장애인과 비장애인이 함께 즐길 수 있는 빙상장이 전국 최초로 세종시에 들어섰다. 세종시는 오는 12일 중앙공원에서 ‘반다비 빙상장’을 문 열고 시범운영한다고 3일 밝혔다. 반다비는 2018년 평창 패럴림픽 마스코트다. 4657㎡ 규모로 국제규격을 갖춘 빙상장은 1층에 수중재활치료실, 2층에 아이스링크가 만들어졌다. 304석의 관람석도 있다. 수중재활치료실은 장애인만, 링크는 누구나 이용할 수 있다. 시는 12일부터 22일까지 무료로 빙상장을 시범운영한 뒤 23일 정식 개장한다. 안전사고 예방을 위해 매일 오전 10시부터 오후 9시까지 4회차로 나눠 운영하며 1회당 최대 2시간, 300명까지 선착순으로 이용객을 받는다. 사전 예약해야 한다. 최민호 세종시장은 “전국 최초로 선보이는 장애인용 빙상장인 만큼 시범운영 과정에서 나타난 문제를 점검하고 시민 의견을 적극 수렴해 시 대표 체육시설로 만들겠다”고 말했다.

소셜미디어(SNS)에서 인기를 누린 미국 뉴욕주의 다람쥐 ‘땅콩이(Peanut)’가 광견병 바이러스 확산 위험이 있다는 이유로 주 정부에 의해 안락사 처분돼 팬들을 슬픔에 빠뜨렸다. 2일(현지시간) 미 CBS방송과 AP통신 등 외신에 따르면 뉴욕주 환경보호국(DEC)은 지난달 30일 뉴욕주 파인시티에 있는 마크 롱고의 자택과 농장에서 다람쥐 ‘땅콩이’와 너구리 ‘프레드’를 압류했다. 이 동물들이 광견병 바이러스를 인간에게 전파할 수 있다는 우려에서다. DEC는 CBS 방송에 보낸 성명을 통해 “이번 조사 과정에서 한 사람이 다람쥐에게 물리기까지 했다”면서 “광견병 검사를 위해 두 동물은 안락사됐다”고 밝혔다. DEC는 이 동물들과 접촉한 적이 있는 사람은 의사의 진료를 받을 것도 권고했다. 귀여운 외모의 다람쥐 땅콩이는 인스타그램과 틱톡 등 소셜미디어에서 사람들에게 재롱을 떠는 영상들이 화제가 되며 큰 인기를 끌었다. 인스타그램 팔로워 수는 60만명이 넘는다. 땅콩이를 길러온 마크 롱고씨는 뉴욕주에서 지난해 4월부터 민간 동물보호소를 운영하고 있다. 그는 땅콩이의 엄마 다람쥐가 뉴욕에서 차에 치인 뒤 남겨진 땅콩이를 7년간 보호해왔다. 소셜미디어에 비난 여론…머스크 “정부가 다람쥐 처형”롱고씨는 땅콩이의 인스타그램을 통해 땅콩이가 안락사됐다는 소식을 전하며 “그들의 동정심에 호소했지만 간곡한 요청을 무시하고 우리를 큰 충격과 슬픔에 빠뜨렸다”고 비난했다. 뉴욕주법에 따르면 다람쥐 등 야생동물을 구조하기 위해선 야생동물 재활치료사자격을 갖춰야 한다. 또 야생동물을 적법하게 기르기 위해선 교육 목적의 동물로 등록하는 절차가 필요하다. 롱고씨는 당국이 땅콩이를 압류할 당시 땅콩이를 교육 목적의 동물로 인정받기 위한 서류 작업을 하고 있었던 것으로 전해졌다. 그는 주정부를 상대로 법적 조치에 나설 계획이다. 땅콩이의 안락사 소식이 전해지자 소셜미디어에서는 주 정부의 조치가 지나치다는 비난 여론이 일고 있다. 테슬라 최고경영자(CEO)인 일론 머스크도 엑스(X·옛 트위터)에 “정부가 도를 넘어 다람쥐를 납치하고 처형했다”는 글을 올렸다. 머스크는 또 다른 게시물에선 공화당 대선 후보 도널드 트럼프를 언급하며 “트럼프 대통령이 다람쥐들을 구할 것”이라고 말하기도 했다.

영화 ‘어벤져스’에 등장하는 아이언맨은 인공지능 비서를 이용해 어디에 있든지 슈트를 불러 착용한 뒤 히어로로 변신한다. SF 영화 속에나 등장할 법한 이런 웨어러블 로봇이 현실에서도 개발됐다. 하반신 마비 장애인이 보행을 돕는 ‘입는 로봇’을 불러 혼자 착용하고 움직일 수 있는 기술이 국내 연구진에 의해 만들어졌다. 카이스트 기계공학과 공경철 교수팀은 하반신 마비 장애인용 웨어러블 로봇 ‘워크온슈트 F1’을 개발하고 24일 공개했다. 워크온슈트는 하반신 마비 장애인을 위한 웨어러블 로봇이다. 이번에 개발된 워크온슈트 F1는 기존 재활치료나 근력 보조 웨어러블 로봇과 달리 하반신 마비 중 중증도가 가장 높은 ASIA-A(완전 마비) 환자를 대상으로 한다. 공 교수팀은 2015년 연구를 시작해 2016년 워크온슈트1을 처음 발표하고, 2020년에는 워크온슈트4를 개발했다. 워크온슈트4는 착용 후 보행속도를 시속 3.2㎞까지 낼 수 있다. 이는 비장애인의 정상 보행속도와 같다. 이외에도 일상생활에서 만날 수 있는 좁은 통로, 문, 계단 등 장애물을 통가하는 기능까지 갖추고 있다. 문제는 모든 웨어러블 로봇이 가진 단점인 로봇을 착용하기 위해서는 다른 사람이 도움이 필요하다는 것이다. 이에 이번에 개발한 워크온슈트 F1은 휠체어에서 내리지 않고 타인의 도움 없이 로봇을 바로 착용할 수 있게 했다. 다른 웨어러블 로봇이 사용자의 등 쪽에 장착되는 후면 착용 방식이 아닌 앞쪽으로 기대는 형태의 전면 착용 방식을 적용한 것이다. 또 로봇을 착용하기 전에는 휴머노이드 로봇처럼 사용자에게 스스로 걸어온다. 또 무게 중심 능동 제어 기능이 적용돼 사용자가 착용 과정에서 로봇을 잘못 밀더라도 넘어지지 않고 균형을 유지할 수 있게 했다. 이렇게 휴머노이드와 웨어러블 로봇의 장점을 모두 갖춘 워크온슈트 F1 디자인은 카이스트 산업디자인학과 박현준 교수가 설계했다. 연구팀은 국내 로봇 기업인 엔젤로보틱스와 협업해 로봇 핵심 부품인 모터, 감속기, 모터드라이브, 메인 회로 등을 모두 국산화했고, 모터와 감속기 모듈의 출력밀도는 기존 모델보다 2배, 모터드라이브 제어 성능은 해외 최고 기술 대비 3배 향상했다. 공경철 교수는 “워크온슈트는 장애인을 위한 웨어러블 로봇 기술의 결정체”라며 “워크온슈트에서 파생된 수많은 부품, 제어, 모듈 기술들이 웨어러블 로봇 산업 전체의 표준을 제시하고 있다”고 설명했다. 이를 바탕으로 공경철 교수팀은 2020년 사이배슬론 웨어러블 로봇 종목에서 금메달을 딴 이후 4년 만에 열리는 제3회 사이배슬론에 출전한다. 사이배슬론 대회는 스위스에서 4년마다 열리는 장애 극복 사이보그 기술 올림픽으로 이번 대회는 오는 27일부터 열린다. 이전과 달리 이번 대회에서는 일부 참가자는 스위스 현지에서, 일부는 각국 경기장에서 생중계하는 이원 방식으로 진행된다. 이번 대회는 지난 대회에 비해 미션 난도가 높아지고 수행 미션도 6개에서 10개로 늘었다. 공 교수팀은 박정수 연구원을 주장으로 하고 완전마비 장애가 있는 김승환 연구원을 선수로 해 국내 로봇 기업인 엔젤로보틱스의 선행연구소인 플래닛대전 내에 설치된 시설에서 경기에 참여한다.

교통사고로 병상에 누워 있던 남편을 6년 동안 지극정성으로 돌봐온 아내가 남편의 회복 후 이혼을 당하고, 남편이 다른 여성과 재혼했다는 소식이 전해져 충격을 주고 있다. 말레이시아의 누룰 샤즈와니는 남편의 사고 이후 간병인의 삶을 소셜미디어에 공유하며 남편을 돌보는 일상을 공개해 왔다. 그녀는 남편에게 비위관을 통해 음식을 먹이고, 기저귀를 갈아주며, 목욕을 돕는 등 바쁜 일상을 보내면서 많은 사람들의 응원을 받았다. 누룰은 6년 동안 한결같이 남편 곁을 지키며 헌신적인 사랑과 정성으로 간호했다. 그녀의 끊임없는 노력 끝에 남편은 마침내 다시 걷게 되었고, 그녀의 헌신에 감탄한 누리꾼들은 진정한 사랑의 의미를 깨달았다며 응원의 메시지를 보냈다. 소셜미디어 팔로워 수는 3만 2000명을 넘어설 정도로 많은 이들이 그녀를 지지했다. 그러나 남편이 회복한 후 누룰과 이혼하고 다른 여성과 재혼했다는 소식이 전해지자, 누리꾼들은 큰 충격에 빠졌다. 더욱이 누룰이 전 남편의 새출발을 축하하는 메시지까지 남기자 놀라움은 더욱 컸다. 누룰은 자신의 소셜미디어 계정에 “남편에게 축하를 보냅니다. 당신이 선택한 사람과 행복하길 바랍니다. 새 신부님은 제가 그랬던 것처럼 그를 잘 보살펴 주세요. 이제 저는 그를 놓아 드리니, 당신의 차례입니다”라는 글을 남겼다. 누룰의 이혼 소식은 말레이시아 소셜미디어를 통해 빠르게 퍼져 나갔다. 많은 이들은 “남편이 그녀의 헌신에 이렇게 보답할 수 있느냐?”, “건강을 회복하니, 아내를 버리냐”면서 분노와 실망을 표했다. 6년 동안 침대에 누워있는 남편을 지극정성으로 돌봤던 누룰의 노고를 알았기에, 남편이 회복하자마자 다른 여성과 재혼했다는 사실에 누리꾼들은 당혹감을 감추지 못했다. 누룰은 지난 시간을 회상하며 “남편이 기침할 때마다 너무 두려웠다”고 털어놨다. 그녀는 매일 남편의 재활치료를 했고, 남편과 아이들을 보살피느라 쉴 틈도 없어 힘겨운 날들을 보냈다”고 밝혔다. 하지만 그녀는 “전 남편은 책임을 다했다”면서 “전 남편과 그의 새 아내를 괴롭히지 말아 달라”고 호소했다. 또한 전 남편과 딸을 함께 양육하기로 합의했다고 덧붙였다. 그러나 여론은 싸늘했다. 한 팔로워는 “남편으로서의 책임을 다했다고 할 수 없다. 아내의 헌신에 보답하지는 못할망정 배신한 냉혈한”이라고 비난했다. 전 남편을 향한 비난이 거세지자, 누룰은 기존의 게시물을 삭제하고 다시 한번 “전 남편을 탓하지 말아 달라”고 요청했다. 그녀는 ”전 남편과 그의 새 아내에게 사과드린다”면서 “모든 것은 나의 잘못이다. 많은 분들이 저의 게시물에 큰 관심을 보이고 있지만, 이는 누군가에게 수치심을 주기 위한 것이 아니다”라고 전했다.

교통사고로 병상에 누워 있던 남편을 6년 동안 지극정성으로 돌봐온 아내가 남편의 회복 후 이혼을 당하고, 남편이 다른 여성과 재혼했다는 소식이 전해져 충격을 주고 있다. 말레이시아의 누룰 샤즈와니는 남편의 사고 이후 간병인의 삶을 소셜미디어에 공유하며 남편을 돌보는 일상을 공개해 왔다. 그녀는 남편에게 비위관을 통해 음식을 먹이고, 기저귀를 갈아주며, 목욕을 돕는 등 바쁜 일상을 보내면서 많은 사람들의 응원을 받았다. 누룰은 6년 동안 한결같이 남편 곁을 지키며 헌신적인 사랑과 정성으로 간호했다. 그녀의 끊임없는 노력 끝에 남편은 마침내 다시 걷게 되었고, 그녀의 헌신에 감탄한 누리꾼들은 진정한 사랑의 의미를 깨달았다며 응원의 메시지를 보냈다. 소셜미디어 팔로워 수는 3만 2000명을 넘어설 정도로 많은 이들이 그녀를 지지했다. 그러나 남편이 회복한 후 누룰과 이혼하고 다른 여성과 재혼했다는 소식이 전해지자, 누리꾼들은 큰 충격에 빠졌다. 더욱이 누룰이 전 남편의 새출발을 축하하는 메시지까지 남기자 놀라움은 더욱 컸다. 누룰은 자신의 소셜미디어 계정에 “남편에게 축하를 보냅니다. 당신이 선택한 사람과 행복하길 바랍니다. 새 신부님은 제가 그랬던 것처럼 그를 잘 보살펴 주세요. 이제 저는 그를 놓아 드리니, 당신의 차례입니다”라는 글을 남겼다. 누룰의 이혼 소식은 말레이시아 소셜미디어를 통해 빠르게 퍼져 나갔다. 많은 이들은 “남편이 그녀의 헌신에 이렇게 보답할 수 있느냐?”, “건강을 회복하니, 아내를 버리냐”면서 분노와 실망을 표했다. 6년 동안 침대에 누워있는 남편을 지극정성으로 돌봤던 누룰의 노고를 알았기에, 남편이 회복하자마자 다른 여성과 재혼했다는 사실에 누리꾼들은 당혹감을 감추지 못했다. 누룰은 지난 시간을 회상하며 “남편이 기침할 때마다 너무 두려웠다”고 털어놨다. 그녀는 매일 남편의 재활치료를 했고, 남편과 아이들을 보살피느라 쉴 틈도 없어 힘겨운 날들을 보냈다”고 밝혔다. 하지만 그녀는 “전 남편은 책임을 다했다”면서 “전 남편과 그의 새 아내를 괴롭히지 말아 달라”고 호소했다. 또한 전 남편과 딸을 함께 양육하기로 합의했다고 덧붙였다. 그러나 여론은 싸늘했다. 한 팔로워는 “남편으로서의 책임을 다했다고 할 수 없다. 아내의 헌신에 보답하지는 못할망정 배신한 냉혈한”이라고 비난했다. 전 남편을 향한 비난이 거세지자, 누룰은 기존의 게시물을 삭제하고 다시 한번 “전 남편을 탓하지 말아 달라”고 요청했다. 그녀는 ”전 남편과 그의 새 아내에게 사과드린다”면서 “모든 것은 나의 잘못이다. 많은 분들이 저의 게시물에 큰 관심을 보이고 있지만, 이는 누군가에게 수치심을 주기 위한 것이 아니다”라고 전했다.

KB손해보험이 업계 최초로 반려동물 장례비용 지원비를 신설하는 등 KB금쪽같은 펫보험 상품을 대폭 개편했다. 의료비 보장 한도를 올리는 등 서비스를 확대하고, 보장 내용도 세분화했다. 22일 KB손해보험은 KB금쪽같은 펫보험 상품을 개편해 반려동물 보험 지원을 확대했다고 밝혔다. 의료비 보장 한도의 경우 하루 최대 300만원, 연간 최대 2000만원까지 늘렸으며, 수술비는 하루 최대 250만원까지 보장된다. 또 반려동물을 기르면서 치료비 부담이 큰 항목들을 추려 보장 영역을 확대했다. 무릎관절·고관절 탈구, 자기공명영상(MRI)·컴퓨터단층촬영(CT) 촬영, 치과 질환 치료 등이다. 특히 반려동물이 사망 후 동물 장묘 업체에서 장례 서비스를 이용할 때 발생하는 비용도 보장한다. 가입 형태에 따라 실손 또는 정액으로 지급되며, 개와 고양이 모두 가입할 수 있다. 손해보험협회로부터 6개월간에 배타적 사용권도 받았다. 노령견에게 자주 발생하는 백내장·녹내장 수술비와 특정 재활치료 보장도 업계 최초로 신설했다. 빈려견이 나이가 들어 인지기능 장애가 생겼을 때 이를 완화하는 약물치료 보장도 추가했다. 한편 지난 3월 출시된 KB손해보험 마이펫카드를 이용하면 펫보험료 결제 시 20%를 할인(월 최대 1만원)받을 수 있다.

의료기기 산업의 현주소와 미래를 살필 수 있는 강원의료기기전시회(GMES·Gangwon Medical Equipment Show)가 4일부터 5일까지 이틀간 원주 의료기기종합지원센터에서 열린다. 올해로 20회째를 맞은 GMES는 강원도와 원주시가 주최, 원주의료기기테크노밸리와 대한무역투자진흥공사 강원지원단이 주관, 산업통상자원부와 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단 등이 후원한다. GMES에서는 국내 기업 115곳과 유관기관 14곳, 일본 기업·기관 5곳 등 총 134곳이 149개 부스를 운영하며 진찰 및 진단용 기기와 재활치료기, 영상진단 장비, 의료용 소모품, 피부미용기, 화장품 등을 전시한다. 투자 설명회와 의료기기 인허가 세미나, 해외 인허가 상담, 디지털헬스케어 세미나 등도 진행된다. 채용박람회도 열려 기업 22곳이 총 98명을 채용할 예정이다. 구직자는 사전 온라인 또는 현장에서 참가 신청을 하면 된다. 지난 2006년 시작된 GMES는 국내 의료기기 기업의 해외시장 개척에 도움을 주고 있다. 2022년 한국전시산업진흥회로부터 ‘국제인증전시회’로 공식 인정받아 위상을 높였다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

근로자들의 상담·교육과 근골격계 재활치료 등을 종합적으로 지원하는 ‘울산 동구 노동자지원센터’가 오는 28일 문을 연다. 26일 울산 동구에 따르면 ‘동구 노동자지원센터’는 지상 4층 규모에 쉼터, 교육실, 상담실, 강당, 근골격 건강지원센터 등을 갖추고 있다. 센터는 1층 쉼터·주차장, 2층 사무실·정보화교육실·상담실·교육실, 3층 강당·교육실·커뮤니티룸·까페, 4층 근골격 건강지원센터 등으로 구성됐다. 특히 근골격 건강지원센터에서는 개인과 그룹 운동 프로그램을 마련해 근로자들의 근골격계 질환을 예방·관리할 예정이다. 주요 업무는 생애설계 교육 및 컨설팅, 정보화교육, 직업·직무 교육, 사회공헌 및 커뮤니티 활동, 여성 취업상담, 여성 직업교육, 비정규직 노동자 법률지원·상담, 노동자 힐링 프로그램 운영, 개인·그룹 운동 프로그램 운영 등이다. 지원 대상은 비정규직 근로자, 여성, 퇴직자, 휴직자, 청년 등이다. 동구 관계자는 “노동자지원센터는 근로자 상담부터 재활운동까지 종합 서비스를 제공한다”면서 “센터는 근로자뿐 아니라 여성, 퇴직자, 청년들에게도 다양한 서비스를 지원할 계획”이라고 밝혔다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

교보생명이 1958년 창립 이후 한국 보험 시장을 이끈 국내 대표 생명보험사로써 지속가능경영에 앞장서겠다고 24일 밝혔다. 교보생명은 2010년 국내 보험사 중 처음으로 기업의 사회적 책임 국제협약인 유엔글로벌콤팩트(UNGC)에 가입하고, 2012년에는 회사정관에 ‘이해관계자 간의 장기 지속적인 공동 발전을 추구하는 기업’을 명시하기도 했다. 교보생명 지속가능경영의 중심에는 신창재 교보생명 의장이 있다. 2000년 취임한 신 의장은 정도 영업과 윤리경영을 핵심 경영 가치로 내세우고 교보생명인의 직무 윤리 실천 규범을 마련했다. 지난달에는 국제노동기구(ILO) 등 국제기구 인사들이 공동 주최한 글로벌 윤리경영 대상의 초대 수상자로 선정되기도 했다. 신 의장이 받은 상은 ILO의 새 의제인 ‘사회정의’를 추구한 글로벌 기업가에게 주는 상이다. 각국의 후보 추천과 심사를 거쳐 신 의장이 초대 수상자로 선정됐다. 다양한 사회공헌활동도 꾸준히 펼치고 있다. 2021년 시작한 보호아동 성장지원 프로젝트 ‘꿈도깨비’ 사업은 보호아동의 성장단계마다 경제적 지원과 함께 취업·경제금융·인성 교육을 제공하는 국내 유일의 자립준비청년 지원사업이다. 특히 자립이 임박한 만 17세 이상 청년은 금융교육 과정을 이수하면 1인당 100만원의 자립활동비를 받아 통장 개설·저축·펀드·보험·주식 등 실제 금융 생활을 경험해 볼 수 있다. 교보생명의 사회공헌활동은 국내외를 넘나든다. 민간에서 개최한 유일한 유소년 전국종합체육대회인 ‘교보생명컵 꿈나무체육대회’는 올해로 40돌을 맞았다. 2003년 소외계층 아동들을 위한 학습 환경 개선 사업 ‘사랑의 띠 잇기’, 2011년 동남아 지역 교육 인프라 개선사업, 2013년 글로벌 희망나무 경제적 자립 지원 사업, 2019년 청각장애 아이들의 수술비와 언어 재활치료를 지원하는 ‘와우 다솜이 소리빛 지원사업’ 등 다양한 계층을 포용하고 있다.

우리금융그룹이 체계적인 환경·사회·지배구조(ESG) 경영을 위해 실행계획을 구체화하고 발달장애인과 소상공인 등을 위한 사회공헌 활동에 힘을 싣고 있다. 꾸준한 노력은 국제적으로 인정받는 결과로 나타났다. 우리금융은 세계적인 투자정보 제공 기관인 모건스탠리캐피털인터내셔널(MSCI)이 실시하는 ‘2023년 MSCI ESG평가’에서 최고등급인 AAA등급을 획득했다. MSCI는 매년 전 세계 8500여개 상장기업의 ESG 경영 수준을 업권별로 평가하는 국제적으로 공신력 있는 평가기관으로 꼽힌다. 평가 등급은 AAA부터 CCC까지 7단계로 나뉘는데, AAA는 은행산업 평가 대상기업 중 상위 5% 해당하는 기업만이 획득할 수 있는 최상위 등급이다. 우리금융은 친환경 금융, 인적자원개발, 지배구조에서 높은 평가를 받았다. 우리금융은 지난해 12월 산업통상자원부와 중소벤처기업부가 주최하는 ‘2023 지속가능경영 유공 정부포상’ 시상식에서도 종합ESG부문 대통령표창을 수상했다. 우리금융은 주요 사회공헌 활동으로 ▲발달장애인 동반 파트너 ▲소상공인 상생 파트너 ▲미래세대 육성 파트너 ▲다문화가족 성장 파트너 등에 힘을 쏟고 있다. 먼저 발달장애인을 위한 동반 파트너로서 향후 10년간 300억원을 투자해 굿윌스토어를 32곳에서 100곳으로 확대하고 발달장애인 1500명의 일자리를 마련하기로 했다. 굿윌스토어는 생활용품 판매 매장으로 개인과 기업이 기증한 물품을 판매한 수익으로 운영되는 장애인 근로사업장이다. 지역사회 소상공인을 위해서는 ‘우리동네 선(善)한가게’ 사업을 진행 중이다. 식당, 미용실, 세탁소, 화원 등 전국 300여곳의 사업장 특색에 맞게 내외부 인테리어를 지원하고, 우리금융 인프라를 활용해 기부금 지원, 무료 경영컨설팅, 우리카드 결제 할인, 대출 및 예적금 금리 우대 등의 혜택을 제공하고 있다. 시각·청각 수술이 필요한 저소득층 아동과 청소년에게는 수술비와 재활치료비를 지원하는 ‘우리루키 프로젝트’를 하고 있다. 우리금융미래재단은 개안, 인공달팽이관 지원 사업으로 매년 10억원을 편성해 개안 수술 100명, 인공달팽이관 수술 100명 등 10년간 2000명의 어린이·청소년에게 빛과 소리를 선물했다. 우리금융은 2012년 금융권 최초로 다문화가족을 위한 공익재단인 ‘우리다문화장학재단’을 설립하고, ‘우리누리 프로젝트’로 매년 600명에게 장학금을 지원해 왔다. 지금까지 다문화가족 초·중·고·대학생 5869명에게 장학금 65억원을 지원했으며, 올해부터는 연간 지원 대상을 600명에서 800명으로 늘린다. 또 경제적 어려움 등으로 결혼식을 올리지 못한 다문화 부부를 위해 2013년부터 매년 10쌍의 커플을 선정해 ‘우리웨딩데이’도 지원하고 있다.

◇본부장 임용 △의료사업본부장 최동택 △강원지역본부장 이승민 ◇본부장 전보 △산업재해보상보험심사위원회 상임위원 오장근 △경인지역본부장 이교철 ◇ 승진 [1급] △남양주지사장 안병익 △광주업무상질병판정위원회 위원장 사공호준 △서산지사장 김찬영 △대전업무상질병판정위원회 위원장 정영준 △창원병원 행정부원장 이종현 △순천병원 행정부원장 나현희 [2급] △부산지역본부 재활보상1부장 윤찬수 △안산지사 재활보상1부장 정하권 △파주지사 가입지원부장 고영민 △성남지사 재활보상1부장 이동윤 △광주지역본부 경영지원부장 김낙중 △여수지사 재활보상부장 임은영 △제주지사 재활보상부장 유양문 △인재개발원 교육연수부장 최승경 △창원병원 간호2부장 박현정 △대전병원 재활치료실장 배호원 △대전병원 경영기획부장 최재혁 △정선병원 간호부장 최분희 ◇ 전보 [1급] △기획조정본부장 김광수 △디지털혁신본부장 서윤석 △ESG경영국장 박소연 △산재보상국장 현미경 △감사실장 정순근 △서울강남지사장 이정한 △서울남부지사장 안병로 △의정부지사장 김재현 △서울특수형태근로종사자센터장 박현규 △부산북부지사장 전은영 △울산남부지사장 이승준 △울산중부지사장 정명자 △진주지사장 윤일한 △화성지사장 현애숙 △평택지사장 전홍덕 △안양지사장 김만식 △고양지사장 김상철 △성남지사장 신동현 △경인업무상질병판정위원회 위원장 윤재만 △익산지사장 이양민 △군산지사장 최영안 △목포지사장 고혁진 △여수지사장 한대희 △천안지사장 우길제 △보령지사장 김정례 △춘천지사장 남혜영 △강릉지사장 유지희 △인천병원 행정부원장 김상영

가수 션의 꿈인 218억원 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 오는 12월 완공될 예정이다. 션은 21일 자신의 인스타그램에 “218억원 규모의 국내 최초 루게릭요양병원이 이렇게 지어지고 있다”며 공사 현장 사진과 조감도를 올렸다. 션은 “올해 12월 완공 예정으로 잘 진행되고 있다”며 “14년 전 승일이와 만나 꿈을 꿨고, 14년간 멈추지 않고 달려왔다. 꿈은 포기하지 않으면 이뤄진다”고 전했다. 그러면서 “수많은 분이 마음을 함께 해주셨고, 많은 동료 연예인과 시민분들이 아이스버킷챌린지에 도전해주며 응원해줬다”며 “루게릭병 환우와 가족분들을 대신하여 진심으로 감사드린다”고 덧붙였다. 션은 전 농구 코치 박승일과 힘을 합쳐 승일희망재단의 공동대표직을 수행 중이다. 연세대와 기아 농구단 등에서 활약했던 박승일은 2002년 5월 루게릭병을 진단받았다. 발병 20개월 후 침대에서 일어나지도 못할 정도로 악화했다. 2009년에는 유일하게 움직이는 눈동자의 움직임으로 특수 컴퓨터를 조작해 루게릭병을 알리는 책을 출간하기도 했다. 현재는 눈동자도 움직이지 못한다. 박승일은 투병 중에도 루게릭 병원 건립이라는 꿈을 키웠고, 션은 아이스버킷 챌린지 등을 통해 적극적으로 이를 돕고 있다. 이들은 2020년부터 루게릭요양병원 설계를 본격화했으며, 지난해 12월 경기 용인시에서 첫 삽을 떴다. 연면적 4995㎡·지하 2층·지상 4층 규모로 병상 76개와 재활치료 시설 등을 갖출 예정이다. 션은 병원 건립을 위해 각종 마라톤 대회, 철인 3종 경기 등에 참여해 5억여원을 기부했다. 또 2014년 미국에서 처음 시작된 아이스버킷 챌린지를 2018년 국내로도 가져와 활성화하며 즐거움이 결합한 ‘놀이형 기부’(Fun Donation) 문화를 만들었다. 스포츠 및 강연 등을 통해 루게릭병에 대한 관심을 환기, 대중의 참여를 지속해서 주도하고 있다.

윤석열 대통령이 21일 수원 보훈요양원을 찾아 국가유공자들을 위문했다. 현직 대통령이 보훈요양원을 단독 일정으로 방문한 것은 이번이 처음이다. 보훈의 달을 맞아 관련 행보에 집중하는 모습이다. 윤 대통령은 이날 요양원 내 재활치료실을 찾아 국가유공자 어르신들이 이용하는 물리치료와 작업치료, 심리안정 치료 과정을 참관했다. 참관을 마친 윤 대통령은 요양동으로 이동해 입소자들에게 안부를 전하며 불편사항 등은 없는지를 물었다.요양원 생활은 어떠신지, 지내는 데 불편한 점은 없으신지 등을 물으며 안부를 챙겼다. 윤 대통령은 입소자들에게 6·25 전쟁에 참전한 국가유공자들에게 존경과 감사의 뜻을 담은 ‘영웅의 제복’을 선물하며 국가에 대한 헌신에 감사를 표했다. 앞서 윤 대통령은 지난 6일 현충일 추념사에서 “국가와 국민을 위해 자신의 모든 것을 희생한 영웅들에게 최고의 예우로 보답하겠다”며 국가유공자 의료서비스 개선과 재활 지원 확대를 약속한 바 있다. 윤 대통령은 참전 유공자들과 함께 ‘나라 사랑 액자 만들기’ 체험활동에 참여한 뒤 방문 일정을 마쳤다. 2008년 개원한 수원 보훈요양원은 우리나라 최초의 보훈요양원으로, 약 200명의 국가유공자 및 유가족들에게 노후 요양 서비스를 제공하고 있다. 이날 방문에는 강정애 국가보훈부 장관과 전광삼 대통령실 시민사회수석 등이 동행했다.

서울시가 저출생·고령화로 인한 인구변화에 대응하기 위해 정년 연장 검토에 착수하고 병원에서는 로봇 등 첨단기술을 활용하는 방안을 추진한다. 시는 16일 이 같은 내용이 담긴 ‘인구정책 기본계획’을 발표했다. 추진 방향으로 ▲지속 가능한 경제성장 ▲콤팩트 도시 조성 ▲건강·활력 생활 보장 ▲탄생응원 지원을 설정하고 30개 핵심과제를 마련했다. 시 관계자는 “고령화에 대응해 경제활동 인구를 확대하기 위해 정년 제도 개선과 노동시장 유연화 방안 연구에 착수할 것”이라고 했다. 특히 사회복지시설 종사자의 고용 보장 방안이 우선 연구 과제다. 2031년 기준 전국의 사회복지서비스업에서 58만 4000여명의 인력 부족이 예상된다. 현재 사회복지시설 인건비 보조금 상한 기준 연령인 종사자 60세, 시설장 65세가 조정될 가능성이 있다. 또 돌봄 분야 외국인력을 늘리기 위해 내년부터 준 전문인력 취업학교를 운영한다. 병원에선 첨단 기술을 활용한다. 서울의료원에 오는 9월까지 혈액·검체·약체 이송 로봇을 도입하고 서울어린이병원에 재활치료 로봇과 인프라를 구축한다. 콤팩트 도시를 만들기 위해 지방자치단체가 초중고 폐교 부지의 소유권을 갖는 방안도 논의한다. 돌봄·일자리·교육 등 공간으로 활용할 수 있도록 하기 위해서다. 어르신 요양 시설은 복합 시설로 조성하고 어린이집처럼 필수 시설로 인식할 수 있도록 디자인을 향상시킨다는 내용을 2040도시기본계획에 담을 예정이다. 아울러 양육친화적 문화를 조성하기 위해 기업 인센티브를 늘리고 보건복지부와 협의해 양육지원 사업의 소득 기준 폐지를 추진한다. 올해부터 3년간 신혼부부에게 공공주택 4396호를 공급하는 등 주택 지원도 이어 간다. 시는 앞으로 5년마다 인구전략계획을 수립한다. 오세훈 서울시장은 “서울시 인구정책 기본계획은 새로운 관점에서 인구변화에 대응하기 위한 출발점”이라며 “효과 높은 인구정책에 투자하고, 사회적 공론화가 필요한 정책과제를 지속해 제안하겠다”고 밝혔다.

국내 처음의 공공 어린이 재활 기관이자 수도권 외 지역에 설립된 유일한 어린이 재활 전문병원 ‘대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원’(이하 공공어린이재활병원)이 지난달 개원 1주년을 맞았다. 5일 넥슨에 따르면 2019년 넥슨이 건립 기금으로 100억원을 후원한 공공어린이재활병원은 개원 후 현재까지 2만여명의 어린이 환자가 재활의학과에서 전문적인 재활 치료를 받았다. 수도권보다 가까운 곳에 있어 충남 외 전라, 경상 등 타지역에서도 공공어린이재활병원을 찾아오는 발길이 끊이지 않는다. 공공어린이재활병원은 어린이 재활 의료기관 공급부족의 원인이 돼 치료기관을 찾아 전전하는 ‘재활 난민’ 문제를 해결하고자 건립됐다. 앞서 2016년 넥슨이 건립 기금으로 200억원을 후원한 국내 최초 어린이 재활 전문병원 ‘푸르메재단 넥슨어린이재활병원’이 개원했지만, 서울의 어린이재활병원 한 곳만으로는 국내 환아 수용에 한계가 있었다. 이에 넥슨은 지방에 ‘제2의 어린이병원’ 건립으로 환아와 보호자들의 재활 치료 접근성을 높이고자 했고, 그 첫 번째 결실이 넥슨이 후원한 대전의 공공어린이재활병원이다. 전문적 재활 치료 제공… 돌봄·쉼 있는 공공재활프로그램 운영 공공어린이재활병원은 생애주기에 맞춘 재활 치료와 더불어 장애 어린이들이 학교와 지역사회에 적응할 수 있는 다양한 돌봄·체험 프로그램을 운영한다. 안정적인 치료와 교육, 돌봄이 연계된 포괄적인 복지 시스템을 통해 장애 어린이들이 건강히 자라날 수 있도록 돕고 있으며, 보호자를 위한 심리 관련 프로그램도 마련돼 있다. 비장애 환자도 이용할 수 있는 소아청소년과와 소아치과도 운영 중이다. 공공어린이재활병원에서는 물리치료, 작업치료, 언어치료, 호흡재활치료 등 주요 재활 치료 프로그램을 비롯한 최첨단 특수 치료실을 운영하고 있다. 물 적응 훈련을 통해 관절 가동 범위를 높이는 ‘수치료’, 개별 신체 특성을 고려한 1:1 맞춤형 보행 재활 ‘보행로봇치료’, 가상 현실에서의 훈련으로 일상적인 움직임을 돕는 ‘상지로봇치료’등의 특수 치료를 통해 보다 정밀한 재활 치료가 가능하다. 지역 사회 및 특수교육기관과 연계해 마련된 프로그램도 활발히 운영되고 있다. 병원 내 설치된 학급에서 특수교사가 수업을 진행하는 ‘병원파견학급’을 중심으로 한 학교적응 프로그램, 대학 진학을 위한 적응지원, 보조기기 체험 등은 환아와 보호자의 만족도가 높다. 특히 시민들의 후원금으로 조성된 ‘무장애 놀이터’는 장애 어린이와 비장애 어린이가 함께 어울리는 과정을 통해 장애에 대한 인식을 개선하는 역할을 한다. 넥슨 “지역적 한계 없이 건강한 미래 꿈꿀 수 있도록 후원 지속” 넥슨은 대전을 비롯해 타지역에도 장애 어린이의 재활 거점을 조성하기 위한 지원을 이어가고 있다. 창원과 목포에 각각 100억원, 50억원을 지역 공공어린이재활병원 건립 기금으로 후원했고, 이를 토대로 경상권과 전남권에도 어린이 재활 의료시설이 들어설 예정이다. 손민균 대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원 병원장은 “보다 많은 환아가 공공어린이재활병원을 통해 질 좋은 재활 의료 서비스와 교육, 복지 프로그램을 이용할 수 있도록 국비 지원과 같은 정부의 지원책이 필수”라며 “정책적인 뒷받침이 마련돼야 한다”고 강조했다. 김정욱 넥슨재단 이사장은 “지난 1년 동안 충남 지역 장애 어린이와 그 가족이 지역적인 한계 속에서 겪었던 부담을 덜고 적기에 다양한 재활 치료를 받을 수 있게 된 데 도움이 돼 기쁘다”며 “미래 사회를 이끌 어린이와 청소년의 건강이 무엇보다 중요한 가치인 만큼, 앞으로도 꾸준한 관심과 지원을 이어가겠다”고 말했다.

제12대 전반기 경북도의회 교육위원회(위원장 윤승오)가 구성된 지도 어느덧 2년이 다 되어간다. 그동안 교육위원회는 윤승오 위원장을 중심으로 적극적인 현장 의견 청취 및 의원 역량 강화를 통한 전문적인 의정 활동으로 수요자 중심의 다양한 가치를 실현하고, 교육격차 해소와 미래 교육 수요에 적극 대응하는 등 도민의 눈높이에 부응하고 있다는 평가를 받고 있다. 새로운 변화를 끌어내며 도민과 함께 달려온 경북도의회 교육위원회의 지난 2년을 되짚어 본다. ●활발한 입법 활동으로 열정적으로 일하는 의회 제12대 교육위원회는 2022년 7월 구성 이후 현재까지 조례안 67건을 비롯하여 ▲동의안 17건 ▲건의안 1건 ▲결의안 1건 등 총 86건의 안건을 처리했다. 67건의 조례안 중 의원 발의가 49건으로 2년 동안 의원 1명당 평균 5건의 조례안을 제·개정해 집행부 견제·감시 역할을 넘어 입법 활동을 통해 힘 있는 의회를 만드는 데 일조했고, 주민들에게 필요한 정책을 발굴해 조례안으로 문제를 해결하는 모습을 보여줘 다른 상임위원회의 모범이 되었다. 특히 도민의 체감도가 높은 조례 제·개정을 통해 경상북도 교육정책의 방향을 설정하고 경북 교육정책의 일관성과 안정성을 높여 경북교육의 자주성 및 전문성을 확보하는데 초석을 마련했다는 평을 받고 있다. 일례로 제338회 임시회에서 황두영 의원이 대표로 발의한 「경상북도교육청 다자녀 학생 교육비 지원에 관한 조례 일부개정조례」는 다자녀 학생의 정의를 ‘셋째’에서 ‘둘째’로 개정하여 다자녀 학생 교육비 지원 대상을 확대하고 가정의 자녀 교육에 따른 경제적 부담을 줄이는 데 큰 역할을 했다. 해당 조례의 개정으로 교육청은 자체 수요 조사를 통해 추가로 혜택을 받는 대상을 수련활동비·고등학생 수학여행비 지원 10만 7812명, 졸업앨범비 지원 4만 8008명으로 추계를 하고, 2024년 1차 추경예산에서 18억 2424만 원을 추가로 편성해 다자녀 학생 지원 준비를 철저히 하고 있다. 그리고 박채아 의원이 대표발의한 「경상북도교육청 마약류 및 약물 오남용 예방교육 지원 조례」 또한 눈여겨볼 만한 조례다. 제340회 제1차 정례회에서 의결된 해당 조례는 마약류 및 약물 오남용의 위험성에 대한 예방 교육의 지원을 통해 학생을 마약이라는 위험 요소로부터 보호하여 학생의 정신건강, 신체 건강 및 안전한 교육환경 조성에 이바지하는 것으로 평가되고 있다. 조례가 제정된 후 교육청은 ‘경북마약퇴치운동본부’와 ‘청소년 마약류 및 약물 오남용 예방 교육 활성화를 위한 업무협약’을 체결하고, 학생 마약류 예방교육 담당교원 심화연수를 실시하는 등 2024년 본예산에 1억 2346만 원의 예산을 신규로 편성하면서 ▲교육자료 개발 ▲교원 역량강화 연수 ▲학교 방문 컨설팅단 운영 ▲마약 예방 공모전 등의 ‘마약류 및 약물 오남용 예방 사업’을 신규로 추진하고 있다. ●예산안 핀셋 심사로 예산의 효율성 확보에 집중 예산 심의 과정에서도 교육사업의 필요성과 효과성 및 시급성을 꼼꼼히 따지는 등 교육위원회의 적극적인 역할이 돋보였으며, 특히 2024년 교육청 본예산의 경우 최종 196억 원을 삭감하여 수정 가결하는 데 구심적 역할을 하는 등 어려운 재정 여건 속에서 불요불급한 사업 조정을 통해 미래 교육을 위한 교육여건 개선이 이루어지는데 예산이 효율적으로 배분·편성될 수 있도록 노력했다. ●효율적인 도정 및 교육행정 운영을 위한 견제와 감시 역할 지난 2023년 행정사무감사에서 의원들은 철저한 사전 준비와 면밀한 자료 분석을 토대로 열정적이고 강도 높은 질의를 통해 교육정책 전반에 걸쳐 총 98건(시정․처리 11건, 건의․촉구 84건, 제도개선 3건, 모범사례 2건)에 이르는 다양한 지적 및 개선 사항을 도출해 냈다. 이 밖에도 14건의 5분 자유발언을 통해 경상북도의 미래 성장 동력 및 먹거리 확보를 위한 도정에 관한 정책도 활발히 추진해 왔다. 더불어 ‘어린이 의료 서비스 정책 제안’, ‘중증장애인 활동 지원과 재활치료 지원 대책’, ‘다양한 관광산업 및 문화재 발굴 제안’, ‘통합신공항 활주로 방향 관련’, ‘학교폭력·자살 등 심리적 위기 학생 지원 대책’ 등 도정 및 교육 현안에 대한 심도 있는 도정질문을 통해 집행부에서 추진하고 있는 사업의 방향성을 재검토하고, 합리적인 대안을 제시했다. ●끊임없이 연구하는 의회 또한, 교육거버넌스 정책연구회, 경상북도 지방세 연구회, 경상북도 학교폭력 정책연구회 등 각종 정책연구회 활동을 통해 안목을 넓히고 정책 제안 기능을 강화하여 끊임없이 연구하고 공부하는 의원상을 정립해 나가고 있다. 그 결과, ‘2023 베스트 도의원상’, ‘2023 자랑스러운 한국인 대상’, ‘제14회 우수의정대상’ 등 각 분야에서 교육위원회 위원이 수상 영예를 안았다. 윤승오 위원장은 “지난 2년간 제12대 경상북도의회 교육위원회를 믿고 지지해 주신 도민들께 깊은 감사의 말씀을 드린다”라면서 “앞으로도 초심을 잃지 않고 끊임없이 소통하며 다양한 정책을 발굴하면서 도민이 의회에 부여한 사명을 잊지 않고 신뢰를 얻는 교육위원회가 되도록 노력하겠다”라고 말했다. 이어서 윤 위원장은 “후반기에도 모든 의정 역량을 결집해서 ▲늘봄학교 안착 ▲유보통합 추진 ▲교실 혁명 실현 ▲AI 디지털교과서 도입 ▲교육발전특구 시범사업 추진 등 중앙에서 추진하는 각종 교육정책에 협력하고 제도적인 지원을 뒷받침하여 도민들이 지역의 변화를 체감할 수 있는 다각적인 노력을 펼치겠다”라고 포부를 밝혔다.

서울 서대문구는 서울시의 ‘어르신 건강동행사업’ 중 영양관리를 보완하기 위해 6월부터 ‘건강보조제 지원’을 신규 추진한다고 29일 밝혔다. 이번 사업은 영양 취약자를 대상으로 영양제를 제공하고 개인별 맞춤 복약지도를 실시해 건강한 삶을 지원하기 위해 마련됐다. ‘어르신 건강동행사업’이란 노인들의 불필요한 입원과 시설 입소를 예방하고 이들이 지역사회에서 건강하게 지낼 수 있도록 보건소 건강동행팀이 영양관리, 재활치료, 생활습관개선 등을 지원하는 서비스를 말한다. 최근 구는 건강보조제의 개인별 맞춤 배송과 모니터링이 가능한 전문 업체를 선정했다. 이 업체에 대상자를 의뢰하면 6개월간 맞춤형 영양제를 제공하고 복약지도와 모니터링 서비스를 실시한다. 이와 동시에 간호사, 영양사, 사회복지사, 작업치료사 등으로 구성된 서대문구보건소 건강동행팀이 최소 4회 이상의 방문과 4회 이상의 전화상담을 통해 건강상태 평가, 상담, 재활운동관리, 영양교육 및 복지연계 등의 맞춤형 건강관리 서비스를 진행한다. 구는 영양 불균형 개선을 위한 이 같은 사업이 질환 발생 최소화와 만성질환으로의 이환율 감소를 통해 국민건강의료비 절감에도 기여할 것으로 전망하고 있다. 이성헌 서대문구청장은 “취약계층 어르신들의 영양개선을 위한 건강보조제 지원사업 추진과 같이 주민분들의 건강한 삶을 위해 더욱 힘쓰겠다”고 말했다.