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  • 지구촌 한해 100만명 왜 목숨 끊을까

    한국은 경제협력개발기구(OECD) 회원국 가운데 자살률 1위라는 불명예 기록을 갖고 있다. 통계청은 최근 ‘2011년 사망원인통계’를 발표했다. 이에 따르면 60~80세의 자살률이 다른 연령층에 비해 크게 높은 것으로 나타났다. 인구 10만 명 당 자살률은 80세 이상이 116.9명으로 가장 높았다. 이어 70대 84.4명, 60대 50.1명, 50대 41.2명, 30대 30.5명, 20대 24.3명 등의 순이었다. 자살률은 지난해 10대, 30대, 50대, 70대가 전년보다 늘었고, 특히 60대와 70대 남성은 여성보다 3배 이상 높았다고 통계청은 밝혔다. 사실 따지고 보면 우리나라뿐 아니라 세계 각국에서 자살 통계는 많이 나온다. 하루에 전 세계 2500여 가정에서 사랑하는 가족을 자살로 잃는다고 한다. 한해 100만명에 가깝다. 그렇다면 왜 자살을 할까. 학자들은 자살의 유형을 이기적 자살, 애타적(愛他的) 자살,아노미(무규제상태)적 자살 등으로 나눈다. 신간 ‘왜 사람들은 자살을 하는가’(토머스 조이너 지음, 김재성 옮김, 황소자리 펴냄)는 매일 수천명이 자살이라는 극단적인 선택을 하는 상황에서 ‘과학과 임상의학은 어떤 역할을 할 수 있는가’라는 질문을 던진다. 저자는 성공한 아버지가 자살한 이후 이런 과제를 고민했다. 심리학자의 길을 택하고 죄책감과 그리움, 자살자의 유족에 쏟아지는 숱한 편견과 싸워야 했다. 개인적인 슬픔인 동시에 치열하게 탐구해야 할 문제이기도 했다. 이 책은 2005년 미국에서 출간해 자살에 대한 대중의 시각 및 향후 자살행동 연구방향에 일대 변혁을 몰고왔다. ‘자살’이라는 단어를 입에 올리는 것만으로도 불온하게 여겨지던 풍토 속에서 임상심리학은 물론, 유전학, 신경생물학, 정신분석학, 여타 인문사회학의 도구를 총동원해 ‘자기 살해’라는 범상치 않은 행동의 안과 밖을 촘촘하게 살피고 있다. 자살에 관한 무지를 환기시키고 기존 자살론이 지닌 한계를 돌아보고, 또 기존 자살론이 제대로 규명하지 못한 질문들에 차근차근 답을 한다. 정신장애나 나이, 성별, 태생적 기질과 성장환경 등 상이한 요소들이 자살에 미치는 영향에 이르기까지 과학적이고 설득력 있는 이론을 제공한다. ‘자기보존 본능’마저 뿌리치게 만드는 죽음에의 욕망은 ‘짐이 된다는 느낌’과 ‘소속감 단절’에서 비롯되며 여기에 치명적인 자해를 가할 수 있는 습득된 능력이 더해질 때 자기 살해라는 극단적인 불행이 일어난다고 분석한다. 자살을 이 시대의 핵심 연구과제로 불러들이는 책이다. 1만7000원. 김문 선임기자 km@seoul.co.kr
  • 보치아 국대 코치 상습폭행사건 이후…장애인체육회 “폭행 일부 사실 확인”

    런던장애인올림픽(패럴림픽) 보치아 종목에 출전했던 지모(31·뇌병변장애 1급)씨가 코치로부터 상습적으로 폭행당했다고 검찰에 고발한 사건과 관련, 대한장애인체육회는 폭행 일부가 사실로 확인됐다고 밝혔다. 손진호 장애인체육회 사무총장은 19일 서울 송파구 올림픽공원 안의 체육회 사무실에서 진상규명위원회 1차 회의를 마친 뒤 “폭행 여부를 놓고 가해자와 피해자의 온도 차가 있다.”며 “코치는 독려를 위해 ‘꿀밤’으로 뒤통수 정도를 때렸다고 하지만 선수는 감정을 실은 폭행으로 받아들이고 있다.”고 말했다. 손 사무총장은 “1970∼1980년에나 있을 법한 폭력사태가 벌어졌다는 점에 놀라지 않을 수 없다.”며 “위원회가 수사권이 없어 한계가 있지만 추석 전에 조사를 마무리해 모두가 이해할 수 있는 결론을 내리겠다.”고 덧붙였다. 장애인체육회는 사실관계를 명확히 밝히기 위해 조만간 가해자로 지목된 코치 A씨와 지씨를 차례로 불러 상황을 캐물을 예정이다. 또 폭행 사태가 재발하지 않도록 새로운 훈련 관리 체계를 구축할 계획이다. 앞서 장애인체육회는 성문정 법제상벌위원장을 중심으로 한 진상규명위원회를 구성하고, 감사실 인력도 함께 투입하는 등 조사에 나섰다. 장애인체육회 관계자는 “특히 지씨가 주장하는 금품 갈취 의혹이 사실로 확인될 경우 제명 조치도 불사하겠다.”고 말했다. 한편 이날 이명박 대통령 내외는 런던패럴림픽에 출전한 선수단 등 180여명을 청와대로 초청해 오찬을 함께하고 격려했다. 이 대통령은 “진정한 선진국이 되려면 여러 조건이 있지만 장애인에 대한 국민의 생각이 중요하다. 배려하는 마음, 편견을 갖지 않는 마음을 가져야 한다.”고 말했다. 임주형기자 hermes@seoul.co.kr
  • [특파원 칼럼] 문화 충격/주현진 베이징 특파원

    [특파원 칼럼] 문화 충격/주현진 베이징 특파원

    “샤오저우(小周)!” 중국에선 가까운 아랫사람을 친근하게 부를 때 성 앞에 작을 소(小)자를 붙인다. 상대방의 성이 주(周)라면 ‘샤오저우’로 부른다. 우리의 ‘주군(君)’ 혹은 ‘주양(孃)’ 같은 표현이다. 베이징 시정부의 한 여성대변인이 ‘샤오저우’라고 호칭해 당황스러웠던 경험이 있다. 공적인 자리에서 딱 두 번 식사를 한 게 인연의 전부인 사람이다. 중국인 기자들을 만나 “매우 불쾌했다.”고 얘기하자 그들은 한결같이 자연스러운 일이라며 이해할 수 없다는 표정을 지었다. 거꾸로 나이 많은 기자가 자신보다 어린 대변인에게 ‘샤오X’라고 불러도 되겠느냐고 묻자 기겁하는 반응이 돌아왔다. 우리와 다른 언론 체제를 가진 중국에선 관료인 대변인과 언론인은 대등한 관계가 아니기 때문에 대변인이 기자에게 ‘주양’이라는 호칭을 하는 것은 가능하지만 반대 상황은 안 된다는 것이다. 자신에게 익숙한 문화와 전혀 다른 질서를 맞닥뜨릴 때 겪는 불편함과 불안감을 컬처 쇼크(문화 충격)라고 부른다. 문화 간 의사소통(intercultural communication)의 대표적인 이론 중 하나로 인류학자 칼레르보 오베르그가 1954년 처음 소개했다. 컬처 쇼크의 크기는 이미 형성된 고유의 문화 의식 정도에 비례한다. 주목할 만한 것은 고유의 문화 의식이 현지의 사건을 본국으로 타전하는 특파원들에게는 새로운 문화를 이해하는 데 장애 요소로 작용할 수 있다는 점이다. 문화 간 의사소통에서 고유의 문화 의식이 유발하는 대표적인 장애로 ‘인식의 오류’가 꼽힌다. 상대방의 문화를 자신의 방식으로 해석하면서 생기는 오해다. 이것이 신문 지면으로 옮겨질 경우 ‘오보’가 된다. 수십명의 사망자를 낸 7월 21일의 베이징 폭우 직후 베이징 시장이 사임한 사건을 일부 국내 언론들이 문책성 인사라고 보도한 게 대표적인 예다. 중국은 공산당이 정부를 이끈다는 점에서 베이징 당서기가 베이징 시장보다 직급이 높고, 당시 베이징 시장은 당서기로 승진한 뒤 시장직을 사임하는 절차를 밟던 중이었다. 그러나 공교롭게도 그 마무리 승진 절차인 베이징 시장 사임이 폭우 뒤 시민의 원성이 하늘을 찌를 때 이뤄지면서 국내 언론은 우리의 상식에 따라 승진을 낙마로 해석한 것이다. 고정관념(스테레오타입)도 문화 간 소통의 대표적인 장애다. 편견으로도 이해되는 고정관념이란 자신이 가진 정보만으로 상대를 특정 이미지에 끼워 맞추어 판단해 버리는 경향을 말한다. 중국에 대한 선입견에 맞춰 중국의 사건을 바라보는 게 그것이다. 예컨대 댜오위다오(釣魚島·일본명 센카쿠열도)에 대한 일본의 지배가 청·일전쟁의 결과물이란 과거사는 뒤로한 채 이 섬을 둘러싼 중·일 간 분쟁을 중국의 영토확장 시도로만 보려는 시각도 고정관념과 무관치 않다. 물론 중국이 이어도 영유권을 주장하고 한국의 고대사를 자국 역사로 편입시키는 ‘동북공정’으로 한국인들을 불안하게 해왔다는 점에서 이 같은 편견은 중국 스스로 자초한 측면이 크다. 문화 간 의사소통에선 고유의 문화 의식 때문에 많은 장애가 발생한다. 다른 문화와 접할 때보다 적극적인 소통의 노력이 요구되는 이유다. 중국과 한국은 이데올로기적으로 차이가 크고, 20세기 후반 한동안 서로 단절 상태에 있었다. 베이징 특파원이란 바로 문화 간 의사소통의 중심에 서 있는 조율자란 점에서 중국인들과 교류하기 위해 애써야 하고, 중국 역시 한국 특파원들의 ‘중국 이해’를 돕기 위해 노력해야 한다. 그것이 우리가 중국을 제대로 알고, 중국도 세상에 자신을 제대로 알릴 수 있는 길이다. 심할 경우 불편함을 넘어 혐오감까지 유발한다는 컬처 쇼크는 밀월기-좌절기-조정기-적응기의 단계를 거쳐 비로소 불편함이 해소된다고 한다. ‘샤오저우 사건’ 이후 베이징시 행사에 참석하는 게 어쩐지 아직 껄끄럽다. 중국에 왔으니 중국의 법을 따라 ‘샤오저우’란 호칭을 받아들여야 하는 걸까. 아직도 좌절기의 어디쯤에 서 있는 기분이다. jhj@seoul.co.kr
  • [선택! 역사를 갈랐다] (26)‘개화파’ 김옥균 vs ‘그를 죽인’ 홍종우

    [선택! 역사를 갈랐다] (26)‘개화파’ 김옥균 vs ‘그를 죽인’ 홍종우

    ●혁명가 인정받는 ‘김옥균’ vs 테러리스트 된 ‘홍종우’ 정부 차원에서 주요한 역사적 개념을 규정하는 북한에서는 그동안 여러 차례에 걸쳐 갑신정변을 ‘근대 부르주아 혁명운동’으로 변경했다. 한국에서 김옥균(金玉均·1851~1894)과 갑신정변에 대한 견해는 연구자들 간에 일치하지 않으나 대체로 근대국가 수립을 위한 최초의 혁명적·진보적 개혁운동으로 보고 봉건제 청산을 위한 ‘위로부터의 개혁’을 전개하였다는 평가가 일반적이다. 일본이라는 외세 동원 문제를 지적하면서도 변혁 주체로서의 역할은 인정하는 편이다. 반면 이와 대비시켜 우리에게 비교적 덜 알려진 홍종우(洪鍾宇· 1850~1913)는 대다수 사람들이 갑신정변 주도 인물인 김옥균 암살범이자 독립협회와 대척점에 있던 황국협회를 주도하던 반(反)개화, ‘테러리스트’로만 이해하고 있던 인물이다. 당연히 그 평가는 부정적이기 때문에 최근까지도 보수반동 성향의 인물로 평가되고 있다. 과연 그럴까. ●‘갑신정변’ 3일천하… 실패한 비운의 개화파 김옥균 조선을 개혁하겠다는 큰 뜻을 품고 일으킨 1884년 갑신정변이 3일 천하로 끝난 뒤 반역자로 처단된 고균(古筠) 김옥균. 권력과 세력을 잃고 망명지를 떠돌다가 목숨을 잃고 주검마저 능욕을 입은 비운의 개화파…. 갑신정변의 실패는 정변의 주체들과 일정 부분 이해를 같이했던 윤치호의 아버지이자 군부대신 등 고위관료를 역임한 윤웅렬도 예견하고 있었다. 그는 갑신정변의 실패 요인을 다음의 여섯가지로 꼽았다. 1. 군주를 위협한 점 2. 외세를 믿고 의지한 점 3. 민심이 따르지 않은 점 4. 청국의 군사력을 과소 평가한 점 5. 왕과 왕비의 의향을 어긴 점 6. 당붕(黨朋)의 도움 없이 일을 조급하게 처리한 점 갑신정변의 행동대장으로서 정권의 핵심인사 살해에 앞장섰던 서재필은 후일 회고담에서 실패 원인을 ‘민중의 무지몰각’에 돌리고 있다. 그는 광범위한 민중의 원동력과 잠재력을 믿지 않고 오히려 그들을 매도했다. 정변은 국민적 동의 없이 진행된 것이다. 후일 김옥균은 일본을 ‘이용’했다고 말하지만 오히려 이용당한 것이고 위험한 선택이 아닐 수 없었다. 그는 봉건제도 청산을 위한 노력에만 초점을 맞추었지만 상대적으로 제국주의 침략 세력에게는 관대하거나 이를 생각하지 못한 한계가 있는 것은 분명하다. 그와 친한 일본인들은 후쿠자와(福澤諭吉), 도야마(頭山滿), 고도(後藤像二郞) 등 ‘대아시아주의자’이자 한국 침략을 적극 옹호한 인물 일색이었다. 말년의 김옥균은 이른바 삼화주의(三和主義)에 심취해 있었다. 그는 ‘흥아지의견’(興亞之意見)에 기초해 이를 설명했는데, 그 골자는 ‘삼국제휴 서력방알’(三國提携 西力防?)을 통해 아시아를 부흥시킨다는 것이다. 이를 제창하게 된 것도 정신적 스승인 후쿠자와의 영향에서 나온 것이다. 그러나 유감스럽게도 ‘흥아지의견’은 현재 남아 있지 않아서 과연 김옥균이 후쿠자와와 같은 입장을 가지고 있었는지 아니면 삼국이 대등한 관계에서 평화롭게 공존공생하자는 것인지는 정확히 알 수 없다. 1904년 러일전쟁 직후 그동안 일본에 망명했던 갑신정변과 을미사변 관련자들은 모두 귀국하여 복권되고 식민지 시기 대다수는 친일의 거두로서 식민지 지배의 일익을 담당하게 된다. 이 과정에서 김옥균에게는 유신(維新)을 처음 제창한 사람이고 문명의 선각자로서 충달공(忠達公)이라는 시호가 융희 4년(1910) 7월 27일에 추증되었다. 김옥균 추종 세력은 이후 1920년대에 들어와서도 그의 이전 활동을 과장·미화하였다. 식민지 시대 말기에 이르면 일제는 만주 침략을 시작으로 대륙 침략을 본격화하는 과정에서 대동아공영권을 통한 아시아 지배와 조선 민중에 대한 무제한의 통제 명분을 김옥균이 주장한 삼화주의에서 찾았다. 김옥균의 삼화주의는 그의 의지와는 다르게 숱하게 왜곡되어 갔다. ●홍종우, 실정 맞는 근대화 추구… 佛르피가로도 ‘개화인사’ 인정 경기도 몰락한 선비의 가문에서 출생한 홍종우는 어린 시절 경제적으로 빈곤한 생활을 하였다. 그러던 중 1886년 3월부터 프랑스행을 결심하여 1888년 나가사키와 규슈, 오사카를 거쳐 도쿄에 도착했다. 이어 1890년 12월 파리로 들어갔다. 그는 프랑스 유학 후 거의 2년 동안 파리 기메박물관에서 연구보조자로 활동하면서 춘향전, 심청전, 직성행년편람(直星行年便覽) 등 한국의 고전과 점성술책, 일본과 중국의 고전을 프랑스어로 번역하는 일에 종사했다. 홍종우는 프랑스어 번역본 ‘다시 꽃이 핀 마른 나무’(심청전)의 서문에서 다음과 같이 말하고 있다. “나는 공화국에 사는 데 습관이 된 프랑스인들을 대상으로 이 글을 쓰고 있다는 것을 모르는 바가 아니다. 그러나 나는 그들이 우리 선조가 세운 정부 형태에 우리가 집착하는 것을 탓하지 않을 것임을 확신한다. 이것은 기질의 문제이다. 기후가 국민의 관습에 끼치는 영향은 오래전에 증명되었다. 그 누구도 인디언들이 에스키모인과 같이 옷을 입지 않았다고 해서 그들을 비난하지 않는다. 그와 마찬가지로 나라마다 다른 정체(政體)를 가지고 있다. 우리는 우리의 정부 형태를 유지하면서, 이번에는 우리가 유럽문명을 이용하고자 한다. 이 일에 있어 우리를 돕고자 하는 자들에게 우리는 존경과 애정을 바칠 것을 미리 약속한다.” 홍종우의 정체관이 그간의 시대 담론과 분명히 다르다는 것을 알 수 있다. 그의 목표는 조선의 전통과 서양 문화를 조화·절충하는 새로운 방법으로 대중을 계몽하는 데 있었다. 그러나 그의 입장은 성리학적 질서와 체제를 유지하고자 했던 척사위정론자들과 다른 것이었으며, 민족 주체성과 민족 문화에 대해 강한 자부심을 가지고 있다는 점에서 근대화 지상주의론자와도 구분되었다. 1893년 귀국을 결심한 그는 그해 12월 일본에 도착하였다. 이때 고종의 밀명으로 도쿄에 온 이일직과 만났고, 그로부터 김옥균 암살을 제의받게 된다. 홍종우는 김옥균을 만나 프랑스 정국을 소개하고 세계 대세와 동양 정세를 논하는 한편 그의 상하이행을 유도했고 상하이 동화양행에서 김옥균은 결국 홍종우가 쏜 세 발의 총탄을 맞고 즉사한다. 그가 본격적으로 국내 활동을 시작하는 시기는 아관파천 이후부터다. 그는 국왕을 황제로, 세자를 황태자로 높이는 한편 조선을 대한제국으로, 건원 연호를 ‘광무’(光武)로 정할 것을 건의하였다. 이는 대한제국 수립과 황제 즉위식의 초석이 되었다는 점에서 큰 의미를 지닌다. 홍종우는 대한제국 성립 당시 비서원승으로 활약한 이래 각 방면에서 활동하면서 여러 차례 전반적인 개혁을 주장하였다. 경제 문제에 관한 개혁론은 대외적으로 열강의 조선 이권 침탈에 대한 절대불가론으로, 내적으로는 국가재정의 확충과 국내 상인의 몰락에 대처하기 위한 방법론인 보호주의로 나타난다. 대표적인 것은 한러은행 설치 반대, 외상의 도성 개잔(開棧)과 내지행상 반대, 절영도 석탄고 임대 및 광산이권 양도 반대, 조선 연해어업 및 홍삼 사매(私買) 반대, 방곡실시, 광무연호 주조, 상권보호 등이다. 정치·사회 문제에 관한 개혁론은 군주권의 절대화, 군권(軍權)의 확립과 군사권 간섭 반대, 각부 고문관과 각국 공사의 내정 간섭 반대, 불평등 조계 개정, 만국공법의 철저한 준수, 공정한 인사정책, 민선의원(民選議院) 설립 등으로 요약될 수 있다. 그는 근대적 지도체제의 확립을 위해서는 정부의 자립과 과감한 개혁이 이를 보조해야 한다고 생각하였다. 러일전쟁을 거쳐 1910년 일제에 의해 대한제국이 식민지가 되자 그는 ‘개화당의 영수’ ‘조선독립의 혁명가’ 김옥균 암살범으로 다시 각인되었고, 근대화를 저해하는 데 가장 앞장섰던 사람으로 치부되었다. 그러나 그는 명실상부한 개화인사였다. 프랑스 저명 신문 르피가로지도 그렇게 보고 있다. 잘 알다시피 홍종우는 프랑스 최초의 한국 유학생이자 많은 부분 우리 실정에 맞는 근대화를 도모하였다. 그가 수구파라는 결정적인 근거도 없고 그 역시 수구적인 언급을 한 바 없다. ●편견 지우고 입체적으로 보아야 김옥균과 홍종우는 조선을 근대화시키고자 하는 의지는 같다 하더라도 양자 간에는 분명한 대립각을 갖고 있었다. 김옥균과 달리 홍종우는 조선이 근대국가로 이행하는 데 가장 큰 장애물은 외국으로부터의 도전이라고 인식하고 자주적 근대화를 추진하려고 했다. 그는 조선의 역사와 현실을 서구에 알리려고 부단히 노력했다. 그러면서 우리의 정체성을 지키는 선에서 근대화가 이루어지기를 진심으로 바랐던 것이다. 현실 사회에 대한 객관적 인식의 부재 상태에서 문화적 전통과 제도를 고려하지 않은 채 서구 및 일본의 제도를 무차별하게 도입하는 것은 오히려 그 나라의 발전에 커다란 해를 끼칠 수도 있다. 김옥균처럼 문명개화를 위해 불가피한 것으로 보면서 제국주의 이웃 강국을 끌어들여 근대화를 달성하려는 방식은 정당화되기 힘들다. 만약 그럴 경우에는 자칫 국가를 상실할 위험이 뒤따른다는 점을 분명히 인식해야 할 것이다. 시대는 다르지만 갑신정변 당시와 지금 한국을 둘러싼 동북아의 국제 정세는 묘하게 일치하고 있다. 조재곤(동국대학교 연구교수)
  • 국제 다큐영화제 21~27일 파주서

    국제 다큐영화제 21~27일 파주서

    비무장지대(DMZ) 국제다큐멘터리영화제가 오는 21~27일 경기 파주출판도시에서 열린다. 올해로 4회째를 맞는 영화제에서는 36개국 115편의 다큐멘터리가 상영된다. 지난해 30개국 101편보다 참여국과 상영작 모두 늘어났다. 영국 휴 하트퍼드 감독의 ‘핑퐁’이 개막작으로 선정됐다. 80세 이상 노인을 대상으로 한 세계탁구선수권대회에 출전한 테리, 잉게 등의 모습에는 속절없이 늙어가는 인생에 대한 내밀하고도 솔직한 자화상과 회한, 용기가 담겨 있다. 국제경쟁부문에는 지난해보다 두 배 가까이 늘어난 430편이 출품됐다. 치열한 예심을 뚫은 13편이 대상(상금 1500만원)과 심사위원특별상(700만원)을 다툰다. 지적장애인들로 구성된 펑크록 밴드 ‘페르티 쿠리칸 니미패이뱃’의 레코딩과 콘서트 등 음악 여정을 담은 핀란드 영화 ‘펑크신드롬’이 우선 눈에 띈다. 펑크 음악을 통해 주류사회의 편견에 저항하는 장애인의 도전을 그렸다. 세계 최고 권투선수를 꿈꾸는 아프가니스탄 소녀들의 런던올림픽 출전 준비과정을 그린 ‘카불의 권투소녀들’도 흥미롭다. 악명높은 탈레반 정권에서 여성 처형소로 쓰였던 국립경기장에서 올림픽 출전포기와 훈련 중단을 요구하는 이슬람사회의 전통과 가족의 압력에 맞서 묵묵히 주먹을 휘두른다. 노르웨이 영화 ‘전장의 여인들’은 제2차 세계대전의 고통스러운 기억으로 우리를 안내한다. 독일군 점령 당시 노르웨이의 야전병원에서 사람을 살리겠다는 선의로 복무했던 여성간호사들이 전쟁이 끝난 뒤 부역 혐의로 반역죄를 언도 받은 역사의 아이러니를 다뤘다. 동성애를 불법으로 규정한 우간다에서는 동성애자에 대한 마녀사냥이 여전히 진행형이다. ‘나는 쿠추다’는 우간다 최초의 커밍아웃 게이인 데이빗 카토가 이른바 ‘쿠추’로 불리는 레즈비언, 게이, 양성애자, 트랜스젠더의 석방을 위해 고군분투하는 과정을 지켜본다. 그동안 도라산역에서 열렸던 개막식을 올해는 임진각 평화누리공원 개막축하공연과 함께 이원화한다. 정전 60주년을 맞아 공동경비구역 안에 있는 대성동 마을 사람들과 그곳 풍경을 찍은 사진작가 김중만의 ‘DMZ People 사진전’도 열린다. 임일영기자 argus@seoul.co.kr
  • [Weekly Health Issue] 무차별 다중폭력의 의학적 해석

    [Weekly Health Issue] 무차별 다중폭력의 의학적 해석

    대상을 가리지 않는 무차별 다중 살상이 끊이지 않고 있다. 미국식 범죄로 알려져 우리와는 무관한 듯 여겼던 이런 양상의 폭력이 두려운 것은 대상을 예측할 수 없어 예방이 어려울 뿐 아니라 살상 규모가 커 엄청난 충격과 후유증을 남기기 때문이다. 흔히 ‘반사회적 범죄’로 규정하지만 우리 사회의 취약한 안전망으로는 대처할 수조차 없다는 데 문제의 심각성이 있다. 이런 범죄가 발생하면 꼼짝없이 당할 수밖에 없으며 지금도 수많은 시민들이 이런 무차별적 범죄에 노출돼 있는 것이 현실이다. 그렇다면 인간의 원초적 야만성이기도 한 무차별 다중폭력을 의학계에서는 어떻게 해석할까. 이에 대해 순천향대병원 정신건강의학과 황재욱 교수의 견해를 듣는다. ●다중살상 범죄를 정신의학적 관점에서는 어떻게 해석하는가. 이런 범죄의 결과적 형태는 유사하다. 하지만 가해자에 대해서는 언론이 보도하듯 사회·경제적으로 어려우며 외부와 고립·단절된 생활을 해 왔다는 점을 빼면 개인의 심리 상태나 정신병리의 유무를 추정하기가 어렵다. 일반적으로는 사회환경적 요인이나 개인의 정신병리적 원인에 의해 범죄자가 자신의 상황을 절박하고 절망적이라고 인식하면 억제하기 어려운 분노와 공격성을 표출해 주변에 위해를 가하게 된다. 특히 여기에 충동성이 더해지면 폭력적인 다중살상으로 쉽게 이어지게 된다. ●이런 범죄를 유형화할 수 있는가. 폭력은 형태에 따라 ‘자해폭력’, ‘개인 간의 폭력’, ‘집단폭력’ 등으로 구분한다. 최근 발생한 무차별적인 살상을 포함한 폭력 행위의 경우 개인 간 폭력 중에서도 ‘지역사회 폭력’에 해당한다고 본다. 그러나 일부 사례의 경우 가해자가 상대방을 죽이고 자신도 죽으려 했다는 진술이 있었고, 이런 범죄의 결과로 사형 등 중형을 선고받을 것을 예상하면서도 저질렀음을 감안하면 넓은 의미에서 자해폭력으로 해석할 여지도 있다. 실제 미국에서 발생한 무차별 총기 난사 사건의 경우 가해자의 자살로 끝나는 경우가 많았다. 이런 일련의 범죄가 발생하면 사회적으로 광범위하게 두려움과 공포감이 형성되고 범죄자가 속한 특정 계층이나 집단을 경계하게 되는데 이런 경계 심리가 차별로 이어지면 다른 의미에서 집단폭력이 될 소지도 없지 않다고 본다. ●정신질환 중에도 이런 폭력성을 특성으로 하는 병증이 있지 않나. 증상이 폭력에서 나아가 살인으로 나타나는 경우도 있다. 가장 흔한 사례가 음주 상태에서 충동 조절력을 상실해 폭력을 사용하는 경우다. 이런 음주 폭력이 반복된다면 알코올 중독을 의심해 봐야 한다. 또 조현병(정신분열병)이나 정신병적 증상을 동반한 우울 장애, 양극성 정동장애(조울병)의 경우 피해망상 등으로 불안·초조한 상태에서 자신을 보호하기 위해 우발적으로 폭력을 행사하는데 이 경우 가까이 있는 가족이 피해자가 되기 쉽다. 양극성 정동장애의 조증 상태 등에서도 감정이 불안정해 폭력성을 보일 수 있다. 또 반사회성 인격 장애의 경우 충동 조절이 안 돼 폭력적인 행동을 하거나 의도적으로 폭력이나 살인을 범하기도 한다. ●이런 폭력이 현대인에게 미치는 정신의학적인 영향도 클 텐데…. 개인이 폭력이나 살상에 직간접적으로 노출될 경우 사람에 따라 자신이 외상성 사건(자신이 겪은 죽을 뻔한 경험)을 경험한 것과 유사한 강도의 영향을 받기도 한다. 교통사고, 화재, 폭행 등을 직접 경험하거나 목격할 경우 여기에서 비롯된 충격이 심리적 외상으로 작용해 불안감을 보이거나 자극에 예민해지는 과각성, 외상성 사건을 반복적으로 기억하는 재경험 등의 증상을 보이거나 심하면 외상 후 스트레스 장애 상태에 빠지기도 한다. 현대인은 거대한 도시에서 낯선 사람들과 어울려 살아간다. 근대화 이전에는 한 마을에 낯선 사람이 나타나면 구성원들이 경계심을 갖거나 불안, 긴장감을 느꼈다. 이런 정서는 자기 방어를 위한 인간의 본능적인 반응에 해당한다. 이런 본능이 도시에서는 적응되었다는 예단과 문명, 제도의 발달로 안전하다는 믿음에 의해 억제된다. 이 때문에 우리는 지하철이나 한길에서도 별 불안을 느끼지 않고 수많은 타인과 부대끼며 살아갈 수 있다. 그러나 특정인이 직간접적으로 폭력을 경험하면 이런 믿음에 회의를 갖게 된다. 즉 ‘나도 다른 피해자들처럼 다중폭력에 노출될 수 있다.’고 생각하게 되는 것이다. 낯선 사람으로부터의 안전이 확실하게 보장되지 않는다고 느끼면 시민들의 불안감과 긴장도는 커지는 게 당연하다. 이런 현상은 호신술에 관심을 갖거나 호신용품을 구입하거나 외출 시간을 줄이는 변화로도 나타나지만 타인을 잠재적인 범죄자로 간주해 막연한 불안감을 느끼게 되고 이 때문에 자신이 위험에 노출되었다는 징후를 느끼면 방어적으로 과잉 폭력을 행사하는 2차적 폭력을 낳기도 한다. ●그렇다면 이런 폭력성을 어떻게 통제해야 하는가. 자해폭력이나 개인 간 폭력은 폭력 자체의 제어도 중요하지만 폭력의 원인이 정신질환일 경우 적절한 치료를 받을 수 있는 사회적 시스템을 먼저 구축해야 한다. 그래야만 폭력성을 완화, 해소할 수 있으며 그렇지 않으면 ‘폭력과 처벌’의 악순환에 빠지기 쉽다. 피해자의 신체적 상해나 정신적 충격에도 관심을 가져야 한다. 여기에서 중요한 전제가 정신질환에 대한 사회적 편견과 차별을 해소해야 한다는 것이다. 그렇지 않으면 치료에 구조적 한계가 남을 수밖에 없다. 물론 사회적 폭력을 정신의학만으로 극복하기는 어렵지만 정신의학을 배제하고는 다룰 수 없는 문제이기도 하다. 따라서 이를 공론화해 사회적 합의를 이룰 필요가 있다. 실제로 폭력 문제가 훨씬 심각한 미국에서도 예방을 위한 다양한 연구가 있었지만 똑 떨어지는 대책은 내놓지 못하고 있지 않은가. ●문제가 사회적 병리 현상에서 비롯됐다면 어떻게 해결해야 하나. 가족 단위의 문제에서는 가장 약한 구성원이 희생양이 되는 사례가 많다. 이런 환자를 치료하기 위해서는 환자는 물론 가족 모두로 치료 범위를 확대해야 한다. 그렇지 않으면 치료 효과를 기대하기 어렵다. 물론 이런 폭력적 상황과 같은 사회 병리 현상은 대부분 한 사회가 가진 문제가 취약한 곳에서 터져 나오는 것이기 때문에 범죄자 개개인의 성장 과정이나 생활 환경, 정신병리에만 주목할 게 아니라 사회집단 전체나 계층 간의 갈등, 제도의 문제까지 포괄적이고 구체적으로 짚어야 한다고 생각한다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr
  • 주말 하이라이트

    주말 하이라이트

    ●KBS 스페셜(KBS1 일요일 밤 8시) 서울대 이상묵 교수는 6년 전 불의의 사고로 전신마비 장애를 입고도 기적처럼 6개월 만에 강단에 선 한국의 ‘스티븐 호킹’이다. 전 세계를 누벼야 할 자연 과학자에게 전신마비 장애는 사망선고나 다름없었다. 하지만 그런 그가 1만 2000㎞의 미국 횡단을 통해 전신마비의 좌절과 고통 속에서도 희망을 잃지 않고 꾸리는 삶의 메시지를 전하고자 한다. ●피쉬와 칩스(KBS1 토요일 오후 2시 30분) 칩스는 우연히 TV에서 코르테즈라는 인류학자가 인류의 조상은 물고기라는 학설을 주장했다는 사실을 알게 된다. 이에 칩스는 잔꾀를 내어 자기가 코르테즈 행세를 하며 피쉬가 곧 진화할 것이라고 속여 유인한다. 한편 피쉬는 역사적인 인물이 될 것이라고 흥분하고, 판단력을 잃은 채 칩스의 계략에 말려든다. ●이야기쇼 두드림(KBS2 토요일 밤 10시 25분) 김기덕 감독이 출연해 자신만이 가진 영화 철학을 털어놨다. 그리고 저예산영화를 제작하면서 지금까지 가장 오래 찍은 영화가 4개월이 걸렸으며, 가장 짧게 찍은 영화는 3시간 20분 만에 완성했다고 고백했다. 배우 이정진도 함께 출연해 쉬운 작품만 하려고 한다는 편견 때문에 힘들다는 고민을 털어놓는다. ●나눔 0700(EBS 토요일 오후 3시 50분) 단칸방에서 홀로 생활하며 투병해온 할머니의 가장 큰 걱정은 바로 병원비이다. 3년 전 백혈병 진단을 받고 치료를 시작했지만, 국가에서 지원해 주는 암 의료비 지원서비스가 만료된 상태다. 그 때문에 현재 본인부담금 발생이 큰 상황으로 할머니는 병원비가 항상 마음에 걸린다는데…. ●드라마 스페셜 - 유리감옥(KBS2 일요일 밤 11시 45분) 10년 전 뺑소니 사고로 동생을 잃은 수정은 범인을 찾고자 노력한다. 하지만 공소시효가 지나도록 진범을 밝혀내지 못한다. 한편 수정은 정체불명의 괴한으로부터 공격을 받게 된다. 수정은 정신을 잃은 상태에서 누군가의 도움으로 위기를 가까스로 벗어나고, 다시 눈을 뜬 곳은 인적이 드문 어느 주택이었다. ●특별기획 다섯손가락(SBS 토요일 밤 9시 50분) 영랑(채시라)은 여론조사에서 가장 영향력 있는 여성으로 뽑히고, 부성악기가 아니라 부성그룹으로 회사를 성장시킬 야심을 품는다. 최 변호사는 영랑에게 이제 때가 된 것 같다며 부성그룹의 새로운 주인에 대한 이야기를 한다. 한편 지호(주지훈)는 영랑의 생일파티를 준비한다. ●차인태의 명불허전(OBS 일요일 밤 10시 25분) 한국미술의 국제화를 위해 노력한 김영나 교수. 그는 교육과 휴식이 있는 박물관을 책임지는 관장으로서 한국미술 발전을 위해 기여해 온 인물이다. 과거 두목으로 불렸던 어린 시절부터 담대함을 길러준 여행과 후학을 양성하던 시절에 관한 에피소드들을 공개한다.
  • 나, 발꿈치만으로 학교 축구짱… 우상 메시 만나러 바르사 가요

    실력으로는 학교에서 첫손에 꼽히지만 축구부에 들어갈 수 없었다. 태어날 때부터 양쪽 발꿈치만 남은 상태였기 때문이다. 발가락은 물론 발등이라 할 수 있는 부위도 전혀 없다. 앙상한 종아리는 도저히 축구를 하기 어렵겠다는 생각이 들 정도다. 그런데 브라질 리우데자네이루에서 북동쪽으로 274㎞ 떨어진 마을 캄푸스 두스 고이타카지스에 사는 11세 소년 가브리엘 무니스는 오늘도 공을 찬다. 발이 없으면 축구를 할 수 없다는 생각이 그저 편견에 지나지 않음을 증명이라도 하겠다는 듯. 걷기 시작하면서부터 축구의 재미에 빠져들었다. 어머니 산드라는 “우리는 그애의 뒤를 쫓아다니면서 곧 넘어지겠지 했는데 끝내 넘어지지 않았다.”고 아들의 정신력을 높이 샀다. 지난해 발꿈치와 발등 의족을 기부받았지만 무니스는 축구를 할 때는 맨발로 한다. 현지 방송 TV 글로보의 스포츠쇼에 나가 이름을 알렸고 곧 스페인 프로축구 프리메라리가의 명문 구단 FC바르셀로나가 리우데자네이루 외곽의 사쿠아레마에 차린 유소년 아카데미에 초청받았다. 스태프들은 무니스의 축구에 대한 열정에 큰 감명을 받았고 구단에 알리게 됐다. 또래답게 무니스는 온라인 축구 시뮬레이션게임에 자신과 리오넬 메시, 다니 알베스, 비야, 이니에스타 등 바르샤의 스타 선수들을 한 팀으로 꾸려놓았다. 그런데 그들을 직접 만날 시간이 다가오고 있다. 바르샤 구단이 다음 달 바르셀로나에서 열리는 유소년 훈련 캠프에 그를 초대했기 때문이다. 무니스는 바르셀로나 유소년 선수들과 함께 축구를 하고 메시 등 평소 우상으로 여겨 온 스타들을 만날 시간을 손꼽아 기다리고 있다고 영국의 텔레그래프와 BBC 등이 29일 전했다. 그가 다니는 학교의 체육교사 호세 로페스는 “그가 그곳(사쿠아레마의 축구 아카데미)에 도착하자 아무도 믿지 않았다. 그러나 그는 모두에게 여느 아이와도 맞설 수 있음을 증명해 보였다.”며 “장애는 머릿속에만 존재하며 무니스는 그것을 증명하고 있다. 그는 장애인올림픽(패럴림픽)에 11인제 축구 경기도 신설해야 한다는 생각을 갖고 있고 그렇게 되면 도전할 것”이라고 말했다. 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr
  • [길섶에서] 꺽다리/노주석 논설위원

    몰랐다. 키가 큰 게 그리 큰 장애일 줄은. 서울역사박물관에서 무료상영하는 EBS국제다큐멘터리영화제 출품작 중 한 편인 ‘Tall Girls-A story of Giants’에는 키가 185㎝가 넘는 꺽다리 소녀와 가족들이 등장해 키 때문에 겪는 고민과 고통을 보여준다. 소녀들은 성장을 막는 호르몬제를 주사하거나 무릎의 성장판을 닫는 수술을 받기도 한다. 오히려 키를 키우려고 무릎 성장판을 늘이는 수술이 유행하는 우리와 딴판이다. 영화는 소녀들이 큰 키에 대한 사회적 편견을 극복하는 과정을 소개한다. 몇몇은 운동선수가 되거나, 모델이 되어 큰 키를 활용한다. 남자친구가 자기보다 키 큰 애인에게서 얻는 여러 가지 장점을 설명한다. 키스도 포함돼 있다. 언젠가 내 키를 두고 땅딸막하다고 표현하는 것을 듣고 속상한 적이 있었다. 학창시절, 키 큰 친구를 꺽다리라고 놀리기는 하였으나 은근한 부러움이 팔할이었다. 영화를 보는 동안만이라도 아담한 내 키가 고마웠다. 노주석 논설위원 joo@seoul.co.kr
  • 남다른 아이들의 엄마 남모를 행복을 말하다

    세상에 나온 아이를 만나는 행복감에 젖어야 할 순간, 아이에게 장애가 있다는 소식을 먼저 접하게 되면 엄마는 오만 가지 상념에 사로잡힌다. “내가 지은 죄가 많았나.” 신세를 한탄하기도 하고, 장애가 있는 엄마였다면 내 아픔을 대물림한 것인가라는 죄책감에 시달린다. ‘장애 아이를 가진 불쌍한 엄마’라고 불릴 나 자신을 먼저 떠올리기도 한다. 장애에 대한 편견과 무지, 무시가 가득한 이 세상이 그리 독하다. 독한 세상, 팍팍한 현실을 장애 아이를 둔 엄마들은 어떻게 살아가고 있을까. ‘엄마는 무엇으로 사는가’(김효진 지음, 부키 펴냄)는 그 생생한 이야기다. 마흔아홉 해를 소아마비 후유증을 안고 산 저자는 아이를 낳아 키우며 자신의 어머니를 떠올렸다. 장애가 있는 아이를 키운 엄마는 어떤 삶을 살아야 했을까. 그래서 저자는 장애 아이의 엄마 12명을 만나고 엄마들이 겪은 남모를 아픔과 고충, 삶 속에서 찾아낸 기쁨과 행복을 고스란히 담았다. “나비였어요. 처음엔 까만 나비인지 몰랐어요. …그 나비가 반쪽으로 딱 갈라져 한쪽이 없는 상태에서 날아가는 거예요. 너무 좋지 않은 꿈이라 그게 태몽인지도 몰랐어요.” 불길한 꿈에 엄마는 낙태를 고민했다가 결국 4대 독자 진석이를 낳았다. 발육이 많이 늦기에 병원에 갔더니 두 곳 모두 척추근이양증(근육병)이라고 진단했다. 치과 치료를 하면서는 아이를 제대로 다루지 못해 아이의 입에서 피가 철철 흘렀다. 특수학급이 있는 일반학교에 진학했는데, 교사나 학생들은 장애 아이들이 없는 존재처럼 조용히 있어 주기만을 바랄 뿐이다. 근육병을 고치려고 백방으로 뛰었는데, 심지어 뒤늦게 진석이가 발달장애임을 알게 됐다. 진석 엄마만의 어려움이 아니다. “아이에 대해 알고 있습니다. 많이 힘들 텐데, 굳세게 잘 기르세요.” 다운증후군 지영이를 키우는 서경주씨는 이런 말을 수도 없이 듣는다. “다운증후군 같습니다. 이런 애는 버려도 데려가는 사람이 없어요. 열세 살까지 살려나.” 은혜가 태어난 지 겨우 이틀째 된 날, 장차현실씨가 의사에게 들은 말이다. 무례하고 잔혹하다. 세상의 인식은 부정적이지만 가족들은 지혜롭다. 180㎝ 키에 얼굴이 하얀 요섭이가 자폐장애가 있다는 것을 알면 사람들은 “참 잘생겼는데, 안됐다.”고 한다. “장애가 있다고 못생기고 성격이 모나야 하나.”라고 반문하는 요섭 엄마는 의사소통이 어렵고 사회성이 부족하지만, 어디로 튈지 모르는 요섭이 덕에 하루하루가 시트콤처럼 재미있다. 다운증후군 승민이의 형과 누나들은 승민이가 귀엽다면서 사진을 찍어 친구들에게 자랑스럽게 보여 준다. 자신들과 조금 다른 승민이에게서 배려와 양보를 배우며 성장하는 아이들을 볼 때마다 승민 엄마는 고맙고 든든하다. 온몸으로 희망을 찾는 엄마들의 이야기는 장애를 가진 사람들을 안쓰럽게, 또는 유별나게 바라보는 시선을 바꾸는 힘이 있다. 1만 3000원. 최여경기자 kid@seoul.co.kr
  • [발달장애인 희망찾기] (중) 부모의 눈물

    [발달장애인 희망찾기] (중) 부모의 눈물

    이유현(50·여)씨의 딸 지연(17)양은 자폐성장애 1급이다. 말을 전혀 하지 못한다. 화장실에 가고 밥을 떠먹는 것이 고작이다. 집에서 불과 5분 거리에 있는 교회에 가는 길에도 이상행동을 반복한다. 학교와 복지관에서 생활하는 오전 9시부터 오후 5시까지를 빼고 이씨가 항상 지연이의 곁에 머물며 돌봐야 한다. 언제부턴가 집안 대소사에서도 지연이네 가족은 멀어지기 시작했다. 이씨는 “지금은 학교에서 돌봐 주니 다행이지만 졸업하고 나면 집 말고는 달리 있을 곳도 없다.”고 말했다. 모든 발달장애인 가족들이 다 힘들게 사는 것은 아니다. 오히려 발달장애를 가진 자녀가 구심점이 돼 가족이 똘똘 뭉치는 경우도 많다. 하지만 발달장애인의 삶 전반에 걸친 지원체계가 미비한 가운데 발달장애인에 대한 책임을 전적으로 지고 있는 가족들의 부담이 큰 것은 사실이다. 하루 24시간 장애를 가진 자녀를 돌봐야 하는 가운데 사회관계의 단절, 사회적 편견 등을 경험해야 하는 부모들 중에는 우울감을 호소하는 이들도 적지 않다. 부모의 부담은 발달장애인의 형제 자매에게도 영향을 미친다. 서모(38·여)씨의 아들 정훈(14·가명)군은 지적장애 1급과 지체장애 4급을 동시에 가지고 있다. 대화가 전혀 되지 않을뿐더러 오른쪽 팔과 다리가 마비된 탓에 걷는 것도 쉽지 않다. 서씨는 정훈이를 돌보느라 둘째아들 영훈(8·가명)이에게는 상대적으로 소홀할 수밖에 없었다. 어렸을 때부터 집에 있는 장난감은 정훈이에게 모두 양보하게 했고 지금도 정훈이를 학교에 데려다 주느라 영훈이는 혼자서 등교하고 있다. 영훈이가 초등학교에 입학하고 나서 서씨는 가슴이 철렁 내려앉는 경험을 했다. 정훈이에게 장애가 있는 것을 안 영훈이네 반 친구들이 “네 형 장애인이라며?”라고 놀려댔던 것이다. 서씨는 “첫째를 돌보는 것도 버거운데 둘째까지 챙겨야 해 너무 힘들다.”면서 “우울한 마음이 극에 달해 화병이 생긴 것 같다.”고 말했다. 보건복지부의 발달장애인 실태조사에 따르면 발달장애인을 주로 돌보는 사람의 68.8%는 부모였다. 발달장애인의 보호자는 장애인을 두고 혼자 외출하는 경우가 주 1회 미만(48.9%)이고 41.8%는 여가생활을 포기하며 42.2%는 꼭 가야 할 집안 모임에 가지 못하는 등 여가생활과 사회생활을 제대로 하지 못하는 것으로 나타났다. 보호자가 직장을 그만두거나 옮기는 등 직장생활에 영향을 받은 적이 있다는 응답도 44.6%에 달했다. 자연스레 보호자의 삶의 질이 떨어져 52%는 우울증이 의심됐고 이혼이나 별거를 경험한 비율도 7.1%나 됐다. 우울감에 좌절하는 부모가 있는가 하면 자신이 직접 장애인을 위한 활동에 나서는 부모도 있다. 조택형(46)씨는 지적장애 1급인 아들 성준(18)군을 돌보며 장애아 부모로서의 어려움을 뼈저리게 느껴야 했다. 밤마다 울고 소리를 질러대 이웃집에서 민원이 들어오기도 했고, 비장애아와의 통합교육을 위해 일반학교에 다닐 때는 아내가 성준군과 함께 수업을 들어야 했다. 결국 조씨는 사업을 접고 4년 전 ‘희망을 주는 사람들’이라는 복지법인을 설립, 장애인 주간보호시설 운영을 비롯한 장애인 복지사업에 투신했다. 조씨는 “발달장애인 가족들이 겪는 어려움은 크지만 정부에서 해주는 것이 없으니 직접 나선 것”이라면서 “시설에 오는 아이들을 보면 가족이 해체된 채 오갈 곳이 없는 경우를 쉽게 찾아볼 수 있다.”고 말했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr
  • [발달장애인 희망찾기] “외부활동 많은 3급도 지원 대책 절실”

    발달장애인 부모들이 겪는 어려움은 주로 사회적 돌봄 및 보호체계 부족, 경제적 어려움, 사회적 편견 등에 기인한다. 정부는 발달장애인 가족들을 위한 돌봄서비스 확충, 경제적 지원 강화, 심리지원 등의 대책을 내놓았다. 그러나 보완해야 할 부분이 많다. 보건복지부의 발달장애인 지원계획에 따르면 저소득층만 이용할 수 있었던 중증 장애아동 돌봄서비스를 모든 소득계층으로 확대하고, 장애아동에 대한 활동지원 서비스 제공 시간도 확대된다. 그러나 부모들은 학교에 아이를 맡길 수 있는 아동·청소년기보다 학교를 졸업한 성인기에 돌봄 및 보호 서비스가 더 절실하다고 말한다. 이에 따라 장애1급만 신청할 수 있었던 활동지원제도를 2급으로 확대하는 등의 성인 대책도 내놨다. 이에 대해 김기룡 장애인부모연대 사무처장은 “발달장애인은 1·2급보다 3급이 외부활동이 잦은데도 3급은 활동지원을 받지 못하는 문제가 있다.”고 지적했다. 또 기존 장애인거주시설을 단기보호가 가능하도록 개편하겠다는 방침에 대해 조택형 장애복지법인 대표는 “장애인 시설 자체가 많지 않은 데다 도시에는 거의 없다. 보호시설 자체를 늘려야 한다.”고 말했다. 우울증 등을 겪는 부모들을 대상으로 한 심리상담 지원과 관련, 노석원 한국장애인부모회 부회장은 “정작 우울감이 심한 부모들은 지원 정보를 얻고 적극적으로 신청하는 것마저 버거워한다.”면서 “심리 지원이 절실한 부모들을 발굴하는 것이 과제”라고 지적했다. 장애인과 가족에 대한 부정적인 인식도 극복돼야 한다. 이유현(50·여)씨는 “장애인 가족이 보통의 가족보다 더 힘든 것은 사실이지만 경제적으로 어렵고 불행할 것이라는 시선이 더 견디기 힘들다.”면서 “장애인 가족에 대한 인식 개선이 필요하다.”고 강조했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr
  • [발달장애인 “우리도 일하고 싶다”] “난 6개월 계약직… 평생 지식나눔운동이 꿈인데”

    국립중앙도서관에서 사서보조로 일하는 임채무(22)씨는 요즘 하루하루가 즐겁다. 주 5일 동안 일을 하면서 짬을 내 매주 목요일에는 장애인복지관에서 난타를 배우고 1주일에 세 번은 수영 강습도 받는다. 임씨는 “4대 보험 혜택도 받으며 일하고 있다.”면서 “열심히 저축해 부모님과 행복하게 살 것”이라고 말했다. 임씨의 취업은 비교적 순조로웠다. 특수학급이 갖춰진 일반고등학교를 졸업한 뒤 장애인복지관에서 직업훈련을 받았다. 3년의 훈련기간이 끝나기도 전에 복지관 추천으로 국립중앙도서관에서 일을 배우게 됐고, 문화체육관광부의 장애인 고용창출사업 대상으로 선정돼 어엿한 직장인이 됐다. 임씨의 어머니 김종예(44)씨는 “채무는 천만다행으로 도서관에서 일하게 됐지만 국내 현실을 보면 발달장애인에게는 일자리가 많이 나오지도 않고 직종이 다양하지도 않다.”고 지적했다. 임씨의 목표는 두 가지다. 하나는 사서보조로 계속 일하는 것이고, 다른 하나는 장애청소년들에게 자신의 지식을 나눠주는 것이다. 그는 “특수학교에 다니는 초·중·고등학생들에게 책을 읽게 하는 지식나눔 운동을 하고 싶다.”고 밝혔다. 그러나 임씨가 목표를 이룰 수 있을지는 미지수다. 계약직인 임씨는 6개월마다 계약을 갱신해야 한다. 아직까지는 계약 연장에 어려움이 없지만 언젠가 계약 갱신이 안 되면 그때 또다시 장애인복지관이나 장애인고용공단에 이력서를 등록하고 일자리를 기다려야 한다. 사서보조 자리를 또 구할 수 있으리라는 보장도 없다. 김씨는 “장애인이라고 해서 계약직 일자리만 주어지는 것이 안타깝다.”면서 “장애인에게도 평생직장이 주어지면 좋을 것”이라고 말했다. 발달장애인은 지체장애인보다 직업선택의 폭이 좁다.정신능력이 떨어진다는 편견 때문에 대부분 단순 조립이나 제품 포장 등과 같은 일자리가 주어질 뿐이다. 김씨는 “컴퓨터 작업이나 행정 업무는 주로 지체장애인에게 주어진다.”면서 “발달장애인 중에서도 그런 일을 충분히 할 수 있는 사람이 적지 않은 만큼 두루 기회가 주어졌으면 좋겠다.”고 말했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr
  • 일하고 싶은 발달장애인들 “보세요, 우리도 잘하잖아요”

    일하고 싶은 발달장애인들 “보세요, 우리도 잘하잖아요”

    자폐성 장애 3급인 김기섭(33)·임채무(22)씨는 지난해 10월부터 서울 서초구 반포동 국립중앙도서관에서 사서보조로 일하고 있다. 책을 순서에 맞게 배열하고, 카트를 끌고 다니며 책을 정리하는 게 일과다. 여느 사서보조와 다를 게 없다. 다만 말할 때 약간 어눌할 뿐이다. 김씨와 임씨는 문화체육관광부와 한국장애인고용공단의 ‘정신적 장애인 고용창출사업’을 계기로 계약직 사서보조로 취직했다. 복지관 추천으로 도서정리 일을 배우다 지난해 8월 사업 대상자에 선정된 뒤 7주간의 직무교육을 거쳤다. 국립중앙도서관과 국립중앙박물관에는 이들을 포함, 5명의 중증 정신·자폐장애인들이 일하고 있다. 이들은 매주 월~금요일 오전 9시부터 오후 3시까지 국립중앙도서관 어문학실에서 근무한다. 임씨는 업무에 대해 “새로 들어온 자료를 정리하고, 파손된 도서를 찾아 기록한다.”면서 “또 서가를 돌며 잘못된 배열을 바로잡고, 이용객들에게 책 있는 곳도 안내한다.”고 자신 있게 말했다. 김씨는 “힘들지는 않으냐.”는 질문에 고개를 갸웃거리다 “신간 도서가 한꺼번에 들어올 때 무거운 책을 이리저리 나르거나 바퀴 달린 서고를 통째로 움직이는 게 좀 힘들다.”면서 “하지만 장애 때문에 한계를 느끼지는 않는다.”고 말했다. 임씨도 “일이 특별히 어렵지는 않다. 장애인이지만 일하는 건 비장애인과 다를 게 없다.”고 거들었다. 김씨와 임씨는 성공적인 취업 사례다. 대다수 발달장애인은 일자리가 없어 집이나 시설에 머물거나 보호작업장에서 제품 조립 등 단순노동을 하기 일쑤다. 일자리 부족은 자립과 재활, 사회 참여를 어렵게 하는 가장 큰 ‘벽’이다. 물론 일반인들의 편견도 무시할 수 없다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 아우르는 발달장애인은 현재 국내에 18만 3000여명이 등록돼 있다. 전체 장애인의 7.2%, 중증장애인의 13.8%에 해당하는 규모다. 미국에서는 벌써 50여년 전인 1960년대에 발달장애인 실태조사와 지원체계 구축이 시작됐다. 일본에서도 발달장애인지원법이 시행되고 있다. 우리나라는 장애인 포괄적인 지원체계만 있을 뿐 발달장애인을 따로 구분해 지원하는 법은 마련돼 있지 않다. 그나마 지난 2월 장애인단체들이 주축이 돼 ‘발달장애인법제정추진연대’가 출범했고, 제19대 국회 1호 의원입법으로 발달장애인 지원법이 제출된 상태다. 발달장애를 지원하기 위한 첫발을 내딛기 시작한 것이다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr
  • 장애·아마추어 편견 넘어 사진 속 이야기 보이나요

    장애·아마추어 편견 넘어 사진 속 이야기 보이나요

    장애인과 비장애인, 프로와 아마추어 사진작가들이 어우러져 만든 사진전이 열린다. 송파구는 다음 달 6일까지 서울시창작공간 서교예술실험센터에서 ‘프로추어 스토리전’을 개최한다고 27일 밝혔다. 송파구 관내 위치한 장애인창작스튜디오에서 기획한 이번 전시에는 창작스튜디오에 입주한 전문 작가들이 아마추어 시민들과 함께 촬영한 작품 30여점이 내걸린다. ●지체장애 이용일씨 10명에 촬영 강의 이를 위해 장애인창작스튜디오는 지난 1~3월 총 10회에 걸쳐 워크숍 ‘빛을 담아 찰칵’을 진행했다. 여기에는 창작스튜디오 5기 입주예술가 대표로 지체장애를 지닌 이용일(37)씨가 강사로 나서 장애인, 비장애인 10명에게 전문 사진 촬영법, 주제와 스토리에 어울리는 특수 촬영기법 등을 강의했다. 이 대표는 작품 촬영을 돕기 위해 불편한 몸을 이끌고 지난 몇 개월간 수강생들과 함께 현장을 누볐다. 이번 전시에는 이 과정에서 나온 예술성 높은 작품들을 골랐다. 밤 풍경이 주는 안락함과 편안함 느낌을 표현한 이 대표의 ‘Relaxation’, 나무를 조각하는 손을 클로즈업해 흑백으로 분위기를 낸 금무웅 작가의 ‘나의 삶’ 등 다양한 분위기의 작품들이 선택됐다. 구는 이번 전시가 사진을 매개로 장애인과 비장애인, 전문가와 비전문가 간 소통하는 자리가 될 것으로 기대하고 있다. ●새달 6일까지 수강생 작품 등 전시 이 대표는 “이번 전시를 통해 예술의 일상적인 의미와 누구나 쉽게 접근할 수 있는 사진에 대한 이해를 관람객들과 공유하고 싶다.”며 “앞으로도 장애인과 비장애인이 소통할 수 있는 워크숍과 전시를 꾸준히 마련할 것”이라고 말했다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr
  • 성인 30% 정신 병력… 상담만 해도 ‘주홍글씨’

    성인 30% 정신 병력… 상담만 해도 ‘주홍글씨’

    정부의 정신질환자 범위 축소는 국민정신건강의 중요성과 함께 정신질환에 대한 사회적 편견과 차별을 뒤늦게나마 인식한 데 따른 현실적인 조치다. 1995년 제정한 정신보건법을 17년 만에 전면 개정에 나선 것이다. 통계상으로는 우울증을 포함, 국내 성인의 30%가량이 정신질환 병력을 갖고 있다. 또 3.2%는 자살을 시도할 정도다. 그러나 정신질환에 대한 사회적 낙인과 부담, 불합리한 대우 탓에 의료 서비스조차 제대로 받지 않고 있다. 정부가 지난해 실시한 정신질환 실태조사 결과에 따르면 18세 이상 성인 가운데 519만명이 평생 한 번 이상 정신질환을 경험했다. 우울증 등 주요 정신질환 유병률도 2006년 12.6%에서 지난해 14.4%로 늘었다. 공황장애·외상후스트레스장애(PTSD) 등 불안장애 경험자는 245만명, 우울증·조울증 등 기분장애 경험자는 130만명에 달했다. 알코올 사용장애는 159만명, 인터넷 중독은 233만명, 도박중독은 360만명으로 추산됐다. 악화되는 정신건강은 자살률 급증으로 이어졌다. 국내 10년간 자살사망률은 인구 10만명당 31.2명으로, 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 1위다. 복지부 관계자는 “자살 원인 중 정신적 문제가 29.5%를 차지할 정도로 정신질환과 자살 간에는 높은 상관관계가 있다.”고 밝혔다. 하지만 정신질환 경험자 가운데 정신과 전문의나 정신건강 전문가로부터 전문적인 상담이나 치료를 받은 사람은 15.3%에 불과하다. 미국(39.2%), 호주(34.9%), 뉴질랜드(38.9%) 등의 절반에도 못 미치고 있다. 정신질환 증상이 처음 나타난 때부터 최초로 치료가 이뤄지는 기간도 1.61년이나 걸렸다. 병증은 만성화되고 치료 비용은 증가하는 악순환이 반복된 것이다. 현행 정신보건법은 환자의 경중도를 고려하지 않고 정신과 의사와 단순한 상담만 해도 정신질환자로 규정하는 문제점을 안고 있다. 환자들이 상담과 진료를 피하는 이유다. 의료법·국가공무원법·도로교통법 등 70여개 법률에서 정신질환자에 대한 자격취득·임용·고용 등에 제한을 두고 있고, 민간보험 가입도 제한되고 있다. 정신과 상담을 받았다는 사실만으로 의사나 약사, 공무원 등의 길을 막아놓은 것이다. 사회적 차별이다. 복지부는 종합대책을 통해 정신질환자를 ▲상담만으로 정상생활이 가능한 상태 ▲상담과 복약 치료가 필요한 상태 ▲입원치료가 필요한 상태 등 3단계로 구분했다. 사회활동에 지장이 없는 경증 환자는 정신보건법상 정신질환자 개념에서 제외해 사회적 차별로부터 적극 보호하기로 한 것이다. 한계가 없지 않다. 상담했을 때만 질환명을 적지 않고 ‘일반질환’으로 표기할 뿐 상담을 받은 뒤 일단 가벼운 약을 처방받을 경우, 기록에 남기 때문이다. 우울증으로 정신과를 찾은 이모(35·여)씨는 “상담과 함께 약을 처방받았는데 제도가 바뀌더라도 내 사례는 여전히 기록에 남는다.”면서 “1시간 상담에 10만원 가까이 하는데 상담만을 위해 정신과를 찾지는 않는다.”고 말했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr
  • ‘18분의 마법에 빠진 청중들’

    ‘18분의 마법에 빠진 청중들’

     “인간은 못 될지언정 ‘꼰대’는 되지 맙시다.” 무대에 오른 심보선 경희사이버대 문화예술경영학과 교수가 입을 열자 청중들 사이에서 폭소가 터져나왔다. 심 교수는 “꼰대는 사전적으로 노인이나 선생님을 뜻하는 은어지만, 일상적으로는 권위주의적이거나 자기만 옳다고 믿는 모든 사람을 포함한다.”면서 “나이가 들면서 외부의 평가에 민감해지는 것은 당연한 일이지만, 다른 사람의 의견에 귀기울이지 않고 나도 모르게 타인을 코너로 몰아넣는다면 바로 꼰대로 늙어가게 되는 것”이라고 강조했다. 심 교수가 “꼰대가 된다는 것은 세상에서 가장 초라하고 서글픈 괴물이 된다는 것”이라며 강연을 마무리하자 객석에서는 우레같은 박수가 쏟아졌다.  지난 24일 서울 회기동 경희대 오비스홀에서 열린 테드x홍릉 행사에 참석한 사람들은 ‘18분의 마법’에 한껏 빠져들었다. 지난해 한국과학기술연구원(KIST)에 이어 두 번째로 열린 이날 행사에서는 다섯 명의 연사들이 각자가 생각하는 ‘나이들어 간다는 것’에 대한 다양한 얘기들을 18분씩 털어놓았다. 100여명에 이르는 청중들은 강연 내용에 웃고 울었고, ‘생각할 꺼리’를 찾았다. 처음 연단에 선 원종원 순천향대 교수는 뮤지컬 평론가답게 “삶을 멋지게 살아가기 위해서는 문화예술에 대한 관심을 확대해야 한다.”면서 “한번의 공연에 만족하지 않고, 여러 번 찾을 수 있는 공연을 만들고, 그 공연을 향유할 수 있는 것이 진정 가치있는 삶”이라고 강조했다. 이정우 철학아카데미 원장은 필연적인 운명인 죽음에 대한 다양한 철학적 시각을 소개했고, 이창준 KIST 박사는 알츠하이머와 헌팅턴·파킨슨병 등 노화와 연관된 질병을 정복하기 위한 자신의 연구를 청중들의 눈높이에서 풀어나갔다.  이날 가장 큰 호응을 얻은 연사는 홍윤희 이베이코리아 부장이었다. 지체장애아인 7살 수민이의 엄마이기도 한 홍 부장은 수민이가 태어나 소아암 진단을 받고 투병해 완치가 되면서 함께 나이들어가는 과정을 담담하게 술회했다. 또 암 후유증으로 얻은 하반신 마비와, 여기에서 느낀 장애인에 대한 사회적 편견과 무관심, 이에 굴복하지 않고 세상을 바꾸기 위해 모녀가 함께 맞서 싸운 과정 등을 소상하게 밝혔다. 이날 청중으로 참석한 정민영씨는 “딸의 장애를 부끄러워하지 않고 당당하게 살라고 가르치면서, 함께 싸워나가는 엄마의 모습에 가슴이 뭉클했다.”면서 “나 역시 주변의 장애인에 대한 인식을 새롭게 하는 계기가 됐다.”고 말했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr
  • “나만의 멋진 ‘커피프린스’ 차릴 것”

    “50군데 넘게 지원서를 냈지만 결국 포기했어요. 사회복지를 2년이나 공부하고 카페에 취업했는데 월 80만원의 박봉과 편견에 시달렸습니다. 교육을 잘 받아 2년 뒤엔 나만의 노하우로 멋진 가게를 차리고 싶어요.” 조항성(30·영등포구 대림1동·청각장애 2급)씨는 20일 이렇게 말하며 활짝 웃었다. 한국재활복지대학 졸업 뒤 인테리어 분야 취업을 겨냥했지만 불가능만 확인됐단다. 김소영(28·여·중구 신당4동·청각장애 4급)씨는 “바리스타 학원에 다녔지만 비장애인을 위한 수업을 이해하는 게 버거웠다. 몇몇 커피숍 일자리도 손님과 소통하는 게 벅차 매번 주저앉았다.”며 씁쓸한 표정을 지었다. 이들은 청각장애인 10명으로 이뤄진 ‘전광수 커피와 함께하는 바리스타 교육’에 발을 들여놓았다. 상암동 마포창업복지관 내 고용복지지원센터에서 매주 화·목·토요일 실습을 곁들인 강의를 듣는다. 지난 19일 개교식에 이어 11월까지 60차례 예정돼 있다. 수화로 쉽게 기술을 익히도록 돕는다. 서울시는 강습비와 교재, 대관료 등을 지원한다. 과정을 마치면 자격취득 등을 거쳐 당당하게 취업에 도전한다. 지난해의 경우 시내 13개 자치구 20곳에 이 같은 과정이 생겼다. 230명 가운데 25%인 57명이 일자리를 얻었다. 월 급여는 발달장애·청각장애·시각장애에 따라 평균 46만~130만원을 기록했다. 기존 교육기관은 사회복지사, 특수교사, 직업재활사, 수화통역사 등 장애인 재활인력과 시각장애인용 점자인쇄 등 편의시설을 갖췄으나 전문인력과 전용설비 부족으로 어려움을 겪었다. 따라서 시는 장애인일자리통합지원센터를 통해 전문시설과 연계하고 고용에 대한 부정적인 인식을 고쳐 사후관리에도 힘쓸 계획이다. 시는 20일 마감한 2차 양성기관 공모에서 8곳을 접수했다. 심의를 거쳐 29일 3곳으로 추리게 된다. 김경호 복지건강실장은 “장애인의 직업능력 향상을 위해 전광수 로스터와 업무협약을 맺었다.”며 “앞으로도 장애인 자립에 한몫하는 민관 협력을 강화해 나가겠다.”고 말했다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr
  • 뉴욕 라디오국제상 시상식 KBS ‘소리로… ’ 금상 수상

    KBS는 18일(현지시간) 미국 뉴욕 맨해튼 펜트하우스에서 열린 제55회 뉴욕페스티벌 라디오국제상 시상식에서 라디오 프로그램 ‘소리로 보는 세상’(연출 박천기·이은미·민일홍) 3부작이 교육부문에서 금상을 받았다고 밝혔다. 이 프로그램은 25만명에 달하는 한국의 시각장애인들이 세상을 어떻게 보는가를 고찰한 것이다. 1부는 시각장애인에 대한 일반인들의 편견, 2부는 각종 실험을 통해 시각장애인들의 세상을 인식하는 방법, 3부는 다양한 직업군에 종사하는 시각장애인들의 사례 등을 통해 시각장애인에 대한 일반인들의 이해를 넓히는 데 기여했다는 점이 고려됐다.
  • [Weekly Health Issue] 뇌전증

    [Weekly Health Issue] 뇌전증

    잠을 자다가, 아니면 아침에 일어나 창문을 통해 비치는 햇빛과 마주한 순간, 그도 아니면 멀쩡하게 자기 일을 하다가 느닺없이 특정 신체부위가 뒤틀리며 발작을 일으킨다면 놀라지 않을 사람이 없다. 심하지 않더라도 당사자를 곤혹스럽게 하는 소규모 발작이 이어지는 경우도 정도의 차이일 뿐 주변을 당황스럽게 하기는 마찬가지다. 바로 ‘간질’이라며 신내림 정도로 여겨왔던 질환 ‘뇌전증’이다. 우리는 문화적으로 발작에 대해 근거 없이 혐오와 기피의 정서를 키워왔다. 멀쩡한 사람을 두고 귀신이 씌었다거나 속되게는 ‘지랄병’이라며 기피하고, 경원했다. 그러나 그런 인식은 무지의 소산일 뿐이다. 의학은 뇌전증이 지랄병에 대한 막연한 인식처럼 갈피 모를 병이거나 잡귀가 들어 나타나는 발광이 아니라 뇌의 전기적 이상에 의해 발생하는 경련이라는 사실을 밝혀냈다. 이런 뇌전증을 두고 대한뇌전증학회 회장인 김흥동 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수와 얘기를 나눴다. ●뇌전증이란 어떤 질환인가. 일반인들에게 ‘경기’, ‘발작’ 그리고 ‘간질’(뇌전증) 등의 용어는 비교적 익숙하지만 이런 용어들이 같은 뜻을 가진 말인지, 아니면 뜻이 다른지 잘 구분하지 못하는 경우가 많다. 특히 뇌전증이라는 말을 들으면 정신 질환으로 잘못 알거나, 치료가 어려운 불치병으로 생각하는 경우가 많다. 그래서 한사코 병을 숨기고 치료조차 하지 않은 채 방치한 것이다. 뇌전증이란 ‘뇌에 전류가 흐른다.’는 뜻으로, 일시적으로 뇌의 신경세포에서 비정상적인 전기적 신호가 발생하고, 이 때문에 몸이 굳고, 떨리거나, 의식을 잃거나, 이상 감각 등의 증상이 반복되는 질환이다. ●특히, 뇌전증에 주목해야 하는 이유는. 뇌전증은 인류 역사상 가장 오래된 질병 가운데 하나로, 우리가 잘 아는 소크라테스나 카이사르, 나폴레옹, 도스토옙스키, 고흐 등도 모두 뇌전증 환자였다. 하지만 뇌전증은 잘못된 정보와 인식 때문에 질병과 관련한 사회적 낙인과 차별이 가장 심한 질환이기도 하다. 이처럼 뇌전증에 대한 오해가 심화되면서 진단과 치료를 기피하게 됐고, 이런 가운데서도 병원을 찾아 잘 치료받고 있는 많은 환자들도 편견과 선입견 때문에 상상하기 어려운 고통을 받고 있다. ●뇌전증의 유병률은 어떤가. 우리나라 국민 100명당 약 1∼1.5명이 앓고 있는 흔한 질환이다. 또 연간 새로운 환자 발생률이 유방암과 비슷할 정도로 흔한 만성 뇌질환이다. ●원인은 다 밝혀져 있나. 원인은 무수히 많으나 연령대에 따라 주요 원인에는 차이가 있다. 따라서 환자별로 다를 수 있는 원인을 찾아 교정해 주는 것이 무엇보다 중요하다. 뇌전증의 원인은 크게 봐 뇌가 형성되는 과정에 문제가 있는 경우가 있고, 교통사고나 출생 당시의 뇌 손상이나 뇌염 등에 의한 뇌손상, 해마경화증이나 알코올중독, 뇌종양, 뇌혈관기형, 유전적 요인 등이 원인인 경우도 있다. 이처럼 원인이 다양한 탓에 일부 환자의 경우 특정 원인을 파악하기 어려운 것도 사실이다. ●증상을 상세히 짚어달라. 일반인들이 주로 알고 있는 증세의 양상은 눈을 치뜨고, 팔다리가 뒤틀리고, 입에 거품을 무는 등의 증상을 보이는 대발작인 경우가 많다. 하지만 실제로는 이런 대발작보다 발작의 양상이 소소한 부분발작이 훨씬 많다. 부분발작은 뇌의 어느 부분에서 발생하느냐에 따라 증상이 다양하게 나타날 수 있다. 예를 들자면, 환자 본인만 아는 전조증상이나 비정상적인 느낌 등이 있을 수 있고, 주변 사람들이 관찰하는 시각에서 보자면, 불러도 반응이 없거나 반복적으로 입맛을 다시는 행동 등이 모두 뇌전증을 의심할 수 있는 증상에 해당된다. ●치료는 어떻게 하며, 각 치료법의 예후는 어떤가. 뇌전증은 치료하지 않아도 호전될 수 있는 양성부터 정상 발달을 황폐화시킬 수 있는 뇌전증성 뇌증까지 다양한 종류로 구분할 수 있고, 이에 따라 치료도 달리 하는 게 일반적이다. 치료는 약물치료와 약물외 치료로 구분할 수 있다. 약물치료는 모든 뇌전증 치료의 첫 단계로, 전체 뇌전증의 약 70%는 이 방법으로 충분히 조절할 수 있다. 약물 치료에 잘 반응하지 않는 나머지 30%의 난치성 뇌전증은 점점 유용성이 확대되고 있는 수술적 치료나 케톤성 식이요법, 미주신경 자극술 등을 적용해 치료한다. ●뇌전증 환자에 대한 부당한 차별이나 잘못된 인식이 아직도 상존하고 있다. 구체적인 사례를 들어 설명해 달라. 국내의 한 연구에 따르면 우리나라 뇌전증 환자 약 50%가 질환으로 인한 차별을 경험한 적이 있었다. 취업할 때 뇌전증 환자임을 알린 경우 약 60%가 취업을 거부당했으며, 취업을 하더라도 40%는 발작 증세 때문에 해고됐다. 이런 이유로 일반인에 비해 취업률은 절반에도 못 미쳐 실업률은 1.7배, 미혼율은 2.6배나 높다. 사회적 참여에 있어 심각한 차별을 당하고 있는 것이다. 반면, 유럽에서는 교육시스템 구축 및 연구 지원에 적극적일 뿐 아니라 사회적 인식 개선을 위해 뇌전증의 날을 제정, 매년 실효성 있는 캠페인을 진행한 결과, 환자 80%가 자신의 질환을 밝히는 것이 불편하지 않다고 답할 정도다. 우리와는 전혀 다른 상황이다. ●뇌전증과 관련한 정책적인 문제는 무엇인가. 우선, 뇌전증을 바로 알리기 위한 캠페인과 교육 등을 위한 정책적 지원이 필요하다. 또 치료에 장기간이 걸리고, 비용 부담이 큰 소아뇌전증과 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용, 뇌전증 수술에 소요되는 전극 비용의 수가 적용 등 실효성 있는 지원책이 절실하다. 장애판정의 문제도 지적하고 싶다. 뇌전증에 대한 지금의 장애판정 기준이 너무 엄격하고 제한적이다. 환자와 가족의 고통을 감안, 뇌전증에 대해 추가로 장애 6급을 적용할 수 있게 해야 한다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr
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