프로야구 KIA 타이거즈가 발 빠르게 대체 외국인 에릭 스타우트를 영입했고 LG 트윈스는 새 얼굴 엘리에이저 에르난데스를 임시 불펜 투수로 활용한다. 1~3선발 기량에 따라 성적이 좌우되는 잔여일정을 앞두고 각 구단의 치열한 전략 싸움이 시작됐다. KIA는 28일 스타우트와 연봉 4만5000달러(약 6000만원)에 계약했다고 밝혔다. 사흘 전 타구에 턱을 맞아 수술받은 제임스 네일의 대체자로 신장 188㎝의 좌완 투수다. 올해 대만 프로야구(CPBL)에선 20경기 113과 3분의2이닝 10승5패 평균자책점 2.77로 호투했다. 네일은 재활 명단에 등재됐다. KBO리그 규정상 지난 15일 이후 등록된 선수는 포스트시즌에 출전할 수 없다. 그런데도 KIA가 대체 외국인을 데려온 이유는 산발적으로 경기를 치르는 잔여일정에선 선발 투수 세 명의 역할이 절대적이기 때문이다. 현재 KIA 선발진에서 검증된 자원은 양현종뿐이다. 또 다른 외국인 에릭 라우어도 아직 적응 중이다. 이범호 KIA 감독은 전날 광주기아챔피언스필드에서 SSG 랜더스전을 앞두고 “답이 안 나온다. 선발 투수를 어떻게 채울지 굉장히 고민스럽다”며 “경험 많은 투수를 위주로 기용해야 한다. 한두 점으론 이길 수 없기 때문에 공격형으로 팀을 변화시켜야 한다”고 털어놨다. 남은 일정이 20경기 이하로 가장 적은 두산 베어스를 보면 9월 3일 한화 이글스전, 4일 삼성 라이온즈전, 7일 kt wiz전 등 다음 주 3경기만 소화한다. 투수 옥석을 가려야 하는데 단기 계약한 시라카와 게이쇼가 팔꿈치 인대 부상으로 이탈했다. 기존 외국인 브랜든 와델의 복귀 시점도 불투명해서 조던 발라조빅, 곽빈의 뒤를 받칠 투수가 마땅치 않다. 고졸 신인 역대 최다 17세이브 기록을 경신한 마무리 김택연이 휴식할 여유가 생겼다는 점 정도가 위안거리다. LG도 이번 주 kt와 4연전을 치르면 31일부터 다음 달 2일까지 휴식한다. 이에 염경엽 LG 감독은 리그 하위권 수준으로 떨어진 불펜을 강화하기 위해 에르난데스의 보직을 잠시 바꾸는 승부수를 던졌다. 그는 “이제 매 경기 이길 수 있는 최선의 카드를 모두 써야 한다. 에르난데스는 미국에서 주로 구원 투수로 뛰었다”며 “충분히 휴식한 다음 선발로 복귀할 것”이라고 설명했다.

서울 광진구가 305억원 규모의 2024년 제2회 추가경정예산안을 편성하고 광진구의회에 제출했다고 28일 밝혔다. 이번 추경 예산안은 기정예산(8254억원) 대비 3.69% 증가한 8559억원 규모다. 어려운 경제 상황 속 약자와의 동행을 위한 ‘상생복지’ 실현을 최우선으로 고려했다. 우선 광진노인보호센터 신축 부지 매입비 45억원, 복지기반시설 재구조화 용역 1억 5000만원을 편성했다. 인구 고령화에 따른 복지 수요 증가에 체계적으로 대응하기 위해서다. 어르신 식사 돌봄도 강화한다. ‘경로당 주 5일 중식 제공’ 확대와 ‘어르신 동행식당’ 운영이 예정돼 있다. 도시락과 밑반찬 배달 급식비도 추가 지원해 고물가 속 식비 부담을 해소한다. 청년 복지 강화에도 중점을 뒀다. ‘청년창업이룸터’ 조성비 3억 8000만원을 투입해 예비 창업가 육성에 힘을 보탠다. 미취업 청년 1인가구 밀키트 지원을 위한 ‘청년도시락’ 사업 8000만원을 포함했다. 이 밖에도 ▲재활용품 적정 처리 4억 5000만원 ▲공중화장실 유지관리 3억 3000만원 ▲나루아트센터 리모델링 3억원 ▲겨울철 제설 대책 2억 3000만원 등 실생활 속 행복을 체감할 맞춤형 정책을 시행한다. 김경호 광진구청장은 “이번 추경안은 세수 감소 등 어려운 재정 여건을 반영해 실효성 높은 사업에 집중하여 효율성을 높였다. 주민 일상에 불편함이 없는지 끊임없이 살피며 더욱 발전된 광진구를 만들도록 최선을 다하겠다”라고 말했다. 금년도 제2회 추가경정예산안은 제277회 광진구의회 임시회를 거쳐 다음 달 6일 최종 확정된다.

서울시의회 김용일 의원(국민의힘·서대문구 제4선거구)은 지난 27일 서대문 홍제폭포 광장과 폭포마당에서 열린 ‘제1회 서대문구 자원되살림 박람회’에 참석해 주민들과 재활용 나눔문화에 대해 고민하는 자리를 가졌다. 이번 자원되살림 박람회는 올해 5월에 개관한 재활용 나눔문화의 거점공간 ‘리앤업사이클플라자’(자원되살림센터)를 홍보하는 한편, 다가오는 9월 6일 ‘자원순환의 날’을 기념하기 위해 열린 행사이다. 이어 오후에는 카페 ‘폭포’ 야외테라스에서 김영자무용단의 여는 공연을 시작으로 자원순환실천가 표창과 리앤업사이클링 리더를 임명하는 등 기념행사도 함께 열렸다. 오전 11시부터 오후 5시까지는 홍제 폭포마당에 13개 행사부스가 운영되어, 시민들에게 분리배출 방법을 안내하는 한편 새활용 반려식물과 장난감, 찻잔받침 등을 만들어볼 수 있는 다양한 프로그램도 함께 진행됐다. 이날 기념식에 참석한 김 의원은 “나에게는 더 이상 필요가 없는 물건이 다른 사람에게는 필요한 물건일 수 있는 만큼, 재활용 나눔 문화는 환경보호를 위한 가장 쉬운 행동”이라고 언급하며 “고물가시대에 주민들과 함께 재활용 나눔 문화를 느낄 수 있는 자리를 만들어준 서대문구 관계자에게도 감사하다”라고 밝혔다.

전 세계 어린이들로부터 사랑받았던 원조 영웅 ‘슈퍼맨’ 배우 크리스토퍼 리브(1952~2004)의 삶을 다룬 다큐멘터리 영화 예고편이 공개된 가운데, 그의 생전 인터뷰가 팬들의 마음을 울리고 있다. 지난 26일(현지시간) 배급사인 워너브러더스 픽처스는 다큐멘터리 영화 ‘슈퍼/맨: 더 크리스토퍼 리브 스토리’(Super/Man: The Christopher Reeve Story)의 예고편을 공개했다. 이 영화는 리브가 영화 ‘슈퍼맨’에 출연해 큰 성공을 거두게 된 과정과 함께 그의 인생 2막이라고 할 수 있는 승마 사고와 사지마비, 이후 고난을 극복하고 사회운동가로 거듭나는 과정을 담았다. 이번에 공개된 예고편에는 리브 본인의 생전 인터뷰 영상을 비롯해 유족인 자녀들과 동료였던 할리우드 배우, 관계자들의 이야기가 담겨 감동을 자아냈다. 영화 ‘슈퍼맨’으로 대성공 후…사고로 전신마비190㎝가 넘는 훤칠한 키에 조각 같은 외모, 명문 코넬대 졸업이라는 학력까지 갖춘 리브는 1978년 영화 ‘슈퍼맨’의 주인공으로 스크린에 등장해 대성공을 거뒀다. 26세의 무명 배우이던 그는 일약 세계적인 스타로 떠올랐다. 이후 그는 세 편의 ‘슈퍼맨’ 시리즈를 더 찍었고, 전 세계 어린이들로부터 사랑받는 영웅으로 이름을 날려 할리우드에서 최고의 인기를 누렸다. 그런 리브에게 1995년 불운이 찾아왔다. 승마대회에 출전했다가 말에서 떨어진 탓에 하루아침에 전신마비 장애인이 됐다. 하지만 그는 불굴의 의지로 재활에 나서는 한편 52세 나이로 세상을 떠날 때까지 척수 부상 환자들에 대한 의료보호 확대와 줄기세포연구 지원을 호소하는 사회운동을 벌였다. 슈퍼맨 살린 아내의 말…“당신은 여전히 당신”예고편 중 특히 감동을 준 부분은 리브가 사고를 당한 뒤 그의 아내 데이나가 그에게 해줬던 말을 회고하는 부분이다. 리브는 생전 인터뷰에서 사고 직후를 회상하며 “나는 내 인생과 다른 모든 사람(가족)의 인생을 망쳤다”며 “스키도 못 타고, 윌(아들)에게 공을 던질 수도 없고, 데이나와 사랑을 나눌 수도 없게 됐다. 어쩌면 우리 가족은 나를 보내줘야 했다”고 말했다. 이어 “그리고 그때 데이나가 내 목숨을 구하는 말을 했다”며 당시 그의 아내가 해줬던 ‘당신은 여전히 당신이에요, 그리고 나는 당신을 사랑해요’(You’re still you. And I love you)라는 말을 전했다. 현지 매체 버라이어티의 영화비평가는 이 영화에 대해 “감동적이고, 마음을 아프게 하는, 설득력 있게 잘 만들어진 다큐멘터리”라고 평가했다. 이 영화는 다음 달 21일 미국의 일부 극장에서 소규모로 개봉한다. 한편 “많은 것이 내게서 사라졌지만 아직도 많은 것이 남아있고 새로운 기회가 열리고 있다”고 했던 리브는 사고 이후 두 권의 책을 썼고 스크린에도 복귀했다. 1996년에는 휠체어를 타고 아카데미상 시상식에 참석했으며, 1997년엔 드라마 ‘황혼 속으로’를 연출했다. 1998년에는 앨프리드 히치콕(1899∼1980) 감독의 영화 ‘이창’ 리메이크작의 주연을 맡았다. 왕성한 활동을 이어가던 그는 2004년 10월 10일 뉴욕 자택에서 심장마비로 세상을 떠났다. 용기 있는 삶이 무엇인지 보여줬던 ‘진정한 슈퍼맨’의 별세 소식에 전 세계인들이 안타까워했다.

미국 여성 알리 트루윗(24)은 지난해 5월 카리브해 부근의 터크스 케이커스 제도에서 친구와 평화롭게 스노클링을 즐긴 뒤 보트로 향했다. 그때, 순식간에 다가온 상어가 트루윗의 왼쪽 발을 물었다. 그가 예일대를 졸업한 지 이틀 만에 벌어진 일이다. 상어는 피 냄새를 쫓아 트루윗의 주변을 맴돌았다. 예일대 재학 중 수영 선수로 활동했던 트루윗과 그의 친구는 약 70m 거리에 있던 보트를 향해 죽을힘을 다해 헤엄쳤다. 간신히 보트에 오른 트루윗은 병원으로 옮겨졌으나 세 차례 큰 수술 끝에 결국 왼쪽 무릎 아랫부분을 모두 절단하게 됐다. 자신의 23번째 생일 뉴욕의 한 병원에서였다. 그리고 1년 뒤 트루윗이 올림픽 무대에 등장했다. 미국 장애인 수영 국가대표로 2024 파리 패럴림픽에 출전한 것이다. 트루윗은 27일 AP 통신이 공개한 인터뷰에서 상어에게 물렸던 순간을 떠올리며 물 공포증을 극복하는 게 가장 큰 과제였다고 털어놨다. 그는 “상어에게 물리자마자 순간적으로 ‘내가 정신이 나간 건가? 발이 없는 건가?’라는 생각이 들었다”며 정신을 차리고 보트를 향해 전력을 다해 헤엄쳤다고 돌아봤다. 이어 “암울했지만, 나는 거의 죽을 뻔한 위기에서 살아난 것이었다”며 “‘내게 왜 이런 일이 일어났을까’라는 원망 대신 ‘모든 걸 쏟아내 보자’는 마음으로 열심히 재활했다”고 말했다. 트루윗은 물이 첨벙이는 소리, 흘러가는 소리, 떨어지는 소리 등 물에 관련된 모든 소리를 들으면 상어에게 물린 뒤 헤엄치던 순간이 떠오르는 트라우마에 시달렸다. 물을 사랑했던 트루윗은 스스로 집 뒷마당의 수영장에 들어가 물에 대한 공포를 이겨내기로 했다. 의족 훈련과 근력 운동 등 각종 재활과 트라우마를 치료하기 위한 심리 치료 등에 매진한 트루윗은 사고 1년 만인 지난 6월 미국 패럴림픽 대표 선발전에서 S10 등급 자유형 100ｍ, 400ｍ와 배영 100ｍ 출전 티켓을 따냈다. 트루윗은 2028 로스앤젤레스(LA) 패럴림픽 대신 2024 파리 패럴림픽을 촉박하게 준비한 데 대해 “나는 기다릴 줄 아는 사람이 아니다”라며 “나는 상어와 싸워 살아남았다. 다리 하나를 잃었지만 1년 만에 패럴림픽에 출전한다는 대담하고 비현실적인 꿈을 이루고자 했다”며 출전 소감을 밝혔다. 트루윗은 “나는 이미 충분히 많은 걸 잃었다. 되찾을 수 있는 걸 위해 미친 듯이 노력했다”며 “1년 전엔 다시 물로 들어가기 위해 노력했는데, 이제 물속에서 다시 웃을 수 있다는 게 정말 감사하다. 내 수영 인생에서 가장 자랑스러운 일”이라고 말했다.

서울시의회 고광민 의원(국민의힘·서초구 제3선거구)은 지난 23일 서초구 동덕여고에서 열린 ‘지역사회 문제 해결을 위한 동덕여고 정책제안 간담회’에 참석했다고 밝혔다. 이번 간담회는 동덕여고 3학년 학생들이 참여하는 진로탐구아카데미 활동의 하나로 진행된 것이며, 고 의원은 지난해에 이어 올해도 학생들의 열띤 제안을 청취하는 시간을 가졌다. 간담회에서는 총 10개 팀이 참여해 서초코인 활성화, 학교 유휴공간 활용 및 급식 잔반 재활용, 에너지 자립, 폐의약품 수거, AI 배수로 감지 시스템, 문학치료, 공공디자인, 스마트 분리수거 등 다양한 주제에 대해 정책을 발표했다. 이날 고 의원은 학생들의 열정적인 정책 제안에 집중하며 모든 팀의 발표를 청취한 고광민 의원은 개별 팀 각각의 제안을 하나하나 언급하면서 “학생들의 생각 깊이가 굉장히 놀랍다”며 “이 자리에서 해준 소중한 제안을 서울시 정책에 반영할 수 있도록 노력하겠다”고 말했으며 마무리 발언에서 “여러분은 대한민국을 이끌어 갈 미래 주역”이라며 “서초와 서울의 발전을 위해 문제의식을 가지고 지속적으로 고민해달라”고 참여자를 격려했다. 간담회 종료 후 고 의원과 동덕여고 관계자들은 그동안 학생들의 안전을 위협했던 계단 안전시설과 체육관 조명시설 개선사업 등 학교 환경개선 지원사업의 경과를 확인하는 시간을 가졌다. 해당 사업들은 고 의원이 이번 2024년 본예산 및 1차 추가경정예산으로 확보한 바 있다. 고 의원은 개선 결과를 직접 확인하며 “이번 환경 개선사업을 통해 학교에서 가장 오랜 시간을 보내는 학생들이 보다 쾌적하게 학교생활을 할 수 있게 됐을 것”이라며 “신속하게 사업을 진행해준 학교 관계자들에게도 감사드린다”고 말했다.

한국 배드민턴에 28년 만의 올림픽 단식 금메달을 안긴 안세영(삼성생명) 없는 코리아오픈이 아쉬움 속에 27일 개막한다. 23개국 350여명이 출전하는 이번 대회는 전남 목포실내체육관에서 엿새 동안 펼쳐진다. 세계배드민턴연맹(BWF) 월드투어 슈퍼 500 등급 대회다. 2024 파리올림픽 여자단식에서 금메달을 땄고, 이 대회를 2연패한 안세영은 부상 치료와 재활을 이유로 출전하지 않는다. 안세영은 금메달을 딴 직후 대한배드민턴협회와 대표팀 시스템을 두루 비판한 바 있다. 안세영 외에는 혼합복식에서 동메달을 목에 걸었던 김원호(삼성생명)-정나은(화순군청) 등 파리올림픽에 출전했던 한국 대표팀 전원이 나선다. 올림픽 입상이 불발된 서승재-강민혁(이상 삼성생명)은 2년 만의 남자복식 정상을 노린다. 2회 연속 올림픽 입상을 이어가지 못한 김소영(인천국제공항)-공희용(전북은행)은 지난해 은메달을 금메달로 바꾼다는 각오다. 심유진(인천국제공항)이 여자단식에서 추가 출전한다. 파리올림픽 직후 일본오픈(슈퍼750)에 연이어 치러지는 대회라 올림픽 메달리스트 중 일부만 한국을 찾았다. 김원호-정나은 외에는 남자복식 금메달을 따냈던 왕치린(대만)과 여자복식 동메달리스트 마쓰야마 나미-시다 치하루(이상 일본)이 출전한다. 다만 왕치린의 경우 함께 금메달을 일궜던 리양이 올림픽 직후 은퇴를 선언해 새로운 짝과 대회에 나선다. 남자단식에선 세계 1위 시위치(중국), 여자단식에선 세계 5위 야마구치 아카네(일본), 남자복식에선 세계 4위 서승재-강민혁, 여자복식에선 세계 2위 이소희(인천국제공항)-백하나(MG새마을금고), 혼합복식에선 세계 2위 서승재-채유정(인천국제공항)이 톱 시드를 받았다.

KIA 타이거즈 제임스 네일이 수술을 받으면서 프로야구의 선두 경쟁도 새 국면을 맞았다. 삼성 라이온즈가 새 외국인 타자 르윈 디아즈를 앞세워 맹렬히 추격하는 가운데 우승의 핵심 열쇠는 두 팀의 ‘큰형님’ 최형우(41·KIA)와 오승환(42·삼성)이 될 전망이다. 26일 기준 KBO리그 정규시즌 1위 KIA와 2위 삼성의 격차는 5.5경기다. 두 팀의 최근 10경기 결과는 7승3패로 같지만 분위기가 상반된다. KIA가 23경기, 삼성이 22경기를 남긴 시점에 순위가 뒤집힐 수 있는 여지가 생긴 것이다. KIA는 전날 다승 2위(12승), 평균자책점 2위(2.53)의 리그 정상급 투수 네일이 턱관절 고정술을 받으면서 위기에 처했다. 네일은 지난 24일 NC 다이노스와의 창원 원정 경기에 선발 등판했다가 6회 말 맷 데이비슨의 타구에 얼굴을 맞았다. KIA 관계자는 “재활 기간은 경과를 지켜봐야 한다”고 말했다. KIA는 지난 5월 1선발 윌 크로우와 좌완 이의리가 모두 팔꿈치 수술을 했고 윤영철도 이달 13일 척추 피로골절 진단을 받았다. 양현종을 제외한 선발 투수가 줄줄이 이탈한 것이다. 반면 다승 전체 1위(13승) 원태인이 마운드 중심을 잡는 삼성은 디아즈를 영입해 타선까지 완성했다. 디아즈는 지난 17일부터 7경기 3홈런 타율 0.333으로 맹활약 중이다. 두 팀은 이번 주말 대구 2연전으로 맞붙는다. KIA는 오른쪽 옆구리 통증으로 빠졌던 중심타자 최형우가 20여일 만에 합류하는 것에 희망을 걸고 있다. 1983년생 거포의 노련한 타격으로 선발 투수 약점을 극복한다는 전략이다. 삼성은 1982년생 맏형이자 마무리 투수인 오승환이 26일 1군 엔트리에 복귀했다. 최근 13경기 평균자책점 12.10으로 부진했던 오승환은 열흘 동안 2군에서 휴식을 취했다. 민훈기 스포티비 해설위원은 이날 “삼성 디아즈의 수비, 펀치력은 리그 정상급이다. 적응 속도도 굉장히 빠르다. 오승환도 불펜에 힘을 보태면 더 강해질 수 있다”며 “타선에 힘이 떨어진 KIA는 최형우가 중심을 잡아야 한다. 삼성과의 대결에서 밀리지만 않으면 1위를 지킬 수 있을 것”이라고 분석했다.

KIA 타이거즈의 에이스 제임스 네일이 수술받으면서 프로야구 정규시즌이 새 국면을 맞았다. 삼성 라이온즈가 새 외국인 타자 르윈 디아즈의 화력을 앞세워 맹렬히 추격하는 가운데 우승 경쟁의 핵심 열쇠는 두 팀의 ‘큰형님’이 될 전망이다. 26일 기준 KBO리그 정규시즌 1위 KIA와 2위 삼성의 격차는 5.5경기까지 벌어졌다. 두 팀의 최근 10경기 결과는 7승3패로 같지만 분위기가 상반된다. KIA가 23경기, 삼성이 22경기를 남긴 시점에 순위가 뒤집힐 수 있는 여지가 마련된 것이다. KIA는 전날 다승 2위(12승), 평균자책점 2위(2.53), 이닝 소화 4위(149와 3분의1이닝)의 리그 정상급 투수 네일이 턱관절 고정술을 받으면서 최대 위기에 처했다. 네일은 24일 창원NC파크에서 열린 NC 다이노스와의 원정 경기에 선발 등판했는데 6회 말 선두 타자 맷 데이비슨과의 승부 도중 타구에 얼굴을 맞았다. 바로 자기공명영상(MRI) 검진을 받았고 턱관절 골절 소견이 나왔다. KIA 관계자는 “정확한 재활 기간은 경과를 지켜봐야 한다”고 밝혔다. KIA는 이미 지난 5월 1선발 윌 크로우와 왼손 에이스 이의리가 모두 팔꿈치 수술을 받으며 시즌을 조기 마감했다. 윤영철까지 지난달 14일부터 척추 피로골절로 부상자 명단에 올랐고 이달 13일 명단 제외됐다. 시즌 초 구성했던 선발진 중 양현종을 제외한 4명이 이탈한 것이다. 대체 외국인 에릭 라우어는 3경기 1승1패 평균자책점 6.08로 아직 적응 중이다. 2002년생 황동하, 2000년생 김도현 등이 빈자리 메우고 있으나 안정감이 떨어진다. 반면 삼성은 전날 롯데 자이언츠를 상대로 박병호가 만루 홈런, 디아즈가 2점포를 때리면서 10-5 완승했다. 특히 디아즈는 지난 17일부터 7경기 3홈런 타율 0.333으로 맹활약하고 있다. 토종 에이스 원태인이 다승 전체 1위(13승)로 마운드의 중심을 잡고 디아즈가 타선의 마지막 조각으로 합류한 셈이다. 두 팀이 이번 주말 삼성라이온즈파크에서 펼치는 2연전이 사실상 1위 결정전이다. KIA는 그나마 오른쪽 옆구리 통증으로 빠졌던 중심타자 최형우가 20여일 만에 합류한다. 1983년생 거포의 노련한 타격으로 선발진의 약점을 극복해야 한다. 삼성도 마무리 투수가 복귀한다. 1982년생 맏형 오승환은 지난달부터 13경기 1승3패 3세이브 평균자책점 12.10으로 부진했고 결국 열흘간의 휴식을 가졌다. 삼성이 리그 팀 타율 1위(0.296) KIA를 상대로 우위를 점하기 위해선 오승환을 중심으로 마운드 대결에서 앞서야 한다. 민훈기 스토티비 해설위원은 이날 서울신문과의 통화에서 “KIA는 네일의 공백이 상당히 크다. 잔여 경기 일정에서 양현종, 라우어의 역할이 중요해졌다. 타격의 힘도 떨어졌는데 중심을 잡아 줄 최형우의 복귀는 천군만마”라며 “삼성 디아즈의 수비, 펀치력은 리그 정상급이다. 적응 속도도 굉장히 빠르다. 오승환도 불펜에 힘을 보태면 더 강해질 수 있다”고 분석했다. 이어 민 위원은 “경기 차가 있어서 뒤집기는 쉽지 않을 것”이라면서도 “상대 맞대결에서 삼성이 우위를 점한다면 결과가 어떻게 바뀔지 모른다”고 덧붙였다.

낙후된 건물도 다시 태어날 때가 있다. 문화적, 역사적 가치를 인정받았을 때다. 한국관광공사가 26일 개, 보수 과정을 거쳐 새로 태어난 공간들을 모아 ‘9월에 가볼 만한 곳’으로 추천했다. 이른바 ‘지속 가능한 여행지’ 다섯 곳을 지역별로 소개한다. 쓰레기 소각장이 예술의 중심지가 되다-경기 부천아트벙커B39부천 오정구의 복합문화공간인 부천아트벙커B39는 원래 ‘삼정동 소각장’이었다. 1995년 문을 이 삼정동 소각장은 1997년 다이옥신 파동 등 환경 파괴 문제로 도마에 오르내리다 2010년에 폐쇄됐다. 소각장이 복합문화공간으로 다시 태어난 건 지난 2018년이다. 과거 소각장 구조를 보존하면서 멀티미디어홀, 벙커, 에어 갤러리 등 다양한 예술 공간을 갖췄다. 융복합 예술을 추구하는 현대 미술품 전시, 친환경 행사 등이 수시로 열린다. 1980년대 복개됐던 인근 심곡천도 2017년 생태 복원 사업을 통해 도심 속 녹지 공간으로 재탄생했다. 산골 학교라서 더 낭만적인-강원 평창무이예술관평창 봉평면의 무이예술관은 1999년 폐교한 무이초등학교가 변신한 곳이다. 기존의 학교 틀은 그대로 살리고 학교 운동장은 조각공원으로, 교실은 전시실로 꾸몄다. 나무 복도 바닥, 칠판, 풍금 등 무이초등학교 시절 흔적이 곳곳에 남아 예술관에 머무는 내내 옛 시골 학교 정취를 만끽할 수 있다. 다양한 기획 전시를 감상하고 화덕 피자 만들기 등 체험 프로그램에도 참여할 수 있다. 미술관 옆 갤러리 카페는 감자피자 맛집으로 유명하다. 입장료는 5000원, 오후 6시 이후 입장은 무료다. 무한한 상상력의 놀이터-충북 충주 오대호아트팩토리&코치빌더충주 오대호아트팩토리는 정크아트 작품으로 가득 찬 공간이다. 쓸모없는 물건을 뜻하는 ‘정크’를 예술로 승화시킨 작품들이 작은 폐교를 가득 채우고 있다. 우리나라 정크아트 1세대로 꼽히는 오대호 작가가 철과 플라스틱 등 버려진 재료에 기계공학과 상상력을 입혀 작품을 탄생시켰다. 코치빌더는 조선 후기의 대표 하항(하천 연안에 발달된 항구)이었던 충주 목계나루 근처의 담배창고를 카페로 꾸민 곳이다. 코치빌더는 주문형 차량 제작자를 뜻하는 말이다. 개성 있게 복원된 올드 카와 클래식 카 등이 전시됐다. 역사와 치유가 어우러진 문화 공간-경남 거창근대의료박물관거창근대의료박물관은 1954년에 지어진 거창지역 최초의 근대병원인 옛 자생의원을 재생한 공간이다. 2013년에 국가유산청 등록문화유산으로 지정받은 건물을 개, 보수해 2016년 박물관으로 다시 태어났다. 박물관엔 특색있는 근대의료문화 콘텐츠가 가득하다. 의료전시관이 된 병원동엔 당시의 처치실, 수술실 등의 원형이 잘 보존돼 있다. 박물관 앞마당은 힐링 콘서트의 공간으로, 입원동은 색다른 방식으로 치유를 경험하는 문화 체험의 공간이 됐다. 거창근대의료박물관에서 거창 시장이 도보 3분 거리다. 매달 1과 6으로 끝나는 날에 전통 오일장이 열린다. 5·18민주화운동의 흔적들-광주 전일빌딩245광주 금남로의 전일빌딩245는 5·18민주화운동 중 헬기에서 사격한 총탄의 흔적을 볼 수 있는 장소다. 국립과학수사연구원이 진행한 현장 조사에서 모두 245개의 탄환 자국이 확인됐고, 이는 헬리콥터 등 비행체에서 발사되었을 것으로 결론 내렸다. 이후 이 건물은 5·18민주화운동의 진실을 알리는 공간으로 새로 태어났다. 광주콘텐츠허브로 사용 중인 5~7층을 제외한 나머지 층에 전시 공간이 마련되어 있다. 가장 중요한 전시 공간은 10층과 9층이다. 외부에서 날아온 탄흔의 원형을 보존하는 장소다. 헬기 사격의 목격자 증언을 참고해 제작한 멀티 어트랙션 영상도 재생 중이다. 모형 헬리콥터 UH-1H 기종과 M60 기관총, 전일빌딩245 주변을 재현한 디오라마 축소 모형 등 다양한 전시물을 관람할 수 있다. 인근의 5·18민주화운동기록관은 방대한 양의 5·18민주화운동 기록물을 보관, 전시하는 공간이다. 5·18민주광장에선 당시를 촬영한 사진과 영상에 등장하는 원형 분수대를 볼 수 있다.

근로자들의 상담·교육과 근골격계 재활치료 등을 종합적으로 지원하는 ‘울산 동구 노동자지원센터’가 오는 28일 문을 연다. 26일 울산 동구에 따르면 ‘동구 노동자지원센터’는 지상 4층 규모에 쉼터, 교육실, 상담실, 강당, 근골격 건강지원센터 등을 갖추고 있다. 센터는 1층 쉼터·주차장, 2층 사무실·정보화교육실·상담실·교육실, 3층 강당·교육실·커뮤니티룸·까페, 4층 근골격 건강지원센터 등으로 구성됐다. 특히 근골격 건강지원센터에서는 개인과 그룹 운동 프로그램을 마련해 근로자들의 근골격계 질환을 예방·관리할 예정이다. 주요 업무는 생애설계 교육 및 컨설팅, 정보화교육, 직업·직무 교육, 사회공헌 및 커뮤니티 활동, 여성 취업상담, 여성 직업교육, 비정규직 노동자 법률지원·상담, 노동자 힐링 프로그램 운영, 개인·그룹 운동 프로그램 운영 등이다. 지원 대상은 비정규직 근로자, 여성, 퇴직자, 휴직자, 청년 등이다. 동구 관계자는 “노동자지원센터는 근로자 상담부터 재활운동까지 종합 서비스를 제공한다”면서 “센터는 근로자뿐 아니라 여성, 퇴직자, 청년들에게도 다양한 서비스를 지원할 계획”이라고 밝혔다.

제주의 한 해수욕장에서 어싱(맨발 걷기)을 하던 60대가 의식을 잃고 쓰러져 숨지는 사고가 발생했다. 26일 제주해양경찰서 등에 따르면 전날 오후 3시41분께 제주시 조천읍 함덕해수욕장에서 A씨가 물에 빠졌다는 신고가 접수됐다. 해수욕장 안전요원에 의해 구조된 A씨는 119 구급대를 통해 병원으로 옮겨졌으나 끝내 숨졌다. A씨는 재활 치료차 바다 맨발 걷기를 하다 쓰러진 것으로 전해졌다. 해경은 정확한 사고 경위를 조사 중이다. 한편 지난해 여름부터 인기를 끌고 있는 어싱은 땅’(Earth)과 ‘현재진행형’(ing)의 합성어로 사람의 몸과 지구의 에너지를 연결해 주는 의미를 담고 있다. 맨발로 걸으면 발바닥의 근육과 힘줄이 강화되어 발의 구조적 문제를 예방하고 개선할 수 있으며 전신의 균형과 관절 건강에도 도움이 된다. 반면 당뇨병 환자의 경우 발에 난 작은 상처로 합병증으로 이어질 수도 있어 주의가 필요하다. 족저 피부 질환자도 맨발로 걷는 것을 피하는 것이 좋다. 또한 매우 덥거나 추운 날씨도 피하는 것이 좋다.

경기 성남시가 의료산업 활성화와 외국인 환자 유치를 위해 의료 통역 서비스를 제공 한다고 26일 밝혔다. 현재 시는 영어, 중국어, 일본어, 러시아어, 몽골어 등 9개 언어권 82명의 의료 전문통역사 인력풀을 관리·운영하고 있다. 시에 등록된 통역사들은 매년 의료 용어, 의료 서비스, 통역 지식, 산업 트렌드 등의 전문화 교육을 받고 지역 내 외국인 환자 유치기관이 신청하면 외국인과 의사와의 원활한 의사소통을 지원하는 역할을 담당한다. 또 성남지역의 다문화 및 경력 단절 인력을 대상으로 인턴십 기회도 제공하고 있다.의료기관과 연계해 ‘의료 전문통역사 인턴 사업’ 운영을 통해 실제 현장에서 이뤄지는 사전 상담, 진료, 사후관리, 마케팅 등을 경험하여 해당 분야 전문가로 성장할 수 있도록 지원한다. 시는 원활한 통역 서비스 제공을 통해 성남을 찾은 외국인 환자의 만족도를 높이고 쇼핑, 관광, 숙박 등과 연계해 소비를 유도해 지역경제 활성화에 기여토록 할 계획이다. 시 관계자는 “코로나19로 주춤했던 국제 의료시장이 재활성화돼 성남시로 많은 외국인이 방문해 편안하게 서비스를 받을 수 있도록 지속적으로 전문 인력을 양성할 계획”이라고 말했다.

경기도와 경기관광공사가 25일 경기도 고양시에 위치한 ‘고양소노아레나’ 보조경기장에서 ‘DMZ 오픈 페스티벌’ 사업의 하나로 장애인과 비장애인이 함께하는 스페셜 농구대회 등 스포츠 행사와 세미나 등을 개최했다. 이번 행사에는 발달장애를 지닌 고양시 재활스포츠센터 농구 선수, 프로 농구선수(고양 소노스타이거너스), 농구 교실 학생 등 100여 명이 참여했으며, 장애인 스포츠를 주제로 한 세미나도 개최, 장애인 스포츠의 사회적 역할 및 중요성, 활성화 방안 등에 대해 논의했다. 특히, 장애인 및 프로농구선수와 학생들이 함께 팀을 이뤄 친선 경기를 진행하는 한편 프로선수들의 드리블, 슈팅 등 다양한 기술을 배워보는 시간과 축하공연, 럭키드로우 등 다양한 이벤트와 부대행사도 함께 진행됐다. 경기관광공사 관계자는 “이번 행사는 다양한 사회적 계층 대상의 스포츠 및 관련 토론 등을 통해 사회적 통합의 기회를 만들고, DMZ의 지속 가능한 생태와 평화에 대한 가치를 확산하는 차원에서 마련했다”며 “승패를 넘어 장애인과 비장애인 간의 화합과 이해를 증진하는 계기가 되었으면 한다”고 밝혔다. 한편, ‘열린 DMZ, 더 큰 평화’를 주제로 한 ‘DMZ 오픈 페스티벌’ 은 경기 북부 DMZ(비무장지대) 일원에서 5월부터 11월까지 ▲DMZ 예술(국제음악제, 오픈 콘서트, 평화콘서트, 전시) ▲DMZ 학술(에코피스포럼, 에코피스토크, 정책 공모전) ▲DMZ 스포츠(걷기, 마라톤) 등 다양한 행사를 진행 중이다.

부상 악령이 프로야구 단독 선수를 질주하고 있는 KIA 타이거즈의 선발진을 덮쳤다. 에이스 역할을 하던 제임스 네일마저 턱을 수술하면서 개막 로테이션에서 남은 선수는 36세 대투수 양현종뿐이다. KIA는 25일 “네일이 전날 삼성창원병원에서 자기공명영상(MRI) 검진 결과 턱관절 골절 소견을 받았다. 오늘(25일) 오전 서울 아산병원에서 고정술을 받을 예정”이라며 “정확한 재활 기간은 수술 후 경과를 지켜봐야 한다”고 설명했다. 다승 리그 전체 공동 1위(12승), 평균자책점 2위(2.53), 이닝 소화 3위(149와 3분의1이닝)의 에이스가 마운드를 당분간 떠나게 된 것이다. 사고는 전날 벌어졌다. 네일은 창원NC파크에서 열린 2024 KBO리그 정규시즌 창원 NC와의 원정 경기에서 5이닝 4피안타 무실점으로 호투하고 있었다. 그런데 6회 말 선두 타자 맷 데이비슨과의 승부에서 타구에 얼굴을 맞았고 곧바로 더그아웃으로 뛰어 들어갔다. KIA 구단에 따르면 출혈이 발생했다. 이범호 KIA 감독은 안타까움을 감추지 못하고 두 눈을 질끈 감으며 망연자실한 표정을 지었다. 2위 삼성 라이온즈와 5경기 넘게 차이를 벌린 상황에서 KIA에 위기감이 감도는 이유는 선발 투수가 줄이탈했기 때문이다. 지난 5월 1선발 윌 크로우와 왼손 에이스 이의리는 모두 팔꿈치 수술을 받으며 시즌을 조기 마감했다. 크로우 자리는 대체 선수 캠 알드레드 거쳐 에릭 라우어로 바뀌었다. 하지만 라우어는 3경기 1승1패 평균자책점 6.08로 아직 적응 중이다. 윤영철까지 지난달 14일부터 척추 피로골절로 부상자 명단에 올랐고 이달 13일 명단 제외됐다. 양현종만이 KIA 선발 마운드의 중심을 잡고 있다. 주전 유격수 박찬호도 전날 결승타를 친 뒤 “선수들도 라커룸에서 네일 걱정밖에 안 했다. 그 순간만큼은 경기 결과가 중요한 게 아니었다”고 말했고 이 감독도 “네일 부상이 걱정”이라며 한숨을 쉬었다. 2002년생 황동하, 2000년생 김도현 등으로 빈자리 메우고 있으나 안정감이 떨어진다. 정규시즌을 24경기 남긴 KIA는 1위 사수에 총력을 기울여야 한다. 한국 시리즈에 직행하면 타 팀들이 플레이오프를 치르는 동안 3주 정도의 휴식기를 가질 수 있다. 특히 ‘큰 경기’에서는 선발 에이스의 역할이 절대적이기 때문에 네일이 몸과 심리 회복을 모두 마쳐야 우승 도전도 가능할 전망이다.

2024 파리 올림픽 배드민턴 금메달리스트 안세영(22·삼성생명)이 “조율이 된다면 또다시 대표팀을 위해서, 대한민국을 위해서 하고 싶다”고 정연욱 국민의힘 의원에 전했다. 24일 정 의원은 “만나고 싶었던 안세영 선수의 목소리를 직접 들었다”며 안세영과의 전화 통화 내용을 공개했다. 앞서 안세영은 지난 5일 파리 올림픽에서 금메달을 딴 뒤 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 대한배드민턴협회 행정에 대해 강한 불만을 털어놓으며 “해결해 주시는 어른이 계시기를 빌어봅니다”라는 내용의 글을 올렸다. 당시 안세영은 배드민턴협회를 향해 선수 지원과 부상 관리 등이 부실하다는 ‘작심 발언’을 쏟아내며 협회 후원으로 인한 개인 후원 제한, 비즈니스석 미제공, 자신이 선호하는 트레이너 계약 무산 등에 대해 불만을 드러냈다. 이에 정 의원은 자신의 페이스북에 “안세영 선수, 무엇이든 말해보세요. 제가 그 어른이 되겠습니다”라며 공개 만남을 제안한 것으로 알려졌다. 안세영은 이날 공개된 정 의원과의 전화 통화에서 “앞으로도 더 많은 것을 이루고 싶지만 대표팀 내에서 선수들과 나는 항상 부상에 시달리고 있다”고 말했다. 이어 “선수 치료 관리 프로토콜이 더 발전하지 못한다면 대표팀에서 더 못하겠다고 강하게 말하긴 했으나 혹시라도 더 조율되고 완화가 된다면 또다시 대표팀을 위해서, 대한민국을 위해서 하고 싶다”고 밝혔다. 또한 협회 측의 진상조사에 응하지 않은 이유에 대해 “문체부 측에서 진상조사위원회 구성이 절차 위반이라며 협회 측에 정식으로 이사회 의결을 거칠 것을 권고했음에도 조사위는 출석을 요구했다”며 “관련 절차가 정식으로 이뤄지면 진상 조사를 위해 출석할 용의가 있다”고 전했다. 앞서 안세영의 폭로 이후 협회 측은 곧바로 진상조사에 나섰다. 다만 안세영은 입장문을 통해 “진솔한 대화를 나누는 시간이 있기를 기대한다”고 요구하면서도 협회 측의 진상조사에는 응하지 않았고 결국 협회의 진상조사는 문화체육관광부에 의해 잠정 중단됐다. 안세영은 4주 정도 무릎과 발목 부상 관련 재활에 집중한 뒤 상태가 나아지면 시합에 다시 임하겠다는 계획이다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”