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  • 따로 또 같이…콜로덴코가 꽉 채운 봄밤

    따로 또 같이…콜로덴코가 꽉 채운 봄밤

    혼자여도, 함께여도 진가는 여지없이 드러났다. 그만큼 어떤 상황에서든 명연주자라는 뜻일 터. 바딤 콜로덴코가 독주와 협연 모두 명품 연주를 선보이며 봄밤을 황홀하게 꽉 채웠다. 콜로덴코는 지난 14일과 15일 연달아 무대에 서며 한국관객들과 만났다. 14일에는 금호문화재단의 ‘인터내셔널 마스터즈’ 시리즈로 서울 서대문구 금호아트홀 연세에서 독주회, 15일에는 경기필하모닉 오케스트라의 ‘마스터즈 시리즈’로 서울 서초구 예술의전당 콘서트홀에서 협연을 가졌다. 우크라이나 키이우 출신인 그는 2013년 밴 클라이번 국제 피아노 콩쿠르의 우승자로 광범위한 레퍼토리와 독보적인 시적 해석으로 전 세계의 초청을 끊임없이 받는 피아니스트다. 세계적으로 활발한 활동을 펼치고 있으며 시대와 양식을 관통하는 음반들을 발매하며 BBC 음악 매거진의 ‘에디터 초이스상’과 ‘올해의 디아파종상’, 그라모폰 매거진 ‘에디터스 초이스’ 등에 선정됐다. 콜로덴코는 첫 내한 독주회에서 베토벤 소나타 14번 월광과 제프스키의 세르히오 오르테가의 ‘단결한 민중은 결코 패배하지 않는다!’에 의한 36개의 변주곡을 선보였다. 베토벤 월광 소나타는 익히 많은 연주를 통해 잘 알려진 곡이지만 미묘한 변주로 자신만의 독특한 연주를 선보였다. 마지막까지 어떻게 연주할지 예측할 수 없는 긴장감은 기존의 월광 소나타와는 또 다른 매력을 뽐내며 그만의 색깔을 드러냈다. ‘단결한 민중은 결코 패배하지 않는다!’에 의한 변주곡은 남미에서 시민 저항운동의 상징처럼 불리는 곡을 변주한 것이다. 클래식 애호가들도 잘 접하지 못한 낯선 곡이었지만 관객들을 사로잡는 데는 아무런 장애 요소가 되지 않았다. 휘파람을 곁들이며 온몸으로 연주한 그는 어려운 곡을 깊이 있으면서도 선명하게 풀어냈다. 강력하고 또렷한 타건으로 곡을 연주한 그는 마치 시대가 염원하는 건축물을 짓는 건축가 또는 필생의 걸작을 그려내는 화가 같았다. 대개는 난해한 현대음악의 실험적 요소가 그의 손끝에서 웅장하고 화려하게 해석되며 연주하는 내내 관객들의 숨을 멎게 했다. 쉬는 시간 없던 연주가 끝난 후 객석에서는 기립박수가 쏟아졌다.작은 공연장을 꽉 채운 그의 연주는 이튿날 큰 공연장으로 옮겨서도 여전했다. 그는 이날 경기필과 리스트의 피아노 협주곡 2번 A장조, 작품125를 연주했다. 콜로덴코는 유연하고 다채로운 해석으로 전날과 마찬가지로 경이로운 솜씨를 뽐내며 객석을 사로잡았다. 리스트가 곡에 숨겨둔 빛나는 구석들을 찾아 연주자가 이 곡을 통해 할 수 있는 다양한 요소들을 끌어내고 연결하며 오케스트라와 환상의 호흡을 만들어냈다. 변화무쌍한 난곡이었기에 그가 지닌 진가가 더욱 도드라졌다. 관객들의 엄청난 박수와 환호가 이어졌고 그는 베토벤 바가텔 3번, 리스트 연습곡 3번으로 화답했다. 다시 찾아온다면 수많은 예매 관객을 미리 확보할 만큼의 명품 연주 덕에 관객들은 황홀한 봄밤을 보낼 수 있었다.이날 공연은 김선욱의 지휘에도 관심이 쏠렸다. 음악적으로 영혼의 단짝 같은 존재인 스타 바이올리니스트 클라라 주미 강을 비롯해 여러 음악 관계자가 공연장을 찾은 가운데 그는 바그너 오페라 ‘로엔그린’ 1막 전주곡과 콜로덴코와의 협연 그리고 베토벤 교향곡 3번 ‘영웅’을 이끌었다. 1988년생의 젊은 거장인 김선욱은 지난 1월 간담회에서 “언제쯤 신인 지휘자가 아닌 걸까” 질문하며 오해와 편견에 대한 아쉬움을 토로했는데 이날 연주는 악기들이 잘 어우러져 풍성한 음색을 들려주며 지휘자로서도 궤도에 오른 모습을 보여줬다.
  • “노래로 아픔 이겨내요”… 성남 발달장애 부모 합창단 창단

    “노래로 아픔 이겨내요”… 성남 발달장애 부모 합창단 창단

    “노래를 통해 발달장애 아픔과 편견을 이겨내요.” 성남시 ‘발달장애인 부모합창단’이 창단했다. 13일 시에 따르면 이 합창단은 발달장애 자녀를 돌보느라 자신의 꿈을 접고 사는 부모들에게 자아실현과 스트레스 해소의 기회를 제공하고, 노래를 통해 장애에 관한 인식을 개선하기 위해 결성됐다. 현재 참여하는 단원은 남성 2명·여성 13명 등 15명이다. 성남시 위탁기관인 장애인가족지원센터가 지난 2월 1, 2차 오디션을 거쳐 소프라노 7명, 알토 6명, 베이스 2명 등 합창단원을 선발했다. 발달장애인 부모합창단은 매주 수요일 성남시 장애인가족지원센터에서 합창 연습을 하고, 장애인의 날 행사나 성남시 주요 행사, 공공기관, 기업체, 사회복지기관, 종교기관 등 필요한 행사장을 찾아가 공연을 선보일 계획이다. 합창단 활동을 통해 성남시와 관내 발달장애인 3837명의 홍보대사 역할도 한다. 센터 측은 단원을 최대 40명까지 모집해 발달장애 부모들의 참여를 확대할 계획이다. 창단식은 이날 오전 10시 30분 분당구 야탑동 할렐루야교회에서 열렸다. 이날 행사에서 발달장애인 부모합창단은 ‘고향의 봄’을 합창해 박수 세례를 받았다. 합창단원 A씨는 “자녀를 평생 동안 돌봐야하는 어려움속에서 때론 지치고 때론 아픈데, 노래를 통해 음악을 통해 서로 위로하고 격려를 하기위해 합창단에 가입하게 되었다”며 “엄마들이 하모니를 잘 이뤄 아픔을 공유하는 아름다운 모임이 되길 바란다”고 말했다. 시 관계자는 “성남시 발달장애 부모 합창단원들은 노래를 전공하신 분들은 아니지만, 자녀들을 키우면서 겪었던 아픔과 사회의 편견, 차별의 벽을 뛰어넘은 스토리를 공통으로 가지고 있어 결속력이 남다르다”면서 “희망과 통합의 메시지를 전하는 따뜻한 공동체로서 순기능을 할 수 있도록 지원해 나갈 것”이라고 말했다.
  • ‘음악 무장애 도시’ 서초

    ‘음악 무장애 도시’ 서초

    서울 서초구의 발달장애인 오케스트라 ‘서초한우리오케스트라’가 KBS ‘국악관현악단’과 함께 수준 높은 공연을 선보인다. 서초구 오는 4월 9일 저녁 7시, 국립극장 해오름극장에서 서초한우리오케스트라 제3회 정기연주회 ‘클래식과 국악의 만남, 세상과의 조화를 꿈꾸다’를 개최한다고 11일 밝혔다. 2017년 창단한 ‘서초한우리오케스트라’는 단원 전원이 발달장애인으로 구성된 전문 오케스트라다. 단원들은 모두 연주 활동을 하며 급여를 받는 전문 음악인으로, 현재까지 총 49명의 발달장애 연주자가 활동하며 경제적 자립 발판을 마련했다. 그 동안 100회 이상의 음악회를 진행해 왔다. 특히 ▲제10회 ‘전국장애청소년예술제’ 서양악기부분 최우수상 및 지도자상(2017년) ▲제2회 ‘전국발달장애인음악축제’ 대상(2018년) ▲원니스예술제 대상(2023년) 등에서 수상하는 등 뛰어난 실력으로도 인정받았다. 올해 3회를 맞은 정기연주회는 황수경 아나운서가 진행을 맡으며, 전소영 음악감독의 지휘 아래 클래식부터 영화배경음악(OST)까지 다양한 구성으로 꾸며질 예정이다. 특히 이번 연주회는 발달장애인 오케스트라 최초로 KBS ‘국악관현악단’과의 협연으로 준비했다. 웅장한 오케스트라 음악과 신명나고 활기찬 국악이 만나 이뤄낼 아름다운 하모니로 관객들에게 색다른 감동을 선사할 것으로 기대된다. 서초한우리오케스트라 관계자는 “클래식과 국악이 조화를 이루며 아름다운 선율을 연주하듯, 장애인들도 편견없이 세상과 조화를 이루며 살아가길 바라는 마음으로 이번 연주회를 기획하게 되었다”고 전했다. 관람을 원하는 구민은 11일부터 서초구립 한우리정보문화센터로 전화(070-7209-2932)해 예약하면 된다. 관람료는 전액 무료다. 전성수 서초구청장은 “제3회 정기공연을 앞두고있는 ‘서초한우리오케스트라’를 응원한다”며 “앞으로도 장애인들이 꿈꿔왔던 직업에 대한 뜻을 펼치고, 경제적 자립을 이룰 수 있도록 다양한 정책을 추진하겠다”고 말했다.
  • 이규서 동대문구의원, 꿈드래장애인일자리센터 감사패 받아

    이규서 동대문구의원, 꿈드래장애인일자리센터 감사패 받아

    이규서 동대문구의원이 지난 28일 꿈드래장애인일자리센터로부터 평소 장애인들을 위한 의정활동 노력을 인정받아 감사패를 받았다고 29일 밝혔다. 이규서 의원은 9대 의원으로 활동하면서 ‘동대문구 장애인고용촉진 및 직업재활에 관한 조례안’을 대표발의하고, ‘동대문구 장애인의 전동보장구 이용 안전 증진에 관한 조례안’을 공동발의하는 등 평소 장애인들의 안정적인 일자리와 복지증진에 관심을 갖고 의정활동을 펼쳐왔다. 이 의원은 “여전히 장애인들에 대한 편견과 무관심속에 장애인들은 사회로 나아가기가 너무나 어렵다”면서 “작은 능력의 차이 때문에 사회로 나아갈 기회조차 얻지 못하고 있는 장애인이 자신의 능력과 적성에 맞는 직업훈련 및 생활을 할 수 있도록 관련된 의정생활에 최선을 다하겠다”고 밝혔다. 한편 꿈드래장애인일자리센터는 2016년 1월 장애인직업재활시설로 인가를 받았으며, 장애인직업재활과 관련된 제반 서비스 및 취업기회를 제공함으로 직업을 통한 장애인의 자립과 자활을 도모하고 있다.
  • “문제아라 불린 내 아이… 편견에 갇혀 ADHD 진단받기 주저했다” [마음 성적표 F-지금 당장 아이를 구하라]

    “문제아라 불린 내 아이… 편견에 갇혀 ADHD 진단받기 주저했다” [마음 성적표 F-지금 당장 아이를 구하라]

    ADHD 자녀 둔 엄마들의 이야기 ‘280조원’ 정부가 2006년 이후 저출산 대책에 15년간 쏟아부은 돈이다. 매해 떨어지는 출산율을 붙잡기 위해 막대한 예산을 투입하는 가운데 정작 이미 세상에 나온 아이들의 정신건강을 돌볼 방법에 대한 고민은 뒤로 미뤄졌다. 그러는 사이 F코드(정신과적 질병코드) 진단을 받은 국내 아동·청소년의 수는 급격히 늘어났고 엄마들은 “F코드를 받은 아이를 ‘아픈 아이’가 아니라 ‘나쁜 아이’ 취급하는 한국에서 살기 힘들다”고 호소한다. 태어날 아이를 늘릴 걱정만큼 태어난 아이를 지키는 방법을 고민해야 한다는 것이다. 서울신문은 정서·행동 문제가 있는 가정의 어려움을 알아보기 위해 정신 및 행동 장애의 일종인 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD) 자녀를 둔 부모를 대상으로 심층조사를 실시했다. 그리고 자신의 아이를 ‘세모’(별난 아이)와 ‘터틀이’(느린 아이)라고 부르는 엄마들을 만나 이야기를 들어 봤다.“진단받고 나서 거의 죽고 싶더라고요. 어떻게 키울지 막막했어요. 교사일 때 ‘문제아’라고 불리는 애들을 보면서 부모 탓을 한 적도 있는데, ADHD 아들을 키워 보니 부모를 탓하는 게 얼마나 잔인한 건지 알겠더라고요.” 12년차 중등 교사이자 초등학교 3학년 ADHD 아들을 둔 엄마인 이정민(35·가명)씨는 지난달 서울신문과 만난 자리에서 “아들이 ADHD 진단을 받은 이후 정신과적 질환에 대한 뿌리깊은 편견과 다양성을 인정하지 않는 한국의 교육 시스템을 실감했다”고 전했다. 그는 “아이가 ADHD가 됨으로써 갑자기 제가 주류에서 벗어난 느낌이 들었다”고 했다. ADHD라면 집중력이 낮아 성적이 안 좋고, 과잉행동 때문에 사람들과 친밀한 관계를 맺지 못할 것이라는 사회적 편견이 강한데, 공부를 못하고 인기도 없다는 건 한국에서 치명적인 약점으로 취급받기 때문이다. 그는 지난 교직 생활에서 만났던 정서·행동 위기학생들의 부모를 탓했던 과거를 후회한다고도 말했다.교육 전문가라고 자부해 왔지만 아들의 ADHD 증상을 알아차리는 데 오랜 시간이 걸렸다. 그 역시 정신과 질환에 대한 편견에서 자유롭지 못했기 때문이다. 이씨는 아들이 다섯 살 때부터 어린이집에서 과잉행동을 자제하지 못해 힘들다는 선생님의 전화를 자주 받았다. 그때까지만 해도 ‘선생님이 너무 예민하다’고만 생각했다. 이듬해 야외활동 날 어린이집 선생님이 아들에게 눈을 떼지 않는 모습을 우연히 보기 전까지는 말이다. 아들이 일곱 살이 된 해, 새학기가 얼마 지나지 않아 선생님으로부터 또다시 생활지도가 어렵다는 전화를 받았다. 의심이 확신이 되자 이씨는 아들의 손을 잡고 병원으로 향했고 ADHD라는 진단명을 손에 쥐었다. 선생님의 첫 권유부터 병원에 가기까지 2년이나 걸린 셈인데, 교사조차 자신의 자녀의 정서 문제를 발견하고 치료하는 데 긴 시간과 용기가 필요하다는 걸 보여 준다. 마침내 병원에 갔지만 넘어야 할 산이 남아 있다. 가족과 주변인들의 편견이다. 이씨는 “진단받기까지도 힘들었는데 가족들의 편견하고도 싸워야 한다는 게 힘들다”고 했다. 주위 사람들로부터 ‘애를 정신과까지 데려갔어야 했냐’, ‘네가 긁어부스럼 만드는 거 아니냐’는 이야기를 귀에 못이 박히도록 들어야 했다고 말했다.주변의 이런 반응을 겪은 학부모들은 교사에게 아이의 정서·행동 장애 진단 사실을 밝히지 않는 쪽을 선택한다. 서울신문이 ADHD 자녀를 둔 학부모 21명을 대상으로 ‘담임 교사에게 자녀의 ADHD 사실을 밝혔느냐’고 물었을 때 절반 이상(12명)이 ‘아니요’라고 답했다. 응답자 등 대부분은 교사가 색안경을 끼고 자신의 자녀를 바라볼 가능성에 대한 두려움을 이유로 답했다. 하지만 한국과 다르게 교사의 관찰을 ADHD 진단의 중요한 요소로 보고 권장하는 나라도 있다. 교사야말로 학교라는 사회적 공간에서 벌어지는 아이의 활동을 지속적으로 보는 어른이기 때문이다. 그래서 네덜란드에는 교사가 ADHD 진단을 추천하면 진료비를 깎아 주는 제도가 있다. 2012년쯤 이 나라에 살았던 김재윤 위드인넷 대표는 “유럽의 의료비는 비싸지만 ADHD 검사의 경우 교사 추천서를 지참하면 비용이 거의 들지 않는다”고 전했다. 수도권으로의 의료 인프라 쏠림도 아동·청소년의 정신건강 적기 치료를 방해하는 또 다른 요소다. 경북 지역에 거주하는 이씨는 “저희 지역엔 소아정신과가 아예 없다”며 “근처에 있는 다른 도시로 갔는데 그마저도 소아정신과가 아니라 성인들이 가는 정신건강의학과였다”고 말했다. 이러다 보니 수도권에 있는 유명한 병원의 초진 예약은 1~2년 대기가 기본이다. 또 다른 학부모는 한국의 교육제도가 정서·행동 위기학생에게 적합하지 않다고 강조했다. 다양성이 존중되지 않는 교육시스템 속에선 이들이 늘 뒤처질 수밖에 없다는 것이다. 특히 과목마다 교사가 바뀌는 중·고등학교에선 수업에 더욱 흥미를 느끼지 못한다. 중3 ADHD 아들을 둔 김모(50)씨는 “과목 수가 많아지는 고등학교 입학이 벌써 두렵다”면서 “마감 기한이 있는 수행평가나 팀프로젝트에 굉장히 취약한 애들이라 수시는 이미 포기했다”고 한탄했다. 미국의 경우 ADHD를 진단받은 학생이 대입자격시험(SAT)을 볼 때 추가 시간을 주거나 진단서를 제출할 경우 별도의 교실에서 시험을 보게 해 주는 등의 시스템을 갖추고 있지만 한국은 아직 별도의 지원책이 없다.
  • ‘조용한 ADHD’ 등 증상 다양… 초등 저학년 치료 땐 완치 가능 [마음 성적표 F-지금 당장 아이를 구하라]

    ‘조용한 ADHD’ 등 증상 다양… 초등 저학년 치료 땐 완치 가능 [마음 성적표 F-지금 당장 아이를 구하라]

    집중 못하는 게 아닌 조절 어려움충동성은 ‘편견’… 나이 따라 달라약물·행동치료로 통제 가능한 질병 ‘첫 번째 질문, ADHD 중엔 집중을 잘하는 사람이 영 없을까. 두 번째, ADHD는 평생 낫지 않는 병인가. 세 번째로 안면인식장애나 민감한 청각, 다양한 부위의 통증, 열감 등도 ADHD 증상일까.’ 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)라고 하면 어떤 일에도 집중하지 못한 채 부산스럽고 산만하게, 때로는 충동적으로 행동하는 모습을 떠올린다. 하지만 ADHD라고 다 그렇지는 않다. 증상은 매우 다양하게 드러나는 데다 나이에 따라 바뀌기도 한다. 이를테면 과거에는 충동성이 ADHD의 주요 특징으로 꼽힌 반면 최근에는 돌출 행동이 동반되지 않는 주의력결핍장애(ADD)가 ‘조용한 ADHD’라는 별칭을 얻으며 더 주목받고 있다.앞서 3가지로 제시한 문제에 대한 답만 들어도 ADHD에 대한 편견을 깨달을 수 있다. 당장 ‘ADHD=집중력 빵점’이란 생각부터가 사실과 다르다. ADHD는 집중을 못 하는 것이 아니라 사안별 집중 능력을 조절하는 데 어려움을 느끼는 증상에 가깝다. ADHD를 지닌 채 의사가 된 경험을 ‘아무도 모르는 나의 ADHD’라는 책을 통해 풀어낸 황희성 맑음정신건강의학과 원장은 “누구나 흥미 있는 것, 다급한 것, 이해가 잘 가는 것에는 잘 집중하고 지루한 것, 시간 여유가 많은 것, 어려운 것에는 잘 집중하지 못한다”면서 “다만 ADHD 확진을 받은 사람이라면 집중이 잘 되는 일과 안 되는 일 간 편차가 보다 크게 드러날 뿐”이라고 설명했다. ADHD 진단을 받아 보려 하다가도 “우리 아이는 독서든 게임이든 좋아하는 일에 빠지면 밥도, 잠도 잊고 집중을 잘하니 ADHD일 리 없어”라고 다시 생각하게 되는 건 ADHD를 제대로 몰라서 생기는 일이다. 의사들은 뇌 안의 신경전달물질인 도파민, 노르에피네프린 등이 불균형을 이루면 ADHD가 나타난다고 본다. 머릿속에 안개가 낀 것 같은 ‘브레인 포그’ 상태뿐 아니라 안면인식장애나 예민한 청각처럼 소수의 ADHD 질환자에게서 나타나는 증상도 약물치료나 행동치료로 통제되는 건 ADHD를 질병으로 편입시킨 50여년 전 결정에 힘을 싣는 요인이다.사실은 적절한 시기, 이를테면 초등학교 저학년 시기에 과학적인 증거에 기반한 치료를 받았을 때 ADHD가 낫는 일은 드물지 않게 일어난다. 김붕년 서울대병원 정신건강의학과 교수는 21일 “저학년 때 치료받은 ADHD 아동 가운데 3분의1이 고등학교에 진학하면서, 나머지 가운데 3분의1이 사회생활을 시작하면서 약을 완전히 끊는다”고 설명했다. 적대적 반항장애, 품행장애, 불안장애 등 공존장애가 동반되는 경우가 많고 성인이 된 뒤에도 ADHD에서 완전히 벗어나지 못할 때가 많지만, 제때 치료하면 독특하면서 멋진 삶의 기회와도 맞닿아 있는 질환이다.
  • 우영우 실제 모델 ‘템플’ 말하지 않아도 전해오는 감동

    우영우 실제 모델 ‘템플’ 말하지 않아도 전해오는 감동

    무대 위의 여주인공은 예쁘지 않다. 분장도 예쁘지 않은데 얼굴을 막 쓰기까지 한다. 그런데 그 예쁘지 않음을 뛰어넘는 숭고한 아름다움과 감동이 있다. 마음이 불안한지 쉴 새 없이 자기 손을 두드리는 손짓, 더듬거리는 말투로 겨우 내뱉는 한마디가 이 사람의 내면을 더 깊이 들여다보게 한다. 그리고 마침내 “저는 기적 같은 사람입니다”라고 외치며 이뤄내는 인간승리에는 완벽한 형태의 특별한 환희가 있다. 18일 마지막 공연을 마친 연극 ‘템플’은 ‘이상한 변호사 우영우’의 실제 모델로 알려진 미국의 동물학자 메리 템플 그랜딘의 이야기를 그린 작품이다. 20주년을 맞은 극단 ‘공연배달서비스 간다’의 올해 첫 작품으로 자폐를 딛고 세계적인 동물학자가 된 그의 삶을 감동적인 서사로 담았다. 템플은 자폐 스펙트럼 장애를 갖고 태어났으나 장애를 딛고 세계적인 동물학자가 된 인물이다. 우영우가 그랬듯, 또한 세상의 수많은 자폐 스펙트럼 장애인이 그러했듯 템플 역시 세상의 편견에 맞서며 겪어야 했던 고통이 만만치 않다. 여러 의사가 각자의 진단을 내놓지만 무엇 하나 시원한 답이 없다. 프로이트 정신 분석학이 지배하던 시대에는 자폐 스펙트럼 장애가 잘못된 관계에서 온다고 봤고 자식의 장애는 부모가 잘 보살펴주지 못한 탓으로 여겼다. 엄마의 헌신적인 노력에도 템플은 끊임없이 친구들에게 놀림당하며 혹독한 세상을 마주하게 된다.장애인을 소재로 한 여느 작품과 ‘템플’이 다른 점은 피지컬 시어터(신체극)이라는 점이다. 말로 다 표현하지 못하는 템플의 마음과 감정은 극대화된 신체 움직임을 통해 관객들에게 전달된다. 여기에 템플이 사춘기 호르몬 분비로 신경이 날카로워지는 것을 조명, 소품, 음악 등으로 효과적으로 표현하는 등 연출의 힘도 돋보인다. “템플, 넌 잘못 없어. 당당해도 돼”라고 용기를 북돋는 칼락 선생 덕분에 템플은 자신의 능력을 키울 수 있게 되고 유능한 동물학자로 성장한다. 템플이 “난 정말 특별해요”라며 자신을 막아 세우던 문턱을 넘어서는 장면에서는 거대한 파도 같은 감동이 밀려오기도 한다. 작은 무대를 알차게 꽉 채운 연출, 실화여서 더 크게 오는 감동적인 서사, 말로 다 표현할 수 없는 템플의 내면을 몸짓으로 담아낸 독창적인 표현력까지. ‘템플’은 하나의 연극작품이 감동을 전하기 위해 필요한 요소들을 두루 갖춰 관객들에게 특별한 감동을 전한다.특히 템플을 연기하는 배우들의 명연기는 ‘템플’을 명품 연극으로 만드는 요소다. 세밀함이 요구되는 장애인 연기임에도 배우들은 조금의 틈도 없이, 실제 자폐 스펙트럼 장애가 있는 게 아닐까 착각이 들 정도로 훌륭하게 연기해낸다. 말로 다 표현할 수 없는 템플의 마음에 공감하게 하는 건 배우들의 연기를 빼놓고 설명할 수 없다. 템플이 발명한 가축 시설은 미국 농장의 60% 이상이 채택했을 정도로 널리 쓰이고 있다. 누구보다 뒤처질 수 있는 인생이었지만 누구보다 빛나는 인생을 사는 그를 보며 관객들은 자신들이 넘어야 할 세상의 문턱은 무엇일지 생각하고 큰 위로와 용기를 얻게 된다.
  • 가정의 해부학 ‘추락의 해부’ 뜯어보기 [시네마랑]

    가정의 해부학 ‘추락의 해부’ 뜯어보기 [시네마랑]

    제76회 칸국제영화제 황금종려상을 수상하고 제96회 아카데미 시상식 5개 부문(작품상, 감독상, 각본상, 여우주연상, 편집상) 후보에 오른 쥐스틴 트리에 감독의 ‘추락의 해부’가 국내 개봉 5일 만에 2만 5000여 명의 관객을 끌어모으고 있다. ‘추락의 해부’는 남편의 추락사로 한순간에 유력한 용의자로 지목된 유명 작가 ‘산드라’가 법정에 서며 드러나는 사건의 전말을 담은 영화다. 남편의 추락사와 용의자로 지목된 아내, 결론이 나지 않은 부검 결과. 범죄 현장의 부족한 증거를 가족의 ‘해부’로 채우는 재판에 들어가 보자. (스포일러 有) 중요한 것은 사건이 아니다 어느 날 아침, 남편이 추락사했다. 최초 발견자는 시각 장애가 있는 11살 아들 다니엘과 안내견 ‘스눕’. 남편 사뮈엘이 죽은 시각 유일하게 함께 집에 있던 아내 산드라는 순식간에 유력 용의자로 몰린다. 그러나 뚜렷한 증거가 없다. 사건 관계자인 아들 다니엘의 증언 역시 현장 검증에서 오류가 있음이 밝혀진다. 진실은 밝혀지지 않는 상황에서 오직 정황만으로 진행되는 재판. 표면적으론 추락사의 인과관계를 밝히는 과정이지만 그 과정에서 해부된 것은 산드라의 가족이다. ‘문학적 성공을 이룬 자유롭고 독립적인 양성애자 아내’ ‘자괴감에 사로잡혀 자살을 시도했던 남편’ 산드라가 지키고 싶었던 사적인 비밀은 법정에서 제3자들에 의해 무자비하고 적나라하게 해부된다. 보이지 않는 눈을 동그랗게 뜨고 있는 아들의 시선에 산드라는 애써 고개를 돌린다. 산드라의 범죄 가능성은 직접적 증거가 아닌 개인의 도덕성으로 판단된다. 검찰은 범죄에 쓰인 도구에 대해선 ‘숨기기 쉬우니 어디엔가 있을 것’이라고 말하면서 사건 전날 부부간의 언쟁이 녹음된 테이프는 한 줄, 한 줄 직접 읊으며 산드라를 압박한다. 어느덧 법정에서는 남편 살해 여부가 아닌 ‘외도를 저지른 아내’, ‘가정의 영역에 충실하지 않은 아내’가 남편을 살해한 근거가 되어 간다. 불완전하고 주관성이 깃들기 쉬운 기억의 조각 조각을 붙잡고 진행되는 기나긴 법정의 시간 속에서 매 순간 진실하기만 하면 문제가 없을 것이라던 산드라는 점차 스스로를 변호하게 된다. 쥐스틴 트리에 감독은 이것이 “공공 영역에 매료되는 이유”라고 말했다. 그는 “법정은 여성과 남성, 또 개인의 삶의 방식에 사회적 도덕성을 강요하는 곳”이라면서 “범죄 행위를 설명하기 위해 개인의 가장 작은 부분을 조명한다는 점에서 매력적인 공간”이라고 전했다. 사뮈엘과 스눕 영화에서 사뮈엘은 스눕은 동일시된다. 영화의 맨 처음, 문학 논문을 완성하기 위해 찾아온 손님과 산드라가 거실에서 이야기를 나눌 때 안내견 스눕이 계단을 내려온다. 그리고 얼마 지나지 않아 남편 사뮈엘이 추락사한다. 사뮈엘과 스눕은 공유하는 하강의 이미지는 관계성에서 비롯된다. 사뮈엘은 가정에서 아내 산드라를 위해 존재한다. 글쓰기에 재능이 없는 자신과 달리 작가로 성공한 아내에게 시간의 영역도, 공간의 영역도 내주며 자존감을 잃어간다. 스눕은 앞이 보이지 않는 다니엘과 언제나 함께 다니며 다니엘이 던져주는 물건을 물어오고, 심지어 다니엘이 주는 것은 ‘그게 무엇이든’ 받아먹는다. 산드라와 사뮈엘의 관계, 다니엘과 스눕의 관계는 한쪽으로 치우친 관계다. 쥐스틴 트리에 감독은 한 영화 매체와의 인터뷰에서 복잡한 가족의 세계에서의 ‘평등’이 가지는 의미가 자신도 궁금하다고 전했다. “부부간에 진정한 평등이 가능한가요? 진실은 적나라하게 드러내는 게 가능한가요?” 법무부 감찰 요원 마르주는 부모의 이면에 혼란스러워하는 다니엘에게 “확신과 결정은 전혀 다른 차원의 문제”라고 조언한다. 다니엘은 진실 여부와 관계없이 엄마 산드라를 믿기로 결정한다. 그리고 마지막 증언을 한다. 이 증언에서 사뮈엘과 스눕의 동일성은 확고해진다. 다니엘은 동물병원으로 향하는 차 안에서 사뮈엘이 안내견 스눕에 빗대어 ‘힘들고 지치면 언제든 죽을 수 있다’고 말한 기억을 끄집어낸다. 사뮈엘을 상징하는 노래 P.I.M.P.는 2003년에 발매된 미국 래퍼 50 Cent의 정규 1집 <Get rich or die tryin’> 수록곡이다. 이 노래는 사뮈엘이 살아 있을 때 내는 유일한 직접적인 소리이자 죽은 자의 말로 남는다. 이 곡의 피처링은 래퍼 ‘스눕 독’이 맡았는데 안내견의 이름이 스눕이라는 점에서도 남편과 안내견의 의도된 관계성을 짐작해볼 수 있다. 관음 : 방청객과 관객들 산드라 가족과 가장 가까이에서 함께하는 안내견 ‘스눕’. 스눕은 ‘염탐한다’는 의미다. 볼 수는 있지만 말하지 못하는 스눕은 어쩌면 관객이 궁금해하는 사건의 전말을 알고 있는 유일한 존재일지도 모른다. 쥐스틴 트리에 감독은 “스눕은 그 자체로 하나의 관점”이라고 말했다. 가족 구성원들 사이의 연결 고리임과 동시에 가정의 모든 사적 비밀을 염탐하는 유일한 존재다. 가정에서의 염탐이 스눕이라면 재판에서는 방청객이다. 방청객은 샅샅이 드러나는 산드라의 세계를 실시간으로 지켜본다. 철저한 제삼자로서 재판이 진행되는 모든 과정을 관음하며 때때로 검찰이 던져주는 신랄한 퍼포먼스엔 웃음도 터뜨리기도 한다. TV쇼에서는 산드라가 써놓은 소설을 바탕으로 그녀의 가정을 재단하고 해부한다. 법원 밖은 재판 결과를 전하려는 기자들로 가득 차 있다. 저마다 마이크를 들고 카메라 앞에서 스탠바이를 하고 있다. 끝내 진실은 다니엘이 연주하는 피아노 소리에 파묻힌다. 밝혀지지 않은 진실. 근데 정말 진실이 궁금한 사람이 있었나. 기자들은 산드라에게 재판에서 이긴 심정을 묻는다. 생방송 되는 재판 결과를 보며 다니엘은 웃지도, 울지도 못한다. 그리고 이 모든 것은 관객이 관음한다. 추측이 난무하고 편견과 왜곡의 소용돌이 속에서 사실과 환상을 넘나드는 재판의 모습을, 가정을 난도질한 제삼자들의 무분별한 개입을, 그 속에서 상처받은 11살 아이의 모습을 지켜본 심정은 어떤가.
  • ‘레즈비언’ 수어 직역하자 ‘女와 몸 비비는 女’…혐오표현 여전

    ‘레즈비언’ 수어 직역하자 ‘女와 몸 비비는 女’…혐오표현 여전

    문화체육관광부 소속 기관인 국립국어원 홈페이지에는 농인과 청인이 한국수어 단어에 대한 한국어 정보를 쉽게 찾아볼 수 있는 ‘한국수어사전’ 코너가 있다. 한국어 단어를 수어로 나타낸 동영상과 동작에 대한 설명이 제공된다. 이 한국수어사전에서 ‘게이’, ‘레즈비언’을 검색하면 어떻게 나올까. 두 단어를 나타내는 수어를 직역하면 각각 ‘항문 섹스를 하는 남자’, ‘여자와 몸을 비비는 여자’다. 트랜스젠더, 양성애자와 같은 단어는 한국수어사전에 등재조차 돼 있지 않다. 2016년 2월 3일 한국수어는 국어와 동등한 자격을 가진 농인의 공용어로 인정받았다. 그러나 8년이 지난 지금까지 성소수자 관련 단어에 대한 논의는 제자리걸음이다. 일각에서는 성소수자를 지칭하는 단어에 담긴 혐오표현을 빼거나 아직 정립되지 않은 표현을 정립하는 등 ‘대안 수어’를 만드는 움직임도 나온다. 그러나 농사회(한국수어를 제1언어로 하는 사람이 만든 공동체) 다수와 국립국어원은 “널리 쓰이는 표현으로 문제가 없다”는 입장이다.3일 연합뉴스는 한국수어의 날을 하루 앞둔 지난 2일 서울 은평구 인권재단 사람 사무실에서 만난 김보석(35)·우지양(34) 한국농인LGBT+ 상임활동가와의 인터뷰를 공개했다. 2019년 12월부터 이러한 한국수어의 문제점을 알리고 변화를 끌어내기 위한 활동을 해오고 있는 활동가들은 한국수어의 현주소를 전하며 답답함을 토로했다. 이들의 활동은 2019년 서울인권영화제에서 시작됐다. 당시 영화제 측은 수어통역사에게 ‘혐오수어가 아닌 수어를 사용해달라’고 요청했다. 그러나 그렇게 바뀐 수어조차 성적인 의미에 집중한 혐오수어였고, 이걸 계기로 농인과 성소수자, 당사자성을 가진 사람들끼리 고민하기 위해 만난 것이 이 단체의 시작이었다. 혐오표현을 뺀 ‘대안 수어’를 만드는 것은 쉽지 않았다. 한국수어 자체가 남성과 여성이라는 성별 이분법적 사고에 기인하고 있었고 수어사전에 아예 없는 표현을 새롭게 개발해야 하는 경우도 많았기 때문이다.그러나 활동가들은 각 어휘와 그것을 둘러싼 맥락을 함께 공부해 가며 총 37개의 대안 수어를 만들었다. 2021년에는 ‘농인성소수자✕한국수어: 편견과 혐오를 걷어낸 존중과 긍정의 언어’라는 제목의 책도 냈다. 이들이 만든 수어에서 게이와 레즈비언은 각각 ‘남성에게 끌리는 남성’, ‘여성에게 끌리는 여성’이라는 의미를 갖는다. 엄지손가락을 치켜들면 남성 또는 사람, 새끼손가락을 치켜들면 여성을 의미하던 기존 수어에 담긴 남성 중심성·성별 이분법적 사고를 배척하기 위해 사람을 표현할 땐 검지손가락을 치켜들기로 했다. 2022년 9월 대안 수어를 반영해달라며 국립국어원에 민원을 제기했지만 받아들여지지 않았다. 국립국어원은 연합뉴스와 통화에서 “지난해 4월 한국농아인협회 등과 자문회의를 통해 논의한 결과 ‘널리 쓰이는 표현이므로 문제가 없다’는 결론을 내렸다”고 밝혔다. 대안 수어를 사전에 함께 올려달라는 요구에 대해서는 “좀 더 고민해보기로 했다”면서도 지금까지 추가 논의는 이뤄진 바 없다고 했다. 김 활동가는 “국립국어원이 말한 회의에 대안수어 운동의 맥락을 이해하는 농인 성소수자는 단 1명도 없었다. 당사자가 없는 회의가 어떤 당위성을 가질 수 있느냐”며 “문제가 없다는 결론은 절대 인정할 수 없다”고 지적했다. 이들은 수어의 중요한 특성 중 하나인 도상성(기호와 의미 사이 관계가 뚜렷한 특성)을 근거로 대안 수어를 받아들이기 어렵다는 입장에 대해서도 “타당성이 없다”고 반박했다. 두 손으로 지붕 모양을 만들어 표현하는 ‘집’이라는 단어처럼 기호와 의미 사이의 관계가 뚜렷하지만, 모든 수어가 그렇지는 않다는 것이다. 그 예시로 김 활동가는 ‘있다’라는 단어를 들었다. 엄지와 새끼손가락만 편 채 엄지 쪽을 코에 대면 ‘있다’라는 의미인데 기호와 의미 사이의 관계가 뚜렷하지 않다는 것이다. 전문가들은 농인사회 자체가 가진 소수자성, 성소수자와 관련한 농인 사이의 인식 미비 등이 수어의 변화를 더디게 만든다고 봤다. 최영주 조선대 수화언어학과 학과장은 “농인 화자들은 인구가 많지 않고 그중에 성소수자는 더욱 적다 보니 그들의 목소리를 반영할만한 통로가 활성화돼 있지 않다”며 “언어가 바뀌기 위해서는 변화의 필요성이 생기고 그에 대한 사회적 합의가 이뤄져야 하는데 수어는 시간이 더 오래 걸릴 수밖에 없다”고 설명했다. 박정근 한국수어통역사협회장도 “수어가 한국 사회에서 공용어가 된 지는 8년째이지만 아직도 비장애인들에게 접근조차 하기 어려운 구조”라며 “그중에서도 소수인 농인 성소수자가 사용하는 언어는 더 상용화되기가 어려울 것”이라고 했다. 우 활동가는 “큰 목표보다는 할 수 있는 작은 목표부터 차근차근 이뤄가자는 생각”이라며 “올해는 농인 성소수자가 농인 또는 청인을 직접 만나 우리의 수어를 알려줄 수 있는 자리를 만들고 싶고 함께 할 수 있는 인권활동가들도 더 많이 양성하고 싶다”고 바람을 전했다.
  • ‘장애인 망언’ 오태원 부산 북구청장, 국민의힘 당원권 6개월 정지

    ‘장애인 망언’ 오태원 부산 북구청장, 국민의힘 당원권 6개월 정지

    국민의힘이 발달장애인 망언으로 공분을 산 오태원 부산 북구청장에 당원권 정지 6개월 중징계를 내렸다. 4월 총선을 앞두고 ‘설화’ 악재를 서둘러 털고 가려는 모양새다. 국민의힘 중앙윤리위원회는 31일 제15차 중앙윤리위원회 회의를 통해 오 구청장에 당원권 정지 6개월 징계 처분을 내렸다. 당 윤리위원회 규정 제20조(징계사유) 제2호, 윤리규칙 제4조(품위유지) 제1항 위반이다. 제20조 제2호는 당원이 ‘현행 법령 및 당헌·당규·윤리규칙을 위반해 당 발전에 지장을 초래하거나 그 행위의 결과로 민심을 이탈케 했을 때 징계 사유에 해당한다’고 규정한다. 제4조 제1항 4호는 ‘성별·나이·인종·지역·사회적 약자 등에 대한 편견이나 차별을 노골적으로 드러내는 언행을 해서는 안 된다’고 명시한다. 당원권 정지는 탈당 권유, 제명 등과 함께 중징계에 해당한다. 앞서 오 구청장은 지난 17일 김형찬 부산 강서구청장과의 합동 기자간담회 자리에서 김 구청장이 “발달장애인 돌봄으로 정상적 생활이 힘든 발달장애인 부모가 무슨 죄가 있냐”고 말하자 “죄가 있다면 안 낳아야 했는데 낳은 잘못”이라고 말해 논란을 일으켰다. 그는 발언 직후 야당과 장애인 학부모 단체의 반발이 커지자 “말이 잘못 나갔다. 발달장애인을 폄훼하려는 의도는 아니었다”면서 “고생하는 게 안타깝다는 취지의 발언이었다”고 사과했다.
  • [백종우의 마음 의학] 자살로 내몰지 않는 사회/경희대병원 정신건강의학과 교수

    [백종우의 마음 의학] 자살로 내몰지 않는 사회/경희대병원 정신건강의학과 교수

    지난해 말 많은 사랑을 받아 온 한 배우가 자살로 사망했다. 고인의 명복을 빈다. 남겨진 유가족의 고통이 먼저 걱정된다. 지인들 또한 적지 않은 충격을 받았을 것이다. 고인을 한 번도 만나지 못한 사람이라도, 특히 위기에 처한 사람이라면 고통이 전염될 수 있다. 뉴스를 보지 않더라도 정신건강의학과 진료실에서는 이런 유명인의 자살 소식을 환자들을 통해 실시간으로 듣는다. “남 일 같지 않아요.” “저런 분도 죽는데 나 같은 사람이 살아서 뭐 하겠어요.” 이런 날은 진료를 정시에 마치기 어렵다. 1998년부터 정신과에서 일했지만 전공이 기분장애와 트라우마여서 마약 환자를 만날 일이 별로 없었다. 그런데 지난해는 마약으로 입원한 환자가 그간 입원했던 마약 관련 환자보다 많았다. 마약 문제는 우리 곁에 바짝 다가와 있다. 의사가 그들을 신고할 의무는 없다. 마약 문제가 반복됐던 한 명을 제외하고는 경찰서에 가지 않았다. 물론 재발하거나 법적으로 조치가 필요한 환자에게는 자수를 권하기도 한다. 퇴원한 환자들은 외래 치료를 받으며 잘 지내고 있다. 마약 복용은 분명 범죄다. 동시에 마약중독은 치료와 재활이 가능한 질환이다. 물론 이를 스스로 시작하긴 어렵다. 마약중독 치료에 전념해 온 참사랑병원 천영훈 원장의 표현처럼 판도라의 상자를 연 사람은 스스로 주워 담기 어렵다. 치료와 재활을 지원하는 사회 시스템이 필요한 이유다. 미국에서도 마약중독 치료자의 3분의2 이상은 법이 의무화한 치료를 받고 있다고 한다. 치료와 재활을 우선하지 않고 ‘범죄’로만 보는 시각은 매우 위험하다. 이번 사건의 경우 대중의 사랑으로 살아온 사람에게 공개적 수준의 수사와 개인정보 유출이 감당하기 어려운 스트레스가 됐을 것이다. 물론 그런 일도 없이 궁지에 몰렸다면 더 억울했을 것이다. 검찰에서 발주한 자살 예방 연구 용역에 참여한 적이 있다. 수사 과정에서의 자살은 해외에서도 발생한다. 이유는 다양하다. 명예를 회복하기 위해, 본인의 신념을 주장하기 위해, 결백을 증명하기 위해, 때로는 고통을 피하기 위해 피의자는 자살을 생각한다. ‘죄를 부인하는 사람은 자살하지 않는다. 억울해서 자살하겠다는 사람은 말뿐이고 실제 자살 가능성은 작다. 자백하는 사람은 자살 위험성이 없다.’ 이 모두가 대표적 편견이었다. 현실은 전혀 그렇지 않았다. 수사는 분명 자살 위험을 높일 수 있다. 이를 염두에 두고 수사하고, 필요하면 정신건강 문제에 적극적으로 개입하는 시스템을 반드시 갖춰야 한다. 우리 사회는 이제 마약과 전쟁을 벌여야 한다. 그 대상은 마약 산업으로 이득을 보는 조직과 개인이어야 할 것이다. 마약 복용도 범죄이므로 수사는 엄정히 하더라도 인권을 보장하고 생명을 보호하는 방안을 찾아야 한다. 일본의 자살예방법 1조는 ‘자살로 내몰지 않는 사회’라는 문장으로 시작한다. 우리 모두에게 자살 위기에 빠진 사람을 구조할 책임이 있다는 뜻으로 읽힌다. 하물며 우리가 그들을 자살로 내몰아서는 안 된다.
  • 양육지원금으론 턱없이 모자란 학원비·식비… ‘불쌍한 아이’ 시선도 부담[잠시만 부모가 되어주세요]

    양육지원금으론 턱없이 모자란 학원비·식비… ‘불쌍한 아이’ 시선도 부담[잠시만 부모가 되어주세요]

    “20년 전에 구청에 간 적이 있는데 ‘기초생활수급비 받으려고 위탁아동 데리고 온 거냐’고 하더라고요. 지금도 크게 달라진 건 없어요.” 2003년 가정위탁 제도가 시작될 때부터 학대 피해 아동들을 돌봤던 권태희(65)씨는 현재 중학생 형제 2명을 맡아 키우고 있다. 이 형제들을 돌본 지 12년째, 위탁을 처음 시작한 지는 20년이 넘었지만 친부모가 아닌 ‘위탁’부모라는 하나의 이유만으로 권씨의 가슴을 찌르는 편견은 여전했다. 위탁부모들에게 쏟아지는 가장 흔한 악담은 ‘남의 애를 키워서 얼마 받느냐’, ‘애 앞으로 나오는 돈으로 다른 주머니 차는 것 아니냐’, ‘애를 못 낳아서 남의 애라도 키우고 싶었나 보다’ 등이다. 국가와 지방자치단체가 떠넘긴 아이를 돌보는 것만으로도 벅찬 위탁부모들이 아이가 주는 행복만으로 양육하기 쉽지 않은 이유 중 하나다. 일부 오해와 달리 정부와 지자체가 위탁가정에 고정적으로 지원하는 양육지원금은 월 30만~50만원에 불과하다. 아이의 식비와 병원비, 학원비 등을 내기에도 턱없이 부족한 수준이다. 아동권리보장원에 따르면 실제 혈연관계가 아닌 위탁가정 10가구 중 6가구(63.7%)는 ‘사회적 이타심 실현’, ‘종교적 이념 실천’ 등을 이유로 아이를 품는다. 서울신문이 위탁부모 170명을 상대로 진행한 실태조사에서도 한 달에 위탁아동 양육에 쓰는 비용은 80만~100만원이 30.6%, 100만원 이상 25.3%, 60만~80만원 22.9% 등 10명 중 8명의 위탁부모가 60만원 이상을 지출했다. 전문 위탁가정은 월 100만원을 받지만, 학대 피해 경험이 있거나 장애를 앓고 있는 아이를 돌보며 병원 치료에 막대한 비용을 지불한다는 점을 고려하면 지원금으로 수익을 챙기기는 어렵다. 친부모가 아닌 탓에 학대나 방임이 발생할 수 있을 것이라는 편견과 위탁아동을 ‘불쌍한 아이’로 보는 시선도 부모와 아이를 모두 힘들게 한다. 아동권리보장원이 지난해 위탁가정과 아동을 대상으로 받은 개선 요구사항을 보면 “위탁아동을 ‘불쌍한 아이’로 인식하는 등 사회적 편견을 개선해 달라”는 내용이 네 번째로 많았다. 법적 제도 개선, 경제적 지원, 양육 비용 다음으로 많은 건의 사항이다. 입양가정에서 사망한 ‘정인이 사건’ 등 각종 사건 이후에는 위탁가정을 바라보는 편견이 더 심해지기도 한다. 하지만 2022년 아동학대로 판단된 신고 2만 7971건 중 위탁가정에서 발생한 신고는 전체의 0.3%인 80건에 불과했다.
  • “얼마 받길래 키우는거냐”…위탁부모 두 번 울리는 사회적 편견[잠시만 부모가 되어주세요]

    “얼마 받길래 키우는거냐”…위탁부모 두 번 울리는 사회적 편견[잠시만 부모가 되어주세요]

    “20년 전에 구청에 간 적이 있는데 ‘기초생활수급비 받으려고 위탁아동 데리고 온 거냐’고 하더라고요. 지금도 크게 달라진 건 없어요.” 2003년 가정위탁 제도가 시작될 때부터 학대 피해 아동들을 돌봤던 권태희(65)씨는 현재 중학생 형제 2명을 맡아 키우고 있다. 이 형제들을 돌본 지 12년째, 위탁을 처음 시작한 지는 20년이 넘었지만 친부모가 아닌 ‘위탁’부모라는 하나의 이유만으로 권씨의 가슴을 찌르는 편견은 여전했다. 위탁부모들에게 쏟아지는 가장 흔한 악담은 ‘남의 애를 키워서 얼마 받느냐’, ‘애 앞으로 나오는 돈으로 다른 주머니 차는 것 아니냐’, ‘애를 못 낳아서 남의 애라도 키우고 싶었나 보다’ 등이다. 국가와 지방자치단체가 떠넘긴 아이를 돌보는 것만으로도 벅찬 위탁부모들이 아이가 주는 행복만으로 양육하기 쉽지 않은 이유 중 하나다. 일부 오해와 달리 정부와 지자체가 위탁가정에 고정적으로 지원하는 양육지원금은 월 30만~50만원에 불과하다. 아이의 식비와 병원비, 학원비 등을 내기에도 턱없이 부족한 수준이다. 아동권리보장원에 따르면 실제 혈연관계가 아닌 위탁가정 10가구 중 6가구(63.7%)는 ‘사회적 이타심 실현’, ‘종교적 이념 실천’ 등을 이유로 아이를 품는다. 서울신문이 위탁부모 170명을 상대로 진행한 실태조사에서도 한 달에 위탁아동 양육에 쓰는 비용은 80만~100만원이 30.6%, 100만원 이상 25.3%, 60만~80만원 22.9% 등 10명 중 8명의 위탁부모가 60만원 이상을 지출했다. 전문 위탁가정은 월 100만원을 받지만, 학대 피해 경험이 있거나 장애를 앓고 있는 아이를 돌보며 병원 치료에 막대한 비용을 지불한다는 점을 고려하면 지원금으로 수익을 챙기기는 어렵다. 친부모가 아닌 탓에 학대나 방임이 발생할 수 있을 것이라는 편견과 위탁아동을 ‘불쌍한 아이’로 보는 시선도 부모와 아이를 모두 힘들게 한다. 아동권리보장원이 지난해 위탁가정과 아동을 대상으로 취합한 개선사항을 보면 “위탁아동을 ‘불쌍한 아이’로 인식하는 등 사회적 편견을 개선해 달라”는 요청이 네 번째로 많았다. 법적 제도 개선, 경제적 지원, 양육 비용 다음으로 많은 건의 사항이다. 입양가정에서 사망한 ‘정인이 사건’ 등 각종 사건 이후에는 위탁가정을 바라보는 편견이 더 심해지기도 한다. 하지만 2022년 아동학대로 판단된 신고 2만 7971건 중 위탁가정에서 발생한 신고는 전체의 0.3%인 80건에 불과했다.
  • “마음도 ‘인바디’처럼 수시로 검사… 의료 연계 시스템 강화해야”[당신의 마음은 안녕하십니까]

    “마음도 ‘인바디’처럼 수시로 검사… 의료 연계 시스템 강화해야”[당신의 마음은 안녕하십니까]

    ‘10년 내 자살률 절반 감축’. 지난 5일 정신건강 정책 비전 선포대회에서 정부가 내건 목표 중 하나다. 경제협력개발기구(OECD) 국가 가운데 ‘자살률 1위’를 20년 가까이 유지한 대한민국 정신건강의 민낯을 드러낸 슬로건이기도 하다. 서울신문은 지난달 30일부터 이달 7일까지 네 차례에 걸쳐 보도한 ‘대한민국 정신건강 리포트’를 통해 우리의 정신건강 실태를 점검하고 누구나 쉽게 정신건강을 관리받을 수 있는 사회적 풍토와 시스템을 마련하자고 제안했다. 대한민국의 정신건강 관리와 관련해 미명이 걷히고 아침이 밝아 오기를 기대해서다. 기획을 마무리하는 취지에서 지난 12일 개최한 전문가 좌담회에서는 빈약한 정신건강 인프라에 대한 우려가 제기됐다. 정부가 ‘100만명 심리 상담 지원’만 약속하고 말 것이 아니라 현장의 목소리를 더 들어야 한다는 지적도 나왔다. 좌담회에는 박경은 120다산콜재단 노동이사, 이한결 한국정신장애인연합회 전략본부장, 이해우 서울시정신건강복지센터장, 정정엽 정신의학신문 자문위원(정신과 전문의), 최준호 대한신경정신의학회 미래전략특별위원장(정신과 전문의)이 참석했다. -정부가 지난 5일 발표한 ‘정신건강정책 혁신 방안’에서 2027년까지 국민 100만명 심리 상담을 지원하겠다고 하는데 실효성이 있다고 보나.최준호 생각보다 정신건강 상담에 대한 수요가 많다. 상담 인력의 질이 보장된 상황에서 상담이 양적으로 늘어나면 상담 문턱을 크게 낮출 수 있을 거다. 다만 기초 상담 인력이 상담하는 동안 예기치 못한 문제에 봉착하거나 상담 대상자에 대한 의료상의 접근이 필요한 상황일 때 다른 의료 전문가와 연계하는 시스템을 구축해야 한다. 현재로서는 상담과 의료 서비스 간 연결 고리가 부족하다.정정엽 조기 진단은 정신과 의사가 잘할 수 있는 영역이다. 전문의들은 인턴, 4년간의 레지던트 생활, 1년간의 보호병동 근무 등을 통해 정신질환 환자의 상황을 누구보다 잘 이해하고 있다. 그렇기에 의사가 초기에 대상자와 상담을 해서 약물 치료가 필요한 사람은 진료받도록 안내하고, 상담이 필요한 사람은 전문 상담사와 연계해 지속적으로 상담받을 수 있도록 하는 게 좋다. 정신과 의사가 부족한 현재 우리나라 상황상 가장 적합한 모델이다. -최근 몇 년간 정신건강의학과 진료를 받는 인원이 늘었지만 사회적 편견 때문에 여전히 병원에서 상담받기를 꺼리는 사람도 많다. 정정엽 정신과 진료를 안 받는 이유에는 ‘편견’도 있지만 그것보다 자신의 상황을 잘 모르는 탓이 크다. 정신건강에 대한 정확한 정보가 없으니 치료를 안 받아도 괜찮다고 생각하거나 치료받으면 정말 좋아지는지를 잘 모른다. 자신의 현재 정신건강 상태가 어떤지 파악할 수 있는 정확한 정보가 담긴 콘텐츠를 만들어 국민의 정신건강에 대한 이해도를 높여야 한다. 병원에 가지 않고 헬스장만 가도 인바디 검사를 하면 내 몸의 체지방 분포 등에 대해 알 수 있지 않나. 꼭 의료 기관에 가지 않아도 우선 자신의 마음 상태를 일상에서 알아볼 수 있는 게 중요하다. 정부가 경각심을 가지고 정신건강 콘텐츠를 제작하는 데 예산을 투입해야 한다. -정신질환자가 지역사회에서 이용할 수 있는 인프라가 부족하다는 지적이 있다.이해우 정신질환을 겪는 사람들이 지역사회 안에 섞여야 한다. 지역사회에는 병원, 의원은 물론 재활시설, 복지관도 있어야 한다. 일터까지 포함해 이 전체를 아우르는 게 지역사회다. 하지만 우리나라는 지역사회와 병원을 분리해서 생각하는 경향이 짙다. 대부분 정신의료 서비스라고 하면 ‘정신병원’이라고 하는 정형화된 이미지를 떠올리는데 이는 그 서비스의 일부다. 정신건강에 대한 지역 서비스가 필요하다는 전 국민적인 합의가 있다면 정부가 예산을 적극 투입해서 인프라를 갖춰야 한다.이한결 정신장애인이 지역사회에서 이용할 수 있는 자원이 거의 없다. 정신장애인들 대부분 병원에서 퇴원해도 ‘갈 곳이 없다’고 한다. 그래서 재입원율도 높다. 정신질환을 겪어도 사회에서 활동할 수 있는 기반이나 안정적인 주거지가 마련돼야 하는데 현재로서는 전혀 없다. -정부가 정신응급병상도 확대하겠다고 하는데 현재 상황은 어떤가. 최준호 대한신경정신의학회에서 조사해 보니 몇 년 새 150병상 이하의 의사 2명이 협업하는 수도권 병원이 주로 문을 많이 닫은 것으로 나타났다. 이런 상황이다 보니 의사들이 참여한 카톡 채팅방이 있는데 가장 긴급하게 다뤄지는 주제가 병실이다. ‘병실 있느냐’, ‘병실 없다’라는 대화가 오간다. 이런 상황에서 당장 입원해야 하는 환자가 입원 못 하는 상황이 벌어진다. -정부가 청년층의 정신건강 검사 결과에 따라 지역 정신건강복지센터에서 사후 관리를 받을 수 있도록 하는 방안을 추진한다고 하는데 현재 인력과 인프라로 충분한가. 이해우 지역 정신건강복지센터는 인력이 부족한 상황에서 정신건강뿐 아니라 마약, 자살, 재난 등 다양한 업무를 맡고 있다. 초반엔 감정 노동도 다뤘다. 일단 무슨 일이 터지면 무작정 센터에 맡겨진다. 이렇게 되면 좋은 인력이 오래 남지 못할뿐더러 노하우도 쌓이지 않는다. 정신질환 당사자도 센터의 사례 관리 담당자가 자주 바뀌면 상대적 박탈감을 느끼게 된다. 그리고 센터가 지역인구 단위별로 있어야 한다. 현재는 인구 13만명인 종로구에도 1곳, 인구 65만명인 송파구에도 1곳이다. 시설의 규모가 작더라도 이용자의 접근성을 보장하고 이들이 의료 서비스에서 배제되지 않도록 확충되어야 한다. -직업과 일이 정신건강에 미치는 영향도 간과할 수 없다. 감정 노동자들이 현장에서 겪는 애로가 있다면.박경은 120다산콜재단 상담사들의 경우 교묘하게 진화한 악성 민원 전화에 시달린다. 그런 전화를 받은 직원들은 그 순간 자신이 제어할 수 없는 감정 상태에 놓인다. 이를 잘 해소한 다음 업무를 이어 나가야 하는데 그러지 못하는 사람이 많다. 지역 보건소와 연계한 마음건강 사업에도 참여해 상담 지원을 받지만 일회성에 그치는 경우가 많다. 심리 상담을 받은 사람들의 이야기를 들어 보면 ‘잘 자고 스트레스 받지 말라’는 말만 듣는 경우가 많다고 하는데 정신질환을 조기에 발견할 수 있는 깊이 있는 상담이 이뤄져야 한다. 그리고 서울시의 경우 감정 노동자에 관한 보호 조례가 갖춰져 있는 등 상황이 낫지만 다른 지역은 그렇지 못하다. 정규직이냐 하청 위탁업체 직원이냐에 따라서 이용할 수 있는 정신건강 서비스의 편차도 크다. 정부가 이런 점을 고려한 지원을 해 주면 좋을 것 같다. -정부가 중증 정신질환자를 위한 고용지원 방안을 발표했는데 이에 대한 의견은. 이한결 등록 정신장애인 고용률이 현재 10% 수준이다. 또 이들의 약 80%가 수급자다. 현재 노동시장은 정신질환이나 정신장애에 대한 이해가 없기에 정신장애인을 거의 고용하지 않는다. 일을 하려면 안정적인 주거지도 있어야 하지 않나. 정신장애인의 자립에는 고용, 주거 지원, 복지 서비스 등이 복합적으로 얽혀 있다. 이런 환경이 마련되지 않은 상황에서 정부가 정신장애인 고용률을 2030년까지 30%로 끌어올리겠다고 하는 얘기는 허무맹랑하게 들린다. 등록 정신장애인 외에 미등록 정신장애인들까지 고려하면 지역사회에서 방치되고 고용 현장에서 멀어진 사람들이 더 많을 거다. 분명 공공이 나서서 해결해야 할 문제다.
  • [이순녀의 이사람] “정신건강, 선입견·편견부터 깨야… 사법입원제 진지한 논의 필요”/논설위원

    [이순녀의 이사람] “정신건강, 선입견·편견부터 깨야… 사법입원제 진지한 논의 필요”/논설위원

    호주선 초등생부터 정신건강 교육관계 맺기·학폭 대처법 등 가르쳐인식 개선에 대중매체 역할 중요극단적 사례 다루면 선입견 강화중증정신질환 조기 치료 땐 호전사전에 위험한 상황 발생 막아야 우울증에 섣부른 충고는 ‘역효과’곁에 있어 주고 이야기 들어 줘야 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 자살률 1위, 아동·청소년 행복지수 꼴찌, 우울증 환자 100만명…. 세계 10위권 경제대국 대한민국에 드리워진 이 짙은 그늘을 걷어내기 위해 정부가 정신건강정책 혁신에 나섰다. 윤석열 대통령은 지난 5일 ‘정신건강정책 비전선포대회’에서 정신건강 문제를 국정 어젠다로 삼아 예방, 치료, 회복 등 전 과정을 체계적으로 관리하고 지원하는 방안을 마련하겠다고 약속했다. “정신건강을 개인의 문제로 놔두지 않고 국가가 적극 나서서 해결하겠다고 하는 건 그만큼 상황이 심각하다는 얘기입니다. 대통령이 관심을 갖고 추진하는 정책이니 많은 변화가 있을 것으로 기대합니다.” 이날 회의에 참석했던 곽영숙(69) 국립정신건강센터장의 말이다. 그는 “정부의 이런 노력들이 우선은 정신건강에 대한 인식이 개선되는 계기가 됐으면 좋겠다”고 말했다. 소아정신과 전문의와 정신건강의학과 교수로 40여년간 정신건강의학 분야에 매진해 오다 지난 1월부터 보건복지부 소속 공공 정신건강 중추 기관을 이끌고 있는 곽 센터장을 만나 정신건강의 중요성과 예방책 등에 대해 들었다.-정신건강에 대한 관심은 늘었지만 정신질환자와 정신병원을 대하는 부정적 인식은 여전히 강하다. “안타까운 현실이다. 선입견과 편견을 깨려면 ‘멘털 헬스 리터러시’(mental health literacy), 즉 정신건강 문해력을 키우는 교육이 중요하다. 정신건강을 이해하고 자신의 정신건강을 인식하는 능력을 기르는 교육을 선진국은 대부분 하고 있다. 호주에선 초등학교 저학년부터 정규교육 과정에 정신건강 항목을 포함시킨다. 의사 소통, 관계 맺기, 학교폭력 대처법 등을 가르친다. 조현병 같은 중증정신질환의 원인을 과학적으로 이해시키는 교육도 필요하다. 지식이 없으면 막연한 불안감이 생기고 혐오와 차별로 이어질 수 있다.” -정신질환자를 평범한 이웃의 모습으로 그린 드라마 ‘정신병동에도 아침이 와요’가 호평을 받고 있다. 대중매체의 역할도 중요한 것 같다. “미디어에서 정신질환을 어떻게 다루느냐가 사회적 인식에 큰 영향을 미친다. 정신질환자의 범죄 같은 극단적인 사례를 다룬 드라마를 보면 부정적인 선입견이 강화될 수밖에 없다. 반면 노희경 작가의 드라마 ‘괜찮아, 사랑이야’, ‘우리들의 블루스’는 각각 조현병과 우울증을 앓는 전문직 남녀를 주인공으로 내세워 내 가족, 친구 누구든 정신건강 문제를 겪을 수 있다는 점을 보여 줬다. 이런 기회가 많을 수록 정신질환에 대한 인식도 달라질 것이다.” -중증정신질환자의 이상동기 범죄가 사회불안 요인인 것도 사실이다. 사법입원제 등이 대책으로 논의되고 있는데. “중증정신질환자가 치료를 제대로 안 받으면 자해·타해 등 위험한 상황이 발생할 수 있다. 하지만 이런 사례는 극히 일부다. 극단적인 상황이 벌어지지 않도록 치료를 제때 하는 것이 중요한데 코로나19 시기에 집단 감염 문제로 정신병동이 문을 닫으면서 허점이 있었다. 정신질환자를 입원시키려면 2명 이상의 보호 의무자 신청과 서로 다른 병원에 소속된 2명 이상 전문의의 일치된 소견 등 절차가 까다롭다. 입원 치료를 빨리 받으면 상태가 호전될 수 있는 환자에 대해선 법의 개입을 진지하게 논의할 필요가 있다고 본다.” -우리나라의 우울증 유병률과 자살률은 왜 이렇게 높은가. “원인을 한 가지로 얘기할 순 없다. 다양한 요소가 작용한 결과라고 본다. 끊임없는 경쟁과 차별, 상대적 박탈감, 좋은 일보다 안 좋은 일에 신경을 쓰는 부정 편향성 등으로 인해 스스로 불행하다고 느끼는 청소년들이 늘고 있다. 취업 좌절을 경험한 청년들이 겪는 우울증도 심각하다. 우울증으로 깊은 실의에 빠져 더이상 상황이 나아지지 않을 것이라고 판단될 때 자살에 이르는 경우가 많다. 우울증을 조기에 치료해야 자살을 막을 수 있다. 자살을 예방하는 방법은 두 가지다. 우선은 심리적으로 고립되거나 소외감을 느끼지 않도록 항상 타인과의 교류를 유지하는 것이다. 다른 하나는 회복력이다. 바닥까지 추락했다가 다시 튀어오르는 번지점프처럼 감정이 바닥을 쳐도 다시 기운을 낼 수 있는 마음근육을 키워야 한다. 건강한 사람도 위기나 고난, 스트레스를 경험하면 얼마든지 정신질환을 앓을 수 있다. 심리방역을 가르치는 정신건강 교육이 필요한 이유다.” -주변에 우울증으로 힘들어하는 사람이 있다면 어떻게 대해야 할까. “곁에 같이 있어 주고, 이야기를 들어 주는 것이 가장 중요하다. 조심해야 할 것은 섣부른 충고다. ‘마음을 굳게 먹어라’ 같은 조언은 말하는 사람 입장에선 격려와 응원이지만 듣는 사람에겐 의지가 약하다는 뜻으로 잘못 전달될 수 있다. 힘들다는 사실에 공감해 주는 것이 먼저다. 상태가 오래 지속되거나 악화하면 전문가 상담을 받을 수 있도록 도와줘야 한다.” -국립정신건강센터의 역할은. “1962년 정신의학 진료와 연구, 교육을 관장하는 국가기관으로 처음 문을 연 국립정신병원이 모태다. 1982년 국립서울정신병원, 2002년 국립서울병원으로 명칭을 바꿨다가 2016년 국립정신건강센터로 거듭났다. 의료부에서 24시간 정신응급진료실과 재활 클리닉 운영 등 치료와 재활을 담당하고 정신건강사업부에서 국민 정신건강 증진과 인식 개선을 위한 다양한 사업을 하고 있다. 정신건강연구소는 정신건강 실태조사와 정책 연구 개발을 한다. 사회적 재난과 사고 경험자를 위한 국가트라우마센터도 운영한다. 정신건강과 연관된 모든 사업을 하고 있다.” -국가트라우마센터에선 어떤 일을 하나. “집단트라우마를 겪는 이들의 심리적 회복을 돕는 기구다. 2013년 재난 현장을 방문해 위기 대응 활동을 펼쳤던 심리위기지원단 역할을 확대해 2018년 4월 개소했다. 찾아가는 재난심리지원 서비스인 ‘마음 안심버스’ 등으로 초기에 심리적 충격을 완화하고 재난 이후 일상생활 복귀에 어려움을 느끼는 이들을 위한 치료프로그램을 운영 중이다. 이태원 참사와 관련해서도 유가족과 관계자 약 7000명이 상담을 받았다. 응급구조대원과 의료진 등 재난대응인력이 경험하는 직무 스트레스를 관리하는 프로그램도 제공한다. 매년 4월 트라우마 치유주간을 열어 일반인 대상 트라우마 예방 교육을 실시하는 등 국민 인식 개선에도 힘쓰고 있다.” -센터장 재임 동안 이루고 싶은 일은. “몸이 아프면 병원에 가듯 마음이나 정신이 아프면 망설이지 않고 방문할 수 있는 친근한 기관이 되도록 노력하겠다. 센터에서 치료와 재활을 받고 완치된 환자와 가족 5명이 우리 상담 직원으로 일하고 있다. 치료에 그치지 않고 일상 회복으로까지 이어지는 사례가 많아지도록 힘쓰겠다. ” ■곽영숙 센터장은 서울대 의대 전공의, 소아정신과 전임의를 거쳐 국립정신건강센터 전신인 국립서울병원에서 13년간 소아정신과장으로 일했다. 재직 당시 소아자폐증진료소를 열어 자폐증과 발달장애 아동 등 소아청소년 환자를 위한 다각적이고 체계적인 치료의 길을 열었다. 제주대 의대 개교 직후 교수로 임용돼 20년간 근무하면서 제주지역 정신건강센터, 학교정신건강 사업 등에 참여했다. 대한소아청소년정신의학회 이사장, 아동정신치료의학회 회장, 한국학교정신건강의학회 회장을 지냈다.
  • 정신질환자는 잠재적 범죄자?… 병원 밖 ‘복지 절벽’에 신음[대한민국 정신건강리포트-당신의 마음은 안녕하십니까]

    정신질환자를 향한 사회적 편견은 어제오늘 일이 아니다. ‘서현역 흉기 난동’ 사건 같은 이상동기 범죄가 발생할 때마다 낙인의 시선은 제일 먼저 그들에게 꽂힌다. ‘정신질환자는 잠재적 범죄자’라는 인식이 확산하는 동안 이들은 사회에서 점점 더 소외되고 배제된다. 대표적인 게 일자리다. 정신질환자는 일을 하지 못하거나 일을 해도 소득이 적은 경우가 많다. 정신질환자의 특수성을 반영한 맞춤형 일자리 지원 대책이 마련되지 않은 데다 고용주의 편견까지 더해진 탓이다. 실제로 한국장애인고용공단이 발표한 ‘2023년 상반기 장애인 경제활동 실태조사’에 따르면 15개 장애 유형 가운데 조현병, 양극성 정동장애(조울증), 반복성 우울장애 등을 겪는 정신장애인의 고용률은 10.5%로 전체 장애인 고용률인 36.1%에 크게 못 미친다. 정신장애인의 국민기초생활수급 비율은 2022년 12월 말 기준 70.4%에 이른다. 정신질환자 관련 인권 단체와 당사자들이 ‘동료 지원가’의 필요성을 강조하는 것도 이와 연관돼 있다. 동료 지원가는 자신의 극복 경험을 토대로 다른 정신질환자의 회복을 돕는 조력자인 동시에 정신질환자가 사회 활동에 나설 수 있는 하나의 통로다. 현재는 일부 지역 정신건강보건센터에서 한시적으로 고용한 상태다. 조순득 대한정신장애인가족협회 회장은 “전국에 정신건강복지센터를 포함한 지역사회 재활 기관이 300여곳 있는데 한 곳당 두 명씩만 정식 채용해도 일자리가 600개 생긴다”고 말했다. 사회 활동에 참여할 기회가 적다 보니 정신질환자들은 고립감과 외로움을 호소한다. 보통 20~30대에 처음 발병해 입원과 퇴원을 반복하는 동안 타인과 관계를 맺을 기회가 적기 때문이다. 이에 정신질환자의 사회 복귀와 자립을 지원할 수 있는 다양한 지역사회 인프라가 마련돼야 한다는 목소리가 높다. 이한결 한국정신장애인연합회 전략기획본부장은 “정신질환자 관리 체계가 입원을 통한 사회로부터의 격리나 배제가 중심이 되다 보니 당사자가 퇴원 후 이용할 수 있는 지역 복지 서비스는 거의 없었다”고 지적했다. 신석철 송파정신장애동료지원센터장은 “정신질환자가 병원에서 퇴원하지 않는 이유 중 1순위가 밖에 나와도 갈 곳이 없다는 것”이라며 “이들이 머물 수 있는 주택과 일상회복을 지원하는 쉼터, 일자리 등을 뒷받침하는 지역사회 인프라를 마련해야 한다”고 강조했다.
  • [단독] “부모님이 날 죽이려 해” 돌변한 딸… 죄인이 된 가족, 함께 아팠다[대한민국 정신건강리포트-당신의 마음은 안녕하십니까]

    [단독] “부모님이 날 죽이려 해” 돌변한 딸… 죄인이 된 가족, 함께 아팠다[대한민국 정신건강리포트-당신의 마음은 안녕하십니까]

    “엄마 아빠가 나를 죽이려고 해요.” 누구보다 씩씩하고 당당했던 딸 호경(33·가명)이 어느 날 갑자기 이상한 말들을 쏟아 냈다. “우리 아빠는 살인자예요. 엄마도 똑같아요.” 섬뜩한 말을 읊조리는 딸을 지켜보던 김경애(65·가명)씨는 현실을 받아들일 수 없었다. 겨우 병원에 끌고 간 딸에게 부여된 질병코드는 F20. 그렇게 호경씨는 스물두 살에 조현병 진단을 받았다. 지극히 평범했던 경애씨와 가족들의 인생도 그날 이후 완전히 달라졌다. 경애씨는 지난 10여년간 딸의 발병과 치료, 몇 차례의 재발 과정을 옆에서 지켜봤다. 아픈 가족이 있다는 이유로 경애씨는 죄인처럼 살아야 했다.국내 조현병 진단 환자 수(‘국가정신건강 현황보고서 2021’)는 18만 2901명. 경애씨 같은 중증정신질환 가족들은 돌봄과 치료, 책임을 자신들이 온전히 떠안고 있다고 호소한다. 서울신문과 만난 경애씨는 “딸도 소위 ‘미친 사람’이 됐지만 나도 10여년 동안 마찬가지로 미쳐 있었다”고 돌이켰다. 친구들에게 항상 인기가 많았던 딸. 매사에 똑 부러졌던 딸. 그런 딸에게 왜 이런 일이 일어났을까. 김씨는 스스로를 탓했다. 딸 앞에서 부부싸움을 자주 했던 기억, 잔소리를 하며 스트레스를 줬던 기억을 끄집어내며 자책했다. 돌아보면 전조 증상이 있었다. 해외여행을 갔던 딸은 새벽에 “귀신이 있는 것 같다”고 황당한 소리를 했다. 조현병의 주요 증상은 환청과 망상이다. ‘그때 알아채고 빨리 치료받게 했다면 어땠을까’ 뒤늦은 후회가 밀려왔다. #22세, 조현병 환청·망상, 대수롭지 않게 생각어느 날 문득 섬뜩한 말 쏟아내 2년 뒤 재발 땐 ‘해 끼칠까’ 걱정 조현병에 대해 아는 바가 전혀 없었던 경애씨는 딸에게 처음 증상이 나타났을 때 어떻게 대처해야 할지 몰라 막막했다. 지방 소도시에 살던 경애씨는 병원을 알아보는 일부터 난관에 부딪혔다. 친척의 소개를 받고 차로 2시간 거리에 있는 경기도의 한 전문병원에 딸을 데려갔다. 딸은 이 병원에서 5개월 동안 입원 치료를 받은 뒤 격리 트라우마가 생겼다. 대다수 정신질환자 가족은 환자의 입원 과정에서 ‘인권이 우선이냐, 치료가 우선이냐’를 놓고 딜레마에 빠진다. 논란의 중심에는 ‘보호입원제’가 있다. 현행법상 본인 동의 없는 강제입원에는 세 가지 방법이 있다. ▲ 보호의무자에 의한 보호입원 ▲도지사·시장·군수에 의한 행정입원 ▲의사·경찰관이 의뢰하는 응급입원 등이다. 소송 등의 이유로 행정·응급입원을 꺼려 대부분 보호입원 절차를 밟는다. 환자와 극심한 갈등을 빚기 쉬운 강제입원의 부담과 책임을 전적으로 가족이 지고 있는 셈이다. 경애씨는 “병원에 한번 입원하면 트라우마가 심하다”며 “병원 환경도 폐쇄 병동이 아닌 개방 병동으로 바뀌어야 한다”고 말했다. 퇴원 후 증상이 호전된 듯 보였으나 딸의 병은 2년 뒤 재발했다. 약을 끊은 게 원인이었다. 집을 무작정 나간 딸은 새벽이 돼서야 돌아왔다. 경애씨는 딸이 또 집을 나갈까 봐, 멋대로 약을 거를까 봐 노심초사한다. 그는 “딸이 누구에게 해를 끼치거나 반대로 안 좋은 일을 겪을까 두렵다”고 했다. #세상의 편견인권과 치료 사이, 부담 떠안아“아프고 싶어 아픈 게 아닌데…”중증환자 국가책임제 도입을 아무리 가족이라 해도 조현병 환자를 돌보는 일은 쉽지 않다. 경애씨는 “당사자가 가장 힘들지만 가족도 힘들다”며 “가족도 상담을 지원받아야 한다”고 강조했다. 세상을 원망하기만 했던 경애씨에게 생각을 바꿀 계기가 찾아왔다. 중증정신질환자 가족을 대상으로 한 교육을 받은 것이 전환점이 됐다. 하지만 ‘서현역 흉기 난동’과 같은 사건이 벌어지면 모녀는 덩달아 다시 죄인이 된다. 경찰통계연보 등에 따르면 2019년 기준 정신장애 범죄자의 비율은 전체 질환자의 0.2% 수준이다. 같은 해 총인구수 대비 전체 범죄자 비율인 3.1%에 크게 못 미치지만 화살은 정신질환으로 쏠리곤 한다. “엄마, 나는 세상의 편견과 차별이 제일 힘들어. 내가 아프고 싶어서 아픈 게 아닌데….” 딸의 넋두리에 경애씨의 마음이 무너진다. 경애씨조차 주변에 딸이 아프다는 사실을 숨긴다. 속 시원하게 이야기를 할까 싶다가도 딸이 주홍글씨를 짊어질 듯해 조심하게 된다. 경애씨가 가장 걱정하는 것은 자신도, 딸도 나이가 든다는 점이다. 그는 “나이가 칠십을 넘기면 힘이 없어질 텐데 그때 딸의 병이 재발하면 내가 감당하기 힘들 것”이라고 말했다. 병세가 심해지는 급성기 때 정신질환자 가족들은 폭언이나 폭력에 시달리곤 한다. 가족을 대상으로 범죄를 저지른 사례도 적지 않다. 그는 “내가 노쇠해지기 전에 국가에서 당사자들을 케어해 주면 좋겠다”고 호소했다. 전문가들도 국가와 지방자치단체가 중증정신질환자 관리에 더욱 적극적으로 개입해야 한다고 입을 모은다. 대한신경정신의학회는 서현역 흉기 난동 사건 직후 성명서를 내고 “감당하기 어려운 중증정신질환 치료를 가족이 아닌 국가가 책임지는 국가책임제를 도입해야 한다”고 촉구했다. 정부도 지난 5일 정신건강정책 혁신 방안을 발표하며 사법입원제도 도입과 관련한 사회적 논의를 시작한다고 밝혔다.
  • 장애인이 만든 쿠키·종이컵…착한 소비에 동참해 보세요

    장애인이 만든 쿠키·종이컵…착한 소비에 동참해 보세요

    “카페에서 사람들을 만나는 일이 정말 좋아요. 손님들이 제가 만든 커피나 카페에서 파는 빵, 쿠키를 먹고 맛있다고 하실 땐 뿌듯하고요.” 발달장애인인 신은경(34)씨는 서울 강서구 가양동에 있는 직업재활시설 기쁜우리보호작업장에서 운영하는 ‘카페 조이아’에서 2011년부터 바리스타로 근무하고 있다. 오전 11시부터 오후 4시까지 커피를 비롯한 다양한 음료를 제조하고 손님을 응대한다. 지난달 27일 카페에서 만난 신씨는 “예전에는 낯도 많이 가리고 소심한 성격이었는데 카페에서 일하면서 성격이 180도 바뀌었다”면서 “적성에 잘 맞아서 힘든지도 모르고 일한다”고 말했다. 서울 25개 자치구에는 기쁜우리보호작업장 같은 장애인 직업재활시설이 140곳 있다. 이곳에서 4100여명의 중증 장애인이 각종 물건을 생산한다. 사무용품, 화장지 등 생활용품부터 비닐봉지·종이컵 등 일회용품, 커피·쿠키·빵등 식품류까지 품목도 다양하다. 청소나 우편 발송, 세차, 빈대 퇴치 방역 소독 등 용역 서비스도 제공한다. 장애인 직업재활시설에서 생산한 제품과 용역 서비스는 서울시립장애인생산품판매시설(이하 판매시설)을 통해 판매된다. 생산 시설과 소비자를 연결하는 가교 역할을 하는 곳으로 장애인 생산품 홍보와 판로 개척을 위해 힘쓴다. 시내 6곳에 있는 카페인 ‘행복플러스가게’에 장애인 생산품을 전시하고 판매할 뿐 아니라 온라인 쇼핑몰인 ‘에이블 마켓’도 운영 중이다. 장애인 생산품과 각종 서비스는 ‘중증 장애인 생산품 우선 구매 제도’에 따라 정부나 지자체 등 공공 기관에 주로 납품되고 있지만 최근엔 민간 기업에도 진출했다. 올해 6월 현대백화점 온라인 리빙·식품관 ‘투 홈’에 처음 장애인 생산품 110여개 제품이 입점한 것이다. 이상익 판매시설 원장은 “중증 장애인 생산품에 대해 ‘질이 떨어지는데 비싸다’라는 편견이 많았는데 한번 사용해보면 비장애인이 생산한 것과 다르지 않다”면서 “장애인들이 자긍심을 가지고 일할 수 있도록 ‘착한 소비’가 확산하면 좋겠다”고 말했다. 실제로 중증 장애인에게 직업재활시설은 일할 수 있는 공간인 동시에 자신의 소망을 이뤄나가는 곳이다. 구립강서구직업재활센터에서 제품을 조립하고 포장하는 임가공 작업을 3년간 해온 발달장애인 이학영(29)씨는 “이곳에 오기 전에는 우유·신문 배달 등 다양한 아르바이트를 했는데 모두 짧은 기간만 일했다”면서 “시설에서는 무언가 꾸준히 할 수 있다는 기쁨도 크고, 적지만 부모님께 용돈도 드릴 수 있어서 보람차다”고 말했다. 서울시와 판매시설은 앞으로 홍보·판촉 활동을 강화해 장애인 생산품 소비를 촉진하고 시민들의 인식을 개선할 다양한 기회를 마련할 계획이다. 이수연 서울시 복지정책실장은 “장애인의 일자리 창출과 소득 보장에 이바지하는 장애인 생산품에 대한 시민의 인식을 제고하고 생산품 품질을 향상할 수 있도록 경영 컨설팅, 품질 관리, 신규 아이템 발굴 등을 적극 지원하겠다”고 말했다.
  • 에이즈보다 무서운 ‘당신의 편견’

    에이즈보다 무서운 ‘당신의 편견’

    감염병·약자 둘러싼 ‘사회적 배제’ 의학적 위기 넘어 박탈·위험 조장무의식에 내재된 ‘암묵적 편견’타인의 고통에 반응 못하게 막아공감·응답 위해 끝없이 질문해야 미국의 문화평론가 수전 손태그(1933~2004)는 ‘은유로서의 질병’이라는 책에서 “질병을 둘러싼 은유는 어떤 질병에 낙인을 찍으며, 좀더 나아가서는 질병을 앓는 사람들에게 낙인을 찍어 놓는다”라고 비판했다. 그러면서 그는 “질병은 단지 질병이며 치료해야 할 그 무엇일 뿐”이라고 말했다. 손태그가 책을 냈을 때는 1989년. 그로부터 34년이 지난 지금 에이즈는 물론 감염병에 대한 사람들의 낙인찍기는 사라졌을까. 안타깝지만 그렇지 않다. 12월 1일은 에이즈에 대한 오해와 편견을 불식하고 예방을 위한 정보 교환, 교육 홍보, 인권 존중 등을 강조하기 위해 유엔이 정한 ‘세계 에이즈의 날’이다. 때맞춰 사회적 약자와 감염병에 대한 인식과 관련한 책들이 잇따라 출간돼 눈길을 끈다.의료인류학자 서보경의 ‘휘말린 날들’은 여러 질병 중에서 가장 오랫동안 낙인이 공고히 찍혀 온 HIV/에이즈를 바탕으로 감염이라는 문제를 우리 사회가 어떻게 대하고 있는지를 살펴본다. 저자는 에이즈 환자나 그 주변 사람들이 평범한 사람들과 다른, 특수한 상황에 부닥친 사람들이거나 그 때문에 숨거나 도망쳐야 하는 존재가 아니라고 말한다. 그들은 감염이라는 사건을 한발 앞서 겪은 사람들로 우리 사회에 들려줄 이야기가 있는 중요한 존재라는 것이다. 그는 “코로나 시기 ‘나는 아직 감염되지 않았다’는 증명이 방역 지침을 성실히 이행한 좋은 시민이라는 유일한 증거처럼 작동했다”고 꼬집는다. 저자는 역사, 의료적 현실, 법의 문제를 넘나들며 질병을 둘러싼 사회적 배제가 단순한 의학적 위기를 넘어 어떻게 박탈과 위험을 만들어 내는지 적나라하게 드러낸다. 그러면서 강조하고자 하는 것은 ‘감염은 개인에게만 책임을 물을 수 없는 공동체의 일’이라는 점이다. 이런 인식은 차별과 고용 불안 같은 사회적 요인이 장애인, 성소수자, 비정규직 노동자 등 사회적 약자들의 건강을 어떻게 해치는지 연구해 온 김승섭 서울대 보건대학원 교수의 신작과도 맥을 같이한다.6년 전 ‘아픔이 길이 되려면’이라는 책으로 질병의 사회적 책임을 물었던 그가 이번에는 ‘타인의 고통’을 연구하는 과정에서 겪은 시행착오를 고백한다. 그러면서 그는 무의식에 내재한 암묵적 편견은 타인의 고통에 반응하지 못하게 막는 원인이라고 지적한다. 한국 사회는 특히 심하다. 출생 시 법적 성별과 외모에서 드러나는 성별 정체성이 다른 트랜스젠더는 5명 중 1명꼴로 신분증 제시가 필요한 상황에서 부당한 대우가 두려워 아파도 병원을 찾지 않는다. 휠체어 사용 장애인은 운전기사나 승객들의 따가운 시선 때문에 대중교통 이용을 포기한다. 2018년 내전을 피해 제주도에 온 예멘 난민 수용을 두고 논란이 일 때 ‘범죄를 일으킬 수 있다’는 주장이 많은 호응을 얻은 것은 한국 사회가 타인에 대한 암묵적 편견을 넘어 명시적 편견을 드러내는 대표적 사례라고 김 교수는 꼬집는다. 그럼에도 타인의 고통에 응답하기 위해서는 끊임없이 질문을 던져야 한다고 말한다. “한 사회가 ‘인간에 대한 최소한의 예의’를 지켰다면 살아남을 수 있었던 목숨이 계속 부당하게 죽어 나가고 있는 상황에서 ‘살아남은 목격자’인 우리는 계속 질문해야 합니다. 한국 사회의 부조리한 생존경쟁에서 이득을 취하고 있는 밀렵꾼은 누구인지 말입니다.”
  • 나는 [숨겨야만 사는] 정신질환자입니다[당신의 마음은 안녕하십니까]

    나는 [숨겨야만 사는] 정신질환자입니다[당신의 마음은 안녕하십니까]

    “어릴 때부터 남들과 다르다고 생각했어요. 가끔 참을 수 없이 불안하거나 우울했고 뜬눈으로 밤을 새우다 학교에 가지 못한 날도 많았어요. 부모님께 정신과 진료를 받고 싶다고 했지만 병원에 가지 못했어요. ‘너는 정신병자가 아니다. 병원에 가지 않고도 스스로 이겨낼 수 있다’고 하셨어요. 그래서 ‘병원은 아무나 가는 게 아니구나’라고 생각했죠. 하지만 크면서 불안감과 우울은 더 커졌어요. 혼자 죽으려는 시도까지 했어요. 죽겠다고 다짐한 게 2019년이에요. 마지막이라는 생각에 친구에게 전화를 했더니 오히려 친구가 ‘마지막이라고 생각하고 병원에 가 보라’고 했어요. 진료비도 보내 줬구요. 덕분에 지금은 완전히 달라졌습니다. 한 달에 한 번씩 치료를 받고 약을 처방받아요. 식당에서 요리 일도 하고 남자친구도 생겼어요. 왜 진작에 병원을 찾지 않았을까라는 생각도 해요. 그런데 여전히 제 주변에서는 약을 끊는 게 어떠냐고 합니다. 남자친구마저 ‘이제 병원에 가지 않아도 되는 것 아니냐’고 했을 땐 화가 났어요. 약은 제 마지막 살길이에요. 약을 먹지 않고 나을 수 있는 것 아니냐는 이야기를 들을 땐 ‘나 보고 다시 죽으라는 건가’ 하는 생각도 해요. 저는 다시는 예전으로 돌아가고 싶지 않아요. 약도 꾸준히 먹고 치료 상담도 빠지지 않을 거예요. 저는 정신질환자입니다. 그래도 저는 잘 살고 있어요.” 27세 최서연(가명)씨는 평범한 20대 여성 요리사다. 4년 전 처음으로 찾았던 병원에서 우울증 진단을 받고 지금까지 꾸준히 치료를 받고 있다. 최씨는 서울신문과의 심층 인터뷰를 통해 치료를 시작한 뒤부터는 자살 시도도 하지 않고 불안감이나 우울로 잠을 이루지 못하는 경우도 현저히 줄었다고 했다. 그럼에도 최씨는 자신이 정신과 진료를 받고 있다는 사실을 주변에 거의 알리지 않았다. 최씨의 진료 사실을 아는 이는 친한 친구 몇몇과 남자친구 정도다. 부모님도 최씨가 정신과 진료를 받고 있다는 사실은 모른다. 정신질환에 대한 편견 탓이다. 최씨는 “주변에서 ‘약까지 먹어야 해? 심리 상담으로도 괜찮아질 수 있는 것 아니야?’라고 말할 땐 여전히 정신질환에 대한 편견이 강하다는 생각에 마음이 아프다”고 했다. 332만 2176명. 지난해 치매를 제외하고 정신질환으로 정신과 진료를 받은 국민의 숫자다. 29일 서울신문이 국민건강보험공단 자료를 토대로 추출한 결과다.지난해 말 기준 인구 1000명 중 64.6명으로, 100명당 6명꼴이다. 전체 부산시민(올해 10월 말 기준 329만 8213명)만큼의 국민들이 정신적 어려움으로 병원을 찾은 셈이다. #질병5년간 환자 28% 늘어‘코로나블루’로 급증 정신질환 진료 인원수는 최근 5년간 뚜렷한 증가 추세를 보였다. 2018년 인구 1000명당 정신질환(치매 제외) 진료 인원은 50.4명으로 5년간 28.3% 늘었다. 진료 인원 규모는 같은 기간 260만 9537명에서 2022년 332만 2176명으로 27.3% 증가했다. 연평균 4.9% 불어난 셈이다. 2019년 말 시작된 코로나19 팬데믹 이후 급격한 사회변화로 우울증이나 불안장애 등을 겪는 ‘코로나블루’가 급증의 주요 요인으로 꼽힌다. 그간 개인적인 어려움으로만 치부했던 마음의 문제를 의료진의 도움을 통해 해결할 수 있는 증상으로 여기게 된 사회적 인식의 변화도 정신과 진료 인원 증가의 요인으로 작용했다. 그럼에도 정신질환에 대한 사회적 편견은 여전하다. 서울신문이 정신질환자 78명, 정신과 진료 경험이 없는 일반인 113명을 대상으로 각각 실시한 설문 조사 결과에 따르면 두 조사군 모두 ‘정신과 치료를 받았을 경우 주변에 알리지 않겠다’는 응답이 절반 이상(정신과 진료 경험자 53.7%, 정신과 진료 미경험자 52.8%)이었다.정신과 진료 사실이 알려졌을 경우 학교나 직장 등에서 불이익을 받을까 봐 두렵다고 대답한 이들도 절반 안팎(진료 경험자 49.1%, 진료 미경험자 52.9%)이었다. #편견“학교·직장서 불이익 우려치료 땐 약물중독 걱정도” 정신과 진료 경험 유무에 따라 정신과 진료에 대한 인식 차이도 드러났다. ‘주변 사람이 정신과 진료를 받았다는 사실을 알게 됐을 경우 안타까운 마음보다 부정적 생각이 먼저 드냐’는 질문에 정신과 진료 경험자들은 3.6%만이 ‘그렇다’고 답했지만 정신과 진료 경험이 없는 이들은 14.9%가 ‘부정적인 생각이 든다’고 밝혔다. 정신질환자들에 대한 사회적 편견이 여전히 심각하다는 의미다. 정정엽(정신과 전문의) 대한신경정신의학회 이사는 “정신질환은 다른 질병에 비해 사회적 편견이 여전하다. 대표적인 것이 약물중독이나 부작용에 대한 우려”라면서 “일부 수면제를 제외하고 대부분의 항정신성약물은 의존성이 없어 쓰다가 중단했을 때 나타나는 금단증상이 없다”고 말했다. 김일빈 차의과대학 강남차병원 정신의학과 교수는 “항정신성 약물 복용 시 향후 치매 등으로 이어지는 것 아니냐는 편견이 있지만 오히려 우울증이나 불안증을 치료하지 않고 방치했을 때 치매로 이어질 확률이 더 크다”면서 “정신적 이유로 일상생활에 지장을 줄 정도라면 치료에 적극 나서는 것이 중요하다”고 말했다.
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