희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

GS칼텍스와 한국에너지재단이 올해도 저소득층 가구의 벽체 단열 시공, 노후 창호 및 보일러 교체, 바닥 난방 배관 시공 등 주거 환경과 에너지 효율을 동시에 개선하는 사업을 진행한다. GS칼텍스는 ‘2024년 저소득층 에너지효율개선사업’ 대상 1900가구를 모집한다고 21일 밝혔다. 수혜 가구는 한국에너지재단의 국고보조금 사업에 GS칼텍스 사업비를 더해 가구당 최대 430만원까지 시공 비용을 지원받는다. 신청은 거주지 행정복지센터를 통해 가능하며 한국에너지재단에서 적격 확인 절차를 거쳐 대상자가 선정된다.

미국 일리노이주 시카고에서 민주당 전당대회가 열리는 사이 공화당 대선 후보 도널드 트럼프 전 대통령은 380여㎞ 떨어진 미시간주 디트로이트에서 “대통령 임기 첫날 역사상 최대 규모의 불법 이민자 추방 작전을 펼치겠다”고 선포하고 나섰다. 특유의 갈라치기식 유세 내용도 문제지만 그가 유세를 나선 지역도 예사롭지 않다. 그가 ‘불법 이민자와의 전쟁’을 공언한 유세지는 백인 극단주의 단체 쿠클럭스클랜(KKK)의 주요 지도자 로버트 마일즈(1925~1992)가 ‘미국을 백인만의 나라로 만들자’고 집회를 열던 곳이다. 은밀하게 백인 우월주의 정서를 자극해 ‘샤이 트럼프’(인종차별 등을 옹호하는 숨은 트럼프 지지자)의 결집을 노린 것 아니냐는 분석이 나온다. 트럼프 전 대통령은 20일(현지시간) 디트로이트 외곽의 소도시 하웰에서 “조 바이든 정부의 이민 정책으로 아프리카와 남미 등에서 죄수와 정신질환자, 테러리스트들이 미국으로 쏟아져 들어온다”고 일갈했다고 로이터통신이 보도했다. 그는 최근 대선 여론조사에서 해리스 부통령에 추세적으로 밀린다는 보도를 의식한 듯 막말과 혐오성 발언의 수위를 더욱 높였다. 트럼프 전 대통령은 “‘이민자 범죄’로 불리는 새로운 형태의 사회악이 자리잡았다. (바이든 대통령 때문에) 미국의 범죄가 통제 수준을 벗어났다”면서 “올해 베네수엘라 범죄율이 지난해보다 72% 줄었는데 (베네수엘라 정부가) 수도 카라카스의 범죄자들을 우리(미국)한테 보내기 때문”이라고 주장했다. 이어 “(중산층이 선호하는) 교외 지역 여성들이 나를 싫어한다는 말을 계속 듣는다. 도대체 왜 나를 싫어하느냐”면서 “나는 저소득층 가정이 그들 집 바로 옆에 들어서는 것을 막아 준다. 불법 이민자도 차단해 준다”고 강조했다. 그러면서 “이제 미국을 다시 안전하게 만들겠다. 임기 첫날 역사상 최대 규모 추방 작전을 전개해 모든 외국인 범죄자를 없애겠다”고 역설했다. 1950년 드와이트 아이젠하워 행정부가 군대를 동원해 불법 이민자를 추방한 사례를 언급하며 “이번 작전은 그보다 더 큰 규모로 이뤄진다”고 약속했다. 로이터는 트럼프 전 대통령이 유세를 벌인 하웰이 백인 극단주의자들에게 상징성이 큰 지역이라고 전했다. KKK 간부인 마일즈가 살던 곳이자 KKK 회의도 종종 개최돼 ‘KKK 수도’로도 불렸다. 마일즈는 1960년대까지 반공주의 성향 사업가로 활동하다가 1970년대부터 돌연 “예수의 명령”이라며 미국이 회개하고 백인만의 나라로 변해야 한다고 주장한 인물이다. 하웰에서는 백인 우월주의 집회도 종종 열린다. 지난달에도 주민 수십 명이 인종차별 반대운동에서 쓰이는 ‘흑인의 목숨은 소중하다’는 구호를 비꼬는 ‘백인 목숨도 소중하다’고 적힌 팻말을 들고 행진하며 “우리는 (아돌프) 히틀러와 트럼프를 사랑한다”는 구호를 외쳤다. 이 때문에 트럼프 선거 캠프가 민주당 전당대회 열기에 맞불을 놓고자 의도적으로 백인 극단주의 논란이 있는 유세지를 골랐다는 의혹이 나온다. 일종의 ‘노이즈 마케팅’이다. 이에 대해 캐롤라인 레빗 트럼프 캠프 대변인은 “지난달 하웰에서 일어난 사건을 알지 못했다. 2021년 바이든 대통령이 하웰을 방문했을 때도 언론이 이런 반응을 보였느냐”고 반문했다. 트럼프에게만 ‘인종차별주의자’ 프레임을 씌우려 한다는 불만 제기다.

미국 일리노이주 시카고에서 민주당 전당대회가 열리는 사이 공화당 대선 후호 도널드 트럼프 전 대통령은 380여㎞ 떨어진 미시간주 디트로이트에서 “대통령 임기 첫날 역사상 최대 규모의 불법 이민자 추방 작전을 펼치겠다”고 선포하고 나섰다. 특유의 갈라치기식 유세 내용도 문제지만 그가 유세를 나선 지역도 예사롭지 않다. 그가 ‘불법 이민자와의 전쟁’을 공언한 유세지는 백인 극단주의 단체 쿠클럭스클랜(KKK)의 주요 지도자 로버트 마일즈(1925~1992)가 ‘미국을 백인만의 나라로 만들자’고 집회를 열던 곳이다. 은밀하게 백인 우월주의 정서를 자극해 ‘샤이 트럼프’(인종 차별 등을 옹호하는 숨은 트럼프 지지자)의 결집을 노린 것 아니냐는 분석이 나온다. 트럼프 전 대통령은 20일(현지시간) 디트로이트 외곽의 소도시 하웰에서 “조 바이든 정부의 이민 정책으로 아프리카와 남미 등에서 죄수와 정신질환자, 테러리스트들이 미국으로 쏟아져 들어온다”고 일갈했다고 로이터통신이 보도했다. 그는 최근 대선 여론조사에서 해리스 부통령에 추세적으로 밀린다는 보도를 의식한 듯 막말과 혐오성 발언 수위를 더욱 높였다. 트럼프 전 대통령은 “‘이민자 범죄’로 불리는 새로운 형태의 사회악이 자리 잡았다. (바이든 대통령 때문에) 미국의 범죄가 통제 수준을 벗어났다”면서 “올해 베네수엘라 범죄율이 지난해보다 72% 줄었는데, (베네수엘라 정부가) 수도 카라카스의 범죄자들을 우리(미국)로 보내기 때문”이라고 주장했다. 이어 “(중산층이 선호하는) 교외 지역 여성들이 나를 싫어한다는 말을 계속 듣는다. 도대체 왜 나를 싫어하느냐”면서 “나는 저소득층 가정이 그들 집 바로 옆에 들어서는 것을 막아준다. 불법 이민자도 차단해 준다”고 강조했다. 그러면서 “이제 미국을 다시 안전하게 만들겠다. 임기 첫날 역사상 최대 규모 추방 작전을 전개해 모든 외국인 범죄자를 없애겠다”고 역설했다. 1950년 드와이트 아이젠하워 행정부가 군대를 동원해 불법 이민자를 추방한 사례를 언급하며 “이번 작전은 그보다 더 큰 규모로 이뤄진다”고 약속했다. 로이터는 트럼프 전 대통령이 유세를 벌인 하웰이 백인 극단주의자들에 상징성이 큰 지역이라고 전했다. KKK 간부인 마일즈가 살던 곳이자 KKK 회의도 종종 개최돼 ‘KKK 수도’로 불렸다. 마일즈는 1960년대까지 반공주의 성향 사업가로 활동하다가 1970년대부터 돌연 “예수의 명령”이라며 미국이 회개하고 백인만의 나라로 변해야 한다고 주장한 인물이다. 하웰에서는 백인 우월주의 집회도 종종 열린다. 지난달에도 주민 수십명이 인종차별 반대운동에서 쓰인 ‘흑인 목숨은 소중하다’는 구호를 비꼬는 ‘백인 목숨도 소중하다’고 적힌 팻말을 들고 행진하며 “우리는 (아돌프) 히틀러와 트럼프를 사랑한다”는 구호를 외쳤다. 이 때문에 트럼프 선거 캠프가 민주당 전당대회 열기에 맞불을 놓고자 의도적으로 백인 극단주의 논란이 있는 유세지를 골랐다는 의혹이 나온다. 일종의 ‘노이즈 마케팅’이다. 이에 대해 캐롤라인 리빗 트럼프 캠프 대변인은 “지난달 하웰에서 일어난 사건을 알지 못했다. 2021년 바이든 대통령이 하웰을 방문했을 때도 언론이 이런 반응을 보였느냐”고 반문했다. 트럼프에게만 ‘인종차별주의자’ 프레임을 씌우려 한다는 불만 제기다.

한 남성이 관내 저소득층 어린이와 청소년들이 꿈을 펼치는 데 도움이 됐으면 좋겠다며 현금 30만원이 든 흰 봉투를 행정복지센터에 전달했다는 사연이 전해졌다. 21일 뉴스1에 따르면 지난 20일 오후 4시쯤 전북자치도 전주시 인후3동 행정복지센터에 40~50대로 보이는 한 남성이 방문했다. 잠깐 주변을 살피던 이 남성은 주머니에서 꺼낸 흰 봉투를 직원에게 건넨 뒤 아무런 말도 없이 곧장 사라졌다. 이 남성이 건넨 봉투에는 모두 1만원권 지폐인 현금 30만원과 직접 쓴 편지가 담겨 있었다. 편지에는 “인후3동 주민들에게 받은 사랑에 보답하기 위해 작은 정성을 담았다”며 “관내 저소득층 어린이와 청소년들이 꿈을 펼치는 데 도움이 됐으면 한다”고 적혀 있었다. 이름도 나이도 모르는 이 남성의 선행은 이번이 처음이 아닌 것으로 전해졌다. 행정복지센터는 지난 6월과 지난달에도 해당 남성이 흰 봉투를 놓고 사라졌으며, 역시 봉투에는 현금 30만원과 비슷한 내용의 편지가 들어 있었다고 설명했다. 봉투를 받은 행복센터 직원 이찬미씨는 “우리 인후 3동에서 이렇게 따뜻한 일이 발생했다는 사실이 너무 뿌듯하다”며 “이름도 나이도 모르지만 폭염 속 소나기 같은 이 익명의 기부자에게 감사한 마음을 전하고 싶다”고 전했다. 이 남성이 전달한 기부금은 사랑의 공동모금회를 통해 인후3동의 저소득층 어린이와 청소년들을 위해 사용될 예정이다. 국승기 인후3동장은 “벌써 세 번째 이어진 익명 기부가 널리 알려져 더욱 많은 사람이 지역사회에 관심을 가지는 계기가 됐으면 한다”며 “우리 직원들도 모두 기부 문화 확산과 지역사회 복지 증진을 위해 계속해서 노력할 것”이라고 밝혔다.

기록적인 폭염 속에서 서울 성북구가 저소득 독거 어르신 온열환자를 찾아 돕는 활동을 이어 가고 있다고 20일 밝혔다. 성북구에 따르면 동선동 주민센터 관계자는 지난 13일 경증치매가 있는 저소득 독거 어르신 건강 체크를 위해 방문했다가 탈진한 90대 어르신을 발견하고 응급조치했다. 이후 가족과 연락해 요양병원 입소까지 지원했다. 같은 날 길거리에서 두꺼운 패딩을 입고 앉아 있는 80대도 발견해 가족에게 인계됐다. 동선동 주민센터는 취약계층이 폭염 속 위기상황에 노출되는 것을 예방하기 위해 주 2~3회 이상 안부 확인을 하고 있다. 이명복 동선동 주민센터 동장은 “복지 플래너, 우리동네 돌봄단, 지역사회보장협의체 위원 등 가용할 수 있는 모든 인적자원을 활용해 폭염 속 취약계층의 건강을 집중적으로 살피겠다”고 말했다. 이승로 성북구청장은 “폭염이라는 재난이 이어지는 상황에서 동선동 주민센터의 사례는 성북구 폭염지원 대책의 모범 사례”라며 “성북구민 단 한 분도 폭염 피해가 없도록 폭염대책을 더욱 강화해 추진하겠다”고 밝혔다.

60세 이상 50명에 급식바우처 지급거주지 인근 음식점에서 식사 제공 때 놓쳐 무릎관절증 앓는 환자 발굴 인공관절 수술비 최대 240만원 지원 서울 광진구가 저소득 어르신들의 식사부터 무릎 건강까지 챙긴다. 광진구는 최근 결식 우려가 있는 어르신에게 식사를 제공할 ‘동행식당’ 운영에 동참할 음식점을 모집했다고 20일 밝혔다. 동행식당은 어르신 거주지 인근 일반음식점을 급식소로 지정해 하루에 한 끼 원하는 메뉴를 골라 식사할 수 있도록 지원하는 약자 동행 정책이다. 광진구는 동행식당 이용을 희망하는 60세 이상 저소득 어르신 50명을 선정하고 다음달부터 연말까지 동행식당을 운영한다. 동행식당은 어르신들이 이용하기 쉬운 지역에 있고 일반음식점으로 영업 신고가 완료된 요식업체로 꾸린다. 광진구는 동행식당 모집이 완료되면 대상자별로 지정 식당을 안내할 예정이다. 대상 어르신은 하루 한 끼 동행식당을 이용하고, 받은 급식카드(바우처)를 사용하면 된다. 광진구는 또 최근 노인의료나눔재단과 저소득 어르신 무릎인공관절 수술비 지원을 위한 업무협약을 체결하고 수술이 필요해도 경제적 이유로 치료받지 못하는 어르신을 돕기로 했다. 광진구와 재단은 저소득 어르신이 대표적 노인성 질환인 무릎관절증을 제때 수술받아 건강하고 활기차게 노년을 보내게 하자는 취지에서 이번 협약을 맺었다. 광진구가 대상자를 발굴해 추천하면 재단은 수술비 지원을 위한 재원 확보를 도모한다. 협약 기간인 2년간 유기적인 상호 협력을 통해 사업을 이끌어 갈 계획이다. 대상은 광진구에 거주하는 60세 이상 기초생활수급자 또는 차상위계층이다. 수술비는 한쪽 무릎이 120만원으로 최대 240만원까지 지원한다. 건강보험급여 ‘인공관절치환술’ 인정 기준에 준하는 질환에 대해 검사비와 진료비, 수술비를 실비로 제공한다. 김경호 광진구청장은 “동행식당 운영으로 저소득 어르신의 건강 증진은 물론 안부 확인 등을 통한 취약계층 돌봄에도 효과가 클 것으로 기대된다”면서 “평균 연령이 높아지면서 무엇보다 건강이 중요해지는 시점이다. 어르신 의료 복지를 체계적으로 지원할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다. 배우 겸 가수인 김성환 노인의료나눔재단 이사장은 “광진구와 맺은 특별한 인연으로 많은 어르신이 건강을 되찾는 좋은 계기가 되길 바란다”고 말했다. 한편 광진구는 김 이사장을 광진구 공식 홍보대사로 위촉했다. 김 이사장은 앞으로 2년간 축제와 행사, 문화관광 활성화와 같은 지역 발전을 위한 여러 활동에 참여한다.

국민연금 최소 가입기간(10년)을 채우지 못해 그간 낸 보험료를 일시금으로 타 간 만 60세 이상 고령자가 해마다 10만~14만명씩 쏟아지고 있다. 10명 중 6명은 매달 보험료로 9만원 이하를 내 온 저소득층이다. 이들은 노령 연금을 받지 못하는 데다 미리 노후를 준비했을 가능성도 적어 사회안전망의 사각지대에 빠질 우려가 크다. 적은 금액이라도 종신 성격의 노령 연금을 받을 수 있도록 연금 개혁 과정에서 최소 가입기간을 10년에서 5년으로 줄이는 방안도 논의해야 한다는 지적이 나온다. 20일 국민연금공단 산하 국민연금연구원이 발간한 ‘국민연금 사각지대에 관한 고찰’ 보고서에 따르면 국민연금 가입 연령 상한인 만 60세가 돼 반환일시금을 타 간 가입자는 2021년 기준 13만 9900명이다. 2018년 9만 3595명, 2019년 12만 4219명, 2020년 13만 7193명으로 증가 추세다. 가입개월수는 0~24개월이 45.0%로 가장 많고, 25~48개월(25.6%), 49~72개월(16.1%), 73~96개월(8.8%), 97~119개월(4.5%) 순이다. 만 60세까지 120개월을 채우지 못한 가입자가 선택할 수 있는 길은 두 가지다. ‘임의계속가입제도’를 활용해 만 60세 이후에도 보험료를 내고 최소 가입기간을 채우는 방법, 반환일시금을 타고서 국민연금과의 관계를 청산하는 방법이다. 전자는 종신 연금을 받을 수 있지만 후자는 그간 낸 보험료에 약간의 이자를 덧붙인 돈만 받을 뿐이다. 그런데도 반환일시금을 탄 이유로 64.2%가 ‘목돈이 필요해서 또는 추가로 납부할 수 없어서’라고 답했다. 수도권 반환일시금 수급자 900명을 실태조사 한 결과다. 반환일시금 사용처는 주로 생활비(78.6%)였다. 지난해 경제협력개발기구(OECD)가 발표한 보고서에 따르면 우리나라 노인 빈곤율은 40.4%로 OECD 38개 국가 중 1위다. 이들은 60세 이후에도 저임금 일자리를 전전하며 빈곤의 수렁에 빠질 가능성이 크다. 연구원은 “국민연금 실가입개월수가 짧다는 건 젊었을 때 상대적으로 더 열악한 노동 환경에 처해 있었다는 의미”라고 진단했다. 구직자, 단시간 근로자(1개월간 근로시간이 60시간 미만), 일용근로자(1개월 미만)로 일하는 동안에는 국민연금 가입 의무가 발생하지 않는다. 국민연금연구원 오종석 부연구위원은 “현행 최소 가입기준을 10년에서 5년으로 낮추면 반환일시금 수급자도 일정 부분 줄일 수 있을 것”이라며 “출산·군복무·실업 크레디트뿐만 아니라 현재 최장 12개월인 지역가입자 보험료 지원(월 최대 4만 6350원) 기간도 확대할 필요가 있다”고 제언했다. 오랫동안 연금 제도를 시행해 온 스웨덴은 최소 가입기간을 설정하지 않았고, 독일은 5년이다. 다만 5년 가입자가 노령 연금을 수급하게 되는 경우 기준소득월액을 200만원으로 가정하더라도 수급액이 월 15만원에 못 미쳐 노후 보장 효과가 미미할 것이란 지적도 나온다.

기록적인 폭염 속에서 서울 성북구가 저소득 독거 어르신 온열환자를 찾아 돕는 활동을 이어 가고 있다고 20일 밝혔다. 성북구에 따르면 동선동 주민센터 관계자는 지난 13일 경증치매가 있는 저소득 독거 어르신 건강 체크를 위해 방문했다가 탈진한 90대 어르신을 발견하고 응급조치했다. 이후 가족과 연락해 요양병원 입소까지 지원했다. 같은 날 길거리에서 두꺼운 패딩을 입고 앉아 있는 80대도 발견해 가족에게 인계됐다. 동선동 주민센터는 취약계층이 폭염 속 위기상황에 노출되는 것을 예방하기 위해 주 2~3회 이상 안부 확인을 하고 있다. 이명복 동선동 주민센터 동장은 “복지 플래너, 우리동네 돌봄단, 지역사회보장협의체 위원 등 가용할 수 있는 모든 인적자원을 활용해 폭염 속 취약계층의 건강을 집중적으로 살피겠다”고 말했다. 이승로 성북구청장은 “폭염이라는 재난이 이어지는 상황에서 동선동 주민센터의 사례는 성북구 폭염지원 대책의 모범 사례”라며 “성북구민 단 한 분도 폭염 피해가 없도록 폭염대책을 더욱 강화해 추진하겠다”고 밝혔다.

코로나19가 확산함에 따라 부산시가 고령자 등 감염병 취약층 보호에 나섰다. 부산시는 코로나19 확산 방지를 위한 방역 안전망 구축을 위해 중구 보건소, 중구 노인복지관, 부산의료원 등을 현장점검했다고 20일 밝혔다. 이날 현장점검에는 박형준 시장이 직접 참여다. 시는 현장 점검과 함께 코로나19 자가진단 키트를 긴급 지원했다. 시가 확보한 긴급진단키트는 모두 3만 개로, 감염에 취약한 65세 이상 고령자, 저소득 독거노인 등에 지원할 예정이다. 현재 코로나19 입원환자의 약 65%가 고령층으로 신속한 진단과 치료가 필요한 상황이지만, 자가진단키트 품귀현상이 빚어지면서 진단 자체가 늦어지고 있어서다. 이날 시는 노인복지관, 요양병원 등 지역 내 감염 취약 시설에서 집단환자가 발생할 경우 신속한 역학조사 실시 등 일선 보건소의 코로나19 확산 대비 준비 상황도 점검했다. 이와 함께 최근 품귀현상이 발생한 코로나19 치료제의 정기 배송을 주 2회로 확대하고, 자가진단 키트 공급·유통 상황을 상시 점검하고 있다. 감염병 집단 발생에 효과적으로 대응하기 위해 올해 상반기 감염 취약 시설 19곳을 방문해 맞춤형 현장 컨설팅을 진행하고, 시설 종사자를 대상으로 감염관리 대응 역량을 높이기 위한 교육도 진행했다. 다른 지자체도 코로나19 확진자 증가세에 대응하는 대책을 마련하느라 분주하다. 대구시는 32개 팀 103명으로 이뤄진 감염 취약 시설 전담팀을 구성했으며, 오는 10월부터 65세 이상 고령자와 면역 저하자, 감염 취약 시설 입소자 등에게 백신을 무료 접종할 방침이다. 울산시는 노인복지시설 2326곳, 요양병원 224곳 등 감염 취약 시설 2640곳에 KF94 마스크, 손소독제 등 방역물품 35만 개를 긴급 지원했다. 또 4개 팀 16명으로 ‘지역방역대책반’을 구성해 24시간 대응하고 있다. 경남도 역시 6팀 18명으로 감염 취약 시설 전담 대응팀을 구성해 감염 코로나19 확산 예방·대응 체계를 구축했다. 대구시와 마찬가지로 10월부터 65세 이상 고위험군을 대상으로 백신 무료 접종도 실시한다. 질병관리청에 따르면 지난 2년간 추세를 고려할 때 코로나19 유행은 이달 말까지 계속될 것으로 전망된다. 전국 표본감시 병의원의 코로나19 입원 환자 수는 29주차(7월14~20일)에 229명이었는데, 32주차(8월 4일~10일)에는 1359명으로 늘었다.

2024 파리올림픽에서 동메달 2개를 따내고 ‘먹방’으로도 화제가 된 탁구선수 신유빈(20)이 광고모델로 잇달아 발탁되고 있는 가운데 과거부터 꾸준했던 그의 선행이 재조명되고 있다. 앞서 신유빈은 이번 올림픽에서 혼합 복식 동메달로 12년 만에 대한민국 탁구에 올림픽 메달을 안겨줬다. 또 16년 만에 여자 단체전에서도 동메달에 기여했다. 올림픽 기간 내내 에이스의 면모를 보여준 신유빈은 경기 도중 바나나나 주먹밥 등을 먹는 모습으로 국내외에서 화제를 모았다. 신유빈의 ‘먹방’은 온라인 커뮤니티 등에 공유됐고 네티즌은 “너무 야무지게 먹어서 광고 들어올 것 같다”, “많이 먹고 힘내서 경기 잘하길” 등의 반응을 보였다. 신유빈은 올림픽 기간 ‘바나나 먹방’이 화제가 된 것을 계기로 빙그레 바나나맛우유 모델로 발탁됐다. 특히 신유빈은 광고 모델료 일부인 1억원을 탁구 유망주를 위해 기부했다. 신유빈이 한국초등학교탁구연맹에 기부한 1억원은 초등학생 선수들의 해외 전지훈련비와 경기력 향상을 위한 지원금으로 사용될 예정이다. 신유빈의 선행은 이번이 처음이 아니다. 탁구 팬들 사이에서 그의 ‘꾸준한 선행’은 이미 잘 알려져 있었다. 그는 16세 때 받은 첫 월급으로 수원시 내 아동복지시설에 600만원 상당의 운동화를 기부했다. 2021년 8월엔 광고 모델 촬영 등으로 받은 수익금 8000만원을 수원 아주대병원의 소아·청소년 환자를 기부했다. 지난해 5월에는 세계선수권대회에서 은메달을 따고 받은 포상금 1000만원을 월드비전에 기부했다. 같은해 10월에는 저소득층 홀몸노인을 돕고 싶다며 수원의 한 복지관에 2000만원을 기부했다. 이외에도 한국여성탁구연맹에 후원금과 탁구용품을 기부하고, 부산광역시 탁구협회에 유소년 탁구 장학금을 전달하기도 했다. 신유빈은 지난 16일 빙그레 바나나맛우유 광고 모델 계약 뒤 이뤄진 기부금 전달식에서 “제가 받은 사랑과 응원을 후배들에게 나누어 줄 수 있다는 것이 저에게는 더 큰 행복”이라면서 “이번 기부를 통해 더 열심히 노력해서 큰 선수가 되겠다”고 밝힌 바 있다. 한편 GS리테일이 운영하는 GS25도 오는 21일 ‘삐약이 신유빈의 간식타임’이라는 이름이 붙은 주먹밥 2종과 소용량 반찬인 컵델리 2종을 선보인다. 주먹밥은 신유빈이 올림픽 경기 중 어머니가 만든 주먹밥을 먹는 장면에 착안한 상품이다. 신유빈은 올림픽 경기 중간 휴식 시간에 바나나 외에도 어머니가 현지에서 만들어줬다는 주먹밥과, 짜 먹는 스포츠 에너지젤 등을 먹어 화제가 됐다. 특히 신유빈이 올림픽 단식 8강전에서 머리에 얼음주머니를 얹고 짜 먹은 에너지젤은 방송에서 정확한 상표명이 노출되지 않았는데도 빠르게 입소문을 타며 당일 품절된 바 있다. 신유빈이 먹은 에너지젤 ‘요헤미티 에너지겔’도 21~26일 ‘우리동네GS’ 애플리케이션(앱)에서 예약 판매된다. 오는 10월에는 GS25 오프라인 매장에서도 만나볼 수 있다.

대한적십자사는 김철수(80) 회장이 취임 1주년을 맞아 진료 봉사활동을 했다고 19일 밝혔다. 김 회장은 지난 17일 인천 연수구 인천적십자병원 ‘누구나진료센터’에서 의료 취약계층을 대상으로 무료 진료를 했다. 김 회장은 “적십자병원은 코로나19 팬데믹 이후 어려운 경영 상황 속에도 소외계층을 위한 공공의료 사업을 더 확대해 왔다”며 “적십자사는 앞으로도 국민의 건강과 안전을 위해 헌신할 것을 약속한다”고 말했다. 후원을 바탕으로 의료진과 통역, 안내까지 자발적 봉사로 운영되는 누구나진료센터는 2022년 7월 문을 연 뒤 외국인 근로자, 저소득 다문화가정, 기초생활수급자 등 1만 3387명을 진료했다.

저소득층·자영업자 등 자금난 악화‘대부업 14%’보다 높아도 신청 몰려 단돈 100만원을 대출받기 위해 저신용·저소득 취약계층 11만명이 줄을 서고 있다. 고금리와 경기 침체가 이어지면서 불법 사채 이용을 고민할 만큼 심각한 자금난에 빠진 한계 서민이 많다는 방증이다. 정부의 소액생계비대출 서비스를 찾는 이들이 몰리면서 올해 한도인 1000억원이 곧 소진될 상황이다. 19일 서민금융진흥원에 따르면 올해 1월부터 7월까지 정부가 공급한 소액생계비대출은 총 11만 1326건이다. 대출액은 603억 6000만원에 달했다. 1월 1만 9416건 수준이던 것이 6월 1만 3655건으로 줄었지만 7월 들어 다시 1만 5477건으로 늘었다. 소액생계비대출 서비스는 저신용·저소득 취약계층이 불법 사금융에 노출되지 않도록 정부가 마련한 서민금융상품이다. 일단 50만원을 연 15.9% 금리로 빌려주고 이후 금융교육을 이수하거나 성실하게 상환하면 금리를 낮춰 준다. 모든 요건을 충족하면 9.4%까지 금리를 내릴 수 있다. 은행이나 저축은행 등 1, 2금융권에 비해 여전히 높은 금리지만 이들 기관에서의 대출이 어려운 저신용자들에겐 ‘가뭄의 단비’다. 소액생계비대출 공급 규모가 늘어난 것은 그만큼 자금난으로 불법 사채 이용까지 고려하는 이들이 많아지고 있다는 뜻이기도 하다. 실제로 코로나19가 본격화한 2020년부터 2022년까지 불법 사금융 이용 규모는 지속적으로 증가하고 있다. 법정 최고금리가 20%로 낮아진 이유도 있지만 코로나19 당시 낮은 금리로 대출을 받았다가 이후 무서운 금리 상승세를 이기지 못한 이들이 늘어난 것도 영향을 미쳤다.대표적인 것이 자영업자들의 붕괴다. 7월 자영업자 수는 572만 1000명으로 지난해 같은 달보다 6만 2000명 줄었다. 지난 2월부터 6개월 연속 감소했는데 이는 코로나19 이후 최장기간이다. 자영업자들의 고충이 극에 달했던 코로나19 당시엔 15개월 연속 감소세를 기록한 바 있다. 이처럼 위기 상황에 내몰린 이들이 늘면서 정부는 9월부터 당초 생애 1회로 제한했던 이용 한도를 폐지하고 원리금을 상환한 이들에겐 재대출이 가능하게 했다. 하지만 연체율이 20%를 웃돌고 이용자들의 90% 이상이 신용평점 하위 10%에 집중돼 있어 이마저도 향후 운영에 차질이 불가피할 것이란 우려도 나온다. 한국은행의 기준금리 인하 시점이 불투명하다는 점도 이 같은 우려를 키우는 요인 중 하나다. 자영업자 연체율 등을 고려하면 기준금리 인하 시기를 당겨야 하지만 함께 치솟는 가계부채로 인해 한은이 쉽게 결단을 내리긴 어려운 상황이다. 민간 영역의 지원을 확대해야 한다는 목소리도 힘을 얻는다. 소액생계비대출의 재원을 확대하는 것도 문제 해결의 방법이 될 수 있지만 제3금융 시장을 지원해 저신용자들의 대출 창구를 늘려야 한다는 주장이다. 현재 대부업권의 평균 대출금리는 연 14% 수준으로 소액생계비대출의 최초 금리 15.9%보다 낮다. 최철 숙명여대 소비자경제학과 교수는 “분명 소액생계비대출과 같은 정책금융이 필요하지만 그것만으로 해결할 수는 없다”며 “저신용·저소득자들이 최소한 불법 사금융 시장으로는 넘어가지 않도록 제3금융 영역을 비롯한 민간금융의 자금 공급 역량을 키울 수 있도록 정책적 지원에 나서는 것도 방법”이라고 설명했다.

태국 정권이 돌고 돌아 다시 탁신 친나왓(75) 전 총리에게 넘어갔다. 막내딸 패통탄 친나왓(38)이 신임 총리로 선출된 데 이어 탁신 전 총리 자신도 사면받아 자유의 몸이 됐다. 그의 부정부패 전력을 혐오하는 여론도 만만치 않은 터라 탁신의 정계 복귀는 태국을 불안하게 만들 태풍의 눈으로 떠올랐다. 지난 14일 태국 헌재가 세타 타위신 당시 총리를 탄핵하는 판결을 내린 지 이틀 만에 하원의회는 연립정부 제1당 프아타이당 대표인 패통탄을 제31대 총리로 세웠다. 역대 최연소 총리이자 부녀(父女)가 모두 총리가 된 첫 사례다. 탁신의 여동생 잉락 친나왓(57)도 2011~2014년 총리를 지내 친나왓의 이름으로는 세 번째다. 2008년 9~12월 재임한 탁신의 매제 솜차이 웡사왓(77) 전 총리까지 포함하면 탁신 가문에서만 네 번째 총리가 나왔다. 패통탄이 총리로 선출된 다음 날인 17일 탁신 전 총리도 국왕 사면 명단에 포함됐다. 15년간 해외 도피 끝에 지난해 8월 귀국한 탁신 전 총리는 8년 형을 받았지만 사면으로 형량이 1년으로 줄었다. 이마저도 교도소가 아닌 병원에 머물다가 수감 6개월 만인 올해 2월 가석방됐고 이번 사면으로 정치적 권리까지 회복했다. 탁신 전 총리는 1980년대 친나왓그룹을 세워 막대한 부를 쌓고 2001년 총리로 선출됐다. 재임 시절 저소득층 빈곤 타파와 의료 복지 보편화, 인프라 구축 정책으로 큰 인기를 얻었고 2005년 재선에 성공했다. 그러나 그는 친나왓그룹 주식을 팔아 우리 돈 2조원이 넘는 차익을 챙기고도 세금을 내지 않는 등 여러 비리에 연루돼 분노를 샀다. 2006년 군부 쿠데타로 실각한 뒤 부정부패 유죄 선고 직전 도피해 해외를 떠돌았다. 이후에도 태국 정치권에서 ‘반(反)군부의 구심점’으로 자리잡은 그의 영향력은 식지 않았다. 군부와 탁신 반대파가 수시로 민주주의를 부정하는 행보를 보이자 ‘차라리 탁신이 낫다’는 여론이 커졌고 2014·2019년 총선에서 ‘탁신 없는’ 탁신 정당이 1위에 오르는 기염을 토했다. 그러나 2023년 총선에서 ‘왕실 개혁’과 ‘군부 타도’를 내세운 전진당이 깜짝 1위를 차지하자 위기의식을 느낀 탁신계와 군부는 곧바로 연정을 꾸리고 전진당 해산에 힘을 합쳤다. 이 과정에서 패통탄이 새 총리가 될 수 있었다. 패통탄은 정치 경력이 길어야 3년 정도라 탁신의 ‘상왕’ 역할은 더 강력해질 수밖에 없다. 패통탄은 태국 쭐랄롱꼰대 정치학과와 영국 서리대 호텔경영 석사를 졸업한 뒤 탁신 가문의 부동산 기업을 경영하다가 2021년 10월 프아타이당 고문으로 정계에 입문했다. 지난해 10월 당 대표에 올랐다. 탁신 가문이 다시 총리를 배출하면서 ‘세습 정치’ 논란이 재차 도마에 올랐다.

4050 보험료율 더 빨리 인상연금 개혁 과정 청년층 설득 수단50대, 비정규직·자영업 많아 부담 수명·성장률 따라 수급액 조정자동안정화장치로 고갈 시점 늦춰연금 더 줄어 노인 빈곤 심화 우려 아이 한 명만 낳아도 혜택출산 때 보험료 안 내도 기간 인정“기금 지원 말고 전액 국고 부담을” 대통령실이 이달 말 ‘세대별 보험료율 차등 인상’, ‘자동안정화장치 도입’, ‘출산·군복무 크레디트 확대’를 골자로 한 연금 개혁안 발표를 예고했다. 연금 재정 안정과 세대 간 형평성 확대를 위해 개혁은 불가피하다. 하지만 세대 갈등의 도화선이 될 수 있는 데다 ‘쥐꼬리’ 수준의 연금이 더 깎일 수도 있어 ‘디테일’을 촘촘하게 설계해 사회적 합의를 끌어내야 한다. 현행 시스템대로면 2055년쯤 국민연금은 고갈된다. 더는 늦출 수 없는 연금 개혁 쟁점을 서울신문이 18일 짚어 봤다. ●세대별 차등 인상, 갈등 도화선 되나 세대별 보험료율 차등 인상은 나이 든 세대일수록 보험료율을 더 빨리 올리는 것이다. 예컨대 현재 9%인 보험료율을 13%로 인상한다면 40~50대는 해마다 0.8% 포인트씩 5년에 걸쳐 올리고 20~30대는 0.4% 포인트씩 10년에 걸쳐 ‘차등’ 인상한다는 것이다. “받지도 못할 연금을 왜 내야 하느냐”는 젊은층을 설득할 수단이 될 수는 있다. 반면 “왜 우리가 더 내야 하느냐”는 중장년층의 반발이 거세질 전망이다. 청년층과 중장년층을 몇 살로 나눌지도 난제다. 오건호 ‘내가만드는복지국가’ 정책위원장은 “40대 이상은 높은 소득대체율(올해 42%)을 적용받아 그 급여가 자기 계좌에 있고, 보험료율이 올라도 남은 가입 기간이 상대적으로 짧다. 반면 청년 세대는 2028년이면 소득대체율이 40%로 떨어지고 장기간 높은 보험료율을 감당해야 한다”며 “연령별 형평성을 모색할 수 있는 방안”이라고 평가했다. 반면 남찬섭 동아대 사회복지학과 교수는 “20대라고 다 가난하진 않다. 50대 중에서도 경력 단절 후 노동시장에 다시 진출한 여성은 부담 능력이 거의 없다”며 “불필요한 세대 갈등을 부추길 수 있다”고 우려했다. 통계청에 따르면 지난해 비정규직 근로자 비중은 50대가 20.0%로 20대(19.4%)와 30대(12.2%)보다 높았다. 자영업자 비중도 30대(12.4%)·20대(3.4%)보다 50대(27.3%)·40대(20.5%)에서 컸다. 보험료의 절반만 내면 되는 직장 가입자와 달리 자영업자는 전액을 내야 한다. 빠르게 오르는 보험료를 감당하지 못해 납부를 포기하는 중장년층이 증가할 수 있다. 전문가들은 저소득 지역 가입자·근로자를 위한 보험료 지원 확대를 동시에 추진해야 한다고 제언했다. ●수명 늘고 불황 계속되면 연금 깎여 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 도입한 자동안정화장치는 출산율, 기대수명, 연금 재정 상태, 경제성장률 변화에 따라 연금 급여와 보험료율 등이 자동 조정되는 제도다. 예를 들어 기대수명이 늘거나 출산율이 떨어지고 불황이 계속되면 자동으로 더 내고 덜 받게 된다. 연금 재정을 아끼고 잦은 연금 개혁에 따른 피로와 갈등을 막을 수 있다. 다만 가뜩이나 소득대체율이 낮은 상황에서 연금이 더 적어질 수 있다. 국민연금연구원의 ‘국민연금 자동조정장치 도입 필요성 및 적용 방안’ 보고서에 따르면 보험료율을 15%까지 인상할 경우 기금 소진 시점이 2055년에서 2071년으로 늦춰진다. 여기에 자동안정화장치까지 도입하면 2093년으로 22년 더 연장된다. 하지만 소득 수준이 국민연금 가입자 평균인 A씨가 2050년부터 연금을 받을 경우 자동안정화장치 적용 전에는 월 167만 4000원을 받지만 적용 후에는 월 164만 7000원을 받아 2만 7000원이 깎이게 된다. 남 교수는 “현재 노인(65세 이상) 빈곤율이 38.1%로 OECD 최고 수준이다. 2060년대에는 26.6%로 떨어질 것으로 예상되지만 고령 인구 증가로 가난한 노인 수는 더 많아진다. 이런 상황에서 자동안정화장치까지 도입하면 노인 빈곤은 걷잡을 수 없을 것”이라고 했다. 대안으로 기초연금액 지급 대상을 현행 소득 하위 70%에서 30%로 축소해 빈곤층에게 더 많이 주는 방안이 거론되지만, 이 경우 기초연금 수급액이 더 많아져 국민연금 가입 동기가 약화된다. ●군복무기간 전체, 가입 기간 산입 ‘출산·군복무 크레디트 확대’에는 이견이 없다. 2008년에 도입된 출산 크레디트는 둘째 자녀 이상을 출산하거나 입양한 국민연금 가입자에게 둘째 자녀는 12개월, 셋째 자녀 이상이면 자녀당 18개월씩 최대 50개월까지 보험료를 내지 않아도 국민연금 가입 기간으로 인정해 주는 제도다. 첫째 자녀는 혜택이 없어 현재는 ‘출산’보다 ‘다산 크레디트’에 가깝다. 게다가 보험료를 10년 이상 내고 연금을 받을 때가 돼서야 가입 기간을 산입해 주기 때문에 경력 단절로 10년을 채우지 못한 여성은 출산 크레디트 혜택을 받을 수 없다. 정부는 대상을 첫째 자녀까지로 확대하고 출산 시점에 가입 기간을 인정해 주는 방안을 추진하고 있다. 군복무 크레디트 역시 6개월만 가입 기간으로 인정해 주고 있는데 군복무 기간 전체로 확대하는 방안을 논의 중이다. 오 정책위원장은 “가입 기간 산입에 드는 비용의 70%는 국민연금 기금에서, 30%는 국가에서 지원하고 있는데 크레디트는 저출산·청년 정책과 연계된 만큼 전액 국고 부담으로 해야 한다”고 주장했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

유성훈 금천구청장이 연일 지속되고 있는 폭염에 어르신들의 건강 및 안전을 확인하기 위해 시흥5동 어르신쉼터를 현장 방문했다. 15일 금천구에 따르면 유 구청장은 현장에서 냉방기는 잘 작동되는지 공간을 세심히 살피고, 이용에 불편한 사항은 없는지 어르신들의 의견을 청취하며 소통했다. 구는 현장 의견을 반영해 주중에만 운영되던 시흥5동 어르신쉼터를 폭염집중기간인 8월 말까지 자원봉사자를 관리인력으로 배치해 주말에도 운영하고 있다. 구는 8월 중 폭염특보 발령 시 일부 일반무더위쉼터에 평일 오후 9시까지 연장 운영을 요청하고, 쉼터에서 생수 및 부채 등을 제공해 이용자들의 편의를 돕고 있다.안전 숙소 2개소와 함께 야간 목욕장을 이용할 수 있도록 지원해 열대야로 어려움을 겪는 취약계층 보호에도 힘쓰고 있다. 안전 숙소는 저소득 주거취약가구를 대상으로 나이와 관계없이 이용할 수 있고, 야간 목욕장은 온열질환 발생에 취약한 65세 이상 저소득가구가 이용할 수 있다. 폭염특보가 발효되면 신분증을 지참하여 관할 동주민센터에 신청한 후 이용하면 된다. 쉼터 이용 어르신 중 한 분은 “이렇게 더운 날 눈치 보지 않고 시원하게 지낼 수 있는 공간이 있어 행복하고 감사하다”라고 말했다. 유성훈 금천구청장은 “폭염이 지속되는 낮 시간대에는 가급적 외출과 야외활동을 삼가고 규칙적으로 물을 자주 마시는 것이 좋다”며 “폭염취약계층의 안전한 여름나기를 위해 취약계층 방문 등 안부 확인을 더욱 강화하겠다”라고 말했다.

서울 성북구가 창의성과 전문성을 발휘해 적극적으로 업무를 처리한 공무원 4명을 ‘2024년 상반기 적극행정 우수공무원’으로 선발했다고 15일 밝혔다. 적극행정 우수공무원 선발을 위해 구는 전 부서, 주민을 대상으로 사례와 공무원을 추천받아 1차 부서 실무회의, 2차 직원 및 주민 설문조사, 3차 성북구 적극행정위원회 최종 심의 진행했다. 주민 체감도, 담당자의 적극성·창의성·전문성, 과제의 중요도 및 난이도, 확산 가능성을 종합 평가해 총 4건(우수 등급 2건, 장려 등급 2건)을 최종 선정했다.2024년 상반기 선발 우수공무원은 △우수 김진숙 주무관(돈암1동), △우수 송민경 주무관(돈암2동), △장려 강지현 주무관(주택정책과), △장려 김희정 주무관(부동산정보과)이다. 우수 돈암1동 김진숙 주무관은 지역의 아동센터가 운영난을 겪으며 운영 중단 논의까지 나오자, 센터를 이용하는 저소득 아동을 위해 민-관 복지 체계 핫라인 구축, 직능단체 회의 등을 통해 지역의 자원을 적극 발굴하고 정기 후원 등으로 연계했다. 또 다른 우수 돈암2동 송민경 주무관은 관외 후원 기업처를 발굴해 지역 안에서 이웃 돕기 모금의 한계를 극복하고, 저소득 청소년과 취업 준비생을 대상으로 PC 지원 및 나눔 마켓을 신설하는 등 개인 기부 문화도 활성화함으로써 전년 대비 모금 실적을 3배 이상 신장시켰다. 선발 우수공무원에게는 구청장 표창과 함께 등급별로 성과급 최고 등급(우수), 특별 휴가(장려) 등 인사상 인센티브를 부여한다. 이승로 성북구청장은 “주민을 위해 적극적으로 업무를 수행하며 우수한 성과를 낸 성북구 공직자에게 깊은 감사를 보낸다”며 “앞으로도 구 공직자가 능동적으로 양질의 행정 서비스를 제공하는 환경을 조성하기 위해 다양한 노력을 기울이겠다”고 말했다.

경기도 지원으로 임금 삭감 없어‘경력단절 없는 0.5잡’ 프로젝트도 경기도가 주 4.5일 근무제와 저소득층 간병비 지원, 재생에너지 이익 공유제 등을 추진한다. 김동연 경기지사는 14일 도담소(옛 경기도지사 공관)에서 기자간담회를 열고 ‘사람중심경제(휴머노믹스) 실천을 위한 임기 후반기 중점과제’로 기회·돌봄·기후·평화 등 4개 경제 분야의 신규 사업 구상을 밝혔다. ‘더 많은’ 기회경제 분야에서는 노동시간 단축과 저출생 대책으로 ‘임금 삭감 없는 주 4.5일제’와 ‘경력 단절 없는 0.5&0.75잡’ 프로젝트를 추진한다. 주 4.5일제는 도내 민간기업 50곳과 도 산하 공공기관 일부를 대상으로 격주 주 4일제, 주 35시간제, 매주 금요일 반일 근무제 중 하나를 노사 합의로 선택해 근로 시간을 단축한다. 근무 시간 단축분에 대한 임금은 경기도가 지원한다. ‘더 고른’ 돌봄경제 분야에서는 ‘경기도형 간병 SOS 프로젝트’를 새롭게 시작한다. 병원급 이상에 입원해 간병 서비스를 받는 65세 이상 저소득층에게 간병비로 1인당 연간 120만원까지 지원한다. 6인 병실 간병비 2개월분에 해당하는 금액으로, 간병비 지원은 국내 최초이다. ‘더 나은’ 기후경제 분야에서는 ‘경기 RE100(재생에너지 100%) 펀드’를 조성하고 ‘기후위성’ 발사와 ‘기후보험’ 가입 등을 추진한다. RE100 펀드는 미활용 국공유지에 태양광발전소를 설치해 발생하는 발전수익 일부를 펀드에 참여한 도민에게 돌려주는 공공주도 재생에너지 이익공유 정책이다. 전국 최초의 기후위성은 2026년 3기 발사를 목표로 추진한다. 내년 예산으로 150억원을 편성했다. 기후변화에 따른 기후격차 해소와 건강 피해 구제를 위한 기후보험도 국내 최초로 도입할 계획이다. 평화경제 부분에서는 경기북부특별자치도 설치와 경기북부 대개발을 신속하게 추진한다. 김 지사는 “31일까지 정부의 주민투표 의사가 없을 경우 공공기관 이전과 사회간접자본(SOC) 투자 확대 등 경기도가 할 수 있는 것부터 먼저 하겠다”고 밝혔다.