며칠만 지나도 따라잡기 쉽지 않다. ‘투 다이내믹 코리아’(Too dynamic Korea)의 롤러코스터는 며칠 아니 몇 시간 만에도 급경사와 급커브를 수없이 지난다. 대관령음악제가 열린 평창에서 열하루 동안 음악에 젖어 있다 돌아와 보니 쌓인 신문에 실린 어제 뉴스에 격세지감마저 느낀다. 자연 재해, 인재 논란, 교사 자살, 학부모 ‘갑질’, 독극물 소포, 묻지마 살인, 잼버리 파행까지. 한 달도 채 되지 않은 시간에 크지 않은 이 나라에서 일어난 일들이다. 사안 하나하나가 칼끝같이 날카로워서 칼날의 빛만으로도 상처 입을 터에 칼자루를 내가 잡느니 네가 잡느니 다투기까지 하니 마음밭이 낭자하다. 벌어진 문제를 수습하고 재발 방지를 위한 대책을 세우는 것은 주요 쟁점이 아니다. 잡아서 조리돌림할 누군가, 욕받이 혹은 희생양을 찾아 분노의 불덩이를 투척한다. 이 와중에 비일비재하게 ‘진영 논리’가 개입되고, 꼴에 그것도 논리라고 그마저 없으면 피아 식별이 되지 않는 불바다가 펼쳐진다. 그러다가 한 사안이 끝나기도 전에 다음 일이 터진다. 앞선 과정이 반복된다. 싸잡아 욕하기만큼 간편한 해결 방식은 없다. 문제는 희생양 찾기가 실질적인 대책 마련과 예방에 거의 도움이 되지 않을뿐더러 그 과정에서 무고한 이들까지 피해를 입는다는 것이다. 싸잡아 욕먹기만큼 억울한 일도 없다. 사회의 편견과 낙인을 떨치고자 발버둥쳤던 발달장애인, 조현병 환자와 가족들은 다시 숨죽이며 움츠러들고, 그들이 위축될수록 치료를 포기하거나 사이비에 빠질 가능성은 커질 수밖에 없다. 이미 여러 사례가 증명하듯이 사회적 고립이야말로 가장 슬프고도 위험한 시한폭탄이다. 분노는 지극히 표면적인 감정일 뿐이다. 익명의 군중 혹은 패거리를 지어 벌이는 투석전에는 분노와 함께 공포가 묻어 있다. 높은 목소리와 사나운 표정 아래는 정의로운 무리에 끼었으니 적어도 돌무더기에 갇히지 않으리라는 안도감이 깃들어 있다. 떠밀리듯 짱돌을 움켜쥐고 앞장서 달려 나가는 사람은 용감하지 않다. 오히려 가장 겁쟁이 쫄보에 가깝다. 패거리의 유혹에서 벗어나기 위해서는 ‘잠시 멈춤’의 버튼을 스스로 누를 수 있어야 한다. 이때 떠오르는 이야기가 ‘하멜른의 피리 부는 사나이’다. 그림 형제가 동화로 재구성한 독일의 중세 도시 하멜른의 전설은 구비문학이 대개 그러하듯 판본이 여럿인데 그중 특별히 인상적인 결말이 있다. 쥐떼를 없애 주면 돈을 주겠다는 약속이 지켜지지 않자 나그네는 피리 소리로 130명의 아이들을 홀려 도시 밖으로 사라지는데, 130명 가운데 딱 3명이 대열에서 이탈해 살아남는다. 가장 어린 아이, 눈이 먼 아이, 그리고 신발 끈이 풀리는 바람에 그것을 묶느라 무리를 놓친 아이. 느린 걸음과 나만의 어둠을 응시하는 일도 때로 이롭다. 그리고 인문학이든 예술이든 또 다른 무엇이든 스르르 풀린 신발 끈을 다시 묶기 위해 걸음을 멈추고 쪼그려 앉을 명분이 절실하다. 신발 끈을 묶는 시간 동안 흥분을 가라앉히고 추이를 주시하면서 이면의 진실과 예외를 톺아보아야 한다. 우중(愚衆)에 휩쓸린 채 피리 소리에 홀려 미궁 속으로 투항하지 않도록 꽁꽁 묶은 마음의 신발 끈을 조금은 나슨히 늦추어 본다.

영화 ‘뷰티풀 마인드’의 주인공 ‘존 내시’는 천재적인 두뇌를 가졌지만 누구와도 어울리지 않고 연구에만 몰두하는 수학자다. 그의 친구는 자신을 이해해 주는 룸메이트 찰스뿐이다. 교수가 되고서는 정부 비밀 요원으로부터 소련 암호 해독 프로젝트를 받아 공을 세운다. 하지만 친구 찰스도, 비밀 요원도, 암호 해독 프로젝트도 모두 망상이었다. 그는 조현병을 앓고 있었다. 이 영화는 병을 극복하고 게임이론으로 노벨 경제학상을 받은 미국 수학자 존 내시의 일대기를 그렸다. 30여년간 내시의 삶을 지배한 조현병은 뇌가 성숙하는 과정에서 발생하는 신경 발달 장애의 일종이다. 전 세계적으로 100명 중 1명꼴로 생기는 흔한 병이다. 누구나 걸릴 수 있다는 의미다.국립정신건강센터가 발간한 ‘국가정신건강 현황보고서 2021’을 보면 2021년 기준 중증 정신질환자는 65만 1813명이며, 이 중 조현병 진단 환자는 18만 2901명(28.1%), 분열형 및 망상 장애 환자까지 포함하면 23만 554명(35.4%)이다. 이 병은 뇌 성숙 마지막 단계에 접어드는 10대 후반, 20대 초반에 가장 많이 확인되며 조기에 치료하지 않으면 만성화돼 환자의 전 생애에 영향을 미친다. 김재진 강남세브란스병원 정신건강의학과 교수는 15일 “우리 뇌는 세포가 얽히고설켜 회로를 이루고 있는데, 이 회로가 제대로 작동하지 않으면 세포 연결성에 문제가 발생해 뇌 기능에 이상이 생긴다”고 설명했다. ‘조현’(調絃)은 ‘현을 고르다’라는 뜻으로 거문고나 바이올린의 현처럼 연결된 우리 뇌의 신경 구조가 잘 조율되지 않아 정신적 혼란이 찾아오고 예민해진다는 의미다. 대표적인 증상은 환청이다. 조현병 환자들은 남이 듣지 못하는 소리를 듣는다. 의미 없는 잡음이나 동물 소리일 때도 있지만 사람 목소리가 가장 흔하다. 한 사람이나 여러 사람의 목소리가 들린다. 주로 자신과 관련된 것으로, 누군가 자신을 욕하거나 해치려 하는 환청을 듣는다. 워낙 생생하게 들려 환자도 실제 상황이라고 착각한 다. 뇌 기능 이상에 따른 피해망상과 환청임을 환자가 인정하지 않으니 치료를 받도록 설득하기가 어렵다. 김 교수는 “자신의 병을 제대로 인식하지 못해 환청 내용을 그대로 믿고서 그 소리에 반응해 위험한 행동을 하기도 한다”며 “뛰어내리라는 환청을 듣고 실제로 뛰어내려 골절상을 입은 환자도 있다”고 말했다. 이런 환청에 사로잡히면 피해망상, 색정망상, 질투망상, 관계망상, 빈곤망상, 허무망상, 종교망상, 과대망상 등 다양한 망상을 하게 된다. 이 가운데 가장 주의할 것이 피해망상이다. 2018년 12월 임세원 교수 살해범은 ‘의사가 머릿속에 있는 소형 폭탄을 제거해 주지 않아 범행을 저질렀다’고 진술했고, 2017년 모친을 살해한 40대 남성과 2019년 아파트에 불을 지르고 대피하는 주민들에게 흉기를 휘두른 안인득도 피해망상에 사로잡혀 있었다. 지난 3일 경기 성남시 분당구 서현역에서 흉기 난동을 벌인 최원종 역시 같은 증상을 보였다. 이들 모두 제대로 치료받지 않거나 치료를 중단한 상태였다. 환청과 망상은 약물치료로 호전될 수 있다. 김 교수는 “일부 환자들의 범죄는 치료 여부와 밀접한 관계가 있다”며 “연이은 끔찍한 사고 탓에 조현병 환자가 모두 위험한 사람처럼 인식되고 있지만 임상 현장에서 만나는 환자들은 범죄와 거리가 먼 이들이 대다수로, 융통성 없이 순진무구한 이들이 많다”고 전했다. 조현병은 조기 발견과 조기 치료가 답이다. 급성기 증상을 제때 치료하지 못하면 수차례 재발하며 만성 단계로 넘어간다. 환청·망상 증상뿐만 아니라 희로애락 등의 감정 반응이 둔화해 무감각해지고 사람들과 정상적으로 상호작용하지 못해 점차 위축되고 고립된다. 환자는 물론 가족의 삶까지 무너진다. 이건석 한양대병원 정신건강의학과 교수는 “조현병 환자의 80% 정도는 급성 증상이 나타나기 전에 인지적·사회적·직업적 기능이 떨어지는 ‘전구기’를 경험하게 되며, 이 시기 자주 착각을 하게 되고 망상 수준까지는 아니지만 다른 사람에 대한 의심이 늘거나 모든 것이 나와 관계가 있다는 생각을 하기도 한다”고 말했다. 이 교수는 “전구기 변화를 감지하고 병이 발생했을 때 적극적으로 치료해야 기능 저하를 막고 회복할 수 있다”고 강조했다. 가장 중요하고 기본적인 치료는 약물치료다. 도파민을 비롯한 신경전달 물질의 균형이 깨져 조현병이 발생하기 때문에 이를 조절하는 약을 쓴다. 약 먹기를 꺼리는 환자들을 위해 한 달 이상 효과가 지속되는 주사제도 나왔다. 급성기 입원 치료 후에도 외래 통원치료를 하며 약을 복용해야 재발을 막을 수 있다. 환자 마음대로 약을 줄여 복용하거나 아예 먹지 않으면 1년 내에 30%가 재발한다고 한다. 전문가들은 지역사회 ‘치료·회복·재활’ 삼박자가 맞아야 조현병 환자의 회복과 사회 복귀를 도울 수 있다고 강조했다. 한국과학기술한림원은 ‘국내 조현병 환자 현황과 적정 치료를 위한 제언’ 연구보고서에서 “환자가 꾸준히 치료받을 수 있도록 지역 정신보건센터 사례 관리 인력을 증원해 적정 수준 이상의 사례 관리가 이뤄질 수 있게 하고, 회복기에는 지역사회를 기반으로 생활·주거·고용 복지 체계를 구축해 환자가 적절한 생활을 유지할 수 있도록 도와야 한다”고 제언했다. 김 교수는 “수학자 내시처럼 조현병 환자도 적절하게 치료받으면 성공적으로 직장 생활을 할 수 있다”고 말했다. 조현병 위험 인자로는 유전적 요인·심리환경적 요인·소아기 외상 등이 거론되나 하나의 요인만으로 병이 발생하지는 않는다. 이 교수는 “유전적 정보가 같은 일란성 쌍둥이 중 한 명에게 조현병이 있더라도 다른 한 명에게서 조현병이 나타날 확률은 50%”라며 “유전적 요인 외에 다른 요인도 많이 작용한다”고 설명했다. 실직, 따돌림, 좌절 경험, 대인관계 갈등과 같은 환경적 요인이나 사회적 스트레스가 조현병의 원인이 된다는 연구도 있다. 김 교수는 “조현병은 뇌에 이상이 생기면 나타나는 신체 질환으로, 신체 질환은 누구도 예외가 없다”면서 “조현병에 편견을 가지면 그로 인한 불이익이 언젠가는 자신에게 돌아올 수도 있다는 사실을 명심해야 한다”고 말했다.

전국 정신재활시설 미설치율 46%“주민들 시설 기피”… 지자체 뒷짐 퇴원환자 10명 중 4명, 치료 중단4명 중 1명은 ‘회전문 입원’ 반복‘돌봄 부담’ 가족 외면에 장기입원“외래 치료·재활 인프라 확대해야” 한국의 코로나19 첫 사망자는 청도 대남병원에 20년 넘게 입원한 63세 조현병 환자였다. 가족 없이 장기 입원치료를 받았던 그는 2020년 2월 장례식도 치르지 못한 채 화장됐다. 역학 조사 과정에서 이 병원의 다른 환자들도 평균 4~5년씩 입원 중이라는 사실이 확인되며 유폐나 다름없는 정신병원 입원의 민낯이 드러났다. 이들의 처지는 지금도 다르지 않다. 최근 잇따른 흉기 난동 사건을 계기로 중증정신질환자를 신속하게 ‘강제 격리’해야 한다는 목소리가 커지고 있지만, 무조건 가두는 건 능사가 아닌 데다 인권 침해 소지가 크다는 게 전문가들의 견해다. 급성기 입원 치료는 시급하지만 퇴원 후 환자들이 지역사회에서 건강하게 살아가려면 외래 치료와 회복·재활 인프라가 확대돼야 한다는 것이다. 대한신경정신의학회는 “퇴원 후 외래치료와 함께 사례 관리, 낮병원, 정신재활시설, 주거시설, 동료 지원 등을 활성화해 지역사회에서 회복할 수 있는 체계로 시급히 바꿔 나가야 한다”고 강조했다. 우리나라 현실은 정반대다. 회복과 사회 복귀를 지원할 지역사회 인프라가 매우 부족하다. 14일 보건복지부에 따르면 등록 정신장애인이 10만 4000명, 중증정신질환자가 30만명인데 전국의 정신재활시설은 올해 기준 349곳이다. 정신재활시설은 자·타해 위험이 없다는 의사 진단서를 받은 정신질환자가 복약 지도를 받으며 사회복귀 훈련을 받는 곳이다. 수용 가능 인원이 6900여명에 불과해 시설별로 평균 6명 이상이 대기하고 있다. 전국 기초지방자치단체 226곳 중 105곳에는 없어 미설치율이 46%에 이른다. 이마저 절반 이상(50.1%)이 수도권에 몰렸다. 지자체가 정신재활시설을 적어도 몇 개 이상 운영해야 한다는 규정도 없다. 오히려 한 지자체 공무원은 “주민들이 정신재활시설을 기피하는데 지자체가 적극적으로 나서 설치할 수 있겠느냐”고 되물었다. 지방이양 사업인 정신재활시설을 국고 사업으로 환원해야 인프라를 빠르게 확충할 수 있다는 데는 보건복지부도 공감하지만 재정 부담 때문에 머뭇거리고 있다. 그사이 환자들은 위기 상황에 내몰리고 있다. 복지부가 국회에 제출한 자료를 보면 2020년 기준 중증정신질환자 퇴원 후 30일 이내 재입원율은 26.3%다. 퇴원 후 1개월 이내 외래방문 환자 비율은 2021년 기준 63.3%에 불과하다. 10명 중 4명은 퇴원 후 병원에 발길을 끊고 4명 중 1명은 상태가 악화해 재입원하는 ‘회전문 입원’이 반복되고 있다. 잦은 재입원은 장기입원으로 이어진다. 2020년 자료를 보면 정신의료기관 전체 입원환자 6만 2702명 가운데 1년 이상 입원자가 3만 4692명으로 절반 이상(55.3%)이다. 이 중 10년 이상 입원자가 1753명(2.8%)이다. 사회적 편견 때문에 치료를 미루다 병이 만성화돼 장기입원하는 환자도 있지만, 돌봄에 지친 가족들이 외면하고 지역사회는 나몰라라해 퇴원해도 갈 곳 없는 사회적 입원 환자가 많다. 2018년 국가인권위원회가 발표한 ‘정신장애인 지역사회 거주 치료 실태조사’에서 정신장애인 응답자 375명 중 24.1%는 퇴원하지 않는 이유(중복 응답)로 ‘퇴원 후 살 곳이 없어서’를 꼽았다. 22.0%가 ‘혼자서는 일상생활 유지가 어려워서’, 16.2%는 ‘가족 갈등이 심해 가족이 퇴원을 원치 않아서’, 8.1%는 ‘지역사회에 회복·재활 지원을 받을 수 있는 서비스가 없어서’라고 답했다. 정신장애인 심층 인터뷰에 참여한 한 조현병 환자(35)는 “폐쇄 병동에 오래 입원하니 밖이 어떻게 돌아가는지도 잘 모르겠고, 퇴원하면 살 집이 필요한 데다 지역사회에서 살아가는 게 두렵기도 해서 지금처럼 폐쇄 병동에 머물고 싶다는 분들도 있다”고 말했다. 병원에 오래 머문다고 완전히 회복해 퇴원하는 것도 아니다. 한국의 정신과 환자 100명당 퇴원 후 1년 내 자살률은 0.59명으로 경제협력개발기구(OECD) 평균(0.4명)보다 높다. 정신재활시설에서 일하는 한 사회복지사는 “너무 오랜 기간 입원하다 보면 희망이 다 꺾인다. 내가 나가서 과연 뭘 할 수 있을까 이런 생각이 드는 것”이라고 전했다. 국가가 중증정신질환자 치료·회복 의무를 가족에게만 지우다 보니 정신질환자 가족들은 돌봄 부담에 허덕인다. 인권위가 정신질환자의 가족 75명에게 어떤 어려움이 있는지 물은 결과 ‘내가 더이상 환자를 돌볼 수 없다면 누가 돌봐줄까 염려된다’(100점 만점에 73.8점)가 1순위로 꼽혔다. 2순위는 ‘입원한 가족의 병 때문에 가족 갈등이 생기고 집안 분위기가 가라앉는다’(59.6점), 3순위는 ‘치료비 부담과 수입 감소로 가족 전체가 경제적 어려움을 경험한다’(58.2점)였다. 가족 지원 정책은 없다시피하다. 복지부 관계자는 “정신건강복지센터를 통해 상담이나 자조모임을 하고 있지만, 발달장애인 분야처럼 돌봄 부담을 해소해 줄 가족지원 사업은 전무하다”면서 “대책을 마련하고자 정신질환자와 가족이 필요로 하는 서비스 조사를 시작했고 치료비 지원(17억원) 등을 추진 중”이라고 밝혔다.

한국의 코로나19 첫 사망자는 청도 대남병원에 20년 넘게 입원한 63세 조현병 환자였다. 가족 없이 장기 입원치료를 받았던 그는 2020년 2월 장례식도 치르지 못한 채 화장됐다. 역학 조사 과정에서 이 병원의 다른 환자들도 평균 4~5년씩 입원 중이라는 사실이 확인되며 유폐나 다름없는 정신병원 입원의 민낯이 드러났다. 이들의 처지는 지금도 다르지 않다. 최근 잇따른 흉기 난동 사건을 계기로 중증정신질환자를 신속하게 ‘강제 격리’해야 한다는 목소리가 커지고 있지만, 무조건 가두는 건 능사가 아닌 데다 인권 침해 소지가 크다는 게 전문가들의 견해다. 급성기 입원 치료는 시급하지만 퇴원 후 환자들이 지역사회에서 건강하게 살아가려면 외래 치료와 회복·재활 인프라가 확대돼야 한다는 것이다. 대한신경정신의학회는 “퇴원 후 외래치료와 함께 사례 관리, 낮병원, 정신재활시설, 주거시설, 동료 지원 등을 활성화해 지역사회에서 회복할 수 있는 체계로 시급히 바꿔 나가야 한다”고 강조했다. 정신재활시설 태부족, 한 곳 당 6명 이상 대기지자체는 주민 눈치에 설치 소극적 우리나라 현실은 정반대다. 회복과 사회 복귀를 지원할 지역사회 인프라가 매우 부족하다. 14일 보건복지부에 따르면 등록 정신장애인이 10만 4000명, 중증정신질환자가 30만명인데 전국의 정신재활시설은 올해 기준 349곳이다. 정신재활시설은 자·타해 위험이 없다는 의사 진단서를 받은 정신질환자가 복약 지도를 받으며 사회복귀 훈련을 받는 곳이다. 수용 가능 인원이 6900여명에 불과해 시설별로 평균 6명 이상이 대기하고 있다. 전국 기초지방자치단체 226곳 중 105곳에는 없어 미설치율이 46%에 이른다. 이마저 절반 이상(50.1%)이 수도권에 몰렸다. 지자체가 정신재활시설을 적어도 몇 개 이상 운영해야 한다는 규정도 없다. 오히려 한 지자체 공무원은 “주민들이 정신재활시설을 기피하는데 지자체가 적극적으로 나서 설치할 수 있겠느냐”고 되물었다. 지방이양 사업인 정신재활시설을 국고 사업으로 환원해야 인프라를 빠르게 확충할 수 있다는 데는 보건복지부도 공감하지만 재정 부담 때문에 머뭇거리고 있다. 그사이 환자들은 위기 상황에 내몰리고 있다. 10명 중 4명 퇴원 후 외래 발길 끊어 4명 중 1명 상태 악화해 재입원 1년 이상 장기 입원 환자가 55.3% 복지부가 국회에 제출한 자료를 보면 2020년 기준 중증정신질환자 퇴원 후 30일 이내 재입원율은 26.3%다. 퇴원 후 1개월 이내 외래방문 환자 비율은 2021년 기준 63.3%에 불과하다. 10명 중 4명은 퇴원 후 병원에 발길을 끊고 4명 중 1명은 상태가 악화해 재입원하는 ‘회전문 입원’이 반복되고 있다. 잦은 재입원은 장기입원으로 이어진다. 2020년 자료를 보면 정신의료기관 전체 입원환자 6만 2702명 가운데 1년 이상 입원자가 3만 4692명으로 절반 이상(55.3%)이다. 이 중 10년 이상 입원자가 1753명(2.8%)이다. 사회적 편견 때문에 치료를 미루다 병이 만성화돼 장기입원하는 환자도 있지만, 돌봄에 지친 가족들이 외면하고 지역사회는 나몰라라해 퇴원해도 갈 곳 없는 사회적 입원 환자가 많다. 2018년 국가인권위원회가 발표한 ‘정신장애인 지역사회 거주 치료 실태조사’에서 정신장애인 응답자 375명 중 24.1%는 퇴원하지 않는 이유(중복 응답)로 ‘퇴원 후 살 곳이 없어서’를 꼽았다. 22.0%가 ‘혼자서는 일상생활 유지가 어려워서’, 16.2%는 ‘가족 갈등이 심해 가족이 퇴원을 원치 않아서’, 8.1%는 ‘지역사회에 회복·재활 지원을 받을 수 있는 서비스가 없어서’라고 답했다. 정신장애인 심층 인터뷰에 참여한 한 조현병 환자(35)는 “폐쇄 병동에 오래 입원하니 밖이 어떻게 돌아가는지도 잘 모르겠고, 퇴원하면 살 집이 필요한 데다 지역사회에서 살아가는 게 두렵기도 해서 지금처럼 폐쇄 병동에 머물고 싶다는 분들도 있다”고 말했다. 환자 100명 당 퇴원 후 1년 이내 자살률 0.59명 가족들은 돌봄 부담에 허덕여 돌봄 부담 해소해줄 가족 지원 정책은 전무 병원에 오래 머문다고 완전히 회복해 퇴원하는 것도 아니다. 한국의 정신과 환자 100명당 퇴원 후 1년 내 자살률은 0.59명으로 경제협력개발기구(OECD) 평균(0.4명)보다 높다. 정신재활시설에서 일하는 한 사회복지사는 “너무 오랜 기간 입원하다 보면 희망이 다 꺾인다. 내가 나가서 과연 뭘 할 수 있을까 이런 생각이 드는 것”이라고 전했다. 국가가 중증정신질환자 치료·회복 의무를 가족에게만 지우다 보니 정신질환자 가족들은 돌봄 부담에 허덕인다. 인권위가 정신질환자의 가족 75명에게 어떤 어려움이 있는지 물은 결과 ‘내가 더이상 환자를 돌볼 수 없다면 누가 돌봐줄까 염려된다’(100점 만점에 73.8점)가 1순위로 꼽혔다. 2순위는 ‘입원한 가족의 병 때문에 가족 갈등이 생기고 집안 분위기가 가라앉는다’(59.6점), 3순위는 ‘치료비 부담과 수입 감소로 가족 전체가 경제적 어려움을 경험한다’(58.2점)였다. 가족 지원 정책은 없다시피하다. 복지부 관계자는 “정신건강복지센터를 통해 상담이나 자조모임을 하고 있지만, 발달장애인 분야처럼 돌봄 부담을 해소해 줄 가족지원 사업은 전무하다”면서 “대책을 마련하고자 정신질환자와 가족이 필요로 하는 서비스 조사를 시작했고 치료비 지원(17억원) 등을 추진 중”이라고 밝혔다.

최근 흉기 난동 사건의 범인 일부가 정신과 진단을 받고 치료를 거부한 환자들로 알려지면서 정신질환자 치료와 관리 체계를 손봐야 한다는 지적이 제기된다. 지난 3일 경기 성남시 분당구 서현역에서 행인을 무차별 공격한 최원종(22)은 3년 전 정신질환 진단을 받았지만 스스로 치료를 중단했고, 지난 4일 대전의 한 고등학교에 침입해 40대 교사를 흉기로 찌른 20대 남성 역시 2년 전 정신질환으로 입원 치료를 권유받았으나 제대로 치료받지 않은 것으로 확인됐다. 앞서 2016년 서울 강남역 화장실 살인 사건과 오패산 터널 총격 사건, 2018년 경북 영양군 경찰관 피습 사건과 강서구 PC방 살인 사건, 2019년 임세원 교수 사건과 경남 진주 아파트 방화 살인 사건, 올해 서현역 흉기 난동 사건과 대전 고교 교사 피습 사건 모두 치료를 중단한 중증 정신질환자가 저지른 강력 사건이었다. 전문가들은 중증 정신질환자에 의한 범죄가 발생할 때마다 낙인을 찍고 치료·회복 지원 노력은 게을리한 결과가 또다시 참사를 불렀다고 지적했다. 조기 치료, 꾸준한 관리, 위기 상황 시 응급입원이 제때 이뤄졌다면 막을 수 있는 비극이었다는 뜻이다. 이해국 가톨릭대 의정부성모병원 정신건강의학과 교수는 7일 “중증 정신질환자에 의한 강력범죄가 발생할 때마다 질환을 특정해 보도하는 행태, 이로 인한 사회적 편견 때문에 질환을 숨기고 쉬쉬한다. 편견이 없어져야 치료 체계도 발달하는데 중증 정신질환은 출발부터 이런 기반 자체가 무너져 있는 것”이라고 말했다.정신질환 진단을 받을 경우 사회적 낙인이 가중되는 데 비해 복지서비스 혜택은 사실상 전무하다. 지난해까지만 해도 정신장애인은 장애인복지법 적용 대상에서 제외돼 이 법이 보장한 장애인 활동 급여 등의 혜택을 받지 못했다. 정신건강복지법 적용을 받는 정신장애인에게 장애인복지법까지 적용하면 ‘중복 적용’이 된다며 정신장애인을 배제했기 때문이다. 이 규제는 지난해 12월 들어서야 폐지됐다. 사회적 편견만 문제가 아니라 법적 차별도 실재한다. 국가인권위원회 조사에 따르면 정신질환자의 면허·자격을 제한한 법률은 36개에 이른다. 2018년 인권위가 27개 법안에 대해 개선을 요구했는데, 5년간 개선은커녕 자격 제한법이 더 늘었다. 이 가운데는 ‘정신질환자는 사회복지사가 될 수 없다(전문의가 인정하는 경우는 예외)’고 명시한 보건복지부 소관 사회복지사업법도 있다. 2018년 국가인권위원회의 ‘정신장애인 지역사회 거주·치료 실태조사’에 따르면 취업조차 어려운 사회적 제약 탓에 정신장애인의 절반 이상(57.6%)이 무직자다. 정신장애를 이유로 보험 가입을 거절하는 사례도 빈번하다. ‘커밍아웃’을 하기보다 질병을 숨기는 편이 정신질환 당사자에게는 더 이로운 것이다. 가족들도 당사자가 정신병원에 감금돼 지역사회에 발붙이지 못할까 봐 막연한 두려움을 갖는다. 경제협력개발기구(OECD) 보건통계에 나타난 우리나라 정신장애인 평균 입원 기간은 2018년 기준 176.4일이다. OECD 평균(31.85일)의 5배가 넘는다. 게다가 한국형사법무정책연구원은 ‘한국의 범죄현상과 형사정책’ 보고서에서 2021년 기준 정신장애 범죄자의 약 80%가 독신으로 살고 있으며, 약 78% 정도가 빈곤층인 것으로 조사됐다고 집계했다. 20~30대에 발병하기 때문에 경제·사회 활동을 하지 못해 늙은 부모가 장년의 정신장애인을 부양하는 사례가 많다. 챙겨 줄 가족이 없거나, 있더라도 지지 기반이 약한 상황이다. 정신건강 전문의들에 따르면 중증으로 악화해 입원할 정도가 돼서야 병원을 찾아 진단을 받는 일이 흔하다고 한다. 치료가 꼭 필요한 환자가 병원에 오지 않을 때 사전에 연락하고 찾아가는 전문 서비스, 증상 악화 시 단기적으로 안정을 취할 수 있는 쉼터, 정신질환자들이 부담 없이 이용할 수 있도록 지역사회 정신보건센터를 확대해야 한다고 전문가들은 입을 모았다. 무엇보다 선행돼야 할 것은 편견 해소다. 환자가 자신이나 타인을 해칠 위기 상황에 빠르게 대처하기 위해 정신질환 치료 인프라를 확대해야 한다는 지적도 나온다. 대한신경정신의학회는 성명에서 “국내 정신병원의 병상은 2017년 6만 7000개에서 2023년 5만 3000개로 급감했다”며 “비현실적인 수가 시스템 때문에 급성기 정신질환을 담당하려는 병원 수가 줄고 있어 그 피해를 환자와 가족, 지역사회가 겪고 있다”고 밝혔다.

기후변화와 팬데믹 등 지구촌이 당면한 위기 속에서 장애인의 권익을 증진할 방안을 논의하는 세계장애인대회가 부산에서 열린다. 부산시는 7일부터 11일까지 해운대구 벡스코에서 ‘2023 부산 세계장애인대회’를 개최한다고 6일 밝혔다. 시와 한국장애인연맹이 공동 주최하는 이번 대회에는 6개 대륙 80개 국가에서 장애인과 비장애인, 장애인 정책 입안자, 장애 관련 국제기구와 시민단체 관계자 등 2000여명이 참석한다. ‘지구촌 대전환, 그 도전과 기회’가 주제인 이번 대회는 ▲인권에 기반한 새로운 사회적 합의 ▲새로운 디지털 콤팩트 ▲장애포괄적 개발 ▲장애인권리협약의 이행과 지역화 등 4대 핵심 주제와 관계된 세션이 진행된다. 거트루드 오포리와 페포아메 유엔장애인권리위원회(CRPD) 위원장, 야니스 바르다카스타니스 국제장애인연합(IDA) 회장 등이 기조연설에 나서고 ‘모두를 위한 포용적 교육’, ‘장애포괄 고용’ 등을 주제로 국내외 전문가들이 원탁회의를 진행한다. 대회 기간 벡시코 전시장에서 발달장애인 작가와 비장애인 작가, 인공지능의 협업으로 완성한 미디어 작품을 전시하고 벡스코 인근 영화의 전당에서는 장애인인권영화제가 열리는 등 문화예술 행사도 함께 진행된다. 특히 이번 대회는 메타버스로 벡스코 행사장을 구현해 관람객들이 가상 공간에서 전시장을 둘러보고 체험할 수 있다. 아바타를 생성하고 한국어, 영어, 프랑스어로 실시간 번역되는 채팅을 통해 다른 참가자와 소통할 수도 있다. 폐회식 때는 장애인의 권익 증진과 인권 보장을 위해 이번 대회에 참가한 국제기구, 단체 공동명의로 ‘부산 선언’도 채택할 예정이다.

입소자는 마을 돕고, 마을은 사회 복귀 돕고… 10년째 이웃사촌자·타해 위험 없는 환자 14명사회복귀 훈련받는 재활시설“주민들과 밑반찬도 나눠 먹어” “○○○에 의한 범죄인가요?” 강력범죄가 발생하면 각종 매체들은 범죄자의 ‘정신 병력’에 집중한다. 2021년 경찰 통계연보를 보면 전체 범죄자 중 정신장애인 비중은 0.7%(조현병은 0.04%), 강력범죄자 중 정신장애인 비중이 2.4%인데도 조현병 등 중증질환자에게 ‘예비 범죄자’란 낙인을 찍는다. 섣부른 판단이 만든 낙인은 정신질환자를 사회로부터 고립시키고 고립은 재활을 어렵게 하는 악순환으로 이어진다. 치료 및 관리를 받는 정신질환자들이 지역으로 복귀해 ‘안전한 사회’의 일원이 될 방안을 ‘마음의 정책’ 연재를 통해 모색한다.“가온누리에서 노인회관에 기증한 배추 30포기로 김장을 해서 지금까지 먹고 있어요. 얼마 전에 우리도 콩나물 반찬이 많길래 나눠 드렸죠.” 30일 서울신문이 만난 충남 아산시 권곡동 통장 최향선(71)씨는 정신재활시설 ‘가온누리’에 대해 “우린 그저 평범한 이웃”이라고 덤덤하게 말했다. 이 마을 주민들은 가온누리와 10년째 이웃하며 살아가고 있다.가온누리는 자·타해 위험이 없다는 의사 진단서를 받은 14명의 정신질환자가 입소해 사회복귀훈련을 받는 재활시설이다. 시설 바로 앞에 노인정이 있고 주택과 식당이 밀집해 있다. 5분 거리에 중·고등학교도 있다. 진단서가 보증하듯 ‘무사고’로 10년을 주민들과 부대끼며 지내고 있다. 혐오시설이라고 배척받는 정신재활시설이 마을의 일원이 될 수 있었던 비결은 무엇일까. 신대호 가온누리 원장은 “백일의 마법이 있었다”고 말했다. 서로의 문을 두드리고 탐색하며, 불안과 두려움을 떨치는 데 석 달이 필요했다. “마을로 이사하고 주민들께 인사 드리려고 음식을 가져갔는데 안 받겠다는 분들이 태반이었고, 문전박대도 많이 당했습니다. 하지만 금세 바뀌었어요. 몇몇 분들이 저희가 드린 음식을 받으시며 마음을 열자 얼마 뒤 ‘왜 우리 집은 음식 안 주냐’고 먼저 말을 건네주는 분들이 생겨났습니다.” 그렇게 마음을 연 뒤에도 우여곡절은 많았다. 하루는 동네 한 집에서 속옷이 사라졌는데 가온누리 입소자가 훔쳐간 것 같다며 주민이 시설을 찾았다. 오후 10시부터 다음날 오전 6시까지는 취침 시간이며, 낮에는 바깥에 함부로 나가지 않는다고 설명해도 소용이 없었다. 결국 신 원장이 시설에 폐쇄회로(CC)TV를 설치하고 입소자들이 의심 받을 때마다 녹화 영상을 보여 주면서 오해가 사라졌다. 입소자들이 담배를 자주 피워 민원이 들어온 적도 있다. 신 원장은 “정신재활시설이 뭐 하는 곳인지 모르는 분들이 많아 보여 드리려고 일부러 담장을 없앴는데 어르신들이 당장 담장을 세우라고 하셨다. 그래서 울타리를 만들고 입소자들에게 마당 밖에서 절대 담배를 피우지 말라고 했다”고 돌아봤다. 골목길에서 입소자들이 배드민턴을 치다가 어르신들께 길을 막는다고 혼이 난 적도 있다. 이 정도가 가온누리가 얽힌 사건 사고의 전부다. 최 통장은 “가온누리가 처음 왔을 때 동네가 술렁술렁했다”고 회상했다. 정신질환자에 대한 막연한 불안감 때문이었는데, 이웃하며 지내다 보니 오히려 폐를 끼치지 않으려는 노력들이 보이기 시작했다. “가온누리 입소자들이 오갈 때도 열을 맞춰 걷고 눈이 올 때는 골목길의 눈도 열심히 치우는 겁니다. 어르신들 집에 고장 난 물건이 있으면 고쳐 주고 노인회관에 불편함은 없는지 살뜰히 살피고 2층에 도시가스도 신청해 깔아 주었어요.” 중증정신질환자에 의한 강력범죄는 주로 제대로 치료받지 못한 환자들에 의해 발생한다. 정기적으로 진료와 보살핌을 받고 제때 약을 복용하면 정신질환은 관리된다. 백종우 경희대병원 정신건강의학과 교수는 “정신질환자가 남을 해치는 경우는 매우 드물며, 타해보다 훨씬 많은 게 자해나 자살”이라면서 “(가온누리와 같은) 정신재활시설 이용자가 이웃을 해친 경우는 최근 10년이든 20년이든 단 한 건도 없었다”고 설명했다. 그는 “이런 시설은 기본적으로 자·타해 위험이 없다는 의사 진단서가 있어야 올 수 있고 훈련된 정신건강 전문가들이 매일 관찰하기 때문에 위험도가 매우 낮다”고 강조했다.‘불안감’을 떨친 마을 주민들은 가온누리 정착을 돕기 시작했다. 이 지역에서 동일주유소를 운영하는 홍영기 대표는 가온누리 입소자 2명을 채용해 세차를 맡겼다. 홍 대표는 “일에 적응하는 데 시간이 좀 걸렸지만 지금은 업무에 능숙해졌고 기존 직원들과도 호흡을 잘 맞춘다”면서 “작은 실수를 할 때도 있지만 눈감아 준다”며 웃었다. 그는 “정신질환자가 아니더라도 지칠 때엔 누군가 옆에서 잡아 줘야 한다”면서 “입소자들의 회복에도 역시 ‘사람’이 필요하다는 걸 알게 됐다”고 덧붙였다. 주유소에서 일하며 임대아파트를 장만해 시설에서 독립한 2명은 가온누리 입소자들의 롤모델이 됐다. 직업을 갖고 사회 복귀를 꿈꾸는 정신질환자들은 제때 약을 먹고, 자신의 상태를 살피며 적극적으로 관리하려는 선순환 궤도에 오르게 된다. 마트에서 카트(손수레) 정리를 하는 가온누리 입소자 최모(62)씨는 “돈을 모아 독립해서 살고 싶다”면서 “딸에게 도움을 준 적이 한 번도 없었는데 잘 살아서 용돈이라도 주고 싶어 열심히 일한다”고 했다. 그는 “처음 일하러 갔을 때는 시설에서 왔다고 하니 ‘이상한 사람이지 않나’라는 시선으로 보는 게 느껴졌지만 그럴수록 더 잘하려고 노력했다”면서 “먼저 다가가서 인사하니 지금은 다들 잘 지낸다”고 했다. 최씨와 함께 일하는 심모(43)씨는 “일을 하면서 적극성이 생겼고 할수록 능숙해지니 일에도 재미가 붙는다”고 귀띔했다. 6~7세 때부터 시설에서 생활해 온 이모(22)씨는 물류센터에서 일하며 지금까지 2500만원을 모았다며 해맑은 표정을 지었다. 그는 “지금은 계약직인데 정규직이 되는 게 목표”라고 자신 있게 말했다. ‘사람같이 사는 사람.’ 신 원장은 시설 입소자들의 소망을 한 마디로 정리했다. “한번은 우리 회원들이 영화를 보러 가고 싶다는 거예요. 제가 인솔해 다 같이 극장에 갔는데 영화를 제대로 본 사람이 한 명도 없었어요. 팝콘과 콜라를 먹더니 다들 상영관을 나가더라고요. 영화 관람이 목적이 아니라 다른 사람들처럼 영화관에서 팝콘과 콜라를 먹는 일상을 경험해 보고 싶었던 것이었어요.” 그는 “중증정신질환 진단을 받는 건 무기징역 선고를 받는 것과 같다”고 말한다. 사회로부터 배척당하고 결국에는 고립되는 창살 없는 감옥의 삶이 돼서다. 정신질환자에 대한 국가의 지원 체계가 부족한 상황에서 정신질환자의 병증을 오롯이 감내해야 했던 가족들이 등을 돌릴 때도 있다. “명절 때 집에 다녀왔다가 무너지는 입소자도 많습니다. 한번은 아침에 간 회원이 점심도 안 먹고 돌아왔길래 아무것도 묻지 않고 삼겹살 구워 같이 밥을 먹었죠. 나중에 물어보니 가족들이 자신에게 한마디 말도 건네지 않더라는 거예요. ‘네가 없어서 편했는데 왜 온 거냐’라는 싸늘함이 느껴졌대요.” 결국 방법은 사회복귀 훈련을 통한 독립이지만 이마저도 쉽지 않다. 가온누리와 같은 정신재활시설은 전국에 349곳뿐이며 수용 가능한 인원은 6900여명에 불과하다. 정신재활시설협회에 따르면 지난 6월 기준 시설별로 평균 6명이 입소 대기 중이다. 사회적 편견 때문에 시설 신설도, 이전도 쉽지 않다. “사람답게 살고 싶은 욕망은 다 똑같아요. 저도 생활해 보니 일반 사람들과 별다를 게 없어요. 품어 주셨으면 좋겠어요.” 통장 최씨의 소망이다.

전남에서 열리는 제104회 전국체전과 제43회 전국장애인체전의 ‘개·폐회식이 전남의 비전과 저력을 담아 올림픽에 버금가도록 성대하게 연출될 전망이다. 전라남도는 6일 도청에서 김영록 전남지사와 송진호 전남도체육회장, 박정현 전남도장애인체육회 상임부회장, 박명성 총감독 등이 참석한 가운데 제104회 전국체전과 제43회 전국장애인체전 ‘개·폐회식 연출계획 보고회’를 갖고 개·폐회식 연출 구성과 주제, 연출 방식을 보고했다. 이번 개·폐회식은 ‘전국체전&전국예전(全國藝典)’을 콘셉트로 전남의 소리와 무용, 연기자와 관객이 함께 완성하는 개·폐회식으로 구성된다. 특히 ‘생명의 울림 속으로’를 대주제로 미디어와 접목한 최첨단 무대 체계를 활용해 뮤지컬과 마당놀이 형식으로 표현할 계획이다. 또 전남의 자연과 산업, 미래 청사진을 상징하는 대소도구를 사용한 수상 퍼포먼스 연출을 통해 전남만의 차별성을 강조할 방침이다. 제104회 전국체전 개회식은 ‘웅비하라, 전남의 땅울림’을 주제로 문화공연이 펼쳐진다. 제1막 ‘태동하라, 태고의 전남’에서는 바다의 에너지를 담은 전남의 소리 울림을 표현하고, 제2막 ‘선포하라, 신(新)전남시대!’에서는 생명의 숲과 사람을 땅의 울림으로 표현한다. 제3막 ‘나아가라, 전남의 울림이여’에서는 미래 산업의 중심이 되는 전남을 세계를 향해 뿜어내는 거대한 울림으로 표현한다. 전국체전 폐회식은 ‘울鬱림林 하나되는 숲’을 주제로 문화공연을 펼쳐 전국체전 기간 전남에서 열정을 바친 선수들의 땀과 시간이 또 다른 울림이 돼 더 큰 내일의 희망을 꿈꾸게 하는 내용을 담는다. 제43회 전국장애인체전 개회식은 ‘높이 퍼져라 전남의 소리울림’을 주제로 문화공연을 펼쳐 전남의 소리와 우리 몸으로 내는 소리가 모여 차별과 편견을 이겨내고 화합의 장으로 만들어지는 모든 소리를 시각적으로 표현한다. 전국장애인체전 폐회식은 ‘마음, 울림 감동을 함께’라는 주제로 문화공연을 펼쳐 장애와 비장애가 모든 장애물을 뛰어넘어 하나로 완성되는 감동을 표현한다. 김영록 지사는 “전국체전과 전국장애인체전 개·폐회식을 국민 대화합과 감동의 무대로 만들어 전남이 더 큰 미래를 향해 힘차게 나아가고 있다는 점을 보여줘야 한다”며 “전남이 가지고 있는 모든 것을 보여주는 개·폐회식이 되도록 준비해 달라”고 당부했다. 제104회 전국체전 개회식과 폐회식은 목포종합경기장에서 10월 13일과 19일 각각 개최된다. 제43회 전국장애인체전 개회식은 11월 3일 목포종합경기장에서, 폐회식은 11월 8일 목포실내체육관에서 열린다.

서울 노원구가 미취학 아동과 초등학생을 대상으로 ‘찾아가는 장애 인식 개선 교육’을 진행한다고 29일 밝혔다. 어린 시절부터 장애인에 대한 편견 없는 인식을 가질 수 있도록 하기 위해서다. 구는 앞서 지역 어린이집, 유치원, 초등학교 등을 대상으로 참여 기관을 모집했다. 장애인과 비장애인 통합 학급을 운영하는 학교를 포함해 총 26개 기관 1300여명을 우선 선정했다. 오는 11월까지 진행되는 이번 교육은 아이들 눈높이에 맞춘 인형극 형태로 이뤄진다. 한국발달장애인가족연구소 소속 극단 ‘멋진친구들’의 발달장애인 배우 5명이 인형을 직접 조작하며 연기를 선보인다. 오승록 노원구청장은 “장애에 대한 편견을 해소하고자 찾아가는 교육을 하게 됐다”면서 “앞으로 장애인 친화 도시를 완성할 수 있도록 맞춤형 사업을 추진하겠다”고 말했다.

과외 앱으로 만난 또래 여성을 살해한 정유정(23)의 범죄 행태를 분석하며 자폐 성향을 언급한 SBS ‘그것이 알고 싶다’ 방송에 대해 정신장애에 대한 편견을 조장한다는 비판이 제기됐다. 제작진 측은 자폐를 범죄와 연결하려는 의도는 아니었다는 입장을 전했다. 앞서 지난 17일 ‘그것이 알고 싶다’는 ‘밀실 안의 살인자, 정유정은 누구인가’라는 제목으로 정유정의 범행을 자세히 다뤘다. 방송에는 정씨의 고등학교 동창들이 정유정에 대해 묘사하는 인터뷰와 더불어 전문가 분석이 담겼다. 한 정신건강의학과 전문의는 “고등학교 친구들의 증언을 보면 정유정이 가지고 있는 그 성격의 맨 바탕에는 자폐적인 성향이 엿보인다”며 “모든 범행 과정에 슬리퍼만 신고 있다. 자폐 성향의 사람들이 신체 감각에 되게 예민하다. 타이트한 옷이나 이런 것들을 많이 불편해한다”고 말했다. 이어 그는 “타인의 시선은 기본적으로 신경 쓰지 않는다. 또 다른 특징이라면 독특한 말투와 걸음걸이가 있다. 이런 것도 자폐적인 특성을 조금 고려할 수 있는 요소”라고 설명했다. 또 다른 심리학과 교수도 정씨가 자폐성 장애로 분류되는 아스퍼거 증후군일 가능성을 제기했다. 그는 “과외 선생님들한테 이야기하는 글로 쓰는 장면에서는 어색하지 않다. 본인이 원하는 것도 정확하게 물어보고 있었고 둘러댈 줄도 안다. 직접 대면했을 때 사회성이 더 떨어진다면 자폐 특성이라고 보는 게 맞다”고 했다. 방송은 전문가가 언급한 고기능성 자폐(아스퍼거 증후군)를 부각하며 해당 장애의 특성을 자막과 내레이션으로 자세히 설명하기도 했다. 자폐 성향이 범죄와 직접적 관련이 없다는 설명도 있었으나, 상당 분량이 ‘자폐’에 대한 이야기로 꾸며졌다. ● “발달장애인 인권 침해” 비판 대한소아청소년정신의학회는 21일 성명을 내고 “특정 정신장애와 범죄와의 관련성에 대해 학술적인 근거 및 검증 없이 전문가의 이름으로 진단명을 방송에서 언급하는 일은 지양돼야 한다”며 “당사자와 가족을 직접 대면해 심층적으로 면담하고 평가하지 않은 상태에서 자폐 성향 가능성을 언급하는 것은 그 장애를 겪고 있는 당사자와 가족들에게 큰 고통을 주고 사회적으로 편견을 심각히 조장할 수 있다”고 지적했다. 이어 “정신장애에 대한 부정확한 정보에서 기인하는 편견과 낙인은 사회적 약자에 대한 공격과 혐오를 확대 재생산할 수 있다”면서 “사회적 약자가 부당한 편견에 시달리는 일은 없어야 한다”고 강조했다. 학회는 정신장애와 관련한 언론보도 가이드라인을 마련할 예정이라고 밝혔다. 장애를 가진 자녀를 둔 부모들도 SBS 측에 사과를 요구했다. 전국장애인부모연대는 지난 20일 성명을 통해 “발달장애인 인권을 중대하게 침해했다”며 “범죄자의 동기를 자폐와 연관짓는 언론보도의 양태는 장애를 낙인화하는 전형적인 구태”라고 지적했다. 이어 “장애는 개인의 반사회적 범죄를 규명하는 도구가 아니다. 단편적으로 언급되는 모습들에 대한 묘사만으로 평생에 걸쳐 나타나는 장애를 진단할 수도 없다”면서 “방송의 목적이 ‘범죄자가 되기 쉬운 자폐 장애인’이라는 프레임을 강화하려는 것이 아니라면 무차별적으로 유포시킨 장애 낙인에 대해 반드시 사과해야 한다”고 촉구했다. 관련 단체들의 비판이 잇따르자 ‘그것이 알고 싶다’ 제작진 측은 미디어오늘을 통해 “자폐를 범죄와 연결하려는 의도는 아니었고 정씨에 대한 정보를 밝히는 과정을 보여주고 싶었다”며 당사자들을 만나 소명하겠다는 의사를 밝혔다.

영화 ‘오펀: 천사의 비밀’(2009)은 입양이나 고아에 대한 편견을 불러올 수 있다는 우려를 낳았지만 2000만 달러 제작비의 네 배 가까이를 벌어들이는 흥행을 했다. 컬트에 가까운 추앙을 받기도 했다. 지난해 프리퀄 ‘오펀: 퍼스트 킬’이 개봉됐다. 13세 때 전작에 출연, 아홉 살 주인공 에스더를 연기한 이저벨 퍼먼이 25세 나이에 더 어린 에스더를 연기했다고 해 화제가 됐다. 영화에 영감을 준 사례는 여럿 있었다. 체코 출신 바보라 스클로바는 입양 가정을 전전하다가 아동학대 혐의를 받고 노르웨이로 달아나 13세 사내아이 아담 행세를 했다. 입양한 가족은 그가 33세의 여성이라고 주장했다. 그런데 ‘오펀: 천사의 비밀’이 개봉된 이듬해 미국 인디애나주의 한 가정이 우크라이나 출신 여섯 살 소녀 나탈리아 그레이스를 입양했는데 나중에 양부모들이 아이가 어른일 수 있으며 심지어 사이코패스인 것 같다고 주장했다. 양부모에 따르면 아이가 장남감에 전혀 관심이 없었고, 치아나 골밀도 조사에서 10대 후반이나 젊은 성인일지 모른다는 결과가 나왔다는 것이었다. 천진난만한 아이 행세를 하는 성인이 가족에 들어와 친자녀들을 위협하는 사이코패스라는 설정은 몸서리치게 한다. 이 이상하고도 섬뜩한 영화 설정이 전혀 터무니없지 않음을 증명한 셈인데 다큐멘터리 3부작 ‘나탈리아 그레이스의 이상한 사건’이 29일(현지시간)부터 사흘 동안 밤 9시부터 두 시간씩 인베스티게이션 디스커버리에서 공개된다고 인사이더 닷컴이 전했다. 이런 일이 가능하게 한 것은 영화의 에스더나 현실의 나탈리아 그레이스가 뇌하수체 기능저하증(Hypopituitarism)이란 희귀 질환을 갖고 있기 때문이다. 마이클과 크리스틴 바넷 부부는 입양아로 받아들인 나탈리아가 자신들을 해치고 친자녀들을 위협하려 했다고 주장했다. 반면 당국은 부부가 장애가 있는 입양녀를 방치했다고 비판했다.시리즈에서 크리스틴과 이혼한 마이클은 가족이 “사기꾼이자 사이코패스와” 살고 있었다고 주장하는 반면, 크리스틴과 나탈리아는 아무런 얘기를 하지 않는다. 부부가 나탈리아를 입양한 것은 2010년 플로리다주의 한 입양 기관을 통해서였다. 바넷 부부에게 나탈리아를 입양할지 결심하는 데 주어진 시간은 하루뿐이었다. 기관에서는 ‘왜소증이 있는데 서명하는 데 24시간 밖에 없다. 서명하지 않으면 보호소로 가게 된다’고 말해 서두른 것이 화근이었다고 털어놓았다. “우리는 결코 사랑받을 수 없는 위기에 몰린 누군가를 돕고 싶어 나탈리아를 입양했다.” 우크라이나 출생 서류에는 2003년 9월 4일에 태어났다고 기재돼 있었다. 여섯 살 고아 소녀라고 믿지 않을 이유가 없었다. 척추사지뼈끝형성이상(spondyloepiphyseal dysplasia) 장애를 갖고 있어 두개골 이상을 유발할 수 있고 시각과 청각에 문제가 있을 수 있다고 했다. 키는 90㎝가 채 되지 않았다. 전 부인이 입양 다음날 나탈리아를 목욕시키다 음모를 발견하고 깜짝 놀랐다고 했다. 속옷에 핏자국을 발견하고 전 부인과 나탈리아가 대치한 일도 있었다고 털어놓았다. 홈비디오 영상 속에서 나탈리아는 “월경을 했다. 숨기고 싶었다”고 말한다. 자동차 안에서 소변과 대변을 보는 등 이상한 짓을 곧잘 했다. 다른 이의 관심을 끌려고 차문을 열고 뛰어내리기도 했다. 불쌍한 척 굴기 위해 그러는 것 같았다. 칼을 감추기도 하고 어느 날은 양아빠에게 “잠든 동안 죽여버릴 거야”라고 말했다는 것이 마이클의 주장이다. 정말로 손에 칼을 든 채 부부의 침대맡에 서 있던 날이 있었다. 크리스틴이 마시는 커피에 나탈리아가 세척제를 타 독살하려 했다고도 했다. 전기가 통하는 담장에 엄마를 밀치려 한 적도 있었고 오빠들을 칼로 찌르겠다고 겁주기도 했다. 큰오빠 제이콥은 “나탈리아 주변에 있으면 불안했다. 겁 먹었다”고 털어놓는다. 주립 정신병원에 입원했을 때 정신과 의사는 소시오패스라고 진단했다. 병원 직원 여럿이 다큐시리즈에 익명을 전제로 나탈리아가 남성 환자들에게 부적절한 성적 표현을 남발하자 퇴원됐다고 증언한다. 그 무렵 부부는 출생 신고가 위조됐음을 확신했다. 우크라이나 당국에 청원했더니 나탈리아가 실제로 1989년 9월 4일에 태어난 것이 맞다고 정정했다. 나탈리아가 주장하는 것보다 14살이나 많은 스물세 살이었던 것이다. 2012년의 일이었다.부부는 아파트를 얻어 나탈리아를 따로 살게 하고 월세를 부담했다. 이웃들은 나탈리아가 20대 초반의 “작은 사람”으로 자신을 소개하더라고 다큐 제작진에 털어놓았다. 친해졌다가도 금세 그녀 말을 못 믿게 됐다. 가장 친하게 지낸 수 맥칼란과 토비, 멜라니 마일스 부부는 나탈리아가 예고도 없이 자신들 집에 불쑥 들어오곤 했다고 했다. 나탈리아가 아이들에게 성적으로 이상하게 행동하곤 했다. 토비 마일스는 나탈리아가 엄마를 죽이려 했다는 얘기를 스스럼없이 털어놓아 깜짝 놀랐다고 했다. 당시 911 녹취록도 다큐에서 공개되는데 나탈리아는 응대요원에게 “이웃 중 한 명을 스토킹하고 있는데 난 그들을 해치고 싶지 않아”라고 말한다. 바넷 부부는 이혼하게 됐고, 캐나다로 이주했다. 나탈리아의 임차 기간이 끝나가던 무렵이었다. 해서 인디애나주 라파예트의 빈민가 아파트로 옮겨줬다. 당시 이웃 키라 위버는 나탈리아가 계단을 기어서 올랐으며 주방 개수대나 세탁기를 작동하는 데도 애를 먹었다고 말했다. “그녀가 늑대들에게 던져졌다고 느꼈다.” 다른 이웃들도 나탈리아가 요리도 거의 하지 않고 배달 피자와 컵라면 같은 것만 먹었다고 말했다. 푸드 스탬프에 의지했다. 공과금 등을 제때 납입하지 않아 단전과 단수가 되자 당국이 개입했다. 신시아 맨스 가족이 한 사회요원과 함께 그녀를 도와 경찰에 신고했다. 형사들은 바넷 부부에게 3년 넘게 나탈리아를 혼자 내버려둬 이 지경을 만들었느냐고 탓했다. 2019년 바넷 부부는 아동 방치 혐의로 기소됐다. 검찰은 나중에 나탈리아의 나이가 정정됐다는 사실이 확인되자 아동학대 혐의는 제외했다. 대신 마이클은 왜소증을 앓는 장애인, 부모에게 의지할 수밖에 없는 성인 자녀를 방치한 혐의로 재판받았다. 마이클은 지난해 가을 모든 혐의에 대해 무죄를 선고 받았다. 크리스틴에 대한 재판은 지난 2월 계획됐다가 기각됐다. 마이클은 여전히 다큐에서 전 부인을 흉봤다. 심지어 “크리스틴은 걸어다니는 악의 화신”이라고도 말한다. 나탈리아는 2019년 11월 유명한 ‘닥터 필 쇼’에 나와 입양됐을 때 여섯 살이 틀림없다고 주장했다. 사회자 필 맥그로는 나탈리아에게 “그들은 당신이 속였다고, 당신 나이를 거짓으로 댔다고, 여기 나와 자신들을 겁준다고 말한다”고 말했다. 필 맥그로가 “당신은 열여섯 살이라고 말한다. (정말로) 당신은 서른세 살 사기꾼인가요?”라고 묻자 나탈리아는 “아뇨”라고 답한다. 나탈리아의 주장들은 입증된 적이 없다. 지금 적어도 법의 관점에서 그녀는 서른여섯 살 여성이다. 마이클은 어찌됐든 나탈리아가 안됐다고 느낀다고 했다. 배심원 평결 결과를 들은 뒤 두 사람은 미묘한 파동을 주고받았다고 털어놓았다. 그는 “그녀 눈을 똑바로 바라보며 나는 입을 달싹거려 ‘참 어렵구나. 미안’이라고 말했다”고 덧붙였다.

인공지능(AI) 등 첨단 기술을 활용한 작품으로 디지털 시대에서 공정과 평등의 중요성을 강조한 미국 예술인 스테파니 딘킨스가 초대 ‘LG 구겐하임 어워드’ 수상자로 선정됐다.21일 LG에 따르면 세계 현대미술의 중심으로 꼽히는 미국 뉴욕 구겐하임 미술관과 LG는 지난 19일(현지시간) 구겐하임 미술관에서 진행한 제1회 LG 구겐하임 어워드에서 딘킨스에게 상을 수여했다. LG 구겐하임 어워드는 기술을 기반으로 혁신적인 작업을 펼치는 예술가를 발굴, 지원하기 위해 LG와 구겐하임 측이 공동 주최하는 시상식이다. 스토니브룩 뉴욕주립대 교수인 딘킨스는 뉴욕에서 주로 활동하며 20년 넘게 첨단 기술을 이용해 다양한 예술적 실험을 해온 예술가로, 최근 AI가 습득하는 정보가 사회적 약자에 대한 차별과 편견을 유발할 수 있다고 경고했다.대표작인 ‘비나48(Bina48)과의 대화’라는 영상 작품은 실존하는 흑인 여성 비나 로스블랫을 모티브로 제작한 AI 로봇 ‘비나48’과 딘킨스의 대화를 통해 AI가 학습하는 정보에 인종, 성별, 장애, 문화적 배경 등 다양성을 고려해야 한다는 메시지를 담았다. 딘킨스는 수상 소감을 통해 “긍정적인 변화를 만들기 위해 기술을 활용하는 아티스트에 대한 LG와 구겐하임의 지원에 감사하다”며 “예술이 우리 사회에 영감과 자극을 줄 수 있는 힘을 가진 만큼 앞으로도 작품을 통해 사회 정의를 위한 메시지를 전할 것”이라고 말했다.

나사렛대 강지언 교수, 장애학생 돌봄 ‘자격증에 대학원 과정까지’ 충남 천안의 나사렛대학교 강지언 교수가 자폐성 장애 학생을 임상병리사 자격증 취득에 이어 대학원까지 진학시켜 훈훈함을 주고 있다. 15일 나사렛대에 따르면 졸업생 최인영씨가 충남지역 임상병리학과 일반대학원 석사과정 입학을 앞두고 있다. 최 씨가 졸업부터 석사과정 입학까지는 나사렛대 강 교수가 있었기 때문에 가능했다. 강 교수가 최씨를 만나건 지난 2019수시면접에서다. 그는 면접고사 내내 시선을 마주치지 못하고 단답형으로 대답하는 최 씨를 일반인보다 우수한 학업성적, 학업에 대한 열정 등이 장애라는 편견을 이겨낼 것으로 보고 선발했다고 한다. 그는 최씨를 지도하면서 임상병리국가고시 합격까지는 기대하지 않았다고 말한다. 하지만 첫 수업에서 한자리에 앉아 있지도 못하던 최씨가 갈수록 수업에 집중하고, 국가고시 모의성적이 상승하는 모습을 보며 놀라웠다는 것이다. 그는 최씨와 수시로 학업에 대한 상담과 실습 등을 지도하며 부족한 학점은 계절학기 통해 이수하도록 지도하고 과목별 스터디플랜 등을 이어갔다. 최씨는 최종 임상병리사 국가고시에도 합격했다. 강 교수는 지난 2월 졸업한 최씨의 취업 지도와 진로를 고민하다 대학원 진학으로 진로를 수정하며 6개월가까이 실습지도, 연구논문, 저널 등을 읽게하며 진학진도를 했다. 최씨는 “제 눈높이 맞춰 지도해주시고 부모님처럼 저를 믿고 지도해주신 교수님께 감사하다”고 고마움을 전했다. 강 교수는 “인영이가 배움을 통해 세상에서 꿈을 이루고 당당하게 살아가길 바란다”고 말했다. 재활복지 특성화 대학인 나사렛대는 전국에서 장애학생 재학률이 가장 높으며, 장애학생복지평가 부분 9년 연속 최우수기관으로 선정됐다.

박유진 의원(더불어민주당·은평구 제3선거구, 행정자치위원회)이 11일 시의회에서 서울시사회서비스원(이하 서사원)의 ‘어린이집 운영 중단 사태’에 대한 심각성을 알리는 기자회견을 열었다. 박 의원은 어린이집 운영 중단으로 인한 돌봄서비스 공공성 약화에 대한 깊은 우려를 나타냈다. 서사원은 앞서 서울시의회 예산심사에서 100억원의 예산을 대폭 삭감당한 바 있으며 결국 주요 사업을 운영할 수 없는 지경에 이르게 됐다 서사원은 서울시가 지난 2019년 설립한 공공기관으로 어르신 돌봄서비스, 장애인 활동지원서비스, 영유아 보육 등 이용자 중심의 통합서비스를 제공했으며 특히, ‘든든어린이집’은 야간 연장형, 장애아통합, 다문화아동 등 맞춤형 보육으로 이용자에게 만족감을 안겨준 대표 돌봄서비스이기도 하다. ‘서울시사회서비스원 공동대책위원회’가 기자회견을 통해 발표한 ‘국공립어린이집 이용자 수요 및 만족도 조사 결과’에 따르면 96%의 응답자가 어린이집 운영 중단에 반대한다고 답했고, 97.5%의 응답자가 영유아 돌봄 사업에 서울시의 책임을 강화해야 한다고 응답했다. 또한 98.1%의 응답자가 민간 어린이집보다 서사원의 어린이집 돌봄서비스가 더 낫다고 응답했다. 조사는 어린이집 이용자 324명을 대상으로 지난달 18일부터 24일까지 진행됐다. 무엇보다 어린이집을 민간 위탁으로 전환할 경우, 돌봄서비스의 공공성 약화 문제를 우려하지 않을 수 없다. 보육 서비스의 질 저하, 급식 질 저하, 아이들의 재적응, 다문화가족에 대한 편견, 종일 돌봄 부재 등 적지 않은 문제들의 발생이 불을 보듯 뻔하다. 박 의원은 “서울시와 의회가 애초 서사원이 편성 요청한 예산의 약 70%를 삭감했다”며 “서사원에서 운영하는 어린이집을 이용하는 학부모들의 만족도가 매우 높은 상황에서 민간 위탁으로의 전환은 심히 우려스럽고, 의회에서 추경 등 돌봄서비스의 공공성 강화 방안을 다각적으로 모색하겠다”고 밝혔다.

“강서구에는 서울시 자치구 중 가장 많은 2만 8400명의 장애인이 거주합니다. 이들이 직접 유튜브 채널을 만들면 수익을 내고 스스로 자립할 수 있는 두 마리 토끼를 잡을 수 있을 거라는 판단에 ‘강서동행’ 채널을 만들었습니다.” 지난달 27일 서울 강서구 가양동 허준박물관. 평일 오후인데도 사람들로 북적이기 시작했다. 이날 열린 ‘원샷한솔과 함께하는 명랑 토크콘서트’에 참석하려는 이들이었다. 콘서트가 열린 2층 시청각실은 휠체어를 탄 장애인부터 활동 보조인과 함께 온 시각장애인 등 200여명의 참석자로 가득 찼다. 이날 콘서트 주제는 ‘세상을 향해 일어나다’였다. 장애인의 자립 의욕을 북돋고 유튜브 채널 운영 지원을 통해 사회적 약자의 자립을 돕는 강서동행 프로젝트를 알리기 위해 마련됐다. 강서동행 프로젝트의 핵심은 사회적 약자가 강서동행 유튜브 채널을 직접 운영해 자립 기반을 만드는 것이다. 구는 영상 촬영과 콘텐츠 제작, 채널 운영 방법 등 전 부분을 지원한다. 김태우 강서구청장은 “추가 재원 투입 없이 구의 기존 인력과 장비를 활용하고 있다”면서 “채널을 시작한 지 한 달 만에 구독자 1000명을 달성했다. 좋은 콘텐츠를 차근차근 제공하면 조만간 ‘대박’이 날 것”이라고 말했다. 콘서트에서는 시각장애인 유튜버인 원샷한솔과 함께 패널로 김 구청장과 구청 시각장애인 공무원인 이주호 주무관 등이 참여했다. 원샷한솔은 구독자 58만명을 보유한 ‘파워 유튜버’다. 김 구청장 역시 76만명이 구독하는 유튜브 채널을 운영한 바 있다. 이들은 어려움을 극복하기 위해 노력했던 사연과 유튜버로서의 경험을 바탕으로 진솔한 대화를 나눴다. 원샷한솔은 유튜브를 시작한 계기에 관해 “장애인에 대한 오해와 편견을 해소하고 그동안 겪었던 다양한 경험을 나누기 위해 일상을 영상에 담아냈다”고 말했다. 이어 “시각장애인이 겪는 삶의 모습을 솔직하게 영상에 담고 보여 줬을 뿐인데 많은 분이 좋게 봐 주셔서 항상 감사한 마음”이라고 했다. 김 구청장은 강서동행 프로젝트에 대해 “구에만 10만명의 장애인 가족이 있고, 이들이 모이면 수익 등을 포함해 큰 성과를 낼 수 있다”면서 “장애인이 더이상 일방적 지원의 대상이 아닌 동등한 사회의 주체로 홀로 설 수 있는 기반을 조성하기 위해 시작하게 됐다”고 소개했다. 그는 또 “강서동행 프로젝트의 모든 수익은 오롯이 장애인들의 복지를 위해 쓰일 것”이라며 “앞으로도 장애인들의 진정한 자립을 위해 노력하겠다”고 말했다.

지난해 국내에서 퇴행성 관절염으로 병원을 찾은 인원이 417만 8974명을 기록했다고 건강보험심사평가원이 2일 집계했다. 2019년 404만 2159명을 기록한 데 이어 3년 만에 다시 400만명을 넘었다. 2020년 환자수는 382만명, 2021년에는 399만명인데 코로나19 기간 동안 병원을 찾은 인원이 줄면서 환자수가 감소했던 것으로 보인다.코로나19로 인한 거리두기처럼 병원에 가기 어려운 사정이 생겼을 때 환자가 줄어드는 추세라는 건 퇴행성 관절염이 생명과 직결된 질환은 아니라는 인식을 갖게 한다. 그러나 이는 관절염으로 고생하지 않은 사람의 생각일 뿐 관절염 통증을 겪는 환자 입장에서 관절염은 생활의 많은 부분을 포기하게 만드는 치명적인 질환이다. 무릎이나 척추, 어깨, 손가락 관절 등에서 발생하는 통증, 부종, 열감, 뻣뻣함 때문에 일상생활에서 움직임에 제약이 가해지고 지속적인 통증은 무기력이나 짜증을 유발하기도 한다. 이우석 연세대 강남세브란스병원 정형외과 교수는 “퇴행성 관절염이란 관절을 이루고 있는 연골이 닳아 없어지면서 국소적인 퇴행성 변화가 나타나는 질환”이라면서 “세계 인구의 6분의1이 관절염을 가지고 있고, 우리나라에서는 45세 이상 성인 5분의1이 관절염 환자일 정도로 매우 흔한 질환”이라고 말했다. 이렇게 흔하다 보니 의학계에서 정한 ‘관절염의 날’이 두 종류에 이른다. 10월 12일은 1996년 세계보건기구(WHO)가 지정한 세계 관절염의 날이고, 4월 28일은 대한정형외과학회가 정한 관절염의 날이다. 세계에서 정한 날이든 국내에서 주목하는 날이든 관절염의 날을 지정한 건 관절염에 대한 인식을 높이고 관절염 치료법을 알리기 위해서였다. 관절염을 노화의 증상 중 하나로 생각하고 치료를 주저하거나 포기하는 환자들과 다르게, 의학계는 관절염 원인에 대한 규명과 새로운 치료법 개발 노력을 꾸준히 이어 가고 있는 셈이다. ●호르몬 영향 커 여성환자가 더 많아 지난해 417만여명인 환자수 통계를 성별에 따라 살펴보면 남성 환자가 140만여명, 여성 환자가 277만여명이다. 여성에게서 퇴행성 관절염이 더 많은 것은 관절염을 앓는 연령대인 고령층 여성의 수가 남성의 수보다 많기 때문이기도 하지만, 호르몬의 영향이 크다. 폐경기 이후 여성호르몬 분비가 급격히 감소하면서 몸 안의 뼈 양이 줄고 연골이 약해져 손상되기 쉬워서다. 퇴행성 관절염이란 병명에 걸맞게 노화에 따른 질환이지만 이 밖에도 비만, 가족력, 성별, 외상 등이 관절염을 유발하는 요인으로 꼽힌다. 초기에는 관절을 움직일 때만 주로 통증이 느껴지지만, 병이 진행되면 움직이지 않아도 통증이 발생한다. 증상들은 서서히 진행되는데, 간혹 증상이 좋아졌다가 나빠지는 간헐적인 경과를 보이기도 한다. 어깨 관절염이 심하면 팔을 들어 올리거나 돌리기 어렵고, 무릎에 관절염이 발생하면 안짱걸음을 걷는 식으로 걸음걸이가 이상해지는 문제가 생기기도 한다. 손가락 관절에 관절염이 생기면 손가락 끝마디에 비정상적으로 덧자란 뼈인 골극이 형성되거나, 마디가 굵어지는 증상도 나타난다. ●예방과 적절한 관리가 특히 중요 닳아 없어진 연골의 재생은 어렵다. 관절염 치료에서 예방과 관리를 중시하는 건 그래서다. 적정 체중과 바른 자세를 유지하는 게 관절염 예방에서 가장 중요한 일로 꼽힌다. 특히 무릎 관절염이 시작됐을 때 등산, 계단 오르내리기, 앉았다 일어나기와 같이 관절에 과도한 힘을 가하는 상하 운동은 병을 악화시킬 수 있어 주의해야 한다. 최찬범 한양대 류마티스병원 류마티스내과 교수는 “관절염의 원인이 단순한 노화 현상으로만 나타나는 것이 아니므로 개개인의 상태에 따라서 얼마든지 증상이 좋아질 수 있다”면서 “체중관리, 규칙적인 운동, 약물 치료를 하며 심한 경우엔 수술 치료도 가능하다”고 말했다. 이 중 약물 치료에 대해 최 교수는 “약물은 단순한 진통 작용뿐 아니라 연골세포의 수명을 연장한다든지, 관절 내 윤활 작용에 도움을 주는 약을 선택하고 있다”고 덧붙였다. 약에 대한 반응은 사람마다 다양하게 나타나 통증이 나타난 날부터 약물 치료를 시작해 1~2개월 내 증상이 좋아진 경우도 있지만, 대개는 여러 해에 걸쳐서 상당 기간 치료를 해야 하며 관절을 보호하고 근육을 단련시키는 본인의 노력도 상당히 필요하다는 설명이다. 만성적인 통증에도 불구하고 관절염 환자들은 수술이라는 선택지를 최대한 뒤로 미루곤 한다. 출혈을 동반하는 외상이나 장기 손상 질환 등과 다르게 당장 생명을 위협하는 질병이 아니란 인식 때문이기도 하지만, 수술 뒤 예후에 대한 불신이나 부작용에 대한 막연한 두려움 때문에 수술을 피하는 경우가 많다. ●막연한 불안에 치료 시기 놓치면 안 돼 이 같은 경향에 대해 김영후 서울시 서남병원 인공관절센터장은 “수술을 받는 것이 두려울 수도 있지만 치료 시기를 놓치면 통증이 심해질 뿐만 아니라 수술이 어려워지고 회복과 재활에도 시간이 더 오래 걸릴 수 있다”고 우려했다. 김 센터장은 이어 “인공관절수술은 더이상 약물이나 보존요법으로 치료가 불가능한 관절염 말기 환자를 대상으로 주로 무릎과 엉덩이 관절에 시행한다”면서 “치아에 충치가 있을 때 충치 부분을 곱게 다듬고 겉면을 씌우는 것처럼 관절 겉면을 금속으로 씌우고 그사이에 특수 플라스틱이나 세라믹을 삽입해 매끈하게 움직일 수 있게 하는 수술이 인공관절수술”이라고 비유했다. 실제 수술을 해도 뼈는 그대로 보존된 상태이기 때문에 인공관절수술을 의학적으로는 ‘관절치환술’이라고 부른다고 한다. 당뇨병, 고혈압, 심장병 등과 같은 만성질환 환자는 인공관절수술이 어렵다는 속설에 대해서도 김 센터장은 “편견”이라고 일축했다. 그는 “적절한 내과적 치료 뒤 수술이 가능하다”면서 “수술 뒤 대개 하루 반 정도가 지나면 관절 범위 운동과 보행, 화장실을 다녀올 수 있을 정도로 회복되며 보행연습을 시작해 특이사항이 없는 경우 수술 후 14일이 지난 뒤 퇴원한다”고 일반적인 예후를 전했다.

시인 겸 문화평론가 김갑수가 제59회 백상예술대상 대상 수상자인 배우 박은빈의 수상소감이 너무 감정적이었다고 지적했다. 지난 1일 방송된 유튜브 채널 ‘팟빵 매불쇼’(정영진, 최욱의 매불쇼)의 ‘한낮의 매불 엔터’ 코너에서는 이번 백상예술대상 시상식을 주제로 이야기를 나눴다. 이날 김갑수는 시상식 수상소감과 관련해 수상자들을 향해 “스피치(연설 능력)가 딸려서 모든 시상식에서 ‘감사합니다’라고 끝나는 건 이제 (지적을 하는 것도) 포기 상태다. 어쩔 수 없다. 거의 전 수상소감 멘트의 80~90%가 누구누구한테 ‘감사합니다’이다”라고 말했다. 진행자 최욱이 “그거 진심이에요”라고 반론을 제기하자 김갑수는 “진심은 개인적으로 표하면 안 됩니까”라며 “3시간짜리 시상식 자체도 하나의 프로그램”이라고 말했다. 그러면서 “개인적으로 감사한 거야 알아서 할 일이고, 자기의 생각, 작품 활동할 때의 어려움 앞으로의 생각. 여러 가지 얘기할 것 많을 텐데”라며 아쉽다는 견해를 드러냈다.김갑수는 “스피치가 안되는 건 어릴 때부터 그렇게 살아와서 그렇다. 거기까지는 포기를 하겠는데, 대단히 미안하지만, 대상을 받은 박은빈 씨. 훌륭한 배우고 앞으로도 잘 할 거다”라고 말했다. 이에 최욱이 “네, 거기까지만 해주시면 좋겠는데요”라고 말했지만 김갑수는 “그런데 울고불고 코 흘리면서 아주”라며 발언을 이어갔다. 최욱이 “감동도 못 합니까”라고 반문했지만 김갑수는 “시상식이 아니라 어떠한 경우에도 타인 앞에서 감정을 격발해서는 안 되는 거다. 훌륭한 배우이기 때문에 아끼는 마음으로 얘기를 하는데”라며 “호명이 되니까 테이블에서 무대에 나오기까지 30번 이상을 절하면서 나온다. 주위에 모든 사람에게. 여배우가 꾸벅꾸벅. 이게 무슨 예의냐. 그러다가 자빠지고. 팡파르가 터지니까 (놀래다가) 나와서 엉엉 울고”라고 말했다.당시 무대 단상과 먼 곳에 앉아 있던 박은빈은 자신의 이름이 대상 수상자로 호명되자 놀라움을 감추지 못했고, 눈물을 닦으며 주위 동료·선후배들에게 일일이 인사를 하며 무대에 올랐다. 또 무대에 오르기 직전 바로 옆에서 꽃가루가 터지자 깜짝 놀랐고, 그 와중에 드레스가 발에 걸려 단상에 오르다가 잠시 넘어질 뻔했다. 그는 “품격이라는 게 있어야 한다. 심지어 18살도 아니고 서른살이나 먹었으면”이라며 “송혜교씨한테 좀 배워라. 대상 수상의 가치를 폄하하려는 의도는 아니다”라고 말했다. 최욱은 이에 “오해 살까 봐 그러는데 3주 전 방송을 보시면 우리가 송혜교를 지지할 때 박은빈을 가장 좋아하셨다”라고 말했다. 김갑수는 “배우로서는 훌륭하다”면서도 “모든 시상식장에서 자기 생각을 말해라. 너무 기쁜 건 알겠는데 코 흘리고 울며불며 하신 분들이 계시는데 그러지들 마셔라. 모든 수상자들이 절을 수없이 한다. 그게 예의 있다고 생각하는데 과거엔 안 그랬다”고 이야기했다. 끝으로 “탕웨이나 송혜교가 하는 행동 정도가 교과서니까 보셔라”라고 덧붙였다. 한편 박은빈은 당시 수상소감에서 “자신의 삶을 인정하고 수긍하고 포용하면서 한 차례 내디딘 영우의 발걸음을 오래도록 간직하고 싶다”고 말했다. 박은빈은 “(우영우를) 어떻게 표현하는지에 따라서 누군가에겐 큰 상처가 될 수 있다는 생각에 많이 두려웠다”며 “자폐인에, 변호사에 대해 스치는 저의 생각들이 혹시 저도 모르게 가진 편견이 아닌지 매 순간 매시간 검증해야 했다”고 털어놨다. 또 “이 작품을 하면서 적어도 (장애인에게) 전보다 친절한 마음을 품게 할 수 있기를, 각자의 고유한 특성을 다름이 아닌 다채로움으로 인식할 수 있기를 바라며 연기했는데 그 발걸음에 관심 갖고 함께해주셔서 감사하다”고 덧붙였다.

[포토多이슈] 사진으로 다양한 이슈를 짚어보는 서울신문 멀티미디어부 연재물 바비인형으로 유명한 미국의 장난감 제조사 마텔이 다운증후군 바비인형을 출시했다.마텔사는 미국 다운증후군 협회와 긴밀이 협력한 끝에 둥근 얼굴, 아몬드 모양의 눈, 작은 귀, 납작한 콧등 등 다운증후군이 있는 여성에게서 나타나는 특징을 반영한 인형을 완성 시켰다. 인형의 목에 걸린 펜던트 또한 21번째 염색체가 3개인 다운증후군의 특징을 나타내며 발목에 있는 보조기구 장치 또한 다운증후군이 있는 일부 아이들이 사용하는 발목 지지 장치다.다운증후군 인형을 출시한 마텔사는 장애에 대한 편견을 없애고, 아이들에게 세상에 다양한 아름다움이 있다는 것을 보여주기 위해 출시했다고 밝혔다.마텔사는 이전에도 휠체어를 타거나 의족, 보청기를 착용한 인형을 출시한 바 있다.

사천 장애어린이집 학대 피해 아동의 어머니가 배우 오윤아에게 공개적으로 감사 인사를 전했다. 학대 피해 아동의 어머니 A씨는 지난 20일 온라인 커뮤니티 ‘네이트판’에 ‘배우 오윤아님 감사합니다’란 제목의 글을 올렸다. A씨는 “제 아이가 장애전담 어린이집에서 아동학대라는 끔찍한 일을 당한 지도 3년이 다 돼간다”며 말문을 열었다. A씨에 따르면 그는 사건 당시 언론에도 제보하고 인터뷰도 했지만 크게 화제가 되지 못했고, 가해자는 1심에서 초범이라는 이유로 집행유예를 받았다고 한다. 이에 A씨는 지푸라기라도 잡는 심정으로 일면식도 없는 배우 오윤아에게 메시지를 보냈다고 한다. 오윤아는 발달장애가 있는 아들을 양육하고 있다. A씨는 “정말 감사하게도 오윤아님이 해당 내용을 개인 인스타그램에 올려주시고 진심으로 걱정해주셨다”며 “덕분에 8000개 정도의 엄벌 진정서를 제출했다. 그 결과 얼마 전 3심에서 1심 집행유예를 뒤집고 징역 10개월이 선고돼 사과 한 번 없이 당당하던 가해자가 교도소에 수감됐다”고 했다. A씨는 이어 “고작 10개월이 뭐냐고 생각하시는 분들도 많겠지만 아동학대로 실형을 받는 일이 워낙 드물고 1심을 뒤집는 판결이라 의미 있다고 생각된다”며 “이런 판결들이 많아져서 앞으로는 아동학대에 중형이 선고되길 간절히 바란다”고 덧붙였다. 앞서 오윤아는 지난해 10월 A씨의 부탁으로 아동학대 정황이 포착된 폐쇄회로(CC)TV 영상을 자신의 인스타그램에 올리며 “너무 마음이 아파서 올려본다. 존중받고 사랑받지 못할 아이는 아무도 없다. 제발 우리 아이들 편견 없이 다 품어달라”고 호소한 바 있다. 한편 오윤아는 2020년 방송을 통해 발달장애가 있는 아들 민이와의 일상을 공개하며 시청자들에게 뭉클함을 안겼다.

백석대학교(총장 장종현)는 사범학부 특수교육과가 20일 교내에서 ‘장애 차별 철폐의 날 체험 행사’ 행사를 진행했다고 밝혔다. 체험은 △흰 지팡이 보행, 점자 스티커 만들기(시각장애 체험) △보치아(지체장애 체험) △고요 속의 외침(청각장애 체험) △환청 체험(정서행동장애 체험) 등이 열렸다. 이날 흰 지팡이 보행 체험으로 최근 증가한 개인형 이동장치가 세워져 있는 상황을 연출해 진행됐다. 앞서 백석대 유아특수교육과는 지난 12일 캠퍼스 내 노천극장 앞에서 장애 편견을 없애기 위해 눈 감고 음료 맞추기, 휠체어 체험, 장애 관련 OX퀴즈 등을 진행했다. 백석대 사범학부 특수교육과 한 학생은 “장애인에 대한 사회적인 인식이 점차 바뀌어 장애인들도 더불어 행복한 세상이 되었으면 좋겠다”라고 말했다.