서울시가 후천성 면역결핍증(에이즈) 환자를 장애인으로 지정해 의료·복지 혜택을 주는 방안을 추진하고 있다고 한다. 우리사회에서 에이즈 환자는 직장을 잃고 가족과도 단절돼 극빈층으로 전락하기 일쑤이다. 이같은 현실을 감안하면 에이즈 환자에 대한 의료·복지 혜택을 확대하려는 서울시 방침은 분명 환영할 만하다. 다만 에이즈 환자를 장애인으로 지정해서 문제를 해결하려는 방식은 현실적으로 받아들여지기 어렵다. 취지에는 동의하지만 방법이 잘못됐음을 지적하지 않을 수 없다. 부끄러운 일이지만 우리사회에는 장애인에 대한 편견이 여전히 존재하고 그 때문에 장애인들의 삶은 팍팍할 수밖에 없다. 그런데도 장애인들의 생활여건을 개선해 주는 노력을 하기는커녕 에이즈 환자까지 장애인 범주에 포함시킨다면 무슨 일이 벌어지겠는가. 장애인 가운데 에이즈 환자가 끼어 있다는 인식이 퍼지면 장애인에 대한 편견은 더욱 심해질 것이 불 보듯 뻔한 일이다. 서울시는 일본 등 몇몇 선진국에서 에이즈 환자를 장애인에 포함시켜 각종 복지 혜택을 준다는 사실을 정책 추진의 근거로 내세운다. 그러나 장애인과 에이즈 환자에 대한 우리사회의 인식이 그 나라들과는 다른 만큼 평면적으로 비교하는 자체가 무리이다. 국내 에이즈 환자는 6월말 현재 4051명이라고 한다. 그 정도 인원에게 의료·복지 혜택을 주는 방법은 얼마든지 따로 있을 것이다. 그들을 섣불리 장애인으로 지정해 기존 장애인들을 더욱 힘들게 하는 정책은 있어서는 안 된다.

서울신문은 그동안 ‘희귀난치병’으로 고통을 받는 환자들에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 국내 언론사로는 처음으로 지난해 7월부터 ‘희귀난치병-도전과 정복’이라는 주제로 1년 넘게 장기 연재해 왔습니다. 분야별로 국내에서 손꼽히는 전문의를 직접 만나 말단비대증 등 43종의 희귀난치병의 원인과 증상, 발병 추이와 치료법은 물론 대책과 건강보험 등 제도상의 문제까지 심층적으로 다뤘습니다. 오늘로 그 대단원의 막을 내립니다. 관심을 가져주신 독자, 그리고 인터뷰에 응해주신 전문의들에게 감사의 말씀을 드립니다. 아울러 이를 정리하는 의미에서 국내 희귀난치병에 대한 문제점을 되짚어봅니다. <편집자 주> 정확한 통계는 어렵지만 국내의 희귀난치병 환자들은 수백만명에 이른다. 이들은 병마 외에 제도는 물론 일반인의 인식과도 싸워야 하는 등 이중, 삼중의 어려움을 겪고 있다. 이 중에서도 환자와 의료인들이 지적하는 가장 심각한 문제는 현행 건강보험 제도. 제원 확보의 어려움이야 어차피 시간을 두고 해결할 수밖에 없다지만 납득할 수 없는 급여 기준을 설정해 수많은 환자와 가족들에게 주는 고통이 적지 않다는 것. ●건강보험 사각지대 많다 “혈우병을 예로 들면 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 훨씬 우수한 치료제로 평가받는 유전자 재조합 제제의 경우 건강보험 급여 기준이 1988년 이후에 출생한 혈우병 A형 환자와 모든 혈우병 B형 환자에 국한돼 있어 그 이전에 출생한 A형 환자는 속수무책입니다. 또 유전자 재조합 제제의 처방 횟수도 월 10회로 제한돼 출혈이 빈번하게 발생하는 중증 환자들이 심각한 고통을 겪고 있지요. 이런 점은 당연히 정책적으로 해결해 줘야지요.” 경희대 동서신의학병원 유명철(병원장·정형외과) 박사는 이런 사례를 들어 희귀난치병 치료에 따른 제도의 문제를 지적했다. 건강보험 정책이 치료제 개발 등 의료계의 빠른 변화에 탄력적으로 대응하지 못하고 있다는 지적이다. 비단 혈우병에만 국한된 것은 아니다. 자가면역 질환으로 인체의 면역체계가 자신의 외분비선을 공격해 문제가 되는 쇼그렌증후군의 경우 2004년부터 건강보험 지원을 받고 있지만 진단 과정이나 이 병의 합병증인 심각한 치석 문제를 해결하기 위한 치과치료의 경우는 아직 급여 혜택도 주어지지 않고 있다. 이와 유사한 문제는 치매나 알츠하이머에서도 그대로 나타난다. 알츠하이머는 급속한 노령화 때문에 2020년에는 우리나라에만 100만명이 넘는 환자가 발생할 것으로 예상되는 무서운 질환이지만 이를 예방적으로 치료하도록 하는 건강보험 지원은 현실과 엇박자를 보이고 있다. 건국대병원 신경과 한설희 교수는 “치매의 경우 대부분의 환자가 고혈압, 당뇨, 관절염, 심장질환, 호흡기질환, 파킨슨병 등 3종 이상의 질환을 함께 가져 기존 치료제 외에 추가로 치매와 행동장애를 치료할 수 있는 약물 투여가 필수적인데, 현행 보험제도가 이를 대폭 제한하고 있다는 점이 문제”라고 꼬집었다. ●급여 못받는 희귀난치병 아예 급여 대상에서 빠진 질환도 잇다. 골화석증(骨化石症)은 한 가지 질병이 인간에게 어떤 고통을 줄 수 있는지를 가늠케 해주는 병이다. 뼈가 약해 가볍게 부딪치기만 해도 툭툭 부러지고 말기 때문이다. 그러나 골화석증은 아직 보험급여 대상이 아니다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 한정순(가명·47·여)씨의 경우 1983년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그때마다 수술을 받아야 했다. 여기에다 지금은 만성 골수염과 시각장애, 골수 기능부전까지 앓고 있다. 한씨는 “다른 병과 달리 이 병만 예외라는 사실을 납득하기 어렵다.”며 “가난한 살림이 나 때문에 거덜나는 걸 지켜보기가 죽는 것보다 더 힘들다.”고 울먹였다. 비장증후군의 경우도 동반되는 심장병에만 급여가 적용될 뿐 질환 자체는 아직 보험 대상조차 아니다. 환자에게 적용하는 장애기준도 현실과는 한참 동떨어져 있다. 세종병원 소아과 김수진 과장은 “환아들의 심장이 개구리와 닮아 장애 진단이 당연한데도 우리나라에서는 어린이 환자들에게 성인 기준을 적용한다. 그 사이에 환아들이 대부분 숨지는데 이런 기준을 적용한다는 게 부끄럽다.”고 토로했다. ●사회적 인식은 후진국 뇌성마비도 마찬가지이다.1회에 120만원이나 하는 보톡스 주사요법의 경우 만 2∼5살 환아는 급여 대상이지만 똑같은 환아도 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우에는 보험 적용을 못 받는다. 여기에다 모든 뇌성마비 환자를 ‘비정상인’으로 치부하는 사회적 인식도 개선되어야 할 점으로 꼽힌다. 세브란스병원 재활의학교실 박은숙 교수는 “뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증 직업인도 늘고 있다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 우리는 이들이 교육조차 제대로 받고 있지 못하다. 이유는 관심이 없기 때문”이라고 지적한다. 사회적 편견 때문에 환자와 가족들이 한사코 병을 숨기는 질환이 간질이다. 아직도 ‘지랄한다.’며 간질을 ‘천형’으로 여기는 사람들이 적지 않다. 국내에 40만∼50만명의 환자가 있는 것으로 추산되는 간질은 대뇌 속에서 과도한 전기에너지가 발생해 생기는 질환으로, 정신질환도, 유전질환도 아니다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이 질환에 대한 사회적 편견이 바로잡히지 않으면 수많은 간질 환자들이 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없다.”고 개탄했다. ●해법은 정책에 있다 의료인들은 우리나라의 건강보험 체계가 다른 나라에 비해 결코 뒤지지 않으며, 급여 범위도 빠르게 확대되고 있지만 여전히 사각지대가 존재하고 있으며, 정책의 문제 때문에 급여 형평성을 잃고 있다고 지적하고 있다. 세브란스병원 안이비인후과병원장 권오웅 교수는 “사실 보험 재정이야 하루아침에 해소되지 않을 문제이지만 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다.”면서 “노인성 황반변성의 경우 급속한 노령화로 환자 수가 급증하지만 초기 진단법인 형광안저촬영과 레이저 및 광역학치료 일부만 보험 적용이 되는데 이런 문제는 당연히 정책적으로 풀어내야 한다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

고전의 파장은 오래 간다. 그 힘은 원형 그대로를 고집하는 완고함에서 나오는 게 아니라 어떤 해석과 변형에도 유연하게 움직이는 융통성에서 나온다. 고전에 대한 독창적인 해석이 관객의 폐부를 뚫고 들어가는 사례가 많아지면서 한창 물오른 고전 뒤집기. 서양 고전의 대표작인 ‘햄릿’과 한국의 고전 ‘심청’의 돌연변이가 여름의 한복판에 선다. 햄릿이 사라진 무대를 두 연극은 어떻게 책임질까. 발레뮤지컬과 현대판 마당극으로 얼굴을 내밀 ‘심청’은 또 어떤 모습일까. 정서린기자 rin@seoul.co.kr ■ “청아, 내가 발기부전이구나” 발랄한 심청과 ‘발랑 까진’심청? 효심 깊고 애처롭기만 했던 ‘심청’이 도발을 꿈꾼다. 여름의 절정에 만나게 될 ‘심청’이 발레와 B급 코미디로 각각 재해석되는 것.‘발레뮤지컬 심청’은 주관 강한 청이를,‘도화골 음란소녀 청이’는 대담하고 솔직한 청이를 선보일 예정이다. 8월16일부터 26일까지 공연할 ‘발레뮤지컬 심청’(유니버설아트센터)은 유니버설발레단과 양정웅 연출의 합작이다. 시력장애 소녀에게 아빠가 심청을 읽어주는 극중 극으로 시작하는 이 작품은 매튜 본의 ‘백조의 호수’와 같은 댄스뮤지컬을 시도한다. 연출을 맡은 양씨는 “심청은 너무 잘 알려진 소재로, 지난해 일본에서 유니버설 발레단의 ‘심청’을 보고 굉장한 드라마가 될 수 있겠다는 생각이 들었다.”고 연출 계기를 설명했다.‘한여름밤의 꿈’ 등 전작의 반 이상을 고전에 할애해 온 양씨는 “고전은 현재와 미래를 통틀어 인간의 보편성을 담아내기 때문에 이를 현대화하고 재조명하는 작업을 좋아한다.”고 했다. ‘발레뮤지컬 심청’의 관전 포인트는 발레가 보여주는 생략과 압축, 몸의 미학이 타악·판소리·재즈·오페라 등 다양한 음악, 드라마를 만나 일으키는 화학 반응이다. 제10회 서울 프린지 페스티벌 출품작 ‘도화골 음란소녀 청이’(8월25∼27일, 소극장 예)는 스스로 B급을 자청하고 나선다.‘도화골’은 ‘심청이 죽을 때 가장 아쉬운 게 뭘까.’라는 질문에서 출발한다. 청이는 외친다.“처녀로 죽는 것이 한없이 억울하오!”‘미성년자 관람 자제’ 등급이라는 자체 검열을 괜히 걸어놓은 게 아니다. 청이는 죽기 전에 자신의 성적 환상을 충족시키려 하고, 심학규는 딸의 젖동냥을 다니다가 과부들과 눈이 맞는다. 이런 성적인 코드는 기존의 성 가치와 사회적으로 고정된 여성의 성 역할에 대한 편견을 맘껏 놀려댄다. ‘도화골’은 마당극 형식을 채택해 이야기꾼의 재담과 질박한 대사로 극을 풀어나간다. 동시에 만화나 슬랩스틱 코미디의 하위문화적 요소를 보란 듯이 펼쳐보인다. ‘도화골’의 연출가 지영씨는 “고전 속 인물들이 우리가 알고 있는 방식이나 정보대로 표현되지 않고 전혀 엉뚱한 모습을 보이면 관객은 신선한 경험과 웃음을 얻게 된다.”면서 고전을 분해한 이유를 밝혔다. 이들의 발칙한 발상은 고루하고 식상한 고전에서도 얼마든지 새로운 예술의 싹을 찾아낼 수 있다는 비전을 보여준다. ■ 햄릿 없는 ‘햄릿’ 가능할까 햄릿 빠진 ‘햄릿’공연이 가능할까? 세계에서 가장 많이 공연되고 다양하게 변주되었다는 연극 ‘햄릿’. 이번에는 아예 햄릿을 빼기로 작정한 두 연극이 있다. 햄릿이 없다면 유령은 과연 누구에게 복수를 청할까. ‘술집 돌아오지 않는 햄릿’(9월2일까지, 서울 대학로 인켈아트홀 2관)은 햄릿 없는 햄릿 공연이라는 엉뚱한 상상으로 시위를 당겼다.‘햄릿’ 개막을 코앞에 두고 햄릿역을 맡은 배우가 사라진다. 이틀, 사흘, 나흘이 지나는 속타는 일주일간, 연극쟁이들은 술집에서 분과 한과 흥, 그리고 술로 푼다. 결국 배우들은 햄릿 없이 가기로 결정한다. 왜 하필 술집일까. 연출을 맡은 위성신씨는 “연극인들이 가장 많이 가는 공간이 극장, 연습실, 술집이다. 연극쟁이들은 술집에 가면 연극 얘기만 한다. 무대 위에서 올려지는 것보다 수많은 작품들이 술집에서 만들어진다.”고 설명했다. 배우들은 무대에서 술을 들이켠다. 관객의 몫도 있다.‘햄릿’에서 꽃을 나눠주던 오필리어는 오징어를 돌린다. ‘술집’은 햄릿을 핑계로 연극쟁이들의 열정과 삶, 연극이 끝난 자리에 더 부글대는 상상력을 보여준다. 연출자는 “사극이 현대인의 일상에 유효한 것처럼 고전도 그러하다.”면서 “가장 많이 현대화된 고전, 햄릿을 색다른 설정으로 분해하고 싶었다.”고 한다. 그는 앞으로 술집 시리즈를 계속 만들어낼 계획이다. 제10회 서울 프린지 페스티벌에 선보일 ‘플레이위드햄릿’(8월17∼19일, 포스트극장)도 햄릿이 말썽을 부린다. 햄릿 역의 유명배우가 영화에 출연하면서 공연이 취소될 판이다. 매번 단역만 주워섬기던 삼류배우들은 의기투합한다.“우리라고 못 할 거 뭐 있어!” ‘플레이위드햄릿’은 한번도 중심이 되어 본 적 없는 사람들이 중심이 되는 이야기다. 그래서 여기 등장하는 햄릿은 고민만 하고 있어도 멋있는 햄릿이 아니다. 시골에서 상경한 청년, 배우의 꿈을 못 버린 이혼녀가 주인이다. 극은 원작의 갈등관계를 그대로 가져간다. 햄릿과 오필리어, 왕비간의 갈등, 레어티스와 클로디어스의 갈등을 연극을 준비하는 배우들간의 균열과 함께 끌고간다. 인정받지 못하는 사람들에 대한 연민을 코미디로 희석시킨다. 연출을 맡은 박선희씨는 “햄릿 역시 인정받지 못한 사람 아니냐.”면서 고전에는 다시 한번 곱씹을 수 있는 많은 소스가 있다고 평가했다.“지금 만들어지는 작품들은 현재 시제가 들어 있어서 이 시대가 지나면 해석의 여지가 없지만 고전은 시대를 막론하고 우리 자신이 투영되죠.”

●김동건의 한국, 한국인(KBS2 밤 12시55분) 86 아시안게임의 유력한 금메달 기대주로 촉망받았지만 훈련을 하다 척추를 다쳐 전신이 마비된 전 국가대표 체조선수 김소영은 선진국의 장애인 시스템을 배우겠다며 미국 유학을 떠났다. 이젠 장애인을 도우며 사회에 대변하는 역할을 하고 싶다는 체조요정 김소정의 새로운 인생을 만나본다.   ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 150만명의 아동이 영양실조에 시달리는 에티오피아에서는 플럼피넛으로 모자라는 영양을 채운다. 플럼피넛은 땅콩과 야채유, 분유, 비타민, 미네랄 등이 들어있고 땅콩버터 같은 질감에 달콤한 맛이 나서 아이들이 좋아한다. 무엇보다 조리할 필요가 없고 어디서나 간편하게 먹을 수 있다.   ●60분-부모(EBS 오전 10시) 엄마 고은영씨는 아이가 하나여서 생활비의 반을 교육비에 투자할 수 있었다고 말할 만큼 외동딸 다예의 교육에 많이 신경을 쓰고 있다. 한편 다예는 외동아이가 고집스럽다는 편견과는 달리, 어린이집에서 친구들과 잘 어울리고 집에서는 엄마의 일도 척척 도와준다. 외동아이 다예의 일상을 만나본다.   ●솔로몬의 선택(SBS 오후 8시50분) 폰팅 상담원 여자가 실연에 빠진 남자를 위로하면서 거액의 통화료를 받아 냈다. 남자는 마음을 빼앗겨 비싼 요금이 붙는데도 통화를 계속한다. 하지만 남자는 여자가 가식적으로 얘기했다는 것을 알고는 사기라고 주장한다. 남자의 마음을 이용해 돈을 챙긴 여자에게 사기죄가 성립되는지 알아본다.   ●내곁에 있어(MBC 오전 7시50분) 은호는 실장이 잡아놓은 토크쇼에 출연한다. 은호는 자세한 사정은 방송에서 말할 수 없으며 친어미니께 고통을 드리려고 가수가 된 것이 아니라고 해서 주위를 당황하게 한다. 선희는 방송을 본 뒤 용기에게 자기를 놓아달라고 부탁한다. 용기는 화를 내면서 끝까지 옆에서 용서를 빌라고 말한다.   ●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 오래 서 있으면 아랫배가 아프고 배가 더부룩해지며 변비와 설사가 반복되는 증상이 있다. 또 구토가 나고 열이 오른다면 골반장기염을 의심해 보아야 한다. 골반 장기염이란 자궁, 난관, 난소, 복막 및 인접 조직 등을 침범하는 염증성질환인데 여성의 건강을 위협하는 ‘골반장기염’에 대해서 알아본다.

동료들은 그를 ‘민원의 달인’이라고 부른다. 공직생활 17년을 꼬박 민원 업무의 최일선에서 근무한 문광택(39·마포구 망원2동사무소·7급)씨는 민원인은 물론 다른 공무원에게도 민원 상담원 역할을 톡톡히 한다. “달인요? 부담스럽네요. 불편한 몸 때문에 가만히 앉아있는 업무만 하다 보니 자연스럽게 전문성을 갖게 된 것뿐인데요.” 짐짓 태연하게 말하는 그는 세 살 때 소아마비 증세를 보여 지체장애1급 판정을 받았다. 휠체어에 의지해 학창시절을 보낸 문씨가 사회에 첫걸음을 내디딘 것은 1990년. 장애인에게는 경쟁률이 더욱 센 9급 공무원 시험에 두 번째 도전해 합격의 영광을 안았다. 장애인에 대한 편견이 요즘보다 강했던 당시에도 공직은 승진이나 보수 등에 차별이 덜한 곳으로 여겨졌기 때문이다. 그러나 그곳에도 걸림돌은 있었다. 일반적으로 2∼3년에 한번씩 담당업무를 이동하는 순환보직제도가 있었지만, 움직임이 불편한 그에게는 제한이 있었다. “엘리베이터가 문제였죠. 마포구청사는 오래된 건물이라 계단을 이용해야 하거든요. 원활한 업무 처리를 위해서는 1층에서 5층으로 올라갈 때도 있지만 휠체어로는 불가능하죠.” 창전동사무소(현 서강동사무소)에서 9년, 대흥동사무소와 연남동사무소에서 2년,4년, 그리고 지금 망원2동사무소까지 그는 동사무소를 돌며 주민등록·호적 등본, 출생·사망 신고 등 주민에게 꼭 필요한 업무에서 능력을 쌓았다. 신체적인 장애로 업무에 제한을 받는 데에 다소 불만이 있을 법도 한데, 그는 “민원인의 다양한 문제들을 더 빠르고 정확하게 해결할 수 있다는 점에 늘 보람을 느낀다.”며 웃어 보인다. 그의 능력은 단순 업무 처리에 끝나지 않는다. 지난해에는 한 40대 여성이 졸지에 경찰 조사를 받을 뻔한 일을 무난하게 해결하기도 했다.“갑작스런 교통사고로 남편을 잃은 뒤 폐차처리를 하러 남편의 인감증명을 발급받았더라고요. 법률상 사망후 인감증명을 떼면 경찰에 고발하도록 돼 있거든요. 사정을 들어보니 유산, 문서위조 등의 문제가 아니라 단순히 폐차를 위한 것이었기 때문에 관계기관과 협조해 위기를 넘겼습니다.” 그의 깔끔한 일처리는 주민들에게도 신뢰감을 더하는지, 이전에 근무했던 동에 사는 주민들도 민원 상담을 하기 위해 그를 찾기도 한다. 그의 목표는 2008년 여름에 완공하는 신청사에 들어가 업무를 해보는 것이다.“동사무소를 벗어나고 싶은 것이 아니에요. 아직까지 업무처리에 부족함을 느끼는 점이 많아 더 배워 보고 싶어서죠. 두루두루 경험한 뒤에는 민원인의 문제를 더 속시원하게 풀어드릴 수 있지 않을까요.” 글 최여경기자 kid@seoul.co.kr

은평구(구청장 노재동) 19일 오전 10시부터 노재동 구청장, 이명재 구의회의장 등이 참여한 가운데 ‘장애체험 행사’를 갖는다. 증가하는 각종 사고의 대비와 장애에 대한 사회적 편견을 해소할 수 있는 계기를 마련하기 위한 자리이다. 휠체어를 타거나 목발을 이용해 구청광장에서 경사로를 지나 현관, 엘리베이터 구간을 왕복하고, 눈을 가리고 흰 지팡이를 사용해 시각장애인의 불편함을 느껴 본다. 사회복지과 350-167.

한나라당 박근혜 전 대표는 17일 소록도에서 열린 ‘소록도병원 개원 91주년 전국 한센가족의 날’ 행사에 참석했다. 특히 박 전 대표의 이날 소록도 방문은 ‘장애인 낙태’ 발언 논란으로 이명박 전 서울시장이 곤욕을 치르고 있는 것과 맞물려 비상한 관심을 끌었다. 그는 소록도로 가는 배 위에서 기자들과 만나 “감회가 깊다. 어머니가 돌아가시기 전에 이곳 복지관에 2000만원을 기증하셨는데 이것이 어머니의 마지막 유업이 돼버렸다.”면서 “복지관 완공식을 1974년 12월18일 했는데 어머니는 안타깝게 여기에 참석하지 못하셨다.”며 소감을 밝혔다. 박 전 대표는 고 육영수 여사 공적비와 육 여사가 세운 양지회관을 둘러본 뒤 축사를 통해 “한센병은 병 자체보다는 잘못된 편견이 더 큰 문제라고 생각한다.”며 “한센인은 국민기초생활보호법 적용을 받지 못하고 장애인 등록도 안 된다. 한센인 2세의 교육문제와 정착촌 주민 보건의료문제 등 한센인 여러분이 필요로 하고 아파하는 문제들을 해결하는 데 최선을 다하겠다.”고 말했다. 박 전 대표는 소록도 방문에 이어 순천으로 이동, 지역 여론주도층 모임인 ‘섬진강 포럼’에서 특강을 갖고 ‘화합’의 중요성을 역설했다. 그는 “영호남을 아우르며 바다로 흘러가는 섬진강처럼 진정한 국민화합이 필요하다.”며 “이제 산업화 세력과 민주화 세력이 모두 가슴을 열고 손을 잡아 선진화와 미래를 향해 나아갈 때다. 우리는 호남도 아니고, 영남도 아니고, 대한민국”이라고 강조했다.전광삼기자 hisam@seoul.co.kr

수도권 최대 MSO(복수케이블TV사업자)인 씨앤앰과 사회복지법인 하트-하트재단은 21일 오후 7시 서울 장충체육관에서 장애아동의 재능 계발을 지원하는 공연 ‘아름다운 동행’을 주최한다. 이번 공연은 재능은 있지만 가난과 사회적 편견으로 교육의 기회를 받지 못하는 장애아동들에게 희망을 주기 위해 마련하는 무대. 발달장애청소년 관악단인 ‘하트하트윈드오케스트라’가 SG워너비와 함께 ‘마법의 성’을 연주하며 가수 씨야, 렉시, 채연, 에픽하이, 자두, 이기찬, 인순이, 이재원, 파란 등이 출연한다.

대학생 자원봉사가 진화하고 있다. 자신의 전공을 살린 전문성 있는 활동으로 봉사 대상자들에게 믿음과 희망을 안겨주는가 하면, 톡톡 튀는 아이디어로 소외계층에게 편안하고 따뜻하게 다가가기도 한다.‘요즘 젊은이들은 자기중심적이고 취업 준비에만 몰두한다.’는 주위의 편견과 달리 이웃을 먼저 생각하며 세상을 바꿔 나가는 대학생들을 만나봤다. “이번 기회가 아니면 언제 이런 가족 같은 분위기로 산에 오를 수 있었을까요? 언제 이렇게 맛있는 도시락을 싸올 수 있었을까요?” 지난해 8월 2박3일 생태학 캠프가 열린 전남 장성군 장성 캠프장에서 들었던 민석(가명·11)이의 말을 대학생 이유경(25·여)씨는 지금도 잊지 못하고 있다. 자신의 작은 배려가 민석이에게는 큰 추억거리를 만들어줄 수 있다는 데 놀랐다. 민석이는 현재 광주광역시 동림동의 한 보육시설에서 부모와 떨어져 살고 있다. 이씨는 전남대 생물학과 봉사동아리 ‘토리토리 도토리’에서 선후배 5명과 함께 활동하고 있다. 아이들에게 생명의 소중함을 가르치자는 취지로, 가정형편 때문에 부모와 떨어져 살거나 부모를 여읜 아이들을 위해 정기적으로 방문, 누나와 형이 되어주고 체험학습도 함께한다. 특히 곤충과 식물을 함께 채집하거나 전남대 동물자원화실, 공룡박물관을 방문하기도 한다. 이씨는 “식물분류학이나 식물 형태학·곤충학 과목을 이수한 사람만 회원으로 받아들인다. 전공 지식을 응용해 아이들에게 ‘아는 만큼 보인다.’는 것을 체험으로 가르치고 있다.”고 말했다. ●인형극 보여주고 미술 가르치고… 대전 보건대 장례지도과의 ‘메멘토모리’는 생활지원 봉사, 장례미용 봉사, 영정사진 촬영 등 3개 학과 내 전공학습 동아리가 연합한 모임이다. 홀로 외롭게 사는 어르신이나 생활보호대상자에게 화장을 하고, 영정사진을 찍어주고, 포토샵 프로그램을 이용해 깔끔한 효도사진을 만들어 드린다.1년 동안 30시간의 봉사활동을 이수하도록 하고 있는 학과 과정과도 연계돼 참가자가 40∼50명에 이를 정도로 호응이 크다. 회장인 김준구(24)씨는 “할머니, 할아버지들께서 마지막에 호강한다고 좋아하실 때, 염습 및 입관을 하고 나서 유족들이 고마워할 때, 보람을 느낀다.”고 말했다. 나사렛대 유아특수교육과 학생들의 모임인 ‘CO-끼리’도 전공을 십분 활용한 봉사 동아리다. 고아원이나 분교, 장애 아이들에게 정기적으로 인형극 공연과 장애인식 개선프로그램 등을 진행한다.‘러브 아트’(Love Art)는 숭의여대 아동미술디자인과 동아리로 지역아동센터 등을 대상으로 미술교육을 실시하고 있다. 안산1대 간호과의 ‘안산1대 발사랑 모임’은 경기도 지역 요양원·복지원 등에서 어르신들을 대상으로 한 발마사지 봉사활동으로 큰 인기를 모으고 있다. ●톡톡 튀는 아이디어 봉사 기발한 아이디어가 살아 있는 봉사활동으로 주변에 참신한 행복을 나누는 대학생들도 있다. 덕성여대 보드게임 봉사팀 ‘We즐’은 지역사회 저소득층, 한부모가정 아이들과 함께 하는 모임이다. 부모가 맞벌이를 나가 방과후 혼자 방치되거나 컴퓨터 게임에만 빠져들곤 했던 아이들이 또래 친구들과 보드게임을 하면서 남을 이해하고 사회성도 기르도록 돕는다. 서은혜(22) 팀장은 “처음에는 경쟁에만 열중하던 아이들이 스스로 규칙을 지키고 친구들을 도와주는 등 달라지는 모습을 볼 때 가장 기쁘다.”고 했다. ‘BJPP’(BJers of Passionate Pioneers)는 선한 부자가 되자는 기치 아래 모인 ‘서울대 부자동아리’ 회원들 가운데 일부가 만든 봉사팀이다. 주로 서울 관악구 저소득층 자녀들을 대상으로 경제 교육 프로그램을 운영한다. 이민희(21) 팀장은 “저소득층 아이들이 재미있는 놀이를 통해 경제 흐름을 깨닫도록 하는 것이 목표”라면서 “‘아이들이 돈을 아껴쓴다.’며 부모님들이 좋아하시는 모습을 볼 때 보람을 느낀다.”고 말했다. 이외에 대학 연합 동아리인 ‘H.U.G.’(History of Unhistorical Generation)는 2005년 8월부터 경기 광주 나눔의 집을 방문해 위안부 할머니들의 진실을 알리기 위한 지원활동을 펼치고 있다.‘두! 드림’(Do! Dream)은 이달부터 경기 안산 코시안의 집에서 미취학 어린이들을 대상으로 멘토링 봉사를 하고 있다. 한국자원봉사협의회 이강현(62) 사무총장은 “자신의 전공을 살리는 활동은 대체로 잘 되고 있지만 창의적인 봉사활동은 아직 부족하다. 기업과 시민단체가 봉사활동에 파트너십을 이뤄가는 것이 중요하다.”고 강조했다. 강아연 정서린기자 arete@seoul.co.kr ■ “봉사활동 인증시스템 체계화를” 숭실대 사회복지대학원장 정무성 교수는 요즘 대학생들의 봉사활동의 특징으로 ‘창의적이면서도 전문적’이라는 점을 들었다. 대학생 봉사활동에서 가장 중요한 것으로는 진정성과 지속성을 꼽았다. ▶대학생 봉사활동의 필요성을 강조하는데. -대학생들이 연령·소득계층이 다른 문화를 체험하고 사회 지도자적 자질을 기를 수 있다는 점에서 필요하다. 전공을 살린 봉사활동을 통해 졸업 후 사회진출을 위한 직업 능력도 향상시킬 수 있다. ▶현재 대학생 봉사활동에서 보완할 점이 있다면. -초창기 순수했던 목적이 점점 상업화·수단화되는 경향이 있다. 봉사 동아리가 얼마나 많은 기부금을 받았는지, 취업에 얼마만큼 도움이 됐는지 등 부쩍 실적을 중시하고 있다. 후원을 받을 수는 있지만 소외 이웃에게 도움을 준다는 봉사활동의 순수한 취지를 잊어서는 안 된다. ▶제도적 장치가 필요하다면. -대학생 봉사활동 인증시스템을 체계화할 필요가 있다. 현재 봉사활동 인증제도가 있으나 변별력이 거의 없는 실정이다. 진심으로 봉사활동을 하는 학생들과 단순히 취업을 위해 봉사활동을 하는 학생들을 구별해야 한다. ▶최근 SKT가 대학생 자원봉사 공모전을 여는 등 대기업들이 봉사활동 후원에 적극 나서고 있는데. -매우 긍정적이다. 기업들의 참여가 사회적으로 봉사활동의 인식을 높인 것이 사실이다. 양적으로 상당한 발전도 이뤄졌다. 그러나 이런 움직임이 일시적인 것으로 그치지 않을지 걱정된다. 기업들이 장기적인 계획을 갖고 지속적으로 봉사활동에 참여할 때 우리나라의 봉사활동도 선진국 수준으로 성장할 수 있을 것이다. 강아연기자 arete@seoul.co.kr ■ “온세상 얻은 듯 기쁨 느껴요” “봉사활동이 저를 변화시켰습니다.” 대학교 1학년 때부터 꾸준히 자원봉사 활동을 하고 있는 조인선(사진 오른쪽·22·삼육대 사회복지학과 4학년)씨는 자신있게 말했다. 낯선 사람을 만나거나 여러 사람 앞에서 발표를 할 때면 떨려서 말을 더듬고 생각도 막히곤 했지만, 이젠 무대에 올라서도 당당하게 의견을 술술 말할 수 있게 됐다. 조씨가 처음 봉사활동을 시작한 것은 2004년 서울 강동 종합사회복지관에서 저소득층 중학생에게 1대1 멘토링을 해주면서부터다. 친구처럼 공부도 도와주고 떡볶이도 같이 사먹으면서 봉사의 보람을 느끼게 됐다.2005년에는 새터민 관련 학교 봉사동아리 ‘하늘샘’에 가입, 탈북 청소년들의 사회 적응을 도와주면서 본격적으로 봉사에 발을 들여놓았다. 그는 처음 탈북 청소년들을 만났던 기억을 떠올리면 까마득하게 느껴진다고 했다.“접촉 자체가 어려웠죠. 아예 만나주질 않으니 함께 하자고 설득할 기회조차 얻을 수가 없었습니다. 우여곡절 끝에 만나서도 그 친구들은 쉽게 마음의 문을 열지 않았고 어렵사리 마련한 약속도 일방적으로 깨버리기 일쑤였죠.” 그러나 왕복 4시간 거리를 마다 않고 1년여 동안 꼬박꼬박 만나러 다녔다. 마침내 아이들이 “속마음을 털어놓을 수 있는 친구가 생겨서 좋다.”고 말했을 때, 그는 세상을 다 얻은 것 같은 기쁨을 느꼈다. 조씨는 현재 경기 남양주 금곡고에서 매주 집단상담 프로그램을 진행하고 있다.SK텔레콤에서 운영하는 대학생 자원봉사단체 ‘써니(Sunny)’ 회원으로도 2년째 활동하고 있다. 하늘샘 활동까지 합치면 주요 봉사활동만 3개에 이른다. “힘들다고 연락하면 무조건 내 편이 돼 주는 사람이 전국에 있고, 내가 필요하면 언제든 뛰어와줄 수 있는 사람이 전국에 있다는 생각에 언제나 든든합니다.” 그는 “앞으로 학생들의 고민을 상담해 주고, 지역사회 지원 활동도 함께 해나가는 학교 사회복지사로 활동할 계획”이라며 포부를 밝혔다. 강아연기자 arete@seoul.co.kr

오는 26일 개봉하는 영화 ‘날아라 허동구’(박규태 감독)의 두 주연인 최우혁(사진 오른쪽·10)과 윤찬(11)군. 초등학교에서 쫓겨날 위기에 처한 IQ 60의 장애아 동구(최우혁)가 아버지(정진영)와 짝꿍 준태(윤찬)의 도움으로 야구를 시작하며 벌어지는 에피소드를 따뜻한 시선으로 담아낸 작품이다. 둘은 각각 경기도 화성시 매송초등학교(4학년)와 서울 예일초등학교(5학년)에 재학중이다. 이번 영화가 우혁에게는 세번째, 찬에게는 첫번째 스크린 나들이다. 영화를 찍으며 너무도 친해진 듯 인터뷰 내내 우혁이와 찬은 떨어지려 하지 않는다. 아이들의 눈으로 세상을 바라본 즐거운 시간이었다. ▶둘 다 영화촬영을 하기에는 아직 어린데…촬영이 힘들지는 않았니? -윤:감독님께서 저한테 “영화 속에서 넌 ‘아웃사이더’니까 그 점을 잘 표현해 내라.”고 하셨는데 사실 아웃사이더가 무슨 말인지 몰라 힘들었어요. 집에서 부모님이 ‘다른 사람들과 어울리기보다 자신의 생각대로 행동하는 사람’이라며 행동이나 표정 등을 도와주셔서 촬영을 잘 끝낼 수 있었어요. -최:한겨울에 반팔 야구복을 입고 영화를 찍어야 했거든요.(영화 속 마지막 부분)그때 너무너무 추워 엄마를 껴안고 엉엉 울었어요.(TT)감독님이 미웠어요.(ㅋㅋㅋ)(영화사에 확인 결과 당시는 3월로 봄이지만 촬영 당일에는 바람이 불어 좀 쌀쌀했다 함.) ●“장애 친구 많이 도와주고 싶어요” ▶장애를 소재로 한 영화라서 너희들도 영화를 찍으며 많은 생각을 했을 것 같은데…. -최:동구 역할을 잘하고 싶어서 영화 촬영 내내 장애아들이 다니는 특수학교에 다니며 행동들을 배웠어요. 그때 장애인도 우리와 똑같이 기쁘고 슬퍼한다는 것을 알게 됐어요. 그때 배운 공부를 평생 잊지 못할 것 같아요. -윤:초등학교 1∼2학년 때 영화 속 동구처럼 정신지체를 가진 친구가 있었어요. 사실 그때만 해도 그 친구의 어려움을 잘 몰랐는데 영화를 찍다 보니 이해가 되기 시작했어요.‘그 친구에게 좀 더 잘해 줄 걸.’하는 아쉬움도 들었고요. 다음에라도 장애를 가진 친구와 한반이 되면 많이많이 도와주고 싶어요. ▶너희들 영화 촬영하느라 학교 나가기도 어려울 텐데… 밥은 먹고 다니니? -윤:영화 찍을 때(지난해 6∼8월) 저하고 우혁이는 아예 학교를 영화 촬영장소인 전주 진북초등학교로 옮겨서 공부했어요. 촬영이 끝난 지금도 학교수업은 오전에만 듣고 행사에 참가해야 돼 점심을 거를 때도 가끔 있어요. -최:예전에도 그랬는데 요즘에는 학교 나가기가 더 힘들어졌어요. 이번주에는 학교를 한번도 못 갔어요.(ㅋㅋㅋ) 그래도 공부는 열심히 하려고 애쓰고 있어요. 저는 영화 찍느라고 8㎏이나 늘려서(42㎏) 당분간은 밥 조금 덜 먹어도 돼요.(ㅋㅋㅋ) ▶학교에 잘 못나가니까 친구들과 사귀는 데 어려움이 많겠구나…. -최:아니에염. 저는 반에서 부회장을 맡고 있어요. 그것만 봐도 학교에서의 제 인기를 아시겠죠? 아저씨는 학교 다닐 때 이런 거 못해 보셨죠?(ㅋㅋㅋ) -윤:저는 이번 영화시사회에 반 친구들을 초대했어요. 덕분에 애들과도 더 친해지고 인기도 더 많아졌어요. 학교에 자주 못 나가도 친구들과 친해지는 데는 별 문제가 안 되는 것 같아요. ●“앞으로도 계속 연기할래요” ▶영화에서 보면 우혁이가 장애가 있다는 이유로 찬이가 싫어하던데…실제 둘 사이는 어떠니? -윤:사실 우리 둘이 너무 친해서 걱정이에요. 우혁이가 뽀뽀를 좋아해서 시도 때도 없이 저한테 뽀뽀를 하거든요. -최:저도 찬이형이 젤루 좋아요. ▶너희들, 좋아하는 연기자 있어? -윤·최:(이구동성으로)정진영 아저씨요∼ 너무 착하시고 잘해 주세요. ▶꼭 영화사에서 시킨 것 같잖아. 다른 사람은 없니? -최:저는 박준규 아저씨나 MC몽 형처럼 재밌는 연기하는 사람이 되고 싶어요. -윤:비(정지훈) 형이나 장동건 아저씨처럼 잘생기고 멋있는 역할을 해보고 싶어요. ▶음…앞으로도 연기를 계속할 거니? -최:저는 군대에 갈 때까지만 할래요. 군대를 갔다와서는 아빠처럼 군인이 돼 나라를 지키고 싶어요. -윤:저는 연기를 죽을 때까지 했으면 좋겠어요. 연기가 너무너무 재밌어요. 만약 커서 연기자가 안 되면 건축가나 음악가 같은 사람이 될래요. ▶앞으로도 서로 친하게 지내고 커서도 훌륭한 연기자가 돼야지. -(들은 척도 안 하고)이제 인터뷰 끝난 거예요? 야∼신난다. 아저씨도 잘 들어가세요! 류지영기자 superryu@seoul.co.kr

미국 버지니아 공대 총기난사 사건을 저지른 조승희(23)씨에 대해 전문가들은 지적 성장은 뛰어나지만 정서적 성장은 멈춘 ‘아이 어른’일 가능성이 높은 것으로 진단하고 있다. 조씨처럼 이민 1.5세대로 정체성 혼란을 겪지 않았더라도 인성교육은 접어둔 채 입시에 ‘올인’하는 교육 시스템과 사회규범이 만신창이가 된 국내에서 ‘제2의 조승희’가 나올 가능성을 배제하기 어렵다는 것이 전문가들의 공통된 지적이다. 전문가들은 “총기 휴대가 불법이기 때문에 안전하다고 단언하는 것은 위험한 발상”이라고 진단했다. 총이 아니더라도 분출구를 찾지 못한 시한폭탄 같은 ‘외톨이’들이 공격 성향을 표출할 수단은 얼마든지 있기 때문이라는 것이다. ●입시 올인 시스템·軍·취업 스트레스 국내 대학생들이 군대와 취업 문제로 겪는 스트레스는 상상 이상이다. 특히 요즘 맞벌이 가정에서 홀로 자란 학생들이 많고, 중·고교에서 입시만을 목적으로 살며 컴컴한 방에 처박혀 인터넷에 몰두하는 것으로 스트레스를 푸는 경우가 많다. 혼자 지내는 데 익숙한 외톨이들이 ‘예비 사회’로 비유되는 대학에 입학한 뒤 적응하지 못하는 사례는 많이 보고되고 있다. 반건호 경희의료원 정신과 교수는 “상담을 하다 보면 대학에서 적응하지 못한 학생들이 사회공포증, 대인기피증, 우울증을 호소하며 군대로 빠지거나 유학, 연수로 현실을 피해 버리는 경우가 많다.”고 설명했다. 발달장애의 일종인 야스퍼거병 환자들은 ‘외톨이 폭탄’으로 돌변할 가능성을 안고 있다. 반 교수는 “야스퍼거병 환자들은 다른 사람들과 눈을 못 맞추고 사회적 감각이 떨어진다. 다른 사람의 마음을 읽지 못하고 자기 마음을 전달하지 못한다. 다만 지능이 뛰어나고 언어감각이 발달해 대학에 많이 가는데, 동아리나 과 활동은 하지 못하고 홀로 떨어지다 보면 다른 이를 원망하고 화내게 된다.”고 말했다. ●정신분열증 20대 초반에 두드러져 우영섭 대전성모병원 정신과 교수는 “정신분열증은 전 인구의 1% 정도에서 나타나는데, 군대나 대학에서 강한 압박을 받는 20대 초반이 두드러진다. 일부 체육대 학생들이 보여준 강제 신고식처럼 강압적인 문화를 접하면 다른 사람들이 자신에게 피해를 줄 것이라는 과대망상에 빠지기 쉽다.”고 설명했다. 유석춘 연세대 사회학과 교수는 “전에는 대학에서 자유를 만끽할 수 있었지만 취업이 어려워지면서 입학하자마자 또다른 경쟁에 내몰리고 있다.”면서 “이런 상황에서 다른 이와의 유대를 생각하기 힘들다.”고 지적했다. ●낙오자 보듬는 사회풍토 만들어야 이어 “인터넷으로 관계를 맺고 의사를 표현하는 학생들은 혼자 이상한 상상을 할 수 있고 자해나 공격적인 성향을 보일 수 있다.”고 덧붙였다. 신광영 중앙대 사회학과 교수는 “대학에 적응하지 못한 학생들이 사회현상에 대한 극단적인 거부감을 나타내는 세태도 주시해야 한다.”고 지적했다. 신 교수는 “요즘 남학생의 경우 여권이 신장되는 변화에 대해 매우 공격적인 성향을 나타낸다.”면서 “여권 운동에 악플을 다는 소극적인 방법에서부터 여학생 단체 등의 기물을 파손하거나 활동을 방해하는 일이 생기기도 한다.”고 설명했다. 신 교수는 또한 “폭력 수단의 한계로 당장 버지니아 공대 총기 난사 사건과 같은 일이 발생하기는 힘들지만 자해, 자살 등 자기 파괴로 나타나거나 사이버상의 악플로 표출된다.”고 분석했다. 하지만 총, 칼 등을 사용할 방법이 현실화한다면 사이버 상의 공격성이 오프라인에서 나타날 가능성을 갖고 있다고 강조했다. 우영섭 교수는 “사회적으로 외톨이들을 배려해 주고 신경 써준다면 치료 반응도 훨씬 좋다.”면서 “조금이라도 사회적 기준에서 떨어지면 낙오시키는 풍토에서는 증상 드러내기를 꺼리다 보니 치료도 늦어진다.”고 말했다. 그는 “가족이나 친구들이 청소년기나 초기 성인기에 적절히 대응하면 이런 일은 안 생긴다.”면서 “조승희씨도 치료를 적절히 받지 못해 그렇게 된 것 같다.”고 진단했다. 우 교수는 이번 일로 인해 정신 질환자에 대한 사회적 편견이 생길까 걱정이라고 했다. 강지인 세브란스병원 정신과 전문의는 “편견 때문에 정신질환 초기에 병원을 찾는 사람은 거의 없다.”면서 “미리 치료 상담을 받아 주위 사람들의 도움을 받을 수 있는 환경에 노출되는 게 중요하다.”고 충고했다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr

“‘뽀드득, 뽀드득’하면 무슨 생각 나요?”(김정희 선생님) “‘파릇 파릇’ 싹이 났어요.”(용찬이) 얼핏 들으면 ‘선문답(禪問答)’을 하는 것 같지만 정신지체장애 아이들의 보금자리인 경기 고양시 덕양구 명현학교에서는 일상적인 장면이다. 말은 어눌하지만 선생님의 눈을 뚫어져라 쳐다보는 반장 용찬이(16)의 표정 속엔 이처럼 맑은 시가 숨어 있다. 옆에 있던 지희(16·여)는 기분이 좋은 듯 팔을 나풀거리며 춤을 춘다. 장애인의 날을 하루 앞둔 19일 명현학교 고등부 1학년 1반 교실을 찾았다. 이곳에서는 봄 햇살 아래 8명의 아이들이 국어 공부를 하고 있었다. 담임 김정희(42) 선생님이 화이트보드에 글씨를 써가며 설명하는 동안 특수교육보조원 황금숙(44)씨는 사물함에서 필요한 교재·공책을 찾아 책상마다 놓았다. ●1대1 맞춤교육… 실내화 신겨주기도 명현학교는 유치부에서 고등부까지 전체 25학급 203명의 아이들이 다니며 51명의 정식교사와 7명의 특수교육보조원들이 아이들과 몸을 부대끼며 지내고 있다. 등교시간은 오전 8시30분. 셔틀버스를 타고 아이들이 도착하면 교사들이 모두 나온다. 몸이 불편한 아이들에게 실내화를 신겨주는가 하면, 반을 못 찾는 친구들의 손을 잡고 교실로 데려가기도 한다. 일주일에 듣는 수업은 모두 20시간으로 아이들에게는 제법 벅차 보인다. 도예·제과제빵·원예 등 사회진출을 위한 전환교육도 고 1때부터 하루 2시간씩 받는다. 시교육청이 매달 1인당 7만원 꼴로 지원해 음악·미술치료, 태권도, 댄스 등 다양한 교육 기회를 갖는다. ●“커뮤니케이션 안 될 땐 아이들 마음 읽어야” 아이들과 육탄전(?)을 벌인 뒤 한시름을 놓은 김 교사에게 특수교사 생활을 물었다.“아이들의 표현력이 부족해 커뮤니케이션이 잘 안 될 때가 많아 짐작해서 알아야 하는 어려움이 있죠. 사고가 나도 아무런 반응을 하지 않을 때는 식은 땀이 흘러요.”라고 털어놓았다. 일반학교와는 달리 1대1 맞춤교육을 하는 것도 같은 이유다. 얼마전 사회 적응검사에서 금전관리가 약하다고 나온 용찬이는 동전·지폐 구분법, 돈을 계산하는 법을 따로 배운다. 교과 과정에는 없지만 일상생활을 위해 필요한 것들을 각자의 수준에 맞게 준비시키는 것이다. 강영자(여) 교감 선생님은 “각 반마다 주방·욕실을 설치해 가정에서처럼 일상 생활방식을 습득하도록 유도하고 있다.”고 설명했다. ●“사랑을 나누면 내 삶도 충만해져” 가장 보람을 느낄 때는 역시 아이가 조금씩 향상되는 모습을 보일 때다. 김 교사는 “2005년 수찬(가명)이가 자해하고 자기 옷을 찢는 버릇이 있었는데, 담임을 맡아 정성을 쏟아붓자 그런 일이 줄고 표정도 밝아졌다.”며 미소지었다. 그는 “세상 한편에 치우쳐 있던 아이들과 사랑을 주고 받으면서 오히려 제 삶이 충만해진 것 같아 행복하다.”고 덧붙였다. 최근 특수학교에 대한 국가지원이 늘고, 특수교육보조원이 지난해부터 도입돼 숨통이 조금 트였다. 하지만 전환교육이 턱없이 부족하고, 진로에 대해 제도적 지원이 없는 것은 여전히 문제다. 해마다 일반학교 1∼2곳이 1개월 정도 자원봉사 활동을 다녀간다. 이진록 교장선생님은 “많은 비장애인들이 우리 학교를 방문하도록 유도하고 있다. 비장애인들의 편견을 없애고, 장애인을 사회구성원의 하나로 받아들이는 데 도움이 될 것”이라고 강조했다. 글 강아연 정서린기자 arete@seoul.co.kr

“입사 13년만에 1억 5000만원을 저축했습니다. 사귀는 여자친구가 있는데 잘됐으면 좋겠습니다.” 이윤섭(36) 무궁화전자 대리는 19일 자신의 꿈을 담담하게 말했다. 일견 평범하게 들렸지만 그가 앉은 휠체어를 보면 예사롭지 않게 들렸다. 무궁화전자 첫 입사생인 그는 1995년 입사 이후 받은 월급을 꼬박꼬박 저축했다. 주식, 부동산투기로 ‘억억(億億)’하는 세태에 13년간의 월급을 저축으로 모았다는 그의 이야기가 청량제처럼 들렸다. 그는 “중도에 나가면 개인사업을 하고 싶어 다달이 월급의 80%를 꼭 저축했다.”고 말했다. 이 대리가 일하는 경기 수원시 영통구 무궁화전자에는 그와 같은 장애인이 123명에 이른다. 전체 직원 170명의 73%를 넘는다. 국내 최초이자 최대의 장애인 전용 공장이다. 이들 가운데 1∼2급 중증 장애인도 66%인 76명이다. 삼성전자가 94년 230억원을 들여 설립했다. 1971년생인 그는 84년까지는 정상인이었다. 초등학생 시절 교통사고로 허리를 다쳐 수술을 했다.‘의료사고’로 하반신 마비가 왔다. 실의와 좌절, 절망으로 고통을 겪다 87년 특수학교를 다녔다.“다른 회사는 장애인이라는 이유로 입사 원서조차 받지 않았습니다. 아직도 장애인에 대한 편견이 많습니다.” 그의 경험담이다. 직장을 가진 그는 스스로 ‘행운아’로 여기고 있었다. 무궁화전자는 최첨단 TV인 LCD TV의 컨트롤보드를 비롯해 청소기·전화기 등을 만든다. 생산성은 다소 떨어지는 편이다. 정상인들의 70∼80% 수준이다. 반면에 불량률은 거의 없어 고객사로부터 좋은 평을 받고 있다. 놀라울 정도의 집중력을 보이기 때문이다. ‘가장 보람 있을 때가 언제냐.’는 질문에 그는 “지난해 3월 주문자상표부착(OEM)이 아니라 우리 브랜드의 스팀청소기 ‘바로바로’를 냈을 때”라고 말했다. 자기 브랜드 제품을 내세울 수 있게 된 것에 깊은 자긍심이 배어 있었다.6개월 간의 노력 끝에 완성한 전사자원관리프로세스(ERP)가 채택됐을 때도 무척 기뻤단다.“다음에 제가 공장장이 되면 기자님을 한번 초청하겠습니다.”라며 크게 웃는 그의 모습은 휠체어가 아니라 의자에 앉은 보통 사람과 꼭 같았다. 수원 이기철기자 chuli@seoul.co.kr

SBS는 20일 오후 6시40분부터 24시간 동안 연예인 자선단체 ‘따사모’(따뜻한 사람들의 모임·회장 이경호)와 함께 장애인과 더불어 사는 사회를 위한 ‘희망TV24’를 특별 생방송한다. SBS측은 “한국에서 장애인은 단지 몸이 불편하다는 이유만으로 주변의 편견 속에서 사회참여의 기회를 박탈당하고 있다.”며 “이들도 배우며 일하는 기쁨을 누리고 자신의 능력을 발휘할 기회를 가질 수 있도록 조금이나마 도움을 주기 위해 기획했다.”고 밝혔다. ‘희망TV24’에서는 시청자가 누구나 즐기며 기부할 수 있는 ‘퍼네이션’(Fun+Donation)을 제안한다. 따사모 전원이 참가해 부른 ‘희망송’(김형석 작곡)을 벨소리나 컬러링 혹은 MP3 파일 등으로 돈을 내고 내려받을 수 있다. 영화배우 정준호가 20일 오후 6시50분부터 올림픽홀에서부터 한강 자전거도로를 타고 60㎞ 구간을 휠체어로 완주하는 모습을 인터넷으로 지켜보며 1000원씩 기부할 수도 있다. 또 마스코트인 ‘고미’ 캐릭터를 구입할 수도 있다. 모아진 수익금은 장애인 자립기반 마련을 위해 ‘희망기금’으로 쓰인다. SBS는 “눈물샘을 자극하는 ‘천편일률적 모금방송’에서 벗어나 이웃과 함께하는 ‘즐거운 기부문화’를 통해 장애인에 대한 시각을 개선하는 계기가 됐으면 한다.”고 밝혔다. 따사모는 국내 연예인으로 구성된 사회봉사단체로 정준호, 김원희, 안재욱, 장진영 등 30여명이 속해 있다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr

●좋은나라 운동본부(KBS2 오후 8시55분) 봄철 달리는 관광버스가 상춘객들의 음주가무로 흔들린다. 자칫 운전기사를 방해해 대형 사고를 일으킬 수도 있는데…. 상춘객을 대상으로 음주운전 단속을 실시했다. 단속이 시작되자 도주하는 차량이 있는가 하면 외국인 음주운전자도 속출했다. 안전한 여행을 위해 고속도로 안전운전을 점검한다. ●사이언스+(YTN 오후 1시40분) 우리나라는 3명당 1대의 자동차를 보유하는 것은 물론 1가구 1자동차 시대를 열어가고 있다. 이처럼 자동차는 의식주와 더불어 우리 생활에는 없어서는 안 될 생활필수품 중 하나. 단순한 이동수단 그 이상이다. 자동차가 우리 생활에 어떤 의미를 갖고 있으며, 우리에게 어떤 영향을 미치는지 알아본다. ●장애인의 날 특집다큐(EBS 오후 8시) 시각장애인의 과학교육, 과학활동을 처음으로 조명한 다큐멘터리이다.3세에 완전 시각장애인이 된 세계적인 지질학자와 앞 못보는 물리학자 등 우리의 인식을 뛰어넘는 사례를 보여준다. 장애인이기 때문에 과학을 할 수 없다거나, 어렵다는 것은 비장애인이 가진 편견일 수 있다는 것을 시사하고 있다. ●금요드라마 연인이여(SBS 오후 8시55분) 제인은 창문 너머로 보이는 현석과 통화하며 자신들의 사이를 끝내고 싶다면 사랑하지 않는다는 말을 들려 달라고 종용한다. 하지만 현석은 나지막이 사랑한다고 고백해 제인의 눈에 눈물이 고이게 만든다. 애영은 현석의 표정이 굳어 있자 의아해하다가 칵테일을 만들어 오붓한 시간을 갖는다. ●도전! 퀴즈원정대(MBC 오후 6시50분) 2인1조로 한명은 부저를 누르고 한명은 답을 맞히는 방식으로 문제를 풀게 된다.1라운드에서 우승한 연세대 ‘둘이 합쳐 8차원’팀과 서울대,KAIST 연합팀 ‘미녀와 야수’의 대결로 퀴즈원정대를 가린다. 과연 어느 팀이 학교의 명예를 걸고 초대 퀴즈원정대의 영광을 차지할 것인가? ●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 독성이 곧 약성이 되는 신비로운 약재 옻. 옻은 동의보감에서 위장병과 변비, 어혈을 치료하는 약재로 소개되고 있으며 예로부터 다양하게 민간요법으로 활용돼 왔다. 옻을 이용한 된장, 고추장뿐만 아니라 항균성이 좋은 옻 천연염색, 목공예품 등 생활 속에서 다양하게 이용되는 옻의 효능을 알아본다.

오늘 제27회 장애인의 날을 맞아 ‘편견 없는 마음을, 차별 없는 세상을’이라는 주제로 다채로운 행사가 전국적으로 펼쳐진다. 장애인차별금지법 제정, 중증 기초생활수급자의 장애수당과 부양수당 대폭 인상, 활동보조인제도 도입 등 참여정부 들어 장애인 관련 지원정책이 활발하게 추진돼 왔다. 하지만 장애인 취업률은 여전히 30%를 밑돌고 장애인 등 교통약자의 이동편의지수는 24점에 머무는 등 장애인과 비장애인이 함께 하는 ‘아름다운 대한민국’이 되기에는 극히 미흡한 수준이다. 장애인정책이 의료적 판단기준에 따라 등급과 지원서비스가 매겨지는 등 재활보다는 시혜와 동정 차원의 지원 관행에 머물고 있기 때문이다. 이런 상황에서 정부가 장애인 등급을 의료적 기준에서 직업능력과 사회활동능력을 기준으로 전환하기로 한 것은 때늦었지만 잘한 일이다. 장애인이야말로 자활을 하려면 ‘맞춤형 서비스’가 절실하다. 무작정 자격증이나 요구할 게 아니라 장애인 본인의 능력에 맞는 교육과 직업훈련을 제공해야만 자활할 수 있는 것이다. 그럼에도 지금까지 장애인의 눈높이에 맞춘 개별 상담조차 없었다는 것은 장애인정책이 공급자 위주의 행정편의주의적인 정책이었음을 입증하는 단적인 사례다. 정부는 용역과 시범사업 등 준비과정을 거쳐 2010년부터 장애인정책 기조를 근본적으로 바꾼다지만 가능하면 앞당겨야 한다는 것이 우리의 생각이다. 우리 사회가 함께 나선다면 못할 이유가 없다. 장애인이 불행한 나라는 결코 행복할 수 없다.

“이 병에 걸린 사람을 두고 ‘미쳤다.’느니 ‘지랄한다.’느니 하며 천형으로 여겼던 시절도 있었지요. 다 무지했던 탓인데, 지금도 그런 잔재가 남아 불치병이나 유전질환으로 여기는가 하면 정신질환이라고 믿는 사람들이 태반입니다. 안타까운 일이지요.” 간질을 두고 하는 말이다. 그 오래고, 뿌리 깊은 편견 때문에 지금도 간질을 가진 가족을 숨기는 게 다반사다. 소크라테스를 필두로 해 나폴레옹, 알렉산더, 카이사르, 잔 다르크, 도스토예프스키, 고흐 등 역사적으로 간질을 앓았던 사람은 셀 수 없이 많다. 신촌세브란스병원 신경과 허경 교수는 “이들은 모두가 간질을 ‘악령의 병’이라고 믿었던 무지와 편견의 희생자로 살 수밖에 없었다.”며 이렇게 말한다. “국내에는 인구의 1% 안팎, 즉 40만∼50만명의 환자가 있는 간질의 발작은 전기적인 작용을 통해 정보를 교환하는 대뇌 속 뉴런에서 무슨 이유에선지 비정상적이고 과도한 전기에너지가 발생해 생깁니다. 환자 중 65%는 원인을 알기 어렵지만 드러난 원인은 내측두 경화증, 뇌종양, 내·외상, 뇌졸중, 선천성 장애, 뇌 감염 등입니다. 분명한 것은 간질은 정신질환이 아니라 후천적인 뇌 손상이 문제이며, 유전성도 거의 없다는 사실입니다.” 간질 환자가 임상적으로 드러내는 각각의 증상을 발작이라고 한다. 물론 한 두번 발작했다고 모두 환자는 아니다. 발작이 반복적으로 나타나야 한다. 환자로 의심되는 경우에는 뇌파검사를 통해 뇌의 기능적 이상을, 뇌 자기공명영상을 통해 뇌의 구조적 이상을 판별한다.“간질 발작으로 오해하기 쉬운 질환도 있습니다. 실신, 일과성 뇌허혈, 부정맥, 수면발작, 기립성 저혈압, 저혈당증, 편두통 등이 그것인데 그래서 정확한 진단이 중요합니다.” 발작의 유형은 뇌 속 병변 위치에 따라 다르며, 특히 소아의 경우에는 나이에 따라 특정한 증후군 형태로 나타나는 것이 특징이다.“갑자기 정신을 잃고 쓰러져 온몸이 뻣뻣하게 굳거나 경련을 일으키는 대발작은 대략 수분 정도 지속되며, 발작 중에 혀를 깨물거나, 실뇨를 하기도 합니다. 이에 비해 정신을 잃지 않고 신체의 특정 부위에 저리거나 굳음, 떨림을 느끼는 단순부분발작은 더러 대발작 전에 느끼는 감정이나 증상을 보이기도 하지만 정신을 잃지 않기 때문에 환자가 이런 과정을 모두 알고 있지요. 복합부분발작인 경우에는 전조 증상으로 이상한 기분, 냄새, 환청에다 더러는 명치에서 뭔가 치고 올라오는 느낌 후에 갑자기 정신을 잃습니다. 주위에서 이 모습을 보면 갑자기 멍한 표정으로 한 곳을 응시하거나, 입맛을 다시거나, 두 손으로 옷섶 등을 더듬거리며, 간혹 지향 없이 걷는 자동증을 보이기도 합니다. 보통은 이 선에서 그치지만 가끔 대발작으로 이어지는 경우도 있습니다.” 허 교수는 간질에 대한 인식이 과거의 ‘천형’ 수준에서 크게 나아진 게 없으며, 이런 편견 때문에 중도에 학업을 포기하거나 결혼, 임신, 취업 등에서 심각한 어려움을 겪고 있으며, 이는 치료에도 걸림돌이 된다고 지적했다.“간질은 치료가 되는 병입니다. 충실하게 약제만 잘 복용해도 환자의 70%는 일반인과 다름없는 생활을 할 수 있고요. 그럼에도 불구하고 현실적으로 간질 환자들은 자신에게 감당하기 어려운 좌절과 상처를 안겨준 사회의 몰이해에 맞서 힘겨운 싸움을 치르고 있는 것이지요.” 치료는 크게 약물치료와 수술치료, 케톤식이요법과 미주신경자극술 등의 대안치료로 나눌 수 있다.“일반적으로는 발작 억제를 위해 약물치료를 실시하며, 전체 환자 중 약물치료가 어려운 10∼20% 정도의 난치성 간질의 경우 수술치료를 고려하는 정도입니다.” 간질치료에 사용되는 항경련제는 환자의 발작 유형과 연령·성별·치료비용 및 부작용 등을 고려하여 가장 적합한 약물을 투여하며, 이런 처방으로 증상이 개선되지 않으면 여러 가지 약물을 병용 투여하는데, 처음의 항경련제로 발작이 조절되는 경우가 약 50%, 약물로는 증상을 조절할 수 없거나 약물 부작용이 나타나는 난치성 환자가 30%가량 된다.“약물로 발작이 완전히 조절되었다고 판단될 경우에도 투약을 바로 중단하지는 않습니다. 보통은 그 상태에서 2∼4년간 관찰하면서 투약 여부를 다시 결정하는 것이 치료의 프로토콜이라고 할 수 있습니다.” 희망적인 것은 최근 들어 치료 효과가 개선되고 부작용을 최소화한 약제들이 속속 개발되고 있다는 점이다. 지금까지 치료제로 각광을 받아온 오르필, 테그레톨, 페니토인 등이 빠르게 새로운 치료제로 대체되고 있다. 최근에 선보인 케프라 등 새 항간질 약물은 간의 대사 부담이 상대적으로 적고 쉽게 배설되도록 해 부작용을 개선한 것이 특징이다. 허 교수는 “케프라를 투여한 결과 16주의 임상시험 중에 환자의 17%에서 발작이 일어나지 않았으며, 평균 17개월의 장기 추적 결과 64%의 환자가 이를 계속 복용하고 있었다.”고 말했다. 이 밖에도 토파맥스, 라믹탈, 트리렙탈, 리리카, 엑스세그란 등이 새 치료제로 주목받고 있다. 이런 약물로 발작이 조절되지 않으면 병변 부위에 전기적인 자극을 가하는 미주신경 자극술이나 수술을 고려해야 한다.“수술은 뇌 손상 등 예상되는 문제를 충분히 검토한 뒤에 결정하며,6세 이하의 아이들에게는 이런 치료 외에도 제한적으로 식이요법인 케톤요법을 적용하기도 합니다. 최근에는 뇌심부자극술이나 감마나이프수술 등 간질 정복을 위한 다양한 시도가 이어져 머잖아 간질의 공포에서 벗어날 수 있을 것이라는 희망을 갖고 있습니다.” 허 교수는 밖에서 발작으로 고통을 받는 환자를 보면 이상한 눈길로 쳐다만 보지 말고 응급처치라도 해줄 수 있는 사회가 됐으면 좋겠다는 바람을 피력했다. 그는 “우선 환자의 몸을 옆으로 편하게 뉘어 침이 밖으로 흐르도록 해 질식을 막아야 하며, 이 때는 입에 손가락이나 음료 등 어떤 것도 넣어서는 안 됩니다. 또 발작이 5분을 넘기거나 반복될 때, 발작은 멈췄으나 지체마비 등 후유 장애가 보이는 경우라면 즉시 가까운 병원으로 옮겨줄 것”을 당부했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

서초구(구청장 박성중) 14일(오전 10시∼오후 1시, 오후 1∼4시) 하루 동안 양재시민의 숲 야외무대에서 ‘장애·비장애 청소년이 함께 만드는 숲속이야기’를 개최한다고 밝혔다. 숲속이야기는 비장애인들이 장애인에 대한 편견과 차별을 버리자는 의미에서 만든 놀이한마당으로 축제의 형태와 결합한 일종의 장애인 인식개선 캠페인이다. 이번 캠페인에는 까리따스방배복지관, 다니엘복지원, 반포종합사회복지관, 방배유스센터 등 9개의 사회복지기관이 공동으로 진행한다. 행사는 휠체어 농구, 시각·청각장애 체험활동 등이다. 서초구 자원봉사센터 02-573-9252.

남성과 여성은 자신이 태어나면서 갖게 된 해부학적인 차이로 인해 여러가지 생리적인 차이를 갖는다. 이는 개인의 성격은 물론 사회적 역할까지 영향을 미친다. 그런데 자신이 타고난 성(性)에 대해서는 불편함을 느끼고, 자신의 성이 부적당한 것으로 생각하는 경우가 종종 있다. 반대의 성에 대해 지속적인 동일감을 느끼면서, 반대의 성으로 행세하거나 반대성으로 살아가기를 원하는 경우도 있다. 대부분의 사람들이 이성을 사랑하는 성향을 갖는 것과 달리 성정체감 장애를 가진 사람들은 동성에게 더욱 끌리게 된다. 이런 성적 취향을 가졌다 해서, 아직도 우리 사회는 성정체감 장애를 가진 사람들에 대해 이런저런 편견을 버리지 못하고 있다. 특히 우려스러운 현상은 사춘기에 성정체성을 놓고 고민하는 청소년들이 동성을 좋아한다는 이유로 학생들로부터 집단 따돌림을 받고, 심지어 교사들로부터 전학이나 자퇴 권유를 받는 등 부당한 대우를 받는 사례가 늘고 있다는 점이다. 이같은 사회적 편견은 해당 청소년들의 분노를 일으켜 일탈과 비행을 부추기고, 극단적인 경우 자살로 귀결되는 등 사회문제의 근원이 되기도 한다. 이런 점에서 우리는 성정체감 장애, 동성애 등도 우리 사회가 함께 고민하며 해결해 나가야 할 문제라고 본다. 사춘기는 사회적·문화적 맥락에서 자기만의 성의식을 정립하는 중요한 시기이다. 동성을 사랑하는 운명을 타고 태어났다면 그들의 삶도 존중해 주는 것이 진정한 인권사회다. 학교, 교사, 학생, 그리고 우리 사회 모두가 그들을 애정으로 보듬어야 한다.

국회 사무처가 국회의원과 국회 직원들이 안마를 받는 공간을 국회 내에 설치하려는 움직임에 대해 논란이 확산되고 있다. 네티즌 등의 비난이 빗발치는 가운데 일부에선 ‘시각장애인의 일자리 창출 측면에서 봐야 한다.’는 옹호론도 나온다. 다음(Daum) 아이디가 ‘윤형섭’인 네티즌은 “아예 국회에 찜질방과 룸살롱, 카지노까지 만들라.”고 했고 ‘나그네’는 “국민을 안마해줘도 시원찮을 판에 한숨만 나온다.”고 비꼬았다.‘cerodin’은 “안마원 설치는 좋은데 (오전 9시∼오후 6시로 계획된)운영시간을 저녁 6시 이후로 하면 봐주겠다. 사기업 같으면 사내에서 근무시간 중에 안마하게 하겠느냐.”고 지적했다. 네이버(Naver) 아이디 ‘sungodcross1’은 “의원들이 국가와 국민을 위해서 뭘 얼마나 했다고 안마사 고용이냐.”고 따졌다.‘bread192003’은 “의원들의 건강과 안마사들에 대한 국민 편견을 바꾸고자 하는 의도라면 건강을 위해 걸어다니면서 안마사들을 만나 얘기나 들어주라.”고 했다. 안마원 설치 필요성을 강조한 민병두 의원의 홈페이지에 글을 올린 네티즌 ‘아참 나 이거’는 “의사당에서 몸싸움을 하신 후 반드시 마사지로 뭉친 근육 푸시기 바란다.”고 비꼬았다. 드물지만 반론도 있었다. 다음 아이디 ‘나르시소스’는 “의원들이 안마를 받고 마음이 편안해져 일처리를 잘하게 되면 그보다 나라에 좋은 일은 없을 것”이라고 했다. 민병두 의원 홈페이지에 글을 올린 ‘한 장애인’은 “시각장애인 안마사는 밤에만 일해야 하느냐. 우리도 훤한 대낮에 일하고 싶다.”고 호소했다.‘허주현’이란 네티즌은 “의원들이 근무시간에 안마를 받는 것에만 초점을 맞추어 볼 게 아니라 국회안에서 이 모델이 성공했을 때의 파급 효과를 간과하지 말자.”며 장애인 고용 효과를 거론했다. 시각장애인이자 국회 사무처에 안마원 설치를 제안한 한나라당 정화원 의원은 22일 성명을 내고 “태국이나 중국까지 가서 고급안마를 받으면서도 우리나라 안마는 왜 금기행위로 인식되어야 하느냐.”면서 “예방치료인 안마를 받는 게 과연 비난받을 일이냐.”고 반문했다. 정 의원은 “비정규직이며 파견직이라 할지라도 시각장애인에게 일할 기회를 주고 장애인 고용의 새로운 지평을 열자.”고 강조했다.황장석기자 surono@seoul.co.kr