, 대한내분비학회는 각종 여성암 정보를 제공하기 위해 최근 ‘여성암예방퇴치위원회’를 발족하고, 여성암 퇴치·예방 웹사이트(www.guard yourself.co.kr)를 개설했다. 웹사이트에는 자궁경부암, 유방암, 난소암, 자궁내막암, 갑상선암에 대한 발생 원인 및 자가진단법, 최신 치료법 등의 정보가 수록되어 있다. ●서울대의대 내분비내과 이홍규 교수팀은 한국과 중국, 일본, 유럽 등 국내·외 13개 대학과 5개 기업이 공동 참여하는 ‘미토콘드리아 글로벌 R&D 네트워크’를 결성, 본부를 서울 경희대 약대에 설치하기로 했다고 최근 밝혔다. 네트워크에 참여하는 외국의 대학과 기관은 미국 아쿠아노바사, 스코틀랜드 던디대학, 도쿄 메트로폴리탄대학, 타이완 국립 양명대학, 중국 난징대학, 베이징대학, 상하이대학과 일본 지지사이언스사,MBL사, 싱가포르의 리칫파이스트사 등이다. 국내에서는 미토콘드리아 신약개발 업체인 ㈜미토콘과 서울대의대, 울산대의대, 동국대의대, 경희대약대, 충남대약대, 충북대약대, 단국대약대 등이 참여한다. ●포천중문의대 강남차병원은 연중 매주 금요일 낮 12시30분부터 병원내 지하 라마즈 교실에서 무료 건강강좌를 갖는다. 이번 주 주제는 ‘임신중 내과질환 관리’이며, 강좌에는 내과 김유리 교수가 나서 임신 중 당뇨병 및 간·심장·갑상선질환 관리법을 설명할 예정이다. 문의(02)3468-3324. ●건양의대 김안과병원과 전국저시력인연합회는 ‘마음으로 보는 세상’을 주제로 제2회 시각장애인 글 공모전을 갖는다. 참여 희망자는 1인당 한 작품씩의 산문 또는 운문을 오는 31일까지 김안과병원 홈페이지(www.kimeye.com)나 저시력인연합회 홈페이지(www.lowvision.or.kr)에 접수하면 된다. 문의 (02)2639-7656∼7.2677-4662. ●건국대병원은 22일 오전 10시 광진구보건소에서 어깨통증(오십견)을 주제로 무료 건강강좌를 연다. 강좌에는 정형외과 박진영 교수가 나서 어깨통증의 원인, 치료방법 등 상세한 정보를 제공할 예정이다. 문의(02)450-1420.(02)2030-5210. ●한국화이자제약(대표이사 아멧 괵선)은 최근 ‘화이자 의대생 장학금’ 기금 3억 5000만원을 미래의동반자재단(이사장 제프리 존스)에 전달했다. 장학금은 의대생으로, 전체 학기 성적 평점이 3.0 이상인 학생에게 지급된다. 희망자는 해당 의대 장학과를 통해 신청하면 되며,1인당 최대 4학기까지 장학금 수혜가 가능하다.

‘빛의 천사’라고 했다. 한평생 세상을 보지도 듣지도 못했다. 그러나 전 세계 맹·농아를 위해 온몸으로 살았다. 헬렌 켈러(1968년 사망),3중 장애를 극복하고 하버드대학까지 졸업한 위대한 사상가로 존경받는다.50대 나이에 “만약 기적이 일어나서 사흘 동안만 눈을 뜰 수 있다면 나는 무엇을 할까?”라는 화두를 던진다. 답은 이러했다. 첫째날-‘나에게 삶의 보람을 찾아준 친절함과 따뜻함, 동료애로 가득한 사람들을 만나보리라. 그 동정어린 친절과 인내의 산 증거를 발견해내리라. 소중한 친구들을 모두 불러내어 그들 안에 있는 아름다움의 외적 증거를 내 마음속에 깊이 간직하리라.’ 둘째날-‘동트기 전에 일어나서 밤이 아침으로 바뀌는 가슴 설레는 기적을 바라보리라. 그리고 잠든 대지를 깨우는 태양의 장엄한 광경을 두려운 마음으로 지켜보리라.’ 셋째날-‘아침 일찍 큰 길로 나가 사람들의 활기찬 모습을 보리라. 이윽고 밤이 이르러 일시 유예가 끝나고 영원한 암흑이 나에게 다시 닥칠지라도, 미처 보지 못한 것에 대해 후회할 틈도 없이 나의 마음은 광휘로 가득찰 것이다.’ ●여고 2학년 때 실명… ‘고통·희망의 삶´ 한국의 헬렌 켈러로 불리는 사람이 있다. 미영순(米榮順·58·정치학박사)씨. 쌀 미(米)자의 성을 쓰는 특별한 가족사를 안고 있다. 경기여고 2학년 때 갑자기 시력을 잃은 후 맹인-반맹인의 경계를 넘나드는 고통 속에 살았다. 그럼에도 불구하고 꿈을 이루기 위해 방송통신대와 국민대를 졸업한 뒤 타이완 유학까지 했다. 한·중 수교 이전에 중국 전문가로 활약도 했다. 지난 99년에는 ‘전국 저시력인연합회’를 창설한 후 자신과 비슷한 처지의 저시력 장애인(약 50만명)들이나 맹인들을 위해 ‘빛의 천사’ 역할을 해오고 있다. 흐린 세상으로 살아온 40년 인생, 경외스러움으로 문득 다가온다. 지난주 서울 영등포구 영등포동에 위치한 연합회 사무실에서 미씨를 만났다. 올 1월 건양대 부속 ‘김안과병원’의 지원으로 이 병원 3층에 사무실을 마련했다. 주로 저시력 아이들과 부모들을 만나 상담을 해준다. 인사를 건넸더니 “미안해요, 잘 생긴 사람 같은데 알아보지 못해서.”라며 환하게 웃는다. 목소리가 무척 맑았다. 둥근 모자를 쓴 모습이 얼핏 헬렌 켈러를 연상케 했다. 더듬더듬 안경을 찾는다. 더 잘 보기 위해서가 아니라 상대방에게 부담을 주지 않기 위해서라는 생각이 들었다. 상담 내용에 대해 물었더니 “하얀 쌀밥은 색깔 있는 그릇에 담아주어야 해요. 안 보일수록 밥과 반찬 그릇은 내용물과 다른 색깔이어야 좋거든요.”라고 대답했다. 시력의 상태를 조심스럽게 물었다.“남자 여자 구분이 안됩니다. 그저 어떤 형체만 어렴풋하게 아른거릴 뿐이지요.” 5월의 라일락이나 아카시아도 그저 마음에만 있을 뿐이라고 했다. ●전국 저시력인연합회 만들어 상담·봉사활동 미씨는 최근 장애인들을 위해 중요한 일을 주관했다. 전국의 시각 장애인들과 함께 ‘마음으로 보는 세상’이란 주제로 글짓기 대회를 열고 나무 심는 행사도 가졌다. 시각장애인들은 남의 도움을 많이 받기 때문에 ‘세상과 주위에 감사하는 마음을 갖자.’는 취지에서였다. 가족이 있느냐고 하자 “독야청청이죠.”라는 즉답이 나온다. 자연스럽게 시곗바늘을 과거로 돌렸다. 오색찬란하던 세상이 어느날 흐린 세상으로 다가온 것은 고2 겨울방학 때. 까닭없이 시력이 뚝 떨어졌다. 안경을 맞춰 써봤지만 일주일도 안돼 무용지물. 그렇게 반복하기를 4,5차례 거듭했다. 결국 공부밖에 몰랐던 17살 소녀에게 캄캄한 암흑이 찾아왔다. 실명상태였다. 나중에 그 이유를 곰곰이 생각해봤더니 중2 때 야맹증이 있었는데 비타민A를 복용하면 된다는 말만 믿고 대수롭지 않게 여긴 게 화근이었다. 우선 다니던 학교에 휴학원을 냈다. 당시 미씨네 집은 서울 성북구 수유리. 삼양동 소재 여맹원을 찾아 점자를 배우기 시작했다. 또 수유리에 있는 절 화계사를 자주 찾았다. 스스로 마음을 다스리기 위해서였다. ●‘희망의 끈´ 놓지 않는 여자 이때 숭산 큰스님과 인연을 맺는다. 하루는 계단을 오르지 못하고 범종 옆에 쭈그려 앉아 있는 단발머리의 여학생 모습이 숭산 스님의 눈에 띈 것. 스님은 미씨를 방으로 불러 안타까운 사연을 들었고 즉석에서 법문을 들려준다.“자 이 종이에 선을 그어 둘로 나눈 뒤 한쪽에 X, 다른쪽에 Y라고 해보자. 눈에 보이는 X인자는 X1,X2… 등으로 이어지고, 안 보이는 Y인자도 Y1,Y2…등으로 쭉 이어지겠지. 여기에 공통인자가 있다. 그 인자를 찾는 것이 바로 불교이니라.” 잠자코 듣던 미씨는 “스님, 그 공통인자는 Z겠지요. 제가 찾아보겠습니다.”고 대답했다. 그로부터 세월이 지나 미씨가 반백이 된 뒤 스님을 다시 찾아갔다. 이때 스님은 “티끌처럼 작아도 세상을 품는 넉넉한 쉼터에 연꽃이 피어났구나.”라는 말로 격려했다. 또 미씨가 2004년 수필집 ‘희망의 끈을 놓지 않는 여자’를 펴낼 때 스님은 다음과 같은 추천사로 각별한 마음을 전했다. 장중유리애지도(掌中有理碍之道) 장이칙구인지비(臟裏則救人之悲) -손 안에는 장애를 다스리는 길이 있고, 마음에는 남을 구하려는 사랑이 있네. “아직도 Z는 못찾았지요. 아무튼 눈이 아니라 정신을 통해 사물을 보는 법을 터득하려고 애를 썼습니다.”. 휴학한 지 6개월 후였다. 기적이 일어났다. 어렴풋이나마 세상이 희미하게 보이기 시작한 것. 미씨는 “세상이 나를 위해 존재하는 것이구나.”하며 돌멩이 하나도, 바람에 쓸려가는 휴지 조각도 아름답게 보였다. 1년만에 다시 복학했다. 교실을 못찾아 헤맬 때도 있었고 배구공을 축구공으로 착각하는 시력에도 불구하고 67년 우수한 성적으로 고교과정을 무사히 마쳤다. 이어 서울대 법대시험에 응시했다. 첫날 수학과목은 만점을 받았으나 이튿날 독일어 시험지를 받아든 순간, 갑자기 캄캄해져 시험장을 빠져나와 한없이 울기만 했다. 법대를 나와 10년동안 무료변론한 뒤 국회활동을 거쳐 대통령이 되는 꿈이 무너졌다. 그러나 좌절하지 않았다. 무엇이든 닥치는 대로 배웠다. 가야금, 장고, 단소, 시조, 한국무용, 요리, 꽃꽂이, 영어회화 등등….73년 방송통신대 가정학과에 입학했다. 당시에는 5개학과에 2년제. 아버지가 새벽에 일어나 강의방송을 녹음하고 낮시간에 딸에게 들려줬다. 교재를 읽어주는 아르바이트 학생의 도움으로 방통대를 당당히 수석졸업했다. 국민대 정외과에 장학생으로 편입하면서 배움의 열정은 더했다. 집과 학교 통학은 친구들의 도움에 의지했다. 혼자 등하교할 때에는 ‘8’자를 크게 쓴 카드를 이용해 버스를 세우곤했다. 이는 당시 8번 버스종점 기사들 사이에 오랫동안 화제가 되기도 했다.80년 국민대를 졸업한 이듬해 타이완 유학시험에 장학생으로 뽑혔다. ●정치학 박사로 한·중관계 전문가 활동 유학시절에도 노트정리를 해주고 빈 종이에 큰 글씨로 써주는 룸메이트와 짝궁 친구들의 도움을 받았다. 강의는 망원경을 가지고 들었다. 곧 터질 듯한 높아진 안압으로 책 읽기가 너무 힘들어 한번 읽을 때마다 죄다 암기를 해야 했다.84년 중국정치대학 석사과정을 마친 뒤 내친김에 중국문화대학에서 박사과정까지 밟았다.89년 귀국한 후 ‘세종연구소’와 ‘북방연구소’에서 연구위원으로 일했다.94년에는 흑룡강대학 객원교수를 겸했다. “마음이 흐리면 흐리게 보이고 밝으면 밝게 보입니다. 주위에서 ‘헬렌 켈러가 미국에만 있느냐.’‘지체장애인 루스벨트도 대통령을 했다.’는 말로 자신감을 많이 심어주었지요.” 미씨의 부모는 둘 다 세상을 떠나 영등포에서 외롭게 혼자 지낸다. 아버지의 고향은 함북 경성.6·10만세운동에 연루돼 열일곱살에 중국 하얼빈으로 피신했다. 어머니는 블라디보스토크에서 출생한 구소련 한국교포 2세. 옥사코프스키 여학교를 나와 하얼빈 대학에서 노어과 교수로 재직할 때 아버지를 만났다. 해방되면서 부모는 고향에 들어갔다가 6·25 직전에 월남했으며 48년 서울에서 무남독녀의 미씨를 낳았다. ●성씨를 米자로 쓰는 독특한 가족사 성을 쌀 ‘미’자로 쓰게 된 연유에 대해 “재령 이씨였던 19대 할아버지가 절충장군(折衝將軍)으로 관직에 있을 때 함경도 지방에 쌀 보급을 워낙 잘해서 성을 ‘미’로 바꿨다.”고 설명했다. 지금 국내에는 50명 정도가 이 성을 쓰고 있다고 귀띔했다. “동그라미는 처음 떠난 제자리로 와야 완성이 되지요. 느리지만 한걸음 한걸음 또박또박 처음의 자리를 향해 가고 있습니다. 저는 누군가의 따뜻한 손길로 살아왔어요. 비록 빈 손일망정 그 빚을 갚고 가야지요.” 주말매거진 We팀장 km@seoul.co.kr ■ 그가 걸어온 길 ▲1948년 서울 출생 ▲67년 경기여고 졸업 ▲76년 방통대 수석 졸업 ▲80년 국민대 정외과 졸업 ▲84년 타이완 중국정치대학 석사 ▲89년 타이완 중국문화대학 박사 ▲89년 세종연구소 연구위원 ▲92년 북방연구소 연구위원 ▲94년 흑룡강대학 객원교수 ▲99년∼현재 사단법인 전국저시력인연합회 회장 ●상훈 2004년 이웃돕기 유공자포상 국민포장 수상. ●주요 저서 눈물 고인 가슴에 눈물 대신 품은 뜻(96년 고려원), 새벽 산사에 가보세요(97년 시공사), 희망의 끈을 놓지 않는 여자(04년 북포스).

병마와 싸우면서도 아름다운 삶을 살았던 한 시각장애인의 주옥같은 동시가 동요로 만들어져 시민들에게 선보인다. 서울 강남구(구청장 권한대행 김상돈)는 오는 12일 오후 7시 강남구민회관에서 24살의 꽃다운 나이에 요절한 고 김효진씨의 동시를 동요로 만들어 선보이는 ‘추모음악회’를 연다고 2일 밝혔다. 지난 3월18일 합병증으로 숨진 김씨는 짧은 삶을 살면서도 ‘꽃씨’ 등 100여편의 주옥같은 동시를 남겨 많은 사람들의 심금을 울렸다. 대부분 병마에 시달리던 어린 시절에 지은 것들이다. 김씨는 극심한 저시력을 가지고 태어나 9살때 완전히 시력을 잃었다. 뿐만아니라 당뇨와 신부전증, 뇌경색, 피부병 등 합병증으로 고생하면서도 아픈 몸을 이끌고 맹인학교를 다니는 등 삶에 대한 희망을 잃지 않았다. 이 사실은 송파구 방산초등학교 교사이자 초등학교 음악교과서에 실려 있는 ‘봄’의 작곡가인 이성복씨를 통해 여러 사람들에게 알려졌고, 허미경, 정윤환 등 국내 저명한 작곡가들이 김양의 동시를 곡으로 만들었다. 이어 평화의집(목사 조성재)이 주관하고 강남구 공무원 봉사동아리인 ‘동요동’에서 후원하는 음악회가 마련됐다. 음악회에서는 ‘꽃씨’ 등 김씨가 쓴 동시 33편에 허미경·정윤환 등 국내 저명한 작곡가들이 곡을 붙인 노래가 발표된다. 노래는 복지시설 등을 방문해 동요를 함께 부르며 봉사활동을 해온 동요동 회원 등이 부를 예정이다. 음악회에서는 음반도 무료로 배포할 예정이다.조현석기자 hyun68@seoul.co.kr

“마음의 눈은 밝습니다.” 28일 오후 서울 송파구 풍납동 지하철 8호선 강동구청역 인근 팬코리아볼링장에서는 사회의 편견을 뛰어넘는 특별한 대회가 열리고 있었다. 이날 송파구 풍납종합사회복지관이 주최한 ‘우리 하나 볼링대회’엔 시각장애인 등 84명이 실력을 겨뤘다. 앞을 아예 못 보는 전맹 10명, 저시력자(약시·弱視)와 정신지체인 각 37명이 선수로 나섰다. 최고령 참가자인 조창래(70·경기도 남양주시 금곡동)씨 등 다양한 연령층이 멀리 부산에서까지 올라왔다. 오후 1시 개막을 알리는 방송과 함께 20개 레인이 응원전으로 후끈 달아올랐다. 전맹 출전자들은 시비를 없애기 위해 안대를 쓰고 경기에 나온다. 또 공을 손에서 놓는 ‘어프로치’ 선까지 가이드레인을 깔았다.‘플로어’ 방향을 알 수 있어야 경기가 이뤄지기 때문이다. 경기장 한쪽에는 ‘드림플러스, 상주리그 4연패’‘레드핀 이준우 퍼펙트’라는 현수막이 걸려 이들의 실력이 간단치 않다는 사실을 알려주고 있었다. 고교 교사로 일하다 7년 전인 1998년 포도막염에 걸려 왼쪽 눈의 시력을 잃고 오른쪽만 겨우 보이게 된 김용호(48·시각장애 1급)씨는 “갑자기 찾아든 장애를 딛고 일어서기 위해 볼링을 배웠다.”면서 “쾅 하고 쓰러지는 핀 소리에 힘이 불끈 솟는다.”고 활짝 웃었다. 시각장애 1급 5단계 가운데 전맹(B1) 다다음인 B3인 그는 장애인 국가대표로 지난해 미국 올랜도에서 열린 세계수권대회에 나가 개인전,3인조, 에버리지별 챔피언십 등 4개 종목에서 금메달을 따내기도 했다. 김씨는 옆 사람을 확인하느라 얼굴을 바짝 붙이며 “대회가 없어도 일주일에 1∼2회, 한차례 2∼3시간씩 연습에 매달려 에버리지를 170∼180점으로 끌어올렸다.”고 말했다. 멋진 자세로 던진 볼이 레인을 따라 굴러가는 모습을 보면서 레인마다 표정은 엇갈렸다. 맨 왼쪽 레인에 오른 정신지체 선수는 미처 힘이 모자라 핀을 남긴 아쉬움을 동료들의 박수로 달랬다. 거터(Gutter)에 빠지자 입을 앙다물려 주먹을 불끈 쥐는 모습도 보였다. 시각장애 참가자들은 볼이 갈 ‘길’을 찾느라 눈에 힘을 주면서 자주 눈을 껌벅거리기도 했다. 때문에 일부 약시 장애인들은 안대를 쓰고 경기를 치르는 전맹 부문에 참가신청서를 내는 경우도 있다고 한다. 전맹 부문 국가대표인 박희숙(36·여·대구시 수성구 지산동)씨는 1·2게임 합계 273점으로 1위에 올랐다. 이 부문 참가자 가운데 200점 이상이 3명이나 나왔다. 박씨 역시 4년 전인 2001년 뜻밖에 찾아온 질병으로 실명했다. 약시 부문 1위는 시각장애 1급 김상순(41·서울 강동구 천호동)씨로 391점. 각각 354점과 348점을 얻은 2·3위를 포함해 300점 이상은 15명이나 됐다. 정신지체 부문 우승자는 300점을 기록한 1급장애우 이석현(42·서울 강동구 고덕동 우성원)씨에게 돌아갔다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr

■ ’장애인 주권알리기 활동’ 김주영씨 “하고 싶었던 것은 나에 대한 얘기였습니다. 다른 사람이 아닌 나 스스로 나에 대해 말하고 싶었습니다.” 만나기로 한 그 날, 하필이면 늘 다녔다는 그 길은 공사가 한창이었다. 약속장소에서 직선거리 10m를 남긴 채 잠시 난감해하던 그는 전동휠체어를 이내 돌렸다. 인터뷰는 그렇게도 ‘지극히 현실적’으로 시작됐다. 지체 1급 장애를 지닌 김주영(26)씨. 태어날 때부터 장애가 있었다. 휠체어가 아니면 외출은 꿈도 못 꾼다. 장애가 심한 그가 지난해 직접 주인공으로 나서고, 내레이션은 물론, 기획부터 촬영 편집까지 도맡으며 다큐멘터리를 만들었다.‘외출 혹은 탈출’.11분 54초라는 짧은 러닝 타임에 장애인으로서의 삶을 고스란히 담았다. 이 다큐는 지난 5월 KBS 1TV 퍼블릭액세스 프로그램인 ‘열린채널’을 통해 전국으로 전파를 탔다. 또 최근 각종 장애인인권영화제에서 상영되기도 했다. 덕분에 이제는 유명인. 동네 지하철역 직원에서부터 길을 가다 우연히 마주치는 사람들까지 그를 알아보고 “잘봤다.”며 말을 건넨다. 그럴 때면 마음이 한결 가볍다. 자기를 알아봐줘서가 아니라 “내가 만든 작품을 보고 장애인에게 한발 더 다가오는 비장애인들이 있다면 그것으로 대만족”이기 때문이다. “밖에 나가기가 두려워 안에만 있으면 악순환만 계속되는 것 같아요. 장애인이 편하게 나다니기에는 너무도 열악한게 우리 현실이지만, 그래도 용기를 내서 시각을 바꾸면 안 나오려고 해도 결국 나서게 되더군요.”그가 다큐와 인연을 맺은 것은 지난해 여름. 비장애인과 함께 하는 미디어교육이 광화문 미디액트에서 열린다는 소식을 듣고서였다. 말 그대로 ‘무작정’ 갔다. 아니 작정은 하나 있었다. 어려서부터 영상에 관심이 많았다는 것. 달랑 그거 하나였다. 김씨 역시 취직을 생각 안해본 것은 아니다. 학교를 졸업하고 병원에서 수술받아 몸을 추스린 뒤 전문학사를 따고 여기저기 이력서를 냈다. 역시나 어느 곳에서도 답신은 오지 않았다. 보통의 장애인처럼 그에게도 ‘밖’이라는 단어는 ‘공포’나 ‘두려움’일 뿐이었다. 어려운 길일수록 이것저것 고민하면 안된다. 천리길도 한 걸음부터 아닌가. 그냥 무엇인가 해보자며 나섰다. 그 첫걸음이 그의 삶을 차츰 바꿨다. 말이야 쉽지, 처음에는 광명 집에서 광화문까지 가는 것 자체가 고역이었다. 그렇게 어렵게 간다한들 강의도 쉽지 않았다. 게다가 카메라를 만져야 하는데 김씨에게 그나마 자유로운 손은 오직 오른손 한쪽뿐. 처음에는 카메라 만지기조차 무서워 멍하니 쳐다만 봤다. “그만 둘까도 했는데 이럴거면 왜 나왔나 싶은 오기가 생기더군요.”오기는 무서웠다. 촬영을 도와주는 다른 사람의 손길도 뿌리쳤다.“직접 해보고 싶다.”, 정말 그거 하나였다. 아예 6㎜ 비디오카메라를 휠체어에 달았다.“내 눈높이에서 세상을 그대로 담기로 했죠.”한시간짜리 테이프는 어느새 6개나 쌓여갔다. 물론 온전히 혼자의 힘은 아니었다. 저시력장애인 김언식씨와 비장애인 홍승아씨와 함께 작업했다. 처음에는 참 많이 다투기도 다퉜다.“돌이켜 보면 장애와 비장애를 뛰어 넘어 서로를 이해하는 과정이었지요.” 김씨는 내친 김에 한발 더 나아갔다. 다큐 찍은 인연으로 지난 3월부터 장애우권익문제연구소에 인턴으로 취직했다. 맡은 업무는 장애인 관련 방송 모니터링. 매주 20시간에 월급은 30만원, 기간은 6개월이다. 그래도 김씨는 즐겁다. 제 힘으로 번 돈이기 때문이다. 이번에는 정보처리사 자격증까지 땄다. 여기에다 이번 가을 두번째 장애인미디어교육 때는 ‘조교’로 나선다. “장애인이 이동하는 데 시간이 많이 걸려요. 하지만 장애인의 하루가 마치 48시간이나 되는 것처럼 생각하는 비장애인이 아직도 많아요.‘외출’이 ‘탈출’이 아니라,‘진정한 외출’이 될 때까지 영상을 통해 많은 이야기를 하고 싶어요.” 인터뷰 말미에 그는 ‘서글프게 웃긴’ 에피소드 하나를 전했다. 김씨가 휠체어를 타고 가면 꼬마들이 엄마를 붙잡고 물어본다.“엄마, 저 누나는 왜 저래?”어머니는 뭐라 대답했을까.“엄마 말 안들어서 그래.”장애인의 진정한 외출을 위해 그가 카메라를 들고 찍고 또 찍어야 할 이유다. 광명 글 사진 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr ■ ‘현실의 벽’ 깨는 장애인단체들 김씨는 사실 예외적인 경우다. 현실의 벽은 여전하다. 장애인 4명 가운데 3명은 한 달에 한 번 외출할까 말까다. 여기다 장애인들은 대부분 실업자다. 당장 생계문제가 급하다. 이런저런 문화행사가 있다지만 ‘그림의 떡’인 경우가 허다하다. 그럼에도, 김씨처럼 나 스스로의 힘으로 나 스스로를 표현해 보겠다고 나서는 사람들이 늘고 있다. 연극 영화 노래 등 장르도 다양하다. 고생해가며 왜 그러느냐고 묻는다면 답은 간단한다. 그들도 표현욕구를 가진 인간이기 때문이다. 이를테면 이제 장애인들도 “문화 즐기기”에서 “문화 만들기”로 넘어 가고 있는 것이다. ●무대에서, 카메라 들고, 마이크 잡고… 비장애인들이 장애에 대해 말하는 것이 아니라 장애인이 스스로 말하기 시작했다. 지난 4월 서울장애인인권영화제 3회대회가 열렸다. 여기에는 장애인들이 직접 제작한 영화들이 출품됐다. 김씨처럼 장애인 작품이 퍼블릭액세스 채널을 통해 공중파를 타기도 했다. 이에 따라 장애인단체들이 서서히 문화로 시선을 옮기고 있다. 장애우권익문제연구소 등에서는 서서히 미디어교육이나 영상워크숍 등을 꾸리고 있다. 이 가운데 장애여성문화공동체 끼판은 연극에서 영상으로 영역을 넓혀가고 있다. 이미 연극을 통해 인정받은 연출력과 연기력이 자산이다.2003년부터 연극팀 ‘춤추는 허리’를 결성해 활동하는 장애여성공감도 있다. 중증 장애인이 중심이되 비장애인과 함께 활동하는 극단 휠도 단발 공연에서 순회공연으로 슬금슬금 영역을 넓히고 있다. 노래도 인기다. 2003년 장애인노래패 ‘시선’을 앞세워 공연을 열었던 장애인문화공간은 올 가을쯤 장애인과 비장애인이 함께 어우러지는 노래 공연을 다시 열 생각이다. ●우리 얘기는 우리 입으로… 이들의 공통점은 스스로의 시선으로 자신들을 얘기한다는데 있다. 기존 문화나 매체들이 장애인들의 모습을 제대로 보여주지 못하기 때문이다. 기존 문화 매체들이 나빠서라기보다 비장애인이 장애인의 시선을 가진다는 것 자체가 근원적으로 불가능하기 때문이기도 하다. 그렇게 왜곡된 모습을 스스로의 힘으로 바로잡고 싶다는 욕구, 그것이 서서히 흘러나오고 있다. 최재호 장애인문화공간 대표는 “왜곡을 고치려면 직접 말하는 수밖에 없다.”면서 “이제는 장애인 스스로 느껴서 만든 문화를 비장애인과 함께 나누는 것이 필요한 시점”이라고 지적했다. 혹, 먹고 사는 문제와 이동권마저 보장이 안된 상황에서 조금은 사치스러운 게 아니냐는 시선도 있다. 이에 대해 정영란 장애여성공감 사무국장은 “장애인 역시 비장애인들처럼 문화에 대한 재능과 끼가 있다.”면서 “그동안 가려져 있었던 것이 이제 나타나는 것일 뿐”이라고 대답했다. 그러나 아직은 일부 장애인들의 얘기들일 뿐이다. 그래도 희망은 접지 않는다. 누군가 통로를 열어두면 다른 장애인들도 적극적으로 문화 활동에 뛰어들 것이라는 기대가 있다. 박성준 장애인문화센터 팀장은 “아직 바깥 세상과 단절된 장애인들이 더 많다.”면서 “이들을 열린 공간으로 끌어내기 위해서는 문화를 만들고 즐길 수 있는 토대가 만들어져야 한다.”고 강조했다. 조태성 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr ■ 장애인 창작활동 애로점 장애인이 작품을 무대에 올리는 과정은 산넘어 산이다. 쉽게 예상할 수 있듯 연습할 수 있는 공간도, 실제 공연 무대도 마련하기 어렵다. 장애인 입맛에 맞는 영상 기자재도 없다. 그 중 으뜸은 역시 재정 문제다. 최근 늘고 있는 장애인 주체 문화 창작 활동은 대부분 비영리 민간단체가 주도하고 있다. 회비나 후원금으로 운영되는 이들 단체는 사무실 유지 등 기본 운영비를 마련하는데도 헉헉 거리는게 현실이다. 그러니 의욕적인 출발에 비해 결과는 신통치 못한 경우도 종종 눈에 띈다. 때문에 이들 단체들은 대부분 정부나 지자체의 예산이나 기금에 목을 맬 수밖에 없다. 서울시 장애복지계정이나 여성발전기금, 사회복지기금 등이 내건 이런저런 사업 공모에 지원서를 내는 것이다. 이것도 거의 각개격파식이다. 각 개별 기관에서 따로 추진하는데다 정례화된 것도 아니고 단일화된 창구조차 없다. 노리고 있다가 재깍 신청하는 것도 중요하다. 어떤 기금이, 어떤 예산이 있는지 모르는 경우도 허다하다. 이러다 보니 이름이 덜 알려진 소규모 단체들은 지원서 한장 내보는 것조차 쉽지 않다. 박성준 장애인문화센터 팀장은 “예산이나 기금이 급격하게 늘어나기를 바라기가 어려운 현실”이라면서 “예산·기금 등을 다루는 곳과 장애인 문화창작단체 사이의 정보를 한꺼번에 공유할 수 있는 센터나 인터넷사이트 등 허브축을 고려해볼 만하다.”고 했다. 올해 정부 예산 가운데 장애인 복지재정은 7393억원. 지자체 소관으로 이전된 부분이 있어 지난해보다 9.5% 줄었다. 내역을 들여다 보면 창작 활동과 관련된 예산을 찾기 힘들다. 최근 정부는 장애인의 문화 향유권을 강화하기 위해 공연 관람을 지원하는 ‘문화바우처’ 제도를 도입했지만, 걸음마 수준. 창작 욕구를 충족시키는 데까지는 범주를 넓히지 못하고 있다. 올해 문화예술진흥기금 가운데 장애인 문화예술 사업을 위해 약 6억원의 예산이 그나마 책정됐다. 하지만 실제 장애인 창작 활동으로 연결된 부분은 1억 7500만원(13건)에 불과했다. 지난해 문화관광부는 ‘창의 한국’ 프로젝트를 야심차게 발표했다. 그 가운데 장애인 창작 공연 활동을 장려하기 위한 센터 건립 등 관련 내용이 있어 기대를 모았지만, 구체적으로 실현되기까지는 상당한 시일이 걸릴 것으로 보인다. 조태성 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr

“아버지의 유업인 데다 소외계층을 돕는 일이니 힘들어도 버텨야죠.” 서울 강동구 암사2동 햇빛4길 주택가 골목길에 자리한 한국점자도서관에서 육근해(44·여) 관장을 만났다. ●시각장애인 부친 유업 대물려 봉사 육씨는 시각장애인이었던 선친 고 육병일(1997년 작고) 관장의 뒤를 이어 점자도서관 운영을 맡은 ‘2세 사회복지인’으로 맹활약하고 있다. “10억원 가까운 사재를 털어 도서관을 세웠지만, 여건이 어렵기는 마찬가지여서 초등학교 때부터 가족과 함께 점자 책을 만들기도 했어요.” 36년 전인 1969년 육씨 선친은 서울 종로5가에 한국 최초로 점자도서관을 만들었다. 시각장애인 문제에 대한 인식은 그야말로 전무했던 때여서 그 뒤로 경제적 사정에 떠밀려 중구 북창동, 동작구 사당동, 강동구 성내동 등을 전전하며 오늘에 이르렀다.2남3녀 가운데 막내인 육씨는 자원봉사자로 거들다가 92년 사무국장을 맡아 본격적으로 뛰어들었다. 부친이 별세한 뒤 어머니 장순이(72)씨가 관장을 맡았고, 지난해 10월부터는 육씨가 뒤를 이어 시각장애인들에게 지식의 등불 역할을 해내고 있다. “지금은 100% 이해되지만 아이들 교육에 소홀할 수밖에 없었던 아버지가 늘 원망스러웠습니다.” 중·고교 시절 등록금을 제때 낸 적이 한번도 없을 정도였다고 한다. 그래서 고교졸업 뒤 직장을 잡아 2년 뒤 야간대학에 들어갔다. 학부에서는 컴퓨터통계학을 전공했지만 도서관 일을 잘 해낼 요량으로 사회복지학과 문헌정보학 석사학위를 땄다. 지금은 박사과정을 밟으며 향학열을 불태우고 있다. 한국점자도서관은 ‘손끝으로 여는 세상, 귀로 만나는 세상’을 표방한다. 관장실 앞 그림 한점에 새겨진 점자가 궁금했다. 육 관장은 “시각장애인 아버지를 둔 미술대 졸업생이 선물한 것인데 ‘갈매기에게 날아가는 법을 가르쳐준 고양이’라는 뜻”이라고 번역해줬다. 아직도 장애인에 대한 인식이 낮은 현실에서 점자도서관이 해내는 역할을 암시하는 것으로 받아들여졌다. ●국내 점자 출판물 70% 소화 강동구 지원금 등으로 직원 20명이 자원봉사자들의 도움을 받아 운영되는 점자도서관은 97년 이곳에 안착했으나 늘어가는 점자도서 수요에 비춰 공간이 비좁다. 지하 1층, 지상 4층 가운데 청소년 학습공간인 4층을 뺀 연면적 230여평을 쓰고 있다. 육 관장은 “현재 점자도서 출판을 위해 사용되는 원본 책자와 출판한 점자도서를 합쳐 2만여권을 장서했지만 이젠 찍어낸 만큼의 분량은 버려야 할 처지”라며 한숨을 내쉬었다. 찍어내는 책만 연간 10여만권에 이른다. 시각장애인들을 위해 각종 도서의 내용을 일일이 녹음한 녹음도서와 CD, 테이프, 각종 홍보자료의 점자도서 출판 등 연간 10여만권을 출판하고 있다. 국내 점자 출판물의 70% 정도를 소화하고 있다는 게 육 관장의 설명이다. 강동·성북·도봉구 등 지역 소식지와 점자 전화번호부, 우편번호부, 각종 선거의 투표안내문도 해당한다. ●장애인 인식 개선에도 앞장 장애인에 대한 인식을 개선하는 사업도 빼놓을 수 없다. 이를 위해 점자명함 제작, 비장애인 대상 점자교육, 시각장애 체험 등의 일을 한다. 한국점자도서관은 시각장애인뿐 아니라 저시력으로 각종 정보를 접하기 어려운 중증 장애인, 노인, 질환자들을 위한 도서출판 등에도 힘을 기울이고 있다. 장애인들이 비장애인들과 더불어 살아가는 사회야말로 궁극적으로 꿈꿔야 할 최종목표라는 점에서다. 이런 차원에서 눈에 띄는 게 통합교재 발간이다. 일반 활자와 점자를 함께 새긴 도서다. 비장애인들이 “장애인들도 우리와 같은 생각을 하는 사람이구나.”라는 인식을 바로 머리에 심도록 하자는 뜻이다. 저시력자 사업으로는 보통에 비해 큰 활자를 사용한 도서(Large print)가 꼽힌다. 점자도서 편찬엔 구멍을 뚫는 작업을 거쳐야 하기 때문에 종이가 훨씬 두껍다. 조정래의 소설 ‘한강’을 점역한 책은 무려 60권이나 된다. 원래 단행본 10권 분량이기 때문에 6배로 늘어난다. 또 한권을 펴내는 데에는 워드프로세서 입력, 교정, 제판, 인쇄, 제본 등 공정이 길게는 3∼4개월 걸린다.(02)3426-7411. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr

한국실명예방재단(회장 신경환)은 저시력인들의 상담과 기구훈련, 전문 지도인력 양성 등을 위해 최근 저시력 상담센터를 개소했다. 저시력이란 교정시력이 0.3 이하로 완전 실명은 아니지만 일상생활에 지장을 주는 시력장애나 시기능에 문제가 있는 상태를 말한다. 이 센터는 매주 금요일 무료 운영되며, 전화(02-718-1088) 및 인터넷(www.kfpb.org) 예약 후 방문하면 된다.

강남성모병원 안과는 최근 저시력 클리닉을 개설, 진료를 시작했다. 저시력은 일상생활에 장애를 줄 수 있는 시력이나 눈 기능 이상을 뜻한다. 진료는 매주 화요일 오후이다.(02)590-1523.

서울 중랑구(구청장 문병권)는 시각장애인과 저시력인을 위해 점자 버스노선책자를 발간,배부한다. 지난 7월 대중교통체계 개편으로 시각장애인들이 바뀐 버스노선 정보를 보다 쉽게 제공받을 수 있게 제작된 책자는 모두 700부가 제작돼 사회복지관,관공서 등에 배포된다.(02)490-3356.

서울대병원은 시력이 0.03∼0.4 정도로 극히 낮은 저시력인을 진료하고 전문 보조도구를 처방하는 ‘저시력 클리닉’을 개설,진료를 시작했다. 클리닉은 시신경 위축,녹내장,망막이상,당뇨성 망막병증 등 눈에 복합 질환이 있는 환자를 대상으로 하며,환자의 눈 상태를 종합적으로 파악,환자가 원하는 작업이 가능하도록 저시력 보조도구를 처방하는 등 ‘눈 종합검진센터’로서의 역할을 하게 된다.현재 우리나라에는 시력교정술로도 치료가 어려워 최종 시력이 0.03∼0.4에 불과한 사람이 50만명이나 되는 것으로 추산되고 있다.(02)760-2058,760-2431.

평소 자원봉사나 의로운 일을 하고 싶은 사람이라면,서울대와 이화여대 박물관에서 열리는 전시를 통해 예사롭지 않은 체험을 할 수 있다. 이화여대 박물관은 한·일 양국의 시각장애 학생들의 작품을 전시하는 ‘우리들의 눈:또 다른 시각(Another way of seeing)’전을 11월 말까지 개최한다. ‘또 다른 시각’이란 시각에만 의존해 사물을 보는 일반인과 달리 시각장애인들이 냄새·소리·맛·촉각 등 모든 감각을 동원해 사물을 바라보는 시선을 일컫는 말이다.그래서 그들이 만들어낸 회화나 조각은 정교하거나 매끈하지는 않지만 전문 미술인의 작품과는 또 다른 울림을 전한다.점자 처리가 된 도록조차도 특별하다. 한국시각장애인예술협회 주관으로 올해 4회째를 맞은 이 전시회는 충주성모학교·서울맹학교·한빛맹학교 학생들이 올해 작업한 작품 30점과,일본 도쿄 톰갤러리의 협찬으로 1950년부터 현재까지 일본 시각장애학생이 제작한 작품 20점 등 모두 50점을 전시한다.톰갤러리는 ‘우리 맹인들도 로댕을 즐길 권리가 있다.’는 뜻 아래 1984년 문을열어 20여년간 시각장애인을 위한 미술활동과 전시를 기획해 왔다. 직접 맹학교로 찾아가 자원봉사를 한 서양화가 엄정순 고주경,조각가 김민 이유미 등은 어린 제자들이 작품에 몰두하며 과정을 즐기는 모습에 감동을 받았다고 한다.특히 시각장애학생 중 형태와 색깔을 구현할 수 있는 약시나 저시력인 학생들은 색채를 이용한 회화 작업에 도전하기도 했다.윤난지 이화여대 박물관장은 “이번 전시는 장애인과 일반인이 서로 ‘촉각’을 통해 교류하는 자리가 될 것”이라며 “장애인은 손으로 시각을 더듬고,일반인은 눈으로 촉각을 느낄 것을 기대한다.”고 말했다.(02)3277-3151. 서울대박물관은 ‘역사와 의식,독도진경’전을 11월 말까지 이 박물관 현대미술전시실에서 연다.행사는 박물관이 추진해 온 ‘독도 문화심기 운동’의 하나로,지난해 열린 ‘역사와 의식,독도’ 행사의 연장선상에 놓여 있다.참여작가는 한국화가 박대성 한진만 이왈종,서양화가 김선두 강경구 민정기 손장섭 황인기 서용선 엄정순 등 10명.독도탐방단의 일원으로 참여한 작가들은 지난 7월30일부터 8월1일까지 3일간 독도를 직접 방문해 섬을 스케치하고,즉석에서 공동작업을 해 화폭에 담았다. 이종상 서울대 박물관장은 “우리 땅에 대한 최초의 문화적 자각인 겸재 정선의 진경(眞景)정신을 이어받아 현대적 시각에서 독도에 대한 의식을 문화적으로 재확인하려는 노력”이라고 밝혔다.‘독도는 우리 땅’이라고 목청만 높일 것이 아니라 자연스럽게 우리 땅임을 문화적으로 이해하고 받아들이자는 것이다. “독도가 거기에 있어 독도를 그렸다.” 이종상 화백의 소박하고 설득력 있는 말이 바로 미술가들이 벌이는 이번 운동의 핵심이다. 지난해에는 설치·사진 등 새로운 매체가 다수였지만,올해는 평면작업 위주로 전시된다.(02)874-5693. 문소영기자 symun@

교육인적자원부는 26일 두 눈의 교정시력이 0.04 이상이지만 특수 안경 등을 써야 하는 저시력 초·중·고교생을위해 일반 교과서보다 크기와 글자가 1.5배 큰 교과서를제작,무상으로 보급하기로 했다고 밝혔다.이를 위해 5억 6600만원의 예산을 확보했다. 우선 2학기에는 초등학교 1∼6학년생용 54종의 책을 만든 뒤,내년에는 중·고교생용을 제작하기로 했다. 확대 교과서는 전국 12개 시각장애 특수학교에 다니는 전체 학생 1182명 가운데 51.2%인 저시력 학생 606명에게 먼저 보급된다.특수학교의 초등학생 446명,중·고교생 736명 가운데 각각 184명과 422명이다. 일반 학교의 저시력 학생들도 주문하면 확대 교과서를 받을 수 있다. 교육부 김현진 연구사는 “그동안 시각장애 특수학교에다니는 학생들에게 제공한 점자교과서는 저시력 학생들에게는 거의 필요없어 일반 교과서를 확대,복사해 사용하다보니 종이질도 나쁘고 부피도 커 불편을 겪어왔다.”고 말했다. 박홍기기자 hkpark@

■자선냄비에 ‘1,000원짜리 기적'. 경기 침체로 넉넉지 않은 호주머니 사정에도 불구하고 구세군 자선냄비에는 사랑의 손길이 끊이지 않는다. 18일 구세군 대한본영에 따르면 지난 4일부터 14일까지전국 194개 자선냄비의 모금액은 4억4,000만원으로 지난해 같은 기간의 3억8,900만원에 비해 13.3% 늘었다.현 추세라면 모금이 끝나는 24일 자정까지 목표액 17억원을 달성할 것으로 예상된다. 지난 5일 오후 2시쯤 서울 지하철 2호선 을지로 입구 역자선냄비에 60대 노신사가 100만원을 넣고 가는 등 올해에도 ‘익명의 천사’ 10여명이 등장했다. 그러나 뭉칫돈보다는 1,000원짜리 지폐 한 장을 꺼내 자선냄비에 넣는 시민들이 끊이지 않아 ‘1,000원짜리 기적’이 계속되고 있다고 구세군 관계자는 전했다. 지난해에는 15억원 목표에 17억6,989만6,997원을 모금해영세민·재해민·장애인 구호,복지시설지원,에이즈 예방,결식아동 지원에 썼다. 강성환(姜聲煥)구세군 사령관은 “73년간 지속된 자선냄비의 힘은 현장에서 익명으로 내는 소액에서 출발한다”면서“경기 침체에도 불구하고 어려운 이웃에 대한 관심이높아지고 있음을 실감한다”고 말했다. 지난해 처음으로 ARS(자동응답전화·060-700-0939)를 이용해 모금한데 이어 올해에는 인터넷(www.good-c.org)모금과 국민·한빛은행 등 9개 금융기관을 통한 자동이체를 시작하는 등 모금 방법도 다채로워지고 있다. 조현석기자 hyun68@. ■저시력인들, 더 어려운 이웃돕기. “앞은 잘 안보이지만 어려운 이웃들의 아픔은 똑바로 볼 수 있답니다.” 18일 오후 3시 서울 서대문구 미근동 이웃사랑공동모금회에는 노란 장갑을 낀 특별한 손님 5명이 찾아왔다.노란 장갑은 저시력인임을 나타내는 징표.이들은 어려운 사람을위해 써달라며 ‘거금’ 100만원을 맡겼다. 100만원은 지난 5월부터 중증장애인과 독거노인 등을 위해 봉사활동을 해온 전국저시력인연합회 회원 50명이 교통비 등을 아껴 모은 돈이었다. 이성섭씨(35)는 앞이 뿌옇게 보이는 고통을 겪고 있지만쓸쓸한 노후를 보내고 있는 독거노인들을 위해 무료급식소에서 도시락을 배달하고 있다고 했다.사물이 흔들려 여러개로 보이는 김영섭씨(39)는 중증장애인들을 목욕탕으로안내해 목욕과 이발을 시켜준다.사물이 드문드문 보이는이혜정씨(31·여)는 피부관리사 자격증을 따 양로원 할머니와 장애인들에게 마사지를 해주고 있다. 저시력연합회 미영순 회장(53·여)은 “저시력인들은 정상인과 장애인들의 중간자적인 입장”이라면서 “정상인들의 장애인에 대한 편견을 걷어내고,장애인들의 닫힌 마음을 열어 주는 것이 우리의 역할”이라고 말했다. “사회의 짐이 아니라 사회에서 꼭 필요로하는 당당한 구성원임을 느끼기 위해 봉사활동을 시작했습니다.내년에도더 큰 정성을 모아 공동모금회를 찾겠습니다.”이혜정씨의 두 눈이 초롱초롱 빛났다. 이창구기자 window2@.

◎‘비후성 심근병증’ 무혈수술법 첫선/서울대병원 인공각막 국내 최초 개발/13개 종합병원 진료비 과다청구 물의도 97년 국내 의료계는 IMF한파로 인한 경영악화와 13개 대형종합병원이 진료비 부당청구로 검찰에 적발되는 등 갖가지 악재에 시달렸다. 그나마 새로운 의료기술을 속속 선보이면서 잠재적인 의학발전의 가능성을 비쳤다는 점이 다행이라 할수 있다. 97년 국내 의학분야의 성과를 결산해본다. 올 한해 가장 큰 결실은 국내에서 처음으로 심장과 폐를 동시에 이식하는 수술이 성공한 것을 꼽을 수 있다. 인천 중앙길병원 심장센터 흉부외과 박국양 과장팀은 지난 4월20일 교통사고로 뇌사상태에 빠진 김모군(9)의 심장과 폐를 열한살난 이모양에게 동시에 이식하는 데 성공했다. 심폐동시이식술은 동양권에서 세번째로 국내는 물론 세계 의학계의 관심을 끌기에 충분했다.뒤이어 서울대병원 흉부외과 노준량 교수팀도 선천성 심장병으로 말기 심폐질환을 앓던 환자에게 심장과 폐를 동시에 이식하는 데 성공했다. 또 혈액 악성종양 환자의 마지막치료법으로 알려진 골수이식 수술이 늘고 있는 가운데 혈연관계가 아닌 다른 사람의 골수를 이식하는 ‘비혈연간 동종골수 이식술’이 서울대병원,강남성모병원,삼성서울병원 등에서 잇따라 성공을 거둬 백혈병 환자에게 새로운 희망을 안겨 줬다. 서울 중앙병원 순환기내과 박승정 과장팀은 선천적으로 심장의 벽이 비정상적으로 두꺼워져 돌연사를 일으키는 ‘비후성 심근병증’환자를 수술하지 않고 100% 알콜을 주입해 치료하는 최첨단 무혈법 수술을 국내에서 처음으로 성공하는 개가를 올리기도 했다. 새로운 간암 치료법도 소개됐다. 연세의료원 진단방사선과 이종태 교수팀은 한국 원자력연구소와 공동으로 말기 간암 환자의 간암덩어리에 홀뮴­66에탄올 현탁액을 주입하는 방법을 개발,높은 치료율을 보였다. 이 방법은 특히 종양의 크기가 5㎝ 미만의 조기간암에서 80%가 넘는 완치율을 나타냈다. 안과분야에서도 연구성과가 풍성했다. 서울대병원 안과 이진학 교수팀은 그동안 전량 외국에서 수입해 사용해 온 인공각막을 처음 개발했다.또 같은 병원황정민 교수는 합성섬유인 고어텍스를 사용한 새로운 사시환자 수술법을 개발,주목받았다. 서울 중앙병원 안과 진용한 교수는 국제표준기구(ISO)의 시력측정표를 기준으로 한 ‘한국형시력표’를 개발했다.진용한시력표라고 이름 붙인 새 시력표는 저시력을 세분화하고 정확한 시력을 잴 수 있는 것이 장점이다. 제약분야에서도 괄목할 만한 성장을 기록했다. 조선무약 생명과학연구소는 지난 7월 천연사향과 약리적 효능이 같은 대체물질인 ‘L­MUSCONE’(엘 머스콘)의 개발에 성공했다.지금까지 모두 수입해 의존해던 천연사향은 신물질의 개발로 98년 이후 해마다 약 2백20억원 이상의 수입대체효과를 거둘것으로 기대된다. 이와함께 올해 노벨 생리·의학상은 미국 캘리포니아대학(샌프란시스코소재) 스탠리 B 프루시너 교수에게 돌아갔다. 프루시너 교수는 세균이나 바이러스와는 전혀 다른 새로운 종류의 질병유발물질인 ‘프리온’(Prion)을 발견한 공로를 인정받았다.프리온 연구가 더욱 진전되면 앞으로 알츠하이머병,크로이츠펠트야콥병(사람에게 나타나는 광우병과 같은 질환)등의 치료제 개발이 새로운 전기를 맞을 것으로 보인다.

◎기하학적 방식으로 시력 정확히 측정/성인·소아·란돌트형 3가지로 제작 전세계에서 공통으로 쓰는 국제표준기구(ISO)의 시력측정표를 기준으로 한 ‘한국형시력표’가 개발됐다. 서울 중앙병원 안과 진용한 교수는 24일 국제표준기구의 시력기준에 근거한 한국형 시력표를 개발,최근 보건복지부로부터 공인허가를 받았다고 밝혔다. 우리나라에서 지금 쓰는 시력표는 1909년 유럽안과학회에서 제정한 기준에 따라 만든 것.국제표준과 달라,국내에서 측정한 시력이 외국의 시력표에는 없거나 통용되지 않는 모순이 있었다. ‘진용한 시력표’라고 이름붙인 새 시력표는 특히 기하학적 방식으로 개발,정확한 시력을 잴 수 있다는 것이 장점이다.예를 들어 시력이 1.0일때 물체가 두 배로 커지면 시력이 2.0이 되는 것이 아니라 실제로 1.5∼1.7배 정도만 더 잘 볼 수 있다는 점을 감안해 만들었다.이에 따라 1.0과 0.1 사이에 0.9와 0.7을 없애고 0.63 이하의 저시력을 세분화했다. 성인용,소아용,란돌트형(일부가 터진 터진 고리) 3가지로 제작된 새 시력표에 따르면 1.0­0.8­0.63­0.5­0.4­0.32­0.25­0.2­0.16­0.125­0.1로 시력이 나온다. 진교수는 “새로 개발한 시력표는 국내 안과학자들의 임상테스트를 통해 유용성을 인정받았다”면서 “한줄에 배치되어 있는 5개의 글자 가운데 최소 3개 이상을 읽을수 있을때 시력을 인정하도록 했다”고 말했다.

보건복지부는 만성질환을 앓고 있는 의료보호환자와 장애인보장구에 대한 급여를 확대하는 내용 등을 골자로 하는 의료보호기준방법 등을 개정,1일부터 시행에 들어갔다. 개정기준에서는 고혈압 등 만성질환을 앓고 있는 의료보호환자도 의료보험환자와 마찬가지로 앞으로 병·의원에서 진료받을때 30일분이상의 약을 탈 수 있도록 했다. 그동안 급여에서 제외하던 지체장애인용 지팡이·안경·돋보기·망원경 등 시각장애인용 저시력보조기,청각장애인용 보청기,언어장애인용 체외전기후두 등 보장구도 의료보호항목에 포함시켰다.

◎출생 4주내 검사… 시력보조기 등 이용해 실명막아 미숙아에서 발생해 실명을 불러일으킬 수 있는 미숙아 망막병증을 조기에 치료하면 실명률을 줄일 수 있다는 연구결과가 나왔다. 지난 40년 처음 발견된 이 질환은 서구에서는 지난 70년대부터,우리나라에서는 80년대말부터 미숙아의 생존율이 높아지면서 발생빈도가 높아졌으며,이에 따라 시력을 잃어버리는 경우가 많아지고 있다. 현재 우리나라 미숙아망막병증의 발생빈도는 20∼25%인데 현재까지는 이병에 관한 인식부족 및 적절한 검사·치료가 제대로 이루어지지 않아 실명하는 사례가 종종 있어왔다. 서울대병원 소아안과 유영석 교수팀은 『미숙아망막병증은 전혀 치료 불가능한 질환이 아니라 적절한 검사와 치료를 하면 실명을 줄일 수 있다』고 최근 밝혔다. 연구자들에 따라 약간의 차이가 있으나 출생때 체중이 적을수록,임신주수가 작을수록 이병의 발생빈도는 증가한다.출생때의 체중이 1.5㎏ 미만일 경우 10∼14%,1㎏미만때 24∼43%의 발생빈도가 외국문헌에서 보고되었으며 우리나라에서도평균 20∼25%의 발생빈도를 보이고 있다. 이 질환은 조기진단이 특히 중요하다.유교수는 『검사시기는 학자들에 따라 약간의 차이는 있으나 출생후 4주에 최초검사를 하는 것이 좋다』고 충고한다.이보다 더 빨리는 대개 미숙아의 전신상태가 좋지못한 경우가 많고 또 증상이 주로 출생후 6∼8주 사이에 관찰이 되므로 바람직하지 못하다는 것이다. 출생후 첫검사에서 별다른 이상이 없으면 2주 또는 한달 간격으로 망막혈관이 주변부까지 완성되는 것을 확인해 주면 되고 만약 이상이 있을 경우는 1주 또는 수일 간격으로 검사를 반복해야 한다. 유교수는 또 『미숙아망막병증으로 인해 저시력상태가 되더라도 이를 그대로 방치할 것이 아니라 저시력보조기 등을 사용해 사회생활에 조금이라도 접근할 수 있도록 도와주어야 하며 실명했을 경우,사회적·국가적으로 이들을 위한 자활교육이 절실하다』고 강조했다.〈고현석 기자〉