KIA 타이거즈 제임스 네일이 수술을 받으면서 프로야구의 선두 경쟁도 새 국면을 맞았다. 삼성 라이온즈가 새 외국인 타자 르윈 디아즈를 앞세워 맹렬히 추격하는 가운데 우승의 핵심 열쇠는 두 팀의 ‘큰형님’ 최형우(41·KIA)와 오승환(42·삼성)이 될 전망이다. 26일 기준 KBO리그 정규시즌 1위 KIA와 2위 삼성의 격차는 5.5경기다. 두 팀의 최근 10경기 결과는 7승3패로 같지만 분위기가 상반된다. KIA가 23경기, 삼성이 22경기를 남긴 시점에 순위가 뒤집힐 수 있는 여지가 생긴 것이다. KIA는 전날 다승 2위(12승), 평균자책점 2위(2.53)의 리그 정상급 투수 네일이 턱관절 고정술을 받으면서 위기에 처했다. 네일은 지난 24일 NC 다이노스와의 창원 원정 경기에 선발 등판했다가 6회 말 맷 데이비슨의 타구에 얼굴을 맞았다. KIA 관계자는 “재활 기간은 경과를 지켜봐야 한다”고 말했다. KIA는 지난 5월 1선발 윌 크로우와 좌완 이의리가 모두 팔꿈치 수술을 했고 윤영철도 이달 13일 척추 피로골절 진단을 받았다. 양현종을 제외한 선발 투수가 줄줄이 이탈한 것이다. 반면 다승 전체 1위(13승) 원태인이 마운드 중심을 잡는 삼성은 디아즈를 영입해 타선까지 완성했다. 디아즈는 지난 17일부터 7경기 3홈런 타율 0.333으로 맹활약 중이다. 두 팀은 이번 주말 대구 2연전으로 맞붙는다. KIA는 오른쪽 옆구리 통증으로 빠졌던 중심타자 최형우가 20여일 만에 합류하는 것에 희망을 걸고 있다. 1983년생 거포의 노련한 타격으로 선발 투수 약점을 극복한다는 전략이다. 삼성은 1982년생 맏형이자 마무리 투수인 오승환이 26일 1군 엔트리에 복귀했다. 최근 13경기 평균자책점 12.10으로 부진했던 오승환은 열흘 동안 2군에서 휴식을 취했다. 민훈기 스포티비 해설위원은 이날 “삼성 디아즈의 수비, 펀치력은 리그 정상급이다. 적응 속도도 굉장히 빠르다. 오승환도 불펜에 힘을 보태면 더 강해질 수 있다”며 “타선에 힘이 떨어진 KIA는 최형우가 중심을 잡아야 한다. 삼성과의 대결에서 밀리지만 않으면 1위를 지킬 수 있을 것”이라고 분석했다.

KIA 타이거즈의 에이스 제임스 네일이 수술받으면서 프로야구 정규시즌이 새 국면을 맞았다. 삼성 라이온즈가 새 외국인 타자 르윈 디아즈의 화력을 앞세워 맹렬히 추격하는 가운데 우승 경쟁의 핵심 열쇠는 두 팀의 ‘큰형님’이 될 전망이다. 26일 기준 KBO리그 정규시즌 1위 KIA와 2위 삼성의 격차는 5.5경기까지 벌어졌다. 두 팀의 최근 10경기 결과는 7승3패로 같지만 분위기가 상반된다. KIA가 23경기, 삼성이 22경기를 남긴 시점에 순위가 뒤집힐 수 있는 여지가 마련된 것이다. KIA는 전날 다승 2위(12승), 평균자책점 2위(2.53), 이닝 소화 4위(149와 3분의1이닝)의 리그 정상급 투수 네일이 턱관절 고정술을 받으면서 최대 위기에 처했다. 네일은 24일 창원NC파크에서 열린 NC 다이노스와의 원정 경기에 선발 등판했는데 6회 말 선두 타자 맷 데이비슨과의 승부 도중 타구에 얼굴을 맞았다. 바로 자기공명영상(MRI) 검진을 받았고 턱관절 골절 소견이 나왔다. KIA 관계자는 “정확한 재활 기간은 경과를 지켜봐야 한다”고 밝혔다. KIA는 이미 지난 5월 1선발 윌 크로우와 왼손 에이스 이의리가 모두 팔꿈치 수술을 받으며 시즌을 조기 마감했다. 윤영철까지 지난달 14일부터 척추 피로골절로 부상자 명단에 올랐고 이달 13일 명단 제외됐다. 시즌 초 구성했던 선발진 중 양현종을 제외한 4명이 이탈한 것이다. 대체 외국인 에릭 라우어는 3경기 1승1패 평균자책점 6.08로 아직 적응 중이다. 2002년생 황동하, 2000년생 김도현 등이 빈자리 메우고 있으나 안정감이 떨어진다. 반면 삼성은 전날 롯데 자이언츠를 상대로 박병호가 만루 홈런, 디아즈가 2점포를 때리면서 10-5 완승했다. 특히 디아즈는 지난 17일부터 7경기 3홈런 타율 0.333으로 맹활약하고 있다. 토종 에이스 원태인이 다승 전체 1위(13승)로 마운드의 중심을 잡고 디아즈가 타선의 마지막 조각으로 합류한 셈이다. 두 팀이 이번 주말 삼성라이온즈파크에서 펼치는 2연전이 사실상 1위 결정전이다. KIA는 그나마 오른쪽 옆구리 통증으로 빠졌던 중심타자 최형우가 20여일 만에 합류한다. 1983년생 거포의 노련한 타격으로 선발진의 약점을 극복해야 한다. 삼성도 마무리 투수가 복귀한다. 1982년생 맏형 오승환은 지난달부터 13경기 1승3패 3세이브 평균자책점 12.10으로 부진했고 결국 열흘간의 휴식을 가졌다. 삼성이 리그 팀 타율 1위(0.296) KIA를 상대로 우위를 점하기 위해선 오승환을 중심으로 마운드 대결에서 앞서야 한다. 민훈기 스토티비 해설위원은 이날 서울신문과의 통화에서 “KIA는 네일의 공백이 상당히 크다. 잔여 경기 일정에서 양현종, 라우어의 역할이 중요해졌다. 타격의 힘도 떨어졌는데 중심을 잡아 줄 최형우의 복귀는 천군만마”라며 “삼성 디아즈의 수비, 펀치력은 리그 정상급이다. 적응 속도도 굉장히 빠르다. 오승환도 불펜에 힘을 보태면 더 강해질 수 있다”고 분석했다. 이어 민 위원은 “경기 차가 있어서 뒤집기는 쉽지 않을 것”이라면서도 “상대 맞대결에서 삼성이 우위를 점한다면 결과가 어떻게 바뀔지 모른다”고 덧붙였다.

낙후된 건물도 다시 태어날 때가 있다. 문화적, 역사적 가치를 인정받았을 때다. 한국관광공사가 26일 개, 보수 과정을 거쳐 새로 태어난 공간들을 모아 ‘9월에 가볼 만한 곳’으로 추천했다. 이른바 ‘지속 가능한 여행지’ 다섯 곳을 지역별로 소개한다. 쓰레기 소각장이 예술의 중심지가 되다-경기 부천아트벙커B39부천 오정구의 복합문화공간인 부천아트벙커B39는 원래 ‘삼정동 소각장’이었다. 1995년 문을 이 삼정동 소각장은 1997년 다이옥신 파동 등 환경 파괴 문제로 도마에 오르내리다 2010년에 폐쇄됐다. 소각장이 복합문화공간으로 다시 태어난 건 지난 2018년이다. 과거 소각장 구조를 보존하면서 멀티미디어홀, 벙커, 에어 갤러리 등 다양한 예술 공간을 갖췄다. 융복합 예술을 추구하는 현대 미술품 전시, 친환경 행사 등이 수시로 열린다. 1980년대 복개됐던 인근 심곡천도 2017년 생태 복원 사업을 통해 도심 속 녹지 공간으로 재탄생했다. 산골 학교라서 더 낭만적인-강원 평창무이예술관평창 봉평면의 무이예술관은 1999년 폐교한 무이초등학교가 변신한 곳이다. 기존의 학교 틀은 그대로 살리고 학교 운동장은 조각공원으로, 교실은 전시실로 꾸몄다. 나무 복도 바닥, 칠판, 풍금 등 무이초등학교 시절 흔적이 곳곳에 남아 예술관에 머무는 내내 옛 시골 학교 정취를 만끽할 수 있다. 다양한 기획 전시를 감상하고 화덕 피자 만들기 등 체험 프로그램에도 참여할 수 있다. 미술관 옆 갤러리 카페는 감자피자 맛집으로 유명하다. 입장료는 5000원, 오후 6시 이후 입장은 무료다. 무한한 상상력의 놀이터-충북 충주 오대호아트팩토리&코치빌더충주 오대호아트팩토리는 정크아트 작품으로 가득 찬 공간이다. 쓸모없는 물건을 뜻하는 ‘정크’를 예술로 승화시킨 작품들이 작은 폐교를 가득 채우고 있다. 우리나라 정크아트 1세대로 꼽히는 오대호 작가가 철과 플라스틱 등 버려진 재료에 기계공학과 상상력을 입혀 작품을 탄생시켰다. 코치빌더는 조선 후기의 대표 하항(하천 연안에 발달된 항구)이었던 충주 목계나루 근처의 담배창고를 카페로 꾸민 곳이다. 코치빌더는 주문형 차량 제작자를 뜻하는 말이다. 개성 있게 복원된 올드 카와 클래식 카 등이 전시됐다. 역사와 치유가 어우러진 문화 공간-경남 거창근대의료박물관거창근대의료박물관은 1954년에 지어진 거창지역 최초의 근대병원인 옛 자생의원을 재생한 공간이다. 2013년에 국가유산청 등록문화유산으로 지정받은 건물을 개, 보수해 2016년 박물관으로 다시 태어났다. 박물관엔 특색있는 근대의료문화 콘텐츠가 가득하다. 의료전시관이 된 병원동엔 당시의 처치실, 수술실 등의 원형이 잘 보존돼 있다. 박물관 앞마당은 힐링 콘서트의 공간으로, 입원동은 색다른 방식으로 치유를 경험하는 문화 체험의 공간이 됐다. 거창근대의료박물관에서 거창 시장이 도보 3분 거리다. 매달 1과 6으로 끝나는 날에 전통 오일장이 열린다. 5·18민주화운동의 흔적들-광주 전일빌딩245광주 금남로의 전일빌딩245는 5·18민주화운동 중 헬기에서 사격한 총탄의 흔적을 볼 수 있는 장소다. 국립과학수사연구원이 진행한 현장 조사에서 모두 245개의 탄환 자국이 확인됐고, 이는 헬리콥터 등 비행체에서 발사되었을 것으로 결론 내렸다. 이후 이 건물은 5·18민주화운동의 진실을 알리는 공간으로 새로 태어났다. 광주콘텐츠허브로 사용 중인 5~7층을 제외한 나머지 층에 전시 공간이 마련되어 있다. 가장 중요한 전시 공간은 10층과 9층이다. 외부에서 날아온 탄흔의 원형을 보존하는 장소다. 헬기 사격의 목격자 증언을 참고해 제작한 멀티 어트랙션 영상도 재생 중이다. 모형 헬리콥터 UH-1H 기종과 M60 기관총, 전일빌딩245 주변을 재현한 디오라마 축소 모형 등 다양한 전시물을 관람할 수 있다. 인근의 5·18민주화운동기록관은 방대한 양의 5·18민주화운동 기록물을 보관, 전시하는 공간이다. 5·18민주광장에선 당시를 촬영한 사진과 영상에 등장하는 원형 분수대를 볼 수 있다.

근로자들의 상담·교육과 근골격계 재활치료 등을 종합적으로 지원하는 ‘울산 동구 노동자지원센터’가 오는 28일 문을 연다. 26일 울산 동구에 따르면 ‘동구 노동자지원센터’는 지상 4층 규모에 쉼터, 교육실, 상담실, 강당, 근골격 건강지원센터 등을 갖추고 있다. 센터는 1층 쉼터·주차장, 2층 사무실·정보화교육실·상담실·교육실, 3층 강당·교육실·커뮤니티룸·까페, 4층 근골격 건강지원센터 등으로 구성됐다. 특히 근골격 건강지원센터에서는 개인과 그룹 운동 프로그램을 마련해 근로자들의 근골격계 질환을 예방·관리할 예정이다. 주요 업무는 생애설계 교육 및 컨설팅, 정보화교육, 직업·직무 교육, 사회공헌 및 커뮤니티 활동, 여성 취업상담, 여성 직업교육, 비정규직 노동자 법률지원·상담, 노동자 힐링 프로그램 운영, 개인·그룹 운동 프로그램 운영 등이다. 지원 대상은 비정규직 근로자, 여성, 퇴직자, 휴직자, 청년 등이다. 동구 관계자는 “노동자지원센터는 근로자 상담부터 재활운동까지 종합 서비스를 제공한다”면서 “센터는 근로자뿐 아니라 여성, 퇴직자, 청년들에게도 다양한 서비스를 지원할 계획”이라고 밝혔다.

제주의 한 해수욕장에서 어싱(맨발 걷기)을 하던 60대가 의식을 잃고 쓰러져 숨지는 사고가 발생했다. 26일 제주해양경찰서 등에 따르면 전날 오후 3시41분께 제주시 조천읍 함덕해수욕장에서 A씨가 물에 빠졌다는 신고가 접수됐다. 해수욕장 안전요원에 의해 구조된 A씨는 119 구급대를 통해 병원으로 옮겨졌으나 끝내 숨졌다. A씨는 재활 치료차 바다 맨발 걷기를 하다 쓰러진 것으로 전해졌다. 해경은 정확한 사고 경위를 조사 중이다. 한편 지난해 여름부터 인기를 끌고 있는 어싱은 땅’(Earth)과 ‘현재진행형’(ing)의 합성어로 사람의 몸과 지구의 에너지를 연결해 주는 의미를 담고 있다. 맨발로 걸으면 발바닥의 근육과 힘줄이 강화되어 발의 구조적 문제를 예방하고 개선할 수 있으며 전신의 균형과 관절 건강에도 도움이 된다. 반면 당뇨병 환자의 경우 발에 난 작은 상처로 합병증으로 이어질 수도 있어 주의가 필요하다. 족저 피부 질환자도 맨발로 걷는 것을 피하는 것이 좋다. 또한 매우 덥거나 추운 날씨도 피하는 것이 좋다.

경기 성남시가 의료산업 활성화와 외국인 환자 유치를 위해 의료 통역 서비스를 제공 한다고 26일 밝혔다. 현재 시는 영어, 중국어, 일본어, 러시아어, 몽골어 등 9개 언어권 82명의 의료 전문통역사 인력풀을 관리·운영하고 있다. 시에 등록된 통역사들은 매년 의료 용어, 의료 서비스, 통역 지식, 산업 트렌드 등의 전문화 교육을 받고 지역 내 외국인 환자 유치기관이 신청하면 외국인과 의사와의 원활한 의사소통을 지원하는 역할을 담당한다. 또 성남지역의 다문화 및 경력 단절 인력을 대상으로 인턴십 기회도 제공하고 있다.의료기관과 연계해 ‘의료 전문통역사 인턴 사업’ 운영을 통해 실제 현장에서 이뤄지는 사전 상담, 진료, 사후관리, 마케팅 등을 경험하여 해당 분야 전문가로 성장할 수 있도록 지원한다. 시는 원활한 통역 서비스 제공을 통해 성남을 찾은 외국인 환자의 만족도를 높이고 쇼핑, 관광, 숙박 등과 연계해 소비를 유도해 지역경제 활성화에 기여토록 할 계획이다. 시 관계자는 “코로나19로 주춤했던 국제 의료시장이 재활성화돼 성남시로 많은 외국인이 방문해 편안하게 서비스를 받을 수 있도록 지속적으로 전문 인력을 양성할 계획”이라고 말했다.

경기도와 경기관광공사가 25일 경기도 고양시에 위치한 ‘고양소노아레나’ 보조경기장에서 ‘DMZ 오픈 페스티벌’ 사업의 하나로 장애인과 비장애인이 함께하는 스페셜 농구대회 등 스포츠 행사와 세미나 등을 개최했다. 이번 행사에는 발달장애를 지닌 고양시 재활스포츠센터 농구 선수, 프로 농구선수(고양 소노스타이거너스), 농구 교실 학생 등 100여 명이 참여했으며, 장애인 스포츠를 주제로 한 세미나도 개최, 장애인 스포츠의 사회적 역할 및 중요성, 활성화 방안 등에 대해 논의했다. 특히, 장애인 및 프로농구선수와 학생들이 함께 팀을 이뤄 친선 경기를 진행하는 한편 프로선수들의 드리블, 슈팅 등 다양한 기술을 배워보는 시간과 축하공연, 럭키드로우 등 다양한 이벤트와 부대행사도 함께 진행됐다. 경기관광공사 관계자는 “이번 행사는 다양한 사회적 계층 대상의 스포츠 및 관련 토론 등을 통해 사회적 통합의 기회를 만들고, DMZ의 지속 가능한 생태와 평화에 대한 가치를 확산하는 차원에서 마련했다”며 “승패를 넘어 장애인과 비장애인 간의 화합과 이해를 증진하는 계기가 되었으면 한다”고 밝혔다. 한편, ‘열린 DMZ, 더 큰 평화’를 주제로 한 ‘DMZ 오픈 페스티벌’ 은 경기 북부 DMZ(비무장지대) 일원에서 5월부터 11월까지 ▲DMZ 예술(국제음악제, 오픈 콘서트, 평화콘서트, 전시) ▲DMZ 학술(에코피스포럼, 에코피스토크, 정책 공모전) ▲DMZ 스포츠(걷기, 마라톤) 등 다양한 행사를 진행 중이다.

부상 악령이 프로야구 단독 선수를 질주하고 있는 KIA 타이거즈의 선발진을 덮쳤다. 에이스 역할을 하던 제임스 네일마저 턱을 수술하면서 개막 로테이션에서 남은 선수는 36세 대투수 양현종뿐이다. KIA는 25일 “네일이 전날 삼성창원병원에서 자기공명영상(MRI) 검진 결과 턱관절 골절 소견을 받았다. 오늘(25일) 오전 서울 아산병원에서 고정술을 받을 예정”이라며 “정확한 재활 기간은 수술 후 경과를 지켜봐야 한다”고 설명했다. 다승 리그 전체 공동 1위(12승), 평균자책점 2위(2.53), 이닝 소화 3위(149와 3분의1이닝)의 에이스가 마운드를 당분간 떠나게 된 것이다. 사고는 전날 벌어졌다. 네일은 창원NC파크에서 열린 2024 KBO리그 정규시즌 창원 NC와의 원정 경기에서 5이닝 4피안타 무실점으로 호투하고 있었다. 그런데 6회 말 선두 타자 맷 데이비슨과의 승부에서 타구에 얼굴을 맞았고 곧바로 더그아웃으로 뛰어 들어갔다. KIA 구단에 따르면 출혈이 발생했다. 이범호 KIA 감독은 안타까움을 감추지 못하고 두 눈을 질끈 감으며 망연자실한 표정을 지었다. 2위 삼성 라이온즈와 5경기 넘게 차이를 벌린 상황에서 KIA에 위기감이 감도는 이유는 선발 투수가 줄이탈했기 때문이다. 지난 5월 1선발 윌 크로우와 왼손 에이스 이의리는 모두 팔꿈치 수술을 받으며 시즌을 조기 마감했다. 크로우 자리는 대체 선수 캠 알드레드 거쳐 에릭 라우어로 바뀌었다. 하지만 라우어는 3경기 1승1패 평균자책점 6.08로 아직 적응 중이다. 윤영철까지 지난달 14일부터 척추 피로골절로 부상자 명단에 올랐고 이달 13일 명단 제외됐다. 양현종만이 KIA 선발 마운드의 중심을 잡고 있다. 주전 유격수 박찬호도 전날 결승타를 친 뒤 “선수들도 라커룸에서 네일 걱정밖에 안 했다. 그 순간만큼은 경기 결과가 중요한 게 아니었다”고 말했고 이 감독도 “네일 부상이 걱정”이라며 한숨을 쉬었다. 2002년생 황동하, 2000년생 김도현 등으로 빈자리 메우고 있으나 안정감이 떨어진다. 정규시즌을 24경기 남긴 KIA는 1위 사수에 총력을 기울여야 한다. 한국 시리즈에 직행하면 타 팀들이 플레이오프를 치르는 동안 3주 정도의 휴식기를 가질 수 있다. 특히 ‘큰 경기’에서는 선발 에이스의 역할이 절대적이기 때문에 네일이 몸과 심리 회복을 모두 마쳐야 우승 도전도 가능할 전망이다.

2024 파리 올림픽 배드민턴 금메달리스트 안세영(22·삼성생명)이 “조율이 된다면 또다시 대표팀을 위해서, 대한민국을 위해서 하고 싶다”고 정연욱 국민의힘 의원에 전했다. 24일 정 의원은 “만나고 싶었던 안세영 선수의 목소리를 직접 들었다”며 안세영과의 전화 통화 내용을 공개했다. 앞서 안세영은 지난 5일 파리 올림픽에서 금메달을 딴 뒤 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 대한배드민턴협회 행정에 대해 강한 불만을 털어놓으며 “해결해 주시는 어른이 계시기를 빌어봅니다”라는 내용의 글을 올렸다. 당시 안세영은 배드민턴협회를 향해 선수 지원과 부상 관리 등이 부실하다는 ‘작심 발언’을 쏟아내며 협회 후원으로 인한 개인 후원 제한, 비즈니스석 미제공, 자신이 선호하는 트레이너 계약 무산 등에 대해 불만을 드러냈다. 이에 정 의원은 자신의 페이스북에 “안세영 선수, 무엇이든 말해보세요. 제가 그 어른이 되겠습니다”라며 공개 만남을 제안한 것으로 알려졌다. 안세영은 이날 공개된 정 의원과의 전화 통화에서 “앞으로도 더 많은 것을 이루고 싶지만 대표팀 내에서 선수들과 나는 항상 부상에 시달리고 있다”고 말했다. 이어 “선수 치료 관리 프로토콜이 더 발전하지 못한다면 대표팀에서 더 못하겠다고 강하게 말하긴 했으나 혹시라도 더 조율되고 완화가 된다면 또다시 대표팀을 위해서, 대한민국을 위해서 하고 싶다”고 밝혔다. 또한 협회 측의 진상조사에 응하지 않은 이유에 대해 “문체부 측에서 진상조사위원회 구성이 절차 위반이라며 협회 측에 정식으로 이사회 의결을 거칠 것을 권고했음에도 조사위는 출석을 요구했다”며 “관련 절차가 정식으로 이뤄지면 진상 조사를 위해 출석할 용의가 있다”고 전했다. 앞서 안세영의 폭로 이후 협회 측은 곧바로 진상조사에 나섰다. 다만 안세영은 입장문을 통해 “진솔한 대화를 나누는 시간이 있기를 기대한다”고 요구하면서도 협회 측의 진상조사에는 응하지 않았고 결국 협회의 진상조사는 문화체육관광부에 의해 잠정 중단됐다. 안세영은 4주 정도 무릎과 발목 부상 관련 재활에 집중한 뒤 상태가 나아지면 시합에 다시 임하겠다는 계획이다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

서울 서대문구는 이달 27일 서대문 홍제폭포 광장과 폭포마당에서 ‘제1회 서대문구 자원되살림 박람회’를 개최한다고 22일 밝혔다. 이날 행사는 재활용 나눔문화의 거점공간으로 올해 5월 개관한 ‘리앤업사이클플라자’(자원되살림센터)를 홍보하고 자원순환의 날(9월 6일)을 기념하기 위해 마련됐다. 박람회 개회식은 이날 오후 2시부터 서대문구 자원되살림센터 홍보 동영상 ‘폐기물도 자원이 된다’ 상영, 자원순환실천가 표창, 자원되살림 리더 위촉, 서울도시금속회수센터와의 업무협약 체결 등으로 진행된다. 식전 공연으로 뮤지컬갈라쇼와 한국전통무용 공연이 펼쳐진다. 오전 11시부터 오후 5시까지는 13개 부스가 운영돼 시민들에게 분리배출 방법을 안내하고 다양한 새활용품을 전시 판매한다. 또 새활용 반려식물과 장난감, 찻잔받침, 커피박비누, 제습제 등을 만들어 볼 수 있는 체험 프로그램을 진행한다. 참여 희망자는 당일 현장에서 신청하면 된다. 이성헌 서대문구청장은 “새활용 실천과 자원순환사회에 대한 공감을 확산하는 박람회가 될 것으로 기대한다”고 말했다.

전라남도가 장애인 건강 증진을 위해 장애인 의료기반시설과 장애인 맞춤형 의료서비스를 대폭 확충한다. 먼저 장애아동의 재활 의료 수요 증가에 대응하기 위해 ‘전남권 공공어린이재활의료센터’를 목포중앙병원에 건립할 예정이다. 2025년 3월 개원을 목표로 총 95억 원의 예산을 들여 지하 1층, 지상 3층 규모에 20병상과 재활, 물리, 작업 치료실 등을 갖출 계획이다. 장애인 전문 치과 진료를 위한 ‘권역장애인구강진료센터’도 2026년 1월 순천의료원에 들어선다. 보건복지부 공모에 선정돼 25억 원의 예산을 들여 진료실과 전신마취 수술실, 방사선 촬영실 등을 갖출 예정이다. 동부권 장애인이 먼 거리를 이동하지 않고도 양질의 치과 진료를 받을 수 있어 지역 주민의 의료 접근성이 크게 개선될 전망이다. 이와 함께 장애인이 더욱 편하게 건강검진을 받도록 ‘장애 친화 건강검진 기관’으로 순천·강진의료원과 목포시의료원, 장흥통합의료병원, 등 4곳을 지정해 운영할 예정이다. 이들 기관은 이동식 전동리프트와 휠체어 체중계 등 다양한 장애 편의장비를 갖추고, 수어 통역사와 이동 편의 보조 인력 서비스를 지원한다. 올해 말까지 4개소 지정이 완료되면 신체 불편 등 열악한 의료 접근성으로 이용하기 어려웠던 장애인의 건강검진 수검률이 크게 높아질 것으로 기대된다. 전남도는 순천의료원의 지역장애인보건의료센터를 통한 장애인건강 보건 교육과 건강검진, 재활서비스 연계 등 장애인 맞춤형 통합건강관리 서비스와 의료진이 직접 찾아가 의과, 치과, 한의과 등 다양한 의료서비스를 하는 ‘찾아가는 장애인 건강지킴이’ 사업 등을 추진해 지역사회 장애인 건강 격차 해소에 노력하고 있다. 이상심 전남도 보건복지국장은 “장애인 맞춤형 의료·복지시설을 확충하고, 실효성 있는 복지정책을 통해 장애인이 지역사회에서 자립하고, 건강하고 행복하게 살도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

방금 드라이클리닝한 옷을 입을 때, 혹은 세탁소 앞을 지날 때 특유의 석유냄새를 맡아본 경험은 누구에게나 있다. 그 석유 냄새가 바로 배출된 휘발성유기화합물(VOCs)이다. 휘발성유기화합물은 벤젠, 톨루엔과 함께 대표적인 발암물질이다. VOCs는 호흡이나 피부접촉으로 체내로 유입되는데, 기관지와 폐를 자극하는 등 호흡기·신경 계통에 문제를 일으키고 피부염을 유발하기도 한다. 대기의 질소산화물과 함께 오존과 같은 산화성 물질도 만들어낸다. 서울시의회 더불어민주당 ‘민생실천위원회’(이하 ‘민생위’, 위원장 봉양순, 노원3)는 지난 21일 첫 번째 공식활동으로 생활 속 시민건강 보호와 안전한 일터 구현을 위한 VOCs 배출 저감을 모색하는 현장방문을 실시했다. 시의회 민생위는 먼저 VOCs 배출 저감장치가 설치되어 있지 않은 일반세탁소(강북구 소재)를 찾아 작업환경을 점검하고, 종사자의 고충을 경청하는 시간을 가졌으며, 이어 VOCs 배출 감소 효과가 뛰어난 친환경 세탁기가 설치되어 있는 노원구에 있는 세탁소를 방문, 친환경 세탁기의 효과와 필요성을 확인했다. 일반적으로 세탁소에서 사용하는 드라이클리닝 세탁기는 물대신 솔벤트와 같은 ‘휘발성 유기용제’를 사용한다. 용제로 세탁한 후 세탁물을 건조하는 과정에서 대기 중으로 VOCs가 여과 없이 배출된다. 친환경 세탁기는 세탁과정에서 발생하는 VOCs를 90% 가까이 회수하고, 회수된 VOCs를 다시 세탁용제로 재활용할 수 있다는 점에서 종사자는 물론 세탁소를 이용하는 시민들의 건강을 보호하고, 대기오염도 줄이는 효과가 있다. 현재 서울시는 친환경 세탁기와 함께 공간의 제약과 경제적 부담으로 인해 친환경 세탁기를 설치하지 못하는 영세·소규모 세탁소를 대상으로 ‘회수건조기’ 설치도 지원하고 있다. 그러나 지원규모가 연간 20대에도 미치지 못하는 실정이다. 서울시 관내에는 약 6300여개의 세탁소가 영업 중인데, 대다수의 세탁소가 영세하거나 협소한 공간으로 인해 VOCs 배출 저감 시설을 설치하지 못하고 있다. 저감시설 의무설치 대상인 곳은 1%에도 미치지 못한다. 대다수의 세탁업 종사자가 하루 종일 발암물질에 노출되어 있다고 해도 과언이 아니다. 이번 현장방문에서는 세탁소 외에도 또 다른 VOCs 배출업종인 도장업체에 대한 점검도 이뤄졌다. 민생위는 자동차공업사에서 발생하는 미세먼지 및 VOCs 방지시설을 살펴보고, 관계부서로부터 VOCs 방지시설 설치 지원사업을 보고 받았다. 앞서 시의회 민생위는 출정식을 열고, 소상공인·자영업자 보호의 하나로 “모두가 안전한 세탁소”를 첫 의제로 선정하고 ‘세탁소 휘발성유기화합물(VOCs) 저감시설 확충’을 구체적인 실천 과제로 제시한 바 있다. 봉양순 민생위원장은 “건강에 경고등이 켜지면, 민생은 빨간불이 들어온다”라며 “민생의 첫걸음은 시민들의 건강을 위협하고, 기후위기를 가속화하는 오염물질을 줄임으로써 안전하고 지속 가능한 일상을 구축하는 것에서 시작한다”라고 첫 현장방문의 의의를 설명했다. 또한 폭염에 더해 비까지 내리는 궂은 날씨 속에서도 대부분의 민생위 위원들은 현장마다 꼼꼼하게 점검을 이어나갔다. 종사자들의 건강을 보호하고, 열악한 작업환경 개선을 위한 다양한 의견도 제시했다. 이날 민생위원들은 “세탁소를 이용하지 않는 시민은 거의 없다”라며 친환경 세탁기 등 VOCs 배출 저감시설의 확대는 종사자뿐만 아니라 서울시민의 건강과도 직결된 문제라고 강조하고, 현장방문에 함께한 서울시 관계자들에게 ‘친환경 세탁기·건조기 지원 사업의 대폭 확대’를 적극 요청했다. 서울시의회 더불어민주당 민생실천위원회는 이후 VOCs 배출 저감과 작업환경 개선을 위한 조례 제·개정을 추진하고, VOCs 배출로 인한 피해지원과 배출 저감 대책 확대를 위한 예산을 확보하는 등 소규모 생활업종 종사자 건강보호를 위한 민생행보를 계속해 나갈 예정이다.

서울시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회(위원장 김영옥)는 지난 20일 제2차 회의를 열어 서울시와 서울시교육청으로부터 업무보고를 받았다. 서울시 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 지난 3월, 제322회 임시회에서 최근 서울시민의 일상생활에 마약류가 확산되고 있는 상황을 타개하고 마약류 근절을 위한 서울시의 정책을 종합적으로 관리·지원하고자 서울시의회 차원으로 구성된 특별위원회이다. 이날 업무보고에서 마약 특위 위원들은 현재 서울시가 추진하고 있는 마약류 관리 종합대책의 추진 사항에 관해 서울시 시민건강국, 평생교육국, 자치경찰위원회, 서울시교육청으로부터 보고받은 후 질의응답 시간을 가졌다. 먼저 ‘마약류 예방 교육’과 관련해 위원들은 “청소년들의 궁금증이나 호기심을 유발하는 내용이 아닌, 마약의 위험성과 폐해를 제대로 전달할 수 있는 마약류 예방 교육자료의 개발·보급이 필요하다”는 의견을 제시했다. 이어 ‘의료용 마약류 점검’과 관련해 “의료용 마약류 오남용 예방을 위해, 기존 제도인 ‘그린 클리닉(의약품 과잉 처방하지 않고 적정 기준으로 처방한 병의원을 선별해 지정)’과 같이 마약류 관리를 잘하는 의료기관에 대해 좀 더 격려·홍보해주고 지원해 주는 제도의 도입이 필요하다”는 제안이 이어졌다. 끝으로 ‘마약류 중독자 치료·재활’과 관련해 “마약 사범은 매년 증가하고 있으나 마약류 중독, 재활, 상담 등을 제공할 전문인력은 부족한 상황”이라며 “서울시가 전문인력을 양성하는 방법뿐 아니라, 해외에서 양성된 전문가들을 초빙하는 방법도 적극 검토해야 한다”는 진단과 대안도 나왔다. 김영옥 위원장은 이날 업무보고를 마무리하며 “마약뿐 아니라 요즘 청소년들이 호기심으로 다양한 맛의 액상 담배를 즐기는 문제가 매우 심각하다”라며 “교육청에서는 청소년 교육 시, 액상 담배에 관한 교육도 같이 연계할 수 있는 시스템 마련이 필요하다”고 당부했다. 한편, 서울시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 이번 업무보고에 이어 오는 27일 ‘마약 문제 실태와 대책 마련’을 주제로 토론회를 개최할 예정이며, 이번 토론회는 서울시의 마약류 중독 예방·교육, 치료·재활, 감시·단속 등 현 마약류 대응 시스템을 진단하고 각계 전문가와 함께 개선 방안을 모색하기 위해 마련된 자리다.

일본에서 학생 5명을 사망에 이르게 한 ‘토츠카 요트 스쿨 사건’으로 유명한 토츠카 요트 스쿨의 설립자인 토츠카 히로시(84)가 “체벌은 좋은 것”이라고 주장해 논란이 일고 있다. 일본 주간지 플래시는 유튜브 채널 ‘레이와 요트 스쿨’에 올라온 영상에 대한 소식을 20일 전했다. 토츠카는 과거 체벌과 폭력의 차이에 대한 이론을 개발해 논란을 일으킨 인물이다. ‘올림픽에 출전할 수 있는 일류 요트 선수의 육성’을 목적으로 1976년 요트 스쿨을 개교한 토츠카는 이후 그의 ‘스파르타식 지도’가 문제를 일으키거나 적응에 어려움을 겪는 청소년들의 재활에 효과적인 것으로 명성을 얻어 세간의 주목을 받게 됐다. 당시 일본에서는 등교 거부 같은 청소년 문제가 심각했는데 토츠카의 훈련에 참여한 등교거부 중학생이 개선되는 모습을 보였고 언론에서는 그를 ‘구세주’라고 불렀다. 토츠카 역시 요트 선수를 양성하는 본래 목적이 아닌 정서장애 학생들을 위한 특별합숙훈련 과정을 신설했고 자녀가 등교거부, 비행, 정서장애 등을 겪는 많은 부모가 요트 스쿨을 찾았다. 그러나 1979~1982년 사이 학생 5명이 체벌로 사망한 사실이 밝혀지면서 지도 방식이 논란이 됐다. 토츠카는 과실치사 혐의로 기소돼 2002년 징역 6년을 선고받았다. 2006년에 출소한 그는 여전히 학교장을 맡고 있지만 현재는 8세 이하 어린이들을 가르치고 있다고 한다. 영상에서 토츠카는 ‘체벌과 폭력의 차이’에 대한 질문을 받자 “진보를 목적으로 하는 유형의 힘의 사용이 체벌”이라며 “체벌은 좋은 것”이라고 답한다. 그는 체벌이 일상적이었던 자신의 학창 시절을 언급하며 “체벌을 통해 진화했다고 느꼈다”며 “폭력은 자신의 이익을 위해 행해지는 것이고 체벌은 학대받는 사람의 이익을 위해 행해지는 것”이라고 설명했다. 토츠카의 주장은 격렬한 논쟁을 촉발했다. 일각에서는 “그가 한 것은 지도가 아니라 폭행이다. 체벌받은 아이는 건강하게 자랄 수 없다”, “체벌은 굳이 필요 없다” 등의 비판을 쏟아냈다. 반대로 “이런 극단적인 경우는 당연히 나쁘지만 모든 체벌이 나쁘다고 생각하지 않는다”, “학교에서 버림받은 아이들과 가족들이 어쩔 수 없이 찾은 곳이다. 여기에서 체벌로 올바른 길로 가도록 하자 고맙다는 말을 들었다” 등 체벌을 옹호하는 의견도 있었다. 국내에서도 학생 체벌과 관련해 찬반 의견이 팽팽하다. 체벌은 구시대적인 교육 방식이라는 의견과 바닥에 떨어진 교권을 지키고 아이들의 성장을 위해서는 어느 정도 필요하다는 의견이 갈리고 있다.

지역 비하 논란으로 비판받았던 유튜브 채널 ‘피식대학’이 채널 재활성화에 속도를 내고 있다. 20일 피식대학 공식 채널에는 ‘안녕하세요 영양군수입니다’라는 제목의 영상이 공개됐다. 영상에는 오도창 영양군수가 출연해 “얼마 전 우리 지역 수해 발생 시 피식대학에서 전해준 현물 기부로 많은 도움을 받았다”며 “피식대학에서 영양군 발전과 홍보에 도움을 주려고 노력하고 있다”고 말했다. 오 군수는 “이번에 공식적으로 영양군의 관광 명소 안내와 대표 축제인 ‘영양고추 핫 페스티벌’ 홍보를 제안해볼까 한다”며 “피식대학다운 재밌고 유익한 영양군 홍보를 기대해보겠다. 피식대학의 무궁한 발전을 기원한다”고 전했다. 이어 피식대학 멤버인 개그맨 정재형, 김민수, 이용주가 영양군 관광명소를 소개하고 향후 공개될 홍보 콘텐츠 편성표가 등장했다. 이에 따르면 ‘영양고추 핫 페스티벌’ 홍보 영상 업로드는 오는 29~31일로 예정됐다. 앞서 피식대학은 지난 5월 11일 ‘메이드 인 경상도’ 시리즈 중 하나로 영양 방문 영상을 올린 바 있다. 출연진은 영양의 한 빵집에서 햄버거빵을 먹으며 “여기 롯데리아가 없다 그랬거든. 젊은 아(애)들이 햄버거 먹고 싶은데 이걸로 대신 묵는거야”라거나 “못 먹으니까 막 이래 해가지고 먹는 거 아니냐”라고 말했다. 또 한 백반식당에선 “메뉴가 특색이 없다. 이것만 매일 먹으면 아까 그 햄버거가 꿀맛일 거야”라고 비꼬았고, 마트에서 산 홍삼젤리를 가리켜 “할머니 맛. 할머니 살을 뜯는 것”이라고 비하했다. 이를 두고 비판이 쏟아지자 피식대학은 보름 만에 해당 영상을 삭제하고 사과문을 올렸지만 논란은 가라앉지 않았다. 318만명이었던 구독자 수는 287만명으로 급감했고 온라인 커뮤니티에는 이들의 무례함을 성토하는 게시글이 이어졌다. 자숙에 들어간 피식대학은 영상 업로드를 중단했다가 2개월 만인 지난 7월 9일부터 업로드를 재개했다. 또 집중 호우 피해를 본 영양을 위해 5000만원에 달하는 물품을 기부했다.

식물원과 수목원이 기후 변화와 생물다양성 보전뿐 아니라 지역 상생 및 경제 활성화 등에도 이바지하는 것으로 나타났다. 20일 한국수목원정원관리원(한수정)에 따르면 수목원·정원 문화 확산을 위해 자생식물 계약재배사업 등을 통한 지역 상생 축제와 소상공인·예술인·지역민이 참여하는 지역관광 사업이 호응을 얻고 있다. 국립백두대간수목원은 2019년부터 지역 임·농가에서 생산한 자생식물을 구입해 매년 9월 열리는 국내 최대 규모의 자생식물 축제인 ‘봉자페스티벌’ 기간 전시한다. 참여 임·농가를 대상으로 기술지도 등도 병행하고 있다. 상생 사업에 참여하는 145개 임·농가는 5년간 약 32억원의 수익을 창출했다. 또 백두대간수목원은 지난해 관람객이 25만명을 돌파하면서 지역 경제에도 활력이 되고 있다. 인구소멸지역인 봉화 인구의 8배에 달한다. 올해에는 신품종으로 개발한 ‘백두분홍’을 선보일 계획이다. 한창술 국립백두대간수목원장은 “지역 대표축제인 봉화 은어축제와 연계해 수목원 관람권을 발매하고 특산품인 사과 직판장 공간을 제공하고 있다”라며 “수목원·정원 문화 활성화와 지역 소멸 위기 대응에 적극적으로 참여해 나가겠다”라고 밝혔다. 국립세종수목원은 자생식물을 활용한 정원 소재 개발과 판로 개척에도 나서고 있다. 매년 대한민국 정원식물 전시·품평회를 개최하는 데 민간기업 자생식물에 대한 시장성 검증부터 생산자와 수요자를 연결하는 비즈니스 데이, 해외시장 개척까지 지원한다. 지난해 출품된 1052개 품종 중 우수식물 10종을 선정해 생산기업과 수요기업을 연결하는 8건의 매칭이 이뤄졌다. 지역 내 취약계층 대상 상생 프로그램도 운영하고 있다. 지난해 장애인 특수학교 3곳에 대해 수목원 교육용 반려 식물 키트 제작을 의뢰해 6200만원의 매출액과 725명의 일자리를 제공했다. 장애인 직업 재활시설(2곳)과는 수목원 특화형 체험키트 제작을 맡겨 자체 수입을 올릴 수 있도록 지원하고 있다. 신창호 국립세종수목원장은 “정원 산업에 대한 수요가 늘면서 식물 발굴과 산업화를 위한 지원책을 마련하고 있다”라며 “우리나라의 자생식물이 영국과 미국 등에 수출되는 성과로 이어지는 등 성장잠재력이 높다”라고 평가했다.