식품의약품안전처가 미국 제약사 머크앤드컴퍼니(MSD)의 먹는 코로나19 치료제 ‘라게브리오’(성분명 몰누피라비르)에 대해 긴급사용승인 심사에 착수했다. 이르면 연내 심사가 완료될 것으로 식약처는 전망했다. 김강립 식약처장은 17일 충북 오송 식약처에서 취임 1주년 기자간담회를 열고 “이날 질병관리청이 MSD의 경구치료제 ‘몰누피라비르’의 긴급사용 승인을 요청했다”고 밝혔다. 식약처는 전문가 자문회의와 공중보건 위기대응 의료제품 안전관리·공급위원회 심의를 거쳐 최종 판단을 할 예정이다. 김 처장은 “전문가 자문과 위원회 심의 등에서 긍정적인 결과가 나온다면 연내 절차를 완료할 수 있을 것”이라면서 “먹는 코로나19 치료제가 현장에서 사용된다면 좀더 다양하고 상황에 맞는 방역 전략을 구사할 수 있을 것으로 기대한다”고 덧붙였다. 몰누피라비르는 우리 정부가 선구매를 추진한 먹는 코로나19 치료제로, 증상 발현 닷새 내 투여 시 입원·사망 확률이 약 50% 줄어든 것으로 나타났다. 미국 제약사 화이자의 코로나19 경구용 치료제 팍스로비드는 한국에서 긴급사용승인 신청이 접수되지는 않았다. 다만 한국화이자가 이달 10일 팍스로비드의 품질, 비임상 자료에 대한 사전검토를 신청해 식약처가 진행하고 있다. SK바이오사이언스가 품목허가를 요청한 코로나19 백신 노바백스에 대해서도 연내 허가를 목표로 심사하고 있다. 각국 정부도 코로나19 대응을 위해 경구용 치료제 확보에 공을 들이고 있다. 화이자는 16일(현지시간) 미 식품의약국(FDA)에 팍스로비드에 대한 긴급사용 승인을 신청했다. 팍스로비드가 FDA의 승인을 받으면 미국에서 처음으로 코로나19 치료를 위해 사용되는 경구용 항바이러스제가 된다. 워싱턴포스트(WP)에 따르면 조 바이든 미국 행정부는 이르면 이번 주말 화이자로부터 팍스로비드 1000만명 치료분 구매를 공식 발표한다. 앞서 지난 4월 몰누피라비르는 영국에서 최초로 사용 승인을 받았다. 아울러 화이자는 유엔이 지원하는 의료단체 국제의약특허풀(MPP)과 중·저소득 국가 95곳에 이 치료제의 복제약 제조를 허용하는 내용의 라이선스 계약을 맺었다.

정연태 농협유통 대표이사(오른쪽 세 번째)가 17일 오후 서울 서초구 양재동 농협 하나로마트 양재점에서 열린 2021년 사랑의 김장김치 나눔 행사에서 복지 기관 관계자, 김태종 농협유통 전무이사(왼쪽) 등과 함께 김치를 담그고 있다. 김장철을 맞아 김장을 담그기 어려운 저소득층 및 취약계층의 김장 김치 지원 및 김장 재료 소비촉진을 위해 마련된 이날 행사를 통해 김장 김치 5천 포기를 5개 기부단체를 통해 어려운 이웃에게 전달될 예정이다. 한편 농협유통 하나로마트는 다음달 8일까지 28일깐 김장시장 행사를 진행, 전점에서 김장채소를 20% 할인 판매한다. 2021.11.17

글로벌 제약사 화이자가 코로나19 경구 치료제 팍스로비드를 중저소득 국가에서 특허 사용료 없이 생산할 수 있도록 할 예정이라고 16일(현지시간) AP·AFP통신 등이 전했다. 화이자는 이날 유엔이 지원하는 의료단체 ‘국제 의약 특허풀’(MPP)과 계약을 맺고 세계 중저소득 95개국과 팍스로비드의 제조 면허를 공유하기로 했다. 화이자가 한정한 95개국에는 최근 5년간 중하위에서 중상위 소득으로 전환된 국가들이 포함된다. 이는 전 세계 인구의 약 53%를 차지한다. 알버트 불라 화이자 회장은 이날 성명을 통해 “우리의 치료제가 코로나19 감염의 심각성을 줄이는 데 중요한 역할을 할 수 있다고 믿는다”며 “우리는 많은 사람들이 그들이 처한 현실과 상관없이 치료제에 접근할 수 있도록 노력할 것”이라고 말했다. 다만 화이자는 브라질, 이라크, 쿠바 등 코로나19 상황이 심각한 국가들을 복제약 제조 허용 대상국에서 제외했다. 이들은 직접 화이자로부터 코로나19 치료제를 구매해야 한다. 화이자가 개발한 ‘팍스로비드’는 증상 발현 이후 사흘 내 치료제를 투여하면 입원 및 사망 확률이 89%까지 감소하는 것으로 알려졌다. 화이자는 다음 달 말까지 18만 회분, 내년 말까지 최소 5000만 회분의 치료제를 생산할 계획이다.

“다같이 따뜻한 겨울을 날 수 있도록 ‘사랑의 온도’를 올려 주세요.” 서울 용산구가 서울사회복지공동모금회와 함께 ‘희망온돌 따뜻한 겨울나기 모금 캠페인’(포스터)을 추진한다고 16일 밝혔다. 이 캠페인은 용산구가 지역 내 도움이 필요한 저소득층을 지원하기 위해 2001년부터 이어 오고 있는 사업이다. 코로나19로 인한 경기침체로 복지 서비스 대상자가 확대되면서 더 큰 관심이 필요한 시점이다. 모금 기한은 내년 2월 14일까지 3개월이다. 구가 설정한 모금 목표액은 13억 5200만원으로 어려운 경기를 감안해 목표액을 전년도와 비슷한 수준으로 유지했다. 지난해 구는 모금 목표액 대비 118.6%(1527건·16억 3500만원) 실적을 달성한 바 있다. 성금품 지원 대상은 기초생활수급자, 홀몸어르신, 장애인, 다문화 가정 등이다. 성금품 기부를 원하는 주민이나 기업은 용산구 복지정책과나 관할 동 주민센터로 문의하면 된다. 성금의 경우 ‘사랑의 열매’ 계좌(우리은행 015-176590-13-534)로 입금한 뒤 성금기탁서와 입금증(이체증)을 제출하면 구에서 기부금 영수증을 발급해 준다. 성품인 경우 기탁 가능한 품목인지 미리 확인해야 한다. 구 관계자는 “성금은 저소득 주민 생계비나 의료비 등으로 연중 지원될 예정”이라며 “지난해 모인 성금 중 약 8억원을 생계의료비, 김장사업, 희망기금 등에 사용했다”고 말했다. 성장현 용산구청장은 “올해도 주민과 기업 관계자 분들의 많은 관심과 협조를 부탁드린다”며 “어려운 이웃들이 따뜻하게 겨울을 날 수 있도록 구에서도 최선을 다해 살피겠다”고 말했다.

아직 상당수 국가에서 백신 보급이 원활하지 않은 가운데 화이자·바이오엔테크와 모더나가 mRNA 백신 기술을 독점하고 부유한 국가에 백신을 집중적으로 공급해 1초에 1000달러(약 118만원)씩 벌어들이고 있다는 분석이 나왔다. 16일 AP통신 등에 따르면 피플스백신연합(PVA·People‘s Vaccine Alliance)은 화이자, 바이오엔테크, 모더나의 자체 수익 보고서를 분석, 이들 회사가 모두 합해 초당 1000달러 이상, 분당 6만 5000달러, 하루 935만 달러를 벌어들여 올해 연간 세전 이익이 340억 달러(약 40조 1000억원)에 달할 것으로 추산했다. 옥스팜과 유엔에이즈계획(UNAIDS), 아프리카얼라이언스 등 80여개 단체가 참여 중인 PVA는 중소득 또는 저소득 국가의 코로나19 백신 접근권 확대를 촉구하는 국제단체다. 저소득국가 공급률, 화이자 1%·모더나 0.2% PVA는 화이자와 모더나 등 제약사들이 자사가 생산한 백신 물량 대부분을 부유한 국가에 집중적으로 공급해 저소득 국가를 곤경에 빠뜨렸다고 보고서에서 주장했다. PVA 아프리카 소속의 마자 세윰은 “화이자와 바이오엔테크, 모더나는 저소득 국가를 (코로나19의) 추위로 내몬 채 독점권을 이용해 최대 이익을 남길 수 있는 계약을 부유한 국가와 최우선으로 체결하고 있다”고 지적했다. 이어 “저소득 국가의 백신 접종 완료율이 2%에 불과한 상황에서 몇 개의 회사가 시간당 6만 5000달러의 이익을 남긴다는 것은 터무니없는 일”이라고 비판했다. PVA에 따르면 지금까지 화이자·바이오엔테크는 코로나19 백신 전체 공급량 중 단 1% 미만을 저소득 국가에 공급했다. 모더나는 이보다 더했다. 모더나가 저소득 국가에 공급한 물량은 이 회사가 생산한 백신 물량 중 0.2%에 불과했다. AZ·얀센은 비영리 공급…“화이자·모더나, 공적자금 받고도 외면”코로나19 백신 중 가장 선호되는 종류인 mRNA 백신 개발사들의 행보는 아스트라제네카와 존슨앤드존슨과 대비되고 있어 더욱 비판받고 있다. 아스트라제네카와 존슨앤드존슨(얀센 백신)은 코로나19 팬데믹(전염병의 세계적 대유행)이 진정될 때까지 특허권 면제를 선언해 비영리 원칙으로 백신을 공급하고 있다. 아스트라제네카는 최근에서야 “내년부터는 코로나19 백신 판매로 이윤을 내기로 했다”고 발표하면서도 국가별로 가격을 다르게 책정해 빈국에는 계속 비영리 공급할 계획이라고 단서를 달았다. 백신 가격은 전 세계적으로 비공개가 원칙이다. 가격이 공개될 경우 더 빨리, 더 많이 공급받기 위해 더 높은 호가를 유발해 가격이 치솟을 수 있기 때문이다. 다만 지난해 벨기에에서 장관의 실수로 유럽연합(EU)의 백신 구매 가격 정보가 유출된 적 있는데, 이에 따르면 아스트라제네카 백신이 화이자나 모더나 등 mRNA 계열의 백신보다 훨씬 저렴하게 공급된 것은 사실이다. 당시 공개된 EU의 백신 1회분 구매가격은 모더나가 18달러, 화이자가 12유로(14.49달러)인 반면 아스트라제네카는 1.78유로(2.15달러)에 불과했다.화이자·바이오엔테크와 모더나가 비판받는 지점은 또 있다. 바로 이들 제약사가 코로나19 백신을 개발하는 과정에서 공적자금을 지원받았다는 점이다. PVA는 화이자·바이오엔테크와 모더나가 80억 달러 이상의 공적자금을 지원받았음에도 백신 기술을 중·저소득국가의 제약업체에 이전해달라는 세계보건기구(WHO)의 요구를 거부한 점을 지적했다. 특히 모더나는 백악관의 노골적인 압박과 아프리카 mRNA 허브를 통해 백신 생산을 확대하는 계획에 협력하기로 한 WHO의 요구에도 기술 이전을 거부한 것이라고 PVA는 지적했다. PVA는 이어 앨버트 불라 화이자 최고경영자(CEO)는 기술 이전을 ’위험한, 말도 안 되는 소리‘라고 일축하지만 WHO가 이달 초 인도에서 개발된 코백신(Covaxin)의 긴급사용을 승인한 것은 개발도상국들이 백신 생산 능력과 전문성을 갖추었음을 입증한 것이라고 덧붙였다. PVA는 이들 제약사의 코로나19 백신의 지적재산권을 즉각 유보할 것을 촉구했다. 미국을 비롯한 100개국 이상이 지적재산권 유보를 지지하고 있지만 영국과 독일을 비롯한 국가들은 이에 반대하고 있다.

구로, 코로나 종식 기원 제례 행사 구로구가 지난 12일 주민들의 무사 안녕을 기원하고 코로나19 종식을 바라는 마음을 담아 ‘가리봉동 측백나무 제례’ 행사를 열었다. 가리봉동 13-175 일대에 위치한 측백나무는 높이 15m, 둘레 2.5m로 수령은 약 500년이 넘었다. 측백나무 가운데 국내 최고령으로 추정되며 2004년 서울시 보호수로 지정됐다. 제례는 측백나무 인근에 조성된 정자마당에서 열렸다. 최소 인원이 참석해 제례를 진행한 가운데 이날 제례는 유튜브 채널로 생중계됐다. 이번 제례로 마련된 찬조금은 이달 말 홀몸 어르신을 위한 김장 나눔 행사에 사용될 예정이다. 강북, 야외광장서 김장 나눔 릴레이 강북구는 지난 12일 대한적십자사봉사회 강북지구협의회와 구청 야외광장에서 김장 나눔을 열었다. 17일은 강북구 새마을부녀회가 이어 받는다. 두 단체 회원들이 준비한 김치는 각 동 주민센터로 전달된다. 동 주민센터는 홀몸 어르신, 한부모 가정 등 저소득층 1090가구에 약 9㎏씩 김치를 나눠줄 예정이다. 오는 23일엔 민주평화통일자문회의 서울강북협의회가 나선다. 위원들은 북한이탈주민 가정에 나눠줄 김장 김치 300상자를 준비하기로 했다. 동 주민센터와 강북경찰서는 김치를 받아 세대 당 10㎏씩 나눌 계획이다. 영등포 ‘아트페스타 헬로우문래’ 개최 영등포구는 15일부터 21일까지 7일간 문래창작촌 일대에서 문래동의 낭만을 느낄 수 있는 문화예술축제 ‘2021 아트페스타 헬로우문래’를 개최한다. 올해로 9회째를 맞이하는 축제는 영등포 대표 마을 공동체 축제다. 특히 올해는 ‘문래동 셀프투어 유형 테스트(MRTI)’가 눈길을 끈다. 문래 철공소 감성 스폿을 찾는 ‘감성 사냥꾼’, 전시와 작품, 워크숍 가득한 ‘찐 아티스트’, 독특한 핫플레이스를 모은 ‘태생이 힙스터’ 세 가지 코스 유형 중 자신에게 맞는 유형과 문래동 로드맵을 확인하고, 해당 유형별 코스대로 개별 투어를 진행하면 된다. 강동, 대입 수시전형 모의면접 운영 강동구가 2022학년도 대입 수시전형을 준비하는 수험생들을 지원하기 위해 ‘2022학년도 수시전형 모의면접’을 오는 23일부터 다음달 2일까지 화·목요일 총 4회에 걸쳐 운영한다. 수험생 1명과 면접관 2명이 개별면접을 20분가량 진행하고 그에 따른 맞춤 피드백을 제공한다. 면접관은 대입 관련 폭넓은 경험이 있는 전·현직 교사와 교육전문가로 구성된다. VR 면접 시스템을 활용한 반복 훈련을 통해 실전 면접에 대한 철저한 대비가 가능하도록 했으며, 모의면접 과정 녹화영상을 통해 자체적으로 훈련하고 평가할 수 있는 기회도 제공할 예정이다.

“11월에도 코로나19 확진자는 0명”“검사자 697명 중 109명 독감 증세” 북한 당국이 11월 들어서도 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 진단검사를 받은 주민 가운데 확진자는 ‘0명’이라고 주장했다. 15일 세계보건기구(WHO) 남·동아시아 사무소의 올해 44주차(11월12일자) ‘코로나19 주간 상황 보고서’에 따르면 북한 보건성은 이달 4일까지 총 4만4830명의 주민을 대상으로 코로나19 진단검사를 실시했다고 보고했다. 그러나 북한은 이번 보고서에서 11월4일 현재까지 총 8만9386개 검체를 검사했으나 모두 ‘음성’이었다고 밝혔다. 다만 북한은 10월29일~11월4일 기간 코로나19 검사를 받은 주민 가운데 109명은 독감과 유사한 질환이나 중증급성호흡기감염병(SARI)을 앓고 있었다고 전했다. 북한은 이번에 검사를 받은 주민 중 나머지 588명은 보건·의료 종사자라고 설명했다. 앞서 북한 당국은 작년 1월 말 ‘비상방역’에 돌입해 북중 접경지를 통한 주민 왕래와 외국인 입국을 차단하고, 중국·러시아를 오가는 항공편 및 국제열차 운행을 원칙적으로 중단했다. 이후 북한에선 외국 공관 및 국제기구 직원들이 모두 본국으로 돌아갔고, 평양에 상주하던 WHO 직원들도 다른 국제기구 직원들과 함께 모두 귀국한 상태다. 이 때문에 북한의 코로나19 관련 지표가 현재 WHO를 통해 공표되고 있지만 객관적 검증은 사실상 불가능하다는 지적이 많다.전세계에서 코로나19 백신 접종 시작도 안한 두 나라 한달 후면 인류가 코로나19 백신 접종을 시작한 지 1년이 된다. 하지만 현재까지도 전 세계에서 아프리카의 에리트레아와 북한만이 코로나19 백신 접종을 시작하지 않았다. WHO 보고서 기준으로 북한에서 코로나19 백신을 맞은 사람은 아직 1명도 없다. 테워드로스 아드하놈 거브러여수스 WHO 사무총장은 최근 화상 언론 브리핑에서 “코로나19 백신 공동 구매·배분을 위한 국제 프로젝트인 코백스를 통해 지금까지 144개국에 5억회분의 백신이 전달됐다”며 이같이 전했다. 그는 “저소득 국가의 1차 접종보다 6배 많은 부스터샷(추가 접종)이 진행되고 있다”며 “이는 당장 중단돼야 한다”고 강조했다. 그러면서 올해 말까지 모든 국가에서 인구의 40%가 코로나19 백신을 맞을 수 있도록 하자고 한 WHO의 목표를 다시 한번 강조하면서 “백신만으로는 이 팬데믹(전염병의 세계적 대유행)을 종식할 수는 없지만, 세계적인 백신 위기를 해결하지 않고서는 팬데믹을 끝낼 수 없다”고 지적했다.북한은 당초 올 5월까지 코로나19 백신 국제 공동구매 프로젝트 ‘코백스 퍼실리티’를 통해 확보한 영국 아스트라제네카(AZ) 개발 백신 199만여회 접종분 가운데 170만여회분을 제공받을 예정이었다. 하지만 전 세계적인 코로나19 백신 수급난과 북한 측의 ‘준비 부족’ 등을 이유로 실제 공급이 이뤄지지 않았다. 북한에 배정된 AZ 백신은 현재 209만여회분으로 늘었다. 이후 코백스는 중국 시노백 개발 코로나19 백신 297만회분도 북한에 추가 배정했으나, 북한은 그 수령을 거부했다.

울산 북구의 ‘11월의 얼굴 없는 천사’가 올해도 찾아왔다. 그의 뜻깊은 기부는 올해로 9년째다. 15일 북구에 따르면 지난 9일 효문동 행정복지센터에 한 남성이 찾아와 이웃돕기 성금 1200만원을 전달했다. 효문동 행정복지센터는 지난 10일 기부금을 사회복지공동모금회에 지정 기탁했고, 이달 중 효문동 저소득층 가구에 전달할 계획이다. 이 기부자는 2013년부터 매년 11월이면 효문동 행정복지센터를 직접 찾아와 복지 담당자에게 이웃돕기 성금이나 성품을 전달해 ‘11월의 얼굴 없는 천사’로 불리고 있다. 지난해에는 상품권과 현물 등 1000만원 상당을, 2019년에는 1000만원의 상품권을 기부했다. 기부자는 매년 기부를 위해 적금을 넣는 것으로 알려졌다. 올해는 아이들이 있는 어려운 가정을 도와줬으면 좋겠다는 의견을 북구에 전달했다. 김윤지 북구 효문동 행정복지센터 복지 주무관은 “올해도 자신에 대해서는 다른 얘기 없이 어려운 이웃에게 도움이 되고 싶다는 말만 했다”며 “기부자의 뜻이 잘 전달될 수 있도록 기부금을 소중하게 쓰겠다”고 말했다.

박수현 국민소통수석 “생존 경쟁 심화”“문재인 정부는 청년정책 뼈대 세웠다”박수현 청와대 국민소통수석은 14일 최근 청년 문제에 대해 “생존 경쟁이 심화해 (청년들이) 공정한 기회를 얻기 어렵게 됐다”며 정부가 청년대책에 심혈을 기울여왔다고 소개했다. 박 수석은 이날 페이스북에 올린 글에서 “우리의 청년기가 ‘힘들어도 노력하면 극복할 수 있다’는 기회와 희망이 많은 시기였다면, 지금은 그것이 적은 시기”라고 분석했다. 그는 “소위 586(50대·80년대 학번·60년대생) 세대인 나의 청년기도 매우 불안정했지만, ‘젊어 고생은 사서도 한다’라는 말을 덕담 삼아 새 길을 열고자 노력했다”며 “그러나 지금은 청년들에게 ‘아프니까 청춘’이라는 말을 하면 현실을 전혀 모르는 ‘꼰대’가 된다”고 설명했다. 박 수석은 청년들에게 ‘기회’가 줄어 이런 차이가 발생했다고 진단하면서 “청년이 더 많은 기회를 얻고 미래로 새 길을 기대할 수 있기를 바라는 마음이 간절하다”고 강조했다. 그러면서 이 문제를 해결하기 위한 문재인 정부의 노력을 차례로 소개했다. 박 수석은 우선 “문재인 정부는 청년정책을 본격적으로 추진하기 위한 뼈대를 세우고, 청년정책을 제도화한 첫 정부”라고 자평했다. 그러면서 역사상 최초로 청년기본법과 시행령을 제정해 청년과 청년정책의 개념을 법률로 명문화하고, 국가와 지자체에 청년 발전을 위한 의무를 부과한 점을 예로 들었다. 박 수석은 “‘우리 청년들은 뛰어나다’는 확신을 가진 문 대통령은 청년의 잠재력과 가능성을 전폭적으로 신뢰한다”며 “청년이 대한민국의 미래라는 확신으로 여기까지 왔다”고 강조했다. 그 구체적인 사례로는 청와대 청년비서관 신설, 범정부 청년정책 컨트롤 타워인 청년정책조정위원회 출범, 제1차 청년정책 5개년 기본계획 수립 등을 청년정책 초석 마련 등을 꼽았다. 박 수석은 “특히 코로나19 장기화로 청년의 삶이 악화한 상황에서 지난 8월 청년특별대책을 수립했다”며 “이 대책은 내년도 예산안에 편성돼 청년층이 체감할 변화가 삶 속에서 나타날 것”이라고 전망했다. 이어 국가장학금 편성을 확대해 대학생 100만여 명에게 ‘반값 등록금’을 실질적으로 보장하는 것을 비롯해 저소득 청년층을 위한 월세 지원사업, 맞춤형 자산형성 프로그램 등이 청년을 실질적으로 지원할 수 있다고 설명했다. 박 수석은 “지금 현 정부의 청년정책을 설명하는 것이 ‘물정 모르는 소리’라고 할 수 있지만, 우리 노력을 정리해야 다음 정부의 출발점이 정해질 수 있다”고 말했다. 또 “문재인 정부의 징검다리를 바탕으로 다음 정부의 청년정책은 두 걸음 더 나아가기를 바란다”며 “그리해서 후세 청년의 심장이 거선의 기관처럼 힘차게 고동치기를 소망한다”고 끝을 맺었다.

한달 후면 인류가 코로나19에 대항해 백신 접종을 시작한 지 1년이 되는 현재까지도 지구상에 두 국가가 아직 접종을 시작하지 않은 것으로 파악됐다. 세계보건기구(WHO) 사무총장은 12일(현지시간) 세계에서 아프리카의 에리트레아와 북한만이 코로나19 백신 접종을 시작하지 않았다고 밝혔다. 테워드로스 아드하놈 거브러여수스 WHO 사무총장은 이날 화상 언론 브리핑에서 “코로나19 백신 공동 구매·배분을 위한 국제 프로젝트인 코백스를 통해 지금까지 144개국에 5억회분의 백신이 전달됐다”며 이같이 전했다. 다만 그는 코백스의 이러한 성과에도 부국과 빈국 간 백신 공급이 여전히 불평등하다면서 이 문제를 해결해달라고 국제 사회에 재차 촉구했다. 그는 “저소득 국가의 1차 접종보다 6배 많은 부스터샷(추가 접종)이 진행되고 있다”며 “이는 당장 중단돼야 한다”고 강조했다. 그러면서 올해 말까지 모든 국가에서 인구의 40%가 코로나19 백신을 맞을 수 있도록 하자고 한 WHO의 목표를 다시 한번 강조하면서 “백신만으로는 이 팬데믹(전염병의 세계적 대유행)을 종식할 수는 없지만, 세계적인 백신 위기를 해결하지 않고서는 팬데믹을 끝낼 수 없다”고 지적했다. 아울러 테워드로스 사무총장은 지난주 유럽에서 약 200만명의 코로나19 신규확진자가 발생했으며 이는 역대 최대치라고 우려했다. 그는 이 같은 현상이 동유럽뿐만 아니라 백신 접종률이 높은 서유럽에서도 나타나고 있다며 백신 접종과 함께 검사와 마스크 착용, 거리두기, 환기 등 기본적인 방역 수칙을 병행해달라고 주문했다. 에리트레아는 에티오피아에 인접해 있는 국가로 북한과 더불어 세계에서 가장 권위주의적인 국가로 알려져 있다.

서울에 작년보다 한 달 일찍 첫눈이 온 이후 기온도 뚝 떨어졌다. 겨울이 성큼 다가온 만큼 각 자치구도 주민들의 안전하고 건강한 겨울나기를 위해 월동 준비에 한창이다. 용산구는 한파 대비 종합 대책을 세우고, 내년 3월까지 한파상황관리 태스크포스(TF) 팀을 운영한다. 우선 구는 쪽방촌 거주민과 거리 노숙인을 보호하기 위해 한파 쉼터를 운영하고, 이들에게 난방 용품도 지급할 예정이다. 노숙인들이 많이 모이는 지역을 집중 순찰하고 응급 구호활동도 펼친다. 어르신과 만성 질환자 등 돌봄 취약 계층을 위한 방문 건강 관리 프로그램도 운영한다. 동별로 고위험 대상자를 사전에 파악해 간호사가 전화 상담과 가정 방문을 통해 건강 상태를 세심하게 살필 예정이다.마포구는 오는 15일까지 지역 내 기초생활수급가구 등 저소득층 가정을 대상으로 보일러를 무료로 점검한다. 관련 분야 전문가가 직접 대상 주민의 집을 방문해 보일러 설치 상태와 기능 등 전반적인 사항부터 배관 균열 및 가스 누설 여부 등 각종 사고 위험 요인을 중점적으로 들여다본다. 현장에서 문제가 발견되면 즉시 무상으로 수리한다. 구 관계자는 “한국열관리시공협회 마포구회 및 전국보일러설비협회 마포지부 회원들이 이웃들의 따뜻한 겨울나기를 위해 재능을 기부하고 있다”고 밝혔다.서초구는 철없이 기승을 부리는 겨울철 모기를 소탕하기 위해 팔을 걷어붙였다. 구는 내년 3월까지 겨울철 모기 집중 방제 기간으로 정하고, 정화조, 빗물 펌프장 등 겨울철 모기가 서식하는 시설을 대상으로 모기 유충 방제 작업을 실시한다. 더불어 18개 동별로 동네 사정에 밝은 주민들로 구성된 ‘모기 보안관’도 활동 중이다. 이들은 방역 차량이 접근하기 어려운 동네 소공원과 골목길 하수구, 쓰레기 적치 장소, 주택가 화단 등 동네 곳곳을 점검한다.금천구는 겨울철 버스를 이용하는 주민들을 위해 가로변에 있는 버스 정류소에 온열의자를 설치했다. 이용객이 특히 많고, 전기를 공급할 수 있는 버스 정류소 59곳이 설치 대상이다. 온열의자는 외부 온도가 15도 이하로 떨어지면 자동으로 가동되며, 36~38도를 유지하도록 설계돼 있다. 이달부터 내년 3월까지 운영하며, 가동 시간은 버스 운행 시간인 오전 5시부터 오후 11시까지다.

“과도한 노동시간, 시간불평등 양산”정의당 심상정 대선 후보는 12일 “대한민국은 시간 빈곤 사회”라며 ‘주4일제’ 공약을 공식 발표했다. 심 후보는 이날 서울 종로구 전태일재단 회의실에서 “과도한 노동시간과 ‘월화수목금금금’ 업무 형태는 시간 불평등이라는 새로운 불평등을 양산하고 있다”고 밝혔다. 그는 “유럽연합은 이미 30년전 주 35시간이라는 지침을 정했고, 최근 아이슬란드·스페인도 국가 차원에서 시범 사업을 시작했다. 스코틀랜드도 주4일제 시범 실시를 계획 중”이라며 “주4일제는 먼 꿈같은 이야기가 아니다”라고 강조했다. 이어 “국내에서도 출판사, 광고사, 화장품 회사 등 이미 실시 중인 회사들이 있고, 은행권도 주4.5일제 등 다양하게 주4일제로 향해 가고 있다”고 소개했다. 구체적인 로드맵으로 ‘주4일제 도입을 위한 범시민추진본부’를 구성해 사회적 논의를 시작하겠다고 설명했다. 2023년부터 교대제 사업장, 여성 다수 사업장, 다량 탄소배출 사업장 등을 지정해 주4일제를 시범 도입한다는 구상이다. 심 후보는 주4일제가 기후 위기 극복을 위한 주요 수단이라는 주장도 폈다. 그는 “최근 연구에 따르면 탄소배출 상위 그룹의 산업은 대부분 장시간 노동 사업장”이라며 “노동시간을 주4일제를 통해 줄였을 때 탄소배출 감소 효과가 크다는 것을 확인할 수 있다”고 설명했다. 한편, 주4일제 혜택이 중소기업이나 영세사업장 노동자에게는 돌아가기 어렵다는 일각의 우려에 대해선 “저소득층에게는 최소 노동시간 보장제를 통해 소득을 유지할 수 있는 노동시간을 보장해야 하고, 부족한 소득은 ‘평등수당’을 도입하겠다”고 밝혔다.

올림픽 금메달리스트라고 인종차별 증오범죄를 피해갈 수는 없었다. 11일 CNN은 2020 도쿄올림픽 여자 기계체조 개인종합 부문에서 금메달을 차지하며 미국 여자 기계체조의 새 얼굴로 떠오른 수니사 리(18)가 얼마 전 증오범죄 피해를 당했다고 보도했다. 현재 미국 CBS 경연 프로그램 ‘댄싱 위드 더 스타’ 시즌30에 출연 중인 수니사 리는 10일 현지 연예매체 팝슈가와의 인터뷰에서 최근 당한 인종차별 피해를 털어놨다. 해당 프로그램 촬영을 위해 방문한 캘리포니아주 로스앤젤레스에서 증오범죄를 당했다고 밝혔다. 수니사 리는 “아시아계 친구들과 택시를 기다리는데 차 한 대가 거칠게 다가왔다. 그러더니 차 안에서 ‘칭총’(동양인을 비하하는 단어) 같은 인종차별적 비방이 쏟아졌다. 차에 탄 사람들은 ‘너희 나라로 돌아가라’고 소리쳤다”고 설명했다. 가해자들이 자신에게 후추 스프레이까지 뿌리고 달아났다고 수니사 리는 전했다. 이어 “너무 화가 났지만 그들은 이미 도주했고, 내가 통제할 수 있는 게 아무것도 없었다”고 망연자실해 했다.수니사 리는 중국 소수민족인 흐멍족의 후예다. 몽족, 또는 묘족으로도 불리는 흐멍족은 중국 봉건군주에 대한 저항심으로 18세기 후반부터 베트남 및 라오스 등으로 이주했다. 일부는 베트남전쟁 이후 미국으로 떠나 자리를 잡았다. 하지만 미국에 거주하는 흐멍족 60%가 저소득층에 해당할 정도로 경제적 어려움을 겪고 있다. 수니사 리도 어려운 가정 형편 속에 유년 시절을 보냈다. 선수 생활을 포기할 뻔한 적도 있었으나 하반신 장애인 아버지의 헌신 덕에 흐멍족 최초의 금메달리스트가 됐다. 그러나 올림픽 금메달도 인종차별 증오범죄의 방패막이가 되어주진 않았다. 현지언론에 따르면 수니사 리는 금메달을 목에 걸고 금의환향한 뒤에도 이유를 알 수 없는 반아시아 혐오에 시달렸다. 수니사 리는 팝슈가와의 인터뷰에서 인종차별 같은 불편한 주제에 대해 이야기하는 것이 어렵지만, 자신의 목소리가 차이를 만든다는 것을 알고 있다고 강조했다. 그러나 “(후추 스프레이 테러에도) 올림픽 금메달리스트로서 명성을 가진 내가 스스로를 곤경에 빠뜨리진 않을까 싶어 아무런 대응을 못했다. 참 어렵다”는 속내를 드러냈다. 미연방수사국(FBI)에 따르면 지난해 미국에서 일어난 증오범죄는 7759건으로 2019년 대비 6% 증가했다. 2008년 이후 12년 만에 최고 수준이다. 신고 접수 및 공식 수사가 이뤄지지 않은 사례까지 합하면 그 규모는 더 클 것으로 추측된다.

오랜만에 뉴스를 본다. 온통 대통령 선거 얘기다. 감흥이 없다. 누가 돼도 비슷하다는 지금까지의 경험 때문이다. 부동산 개발로 수천억원의 이익을 챙긴 사람들 이야기가 더해진다. 국가가 헐값에 땅을 매입해 대기업 건설회사에 나눠 주고 8년간 저소득층에 임대한다는 조건만 채워 주면 그 후엔 맘대로 해도 된다는 내용이다. 이미 입주해 있는 사람들에게 임대료를 올려도 아무런 제재를 할 수 없다. 오른 임대료를 감당하지 못하는 사람은 다시 거리로 내몰린다. 건설업체들은 수백억원의 이익을 챙긴다. 당연한 말이지만, 이것은 저소득층을 위한 정책이 아니다. 주거만 안정되면 사람들은 인간적인 품위를 유지하며 살아갈 수 있다. 이 땅에는 수도 없는 대장동들이 판을 친다. 가난한 사람들은 선거 때마다 이용되는 미끼다. 선심 쓰는 척 가난을 이용하고 당선되면 버린다. 또 하나의 기사에 눈이 머문다. 탐사보도 전문 ‘셜록’의 기사다. 뇌출혈로 쓰러진 건설 노동자였던 아버지의 응급수술에 동의한 22살 청년 강씨는 한쪽 팔과 다리만 겨우 움직일 수 있게 된 아버지의 간병을 떠맡게 된다. 최저임금의 아르바이트로는 제 한 몸 건사하기도 힘들다. 삼촌이 도와주지만 계속 손을 벌릴 수도 없다. 요양급여도 받을 수 없다. 아버지는 겨우 56세라서 요건에 해당되지 않는다. 월세와 통신요금도 못 내 인터넷이 끊기고, 도시가스가 끊겨 난방도, 요리도 할 수가 없다. 식물인간이나 다름없는 아버지 간병을 22살 청년이 수입도 없이, 사회적 도움도 받지 못한 채 떠맡다가 아버지가 스스로 식음을 전폐하고 죽음을 향해 가는 과정을 막지 않은(못한) 죄로 법정에 섰다. 징역 4년이 선고됐다. 이 막막하고 답답한 상황에서 당신이라면, 나라면 어떤 선택을 할 수 있었을까. 그에게 유죄를 선고하는 게 ‘정의’일까. 간병을 한 적이 있다. 양쪽 무릎을 오래전에 못 쓰게 된 어머니의 인공관절 수술 후 비정규직이어서 시간이 ‘남아도는’ 자식이었던 내가 모시게 된 거였다. 걷지 못하고 틀니도 아파서 빼버린 노모의 삼시세끼를 챙기는 것은 쉽지 않았다. 내 시간은 온통 집에 묶여 있어야 했고, 갑자기 예상치 않게 요로결석이 생겨 응급실에 가거나 검진을 위해 병원을 오가야 했으며, 일상 자체를 환자에게 맞춰야 했기에 나는 급격히 우울해졌다. 대소변을 스스로 해결하는 환자를 돌보는 일인데도 그랬다. 나는 집도 있었고, 병원비는 어머니 스스로 해결할 수 있는 상황이었으며 수입도 있었지만, 당시 나는 매일 지옥을 오갔다. 22살 청년의 상황은 어땠을지 상상만으로도 숨이 막힌다. 그를 위한 청원서에 서명을 하면서 우리 사회는 어쩌면 이다지도 노골적으로 불평등한가에 대해 생각한다. 한편에서는 코로나 사태로 호황을 누린 대기업 가족들이 일하지도 않으면서 수십억원을 급여로 받았다고 하고, 누군가는 방역 지침 따르느라 월세를 밀리고 가게를 접었으며, 병원비와 간병을 감당할 수 없어 삶을 포기한다. 코로나 이후 ‘자고 나니 선진국’이 됐다고, 세계의 리더가 된 것처럼 우쭐했지만, 정말 선진국이라면 가장 취약한 계층도 최소한의 인간적 품위를 유지하며 살 수 있어야 한다. 청원서에 쓰여 있는 것처럼 ‘가난한 사람의 신청주의’로 이루어지는 복지체계가 아니라 먼저 손을 쓰는 사회여야 하고, 늙거나 아파서 스스로 목숨을 끊는 지경까지 내몰리지 않도록 해야 하며, 배가 고파서 빵을 훔치도록 방치하지 말아야 한다. 그렇게 인구 증가가 절박하다면서 태어나기만 하고 살아갈 수 없는 세상이라면 인구 증가는 공염불이다. 그러므로 다시금 정치다. 실망으로 관심이 사라졌던 대선에 다시 눈을 돌린다. 사회를 아름답게 조각하기 위해 ‘예술가적 상상력’을 동원해 이상적인 나라를 꿈꾸고 정책을 제안했던 요제프 보이스 같은 사람은 아니더라도 아름다운 세상을 위한 정책을 마련하도록 끊임없이 요구와 압력을 가하고 지금 이곳에서 할 수 있는 일을 찾아 하는 것. 사실 그것 말고 무엇을 할 수 있을까. 대선을 앞두고 94개 시민단체가 모여 ‘불평등 해소’를 우리 사회가 풀어야 할 가장 큰 숙제로 두고 국가의 책임을 강화하기 위한 행동에 들어갔다는 소식이다. 나는 후원금 중단 버튼을 누르려던 손을 거둔다.

“오늘 정책브리핑에서는 앞으로 미래를 책임질 청소년 교육정책에 대해 알아보도록 하겠습니다.”(정순균 강남구청장) 서울 강남구청의 구청장실 옆 회의실은 매주 화요일마다 조명과 카메라 장비를 갖춘 방송국으로 변신한다. 정순균 강남구청장이 주민들과 소통하고 주요 정책을 전하는 ‘미미위강남 정책브리핑’이 열리기 때문이다. 매주 금요일에는 정 구청장이 구청 스튜디오에서 열리는 ‘코로나19 브리핑’을 통해 확진자 현황과 방역수칙 등을 직접 전한다. 지난 9일 정 구청장은 ‘미래를 키우는 교육도시 강남’을 주제로 온라인 교육사이트인 ‘강남인강’과 각종 디지털 장비를 갖춘 ‘메이커스페이스’ 등을 소개했다. 이번 정책브리핑은 오는 22일부터 서울 초·중·고 학생들이 전면 등교를 시작하고 대학수학능력시험을 앞둔 가운데, 정 구청장이 직접 위드코로나(단계적 일상회복) 시대의 교육정책을 설명하고자 기획됐다. 이 자리에서 정 구청장은 “강남구는 오래 전부터 교육1번지로 불릴 만큼 교육 분야에서 독보적 위상을 확보하고 있다”면서 “민선7기 강남구는 특별히 교육격차 해소와 창의융합인재 양성과 같이 품격 있는 교육 정책들에 집중하고 있다”고 설명했다. 정 구청장은 “특히 사교육비 불균등 해소를 위해 강남인강을 운영하고 있다”고 했다. 11일 구에 따르면 강남인강은 국내 최초 자치구 자체 운영 온라인 교육사이트로, 중학교 내신부터 고등학교 수능까지 전 과정을 아우르는 강의 콘텐츠 2만여개를 보유하고 있다. 연간 수강료는 강남구민은 3만원, 다른 지역 거주자는 5만원이다. 지난해 5월부터는 전국 저소득 중·고등학생의 수강료 부담을 덜어주기 위해 무료 수강권을 제공했다. 이날 현재 7989명이 무료 수강권을 지원받았다. 이와 함께 정 구청장은 ‘강남의 교육비전을 새롭게 디자인하겠다’는 목표로 곳곳에 메이커스페이스를 설치했다. 메이커스페이스는 4차 산업혁명 기술과 관련된 다양한 창작 활동이 가능한 공간이다. 청소년들은 32곳의 메이커스페이스에서 코딩이나 프로그래밍 같은 기초 과정을 배울 수 있고, 나아가 직접 로봇을 움직이고 드론을 제작할 수 있다. 이밖에 구는 학교에 디지털스튜디오를 설치하도록 돕고 카메라, 마이크 등 방송장비 구매 비용을 지원했다. 정 구청장은 “크리에이터 등 영상콘텐츠에 관심이 많은 학생들이 편리하게 디지털스튜디오를 이용해 꿈을 키우길 바란다”며 “청소년들의 상상력이 첨단기술과 만나 무한한 가능성으로 꽃필 수 있도록 지원하겠다”고 강조했다.

서울 동대문구가 복지공동체 보듬누리사업 10주년을 맞아 지난 9일 성과공유회를 개최했다고 11일 밝혔다. 이날 공유회는 14개 동의 희망복지위원장, 동장, 표창 수여자 등 42명이 참석한 가운데 보듬누리 사업에 공을 세운 구민 등에 대한 표창 수여식, 10년 간의 성과 보고, 14개 동별 우수사례 공유 순으로 진행됐다. 2011년 출범한 동대문구 보듬누리사업은 법적으로 보호받지 못하는 소외계층을 위한 복지 안전망이다. 구청 직원들과 일반인, 민간단체 등이 소외계층과 일대일로 결연을 맺은 뒤 현금, 물품, 재능 등을 기부·지원하는 ‘희망결연프로젝트’와 이웃의 복지를 주민 스스로 해결하기 위해 14개 동에서 각각 꾸려져 특화사업까지 운영하고 있는 ‘동 희망복지위원회’로 운영되고 있다. ‘희망결연프로젝트’는 구청 직원 및 일반인, 민간단체가 법적 지원을 받지 못하는 저소득층과 일대일 결연을 맺고 안부 및 복지 욕구를 파악하고 복지 서비스를 연계해 오고 있다. 이를 통해 10년 간 16만 3112가구에 약 54억원의 현금, 물품, 재능기부 등을 제공했다. 2013년부터 운영을 시작한 14개 동의 동 희망복지위원회는 9년여 동안 16만 126가구에 약 32억원을 지원했다. 위원회에서 활동하는 주민 1641명은 개개인의 특기를 살려 미용 서비스, 반찬 지원, 세탁 서비스 등 다양한 지원 사업도 하고 있다. 유덕열 동대문구청장은 “10년의 경험을 바탕으로 앞으로도 어려운 이웃에게 생활밀착형 복지서비스를 제공하기 위해 구민, 민간 단체와 함께 아름다운 노력을 이어갈 것”이라고 밝혔다.

기업체 기부에 의존해 추진한 ‘울산형 에너지복지 사업’이 기부금 모금 저조로 시작부터 차질을 빚고 있다. 11일 울산시에 따르면 시는 올해부터 2023년까지 총 102억 5000만원을 들여 기초생활수급자와 차상위계층 등 저소득 취약계층 2만 500가구에 냉·난방기를 지원하는 ‘울산형 에너지복지 사업’을 지난 10월부터 추진했다. 사업비는 기부금 60억원, 국·시비 30억원, 한국에너지재단 10억원 등으로 마련할 계획이었다. 우선 시는 올해 연말까지 4000가구 지원에 필요한 사업비 20억원을 울산사회복지공동모금회의 기업 후원금을 활용하고, 나머지 사업비는 내년부터 시비를 투입한다는 전제를 달았다. 이 계획에 따라 시는 올해 20억원, 내년 20억원, 2023년 20억원 등 3년간 총 60억원의 기부금을 모금해 사업에 투입할 계획이었다. 하지만, 울산시의 기대와 달리 기부 실적이 극히 저조해 시작부터 차질을 빚고 있다. 시와 사회복지공동모금회는 지난 한 달을 ‘에너지 나눔 캠페인’ 모금 기간으로 정하고, 지역 기업과 단체 등 3600여 곳에 기부 동참을 요청했다. 그러나 모금기한을 넘긴 지난 10일 현재까지 기부 실적은 목표치의 25%인 4억 9000만원에 그쳤다. 기업체 한 관계자는 “한 해 예산이 잡혀 있는 상황에서 연말에 갑자기 예상하지 않았던 기부금을 마련할 여유가 없다”고 말했다. 시와 공동모금회는 오는 15일까지로 모금 기간을 연장했지만, 사실상 목표액 달성은 어려울 것으로 보고 있다. 이에 대해 시 관계자는 “연말이라 기부금 모금액이 생각보다 저조하지만, 전체 사업을 3년 동안 진행되는 만큼 큰 차질은 없다”면서 “내년 봄부터 기부가 늘어나면 정상화될 것으로 예상한다”고 해명했다.

“상위 10% 가구는 제외하기로 합의” 일본 정부가 코로나19 관련 지원 정책으로 18세 이하에게 1인당 10만엔(약 105만원)을 지급하기로 한 가운데 상위 10% 가구는 제외한다고 니혼게이자이신문이 보도했다. 10일 보도에 따르면 기시다 후미오 일본 총리와 연립정부 파트너인 공명당 야마구치 나쓰오 대표는 ‘18세 이하 전 국민 10만엔 지원안’에 상위 10% 가구는 제외하기로 합의했다. 이에 따라 소득 상위 10%에 해당하는 연소득 960만엔(약 1억 59만원)을 넘는 가구는 지원금 대상에서 제외될 전망이다. 앞서 공명당은 지난달 31일 중의원 총선을 앞두고 18세 이하 모든 국민에게 10만엔을 지급하는 방안을 공약으로 제시했다. 자민당도 지급 자체에는 동의했으나 소득 기준을 설정해 대상자를 제한하자고 제안해 이렇게 절충됐다. 지원금의 절반은 쿠폰으로 제공한다. 5만엔은 연내에 현금으로 지급하고 내년 봄 무렵에 자녀 양육과 관련된 곳에 사용할 수 있는 5만엔 상당의 쿠폰을 주는 방식이다. 지난해 코로나19 대책으로 모든 주민에게 1인당 10만엔을 지급했으나 대부분 소비하지 않고 저축해버려 경기 부양 효과가 없었다는 지적이 나왔기 때문이다. 또한 자민당과 공명당은 저소득층을 지원하기 위해 주민세 비과세 가구에 대해 현금 10만엔을 지급하기로 했다.

서울시의회 김춘례 의원(더불어민주당, 성북1)은 지난 9일 성북구 소재 성일교회에서 진행된 ‘사랑의 김장 나누기’ 행사에 참석했다. ‘사랑의 김장 나누기’ 행사는 비영리법인 성북 한마음봉사회(회장 이지예)에서 매년 홀몸어르신과 저소득가정 및 다문화가정 등 소외계층에 김치를 나눔하는 행사로 2009년부터 현재까지 매년 진행한 봉사활동이다. 김 의원은 “코로나로 지친 이웃들은 경제적, 정신적 고통을 겪고 계신다”고 말하며 “한마음 봉사회의 사랑의 김장나누기 행사가 소외되고 지친 이웃의 어려움을 조금이나마 해소시킬 것이라 생각하며 봉사회의 봉사정신을 이어받아 성실한 의정활동으로 지역사랑을 실천하겠다”고 다짐했다.

국가관리대상 희귀질환으로 39개가 추가 지정돼 그간 국가 지원을 받지 못했던 희귀질환자 2200여명이 의료비 부담을 덜게 됐다. 질병관리청이 9일 무홍채증과 악센펠트 리이거증후군, 마르케사니 바일증후군, 드라벳증후군, 중증 화농성 한선염 등을 국가관리대상 희귀질환에 포함하면서 정부가 관리하는 희귀질환은 기존 1086개에서 1123개로 확대됐다. 기존의 염색체 관련 2개 질환은 진단명이 통합됐다. 추가된 신규 희귀질환자는 내년 1월부터 건강보험 산정특례에 따라 의료비 지원을 받는다. 희귀질환 산정특례는 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰 주는 제도다. 정부는 병에 걸린 사람이 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 정확히 알 수 없는 질환을 관련 법률에 따라 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 국가관리대상 희귀질환으로 지정하고 있다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되면 산정특례 적용으로 의료비 본인부담이 크게 줄어든다. 현재 본인부담률은 입원은 20%, 외래는 30~60% 수준이다. 일부 저소득 건강보험 가입자에 대해서는 희귀질환자 의료비 지원 사업에 따라 본인부담금 의료비 지원 혜택도 받을 수 있다. 질병청은 “소득이 기준 중위소득 120% 미만인 희귀질환자에게는 산정특례 적용 이후 발생하는 10%의 본인부담금도 지원한다”고 밝혔다. 정부는 현재 희귀질환자의 치료 및 관리, 상담을 위해 중앙지원센터와 함께 권역별 거점 11곳을 두고 있다. 희귀질환 관련 정보는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.